Conferinta EUROPLAN

Colaborare Europeana - Retele

Europene de Boli Rare
 Indicatori Europlan
• Existenţa unui sistem informațional de BR
național şi / sau regional cuprinzător
susținut de guvern

– Reteaua Orphanet reprezinta o resursa importanta

mai mult pentru specialisti, dar si pentru pacienti.
Este o retea complexa de informare, care se dezvolta
si in Romania si speram ca in curand va avea si
sectiuni in limba romana.
– Proiectul Orphanet a devenit un proiect Joint Action
pentru UE, fiind sustinut prin finantare Europeana si a
statelor membre.
 Indicatori Europlan
• Help line-uri pentru pacienți

• mai multe organizatii de pacienti ofera acest

serviciu
• APWR – acreditare/subventie pe serviciu de
informare si consiliere – 080 080 11 11
• EUROPEAN NETWORK OF RARE DISEASE HELP
LINES (Rapsody Project)
 Indicatori Europlan
• Help line-uri pentru profesioniști

• - momentan nu exista
 Indicatori Europlan
• Ghiduri clinice

• intentionam sa traducem ghidurile clinice

pentru pacienti (care exista la nivel
international)
• pachet educational PWS, ghid clinic pt.
specialisti, parinti si situatii de criza (IPWSO) –
traduse
• Cine mai are?
 Indicatori Europlan
• Promovarea activităţilor de formare şi a
campaniilor de conştientizare educaţionale în
rândul profesioniştilor şi pacienţilor

• Ziua Bolilor Rare

• Proiectul EUROPLAN
• Treat NMD
• NoRo
• Eurogentest
• Altele????
Va multumesc!