Revista Română de Bioetică, Vol. 6, Nr.

4, Octombrie – Decembrie 2008

BIOETICA ÎNGRIJIRILOR ÎN
ONCOLOGIA PEDIATRICĂ
Mircea Gelu Buta*, Liliana Buta**
Rezumat
Scopul tratamentului în bolile neoplazice este acela de a distruge celulele canceroase prin
chimioterapie, radioterapie sau extirpare şi de a permite celulelor sănătoase să se regenereze.
Decizia privind prescrierea tratamentului va reveni echipei medicale, care va ţine seama de tipul
şi de stadiul evolutiv al neoplaziei, vârsta şi starea generală de sănătate a pacientului. Paleaţia
reprezintă o modalitate de îngrijire complementară, care îşi propune să îmbunătăţească
calitatea vieţii, nu numai printr-un tratament al afecţiunii, ci şi printr-o atenţie deosebită
acordată minţii şi sufletului. Dacă, după încercări terapeutice, boala malignă a revenit, este bine
ca pacientul, împreună cu medicul şi familia, să decidă asupra continuării tratamentelor
etiologice, iar îngrijirile să se orienteze spre menţinerea mai degrabă a unui anumit confort şi a
demnităţii. Este indicat ca medicul să pună o serie de întrebări în legătură cu ceea ce doreşte
pacientul atunci când consideră că tratamentul curativ nu mai constituie o soluţie. Există
specialişti care pot asigura tratamentele paliative chiar şi la locuinţa acestuia.

Cuvinte cheie: cancer, pediatrie, tratamente, paliaţie.

Cu toate progresele înregistrate în trebuie să-l aibă bolnavul, dar şi

lupta împotriva bolilor maligne şi în
ciuda faptului că trei sferturi din pacienţi
au şanse de vindecare, cuvântul cancer
continuă să evoce în toate cazurile o
ameninţare echivalentă cu moartea. Mai
mult, în toate situaţiile, atât boala cât şi
efectele secundare ale tratamentelor
induc o afectare a calităţii vieţii
pacientului. Parcursul terapeutic pe care
partenerii săi, în special părinţii şi
îngrijitorii, este greu de imaginat şi plin
de impreviziuni.
Tema pe care am dori să o punem în
discuţie este “Cum să renunţăm la
vindecare, pentru a continua
îngrijirea?”, dar şi care ar fi rolul echipei
medicale şi de îngrijiri în acest sens,
pentru că medicina nu trebuie să sfideze

*
medic primar Pediatrie, doctor în Ştiinţe Medicale, Spit. Jud. de Urgenţă Bistriţa, România, e-mail:
butamircea@yahoo.com
**
medic primar Pediatrie, doctor în Ştiinţe Medicale, Spit. Jud. de Urgenţă Bistriţa, România, e-mail:
libuta@yahoo.com

29
limitele naturii, iar sensul vieţii constă în
îndeplinirea anumitor scopuri.
Într-adevăr, pacientul trebuie văzut
holistic, iar scopul medicinii nu este doar
acela de a trata anumite părţi ale corpului
omenesc, ci de a obţine un beneficiu
pentru organism ca întreg. De exemplu:
resuscitarea cardio-respiratorie nu
aduce nici un beneficiu la un pacient cu
cancer şi metastaze multiple aflat în fază
terminală.
O viaţă merită să fie păstrată dacă
permite îndeplinirea unor scopuri
minime, altele decât preocuparea faţă de
boală:
• scopurile în viaţă (apreciere
personală);
• a fi în viaţă pentru a îndeplini voinţa
lui Dumnezeu;
• viaţa merită menţinută indiferent de
costuri sau sacrificii;
• viaţă care merită trăită constă din
plăcere, experienţe plăcute.
În practica cotidiană se instalează
deseori, în relaţia medic-pacient, o falsă
speranţă de vindecare şi de viaţă, în
special datorită tratamentelor inutile.
Etica profesională nu permite medicilor
să le ofere bolnavilor falsa impresie că
un tratament inutil ar putea constitui o
variantă terapeutică acceptabilă.
Deşi publicul, venerând tehnologia
medicală, îşi creează de multe ori false
convingeri asupra puterii medicului,
totuşi, medicina ca profesie, ar trebui să-l
convingă de limitele sale.
Unii se întreabă dacă pot fi interzise
tratamentele inutile? Noi credem că mai
utilă ar fi înţelegerea noţiunii de
incurabil, pentru că nu există standarde
profesionale clare care să stea la baza
deciziei medicale. În plus, principiul
autonomiei pacientului nu este unul
absolut, pentru că medicul nu acordă
tratamente celor care nu intră în
scopurile legitime ale profesiei sale (ex.:
30
administrarea de steroizi atleţilor), iar în
domeniul tratamentelor medicale, pacien-
tul nu poate fi exclus din luarea decizie.
Excepţii de la refuzarea tratamentelor
inutile pot fi făcute de către medic din
compasiune, atunci când acesta continuă
tratamentul pentru a permite ca
muribundul să-şi revadă, de pildă, o rudă.
În această situaţie, pacientul are un scop
în viaţă. Trebuie înţeles însă că în această
situaţie medicul nu are o astfel de
obligaţie, ci doar o opţiune.
Rolul echipei medicale şi de
îngrijiri în tratamentul bolnavului
oncologic
Într-adevăr, confruntarea pacientului
şi a familiei sale cu diagnosticul de
cancer, trezeşte reacţii succesive de:
negare, revoltă, furie, depresie, iar din
partea echipei medicale o puternică
dorinţă de a combate suferinţa indusă de
boală. Îmi amintesc acele asistente
medicale experimentate şi entuziaste,
care nu ezitau niciodată să salute sosirea
unui nou bolnav cu interogaţia: “Pe
acesta îl vom vindeca. Nu-i aşa, domnule
doctor?...” În spatele acestor mize, în
care satisfacţiile şi decepţiile se succed
ameţitor, totul se trăieşte la extrem, într-o
sfidare permanentă a morţii.
Specialiştii în domeniu ştiu din
proprie experienţă că faza de iniţiere a
tratamentelor oncologice nu trebuie să fie
una de euforie triumfalistă, căci, în
majoritatea cazurilor prognosticul nu
poate fi apreciat cu exactitate. În plus,
efectele secundare ale citostaticelor
generează tulburări digestive, cutaneo-
mucoase, febră, căderea părului, creând
un mare disconfort.
În paralel, îngrijirile paleative, în
special cele legate de durere îşi găsesc
încă de mult timp un loc aparte în
tratamentul acestui tip de bolnavi.
Dacă atunci când remisia bolii este
rapidă se constată o convergenţă de
păreri dintre echipa medicală şi cea de
îngrijiri, nu acelaşi lucru îl întâlnim în
cazul unei evoluţii nefavorabile.
Când vindecarea este compromisă
Practica medicală demonstrează că la
ora actuală, în cazul bolilor oncologice,
un copil din patru se confruntă, după
câteva săptămâni sau luni de tratament,
cu o rezistenţă sau recădere a bolii. În
cazul nefroblastomului şi a bolii
Hodgkin acest raport este de 1/20, iar în
tumorile de trunchi cerebral de 9/10.
Este vorba de o selecţie de celule
canceroase rezistente la chimioterapie,
situaţie care inaugurează o perioadă mai
scurtă sau mai lungă, care duce inevitabil
spre moarte. În aceste situaţii consensul
iniţial al echipei medicale şi celei de
îngrijiri se clatină şi un sentiment de eşec
şi angoasă pune stăpânire pe fiecare.
Temperamentele individuale şi
comportamentele erup, degenerând în
învinuiri reciproce şi chiar reacţii de
agresivitate între membrii echipei şi/sau
împotriva familiei bolnavului. Acesta
este momentul în care sentimentele de
afecţiune devin contradictorii şi când
auzim pronunţate de către însăşi părinţii
celui aflat în suferinţă, unele dintre
aceste fraze: “Nu mai este nimic de
făcut!… I-au slăbit puterile!...Nu dorim
ca el să sufere!….Nu-i mai daţi atâtea
medicamente!…”
În climatul dezagreabil care se
creează, este nevoie de o apreciere
corectă a realităţii şi de o stăpânire a
emoţiilor, pentru a redefini priorităţile şi
de a cădea la un consens în ceea ce
priveşte îngrijirile.
Trebuie însă să se ştie că
evenimentele care pot avea loc în cursul
tratamentelor chimioterapice (rezistenţă,
recăderi), nu au aceeaşi semnificaţie, ele
depinzând de tipul leziunii canceroase.
Astfel, în afară de perioadele terminale
care survin la capătul unei lungi evoluţii,
31
în anumite forme de cancer recăderile şi
stările refractare la tratament sunt rare.
În alte situaţii, chiar dacă evaluarea
prognosticului se face luând în calcul
grupe mari de bolnavi canceroşi, care
prezintă aceleaşi caracteristici ale bolii,
estimările evoluţiei acesteia rămân doar
orientative, pentru că fiecare bolnav
prezintă propria particularitate şi evoluţie
imprevizibilă. În oncologie “profeţiile
sunt incerte”, susţin majoritatea
medicilor, iar situaţiile în care mulţi
bolnavi se vindecă împotriva oricăror
aşteptări sau trăiesc destul de mult timp
sunt destul de frecvente.
Cu toate acestea, zbuciumul care
apare în cadrul echipei medicale în cazul
unor eşecuri terapeutice şi lipsa unor noi
perspective, nu poate fi subestimat.
Această stare nu poate fi combătută
eficace decât printr-o practică
experimentată, capabilă să genereze
încredere încă din momentul
diagnosticării, a confruntării cu boala şi
continuând cu schimburile de informaţii
şi emoţii, atât între membrii echipei
medicale şi de îngrijiri cât şi cu bolnavul
şi familia acestuia.
Priorităţi în îngrijirea bolnavului
oncologic
Pe toată perioada îngrijirii bolnavilor
canceroşi există etape succesive, care
ridică multiple probleme etice atât la
nivelul echipei medicale, a echipei de
îngrijiri cât şi în cazul pacientului şi al
familiei sale.
Consensul asupra modalităţii
continuării tratamentului pentru un
anumit bolnav nu există întotdeauna, căci
echipa medicală, de cele mai multe ori
eterogenă, foloseşte metode terapeutice
codificate, câteodată chiar până la două
sau trei linii de tratament. De aceea, este
important ca, după analiza datelor
obiective şi stabilirea prognosticului
(istoria naturală a bolii), grupul medical
să aibă răbdarea de a-l asculta pe
medicul curant, singurul care cunoaşte
poate cel mai bine aşteptările şi resursele
emoţionale ale familiei, pentru ca apoi cu
toţii să se pună de acord asupra conduitei
medicale şi de îngrijiri.
În primul rând, este vorba despre
menţinerea calităţii vieţii bio-psiho-
afective-sociale, fără a se renunţa cel
puţin la început, la şansele totuşi slabe de
remisiune prelungită şi de ce nu, chiar de
vindecare, care pot rezulta în urma
tratamentelor succesive verificate sau
chiar experimentale.
În al doilea rând, se va lua în discuţie
tratamentul simptomatic în exclusivitate
sau asociat cu tratamentul etiologic ca şi
conotaţie paleativă predominantă pentru
această fază terapeutică.
Odată stabilit consensul medical,
acesta trebuie împărtăşit echipei de
îngrijiri, inevitabil şi ea eterogenă, pentru
a se stabili în comun modalităţile
concrete de punere în practică a unui
dispozitiv de îngrijiri, care va pune pe
primul plan tratamentele simptomatice şi
va antrena, dacă e cazul, modalităţi de
tratament în curs de evaluare.
Aceste atitudini în aparenţă
contradictorii, precum şi conştientizarea
de multe ori demobilizatoare a pierderii
speranţei de vindecare a copilului,
antrenează în sânul echipei medicale şi
de îngrijiri o reactivare a sentimentelor
de denigrare a realităţii, de furie, de
devalorizare şi de ce nu chiar de
culpabilitate.
Abilităţile individuale şi de grup
constau în regăsirea stimei de sine şi,
fără a îndolia dimensiunea funcţiei de
vindecător şi de îngrijire, să investească
cu încredere şi optimism, în relaţia de
ajutor somatic, psihologic şi afectiv, pe
care le-o impune funcţia. De aceea,
această etapă nu trebuie să fie trăită
precipitat, iar pentru ca întoarcerea spre
îngrijiri să fie asumată de întregul grup,
32
fără să fie percepută de către unii ca un
abandon sau de alţii ca o înverşunare
terapeutică, este de dorit ca să fie
încurajată circulaţia informaţiei şi a
emoţiilor printr-un dublu dispozitiv
relaţional: un grup stabil (grupul de
cuvânt) şi un grup ocazional (grup
suplu), care se vor completa reciproc.
Poate fi vorba aici de reuniuni
spontane, neinstituţionalizate, a căror
oportunitate este resimţită aproape
simultan de majoritatea celor implicaţi şi
a cărui obiectiv este de a diminua
tensiunea existentă în echipă, favorizând
astfel conştientizarea mizelor pozitive ale
tratamentelor. Într-un stadiu avansat al
bolii, această conştientizare poate
permite punerea în valoare a îngrijirilor
paliative, ca o complementaritate la
înverşunarea terapeutică şi de o
continuare a îngrijirilor.
Rolul familiei în îngrijirea
bolnavului canceros
Consensul echipelor medicale şi de
îngrijiri nu pot să aibă loc fără ca
bolnavul şi familia să nu fie cooptaţi. Pe
de o parte transparenţa informaţiei care a
prevalat pe tot parcursul perioadei
terapeutice este necesară mai mult ca
oricând în această fază. Ea reprezintă
fundamentul pe care poate fi edificată
reînnoirea încrederii într-o echipă de
îngrijire, care va avea responsabilitatea
grea de a oferi familiei repere pentru
ultimele săptămâni sau ultimele luni de
viaţă ale copilului lor.
Experienţa ne arată că o asemenea
atitudine vine în întâmpinarea dorinţei
familiei care, de cele mai multe ori,
manifestă mai mult entuziasm decât
îngrijitorii înşişi.
Pe de altă parte, relaţionarea empatică
cu suferinţa copilului şi a părinţilor săi,
facilitează stabilirea unei veritabile relaţii
de ajutor, care ţine cont de intensitatea
nevoilor fizice, intelectuale, afective şi
spirituale pe care aceştia le exprimă.
Aşadar interogaţia de la începutul
capitolului: “Cum să renunţăm la
vindecare, pentru a continua
îngrijirea?”, o putem explica astfel: dacă
dorim să o acceptăm, pentru că în
realitate ea survine ca rezultanta unui
eşec al ţintei medicale de vindecare
datorită neputinţei mijloacele terapeutice
disponibile, această realitate trebuie
analizată cu luciditate de către medici,
echipa de îngrijire şi familia copilului
bolnav, pentru ca punerea în aplicare a
unei strategii de îngrijiri adaptate acestei
realităţi, să poată fi elaborată şi pusă în
practică, astfel încât copilul şi părinţii săi
să fie convinşi în egală măsură de
continuitatea îngrijirii, distantă de
abandon şi de înverşunare.

Bibliografie
[1]. Buta M.G., Medicii şi Biserica, vol. VI, Ed. Renaşterea, Cluj-Napoca, 2008, pg. 12-13;
200-206;
[2]. Humbert H., Soins palliatifs et pediatrie entre l'abandon et l'acharnement, Rev. Med.
Suisse Romande, nr. 117, 1997, pg. 197-200;
[3]. Ioan B., Gavrilovici C., Astărăstoae V., Tratamente inutile în practica medicală, în
volumul Controverse etice în epoca biotehnologiilor, Ed. Universităţii “Alexandru Ioan
Cuza” Iaşi, 2008, pg. 185-205;
[4]. Miu N., Tratat de medicină a adolescentului, Ed. Casa Cărţii de Ştiinţă, Cluj-Napoca,
1999 ;
[5]. Schweisguth O., Faut-il les laisser mourir? Ploi doyer pour les enfants, Cancereux Arch.
Fr. Pediatr., 1970, pg. 673-675;
[6]. Zucker J. M., Recherche d'un consens d'equipe en oncologie pediatrique en cas de
traitemens eprouves inefficacies, Arch. Pediatr., vol. 9, supl. 1, 2002; pg. 55-59.

33