Aplicaii ale managementului i marketingului

n serviciile de recuperare adresate copiilor cu

Autism n instituii cu regim permanent

Andrei George Iulian

David Nicolae
Dinc Marius Cristian
Dumitru Gheorghe
-Terapie Ocupaional- An III-

AUTISMUL-date generale
Ce este autismul ?
Autismul este o tulburare severa de dezvoltare, de natura neurobiologica. Ea apare fie la
nastere, fie la varsta de 18 luni - 2 ani a copilului.
Autismul tipic face parte din tulburarile spectrului autismului (TSA) sau tulburarile
pervazive de dezvoltare (PDD) care includ diverse forme de manifestare ale afectiunii: de la
autismul sever pana la sindromul Asperger (cei afectati de acest sindrom au limbaj, o inteligenta
chiar geniala, dar manifesta deficiente de comunicare si socializare). Celelalte tulburari din spectru
sunt: sindromul Rett, tulburarea dezintegrativa a copilariei, PDD-NOS (tulburarea pervaziva de
dezvoltare - nespecificata altfel sau autismul atipic) si autismul inalt functional.
Toti copiii cu TSA manifesta deficiente de socializare, de comunicare verbala sau
nonverbala si comportamente repetitive si stereotipe. Fiecare dintre aceste simptome se manifesta in
grade si prin comportamente diferite la fiecare copil/persoana cu autism.
Statisticile internationale realizate incepand cu anii 90 releva o incindenta alarmanta a
tulburarilor din spectrul autismului: 1 la 166 de copii - potrivit Congresului European de
Neuropsihiatrie de la Barcelona sau chiar de 1 la 150, potrivit Centers for Disease Control, Atlanta,
fiind o afectiune mai des intalnita decat cancerul, diabetul, SIDA, sindromul Down s.a.
Autismul poate aparea in toate tipurile de familii, indiferent de mediu social, rasa, etnie si
este de 4 ori mai intalnit la baieti decat la fete.
Desi cele mai mediatizate sunt cazurile de autism inalt functional sau de sindrom Asperger
(vezi filmul Rainman), multe persoane cu autism au si retard mental. Totodata, ele pot avea si alte
afectiuni asociate, ca de exemplu epilepsie (convulsii), probleme senzoriale, sindromul X fragil,
probleme gastrointestinale, tulburari de somn s.a.
Semne ale autismului
Comportamentele copilului sunt de fapt cele care anunta prezenta afectiunii, iar parintii sunt
de obicei cei care observa manifestari neobisnuite. In unele cazuri, bebelusul pare diferit chiar de la
nastere, nu ii observa pe cei din jurul lor, se concentreaza pe un obiect pentru o perioada lunga de
timp, este foarte tacut sau foarte plangagios s.a. Primele simptome de TSA pot aparea insa la copii
dupa o perioada in care au avut o dezvoltare tipica (1-3 ani). Copiii care au inceput sa vorbeasca,
treptat isi pierd achizitiile verbale, devin retrasi, sunt autoagresivi, nesociabili etc.
Posibile semne ale autismului sunt cand un copil:
nu spune niciun cuvant pana la varsta de 16 luni
nu arata cu degetul pana la varsta de 18 luni
nu combina 2 cuvinte pana la varsta de 2 ani
nu raspunde la nume
isi pierde limbajul sau abilitatile sociale
Altele:
are contact vizual redus
nu stie sa se joaca cu jucariile
alinieaza jucariile sau alte obiecte
se ataseaza de o jucarie sau obiect anume
are activitati repetitive/stereotipe (deschiderea si inchiderea repetata a usilor,
invartitul in jurul propriei axe, fluturarea si privitul mainilor etc.)
nu zambeste
nu raspunde la stimuli auditivi
Nu trebuie sa uitam insa, ca fiecare copil cu autism este unic, deci poate avea o combinatie
specifica de comportamente, chiar daca gradul de afectiune este acelasi. Ceea ce este important este
ca parintele, imediat ce simte ca este ceva in neregula, sa consulte un specialist (neuropsihiatru sau
2

psiholog specializat in tulburari de dezvoltare) pentru ca, daca suspiciunea de TSA se confirma,
interventia sa fie inceputa imediat.
Efecte pe termen lung
Efectele pe termen lung ale autismului depind de gravitatea simptomelor. Acestea mai
depind si de cat de repede a fost inceputa terapia de recuperare. Autismul este cea mai grava forma
a manifestarii anomaliilor in dezvoltarea individului, care afecteaza abilitatea omului de a intra in
contact cu ceilalti, caracterizandu-se printr-o dificultate extrema de a raspunde la contactele sociale
si de a comunica.
Astfel, daca interventia nu este timpurie si sustinuta, persoanele afectate de autism nu vor
putea sa se autosprijine, sa urmeze o scoala, sa munceasca, sa aiba o familie, sa se integreze in
societate. Simptomele autismului se agraveaza cu timpul, cei afectati isi pierd treptat toate
abilitatile, pot deveni violenti si autoagresivi si de cele mai multe ori ajung sa fie institutionalizati.
Alaturi de persoanele cu autism, familiile acestora sunt afectate in egala masura. Dupa
diagnostic, parintii trec prin stari de soc, tristete, depresie, furie, negare, insingurare, acceptare.
Stresul din familiile cu autism este extrem de puternic, estimarile precizand chiar ca 4 din 5 cupluri
cu copii cu autism divorteaza. Pentru a-si recupera copiii sau a reusi sa faca fata unui copil cu
autism, familiile au nevoie de informatii, servicii specializate si sustinute pentru recuperarea
copiilor, bani, grupuri de suport, sustinere din partea prietenilor, rabdare, odihna, chiar terapie, s.a.
II Tratamentul
Tratamentul medicamentos
Pentru moment nu exista un tratament medicamentos care sa permit vindecarea autismului.
Insa, unele medicamente pot fi utilizate pentru tratarea unei tulburari conexe precum epilepsia sau
sindromul hiperactivitatii.
Medicamentele antipsihotice pot atenua unele simptome ca agresivitatea sau
comportamentele repetitive, dar pot avea si efecte secundare.Altele precum fuotexinum (Prozac) pot
reduce anxietate.
Abordare terapeutica
- terapie comportamental aplicat ABA (Applied Behavior Analysis)
- logopedie
- kinetoterapie
- socializare
- artterapie
- ludoterapie
- terapie cu animale
- meloterapie (terapie prin muzica)
- terapie prin inot
- recuperare terapeutic ADHD; ADD; ODD metod Dophner,
- terapie cognitiv-comportamental

Terapia prin miscare pentru copii le imbunatateste capacitatea de intelegere si raspuns a

diferitelor activitati ,dar si imbunatatirea interactiunii si stabilirea contactului vizual. Totodata,
miscarea pentru copii cu autism ajuta la diminuarea agresivitatii si autoagresivitatii, a stereotipiilor
caracteristice, cat si a comportamentului hiperkinetic.
Prin metode specifice invata cum sa se relaxeze, invata sa-si creasca puterea de concentrare,
coordonare si atentie, precum si dorinta de miscare. Programele complexe de exercitii terapeutice
sunt alcatuite individual in functie de evolutia fiecarui copil..
3

Echipa medicala necesara copiilor cu autism este formata din:

Medicul pediatru;
Psiholog ;
Logoped;
Kinetoterapeut;
Asistenti sociali;
Educatori specializati;
Asistente medicale;
Infirmiere;
IV Centru de ingrijire cu regim permanent
pentru copiii cu AUTISM

Un centru de ingrijire pentru copiii cu autism ar trebui sa ofere cele mai bune servicii
medicale,sa existe o ambianta placuta pentru pacienti, igiena sa fie un atu al centrului.
Obiectivul centrului este de a recupera cat mai multi pacienti, copii s fie bine primiti, s se
simt liberi i fericii, chiar dac terapiile sunt grele pentru minile lor incercate si pe parinti sa se
simta in siguranta.
Pentru copiii autisti, ne dorim ca acestia sa deprinda capacitatea de a intelege si comunica cu
ajutorul limbajului verbal si nonverbal, de a socialliza, si de a-si faca prieteni, urmand ca, mai apoi,
sa poata fi inclusi in invatamantul de masa alaturi de copii normali.
Pentru a duce la indeplinire viziunea noastra de a contribui la ajutorarea cat mai multor copii
speciali si la crearea unei formule de normalitate in societatea romaneasca in ceea ce priveste
tratamentul si integrarea acestor copii in comunitate, am stabilit o serie de OBIECTIVE care speram
noi sa devina pilonii evolutiei societatii in tratarea acestor copii:
1. Recuperarea terapeutic a copiilor din centru, dar i susinerea integrrii lor n
colile normale;
2. Continuarea diagnosticrii tulburrilor copilriei n colile primare i grdinie;
3. Continuarea instruirii cadrelor didactice, astfel nct in orice coal s existe cel
putin un cadru didactic care s tie s primeasc copii speciali la clas, s i
identifice, s trag semnale de alam i s ajute la recuperarea lor;
4. Continuarea proiectelor de informare sociala, astfel nct toti partenerie sociali s
cunoasc ce este autismul, cum se manifest i cum pot ajuta un copil autist sau
familia acestuia;
5. Mrirea numrului de excursii i tabere n care copiii speciali din centrele noastre
mai pun o crmid la construcia stimei lor de sine, i cimenteaz cunotinele,
prieteniile i i satisfac cunotinele limitate pn acum de durerea prinilor de a-i
vedea copilul etichetat i marginalizat;
6. Inmulirea numrului de campanii umanitare prin care s reusim sa ridicm puin
cte puin din greutatea de pe umerii prinilor copiilor nostri, deoarece recuperarea
copilului nu o puteam face fr implicarea familiei. Astfel avem grij i de
mentinerea echilibrului emoional al familiei prin ntlniri, dar i de cel material prin
campanii de strangere de fonduri;
7. Suport parental.
Centrul are o capacitate de 160 locuri repartizate astfel:
4

130de locuri in pavilioanele I, II si III (capacitatea medie a unui salon este de cinci
locuri);

30 de locuri in pavilionul IV (12 camere cu doua paturi si doua camere cu trei

paturi).

Personalul Centrului este alcatuit din 116 angajati, care sunt impartiti pe diferite servicii:
serviciul de asistenta medicala (medic pediatru , medic psihiatru, , asistenti medicali,
asistent farmacie, infirmiere);
serviciul de evaluare - recuperare - socializare (psiholog, asistent social,
asistent balneo-fizio-terapie, maseur, kinetoterapeut, asistenti medicali, infirmiere);
serviciul de consiliere si reintegrare familiala si comunitara (psiholog, asistent social,
asistenti medicali);
serviciul de coordonare si administratie (director, contabil sef, contabil, inspector de
resurse umane, casier, administrator);
serviciul pentru prepararea si servirea hranei (bucatari, muncitori necalificati);
serviciul de intretinere (spalatorese, lenjerese, frizer, ingrijitoare, muncitori calificati
si necalificati).
Finantarea cheltuielilor institutiei se asigura in conditiile legii din urmatoarele surse:
bugetul de stat;
bugetul local al judetului;
donatii, sponsorizari sau alte contributii din partea persoanelor fizice sau juridice din
tara si strainatate;
fonduri externe nerambursabile;
contributia persoanelor beneficiare sau a intretinatorilor acestora, dupa caz;
alte surse de finantare, in conformitate cu legislatia in vigoare.

Centrul ofera urmatoarele tipuri de servicii:

Evaluare initiala si periodica,
Alcatuirea si supervizarea programului de interventie care se va aplica la Centru.
ABA (Analiza aplicata a comportamentului),
Socializare si generalizare,
Logopedie
Kinetoterapie
Art-terapie
Stimulare senzoriala pentru copiii cu tulburari de integrare senzoriala
Programe de terapie ocupationala
Informarea si consilierea familiei. Grup de suport, workshopuri si informari pentru
parinti.
Cursuri de informare si worshopuri adresate deopotriva parintilor si specielistilor in
domeniu
Criterii de admitere a copiilor in centru

Beneficiarii sunt admii n cadrul Centrului de ingrijire cu regim permanent pentru copiii cu
AUTISM , n urma unei evaluri complexe a nevoilor sale specifice, n baza hotrrii Comisiei care
evalueaza cazul.
5

Copiii beneficiaza de serviciile i activitile desfurate n cadrul Centrului pentru copiii

cu autism n funcie de nevoile lor individuale de ingrijire, reabilitare, educaie, socializare, n baza
unei evaluri complexe efectuat de echipa multidisciplinar. Copiii sunt susinui de personalul
specializat din cadrul centrului s se integreze n cadrul serviciului.
Pentru a ne da seama daca suntem buni in ceea ce facem si pentru a verifica daca pacientul
este multumit, facem evaluari initiale, evaluari pe tot parcursul recuperarii si evaluari finale, iar
atunci putem vedea daca exista progres, daca suntem eficienti in ceea ce facem.Toate aceste
evaluari le sunt prezentate parintiilor sau reprezentantilor legali dupa caz pentru a demonstra ca
obiectivele au fost atinse.

CONCLUZII

In concluzie putem spune ca daca un pacient este multumit de serviciile oferite de centrul
nostru , va recomanda si altor persoane sa incerce serviciile noastre.
Ne putem promova centrul si serviciile oferite cu ajutorul internetului, cu ajutorul pliantelor,
reclamelor televizate.s.a.
In momentul n care un copil este diagnosticat ca avnd autism, familia intr, dup cum s-a
putut observa, ntr-o perioad de criz din care iese foarte greu sau uneori poate rmne chiar
blocat n acest stadiu. Toate acestea se datoreaz i faptului c ei nu au acces la informaiile
adecvate i c, dei exist mai multe metode educaionale la care pot apela pentru a-i ajuta copilul
nu sunt ndrumai corespunztor. Din punctul nostru de vedere consideram c este necesar ca n
momentul diagnosticrii familiei s i se pun la dispoziie un set de materiale informative, s i se
acorde suport specializat, iar alegerea programului s se fac numai dup ce copilul a fost evaluat
de o echip de specialiti i i se cunosc nevoile. Am menionat toate acestea pentru c este necesar
s se tie faptul c pentru fiecare copil se elaboreaz un program individual de lucru adecvat
nevoilor sale.