"Cntarul centrului de dializ nregistreaz veti proaste - un ctig ponderal de peste 10 kg.

Astzi, acest exces lichidian va nsemna un tratament greu de suportat (crampe, hipotensiune, dureri de cap, grea). Pare tentant s sari peste dializa urmtoare. Cu timpul, hiperhidratarea repetat va contribui la hipertrofia ventricular stng i la scurtarea speranei de via. Acest scenariu nefericit ne este foarte familiar, repetat n fiecare tur, n fiecare centru de dializ din toat ara. De ce? Rspunsul comod este non-compliana". Un rspuns mai bun i mai profund necesit o privire mai atent asupra viciilor sistemului nostru de ngrijiri. Folosim un model de ngrijire pentru patologii acute n scopul de a oferi ngrijiri ntr-o patologie cronic. i acest model nu corespunde pacienilor notri. Un numr estimat de 45% dintre americani sufer de boli cronice, care sunt legate de 7 din 10 decese i responsabile de 76% din vizitele medicale i 75% din costurile ngrijirilor de sntate. Cu toate acestea, clinicienii occidentali sunt pregtii conform modelului de ngrijiri acute de sntate iar pacienii sunt i ei tratai conform aceluiai sistem. MODELUL DE NGRIJIRI CRONICE Am putea s migrm spre un model de ngrijiri cronice prin transformarea unui sistem care este n esena lui reactiv rspunznd n principal cnd o persoan este simptomatic ntr-unul care s fie pro-activ i focalizat pe meninerea unei persoane ct de sntoas este posibil. Modelul cronic, dezvoltat de MacColl Institute for Healthcare Innovation n 1999 i revizuit n 2003, identifica elementele eseniale ale unui sistem de ngrijiri de sntate proiectat pentru a ncuraja ngrijiri cronice de sntate de nalt calitate: comunitatea, sistemul sanitar, susinerea auto-managementului, proiectarea sistemului de furnizare, suport decizional i sisteme de informaii clinice. Probabil c cel mai uor mod de a nelege acest model de ngrijiri cronice este de a pune n opoziie cele 4 diferene eseniale fa de modelul acut actual: Durata bolii: Apendicita nu poate dura o via boala cronic de rinichi chiar asta face. Rolul pacientului: Pacienii cu o boal acut nu au de urmrit dect o bun ngrijire i s se conformeze planului terapeutic. n situaia bolilor cronice precum Boala Cronic de Rinichi, pacienii trebuie s nvee s se auto-ngrijeasc, lundu-i practic un serviciu cu norm ntreag care necesit att cunotine vaste, ct i ndemnare. Acest serviciu este mult mai complex dect simpla complian. Scopul tratmentului: ntr-un model acut, cnd un pacient se prezint cu o boal (de exemplu apendicit), scopul este vindecarea. Dar bolile cronice, ca boala cronic de rinichi, prin definiie nu se vindec. Mai degrab, scopul tratamentului este controlul simptomelor i adaptarea la schimbare pentru a obine o calitate a vieii optim. Rolul echipei de ngrijiri: Profesionitii care trateaz afeciuni acute ofer tratamente. Cnd tratm bolile cronice, tratamentele sunt necesare dar nu suficiente rolul echipei de ngrijiri este i de a pregti pacienii pentru rolul lor extins i vital de auto-management. IMPLICAII PRACTICE Diferena ntre modelele de ngrijire acut i cronic este diferena ntre a oferi cuiva un pete sau de a-l nva s pescuiasc. Utilizarea modelului de ngrijiri cronice clarific nevoia de a oferi educaie eficient, continu despre auto-management. Cu o boal cronic, educaia nu este doar un lucru "drgu" de fcut, ci este fundamental pentru o supravieuire de lung durat. Coninutul i profunzimea educaiei pacientului sunt de asemenea ghidate de modelul ngrijirilor cronice. O informare sumar nu este de ajuns. Educaia pacienilor trebuie s-i nvee cum s se comporte ca parteneri cu drepturi depline n propria lor ngrijire. O bun educaie privind Boala Cronic de Rinichi va fi orientat spre beneficiile aduse pacientului de auto-management, cu sfaturi pentru ndeplinirea anumitor obiective specifice. Sunt vitale, de asemenea strategiile de ajutor ca stabilirea intelor,

planificarea aciunilor, rezolvarea problemelor i urmrirea lor. AUTO-MANAGEMENTUL: CEL BUN, CEL RU, CEL URT Cu sau fr ajutor, bolnavii cu Boal Cronic de Rinichi se auto-ngrijesc. Chiar atunci cnd insuficiena renal este tratat prin hemodializ standard n centru tratamentul cel mai monitorizat din punct de vedere medical pe care l avem la dispoziie pacientul se afl sub supraveghere medical doar aproximativ 8 % din timp. Restul de 92% din timp, el sau ea, se auto-manageriaz (mai bine sau mai ru) cu fiecare nghiitur de mncare, fiecare butur, fiecare medicament luat sau srit. Exemplul nostru de greutate interdialitic ilustreaz nu non-compliana,ci mai degrab un eec sistematic n a furniza pacienilor instrumentele, motivaia i abilitile de care au nevoie pentru a se auto-manageria bine. Este esenial s-i nvm pe pacieni cum i de ce s aib grij de ei nii i s le oferim instrumentele de care au nevoie pentru a reui. SALVAREA VIEILOR Conversia dintr-un model acut ntr-unul cronic ar putea avea un efect pozitiv n Boala Cronic de Rinichichiar salvator de viei. Dou grupuri de cercetare au descoperit c educaia pacienilor este chiar mai eficient dect adresarea precoce ctre nefrolog, n ncetinirea progresiei Bolii Cronice de Rinichi, asigurnd un debut planificat (i nu acut) al dializei i mbuntind semnificativ supravieuirea pe termen lung. Multiple studii au demonstrat c atunci cnd pacienii cu Boal Cronic de Rinichi aflai n predializ primesc educaie privind modalitile terapeutice, 45 pn la 60% aleg terapiile la domiciliu. n mod curent, dializa peritoneal i hemodializa la domiciliu sunt singurele modaliti care implic antrenarea pacientului nsui pentru efectuarea dializei. O analiz extensiv a demonstrat c programele de auto-management n bolile cronice, orientate spre pacient, mbuntesc simultan controlul bolii, satisfacia pacientului i aderena la ghidurile de bun practic medical". Pentru a obine beneficiile scontate folosind modelul ngrijirilor cronice, trebuie s schimbm modul de a furniza ngrijiri n Boala Cronic de Rinichi. Trebuie s accentum importana educaiei predialitice i dialitice i s ne asigurm c este proiectat astfel nct s ofere pacienilor capacitatea de a se automanageria. Profesionitii care i regndesc rolul ca furnizori de ngrijiri se vor focaliza mai mult pe antrenarea i ghidarea dezvoltrii abilitilor pacienilor. Cea mai bun ngrijire din lume nu poate produce rezultate optime dect dac cei care primesc ngrijirile pacienii notri nva cum s-i asume misiunea de a-i controla propria sntate.