COMISIA Domeniul de Cercetare Stiința în

EUROPEANĂ European societate

MANUAL EUROPEAN DE ETICA CERCETĂRII

Traducere:
Viorica MACOVEI,
Rodica GRAMMA,
Universitatea de Stat de Medicină și Farmacie „Nicolae Testemițanu”, Republica Moldova
 CAPITOLUL 7. ŞTIINŢA ŞI SOCIETATEA
Introducere
Acest capitol examinează problemele etice care rezultă din relaţii mai ample ale cercetării şi
cercetătorilor cu societatea în care ei activează.

În prima parte a capitolului sunt examinate unele aspecte cheie ale acestei relaţii ample, în
încercarea de a reda contextul mai clar şi în special contextul european al ştiinţei şi societăţii.
Din această examinare derivă patru teme, care vor permite discutarea studiilor de caz în capitolul
respectiv şi următor.

Problemele care apar în prima parte a capitolului sunt iniţial examinate prin intermediul unui
studiu de caz, în care tratamentul propus de cercetători pentru testare poate prejudicia în mod
semnificativ resursele de asistenţă medicală ale unei ţări. Acest caz iniţiază analiza în ce măsură
interesele colective ale unei societăţi ar trebui să determine tipul de cercetare permise de a fi
efectuată. Chiar de la bun început cititorii sunt rugaţi să analizeze relaţiile ample între
problemele sociale şi etica cercetării.

A doua parte a capitolului este axată pe problemele etice, care pot apărea între societăţi sau
culturi. Aceasta inițiază întrebări specifice despre cercetări, care sunt realizate la nivel
transnațional și transcultural, precum şi despre rolul sensibilităţii şi toleranţei culturale în etica
cercetării. La sfârşit, această parte a capitolului examinează problema, mai mult teoretică, a
”relativismului” şi semnificaţia ei pentru procesul de revizuire etică.

Ultima parte a capitolului pune accentul pe obligaţiile şi responsabilităţile cercetătorilor faţă de

societatea care le facilitează cercetarea. Această parte începe cu un studiu de caz care
examinează problemele despre un posibil abuz de cunoştinţele generate de cercetare. Cititorilor li
se proune să analizeze modalităţile în care societatea s-ar putea confrunta cu un astfel de abuz şi,
în special, responsabilităţile cercetătorilor pentru utilizarea produsele cercetării realizate. Ultimul
studiu de caz în acest capitol combină întrebările privind rolul adecvat în cercetare al deosebirilor
sociale şi întrebări despre responsabilităţile cercetătorilor în efectuarea unei cercetări. Acesta
examinează relevanţa conceptelor sociale, cum ar fi rasa şi etnia, în tipuri specifice de cercetare
şi responsabilităţile cercetătorilor de a susţine integritatea academică şi de a evita conflictele de
interese.

Studiile de caz şi întrebările asociate sunt menite să îndemne cititorii să examineze aceste
probleme prin a începe cu o problemă practică specifică şi să avanseze până la analize mai
generale despre societate. Trebuie, de asemenea, de menţionat că, este probabil să fie o
suprapunere semnificativă între discuţiile rezultate din cele trei studii de caz. De exemplu, deşi
studiul de caz 7.3 prezintă aspecte privind dubla utilizare a biotehnologiei, unele cazuri vor
aborda probleme similare.
Ştiinţa şi societatea
Acesta şi următorul capitol inițiază unele aspecte foarte importante privind relaţia dintre ştiinţă şi
societate, în special cu referire la etica cercetării şi la guvernarea cercetării. Acesta este contextul
amplu în care se regăsesc problemele specifice vizate de fiecare caz.

Prima şi cea mai importantă întrebare examinată este: trebuie ştiinţa şi cercetarea ştiinţifică să fie
responsabile pentru societate? Cel mai evident răspuns la această întrebare este ‚da’, însă merită
să examinăm motivele pro şi contra, întrucât aceasta ne-ar putea ajuta să determinăm nivelul şi
forma adecvată a acestei responsabilităţi. Un argument în favoarea responsabilităţii este cel de
finanţare sau ‚resurse’: societatea oferă resursele pentru realizarea ştiinţei şi a cercetărilor
ştiinţifice, deci are putera de a decide asupra direcției cercetării. Societatea are şi trebuie să aibă
un interes în cercetarea ştiinţifică pentru că este susţinută de către societate şi se efectuează întru
binele societăţii. Suplimentar, am putea considera că produsele unei cercetării ştiinţifice, datorită
potenţialului acestora de a schimba societatea şi viaţa membrilor ei, constituie o forţă (sau mai
negativ, o ameninţare) și că societatea trebuie să menţină un control sub forma unei măsuri de
protecţie. Un al doilea argument, probabil înrudit cu primul, include obligaţiile societăţii privind
bunăstarea şi protejarea de prejudiciu a membrilor ei. Din acest punct de vedere (cunoscut din
capitolul 1) cercetarea ştiinţifică (şi în special cercetarea medicală) este justificată prin
capacitatea ei de a promova bunăstarea membrilor societăţii şi protejarea lor de prejudiciu.

Am putea considera că, ambele argumente sunt oarecum simpliste. Pe de o parte, am putea avea
îndoieli asupra faptului, dacă are sens să considerăm societatea ca fiind abilă de a lua decizii
privind participarea sau nu într-o cercetare. Efortul ştiinţific nu este complet izolat de societate –
instituţiile de ştiinţă sunt instituţii sociale, iar persoanele care participă în procesele ştiinţifice
sunt membri ai societăţii. Toţi sunt influențați de istoria, tradiţiile şi culturile fiecărei societăţi şi,
în acest fel, sunt parte a structurii ei.

Pe de altă parte, în tradiţia libertarianismului, am putea considera că societatea oferă resurse care
permit libertatea alegerii şi că unele persoane aleg să se implice în ştiinţă. Deci, tendinţele şi
direcţiile de dezvoltare în ştiinţă sunt, mai degrabă, lăsate în libera alegere a indivizilor şi/sau
pieţelor, decât supuse unei influenţe de control din partea unui grup mai amplu. Din acest punct
de vedere, cercetarea ştiinţifică este produsul libertăţilor care există în societate şi este obligaţia
societăţii (prin intermediul instituţiilor ei) să intervină, cât de puţin posibil şi doar pentru a
proteja indivizii de prejudicii şi de încălcarea libertăţii acestora.

În cele din urmă, am putea considera că argumentul de bunăstare şi de prejudicii joacă, de fapt,
un rol diferit. Adică, s-ar putea dovedi că societatea va beneficia mai mult, dacă se va permite ca
ştiinţa să determine direcţia ei proprie cu intervenire minimă.

Fără a dori să presupunem modul în care discutarea acestor probleme s-ar putea finaliza, este
raţional să adoptăm ceva de tipul unui model de contract social al responsabilităţii cercetării
ştiinţifice sau unul axat pe responsabilitatea societăţii să asigure bunăstarea şi protecţia
membrilor săi. Adică, ştiinţa şi cercetarea ştiinţifică trebuie să fie responsabile faţă de societate
pentru că sunt susţinute de societate întru beneficiul societăţii şi al membrilor ei.

După examinarea foarte pe scurt a întrebării dacă ştiinţa trebuie să fie responsabilă faţă de
societate, ne întoarcem atenţia la modalităţile în care această responsabilitate ar putea fi stabilită
şi menţinută.

Relaţia dintre ştiinţă şi societate

Produsele ştiinţei – cum ar fi tehnologiile şi medicamentele – sunt tot mai importante pentru
viaţa noastră şi noi, din ce în ce mai mult, ne bazăm pe ele. Totuşi, există tot mai multe suspecţii
privind direcţia multor cercetări ştiinţifice, care se realizează în societate, şi anume în privinţa
faptului cine deţine controlul asupra acestei direcţii şi care le sunt motivaţiile. Tensiunea creată
între aceste două presiuni concurente vorbeşte despre faptul că relaţia dintre ştiinţă şi societate
este, cel puţin, dificilă.

În această situaţie se pot deosebi mai multe tendinţe. În primul rând, există un obiectiv major
pentru evoluţiile ştiinţifice de a avea un impact global, precum şi un impact asupra aspectelor
fundamentale ale vieţii umane biologice şi sociale. În al doilea rând, există un nivel sporit de
implicare a comerţului în cercetarea ştiinţifică şi în a face produsele unei cercetării accesibile
pentru populaţie, într-un context mai larg. În cele din urmă, şi probabil ca rezultat al primelor
două tendinţe, există o preocupare sporită privind natura alegerilor cu privire la direcţia unei
cercetări ştiinţifice şi posibilitatea de exercitare a controlului asupra acestei direcţii.

Având în vedere aceste tendinţe, este natural ca interesul politic şi academic să fie axat pe relaţia
dintre ştiinţă şi guvernare – adică, formele de responsabilitate pot fi examinate prin intermediul
mecanismelor de guvernare, pe larg cunoscute, ale ştiinţei. Biotehnologia, în special, aplicarea ei
în medicină, oferă un accent util pentru examinarea guvernării ştiinţei din trei motive. În primul
rând, în acest scenariu există potenţial atât pentru beneficiu social semnificativ, cât şi pentru
prejudiciu social, sau cel puţin o schimbare socială controversată. Astfel, efectele potenţiale ale
cercetării în acest scenariu par să justifice controlul sau reglementarea socială. În doilea rând,
datorită unei game largi de beneficii şi prejudicii potenţiale, problemele sunt complexe şi
neclare, implicând un șir divers de actori şi afectând întregul spectru al grupurilor societăţii şi a
membrilor individuali. În cele din urmă, în acest scenariu are o mare importanţă relaţia dintre
persoanele decizionale, experţii din diferite discipline şi publicul larg. Această relaţie şi
rezultatele politicii ei influenţează modul în care este realizată cercetarea, modul în care ea este
aplicată, precum şi răspândirea şi amploarea beneficiilor.

Etica şi legea
Un moment important la care trebuie să atragem atenţia, având în vedere accentul pus pe ştiinţă
şi guvernare, sunt structurile legale şi de reglementare etică în vigoare, pentru supravegherea şi
controlul cercetării. Grupul de Experţi în domeniul Ştiinţei şi Guvernării al Comisiei Europene1
afirmă că, a fost făcută o trecere la legalizarea eticii în guvernarea cercetării, care poate submina
procesele de etică în societate. Această legalizare a avut loc în special prin intermediul
dezvoltării eticii instituţionale şi poate fi privită ca produs al tendinţelor descrise mai sus.

Grupul de Experţi sugerează că a existat o trecere la guvernarea fără caracter obligatoriu sau
„legea blândă” – coduri de practică, ghidare şi măsuri de raportare – care au fost dictate parţial
de ritmul de dezvoltare şi parţial de flexibilitatea relativă a „legii dure”. În acelaşi timp,
presiunile mari în direcţia deschiderii şi a implicării, probabil care apar din preocupările tot mai
mari ale publicului în privinţa ştiinţei, de asemenea au fost importante în modelarea structurii
eticii instituţionale, actuale în Europa. Grupul de Experţi sugerează că, drept rezultat, guvernarea
eticii în cercetare în Europa a devenit dominată de un tip de experienţă/expertiză tehnologică,
etică şi legală. Elementele acestei treceri au fost bine documentate în altă parte şi au oferit suport
acestor sugestii.2

Etica a fost instituţionalizată în Europa prin intermediul creării comitetelor de experţi.

Unele întrebări importante rămân, astfel, fără răspuns: dacă deciziile etice pot fi mai
presus de regula legii; dacă etica poate fi văzută doar ca o chestiune de
experienţă/expertiză; şi, după cum este afirmat de Comisia Europeană, cum pot astfel de
comitete de experţi reprezenta în mod convingător „valorile tuturor europenilor”.3

Sunt cîteva momente aici care trebuie reţinute. Întrebarea cea mai importantă, privind
experienţa/expertiză şi, în special, experienţa/expertiza etică, este una cu dificultăţi. Pe de o
parte, unii afirmă că cei care studiază argumentele morale şi teoria morală (filozofică) aplicată
sunt experţii morali, în sensul că ei dispun de o înţelegere a terenului de argumentare, care vine
odată cu astfel de cursuri de instruire sau acumulare de experienţă. 4 Alţii privesc instruirea
teoretică şi de argumentare utilă pentru a învăţa şi încuraja alte persoane, care s-au confruntat cu
decizii etice dificile, dar nu în scopul de a lua hotărâri normative concrete din numele acelora.

Ceea ce contează cel mai mult în acest caz este diferenţa dintre, pe de o parte, indivizi sau
instituţii care preiau (sau li se oferă) poziţia de autoritate etică şi, pe de altă parte, un raţionament
etic şi un argument întemeiat. Este plauzibil să presupunem că, modul adecvat de discutare a
1
Expert Group on Science and Governance, Taking European Knowledge Society Seriously: Report of the Expert
Group on Science and Governance to the Science, Economy and Society Directorate (European Commission
Directorate-General for Research, Science, Economy and Society, 2007), Chapter 4.
http://ec.europa.eu/research/science-society/document_library/pdf_06/european-knowledge-society_en.pdf
2
Marry Dixon-Woods, Emma Angell, Richard E. Ashcroft and Alan Bryman, „Written work: ‚The social functions
of Research Ethics Committee letters”, Social Science and Medicine 65 (2007): 792-802. Vezi de asemenea Marry
Dixon-Woods and Richard E. Ashcroft, „Regulation and the social licence for medical research”, Medicine, Health
Care and Philosophy 11 (2008): 381-91.
3
Expert Group on Science and Governance, Taking European Knowledge Society Seriously (European Commission
Directorate-General for Research, Science, Economy and Society, 2007): 52. http://ec.europa.eu/research/science-
society/document_library/pdf_06/european-knowledge-society_en.pdf
4
Vezi, de esemplu, Peter Singer „Moral experts”, Analysis 32 (1972): 115-7; Cheryl N. Noble, „Ethics and experts”,
Hastings Center Report 12 (1982): 7-9.
 problemelor etice este acel care, în mod corespunzător, implică întreaga societate şi este, într-un
fel, democratic; însă chiar şi în astfel caz, autoritatea procesului democratic trebuie să fie mediată
de analize ale raţionamentelor etice şi argumentelor bine întemeiate.

Responsabilitatea individuală şi colectivă

O serie de probleme importante care se referă la relaţia dintre ştiinţă şi societate este modul
schimbător în care noi considerăm responsabilitatea şi o atribuim indivizilor şi colectivelor. Fără
îndoială, forţele care schimbă (sau cel puţin provoacă) relaţia dintre ştiinţă şi societate, modifică
şi modalităţile în care responsabilitatea individuală se poate încadra în analiza eticii cercetării. În
cazul în care separarea şi atribuirea responsabilităţilor individuale devine mai dificilă şi dacă
aceste atribuiri par să simplifice prea mult terenul etic, atunci apare întrebarea privind utilitatea
teoriilor etice contemporane care se ocupă, în primul rând, cu etica la nivel individual.5
Este neclar dacă aceste modificări sunt mai presus de teoriile etice contemporane. Totuşi, aceasta
înseamnă că, ele trebuie să fie extinse în măsura în care să poată face faţă nu doar provocărilor
conexiunii de schimbare între ştiinţă şi societate, dar şi provocărilor impuse de gama complexă
de roluri şi responsabilităţi, care sunt caracteristice societăţii evolutive.6

Modele de angajament
Fără îndoială, modelul standard de guvernare şi monitorizare (în sensul de supraveghere şi/sau
management) a cercetării nu este în stare să se ocupe cu etica cercetării în lumina tendinţelor
descrise mai sus. Probabil, cea mai importantă dificultate este capacitatea acestui tip de sistem de
a lua în consideraţie diferitele perspective ale problemei abordate de cercetare şi formele pe care
trebuie să le aibă soluţiile posibile. Adiţional, un astfel de sistem de guvernare va înfrunta
dificultăţi în raport cu amploarea influenţei pe care o are dezvoltarea noilor biotehnologii. Prin
urmare, este importat să examinăm diferite modele de angajament, care pot ajuta la soluţionarea
problemelor majore de guvernare a cercetării asociate cu relaţia dintre ştiinţă şi societate.
Raportul Grupului de Experţi în domeniul Ştiinţei şi Guvernării descrie dezvoltarea relaţiei dintre
ştiinţă şi societate în acest context.7 Primul pas în această dezvoltare, o reacţie la recunoaşterea
timpurie a nesiguranţei societăţii în privinţa ştiinţei, a fost o mişcare pentru educarea publicului.
În termeni mai generali, nesiguranţa publicului a fost determinată de lipsa de înţelegere a
cercetării ştiinţifice şi a beneficiilor pe care aceasta le poate oferi. Accentul pus pe educarea şi
înţelegerea de către public presupune că:

i. dacă publicul ar înţelege ştiinţa, atunci ei ar vedea şi ar accepta beneficiile promise de o astfel
de cercetare; şi

5
Rene von Schomberg, „from the ethics of technology towards and ethics of knowledge policy and knowledge
assessment”. (European Commission Directorate-General for Research Science, Economy and Society, 2007).
http://ec.europa.eu/research/science-society/pdf/ethicsofknowledgepolicy_enpdf
6
Larry May and Stacey Hoffman, eds. Collective Responsibility. Five Decades of Debate in Theoretical and Applied
Ethics (New York: Rowman & Littlefield, 1991).
7
Expert Group on Science and Governance, Taking European Knowledge Society Seriously (European Commission
Directorate-General for research, Science, Economy and Society, 2007), Chapter 5.
http://ec.europa.eu/research/science-society/document_library/pdf_06/european-knowledge-society_en.pdf
ii. binele populaţiei sau beneficiile pentru societate au fost determinate de către şi în cadrul
instituţiilor de ştiinţă şi politici.8

Dovezile precum că această abordare a fost fără succes au condus la o opinie mult mai complexă
a dialogului şi angajamentului, care la moment constituie abordarea dominantă. Această abordare
conţine o varietate de modele, fiecare dintre ele interpretând implicarea, participarea şi
angajamentul în diferite moduri. Fiecare model implică sau încadrează în mod diferit cetăţenii
sau grupurile interesate în procesele cercetării. Aceste modele includ:

Practici de consultări publice în diferite formate, de la întruniri cu cetăţenii şi până la

conferinţe de consens, pentru un angajament de o durată mai lungă dintre cercetare şi
părţi componente ale publicului, cum ar fi asociaţiile pacienţilor în cercetarea
medicală.9

Există o serie de complicaţii asociate cu aceste strategii de angajament al publicului care trebuie
menţionate. În primul rând, termenii utilizaţi pentru a face referire la acei, al căror „angajament”
este solicitat, au sensuri şi presupuneri diferite privind natura angajamentului. Ideea de
angajament cu „părţile interesate”, de exemplu, presupune faptul că poate fi oferită o explicaţie
foarte clară despre ce este pus în joc şi cine are un interes în acest joc. Termenul de „cetăţean” nu
are această conotaţie, însă poate presupune o anumită opinie a rolului individului în societate,
care este diferită de cea a unei persoane. Luarea deciziilor în privinţa unei probleme în calitate de
cetăţean a unei anumite societăţi sau de membru a unui colectiv, este, fără îndoială, diferită de
luarea deciziilor de către un individ aparte. În al doilea rând, există neclarităţi în jurul ideii de
reprezentare sau reprezentativitate. Cine trebuie să reprezinte publicul într-un context anume?
Cum trebuie să înţeleagă participanţii individuali reprezentativitatea lor: ca membru individual
(privat) al publicului; ca cetăţean interesat, imparţial; sau consultanţi pentru utilizatori? În fiecare
din aceste cazuri, tipul de perspectivă necesar a fi adoptat este diferit, la fel de diferit este şi
modul de reprezentare (şi angajamentul publicului).10

Examinarea tematicilor de ordin general

Aceste examinări de ordin general privind relaţia complexă şi evolutivă dintre ştiinţă şi societate
inițiază mai multe tematici la care se va face referire pe parcursul discutării studiilor de caz în
acest capitol şi în cel care urmează.

1. Prima dintre aceste tematici implică natura şi amploarea formelor de angajament al publicului
şi implicarea părţilor interesate în cercetare. Tipurile de întrebări pe care trebuie să le
8
Diferiţi autori susţin,în mod acceptabil, că chiar dacă a fost făcută o mişcare de la simplul model de înţelegere de
către public a ştiinţei, există totuşi dovezi de contopire a înţelegerii de către public cu acceptarea de către acesta.
Vezi Sheila Janasoff, Designs on Nature: Science and Democracy in Europe and the United States (Princeton NJ:
Princeton University Press, 2005).
9
Expert Group on Science and Governance, Taking European Knowledge Society Seriously (European Commission
Directorate-General for Research, Science, Economy and Society, 2007): 57. http://eu.europa.ec/research/science-
society/document_library/pdf_06/european-knowledge-society_en.pdf
10
Mark Aheehan, „Should research ethics committee meet in public?”, Journal of Medical Ethics 34 (2008): 631-5.
 memorizăm includ: care sunt formele relevante posibile ale angajamentului şi implicării
pentru această cercetare?; care este grupul sau grupurile relevante pentru angajare?
2. În al doilea rând, aceste analize provoacă întrebări importante privind rolul şi valoarea
consensului în luarea deciziilor: care este modul în care analiza problemelor etice trebuie să
includă dezacordul şi când este necesar un compromis?; cum putem concilia dezacordul dintre
acceptarea unei cercetări și includere?
3. În al treilea rând, după cum am observat, există tot mai multe probleme complexe în jurul
rolului şi a responsabilităţilor pe care le au indivizii. În contextul modelelor evolutive de
includere este important de menţionat: în ce mod trebuie să deosebim, în anumite cazuri,
acţiunile agenţilor individuali de cele colective?; cum responsabilitatea morală urmăreşte
această distincţie în acest context?
4. În cele din urmă, fiecare dintre aceste tematici şi dezvoltarea lor are ramificaţii mai specifice
pentru modul în care guvernarea eticii cercetării este cel mai bine structurată. Având în vedere
acest lucru: cum trebuie să fie structurată guvernarea eticii cercetării pentru a asigura
evaluarea, angajamentul şi implicarea adecvată?; în ce mod un astfel de proces evită să devină
prea legal sau birocratic?

După cum a fost menţionat, fiecare caz din acest capitol şi din următorul examinează setul de
probleme etice specifice proprii şi, de asemenea, oferă oportunităţi importante pentru a analiza
aceste tematici în continuare.

Studiul de caz 7.1

Terapia de înlocuire a enzimei

pentru maladia Pompe

O companie farmaceutică mare multinaţională a început elaborarea unui tratament de înlocuire a

enzimei pentru maladia Pompe. Medicamentul urmează a fi inclus într-un studiu de Faza 3.
Maladia Pompe este o dereglare a metabolismului, rar întâlnită, cunoscută şi ca Maladia de
Stocare a Glycogenului Tip II sau ca Deficienţă de Acid Maltasic. Copiii afectaţi de forma de
debut precoce a maladiei, de obicei nu trăiesc mai mult de doi ani. Forma de debut tardiv a bolii
este mai uşoară, însă, totuşi, conduce la moarte prematură. La moment nu este disponibil nici un
tratament de vindecare. Totuşi, cercetarea efectuată în Olanda la mijlocul anilor 90, privind
terapiile de înlocuire a enzimei, a fost foarte pozitivă. Această cercetare a condus la dezvoltarea
altor terapii raţionale de înlocuire a enzimei pentru alte maladii.

Este posibil ca aceste medicamente să fie extrem de costisitoare, odată ce ajung pe piaţă, costul
cărora poate fi aproximativ de 650K EUR pentru o persoană pentru un an, pe tot parcursul vieţii
pacientului. Datorită numărului mic de persoane care suferă de această maladie, finanţarea
acestui medicament, după finalizarea studiului, poate prejudicia grav resursele dinn domeniul
sănătăţii ale unor ţări. Mai mult, există multe medicamente de acest tip, care, la moment, sunt în
elaborare, şi care posibil să fie mai costisitoare, astfel prejudiciind și mai mult aceste resurse.

Întrebări
1. Persoanele care suferă de maladia Pompe (sau părinţii/tutorele lor) ar putea avea capacitatea
să ofere consimţământul valabil pentru participare la studiu?
2. Trebuie studiul de Faza 3 să continue? De ce?
3. Trebuie să permitem ca o cercetare, care implică tratamente foarte costisitoare, să fie efectuată
în ţările cu limite de buget semnificative sau acolo, unde este puţin probabil că tratamentul va
fi finanţat înafara studiului?
4. Ce rol trebuie să aibă problemele sociale, într-un context mai larg (cum ar fi costul), în
limitarea sau ghidarea unei cercetări de acest tip?

Discuţii
Acest caz combină două tipuri de examinări: întrebări cu privire la etica cercetării, cum ar fi
consimţământul şi voluntariatul, precum şi întrebări privind rolul adecvat al examinărilor sociale,
în context mai larg, în determinarea tipului de cercetare pentru a fi finanţat. Oferind răspuns la
aceste întrebări, este important să ne axăm iniţial pe primele probleme, astfel încât să fie clar
momentul în care este relevantă întrebarea privind resursa. Cazul inițiază întrebări privind
oferirea consimţământului, în cazuri de „ultima resursă” adică, cercetarea care implică maladii
pentru care nu există un tratament stabilit lăsând, astfel, potenţialii participanţi fără nici o
alegere, cu excepţia participării. Acest caz are legătură cu discutarea voluntariatului în capitolele
2 şi 3.

Aprovizionarea post-cercetare
O problemă iniţială care apare în discutarea acestui caz este imperativul etic de a continua
finanţarea tratamentului (dacă se dovedeşte a fi benefic) odată cu finalizarea cercetării. Există o
presupunere generală că, participanţii la studiu trebuie să aibă dreptul de a primi tratamentele
benefice, pentru care ei au fost subiecţi de testare.11 Această presupunere poate rezulta din

11
Vezi, de exemplu: World Medical Association, Declaration of Helsinki: ethical principles for research involving
human subjects (2008), para. 33. http://www.wma.net/en/30publications/10polocies/b3/index.html . este important
de menţionat că, ghidurile CIOMS sunt mai calificate în aceste probleme, care admit că nivelul de furnizare post-
cercetare poate fi influenţat de costuri şi de efectele retragerii: Council for International Organizations of Medical
Sciences (CIOMS) International Ethical Guidelines for Biomedical Research Involving Human Subjects (2002),
Guideline 10. http://www.cioms.ch/frame_guidelines_nov_2002.htm . Acest ghid şi întrebarea privind
aprovizionarea post-studiu au fost discutatea în capitolul 6, în contextul exploatării comunităţii.
preocuparea de a evita exploatarea sau abandonul subiecţilor de cercetare. Pe de altă parte, putem
afirma că, în mod corespunzător, consimţământul informat poate justifica cercetarea în situaţiile
în care, din motive de cost (ca şi în acest caz) sau de nepracticitate, tratamentul respectiv nu
poate fi oferit post-studiu. Ideea aici este că atât timp, cât participanţii sunt pe deplin conştienţi
că, odată cu finalizarea studiului, tratamentul nu va mai fi oferit (sau că nu există nici o garanţie
că tratamentul va fi oferit în continuare), neoferirea tratamentului este acceptabilă. O opţiune
intermediară posibilă este nu de a solicita finanţare în continuare sau asigurarea tratamentului
investigat în cadrul studiului, dar de a solicita un plan logic pentru tratament post-studiu. În mod
clar, această opţiune este doar una intermediară, în cazul în care acest plan implică unele
furnizări post-studiu.

Problemele sociale şi cercetarea

Studiul de caz ne îndeamnă să examinăm relaţia dintre problemele etice pe care le implică
cercetarea şi probleme etice într-un context mai larg al societăţii. În general, studiul de caz este
destinat de a discuta probleme privind rolul societăţii în facilitarea, ghidarea sau limitarea
cercetării. După cum a fost menţionat mai sus, unul dintre motivele de a considera că societatea
are dreptul asupra controlului sau limitei tipurilor de cercetare, este că ea oferă finanţare şi alte
resurse pentru a susţine cercetarea. În acest studiu de caz nu se menţionează dacă cercetarea este
finanţată din fonduri publice. Dacă cercetarea este finanţată din surse non-guvernamentale, în ce
măsură ar putea aceste surse sau reprezentaţii instituţiilor respective să controleze sau să limiteze
cercetarea? Societatea ar trebui să deţină o putere mai mică de control în cazul în care cercetarea
nu este finanţată din fonduri publice? Trebuie menţionat că, chiar dacă cercetarea din studiul de
caz este finanţată din surse non-guvernamentale, investiţia va fi compensată, cel puţin parţial,
prin vânzările făcute pe viitor sistemelor de sănătate, finanţate din fonduri publice.

Tensiunea specifică în acest caz apare între condiţiile (autonomia) cercetării şi a cercetătorilor şi
constrângerile bugetare care rezultă în continuare din deciziile sociale privind alocarea
resurselor. În special, în ţările cu sisteme de sănătate socializate, tipul de suport necesar de oferit
se determină prin anumite decizii. Tratamentul descris în acest studiu de caz are potenţial de a
prejudicia, în mod semnificativ, orice sistem de sănătate. În cazul în care cercetarea nu este
permisă, va fi evitată cererea de resurse din partea viitorilor utilizatori ai acestui tratament
costisitor şi, în special, a celor care au participat în studii clinice. Constituie aceste probleme
motive rezonabile care ar sta la baza deciziilor privind tipul permis de cercetare?

Relevanţa întrebărilor privind resursele pentru cercetare poate fi privită ca un exemplu specific a
unei probleme mai largi. În întrebările cu privire la resurse, de dilemă devin responsabile valorile
sociale prioritare, reflectate în cadrul resurselor. De exemplu, dacă ar fi alocate mai multe resurse
(luate din alte domenii ale asistenței medicale, din domeniul educaţiei sau apărării) pentru
finanţarea terapiilor de înlocuire a enzimei, curente sau de viitor, această problemă specifică ar
putea fi soluţionată. Aceasta înseamnă că valorile sociale pot conta pentru acest tip de cercetare,
care poate şi trebuie să fie realizată într-o anumită societate. De aici rezultă două grupuri de
întrebări:
 i. Alte valori sociale: Care alte valori sociale, înafara celor reflectate în alocarea resurselor,
trebuie să aibă un rol în determinarea, limitarea sau constrângerea tipului de cercetare care se
realizează într-o societate? Poate o cercetare să fie ne-etică, dacă rezultatele ei au un potenţial
de a submina valorile sociale? Această întrebare va fi discutată în studiul de caz 7.4 şi în
capitolul 8.
ii. Includerea valorilor sociale: Această întrebare este una mai practică pentru procesul de
evaluare etică a unei cercetări. În cazul în care valorile sociale au un rol în informarea deciziilor
privind cercetarea, atunci cum ar putea ele fi incluse în procesul de luare a deciziilor etice? În
ce mod poate fi realizat procesul de evaluare pentru a lua în consideraţie, de exemplu, opinia
publică privind priorităţile de finanţare pe viitor?

Pe lângă resursele de finanţare, acest caz abordează două din tematicile de ordin general care
apar din discuţia anterioară a relaţiei dintre ştiinţă şi societate. În primul rând, relevanţa analizei
bazate pe resurse sugerează că, structurile de guvernare a cercetării nu trebuie să fie
independente de dezbaterile politice privind priorităţile de finanţare. Dacă este cazul să lărgim
formele de implicare a părţilor interesate, pare a fi plauzibil de a include în procesul de
guvernare acele părţi, care să fie responsabile de alocarea resurselor. În al doilea rând, cu referire
la ultima tematică, acest caz inițiază întrebarea privind modul în care experienţa şi expertiza,
asociate cu deciziile privind alocarea resurselor, ar putea fi încorporate în procesul de guvernare.

Studiul de caz 7.2

Cercetarea internaţională privind

diagnosticarea şi tratamentul
malariei

Pentru un proiect de cercetare, care investighează simptoamele malariei cerebrale fatale, un grup
de cercetători de la o universitate europeană dorea să înlăture ochii de la copiii decedaţi.12

Există dovezi întemeiate că, nivelul prejudiciului, cauzat de către malarie asupra retinei, va oferi
un marker clinic util, care ar putea îmbunătăţi diagnosticul şi să optimizeze tratamentul. În ţara
africană, unde va avea loc cercetarea, malaria cauzează o treime din decesul copiilor şi a
spitalizărilor.

12
Acest caz este bazat pe cercetarea descrisă în Joseph M. Mfutso-Bengu and Terrie E. Taylor, „Ethical jurisdictions
in biomedical research”, Trends in Parasitology 18, no. 5 (2002): 231-4.
Pliantul informativ al participantului, care va fi oferit părinţilor copiilor decedaţi, conţine
următoarea informaţie: „Deşi cercetarea va implica tăierea apoi coaserea trupului, noi vom
înlocui orice porţiune, pe care am preluat-o din cadavru, cu material similar celui natural şi nu se
va observa nici o cicatrice sau schimbare pe faţă”. În pliantul informativ nu este inclusă nici o
informaţie specifică privind înlăturarea ochilor, însă această informaţie va fi oferită dacă părinţii
vor întreba.

Un comitet de bioetică african a aprobat studiul, considerând că beneficiile aşteptate justifică

oferirea informaţiei parţiale părinţilor. Adiţional, ei susţin că pliantul informativ oferă informaţie
suficientă pentru ca părinţii să facă o alegere informată, deasemenea acesta aduce la cunoştinţă şi
sensibilităţile culturale în ceea ce priveşte autopsia. Totuşi, comitetul de etică din ţara nativă a
cercetătorilor nu a aprobat studiul, din motivul că se oferă doar informaţie parţială, iar formularul
de consimţământ s-a dovedit a fi eufemistic şi înşelător.

Întrebări
1. Având în vedere explicaţia dată mai sus, este informaţia privind natura studiului detaliată
suficient pentru un consimţământ informat adecvat?
2. Beneficiile aşteptate, care pot fi produse ca rezultat al cercetării, justifică volumul de
informaţie oferit potenţialilor participanţi?
3. Trebuie studiul să continue? De ce trebuie sau de ce nu trebuie?
4. Cine trebuie să ia decizia finală în privinţa cercetării? De ce?

Discuţii
Primele trei întrebări inițiază probleme cunoscute în etica cercetării, discutate în capitolele
anterioare, despre importanţa consimţământului şi despre compromisul dintre consimţământ şi
beneficiile asociate cu studiul. În acest caz deosebirea constă în realizarea cercetării într-o altă
ţară şi, în acest context, primele trei întrebări sunt destinate să conducă la ultima întrebare şi la
mai multe probleme teoretice asociate cu guvernarea cercetării internaţionale.

Cercetarea internaţională tinde să accentueze (şi posibil să agraveze) tensiunile etice cheie în
cercetare. În acest caz sunt revizuite aspecte din capitolele 2 şi 5 prin întrebări despre natura şi
caracterul adecvat al consimţământului, precum şi despre echilibrul între beneficii şi riscuri.
Contextul internaţional, de asemenea, provoacă probleme similare celor din capitolul 6, privind
posibilitatea unei exploatări, în acest caz problema rezultă din standardele diferite ale
consimţământului.

Relativismul, toleranţa şi sensibilitatea culturală

O problemă teoretică importantă identificată în acest caz reprezintă sensibilitatea culturală,
toleranţa şi relativismul. Ultimele două întrebări ne îndeamnă să analizăm standardul
consimţământului care trebuie solicitat drept condiţie pentru aprobarea cercetării. La aceste
întrebări pot apărea mai multe răspunsuri. O abordare ar fi să insistăm asupra unui standard
anumit, fie a standardului comitetului ‚local’, fie a celui ‚extern’. Este important a fi expliciți,
dacă un astfel de răspuns este rezultatul unei opinii despre importanţa consimţământului la
aprecierea beneficiilor aşteptate ale cercetării, sau este produsul unei opinii despre persoana care
trebuie să decidă. Deci, am putea considera, de exemplu, că cercetarea trebuie să continue,
deoarece standardul necesar de a fi adoptat este cel al culturii în care are loc cercetarea. Pe de
altă parte, putem considera că studiul poate continua, deoarece comitetul african percepe ca fiind
corect echilibrul dintre beneficiile aşteptate şi nivelul adecvat de informaţie oferită. Primul
aspect pare să indice recunoaştere şi respect pentru diversitatea morală, în timp ce al doilea se
potriveşte unei opinii mai obiective a hotărârilor etice respective.

Există două tipuri de analiză, care sunt create de recunoaşterea divergenţelor în judecățile etice,
în astfel de cazuri. În primul rând, există o întrebare teoretică despre statutul judecăților etice şi
despre posibilitatea ca acestea să ofere în subiectul abordării un răspuns „cu adevărat” corect.
Aceasta este întrebarea relativismului moral. În al doilea rând, există o întrebare mai mult
practică, despre condiţiile în care noi trebuie să tolerăm o diferenţă semnificativă în evaluarea
etică şi să respectăm diferenţele culturale. A fost scris foarte multe despre aceste două tipuri de
analiză, vom examina pe scurt unele dintre problemele pertinente.

Diferenţa morală
O analiză de ansamblu a varietății sistemelor morale şi culturilor existente este suficientă pentru
a vedea că există o divergenţă vastă între valorile şi judecăţile morale ale popoarelor lumii, atât
în timpul de faţă, cât şi pe parcursul timpului. În pofida acestor diferenţe, unii au sugerat că
există principii morale fundamentale comune tuturor societăţilor, pentru că ele formează baza pe
care o societate poate exista.13 Totuşi, trebuie să fim prudenţi despre modul în care aceste reguli
sunt specificate. În particular, dacă ele sunt specificate la un nivel prea larg, atunci ar putea arăta
trivial să spunem că ele sunt împărtăşite de toate culturile – de exemplu, toate culturile pot avea
reguli care se referă la un concept de respect, fără ca acest lucru să implice vreun acord de bază.

Toate acestea, presupun că culturile sunt entităţi fixe, separate. Realitatea este că, culturile şi
valorile culturale sunt fluide şi nu au hotare bine stabilite, deci nu este clar înțelesul unor judecăți
morale de a fi „adevărate în acea cultură”. Totuşi, aici am putea face o analogie cu limbile. La fel
ca şi culturile, limbile sunt dificil de definit şi, totuşi, nu avem dificultăţi de a înţelege
proprietăţile limbilor şi diferenţele dintre ele.14 În baza acestei analogii, are sens să facem analize
privind valorile morale ale unei culturi sau sub-culturi atât timp, cât suntem siguri că ele sunt
susținute şi calificate adecvat.

Relativismul moral
Relativiştii morali consideră că, noi observăm ceva fundamental în ceea ce priveşte natura
moralităţii atunci când vedem aceste diferenţe în judecăţile morale şi dezacordul pe care ele
deseori îl creează. Cel mai frecvent, relativiştii morali consideră că nu există un răspuns corect
universal la întrebările privind moralitatea, pentru că moralitatea este relativă faţă de cultură şi
13
James Rachels and Stuart Rachels, The Elements of Moral Philosophy (New York: McGraw-Hill, 2009).
14
Neil Levy, Moral Relativism: a short introduction (Oxford: Oneworld Publications, 2002).
societate. Anumite valori morale pe care persoanele le deţin depind de cultura în care ei trăiesc
sau au crescut. Atractivitatea inițială a relativismului moral poate fi caracterizată prin îndoiala
asupra ideii autorităţii morale. Atunci când medităm asupra diferenţei largi a valorilor morale
am putea fi nesiguri în ceea ce priveşte convingerile noastre morale şi să punem la îndoială
motivele noastre de a-i judeca pe cei, faţă de care suntem diferiţi – „valorile lor morale sunt atât
de bune, ca şi ale noastre”.

Toleranţa
Obligaţia noastră de a fi toleranţi cu cei, a căror opinii, maniere şi obiceiuri nu sunt ca şi ale
noastre, deseori este privită ca o trăsătură importantă a relativismului moral. Dacă judecăţile
noastre morale nu pot fi privilegiate în detrimentul altora – judecăţile şi valorile noastre nu sunt
mai corecte decât ale altora – atunci nu avem nici un motiv, în bază căruia i-am judeca pe cei, ale
căror opinii morale sunt diferite de ale noastre. Având în vedere acest lucru, este normal să
considerăm că, trebuie întotdeauna să fim toleranţi cu alţii. Însă, pentru un relativist poate fi
contradictoriu să afirme acest lucru. Relativistul pare să facă o afirmaţie morală universală exact
de tipul, care se presupune că nu există. Relativistul moral nu poate susţine faptul că persoanele
trebuie să fie întotdeauna toleranţi, cât şi faptul că nu există adevăruri morale universale.

David Wong afirmă că, relativiştii nu trebuie să-şi ia angajamentul pentru o astfel de afirmaţie a
toleranţei puternice. El susţine că toleranţa este considerată o trăsătură a valorilor noastre morale
influenţate de cultură (de exemplu, liberalismul occidental).15 Deci, cerinţa de a fi tolerant nu
este una universală, care poate fi aplicată tuturor, însă mai degrabă – ca parte importantă a
opiniei culturale proprii – este una care se aplică în mod specific nouă. Deşi de la noi se solicită
toleranţă, noi nu putem impune această cerinţă altor persoane.

Am putea de asemenea sugera că, deşi toleranţa este o valoare importantă (în cultura noastră), ea
nu este absolută. De exemplu, când ne confruntăm cu cazuri de genocid sau sclavie putem
considera că, a fi toleranţi este mai puţin important decât să acţionăm pentru a preveni încălcarea
libertăţilor şi drepturilor individuale, pe care aceste cazuri le presupun. Este important să
menţionam că, relativistul nu este nici împiedicat să invoce valoarea toleranţei şi nici nu-şi ia
angajamentul pentru un grad extrem de toleranţă. În legătură cu acest studiu de caz, rămâne o
întrebare deschisă despre cum relativistul va echilibra respectul pentru standardele locale contra
valorii înalte pe care „noi” o atribuim autonomiei individuale.

Relativismul şi obiectivismul
Relativismul moral este o viziune despre relaţia moralităţii cu cultura, care cel mai des respinge
ideea de adevăr şi justificare morală. Obiectiviştii, din contra, consideră că există adevăruri
morale şi că aceste adevăruri ne oferă autoritatea sau justificarea adecvată a judecăţilor noastre.

15
David Wong, Moral Relativity (Berkeley, CA: University of California Press, 1984); David Wong, „Relativism”,
in A Companion to Ethics, Peter Singer, ed. (Oxford: Blackwell, 1993): 442-50.
Putem manifesta o poziţie relativistă moderată, care să susţină afirmaţia că nu există moralitate
universală, însă care face mai puţine afirmaţii despre toleranţă şi probabil unele afirmaţii despre
corectitudine.16 Deci, în timp ce conştientizăm faptul că există multe modalităţi prin care o
cultură poate soluţiona conflictul între persoane/popoare – fără îndoială, o funcţie de bază a
culturii – am putea de asemenea admite că unele sisteme pot eşua în realizarea acestui lucru şi,
deci pot fi false: o cultură care, de exemplu, nu are nici o alternativă a ideii de respect poate eşua
în dirijarea unui conflict dintre persoane.

În mod alternativ, am putea sugera o poziţie obiectivistă moderată similară. Aceasta ar putea
explica diferenţa morală prin sublinierea faptului că, chiar dacă există răspunsuri cu adevărat
corecte la afirmaţiile morale controversate, aceste răspunsuri pot fi greu de găsit, în special dacă
– ca şi în studiul de caz – ele se referă la ceea ce trebuie de făcut într-un context cultural, care nu
ne aparţine. În baza acestui tip de explicaţie, existenţa dezacordurilor culturale rigide nu trebuie
să submineze convingerea noastră precum că există un răspuns corect care trebuie găsit (sau cel
puţin căutat), deşi aceasta ne poate da motive de a fi mai puţin încrezuţi că opinia noastră este
una corectă şi, prin urmare, să tolerăm opiniile altora. La fel ca şi relativismul moderat, această
poziţie nu presupune un angajament absolut pentru toleranţă.

Obiectivismul moderat poate recunoaşte că, pot exista situaţii unde diferenţele dintre culturi sunt
prea mari pentru ca o parte să o convingă pe cealaltă sau pentru a ajunge la un acord. 17 Totuşi,
Wiggins sugerează că, chiar şi acolo unde acest dezacord există, pot fi situaţii în care progresul
poate fi atins prin perseverenţă. Ideea este că, prin descoperirea unei diferenţe „profunde” de
perspectivă, una sau ambele părţi pot ajunge să înţeleagă punctul de vedere al celeilalte. Pe cât o
astfel de strategie va funcţiona, va depinde de interesele indivizilor şi de circumstanţele
implicării lor. În natura încercării de a ne înţelege unii pe alţii, pot apărea egourile,
temperamentele, afirmaţiile de autoritate şi atitudinile de superioritate.18

Variaţiile în evaluarea etică

Atunci când examinăm diferenţele morale şi variabilitatea judecăţii morale în contextul eticii de
cercetare, apar două întrebări. Prima şi care apare imediat, în situaţii de dezacord, este – în ce
standard trebuie să se încadreze cercetătorii? Este etica cercetării tipul de arenă în care
perseverenţa poate avea succes în atingerea unui compromis? În cea dea doua întrebare se
determină pe cît variaţia între comitete, internaţional sau naţional, este un lucru negativ și în ce
măsură. Dacă ne aşteptăm la unele variaţii şi dezacorduri, atunci trebuie să ne aşteptăm şi la
unele diferenţe de opinii între comitete. Mai mult, dacă adoptăm una dintre poziţiile moderate

16
David Wong, „Relativism”, in A Companion to Ethics, Peter Singer, ed. (Oxford: Blackwell, 1993): 446.
17
David Wiggins, „Moral cognitivism, moral relativism and motivating moral beliefs”, Proceedings of the
Aristotelian Society 91 (1990): 75-6.
18
Mark Sheehan, „Moral Relativism”, in Principles of Health Care Ethics, Richard E. Ashcroft, Angus Dawson,
Heather Draper and John R. McMillan, eds. (Chichester: John Wiley & Sons, 2007): 93-8.
descrise mai sus, atunci suntem în situaţia de a accepta variaţia ca ceva natural – produsul
diferitelor căi de a da sens moralității. Totuşi, în mod practic, variaţia poate fi foarte dificil de
manipulat – faptul că diferite comitete aplică diferite standarde şi, respectiv, ajung la diferite
concluzii, face ca obţinerea aprobării să fie o sarcină dificilă.19

Revinim la teme mai largi ale relaţiei dintre ştiinţă şi societate în cazul când analizăm
consecinţele practice ale variaţiilor în evaluarea etică. Pe de o parte, variaţia poate semnifica o
examinare adecvată la nivel local a valorilor sociale şi morale. Aceasta poate semnifica tipul
corect de includere şi recunoaştere a unei game de perspective şi valori la nivel social. Pe de altă
parte, variaţia poate reprezenta eşuarea proceselor care sunt intenţionate să ofere consistenţă şi
corectitudine în evaluarea etică a unei cercetări. Astfel, raţionamentul dezvoltat în secţiunea
privind ştiinţa şi societatea are puncte importante de contact cu aspectele teoretice implicate în
relativismul moral.

Studiul de caz 7.3

Cercetarea efectuată pe un
medicament „de încredere”

Oxytocina este un hormon natural produs în hipotalamus ca răspuns la unii stimulenţi, inclusiv
interacţiunea socială, actul sexual, alăptare la piept şi în momentul naşterii. Acesta are un rol
important la formarea şi menţinerea obligaţiilor sociale, inclusiv cele dintre partenerii de viaţă şi
dintre parteneri şi copiii lor. Mecanismele prin care aceasta funcţionează nu sunt înţelese pe
deplin, însă este cunoscut faptul că oxytocina face ca persoanele să devină mai încrezătoare. În
cadrul unui studiu, participanţii care au primit oxytocină sub formă de spray nazal erau mai
dispuşi să ofere bani unei persoane de încredere, fiind conştienți că aceasta poate alege să nu
întoarcă banii şi mai puţin probabil erau dispuși să-şi modifice comportamentul, chiar dacă le-a
fost trădată încrederea.20

Cercetarea a sugerat că, deficienţa de oxytocină poate fi asociată cu o serie de maladii

neuropsihiatrice, inclusiv autismul, anxietate socială şi dereglări de personalitate rezultate ale
neglijările suferite în copilărie. Studiile care utilizează oxytocina administrată nazal au oferit

19
E.L. Angell, C.J. Jackson, R.E. Ashcroft, A. Bryman, K. Windridge and M. Dixon Woods, „Is ‚inconsistency’ in
research ethics committee decision-making really a prolem? An empirical investigation and reflection”, Clinical
Ethics 2 (2007): 92-9.
20
BBC News, „Trust drug may cure social phobia” (21 May 2008). http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/7412438.stm
indicaţii temeinice că hormonul poate avea un potenţial terapeutic important pentru unele dintre
aceste maladii.21

Un obstacol în dezvoltarea unor astfel de terapii este durata de viaţă scurtă a oxytocinei
administrată nazal. Răspunsul la rata maximă a medicamentului este pentru aproximativ 50
minute, iar descreşterea în intensitate este la aproximativ 2 ore după administrare. În vederea
depăşirii acestor limite, un grup de cercetători doresc să studieze o versiune cu eliberare mai
lentă a hormonului şi cu o durată de viaţă mult mai mare. Ei speră că o formă adecvată a
hormonului poate fi foarte utilă pentru cei care suferă de autism şi alte tulburări.

Au existat multe speculaţii despre utilizarea alternativă a acestui tip de produs. Îngrijorările în
această privinţă includeau utilizarea (abuzul) acestui produs în interogarea teroriştilor sau a
combatanţilor sau pentru îndoctrinarea noilor recrutaţi în sectele fanatice. În cele din urmă, a fost
sugerat că un astfel de medicament ar fi un supliment semnificativ la medicamentele disponibile
la moment pentru a dezvolta o formă nouă a unui coctail pregătit la necesitate.

Întrebări
1. Care sunt riscurile asociate cu această cercetare?
2. Riscurile asociate cu cercetarea şi cu abuzul de cunoştinţele generate de această cercetare
depăşeşte beneficiile potenţiale ale cercetării?
3. Ce pot sau ce trebuie să facă cercetătorii pentru a preveni abuzul?
4. Care sunt responsabilităţile cercetătorilor în ceea ce priveşte un posibil abuz al rezultatelor
lor?
5. Cine (dacă nu cercetătorii) trebuie să fie responsabil de prevenirea abuzului?

Discuţii
Acest studiu de caz se referă la riscurile asociate cu cercetarea, însă este axat pe un tip de risc
diferit de cele examinate în capitolele anterioare – riscul de abuz. Răspunzând la primele două
întrebări putem separa acele riscuri, care sunt asociate cu cercetarea (de exemplu, riscul de
prejudiciu pentru participanţi), de riscurile legate cu abuzul asupra rezultatelor primite.

Dubla utilizare
Obiectivul de bază al cazului este de a deschide problema de dublă utilizare. Problemele de dublă
utilizare apar atunci, când cunoştinţele generate de o cercetare au un potenţial de a fi utilizate atât
în scopuri bune, cât şi rele. Aceasta este, într-o oarecare măsură, valabil pentru majoritatea, sau
chiar pentru toate cercetările, însă problema a apărut şi i s-a acordat atenţie în unele situaţii mai
extreme. Ceea ce face ca majoritatea cazurilor de dublă utilizare să merite a fi menţionate, este
mărimea prejudiciului, pe care un abuz l-ar putea cauza.

21
Maia Szalavitz, „Cuddle chemical’ could treat mintal illness”, New Scientist 2656 (14 May 2008): 34-7.
http://www.newscientist.com/article/mg19826561.900-cuddle-chemical-could-treat-mental-illness.html
 O funcţie importantă a acestui caz este de a iniția întrebări despre presupunerea, care este uşor de
făcut într-o cercetare medicală, că cercetarea va fi un beneficiu pentru persoane. În capitolul 1
am examinat beneficiile ca oferind un argument moral necesar pentru efectuarea cercetării care
implică subiecţi umani. În cazul cercetărilor medicale, acest argument avea cea mai mare putere,
atunci când el presupunea beneficii directe pentru pacienţi. În contextul ne-medical, întrebarea
privind beneficiile cercetării (sau justificarea cercetării) nu este întotdeauna atât de evidentă. Fie
în cazuri medicale sau ne-medicale, posibilitatea unui abuz semnificativ ne poate forţa să
acordăm o atenţie mai mare la justificarea cercetării. Deci, cercetarea care investighează o parte
importantă a fiziologiei omului poate necesita un control mai detaliat, dacă există posibilităţi de
dublă utilizare gravă.

Problema prioritară a utilizării duble poate fi formulată astfel: în ce mod am putea echilibra
riscurile asociate cu posibilitatea de abuz de cunoştinţele generate de o cercetare contra
beneficiilor cercetării pentru societate? Aceasta inițiază întrebări atât despre responsabilităţile
cercetătorilor, cât şi despre guvernarea cercetării. În general, cazurile de dublă utilizare pot fi
divizate în trei categorii:

i. cazurile în care anumite cercetări nu trebuie să fie efectuate din cauza riscurilor prea mari;
ii. cazurile în care cercetarea nu trebuie să fie publicată sau nu trebuie permisă conexiunea cu
domeniul public; şi
iii. cazurile în care pot fi adecvate diferite metode de supraveghere a cercetării şi aplicării ei.

Problemele de dublă utilizare sunt deseori asociate cu cercetarea care are o aplicaţie potenţial
militară. Totuşi, aici trebuie să facem unele deosebiri importante.22 În primul rând, trebuie să
diferenţiem utilizările bune/prejudicioase ale unei tehnologii de utilizările militare/non-militare,
menţionând că, ca şi în studiul de caz, doar unele dintre posibilele utilizări, care dau naştere la
probleme de dublă utilizare sunt de natură militară. În categoria de utilizări militare trebuie să
diferenţiem utilizări ofensive şi defensive. Separând aceste utilizări ne ajută să punem în discuţie
ipoteza că utilizările militare sunt prejudicioase sau rele şi, de asemenea, ne permite să observăm
cât de strâns pot fi legate utilizările prejudicioase şi cele benefice. De exemplu, am putea
considera că cercetarea privind efectele unei expuneri la un anumit agent patogen, care poate fi
utilizat în armele chimice, poate oferi modalităţi de reducere a efectelor prejudicioase a unei
astfel de armă. Cu toate acestea, aceeaşi cercetare poate răspunde la anumite întrebări despre
modul cum putem mai eficientă face forma înarmată a agentului patogen. Ambele sunt utilizări
militare: prima este una defensivă şi, din câte se pare, justificată; iar a doua este o utilizare
militară ofensivă şi posibil nejustificată.

Este de asemenea important să distingem două tipuri de obiective: primare şi secundare. În

exemplul de mai sus, obiectivul primar este unul militar defensiv, iar problema constă în
obiectivele secundare ofensive. În mod similar, în studiul de caz obiectivul primar pare a fi unul
22
Seumas Miller and Michael J. Selgelid, „Ethical and philosophical consideration of the dual-use dilema in the
biological sciences”, Science and Engineering Ethics 13 (2007): 523.80.
legitim, iar problema apare în privinţa obiectivelor secundare care ar putea apărea pentru
cercetare. Această distincţie este importantă din motivul că vina este deseori atribuită agenţilor
în baza intenţiilor şi a motivaţiilor lor. În cazurile de dublă utilizare, obiectivele secundare pot să
nu figureze deloc în intenţiile sau motivaţiile cercetătorilor şi, totuşi, noi putem să afirmăm că
cercetarea este nejustificată din cauza unui posibil abuz. Acest lucru inițiază probleme,
menţionate în întrebările 3-5, despre cine poartă responsabilitatea pentru prevenirea abuzului.

A doua tensiune, proprie cazurilor de dublă utilizare, este cea dintre securitate, pe de o parte, şi
libertate academică şi progres ştiinţific, pe de altă parte. Forţa securităţii se referă la tot ceea ce
implică estimarea şi evaluarea riscului de prejudiciu asociat cu utilizările în scop dăunător a
cercetării. Unele din aceste riscuri pot fi dirijate prin ajustarea nivelului şi a formei securităţii
respective – mai multă securitate va micşora în mod evident riscul la prejudiciu. În unele cazuri
măsurile „fizice” de securitate trebuie să interfereze cu cercetarea: sistemele fizice şi de protecţie
a informaţiei pentru prevenirea sustragerilor, precum şi diferite procese de securitate pentru a
asigura, de exemplu, că doar cei cu autorizaţie relevantă pot avea acces la cercetare şi obiectivele
ei. În alte cazuri, măsurile de securitate implică restricţii asupra cercetării realizate sau asupra
modalităţilor de diseminare a informaţiei despre cercetare.

Afirmațiile despre libertatea academică şi progresul ştiinţific se vor contrazice cu măsurile de

securitate care limitează cercetarea şi diseminarea ei. Libertatea de a urmări propria direcţie de
cercetare poate fi corelată, în mod raţional, cu libertăţile intelectuale într-un context mai larg,
cum ar fi libertatea de gândire şi exprimare şi este considerată o trăsătură importantă a
instituţiilor de învăţământ şi de cercetare, cum ar fi universităţile. Limitarea acestor libertăţi
subminează un principiu important al societăţii. O parte a justificării libertăţii academice şi
intelectuale este legată de ideea de progres în ştiinţă: fiind toleranţi cu scopul cercetării şi
permiţând accesul la informație şi diseminarea ei, noi permitem, astfel, realizarea unei noi
cercetări în baza cunoştinţelor generate de cercetarea efectuată deja.

În general, deciziile de a limita cercetarea sau a restricţiona diseminarea informației vor implica
o balansare a riscurilor fiecărui caz particular (împreună cu gradul la care acestea pot fi
diminuate) contra valorii libertăţii academice şi a progresului ştiinţific. În ambele cazuri există
spaţiu pentru compromise. Sunt necesare politici care vor reduce, dacă nu vor elimina, riscurile
de abuz, în timp ce se vor impune doar restricţii limitate asupra libertăţii intelectuale. În cazul de
faţă, o posibilitate poate fi de a restricţiona sau preveni publicarea metodei utilizate pentru
extinderea duratei de viaţă a oxytocinei.

Responsabilitate şi siguranţă
Legătura directă dintre studiul de caz 7.3 şi subiectul larg privind ştiinţa şi societatea din acest
capitol este realizată prin distingerea responsabilităţilor individuale şi colective. A fost menţionat
anterior că schimbînd tendinţele în relaţia dintre ştiinţă şi societate devine tot mai dificil și
complex pentru atribuirea responsabilităților indivizilor direct. Dilemele de dublă utilizare oferă
un exemplu foarte bun al acestui aspect. Examinarea responsabilităţii societăţii şi a răspunsului
instituţional este un element crucial în aceste cazuri. Deşi, în acelaşi timp, apar totuşi întrebări
din perspectiva cercetătorului individual. Astfel, este important să examinăm responsabilitatea
cercetătorului, precum şi responsabilităţile instituţiilor sociale.

Care sunt responsabilităţile cercetătorilor?

Întrebarea despre acțiunile cercetătorilor este una importantă, care va varia în dependenţă de
context. Întotdeauna va exista posibilitatea de a ne abţine de la efectuarea cercetării. Alte
posibilităţi includ raportarea unei autorităţi relevante despre efectuarea cercetării, nepublicarea
cercetării sau nepublicarea ei în locuri accesibile publicului, precum şi modificarea cercetării
(sau formei publicate), astfel încât să micşorăm posibilitatea unui abuz.

Aici problema este axată pe obligaţiile cercetătorului de a efectua cercetarea într-o manieră
responsabilă şi apelează foarte clar la justificările efortului ştiinţific, discutat în prima secţiune.
Am putea argumenta, de exemplu că, întrucât cercetarea se realizează în beneficiul societăţii
şi/sau este finanţată de societate, cercetătorii trebuie să întreprindă măsuri adecvate pentru a
asigura că nu se va face abuz de rezultatele obținute. În ceea ce priveşte publicarea cercetării,
lucrurile nu întotdeauna depind foarte mult de cercetători, însă cercetătorii pot avea unele
atribuţii în alertarea autorităţilor relevante cu privire la cercetare şi despre posibilitatea de abuz.
Conform acestei opinii, obligaţia de a preveni abuzul este parte a responsabilităţii cercetătorului.
De asemenea se poate sugera că, cercetătorul este şi cetăţean în acelaşi timp. În calitate de
cercetător, obligaţia este de a realiza o cercetare, eficientă prin cunoştinţele noi generate. Însă, în
calitate de cetăţean, obligaţia este de acţiona astfel încât să nu pună societatea în pericol. Aceasta
ar înseamna că, obligaţiile cercetătorului şi a cercetătorului-cetăţean pot intra în conflict şi pot
necesita un echilibru, probabil de la caz la caz. O ultimă opinie este că, responsabilităţile
cercetătorilor sunt axate doar pe realizarea unei cercetări ştiinţifice optimale; în cazul în care
există responsabilităţi privind utilizarea cercetării sau abuzul rezultatelor, atunci acestea nu ţin de
cercetător, dar de instituţiile sociale, într-un context mai larg, care sunt implicate în
supravegherea modului de aplicare a cercetării.

Cine (în cazul în care nu doar cercetătorul) trebuie să fie responsabil de prevenirea abuzului?
Din perspectiva instituţiilor de guvernare relevante, problemele se referă la măsura în care
cercetarea trebuie să fie supravegheată, natura acestei supravegheri şi forma restricţiilor posibile.
Este util de a separa în fiecare context specific – naţional, european sau internaţional –
organizaţiile şi instituţiile relevante. Acestea pot include (dar nu se limitează la) comitete de etică
a cercetării, organisme de finanţare a cercetării, asociaţiile profesionale, guvernele şi
organizaţiile non-guvernamentale internaţionale.

Ideea discutată în prima secţiune a acestui capitol despre necesitatea responsabilităţii colective
sugerează că societatea, ca un tot întreg, trebuie să examineze politica adecvată şi răspunsurile
instituţiilor la diferite cazuri. Miller şi Selgelid oferă o listă excelentă a unei game largi de
alternative de politici disponibile. În primul rând, ei oferă şase tehnici pentru a controla diferite
elemente ale situaţiei de dublă utilizare. Acestea sunt:
 distingerea cercetării permisibile şi non-permisibile;
 siguranţă fizică obligatorie şi regulament de securitate;
 licenţierea tehnologiilor cu dublă utilizare;
 învăţământ şi instruire obligatorie;
 regulament de securitate obligatoriu pentru personal;
 control sau constrângeri privind diseminarea metodelor sau a rezultatelor cercetării.

Există multe metode de a pune în aplicare aceste tehnici, precum şi diferite niveluri de menţinere
a controlului asupra cercetătorilor implicaţi. Miller şi Selgelid le clasifică în modul următor:

 autonomie completă a cercetătorului individual;

 control instituţional;
 sistem dublu de control instituţional şi guvernamental;
 controlul de către o autoritate independentă;
 control guvernamental.

Modalităţile în care aceste forme pot şi trebuie să fie utilizate vor varia de la o situaţie la alta.
Totuşi, în contextul politicii, la nivel naţional, european sau internaţional, este important să
analizăm căile prin care aceste forme de răspuns pot fi reunite într-un sistem general de răspuns
şi de supraveghere, care să cuprindă toate cazurile.

Studiul de caz 7.4

Cercetare farmaco-genetică

Doi cercetători colaborează, în cadrul Comunităţii Europene, cu o companie farmaceutică

internaţională pentru a elabora medicamente ce sunt orientate spre anumite sub-grupuri conectate
între ele genetic. Primul lor proiect implică europeni de origine africană. Ideea este de a produce
tipuri de medicamente contra bolii cardiace, care contracarează variantele genetice despre care se
cunoaşte că, sunt prezente la aceste persoane şi pot reduce eficienţa medicamentelor anti-
inflamatoare.

Programul de cercetare se va baza pe activităţi de constatare a variaţiei genetice dintre diferite

grupuri cu diferită origine. Aceasta va face o conexiune dintre variaţia genetică şi reacţia la
medicament. La fel ca şi alte cercetări farmaco-genetice de acest tip, aceasta are potenţialul de a
face medicamentele mai sigure şi mai eficiente pentru populaţia respectivă. Se aşteaptă că
această cercetare va conduce la progres în domeniul medicamentelor personalizate, produse la
comandă, doar în baza profilului genetic individual.
Cu toate acestea, au apărut întrebări privind discriminarea rasială şi de etnie, care ar putea rezulta
din această cercetare.

Din motive comerciale, compania farmaceutică a insistat asupra faptului ca cercetarea să fie
publicată doar dacă este cu succes şi după ce medicamentul respectiv a fost supus etapelor de
aprobare necesare.

Întrebări
1. Care sunt beneficiile acestei cercetări?
2. În ce mod ar putea rezulta discriminarea din acest tip de cercetare?
3. În această cercetarea trebuie să figureze conceptul rasial? Există vreo cercetare (medicală)
pentru care acest concept este relevant?
4. Care sunt problemele etice asociate cu medicamentul personalizat, bazat pe genetică?
5. Este etic acceptabilă declaraţia companiei?
6. Au cercetătorii obligaţia de a publica cercetarea lor?

Discuţii
Cercetarea farmaco-genetică reuneşte cunoştinţele noastre despre genetică cu studierea reacţiilor
noastre la medicamente. În aşa mod, aceasta inițiază întrebări importante privind capacitatea
ştiinţei de a schimba modul în care medicina acţionează cu consecinţe sociale profunde. În
particular trebuie de menţionat modul în care categoriile sociale, cum ar fi rasa şi etnia, aparent
legate de moştenirea genetică, pot fi atribuite într-o manieră sistematică anumitor diferenţe de
reacţii la medicamente, care poate, la rândul său, consolida categoriile sociale.

Există mai multe conexiuni care pot fi făcute între acest caz şi problemele discutate în capitolele
anterioare. Introducerea medicamentelor personalizate poate iniția întrebări privind accesul la
informaţia confidenţială (genetică) – probleme specifice geneticii, care vor fi discutate în
capitolul 8. Există, de asemenea probleme, în ceea ce priveşte justiţia privind accesul la noile
medicamente şi la testul genetic solicitat pentru a beneficia de aceste medicamente. În cele din
urmă, acest caz se referă la probleme privind discriminarea, care au fost examinate în capitolul 6.

Farmaco-genetica şi etica
Farmaco-genetica este ştiinţa care studiază modul în care variaţia genetică afectează reacţia
noastră la medicamente. Mai specific, farmaco-genetica

ia în consideraţie informaţia genetică a pacientului privind transportatorii de

medicamente, enzimele de metabolizare a medicamentelor şi receptorii de medicamente,
pentru a permite terapia medicamentoasă individualizată, care conduce la alegerea
medicamentului optimal şi a dozei respecitve.23

23
Magnus Ingelman-Sundberg, „Pharmacogenetics: an opportunity for a safer and more efficient pharmacotherapy”,
Journal of International Medicine 250 (2001): 186.
Această cercetare aduce cu sine posibilitatea unor beneficii semnificative. Cele mai importante
de menţionat este faptul că grupurilor de pacienţi şi, pe viitor, pacienţilor individuali li se va
prescrie medicamente care vor fi mai eficiente pentru ei sau vor avea un risc mai mic de efecte
adverse. De asemenea, a fost sugerat şi faptul că, progresele făcute în farmaco-genetică vor
permite studiilor clinice să devină mult mai sigure pentru participanţi, prin utilizarea
cunoştinţelor privind reacţia la medicamente, în vederea excluderii celor care ar putea fi supuşi
unui risc mai mare.24

Multe dintre problemele privind dezvoltarea farmaco-geneticii se referă la justiţie. Prin

elaborarea medicamentelor pentru anumite grupuri, aceasta are potenţialul de a crea noi
inechităţi în sănătate sau să le consolideze pe cele existente. O astfel de problemă este și accesul
diferit la medicamente pentru cei, cărora cunoştinţele farmaco-genetice elaborează medicamente
personalizate şi cei care nu sunt atât de norocoşi. Este posibil ca farmaco-genetica să creeze o
nouă clasă de „grupuri orfane” – grupuri pentru care nu va fi economic rentabil de elaborat
medicamente personalizate şi care, prin urmare, sunt forţate să se bazeze pe medicamente „unul
şi acelaşi pentru toţi”, care vor fi mai puţine.25

Această situație ar putea conduce, de asemenea, şi la o exacerbare a inechităţilor socio-

economice existente. În cazul în care există variaţii farmaco-genetice semnificative, care se
suprapun cu statutul socio-economic, atunci este posibil ca păturile mai dezavantajate ale
societăţii nu vor fi luate în consideraţie la elaborarea medicamentelor respective, sau, alternativ,
fiind astfel orientate, ele pot deveni victime ale stigmatizării. Desigur, este posibil ca aceasta să
nu se întâmple, însă, după cum vom vedea mai jos, este important să fim precauţi la modalităţile
în care diferenţele ştiinţifice făcute între grupuri se combină cu diferenţele sociale.

Categoriile sociale în cercetare

O problemă cheie inițiată de studiul de caz 7.4 se referă la conceptele de rasă şi relaţia lor cu
genetica. Caracteristicile ştiinţifice ale intereselor care influenţează reacţia organismului la
anumite medicamente sunt caracteristicile genetice. Totuşi, categoriile sociale pe care noi tindem
să le utilizăm în clasificarea persoanelor sunt cel mai des legate de aspect, comportament, tradiţii
şi descendenţă.

Problema bază care apare aici este relaţia dintre caracteristicile genetice, care constituie
fundamentul cercetării farmaco-genetice şi categoriile de rasă şi etnie bazate pe aspecte sociale.
Interacţiunile farmaco-genetice operează exclusiv la nivel genetic, iar grupările asociate cu ele
pot să nu corespundă cu grupările sociale. Deci, nu toţi membrii anumitor grupări sociale, în
cazul nostru europeni de origine africană, vor poseda variantele genetice pentru care a fost
elaborat medicamentul. Aceasta este o problemă comună, privind necesitatea de a asigura ca
grupul, pe care medicamentul este testat, să fie grupul care va administra acest medicament.

24
Emilio Mordini, „Ethical considerations on pharmacogenetics”, Pharmacological Research 49 (2004): 375-9.
25
Andrew Smart, paul Martin and Michael Parker, „Tailored medicine whom will it fit? The ethics of patient and
disease stratification”, Bioethics 18 (2004): 322-43.
Mai mult, grupările sociale cum sunt cele rasiale şi etnice sunt deseori obiectul unor opinii
stereotipe privind comportamentele, trăsăturile şi caracteristicile membrilor lor, opinii care cel
mai des sunt influenţate de prejudecăţi şi generalizări istorice. În cazul în care identificarea
diferenţelor genetice este asociată cu grupările rasiale şi etnice, există riscul ca aceasta să
fortifice prejudiciul şi stereotipurile. Prin urmare, este important ca distincţia dintre aceste două
tipuri de grupări – genetică şi socială – să fie foarte clară.

Pe de altă parte şi în ciuda acestui fapt, farmaco-genetica timpurie a utilizat distincţiile rasiale
sau etnice în calitate de marker amplu pentru anumite tipuri de predispoziţie. În unele cazuri pare
într-adevăr să fie o corelaţie importantă dintre trăsăturile fenotipice asociate cu anumite rase şi
etnii şi, de exemplu, predispoziţiile la anumite maladii sau reacţii la tratamente. Aceste corelaţii
sunt valabile în cazul dat.

Aici problema implică bazele genetice ale rasei. O parte a acestor dezbateri insistă asupra
faptului că, dat fiind faptul că rasa este o construcţie socială pe deplin etică, aceasta nu are nici
un loc în ştiinţă. Această parte accentuează faptul că, există o variaţie genetică foarte mare la
acele persoane care se consideră a fi de o anumită rasă sau etnie. 26 Cealaltă parte se bazează pe
relaţia dintre originea istorică şi genetica şi conexiunile, tot mai bine percepute, dintre genetică şi
predispoziţiile la comportament. Conform acestui aspect, cercetarea genetică şi de comportament
se referă la modul în care noi înţelegem categoriile sociale de rase.

Făcând o legătură dintre aceste dezbateri şi farmaco-genetică, Holm afirmă că conexiunea dintre
genetică şi rasă nu este suficient de puternică pentru a face redundantă testarea farmaco-genetică
a indivizilor. Adică, există o variaţie genetică suficientă în cadrul categoriilor de rasă, observate
social, pentru a eşua în calitatea lor de reprezentant farmaco-genetic.27 Chiar dacă acest lucru se
adevereşte, totuşi, corelaţiile ample care par să existe între rasă şi reacţia la medicamente, pot fi
suficiente pentru a crea probleme sociale: dacă se înţelege – corect sau incorect – că unele
grupuri rasiale sau etnice beneficiază mai mult decât altele din elaborarea medicamentelor
personalizate, atunci aceasta are potenţialul de a crea sau de exacerba tensiunile şi resentimentele
inter-rasiale sau inter-etnice. Aceasta ar însemna că, elaborarea medicamentelor personalizate
creează o nouă scenă pentru problemele privind justiţia distributivă.

Interesele comerciale în cercetare

Problema de ordin general înaintată de întrebarea 5 se referă la echilibrul dintre implicările
comerciale necesare pentru a permite un progres continuu şi eficient al ştiinţei medicale şi
pericolele asociate cu implicarea motivului profitului în cercetarea medicală. Există tensiuni
ample din îngrijorarea privind modul în care implicarea (excesivă) a unui motiv de profit poate
denatura practica medicinii şi a cercetării medicale.

26
Troy Duster, „Medicine – race and reification in science”, Science 307 (2005): 1050-1.
27
Søren Holm, „Pharmacogenetics, race and global injustice”, Developing World Bioethics 8, no. 2 (2008): 82-8.
Analizând aceste tensiuni noi trebuie să recunoaştem beneficiile, care pot rezulta dintr-o
industrie a cercetării medicale orientată spre piaţă. De exemplu, un studiu efectuat în 2003 afirmă
că, din cei 2 ani de speranţă la viaţă, dobândiţi în perioada 1986-2000, 10 luni pot fi atribuite
acțiunii noilor entităţi chimice.28 Un studiu anterior a demonstrat „că persoanele care au
administrat medicamente mai noi au fost mai sănătoşi după tratament, decât persoanele care au
administrat medicamente de tip mai vechi pentru aceeaşi maladie, verificând sănătatea până la
tratament, vârsta, genul, rasa, starea civilă, educaţia, venitul şi asigurarea: ei aveau mai mari
şanse de supravieţuire, starea lor de sănătate percepută a fost mai înaltă, şi au simţit mai puţine
limitări de activitate, sociale şi fizice”.29 Într-un studiu mai recent, se demonstrează că „cu cât
mai multe inovaţii medicale există pentru o maladie, cu atât este mai mare nivelul de
îmbunătăţire al sănătăţii persoanelor cu această maladie”.30 Aceste studii utile ne reamintesc
despre beneficiile care pot fi asociate cu industria farmaceutică. Întrucât industria funcţionează
mai eficient ca rezultat a cerințelor pieţii, societatea la general, are interesul de a asigura ca
industria să rămână competitivă. Capacitatea de a aduce noi produse pe piaţă, înaintea altor
industrii competitoare, este foarte importantă, ca abilitate a companiei în a-şi menţine
competitivitatea.

În acelaşi timp, există probleme reale asociate cu motivarea comercială excesivă în domeniul
sănătăţii. În contextul cercetării ar putea să ne îngrijoreze tentaţia de a exclude problemele
metodologice sau de a „falsifica” rezultatele. În cel mai rău caz, putem fi preocupaţi de faptul că
stimulentele financiare pot conduce la fabricarea rezultatelor. Practica medicinei şi a cercetării
medicale poate supravieţui unei afaceri bune de comercializare, însă sunt uşor identificabile
cazurile în care motivul profitului intervine în mod incorect în procesele medicinei – am putea
considera că aceasta este valabil studiul de caz analizat, în care restricţiile aplicate publicării,
probabil apărute din dorinţa pentru avantaj de competitivitate, împiedică diseminarea
cunoştinţelor. Obiectivele (şi, prin urmare, motivaţiile) asociate cu medicina şi cercetarea
medicală sunt esenţial legate de beneficiul pentru pacienţi, indiferent, pacienţii actuali sau de
viitor, în timp ce interesele comerciale pot, cu uşurinţă, acţiona împotriva lor.

În ultimii ani, la nivel internaţional, au fost luate mai multe măsuri menite să protejeze împotriva
prejudiciilor asociate cu interesele comerciale. Acestea includ înregistrarea publică a studiilor
clinice şi divulgarea rezultatelor. Merită să menţionăm recomandările făcute de Comitetul

28
Frank R. Lichtenberg, „The impact of new drug launches on longevity: Evidence from longitudinal, disease-level
data from 52 countries, 1982-2001”, in NBER Working Papers 9754 (Cambridge, MA: National Bureau of
Economic Research, Inc., 2003).
29
Frank R. Lichtenberg and SuchinVirabhak, „Pharmaceutical-embodied technical progress, longevity, and quality
of life: Drugs as ‚equipment for your health’”, in NBER Working Papers 9351 (Cambridge, MA: National Bureau of
Economic Research, Inc., 2002): 2.
30
Frank R. Lichtenberg, „The impact of new laboratory procedures and other medical innovations on the health of
Americans, 1990-2003: Evidence from longitudinal, disease-level data”, in NBER Working Papers 12120
(Cambridge, MA: National Bureau of Economic Research, Inc., 2006).
Internaţional al Editorilor de Jurnale Medicale31 şi de către OMS.32 Ambele ghiduri solicită ca
informaţia despre studiile medicale să fie disponibilă public. De exemplu, Organizaţia Mondială
a Sănătăţii sugerează ca toate fazele a tuturor studiilor clinice, care implică fiinţe umane, trebuie
să fie înregistrate pe Platforma Internaţională de Înregistrare a Studiilor Clinice (International
Clinical Trials Registry Platform). O funcţie importantă a acestor recomandări este de a spori
transparenţa şi responsabilitatea cercetării, efectuată de către companiile farmaceutice.
Divulgările solicitate de Registrul Internaţional al Studiilor Clinice fac transparente activităţile
cercetării comerciale, pentru a proteja societatea de acele activităţi, care au un interes comercial
exagerat.33

Etica publicării, conflictele de interes şi integritatea academică

Din punct de vedere etic este evident că, cercetătorii trebuie să realizeze cercetarea cu integritate
– ei nu trebuie să falsifice informaţia, să reducă volumul cercetării în timpul planificării ei sau să
plagieze munca altora. Falsificarea informaţiei şi a rezultatelor, la fel ca şi alte elemente ale
integrităţii cercetării, este o încălcare nu numai a normelor morale generale ale veridicităţii, dar
şi a însuşi proiectului de cercetare. Aceasta conectează problema integrităţii cercetării cu discuţia
anterioară din capitol, privind relaţia dintre ştiinţă şi societate.

Reducerea informaţiei, în ceea ce priveşte metodologia cercetării şi falsificarea rezultatelor va

submina beneficiile pe care ştiinţa le poate oferi societăţii. Măsura în care, în general, cercetarea
ştiinţifică este justificată prin beneficiile pe care ea le oferă societăţii este, prin urmare, strâns
conectată de obligaţia cercetătorilor de a efectua cercetarea cu integritate. Aceasta influențează
publicarea şi diseminarea rezultatelor, întrucât beneficiile cercetării ştiinţifice au o probabilitate
mai mare de a fi obţinute dacă cercetarea este publicată şi citită de către toate părţile interesate.
Obligaţiile cercetătorilor de a publica cercetarea şi a prezenta rezultatele în mod adecvat rezultă
din argumentele privind beneficiul public adus întru justificarea cercetării. O parte importantă a
acestui caz implică publicarea ‚cercetării negative’ – de exemplu, cercetarea care a eşuat în a
demonstra că un anumit medicament are beneficii pentru grupul respectiv de pacienţi. Este uşor
să fii entuziasmat de succesul cercetării, dar este dificil de recunoaşte cunoştinţele acumulate
prin studierea a ceea ce nu funcţionează. Părţi importante ale cercetării ştiinţifice sunt evaluările
sistematice şi meta-analizele, care pot fi mult mai bine realizate atuncim când avem dovezile
necesare.

Documentul Comitetului Internaţional al Editorilor de Jurnale Medicale, „Cerinţe Uniforme

pentru Manuscrisele Înaintate către Jurnalele Medicale: Scriere şi Editare pentru Publicare

31
International Committee of Medical Journal Editors, „Clinical trial registration: looking back and moving ahead”
(June 2007). http://www.icmje.org/clin_trial07.pdf
32
World Health Organization, International Clinical Trials Registry Platform (ICTRP).
http://www.who.int/ictrp/en/
33
S. Matthew Liao, mark Sheehan and Steve Clarke, „The duty to disclose adverse clinical trials results”, American
Journal of Bioethics 9, no. 8 (2009): 24-32.
Biomedicală”, este o sursă utilă în acest sens.34 Documentul include declaraţii despre publicarea
rezultatelor negative şi despre exactitatea cu care trebuie să fie prezentată cercetarea, însă
documentul de asemenea solicită declararea posibilelor conflicte. Este evident că, îngrijorările
privind conflictul de interese comercial, examinat mai sus, implică ca cercetătorii (şi anumite
aranjamentele de guvernare) să fie motivaţi mai degrabă de interesul financiar propriu, decât de
preocuparea de a elabora produse medicale cu beneficii pentru pacienţi. Totuşi, există şi alte
motivaţii, foarte tentante, care, în mod similar, pot abate cercetătorii de la obiectivele de bază ale
cercetării medicale. Acestea includ presiunea academică pentru publicare, pentru a atrage fonduri
şi pentru a atrage atenţia comunităţii academice sau a publicului. Aceste motivaţii pot, de
asemenea, conduce la tipuri similare de abatere, menţionate în contextul intereselor comerciale,
cum ar fi reducerea informaţiei şi falsificarea rezultatelor. Deşi există un motiv foarte întemeiat
de a avea la îndemână procese pentru descoperirea a astfel de conflicte de interes, este important
să recunoaştem că cercetătorii pot acţiona cu integritate în pofida acestor presiuni şi că apariţia
unui conflict de interese nu este neapărat un indicator al unei abateri.

În tot ce a fost discutat, sunt prezente întrebările despre ştiinţă şi societate. Interesele comerciale
sunt foarte importante pentru funcţionarea societăţii europene şi, în special, pentru serviciile de
sănătate în Europa. În acelaşi timp (la fel ca şi în alte sectoare ale societăţii) motivele şi
orientarea organizaţiilor comerciale nu corespund întotdeauna cu cele ale societăţii în general,
sau cu elementele ei, cum ar fi serviciile de sănătate şi, prin urmare, trebuie să fie dirijate cu
precauţie. Atunci când analizăm forma şi structura guvernării eticii în cercetare în Europa, aceste
analize trebuie să fie corect echilibrate.

Lectură suplimentară

Societatea şi cercetarea
 Expert Group on Science and Governance. Taking European Knowledge Society Seriously:
Report of the Expert Group on Science and Governance to the Science, Economy and Society
Directorate (European Commission Directorate-General for Research, Science, Economy and
Society, 2007).
http://ec.europa.eu/research/science-society/document_library/pdf_06/european-knoeledge-
society_en.pdf
 Dixon-Woods, Mary and Richard E. Ashcroft. “Regulation and the social license for medical
research”, Medicine, Health Care and Philosophy 11 (2008): 381-91.
 Emanuel, Ezekiel, David Wendler and Carol Grady. “What makes clinical research ethical?”
Journal of the American Medical Association 283 (2001): 2701-11.

Cercetare internaţională
 African Malaria Network ethics discussion forum. http://www.amanet-trust.org/discuss/

34
International Committee of Medical Journal Editors, „Uniform requirements for manuscripts submitted to
biomedical journals: writing and editing for biomedical publication” (October 2008).
http://www.icmje.org/index.html
  Emanuel, Ezekiel, David Wendler, Jack Killen and Carol Grady. “What makes research in
developing countries ethical?” Journal of Infectious Diseases 189 (2004): 930-7.
 Levy, Neil. Moral Relativism: A Short Introduction (Oxford: Oneworld Publications, 2002).
 Nuffield Council on Bioethics. The Ethics of Research
 Related to Healthcare in Developing countries (London: Nuffield Council on Bioethics,
2002).
http://www.nuffieldbioethics.org/go/ourwork/developingcountries/publication_309.html
 SciDevNet dossier on ethics in research. http://www.scidev.net/dossiers/

Dubla utilizare
 Badash, L. (2004). “Science and social responsibility”, Minerva 42, 285-98.
 Eckenwiler, L. (2005). “Ethics and the underpinnings of policy in biodefense and emergency
preparedness”, Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 14, 306-15.
 Miller, Seumas, and Michael J. Selgelid. “Ethical and philosophical consideration of the dual-
use dilemma in the biological sciences”, Science and Engineering Ethics 13 (2007): 523-80.

Farmaco-genetică
 European Commission, Ethical, Legal and Social Aspects of Genetic Testing: Research,
Development and Clinical Applications (Report of the STRATA Expert Group, Brussels,
2004). http://ec.europa.eu/research/conferences/2004/genetic/pdf/report_en.pdf
 Holm, Sшren, “Pharmacogenetics, race and global injustice”, Developing World Bioethics 8,
no. 2 (2008): 82-8.
 Mordini, Emilio. “Ethical considerations on pharmacogenomics”, Pharmacological Research
49 (2004): 375-9.
 Nuffield Council on Bioethics, Pharmacogenetics: Ethical Issues (London: Nuffield Council
on Bioethics, 2003).
http://www.nuffieldbioethics.org/go/ourwork/pharmacogenetics/publication_314.html
 Smart, Andrew, Paul Martin and Michael Parker. “Tailored medicine: whom will it fit? The
ethics of patient and disease stratification”, Bioethics 18 (2004): 322-43.
CAPITOLUL 8. Probleme etice ale biotehnologiilor noi
Introducere
Acest capitol examinează o serie de probleme care apar în contextul dezvoltării noilor
biotehnologii. În general, capitolul se referă la problemele din domeniile reproducerii şi
tehnologiilor relevante reproducerii, dezabilităţii, nanotehnologiilor şi geneticii. Fiecare dintre
aceste tehnologii sunt prezentate sub formă de studii de caz, care implică un set specific de
evaluări etice referindu-se și utilizeazînd discuţiile din capitolele anterioare. Totuşi, o conexiune
mai semnificativă se face cu capitolul 7. În acel capitol, secţiunea introductivă a pus accentul pe
relaţia dintre ştiinţă şi societate. În acest capitol sunt prezentate şi discutate patru teme:
i. formele de angajament al publicului şi includerea părţilor interesate;
ii. rolul consensului şi al luării deciziilor;
iii. diferenţa dintre responsabilitate individuală şi colectivă; şi
iv. forma şi structura guvernării eticii de cercetare. Studiile de caz din acest capitol extind şi
dezvoltă aceste teme.
Studiile de caz examinate mai jos inițiază două tipuri de probleme etice. Primul tip reprezintă
provocări specifice pentru procesul de evaluare etică – dificultăţi, de exemplu, asociate cu
obţinerea consimţământului, respectarea confidenţialităţii şi evaluarea riscurilor şi a beneficiilor.
Astfel, aceste întrebări îndeamnă cititorul să analizeze modalităţile în care sistemul de evaluare
etică şi abordarea contemporană a eticii cercetării va putea face faţă performanţelor tehnologice
de viitor. Acest tip de problemă se bazează pe discuţiile din capitolele anterioare pentru a
examina problemele cu care se vor confrunta pe viitor cei implicaţi în cercetare şi în evaluarea
etică a cercetării.

Al doilea tip de probleme, inițiate de aceste cazuri, se referă mai mult de natura şi
permisibilitatea însuşi tehnologiilor (este o problemă diferită de cele care apar anume din
procesul de cercetare). Fiecare dintre cele patru subiecte ample, examinate în aceste cazuri,
cuprind noi provocări privind modul în care noi înţelegem etica la general, precum şi în afara
contextului unei cercetări. Astfel, ele reprezintă provocările la modul în care noi gândim despre
etică şi societate. Primul caz examinează provocările etice create de noile tehnologii de
reproducere, inclusiv statutul moral al embrionilor, precum şi acceptarea şi limitarea
intervenţiilor în procesul de reproducere. Cel de al doilea caz analizează statutul dezabilităţii şi
reacţiile adecvate la acesta în lumina noilor posibilităţi a intervenţiilor biotehnologice. Al treilea
caz provoacă întrebări privind deciziile în condiţii de incertitudine şi despre modul adecvat al
principiului precauţiei în manipularea cu nanotehnologiile. Ultimul studiu de caz examinează
mai detaliat aplicarea geneticii şi, în special, aplicarea la nivel global a informaţiei genetice
umane în contextul biobăncilor genetice.

Discutând fiecare dintre aceste cazuri este bine, de la început, să separăm aceste două tipuri de
analize, ulterior să examinăm modalităţile, în care cele din urmă, probleme etice de ordin
general, le poate afecta pe cele dintâi, probleme etice mai specifice, relevante cercetării.

Studiul de caz 8.1

Terapia genică germ-line

Un genetician clinic, Corinne, care lucrează cu colegii săi într-o instituţie IVF, a elaborat o
tehnologie pentru manipularea structurii genetice a embrionilor implantabili. În cazul în care este
cu succes, tehnologia va avea un avantaj faţă de selecţia embrionilor prin faptul că va permite
 cuplurilor să aibă copii fără maladii moştenite, în cazul în care toţi embrionii lor disponibili sunt
afectaţi (de exemplu, în cazurile când un partener nu poate produce alţi gameţi ca urmare a unei
maladii).

Un cuplu care utilizează serviciile instituţiei IVF, Anna şi Boris, are o istorie de insuficienţă
renală gravă, transmisă genetic. Cîțiva dintre membri apropiaţi de familie au suferit foarte mult
pe tot parcursul vieţii din cauza problemelor renale. Deşi, atât Anna cât şi Boris posedă genele
respective, aceste probleme nu s-au manifestat la ei cu o astfel de gravitate. Maladia este
specifică și prea complexă pentru a o trata, utilizând metoda de manipulare a genelor. Totuşi, ar
putea fi posibilă utilizarea tehnologiei lui Corinne pentru a trata unele simptoame cheie ale
acestei maladii.

Persoanele care suferă de acest tip de boală renală sunt deseori anemice – duc lipsă de eritrocite
care asigură organismul cu oxigen. Procedura lui Corinne ar induce un polimorfism genetic în
embrion, care va spori sensibilitatea rezultantă a copilului la eritropoietină (EPO). Eritropoetina
este o proteină, care stimulează măduva osoasă pentru a produce mai multe eritrocite. Se
consideră că, mărirea sensibilității la eritropoietină va compensa nivelul redus al proteinei (prin
urmare, al anemiei), cauzate de problemele renale. Eritropoietina produsă artificial este uneori
administrată (nu conform inscripţiei) celor care au dereglări renale severe anume pentru acest
scop, dar a mai fost utilizată, mai mult controversial, şi de atleţi pentru a le mări performanţele
prin sporirea cantităţii de oxigen transportat de către sânge. Mai mult, în 1970 a fost demonstrat
că schiorul finlandez şi dublul câştigător al medaliei de aur la olimpiade, Eero Mäntyranta
poseda polimorfismul genetic în mod natural. Aceasa îi permitea să producă între 25% şi 50%
mai multe eritrocite, decât o persoană obişnuită, ceea ce îi îmbunătăţea capacitatea de rezistenţă.

Un alt cuplu la această clinică, Dana şi Eddie, sunt adepţii unui stil de viaţă atletic şi foarte activ.
Eddie concurează, la nivel înalt, în mai multe sporturi, însă întotdeauna a avut suspecția că există
o dependență între incapacitatea lui de a „face acest lucru” la cel mai înalt nivel şi moştenirea sa
genetică. Dana şi Eddie doresc foarte mult să evite moştenirea de către copiii lor a acestei stări de
incapacitate. Ei au discutat, de comun cu Corinne, posibilitatea de utilizare a tehnicii de terapie a
genelor pentru a mări capacitatea de rezistenţă a copiilor lor. Astfel, în cazul în care copilul este
interesat în sportul competitiv, atunci probleme în privinţa rezistenţei vor fi excluse.

Ambele cupluri înţeleg foarte clar că:

i. această tehnică nu a fost testată pe oameni şi că succesul pe care l-a avut la testarea ei pe
animale ar putea să nu se adeverească la oameni;
ii. dacă copilul care se va naşte (în cazul Annei şi al lui Boris) are probleme renale, această terapie
nu va soluţiona toate aceste probleme – vor fi soluţionate doar problemele legate de anemie;
iii. dacă copilul care se naşte nu are probleme renale, atunci această terapie va fi utilă prin faptul că
copilul va avea nivel îmbunătăţit de eritripoietină (acest caz este valabil pentru ambele cupluri);
iv. dacă copilul care se naşte nu are probleme renale şi nivel mare de eritropoietină, atunci poate
exista o şansă, puţin mărită, de ictus; şi
v. dat fiind că aceste modificări au loc la nivel de embrion este probabil ca ele să fie transmise
generaţiilor viitoare.

Întrebări
1. Utilizarea metodei Corinne pe embrionii Annei şi ai lui Boris este un tratament sau o
cercetare?
2. Care sunt problemele etice create de utilizarea acestei metode (fie este o cercetare sau un
tratament)?
3. Este permisibil acest tip de tratament al embrionilor? Dacă da, de ce? Dacă nu, de ce nu?
4. În cazul ambelor cupluri, utilizarea metodei Corinne pe embrioni este o terapie sau o
îmbunătăţire? În ce mod afectează acest lucru etica intervenţiilor de viitor?
5. Cuplurile au dreptul de a decide dacă să continue sau nu această procedură? În cazul în care
presupunem că viitorul copil va beneficia din această intervenţie, cuplurile sunt obligate să
continue această procedură? În ce măsură depinde viitorul copil de presupunerea unui
beneficiu?
6. Trebuie să existe un regulament special sau o supraveghere a acestui tip de activitate?
7. Faptul că aceste intervenţii, în cazul în care sunt cu succes, vor afecta viitoarele generaţii
provoacă vreo problemă etică specială?

Discuţii
Acest caz prezintă probleme etice ce se referă la noile tehnologii de reproducere, precum şi
probleme specifice procesului de cercetare. Este util de a examina problemele specifice cercetării
atât înainte, cât şi după discutarea celor mai controverse „îmbunătăţiri” şi considerații legate de
tehnologiile de reproducere. Separând problemele etice, înaintate de natura specifică a tehnicii
care se investighează, de problemele etice mai generale, cititorii vor putea evalua mai bine
problemele specifice ale eticii cercetării create de tehnologiile controversate.

Un studiu iniţial al problemelor specifice cercetării aduce unele conexiuni importante cu

discuțiile din capitolelor anterioare. În special, cazul implică probleme legate de consimţământ şi
prejudiciu, cu privire la gravitatea efectelor potenţiale asupra viitorilor copii; capacitatea
indivizilor de a înţelege şi a oferi consimţământul pentru riscuri, atunci când există foarte puţine
dovezi pentru a continua; şi dreptul părinţilor de a oferi consimţământul pentru riscurile care vor
fi suportate de către viitorii lor copii. Aceste probleme au legătură cu capitolele 2, 3 şi 5.

Diferenţa dintre cercetare şi tratament

Înainte de a analiza problemele eticii de cercetare asociate cu acest caz, trebuie să stabilim dacă
intervenţia propusă se poate numi o cercetare. După cum a fost discutat în capitolul 1, aceasta nu
este o întrebare uşor de răspuns.
Pe de o parte, intervenţia pare să fie o cercetare: este clar că intervenţia este una experimentală,
întrucât clinicianul nu lucrează în baza dovezilor suficiente a eficienţei intervenţiei, stabilite
anterior, dar încearcă să-şi lărgească cunoştinţele şi să dezvolte metoda în continuare. Pe de altă
parte, aplicarea şi testarea metodei noi pare să fie la scară mică (mai degrabă decât în studii de
amploare), care include persoane ce se află în circumstanţe potrivite şi care doresc (probabil
disperaţi) să participe pentru a găsi o soluţie la o anumită problemă. Aceasta înseamnă că
informaţia, pe care acest experiment o poate produce, va fi foarte specifică şi va fi foarte greu de
stabilit nişte concluzii generale.

În cazul în care intervenţia este clasificată ca cercetare, justificarea ei poate fi pusă la îndoială,
dat fiind faptul că, chiar dacă ea este cu succes, poate produce relativ puţine cunoştinţe generale
(sau deloc). Alternativ, se poate afirmă că acesta şi alte cazuri în genetica clinică oferă o
provocare interesantă a modului în care noi înţelegem natura cercetării şi relaţia ei cu practica
clinică.35 Este destul de des cazul în genetica clinică când anumite mutaţii necesită investigaţie şi
exploatare. În asemenea cazuri, răspunsurile la necesităţile pacientului ne ajută să construim
„biblioteca” genetică a mutaţiilor şi a maladiilor şi, astfel, contribuie la cunoştinţele
experimentale sau clinice, mai degrabă, decât la o cercetare mai generală şi „care poate fi
publicată”.

Dacă acesta este modul în care progresează cunoştinţele geneticii clinice, solicitarea studiilor de
scară largă de tipul celor care pot genera siguranţă, cunoştinţele generalizabile în alte domenii, ar
putea pur şi simplu să fie inadecvat pentru aceste tipuri de tehnologii. Aceasta încă nu satisface
întrebarea cum intervenţia poate fi justificată. O modalitate ar fi să demonstrăm că această
abordare fragmentată poate aduce beneficii reale, în ceea ce priveşte dezvoltarea cunoştinţelor şi
a perspectivelor pentru tratamentele de viitor; o altă modalitate ar fi să afirmăm că, dacă
intervenţia este percepută ca tratament „personalizat”, justificarea ei nu trebuie să fie axată pe
cercetare, ci poate fi bazată pe beneficiile pentru pacienţi şi pe consimţământul lor.

Pe de altă parte, am putea considera că, indiferent de modul în care este clasificat acest caz şi
altele, ele necesită totuşi un control de tipul celui oferit de un comitet de etică a cercetării. Chiar
dacă acest tip de experiment este clasificat ca tratament, dat fiind riscurile pe care le implică şi
faptul că clinicianul poate avea şi alte scopuri, decât cel al bunăstării pacienţilor, pot fi necesare
unele reglementări şi supravegheri mai presus de cele care sunt solicitate pentru formele mai
controversate din practica clinică.

Problemele specifice cercetării

35
Michael Parker, Richard Ashcroft, Andrew O.M. Wilkie and Alastair Kent, „Ethical review of research into rare
genetic disorders”, British Medical Journal 329 (2004): 288-9.
 Lăsând la o parte, pentru moment, aceste probleme şi presupunând că cazul poate fi considerat o
cercetare, el inițiază o serie de probleme etice.36

Primul set de probleme se referă la raportul prejudiciu-beneficiu prezent în această cercetare.

Având în vedere natura experimentală a intervenţiei, poate fi suficient de înaltă posibilitatea unui
prejudiciu şi, prin urmare, justificarea cercetării poate fi limitată mai degrabă la prevenirea
maladiilor grave, decât la producerea beneficiilor asociate cu perfecţionarea. În cazul în care este
posibil ca embrionul, înafara intervenţiei, să se dezvolte într-un copil normal, atunci riscurile
asociate cu această intervenţie par să depăşească beneficiile. Mai mult, dacă analizăm acest caz
conform standardelor care se aplică de obicei unei cercetări, ar putea exista unele îndoieli la
expunerea subiecţilor vulnerabili (embrionii) la riscuri semnificative în absenţa beneficiilor clare.
Aceste argumente implică două ipoteze discutabile. Prima ipoteză este că, embrionul poate fi
considerat subiect de cercetare. Acest lucru se referă la dezbateri mai ample privind statutul
moral al embrionului, care va fi examinat mai jos. A doua ipoteză presupune că există o diferenţă
semnificativă din punct de vedere moral dintre terapie (în cazul Anna şi Boris) şi îmbunătăţire
(în cazul Dana şi Eddie). Aceasta de asemenea va fi analizată mai jos.

Pentru modificările germ-line cum este acesta, am putea dori ca cercetarea să ne ofere dovezi nu
doar despre efectele asupra generaţiilor imediate de copii născuţi prin utilizarea acestei metode,
dar şi efectele ei pentru viitoarele generaţii. Aceasta înseamnă că studiile de acest tip ar fi mult
mai complexe şi ar necesita mult mai mult timp pentru a acumula cunoştinţele necesare.
Subiecţii care supravieţuiesc vor trebui supravegheaţi pe tot parcursul vieţii lor, în încercarea de
a înregistra consecinţele intervenţiei. Procesul de solicitare/obţinere a consimţământului în
privinţa acestui subiect va fi dificil: consimţământul nu va trebui solicitat doar de la părinţi, dar
şi de la subiecţii direcţi pe tot parcursul vieţii lor şi posibil şi de la copiii lor.

În cele din urmă, există unele probleme despre cum tratamentele, cum este acesta, pot deveni
parte a serviciilor clinice de ordin general. În special, având în vedere natura intervenţiei şi
posibilele circumstanţe ale utilizării ei, cât de sigură şi reuşită trebuie să fie o intervenţie pentru
ca aceasta să devină clinic accesibilă? Nivelul de siguranţă şi rata de succes pentru acest tip de
intervenţie trebuie să fie identic cu cel solicitat şi altor tipuri de intervenţii?

Statutul moral al embrionului

Studiul de caz inițiază, în mod evident, întrebări privind tratamentul adecvat şi statutul moral al
embrionilor. În contextul cercetării pot fi discutate şi aplicate patru considerații generale.
Conform acestora statutul moral este:

i. atribuit organismului uman continuu;

ii. atribuit persoanelor;
iii. atribuit persoanelor şi persoanelor potenţiale; sau

36
Rebecca Dresser, „Designing babies: human research issues”, IRB: Ethics and Human Research 26, no. 5 (2004):
1-8.
iv. acordat de către agenţi.

În cele ce urmează vom schiţa fiecare dintre aceste opinii, înainte de a continua examinarea
rolului pe care ele l-ar putea avea în evaluarea etică a cercetării.

În primul rând, trebuie să dăm o explicaţie mai clară despre ce se are în vedere prin „statut
moral”. Conform unei opinii, o entitate are statut moral sau este „semnificativă din punct de
vedere moral”, când aceasta are interese semnificative prin sine şi doar pentru că ele urmează
interesele unei alte entităţi semnificative din punct de vedere moral. Multe persoane vor susţine
că toate creaturile cu simţ sunt în acest sens importante moral. Totuşi, aceasta nu înseamnă că
interesele acestor creaturi au o anumită valoare. Conform altei opinii, a avea statut moral
înseamnă a avea interese care garantează un nivel de protecţie foarte înalt, de tipul celui la care,
de obicei, pretindem pentru noi înşine şi pe care îl recunoaştem la alte fiinţe umane – de
exemplu, prin a le atribui lor drepturi sau percepând tratarea pe care le-o oferim ca fiind
guvernată de constrângeri deontologice puternice. Acestea sunt de obicei, dar nu neapărat, văzute
ca fiind anulabile doar în circumstanţe extreme. În vederea evitării confuziei, acesta uneori se
consideră ca a avea statut moral „deplin”.

Cele patru opinii generale despre tipurile de entitate care au statut moral deplin, sau ceva
apropiat de acest sens, sunt după cum urmează.

i. Statutul moral este atribuit organismului uman continuu. Această opinie atribuie statut
moral deplin organismului uman continuu de la concepere. Ideea este că nu există linii
relevante de demarcaţie din punct de vedere moral, cu excepţia momentului în care începe
procesul, şi anume, conceperea. O versiune a acestei opinii este că, ceea ce contează din punct
de vedere moral este momentul în care embrionul devine un organism uman unic şi astfel
solicită ca statutul moral deplin să fie atribuit doar după ce posibilitatea de divizare a
embrionului (din care rezultă gemenii, de exemplu) a fost consumată (de obicei are loc după 14
zile).

Cea mai importantă provocare la această opinie reiese din necesitatea de compatibilitate cu
practicile generale şi pe larg acceptate. (Respingerea acelor practici ca fiind ne-etice este desigur
o opţiune de alternativă în acest caz). Este evident că, dacă organismul uman are statut moral
deplin chiar de la concepere, atunci avortul este foarte problematic în orice moment al sarcinii –
ceea ce, desigur, este contrar practicilor multor ţări. Mai mult, s-a afirmat că, în cazul în care
luăm în consideraţie această opinie a statutului moral al embrionului, atunci cea mai importantă
tragedie umană morală reiese din pierderile timpurii spontane şi naturale ale embrionilor.37

ii. Statutul moral este atribuit persoanelor. Probabil parţial ca răspuns la problemele cu care se
confruntă opinia despre organismul uman continuu, această poziţie face deosebiri între

37
Toby Ord, „The scourge: moral implications of natural embryo loss”, American Journal of Bioethics 8, no. 7
(2008): 12-19.
 „oameni” şi „persoane” şi atribuie statutul moral deplin doar celor din urmă. Se consideră că
‚fiinţa umană’ este mai degrabă o categorie biologică, decât una care cuprinde trăsăturile
semnificative din punct de vedere moral, care ar face membrii unei specii diferiţi moral de alte
specii. Deci, conceptul personalităţii este aplicat celor care posedă aceste caracteristici
semnificative moral, care, de obicei, se consideră că includ sensibilitate, raţiune, capacitate de
comunicare, auto-conştientizare şi acţiune morală.38

Cea mai importantă provocare a acestei opinii este faptul că acei indivizi care nu corespund
concepţiei relevante a unei persoane (deseori această categorie include copiii mici şi persoanele
lipsite de capacitate mentală) sunt lipsiţi de statutul moral deplin şi pot fi trataţi în mod
corespunzător.

iii. Statutul moral este atribuit persoanelor şi persoanelor potenţiale. Această opinie preia
distincţia dintre persoane şi fiinţe umane, însă atribuie statutul moral embrionilor (şi copiilor
prea tineri pentru a avea caracteristicile definitorii ale unei persoane) în virtutea că acestea sunt
persoane potenţiale. Spre deosebire de prima opinie, aceasta admite că embrionii pot avea mai
puţin decât statut moral deplin, ca non-persoane, însă, în virtutea potenţialului lor, au un statut
moral care îi protejează de anumite tipuri de prejudicii şi interferenţe.

Cea mai importantă provocare la această opinie este de a susţine ideea că potenţialitatea are
semnificaţie morală. Împotriva acestui fapt poate fi adus argumentul că sperma şi un ovul, de
asemenea, au potenţialul să devină fiinţe umane şi astfel compatibilitatea ar solicita ca şi lor să
li se atribuie statut moral. Această opinie nu poate atribui statut moral indivizilor cu
incapacitate mentală gravă, care niciodată nu vor dobândi caracteristicile asociate cu
personalitatea.

iv. Statutul moral este acordat. Această opinie trece de la ideea că statutul moral este determinat
de caracteristicile deţinătorului statutului moral. Acesta este acordat de către agenţi sau de
comportamentul lor. În baza acestei explicaţii, o entitate are statut moral atunci când ea este
tratată ca având statut moral, de exemplu, când anumite tipuri de comportament sau limbaj care
exprimă un „angajament pentru valori” sunt utilizate în legătură cu deţinătorul. De exemplu, am
putea spune că un embrion are statut moral, atunci când femeia însărcinată decide să nască un
copil sau acţionează astfel, încât tratează embrionul ca având statut moral.

Cea mai importantă dificultate a acestei opinii este că ea pare să facă, într-un mod prea arbitrar
şi subiectiv, o analiză a statutului moral, iar în acest caz, analiza statutului moral al
embrionului. Conform acestei opinii, statutul moral pare să depindă de capriciul indivizilor.

Aceste poziţii etice generale oferă o bază pentru examinarea naturii şi a limitelor cercetării
permisibile pe embrioni. În ce mod, în special, trebuie statutul moral al embrionului să fie
echilibrat contra valorii unei cercetări importante? Răspunsul la această întrebare va depinde de

38
Mary Ann warren, „On the moral and legal status of abortion”, The Monist 50 (1973): 43-61.
opinia specifică asupra statutului moral al embrionului. Dacă embrionul este considerat că are
statut moral deplin de la concepere, atunci este dificil de înţeles cum va fi permisă o cercetare,
chiar şi foarte valoroasă, când aceasta implică distrugerea embrionilor. O poziţie mai moderată ar
putea permite cercetarea pe embrioni, însă va depinde de o altă opinie a statutului moral al
embrionului.

Divergenţa între opinii privind statutul moral al embrionilor inițiază întrebarea (examinată pentru
prima dată în capitolul 1) despre modul în care autorităţile de reglementare şi cei implicaţi în
revizuirea etică trebuie să reacţioneze la diferenţele morale, în special când – după cum deseori
este cazul în ceea ce priveşte statutul embrionilor – ele sunt asociate cu diferite perspective
religioase. Măsura în care indivizii cu opinii diferite sunt dispuşi să meargă la compromis pentru
a ajunge la o decizie sau o politică funcţională este probabil să influenţeze funcţionalitatea
organelor de reglementare. În contextul unui comitet de etică sau în context politic, care are
atribuţii clar definite, este util de a concentra atenţia pe problemele asupra cărora vor conveni cei
cu opinii diferite. Totuşi, aici apare întrebarea despre definirea atribuţiile acestor comitete.

Tratamente şi îmbunătăţiri
Motivaţiile diferite a celor două cupluri în studiul de caz 8.1 ne permite să comparăm
semnificaţia morală de a utiliza o metodă pentru a trata un simptom al unei maladii şi de a utiliza
aceeaşi metodă în scop de îmbunătăţire. Întrebările care apar din această comparaţie sunt: (1)
dacă există o distincţie relevantă, din punct de vedere moral, dintre tratament (sau terapie) şi
îmbunătăţire şi (2) în ce condiţii, dacă există, poate fi justificată cercetarea în scopul
îmbunătăţirii umane. În cele ce urmează vom analiza diferite probleme asociate cu aceste
întrebări.

Vom analiza în primul rând diferenţa dintre tratament şi îmbunătăţire. Ambele cupluri doresc să
aibă acces la aceeaşi intervenţie, dar în scopuri diferite. Merită de menţionat faptul că, dacă
copilul Annei şi al lui Boris nu are probleme renale (dacă genele nu sunt „evidenţiate”), atunci
copilul va avea o sensibilitate sporită la EPO şi, deci, va avea şi capacităţi sporite de rezistenţă.
Astfel, în pofida diferenţelor de intenţii ale cuplurilor, rezultatul poate fi acelaşi.

O modalitate comună de a identifica diferenţa dintre tratament şi îmbunătăţire poate fi realizată

prin intermediul ideii de funcţionare umană normală sau tipică speciei.39 Un tratament este o
intervenţie destinată să îmbunătăţească sau să restabilească sănătatea la nivelul normal al
funcţionării umane. O îmbunătăţire este o intervenţie destinată să îmbunătăţească un element al
funcţionării umane normale. Această diferenţă este deseori privită ca fiind una relevantă moral,
cu intervenţii clasificate ca tratamente care sunt permisibile (sau obligatorii) şi cele clasificate ca
îmbunătăţiri care sunt ne-permisibile.

39
Patrick Lin and Fritz Allhoff, „Untangling the debate: the ethics of human enhancement”, Nanoethics 2 (2008):
251-64.
Contra acestei explicaţii pot fi făcute mai multe obiecţii. Unele din aceste obiecţii sunt
tangențiale diferenţei în sine, însă majoritatea implică semnificaţia morală atribuită acesteia. Noi
permitem mamelor (şi probabil le încurajăm) să urmeze anumite diete şi să menţină un mod
sănătos de viaţă pe parcursul sarcinii. Noi permitem părinţilor să cheltuie sume mari de bani
pentru a oferi copiilor cea mai bună educaţie sau să impună copiii, deseori în moduri foarte
extreme, să facă performanţe intelectuale, artistice sau în sport. În astfel de cazuri, deciziile
părinţilor sunt luate, de obicei, în scopul îmbunătăţirii viitorului copilului dincolo de „normal”
sau „obişnuit”. Un argument din compatibilitate sugerează că aceste valori sunt exact cele din
cazul Danei şi a lui Eddie şi face apel la oponenţii îmbunătăţirii biotehnologice să dea o noţiune
a diferenţei relevante, din punct de vedere moral, dintre tipurile de îmbunătăţire pe care ei le
resping şi aceste practici acceptate la o scară mai largă.

Un răspuns la acest fapt este de fi prudenţi la acțiunea morală care poate apărea din distincția
dintre tratament şi îmbunătăţire. În loc să ne aşteptăm ca aceasta să producă o limită morală
fermă, am putea sugera că, clasificarea unei intervenţii drept îmbunătăţire ne oferă un „steag de
avertizare morală” – care ne avertizează, de exemplu, de posibilitatea că, după cum a fost
discutat mai sus, este mai puţin probabil ca beneficiile îmbunătăţirii, în comparaţie cu beneficiile
tratamentului, să depăşească riscul unei proceduri experimentale.40 Merită să menţionăm că,
diferenţa dintre tratament şi îmbunătăţire nu este un indicator de încredere al raportului
risc/beneficiu: îmbunătăţirile majore ar putea, pentru acelaşi nivel de risc, să producă mai multe
beneficii decât tratamentul unor maladii minore.

Libertatea procreării şi principiul non-vătămării

Acest studiu de caz de asemenea inițiază întrebări importante despre obligaţiile şi drepturile
viitorilor părinţi pentru a decide în privinţa copiilor pe care ei îi doresc. Acest subiect a fost pe
larg discutat în literatura de bioetică. Aici vom discuta forma generală a dezbaterilor şi modul în
care aceasta se poate referi la studiul de caz. Problema etică generală aici este faptul dacă există
ceva greşit în a permite părinţilor să aleagă tipul de copil pe care doresc să îl aibă.41

Probabil cel mai cunoscut argument în favoarea permiterii cuplurilor să aleagă tipul de copil pe
care îl doresc implică dreptul la autonomie reproductivă şi principiul non-vătămării, aceste două
principii oferă un cadru de a manipula cu motivele pe care persoanele le au pentru procreare şi cu
tipurile de intervenţii ale părţilor terţe care sunt justificate.

40
Norman Daniels, „Normal functioning and the treatment-enhancement disstinction”, Cambridge Quarterly of
Healthcare Ethics 9 (2000): 309-22.
41
De exemplu, este ceva greşit în faptul că părinţii aleg să aibă un copil de un anumit gen? Vezi Convention for the
Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and
Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine (Oviedo, 4.IV.1997), Article 14.
http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm
Dreptul la autonomie reproductivă poate fi considerat ca fiind relevant dreptului general la viaţa
privată şi viaţa de familie.42 În termeni de principii morale generale acesta se referă la principiul
de respect pentru autonomie. Ideea de bază aici este că indivizii sunt consideraţi a avea dreptul
de a determina când, unde şi cu cine să se reproducă. Există mai multe modalităţi de a înţelege
acest principiu şi este important să fim prudenţi în considerarea deciziilor de reproducere care
acest drept le poate include.43

Principiul non-vătămării, prezentat în capitolul 1, limitează acest drept. În acest context, apare
întrebarea dacă anumite alegeri privind reproducerea vor conduce la prejudicii pentru alte
persoane. Dacă motivele pacienţilor de a avea un copil afectează modul în care viaţa copilului
decurge, atunci este de preferat ca părinţii să aibă mai degrabă motive bune decât rele.

O primă remarcă care merită menţionată aici este că viitorii părinţi au de obicei foarte multe şi
diverse motive importante de a avea un copil. Devine dificil de a stabili o conexiune între un
anumit motiv procreativ şi bunăstarea copilului.

În al doilea rând, am putea fi îngrijoraţi în privinţa faptului că un copil, creat pentru a îndeplini
anumite ambiţii ale părinţilor, este tratat doar ca mijloc, este exploatat sau tratat ca „marfă”. În
acest context, motivul Danei şi a lui Eddie pentru a utiliza metoda de terapie a genelor este unul
care „instrumentează” copilul ce urmează să se nască, însă nu este clar dacă aceasta poate fi
echivalent cu abordarea copilului doar ca mijloc sau dacă este ceva incorect în acest nivel de
instrumentalizare. Dat fiind faptul că, motivele părinţilor de a avea copii şi modalităţile de
valorificare a lor sunt complexe şi variate, din dorinţa Danei şi a lui Eddie în a îmbunătăţi
viitorul copilului lor în domeniul sportului nu putem concluziona că copilul are puţine şanse de a
fi valorificat pentru propriile sale caracteristici.

Există dificultăţi similare asociate cu prejudiciile psihologice, la care este supus copilul, care ar
putea rezulta din utilizarea tehnologiilor de acest gen. De exemplu, am putea fi îngrijoraţi că
copilul se poate simţi incomod dacă el nu reuşeşte să „fie demn de genetica sa”. Iarăşi, prima
dificultate este în a demonstra că metodele de îmbunătăţire genetică sunt mai mult probabil să
conducă la astfel de senzaţii, decât alte manifestări ale ambiţiilor părinţilor, pe care noi nu
încercăm să le interzicem.

În timp ce principiul non-vătămării se axează pe prejudiciile aduse anumitor indivizi ca un motiv

pentru a limita alegerile persoanelor, unii au afirmat că impactul potenţial al tehnologiilor de
îmbunătăţire asupra instituţiilor şi a valorilor sociale necesită o reglementare strictă a alegerilor
părinţilor. Putem afirma, de exemplu, că, pe termen lung, societatea poate fi prejudiciată de
pierderea diversităţii genetice sau, în mod alternativ, că apariţia unor elite îmbunătăţite poate

42
De exemplu: European Union, The Charter of Fundamental Rights of the European Union (2000/C 364/01),
Article 7.
43
Onora O’Neill, Authonomy and Trust in Bioethics (Cambridge: Cambridge University Press, 2002), Chapter 3.
submina angajamentul pentru valori, cum ar fi echitatea şi solidaritatea. Uneori, astfel de
afirmaţii sunt corelate cu ideea (discutată mai jos) de îmbunătăţire ca o opunere naturii.44

Beneficiul procreativ
O serie de abordări, relevante alegerii reproductive, se concentrează mai mult asupra beneficiilor
asociate cu acţiunea parentală. Un argument consecvent în privinţa acestui subiect este faptul că,
dacă persoanelor li se permite să decidă ei însuşi ce tip de copil să aibă aceasta va face lumea
mai bună, pentru că, în general, ei vor evita problemele de sănătate şi vor alege caracteristici cum
ar fi inteligenţa şi dispoziţia la fericire. Între acest argument şi argumentele propuse de mişcarea
eugenică a secolului douăzeci există atât asemănări, cât şi diferenţe importante.45

Am putea afirma în continuare că este responsabilitatea părinţilor de a oferi copiilor cea mai
bună şansă în viaţă. Acesta a fost numit principiul beneficiului procreativ:

Cuplurile (persoanele ce nu se află în cuplu) trebuie să aleagă copilul, din copiii pe care
este posibil să îi aibă, care este aşteptat să trăiască cea mai bună viaţă sau, cel puţin, o
viaţă atât de bună ca şi a altora, în baza informaţiei relevante disponibile.46

Caracterul plauzibil iniţial al acestui articol poate fi văzut utilizând un simplu exemplu. Un cuplu
doreşte să aibă un copil, însă dat fiind faptul că la moment există o epidemie virală gravă, este
mare probabilitatea că copilul care se va naşte, va fi afectat negativ foarte grav. În cazul în care
cuplul aşteaptă până trece epidemia (câteva luni), atunci riscul asociat cu această infecţie va fi
neglijabil. În acest caz, coordonarea timpului de concepere a copilului va afecta în mod evident
bunăstarea copilului, care urmează să se nască şi pare a fi neproblematic, din punct de vedere
moral, să afirmăm că cuplul trebuie să mai aştepte. Adică, cuplul trebuie să aleagă din doi copii
posibili pe cel care se va naşte mai târziu, pentru că doar acesta va avea o şansă mai mare la o
viaţă mai bună.

Din acest exemplu putem observa forţa principiului. Un astfel de principiu ar tinde să susţină
cercetarea de tipul celei descrise în studiul de caz, întrucât ea oferă o posibilitate părinţilor de a
avea copii cu şanse mai bune pentru viitor.

Pe de altă parte, ceea ce face acest principul să fie unul controversat este că condiţia de a avea cei
mai buni copii posibil este foarte exigentă şi poate intra în conflict cu alte aspecte morale, cum ar
fi bunăstarea părinţilor şi a altor membri ai familiei. Prin urmare, beneficiul procreativ poate fi
considerat ca o obligaţie prima facie care poate fi neglijată de alte aspecte sau, în mod alternativ,
nu ca o obligaţie de a avea un copil cu cea mai mare şansă pentru o viaţă mai bună, ci să aibă un

44
Francis Fukuyama, Our Posthuman Future: consequences of the biotechnology revolution (London: Profile
Books, 2002), especially Part 2.
45
John McMillan, „The return of the inseminator: eutelegenesis in recent and contemporary reproductive ethics”,
Studies in History and Philosophy of Biologica land Biomedical Sciences 38 (2007): 393-410.
46
Julian Savulescu, „Procreative beneficence: why we should select the best children”, Bioethics 15, no. 5/6 (2001):
413-26.
copil a cărui şanse în viaţă sunt suficient de bune.47 Acest lucru sugerează faptul că, există
motive întemeiate de a urma un tratament experimental în cazuri asemănătoare cu cel al Annei şi
al lui Boris, unde există posibilitatea de a preveni naşterea copilului cu maladii care subminează
perspectivele lui la o viaţă fericită în mod semnificativ, şi există mai puţine motive în cazuri
similare cu cel al Danei şi al lui Eddie.48

A acționa împotriva naturii

Un răspuns obişnuit la performanţele tehnologice care afectează cele mai fundamentale aspecte
ale vieţii este de a afirma că astfel de performanţe sunt ‚ne-naturale’, constituie o ‚opunere cu
natura’ sau implică fiinţe umane care sunt „în rolul lui Dumnezeu”. Astfel de afirmaţii sunt
făcute de Sandel, Kass, Habermas şi alţii ca răspuns la provocările generate de argumentele în
favoarea îmbunătăţirii.49 Intuiţia care stă în spatele acestor afirmaţii este una extrem de obişnuită
şi deseori suficient de temeinică. Michael Sandel a observat, „Când ştiinţa avansează mai repede
decât perceperea morală, cum se întâmplă în ziua de azi, bărbaţii şi femeile se luptă pentru a-şi
exprima clar neliniştea”.50

Afirmaţiile „mergând împotriva naturii” trebuie să fie diferenţiate de afirmaţiile „în rolul lui
Dumnezeu”. Declaraţiile despre rolul lui Dumnezeu sunt axate mai mult pe caracterul agenţilor
implicaţi, fie că ei sunt clinicieni particulari, fie este o legislaţie care pune în aplicare politica, şi,
prin urmare, au o afinitate cu etica virtuţii. Afirmaţia „în rolul lui Dumnezeu” sugerează că
agenţii respectivi îşi asumă un rol sau iau decizii care depăşesc autoritatea lor sau sunt „mai
presus de statutul lor social’. Există unele cazuri, în care putem considera că afirmaţia „în rolul
lui Dumnezeu” poate fi aplicată, pe când nu putem (sau nu atât de uşor) utiliza afirmaţia „a fi ne-
natural”. De exemplu, are sens să afirmăm că un clinician, care este contra conectării pacientului
la aparatele de menţinere a vieţii, joacă rolul lui Dumnezeu, dar nu putem afirma că el se
împotriveşte naturii. În pofida acestui fapt, în majoritatea cazurilor, contextele de aplicare ale
afirmaţiilor de „rolul lui Dumnezeu” şi „mergând împotriva naturii” sunt suficient de aproape.51

O primă etapă în perceperea afirmaţiei „a merge împotriva naturii” este de a examina ceea ce noi
avem în vedere prin „natură”. Dacă noi percepem natura ca ceva ce nu este uman sau de origine
umană, atunci toate acţiunile umane ar părea că sunt ne-naturale. Dacă umanitatea şi acţiunea
umană este percepută ca fiind parte a naturii, atunci tot ceea ce noi întreprindem se clasifică ca
fiind natural.52 Este dificil, indiferent în ce mod, să diferenţiem „naturalul” de „ne-natural”

47
Julian Savulescu and Guy Kahane, „The Moral obligation to create children with the best chance of the best
possible life”, Bioethics 23, no. 5 (2009): 274-90.
48
Vezi de esemenea, Robert Sparrow, „Procreative beneficence, obligation, and eugenics genomics”, Society and
Policy 3, no. 3 (2007): 43-59.
49
Michael Sandel, „The case against perfection”, The Atlantic Monthly 293, no. 3 (2004): 1-62; Leon Kass, „The
wisdom of repugnance”, The New Republic 216, no. 22 (1997): 17-26; Jurgen Habermas, The Future of Human
Nature (Cambridge: Polity, 2003).
50
Michael Sandel, „The case against perfection”, The Atlantic Monthly 293, no. 3 (2004): 51.
51
C.A.J. Coady, „Playing God”, in Human Enhancement, Julian Savulescu and Nick Bostrom, eds. (Oxford: Oxford
University Press, 2009).
52
Richard Norman, „Interfering with nature”, Journal of Applied Philosophy 13, no. 1 (1996): 2.
despre acţiunile bune şi rele în modul în care s-ar potrivi intuițiilor noastre. Mai mult, chiar dacă
putem distinge naturalul de ne-natural într-un mod coerent, ne vom confrunta, totuşi, cu
problema privind de ce ceea ce este natural este bine, iar ceea ce este ne-natural este rău.53

În pofida acestor dificultăţi, am putea considera că rămâne totuşi o posibilitate de a percepe

„natura” într-un mod care îi oferă o forţă morală.54 Pe cît este de adevărat aceasta observăm din
încercările de a explica intuiţiile, ce inițiază afirmațiile despre ne-natural şi joaca de-a
Dumnezeu, importante pentru a înţelege şi a răspunde la reacţiile publicului la îmbunătăţirile
biologice şi la formele relevante de biotehnologii.

Terapia genică germ-line şi somatică

Ultima întrebare ne îndeamnă să analizăm semnificaţia morală a intervenţiilor care pot afecta în
mod direct membrii generaţiilor viitoare, nu doar persoana căruia îi este destinată. Aceasta ne
prezintă diferenţa dintre terapia genică germ-line şi cea somatică. Intervenţiile germ-line
afectează celulele care, eventual, vor produce ovule sau spermatozoizi viabili, în timp ce terapiile
genice somatice nu afectează aceste celule.

Problemele care pot apărea în acest context includ lipsa consimţământului din partea „viitoarelor
generaţii” şi nivelul riscului şi incertitudini implicate. Din perspectiva consimţământului,
problema primară este că aceste intervenţii vor fi efectuate fără a consulta persoanele care vor fi
afectate. În această privinţă, acest motiv de îngrijorare pare a fi greşit. Există multe lucruri care
pot afecta vieţile viitoarelor generaţii, însă care par a fi problematice pentru că nu putem consulta
persoanele afectate. Această îngrijorare se consideră că apare mai degrabă din cauza nivelului de
risc şi incertitudine. Şi aici apare corelaţia cu principiul precauţiei discutat în studiul de caz 8.3.
Problema majoră aici este că dat fiind faptul că, în cazul intervenţiilor germ-line, modificările pot
fi transmise de la o generaţie la alta trebuie să fim mult mai precauţi în privinţa schimbărilor pe
care le instigăm.55

Terapia genică este controversă pentru că ea manipulează „blocurile clădirii” vieţii. Ca rezultat,
ea devine un focar de îngrijorări despre ”împotrivire naturii”, afirmaţie discutată mai sus. Reacţia
organismelor sociale şi de reglementare la tehnologiile de terapie genică a fost rezervată, în
special după ce Jesse Gelsinger, un bait de 18 ani cu deficienţă de ornitină transcarbamilasă, a
decedat la 4 zile ca rezultat a participării într-un studiu de terapie genică în 1999.56 De atunci,

53
Giuseppe Testa and John Harris, „Ethics and syinthetic gametes”, Bioethics 19, no. 2 (2005): 161-2.
54
Mark Sheehan, „Making sense of the immorality of unnaturalness”, Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics
18, no. 2 (2009): 177-88.
55
Convenţia Oviedo diferenţiază suficient de explicit terapia genică somatică de cea germ-line Convention for the
Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and
Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine (Oviedo, 4.IV.1997), Article 13.
http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Html/164.htm
56
Nicholas Wade, „Patient dies during a trial of therapy using genes”, New York Times (29 September 1999),
section A page 24 of the New York edition.
multe ţări au implementat procese de reglementare pentru aprobarea cercetării de terapie genică.
Există o mare diferenţă dintre ţări în ceea ce priveşte modul în care ele abordează terapia genică,
unele ţări (de exemplu, Olanda) identifică, în mod activ, modalităţi de facilitare a cercetării cu
terapie genică prin raţionalizarea diferitor procese de evaluare naţională.57

Ştiinţa şi societatea
Problemele, inițiate de acest caz şi discutate mai sus, au conexiuni importante cu problemele mai
ample, privind guvernarea şi relaţia dintre ştiinţă şi societate. Aceste probleme ilustrează forţa
ştiinţei care formează fundamentul încrederii noastre curente (medicale) în realizările
cercetărilor. În acelaşi timp, direcţia pe care o parte din această cercetare o ia, a dat naştere la
nelinişte în rândul populaţiei înafara (şi în unele cazuri în cadrul) comunităţii ştiinţifice.

Ca rezultat, aceste probleme prezintă toate cele patru subiecte discutate în capitolul 7. În vederea
abordării neliniştii publice poate fi necesar de a extinde formele de angajament public şi de a
revizui modul în care problemele publicului sunt examinate şi soluţionate pentru luarea deciziilor
privind direcţia în care ar trebui să continue o cercetare. Dat fiind faptul că, între aceste probleme
există mari dispute, rolul compromisului trebuie să fie foarte important în procesul de luare a
deciziilor privind elaborarea unei cercetări de acest tip. Tensiunile dintre drepturile viitorilor
părinţi, obligaţiunile lor faţă de copiii pe care îi vor avea şi interesul societăţii în protejarea
membrilor ei, cât şi a valorilor şi instituţiilor ei, inițiază întrebări despre cine trebuie să poarte
responsabilitate pentru alegerile procreative. Aceste diferenţe de valoare şi problemele privind
responsabilitatea, de asemenea presează sistemele şi instituţiile de guvernare a ştiinţei să
cuprindă gama intereselor şi a opiniilor relevante.

Cercetarea care implică celule stem, embrioni umani eterogeni şi clonarea

Celule stem embrionare umane sunt celule stem divizate din embrionul uman în dezvoltare.
Ele sunt foarte utile în cercetare datorită abilităţii lor de a se transforma în orice tip de celulă,
ţesut sau organ în organismul uman – adică, pluripotenţa lor. Astfel, ele pot fi utilizate în tratarea
unui număr foarte mare de maladii. Cele mai importante probleme etice apar din sursa acestora –
embrionii donaţi, cel mai des rămaşi din procesul IVF.58

http://query.nytimes.com/gst/fullpage.html?res=9E06EED8173EF93AA1575AC0A96F958260. Paul Gelsinger and

Adil E. Shamoo „Eight years after Jesse’s death, are human research subjects any safer?”, Hasting Centre Report 38
(2008): 25-7.
57
Michael L. Edelstein, Mohammad R. Abedi, Jo Wixon, „Gene therapy clinical trials worldwide to 2007 – an
update”, Journal of Gene Medicine 9 (2007): 833-42; D.A. Bleijs, I.T.W.C. Haenen and J.E.N. Bergmans, „Gene
therapy legislation in The Netherlands”, Journal of Jene Medicine 9 (2007): 904-9.
58
International Society for Stem Cell Research, Guidelines for the Conduct of Human Embryonic Stem Sell
Research (2006). http://www.isscr.org/guidelines/index.htm The Hinxton Group, Consensus Statement: Science,
Ethics and Policy Challenges of Pluripotent Stem Cell-Derived Gametes (2008).
http://www.hinxtongroup.org/Consensus_HG08_FINAL.pgf
Celule stem non-embrionare sunt celule stem care nu sunt derivate din embrion. Două exemple
de acest tip sunt celulele stem din cordonul de sânge şi celulele stem pluripotente induse.
Datorită faptului că nu sunt derivate din embrioni, există foarte puţine dispute privind utilizarea
acestor celule stem în cercetare. Totuşi, există limite în utilizarea celulelor stem non-embrionice.
În primul rând, toate celulele stem, cu excepţia celulelor pluripotente induse, nu sunt atât de
multilaterale ca şi versiunea embrionară şi prin urmare ele nu pot da naştere unei game similare
de celule umane; şi, în al doilea rând, ele nu sunt utile pentru cercetarea care are drept scop
cunoaşterea mecanismelor de dezvoltare pe care le implică aceste procese.59

Embrioni umani eterogeni sunt un spectru de celule embrionare de origine umană-animală

combinate. Cel mai des utilizate în cercetare sunt „hibrizii”. Hibrizii sunt făcuţi prin inserarea
nucleului celulei umane într-un ovul de animal din care a fost înlăturat nucleul. Ele sunt utile în
cercetare pentru că constituie o cale uşoară de creare a embrionilor, astfel încât cunoaşterea şi
controlul embrionilor umani şi dezvoltarea lor poate fi studiată. Himerele se formează de obicei
prin fuzionarea embrionilor umani şi animali, în timp ce hibrizii conţin cromozomi umani şi
animali. Cea mai frecventă obiecţie la aceste metode includ afirmaţii despre „a merge împotriva
naturii” – prin crearea „jumătate-umani, jumătate-animale”. O altă obiecţie se referă la lipsa
demnităţii asociate cu crearea acestor embrioni. O astfel de obiecţie se bazează pe o concepţie
anumită a statutului moral al embrionului.60

Clonare terapeutică este clonarea ce are drept scop producerea celulelor stem, ţesutului sau
organelor pentru utilizare terapeutică pentru persoanele din care sunt clonate. Avantajul clonării
terapeutice este că celulele stem sau alt ţesut creat va avea un ADN compatibil cu cel al
recipientului şi, prin urmare, există un risc mai mic de respingere a ţesutului. Cea mai importantă
problemă etică asociată cu clonarea terapeutică este că ea necesită crearea şi distrugerea unui
embrion, ceea ce este incorect, conform unor opinii privind statutul moral al embrionului.61

Clonare reproductivă este clonarea în scopuri reproductive. Adică, este o altă formă de
reproducere asistată pentru persoane sau cupluri, care nu pot avea un copil cu genele lor,
indiferent pe cale naturală sau cu utilizarea metodelor artificiale. Această metodă reproductivă
este pe larg condamnată, parţial probabil datorită motivaţiilor posibile percepute care se ascund
în spatele ei.62 Opinia noastră despre cei care s-ar fi clonat pe ei înşişi include egoism şi
egocentrism. Totuşi, având în vedere impactul factorilor de mediu şi variabilitatea consecventă a

59
David Cyranoski, „5 things to know before jumping on the iPS bandwagon”, Nature 452 (2008): 406-8.
60
International Society for Science and Religion, Cybrids and Chimeras: a statement from the International Society
for Science and Religion (2008). http://www.issr.org.uk/cybrids-chimeras.asp
61
Robert Sparrow, „Therapeutic cloning and reproductive liberty”, Journal of Medicine and Philosophy 33 (2009):
1-17.
62
Additional Protocol to the Convention on Human Rights and Biomedicine Concerning Biomedical research
(Strasbourg, 25.1.2005), Article 1.
http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/Activities/02_Biomedical_research_en/195%20Protocole%20recherche%20
biomedicale%20.e.pdf
expresiei genice, măsura în care individul clonat va semăna cu părinţii, este posibil să fie la
egalitate cu asemănările dintre părinte-copil în mod normal.63

Studiul de caz 8.2

Cercetarea în domeniul
implantelor cochleare

Un consorţiu de cercetători, inclusiv psihologi în dezvoltarea copiilor şi chirurgi de implant

cochlear au propus o cercetare care va încerca să evalueze diferenţele de dezvoltare între copiii
cu implant nou, îmbunătăţit şi cei fără implant.64 O parte din cercetarea lor include afirmaţii
făcute de comunitatea surzilor, precum că copiii surzi se simt mai bine dacă sunt parte a
comunităţii surzilor.

Cercetarea propusă implică o cohortă de studiu de scară mică axată pe diferenţele în dezvoltare
dintre patru grupe de copii:

i. copii surzi fără implant cochlear, care locuiesc în comunitatea surzilor;

ii. copii cu implant cochlear, care sunt parte a comunităţii surzilor;
iii. copii cu implant cochlear, care nu sunt parte a comunităţii surzilor; şi
iv. copii care nu sunt surzi şi nu sunt parte a comunităţii surzilor.

În mod ideal ei ar fi dorit să includă a cincea categorie – copii care sunt surzi congenital, fără
implant cochlear şi care nu sunt parte a comunităţii surzilor – însă, datorită asimilării la scară
largă a implantelor cochleare în regiune, echipa nu a putut identifica un număr semnificativ de
participanţi potenţiali.

Cercetarea va include o serie de interviuri detaliate semi-structurate cu părinţii (începând cu

momentul de înainte de naştere a copilului), precum şi teste şi supravegheri simple ale copilului
pe tot parcursul primilor ani de dezvoltare. La această etapă ei speră să acumuleze unele date
iniţiale despre gama problemelor de dezvoltare, în scopul elaborării unui instrument, care poate
fi cu succes aplicat într-un studiu internaţional de scară mai largă.

Prin intermediul diferitor contacte academice, ei au discutat cu mai multe cupluri din
comunitatea surzilor pentru a evalua atitudinile lor la utilizarea implantelor cochleare, care ar
permite copiilor lor să audă. Au găsit un număr de cupluri în comunitatea surzilor, care doresc ca
copiii să suporte o operaţie de implantare, precum şi unele cupluri care nu doresc acest lucru. Ei

63
Michael Boylan and Kevin E. Brown, Genetic Engineering: science and ethics on the new frontier (Upper Saddle
River, NJ: Prentice Hall, 2001).
64
Dorim să mulţumiml lui Dominic Wilkinson pentru sugestiile utile despre acest caz.
au identificat de asemenea un număr de cupluri cu istorie de surditate congenitală familială, care
ar fi de acord să facă o operaţie de implantare, dacă copilul lor se dovedeşte a fi surd. Aceste
cupluri sunt bucuroase să participe în studiu, chiar dacă copilul lor nu este surd.

Un membru al comitetului dumneavoastră este cu disabilitate (deşi nu este surd) şi, în timpul
şedinţei, se opune cu vehemenţă cercetării în baza a două motive: (1) că instrumentele şi
măsurările care vor fi utilizate de către cercetători sunt înclinate în favoarea auzului şi (2) că
cercetătorii urmează în mod evident o agendă anti-dezabilitate „paternalistă”. În primul caz,
membrul comitetului explică că etapele de dezvoltare obişnuite sunt cheile măsurilor expresive şi
receptive care se referă la capacităţi lingvistice. În cel de al doilea caz, este evident că orice
cercetare de acest tip, pe viitor, poate primi o evaluare similară din partea acestui membru al
comitetului, în special daca ea implică oricare din membrii acestui consorţiu.

Întrebări
1. Lăsând deoparte obiecţiile membrului comitetului, ce probleme etice apar în această
cercetare?
2. În ce mod trebuie să răspundă comitetul la prima obiecţie a membrului comitetului, privind
metodologia cercetării?
3. În ce mod trebuie să răspundă comitetul la cea dea doua obiecţie a membrului comitetului,
privind agenda politică a cercetătorilor?
4. În lumina obiecţiilor membrului comitetului, această cercetare trebuie continuată sub orice
formă? Dacă da, ce modificări sunt necesare?
5. În ceea ce priveşte conduita generală a activităţii comitetelor de etică a cercetării, cum trebuie
manipulat cu acest tip de obiecţie? Ce poate fi solicitat în această privinţă de la membrii
comitetului în parte?

Discuţii
Cazul implică probleme despre natura dezabilităţii, discriminării şi utilizarea avansării
tehnologiilor în ceea ce priveşte dezabilitatea. Situaţia tensionată importantă, care apare din
opiniile membrului cu dezabilităţi al comitetului, este dintre concepţia comunităţii surzilor ca
cultură şi concepţia persoanelor surde ca disabilitate, pentru că ei sunt lipsiţi de o funcţionare
umană deplină sau normală. Aceasta, la rândul ei, inițiază probleme etice despre diversitate şi
reprezentare în procesul de evaluare etică.

Cele mai importante conexiuni cu subiectele capitolelor anterioare este implicarea copiilor în
cercetare (capitolul 3) şi problema discriminării (capitolul 6). Din perspectiva sa iniţială,
cercetarea propusă ar putea arăta mai degrabă ca una simplă: consimţământul părinţilor poate fi
obţinut, cu acceptul copilului, dacă este necesar. Totuşi, vom vedea că problemele care apar din
studiul de caz inițiază întrebări dificile despre limitele justificărilor obişnuite pentru luarea
deciziilor de către părinţi în numele copiilor.
Întrebările 2, 3 şi 4 conduc discuţia către aceste întrebări prin intermediul analizei obiecţiilor
membrului cu dezabilităţi al comitetului. Întrebarea 2 se axează mai mult pe aspecte
metodologice ale tensiunii. Problema este dacă instrumentele şi metodele utilizate de cercetători
pentru măsurarea dezvoltării „normale” presupune o a doua opinie despre ce înseamnă a fi surd.
Ar putea fi faptul că, pentru a face această evaluare ar fi necesară mai multă informaţie despre
criteriile utilizate de cercetători, şi chiar dacă avem această informaţie, poate fi necesar ca
comitetul să analizeze problemele privind natura surdităţii şi, mai la general invaliditatea, pentru
a evalua semnificaţia ei pentru valoarea cercetării. Întrebarea 3 se axează mai mult pe aspectul
politic al obiecţiei membrului cu dezabilităţi al comitetului. În ce măsură, de exemplu, este
oportun să considerăm proiectul cercetătorilor ca ceva ce abordează „paternalismul cultural” sau
„imperialismul”? Aceste probleme politice sunt strâns legate de modelul social al dezabilităţii. În
privinţa ambelor întrebări se poate afirma că, valorile care stau la baza criteriilor pentru „succes”
a cercetătorilor, în ceea ce priveşte dezvoltarea copilului, nu sunt împărtăşite de comunitatea
surzilor şi, astfel, criteriile nu sunt acelea contra cărora să fie comparaţi membrii acelei
comunităţi.

Ultima întrebare ne îndeamnă să examinăm modul în care această problemă poate fi soluţionată
în contextul unui anumit comitet, precum şi având o relevanţă mai generală. Probabil cel mai
important moment, care trebuie analizat pentru a răspunde la această întrebare, se referă la modul
în care comitetele de etică trebuie să manipuleze opiniile minoritare temeinic susţinute, probabil
dogmatice. Astfel, dezabilitatea oferă o provocare pentru instituţiile de guvernare şi a cele de
etică a guvernării în special. Subiectul 2 din capitolul 7 inițiază întrebarea despre compromis, în
modul în care este direct relevant acestui caz. În contextul dezabilităţii şi, având în vedere
opiniile membrului comitetului, în ce mod instituţiile şi procesele societăţii pot găsi echilibrul
potrivit dintre acceptarea diferenţei şi recunoaşterea că o decizie trebuie luată.

Natura dezabilităţii
Obiecţiile la cercetare, înaintate de către membrul cu dezabilităţi al comitetului, ne oferă un
motiv să analizăm cele mai importante noţiuni de alternativă ale naturii dezabilităţii.65

O opinie despre ceea ce ar putea fi numit dezabilitate este o deviere semnificativă de la

„funcţionarea speciilor normale”. Am putea stabili o noţiune a caracteristicilor pe care le posedă
fiinţele umane cu o funcţionare normală şi să presupunem că, cineva care duce lipsă de una sau
mai multe caracteristici are o dezabilitate în acel aspect. 66 Este evident că acest tip de abordare
este problematic. Când ne gândim la dezabilitate, noi nu luăm în consideraţie toate
caracteristicile umane şi considerăm cu handicap pe oricine, care nu corespunde nici uneia din
aceste caracteristici. Mai curând, noi analizăm o gamă mai restrânsă de caracteristici, iar
caracteristicile incluse în listă vor depinde de tipul de persoane pe care noi le considerăm ca fiind

65
Neil Levy, „Reconsidering cochlear implants: the lessons of Martha’s Vineyard”, Bioethics 16 (2002): 134-53.
66
Deşi această idee are legătură cu Daniels, opinia lui proprie pare a fi mai subtilă, decât cea schiţată aici. Norman
Daniels, „Normal functioning and the treatment enhancement distinction”, Cambridge Quarterly of Healthcare
Ethics 9, no. 3 (2000): 309-22.
normale – deci, dacă lista include persoane surde şi nu include persoane roşcate, atunci, având
părul roşu ar însemna că ai o dezabilitate, iar fiind surd nu ar fi o dezabilitate.

O metodă mai productivă ar putea fi examinarea modalităţilor în care unele persoane sunt
dezavantajate din motivul că nu posedă anumite caracteristici umane ‚normale’. Aceasta este o
modalitate de a identifica acele caracteristici în conformitate cu care o deviere de la normalitate
înseamnă o dezabilitate: ducând lipsă de o anumită caracteristică înseamnă a avea o dezabilitate
când această lipsă cauzează dezavantaje. (Deci, având părul roşu, pentru majoritatea, nu conduce
la dezavantaje). Există fără îndoială multe situaţii, în care fiind surd poate rezulta în dezavantaje
semnificative. Problema celor care susţin ‚modelul social’ şi celor care susţin ‚modelul medical’
al dezabilităţii, este cel mai bine înţeleasă referindu-ne la natura acestui disavantaj.

În ceea ce priveşte modelul social al dezabilităţii, dezavantajele cu care se confruntă persoanele

surde sau cu alte „dizabilităţi” au cauze sociale sau instituţionale. Mai mult, aceste cauze pot fi
excluse dacă se modifică starea socială. Deci, dacă toţi ar trece la mesaje textuale trimise de pe
telefon, persoanele surde nu ar fi excluse din aceste modalităţi de comunicare la distanţă.67
Aceste afirmaţii făcute de cei ce propun modelului social sunt foarte bine ilustrate de exemplul
lui Martha Vineyard, despre o insulă pe care surditatea ereditară a fost atât de obişnuită, încât
utilizarea limbajului semnelor a devenit aproape universală, şi a rezultat în aceea că persoanele
surde s-au integrat pe deplin în comunitate.68

Modelul medical afirmă că, sunt dezavantaje naturale sau de mediu, care există independent de
orice cauză socială şi care stau la baza conceptului dezabilităţii şi nu îl prezintă ca o construcţie
socială în întregime. Aceasta presupune importanţa indicilor auditivi care avertizează oamenii de
pericol – persoanele surde sunt dezavantajate pentru că ei nu pot răspunde la aceste indicii.
Utilizarea sunetului are un avantaj faţă de vedere, de exemplu, pentru că aceasta nu se bazează pe
faptul ca persoana să privească în direcţia corectă.

Levy sugerează o poziţie care combină elemente din ambele cazuri. El sugerează că, pentru ca o
dezabilitate să figureze ca fiind cauzată în mod social:

(i) trebuie să fie cazul că înţelegerile sociale pot fi modificate astfel, încât să elimine
dezavantajele şi; (ii) nu trebuie să existe nici un motiv imperativ de ce înţelegerile sociale
nu ar putea fi modificate astfel.69

Deci, conform lui Levy, utilizatorii scaunelor rulante se numesc dezabilitaţi social din lipsa de
rampe (am putea avea mai multe rampe şi nu există motive convingătoare pentru a utiliza
scările), dar ei nu sunt dezabilitaţi social de incapacitatea lor de a participa în activităţi cum ar fi

67
Robert Sparrow, „Defending deaf culture: the case of cochlear implants”, The Journal of Political Philosophy 13,
no. 2 (2005): 135-52.
68
Nora Ellen Groce, Evryone Here Spoke Sign Language: Hereditary Deafness on Martha’s Vineyard (Cambridge,
Mass: Harvard University Press, 1985).
69
Neil Levy, „Reconsidering cochlear implants: the lessons of Martha’s Vineyard”, Bioethics 16 (2002): 139.
drumeţii (deşi aici toţi am putea abandona aceste activităţi şi astfel să înlăturăm dezavantajul
social, valoarea lor intrinsecă ne dă un motiv pentru a nu proceda astfel). Al doilea exemplu
accentuează dificultatea acestei abordări; este dificil să fii explicit despre ce poate fi numit un
motiv convingător. Cei care consideră că dezavantajele de a fi într-un scaun rulant sunt cauzate
social, este pregătit să conteste ideea că valoarea intrinsecă a activităţii pietonale oferă un motiv
convingător şi, în general, să stabilească un standard mult mai mare pentru ceea ce poate fi numit
motiv convingător pentru a nu modifica acordurile sociale, decât cineva care nu este de acord cu
aceasta.

Cultura surzilor, părinţii şi statul

Una dintre problemele cheie inițiate în contextul cercetării privind copiii este responsabilitatea
relativă a părinţilor şi a statului faţă de copil. Afirmaţiile comunităţii surzilor pot fi utilizate
pentru a provoca limitele controlului parental pe diferite căi.

Un moment important pentru a fi examinat aici este fundamentul libertăţii părinţilor pentru a
determina cursul vieţii copilului lor. Un motiv evident pentru libertatea parentală stă în ideea
liberală conform căreia oamenii trebuie să fie liberi de a trăi conform concepţiei lor proprii
despre o viaţă bună. Valoarea acestei libertăţi individuale pentru a determina modul în care viaţa
unei persoane decurge se extinde asupra copiilor persoanei respective şi familia este privită în
general ca locul „experimentelor în viaţă” individuale. Aici se face conexiunea cu ideea de
familie ca o scenă de viaţă privată, discutată în capitolul 4. Prin urmare, noi considerăm că este
necesar ca părinţii să îndrumeze copiii prin intermediul alegerilor lor. Aceasta se referă la
educaţie, valori, religie, dietă şi disciplină, deşi tot mai mult se recunoaşte că societatea poate
limita această alegere parentală acolo unde există un consens amplu şi dovezi de efecte
prejudicioase asupra copiilor.

În contextele medicale situaţia este puţin diferită. Aceasta poate rezulta, parţial, din posibilele
prejudicii imediate şi semnificative care apar din deciziile medicale, în comparaţie cu cele care
apar din deciziile sociale mai generale, şi parţial, din faptul că specialiştii medicali sunt obligați
în mod explicit să îngrijească de copil şi au experienţa respectivă în acest domeniu. Deşi părinţii
menţin o bună parte din autoritate pentru a decide pentru copilul lor, în contextele medicale,
probabil, există mai multe limite. Astfel, conform percepţiei noastre, dezabilitatea – socială sau
medicală – poate schimba modul în care noi vedem aria de extindere a autorităţii părinţilor.

Aceasta ne conduce la întrebarea privind cultura şi pluralitatea concepţiilor despre ceea ce este
bine. Fiind membru al comunităţii surzilor, înseamnă să fii membru al unei culturi diferite, atunci
fără îndoială trebuie să privim decizia părinţilor cu referire la implantele cochleare identic cum
am privi alte decizii de valoare bazate pe cultură sau intra-familiale, iar autoritatea trebuie să
aparţină părinţilor. În acest context, există motive rezonabile pentru a considera că comunitatea
surzilor constituie o cultură diferită. Persoanele surde au scris, în mod consistent, despre
experienţele de cultură a surzilor şi despre beneficiile modului lor de viaţă. Există unele dovezi
de ataşament puternic de maladia lor şi o proporţie considerabilă de peroane care nu ar dori să
audă, chiar dacă aceasta ar fi posibil.

Levy sugerează că, printre alte altele, culturile trebuie „să menţină valorile care le deosebesc de
membrii altor culturi”, aceste valori trebuie să fie „exprimate într-o oarecare formă materială”,
iar „membrii culturii trebuie să se implice în activităţi care sunt parte componentă a culturii
respective”. Comunitatea surzilor se califică pentru fiecare dintre aceste afirmații: existenţa şi
aproape utilizarea exclusivă a limbajului semnelor asigură că comunitatea surzilor se implică de
comun în activităţi, dar au şi un mijloc pentru dezvoltarea şi exprimarea valorilor ei. În cele din
urmă, existenţa literaturii surzilor, precum şi poezie şi teatru exprimate prin semne demonstrează
nişte modalităţi ample a exprimării materiale a culturii surzilor.

Soluţionarea problemelor etice în studiul de caz necesită echilibrarea libertăţilor (şi a

beneficiilor) asociate cu permiterea ‚experimentelor în viaţă’ contra posibilelor dezavantaje
asociate cu această maladie. O consecinţă a recunoaşterii comunităţii surzilor ca cultură este
recunoaşterea unui set de valori şi concepţii a beneficiului interior pentru acea cultură,
semnificaţia căreia poate fi dificil de apreciat de către persoanele înafara comunităţii. Acest fapt
diminuează posibilitatea ca specialiştii medicali, sau alte persoane cu autoritate sau influenţă, să
fie capabili de a justifica deciziile parentale imperative pe motiv că, ei cunosc mai bine, decât
părinţii, care este cel mai bun interes al copiilor.

În timp ce am putea considera că părinţii trebuie să decidă dacă copilul va primi sau nu un
implant cochlear, argumentul în această privinţă a fost bazat pe presupunerea că aceşti părinţi vor
fi parte a comunităţii surzilor şi, prin urmare, vor înţelege valoarea calităţii de membru a acestei
comunităţi pentru copiii lor. Totuşi, o dificultate este că aproximativ nouăzeci de procente dintre
copiii surzi sunt născuţi de părinţi care pot auzi.70 Această implică o diferență, pentru că părinţii
care pot auzi au puţine motive să meargă la riscul ca copiii lor să fie dezavantajaţi de dragul unei
culturi, despre care ei cunosc doar foarte puţin. Aceasta poate explica incapacitatea cercetătorilor
de a găsi potenţiali subiecţi de cercetare pentru a cincea categorie. La general, este probabil că,
acceptând alegerea parentală în acest context (adică, un context în care majoritatea copiilor surzi
au părinţi care pot auzi, iar biotehnologiile oferă tot mai multe oportunităţi de restabilire a
auzului la copii) va rezulta în dispariţia comunităţii surzilor. Problema privind intervenirea
statului este astfel readusă pe poziţie şi apare întrebarea dacă statul trebuie să intervină pentru a
ajuta cultura surzilor să existe, solicitând anumiţi copii să renunţe la implantele cochleare
împotriva dorinţei părinţilor lor, pentru a susţine această cultură.

O altă dificultate este că, ediţia actuală a implantelor cochleare nu sunt foarte eficiente în a
permite un auz deplin. Ca rezultat, există un pericol semnificativ ca copiii, care sunt supuşi
procedurii de implantare, nu vor reuşi să studieze limbajul semnelor la o vârstă suficient de

70
Aceasta şi dificultatea descrisă ulterior sunt discutate de Harlan Lane şi Michael Grodin, „Ethical issues in
cochlear implant surgery: an exploatation into disease, disability, and the best interests of the child”, Kennedy
Institute of Ethics Journal 7 (1997): 231-51.
fragedă pentru a preveni dezvoltarea întârziată şi nu vor putea auzi suficient de bine pentru a
învăţa limba vorbită. Prin urmare, în acest caz există riscul de a apărea un prejudiciu de
dezvoltare mai mare, dacă copilul nu primeşte un implant. Părinţii care pot auzi şi care aleg un
implant pentru copiii lor pot atât supraestima eficienţa implantului, cât şi subestima beneficiile
includerii în cultura surzilor şi, prin urmare, pot să nu fie în situaţia de a aprecia cele mai bune
interese ale copiilor lor. Aceasta poate fi mai puţin valabil pentru studiul de caz descris în
cercetare, întrucât se testează un implant îmbunătăţit. Totuşi, având în vedere că cercetarea se
efectuează anume pentru evaluarea efectelor implantelor îmbunătăţite asupra dezvoltării
copilului, nu se poate cunoaşte din timp cât de eficiente vor fi acestea.

Studiul de caz 8.3

Cercetarea cu utilizarea
nanoparticulelor din aur

O echipă de cercetători de la un institut renumit de cercetare în domeniul oncologiei, recent a

devenit interesată de utilizarea nanotehnologiei. Echipa a elaborat un program de cercetare care
implică două tipuri de utilizare diferite a nanoparticulelor din aur în tratamentul cancerului.

Primul proces utilizat se numeşte ‚nanofototermolysis’ – care utilizează nanotehnologia pentru a

genera suficientă căldură care să descompună o substanţă în componentele ei constituente.
Energia lazer directă este utilizată pentru a încălzi nanoparticulele până la explodarea lor, în
urma căreia celulele canceroase localizate se distrug fără a prejudicia celulele sănătoase din
vecinătate. Unele post-efecte contribuie la distrugerea celulelor canceroase cu utilizarea
nanoparticulelor. Acestea includ unde de şoc acustic ca rezultat a exploziei, plasma optică şi
fragmentarea particulei. În al doilea proces, nanoparticulele din aur conţin un medicament anti-
cancer şi poate identifica tumoarea în organism. Odată ce nanoparticulele înconjoară celulele
respective, lumina infraroşie este utilizată pentru a încălzi nanoparticulele, astfel încât acestea să
elibereze medicamentul.

Pentru ca terapia să funcţioneze, nanoparticulele trebuie să focalizeze doar celulele canceroase şi

să le evite pe cele sănătoase. Proprietatea care identifică o celulă ca fiind canceroasă este o
proteină cunoscută ca receptor al factorului de creştere a epidermei (EGFR). Această proteină
înconjoară celula canceroasă, însă nu se află în cantităţi atât de mari în celulele sănătoase.
Nanoparticulele se ataşează de anticorpi pentru EGFR, apoi distrug celula canceroasă fără a
dăuna ţesutul sănătos. Ambele procese au fost utilizate cu succes pe modele animale, însă există
unele probleme privind diferenţele de volum – adică, modul în care volumul diferit de
nanoparticule poate influenţa efectele atât asupra persoanei, cât şi asupra mediului extern.

În ambele cazuri, utilizarea acestor particule promite să fie o metodă foarte eficientă de a focaliza
celulele canceroase, însă se cunoaşte foarte puţin despre consecinţele acumulării nanoparticulelor
în organism sau în atmosferă. Datorită mărimii lor, nanoparticulele se pot mişca cu uşurinţă prin
barierele normale şi posibil să interacţioneze cu alte părţi ale corpului. Există problema că
particulele rămase se pot deplasa către alte organe şi astfel cauzând toxicitate (de exemplu,
absorbţie neuronală în creier). O altă posibilitate este că aceste particule vor interacţiona în
comun în mediul extern în moduri care pot fi prejudicioase, în special dacă această tehnologie
este suprautilizată. Unii cercetători de la institut (care nu lucrează la acest proiect) sunt neliniştiţi
în privinţa volumului actual de nanoparticule utilizat. Ei sunt preocupaţi de faptul că o parte
suficientă din aceste particule ar putea deveni „praf deranjant” şi să producă efecte adverse grave
de sănătate pentru cei din jur. Unii se îngrijorează chiar şi în privinţa faptului că, dat fiind faptul
că foarte puţin se cunoaşte despre nanoparticule, ele se pot dovedi a fi azbestul secolului 21.

Întrebări
1. Cu ce probleme etice imediate se vor confrunta cercetătorii în timp ce ei încearcă să dezvolte
o serie de propuneri de cercetare, destinate testării tratamentului?
2. Având în vedere nivelul de incertitudine asociat cu utilizarea nanotehnologiei şi pericolele
potenţiale implicate, ce nivel de precauţie, administrat de CER, de un regulament sau de un
supleant de supraveghere, trebuie să fie stabilit?
3. Ce nivel de precauţie trebuie să fie adoptat pentru a preveni consecinţele prejudicioase
posibile a utilizării excesive a nanotehnologiei?

Discuţii
Acest studiu de caz este axat pe problemele de risc, în special în cazurile în care există o
incertitudine semnificativă despre natura şi mărimea riscului. La fel ca şi studiul de caz 8.1, acest
caz inițiază întrebări despre riscul de prejudiciu şi despre posibilitatea ca subiecţii să ofere
consimţământul pentru participarea la cercetare, atunci când foarte puţin se cunoaşte despre
riscurile cu care se vor confrunta. Întrebările mai generale despre manipularea riscurilor, care
sunt necunoscute sau dificil de cuantificat, conduc în mod direct la examinarea principiului
precauţiei. De asemenea, merită să examinăm diferite probleme privind metodologia şi designul
cercetării, care apar în privinţa modului în care ar trebui să continuăm acumularea cunoştinţelor
despre potenţialul acestor tehnologii.

Nanotehnologia şi etica
Cercetarea în domeniul nanoştiinţelor şi a nanotehnologiilor este definită de Comisia Europeană
ca cuprinzând „toate activităţile de cercetare care se ocupă de materie la scară nanometrică (de la
1 la 100 nm)”.71 La această scară, materialele ordinare se pot comporta în moduri foarte
neobişnuite şi să manifeste proprietăţi, care pot fi valorificate pentru anumite procese. Studiul de
caz ne oferă un exemplu de utilizare a acestui tip de tehnologie.

Există unele dispute despre faptul dacă nanotehnologiile creează noi probleme etice şi, prin
urmare, dacă ‚nanoetica’ este o disciplină diferită. Søren Holm sugerează că o nouă tehnologie ar
putea necesita „etica ei proprie” când aceasta „fie creează probleme etice care nu sunt create de
alte tipuri de tehnologii, sau …….. creează probleme etice de o magnitudine diferită (mai mare,
de exemplu) decât alte tehnologii”.72 Analizând aceste rânduri am putea afirma că unele utilizări
potenţiale ale nanotehnologiei, de exemplu pentru a produce aparate de supraveghere extrem de
mici, creează probleme asupra protejării vieţii private, iar utilizarea nanotuburilor de carbon
extra puternice care nu se descompun, pot cauza probleme de deşeuri în mediul ambiant în
aceeaşi măsură ca şi Styrofoamul sau deşeurile nucleare. 73 Este incert, totuşi, dacă pentru a
solicita o nanoetică diferită, ar trebui să considerăm acestea şi alte probleme asociate cu
nanotehnologia ca fiind suficient de diferite ca magnitudine in comparație cu cele înaintate de
alte tehnologii.

Indiferent de modul ales, performanţele nanotehnologice oferă un mijloc foarte bun pentru a
examina problemele etice, create de noile biotehnologii. Întrebările etice care apar în legătură cu
cercetarea nanotehnologică se referă la impactul asupra sănătăţii şi siguranţei mediului ambiant,
vieţii private, îmbunătăţirii umane şi dublii utilizări, precum şi probleme de justiţie şi echitate. 74
Ne vom axa pe primele probleme, în ceea ce priveşte principiul precauţiei, însă celelalte se referă
la aspecte care au fost examinate în capitolele acestui manual.

Cercetarea în domeniile nanoştiinţei şi nanotehnologiilor inițiază întrebări importante despre

relaţia dintre ştiinţă şi societate. Şi iarăşi, unele dintre aceste întrebări sunt tangențiale
principiului precauţiei şi procesului de luare a deciziilor în condiţii incerte. O cercetare recentă,
privind opinia publică despre nanotehnologie, a utilizat metoda seminarului de convergenţă
pentru a „colecta sfaturi şi recomandări din partea publicului, care pot fi utile pentru decizii de
viitor privind nanobiotehnologia”.75 În ceea ce priveşte problemele etice, ei au aflat că
participanţii erau îngrijoraţi de accentul priorităţilor cercetării (în mare măsură în medicină şi pe
problemele ţărilor în curs de dezvoltare), accesul la beneficiile cercetării şi distribuirea lor,

71
European Commission, Recommendation on a Code of Conduct for Resposibile Nanosciences and
Nanotechnologies Research (2008): 5-6. http://ec.europa.eu/nanotechnology/pdf/nanocode-rec_pe089c_en.pdf
72
Søren Holm, „Does nanotechnology require a new ‚nanoethics’?” (Cardiff Centre for Ethics, Law & Society,
August 2005). http://www.ccels.cardiff.ac.uk/archives/issues/2005/holm2.pdf
73
Fritz Allhoff and Patrick Lin, „What’s so special about nanotechnology and nanoethics?”, International Journal of
Applied Philosophy 20, no. 2 (2006): 179-90.
74
Vezi de asemenea: The European Group on Ethics in Science and new Technologies to the European
Commission, Opinion on the Ethical Aspects of Nanomedicine: Opinion No 21 (Brussels: European Commission,
2007).
http://ec.europa.eu/european_group_ethics/publications/docs/final_publication_%20op21_en.pdf
75
Marion Godman and Sven Ove Hansson, „European public advice on nanobiotechnology – four convergence
seminars”, Nanoethics 3 (2009): 43-59.
managementul implicării intereselor comerciale, confidenţialitatea şi libertatea alegerii (de a
alege implicarea sau neimplicarea în tehnologii). Această cercetare şi metodologia sa pilotată
poate fi o treaptă în direcţia corectă în ceea ce priveşte implicarea publicului în luarea deciziilor
dificile despre politică, asociate cu cercetarea în nanotehnologie şi alte avansări biotehnologice
noi.76

Principiul precauţiei
Descrierea principiului precauţiei în capitolul 5 a accentuat originea lui în protecţia mediului
înconjurător, includerea sa în legislaţia europeană şi multitudinea de domenii în care, la moment,
este aplicat. Includerea principiului în legislaţia europeană (şi internaţională) poate fi luată ca
dovadă a unui consens, care reflectează valorile sociale de bază ce pot fi aplicate în mod mai
general în situaţii de risc şi incertitudine. Totuşi, trebuie să menţionăm faptul că principiul
precauţiei rămâne a fi discutabil şi, parţial, el rezultă din dezacordurile privind modul în care el
trebuie interpretat şi aplicat.

Încrederea amplă a principiului este afirmaţia că, acolo unde o activitate provoacă un risc de
prejudiciu grav, trebuie să fie luate măsurile necesare pentru a preveni sau limita acel prejudiciu,
chiar dacă informaţia ştiinţifică nu permite o evaluare exactă a nivelului riscului. Conform
afirmaţiei lui Allhoff, motivarea pentru principiul precauţiei este:

de a recunoaşte posibilitatea daunelor dramatice şi ireversibile în sistemele complexe şi

de a aprecia situaţiile epistemice limitate, în care este posibil să ajungem în ceea ce
priveşte acele sisteme.77

Printre formulările cele mai remarcabile ale principiului precauţiei, recunoscute la nivel
internaţional, sunt următoarele.

1. Principiul 15 al Declaraţiei de la Rio cu privire la Mediu şi Dezvoltare, 1992:

În vederea protejării mediului, abordarea precauţiei trebuie să fie pe larg aplicată de
către state conform capacităţilor lor. Acolo unde există ameninţări de daune grave şi
ireversibile, lipsa dovezilor ştiinţifice certe nu trebuie să fie utilizată ca motiv pentru
anularea măsurilor cost-eficiente de prevenire a degradării mediului.78

2. Declaraţia de laWingspread din 1998:

76
Pentru o opinie diferită a valorii de implicare a publicului în aspecte orientate către viitor ale biotehnologiilor,
cum ar fi nanotehnolofia vezi Alfred Nordmann, „If and then: a critique of speculative nanoethics”, Nanoethics 1,
no. 1 (2007): 31-46. Normand opposes „ethical discourse that constructs and validates an incredible future which it
only then proceeds to endorse or crotique” on the grounds that it „squanders the scarce and valuable resource of
ethical concern, and misleads by casting remote possibilities or philosophical thought experiments as foresight about
likely technical developments” (p. 31).
77
Fritz Allhoff, „Risk, precaution, and emerging technologies”, Studies in Ethics, Law, and Technology 3, no. 2
(2009), Article 2: 13-14.
78
United Nations, Rio Declaration on Environment and Development (1992), Principle 15.
http://www.un.org/documents/ga/conf151/aconf15126-1annex1.htm
 Acolo unde o activitate dă naştere la ameninţări de prejudiciu pentru mediu sau
sănătatea umană, trebuie întreprinse măsuri de precauţie chiar dacă relaţiile de cauză-
efect nu sunt stabilite în întregime din punct de vedere ştiinţific.79

3. Comunicatul Comisiei Europene privind Principiul Precauţiei (2000):

Principiul precauţiei se aplică acolo, unde dovezile ştiinţifice sunt insuficiente,

neconcludente sau incerte, iar evaluarea ştiinţifică preliminară indică că, există motive
întemeiate pentru îngrijorarea că efectele potenţial periculoase asupra mediului,
sănătăţii oamenilor, animalelor sau a plantelor poate fi inconsistentă cu nivelul înalt de
protecţie ales de UE.80

Hughes sugerează că, ceea ce au în comun mai multe formulări ale principiului de precauţie sunt
cele câteva componente structurale. Prima componentă susține că, există un set de condiţii de
declanşare care determină tipul circumstanţelor în care principiul este funcţional. Aceste condiţii
includ un nivel specificat de dovezi (E) care este necesar, indicând că va fi cauzat un anumit
prejudiciu şi o măsură de stricteţe a acelui prejudiciu (S). Cea dea două componentă denumeşte
tipul acţiunii care trebuie să fie întreprinsă (A). Acestea sunt combinate după cum urmează:

În cazul în care există dovezi mai convingătoare decât E precum că o activitate va crea
un prejudiciu mai grav decât S, atunci întreprindeţi acţiunea de tipul A.81

Cât de convingătoare sau neconvingătoare, conservativă sau liberală este o anumită formulare a
principiului va depinde de valorile fiecăreia dintre aceste trei variabile – cerinţele despre dovezi
slabe şi/sau prejudiciul mai puţin grav corespunde unui set mai lejer de condiţii de declanşare
care face acest principiu conservativ de-a lungul unei axe.

Nivelul de convingere al unei formulări este important deoarece, după cum criticii menţionează,
versiunile foarte convingătoare vor sufoca inovaţia. Pentru unele formulări acest lucru poate da
naştere la ceea ce a fost numit „paradoxul precauţiei” – ideea este că prin restricţionarea
dezvoltării sau aplicării noilor tehnologii, principiul, la moment, cauzează prejudiciu mai mult
decât il evită.82 O altă problemă a interpretărilor foarte convingătoare a principiului precauţiei
este că ele ar putea să ne împiedice de la efectuarea cercetării, care este necesară pentru a avea o
opinie adecvată despre beneficiile şi riscurile tehnologiei respective. Pe de altă parte, formele
neconvingătoare pot arăta banale, întrucât dacă pragul probatoriu este stabilit prea înalt,

79
Wingspread Statement on the Precautionary Principle (1998). www.gdrc.org/u-gov/precaution-3.html
80
O perspectivă europeană privind principiul precauţiei poate fi găsită la: Commission of the European
Comminities, Communication from the Commission on the Precautionary Principle, COM (2000) 1 final. http://eur-
lex.europa.eu/smartapi/cgi/sga_doc?smartapi!celexplus!prod!DocNumber&lg=en&type_doc=COMfinal&an_doc=2
000&nu_doc=1
81
Jonathan Hughes, „How not to criticize the precautionary principle” , Journal of Medicine and Philosophy 31
(2006): 452.
82
De exemplu, vezi John Harris and Søren Holm, „Extending human lifespam and the precautionary paradox”,
Journal of Medicine and Philosophy 27, no. 3 (2002): 355-68.
rezultatul practic al principiului poate fi imperceptibil de instrumentele standard de evaluare,
cum ar fi analiza cost-eficienţă, şi nu va fi în stare să-şi realizeze funcţia intenţionată şi anume
cea de a oferi o bază pentru acţiune în cazurile în care cunoştinţele noastre despre probabilitatea
unui prejudiciu sunt prea superficiale pentru a ne permite o aplicare adecvată a acestor
instrumente. Dificultatea este în a specifica principiul precauţiei în modul în care se poate de
evitat ambele extreme.

Aceasta poate fi imposibil de realizat într-un mod exact dar generic, iar noi ar trebui să privim
principiul ca oferind un cadru general pentru decizii, care trebuie să fie luate de la caz la caz.
Totuşi, în vederea evitării deciziilor arbitrare sau discriminatorii, este important ca principiul să
fie aplicat într-un mod consecvent, iar pentru a minimaliza efectele negative ale principiului,
descrise mai sus, este important ca condiţiile de declanşare să fie bazate pe dovezi veritabile ale
unei posibilităţi de prejudiciu semnificativ (mai degrabă decât o simplă speculaţie) şi ca acţiunea
de precauţie întreprinsă să fie proporţională cu prejudiciul posibil, pe care această acţiune este
intenţionată să-l prevină. Este important de menţionat că, o acţiune de precauţie nu neapărat
înseamnă interzicerea unei tehnologii, însă poate implica restricţii sau garanţii mai limitate, care
pot diminua intensitatea riscului şi, astfel, să permită continuarea cercetării. Acest lucru se
conţine, de exemplu, în referinţa la măsurile de „cost-eficienţă” a Declaraţiei de la Rio, în timp
ce Declaraţia Comisiei Europene privind Principiul Precauţiei afirmă că „În unele cazuri, o
interzicere totală poate să nu fie un răspuns proporţional cu un risc potenţial” şi că „Măsurile de
diminuare a riscului trebuie să includă alternative mai puţin stricte ... cum ar fi tratamentul
adecvat, diminuarea expunerii, controale mai riguroase, adoptarea limitelor provizorii,
recomandări pentru populaţia expusă la risc, etc.”.

De asemenea, este important să înţelegem rolul principiului precauţiei în procesul general de

evaluare şi management al riscului. Acest principiu nu face apel către cercetători să ajusteze
standardele obişnuite ale dovezilor atunci când fac concluzii despre riscurile produse de o nouă
tehnologie. Acesta poate indica efectuarea unei cercetări suplimentare, în vederea oferirii unei
baze de date mai corecte pentru deciziile luate pe viitor, însă, în mod esenţial, principiul
precauţiei se referă la acţiunile care trebuie să fie întreprinse în baza oricăror date disponibile,
adică, se referă la managementul riscului.83 Astfel, este un principiu moral şi politic a cărui
interpretare şi aplicare va depinde de judecăţile de valoare privind dorinţa noastră ca societate de
a accepta anumite costuri (economice, de exemplu, dar nu exclusiv) pentru a evita anumite tipuri
de risc. Acest fapt sugerează că, principiul nu trebuie să fie privit ca unul stabilit, ci ca unul care
poate evolua în timp ce valorile sociale se schimbă, şi poate fi necesară o implicare a publicului
pentru a examina modul în care el poate fi aplicat în anumite cazuri.

83
Vezi, Communication from the Commission on the Precautionary Principle, Summary, section 4: „The
precautionry principle should be considered within a structured approach to the analysis of risk which comprises
three elements: risk assessment, risk management, risk communication. The precautionary principle is particularly
relevant to the managemente of risk”.
 Studiul de caz 8.4

Informaţia genetică şi biobăncile

Kurt este profesor într-un oraş din nord-estul Europei. El a fost rugat să participe într-un proiect
de cercetare de scară largă, care este axat pe genetica maladiei cardiovasculare. Acest proiect va
presupune oferirea probei ADN, completarea unui chestionar şi permisiunea ca detaliile acestui
tratament să fie oferite cercetătorilor. Studiul va ajuta în mod direct clinicienii să decidă care
medicament poate fi administrat acelor pacienţi, care sunt implicaţi în studiu. Studiul este
efectuat de către cercetătorii din spitalul local, unde se tratează Kurt, în colaborare cu o echipă de
cercetători de la o universitate din Europa de Sud şi un institut în ştiinţe medicale din China.

Kurt a fost rugat să ofere un consimţământ amplu, care va permite cercetătorilor să păstreze
proba şi informaţia ADN pentru a fi utilizate în proiecte de cercetare pe viitor, aprobate
corespunzător. Acest lucru îi va scuti pe cercetători de cheltuielile care apar la solicitarea
consimţământului pentru fiecare proiect de cercetare nou. El are posibilitatea să aleagă dacă
cercetătorii îl pot contacta ulterior pe Kurt pentru a-i pune şi alte întrebări. ADN-ul va fi procesat
în China, apoi va fi transmis în Europa de Sud pentru a fi analizat. Toate datele de identificare
directă (cum ar fi numele şi adresa lui) vor fi înlăturate înainte ca proba să fie transmisă în China.
Probele vor avea un cod, care va rămâne într-un loc sigur în spitalul lui Kurt.

Probele şi informaţia colectată de la Kurt vor fi apoi depozitate într-o biobancă, la care au acces
mulţi alţi cercetători pentru o perioadă mai mare pe viitor. Se anticipează că, în cazul în care
tehnologia este mai ieftină, se va efectua scanarea întregului genom a unor probe, iar acestea vor
fi plasate pe pagina web pentru a fi utilizate şi de alţi cercetători.

Întrebări
1. Este acceptabil de a obţine consimţământul pentru utilizarea probelor şi a informaţiei pentru
diferite proiecte de cercetare pe viitor (consimţământ amplu)?
2. Codificarea probelor şi a informaţiei presupune faptul că nu este necesar de a solicita
consimţământul de la Kurt pentru proiecte de cercetare pe viitor?
3. Consideraţi necesară informarea lui Kurt despre faptul că probele ADN vor fi procesate în
China şi, astfel, vor părăsi Uniunea Europeană?
4. Cercetătorii descoperă că, persoanele cu o predispoziţie genetică, similară cu cea a lui Kurt,
au o probabilitate mai mare de a deceda, dacă sunt trataţi cu un medicament care se utilizează
de obicei pentru bolile cardiace în acea parte a Europei de Nord-Est. Trebuie cercetătorii să-l
informeze pe Kurt?
5. Trebuie cercetătorii să-l contacteze ulterior pe Kurt pentru a solicita permisiunea pentru ca
versiunea scanată genomului lui să fie plasată pe pagina web?

Discuţii
Acest studiu de caz implică probleme generale privind consimţământul şi rolul lui în acest
context pentru a continua dezvoltarea cercetării globale şi accesul global la informaţie. Studiul
de caz, de asemenea, face referire la întrebări care sunt mai mult specifice geneticii şi relaţiei
noastre cu informaţia genetică şi controlul ei. Acestea, la rândul lor, conduc la o examinare mai
profundă a întrebărilor, apărute iniţial în capitolul 7, despre forma şi contextul guvernării
cercetării şi relaţia dintre ştiinţă şi societate. Problemele ridicate de acest studiu de caz se
bazează pe discuţiile din capitolele anterioare, în special capitolele 2, 3 şi 4.

Internaţionalizarea şi modul tot mai colaborativ al naturii cercetării medicale şi, în special, a
cercetării epidemiologice şi despre populaţie, ne vorbeşte despre o necesitate a accesului tot mai
mare la informaţie pentru o serie de cercetători, care realizează diferite tipuri de cercetare, pentru
a continua dezvoltarea acestor domenii de cercetare. Acest fapt, combinat cu avansările în
procesarea şi analiza informaţiei genetice de scară largă, va avea efecte profunde asupra modului
în care se realizează o cercetare, precum şi asupra progresului, care poate fi obţinut prin
înţelegerea maladiilor şi a tratamentului medical. Beneficiile colectării la scară largă a ţesutului
şi a informaţiei pot fi semnificative. Este indiscutabil că, pentru a facilita astfel de cercetări este
necesară o modificare semnificativă a modului în care noi percepem implicarea pacientului şi a
publicului în cercetare.

Biobăncile sunt arhivele diferitelor tipuri de colectări ale materialului biologic uman. Ele pot
conţine o gamă largă de astfel de material, inclusiv ADN, ţesut, probe de tumoare şi de sânge.
Ele, de asemenea, pot include informaţie clinică şi/sau de fenotip ce are legătură cu donatorii
probei, astfel încât potenţialul util al cercetării orientate spre pacient este maximalizat. Deşi
obiectivele lor specifice pot varia mult, obiectivul general al biobăncilor este de a găzdui şi a
facilita cercetările în desfăşurare pe probe deja colectate. Problemele de politică, importante
pentru biobănci, includ măsura în care non-deponenţii au acces la colecţii, relaţia pe care
biobanca o are (sau ar trebui să o aibă) cu interesele industriale şi comerciale, precum şi natura
oricărei legături cu alte biobănci naţionale şi internaţionale.

Consimţământul amplu
În ceea ce priveşte modelul obişnuit al consimţământului (discutat în capitolul 2),
consimţământul se referă în mod strict la o anumită cercetare. Acesta de obicei include
informaţie detaliată despre natura cercetării şi despre implicarea participanţilor în această
cercetare, cine va realiza cercetarea şi care sunt rezultatele anticipate. Aplicarea acestui
consimţământ pentru biobănci ar necesita solicitarea unui nou consimţământ de la donatori de
fiecare dată când probele lor sunt utilizate de către un alt grup de cercetători sau pentru un al
obiectiv. Având în vedere numărul donatorilor care poate fi implicat, acest lucru ar fi costisitor şi
nepractic şi, deci ar limita în mod grav utilitatea biobăncilor ca sursă pentru cercetători. Modelul
de consimţământ amplu, utilizat în încercările bionăncilor de a facilita cercetarea cât de mult
posibil, corespunde principiilor care guvernează crearea biobăncilor. Fiecare din întrebările
acestui caz, inițiază un alt tip de problemă privind consimţământul amplu, limitele lui şi
probleme etice relevante.

Consimţământul amplu, ca şi formele mai specifice de consimţământ, utilizate în alte domenii de

cercetare, presupune autorizarea sau oferirea permisiunii cercetătorului de a realiza ceva, în baza
informaţiei şi a discuţiei. Totuşi, dat fiind faptul că probele ce se conţin într-o biobancă sunt
destinate să susţină mai multe proiecte de cercetare, unele dintre acestea realizate cu mult timp
după colectarea probelor, natura informaţiei oferite este de gen diferit. Consimţământul amplu
este de obicei diferenţiat de consimţământul ‚deschis’ sau „de acoperire”.84 Ultimul este înţeles
ca consimţământ pentru utilizare nerestricţionată a probei, în timp ce consimţământul amplu este
consimţământul pentru o gamă largă, dar specifică de utilizare. Astfel, consimţământul amplu
presupune oferirea acordului de către participantul la cercetare, pentru ca proba sau informaţia sa
să fie utilizată în diferite proiecte de cercetare, uneori de diferiţi cercetători şi uneori în contexte
foarte diferite. Aceasta înseamnă că, spre deosebire de consimţământul deschis, consimţământul
amplu este bazat pe informaţia despre tipurile de cercetare care vor fi realizate, în baza politicilor
în vigoare pentru biobancă.

Acest model de consimţământ este de obicei justificat prin referinţa la beneficiile potenţiale
produse de cercetarea pe care consimţământul o va facilita, nivelul mic de risc pe care îl implică
(cu condiţia că există măsuri adecvate pentru protejarea vieţii private şi a confidenţialităţii) şi de
respectul pentru autonomie. Pe de o parte, poate fi argumentat că, respectul pentru autonomie
solicită permiterea persoanelor competente să ofere consimţământul pentru orice înţelegere ce ei
o consideră de cuviinţă, cu condiţia că nu provoacă prejudiciu altor persoane şi că aceasta
include consimţământul amplu sau chiar deschis pentru utilizarea probelor. Pe de altă parte,
poate fi sugerat că, lipsa informaţiei specifice despre anumite utilizări ale probelor înseamnă că
un astfel de consimţământ nu poate fi pe deplin autonom. În acest caz consimţământul amplu
poate avea un avantaj faţă de consimţământul deschis, prin faptul că numărul de utilizatori este
limitat, deci deciziile informate nu se vor baza atât de mult pe capacitatea donatorului de a-şi
imagina toate tipurile de utilizări ulterioare. Totuşi, am putea considera că consimţământul amplu
duce lipsă de autoritate morală de care dispun consimţămintele mai specifice, bazate pe o
informaţie mai completă. Dacă acesta este cazul, atunci cercetătorul va purta o responsabilitate
mai mare pentru protejarea subiecţilor de prejudiciu, doar în cazul când avem subiecţi ne-
competenţi în situaţii de cercetare mai convenţionale.

84
Mats G Hansson et al., „Should donors be allowed to give broad consent to future biobank research?”, Lancet
Oncology 7 (2006): 266-9.
Au fost înaintate mai multe obiecţii etice contra faptului că biobăncile se bazează pe
consimţământul amplu.85 În primul rând, în consimţământul obişnuit oferit pentru cercetare este
inclusă posibilitatea foarte importantă de retragere din cercetare, însă în consimţământul amplu
pentru biobănci acest lucru poate fi dificil. Probele şi informaţia ar putea să fi utilizate în diferite
proiecte de cercetare şi distribuite în diferite laboratoare şi incluse în rapoarte de cercetare. Ca
răspuns, trebuie să menţionăm că în cazul consimţământului obişnuit de participare într-un
anumit proiect de cercetare, retragerea nu poate anula cercetarea care a fost deja realizată. Nu
întotdeauna este posibil de a retrage un participant sau de a anula o procedură experimentală
retrospectiv. Aceleaşi condiții sunt valabile şi pentru biobănci; totuşi, probele şi informaţia, atât
timp cât ele sunt manipulate adecvat, pot fi retrase din includerea în cercetări pe viitor, dacă
donatorul are o asemenea dorinţă.

În al doilea rând, pot exista probleme privind viaţa privată şi confidenţialitatea. În acest caz una
dintre probleme se referă direct la încălcarea securităţii. Din motive de confidenţialitate şi
bunăstare, este important să fie luate măsuri adecvate de securitate şi este important pentru
valabilitatea consimţământului amplu oferit de donatori, ca măsurile de securitate, descrise în
momentul oferiri consimţământului, să fie menţinute.

Alte probleme apar din dependenţa de anonimizare ca mijloc de protecţie a vieţii private şi
confidenţialităţii şi pentru prevenirea prejudiciului. Întrebarea 2 sugerează că, anonimizarea
probelor şi a informaţiei ar putea contribui la justificarea consimţământului amplu. Ideea aici este
că, prin separarea conexiunii dintre probă şi informaţia despre donator, riscul de prejudiciu este
redus astfel, încât nu mai este necesar ca donatorul să-şi protejeze interesele proprii prin
verificarea modului în care este utilizată proba sau informaţia. Totuşi, după cum a fost menţionat
în capitolul 4, ar putea exista situaţii în care chiar şi informaţia anonimizată poate fi conectată cu
donatorul astfel, încât să încalce viaţa privată şi confidenţialitatea. Un exemplu posibil de acest
tip este în studiul de caz privind publicarea versiunii scanate a genomului deplin al lui Kurt, care
ar permite ca persoanele ce îl cunosc pe Kurt sau pe familia sa, să identifice sursa. Este posibil,
de asemenea, ca o astfel de identificare să devină mai uşoară pe viitor, deoarece tot mai multă
informaţie genetică despre indivizi este disponibilă pentru tot mai multe persoane. Din aceste
motive, am putea considera că această etapă necesită un consimţământ specific la momentul
publicării, mai degrabă decât se ne bazăm pe consimţământul amplu, oferit anterior.

În cele din urmă, după cum a fost indicat de întrebarea 4, există probleme ce se referă la
feedbackul constatărilor întâmplătoare, în special. Unele tipuri de cercetare, în special cercetarea
genetică, pot dezvălui din greşeală predispoziţii clinice sau altă informaţie cu date importante
pentru donator. Prin urmare, trebuie să existe o politică, descrisă în formularul consimţământului,
despre modul în care vor fi manipulate astfel de constatări. În cazul în care proba a fost pe deplin
anonimizată (de exemplu, nu există nici un cod care ar permite legătura cu sursa) acest lucru va
bloca posibilitatea de a oferi un feedback donatorului şi, prin urmare, va evita dilema morală la

85
Björn Hofmann, „Broadening consent – and diluting ethics?”, Journal of Medical Ethics 35 (2009): 125 -9.
nivelul de constatări privind individul. Cu toate acestea, cercetătorii din domeniul clinic deseori
se simt deranjaţi de faptul că nu pot transmite donatorului informaţia importantă, în special când
este vorba despre o maladie gravă, dar care poate fi tratată. Această situație ar putea oferi un
motiv (adiţional celui menţionat în capitolul 4) pentru a nu anonimiza complet probele, ci să fie
codificate, precum este descris în studiul de caz. Prin urmare, devine important de a include în
consimţământul amplu o explicaţie a circumstanţelor în care va fi utilizat codul pentru a permite
feedback-ul rezultatelor. După cum a fost menţionat în capitolul 4, un tip comun de constatări
întâmplătoare în contextul geneticii este non-paternitatea şi, deşi există diferite explicaţii despre
cât de comune sunt aceste tipuri de constatări, aceasta accentuează dilemele practice profunde,
pe care acest tip de cercetare le poate implica.

Guvernarea cercetării
Probabil cea mai bună metodă de a înţelege consimţământul amplu, cel puţin modul în care el se
aplică în cazuri ca acesta, este un consimţământ pentru un anumit tip de înţelegere/acord de
guvernare.86 Adică, când o persoană oferă ”consimţământul amplu” pentru utilizarea probei sau a
informaţiei sale în cercetări pe viitor, ei oferă permisiune pentru altcineva, de obicei sub forma
organului de guvernare al biobăncii, pentru a decide modul în care va fi utilizată proba sau
informaţia respectivă. Având în vedere aceasta, problema privind guvernarea devine iarăşi
importantă, precum devine importantă şi divulgarea înţelegerilor/acorduri de guvernare către
participant.

Există un șir de politici şi înţelegeri/acorduri, care pot fi clar articulate indiferent de tipul specific
al cercetării care va fi realizată. Acestea pot forma principiile organizaţionale ale biobăncii, cât şi
condiţiile consimţământului. Astfel de condiţii trebuie să includă:

 Înţelegerile şi structurile de guvernare.87 Consimţământul trebuie să expună clar rolul şi

domeniul de competenţă al organelor de management şi guvernare ale biobăncii. În mod ideal,
organul de guvernare trebuie să fie independent de cei care participă la cercetare în biobancă,
operaţiunile şi deciziile organului trebuie să fie transparente şi să fie responsabile faţă de toate
părţile interesate şi trebuie să includă reprezentare şi implicare semnificativă a pacientului şi a
publicului.88
 Măsuri pentru păstrare şi depozitare sigură a probelor şi a informaţiei. Donatorii
potenţiali trebuie să fie informaţi despre procesele în vigoare pentru asigurarea protecţiei
informaţiei confidenţiale şi a probelor.

86
Matti Häyry, Ruth Chadwick, Vilhjálmur Árnason and Gardar Árnason, The Ethics and Governance of Human
Genetic Databases: European Perspectives (Cambridge: Cambridge University Press, 2007).
87
Council of Europe, Recommendation Rec(2006)4 of the Committee of Ministers to member States on Research on
Biological Materials of Human Origin, Chapter 5.
http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/Activities/02_Biomedical_research_en/Rec%20biomat%20CM.pdf
88
Mairi Levitt, „UK Biobank: a model for public engagement?”, Genomics, Society and Policy 1, no. 3 (2005): 78-
81.
 Politici de ordin general privind implicarea comercială, accesul comercial şi dreptul la
proprietate intelectuală. Trebuie să fie clar expus modul în care biobanca planifică să
dirijeze relaţiile cu organismele externe, inclusiv cu alte biobănci naţionale şi internaţionale,
parteneriatele de cercetare şi interesele comerciale. Este evident că implicarea companiilor
farmaceutice, de exemplu, poate fi foarte utilă pentru anumite biobănci şi să îmbunătăţească
perspectivele de transpunere a rezultatelor cercetării în practica medicală, însă după cum am
văzut în capitolul 7, motivul profitului creează anumite pericole.89
 Principiile generale care guvernează standardele, obiectivele şi utilitatea cercetării
efectuate, utilizând probele/informaţia din biobancă. Deşi pot exista limite pentru ceea ce
poate fi spus despre natura exactă a unei cercetări, care va fi efectuată pe viitor cu utilizarea
resurselor biobăncii, putem spune foarte multe despre principiile ample, care vor influența
deciziile organului de guvernare al biobăncii cu privire la proiectele ce trebuie admise şi care
respinse.
 Mecanismele de feedback şi implicarea donatorilor. Trebuie să fie oferite detalii despre
modul în care donatorii şi publicul la general poate fi implicat în procesele biobăncii.
Adiţional, este important de a avea proceduri prin intermediul cărora aceste grupuri sunt
informate despre cercetarea care se efectuează şi despre progresul realizat.
 Politici pentru manipularea cu rezultatele întâmplătoare. După cum a fost menţionat mai
sus, este important de a avea o politică clară despre modul în care se va manipula cu
feedback-ul pacientului şi cu rezultatele întâmplătoare. Gama de posibilităţi include:
permiterea donatorului să aleagă dintr-o listă de alternative (menţionând ceea ce ei doresc sau
nu doresc să cunoască), stipulând că feedback-ul va avea loc prin intermediul practicianul
general al donatorului, sau stipulând că nu va exista nici un feedback.

Acest caz, de asemenea, implică probleme despre guvernarea globală a cercetării. Implicarea
partenerilor internaţionali, depăşind astfel graniţele naţionale, înseamnă că este necesară o
analiză a formei de supraveghere în aceste contexte. O posibilitate ar fi stabilirea unui comitet
internaţional pentru a examina această cercetare; o altă posibilitate este de a solicita aplicarea
unor standarde şi procese specifice în fiecare ţară participantă.

Problemele asociate cu guvernarea biobăncilor şi cu natura tot mai globală a cercetării au unele
puncte de tangenţă cu unele tematici din capitolul 7. Contextul global al cercetării inițiază
probleme privind cea mai bună metodă de a ne asigura că comunităţii globale i se oferă şansa de
a-şi expune părerea despre progresul şi diseminarea rezultatelor ştiinţei şi cercetării tehnologice.
Şi iarăşi, aceasta implică întrebări despre guvernarea şi controlul ştiinţei şi a societăţii. În special,
modul în care acordurile/înţelegerile de guvernare, aplicate pentru biobănci, iau în considerare
interesele, problemele şi valorile publicului şi a societăţii, precum şi cele ale cercetătorilor şi a
donatorilor?

Excepţionalismul genetic

89
H. Gottweis and K. Zatloukal, „Biobank governance: trends and perspectives”, Pathobiology 74 (2007): 206-11.
Întrebarea 5 a studiului de caz examinează acceptabilitatea consimţământului amplu în contextul
lărgirii accesului la informaţia genetică a unei persoane. Dar este important să menţionăm şi
posibila implicare a altor persoane în această divulgare. Informaţia genetică (după cum a fost
menţionat şi discutat în studiul de caz 4.2, Cercetarea genetică a susceptibilităţii la maladiile
respiratorii în mediile unde se fumează) este împărtăşită între membrii familiei (extinsă) şi, deci
informaţia despre o persoană este şi informaţia despre mai multe alte persoane. Acest lucru
conduce la numeroase probleme de viaţă privată şi confidenţialitate. În ce măsură informaţia
genetică şi cercetarea genetică trebuie să fie tratată diferit de alt pacient sau de o altă informaţie
medicală a unui participant? Sunt aceste diferenţe suficiente pentru a putea spune că în cazurile
de genetică se aplică reguli diferite?90

Există două metode acceptabile, prin intermediul cărora am putea percepe informaţia genetică ca
fiind diferită de altă informaţie. Prima metodă, am putea considera că informaţia genetică este de
o natură mai intimă, personală sau mai confidenţială, decât altă informaţie medicală. O parte a
motivului acestei semnificaţii deosebite vine de la ideea că această informaţie, într-un oarecare
sens, defineşte „cine suntem noi”. Deci, conform acestui argument, parţial este din cauză că
informaţia genetică ajunge la fundamentul nostru, ceva esenţial şi de neschimbat în noi, care
merită protecţie specială. Răspunsul de bază la această versiune obişnuită a excepţionalismului
genetic este de a examina tipurile actuale de informaţie medicală în comparaţie cu informaţia
genetică pentru a ne convinge dacă ea este mai personală, intimă sau confidenţială.

A doua versiune a excepţionalismului genetic ar putea indica la natura împărtăşită a informaţiei,

despre care am vorbit mai sus, şi să afirmăm că, dat fiind faptul că informaţia genetică nu este
doar o informaţie despre o persoană, ea este diferită şi trebuie să fie tratată în mod respectiv. Din
acest punct de vedere, informaţia genetică este mai bine percepută ca fiind informaţie deţinută în
comun, care necesită diferite standarde de confidenţialitate şi divulgare. 91 Plasarea informaţiei
despre genomul lui Kurt pe web, de asemenea include divulgarea informaţiei (probabil sensibilă)
despre rudele sale. Faptul dacă este corect ca doar Kurt să ofere consimţământul său, sau dacă
este necesar de a implica şi membrii familiei, sau dacă complexitatea acestor probleme exclude
publicarea informaţiei despre genomul său, vor depinde în mare parte de măsura în care
informaţia genetică este una specială şi de valoarea pe care noi o acordăm interesului familiei
sale în acea informaţie.

Concluzii
Capitolele 7 şi 8 au fost foarte diferite de capitolele anterioare. Ele şi-au propus să atingă două
mari scopuri. În primul rând, capitolele au propus să prezinte o gamă de diferite probleme etice,
90
Pentru mai multă informaţie despre cercetarrea genetică vezi Additional Protocol to the Convention on Human
Rights and Biomedicine Concerning Biomedical Research (Strasbourg, 25.I.2005), Articles 11 şi 12.
http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/Activities/02_Biomedical_research_en/195%20Protocole%20recherche%20
biomedicale%20e.pdf
91
Michael Parker and Anneke M. Lucassen, „Genetic information: a joint account?”, British Medical Journal 329
(2004): 165; S. Matthew Liao, „Is there a duty to share genetic information?”, Journal of Medical Ethics 35 (2009):
306-9.
care apar în domeniile în curs de dezvoltare ale cercetării biomedicale. Aceste probleme etice
stau alături de problemele etice directe ale cercetării, ca probleme în desfăşurare în progresul
cercetării din secolul 21. În al doilea rând, studiile de caz şi discuţiile au inclus elemente ale
relaţiei contemporane, complexe şi dificile, dintre ştiinţă şi societate. La începutul capitolului 7
am observat, din perspectivă teoretică, modul în care etica este (nesurprinzător) implicată în
întrebări privind guvernarea ştiinţei şi interacţiunea ei cu societatea la general. Au fost iniţial
accentuate, apoi au fost examinate patru tematici generale în cadrul acestei relaţii prin
intermediul studiilor de caz.

Scopurile, expuse în cadrul ultimelor două capitole, reunesc diferite elemente din fiecare capitol
şi permit cititorului de a utiliza ceea ce a fost expus în contextul problemelor în dezvoltare cu
privire la noile biotehnologii.

Literatura

Reproducerea și tehnologii reproductive

 Dresser, Rebecca. “Designing babies: human research issues”, IRB: Ethics and Human
Research 26, no. 5 (2004): 1-8.
 Lockwood, Michael. “The moral status of the human embryo”, Human Fertility 4, no. 4
(2001): 267-9.
 Ord, Toby. “The scourge: moral implications of natural embryo loss”, American Journal of
Bioethics 8, no. 7 (2008): 12-19.
 Warren, Mary Ann. “On the moral and legal status of abortion”, The Monist 50 (1973): 43-61.

Distincții dintre tratament

 Daniels, Norman. “Normal functioning and the treatment enhancement distinction”,
Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 9, no. 3 (2000): 309-22.
 Juengst, Erik T. “Can enhancement be distinguished from prevention in genetic medicine?”
Journal of Medicine and Philosophy 22, no. 2 (1997): 91-8.
 Lin, Patrick and Fritz Allhoff. “Untangling the debate: the ethics of human enhancement”,
Nanoethics 2 (2008): 251-64.

Beneficiu procreativ și autonomia procreativă

 Robertson, John A. “Embryos, families, and procreative liberty: the legal structure of the new
reproduction”, Southern California Law Review 59 (1986): 939-1041.
 Savulescu, Julian. “Procreative beneficence: why we should select the best children”,
Bioethics 15, no. 5/6 (2001): 413-26.
 Sparrow, Robert. “Procreative beneficence, obligation, and eugenics genomics”, Society and
Policy 3, no. 3 (2007): 43-59.

Interferarea cu natura
 Habermas, Jurgen. The Future of Human Nature (Cambridge: Polity Press, 2003).
 Norman, Richard. “Interfering with nature”, Journal of Applied Philosophy 13, no. 1 (1996):
1-11.
 Sandel, Michael. “The case against perfection”, The Atlantic Monthly 293, no. 3 (2004): 51-
62.
 Sheehan, Mark. “Making sense of the immorality of unnaturalness”, Cambridge Quarterly of
Healthcare Ethics 18, no. 2 (2009): 177-88.

Terapia genelor
 Baruch, Susannah. Human Germline Genetic Modification: issues and options for
policymakers (Washington: Genetics and Public Policy Center, 2005).
http://www.dnapolicy.org/images/reportpdfs/HumanGermlineGeneticMod.pdf
 Gelsinger, Paul and Adil E. Shamoo. “Eight years after Jesse’s death, are human research
subjects any safer?”, Hastings Center Report 38 (2008): 25-7.
 Loftis, J. Robert. “Germ-line enhancement of humans and nonhumans”, Kennedy Institute of
Ethics Journal 15, no. 1 (2005): 57-76.

Celule stem
 Cyranoski, David. “5 things to know before jumping on the iPS bandwagon”, Nature 452
(2008): 406-8.
 Hinxton Group. Consensus Statement: Science, Ethics and Policy Challenges of Pluripotent
Stem Cell-Derived Gametes (11th April 2008).
http://www.hinxtongroup.org/Consensus_HG08_FINAL.pdf
 International Society for Stem Cell Research. Guidelines for the Conduct of Human
Embryonic Stem Cell Research (2006). http://www.isscr.org/guidelines/index.htm
 Testa, Giuseppe and John Harris. “Ethics and synthetic gametes”, Bioethics 19, no. 2 (2005):
146-66.196

Clonarea
 Hayry, Matti. “Philosophical arguments for and against human reproductive cloning”,
Bioethics 17 (2003): 447-59.
 Robertson, John A. “The question of human cloning”, Hastings Center Report 24, no. 2
(1994): 6-14.

Implantul Cochlear și disabilitatea

 Lane, Harlan and Michael Grodin. “Ethical issues in cochlear implant surgery: an exploration
into disease, disability, and the best interests of the child”, Kennedy Institute of Ethics Journal
7 (1997): 231-51.
 Levy, Neil. “Reconsidering cochlear implants: the lessons of Martha’s Vineyard”, Bioethics
16 (2002), 134-53.
 Sparrow, Robert. “Defending deaf culture: the case of cochlear implants”, The Journal of
Political Philosophy 13, no. 2 (2005): 135-52.

Nanotehnologiile
 Allhoff, Fritz. “Risk, precaution, and emerging technologies”, Studies in Ethics, Law, and
Technology 3, no. 2 (2009), Article 2.
 Clarke, Steve. “Future technologies, dystopic futures and the precautionary principle”, Ethics
and Information Technology 7 (2005): 121-6.
 Commission of the European Communities. Communication from the Commission on the
Precautionary Principle, COM(2000)1 final. http://eur-
lex.europa.eu/smartapi/cgi/sga_doc?smartapi!celexplus!prod!DocNumber&lg=en&type_doc=
CMfinal&an_doc=2000&nu_doc=1
 Fisher, Elizabeth. “Is the precautionary principle justiciable?”, Journal of Environmental Law
13, no. 3 (2001): 315-34.
 Fisher, Elizabeth. “Precaution, precaution everywhere: developing a ‘common understanding’
of the precautionary principle in the European Community”, Maastricht Journal of European
and Comparative Law 9, no. 1 (2002): 7-28.
 Hughes, Jonathan. “How not to criticize the precautionary principle”, Journal of Medicine
and Philosophy 31 (2006): 447-64.
 Nordmann, Alfred. “If and then: a critique of speculative nanoethics”, Nanoethics 1 (2007):
31-46.
 Weckert, John and James Moor. “The precautionary principle in nanotechnology”,
International Journal of Applied Ethics 20, no. 2 (2006): 191-204.

Genetica și biobăncile
 Hansson, Sven O. “The ethics of biobanks”, Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics 13,
no. 4
(2004): 319-26.
 Hansson, Mats G. et al., “Should donors be allowed to give broad consent to future biobank
research?”, The Lancet Oncology 7, no. 3 (2006): 266-9
 Hofmann, Bjцrn. “Broadening consent – and diluting ethics?”, Journal of Medical Ethics 35
(2009): 125-9.
 Liao, S. Matthew. “Is there a duty to share genetic information?”, Journal of Medical Ethics
35 (2009): 306-9.
 Parker, Michael and Anneke M. Lucassen. “Genetic information: a joint account?”, British
Medical Journal 329 (2004): 165-7.