1

Autismul nu dispare
cnd copilul crete:
programe existente pentru tineri i aduli
cu Tulburri din Spectrul Autist (TSA)
la clinica Dr. Leo Kannerhuis

Ella Lobregt-van Buuren, psiholog,
terapeut de familie i de cuplu, supervizor
Dr Leo Kannerhuis,
Doorwerth, Olanda
2
Context diferit, dar:
Acelai proces, alt etap

Ateptri legate de viitor

Posibiliti existente pentru persoanele cu TSA,
tratamente i tehnici de adaptare a mediului

3
trecutul
1943 Leo Kanner: autism



1944 Hans Asperger


4
trecutul
Programele existente nainte de 1943

Cel mai probabil familia se ocupa de ngrijirea
persoanelor cu TSA sau erau plasate n instituii
pentru cei cu dizabiliti


5
trecutul
Dup 1943:

Recunoatere primeau numai cazurile de autism
sever

Diagnosticul era dat de medici pediatrii, neurologi,
psihiatri

plasarea n instituii pentru cei cu dizabiliti sau n
clinici de psihiatrie
6
trecutul
dup 1943:

O lung perioad de timp, cazurile uoare nu primeau
diagnostic de TSA
Cazurile uoare rmneau n grija familiilor, care
primeau i ajutor de la diferite instituii
ngrijirea copilului i a adolescentului
ngrijirea persoanelor cu retard mintal
Asisten social
coli speciale

7
trecutul
1980-2000: implicarea psihiatriei

1. Psihiatria pediatric a recunoscut i cazurile uoare
i cele medii
tulburri din spectul autist (TSA)

2. Grupuri de consulta psihiatric descoper n
instituii pentru persoane cu handicap pacieni cu
TSA


8
trecutul
1980-2000: implicarea psihiatriei:
3. n 1994: recunoaterea TSA (inclusiv Asperger) n
DSM-IV ca diagnostic n psihiatria pediatric
consecine:
Mai muli pacieni
Tratamente n instituii de psihiatrie (infantil)
i centre de zi
Tratamentul este o combinaie ntre
educaie i psihiatrie (terapii i medicamente)
9
prezentul
Tratamentele au evoluat, n special pentru copii
Ofert general
n instituii de psihiatrie
n instituii pentru cei cu handicap
n instituii private

Ofert specializat, precum n clinica Dr. Leo
Kannerhuis (LKH)
10
prezentul
Cercetarea cauzelor TSA, diagnosticarea atent,
medicaie, tratamente
Recunoaterea diagnosticului i a nevoii de tratament
la adulii cu TSA
Persoanele cu TSA din USA
reprezint 1 % din totalul populaiei
Autonomie pentru cei afectai de TSA
abiliti medii/nalte (IQ >70 - 80)

11
Prezentul i viitorul

Recunoaterea problemelor pe plan politic
2008/2009: guvernul se implic n aceast cauz
Analiza a dovedit:
Boal cronic
Esenial este independena
ngrijirile sunt pe tot parcursul vieii
Recunoatere la nivel mondial, 2010: Ban Ki-moon
http://www.youtube.com/watch?v=wpsI20cC4q0&feature=relmfu
ngrijire specializat
A fost creat n 1974 la
iniiativa unor prini,
avea 3 zone rezideniale
pentru copii
milieutherapy (mediu
adaptat i stimulativ)

12
Clinica Dr Leo Kannerhuis n 1974
Dr Leo Kannerhuis n 2011
O clinic care ofer ngrijire specializat i suport
pentru persoanele cu TSA, cu abiliti medii i
nalte, din centrul Olandei.
Un centru care ofer consultaii, informaii,
training i realizeaz cercetare cu privire la TSA
Coopereaz cu alte institute din Olanda n sistem
franiz

13
Dr Leo kannerhuis n 2011
Ofer servicii n sistem de clinic (24 de ore), part-
time i ambulatoriu.
Sunt n jur de 1854 de pacieni i familiie lor
Primesc atenie individual i de grup


14


Misiunea clinicii Dr. Leo kannerhuis
s ofere ngrijire specializat, optim persoanelor cu
Tulburri din Spectrul Autist cu abiliti medii i
nalte
S respecte personalitatea fiecrui pacient
Sistem orientat ctre client (client-oriented)


15
16
tratament: obiective
evaluare iniial
reglarea i reducerea simptomelor
tratarea problemelor de dezvoltare i a celor
psihiatrice
stimularea dezvoltrii generale
nvarea i aplicarea tehnicilor de a funciona n
societate
participarea activ i integrarea n societate
crearea unui mediu social potrivit



Oferta pentru ngrijire n sistem
ambulatoriu pentru adolesceni i aduli
(a doua opinie) diagnostic:

Consultaie:
Coaching (consiliere):
Psihoeducaie:
Training pentru abiliti
sociale i de comunicare:

TSA, IQ, personalitate, teste
neuropsihologice
n cazul situaiilor complexe
Diverse arii ale dezvoltrii
Clieni, prini, profesori, angajatori
Cum s ceri ajutorul, cum s ai o
discuie


17
Oferta pentru ngrijire n sistem
ambulatoriu pentru adolesceni i aduli
Stagii profesionale i
abiliti de lucru:
Terapie ocupaional:
PGA (terapia familiei cu
membrii cu TSA):
terapii:

Competene necesare, suport
necesar (metoda KIRA)
Ateliere protejate, plasarea forei de
munc, consiliere
Consiliere de familie

Cognitiv-comportamental, de
familie, psihomotorie, prin muzic
etc.





18
Tratamentul part-time i cel n sistem de
internare pentru adolesceni
Consiliere n probleme
sociale:
Consiliere n
autogospodrire:
Consiliere terapeutic:
Sporturi i activiti
creative:
Psihoeducaie:
Cum s ceri ajutorul, cum s ai o
conversaie
Activiti casnice, transportul n
comun
Planificri, soluii la probleme
muzic, lucru manual, not

Pacieni, prini, profesori,
angajatori




19
Tratamentul part-time i cel n sistem de
internare pentru adolesceni
Terapie ocupaional:

Studii (coal primar i
secundar, studii
vocaionale):

Activiti profesionale
zilnice:

Prin observaii n timpul atelierelor,
stagiilor profesionale, lucrul n
grup
Pregtirea i susinerea n ateliere
protejate la o coal special (cu
ajutor) sau la coala normal

Pregtirea i consilierea n ateliere
protejate sau stagii profesionale n
domeniul privat.






20
21
Centrul de pregtire profesional
De Wissel
Pregtirea este orientat ctre
abilitile sociale
Pregtirea profesional:
vnzri
catering
birotic
industria textil
grdinrit
22
Biroul pentru stagii profesionale

Suport n timpul pregtirii profesionale
Suport pentru angajator i colegi
Suport i consiliere n munc, organizaii de reintegrare


de examplu: munca ntr-o arhiv, n panificaie, n birotic, la ferm,
n domeniul tehnic (ateliere protejate sau firme private)

23
Combinaie: tratament i educaie
Combinaie ntre tratment i studii la
coala special intern De Brouwerij
(doar pentru copii i adolesceni cu TSA)

Combinaie ntre tratament part-time
i studii la o coal extern:
Parteneriat cu o coal gimnazial pentru copiii cu probleme
emoionale i de comportament (Kristallis)
Parteneriat cu 2 coli normale profesionale (KAIRO)
24


cas familial: prima comunitate
rezidenial i de lucru pentru aduli (>18
ani) cu autism din Olanda (1987)




Condiii de via, munc i recreere
Mediu protejat, grij i acceptare necondiionat
diferite niveluri de suport i de independen
Integrarea persoanelor cu autism sever
25


cas familial: prima comunitate
rezidenial i de lucru pentru aduli



Activiti zilnice
Activiti domestice:
casnice, lucrul n grdin,
mici lucrri de ntreinere
Activiti de grup
fotocopiere, asamblare i mpachetare
26

activiti de recreere n weekenduri i
vacane pentru adolesceni i aduli



Locuri unde pot cunoate ali oameni (cu TSA)
Activiti de recreere
ntlniri cu familia

27
TSA
Tulburare cronic: nu dispare odat cu avansarea n vrst
O tulburare de dezvoltare care afecteaz limbajul, abilitile
sociale, emoionale, motrice; este un spectru, nivelul de afectare
al bolii difer
Apare mpreun cu retard mental/ dizabiliti de nvare sau cu
IQ mediu i nalt (> 80).



1. Comportament deviant : nivelul
2. Probleme n procesarea
informaiilor: nivel
neuropsihologic
3. Diferite niveluri de dezvoltare
neurologic
4. Ereditate: nivel biologic i
genetic
28
4 nivele de diagnostic ale TSA
29
1. Nivel comportamental
a. Dizabilitate n socializare
4 tipuri (Wing):
Indifereni (autism clasic: nu avem n LKH)
Pasivi (adesea cu autism clasic)
Activi, dar diferii (PDD-NOS)
Inflexibili (sindom Asperger)
http://www.youtube.com/watch?v=vg2IpyoCZQc&feature=fvwrel
30
Nivel comportamental
b. Dizabilitate n comunicare

c. Comportament stereotip, interese i activiti restrnse
31
2. Nivel neuropsihologic:
teorii despre stilurile
cognitive
Deficite Teoria Minii:
probleme de imaginaie,
empatie, anticipare

32

teorii cu privire la stilurile cognitive

Comprehensiune slab: dezechilibru n
integrarea informaiilor; atenie la detalii;
procesare la nivel senzorial; nepuinta de a
procesa informaii dependente de context :
neputin n a generaliza + dorin de rutin


Deficit n executare: dificulti n
planificarea i monitorizarea aciunilor,
managerizarea schimbrilor, inflexibilitate
33
3. Nivel neurologic: activitate la RMN
Imagine din prezentarea prof. van der Gaag 17 jan.2008
34
3. Nivel neurologic
Mai puini neuroni oglind imagini: prezentarea prof. van der Gaag 17 jan.2008


35
3. Nivel neurologic
Cooperare ntre partea stng dreapt
a creierului: probleme de automatizare a
neurotransmitorilor


36
4. Nivel biologic/ genetic
Condiii genetice: un grup de gene care ar putea provoca TSA
posibil: infecii virale, factori prenatali

37
Impactul mediului
Influeneaz i creeaz probleme n plus pentru persoanele cu
TSA
Implicarea afectiv este necesar pentru a preveni att
handicapul social, ct i cel emoional

Mediul trebuie adaptat

De cercetat rolul dietei, al infeciilor
38
Prezentarea 2: diagnostic i tratament

39