Artrita Idiopatic Juvenil

pe nelesul prinilor
Ce este aceast boal ?
Artrita idiopatic juvenil (AIJ) este o boal cronic caracterizat
prin inflamarea persistent a articulaiilor. Semnele tipice ale inflamaiei ar-
ticulare sunt: durere, tumefiere i limitarea micrii. Idiopatic nseamn
c nu tim cauza bolii i juvenil, n acest caz, nseamn c simptomele apar
nainte de vrsta de 16 ani.

Ce nseamn boal cronic?

O boal este declarat cronic n cazul n care un tratament adecvat
nu duce la o recuperare imediat, ci doar la o ameliorare a simptomelor i
a rezultatelor testelor de laborator. Acest lucru nseamn de asemenea c,
atunci cnd se pune diagnosticul, este imposibil de spus pentru ct timp va fi
bolnav copilul.

Ct este de frecvent AIJ ?

AIJ este o boal rar care afecteaz aproximativ 80-90 din 100.000 de
copii.

Care sunt cauzele AIJ ?

Sistemul nostru imun ne protejeaz de infecii (virusuri i bacterii).
n aceast aciune el este capabil s disting celulele inofensive i care aparin
corpului nostru (pe care le tolereaz) de celulele strine i potenial pericu-
loase (pe acestea le distruge).
Se consider c artrita cronic este o consecin a rspunsului anor-
mal al sistemului nostru imun, care, din cauze necunoscute, i pierde o par-
te din capacitatea sa de a distinge ntre celulele normale i cele periculoase.
n urma acestui rspuns anormal organismul atac propriile sale componen-
te articulare, ceea ce duce la apariia artritei cronice. Din acest motiv, boli
cum ar fi AIJ sunt numite autoimune, ceea ce nseamn c sistemul imun
reacioneaz mpotriva organelor propriului organism.
Cu toate acestea, mecanismele exacte care produc bolile cronice in-
flamatorii umane (printre care i AIJ) sunt necunoscute.

AIJ este o boal ereditar?

AIJ nu este o boal ereditar, deoarece nu poate fi transmis de la
prini direct la copiii lor.
Cu toate acestea, exist unii factori genetici, n mare msur nc
necunoscui, care cresc ansele unui individ de a dezvolta boala.

2
Acordul n comunitatea tiinific este c aceast boal este multifactorial,
ceea ce nseamn c este rezultatul unei combinaii ntre factorii genetici i
expunerea la factorii de mediu (probabil infecii). Chiar i atunci cnd poate
exista o predispoziie genetic, se ntmpl foarte rar ca n aceeai familie s
se nasc doi copii cu AIJ.

Cum se diagnosticheaz AIJ ?

Medicii stabilesc diagnosticul de AIJ n cazul n care debutul bolii
este nainte de vrsta de 16 ani, artrita dureaz mai mult de ase sptmni,
iar cauzele nu sunt cunoscute (ceea ce nseamn c toate celelalte boli ce pot
cauza artrita au fost excluse). Artrita trebuie s fie prezent mai mult de ase
sptmni, n scopul de a exclude formele de artrit temporar care ar putea
urma infeciilor virale.
Diagnosticul de AIJ este, prin urmare, bazat pe prezena i persistena
artritei i pe excluderea atent (prin anamnez, examen fizic i teste de labo-
rator) a oricrei alte boli.

Ce se ntmpl la nivelul articulaiilor?

Membrana sinovial este nveliul care nconjoar articulaia i este
de obicei foarte subire. n AIJ, aceast membran devine mult mai groas
i se umple cu celule inflamatorii, n timp ce cantitatea de lichid sinovial din
interior crete. Aceasta cauzeaz tumefiere, durere i limitarea micrii.
O trstur caracteristic a inflamaiei articulare este rigiditatea (redoarea)
articular, care apare dup repaus prelungit. Este, prin urmare, deosebit de
accentuat dimineaa (fiind numit rigiditate sau redoare matinal). Ade-
sea, copilul ncearc s reduc durerea prin meninerea articulaiei n poziia
la jumtate ntre flexie (complet ndoit) i extensie (n ntregime drept).
Aceast poziie se numete antalgic i indic faptul c este adoptat pen-
tru a reduce durerea.
Dac nu este tratat corespunztor, inflamaia articular poate pro-
duce pagube prin dou mecanisme principale:
a) Membrana sinovial se poate ngroa i poate forma ceea ce se nu-
mete panus sinovial, care, prin eliberarea de substane diferite, stimuleaz
eroziunea cartilajului articular i a osului.
b) Pstrarea articulaiei n poziia antalgic pentru o lung perioad
de timp determin atrofie muscular (care nseamn degradarea muchilor
i esuturilor moi), aceasta conducnd la deformarea n flexie.

Exist diferite tipuri de boal?

Exist mai multe forme diferite de AIJ. Acestea se disting n principal
prin prezena sau absena de simptome sistemice (febr, erupie cutanat,
pericardit, etc.) i de numrul de articulaii afectate.
3
Prin convenie, diferitele forme de AIJ sunt definite n funcie de
simptomele prezentate n cursul primelor ase luni ale bolii. Din acest motiv,
ele sunt adesea menionate ca forme de debut.

AIJ sistemic. Aceast form este diagnosticat prin asocierea artritei

cu manifestri sistemice. Principalul simptom sistemic este reprezentat de
febr mare, adesea nsoit de o erupie cutanat de culoarea somonului care
apare n timpul febrei. Alte simptome pot include: dureri musculare, mrirea
ficatului, splinei sau a ganglionilor limfatici (grupuri de celule din sistemul
imun care rein celulele infectate din snge) i inflamarea membranelor din
jurul inimii (pericardit) sau plmnilor (pleurit). Artrita poate fi prezent
la debutul bolii sau poate apare mai trziu. Boala poate afecta copiii la orice
vrst. Aproximativ jumtate din toi pacienii prezint n principal carac-
teristicile sistemice. La cealalt jumtate dintre pacieni, simptomele sistem-
ice de multe ori tind s dispar cu timpul i implicarea articular devine
mai important. La o mic parte dintre aceti pacieni, simptomele sistemice
persist, mpreun cu manifestrile articulare. AIJ sistemic reprezint mai
puin de 10% din toate cazurile de AIJ, dar este rareori observat la vrsta
adult.

AIJ poliarticular. Aceasta este diagnosticat datorit implicrii a

cinci sau mai multe articulaii n primele ase luni ale bolii i n absena
simptomelor sistemice menionate mai sus. Prezena sau absena unui auto-
anticorp n snge numit factor reumatoid (FR) permite ca AIJ poliarticular
s se mpart n dou subforme: cu FR negativ, respectiv FR pozitiv.
1) AIJ poliarticular cu FR pozitiv. Acest tip este rar la copii (<5%
din toi pacienii cu AIJ). Este considerat echivalentul artritei reumatoide
cu FR pozitiv a adultului (tipul major de artrit cronic la aduli). Este mult
mai frecvent la sexul feminin i debuteaz de obicei, dup vrsta de 10 ani.
Aceast form cauzeaz adesea artrit simetric afectnd iniial n special
articulaiile mici ale minilor i picioarelor, ulterior extinzndu-se la alte ar-
ticulaii pe msur ce boala progreseaz. Aceasta este adesea o form sever
de artrit.
2) AIJ poliarticular cu FR negativ. Aceasta reprezint 15-20% din
totalitatea cazurilor de AIJ i poate aprea la orice vrst. Este o form com-
plex, care include, probabil, mai multe boli diferite. Evoluia variabil i
rezultatul final al bolii la diferii pacieni reflect aceast complexitate.

AIJ oligoarticular. Acest diagnostic se stabilete atunci cnd n

primele ase luni ale bolii sunt implicate mai puin de cinci articulaii i nu
exist simptome sistemice. Aceasta afecteaz articulaiile mari (cum ar fi
genunchii i gleznele), ntr-un mod asimetric. Uneori, este afectat doar o
articulaie (forma monoarticular). La unii pacieni, numrul de articulaii

4
afectate crete dup primele ase luni ale bolii pn la cinci sau mai multe,
aceasta numindu-se oligoartrit extins. Oligoartrita debuteaz de obicei
nainte de vrsta de ase ani i este n principal observat la sexul feminin.
Cu tratament adecvat, exist anse bune de a menine utilizarea aproape nor-
mal a articulaiei n cazul n care boala se limiteaz la cteva articulaii.
Este mai greu de anticipat rezultatul pe termen lung pentru acei pacieni
care dezvolt n evoluie o cretere a numrului de articulaii afectate. Un
numr important de pacieni pot dezvolta probleme cu vederea (uveita an-
terioar), datorit inflamaiei membranei care acoper ochiul i care conine
reeaua vascular (vasele care furnizeaz snge). ntruct irisul i corpul
ciliar formeaz aceast parte a ochiului, complicaia este numit uveit
anterioar cronic sau iridociclit cronic.
Dac nu este recunoscut i rmne netratat, uveita anterioar pro-
greseaz i poate provoca leziuni foarte grave ale ochilor. Recunoaterea pre-
coce a acestei complicaii este, prin urmare, de cea mai mare importan.
Deoarece nu exist simptome evidente, uveita anterioar nu poate fi obser-
vat de ctre prini sau medicul curant (pediatru sau reumatolog). Pentru
acest motiv, la copiii cu risc crescut, este imperios necesar efectuarea unui
control oftalmologic o dat la trei luni, folosind un instrument special numit
lamp cu fant.
Oligoartrita este cea mai frecvent form de AIJ, reprezentnd 50%
din cazuri. Tipul AAN pozitiv (a se vedea examenele de laborator), combinat
cu uveita, este o boal tipic copilriei, care nu a fost observat la aduli.

Artrita psoriazic. Diagnosticul este stabilit n prezena artritei, aso-

ciat cu psoriazis sau leziuni cutanate cu trsturi psoriazice. Psoriazisul este
o boal de piele cu plci scuamoase, n principal situate pe coate i genunchi.
Boala de piele poate preceda sau urma debutul artritei. Aceast form are
trsturi clinice i prognostice complexe.

Artrita asociat cu entezita. Manifestarea cea mai comun este oli-

goartrita (afectnd n special articulaiile mari ale membrelor inferioare),
asociat cu entezita. Entezita este inflamaia enthesis-ului, punctul de in-
serare a tendoanelor pe oase. Localizarea cea mai comun a durerii la aceast
form de artrit este la nivelul piciorului, n spatele clciului sau sub acesta.
Uneori, aceti pacieni pot prezenta i o uveit anterioar acut. Spre deose-
bire de forma oligoarticular, uveita anterioar asociat cu entezita se poate
manifesta prin congestia conjunctivei oculare (ochi roii), lcrimare excesiv
sau creterea sensibilitii dureroase la lumin. Majoritatea pacienilor au re-
zultate pozitive pentru testul de laborator numit HLA-B27. Boala afecteaz
n principal sexul masculin i debuteaz, de obicei, dup vrsta de 7-8 ani.
Evoluia acestei forme de boal este variabil. La unii pacieni boala intr n
remisie (simptomele dispar), n timp ce la alii boala se extinde i afecteaz

5
regiunea coloanei vertebrale ncepnd cu articulaiile sacroiliace (ale ba-
zinului, n partea de jos a spatelui). Aceast form aparine unui grup de boli
care sunt mai frecvente la aduli i sunt numite spondiloartropatii, deoarece
acestea pot afecta coloana vertebral.

Care sunt cauzele care provoac iridociclit cronic? Exist o

relaie cu artrita?
Ca i n cazul artritei, inflamaia la nivel ocular este cauzat de un
rspuns imun anormal mpotriva ochiului (un rspuns autoimun). Mecanis-
mele biologice implicate nu sunt bine cunoscute. Aceast complicaie este n
principal observat la pacienii cu artrit oligoarticular. Aceti pacieni au
n general o vrst mai mic la debut i un test de laborator numit anticorpi
antinucleari pozitiv (AAN).
Nu se tie de ce iridociclita este legat de boala articular. Este im-
portant s ne amintim c artrita i iridociclita pot avea evoluii independen-
te, astfel nct examinrile periodice cu lampa cu fant trebuie s fie contin-
uate, chiar dac artrita intr n remisie. Iridociclita evolueaz cu exacerbri
(reactivri) periodice, independente de exacerbrile artritei.
Iridociclita urmeaz, de obicei, dup debutul artritei, sau poate fi de-
tectat n acelai timp.
Iridociclita poate precede artrita, dar acest lucru este rar. Aces-
tea sunt, de obicei, cazurile cele mai nefericite, deoarece boala este
asimptomatic, iridociclita nu este descoperit pn cnd nu a provocat deja
unele complicaii simptomatice cum ar fi tulburrile de vedere.

Este boala la copii diferit de boala n cazul adulilor?

n cea mai mare parte, da. Forma poliarticular FR pozitiv , care
este responsabil de aproximativ 70% din cazurile de artrit reumatoid la
aduli, reprezint mai puin de 5% din cazurile de AIJ. Forma oligoarticular
cu debut precoce reprezint aproximativ 50% din cazurile de AIJ i nu se
ntlnete la aduli. Artrita sistemic este caracteristic copiilor i este rareori
observat la aduli.

Ce examinri de laborator sunt necesare?

n momentul diagnosticrii, unele examene de laborator ajut la o
mai bun definire a tipului de AIJ de care sufer pacientul. Acestea pot ajuta,
de asemenea, la identificarea pacienilor cu risc de a dezvolta anumite com-
plicaii, cum ar fi iridociclita cronic.
Factorul reumatoid (FR) este un autoanticorp care este pozitiv i n
concentraie mare numai la forma poliarticular de AIJ (echivalentul la copii
al poliartritei reumatoide cu FR pozitiv de la adult).
Anticorpii antinucleari (AAN) sunt adesea pozitivi la pacienii cu
6
oligoartrit cu debut precoce. Aceasta identific pacienii AIJ cu risc crescut
de dezvoltare a iridociclitei cronice i care trebuie s aib un examen ocular
cu o lamp cu fant la fiecare trei luni.
HLA-B27 este un marker celular, care este pozitiv, la aproximativ
80% din pacienii cu entezit asociat artritei. Frecvena acestui marker n
populaia general (sntoas) este mult mai mic (5-8%).
Alte examene, cum ar fi viteza de sedimentare a hematiilor (VSH),
sau proteina C reactiv (CRP), msoar nivelul general al inflamaiei i sunt
utile, alturi de examenul clinic, n luarea deciziilor terapeutice i urmrirea
evoluiei bolii.
Examinrile periodice cu raze X (radiografii) sunt utile pentru a
evalua progresia potenial a bolii i, prin urmare, pentru a se asigura c
schema terapeutic rmne adecvat.
n funcie de terapiile indicate de medic, pacienii pot avea nevoie
de examinri de laborator periodice pentru a evalua toxicitatea potenial a
medicamentelor.

Cum putem trata AIJ ?

Nu exist nici o terapie specific pentru a vindeca AIJ. Scopul trata-
mentului este de a permite copiilor s duc o via normal i de a preveni
afectarea articulaiilor i organelor, n timp ce se ateapt remiterea spontan
a bolii. Tratamentul se bazeaz n principal pe utilizarea de medicamente
care inhib inflamaia i pe procedurile de reabilitare care pstreaz funcia
articulaiilor i ajut la prevenirea deformrilor.
Terapia este complex i are nevoie de cooperarea mai multor spe-
cialiti (de ex: reumatologi, pediatri, chirurgi ortopezi, fiziokinetoterapeui,
oftalmologi).
1) Medicamentele anti-inflamatoare nesteroidiene (AINS).
Acestea sunt medicamente simptomatice anti-inflamatoare i antipiretice
(controleaz febra). Termenul de simptomatice nseamn c acestea nu pot
determina remisia bolii, dar servesc la controlarea simptomelor cauzate de
inflamaie. Cele mai utilizate sunt ibuprofenul i naproxenul. Aspirina, dei
eficient i ieftin, este mai putin utilizat n zilele noastre, din cauza riscului
de toxicitate. AINS sunt, de obicei, bine tolerate si disconfortul gastric (efect
secundar mai frecvent la aduli) este mai rar ntlnit la copii. La un pacient
nu se prescriu dou AINS n acelai timp, dar un AINS poate fi eficient n ca-
zul n care un altul nu a reuit. Efectul optim asupra inflamaiei articulaiilor
apare dup cteva sptmni de tratament.
2) Injeciile intra-articulare cu cortizon. Acestea sunt utilizate atunci
cnd sunt implicate puine articulaii i cnd exist un risc de deteriorare pe
termen lung. Medicamentul injectat este un preparat cortizonic cu aciune
prelungit. Triamcinolone hexacetonide este preferat pentru efectul su pre-
lungit (adesea mai multe luni).
7
 3) Medicamentele din treapta a II-a. Acestea sunt prescrise pentru
copiii care au o poliartrit progresiv, n ciuda terapiei adecvate cu AINS i
cortizon intraarticular. Medicamentele din aceast categorie se adaug tera-
piei cu AINS care, prin urmare, trebuie s fie continuat.
Efectul medicamentelor din treapta a II-a devine pe deplin evident
numai dup cteva sptmni sau luni de tratament.
Medicamentul de prim alegere este metotrexatul (administrat n
doz unic sptmnal) care este eficace pentru majoritatea pacienilor.
Acesta are o activitate anti-inflamatorie, dar este de asemenea capabil, la unii
pacieni, s induc remisia bolii, dei nc nu se tie cum se produce acest
lucru. Metotrexatul este de obicei bine tolerat, efectul advers cel mai des in-
tlnit fiind intolerana gastric i o cretere a nivelului transaminazelor (un
tip de enzime hepatice).
Toxicitatea potenial trebuie monitorizat n timpul tratamentului
cu teste de laborator periodice, aa cum s-a discutat mai sus. Acidul folic, o
vitamin din grupul B, diminueaz riscul de apariie a efectelor secundare.
Salazopyrina este de asemenea eficient n AIJ, dar, de obicei, nu este
la fel de bine tolerat ca metotrexatul. Experiena cu salazopyrin este mult
mai limitat dect cea cu metotrexat.
Pn n prezent, nu exist studii adecvate efectuate n AIJ pentru a
evalua eficacitatea altor medicamente potenial utile, cum ar fi ciclospori-
na sau leflunomid. Ciclosporina este un medicament valoros pentru trata-
mentul sindromului de activare macrofagic steroid-rezistent (o complicaie
grav n multe boli inflamatorii pediatrice produs de o activare general im-
portant a procesului inflamator). Aceasta este o complicaie sever a formei
sistemice de AIJ, care poate pune n pericol viaa pacientului. Sunt disponi-
bile foarte puine informaii cu privire la utilizarea de leflunomid la copii.
n ultimii ani au fost introduse medicamente noi numite anticorpi
monoclonali cunoscute i sub denumirea de terapii biologice. Un anticorp
monoclonal este un anticorp (un tip de protein) care a fost conceput s
recunoasc i s se lege de o anumit structur (numit antigen) ntlnit n
organism.
Aceste terapii sunt utilizate n monoterapie sau n asociere cu me-
totrexat i sunt eficiente la majoritatea pacienilor. Efectul lor este destul de
rapid i pn n momentul de fa sigurana lor s-a dovedit a fi bun. Cu
toate acestea, nc sunt necesare studii pentru urmrirea pe termen lung a
efectelor adverse. Ca i n cazul tuturor medicamentelor din treapta a II-a,
terapiile biologice trebuie s fie administrate sub control medical strict.
4) Corticosteroizii. Acestea sunt cele mai eficiente medicamente an-
ti-inflamatorii disponibile, dar utilizarea lor este limitat pentru c folosirea
pe termen lung induce mai multe efecte secundare importante, inclusiv os-
teoporoz i oprirea creterii. Ele sunt, totui, valoroase pentru terapia simp-
tomelor sistemice care sunt rezistente la alte tratamente, pentru complicaii
sistemice ce pun viaa n pericol i pentru controlul fazei acute a AIJ n timp
ce se ateapt ca medicamentele din treapta a II-a s i fac efectul.
8
n tratamentul iridociclitei sunt utilizai steroizi topici (picturi pentru ochi).
n cazurile mai severe poate fi necesar administrarea injectabil de cortizon
n jurul ochilor sau administrarea sistemic de steroizi.
5) Intervenii chirurgicale ortopedice. Procedurile principale sunt
protezele articulare (nlocuire n cazul distrugerii articulare) i eliberarea
chirurgical a esuturilor moi (n caz de contracture permanente).
6) Reabilitarea. Aceasta este o component esenial a tratamentului.
Ea include exerciii adecvate i, acolo unde este necesar, purtarea de atele
pentru a corecta postura. Terapia de reabilitare trebuie nceput devreme i
ar trebui s fie efectuat pe toat durata bolii pentru a menine mobilitatea
articulaiei, troficitatea i fora muscular precum i pentru a preveni, limita
sau corecta deformrile.

Care sunt principalele efecte secundare ale tratamentului?

Medicamentele utilizate n tratamentul AIJ sunt de obicei bine
tolerate. Intolerana gastric, cea mai frecvent reacie advers a AINS (care
ar trebui, prin urmare, luate dup mese sau n timpul acestora), este mai
puin frecvent la copii dect la aduli. AINS pot determina creteri ale unor
enzime hepatice n snge, dar cu excepia aspirinei, acesta este un eveniment
rar.
Metotrexatul este de asemenea bine tolerat, dar sunt posibile efecte
adverse gastrointestinale, cum ar fi grea i vrsturi. Pentru a monitoriza
posibila toxicitate, este important s se efectueze periodic teste de laborator.
Anomalia de laborator cea mai frecvent este o cretere a enzimelor hepati-
ce, care se normalizeaz dup oprirea tratamentului sau la reducerea dozei.
Administrarea de acid folic sau folinic este eficace n reducerea frecvenei
toxicitii hepatice. Rar pot aparea reacii de hipersensibilitate la metotrexat.
Salazopyrina este n general bine tolerat. Cele mai frecvente efecte
adverse sunt erupiile cutanate, problemele gastro-intestinale, creterea
transaminazelor (toxicitate hepatic) i leucopenia (scderea celulelor albe
din snge care conduce la risc pentru infecii). Din aceste motive, ca i n
cazul metotrexatului, sunt necesare controalele periodice de laborator.
Terapiile biologice sunt de obicei bine tolerate, dar pacienii trebuie
monitorizai cu atenie datorit riscului de infecii severe.
Utilizarea pe termen lung de steroizi n doze semnificative este aso-
ciat cu mai multe efecte secundare. Acestea includ stagnarea creterii i
osteoporoza. Steroizii, n doze mari, determin o cretere semnificativ a
apetitului, ceea ce duce la obezitate. Este, prin urmare, important ca aceti
copii s fie instruii s mnnce alimente care pot satisface pofta de mncare
fr a crete aportul caloric. De asemenea sunt interzise consumul de sare i
zaharuri.

9
Ct timp ar trebui s dureze tratamentul?
Tratamentul ar trebui s dureze att timp ct persist boala. Durata
bolii este imprevizibil, dar, n multe cazuri este posibil ca AIJ s intre n
remisie spontan. Evoluia AIJ include adesea perioade de remisie i exacer-
bare, care necesit tratamente foarte diferite. Tratamentul este retras complet
numai dup remiterea prelungit i complet a bolii.

Examen oftalmologic (examinarea cu lampa cu fant). Ct de

des este necesar i pentru ct timp?
Pentru pacienii cu risc (cei cu un rezultat pozitiv la un test de labo-
rator AAN), examinarea cu lampa cu fant trebuie s fie efectuat cel puin o
dat la trei luni. Pacieni care au dezvoltat iridociclit ar trebui s se prezinte
la mai multe teste de control, frecvena acestora fiind n funcie de severi-
tatea afectrii oculare. Riscul de a dezvolta iridociclit scade cu timpul, dar
afectarea ocular poate apare la muli ani dup debutul artritei. Prin urmare,
este mai prudent a efectua consultul oftalmologic timp de civa ani, chiar
dac artrita este n remisie.
Uveita acut la pacienii cu artrit i entezit este simptomatic (con-
gestia conjunctivei oculare, durere i fotofobie), prin urmare nu este nevoie
de examinri periodice cu lampa cu fant pentru diagnosticarea precoce.

Care este prognosticul (evoluia previzibil) pe termen lung al

artritei?
Prognosticul depinde de severitatea artritei, forma clinic de AIJ, de
ct de repede se ncepe tratamentul i ct este de adecvat acesta. Prognosticul
pentru AIJ a fost considerabil mbuntit prin progresele terapeutice care
au avut loc n ultimii zece ani. AIJ sistemic are un prognostic variabil.
a. Aproximativ jumtate dintre pacieni au puine semne de artrit
i boala este caracterizat n principal prin episoade periodice de acutizare.
La acest grup prognosticul final este de multe ori bun, deoarece boala intr
frecvent n remisie spontan.
b. La cealalt jumtate a pacienilor, boala se caracterizeaz prin
artrit persistent, n timp ce simptomele sistemice tind s se estompeze.
De asemenea, la acest subgrup de pacieni poate apare distrucia articu-
lar sever. La o mic parte a acestui al doilea grup de pacieni, simptomele
sistemice persist, mpreun cu implicarea articular. Aceti pacieni au cel
mai ru prognostic i pot s dezvolte amiloidoz, o complicaie sever care
necesit tratament agresiv.
AIJ poliarticular cu FR pozitiv are, de obicei, o evoluie progresiv a
afectrii articulare, care poate s duc la distrugerea sever a articulaiei.
AIJ poliarticular cu FR negativ este complex, att in manifestrile
10
clinice ct i n ceea ce privete prognosticul. Cu toate acestea, prognosticul
pe termen lung este mult mai bun dect la forma poliarticular cu FR pozitiv,
doar aproximativ un sfert dintre pacienii formei cu FR negativ dezvoltnd
leziuni articulare.
AIJ oligoarticular are un prognostic articular bun atunci cnd boala
rmne limitat la cteva articulaii. Pacienii la care boala se extinde i im-
plic mai multe articulaii, au un prognostic similar cu cel al pacienilor cu
AIJ poliarticular i FR negativ.
Artrita psoriazic este asemntoare cu AIJ oligoarticular, dar pa-
cieni au o tendin ceva mai mare de a dezvolta n timp afectare poliarticu-
lar.
AIJ asociat cu entezit are, de asemenea, un prognostic variabil. La
unii pacieni boala poate intra n remisie, n timp ce la alii progreseaz i
poate implica articulaiile sacroiliace.
Pn n prezent, n timpul fazelor timpurii ale bolii nu sunt dis-
ponibile teste clinice sau de laborator pentru a anticipa care pacient va
avea cel mai ru prognostic. Astfel de factori predictivi ar avea o utilitate
considerabil, deoarece ei ar putea permite identificarea pacienilor crora
ar trebui s le fie prescris un tratament mai agresiv nc de la nceputul bolii.

Care este prognoza pe termen lung a iridociclitei?

Iridociclita netratat poate avea consecine foarte serioase, inclusiv
probleme cum ar fi opacifierea cristalinului (cataract) i orbire. Cu toate
acestea, dac boala este tratat ntr-un stadiu incipient, ea rspunde, de obi-
cei, foarte bine la tratament. Diagnosticul precoce este, prin urmare, factorul
determinant al prognosticului.

Sunt permise vaccinrile?

Dac un pacient este tratat cu o terapie imunosupresoare (cortizon,
metotrexat, biologica, etc), vaccinarea cu micro-organisme vii (cum ar fi
anti-rubeola, anti-rujeol, anti-oreion, anti-polio Sabin i BCG) trebuie s
fie amnat, din cauza riscului potenial de rspndire a infeciei, datorit
reducerii funcionrii sistemului imun. Vaccinurile care nu conin micro-
organisme vii, ci numai proteinele lor infectante (anti-tetanos, anti-difterie,
anti-polio Salk, anti-hepatit B, anti-pertussis, pneumococ, Haemophilus,
meningococ) pot fi efectuate, singurul risc teoretic fiind eecul vaccinrii,
din cauza tratamentului imunosupresor.

Poate dieta influena cursul bolii?

Nu exist nici o dovad c dieta poate influena boala. n general, co-
pilul trebuie s aib o diet echilibrat, normal. Supra-alimentarea trebuie
s fie evitat la pacienii care iau steroizi, deoarece acetia cresc apetitul.
11
Poate clima s influeneze cursul bolii?
Nu exist dovezi c schimbrile climatice pot afecta boala.

Este permis practicarea sporturilor?

Practicarea sporturilor este un aspect esenial al vieii de zi cu zi a
unui copil normal. Unul dintre principalele obiective ale tratamentului AIJ
este de a permite copiilor s desfoare o via normal i nu s se considere
diferii de colegii lor. Prin urmare, tendina general este de a lsa pacienii
s joace sporturile pe care le doresc urmnd ca ei s se opreasc din acti-
vitatea fizic atunci cnd o articulaie doare. Dei stresul mecanic nu este
benefic unei articulaii inflamate, se presupune faptul c prejudiciile mici
care ar putea rezulta, sunt mult mai mici dect prejudiciul psihologic de a
fi mpiedicat s joace sporturi cu prietenii, din cauza bolii. Aceast alegere
este parte a unei atitudini mai generale, care tinde s ncurajeze copilul s fie
autonom i capabil s fac fa limitelor impuse de boal.
Ca parte a acestor consideraii, este mai bine s favorizeze activi-
ti sportive n care stresul mecanic la nivelul articulaiilor este absent sau
minim, cum ar fi notul i mersul pe biciclet.

Poate copilul s frecventeze coala n mod regulat?

Este extrem de important ca aceti copii s frecventeze coala n mod
regulat. Exist civa factori care pot cauza probleme n frecventarea colii,
cum ar fi: dificultate la mersul pe jos, rezistena sczut la oboseal, dure-
re sau rigiditate articular. Este, prin urmare, important s se explice pro-
fesorilor posibilele probleme speciale ale copilului (mese corespunztoare,
micri regulate n timpul orelor de coal pentru a evita rigiditatea articu-
lar, dificultatea de a scrie).
Pacienii ar trebui s ia parte la lecii de gimnastic ori de cte ori
este posibil, dar n acest caz, trebuie luate n calcul consideraiile discutate n
capitolul referitor la sport.
coala, pentru un copil, este locul unde el nva cum s devin o
persoan autonom, productiv i independent. Prinii i profesorii tre-
buie s fac tot ce pot pentru ca un copil bolnav s participe la activitile
colare ntr-un mod normal pentru a avea succese n procesul de instruire.
n afar de aceasta, la coal copilul i dezvolt abilitatea de a comunica efi-
cient cu semenii i adulii i de a fi acceptat i apreciat de ctre colegii si.

Va avea copilul cu AIJ o via normal ca adult?

Acesta este unul dintre obiectivele principale ale tratamentului i
poate fi atins n majoritatea cazurilor. Tratamentul AIJ s-a mbuntit
12
spectaculos n ultimii zece ani i este posibil ca, n viitorul apropiat, alte me-
dicamente noi s fie disponibile. Utilizarea combinat a tratamentului far-
macologic (cu medicamente) i reabilitarea articular (fizio-kineto-terapie,
etc) previne deteriorarea articulaiei la majoritatea pacienilor.
O atenie major ar trebui s fie, de asemenea, acordat impactului
psihologic al bolii asupra copilului i a familiei sale. O boal cronic cum
este AIJ este o provocare dificil pentru ntreaga familie i, desigur, cu ct
boala este mai grav, cu att este mai greu pentru pacient i familie s fac
fa acestei situaii. Pentru copil va fi mult mai dificil s fac fa provocrilor
lansate de boal, dac prinii nu acord susinerea i compliana necesar.
Prinii pot dezvolta un ataament puternic fa de copilul lor bolnav
i, cu scopul de a-l apra de orice posibil problem, pot deveni hiperpro-
tectivi. O atitudine pozitiv din partea prinilor care sprijin i ncurajeaz
copilul s fie ct mai independent cu putin (n pofida) bolii, este esenial
pentru a ajuta copilul s depeasc dificultile, s fac fa cu succes cole-
gilor si i s-i dezvolte o personalitate independent, echilibrat.
Pentru atingerea acestor scopuri echipa de reumatologie pediatric
trebuie s ofere sprijin psiho-social atunci cnd este necesar.

Acest material are rol informativ i nu nlocuiete sfatul medicului specialist.

Mulumim Pediatric Rheumatology INternational Trials Organisation (PRINTO) pentru drepturile
de publicare n Romnia
Sursa: http://www.printo.it

13
Note

14
Cine este A.P.A.A.?

Asociaia Pacienilor cu Afeciuni Autoimune s-a nfiinat din dorina de a

oferi suport persoanelor i familiilor celor afectai de aceste boli.

De ce avei nevoie de A.P.A.A.?

Pentru sfaturile ce le putei primi de la ali membri ai asociaiei sau de la

voluntari pentru a v uura viaa i pentru a iei nvingtori din lupta pe care
o purtai zilnic cu boala.
Pentru oportunitile oferite de a participa la diferite cursuri de auto-ngri-
jire.
Pentru un sfat pertinent n legtur cu boala de care suferii.
Pentru a ne simi bine mpreun la grupuri de suport, la diverse evenimente
i campanii organizate atunci cnd avem ocazia s socializm.
Pentru c cineva trebuie s spun lumii ntregi cum ne simim, de ce ne
temem i c nu vrem s fim discriminai.
Pentru faptul c mpreun suntem o voce mult mai puternic. Cu ct suntem
mai muli, ne putem face auzii, ne putem cere drepturile.

Cum v putei implica dvs., ca pacieni?

Putei participa gratuit la toate programele oferite de A.P.A.A.

V putei implica ca voluntari i putei ajuta la rndul dvs. ali pacieni.
Putei propune proiecte care s ajute la popularizarea afeciunilor autoimune.
Putei atrage fonduri care s ajute la crearea de programe n folosul pacienilor.

15
 A.P.A.A. - Asociaia Pacienilor cu Afeciuni Autoimune
Adres
Str. Ioni Cegan nr. 3, Bl. P27, Parter, Ap. 1, Sector 5, Bucureti
Telefon
+40 314 315 218 , +40 747 081 731
E-mail
office@apaa.ro
www.apaa.ro
www.facebook.com/APAARO

Campanie desfurat cu sprijinul:

16