PROMOVAREA I DEZVOLTAREA MICRII EVALUAREA La naterea unui copil cu spina bifida trebuie imediat consultat medicul.

n mod normal, este necesar intervenia chirurgical i spitalizarea pe o perioad mai lung de timp. Dup externare este necesar o evaluare atent i elaborarea unui plan de tratament. Pe baza acestui plan se vor concepe o serie de exerciii care au ca obiectiv promovarea dezvoltrii corespunztoare a copilului. ste necesar colaborarea cu fizioterapeutul sau terapistul ocupaional. A. EVALUAREA NOU-NSCUTULU CU SPINA BIFIDA ! acoper mai multe aspecte" 1. Prezena sau absena mi !ri"#r "a ni$e"u" membre"#r in%eri#are La prima evaluare trebuie urmrit micarea membrelor. Prezena sau absena micrii membrelor trebuie observat i notat #n fia de evaluare a copilului cu spina bifida $pag. i %. &n tabel cuprinz#nd muchii este util #n acest sens. ste de preferat evaluarea micrii $prezena sau absena% #n fiecare articulaie dec't evaluarea fiecrui muchi #n parte. (maginile prezentate ilustreaz tipurile de micri articulare ghidate de m'na )inetoterapeutului. Dac se observ micare activ, nu se vor plasa m#inile pe copil ci doar se vor observa micrile pe care nou*nscutul este capabil s le execute singur.
flexia oldului

* #ndoire spre ombilic

extensia oldului ! #ntinderea piciorului

abducia oldului ! deprtare de linia median median

adducia oldului ! trecere peste linia

flexia genunchiului ! #ndoire

extensia genunchiului ! #ntindere

glezn ! flexie plantar ! v#rfurile #n +os

flexie dorsal ! #ndoire #n sus

glezn ! eversia piciorului ! v'rfurile #nafar

inversia piciorului ! v'rfurile #nuntru

,ora muscular trebuie de asemenea testat i consemnat. -erei prerea unui )inetoterapeut dac nu tii s utilizai gradele de testare a forei musculare . ! nu se percepe contracie / ! contracie fr micare 0 ! micare fr gravitaie 1 ! micare contra gravitaiei, fr rezisten

2 ! micare contra gravitaiei, cu rezisten 3 ! for normal ste dificil evaluarea cu exactitate a forei musculare la un nou*nscut. Pentru a putea face acest lucru, evaluarea ar trebui realizat c'nd nou*nscutul este treaz, pentru a putea urmri micrile pe care acesta le poate efectua singur. Pentru a stimula micarea, se va vorbi cu nou*nscutul i se vor ine #n faa lui +ucrii colorate i strlucitoare. &. Prezena sau absena sensibi"i'!ii (i i#are"#r 4tabilirea pierderii sensibilitii picioarelor la sugar este dificil. 4e poate observa urmrindu*i expresia feei i respiraia pentru a vedea reacia la atingere. 4e ciupesc uor sau se ating cu un ac degetele de la picioare, tlpile, restul picioarelor. 5eacia sugarului $retragerea piciorului, pl'nsul, sau lipsa de reacie% se #nregistreaz #n formular $vezi pag.0/* 00%. 4e coloreaz #n formular zonele unde copilul nu simte. 677778 ). *'abi"irea #n'ra 'uri"#r i +i%#rmi'!i"#r -opiii cu spina bifida se nasc de obicei cu diformiti sau contracturi ale articulaiilor sau muchilor picioarelor. 9ceasta se #nt'mpl deoarece unii muchi sunt mai puternici dec't alii, sau datorit nemicrii articulaiilor vreme #ndelungat. -ontractura este un muchi scurtat care nu permite articulaiei efectuarea unor micri. 9rticulaia se poate rigidiza. 7777 C#n'ra 'ura #"+u"ui Piciorul nu poate sta #ntins. Diformitatea este poziia anormal a unei articulaii. 9rticulaia poate fi chiar imobil. 7777 Ta"i(es e,uin#$arus -Pi i#r .n $ar e,uin #"+ +is"# a' La prima evaluare a unui copil cu spina bifida trebuie examinate toate membrele, inclusiv cele superioare. 9ceasta se face printr*o gam larg de micri ale articulaiilor braelor i picioarelor. 9rticulaiile care sunt rigide sau contractate vor fi #nregistrate #n formularul de evaluare $vezi pag.0/* 00%. :ezi Pachetul de instruire ;<= > ?Pachet de instruire pentru un membru al familiei unei persoane cu dificulti de micare ! -um se previn diformitile braelor i picioarelor persoanei cu probleme@ /. A"'e as(e 'e a"e e$a"u!rii Aai sunt i alte aspecte care trebuie examinate la prima evaluare a copilului cu spina bifida, dintre care" * c't de vioi i de atent este copilul * dac #i place s fie micat * c't de mult pl'nge * reacia prinilor la copil * gri+a prinilor fa de copil.

9ceste aspecte trebuie examinate la prima evaluare pentru c ele pot arta unele deran+amente cerebrale provocate de hidrocefalie. EVALUAREA COPILULUI -opilul trebuie evaluat regulat . 9bilitile de micare, contracturile i diformitile se pot schimba #n timp datorit forei musculare inegale. -opilul va progresa i datorit dezvoltrii micrilor ! edere, ortostatism, mers. 5eevalurile regulate $cel puin la fiecare trei luni% vor arta dac programul de tratament al copilului este potrivit i eficient. ste necesar s se #nregistreze" * dezvoltarea copilului * schimbrile #n sensibilitatea i mobilitatea membrelor inferioare * evoluia diformitilor i contracturilor * schimbrile aspectului coloanei vertebrale * problemel ce pot aprea ca rezultat al hidrocefaliei * probleme cu urina i scaunele * gri+a familiei fa de copil. ,ormularul de evaluare $vezi pag.0/*00% poate fi folosit at't la prima evaluare c't i la urmtoarele. ste necesar #nregistrarea progresului copilului pentru a putea schimba planul de tratament pe msura schimbrii copilului. 4e poate alctui o list de probleme pornind de la formularul de evaluare i apoi se poate #ntocmi un plan de aciune #n colaborare cu prinii. Lista trebuie actualizat regulat, astfel" DATA LI*TA PRO0LEMELOR PLA1UL DE AC2IU1E

,=5A&L95 D
B&A " D9C9 B9FC 5((" 9D5 49" <(D5=- ,9L( "

:9L&95 P BC5& -=P((( -& 4P(B9 D(,(D9

D9C9 :9L&E5((" :G54C9" F&BC" D9 B&

D9 B& D(A B4(&B(L -9P&L&(" 4-< A9 A&F-<(L=5" *T314A

LI*TA PRO0LEMELOR ,lexie old xtensie old 9bducie old 9ducie old ,lexie genunchi xtensie genunchi ,lexie plantar glezn Dorsiflexie glezn versie glezn (nversie glezn . / 0 1 2 3 J J J J J J

PLA1UL DE AC2IU1E

H59D9I( A&F-<("

,r contracie -ontracie, fr micare Aicare fr gravitaie Aicare contra gravitaiei, nu opune rezisten Aicare contra gravitaiei, opune rezisten ,or normal

D(,=5A(CEI( F( -=BC59-C&5( P5 K BC " L(P49 4 B4(D(L(CEI((" 7777 -olorai #n zonele fr sensibilitate 9C L 49& 9LC -<(P9A BC ,=L=4(C" H59D&L D D K:=LC95 9L -=P(L&L&(" $de exemplu" st pe ezut, se t'rte, se #ntinde dup obiecte, st #n picioare, mn'nc, se #mbrac, st la oli etc.% &5(B9 F( , -9L L " P5=DL A L ,9A(L( (" &5AEC=95 9 :(K(CE"

A&B-9 , -C(:E -& -=P(L&L F( -& ,9A(L(9 L&( Aulte familii rein cu greutate informaiile primite la natere sau la stabilirea diagnosticului de spina bifida, spina bifida cu hidrocefalie, sau doar hidrocefalie. :iitorul poate prea nesigur pentru copil i familia lui, cu multe greuti de depit. Din aceste motive, multe familii vor discuta situaia cu -adrul Aediu de 5ecuperare $-A5% c'nd copilul este externat. = relaie de succes #ntre familie i -A5 poate dezvolta #ncrederea #n a+utorarea copilului pentru ca el s se realizeze c't de complet poate. = explicare corect a condiiilor spina bifida i hidrocefaliei va permite copilului i familiei s #neleag situaia i s acioneze #n cel mai bun mod posibil. 6......... / paragraf de bla*bla ................8 ,amilia va trebui #ncura+at s trateze copilul cu spina bifida ca i pe ceilali copii, fr a*l prote+a excesiv. -opilul va avea parte de +oac, #ncura+are i #nvare i ceilali. Lucrai cu familia copilului pentru a avea gri+ile i necesitile lor privind copilul. 9scultai*i. 9rtai membrilor familiei activitile cuprinse #n tratament pentru a putea participa cu toii la programul de tratament. Bu dai de fcut membrilor familiei mai mult dec't au timp disponibil. ,olosii moduri diferite de efectuare a activitilor, pentru ca ele s nu devin plictisitoare. 1u ui'ai5 * * * * * * 6666

9rtai i explicai activitatea pe care o #nvai. Hhidai i #ncura+ai membrii familiei #n efectuarea ei. 5epetai activitatea cu -A5, pentru a v asigura c o pot efectua corect. 9rtai cum poate fi efectuat activitatea #n viaa de zi cu zi. 5spundei tuturor #ntrebrilor puse de membrii familiei. Lsai*le ilustraii sau instruciuni scrise.

Programele de tratament sunt eficiente dac #ncep cu activiti pe care copilul le poate face, urm'nd s construii pe acestea stadiile urmtoare de dezvoltare cum ar fi" esderea, ortostatismul, mersul $vezi 4chemele de dezvoltare pag.11*13%. &neori este necesar s se #mpart activitile #n pai mici. Lsai copilului timp suficient pentru efectuarea activitilor i rspltii*l pentru #ncercri. 9ctivitile trebuie s fie simple, distractiveLplcute i folositoare vieii de zi cu zi. C59C9A BC&L -=BC59-C&5(L=5 F( D(,=5A(CEI(L=5 -opilul cu spina bifida poate prezenta la natere contracturi i diformiti ale membrelor inferioare datorate forei musculare inegale. Cratamentul precoce va a+uta la corectarea acestor diformiti. Dac nu sunt tratate vor deveni permanente i vor restr'nge ansele copilului de a sta #n picioare i de a merge.

-ontracturile i diformitile se pot dezvolta pe msurce copilul crete, datorit schimbrilor #n lungimea i fora muchilor. &n program de tratament care menine muchii la lungimea maxim poate a+uta la prevenirea contracturilor i diformitilor. ste important ca acest program s #nceap cur'nd dup natere i s se continue toat viaa. Programul de tratament va include micarea articulaiilor i #ntinderea muchilor membrelor inferioare i poziionarea copilului pentru prevenirea contracturilor. -'t este copilul mic, aceste aciuni vor fi efectuate de un membru al familiei, dar pe msur copilul crete, va fi #ncura+at s le efectueze singur. BC(BD 5 9 6L sau chiar 4C5 -<(BHM8 Dac nu este posibil micarea complet a articulaiei, trebuie efectuate #ntinderi zilnice. 9ceasta va a+uta la creterea gamei de micri. 9rticulaia trebuie micat c't de amplu posibil i meinut 0. de secunde. 4e repet de /. ori. ntindei #ncet i cu bl'ndee. A$ei 7ri8! s! nu .m(in7ei (rea 'are. Pentru cele mai bune rezultate, facei exerciiile c#nd copilul e fericit. -opiului mai mare explicai*i despre ce e vorba i convingei*l s coopereze. -ontracturile cele mai comune sunt la olduri i la glezne. Dorsoflexie a gleznei ! trage #n sus ,lexie glezn*talpLplantar la glezn ! #ndreapt #n +os 7777 7777 versie glezn*talp ! #ndreapt #n afar (nversie glezn*talp ! #ndreapt #n interior 7777 7777 ntinderile gleznei a+ut talpa s capete o poziie bun pentru ortostatism i pentru mers. 4e pot folosi i atele i gipsri pentru a corecta poziia tlpii. 9cestea se vor face dup consultarea unui fizioterapeut sau a unui medic. le se vor schimba regulat pentru a evita rnile cauzate de apsare sau frecrile. ,lexia oldului ! #ndoaie ctre abdomen 7777 9bducia oldului ! spre lateral xtensia oldului ! #ndreapt 7777 9ducia oldului ! spre mi+loc

ntinderile oldului a+ut la c'tigarea micrilor necesare ortostatismului i mersului. Aicarea corect a oldului esten esenial i pentru alte activiti ca folosirea toaletei i #mbrcarea. ste important ca articulaiile membrelor inferioare s fie micate complet #n fiecare zi, chiar dac nu sunt prezente contracturi sau diformiti. 9stfel se va preveni apariia contracturilor. Crebuie efectuate toate micrile din schema muscular $vezi pag.0/%. P=K(I(=B95 9 Poziionarea a+ut la corectarea i prevenirea contracturilor i diformitilor. -opilul nu trebuie s stea #n aceeai poziie prea mult timp. 7777 Poziia #ntins pe abdomenul mamei poate fi plcut pentru copil. Palma aezat pe fesele copilului poate #ntinde oldurile blocate. 7777

La copilul mai mare trebuie urmrit aezarea perfect dreapt a oldurilor. -opilul trebuie aezat zilnic pe abdomen pentru a preveni blocarea oldurilor. Dac oldurile sunt blocate i nu se pot deprta uor, putei folosi corpul dv.pentru a le #ntinde #n timpul activitilor zilnice. 7777 7777 7777 Purtarea #n brae Nocul mbrcarea -opilul cu unt are tendina de a evita s priveasc spre partea afectat. Crebuie #ncura+at s priveasc #n ambele pri. 7777 Len+eria de pat, #nfrile i hainele str'mte pot #mpinge articulaiile membrelor inferioare #n poziii incorecte, agrav'nd astfel contracturile. Crebuie verificat #ntotdeauna libertatea de micare a copilului. = pern mic aezat la captul patului, sub len+erie, va crea mai mult loc pentru micarea membrelor inferioare. Dac diformitile i contracturile se #nrutesc, copilul trebuie examinat de un )inetoterapeut, un terapeut ocupaional sau un medic. Dac diformitile i contracturile sunt severe, se poate apela la chirurgie. :ezi Pachetul de instruire ;<= > ?Pachet de instruire pentru un membru al familiei unei persoane cu dificulti de micare ! -um se previn diformitile braelor i picioarelor persoanei cu probleme@. -=BC5=L&L : K(-(( &5(B95 F( (BC 4C(B L=5 -ei mai muli copii cu spina bifida au probleme de control al vezicii urinare i al intestinelor. Problemele se pot grada de la controlul aproape complet p'n la totala incontinen a funciilor. ste important rezolvarea acestui aspect pentru a permite copilului s triasc sntos i s poat fi acceptat de membrii comunitii. Persoanele implicate #n #ngri+irea copilului trebuie s discute aceste aspecte cu personalul medical chiar de la natere. 4e vor revedea apoi pe msur ce copilul crete i funciile evolueaz.

: K(-9 &5(B95E -opilul trebuie s bea mult ap i alte lichide pentru a menine sntatea rinichilor i a vezicii urinare, prevenind astfel infeciile. Doar mic parte din copiii cu spina bifida #i vor putea controla vezica urinar. xist dou tipuri de funcionare a vezicii urinare la copiii cu spina bifida" * vezici care scap urin permanent * vezici care nu se golesc. Vezi i are s a(! urin! (ermanen'

ste necesar #ngri+irea constant prin schimbri frecvente ale #mbrcmintei ude, splarea i zv'ntarea pielii. 4e vor folosi scutece absorbante care se vor schimba regulat pentru a se evita mirosul i udarea #mbrcminii. Dac pielea rm'ne murdar pot aprea iritaii, infecii i rni deschise. Vezi i are nu se 7#"es n acest caz se folosete de obicei cateterizarea intermitent, din dou motive" * pentru a menine sntatea rinichilor * pentru a menine copilul curat. -ateterizarea intermitent este o metod simpl i curat de inserare a unui cateter $tub% de plastic sau sticl #n vezic de mai multe ori pe zi, pentru a drena urina. -'nd copilul nu bea prea mult #nainte de culcare, nu este necesar cateterizarea pe timpul nopii. -ateterizarea trebuie fcut #n mediu intim i curat. (niial, ea trebuie fcut de prini, dar copilul colar trebuie s se obinuiasc s o fac singur. -ateterele sunt reutilizabile, aa c trebuie inute #n igien perfect. (BC 4C(B L -ele mai multe probleme ale intestinelor la copiii cu spina bifida se rezolv cu diet care s regleze consistena scaunelor i cu temporizarea mersului la toalet. Dieta <rana regleaz consistena scaunelor la toi copiii, #n funcie de coninutul de fibre. -antitatea de fibre poate fi folosit ca un agent laxativ $multe fibre% sau constipant $puine fibre%, dup necesiti. 4e pot folosi i suplimentele alimentare dac este cazul. 9cestea se vor reduce pe msur ce crete cantitatea de fibre din alimentaie. 9limente bogate #n fibre" * * * * * * * * * cereale integrale i p'ine din fin integral fructe uscate, nuci, nuc de cocos cereale legume cu frunze ! varz, conopid spanac etc. legume negtite ! morcovi, fasole, mazre etc. legume cu semine i coa+ ! castravei, roii etc. fructe cu coa+ ! pere, caise, cpune, fructe de pdure etc. orez brun paste finoase din fin integral.

Oraru" '#a"e'ei

4tabilirea orarului toaletei presupune aezarea copilului la toalet #n funcie de probabilitatea eliminrii scaunului. De obicei aceasta se #nt'mpl la circa o or dup mas sau cur'nd dup trezirea de diminea. ste bine ca scaunele s fie eliminate #n afara orelor de coal i la momente adaptate rutinei famiOliei. =dat stabilit, orarul toaletei poate rm'ne aproape neschimbat mult timp. -opilul trebuie s stea la toalet cel puin 0*1 minute. Crebuie #nvat s se scream pentru a elimina scaunul. 4uflatul, tuitul, r'sul, sunt aciuni care pot pune #n micare muchii utili. -opilul trebuie rspltit cu z'mbete, #mbriri, m'ng'ieri, i numai pentru #ncercri. * aune m#i (ntolerana la unele alimente din diet poate produce scaune moi i dese. -auza principal sunt sucurile de fructe i m'ncarea mai condimentat. 9ceste alimente se vor reduce timp de cel puin trei sptm'ni. Dac scaunele se #ntresc, aceasta este cauza. 6PPPPPPPPPPPPPPPPP8 &nii copii pot avea scaune moi i c'nd sunt constipai. -onstipaiile se vor trata cresc'nd coninutul de fibre al alimentelor. Dac problemele de control al intestinelor continu #n ciuda dietei i orarului toaletei, se va consulta medicul sau asistenta.

5 K=L:95 9 (5(C9I((L=5 -9&K9C D P5 4(&B (ritaiile pot fi mai mult sau mai puin profunde. le sunt cauzate de pstrarea aceleiai poziii vreme #ndelungat sau de purtarea unei #mbrcmini sau unor hamuri incomode. Pot aprea oriunde pe suprafaa corpului unde nu exist sensibilitate. ste necesar s se verifice zilnic pielea, pentru a descoperi zonele iritate c't mai devreme. -el mai bun moment pentru verificare este baia. Ce es'e # iri'aie +e "a (resiune 9 Konele iritate sunt roii sau mai #nchise la culoare dec't restul pielii. &neori pielea revine la aspectul iniial. P'n atunci, nu se mai aplic presiune pe zona afectat. Dac pielea nu este verificat zilnic, este posibil s se aplice presiune #n continuare asupra zonei afectate, ceea ce duce la leziuni ale pielii care se vindec foarte greu. Poate dura sptm'ni sau chiar luni, timp #n care nu se mai pot aplica presiuni asupra zonei. 9sistenta medical va examina zona iritat i va arta ce trebuie fcut pentru vindecare. Cum se (re$in iri'aii"e9

-opilul #i va schimba poziia #n mod regulat. Dac ade mult timp #n scaunul cu rotile se va ridica pe brae spri+inindu*se de braele cruciorului sau de roi, de /. ori pe or. 4e poate i apleca de pe o parte pe alta sau #nainte i #napoi pentru a uura presiunea exercitat asupra feselor. 4e poate folosi #n acelai scop i o pern special decupat. Dac iritaiile sunt produse de #mbrcminte sau hamuri neadecvate, acestea trebuie a+ustate imediat. Dac spina bifida este mare i reliefat, se poate freca de spatele scaunului cu rotile i pot aprea iritaii. Pentru prevenirea iritaiilor se poate aeza #ntre spatele copilului i sptarul scaunului o camer de cauciuc sau o pern gurit. 7777 7777 7777 Ce s! %a em :n+ a(ar iri'aii"e 9 (ritaia trebuie ferit de apsri p'n la vindecare complet i trebuie curat zilnic. Dac rana este prea ad'nc trebuie #nchis chirurgical. -opilul trebuie #ndemnat s se mite dac iritaiile sunt pe fese. 4e poate folosi un crucior alungit. 7777 :ezi Pachetul de instruire ;<= /. ?Pachet de instruire pentru un membru al familiei unei persoane cu dificulti de micare ! -um se previn iritaiile pielii cauzate de presiune@.

D K:=LC95 9 B=5A9LE nelegerea dezvoltrii copilului normal a+ut la identificarea copiilor care nu se dezvolt conform ateptrilor, la planificarea tratamentului i la verificarea progreselor. 4tadiile de dezvoltare se ating #ntr*o anume ordine. -ontrolul asupra corpului se dezvolt progresiv de la cap #nspre picioare. Aicrile ample se dezvolt #naintea celor fine, mai specializate 4tadiile de dezvoltare, cum ar fi ederea i ortostatismul, se ating aproape la aceeai v'rst de toi copiii. Decidem asupra dezvoltrii copilului compar'ndu*l cu alii de aceeai v'rst. -'nd progresul este mai lent dec't se ateapt, se numete dezvoltare #nt'rziat. -opiii cu spina bifida i hidrocefalie vor avea o dezvoltare #nt'rziat. i #nva mai greu s se mite datorit paraliziei musculare, datorit prezenei contracturilor i diformitilor i datorit lipsei de sensibilitate #n picioare. -&A 4 ,=L=4 4- 4-< A L D D K:=LC95 Dei copilul cu spina bifida nu progreseaz ca i ceilali copii, stadiile de dezvoltare normal se folosesc totui ca baz pentru evaluare i tratament. n urmtoarele trei pagini se afl schemele de dezvoltare, preluate din manualul ?Promovarea dezvoltrii copiilor cu paralizie cerebral@ 9ceste scheme arat ordinea #n care se dezvolt anume abiliti i v'rsta la care le #nva ma+oritatea copiilor.

4chemele vor identifica ceea ce copilul popate face, ceea ce nu poate face i ceea ce este necesar s fie #nvat. nregistrai toate acestea #n fiele de evaluare $pag.0/, 00%. Bumrul paginii de sub titlul schemei arat unde putei gsi sugestii pentru #mbuntirea activitii.

4-< A9 D K:=LCE5((" Aicarea

4tadiul /" De la natere la Q luni 4t #ntins pe burt i ine capul sus. 4e #mpinge #n m'ini. 4e rostogolete de pe burt pe spate. Fade doar spri+init. Fade spri+inindu* se pe m'ini 4tadiul 0" De la Q la /0 luni 4e rostogolete de pe spate pe burt. 4e rostogolete pe o parte i se ridic #n ezut. 4tadiul 1" De la /0 la 02 luni 4tadiul 2" De la 0 la 1 ani.

Fade singur. 4e rsucete i se #ntinde dup obiecte. =pune rezisten dac este #mpins.

4e aeaz i se ridic din ezut. 4e balanseaz dac este a+utatLi se face v'nt..

4t #n picioare cu spri+in.

4e poate t'r# #n patru labe sau pe posterior. Crage pentru a se ridica #n picioare.

Aerge singur sau inut de o m'n. 4e +oac stnd ghemuit.

Lovete mingea cu piciorul. 4t #ntr*un picior. 4are.

-ontrolul capului i corpului $pag.1Q% 5ostogolirea $pag.2/.%

Federea $pag.2.%

Deplasarea dintr*un loc #ntr*altul $pag.20%

4-< A9 D K:=LCE5((" -omunicarea i comportamentul

4tadiul /" De la natere la Q luni Iine scurt timp obiecte mici. Iine cu toat m'na. Privete obiectele. mpreuneaz m'inile. 4e +oac cu propriul corp. Lovete obiectele cu toat m'na. 4uge la s'n. Duce obiecte la gur. 5eacioneaz la zgomote. 4coate sunete c'nd i se vorbete. K'mbete. 4e #ntoarce la auzul vocilor. 4tadiul 0" De la Q la /0 luni Poate ine c'te un obiect #n fiecare m'n. Crece obiectele dintr*o m'n #n cealalt. Lovete dou obiecte #ntr ele. Noac +ocuri sociale, precum R cucu*bau S. Aestec hran solid. An'nc singur biscuii. 4tadiul 1" De la /0 la 02 luni Iine #ntre degetul mare i arttor. Pune obiecte #n recipieni i le scoate afar. i place s construiasc. 9runc mingea. 4orteaz diferite obiecte. 4tadiul 2" De la 0 la 1 ani.

Dea din can i mn'nc singur aproape orice. 9+ut la dezbrcare. 4pune c'nd are nevoie la toalet. 4e strig pe nume. Bumete lucruri familiare " c'ine, pasre. :orbete mult fr sens. -ere prin cuvinte i gesturi. ncepe s lege cuvintele. 9rat prile corpului c'nd i se cere.

4e #mbrac, cu a+utor. ,olosete toaleta fr a+utor.

i place s i se vorbeasc i s i se c'nte. 5epet gesturi. 5epet sunete scoase de ceilali. 5spunde la comenzi simple. 4pune c'teva cuvinte " R ma*ma S, R da*da S, R ba* ba S.

:orbete despre ceea ce face. ncepe s deseneze. Pune #ntrbri. i a+ut pe membrii familiei la treburi.

,olosirea m'inilor $Pag.2O% Nocul $pag.2O%

Hri+a de sine $pag.3O%

-omunicarea $pag.3/%.

;1CURA<AREA DEZVOLTRII 1ORMALE &n sugar cu spina bifida i hidrocefalie va avea de obicei o #nt'rziere #n dezvoltare, care se poate vedea uneori de la natere. 4e datoreaz mai multor motive, care pot include urmtoarele " * perioade lungi #n spital dup natere * gri+ile prinilor fa de copilul cu spina bifida i necunoaterea comportamentului necesar * capul greu al copilului datorat hidrocefaliei #l #mpiedic s dein control asupra capului * dificultatea copilului de a #nva s se mite datorit paraliziei musculare, contracturilor sau diformitilor. 9ceast #nt'rziere #n dezvoltare poate fi micorat printr*un program de tratament. Programul trebuie s aib drept scop #ncura+area dezvoltrii normale din primele luni de via, precum i realizarea independenei c't mai complete a copilului #n comunitate, pe msur ce el crete i se dezvolt. Programul trebuie #ndeplinit de familie, acas. ,amilia va trebui s #nvee exerciii i activiti speciale pentru a spri+ini dezvoltarea copilului. 9ceste exerciii vor cuprinde metode de transport, poziionare i +oac. :or a+uta la stimularea dezvoltrii copilului. &nele exemple de exerciii se gsesc #n acest capitol. 4unt doar sugestii. 1. CO1TROLUL CAPULUI I CORPULUI Dezvoltarea controlului capului este important din mai multe motive. i permite copilului s priveasc #n +ur i s #nvee din mediul #ncon+urtor. ste necesar pentru dezvoltarea comunicrii, a #ndem'nrii de a prinde obiecte i a deprinderii +ocului. La copiii cu spina bifida i cu hidrocefalie, controlul capului este mai greu de realizat datorit greutii capului. i au nevoie de mult #ncura+are. Dac hidrocefalia nu este tratat, capul copilului poate deveni foarte mare datorit fluidului #n exces. ste posibil s nu se poate realiza de loc controlul capului, i s fie chiar necesar spri+inirea la schimbarea poziiilor. -ontrolul capului se realizeaz mai uor dac sugarul este luat #n brae, purtat i #ngri+it, dec't dac este lsat lungit #n pat. &rmtoarele activiti #ncura+eaz dob'ndirea controlului capului. Crebuie efectuate zilnic, de mai multe ori, c'te puin timp, c'nd copilul este treaz i mulumit. 7777 ncura+ai copilul s v priveasc, vorbindu*i. -apul lui trebuie s fie aezat central. -'nd #ncepe s v priveasc, micai*v capul #ncet, dintr*o parte #n alta. 4ugarul trebuie s v urmreasc privirea. &merii i braele sale trebuie s fie #ndreptate #nainte. 7777 -ontrolul capului trebuie dezvoltat #n multe poziii. 4e poate folosi corpul mamei sau un scutec rulat. ste bine s existe obiecte strlucitoare sau zgomotoase, care s atrag atenia. = m'n aezat ferm pe fese este de a+utor #n realizarea ridicrii capului. 5idicatul #n aer al copilului este distractiv i #l a+ut la obinerea controlului capului.

7777 Pe msur ce copilul capt control asupra capului, tragei*l ctre poziia ez'nd. Aai #nt'i de umeri, apoi de m'nue. Aicarea se face #ncet, #n aa fel #nc't copilul s aib timp s*i ridice singur capul. 7777 Aicarea #nceat a copilului dintr*o parte #n alta #mbuntete i ea controlul capului. 9teptai s aduc din nou capul #n centru #nainte s pornii micarea #n cellalt sens. 777 ,olosii activitile zilnice, precum hrnirea i purtatul #n brae, pentru a #mbunti contactul vizual i controlul capului. 7777 Pentru a dezvolta controlul capului, copilul trebuie s stea mult pe abdomen. 9+utai*l s se #mping #n antebrae, apoi #n brae. = s*i fie mai uor s a+ung la obiectele lucioase i la +ucrii. ste important s #ncura+m folosirea tuturor muchilor copilului, pentru a*i #ntri c't mai mult posibil. 4e poate face prin g'dilarea, lovirea i ciupirea uoar a muchilor picioarelor i tlpilor, unde copilul simte mai bine. l va a+uta s #nvee unde sunt aceste pri ale corpului, deoarece, la spina bifida, datorit lipsei de sensibilitate, copilul nu tie unde se afl picioarele. 7777 9rtai*i sugarului picioruele, ridic'ndu*le. H'dilai uor. 5idicai*i picioarele p'n ating m'inile. 4uflai pe picioare i pe abdomen. &. POZI2IA AEZAT -opilul va fi #ncura+at s ad, de #ndat ce #ncepe s controleze capul, sau dup cel t'rziu patru luni. Poziia ez'nd #l va a+uta s*i dezvolte interesul fa de lumea #ncon+urtoare. -'nd #ncepe s stea aezat, are nevoie de spri+in ! un perete sau o cutie. Pe msur ce crete copilul, este posibil s fie necesar echipament special, dac are paralizie grav a picioarelor sau nu*i controleaz corpul. :ezi seciunea R chipamente i a+utoare pentru mobilitate S. ncura+ai copilul s se +oace, #n orice poziie. 7777 Dezvoltai*i echilibrul #n poziia ez'nd slt'ndu*l pe genunchi. Iinei*l de olduri. -'nd #ncepe s ad singur, stai pe aproape. Poate e nevoie s*l ridicai, c'nd cade. 7777 Crebuie #ncura+at ederea cu picioarele #ntinse. Bu trebuie s ad cu picioarele #n ; sau #ncruciate. Pot avea loc contracturi #n aceste poziii dac se menin timp mai #ndelungat. ). RO*TO4OLIREA

nvarea rostogolirii este necesar tuturor sugarilor. 4ugarii cu spina bifida pot chiar folosi rostogolirea ca mi+loc de deplasare, deoarece paralizia #i #mpiedic s mearg t'r'. 7777 De (e %a! (e s(a'e 4ugarul va #ncepe s se rostogoleasc de pe fa pe spate de#ndat ce se poate spri+ini pe brae. 9ezai*i m'na dv.sub old i rostogolii*l spre dumneavoastr, dac are nevoie. De (e s(a'e (e %a! 6666 4ugarul trebuie s se #nvee s stea pe o parte #nainte s #nvee s se rostogoleasc. ncura+ai*l s se +oace #n aceast poziie. ,olosii un scutec rulat pentru a opri rostogolirea spre spate. ncepei rostogolirea spre fa din decubit lateral. ste posibil s fie nevoie s*l a+utai, dac piciorul este paralizat. ,olosii +ocurile pentru a #ncura+a rostogolirea rapid. ste distractiv i #l a+ut s*i plac micrile rapide. /. DEPLA*AREA DI1TR=U1 LOC ;1 ALTUL * Mersu" ':r: 7777 -ei mai muli copii cu spina bifida #nva s se #mping #napoi #n brae pentru a a+unge #n poziia pentru t'r're. =ricum, muli copii vor considera dificil #naintarea dac au membrele inferioare paralizate. n acest caz ei #i pot folosi braele pentru a se trage pe burt. Aicarea pe podea este important ! copilul va descoperi pentru el cea mai uoar cale de deplasare. Bu trebuie s fii #ngri+orai dac aceast modalitate de deplasare este rostogolirea, t'r'rea pe burt sau mersul t'r', chiar dac copilul este mai #n v'rst. Tre erea +in u" a' .n (#ziia aeza' -opilul poate avea nevoie de a+utor c'nd #nva se ridice din poziia culcat $decubit dorsal%. Hreutatea propriului corpului poate face dificil #mpingerea #n brae. 9+utorul i #ncura+area pot fi necesare. Bu uitati s*i vorbii tot timpul.

Presai oldul trg'ndu*l spre dumneavoastr. 4usinei*i corpul #n timp ce se #mpinge #ntr*o m'n.

Ri+i area .n s':n+

ste posibil ca unii copii s nu fie capabili s se ridice singuri #n poziia st'nd. 9ceti copii vor avea nevoie de a+utor pentru a sta #n picioare. Pentru aceia care prezint doar hipotonie muscular #n +urul genunchilor i gleznelor, trebuie #ncura+at ridicarea #n poziia st'nd din poziia pe genunchi i din aezat.

La ridicarea #n st'nd din aezat, copilul trebuie s se #ncline foarte mult #nainte. Bu lsai copilul s se #ncline #napoi, deoarece poate #ngreuna meninerea poziiei st'nd. -opilul poate avea nevoie de spri+in la nivelul genunchilor $blocarea genunchilor% la adoptarea poziiei st'nd. 9ezai m'inile peste genunchi i inei ferm.

nainte de trecerea #n poziia aezat, este important adoptarea poziiei st'nd pe genunchi.. :or fi #ntrii muchii din +urul articulaiilor oldului i se va #ncura+a dezvoltarea echilibrului.

9+utai*l s*i menin echilibrul m#ini. Aeninei*i oldurile #n poziie dreapt.

-a suport se poate folosi marginea mesei in'ndu*l de mesei. xersai poziia cavalerului.

P#ziia s':n+ -opilul poate fi aezat #n picioare #n momentul #n care exist un control bun al capului i poate fi meninut echilibrul. Poziia st'nd #ncura+eaz tonifierea muchilor posturali. Previne contracturile i #ntrete oasele membrelor inferioare. -opilul are m#inile libere pentru +oac, poate privi i comunica mai uor cu cei din +ur.

-'nd #nva s stea #n picioare, s*ar putea s fie necesar spri+inul cu m'inile la nivelul genunchilor sau a oldurilor. Aembrii familiei sau +ucriile pot fi folosite pentru o mai

bun cooperare. -opilul trebuie s menin aceast poziie c'tve timp, #n fiecare zi. 9cest lucru va a+uta la dezvoltarea echilibrului. :a fi crescut gradat perioada de meninere a poziiei st'nd. =dat cu #mbuntirea echilibrului va fi #ncura+at mersul. Dac copilul nu are suficient for a membrelor inferioare pot fi folosite dispozitive a+uttoare precum" atele, suport pentru #nclinare #nainte sau verticalizator.

Cuturor copiilor ar trebui s li se ofere posibilitatea de a merge. Aersul poate aduce copilului multiple beneficii" (ndependena micrilor mbuntirea #ncrederii #n forele proprii (ntrirea oaselor membrelor inferioare (mbuntirea sntii i fitness*ului nvarea mersului trebuie s fie o activitate placut i nu o corvoad. ncrederea trebuie obinut treptat. -opilului #i poate lua o perioad destul de lung p'n s merg datorit paraliziei muchilor i lipsei de sensibilitate #n tlpi i #n picioare. Dispozitive a+uttoare speciale, precum atele pot fi necesare pentru asusine membrelor inferioare #n timpul mersului. Aersul #ncepe cu mersul #ntr*o direcie cu spri+in pe marginea mobilei sau de perei. -opilul nu va fi capabil s fac un pas #nainte p'n nu va #nva s #i mute greutatea corpului pe piciorul de aceeai parte $mers lateral%. 9cest lucru este valabil pentru toi copiii, indiferent de gradul de a+utor ce le trebuie acordat pentru a putea merge.

ncura+area mersului lateral folosind +ucrii

Barele paralele pot fi folosite pentru a exersa mersul lateral #nainte i #napoi.

nvarea mersului #nainte se poate #ncepe dup ce copilul tie s mearg #n lateral. &n carucior greu, un cadru de mers cu roti $mergtor% sau barele paralele pot fi folosite pentru #nvarea mersului.

Diferite mod ri de e!er"are a mer" l i

-#nd echilibrul este #mbuntit i mersul devine mai sigur, copilul poate folosi c'r+e sau bastoane pentru spri+in la mers.

mer" l #$ %&r'e

mer" l % (a"to$

Aaniera #n care copilul va merge depinde de numrul muchilor paralizati i de ce tip de dispozitiv are nevoie pentru a*l a+uta la mers. =dat cu #mbuntirea mersului, copilul va putea #nva multe alte activiti. mersul cu cadrul de mers

cobor't i urcat scri

9ceste activiti necesit mult exerciiu i vor a+uta copilul #n activitile zilnice i pentru deplasarea #n mediul #ncon+urtor. Pentru unii din aceti copii, efortul depus la mers este mult pre mare. 9cest lucru poate fi dificil de #neles i acceptat de ctre familie. 9ceti prini vor avea nevoie de consiliere i #ndrumare, pentru a nu fora copilul s merg. ste posibil ca aceti copii s foloseasc permanent scaunul rulant. >. ?OLO*IREA M3I1ILOR I <OCUL Bou*nscuii i copiii cu spina bifida simt nevoia s se +oace la fel de mult ca oricare alt copil. Nocul favorizeaz dezvoltarea micrii i a altor simuri precum vzul i auzul. ste o manier de a #nva copilul despre lumea, lucrurile din +urul lui. ,avorizeaz de asemenea #mbuntirea concentrrii, dezvoltarea imaginaiei i mersul. Nocul trebuie #ncura+at. ste posibil ca unele modaliti de +oac s fie greu de #nsuit i s necesite, din aceast cauz, mai mult exerciiu. copilul trebuie #ncura+at s priveasc i s urmreasc cu privirea 9t'rnai +ucrii colorate strlucitoare, pentru a #ncura+a copilul s le priveasc.

ncura+ai copilul s v priveasc, vorbindu*i i c'nt'ndu*i

Aicai +ucria dintr*o

parte #n alta, #n timp ce copilul o urmrete cu privirea. -aptai atenia copilului #nainte de a #ncepe.

-opiii mai #n v'rst pot folosi puzzle*uri i crile colorate. (ndicai pozele i formele geometrice, pentru a #ncura+a privirea #n direcia respectiv.

dezvoltarea contiinei copilului asupra propriului corp

&nii m'inile i picioarele #nc't s le cunoasc i s le simt.

Nocul #n locuri variate precum nisipul copilului astfel sau iarba ofer senzaii diferite copilului.

#ncura+area folosirii simultane a m'inilor i picioarelor 9t#rnai deasupra copilului +ucrii zgomotoase i strlucitoare, astfel #nc't copilul s poat s le ating cu uurin.

=ferii copilului +ucrii mari ca

diametru, pentru ca s poat fi apucate cu uurin.

ncura+ai copilul s priveasc i s apuce +ucriile sau alte obiecte. -opilul poate a+uta la gtit. Crebuie s se uite, s acioneze cu gri+ i s #i foloseasc m'inile pentru frm'ntat, #ntins i tiat.

#ncura+ai copilul s #i foloseasc ambele m'ini i s le #ntind #nainte

-opilul poate fi #ncura+at s c'nte la clape $pian%.

Nocurile $precum #niratul mrgelelor pe a% trebuie s solicite folosirea ambelor m'ini.

ncura+ai copilul s priveasc #n timp ce arunc sau prinde mingea cu ambele m'ini.

@. COMU1ICAREA

La ma+oritatea copiilor cu spina bifida i hidrocefalie, vorbirea se dezvolt normal. n mod normal, pe msur ce copilul crete, va vorbi mult i va folosi cuvintele necorespunztor. 9ceast vorbire excesiv poate ascunde probleme de #nvare datorate unor leziuni cerebrale. -omunicarea trebuie #ncura+at pe parcursul tuturor etapelor de dezvoltare i constituie parte integrant a tratamentului. ste important s" #ncura+ati copilul s v priveasc i s asculte atunci c'nd vorbii #ncura+ai copilul s priveasc i s numeasc obiecte sau pri ale corpului spunei cuvinte simple i s cerei copilului s le repete #ncura+ai copilul s foloseasc cuvinte c'nd dorete s obin ceva a+utai familia s fie contient de vorbirea excesiv a copilului i s ghidai atenia copilului spre activiti mai adecvate. ECAIPAME1T I DI*POZITIVE A<UTTOARE PE1TRU MER* De*a lungul vieii copiii cu spina bifida i hidrocefalie folosesc echipamente a+uttoare variate. 9cestea trebuie s fie adecvate stadiului de dezvoltare al copilului. -opiii cu hidrocefalie netratai, pot avea capul mrit #n volum. i pot avea nevoie de suport pentru a*i menine capul ridicat. n acest caz, echipamentul, ca de exemplu scaunul T#n col@ sau caruciorul, va trebui s fie sufficient de #nalt pentru a spri+ini capul i umerii. -'nd este folosit oricare din dispozitivele a+uttoare, este necesar sa ne asigurm c" servete scopului propus este utilizat correct are mrimea corespunztoare este sigur $ofer siguran% ECAIPAME1TE S%a $ l )#$ %ol*+ utilizat pentru a #ncura+a dezvoltarea echilibrului i pentru a oferi libertate de micare m'inilor, pentru +oac

Platform, % rotile

utilizat pentru a crete fora #n brae i echilibrul #n aezat

Platforma cu rotile trebuie s aib mrimea corespunztoare

A'inile trebuie s a+ung la roi pentru a se putea impinge.

Verti%ali-ator

utilizat pentru a exersa poziia stand

Dac este necesar spri+inul pentru a putea sta #n picioare i nu este posibil meninerea poziiei verticale sau copilul nu #i poate lsa clc#iele pe sol, copilul va folosi un suport vertical #nclinat.

Dac nu este necesar un spri+in ma+or se va folosi un verticalizator. Be vom asigura c barele laterale ale verticalizatorului sunt bine fixate #n pm'nt sau pe o platform orizontal, pentru utilizarea in interior. Pentru copii care nu pot menine poziia :ertical, se va fixa o band lat care #ncon+oar pieptul. Danda de la nivelul feselor trebuie str'ns bine pentru a fixa puternic oldurile.

.a", % o mar/i$e "%o(it, folosit pentru a asigura spri+in pentru acivitile de +oac din poziia aezat i stand Aasa va trebui s aib #nlimea corespunztoare celei a copilului, astfel #nc't s a+ung la nivelul taliei copilului, #n poziia aezat. Cietura trebuie s fie suficient de ad'nc pentru a cuprinde #ntreg trunchiul, astfel #nc't s ofere spri+in eficient.

S%a $ l r la$t

utilizat la copiii pentru care mersul este prea dificil 4caunul rulant trebuie s aib mrimea corespunztoare copilului, astfel #nc't s #i fie uor s se #mping, s #i asigure un spri+in corespunztor corpului, reduc'nd riscul apariiei escarelor. :a avea nevoie s mobilizeze cruciorul i pe suprafee mai dificile sau s urce rampe.

xist mai multe tipuri de scaune rulante, #n funcie de necesitile copiilor. ste necesar sfatul unui )inetoterapeut sau al unui terapeut ocupaional pentru a stabili care este scaunul rulant adecvat. DI*POZITIVE A<UTTOARE PE1TRU MER* xist o mare varietate de dispozitive a+uttoare pentru mers sau meninerea poziiei stand. Cipul dispozitivului se allege #n funcie de muchii paralizai. Pe msur de copilul crete i se dezvolt, dispozitivele a+uttore se pot schimba, #n funcie de gradul de necesitate. 9cest aspect trebuie verificat permanent. Dac este posibil, prinii trebuie s apeleze la un serviciu de specialitate, unde copilul va putea fi a+utat #n funcie de necesiti, oferindui*se dispozitivul de spri+in corespunztor. 9cest dispozitiv are rolul de a fixa articulaia, astfel #nc't s nu #i permit micarea. 9stfel, copilul va fi a+utat s menin poziia st'nd $ortostatismul% i s #nvee mersul.n funcie de gradul de suport de care are nevoie copilul, dispozitivul va acoperi una sau mai multe articulaii. +is(#zi'i$e #r'#'i e (en'ru 7"ezneB 7enun Ci i #"+uri * pentru copiii care prezint hipotonie la nivelul muchilor oldului i absena micrii #n articulaiile genunchilor i gleznelor %e$t r, pel0i$, 1i orte-, pe$tr 1old2 /e$ $%3i2 /le-$,2 %,l%#i 45AFO

+is(#zi'i$e #r'#'i e (en'ru 7"ezn! i 7enun Ci * #n caz de hipotonie muscular la nivelul genunchiului i absena micrii la nivelul gleznei =rtezele sunt nite atele uoare, fcute din material dur i #ntrit cu bare rigide. 9cestea pot fi realizate din bare de metal, plastic sau lemn. =rteza cuprinde membrul inferior i #l menine drept. Dara rigid nu se va poziiona peste genunchi, ci pe prile laterale ale membrului inferior. =rteUele pot fi folosite de copii la orice v'rst i poate constitui un substitut eficient dac nu sunt disponibile alte dispozitive de fixare. ma$1o$ orte-, l $/,

pe$tr mem(r l i$ferior

limb benzi sau f'ii velcro velcro sau capse

p'nz tare $ca de ex. -anavas%

balene #n buzunrae

M#+u" +e m!surare (en'ru un man#n (en'ru 7enun Ci

diametrul coapsei superioare, #n regiunea inghinal grosime mai mare pentru limb diametrul piciorului la nivelul gleznei +is(#zi'i$e #r'#'i e (en'ru 7"ezn! * #n cazul #n care fora musculaturii din +urul genunchiului este bun dar micarea la nivelul gleznei este deficitar sau absent. lungime

/3eat, % %ar&m( #$alt

orte-, "% rt, pe$tr pi%ior

Pentru copiii mici se folosete cizma gipsat. Dac trebuie ca cizma s fie mai rezistent, se va cere sfatul medicului sau a )inetoterapeutului. 4e mai pot folosi pentru mers, cizme uoare din plastic, purtate #n pantofi sau cu o talp de cauciuc lipit de talonetul pantofului.

tip ri de %i-me /ip"ate

La #nceput, stabilizai copilul $care poart dispozitivele a+uttoare% #n faa unei mese sau scaun, pentru ca acesta s se poat +uca. Pe msur ce crete #ncrederea copilului, se vor utiliza alte echipamente a+uttoare pentru a #ncura+a mersul. C!ru i#ru" -ruciorul trebuie s fie greu, astfel #nc't s nu se rstoarne sau s se mite prea repede. Pe msur ce se #mbuntete echilibrul, se vor folosi crucioare mai uoare.

0are"e (ara"e"e 9sigutai*v c barele paralele sunt suficient de rezistente. 9psai*le ca s fii siguri ca v susin greutatea. nvai apoi copilul s stea #n picioare in'ndu*se cu m#inile de bare. -'nd poate face acest lucru, #ncepei mersul lateral, apoi #nainte i #napoi. Ca+ru" +e mers -adrul de mers trebuie s aib #nlimea corespunztoare. -#nd copilul poate merge cu cadrul, trebuie s #nvee mersul afar i marsul #n us i #n +os pe ramp $plan #nclinat%i pe scri. C:r8e"e -#r+ele trebuie s aib mrimea corespunztoare Crebuie lsat o mic distan #ntre marginea superioar a c'r+ei i subraul copilului. Pentru a menine poziia #n picioare, copilul trebuie ca #ntotdeauna s se #mping #n

c'r+e, pentru suport. 0as'#nu" D+i%eri'e 'i(uri Dastonul poate fi confecionat din lemn de esen tare sau din bambus. Lungimea cestuia trebuie s fie adecvat #nlimii copilului. ste posibil s fie necesar un spri+in mai larg $baz mare de susinere%, ataat la baza bastonului, pentru a oferi siguran #n meninerea echilibrului. AUTO;14RI<IREA -opiii trebuie #ncura+ai s #nvee s se spele, s mn#nce, s bea, s se #mbrace i s #i fac toaleta singuri, c#t mai repede posibil, atunci c#nd sunt pregtii. 9cest lucru depinde de numrul muchilor paralizai, de progresul copilului i de interesul lui de a se a+uta. xersarea i #ncura+area este necesar pentru formarea acestor deprinderi. -opilul va fi a+utat s #i menin echilibrul, astfel #nc't s se simt #n siguran. 0AIA ETOALETAF Aa+oritatea copiilor cu spina bifida pot fi #mbiai ca i ceilali copii. 4pri+inii bine capul i corpul copilului. Daia poate fi o activitate distractiv dac m#inile copilului sunt libere, pentru a se putea +uca. =dat ce copilul crete, va fi necesar un scaun special pentru a asigura suportul copilului.

Dac se folosete cada de baie, verificai apa s nu fie prea cald, pentru a preveni arsurile la nivelul membrelor inferioare i a ezutului, din cauza tulburrilor de sensibilitate. De asemena, ferii copilul de evile i robinetele fierbini.

?ii a'eni "a a(a a"+!G ALIME1TA2IA Bu lsai copilul s mnince prea mult. i nu au nevoi de cantiti mari de m'ncare pentru c nu fac foarte mult micare. Dac copilul depune foarte mult #n greutate, micarea devine din ce #n ce mai dificil.

4pri+inii copilul care nu #i poate menine echilibrul. l are nevioe ca ambele m'ini s fie libere pentru a putea m'nca. Pe msur ce copilul crete, vor fi necesare dispuzitive speciale pentru spri+in.

&nii copii cu spina bifida prezint slbiciune la nivelul membrelor superioare, av'nd dificultate la prinderea obiectelor. n acest caz vor fi folosite tac'muri cu coada mai groas. Pentru a #ngroa coada tac'nului se poate folosi bambus sau diverse esturi.

;M0RCAREA Paralizia membrelor, sau o for muscular slab la acest nivel face dificil #mbrcarea. -opilul cu spina bifida are nevoie de a+utor mult timp p'n #nva s se #mbrace singur. 4pri+inii copilul pentru ca acesta s se poat #mbrca i dezbrca singur c't mai mult. 9mbele m#ini trebuie s fie libere. 9legei poziia care #l a+ut i #n care are cea mai mare siguran.

4tai alturi #n caz c are nevoie de a+utor.

ncura+ai*l s v a+ute c't mai mult posibil. Poate fi folosit mobila pentru a asigura echilibrul la #mbrcare. mbrcarea i dezbrcarea pot fi dificile dac m'inile nu au suficient for. -opilul trebuie s poarte haine care pot fi uor #mbrcate i dezbrcate.

-opilul trebuie s execute singur aceste micri, at't c#t poate. *u7es'ii (en'ru .mbr! are <ainele largi sunt mai uor de #mbrcat i dezbrcat. le trebuie s se poat #mbrca peste ortezele sau cizmele gipsate folosite. ,olosii elastic sau ireturi #n loc de nasturi sau fermoare pentru a nchide pantalonii sau cmile. Len+eria intim s fie din bumbac sau l'n pentru a absorbi urina, evit'nd astfe apariia iritaiilor i rnilor. Dac copilul se +oac afar sau pe podea, este indicat s fie #mbrcat cu pantaloni lungi pentru a prote+a membrele inferioare de arsuri solare, tieturi sau zg'rieturi.

Pantalonii pot avea elastic #n +urul gleznei pentru a*i ine pe picior atunci c'nd copilul se t'rte. -opilul va fi #nclat c't mai mult timp posibil pentru a prote+a picioarele. nclmintea trebuie s fie adecvat pentru a nu provoca rni. Picioarele sau degetele nu trebuie s fie #ncurbate #n pantofi. -'nd copilul #ncepe s stea #n picioare, va fi necesar purtarea ghetelor cu car'mb #nalt sau alt #nclminte special pentru a fixa glezna.

,=L=4(5 9 C=9L C ( ste important s existe o rutin a folosirii toaletei. a trebuie s includ" * schimbarea hainelor copilului de #ndat ce sunt murdare sau ude, pentru a evita mirosurile neplcute * splarea riguroas a pielii pentru a evita iritaiile i infeciile * splarea temeinic a hainelor i uscarea lor la soare * folosirea toaletei la aceeai or zilnic, poate a+uta la obinerea unui oarecare control al colonuluiV o diet pe baz de fibre poate fi de asemenea de a+utor. 7777 ,olosii toaleta pe care o folosesc i ceilali membri ai familiei. ste posibil s fie nevoie de bare de susinere pentru a a+uta copilul s*i menin echilibrul. Pe msur ce crete, copilul va trebui s cunoasc importana schimbrii la timp i a unor obiceiuri bine stabilite pentru folosirea toaletei. 5(D(-95 9 Coi membrii familiei trebuie s fie instruii #n ceea ce privete ridicarea i schimbarea poziiei copilului pentru a evita afectarea spatelui. De inut minte" * dac greutatea copilului este mare, #l vor ridica dou persoane * inei copilul c't mai aproape de dv. * meninei*v spatele drept i #ndoii*v genunchii c'nd ridicai * nu v rsucii corpul c'nd ridicai, pentru a evita durerile de spate * copilul trebuie #ncura+at s a+ute c't poateV este bine s #nvee s*i schimbe singur poziia 9D9PC95 9 L=-&(BI ( Crebuie fcute toate eforturile pentru adaptarea locuinei astfel #nc't copilul s poat face singur unele activiti. Crebuie s se poat mica liber #n cas. 7777 -ovoarele trebuie fixate de sol, astfel #nc't copilul s nu se #mpiedice sau s nu alunece. -amerele tebuie s aib c't mai puine obstacole pentru a #nlesni deplasarea ne#ngrdit a copilului. -opilul trebuie s poat intra i iei din cas singur, s nu depind de restul familiei pentru a fi ridicat. &na dintre intrri va fi dotat cu ramp i cu balustrade de susinere.

mbrcmintea i +ucriile vor fi aezate #n locuri accesibile copilului, pentru a le putea lua singur. 7777 -opilul trebuie s foloseasc toaleta i baia familiei. Dac el nu se poate aeza singur, aezai o cutie deasupra toaletei. Dac este nevoie, se vor monta bare de care s se spri+ine copilul. 9mena+rile speciale se vor adapta modificrilor de cretere ale copilului. PRO0LEMELE COLARE DI?ICULT2ILE DE ;1V2ARE Crebuie colarizai copiii cu spina bifida W Fcoala este un loc foarte important pentru #nvare, dezvoltarea aptitudinilor i interaciune social. -opiii cu spina bifida pot participa la activitile colare obinuite. *un' #(iii u s(ina bi%i+a a(abi"i s! .n$ee9 -opiii cu spina bifida, cu sau fr hidrocefalie, sunt capabili s #nvee. 9bilitatea de a #nva nu depinde de aptitudinile de micare. -opiii cu spina bifida fr hidrocefalie sunt de obicei normali mental. Aa+oritatea copiilor cu hidrocefalie au dificulti de #nvare. 9ceti copii pot desfura unele activiti fr probleme, iar altele nu. -u a+utorul i #ndrumarea potrivite, copiii cu dificulti de #nvare vor putea beneficia de frecventarea colii. De e "e e 7reu #(ii"#r u s(ina bi%i+a i Ci+r# e%a"ie s! .n$ee9 -ele ce urmeaz pot fi piedici #n procesul de #nvare" * dificultatea de a folosi concomitent ochii i m'inile * dificultate #n micarea m'inilor * #nelegere dificil * dificulti #n aprecierea distanelor, formelor i dimensiunilor * incapabilitatea de a fi ateni * incapabilitatea de organizare * vorbirea excesiv Ce (u'ei %a e (en'ru a .n+ruma (ers#na"u" +i+a 'i 9 ste important s discutai cu #nvtorul despre spina bifida i hidrocefalie, pentru a*i da posibilitatea s nu se simt stingherit fa de copil i s*l poat #nva. ste de asemenea important ca i colegii copilului s tie despre spina bifida i hidrocefalie i despre faptul c pot exista dificulti #n desfurarea unor anume activiti. 9ceste explicaii vor facilita acceptarea copilului de ctre colegi. l putei #ndruma pe #nvtor #n ceea ce trebuie s le spun copiilor. 4unt unele activiti pe care #nvtorul le poate folosi pentru a a+uta copilul cu dificulti de #nvare, cum ar fi"

* 7777 * 7777 * * * 7777 *

Nocuri care #ncura+eaz folosirea concomitent a ochilor i m'inilor. De exemplu #nirarea de obiecte pe un fir, prinderea mingei, construirea. -'nd se adreseaz copilului, s foloseasc fraze scurte i simple. 4 repete de c'te ori este necesar. ste important ca privirea copilului s fie #ndreptat spre profesor c'nd acesta #i vorbete. -opilul cu dificulti de #nvare lucreaz #ncet. Crebuie s i se acorde mai mult timp pentru a termina ce are de fcut. -opiii care vorbesc excesiv trebuie descura+ai i atrai ctre alte activiti. -opilul trebuie s aib un loc de munc linitit, pentru a nu fi distras prea uor. -el mai bine ar fi s stea l'ng #nvtor, #n faa clasei. -opilul va lucra singur perioade scurte, pentru a*i #mbunti concentrarea.

DI?ICULT2I ?IZICE Va 'rebui a+a('a'! sa"a +e "as!9 -opiii cu spina bifida au de obicei nevoie de c'r+e sau de scaun cu rotile pentru a se deplasa. ste important ca ei s se mite liber #n coal. :or avea nevoie de spaiu suplimentar pentru a se mica i pentru a*i pstra dispozitivele a+uttoare. 9r putea deveni necesare urmtoarele" * cel puin una dintre intrrile #n coal s fie dotat cu o ramp cu balustradV * coridoare i spaii de acces largi * pardoseala s fie astfel #nc't copilul s nu alunece i s nu se #mpiedice. Poate fi necesar i mobilier special. -opilul cu spina bifida trebuie s ad confortabil i stabil, pentru a avea m'inile libere. ste important ca masa i scaunul s aib #nlimea potrivit. -'nd copilul este aezat, tlpile lui trebuie s se spri+ine complet pe podea, iar masa s fie la #nlimea taliei. Dac este nevoie, se a+usteaz picioarele mesei i scaunului. n cazul #n care copilul nu poate edea cu spatele drept, se va seciona corespunztor masa. 7777 Poziia corect ez'nd Cabl secionat -opiii cu spina bifida trebuie s*i schimbe poziia #n mod regulat, #ntre st'nd i ez'nd. ste necesar s o fac deoarece, datorit insensibilitii pielii, pot face rni din cauza presiunii cauzate de meninerea mai #ndelungat a aceleiai poziii. Locurile mai expuse apariiei rnilor sunt fesele, clc'iele i genunchii. 7777 Pentru susinerea copiilor care nu pot sta #n picioare singuri, se pot folosi rame speciale sau verticalizatoare. nvtorul trebuie s fie instruit pentru a putea ridica i muta copilul dintr*o poziie #n alta i dintr*un echipament #n altul. :ezi seciunea ?5idicarea@. Poate fi nevoie de doi oameni pentru a aeza copilul #n scaunul cu rotile, pentru a*l putea ridica peste roi, evit'nd astfel rnirea pielii feselor i picioarelor. 7777 &nii copii care au dificulti la micarea m'inilor vor scrie mai uor dac vor fi mai groase creioanele. 4e pot #nveli creioanele #n materiale textile sau #n bambus. Cot aa se pot modifica i alte obiecte colare.

-opilul poate avea dificulti #n deplasarea obiectelor personale prin coal. Poate purta o geant pe umr sau i se poate ataa un co la cruul cu rotile sau la cadrul de mers. 7777 P#' #(iii u s(ina bi%i+a (ar'i i(e "a 8# uri +e mi are9 Nocurile de micareconstituie o parte important din educaia oricrui copil. i a+ut pe copii s fie sntoi i s se distreze cu prietenii. -opiii cu spina bifida pot s +oace +ocuri de micare. -'t i cum pot participa depinde de gradul de disabilitate. nvtorul va avea gri+ s includ copilul #n toate +ocurile. 4e pot introduce #n activitile colare +ocuri ce se pot modifica pentru copiii cu disabiliti $+ocuri din poziia ez'nd, +ocuri muzicale etc.%. Pre auiuni (en'ru 'erenu" +e 8#a !5 * * copilul trebuie s aib #ntotdeauna picioarele prote+ate de #mbrcminte pentru a preveni rnirile verificai echipamentul ce urmeaz s fie folosit de copil, s nu existe achii i muchii asuite.

:ezi! ?Hhid pentru personalul din #nvm'nt@ ;<= i pachetul de instruire ;<= nr.0X ?Pachet de instruire pentru membrii de familie ai copilului cu disabiliti ! Fcoala@. Au #(iii u s(ina bi%i+a ne$#ie +e a8u'#r (en'ru a merr7e "a '#a"e'! "a #a"!9 -ei mai muli copii cu spina bifida nu pot controla perfect intestinele i vezica urinar. nvtorul trebuie s cunoasc problemele copilului legate de toalet. Duna rutin a folosirii toaletei este mai important la coal. -opilul poate fi respins de colegi dac este ud sau miroase neplcut i poate suferi i prin scderea respectului de sine. -opilul poate avea nevoie de a+utor la folosirea toaletei la coal i este foarte important s*l primeasc. Kona toaletei de la coal trebuie s fie adaptat pentru copilul cu spina bifida. Crebuie" * s asigure intimitatea * s permit accesul cu scaunul cu rotile * s fie destul de spaioas pentru a permite micarea copilului i a+utorului lui * s aib bare de susinere l'ng vasul de ;- dac sunt necesare * s aib un vas pentru splat * s aib o cutie peste ;-, dac este necesar. -opilul poate avea nevoie de haine de schimb, pentru cazul #n care se ud sau se murdrete. Crebuie s existe la toalet o gleat sau o pung pentru hainele murdare. COPILUL MAI MARE CU *PI1A 0I?IDA I AIDROCE?ALIE Pe msur ce #nainteaz #n v'rst, copilul poate #ncepe s*i pun #ntrebri legate de viitorul su. Crebuie discutate cu el i cu familia urmtoarele aspecte" 9-C(:(CEI( 4=-(9L

Legarea de prietenii i distracia sunt aceleai pentru oricine. Cinerii cu spina bifida trebuie #ncura+ai s se implice #n activiti sociale cu prieteni de v'rsta lor. 9stfel le sporete #ncrederea #n sine i sunt dezvoltate relaiile personale. :ezi" Pachetul de instruire ;<= 0O ?Pachet de instruire pentru membrii de familie ai copilului cu disabiliti ! 9ctiviti sociale@. A&B-9 9bilitatea de a munci i de a gsi un loc de munc nu depinde de gravitatea condiiei spina bifida. Hsirea unui loc de munc depinde de comunitatea local i de dorina de a munci a persoanei. Persoana poate avea nevoie de a+utor i ghidare pentru gsirea unui post adaptat personalitii sale i gradului de disabilitate. :ezi" Pachetul de instruire ;<= 0> ?Pachet de instruire pentru membrii de familie ai copilului cu disabiliti ! 9ctiviti mena+are@ i Pachetul de instruire ;<= 1. ?Pachet de instruire pentru membrii de familie ai copilului cu disabiliti ! Locul de munc@. . ,&B-I(9 4 Y&9LE ste posibil relaia sexual i la femei i la brbai. P#a'e # %emeie u s(ina bi%i+a s! aib! #(ii9 -ele mai multe femei cu soina bifida sunt fertile, iar organele lor reproductive sunt normale. xist #ns un mare risc de a avea un copil cu spina bifida. ,emeile cu spina bifida vor nate obligatoriu la maternitate. P#a'e un b!rba' u s(ina bi%i+a s! aib! #(ii9 9ceasta se poate ti doar dup completa maturizare sexual a biatului. 9bilitatea de a avea i de a menine o erecie depinde de nivelul spinei bifida pe spate. Dac este #n partea de +os a spatelui, erecia poate fi normal. Dac este sus pe spate, erecia poate fi absent sau scurt. &nii brbai pot fi fertili chiar dac erecia este posibil. Dac un brbat concepe un copil, exist un mare risc de spina bifida.