2 Aprilie Ziua Internationala de Constientizare a Autismului

Autismul

Sa fii autist nu inseamna sa fi neuman.Inseamna insa sa fi un strain.Inseamna ca ceea ce este normal pentru mine,nu este normal pentru alti oameni.Sub anumite aspecte,eu sunt prost echipat pentru a supravietui in aceasta lume,precum un extraterestru esuat fara un manual de orientare.Insa sunt tot o fiinta umana.Recunoasteti ca suntem straini unul pentru celalalt si ca felul meu de a fi nu este doar o versiune degeneranta a felului dvs. de a fi.Puneti-va sub semnul intrebarii!Haideti sa construim un pod intre mine si dvs.Jim Sinclairpersoana cu autism

Definitie

Potrivit dictionarului medical aparut la editura Ceres in 1977 autismul reprezenta pierderea contactului cu lumea exterioara printr-o repliere in sine insusi,un mod de gandire detasat de realitate si o predominanta a vietii interioare. In prezent autismul nu este considerat neaparat o boala,el fiind conceput mai degraba o tulburare severa de natura neurobiologica. Termenul autismprovine din grecesculautosinsemnand sine

Despre autism
Apare fie la nastere,fie la varsta de 18 luni-2 ani a copilului.Specific pentru tulburarile din spectrul autismului este faptul ca sunt afectate 3 arii de dezvoltare:comunicarea sociala,relationarea sociala si imaginatia.Copilul cu autism manifesta deficiente de socializare de comunicare verbala sau nonverbala si comportamente stereotipe(repetitive)

Comunicarea sociala

-Prezinta dificultati in comunicarea verbala si

nonverbala,pot sa nu inteleaga pe deplin sensul unor expresii,cuvinte si sa le interpreteze literal sau sa nu inteleaga gesturile,tonul vocii sau expresia fetei celor cu care vorbesc.

Cateodata auzeam si intelegeam tot ce se

spunea,dar in alte momente sunetele si cuvintele rasunau in capul meu cu zgomotul insuportabil al unui tren marfar la viteza maxima Temple Grandin-persoana cu autism

Relationarea sociala

-Dificulati in a construi relatii cu semenii,par indiferenti fata

de cei din jur,au tendinta de a se izola de ceilalti pentru ca nu-i inteleg si nu stiu cum sa comunice cu acestia. Imi petreceam o groaza de timp,singura,in camera mea,iar fericirea cea mai mare era atunci cand se inchidea usa si eram singura.Nu-mi aduc aminte sa ma fi intrebat vreodata unde sunt mama,tata,fratele sau sora mea-acestia nu aveau nici o importanta pt.mine.Cred ca acest lucru se intampla pt. ca vreme indelungata nu mi-am dat seama ca sunt oameni si ca oamenii sunt mai importanti decat lucrurile.Alta data voiam sa ma ascund sub un cearsaf mare si inchis la culoare-de altfel si acum mi se mai intampla.Cu cat ma aflu mai mult printre oameni necunoscuti sau in medii nefamiliare,cu atat mai mult tanjesc dupa acel cearsaf.Atunci cand o fac ma simt mai in siguranta. Therese Joliffe-persoana cu autism

Imaginatia sociala

-Dificultati in dezvoltarea jocului social(nu stiu sa se joace

cu jucariile),activitati imaginative limitate sau absente ,adesea repetitive,comportamente rigide si repetitive,rezistenta la schimbare. Imi placea sa deschid si sa inchid portierele masinutelor si sa le privesc rotile atunci cand le faceam sa se invarta.De obicei,asezam masinutele una dupa alta intr-un sir lung, ca si cum ar fi fost ambuteiaj dar eu nu ma gandeam la asta.Si piesele de lego le asezam in siruri lungi.Aveam sute de soldatei de plastic,pe care ii asezam intr-un borcan mare de sticla si-l invarteam privind la diferitele culori si motive. Therese Joliffe

Semne ale autismului

-Contact vizual redus sau absent -Copilul nu arata cu degetul pana la 18 luni -Nu combina doua cuvinte pana la 2 ani -Nu raspunde la nume -Isi pierde limbajul sau abilitatile sociale

Alte posibile semne

-Copilul nu spune nici un cuvant pana la 16 luni -Umbla pe varfurile picioarelor -Nu are joc simbolic(nu stie sa se joace cu jucariile) -Aliniaza obiecte,jucarii -Are activitati stereotipe/repetitive(deschiderea sau inchiderea repetata a usilor,invartitul in jurul propriei axe,fluturarea ,privitul mainilor etc.) -Rade,plange sau se manifesta zgomotos fara un motiv anume -Nu socializeaza si nu se joaca cu alti copii

Mai multe detalii

In mod normal oamenii empatizeaza unii cu ceilalti.Isi inteleg trairile,gandirea,modul de actiune.Dar exista si fiinte care nu pot empatiza,care nu dispun de organ mental.Acestia sunt autistii.Ei nu pot comunica si prin urmare nu se pot integra in societate.O deficienta mentala este doar o chestiune de retard;faptul de a fi orb,surd,sau de a avea o alta deficienta senzoriala,nu afecteaza abilitatea persoanei de a se bucura de o viata plina de semnificatii.Pentru persoanele cu autism insa,viata este in mod natural haotica,situatiile parand a fi guvernate de hazard.

Mai multe detalii

la confuzie iar dupa parerea mea,aceasta provoaca anxietatea.La randul ei anxietatea creeaza nevoia de retragere.Orice lucru care diminueaza sentimentul de dezorientare,diminueaza si anxietatea,si in final si izolarea,si disperarea,facand viata ceva mai suportabila.Daca ceilalti oameni ar putea resimti cum este sa fi autist chiar si pt. cateva minute,ar stii cum trebuie sa ajute. Therese Joliffe-persoana cu autism

Incapacitatea de a intelege lumea din jur duce

Raspandire si frecventa

Statisticile internationale realizate incepand cu anii 90 releva o incidenta alarmanta a tulburarilor din spectrul autismului:1 la 166 de copii-potrivit congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona,sau 1 la 150 Potrivit Centers for Diseas Control ,Atlanta,fiind o afectiune mai des intalnita decat cancerul,diabetul,SIDA, sindromul Down s.a. Autismul poate fi intalnit in toate tipurile de familii,indiferent de mediu social,rasa,etnie si este de 4 ori mai des intalnit la baieti decat la fete. Potrivit Asociatiei pt. Interventie Terapeutica in Autism,in Romania exista peste 30 000 de copii cu tulburari din spectrul autist.La fiecare 7 ore si jumatate,in Romania se naste un copil care dezvolta autism.

Manifestari ale autismului

Copilul cu autism nu rade,nu zambeste,nu se uita in ochii celorlati,nu intinde manutele catre parinti.Are o expresie a fetei aproape imobila si nu reactioneaza aproape deloc la ceea ce-l inconjoara.Prefera anumite pozitii ale corpului si repeta mecanic anumite miscari.Mai marisor,la varsta primelor gangureli,acestea intarzie.Nici cuvintele nu se grabesc sa apara in gurita lui.Multi parinti ignora acest aspect punandu-l pe seama unor intarzieri de vorbire sau ce mult,suspectandu-l de probleme cu auzul si vorbirea.E trist cum pe acesti micuti jucariile ii lasa reci.Ursuletii care se invartesc deasupra patului o fac degeaba,sunetul jucariei muzicale trece pe langa urechea lor.Nu stiu sa ceara sau sa arate cu degetul catre ceea ce doresc.Atunci cand cresc mai marisor,in formele usoare ale bolii,desi isi pot coordona miscarile partial sau chiar total,au predilectie spre repetitivitatea anumitor gesturi sau activitati.Bat cu lingura in farfurie,invart o roata,apasa un buton etc.Daca adultii nu-i opresc pot continua acest lucru ore in sir.

Cauzele autismului

Nu se poate spune ca exista o cauza unica a autismului.Originea acestui handicap este interactiunea dintre mai multi factori(genetici,mediul inconjurator)asemeni unui daunator care modifica functia unor gene. Contrar a ceea ce se credea in trecut,se stie absolut sigur ca autismul nu dezvaluie probleme afective intre mama si copilul sau.Este important de subliniat ca parintii nu trebuie sa simta nici o vina in legatura cu handicapul copilului lor.

Efectele pe termen lung

Efectele pe termen lung ale autismului depind de gravitatea simptomelor. Acestea mai depind si de cat de repede a fost inceputa terapia de recuperare. Autismul este cea mai grava forma a manifestarii anomaliilor in dezvoltarea individului, care afecteaza abilitatea omului de a intra in contact cu ceilalti, caracterizandu-se printr-o dificultate extrema de a raspunde la contactele sociale si de a comunica.

Efectele pe termen lung

Astfel, daca interventia nu este timpurie si sustinuta, persoanele afectate de autism nu vor putea sa se autosprijine, sa urmeze o scoala, sa munceasca, sa aiba o familie, sa se integreze in societate. Simptomele autismului se agraveaza cu timpul, cei afectati isi pierd treptat toate abilitatile, pot deveni violenti si autoagresivi si de cele mai multe ori ajung sa fie institutionalizati.

Efectele pe termen lung

Alaturi de persoanele cu autism, familiile acestora sunt afectate in egala masura. Dupa diagnostic, parintii trec prin stari de soc, tristete, depresie, furie, negare, insingurare, acceptare. Stresul din familiile cu autism este extrem de puternic, estimarile precizand chiar ca 4 din 5 cupluri cu copii cu autism divorteaza. Pentru a-si recupera copiii sau a reusi sa faca fata unui copil cu autism, familiile au nevoie de informatii, servicii specializate si sustinute pentru recuperarea copiilor, bani, grupuri de suport, sustinere din partea prietenilor, rabdare, odihna, chiar terapie, s.a.

Tratament si recuperare

Pentru a recupera un copil cu autism este nevoie in primul rand ca el sa fie diagnosticat cat mai devreme si apoi sunt necesare multe resurse: bani, efort, rabdare, informatii, specialisti bine instruiti, materiale, timp si desigur, de capacitatea copilului de a accepta un program structurat si sustinut care il va stimula permanent si il va motiva sa isi atinga potentialul maxim si chiar sa se autodepaseasca. Pentru recuperarea unui copil cu autism este nevoie de o echipa de circa 10 persoane, compusa din familia sa si specialisti care sa lucreze permanent in beneficiul copilului.

Tratament si recuperae

In lume exista zeci de terapii sau tratamente care se considera a fi benefice pentru tratarea tulburarilor din spectrul autismului. Insa cea care a dat cele mai bune rezultate avand cele mai mari sanse de reusita (pana la 47% din cazuri recuperare aproape totala, ceilalti avand progrese semnificative)este terapia ABA(analiza comportamentala aplicata), dar si terapia logopedica, ocupationala si kinetoterapia, benefice pe anumite nevoi de dezvoltare ale copilului si care se pot aplica complementar.

Terapia Aba

Terapia ABA este, insa, o terapie foarte scumpa (1000-2000 EURO/luna) in functie de prezenta unui consultant acreditat international in proces, de numarul orelor de lucru pe zi, nevoile copilului etc. In Romania, aceasta terapie nu este acceptata oficial, astfel incat terapeutii care lucreaza la familii nu au carti de munca, totodata nu exista centre suficient de multe si de dezvoltate care sa poata sa ofere servicii sustinute pentru toate cazurile de copii cu TSA, iar pentru ca ajutorul social este de maxim 500 lei/luna, parintii sunt cei care trebuie sa platesca costurile terapiei.

Surse:

www.autism.ro www.autismromania.ro Theo Peters-Autismul,editura Polirom 2009 www.invingemautismul.ro Autism Research Institute Autism Speaks

Intocmit de student:Balas (Roman) Edit-mama de copil autist Universitatea Dimitrie Cantemir Tg.Mures,Facultatea de Psihologie si Stiintele Educatiei