Introducere în Îngrijiri Paliative.

Obiective de învățare
•Să definească îngrijirea
paliativă.
•Să recunoasca importanţa
îngrijirii paliative şi diferitele
categorii de beneficiari.
•Să descrie caracteristicile şi
principiile îngrijirii paliative
•Să definească îngrijirea
holistică.
Cum aţi defini
Ingrijirea paliativă?
Ce este Ingrijirea paliativa?
“ Ingrijirea paliativă este o abordare menită să amelioreze
calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor acestora, pentru a face
faţă problemelor cauzate de boli incurabile cu prognostic
limitat; îngrijirea se concentrează pe prevenirea
şi înlăturarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluarea
şi tratarea impecabila durerii şi a altor probleme fizice,
psiho-sociale şi spirituale.”
(OMS, 2002)
“Ingrijirea paliativă este îngrijirea activă şi totală a
pacienţilor a căror boală nu mai răspunde la tratament
curativ. Controlul durerii şi al simptomelor specifice,
abordarea aspectelor sociale, psiho-emotionale si spirituale
deţin un rol primordial în îngrijire.
Scopul îngrijrii paliative este asigurarea calităţii
vieţii bolnavului şi familiei.”
(OMS, 1990)
Ingrijirea paliativă reprezintă îngrijirea completă
a persoanelor suferind de boli incurabile,
ușurîndu-le suferința și oferindu-le sprijin în
momentele dificile.
 PRINCIPIILE.
•Tratează pacientul nu boala
•Imbunătăţeşte calitatea vieţii
•Susţine viaţa şi consideră moartea ca pe un proces normal
•Nu grăbeşte şi nici nu amână moartea […]
•Consideră pacientul şi familia ca pe o unitate de îngrijire
•Ingrijire holistică în echipă interdisciplinară
•Sprijină familia în timpul bolii pacientului şi după decesul
acestuia -
Care credeţi că sunt pacienţii care se încadrează în
criteriile de IP:

Pacienţii incurabili!!!
•Ce boli pot avea aceștia?

•Cum ne simțim când trebuie să îngrijim astfel de pacienți?

 Cui i se adresează IP?
Cancer
HIV/SIDA
Boli neurologice progresive
Insuficienţe cronice de organ (cardiace, renale)
Boli pulmonare în stadii avansate şi terminale
Malformaţii congenitale grave la copii
Alte boli incurabile progresive cu prognostic limitat
 Cine are nevoie de IP?
•7 milioane decese prin cancer in 2007
•2 milioane decese prin SIDA in 2007
•10 milioane decese cu suferinta nealinată
•Peste 70% din personale suferind de cancer si SIDA au durere
severa,
•Aprox 100 milioane persoane ar avea nevoie de ingrijire paliativă
anual
 Ce este diferit în IP?
Abordarea holistică = vizează 4 grupe de probleme:
FIZICE – simptome: durere, dispnee, greata, oboseală, etc
PSIHO-EMOŢIONALE – teamă, tristeţe, griji, furie, etc
SOCIALE – probleme ale pacientului şi familiei, hrana,
locuinţa, integrare, etc
SPIRITUALE – întrebări despre sensul vieţii, al suferintei,
împăcarea etc
 Suferinţa totală:

•“…Suferinţa se defineste ca o stare de profund discomfort, asociată

cu situaţii care ameninţă integritatea persoanei”
•“Suferinţa este subiectivă = ceea ce resimte persoana”
•“Suferinţa apare în momentul perceperii unui factor distructiv
iminent care afectează persoana; suferinţa continuă până
la dispariţia sau înlăturarea factorului distructiv, sau până la
restabilirea integrităţii persoanei”
 Alt aspect important al IP: CALITATEA VIEŢII

“Satisfacţia subiectivă resimţită sau exprimată de un individ”

(Robert Twycross)
•Stare subiectivă de bine, diferită de la individ la individ

•Depinde de realismul obiectivelor propuse

(distanta dintre VIS si REALITATE)

•Capacitatea persoanei bolnave de a desfăşura activităţi

importante pentru ea
 Calitatea vietii

Concept multi-dimensional
Evaluare subiectiva a aspectelor pozitive si negative ale vietii
Sanatatea – aspectul cel mai important
In plus: aspect culturale, valori, spiritualitate
Instrumente de conceptualizare si masurare a calitatii vietii pentru toate
aceste domenii, in cercetarea clinica si practica
 Cine sufera? Ce factori deteminanti sunt importanti
pentru calitatea vietii fiecaruia?

•Femeie, 23 de ani, se confrunta cu durere de intensitate 10/10 in timpul nasterii

copilului, fara complicatii

•Bărbat, 56 ani, cu cancer laringian invaziv, este desfigurat, incapabil să vorbească

şi necesită tratament cronic cu opioide pentru durerea neuropatică persistentă.

•Femeie, 65 ani, a fost în remisie după tratamentul pentru cancer pulmonar cu celule
mici, acum se prezintă cu durere toracică recurentă de intensitate 4-5/10.

•Bărbat fără adăpost de 43 de ani, cu schizofrenie, cu complianţă scăzută la

tratament, se confruntă cu halucinaţii auditive, spunându-i să se sinucidă.
“… ştiinţa medicală, la fel ca toate ştiinţele, este preocupată de generalităţi.
Cu toate acestea, pacienţii, nu sunt generalităţi, sunt în mod necesar persoane
individuale- dar nu există nici o ştiinţă a persoanelor fizice.”

Cassell, EJ. The Nature of Suffering and the Goals of Medicine, 2nd Ed.,
Oxford University Press, p. 91.
 Calitatea vietii (QOL)

•Ce factori definesc calitatea vieţii (QOL)?

•Ce defineşte o viaţă bună?
•Sunt echivalente?
Factori independenti de starea de sanatate - QOL
•Factori materiali
Status financiar
Locuinta
Timpul liber

Exista si alti factori, in afara domeniului material, care contribuie la

calitatea vietii?
Factori legati de starea de sanatate - HRQOL
Fizic:
Durere, alte forme de suferinta fizica
Incapacitate functionala

Sociali:
Capacitatea de a indeplini diverse sarcini in societate
(familie, loc de munca, prieteni)

Psihologici:
Stare emotionala si cognitiva afectata
O perspectivă diferită
•Ce rol joacă o "moarte bună“ în definirea calităţii vieţii sau
a "vieţii bune "?

•Cum aţi defini o "moarte bună "?

În căutarea unei “morţi bune”: Observaţii ale
pacienţilor, familiilor şi profesionistilor (Steinhauser,
KE, et al. Ann Intern Med 132:825-832, 2000) Studiul
(focus grup) a relevat şase componente majore pentru
o "moarte bună":
1) Managementul durerii şi al simptomelor
2) Luarea de decizii clare
3) Pregătirea pentru moarte
4) Finalizare/încheiere relatiilor/planurilor
5) Dăruirea faţă de ceilalţi
6) Afirmarea persoanei ca întreg
Factori consideraţi importanţi la sfârşitul vieţii de
pacienţi, familie, medici şi alţi furnizori de îngrijire
(Steinhauser, KE, et al. JAMA 284: 2476-2482, 2000)
•Sondaj naţional aleatoriu
•Importanţa a 44 atribute ale calităţii la sfîrşitul vieţii.
•Au fost chestionaţi pacienţi, membrii familiei îndoliate,
medici, asistente medicale, asistenţi sociali, preoţi şi
voluntari Hospice.
•26 de elemente au fost evaluate ca fiind la fel de
importante în toate grupurile, inclusiv managementul
durerii şi al simptomelor, pregătirea pentru moarte,
obţinerea unui sentiment de finalizare, decizii cu privire
la preferinţele de tratament şi a trata persoana ca
întreg.
Factori importanti la sfârşitul vieţii... (Steinhauser, KE,
et al. JAMA 284:2476-2482, 2000)
Aspecte importante pentru pacienţi, dar nu aşa
importante pentru medici (p<0.001):
1) Să fie conştient (mental).
2) Să fie în pace cu Dumnezeu.
3) Să nu fie o povară pentru familie.
4) Să îi poată ajuta pe alţii.
5) Rugăciunea.
6) Să aibă aranjamente funerare planificate.
7) Să nu fie o povară pentru societate.
8) Să simtă că viaţa sa este completă/desăvârşită.
Suferinţa şi Persoana
•O persoană este o unitate psihosomatică.
“Pentru a înţelege locul pe care îl ocupă o persoană în
cadrul bolii este nevoie de o respingere a dualismului istoric
între minte şi corp.”

(Cassel EJ, NEJM 1982; 306:639-645)

•Încercarea de a vindeca o boală fără a te îngriji de

persoană poate cauza suferinţă (distrugerea unităţii
psihosomatice).
Persoana…
•"O persoană are un trecut" Suntem naraţiuni/ povestiri.
Fiecare din noi avem propria poveste.
•"O persoană are o familie" Relaţiile noastre sunt factori
determinanţi ai ceea ce suntem ca persoane.
•"O persoană are un istoric cultural" Cultura noastră va
influenţa, chiar defini experienţa noastră de boală şi, de
asemenea, va influenţa modul în care alţii ne tratează ca
persoane bolnave.
•"O persoană are diferite roluri“ in viata sociala
•“O persoana are o viata secreta” Boala si moartea
iminenta ar putea ameninta capacitatea persoanei de a
aborda probleme nerezolvate inca, afaceri neterminate.
Persoana
•"Fiecare persoană are un viitor perceput." De multe ori
speranţa rezidă în acel viitor perceput. Bolile ameninţătoare
de viaţă “răpesc" persoanelor speranta viitorului şi ar putea
crea suferinţă intensă atunci când există un viitor anticipat
care include suferinţă fizică fără alinare.
•"Fiecare om are o dimensiune transcendentală”- o
“viaţă a spiritului ..." Capacitatea de a te conecta sau lega
la alţii, dincolo de sine, pentru o cauză, pentru ceva sau
Cineva mai mare decât sine este adesea critic/grav pentru
alinarea suferinţei.
Diagnosticarea suferinţei…
•Dacă nu o recunoaştem / diagnosticam, nu o putem alina.
•Deoarece suferinţa afectează persoane, măsurile
“obiective” standard folosite pentru a diagnostica suferinţele
fizice nu vor fi de ajutor.
•De obicei, suferinţa implică un simptom(e), care ameninţă
integritatea pacientului ca persoană.
•Sensul pe care simptomele îl au pentru fiecare pacient
defineşte natura suferinţei experimentate (ex. dacă durerea
legată de cancer progresează, teama de o moarte iminentă
poate cauza o intensă suferinţă)
•Eşecul în a recunoaşte şi trata suferinţa este adesea o
reflectare a incapacităţii profesionistului de a se concentra
pe persoană, mai degrabă decât pe boală.
•Pentru a pune un diagnostic de suferinţă, aceasta trebuie
căutată – “Suferi?"
Suferinţa în medicina… Un dezechilibru între tradiţia
curativă şi cea de îngrijire in medicină?
•Tradiţia curativă – orientată spre boală, vede pacienţii în
termenii părţilor lor componente sau ca “depozite pentru
boală”.
•"În cazul în care singurul scop este de vindecare, faptele
devin diferenţiate de sentimente, iar corpul devine disociat
de minte.“

(Fox, E. Predominance of the curative model of medical

care: a residual problem. JAMA 1997; 278: 761-763.)
•Tradiţia îngrijirii (paliative) - se pune accent pe persoană
şi alinarea suferinţei acelei persoane, inclusiv controlul
simptomelor şi, atunci când este posibil, restabilirea
funcţiei.
•Ea depinde atât de cunoştinţele medicale complete, cât
si de relaţia cu pacientul
•Este nevoie de timp şi este de multe ori în contradicţie cu
mediul supraîncărcat al asistenţei medicale moderne.
Cînd intervine IP?

NU: tratamentul bolii

tratamente active pentru probleme medicale.
•Intervine din momentul diagnosticului

•NU inlocuieşte alte forme de asistenţă

•Se asigura acolo unde pacientul o doreste

•NU se confundă cu:

Ingrijirile medicale la domiciliu
Terapia durerii
Consilierea spirituală
Suportul psiho-emotional

•Continuă pt familie dupa decesul bolnavului

 IP - integrată in sistemul de sănătate
 PRINCIPIILE ÎNGRIJIRII PALIATIVE.

•Bună comunicare, parteneriat de îngrijire

•Terapie şi investigaţii adecvate (in functie de stadiu, prognostic)

•Ingrijire interdisciplinară comprehensivă, consecventă,

coordonată, continuă

•Prevenirea crizelor

•Reevaluare permanentă

•Suport pentru familie

“Intotdeauna se mai poate face ceva”

•NU PUTEM vindeca boala incurabilă

PUTEM ţine sub control simptomele

•NU PUTEM inlătura durerea pierderii

PUTEM sprijini pe cel îndurerat de pierdere

•NU PUTEM da toate răspunsurile

PUTEM asculta toate întrebarile
NU DISPERA
pentru ceea ce nu poţi face

CAUTĂ
ceea ce poţi face !
Concluzii

Rolul medicinii:

Să vindece – cînd se poate

Să prelungească viaţa –
uneori

Să aline suferinţa -
întotdeauna