Centru de expertiz pentru bolile rare Expert RARE

ASOCIAIA PRADER WILLI DIN ROMNIA CENTRUL NoRo Locul de desfurare a proiectului: Naional
Dorica Dan coordonator proiect 05.08.2013, Centrul NoRo

PROIECT CO-FINANAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUIEI ELVEIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEAN EXTINS.

www.apwromania.ro www.apwromania.ro

Numrul bolilor rare pentru care nu exist nc un tratament este ntre 4-5000! Sursa: ORPHANET
1.000.000 de persoane afectate n Romnia (majoritatea nc nediagnosticai)! Centrul NoRo a fost nfiinat prin Programul Norvegian de Cooperare Prin Programul de Cooperare Elveiano- Romn ExpertRARE ISTORIA NoRo

www.apwromania.ro www.apwromania.ro

Servicii de calitate nseamn mai mult dect suma serviciilor componente. Aplicant : APWR Asociaia Prader Willi din Romnia

Parteneri: ANBRaRo Aliana Naional pentru Boli Rare AJPIS Agenia Judeean pentru Prestaii i Inspecie Social SRGM Societatea Romn de Genetic Medical
durata proiectului este de 36 de luni valoarea proiectului = 241.500 CHF valoarea contribuiei proprii (solicitant i parteneri) = 24.150 CHF, 12.150 CHF n numerar i 12.000 CHF n natur) valoare finanare = 217.350 CHF

www.apwromania.ro www.apwromania.ro

Obiectiv general: mbuntirea calitii serviciilor socio-medicale adresate pacienilor cu boli rare din Romnia

Obiective specifice: Profesionalizarea celor 3 servicii sociale i medicale (centru de zi, centru rezidenial, centru medical NoRo ambulator de specialitate) oferite de Centrul NoRo ntr-o perioad de 36 de luni; Diversificarea serviciilor oferite n Centrul NoRo; Creterea accesului la servicii socio-medicale disponibile n reelele europene pentru beneficiari pacieni cu boli rare.

Certificare ISO Acreditare centru de expertiz pentru boli rare Includere n reeaua serviciilor sociale specializate europene Reeaua european de HelpLine Registru de pacieni Strategie de instruire a furnizorilor de servicii sociale Ghid de realizare a traseelor de ngrijire a pacienilor cu boli rare

www.apwromania.ro www.apwromania.ro

Trim mpreun, nvm mpreun!

Profesionalizarea serviciilor sociale i medicale n Centrul NoRo 1. Ambulator de specialitate NoRo 2. Centru de zi NoRo 3. Centru rezidenial NoRo Implementare standarde ISO 9001: Eficientizarea abordrii interdisciplinare n echipa NoRo; Extinderea colaborrii n comunitate pentru asigurarea continuitii ngrijirii pacienilor, la nivel local pentru Centru de zi i la nivel naional pentru Centru rezidenial;
Descriere proceduri de lucru, implementare, monitorizare, evaluare

HelpLine 0800801111

ACREDITARE !!!
www.apwromania.ro www.apwromania.ro

Trim mpreun, nvm mpreun!

Diversificarea serviciilor NoRo : Creterea numrului de specialiti medicali angajai Echiparea ambulatorului de specialitate cu echipamente:
EEG i polisomnograf i mbuntirea capacitii de diagnosticare

Organizare de grupuri de pacieni Strategie de instruire a specialitilor Calitatea serviciilor este mai mult dect suma serviciilor componente!

www.apwromania.ro www.apwromania.ro

Trim mpreun, nvm mpreun!

Creterea accesului la servicii socio-medicale disponibile n reelele europene pentru beneficiari pacieni cu boli rare. Includere n reeaua serviciilor sociale specializate europene Reeaua european de HelpLine Registru de pacieni .

www.apwromania.ro www.apwromania.ro

 Promovarea serviciilor la nivel naional i european:

www.eurordis.org; www.eucerd.eu

www.apwromania.ro www.apwromania.ro

V mulumim!

PROIECT CO-FINANAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUIEI ELVEIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEAN EXTINS.

www.apwromania.ro www.apwromania.ro