COMISIA Domeniul de Cercetare Stiința în

EUROPEANĂ European societate

MANUAL EUROPEAN DE ETICA CERCETĂRII

Traducere:

Viorica MACOVEI,
Rodica GRAMMA,
Universitatea de Stat de Medicină și Farmacie „Nicolae Testemițanu”, Republica Moldova
 CAPITOLUL 4. Viaţa privată şi confidenţialitatea

Introducere
Acest capitol examinează două subiecte importante în etica cercetării: viaţa privată şi
confidenţialitatea. Acestea sunt frecvent privite ca noţiuni legale, în care cercetătorii sunt supuși
constrângerilor, în conformitate cu diferite legislaţii naţionale şi internaţionale,1 precum şi cu
ghidurile eticii de cercetare şi cu codurile profesionale. Cu toate acestea, există motive
întemeiate pentru a avea o atitudine serioasă faţă de viaţa privată şi de confidenţialitate,
indiferent de statutul legal a acestora, iar, în unele cazuri, cercetătorii pot avea responsabilităţi
etice care depăşesc cerinţele legale. Pentru a înţelege modul în care putem adopta hotărâri etice
privind problemele de viaţă privată şi confidenţialitate care apar într-o cercetare, acest capitol va
descrie teorii şi principii etice, cuprinse şi în capitolele anterioare.

Prima sarcină este de a analiza definiţiile acestor două concepţii cheie şi argumentarea
semnificaţiei lor etice. Discuţiile ce urmează se vor referi la două studii de caz. Primul descrie
îndeosebi viaţa privată în contextul unei cercetări de supraveghere în Secţia Accidente şi Urgenţă
a unui spital. Cel de al doilea studiu este despre cercetarea genetică şi, de asemenea, înaintează
întrebări cu privire la viaţa privată, însă mai mult sunt accentuate probleme de confidenţialitate.
Discuţiile asupra acestor studii de caz vor fi în jurul provocărilor de respectare a vieţii private şi
a confidenţialităţii în cercetare şi faptului dacă poate fi justificată neglijarea vieţii private şi a
confidenţialităţii din oarecare alte motive importante în cercetare.

Ce înseamnă viaţa privată şi confidenţialitatea?

Viaţa privată şi confidenţialitatea sunt strâns legate între ele, viaţa privată fiind considerată, din
punct de vedere istoric, interesul de bază.2 Deşi, după cum vom observa în continuare,
confidenţialitatea este distinsă de viaţa privată şi are justificaţii etice proprii, valoarea ei reiese
chiar din relaţia pe care aceasta o are cu viaţa privată. Aceasta înseamnă că, o bună înţelegere a
naturii vieţii private este importantă atît pentru sensul acesteia, cât şi pentru a distinge şi a
înţelege confidenţialitatea. Cu toate acestea, există opinii diferite despre ce înseamnă viaţa
privată, scopul ei şi circumstanţele în care aceasta trebuie să fie protejată.3

Viaţa privată

1
De exemplu, Convenţia Oviedo, articolul 10, conţine diferite protocoale privind viaţa privată şi cercetarea
biomedicală. Vezi: Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to
the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine (Oviedo, 4.IV.1997).
http://conventions.coe.int/Treaty/EN/Treaties/Html/164.htm
2
Referinţa clasică timpurie la noţiunea de viaţă privată ca fiind important demarcantă din alte domenii ale vieţii este
găsită în Aristotle’s Politics, c. 350 BCE. http://classics.mit.edu/Aristotle/politics.html
3
De exemplu, dificultatea de a defini viaţa privată este expusă explicit la începutul unor dezbateri moderne cheie,
cum ar fi James Michael, Privacy and Human Rights (Dartmouth: UNESCO Publishing, 1994) and the Electronic
Privacy Information Centre (EPIC) and Privacy International, Privacy and Human Rights Report 2006 (2007).
http://www.worldlii.org/int/journals/EPICPrivHR/2006/
Distincţia de bază între activităţile publice pentru care persoana este responsabilă faţă de
societate şi activităţile personale pentru care persoana este responsabilă faţă de sine însăşi, a fost
afirmată în gândirea liberală etică şi politică ca drept fundamental. Motivul pentru un astfel de
drept este deseori bazat pe opinia precum că promovează bunăstarea individuală şi că societatea
trebuie să intervină în viaţa unui individ doar pentru a proteja viaţa altor persoane de prejudiciu.4
Această concepţie liberală timpurie a format baza multor dezbateri ulterioare, împărtăşind opinia
predominantă care afirmă că viaţa privată este bazată pe un tip de „drept de a fi lăsat în pace”,5
astfel încât protejarea vieţii private este deseori privită ca o modalitate de a defini în ce măsură
societatea sau guvernul pot interveni în afacerile unei persoane. Cu toate acestea, măsura în care
acest „drept de a fi lăsat în pace”, cu privire la diferite aspecte ale vieţii persoanelor în care acest
drept este aplicabil şi la motivele care pot justifica părţile terţe, cum ar fi guvernul sau media, de
a atenta la aceste aspecte, este extrem de discutabil şi poate varia semnificativ în cadrul
societăţilor şi a culturilor.

O abordare mai contemporană a noţiunii de viaţa privată este că aceasta ține direct de protecţia
informaţiei personale. Această viziune a vieţii private oferă valoare substanţială problemelor
moderne, cum ar fi protecţia informaţiei, prin care viaţa privată este explicată nu doar prin
împiedicarea altor persoane de a acumula informaţii despre noi, care am dori să nu se cunoască,
dar şi de a susţine o dorinţă de a menţine controlul asupra informaţiei ce ne priveşte şi care este
depozitată în altă parte, cum ar fi într-un computer. 6

De rând cu aceste dezbateri etice şi politice despre natura vieţii private au mai fost încercări de a
formula un concept şi de a crea un acord general privind natura şi importanţa acesteia, astfel
încât să capete funcțiile unui un concept legal. În acest context, referinţa modernă a vieţii private
poate fi găsită, la nivel internaţional, în Declaraţia Universală a Drepturilor Omului din 1948,
care protejează în special viaţa privată teritorială şi de comunicare. Articolul 12 stipulează:

Nimeni nu trebuie să fie supus intervenirii arbitrare în viaţa privată, în familia, în casă
sau în corespondenţă şi nici la atacuri la propria onoare şi reputaţie. Fiecare are dreptul
la protecţie prin lege împotriva unor astfel de interveniri sau atacuri.7

Acestui drept a fost promovat în continuare în Convenţia Europeană privind Drepturile Omului,
articolul 8:

4
Această viziune este deseori atribuită marelui filosof liberal al secolului XIX John Stuart Mill în eseul său On
Liberty. (London: Longman, Roberts & Green, 1869; bartleby.com, 1999). http://www.bartleby.com/130/
5
Modul specific de exprimare a fost utilizat în faimosul ziar de către Samuel Warren şi Louis Brandeis, „The Right
to Privacy”, Harvard Law Review 4 (1890): 193-220.
6
Această abordare a controlului asupra informaţiei ca fiind primar pentru viaţa privată a fost susţinut, de exemplu,
de către William Parent, „Privacy, Morality and the Law”, Philosophy and Public Affairs 12 (1983): 269-88 şi ca
trăsătură definitorie importantă a vieţii private de către James Rachels, „Why Privacy Is Important”, Philosophy and
Public Affairs 4, no. 4 (1975): 323-33.
7
United Nations, The Universal Declaration of Human Rights (1948). http://www.un.org/Overview/rights.html
1. Fiecare are dreptul la respect pentru viaţa privată şi de familie, respect pentru casa şi
corespondenţa sa.
2. Nu trebuie să existe nici o intervenire din partea autorităţii publice în exercitarea acestui drept,
cu excepţia intervenirilor care sunt în conformitate cu legea şi sunt necesare într-o societate
democrată în interesul securităţii naţionale, a siguranţei publice sau a bunăstării economice a
ţării, pentru prevenirea dezordinei sau a crimei, pentru protecţia sănătăţii sau a moralului, sau
pentru protejarea drepturilor sau libertăţilor altor persoane.8

Cu toate acestea, deşi aceste documente servesc ca un punct important de referinţă, care
identifică domeniile vieţii în care de obicei se aplică conceptul vieţii private (iar în cazul
Convenţiei Europene, tipurile de analiză care ar putea justifica neglijarea dreptului la viaţa
privată), ele nu definesc clar nici scopul dreptului şi nici tipul intervenirii care ar constitui o
încălcare a a acestui drept. Dificultatea în formularea unei definiţii comprehensive a vieţii private
a condus Comitetul Calcutt pentru Viaţă Privată din Marea Britanie să declare că: „nu a fost găsit
nicăieri o definiţie statutară pe deplin satisfăcătoare a vieţii private”. Definiţia vieţii private
stipulată de comitet este:„Dreptul individului de a fi protejat împotriva intervenirii în viaţa sau
afacerile sale personale, sau în afacerile familiei prin scopuri fizice directe sau prin publicarea
informaţiei”9, aceasta admite că viaţa privată se referă atât la intervenirea fizică, cât şi la
divulgarea informaţiei personale, însă nu răspunde la întrebarea cum am putea înţelege exact
aceste interveniri. Având în vedere dificultatea de a stabili o definiţie exactă a vieţii private, care
ar fi complet indiscutabilă, ar fi util să considerăm viaţa privată ca fiind legată de un cluster de
interese, ceea ce permite următoarea formă a definiţiei:

Viaţa privată este protecţia:

 controlului asupra informaţiei despre sine;
 controlului asupra atacului la sine, atât fizic cât şi mintal; şi
 controlului asupra abilităţii unei persoane de a lua decizii privind familia şi stilul de viaţă, de a
avea libera exprimare şi de a dezvolta diferite relaţii.10

Aceste trei elemente sunt considerate drept cele mai importante aspecte ale vieţii private datorită
modului în care ne pot afecta încălcările făcute în aceste domenii. Ameninţările de scurgere a
informaţiei, ameninţările la controlul pe care îl avem asupra corpului nostru şi ameninţările la
abilitatea de a face propriile noastre alegeri privind stilul de viaţă şi activităţi, ne fac vulnerabili
şi înspăimântați de faptul ca cineva poate profita de noi.

8
Convention for the Protection of Human Rights and Fundamental Freedoms (Rome, 4.XI.1950).
9
Report of the Committee on Privacy and related Matters, Chairman David Calcutt QC, 1990, Cmnd. 1102,
London: HMSO, article 7.
10
Acest tip de abordare a vieţii private ca fiind ghidată de o combinaţie de factori este adoptată de Judith DeCew, In
Pursuit of Privacy: Law, Bioethics: a return to fundamentals (Oxford: Oxford University Press, 1997), Chapter 8.
 La fel ca şi îngrijorările cu privire la efectele pe care încălcarea vieţii private le poate avea asupra
bunăstării individului, necesitatea de protejare a vieţii private are la bază teoriile etice bazate pe
principii şi pe drepturi. Prin protejarea controlului nostru asupra acestor aspecte ale vieţii, latura
privată formează temeiul anumitor aspecte fundamentale ale autonomiei şi demnităţii umane, de
exemplu, libertatea de control, prejudiciu, presiunea pentru conformare, exploatarea şi hotărârile
altor persoane, toate acestea ajută o persoană să-și trăiască viaţa în mod liber, în modul dorit.
Este mult mai important să înţelegi ce înseamnă caracterul privat, decât doar să avem o definiţie.
Este necesar de a analiza care este scopul vieţii private şi în care domenii ale vieţii poate fi
aplicat dreptul la viaţă privată. Printre cele mai dificile evaluări ar fi:

i. dacă apariţia în public implică pierderea vieţii private;

ii. în ce măsură intervenirea în mediul casnic sau în alte medii, cum ar fi locul de muncă,
subminează viaţa privată;
iii. dacă informaţia, care este parte a unui „registru public”, ar putea fi totuşi confidenţială, având
în vedere că modul în care această informaţie este divulgată ar putea dăuna sau conduce la
prejudiciu;
iv. dacă un interval semnificativ de timp poate influența caracterul privat al informaţiei;
v. dacă deciziile personale privind stilul de viaţă şi familia, inclusiv controlul asupra deciziei de
a naşte, a se căsători, asupra obiceiurilor şi practicilor în familie, etc. sunt subiecte cu caracter
intim.

Pentru cercetător, răspunsurile la astfel de întrebări poate determina dacă constituie încălcarea
vieţii private încercările de a colecta şi a compila informaţia privind subiecţii de cercetare.

La fel ca şi aceste întrebări despre scopul conceptului caracterului privat, va trebui să examinăm
şi faptul cât de importantă trebuie să fie obligaţia de a proteja viaţa privată, şi când aceasta poate
fi, dacă poate fi, neglijată prin accentuarea problemelor cercetării.

Confidenţialitatea
Conceptul confidenţialităţii este strâns legat de cel al vieţii private şi, în special, privind protecţia
informaţiei personale. O definiţie de bază a confidenţialităţii poate fi formulată în felul următor:

A deţine (prima facie) o obligaţie de confidenţialitate faţă de B, când:

 B (subiectul) dezvăluie o informaţie lui A (cercetătorul) pe care B o consideră confidenţială
sau secretă;
şi
 A se angajează (implicit sau explicit) să nu divulge această informaţie unei persoane care încă
nu o posedă.
 Dat fiind faptul că obligaţia confidenţialităţii se bazează pe un angajament (luat de către A de a
nu divulga secretul lui B), respectarea confidenţialităţii poate fi considerată ca o promisiune sau
ca un contract. Cu toate acestea, în multe situaţii (în special cele care implică interacţiuni între
profesionişti şi clienţii lor), există o presupunere implicită că informaţia oferită de un individ va
fi tratată ca confidenţială şi, astfel, cercetătorul va trebui „să evite” o presupunere anterioară
recepţionării informaţiei, pentru a nu fi legat de o obligaţie de confidenţialitate.

Confidenţialitatea este o obligaţie care apare atunci, când cineva a primit acces la o informaţie,
care altminteri ar fi fost păstrată în secret. În asemenea circumstanţe, menţinerea
confidenţialităţii, protejează interesul subiectului de a menţine controlul asupra informaţiei
personale. Prin urmare, încălcarea confidenţialităţii, de asemenea va fi o încălcare a aspectului
informaţional al vieţii private. Totuşi, nu orice încălcare a vieţii private va fi şi o încălcare a
confidenţialităţii şi, există unele diferenţe importante între confidenţialitate şi viaţa privată, care
reiese din definiţia de mai sus:

i. Confidenţialitatea se referă doar la informaţie, dar viaţa privată nu. Doar informaţia poate fi
confidenţială, însă locurile (de exemplu, dormitorul) pot fi personale.
ii. Obligaţia la confidenţialitate apare doar în contexte de relaţii speciale sau acorduri. Noi avem
obligaţia confidenţialităţii doar în cazul în care informaţia a fost oferită sub forma unui acord
sau a unei înţelegeri precum că informaţia nu va fi divulgată fără permisiune. Acest lucru nu
este valabil în cazul obligaţiei de a respecta viaţa privată. Obligaţia de a respecta viaţa privată a
altor persoane, este o obligaţie mult mai generală decât cea de respectare a confidenţialităţii,
pentru că aceasta se referă la fiecare. Membrii obişnuiţi ai societăţii, care nu-mi sunt cunoscuţi,
au obligaţia de a-mi respecta viaţa privată, dar, în mod normal, nu au nici o obligaţie de
confidenţialitate faţă de mine.
iii. Respectarea vieţii private formează unele constrângeri cu privire la modalităţile în care
cercetătorii (şi alţii) acumulează informaţie despre subiecţi, în timp ce confidenţialitatea se
referă la modul în care ei pot comunica informaţia pe care o deţin. Supravegherea video secretă
este un exemplu de practică, care fără îndoială încalcă (deşi în unele cazuri justificabil) viaţa
privată, dar nu confidenţialitatea. Cercetarea care implică accesarea informaţiei confidenţiale
din registre, poate încălca obligaţia de confidenţialitate a deţinătorului de registre, făcută
persoanei care a oferit informaţia, iar utilizatorul informaţiei poate încălca viaţa privată, dacă
informaţia este de natură personală.

Ca şi în cazul vieţii private, pot exista circumstanţe când obligaţia pentru confidenţialitate este
neglijată de alte aspecte importante. Din acest motiv confidenţialitatea este caracterizată mai
curând ca prima facie decât ca obligaţie categorică în definiţia de mai sus. Cazurile cele mai
frecvente şi pe larg acceptate pentru dezvăluirea informaţiei confidenţiale, apar atunci când
cercetătorul colectează informaţia pe care el/ea are obligaţia legală de a o divulga. Sunt frecvente
situaţiile când există riscul de prejudiciu pentru alte persoane, cum ar fi prin intermediul
activităţii criminale sau a maladiilor contagioase. De asemenea, pot exista cazuri, care nu sunt
cuprinse în legislaţie, în care există o obligaţie etică de a dezvălui informaţia în scopul protejării
altor persoane – sau a subiectului – de prejudiciu. Analizând aceste situaţii, în care există un
motiv întemeiat pentru ca cercetătorul să dezvăluie informaţia, însă nu o obligaţie legală strictă
de a face acest lucru, poate fi extrem de provocator, în funcţie de echilibrul între beneficii şi
prejudicii, precum şi de principiile, cum ar fi ţinerea promisiunii şi respectul pentru autonomie.
Acolo unde este posibil, circumstanţele – când şi cui va fi divulgată informaţia – trebuie să fie
identificate din timp şi incluse în informaţia pentru care participantul oferă consimţământul.

Un alt factor este că, confidenţialitatea înseamnă respectarea dorinţelor persoanei care oferă sau
permite accesul la informaţia sa personală, şi aceasta cuprinde doar informaţia pe care subiectul
cercetării doreşte să fie păstrată în secret. Prin urmare, informaţia lipsită de valoare sau cea de zi
cu zi nu este subiect al condiţiilor confidenţialităţii. Cu regret, pentru orice cercetător sarcina de
a determina dacă informaţia este lipsită de valoare sau, din contra, poate cauza prejudicii atunci
cînd este divulgată, este una foarte dificilă. Poziţia implicită, prin urmare, este că orice
informaţie prezentată în instituţia de cercetare trebuie să fie tratată ca subiect al obligaţiei de
confidenţialitate.

Există o altă problemă privind identitatea recipientului de informaţie şi scopurile pentru care
aceasta este oferită. Informaţia poate fi oferită mai curând unei instituţii (cum ar fi unui spital),
decât unui individ anume, ceea ce înseamnă că diseminarea informaţiei în cadrul instituţiei nu va
fi o încălcare a confidenţialităţii. Cu toate acestea, dacă recipienţii de informaţie intenţionează să
disemineze informaţia în acest mod, atunci aceasta trebuie adus la cunoştinţa celor care oferă
informaţia, cum ar fi un pacient, care va divulga informaţia pe care o consideră că trebuie
dezvăluită doar echipei de lucrători medicali şi nu pentru întregul spital, sau el va aştepta că
informaţia va fi utilizată doar în scopuri terapeutice dar nu pentru cercetare, sau pentru un scop
anumit, dar nu pentru proiecte ulterioare de cercetare. În aceste cazuri şi în lipsa informaţiei care
să confirme contrariul, speranţele celor care oferă informaţia definesc condiţiile în care
informaţia a fost oferită şi, prin urmare, determină obligaţiile morale ale recipienţilor de
informaţie privind diseminarea acesteia.

Având în vedere multitudinea de factori diverşi, care pot da naştere unor probleme legate de
viaţa privată şi confidenţialitate, putem observa modul în care acestea pot apărea în cazuri
practice.
 Studiul de caz 4.1
Cercetare de supraveghere într-un
Departament de Accidente şi
Urgenţe

Un cercetător în psihologie doreşte să investigheze modalităţile în care persoanele încearcă să

atragă atenţia autorităţilor. Cercetătorul propune să supravegheze sala de aşteptare a
Departamentului de Accidente şi Urgenţe a unui spital orăşenesc şi să înregistreze acţiunile celor
care solicită tratament. Va fi înregistrat timpul la care persoanele intră la recepţie, precum şi
timpul la care o persoană vede un angajat al spitalului (recepţionist, asistentă de triaj, medic). Va
fi înregistrată orice încercare a persoanelor de a atrage atenţia asupra lor pentru a fi observaţi,
înainte de a fi solicitaţi oficial, de asemenea, va fi înregistrată natura şi rezultatul acţiunilor lor.
Nu se va întreprinde nici o încercare de a obţine consimţământul persoanelor pentru participarea
în acest proiect de cercetare, întrucât se consideră că conştientizarea faptului că sunt
supravegheaţi poate modifica comportamentul lor şi poate conduce la rezultate nereprezentative.
Întrucât se investighează doar tipurile de comportament şi reacţiile persoanelor la aceste
comportamente, nu se va încerca de a face o legătură între comportament şi identificarea
individului şi, prin urmare, rezultatele cercetării vor fi complet anonime. Spitalul în care are loc
acţiunea a oferit permisiunea pentru efectuarea cercetării, deşi nu a fost solicitat consimţământul
pentru participare de la angajaţi. Se presupune că informaţia colectată nu va fi benefică doar
pentru psihologia comportamentului, dar va fi utilizată şi pentru instruirea personalului de a
manipula cu situaţiile neobişnuite în Departamentul de Accidente şi Urgenţe.

Întrebări
1. Care sunt principalele beneficii şi probleme etice pe care le ridică această cercetare?
2. Conţine cercetarea riscuri pentru cineva?
3. Este supravegherea unui rănit sau bolnav, care aşteaptă un tratament în sala de aşteptare a
Departamentului de Accidente şi Urgenţe, o încălcare a vieţii private?
4. Cerinţele metodologice ale acestui studiu de supraveghere accentuează vreo problemă privind
viaţa privată şi faptul că subiecţii nu au oferit consimţământul pentru a fi supravegheaţi?
5. Înregistrarea anonimă a datelor înlătură orice preocupare pe care o aveţi în ceea ce priveşte
respectarea vieţii private?
6. Ar trebui continuată cercetarea sub această formă? Dacă nu, cum ar putea ea fi modificată
pentru a fi mai acceptabilă?
Viaţa privată şi mediul de cercetare
Cercetarea descrisă în studiul de caz 4.1 atrage atenţia la unele din cele mai majore tensiuni care
apar în cercetare între compilarea informaţiei necesară pentru cercetare şi respectarea vieţii
private a subiecţilor de cercetare. În vederea evaluării unei astfel de propuneri, trebuie de atras
atenţia la echilibrul dintre beneficiile şi prejudiciile care pot apărea şi la faptul dacă nu sunt
încălcate normele non-consecvente, cum ar fi respectul pentru autonomie sau demnitate. În acest
caz, metodologia, mediul şi statutul subiecţilor toate ridică probleme etice care au o atribuţie
deosebită la preocupările de viaţă privată.

Întrebările 1 şi 2 axează atenţia pe beneficiile şi riscurile cercetării. Scopurile ei, deşi nu sunt
specificate în detaliu, implică atât dezvoltarea domeniului academic de psihologie a
comportamentului, cât şi beneficii directe pentru personalul şi pacienţii secţiilor de urgenţă din
spitale prin contribuirea la mijloace mai bune de manipulare cu situaţiile dificile. Aceste
beneficii sunt semnificative, însă ele trebuie analizate în lumina oricărei probleme etice, ce apare
în cercetare. Întrucât cercetarea urmează să fie realizată prin mijloace de supraveghere pasivă,
riscul de prejudiciu, direct pentru participanţi, pare a fi mic. Cele mai importante probleme
privind cercetarea dată pot fi cauzate de încălcarea vieţii private şi prejudiciile care pot rezulta
din această încălcare.

În conformitate cu definiţia dată în secţiunea anterioară, viaţa privată implică asigurarea

dreptului indivizilor de a menţine controlul asupra atacului fizic şi mintal asupra lor şi controlul
asupra informaţiei personale. Această noţiune leagă ideea de viaţă privată cu un șir de interese
asociate cu autonomia şi demnitatea umană, pe care aceasta este destinată să le protejeze, şi ne
permite evaluarea posibilelor încălcări ale vieţii private prin a analiza dacă aceste interese pot fi
prejudiciate.

Supravegherea activităţilor oricărei persoane, în scopuri de cercetare, are un potenţial de

încălcare a vieţii private. Totuşi, este destul de problematic de a constata dacă în acest caz este o
încălcare a vieţii private. Un subiect cheie, evidenţiat de întrebarea 3, este mediul în care se
efectuează cercetarea. Fără îndoială, persoanele au un drept mai limitat la viaţa privată într-un
local cum este Departamentul de Accidente şi Urgenţe, decât în casa lor proprie. Prin urmare,
trebuie să analizăm în ce măsura apariţia în locurile publice limitează dreptul individului la viaţa
privată şi dacă Departamentul de Accidente şi Urgenţe constituie un loc public în sensul direct.

Prima din aceste întrebări a fost deja evidenţiată ca problemă dificilă în aplicarea conceptului de
viaţă privată. Ar fi extrem de ireal pentru oricine să nu se aştepte că ar putea fi supravegheat în
timpul activităţilor sale zilnice în locuri publice, cum ar fi în stradă, magazine, etc. Există totuşi
elemente ale vieţii private, care rămân intacte chiar şi în locuri publice, cum ar fi controlul asupra
atacului fizic asupra propriei persoane, şi convenţiile respectate în mod obişnuit, astfel ca
oferirea fiecărei persoane a unui anumit volum de „spaţiu personal” în jurul său, în care alte
persoane nesolicitate nu intervin. Anumite medii publice pot schimba scopul şi natura acestui
spaţiu personal, deoarece fiecare utilizează transportul public aglomerat, deşi chiar şi în acest caz
există norme stricte de comportament şi restricţii. Cu toate acestea, prin supravegherea pasivă a
activității cuiva într-un loc public este puţin probabil să se încalce cumva scopul respectării vieţii
private, întrucât aceasta nu este o situaţie care o persoană s-ar aştepta, în mod normal, să o
controleze.

Este mult mai complicată întrebarea dacă un Departament de Accidente şi Urgenţe este un loc
public, în sensul direct, întrucât nu orice mediu la care publicul are acces este unul în care, în
mod raţional, nu trebuie să ne aşteptăm la un control asupra informaţiei sau atac la propria
persoană. De exemplu, vestiarele din locurile publice pot fi un exemplu de local unde sunt în
vigoare cele mai stricte elemente ale vieţii private, deşi nu atât de stricte ca într-un loc complet
privat, cum ar fi casa unei persoane (sunt prezenţi, totuşi, şi alţi membri ai publicului care pot să
te supravegheze în timp ce îşi desfăşoară activităţile cotidiene). În astfel de situaţie,
supravegherea şi înregistrarea informaţiei, care ar putea fi divulgată altor persoane, ar putea fi
considerată prejudicioasă, ofensivă sau jenantă pentru o persoană. În asemenea situaţii poate
apărea senzaţia de vulnerabilitate sau de a fi utilizat (profitat). Din aceste motive trebuie să ne
aşteptăm la restricţii şi limite mai severe pentru accesul la informaţia despre persoane, cum ar fi
interzicerea filmării în aceste locuri, dar chiar şi în aceste cazuri este imposibil de a preveni alţi
membri ai publicului pentru a supraveghea unele persoane, în timp ce îşi desfăşoară activităţile
lor cotidiene. Anume aşa tip de mediu – la care publicul are acces, dar totodată cu păstrarea unei
speranţe pentru respectarea vieţii private – ar putea fi considerat un Departament pentru
Accidente şi Urgenţe.

Întrucât secţiile spitalelor nu sunt locuri pe care persoanele le vizitează voluntar, ci o fac din
necesitate de tratament, probabilitatea că o persoană să-şi piardă complet dreptul la viaţa privată
în astfel de mediu nu este atât de mare ca şi pentru un loc public necontroversat. Este evident că,
alte persoane care vizitează sau activează într-un Departament pentru Accidente şi Urgenţe pot
supraveghea părţile terţe, în mod liber, în timp ce aceştea aşteaptă să li se acorde tratament, ca şi
în oricare alt mediu public. Cea mai dificilă întrebare în acest caz este dacă prezenţa unui
cercetător, care supraveghează comportamentul pacienţilor, constituie o intervenire nejustificată
în viaţa personală a indivizilor.

O modalitate de a explica diferenţa între a fi supravegheat de alţi pacienţi sau de personalul

medical şi a fi supravegheat de către un cercetător este de a apela la tipul de supraveghere.
Supravegherea de către alţi pacienţi poate fi considerată întâmplătoare, ceea ce înseamnă că ei nu
sunt în acel spital pentru a supraveghea alţi pacienţi în stare de urgenţă, însă prezenţa lor
inevitabilă face inevitabilă supravegherea comportamentului. Orice persoană, care vizitează un
Departament pentru Accidente şi Urgenţe, se aşteaptă la această formă de supraveghere
întâmplătoare în asemenea circumstanţe. Deşi indivizii pot prefera să nu fie văzuţi în asemenea
situaţie, atunci când ei pot fi în stare de suferinţă sau în stări jenante în public, este imposibil de a
preveni la nivel practic şi puţin probabil să avem careva implicări în beneficiul individului,
întrucât toţi cei care se află în acel mediu, sunt în aceeaşi stare de solicitare a ajutorului medical.

Supravegherea de către un cercetător poate fi tratată diferit, întrucât este mai mult decât o simplă
întâmplare. Această formă de observaţie apare doar ca rezultat a unei cercetări, ce are drept scop
colectarea informaţiei despre comportamentul indivizilor. Cu toate acestea, este mai puţin clar
dacă acest lucru face o diferenţă etică substanţială în modul în care încalcă acele domenii, pe
care viaţa privată trebuie să le protejeze, întrucât există multe asemănări cu supravegherea
întâmplătoare a altor pacienţi. De exemplu, după cum nu există nici o posibilitate de a renunţa la
supravegherea de către cercetători (cu excepţia cazului dacă renunţi la tratament medical urgent)
este, de asemenea, şi cazul că o persoană nu poate evita supravegherea din partea altor pacienţi.
Mai mult, supravegherea de către un cercetător nu schimbă natura îngrijirii de care o persoană va
beneficia, deci nu există consecinţe negative imediate a prezenţei cercetătorilor.
Poate fi raţional de a avea obiecţii din punct de vedere etic la supravegherea efectuată de către
cercetători pe motive non-consecvente. Importanţa pe care persoanele o acordă faptului de a nu
permite altor persoane să intervină în aspectele private sau importante din viaţa lor, este de
asemenea o parte majoră problemelor vieţii private, iar oferirea accesului persoanelor, al cărui
scop este supravegherea acestor aspecte din viaţa personală, este ceva foarte diferit de
supravegherea întâmplătoare. Un control atât de intensiv poate avea un impact asupra libertăţii
unei persoane, poate face pe cineva să se simtă ameninţat şi să impună anumite acţiuni. Prin
urmare, persoanele cu tendinţă liberală puternică pot vedea acest tip de observaţie ca o încălcare
a vieţii private.

Alternativ, preocupările etice în acest caz ar putea fi axate pe înregistrarea informaţiei. Problema
privind viaţa privată este că, subiectul nu deţine control asupra modului în care este utilizată
înregistrarea acţiunilor lui, ceea ce este contrar intereselor de a controla informaţia despre sine
însăşi. Deşi plauzibilă, această viziune nu este indiscutabilă, întrucât poate fi adus şi un contra-
argument că, nimic nu poate împiedica o persoană aflată într-un mediu, cum ar fi Departamentul
pentru Accidente şi Urgenţe, de a memoriza comportamentul altor persoane şi de a face ulterior o
înregistrare a observațiilor sau chiar să noteze supravegherea în momentul respectiv. Îngrijorări
etice mai majore pot apărea în cazul în care supravegherea a fost înregistrată sub formă video,
unde pacienţii vor fi uşor de identificat. Prin urmare, problema care apare în acest caz este
probabilitatea de a corela identitatea unui individ cu un anumit comportament supravegheat într-
un mediu specific.

Făcând această conexiune, am pune subiecţii la un risc mai mare de prejudiciu sau consecinţe
negative, dacă aceste conexiunii sunt făcute publice, în cazurile în care cercetarea a divulgat
trăsături comportamentale negative sau chiar fapte esențiale privind sănătatea şi bunăstarea lor.
Acest lucru poate fi privit şi ca o ofensă la demnitatea persoanelor, care pot fi prezentate într-o
stare de suferinţă, sau poate fi privit chiar ca un eşec în respectarea dorinţelor personale de a nu
fi parte la cercetări ce implică o conexiune aferentă problemelor personale de sănătate. Prin
urmare, asigurarea anonimatului celor care sunt supravegheaţi pare a fi un element important,
dacă cercetarea prin supraveghere respectă viaţa privată. Utilizarea limitărilor şi anonimatului
vor fi examinate în continuare în studiul de caz 3.2 privind confidenţialitatea.

Există motive pentru încălcarea vieţii private?

Întrebarea 4 ne îndeamnă să examinăm dacă cerinţele metodologice şi beneficiile cercetării în
studiul de caz 4.1 pot neglija problemele privind viaţa privată. Obţinerea consimţământului celor
implicaţi este modalitatea de bază în a ne asigura că metodele de colectare a informaţiei care,
potenţial, pot încălca viaţa privată, sunt acceptabile din punct de vedere etic. Astfel, subiecţii vor
deţine controlul asupra accesului la persoana lor şi asupra informaţiei despre ei însăşi, prin a
alege dacă să accepte condiţiile stipulate în protocolul de cercetare. Cu toate acestea, după cum a
fost discutat şi în capitolul 2, obţinerea consimţământului nu este întotdeauna posibilă, în special
dacă – ca şi în acest caz – există motive metodologice care explică cum solicitarea
consimţământului poate modifica rezultatele studiului. În asemenea cazuri, încălcarea vieţii
private deseori poate fi una dintre cele mai semnificative probleme etice. Delimitarea între
respectarea vieţii private şi permisiunea ca aceasta să fie neglijată de intențiile importante ale
cercetării, poate depinde de gradul de importanță considerat față de obligaţia noastră de a
respecta viaţa privată şi aceasta, la rândul ei, poate depinde de natura încălcării vieţii private şi de
măsurile care pot fi aplicate pentru a minimaliza impactul negativ.

Una din cele mai importante justificări pentru încălcarea vieţii private este că cercetarea nu poate
fi realizată prin altă metodă. De exemplu, aceasta poate necesita de a intra într-un mediu complet
privat, cum ar fi casa subiectului, în vederea obţinerii informaţiei. Alternativ, pot exista cazuri
unde încălcarea vieţii private nu este clar stabilită, cum ar fi actualul caz, unde persoanele sunt
supravegheate în camera de aşteptare a Departamentului pentru Accidente şi Urgenţe. Ceea ce
diferenţiază astfel de cazuri este modul în care obligaţia noastră de a respecta şi menţine viaţa
privată se va schimba în dependenţă de mediu, chiar dacă justificarea metodologică a fost aceeași
în ambele cazuri. Supravegherea unei persoane în propria locuință, în scop de cercetare, ar fi
nejustificată fără permisiunea acestei persoane, indiferent de cerinţele metodologice ale
cercetării, din cauza intereselor prioritare – susţinute de constrângeri legale şi convenţii sociale –
pe care le avem pentru protejarea vieţii private în astfel de mediu. Acelaşi lucru este valabil şi
pentru alte locuri private, cum ar fi într-un sală de tratament medical. Acestea sunt ariile, unde
dreptul la viaţa privată este cel mai mult susţinut din motive etice. Stresul, constrângerea şi
posibilele prejudicii, care rezultă din divulgarea detaliilor cu caracter privat, colectate în astfel de
medii, sunt destul de grave, cum sunt şi încălcarea demnităţii persoanei şi a respectului pentru
autonomie. Deci, chiar dacă există un motiv metodologic de a încălca viaţa privată pentru a primi
informaţii despre persoane, este puţin probabil să fie suficient pentru a justifica această încălcare
în astfel de cazuri, fără consimţământul persoanelor respective.
O provocare etică majoră reiese din cercetarea, cum ar fi cea din studiul de caz 4.1, unde mediul
în care are loc supravegherea nu este, în mod evident, nici public şi nici privat. În aceste locuri,
obligaţia de a respecta viaţa privată poate să nu fie atât de prioritară, având în vedere aşteptarea
că poţi fi observat de alte persoane ceea ce poate influenţa percepția noastră dacă aceasta este o
posibilă încălcare a vieţii private, justificată din punct de vedere etic. Deşi justificarea
supravegherii fără consimţământ este prezentată ca fiind metodologică, acest tip de afirmaţie
trebuie să fie atent examinat în cazurile în care poate fi obţinut accesul la informaţie sensibilă cu
referire la persoane. Este important să analizăm dacă încălcarea vieţii private este într-adevăr
necesară pentru un studiu raţional din punct de vedere metodologic, sau dacă ar fi posibilă
obţinerea consimţământului pentru supravegherea propusă. În acest caz, este necesară o
justificare bine întemeiată a problemei, de ce ar conduce la eşuarea studiului chiar şi cele mai
elementare încercări de a informa subiecţii în scopul de a obţine consimţământul.

De rând cu examinarea faptului dacă absenţa consimţământului este într-adevăr necesară pentru
realizarea cu succes a studiului, este important să analizăm valoarea cercetării înaintate. O
abordare ar fi compararea valorii cercetării cu prejudiciul care poate apărea ca urmare a unei
posibile încălcări a vieţii private. Această abordare se referă la consecvenţii care, mai degrabă
decât să privească viaţa privată ca un principiu de bază (prima facie), ar vedea importanţa ei
etică ca fiind direct legată cu consecinţele prejudicioase pe care orice încălcare le-ar putea avea,
proporţionată la orice beneficiu posibil. Tipurile de consecinţe respective vor depinde de natura
încălcării şi de orice informaţie ulterioară colectată prin încălcarea vieţii private, precum şi de
atitudinea subiecţilor la descoperirea încălcării, de rând cu alte prejudicii adiţionale ulterioare,
care apar ca urmare a eşuării asigurării controlului asupra aspectelor importante a vieţii unei
persoane. Un consecvent nu are probleme de încălcare a vieţii private, dacă subiecţii nu află
niciodată că viaţa lor privată a fost încălcată, şi nici consecinţe prejudicioase ca rezultat a
colectării şi diseminării informaţiei cu referire la subiecţi. Cei care privesc viaţa privată ca un
drept fundamental, mai curând decât un simplu filtru pentru consecinţe, dimpotrivă, pot aprecia
foarte serios posibilele încălcări ale vieţii private, chiar dacă este puţin probabil ca ele să aibă
consecinţe prejudicioase limitate sau lipsa acestora.

O cale de a evita problemele de consecinţe, pe care le-ar putea avea încălcarea vieţii private în
cercetări valoroase, este de a analiza ce paşi trebuie întreprinşi pentru a minimaliza efectele
intervenirii. A fost menţionat deja că, păstrarea anonimatului subiecţilor de cercetare (după cum
s-a propus în studiul de caz) poate fi o modalitate importantă de a face acest lucru. Totuşi,
trebuie de amintit că, unul dintre motivele pentru care aspectul privat al vieții este considerat
important, este că persoanele au un interes în a controla informaţia ce îi priveşte. Anonimizarea
ne poate ajuta la protejarea altor interese legate de viaţa privată, însă aceasta nu va ajuta
persoanele să se simtă ca şi cum ei ar deţine controlul la atacul asupra lor şi asupra vieţii lor.
Dacă obţinerea consimţământului este imposibilă înainte ca cercetarea să înceapă, atunci este
preferabil ca subiecţii să fie informaţi ulterior. Acest lucru va permite subiecţilor să decidă dacă
doresc sau nu să participe în studiu şi de a accepta supravegherea celor care au fost incluși.
Procedând în aşa mod, vom putea limita consecinţele prejudicioase şi le vom permite subiecţilor
să recapete unele elemente de control asupra modului în care este utilizată informaţia ce-i
priveşte. Totuşi, acest lucru nu va preveni încălcarea vieţii private, care deja a avut loc, iar
impactul divulgării faptului că a avut loc o încălcare a vieţii private trebuie luat în consideraţie
atunci, când analizam dacă să acceptăm sau nu cercetarea cu sau fără un astfel de raportare. În
unele cazuri, obţinerea consimţământului, chiar şi după ce a avut loc supravegherea, poate
modifica rezultatele prin introducerea unei deviații în studiu (de exemplu, dacă persoanele care
demonstrează anumite tipuri de comportament, mai mult ca probabil, vor refuza diproporționat
consimţământul). Mai mult, în anumite situaţii oferirea unui astfel de consimţământ va fi
imposibilă, de exemplu, acolo unde persoanele pot părăsi localul înainte ca acestea să fie
abordate, sau când avem de a face cu persoane incapabile de a oferi consimţământul valabil.
Acest lucru poate fi semnificativ în cazul Departamentului pentru Accidente şi Urgenţe, unde
capacitatea persoanelor de a oferi consimţământul poate fi afectată de stări medicale grave sau de
influenţa drogurilor sau a alcoolului.

Un aspect suplimentar al problemelor privind viaţa privată în acest caz este că nimeni din
personalul care activează în Departamentul pentru Accidente şi Urgenţe nu a fost solicitat să
ofere consimţământul pentru a fi supravegheaţi în cercetare, deşi angajatorul lor a acceptat
efectuarea cercetării. Acest fapt inițiază un şir de preocupări etice importante. În primul rând,
scopul cercetării este de a supraveghea nu doar comportamentul pacienţilor, care caută să atragă
atenţia personalului, dar şi reacţia personalului. Acest lucru face ca angajaţii, care deservesc
pacienţii din camera de aşteptare a Departamentului pentru Accidente şi Urgenţe, să fie parte
componentă a cercetării, deci, acest fapt devine o întrebare importantă pentru a stabili dacă
trebuie solicitat consimţământul lor, fie înainte sau după realizarea studiului de supraveghere,
suplimentar la cel oferit de angajator.

Cercetătorii sunt conştienţi că, solicitând consimţământul personalului va avea un efect similar
asupra comportamentului lor, ca şi efectul asupra pacienţilor care sunt supravegheaţi. Dacă
personalul ar fi informat despre faptul că sunt supravegheaţi, atunci aceasta ar putea modifica
comportamentul lor obişnuit, conducând la rezultate incorecte. Mai mult, dacă un membru al
personalului refuză să ofere consimţământul, aceasta ar putea avea un impact semnificativ asupra
cercetării, întrucât ar fi imposibil de evitat includerea acelui membru în supravegherea
comportamentului altor persoane, în acelaşi timp. De asemenea, dat fiind faptul că acesta este
locul lor de muncă, angajaţii pot considera că nu au alternative decît să ofere consimţământul,
dacă spitalul nu le oferă un loc de muncă în altă parte sau în altă perioadă de timp. Aceasta ar
putea fi o povară pentru spital, care va trebui să asigure personal adiţional, cît şi pentru personal,
al căror orar de lucru ar fi perturbat.
O altă problemă, care apare în relaţie cu poziţia angajaţilor ca subiecţi de cercetare, este dacă
supravegherea la un loc de muncă este echivalată cu încălcarea vieţii personale. Ceea ce trebuie
de determinat este faptul dacă un loc de muncă, în special unul la care publicul are acces
constant, ar trebuie să fie considerat ca loc public. Chiar dacă ar fi fost considerat public, ar putea
exista totuşi unele preocupări legitime legate de viaţa privată. Examinarea activităţilor de rutină
şi a comportamentului personalului la orice loc de muncă, ar putea uşor conduce la senzaţii de
nelinişte între angajaţi şi la inhibarea colaborării, a relaţiilor colegiale şi a calităţii serviciilor.
Mai mult, dacă cercetarea urmează să fie realizată, înainte ca supravegherea să înceapă, trebuie
să se ajungă la un compromis privind circumstanţele în care informaţia va fi divulgată
angajatorului sau altor autorităţi, în cazul în care se înregistrează activităţi ilegale sau incorecte.
Supravegherea personalului, fără a solicita consimţământul lor, are avantaje pentru cercetare, dar
inițiază şi probleme etice. Problemele ar putea fi diminuate prin adoptarea prevederilor similare
celor propuse pentru reprezentanții publicului. Supravegherile pot fi înregistrate în anonimat
(deşi, trebuie de menţionat că prevenirea personalizării unei supravegheri poate fi mai puţin
eficientă în cazul angajaţilor, decât în cazul publicului, întrucât este posibil ca numărul
angajaţilor să fie mai mic, iar comportamentele lor să fie recunoscute de către colegi sau
manageri). Consimţământul pentru utilizarea informaţiei poate fi obţinut după ce a avut loc
supravegherea (cu aceeaşi limitare ca şi în cazul publicului). În plus, poate fi recomandabil, în
cazuri ca acesta, de a solicita acordul unui reprezentant al membrilor personalului. Acest lucru va
permite ca orice preocupări despre efectele cercetării asupra personalului, să fie încadrate în
designul studiului, inclusiv detalii despre modul raportării rezultatelor supravegherii şi descrierea
circumstanţelor în care supravegherile activităţilor incorecte vor fi divulgate managerilor.

Studiul de caz 4.2

Cercetarea genetică a
susceptibilităţii la maladiile
respiratorii în medii în care se
fumează

O echipă de cercetare încearcă să înţeleagă baza genetică a maladiilor respiratorii, cum ar fi

astmul bronșic, cancerul de plămâni şi emfizema, care sunt atribuite factorilor de mediu. Un
domeniu pe care ei doresc, în special, să-l examineze este dacă prezenţa anumitor trăsături
genetice sporeşte semnificativ şansele persoanelor care dezvoltă o maladie respiratorie, atunci
când sunt expuse la fumul de ţigară.

Cercetătorii intenţionează să identifice familii (prin intermediul sesizărilor clinice făcute de

copiii care solicită tratament antiasmatic) cu o incidenţă semnificativă a unei maladii respiratorii,
în care câteva rude în trecut au decedat de astm bronșic sau cancer de plămâni. Ceea ce este
foarte important pentru succesul acestui studiu, este de a avea un număr suficient de indivizi, cu
sau fără maladie, care oferă consimţământul pentru a fi evaluaţi şi pentru a testa sângele la
anumite trăsături genetice. O altă componentă importantă este testarea copiilor şi a altor membri
ai familiei, care nu fumează, dar care locuiesc sau au crescut într-un mediu de fumători.

Familii potrivite pentru acest studiu se întâlnesc rar, astfel, cercetătorii propun să studieze o
familie în momentul în care o identifică, pentru o perioadă de timp. Familia respectivă este
suficient de mare pentru a oferi informaţia necesară pentru un studiu cu succes. Se presupune că,
acei membri ai familiei, care posedă trăsăturile genetice ce se examinează, vor fi mai predispuşi
să dezvolte o maladie respiratorie, decât membrii familiei care nu posedă aceste gene, dar care au
fost crescuţi într-un mediu similar în care se fumează. Primele simptome de dezvoltare a
maladiei respiratorii apar, de obicei, cu stări astmatice în copilărie, deşi acestea pot apărea şi mai
târziu.

Întrebări
1. Care sunt cele mai importante beneficii şi probleme etice pe care le implică această cercetare?
2. Este corect din punct de vedere etic de a lua probă de sânge de la copiii afectaţi? Dar de la
adulţi şi copii neafectaţi?
3. Este adecvat de a păstra confidențial rezultatele familiei din motivul că aceasta este doar o
mică parte a unui studiu asupra unei stări genetice complexe? Dacă nu, atunci cui trebuie
dezvăluită această informaţie?

Viaţa privată şi confidenţialitatea

Cercetarea descrisă în studiul de caz 4.2 are drept scop examinarea unei posibile conexiuni între
o trăsătură genetică şi o maladie respiratorie gravă. Aceasta va oferi posibilitatea de a face o
contribuţie importantă pentru genetică şi medicină, însă este, în acelaşi timp, un domeniu care
poate provoca o situaţie stresantă în rândul subiecţilor. Descoperirea unei predispoziţii genetice
de a dezvolta o maladie gravă ar putea avea un impact major asupra bunăstării subiectului de
cercetare. Probabilitatea de a cauza suferinţă este sporită de faptul că, cercetarea se referă şi la
medii familiale, copii (în special cei cu risc sporit la maladie, după cum este indicat și în procesul
de sesizare) şi la situații de pierdere a unei rude.

Probabilitatea de a cauza suferinţă apare, în primul rând, ca rezultat al informaţiei pe care

cercetarea o poate divulga. Aceasta provoacă îngrijorări atât cu referire la viaţa privată, cât şi la
confidenţialitate. Preocupările privind viaţa privată sunt un pic diferite de cele apărute în cazul
anterior, care implică supravegherea persoanelor într-un (tip special de) loc public. În acest
studiu de caz, viaţa privată se referă, în mare parte, la chestiuni de familie, cu posibile implicări
în viaţa privată a subiecţilor, ca urmare a investigaţiei cercetătorului a relaţiilor de familie,
aspecte privind stilul de viaţă (de exemplu, obiceiul fumatului) şi, probabil, obţinerea accesului
direct la domiciliile subiecţilor (de exemplu, pentru a obţine sau a verifica informaţia despre
nivelul de fum în mediu).

În acest caz este evidenţiată axarea pe informaţia despre indivizi şi familii, atât în ceea ce
priveşte informaţia colectată privind predispoziţia genetică a subiectului de a dezvolta stări
medicale grave, cât şi ceea ce ține de implicaţiile pe care le poate avea o informaţie genetică
pentru alţi membri de familie.

Importanţa respectării confidenţialităţii

Am observat în partea introductivă a acestui capitol că confidenţialitatea include predominant
respectarea angajamentelor făcute (poate implicit) celor care oferă informaţia despre modul cum
va fi utilizată sau divulgată această informaţie, astfel obligaţia de a respecta confidenţialitatea
este un fel de respectare a promisiunii. Ca şi orice formă de respectare a promisiunii, aceasta
implică acţionarea în conformitate cu aşteptările care s-au format la cealaltă persoană. Chiar şi în
cazul unui angajament explicit, persoanele care oferă informaţia pot avea aşteptări raţionale că
informaţia lor va fi păstrată confidenţial, ceea ce cercetătorii, ca recipienţi ai acestei informaţii,
trebuie să respecte. Acest moment este relevant în special contextelor de sănătate, unde există un
acord, susţinut de coduri de practică profesionale, precum că informaţia oferită specialistului
medical va fi tratată confidenţial. În cazul în care cercetătorul nu intenţionează să acţioneze în
conformitate cu ipotezele persoanelor care oferă informaţia, ei pot clarifica modul în care vor
utiliza informaţia înainte ca aceasta să le fie dezvăluită, însă această situație iniția alte obligaţii:
de a respecta condiţiile noului acord, pentru care subiectul a oferit consimţământul.

Importanţa etică a respectării promisiunii este considerată, în general, că rezultă din modul în
care încălcarea promisiunii subminează autonomia persoanei, căreia ia fost dată promisiunea.
Încălcarea confidenţialităţii constituie un eşec în respectarea autonomiei, dat fiind faptul că
informaţia a fost divulgată de către subiect în baza unui acord, care descrie modul în care
informaţia va fi utilizată, încălcarea acordului ar însemna, de asemenea, ignorarea dorinţelor
autonome ale subiectului. Încălcarea promisiunii poate fi criticată din motive consecvente,
întrucât aceasta este o predispunere de a cauza prejudiciu unei persoane, căreia i-a fost încălcată
promisiunea şi, este totodată ofensiv pentru instituţiile sociale ale promisiunii şi încrederii, de
care depind multe interacţiuni sociale.

Problema încrederii nu este doar un principiu etic important în sine, dar are şi o altă semnificaţie
în legătură cu cercetarea. Cercetătorii deseori necesită accesul la tipuri de informaţie, pe care
persoanele ezită să o dezvăluie. Persoanele pot dori să divulge această informaţie în condiţii de
confidenţialitate, însă este puţin probabil să facă acest lucru, dacă devin conştienţi de încălcările
anterioare a confidenţialităţii de către cercetători. Aceasta ar însemna că, în caz dacă cercetătorii
în studiul de caz 4.2, intenţionat sau din neatenţie, au divulgat informaţia sensibilă despre un
membru al familiei altui membru sau publicului, probabilitatea că cercetătorii vor mai efectua
cercetări similare pe viitor poate fi diminuată. Impactul poate fi imediat, întrucât continuarea
studiului pe această familie va fi compromisă, iar probabilitatea ca familii similare vor dori să
participe în studiu pe viitor este foarte mică, în cazul în care se dovedeşte că cercetătorii nu pot fi
de încredere în păstrarea informaţiei confidenţiale. Încălcarea confidenţialităţii poate, de
asemenea, duce la pierderea încrederii în cercetători a publicului la general. Prin urmare,
fortificarea şi menţinerea încrederii prin păstrarea confidenţialităţii devine importantă pentru
viabilitatea a însăşi cercetării.

Cercetarea în studiul de caz va implica descoperirea de către cercetători a informaţiei personale

privind alegerea stilului de viaţă, mediul casnic şi istoria medicală. Toate acestea sunt
considerate a fi chestiuni personale. Aşadar, este probabil ca subiecţii cercetării să se aştepte că
aceste chestiuni private vor fi păstrate confidenţial şi utilizate doar în scopuri convenite în cadrul
cercetării. Încălcând această confidenţialitate ar însemna o mare trădare a încrederii, indiferent de
orice consecinţe negative ulterioare, pe care aceasta le-ar putea avea pentru familie. Există
probabilitatea ca familia va considera nu doar că informaţia lor personală a fost divulgată fără
permisiune, dar şi că în vederea obţinerii acestei informaţii, de asemenea, au fost încălcate pe
nedrept (în temeiul unor aşteptări false) viaţa privată şi istoria medicală. Prin urmare, familia
trebuie informată despre modalităţile diferite în care va fi utilizată informaţia şi cui poate fi
comunicată această informaţie, astfel încât consimţământul să fie obţinut în mod adecvat pentru
această utilizare, iar încrederea şi confidenţialitatea să fie percepute în mod evident și să fie
respectate.

În studiile genetice, o gamă largă de informaţie despre un individ poate fi determinată ca având
un impact semnificativ asupra vieţii individului respectiv. În multe cazuri este important ca
persoana respectivă să verifice cine poate obţine accesul la informaţia ce îl priveşte. De exemplu,
testarea genetică poate dezvălui informaţie despre paternitatea unor membri de familie, de care ei
sau alte persoane pot să nu fie conştienţi sau pot dori să păstreze secret această informaţie, în
special faţă de copii. De asemenea, dacă se demonstrează că membrii familiei au o trăsătură
genetică, care indică susceptibilitate la o maladie respiratorie gravă, acest lucru poate cauza
suferinţă atât pentru individul respectiv, cât şi pentru alţi membri ai familiei. Nemulţumirile între
membrii familiei pot apărea, de exemplu, ca rezultat al descoperirii că unii cu trăsătură genetică
au fost crescuţi într-o casă în care locuiau fumători, ceea ce a sporit şansele lor de a dezvolta o
maladie respiratorie. Alternativ, descoperirea că genele au fost moştenite pe o linie din familie ar
putea conduce la resentimente sau alte tensiuni asupra relaţiei în familie, dacă membrii acelei
linii de familie sunt percepuţi ca fiind cauza îmbolnăvirii celorlalţi. Dacă în familie este
descoperită o susceptibilitate la îmbolnăvire, atunci cei afectaţi , de asemenea, pot fi preocupaţi
dacă această informaţie va fi transmisă medicului lor. În timp ce acest fapt poate fi benefic
pentru ei în facilitarea diagnosticării neîntârziate pe viitor, pot apărea şi probleme, în caz dacă
informaţia va fi transmisă companiilor de asigurări şi creditorilor ipotecari.

Dezvăluirea informaţiei genetice în rezultatul acceptării de a participa în cercetare, prin urmare,

ar putea avea un impact negativ semnificativ asupra stărilor emoţionale, relaţiilor de familie şi a
statutului financiar. Este, aşadar, important ca membrilor familiei să li se explice clar, înainte ca
ei să ofere consimţământul pentru participare, ce tipuri de informaţie ar putea fi dezvăluită, cum
va fi utilizată informaţia şi cui va fi comunicată această informaţie.

După cum a fost menţionat mai sus, un argument etic de bază pentru păstrarea confidenţialităţii
este de a respecta autonomia persoanei, care a oferit sau a permis accesul la informaţie în baza
angajamentelor sau a aşteptărilor despre modul în care aceasta va fi utilizată. Faptul că un subiect
ia o decizie autonomă de a divulga informaţia cercetătorului cu condiţia că aceasta este păstrată
confidenţial, poate oferi, cel puţin, un motiv prima facie de a respecta confidenţialitatea,
indiferent de consecinţele posibile a încălcării ei.

Obligaţia de a menţine confidenţialitatea, de asemenea, poate fi evaluată în baza prejudiciilor

grave care ar putea fi provocate de încălcarea confidenţialităţii. Atât consecvenţii, cât şi
principialiştii, preocupaţi de obligaţia non-dăunării, ar vedea acest lucru ca o consideraţie etică
importantă. Cu toate acestea, în practică, este puţin probabil, într-un caz similar cu acesta, ca
cercetătorii sau membrii comitetelor de etică a cercetării să fie în poziţia de a aprecia gravitatea
unei anumite încălcări în acest mod, având în vedere natura personală a informaţiei şi efectele
divulgării ei. Este, aşa dar, puţin probabil că încălcarea confidenţialităţii ar putea fi justificată
printr-o evaluare a consecinţelor ei. Mai mult, trebuie de amintit că, încălcarea confidenţialităţii
poate avea consecinţe negative pentru societate în general prin subminarea încrederii în
cercetători. Încălcarea confidenţialităţii poate, de asemenea, fi considerată o încălcare mai gravă
a respectului pentru autonomie, decât supravegherea ascunsă propusă în studiul de caz 4.1,
întrucât, în acel caz, cercetarea implică efectuarea supravegherii fără a consulta subiecţii, în timp
ce încălcarea confidenţialităţii înseamnă luarea angajamentului faţă de subiecţi în vederea
obţinerii accesului la informaţie, apoi nerespectarea condiţiilor acestui angajament. Nu trebuie să
uităm, de asemenea, că multe ţări au stipulări legale cu referire la confidenţialitate şi la
divulgarea informaţiei personale. Prevederile Actelor de protecţie a informaţiei pot varia de la o
ţară la alta11 dar, de obicei, se referă la procesarea oricărei informaţii cu referire la indivizii vii,
identificabili şi limitarea utilizării ei în scopuri specifice, cu care individul a fost de acord în
momentul înregistrării informaţiei. Deşi această problemă este mai degrabă una de natură legală
decât etică, accentul tot mai des plasat pe protecţia informaţiei, trebuie înţeles ca o analiză
standard pentru toţi cercetătorii. Legislaţia naţională poate, de asemenea, include cerinţe atât

11
Prevederile la nivel European privind protecţia informaţiei sunt stipulate în EU Charter of Fundamental Rights:
The Charter of Fundamental Rights of the European Union (2000), Article 8.
http://www.europarl.europa.eu/charter/default_en.htm
pentru divulgarea informaţiei, cât şi pentru păstrarea informaţiei confidenţiale. Acest caz va fi
analizat mai jos.

Divulgarea informaţiei confidenţiale

Deşi există multe motive de a păstra confidenţialitatea, există momente când este de dorit ca
informaţia confidenţială să fie disponibilă şi altor persoane, decât cele cărora le-a fost iniţial
încredinţată. Aceasa apare, de exemplu, atunci când o cercetare necesită utilizarea informaţiei
care, iniţial, a fost oferită în mod confidenţial pentru alte scopuri, precum şi cazul când
informaţia, oferită în mod confidenţial cercetătorilor, poate fi utilizată în beneficiul subiecţilor
sau pentru prevenirea unui prejudiciu. În acest caz, există două strategii, care pot fi aplicate
pentru a păstra confidenţialitatea:

1. cercetătorul poate solicita consimţământul subiectului,

sau:
2. conexiunea dintre informaţie şi individ este înlăturată prin anonimizarea informaţiei.

Consimţământul şi divulgarea
După cum am discutat anterior, confidenţialitatea poate fi văzută ca un rezultat al unui contract
între cercetător şi subiect. Dacă subiectul oferă consimţământul pentru un anumit mod de
utilizare a informaţiei care, fără consimţământ, ar fi o încălcare nejustificată, atunci intră în
vigoare un nou acord, care înlătură obligaţia de a respecta confidenţialitatea cu privire la modul
respectiv de utilizare a informaţiei. Chiar dacă este menţinută legătura cu individul, încălcarea
confidenţialităţii este evitată prin obţinerea permisiunii individului care este „deţinătorul”
informaţiei. Această strategie poate fi aplicată în studiul de caz 4.2, dacă, de exemplu,
cercetătorii sunt de părerea că, este în interesul individului ca informaţia privind statutul lor
genetic să fie divulgată specialiştilor medicali relevanţi. Individul respectiv poate compara
beneficiile divulgării informaţiei cu dezavantajele păstrării acelei informaţii în fişa lor medicală
şi pot decide dacă să dezvăluie sau nu informaţia. Totuşi, această strategie nu poate fi aplicată în
toate cazurile.

Impedimentul de bază în solicitarea consimţământului pentru divulgarea informaţiei este că

subiectul respectiv poate fi incapabil (sau poate fi nedisponibil din alte motive) de a oferi
consimţământul. Acest lucru se referă la cazul copiilor în studiul de caz 4.2 (deşi copiii mai mari,
care înţeleg conceptul secretului şi semnificaţia informaţiei, pot fi competenţi de a oferi
consimţământul pentru divulgarea ei). Cu toate acestea, în cazul în care un copil nu este
competent de a oferi consimţământul pentru dezvăluirea informaţiei, atunci informaţia poate fi
divulgată părţilor terţe relevante (de exemplu, părinţilor, lucrătorilor sociali, etc.), dacă este în cel
mai bun interes al copilului. Descoperirea unei trăsături genetice, care măreşte probabilitatea de a
dezvolta o maladie gravă, poate fi cazul când dezvăluirea informaţiei este justificată în cel mai
bun interes al copilului, în special dacă se cunoaşte că copilul este crescut într-un mediu fumător.
O altă dificultate cu referire la consimţământ, care poate fi observată în studiul de caz 4.2 este că,
fiind un studiu genetic, descoperirea şi divulgarea informaţiei despre o persoană, deseori
înseamnă descoperirea şi divulgarea informaţiei despre alte persoane. Problema în divulgarea
acestei informaţii este că, poate să nu existe consimţământul pentru divulgarea informaţiei despre
alți membri ai familiei, care sunt afectaţi de această dezvăluire, chiar dacă există consimţământul
persoanelor care au oferit probe de sânge pentru analiză. Astfel, un membru al familiei ar putea
descoperi că alţi membri ai familiei devin conştienţi despre statutul lui genetic (sau el descoperă
informaţie nedorită despre statutul său genetic) fără să fi oferit consimţământul pentru
dezvăluirea rezultatelor testului și fără a avea loc o încălcare oficială a confidenţialităţii. În astfel
de cazuri, am putea concluziona că este inutil să ne gândim la controlul informaţiei de către
individ sau proprietar, ci ar trebui mai degrabă să ne focusăm atenția spre echilibrarea
beneficiilor şi a prejudiciilor, care pot apărea ca rezultat al anumitor dezvăluiri de informații
particulare. Prin urmare, în acest caz cercetătorii trebuie să fie atenţi la modalitatea prin care ei
au divulgat informaţia genetică, pentru a evita oferirea informaţiei adiţionale, posibil sensibilă,
subiecţilor (cum ar fi problema paternităţii) dacă ei nu se aşteaptă să primească astfel de
informaţie. Aşadar, informaţia pe care subiecţii doresc să o primească trebuie să fie limitată în
cazul în care aceasta dezvăluie informaţie despre alţi subiecţi din cadrul studiului, care nu au
oferit acordul pentru împărtăşirea informaţiei.12 Având în vedere posibilitatea de a descoperi
asemenea informaţii despre subiecţi şi gravitatea relativă a maladiei, trebuie să fie disponibil un
serviciu de consiliere post-cercetare pentru membrii familiei, pentru care rezultatele cercetării au
avut un impact.

Efectuând cercetări care implică divulgarea detaliilor importante şi personale despre situaţia
medicală şi de familie, un cercetător bun întotdeauna va dezvolta un simţ puternic al încrederii
între cercetător şi subiect. În timp ce acest fapt are multe avantaje atât pentru cercetător, cât şi
pentru subiect, el poate iniția şi anumite probleme, dacă se ajunge la „supra-divulgare”. Aceasta
se poate întâmpla când cercetătorului i se oferă mai multă informaţie, decât este necesară pentru
scopul cercetării. Deşi această situație poate fi o consecință normală a dezvoltării încrederii,
rezultatele divulgării acestei informaţii pot fi la fel de dăunătoare (dacă nu mult mai dăunătoare),
decât dezvăluirea informaţiei despre cercetare. Prin urmare, toată informaţia dezvăluită pe
parcursul cercetării trebuie considerată confidenţială, chiar dacă aceasta nu este direct conectată
cu cercetare.

Cercetătorul trebuie, de asemenea, să analizeze modul în care mediul în care se colectează

informaţia poate avea un impact asupra aspectelor de confidenţialitate. Poate exista riscul ca unii
subiecţi să descopere informaţia confidenţială despre alți subiecţi, cum ar fi în focus grupurile

12
au fost aduse argumente că, în ciuda pierderii confidenţailităţii, membrii familiei trebuie să fie informaţi, dacă se
descoperă că ei au un risc sporit de a dezvolta o maladie. Vezi Rosamond Rhodes, „Autonomz, respect, and genetic
information policy: a reply to Tuija Takala and Matti Hayry”, Journal of Medicine and Philosophy 25 (2000): 114-
20.
sau, în exemplul cazului genetic, într-un grup de familie. Problema este că, ceilalţi subiecţi
implicaţi în cercetare nu sunt impuși prin obligaţii profesionale la confidenţialitate. Va depinde
de natura cercetării aprecierea pe cât astfel de medii de grup sunt potrivite, precum şi de
sensibilitatea informaţiei care ar putea fi divulgată.

Studiul de caz 4.2, de asemenea, presupune posibilitatea ca cercetătorii să dorească să analizeze

fişele medicale ale rudelor decedate, sau să întrebe membrii familiei despre aceasta. Este evident
că, în acest caz, nu poate fi obţinut consimţământul pentru divulgarea informaţiei confidenţiale.
Totodată, această situație inițiază întrebarea privind măsura în care obligaţiile de viaţă privată şi
confidenţialitate se aplică pentru un decedat. Deşi nu putem fi vătămaţi fizic odată ce suntem
decedaţi, totuşi reputaţia noastră poate fi prejudiciată de divulgarea informaţiei şi putem
considera că dorinţele autonome ale unei foste persoane trebuie să fie respectate (după cum a fost
discutat în capitolul 2 în legătură cu studiul de caz 2.2). Aceasta poate iniția întrebări cu referire
la efectul asupra rudelor în viaţă pe care îl va avea divulgarea informaţiei despre un decedat, fie
ca rezultat al dezvăluirii proprietăţilor genetice comune, fie prin revenirea amintirilor dureroase
sau a unei informaţii noi despre persoana decedată.

Dificultăţi mai generale la obţinerea consimţământului pentru divulgarea informaţiei pot apărea
în diferite cazuri unde, de exemplu, informaţia de contact nu este disponibilă, în special când
informaţia a fost colectată cu mult timp în urmă. În unele studii de scară largă, cum sunt cele din
domeniul epidemiologiei, numărul subiecţilor implicaţi poate fi prea mare pentru ai contacta
pentru participare. Există totuşi o speranţă că se vor depune eforturile necesare pentru a contacta
persoanele, a căror informaţie urmează a fi utilizată în cercetare, însă, acolo unde aceata este
imposibil, trebuie întreprinse metode de alternativă pentru a minimaliza orice prejudiciu, care
poate apărea din această diseminare.

Anonimizarea şi divulgarea
În rezultatul celor discutate apare o altă strategie majoră de a face informaţia confidenţială
disponibilă şi pentru alte persoane, decât recipienţii ei iniţiali, şi anume - anonimizarea.
Anonimizarea este realizată pentru înlăturarea conexiunii dintre informaţie şi individ, astfel încât
informaţia să nu dezvăluie nimic despre identitatea persoanei. Cu toate acestea, deşi deseori
există motive întemeiate pentru a aplica tehnicile anonimizării la colectarea şi diseminarea
informaţiei în vederea protejării vieţii private chiar dacă confidenţialitatea nu este o problemă,
există limite în eficienţa acestei strategii.

Iniţial, cineva trebuie să acceseze informaţia brută în vederea efectuării anonimizării şi dacă acea
persoană nu este împuternicită să o acceseze în conformitate cu condiţiile acceptate de subiecţii
cercetării, atunci o mică încălcare, cel puţin, va avea loc. Mai mult, chiar după ce anonimizarea a
fost efectuată, aceasta nu întotdeauna va însemna ca legătura dintre individ şi informaţie este
distrusă. Într-un studiu localizat, sau în cazurile în care lucrăm cu maladii rare, indivizii pot fi
identificabili în rezultatele publicate, chiar dacă informaţia este anonimizată. Dacă aceasa se
întâmplă, atunci confidenţialitatea a fost încălcată.

Anonimizarea poate avea implicaţii şi în utilizarea informaţiei pe viitor. Anonimizarea totală

face mai dificil procesul de verificare a rezultatelor de greşeli sau de fraudă ştiinţifică. Aceasta,
de asemenea, inițiază o problemă etică, în cazul în care informaţia (de exemplu, faptul că o
persoană are o maladie gravă dar tratabilă) ar putea fi utilizată pentru a salva pe cineva de la un
prejudiciu grav. O alternativă pentru a evita posibilele capcane, este utilizarea informaţiei
codificate, unde informaţia de identificare este înlăturată de informaţia brută, însă se poate face o
conexiune cu informaţia de identificare prin intermediul unei „chei”. În acest caz, este important
ca cercetătorii să analizeze din timp circumstanţele în care va fi utilizată cheia pentru a face o
conexiune între informaţie şi individ, cât şi siguranţa în care va fi păstrată această cheie.

În cele din urmă, având în vedere limitele care pot fi atinse de către anonimizare şi
consimţământ, conflictul dintre obiectivele cercetării, care se bazează pe utilizarea informaţiei
confidenţiale şi pe principiul de respect pentru autonomie, poate fi inevitabil. Prin urmare,
trebuie să acordăm atenţie întrebării când, sau dacă vreodată, este justificabil de a încălca
confidenţialitatea. Factorii relevanţi pot include sensibilitatea informaţiei confidenţiale şi nivelul
prejudiciului care poate rezulta ca urmare a divulgării informaţiei, precum şi importanţa şi
calitatea cercetării. Semnificaţia pe care aceşti factori o au poate fi apreciată diferit între adepţii
unor diverse teorii morale discutate în capitolul 1.

Încălcarea confidenţialităţii
Confidenţialitatea este încălcată atunci când este divulgată informaţia pe care cercetătorul o
deţine despre o persoană, fără consimţământul subiectului, unei părţi terţe care încă nu deţine
informaţia respectivă. Totuşi, mai există unele situaţii care pot apărea într-o cercetare unde,
contrar aşteptărilor subiectului şi contrar faptului că cercetătorul nu a primit consimţământul
pentru divulgarea informaţiei, cercetătorul poate fi solicitat, din punct de vedere etic, să încalce
confidenţialitatea şi să transmită informaţia către părţile terţe relevante. Există două tipuri de
situaţii când aceste cazuri pot apărea – situaţiile în care legea cere încălcarea confidenţialităţii şi
situaţiile în care încălcarea confidenţialităţii este permisă din punct de vedere legal, deşi nu este
obligatorie.

Deşi obligaţiile legale diferă de la ţară la ţară, încălcări apar acolo unde există o tensiune între
confidenţialitate şi securitatea publică.
Deseori cerinţele legale cu referire la sănătate, siguranţă şi bunăstare – de exemplu, sănătatea
publică (cum sunt maladiile cu declarare obligatorie), avortul, naşterile şi decesurile, abuzurile
suspectate asupra copiilor şi prevenirea terorismului,13 pot solicita dezvăluire obligatorie a
informaţiei obţinute prin intermediul cercetării.

Încălcările neobligatorii, dar care se acceptă, sunt cazurile care implică o analiză a posibilelor
prejudicii şi interese, de exemplu, acolo unde există în mod evident un interes public, sau unde
există informaţie că un subiect sau o parte terţă este supusă riscului de prejudiciu sau de a comite
un act criminal. Cazuri mai subtile de încălcări, permise din punct de vedere etic, pot apărea în
timpul activităţii lucrătorilor medicali care împărtăşesc informaţia cu colegii lor din aceeaşi
instituţie. Acest lucru este cel mai bine observat în cazuri de tratament medical, unde medicii
împărtăşesc această informaţie cu colegii lor în beneficiul pacientului. Motivele pentru
împărtăşirea acestei informaţii trebuie, de obicei, aduse la cunoştinţa subiecţilor de la bun
început, ca parte a bunei practici în aderarea la cerinţele confidenţialităţii. Unele tipuri de
cercetare ridică probleme specifice privind păstrarea confidenţialităţii în ceea ce priveşte
obligaţiile legale şi etice conflictuale. De exemplu, există foarte multe cercetări valoroase, care
pot fi realizate în raport cu activităţi ilegale. În aceste circumstanţe, cercetătorii trebuie să fie
conştienţi de statutul lor legal privind prezentarea rezultatelor poliţiei şi să aducă dovezi în
instanţa de judecată. Totuşi, cerinţa etică de a respecta confidenţialitatea şi de a informa subiecţii
despre limitele ei, trebuie să fie respectată cât de mult posibil. Cu toate acestea, în asemenea
cercetări pot exista factori care complică situaţia. De exemplu, informând un subiect care poate
dezvălui informaţie despre un act criminal, precum că această informaţie ar putea fi divulgată
poliţiei, este posibil ca această condiție să-l împiedice să comunice acestă informaţie. Aceasta, la
rândul ei, poate fi împotriva interesului public pe termen lung, deoarece beneficiile cercetării vor
fi pierdute. Întrucât aceste beneficii pot fi substanţiale, cum ar fi prevenirea unui prejudiciu grav,
am putea considera că nu este neapărat obligatoriu să prevenim subiecţii în astfel de cazuri. Mai
mult, în caz dacă există o cerinţă legală pentru divulgarea informației, poate exista un conflict
între obligaţiile morale şi legale ale cercetătorilor în cazul în care există un interes public
perceput de a continua colectarea acestei informaţii.

Alte aspecte

13
De exemplu, în Marea Britanie declararea maladiilor infecţioase cade sub incidenţa a două legislaţii: the Public
Health (Control of Diseas) Act (1994) (c.22), Part II.
(http://www.opsi.gov.uk/RevisedStatutes/Acts/ukpga/1984/cukpga_19840022_en_1) and the Public Health
(Infections Diseases) Regulations (1988). (http://www.opsi.gov.uk/si/si1988/Uksi_19881546_en_1.htm); declaraţia
naşterilor şi a deceselor cad sub incidenţa National Health Services Act (1997), Section 124.
(http://www.opsi.gov.uk/ACTS/acts1990/ukpa_19900019_en_20); declararea aborturilor cad sub incidenţa The
Abordtion Regulations (1991), regulations 4-5. (http://www.opsi.gov.uk/si/si1991/Uksi_19910499_en_1.htm ); şi
cerinţa lagală pentru informaţia voluntară cu referire la activităţi de terrorism suspectate cade sub incidenţa
Prevention of Terrorism (Temporary Provisions) Act (1989), Section 18
(http://www.opsi.gov.uk/Acts/acts1989/ukpga_19890004_en_15 ).
Problemele privind viaţa privată şi confidenţialitatea pot apărea în orice tip de cercetare, care
implică subiecţi umani şi colectarea informaţiei despre aceştia. Aceasta face potenţial imens șirul
încălcărilor şi a conflictului etic care se pot referi la aceste două domenii,. Multe situaţii în cadrul
cercetărilor, unde apar probleme de respectare a vieţii private şi confidenţialității, pot fi tratate
adecvat prin intermediul analizelor specifice privind accesul, consimţământul şi managementul
adecvat al informaţiei. Cu toate că discutarea cazurilor a cuprins multe dintre problemele
importante, totuși vor rămâne multe aspecte neabordate.

O altă problemă care devine tot mai importantă şi care se referă la viaţa privată şi la
confidenţialitate (precum şi la consimţământ şi securitatea informaţiei), se referă la utilizarea
bazelor de date şi a biobăncilor în cadrul cercetării. Pot apărea încălcări ale vieţii private şi
confidenţialităţii, atunci când bazele de date, care conţin informaţie despre persoane, sunt create
în scopuri de cercetare, sau când cercetătorilor li se permite accesul la o bază de date deja creată.

Managementul bazei de date necesită un control aprofundat şi constant, dacă baza de date
urmează a fi utilizată în cercetare corect, din punct de vedere etic. Modul în care este colectată
informaţia, tipurile de informaţie care se includ în bazele de date şi durata de timp în care
informaţia se va conţine în bazele de date, toate acestea necesită o analiză profundă. Controlul
ulterior asupra accesului la această informaţie este de asemenea important, cu instrucţiuni
concrete atât pentru subiecţii care oferă informaţia ce-i priveşte, cât şi pentru cercetătorii care
trebuie să stabilească cine şi în ce scopuri poate avea acces la această informaţie.

Întrucât numărul bazelor de date şi scopul lor sunt în continuă creştere, valoarea lor ca
instrument de cercetare este, de asemenea, în creştere. Totuşi, de rând cu acestea, sporeşte şi
probabilitatea de încălcare a vieţii private şi a confidenţialităţii, de care sunt afectaţi un număr
mare de persoane. Deoarece bazele de date şi biobăncile sunt pe primul plan în noile tehnologii
în cercetare, unele dintre problemele ce se referă la acestea vor fi analizate în capitolul 8, studiul
de caz 8.5.

Literatură suplimentară

 Council for International Organizations of Medical Sciences. International Ethical Guidelines

for Biomedical Research Involving Human Subjects (2002), Guideline 18.
http://www.cioms.ch/frame_guidelines_nov_2002.htm
 Council of Europe. Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human
Being with Regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights
and Biomedicine (Oviedo, 4.IV.1997).
http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm
 Frankel Paul, Ellen, Fred D. Miller and Jeffrey Paul, eds. The Right to Privacy (Cambridge:
Cambridge University Press, 2000).
 Gert, Bernard; Culver, Charls M. And Clouser, K Danner. Bioethics: A Return to
Fundamentals (Oxford: Oxford University Press, 1997), Chapter 8.
 Manson, Neil. C. And Onora O’Neil, Rethinking Informed Consent in Bioethics (Cambridge:
Cambridge University Press, 2007), Chapter 5.