LIMITELE MEDICINEI

ÎNGRIJIRI PALIATIVE

Abordarea pacienților cu boli cronice progresive se face pe baza îngrijirilor paliative. O primă
definiție învățată la întâlnirea cu acestă disciplină, o noutate pentru mine, probabil și pentru alți studenți
mediciniști, m-a făcut să înțeleg că reprezintă o un domeniu complex, ce are ca scop îmbunătățirea
calității vieții pacienților și a familiilor acestora. Această abordare îmbină diferite metode medicale,
psihologie și spirituale, pentru a preveni și înlătura atat suferința, cât și complicațiile provocate de o
anumită boală amenințătoare de viață. O astfel de abordare ce cuprinde pacientul, adică omul, în
întregimea sa, chiar și împreună cu familia acestuia, o consider necesară în orice domeniu și mai ales în
cel medical, indiferent de specializare. Îngrijirea paliativă își are un loc foarte important în medicină și
vizează bolile cornice ce vor duce mai repede sau mai tarziu la finalul vieții, pe care îl știm cu toții.
Deși își are originea în mișcarea hospice pentru pacienții cu cancer, există dezvlotare în domeniul
îngrijirilor paliative relevante pentru pacienții și familiile acestora, care sunt afectați de boli
neurodegenerative. Astfel abordările paliative sunt indicate în mod clar și pentru alte boli cornice, altele
decât cancerul, precum bolile neurologice, incurabile, progresive și asociate cu o numeroase simptome.
În al doilea rând, îngrijirea paliativă poate fi furnizată oricând în timpul unei boli. Se sugerează că
încorporarea timpurie de îngrijire paliativă poate duce la rezultate îmbunătățite, inclusiv la o mai bună
calitate a vieții pacientului având costuri reduse și la o speranța de viață prelungită. [ CITATION Ton19 \l
1048 ]

Se presupune că îngrijirea paliativă timpurie îmbunătățește calitatea vieții și, de asemenea, evită inutila
utilizare a îngrijirii acute și astfel, sunt reduse cheltuielile sistemului de sănătate. Mai multe studii
randomizate pe pacienți cu cancer avansat au arătat că îngrijirea paliativă aplicată devreme a redus
simptomele și chiar a avut beneficii asupra supraviețuirii. Această dovadă a condus la ghidul de practică
oncologică clinică care susține integrarea timpurie a îngrijiri paliative în standardul de îngijire oncologică.
Cu toate acestea, dovezile sunt diferite în ceea ce privește reducerea utilizarii serviciilor de sănătate pană
la sfârșitul vieții. Există încercări care arată că utilizarea resurselor la sfârșitul vieții nu este diferită de
„îngrijirea obișnuită”. În special, în multe studii controlate s-au implementat intervenții de îngrijire
paliativă apropiate de diagnostic, dar acest lucru este dificil de implementat în lumea reală. În plus multe
studii observaționale au gasit asocieri pozitive între îngrijirea paliativă timpurie și probabilitatea reducerii
de a primi îngrijiri agresive la sfârșitul vieții, precum spitalizarea si astfel se reduce rata mortalității din
spitale. Cu toate acestea studiile observaționale sunt limitate datorită procesului de selecție. (Hsein, et al.,
2021)
Îngrijirea paliativă este definită ca îngrijire activă și totală pentru pacienții ale căror boli nu mai răspund
la tratamentele curative și vizează îmbunătățirea calității vieții acestor indivizi, precum și a familiilor
acestora, prin ameliorarea durerii și a problemelor biopsihosociale și spirituale. Ele constituie o abordare
specializată care îi ajută pe indivizi să experimenteze și să facă față morții în cel mai bun mod posibil.
(Carla, et al., 2016)
Având în vedere necesitatea de a considera individul ca fiind o ființă holistică, sănătatea s-a desprins de
conceptul care o restrângea la absența bolilor, al căror obiectiv principal era vindecarea și a început să
contemple persoana în întregime. Astfel, conceptul de sănătate include alte dimensiuni decât cele
biologice, cum ar fi psihologic, social și spiritual, așa cum este propus de liniile directoare de îngrijire
paliativă. [ CITATION Car16 \l 1048 ]

În timpul îngrijirilor paliative, există mai multe nevoi care trebuie satisfăcute, dar spiritualitatea este
considerată cea mai urgentă pentru pacienții cu boli potențial fatale, datorită fragilității pe care o prezintă
în fața apropierii de moarte și a fricii de necunoscut.[ CITATION Car16 \l 1048 ]

Pacientul poate căuta spiritualitatea ca modalitate de a face față bolilor, pentru a minimiza suferința
rezultată din dificultățile întâmpinate sau pentru a obține o speranță mai mare de vindecare cu
tratamentul. Mai multe studii evidențiază importanța spiritualității în a face față bolilor într-un stadiu
avansat și în îmbunătățirea bunăstării pacienților cu boli severe sau terminale. Cercetările efectuate cu
persoane spitalizate într-o unitate de îngrijire paliativă au arătat că o atenție spirituală adecvată
influențează pozitiv pacientul și membrii familiei în experiența procesului terminal al vieții și îi ajută să
facă față procesului de finitudine.[ CITATION Car16 \l 1048 ]

Cu toate acestea, trebuie remarcat faptul că, deși îngrijirea spirituală este o resursă terapeutică de mare
relevanță în asistarea acestor pacienți, performanța acesteia rămâne neglijată de profesioniștii din
domeniul sănătății, din cauza lipsei de pregătire și a dificultății în satisfacerea nevoilor spirituale. Aceasta
înseamnă că trebuie făcute noi investigații pe această temă, pentru a contribui la construirea de cunoștințe
despre îngrijirea paliativă și spiritualitate pentru a genera subvenții, astfel încât profesioniștii din
domeniul sănătății să se simtă mai în siguranță pentru a deservi pacientul bolnav terminal.[ CITATION
Car16 \l 1048 ]

Studiul acestei teme are o mare relevanță pentru domeniul sănătății, deoarece poate încuraja profesioniștii
să reflecteze asupra necesității de a lua în considerare dimensiunea spirituală a pacientului care nu are
alternative de tratament care să permită recuperarea sănătății lor, dar necesită asistență spirituală care să îi
ușureze suferința. De asemenea, va putea subvenționa noi investigații pe această temă, deoarece această
dimensiune trebuie explorată în continuare în domeniul academic.[ CITATION Car16 \l 1048 ]

În plus față de recunoașterea și modularea obiectivelor de îngrijire, pe baza valorilor și convingerilor

pacientului, sfera îngrijirilor paliative include abordarea problemelor emoționale, existențiale și sociale
ale pacienților și ale îngrijitorilor acestora pe parcursul unei boli a cărei traiectorie este drenantă
emoțional și se poate termină cu moartea. În timp ce oferă îngrijiri paliative, practicantul se confruntă cu
dimensiunea spirituală a fiecărui pacient și a îngrijitorilor săi.[ CITATION Lod19 \l 1048 ]

Studiile care examinează valoarea intervențiilor spirituale în gestionarea bolnavilor de cancer în vârstă
sunt rare. În mod clar, spiritualitatea este importantă pentru bunăstarea cel puțin a unor persoane în vârstă,
inclusiv a celor cu cancer și pentru îngrijitorii lor. În aceste cazuri, poate reprezenta o resursă valoroasă
pentru îngrijirea eficientă. Avantajele examinării spiritualității unui pacient includ capacitatea de a stabili
o loialitate terapeutică bazată pe un limbaj comun. Comunicarea eficientă este esențială pentru a formula
obiective realiste de îngrijire cu pacientul. Conștientizarea faptului că practicianul respectă și onorează
valorile și convingerile pacientului susține încrederea necesară îngrijirii eficiente pe parcursul traiectoriei
bolii. Această încredere este esențială pentru a lua decizii dificile la sfârșitul vieții, cum ar fi încetarea
tratamentului de lungă durată. În plus, conexiunea spirituală poate împiedica sentimentul abandonului
terapeutic prea frecvent în îngrijirea de la sfârșitul vieții. O conexiune spirituală poate fi, de asemenea,
vitală în gestionarea îngrijitorului, luând în considerare exprimarea aprecierii pentru rolul îngrijitorului și
încurajarea stimei de sine a îngrijitorului. În același timp, îngrijitorul trebuie încurajat și ajutat să
exploreze resursele disponibile în comunitatea sa religioasă.[ CITATION Lod19 \l 1048 ]

Având în vedere beneficiile unei intervenții spirituale, ar trebui ca cel puțin un membru al echipei de
tratament să se intereseze despre convingerile și valorile pacienților și să împărtășească concluziile cu
întreaga echipă pentru a organiza o abordare în echipă a îngrijirii spirituale. Este important să ne amintim
că, atunci când practicantul nu se simte confortabil să abordeze probleme spirituale, acesta poate conta pe
ajutorul membrului echipei care a primit pregătire pastorală clinică. [ CITATION Lod19 \l 1048 ]

O altă problemă evidențiată prin restructurarea sistemului de sănătate a avut ca rezultat o mai mare
accentuare pusă pe îngrijirea paliativă la domiciliu în contrast cu îngrijirea instituțională. Îngrijirea
paliativă la domiciliu le permite pacienților să fie îngrijiți acasă, acesta fiind un mediu familiar pentru
pacienți și rudele lor și poate, de asemenea, să le îmbunătățească calitatea vieții. Pentru pacienții cu boli
terminale care primesc îngrijiri paliative la domiciliu, știind că acesta este locul unde și-ar dori să moară,
acest lucru le poate îmbunătăți confortul în ultima etapă de viață. Acasă este adesea presupus a fi locul
preferat pentru deces pentru majoritatea pacienților. Cu toate acestea, există și excepții, unii preferând să
nu moară acasă. Cunoașterea locului preferat de deces al pacientului și factorii care împiedică și
facilitează actualitatea acestuia ar ajuta furnizorii de servicii de îngrijire pentru a se asigura că astfel de
preferințe sunt atinse cand este posibil. Studiile anterioare au evaluat factorii asociați cu obținerea unui
loc preferat de deces. O varietate de factori, cum ar fi clasa socială superioară, înscrierile la hospice și
sprijinul familiei contribuie la realizarea unui loc preferat de deces, întrucât alte variabile, cum ar fi
prognosticul neclar și nivel scăzut de educație a pacientului, a scăzut probabilitatea de moarte într-un
cadru preferat. O analiză sistematică a rezumat cei trei factori principali care explică congruența între
locul preferat și cel real de deces: factori de mediu, factori legați de boală și factori individuali.
[ CITATION Jia20 \l 1048 ]

În ultimii 20 de ani, accesul și infrastructura pentru planificarea îngrijirii în avans, îngrijirea paliativă și
ospiciu a crescut considerabil. Cu toate acestea, atitudinile negative ale publicului față de aceste servicii
sunt probabil bariere în calea utilizării optimale. Între timp, liderii sistemului de sănătate raportează că
60% dintre pacienți care ar putea beneficia de îngrijiri paliative nu o primesc, în parte, pentru că le refuză.
Mesageria publică face parte dintr-o abordare dovedită a schimbării comportamentale de sănătate la nivel
de populație. O națională din 2015, Atelierul Academiei de Științe a prezentat patru principii directoare
pentru inițiativele de comunicare în domeniul sănătății: identificați comportamentul vizat, dezvoltați o
strategie eficientă pentru a expune oamenii la mesaj, apelarea la abordări media cuprinzătoare și
exprimarea mesajului în prezentări consistente repetate. Un singur mesaj poate fi exprimat într-o varietate
de formate, sloganuri, titluri și frânturi de sunet. Pentru îngrijirea bolilor grave, mesaje publice care pot
introduce îngrijirea paliativă ar putea crește cererea pentru aceste servicii și ar putea duce la un acces și o
calitate sporită. Dar pentru a creea schimbări culturale pe scară largă, mesageria trebuie să funcționeze la
nivel public. În plus, mesageria publică care introduce aceste servicii publicului ar trebui să difere de
comunicarea calificată pe care clinicienii o efectuează la patul pacienților cu o boală gravă. [ CITATION
Mar20 \l 1048 ]

Acest domeniu medical este unul foarte larg și cu multiple posibilități de a ajuta pacienții, din
toate privințele. Este un domeniu încă necunoscut mie, dar din puținele date prezentate mai sus, pot
concluziona mai multe aspecte cu privire la îngrijirea pacienților cu boli cornice. Astfel pot spune că
domeniul îngrijirilor paliative este un domeniu complex ce abordează persoanele bolnave cronic, printr-o
latură medicală menită să vină în ajutorul lor cât mai precoce și în ajutorul familiilor acestora, prin toate
măsurile necesare terapeutice. Acestă latură medicală este însoțită însă și de o parte spirituală și
emoțională care se află de ambele părți, adică de partea pacientului și familiei ce necesită ajutor
specializat cât și de partea echipei medicale ce vine să îi susțină. Acest domeniu trebuie făcut cunoscut, în
primul rând, tuturor persaonelor aflate în nevoie pentru aceste servicii complexe, servicii ce pot fi ofeite
acasă, într-un mediu familiar sau în alte instituții destinate acestui scop de paliație.
Pe parte medicală există tot felul de strategii, tratamente, în funcție de patologie, dar este foarte important
să se tină cont nu doar de patologia și simptomele pacienților ci și de dorințele acestora, deoarece omul
reprezintă un complex fizic si emoțional. Deoarce pacienții se află la sfârșit de drum, nu le este ușor, nici
fizic, nici psihic. Pentru mulți dintre ei să își accepte finalul este un lucru foarte dramatic, unii nici nu îl
pot concepe, altora le este frică.
Așadar este important ca printr-o comunicare cât mai eficientă să se obțină de la pacient toate datele
necesare legate de boală și de ultimele dorințe care în concepția lui îi vor alina ultimele clipe de viață.
Necesar este ca echipa de paliație să îi prezinte clar ce îi poate oferi pacientului și ar trebui sa se
concentreze pe toate aspectele bolii dar și a dorințelor acestor pacienți, dorințe care le-ar putea ușura
parcursul vieții pana la momentul final.
Medicina a evoluat și evoluează în continuare, la fel ca orice domeniu, oferind tratamente revoluționare,
tratamente ce pot prelungi parcursul vieții, sau îi pot îmbunătăți parcursul, dar nu trebuie să uitam că
pacienții sunt oameni plini de emoție.

Bibliography
Carla, E. B. et al., 2016. Cuidados paliativos y espiritualidad: revision integrativa de literatura. Revista
Brasileira de Enfermagem, Volume 69.

Hsein, S. et al., 2021. End-of-life outcomes with or without early palliative care: a propensity score. BMJ
Journals, 12 Februarie .11(2).

Jiaoli, C., Li , Z., Denise, G. & Peter, C. C., 2020. Congruence between Preferred and Actual Place of Death
for Those in Receipt of Home-Based Palliative Care. JOURNAL OF PALLIATIVE MEDICINE, 14
Octombrie.Volume 23.
Lodovico, B., 2019. Geriatric Oncology, Spirituality, and Palliative Care. JOURNAL of PAIN and SYMPTOM
MANAGEMENT, 1 Ianuarie, 57(1), pp. 171-175.

Marian, S. G., Anthony, L. B. & Nicole, S. D., 2020. Public Perceptions of Advance Care Planning, Palliative
Care, and Hospice: A Scoping Review. JOURNAL OF PALLIATIVE MEDICINE, 18 Decembrie, 24(1), pp. 46-
52.

Toni, G. L. & Benzi, K. M., 2019. Palliative medicine and end-of-life care. Handbook of Clinical Neurology,
Volume 167, pp. 545-561.