Tratament si recuperare,

medicamente orfane, alimente

medicament
  In procesul de reabilitare a
pacientului, in cresterea calitatii
vietii acestuia si integrarea in
societate, un rol important il are
accesul acestuia la medicamente si
terapii corespunzatoare
 1. Recuperarea
Este importanta deoarece urmareste
dezvoltarea unor mecanisme
compensatorii pentru pacienti
 Procesul de reabilitare a pacientului
depinde de munca in echipa
multidisciplinara
  In Romania exista o delimitare intre
asistenta sociala si cea medicala insa
amandoua sunt importante in procesul
reabilitarii
 Lipsa tratamentului, sau un tratament
necorespunzator, poate sa inrautateasaca
situatia pacientului (ex: problema
pansamentelor in epidermoliza buloasa,
dietele speciale)
 2. Medicamente orfane

 In multe cazuri pacientii cu boli rare au

dificultati in obtinerea medicamentelor;din
cauza finantarii insuficiente, chiar daca sunt
incluse in programele nationale de boli rare
fie exista discontinuitati in tratament sau
tratamente insuficiente
 Exista mai multe cai de acces la
medicamentele orfane:

 Utilizarea compasionala a
medicamentelor pentru un anumit pacient
(un medicament autorizat de punere pe
piaţă, dar care nu poate fi obţinut prin
canalele obişnuite de distribuţie într-un
timp rezonabil)
 Utilizare compasionala pentru un grup
de pacienti cu o boală invalidantă, în mod
cronic sau în mod grav, sau cu o boală
considerată a pune viaţa în pericol
(punerea la dispoziţie a unui medicament
autorizabil prin procedură centralizată)

 Utilizarea off-label a medicamentelor

care vizeaza medicamentele care exista
deja pe piata (dar cu alte indicatii)
 3. Screeningul:

 Screening-ul neonatal, prenatal in cazul anumitor

boli rare este important in diagnosticarea pacientului
si initierea unei terapii adecvate (ex: PKU,
Epidermoliza buloasa)

 Numarul de boli incluse in programul de screening

neonatal, 2

Numarul de boli incluse in programul de

screening neonatal, evaluate in mod corespunzator
este 0
 4. Diferitele terapii au un rol foarte
important in procesul de recuperare.
 Trebuie luat in considerare tipul de
dizabilitate si nevoile pacientului:
 Kinetoterapia
 Fizioterapie
 Ergoterapia
 Terapia senzoriala
 Terapia comportamentala, etc.