Asociaia Romn de Hemofilie

Loc. Timioara, Str. Iosif Nemoianu Nr. 2, jud. Timi, Cod. 300011
Tel: 0256 295977, Fax: 0256 295978, E-mail: andreindan@yahoo.com; www.hemofilic.ro



Asociaia Romn de Hemofilie:
Misiune:
Reprezentarea i satisfacerea optim a intereselor persoanelor cu hemofilie din Romnia
prin militarea n favoarea mbuntirii politicilor de sntate destinate acestei categorii
de persoane n vederea creterii calitii vieii lor
nfiinat n anul 1992
recunoascut de ctre Ministerul Sntii ca organizaie ce reprezinta pe plan national
interesele pacientilor cu hemofilie
membr a Federaiei Internaionale de Hemofilie i a Consoriului European de Hemofilie

PROIECTE 2009

mbuntirea calitii ngrijirii pacienilor cu hemofilie din Romnia
Asociaia Romn de Hemofilie mpreun cu Societatea Romn de Hematologie au elaborat
proiectul naional de evaluare a pacienilor cu hemofilie.
Bolnavii cu hemofilie reprezint categoria defavorizat de pacieni din Romnia, prin
deficienele majore ale asistenei medicale, ncepnd de la identificarea diagnostic deficitar a
bolii, pn la calitatea i cantitatea inadecvate ale tratamentului substitutiv.
Scopurile proiectului:
1. Identificarea magnitudinii problemei la nivel naional:
2. Crearea unei reele naionale functionale de hemofilie
3. mbuntirea speranei de via i a calitii vieii bolnavilor cu hemofilie, cu impact
favorabil asupra integrrii familiale, profesionale i sociale

Workshop-ul cu participare internaional `Kinetoterapia element cheie n tratamentul
comprehensiv al bolnavului cu hemofilie`desfurat la Centrul Medical Clinic de Evaluare i
Recuperare pentru Copii i Adolescenti Cristian Serban Buzias. A fost cea de-a treia
conferin organizat n colaborare cu experi din Olanda, fiind un demers n premier i un
domeniu extrem de important pentru pacientul cu hemofilie din Romnia.
Specialitii din Romnia au fost instruii s recunoasc dac articulaiile sunt afectate sau nu
prin examinarea ncheieturilor. n cazul persoanelor cu hemofilie se incearc tratarea
episoadelor de sngerare prin substituia factorului deficitar dup care este nevoie de
recuperarea acelei ncheieturi.
Kinetoterapia i promovarea activitii fizice este deosebit de important mai ales n rile cu
resurse reduse ntruct ntrirea ligamentelor i a musculaturii ar realiza i o consolidare
articular ceea ce ar duce la scderea frecvenei sngerrilor.
De multe ori pentru un pacient cu hemofilie simplul mers nseamn o adevrat reuit.


Asociaia Romn de Hemofilie
Loc. Timioara, Str. Iosif Nemoianu Nr. 2, jud. Timi, Cod. 300011
Tel: 0256 295977, Fax: 0256 295978, E-mail: andreindan@yahoo.com; www.hemofilic.ro



Optimizarea strategiei Asociaiei Romne de Hemofilie i eficientizarea demersurilor n
privina alocrii unui tratament optim persoanelor cu hemofilie din Romania
Asociaia Romn de Hemofilie a organizat ntlnirea reprezentanilor asociaiei din cadrul
tuturor filialelor ARH, unde au discutat problemele cu care se confrunta persoanele cu
hemofilie din Romania i stabilirea unor direcii care s duc la imbuntirea asistenei
medicale acordat acestora. La aceast ntalnire au participat i reprezentanii Asociaiei
Maghiare de Hemofilie care ne-au prezentat asistena acordat pacientilor din Ungaria, ceea ce
a demonstrat o diferen uria de tratament i abordare privitor la problematica pacienilor cu
hemofilie. ncepnd cu anul 2010, se va trece la oficializarea colaborrii dintre cele dou
asociaii prin includerea acestora ntr-un program de twinning recunoscut de ctre Federaia
Mondial de Hemofilie cu scopul cresterii premizelor de acces la bune practici .

Tabra de la Eforie Nord pentru copiii cu hemofilie
Obiectivele acestei tabere au fost: oferirea unei vacane placute i distractive, punand, in acelasi
timp, accent pe partea educativ a bolii si a invrii tehnicii de autoadministrare a
tratamentului; evaluare clinica si paraclinica a pacientilor precum si fiziokinetoterapie adaptata
specificului fiecarui pacient de catre medici specialisti care, impreuna cu o echipa de asistente,
au asigurat ingrijirea medicala optima a pacientilor.

Cele mai semnificative evenimente din 2008 au fost:

Organizarea conferinei internaionale "Hemofilia n Europa de Sud-Est" n parteneriat cu
Ministerul Sntii i Casa Naional de Asigurri de Sntate sub egida Comisiei de Sanatate
Public a Senatului i Camerei Deputailor din Parlamentul Romaniei,
La acest eveniment au participat profesori i doctori cu experien clinic marcant n Serbia,
Croaia, Macedonia, Bulgaria, precum i reprezentani din partea conducerii Asociaiilor
Naionale de pacieni i a Consoriului European de Hemofilie, personaliti care au sprijinit
activ i pn n prezent activitile medicale sau de alt ordin, menite s mbunteasc ansele
de via i calitate de via ale grupului defavorizat de bolnavi suferinzi de hemofilie.

Organizarea campaniei Sprijin pentru Hemofilie cu promovarea sloganului Tratament
pentru toti.
D-l Kiss Laszlo, tatl lui Daniel, un baieel bolnav de hemofilie, a parcurs pe biciclet distana
de peste 1200 km, de la Sfntu-Gheorghe la Instanbul, locul de desfurare al Congresului
International de Hemofilie, pentru a contientiza autoritile statului i pe cei implicai n
tratarea hemofiliei, cu privire la insuficiena i neadecvarea asistenei medicale, acordat
persoanelor cu hemofilie din Romania.