Centrul de Informare pentru

Boli Genetice Rare

Asociația Prader Willi din România

(APWR)
 Centrul de informare

• La 16 Octombrie 2005 APWR a deschis Centrul

de Informare pentru Boli Genetice Rare la
Zalău.
• Este un centru resursă pentru pacienţii cu boli
rare, familiile acestora şi specialiştii implicaţi
în diagnosticarea şi managementul acestor
boli.
 Acționăm la nivel de:
comunitate:
• - campanii de sensibilizare a opiniei publice și a
viitorilor părinți privind riscul de apariție și modalitățile
de prevenire a acestor dizabilități;
grupuri:
• - informare, consiliere și instruire pentru pacienți,
părinți si viitori părinți; informare și instruire la nivel
de specialiști ;
individual:
• - informare și consiliere individuală a pacientului sau/și
a aparținătorilor;
 Beneficiază de serviciile noastre:

• persoanele afectate de boli rare din Romania;

• familiile persoanelor afectate de boli rare;

• specialiștii implicați în diagnosticarea și

managementul acestor boli;
 INFORMARE ȘI CONSILIERE
Obiective:
• creşterea gradului de informare a persoanelor
afectate de boli rare și a familiilor acestora
• facilitarea accesului persoanelor afectate de
boli rare la servicii socio-medicale
• prevenirea și managementul dizabilității la
nivel individual, de grup și de comunitate
 Activități:
Oferim informații privind:
• bolile rare
• procedurile legate de diagnostic şi tratament în
anumite boli rare
• serviciile socio-medicale existente la nivel național și
internațional
Orientăm către:
• organizaţii de pacienţi
• specialişti
• servicii sociale și medicale existente în comunitate, la
nivel național și internațional
 HELP LINE – LINIE VERDE PENTRU
PACIENŢII CU BOLI RARE
Obiective:
• Facilitarea accesului la informaţii pentru pacienţii cu boli rare

Activități:
• Oferim informaţii despre bolile rare
• Oferim informaţii despre proceduri legate de diagnostic şi
tratament în anumite boli rare
• Orientăm către organizaţii de pacienţi
• Orientăm către specialişti
• Orientăm către servicii sociale sau medicale existente în țară și
străinatate
Mod de realizare:
Operatorii APWR răspund solicitărilor de
informaţii
• prin telefon – 080 080 11 11
• prin e-mail – office@apwromania.ro
• sau personal – Centrul de Informare pentru
Boli Genetice Rare (Zalău, str. A. Iancu, nr. 29,
Sălaj)
 Nr. apeluri

• Apeluri preluate noi-dec 2009: 44

• Apeluri preluaste ian 2010 – prezent: 90

 ENRDHL

• Am început înregistrarea apelurilor conform

cerințelor EUROPEAN NETWORK OF RARE
DISEASE HELP LINES din noiembrie 2010, si am
aplicat sa fim acceptati in aceasta retea.
 INFORMARE PENTRU SPECIALIȘTI
ÎN DOMENIUL BOLILOR RARE
Obiective:
Creșterea gradului de informare a specialiștilor din domeniile social și medical
asupra bolilor rare

Activități:
Seminarii, workshopuri, conferințe, cursuri prin intermediul cărora specialiștii
beneficiază de informații privind:
• bolile rare cunoscute și nevoile comune ale acestora
• activitățile de cercetare în domeniul bolilor rare existente la nivel național
și internațional
• modalitățile de recuperare și terapiile folosite în diverse boli rare
• serviciile socio-medicale și educaționale accesibile
• managementul bolilor rare

Beneficiari: specialiști implicați în diagnosticul și managementul bolilor rare 

Vă mulțumesc!