Str. Splaiul Unirii nr. 45, Bl. M15, Sc. C, Et. 6, Ap.

93, Sector 3, 030126 Bucureti telefon: +40 0724 506 678 ; fax: +40 31 8015 895 contact@lupus.ro | www.lupus.ro | Facebook: Lupus Romania

Asociaia Lupus Romnia

Str. Ioni Cegan nr. 3, Bl. P27, Parter, Ap. 1, Sector 5, Bucureti +40 314 315 218; +40 747 081 731 office@apaa.ro | www.apaa.ro | Facebook: APAARO

A.P.A.A. - Asociaia Pacienilor cu Afeciuni Autoimune

Lupusul este o boal complex care poate afecta viaa unui pacient ntr-o multitudine de forme. Lucrarea de fa se adreseaz pacienilor diagnosticati cu Lupus indiferent de form i dorete s rspund la ct mai multe dintre ntrebrile pe care i le pun acetia atunci cnd primesc diagnosticul, dar i ulterior. Dac mai sunt ntrebri care v frmnt i nu gsii raspunsul n paginile care urmeaz, v sftuim s v alaturai unei asociaii de pacieni! Acolo vei gsi oameni care au trecut i trec prin aceeai experien i v pot ajuta. Diagnosticul de Lupus nu nseamn sfritul, ci o alt perspectiv asupra vieii, un mod prin care v putei reinventa i putei descoperi c viaa are un sens mult mai bogat dect cel pe care l-am cunoscut pn acum. Bucurai-v de via i de tot ce are ea s v ofere!

1. Ce este Lupusul?
n mod normal, sistemul imun are rolul de a apra organismul mpotriva factorilor externi (virusuri, germeni, bacterii). Atunci cnd ai lupus, sistemul imun nu mai funcioneaz corect i atac celulele i esuturile sntoase ale organismului. Astfel, pot fi afectate aproape oricare dintre prile organismului precum: articulaiile, pielea, rinichii, vasele de snge, creierul, plmnii, ochii, etc. Faptul c imunitatea are o activitate anormal, n sensul c se ndreapt mpotriva propriului organism, caracterizeaz lupusul ca fiind o afeciune autoimun.

2. M pot vindeca de lupus?

Lupusul este o afeciune cronic. Pn n prezent nu a fost descoperit un tratament care s vindece lupusul definitiv. Cu toate acestea, trebuie tiut c lupusul poate avea i perioade cnd nu este activ, numite perioade de remisie, care se pot ntinde chiar i de-a lungul mai multor ani. Aceste perioade nu trebuie s ne fac s credem c ne-am vindecat de lupus. De aceea, monitorizarea continu a activitii acestuia, chiar i n aceste perioade, este necesar. Analizele efectuate la intervale regulate de timp ne pot arta dac lupusul i-a intensificat activitatea, astfel nct s se intervin cu un tratament adecvat la timp, pentru a preveni o eventual criz/agravare, care ar impune o intervenie medical mult mai agresiv.

Patricia Ionea i Rozalina Lpdatu, ghizii votri n paginile ce urmeaz s le citii

3. Este contagios?
Lupusul NU este o boal infecioas i deci NU este contagios! Nu se poate lua lupus de la cineva. De asemenea, nu exist o certitudine c persoanele ai cror prini au avut lupus vor ajunge la acelai diagnostic. Avnd n vedere, ns, c una dintre cauzele cele mai probabile ale apariiei lupusului este genetic, nu este exclus ca o persoan s moteneasc predispoziia ctre lupus, fr a nsemna totui c, n mod obligatoriu, va dezvolta aceast afeciune.

4. Cine poate avea lupus?

Lupusul afecteaz n general femeile, acestea fiind de 9 ori mai numeroase ntre pacienii cu lupus dect brbaii. Aceast afeciune poate avea o perioad de debut cuprins ntre vrsta adolescenei i pn n jurul vrstei de 45 de ani. Exist ns i excepii, cnd lupusul debuteaz mai devreme sau mai trziu fa de aceast perioad.

5. Ce speran de via are un bolnav cu lupus?

Manifestrile lupusului pot varia de la forme uoare la forme severe, de la forme strict cutanate la forme de lupus sistemic. Evoluia acestei afeciuni este foarte diferit de la o persoan la alta. Aceast evoluie poate fi influenat de modul de tratare, de modul n care pacientul nelege s acorde atenie acestui aspect, dar i de factori care nu pot fi controlai. Cu toate acestea, n general, datorit experienei acumulate n tratarea lupusului, persoanele cu aceast afeciune se pot bucura de o speran de via apropiat de cea normal. n plus, se desfoar noi cercetri n domeniu, att pentru gsirea unor noi tratamente, ct i pentru a identifica acei factori care contribuie la activarea lupusului.

LUPUS INDUS MEDICAMENTOS poate s apar n urma administrrii unor medicamente i dispare odat cu ntreruperea tratamentului cu aceste medicamente (dar nu n mod obligatoriu). LUPUS NEONATAL este o form rar de lupus la nou-nscuii ale cror mame au lupus, care dispare, n general, dup cteva luni de la natere.

9. Care sunt simptomele sau ce m poate face s cred c a putea avea lupus?
leziuni ale pielii sau erupii cutanate, n special pe brae, mini, fa, gt sau spate (zonele fotoexpuse); erupii cutanate n form de fluture pe obraji i nas; articulaii dureroase, artrit, care afecteaz mai ales minile, coatele, genunchii i gleznele; edeme (umflarea minilor i a picioarelor) din cauza afectrii renale; cderea prului sau alopecia; Fenomenul Raynaud degetele capt o culoare alb sau albastr atunci cnd sunt expuse la frig; ulcere bucale sau nazale; apariia unor erupii pe piele sau alte simptome cauzate de expunerea la lumin ultraviolet (n general la soare); febr; stri de grea; anxietate, depresie, dureri de cap i pierderi de memorie; oboseal prelungit sau extrem (stare de epuizare); pierderea sau cretere n greutate nejustificat; dureri n piept n cazul respiraiei profunde sau senzaia de respiraie ntrerupt; convulsii; nvineire uoar; coagularea anormal a sngelui; anemie. Pentru a suspecta diagnosticul de lupus nu trebuie s existe toate aceste simptome n acelai timp, ci doar unele dintre ele. Afeciunea se manifest diferit de la o persoan la alta i poate avea perioade active i perioade de remisie, cnd simptomele nu mai apar. n timp, pot aprea ns noi simptome.

6. De ce se numete lupus?
Nu se cunoate cu siguran de unde provine denumirea acestei afeciuni. Se pare c ea a fost determinat de aspectul leziunilor cutanate de la nivelul feei cauzate de lupus, care ar semna cu muctura lupului. Alt teorie este c leziunile provocate de aceast afeciune se asemnau cu semnele pe care le au lupii pe fa. Denumirea nu trebuie interpretat n sensul c persoanele care au aceast boal ar dobndi un comportament si nfiare asemntoare animalului slbatic care a inspirat-o!

7. Care sunt cauzele apariiei lupusului?

nc nu se tie exact ce anume cauzeaz lupusul. Se pare ns c exist o predispoziie genetic i c influena anumitor factori, precum expunerea excesiv la soare, un mediu poluat sau care solicit excesiv sistemul imun, ori un nivel ridicat de stres, pot declana lupusul. De asemenea, se consider c un rol important n activitatea acestei afeciuni l au anumii hormoni, aa cum este estrogenul, deoarece s-a constatat o agravare a bolii nainte de perioadele menstruale i/sau n timpul sarcinii, iar lupusul apare mai frecvent la femei n perioada fertil (ntre prima menstr i menopauz).

8. Cte tipuri de lupus exist?

LUPUS ERITEMATOS SISTEMIC (LES) - este cel mai ntlnit i poate afecta mai multe pri ale organismului. LUPUS ERITEMATOS CUTANAT afecteaz doar pielea, determinnd apariia unor erupii, dar poate evolua n LES.

10. Ce fac dac suspectez c a avea lupus?

n cazul n care suspectm c am avea lupus, ntruct diagnosticarea este greu de realizat, trebuie neaprat s ne adresm unor doctori specializai i cu experien n tratarea lupusului. Cu ct suntem mai repede diagnosticai, cu att avem anse mai mari ca afeciunea s nu dobndeasc o manifestare mai grav. Echipa de medici creia putem s ne adresm este format din: - medicul de familie (care v face trimitere ctre medicul specialist); - medicul reumatolog (atunci cnd sunt afectate articulaiile sau dac este o situaie foarte sugestiv pentru lupusul eritematos sistemic); - medicul dermatolog (pentru afectarea pielii); - specialistul imunolog ; - medicul nefrolog (pentru afectarea rinichilor); - medicul neurolog (pentru afeciunile sistemului nervos); - medicul hematolog (pentru afectarea sngelui); - psihologul. O persoan, n funcie de modul de manifestare a lupusului, se poate adresa unui singur medic sau mai multor medici, idealul fiind ca acetia s coopereze n tratarea pacientului. n funcie de necesiti, pot fi consultai i ali medici, avnd alte specializri. Pentru copii i adolescenii care nu au ajuns la vrsta majoratului, medicul pediatru este cel care se va ocupa de tratarea lupusului. ntruct n cazul tinerilor boala se poate manifesta imprevizibil i uneori destul de agresiv, este bine ca pediatrul s aib experien n tratarea pacienilor cu lupus.

ulcere ale mucoasei, care apar ca rni mici n mucoasa bucal i a nasului; fotosensibilitate, manifestat prin erupii cutanate sau alte simptome cauzate de expunerea la undele ultraviolete (n general razele soarelui); erupii roiatice i solzoase pe piele, care produc cicatrici; rezultate ale analizelor de snge care indic anemie hemolitic (un numr sczut al celulelor roii), leucopenie i limfopenie (numr sczut al celulelor albe din snge) sau trombocitopenie (numr sczut al trombocitelor); rezultate pozitive ale analizelor care indic tulburri imunologice, cum este prezena anticorpilor antinucleari, anti-Sm, anti ADN, sau a anticorpilor antifosfolipidici; rezultate ale analizelor care indic afectare renal - cantitate mare de proteine n urin; serozite: inflamaii ale membranei din jurul plmnilor (pleurezie) sau al inimii (pericardit); tulburare neurologic: convulsii sau psihoz. Dei nu sunt incluse ntre cei 11 indicatori, urmtoarele simptome pot ajuta, de asemenea, la diagnosticarea lupusului: febr; oboseal extrem sau prelungit; cderea prului; fenomenul Raynaud.

12. Ce analize se fac pentru a diagnostica lupusul?

n vederea stabilirii diagnosticului de lupus, medicul va prescrie efectuarea mai multor analize. Interpretarea corect a acestor analize i a rezultatului lor poate s fie dificil. n multe cazuri, este posibil s dureze luni sau chiar ani pentru ca un doctor s strng toate informaiile necesare pentru a pune diagnosticul de lupus. Este important s avei un dialog activ cu doctorul pentru ca diagnosticul de lupus sau al oricrei alte afeciuni s fie fcut cu ct mai mult acuratee i ct mai curnd. Analizele recomandate n general sunt urmtoarele:

11. Cum este diagnosticat lupusul?

Diagnosticarea acestei afeciuni este dificil, ntruct simptomele difer foarte mult de la o persoan la alta. n plus, manifestrile lupusului se pot asemna cu cele ale altor afeciuni, mai ales cu cele autoimune, fiind foarte greu s se fac o diferen exact ntre acestea. n vederea stabilirii diagnosticului, medicul va avea n vedere simptomele curente ale pacientului, rezultatul analizelor, istoricul medical al persoanei, dar i pe cel al membrilor familiei (bunici, prini, frai, surori, veriori, unchi, mtui). Pentru a avea un diagnostic sigur de lupus, medicii consider c trebuie ntrunii cel puin 4 dintre cei 11 indicatori ai faptului c o persoan are aceast afeciune: erupii cutanate, n special eritemul n form de fluture de la nivelul feei; artrit, manifestat prin dureri ale articulaiilor, inflamarea i imobilizarea acestora;

Analize de snge: hemoleucograma sau hemograma

Aceste analize sunt necesare, deoarece, n cazul lupusului, numrul de celule roii, celule albe sau trombocite din snge poate fi sczut. Hemoleucograma complet msoar urmtoarele valori:

Numrul de globule roii din snge hematii/eritrocite (RBC) Numrul de globule albe din snge leucocite (WBC) Cantitatea total de hemoglobin din snge (HGB) Procentul de globule roii (hematocrit) (HCT) Media volumului globulelor (MCV) volumul globulelor roii Media globular a hemoglobinei (MCH) Concentraia medie a hemoglobinei (MCHC) Numrul de trombocite (PLT)

Analize de urin
Lupusul poate afecta rinichii fr niciun semn de avertizare vizibil, astfel c analizele sunt foarte importante pentru depistarea activitii acestuia asupra acestor organe. Una dintre analizele urinei cele mai frecvent efectuate arat dac sunt prezente fragmente de celule (pri de celule care n mod normal ar trebui s fie ndeprtate n procesul de filtrare a sngelui) i proteinuria (indic proteinele care sunt eliminate din organism, ntruct rinichii nu filtreaz deeurile ntr-un mod adecvat). Colectarea urinei pe 24 ore poate da, de asemenea, informaii importante.

Anticorpii anti-Ro si anti-La (Ro si La sunt numele proteinelor din nucleul celulelor). Acetia sunt deseori ntlnii i n sindromul Sjgren. Anticorpii anti-Ro se regsesc n mod deosebit la persoanele cu o form de lupus cutanat. Pentru un doctor, este important s observe prezena anticorpilor anti-Ro i anti-La n cazul unei sarcini, de vreme ce ambele tipuri de anticorpi pot ptrunde prin placent i pot provoca lupus neonatal ftului, sau, mai rar, bloc atrioventricular. Lupusul neonatal este rar i de obicei nu este periculos, dar poate avea uneori manifestri mai severe. Anticorpii Sm intesc ctre proteinele Sm din nucleul celulelor. Prezeni la 30-40% dintre persoanele cu lupus, aceti anticorpi indic aproape ntotdeauna lupusul. Anticorpii RNP sunt direcionai mpotriva particulelor ribonucleoproteice nucleare mici (snRNPs). Se ntlnesc n mai multe afeciuni autoimune.

Alte teste de snge

Complementul este numele unui grup de proteine care protejeaz organismul mpotriva infeciilor. Ele acioneaz pentru ntrirea reaciilor imune ale organismului. Fraciunile de complement sunt folosite n mod suplimentar n cazul inflamaiilor cauzate de lupus, fapt pentru care persoanele cu astfel de inflamaii au un nivel sczut al complementului. Exist 9 grupuri de proteine ale complementului, aa nct complementul este identificat cu C i un numr de la 1 la 9. Cele mai obinuite sunt CH50, C3 si C4. CH50 msoar funcia total a complementului n snge. Un nivel sczut al C3 i C4 poate indica un lupus activ. Proteina C-reactiv este o protein produs de ficat, iar un nivel ridicat al acesteia n snge poate indica o inflamaie sau o infecie suprapus. Viteza de sedimentare a eritrocitelor (VSH) este un alt test pentru a depista infeciile. Un VSH mare poate indica un lupus activ, dar poate aprea i din alte motive, o alt boal autoimun sau o infecie.

Anticorpii
Anticorpii pe care organismul i produce mpotriva propriilor sale celule joac un rol crucial n lupus. Prezena lor poate indica diagnosticul de lupus: Anticorpii antinucleari (ANA) se regsesc la 97% dintre persoanele cu lupus. Cu toate acestea, prezena doar a acestui indiciu nu semnific ntotdeauna c este vorba de lupus. Anticorpii anti-ADN dublu catenar sau Anticorpii anti-ADN nativ sunt acei anticorpi care atac ADN-ul -materialul genetic- dinuntrul nucleului celulelor. Anticorpii anti-ADN se regsesc la jumtate dintre persoanele care au lupus, dar lupusul poate fi prezent i dac aceti anticorpi lipsesc. Anticorpii antifosfolipidici sunt indicatori ai unei stri de coagulare anormal a sngelui cu formarea de cheaguri de snge la nivelul vaselor membrelor inferioare, n plmni, cord sau placent (ducnd la avort). Cel mai adesea utilizai pentru diagnostic sunt anticoagulantul lupic, anticorpii anticardiolipinici i anti-beta 2 glicoprotein. Aproape 30% dintre persoanele care au lupus vor avea prezeni i anticorpii prezeni n sifilis (VDRL). Totui, un rezultat pozitiv nu nseamn c avei sau ai avut vreodat sifilis. Aproximativ 20% dintre persoanele cu lupus vor prezenta rezultate fals pozitive de sifilis.

Biopsia unor esuturi

n funcie de necesiti, medicul poate prescrie efectuarea i a altor analize pentru a determina gradul de afectare a organismului cauzat de lupus. Diagnosticul de lupus nu poate fi stabilit n temeiul rezultatului unei singure analize. Rezultatele analizelor care sugereaz c poate s fie vorba de lupus pot s fie influenate de alte afeciuni, sau se pot ntlni chiar la oameni sntoi. Rezultatul unei analize poate s fie pozitiv la un moment dat i negativ n altul. Diverse laboratoare pot da rezultate diferite.

13. Cum afecteaz, concret, lupusul organismul?

Aa cum am artat, lupusul eritematos sistemic (LES) poate afecta aproape oricare dintre organele corpului nostru. Cu toate acestea, o persoan cu lupus nu este expus n mod obligatoriu tuturor acestor consecine. Dar, pentru c ele pot aprea de la debutul bolii, dar i pe parcurs, trebuie s fim capabili s le identificm i s tim c lupusul poate fi cauza apariiei lor. n anumite cazuri, efectele activitii lupusului asupra organismului se aseamn ori sunt identice cu cele ale altor afeciuni sau cu cele cauzate chiar de medicaia administrat pentru lupus. De aceea, pentru a beneficia de un tratament adecvat, este necesar identificarea corect a cauzei afeciunii.

Sngele
Lupusul poate afecta componentele sngelui, n special celulele albe, celulele roii i trombocitele. Anemia insuficiena sau distrugerea celulelor roii din snge cauzat de lupus. n aceste situaii, pielea i ochii persoanei cu anemie capt o tent galben-pal. Anemia poate fi cauzat i de medicaia cu aspirin, ibuprofen sau alte antiinflamatoare nesteroidiene utilizate pentru tratarea lupusului. Aceste medicamente pot irita stomacul, ducnd la sngerri i pierderi de celule roii. Cel mai comun simptom resimit este oboseala extrem. Leucopenia sau Neutropenia caracterizat prin numrul sczut de celule albe din snge. Aceasta se datoreaz anticorpilor antileucocitari la care se adaug tratamentul cu medicamente imunosupresive. Trombocitopenia (plachete sanguine) numrul sczut de trombocite cauzat de aciunea anticorpilor antitrombocitari sau de consumul de trombocite n procesele de coagulare anormal. Se manifest prin echimoze, peteii sau sngerri nazale. Tromboza coagularea anormal a sngelui din lupus poate cauza formarea unor cheaguri de snge care, circulnd prin organism, pot afecta funcionarea acestuia. Astfel, deplasarea acestor cheaguri la nivelul sistemului venos al membrelor inferioare poate determina tromboza venoas profund manifestat prin dureri i greutate n micarea membrelor, precum i riscul deplasrii unui embol ctre prile superioare ale organismului. Un cheag n plmni poate avea consecine grave, ducnd pn la insuficien respiratorie, iar la nivelul creierului, poate determina un accident vascular cerebral. De asemenea, poate afecta dezvoltarea normal a sarcinii, chiar avort sau moartea ftului. Coagularea anormal a sngelui poate fi semnalat de prezena anticorpilor antifosfolipidici.

Efectele activitii lupusului asupra sistemului cardio-pulmonar Inima

Afectare inimii este una dintre complicaiile cele mai grave pe care le cauzeaz lupusul. Efectuarea analizelor de snge, a radiografiilor, a electrocardiogramei sau a ecografiei pot arta dac inima a fost afectat. Pericardita o inflamaie a pericardului, sacul care nvelete inima. Simptomele resimite sunt durerile ascuite n zona pieptului i, uneori, senzaia de respiraie ntrerupt. n mod normal, pericardita nu afecteaz inima, ntruct nu se rsfrnge asupra esutului acesteia. Cu toate acestea, inflamaia cronic a pericardului poate duce la afectarea capacitii de funcionare a inimii. Miocardita inflamarea esutului muscular al inimii. Simptomele pot fi dureri n piept i bti rapide i neregulate ale inimii, oboseal. Miocardita poate fi cauzat i de virusuri sau bacterii. Dei cazurile de afectare grav a inimii sunt rare, totui se poate ajunge i la insuficien cardiac. Endocardita - o infecie a valvelor inimii sau a stratului su intern (endocardul). Afectarea arterelor coronare ateroscleroza - o ngustare a vaselor de snge care mpiedic circulaia acestuia, putnd duce la infarct. Poate cauza dureri violente n zona pieptului. Persoanele cu lupus sunt supuse unui risc crescut de a dezvolta ateroscleroz din cauza: - inflamaiei provocate de lupus; - hipertensiunii cauzate de afectarea renal sau de medicaia cu corticosteroizi; - unui nivel ridicat de colesterol cauzat de medicaia cu corticosteroizi; - diabetului cauzat de medicaia cu corticosteroizi; - unui stil de via sedentar.

Sistemul circulator
Inflamarea vaselor de snge mici, aa cum sunt capilarele, poate cauza spargerea acestora i sngerri n interiorul esuturilor. Inflamarea vaselor de snge de la nivelul pielii poate s se manifeste prin apariia unor mici pete roii sau vineii numite peteii sau purpur. Spargerea capilarelor de la nivelul creierului poate fi foarte periculoas, determinnd accidente vasculare hemoragice. Vasculita este cauzat de inflamarea pereilor vaselor de snge. Simptomele vasculitei cauzate de lupus difer n funcie de esutul afectat i pot include febr, stare de ru, scderea apetitului, scdere n greutate, dureri de cap, vedere neclar, ameeli, atacuri, anomalii comportamentale.

10

Plmnii i sistemul pulmonar

Inflamaia cauzat de lupus poate afecta plmnii n diferite moduri, putnd s se extind asupra pleurei, asupra plmnilor nii, a vaselor de snge care i irig ori a diafragmei. Pleurezia inflamaia pleurei, nveliul exterior al plmnilor. Simptomele sunt durerile ascuite n anumite zone ale pieptului sau spatelui. Durerea se amplific la respiraia adnc, strnut, tuit sau rs. De asemenea, respiraia poate fi ntretiat. Pneumonia - inflamarea esutului plmnilor. Simptomele sunt febra, dureri n piept, respiraie ntretiat i tuse. Pneumopatii interstiiale difuze cicatricile produse de inflamarea cronic a plmnilor pot bloca circulaia oxigenului n plmni. Simptomele sunt tusea, dureri n piept i dificulti de respiraie n timpul activitilor fizice. Embolia pulmonar cheaguri de snge care, fiind plasate pe arterele ce ajung la plmni, provoac dureri n piept sau respiraie ntretiat i pot scdea, de asemenea, cantitatea de oxigen din plmni. Riscul este mai ridicat pentru persoanele care prezint anticorpi antifosfolipidici, au probleme vasculare ori un stil de via sedentar.

Efectele lupusului asupra sistemului gastrointestinal

Lupusul poate afecta oricare dintre prile sistemului gastrointestinal, precum i organele nvecinate, aa cum sunt ficatul, pancreasul i vezica biliar. Cauza acestor probleme nu este ntotdeauna activitatea bolii; uneori efectele secundare ale medicamentelor pentru tratarea lupusului ori alte boli pot fi cauza. Tulburri de motilitate gastroesofagian (reflux gastroesofagian cu disfagie) inflamarea esofagului manifestat prin tulburri de deglutiie (dureri la nghiit care poart numele de disfagie), grea, vrsturi. Dificulti digestive grea, vrsturi, diaree sau constipaie, precum i sindromul colonului iritabil. Pot fi cauzate de medicamentele prescrise pentru tratarea lupusului, dar i de activitatea lupusului. Colita ulcerativ i Boala Crohn alte dou boli autoimune. Simptomele cele mai frecvente sunt diareea nsoit de sngerri i durerile abdominale. Persoanele cu lupus dezvolt deseori colit ulcerativ, dar rareori boala Crohn. Peritonita i Ascita inflamarea peritoneului nsoit, uneori, de o cretere a volumului de fluide n cavitatea abdominal. Simptomele sunt durerile abdominale severe, sensibilitate la atingerea abdomenului, grea, vrsturi, febr i/sau lipsa activitii intestinului.

Ascita poate fi cauzat i de ali factori, astfel c este necesar ca doctorul s analizeze care este cauza real. Pancreatita inflamarea pancreasului. Poate fi cauzat de lupus, de vasculit sau de unele medicamente administrate pentru lupus, aa cum sunt corticosteroizii, imunosupresoarele i diureticele. Pentru c vasculita pancreatic se trateaz cu corticosteroizi, n timp ce pancreatita indus medicamentos este tratat prin retragerea corticoterapiei, este foarte important diagnosticarea corect i o monitorizare atent de ctre doctor. Afectarea ficatului poate fi cauzat de vasculita hepatic, hepatita autoimun sau ciroza biliar primitiv. Ficatul poate fi afectat i n cadrul cirozei hepatice cardiace sau afectrii cu virus B sau/i C. Persoanele cu lupus pot face i icter ca urmare a hepatitei, cirozei sau obstruciei cilor biliare. Aspectul galben-pal al pielii i al ochilor poate fi ns i un semn al anemiei sau al pancreatitei. Dac nivelul enzimelor hepatice este ridicat, cauza pot fi antiinflamatoarele nesteroidiene sau acetaminofenul, dar i activitatea lupusului. Hepatita autoimun este o boal n care sistemul imun atac ficatul, cauznd inflamarea acestuia. Oboseala este probabil simptomul cel mai frecvent. Alte simptome sunt mrirea volumului ficatului, aspectul galben al pielii i al ochilor, erupii sau mncrimi ale pielii, dureri ale articulaiilor, disconfort abdominal, un aspect anormal al vaselor de snge la nivelul pielii, grea, vrsturi, scderea apetitului, urin de culoare nchis i scaun deschis la culoare ori gri. ntruct hepatita viral sau cea cauzat de anumite medicamente aa cum sunt antibioticele - au aceleai simptome ca hepatita autoimun, este necesar s fie efectuate analize pentru identificarea corect a diagnosticului. Tratamentul se face cu corticosteroizi, dar azatiopirina (Imuranul) poate fi, de asemenea, folosit. Ulcerul Peptic poate fi cauzat de tratamentul cu antiinflamatoarele nesteroidiene, dar i de bacteria Helicobacter pylori, care poate fi prezent la persoanele cu lupus din cauza predispoziiei pentru infecii.

Sistemul renal Rinichii

Nefrita lupic inflamarea nefronilor, structura rinichilor care ajut la filtrarea sngelui, proces cauzat de activitatea lupusului. Netratat, nefrita lupic poate duce la afectarea permanent a rinichilor i insuficien renal, fiind necesar dializa sau transplantul renal. Nefrita lupic apare n cele mai multe cazuri n primii cinci ani de la debutul simptomelor de lupus i afecteaz, de obicei, persoanele cu vrstele cuprinse ntre 20 i 40 de ani.

11

12

Se estimeaz c 40% dintre persoanele cu lupus i dou treimi dintre copiii cu lupus dezvolt complicaii ale rinichilor care necesit tratament i monitorizare. ntruct simptomele sunt att de puine, afectarea semnificativ a rinichilor poate avea loc nainte ca lupusul s fie diagnosticat. De obicei, primele semne ale nefritei sunt depistate de analizele de urin i analizele de snge. Uneori este nevoie chiar de o biopsie a rinichilor. n funcie de gradul de afectare al rinichilor i de cantitatea de proteine care ajung n urin, putem vorbi de sindrom nefritic sau nefrotic. Simptomele nefritei lupice sunt: - umflarea brusc i inexplicabil n mod special a extremitilor sau a ochilor; - snge n urin; - tensiune crescut; - aspect spumos al urinei; - urinare frecvent, mai ales noaptea. Cele mai multe persoane care au nefrit lupic vor avea o speran de via normal att timp ct continu s primeasc un tratament adecvat. Alte complicaii ale rinichilor - Infecii ale tractului urinar care cauzeaz urinri frecvente sau senzaia de usturime la urinare; - Retenia de lichide i chiar afectarea funciilor rinichilor ca urmare a tratamentului cu antiinflamatoare nesteroidiene, precum aspirina; - Nefrita interstiial determinat de medicamentele antiinflamatoare sau antibiotice; - Tromboza sau vasculita determinate de lupus i care pot afecta rinichii, cauznd chiar insuficien renal; - Cistita lupic - inflamarea nveliului intern al vezicii urinare - poate determina urinri frecvente asociate cu disconfort abdominal, inclusiv vrsturi sau pierderi de greutate; - Medicaia utilizat pentru lupus poate cauza semnele i simptomele unei afectri renale care poate fi confundat cu nefrita lupic.

Pentru multe persoane, un tratament adecvat va face ca efectele afectrii sistemului nervos s fie complet reversibile.

Afectarea Sistemului Nervos Central (SNC)

Cnd lupusul afecteaz sistemul nervos central, se pot manifesta diferite simptome - migrene, stare de confuzie, oboseal, depresie, atacuri cerebrale, probleme de vedere, modificri brute ale strii psihice, dificulti de concentrare. Medicamentele utilizate pentru a trata lupusul pot avea efecte secundare care cauzeaz simptome similare modului n care lupusul afecteaz SNC. Dac avei astfel de simptome, trebuie s consultai un neurolog pentru a determina dac simptomele sunt efecte secundare ale medicamentelor sau sunt cauzate de lupus. Medicamentele care pot provoca astfel de stri sunt: - antiinflamatoarele nesteroidiene - pot provoca migrene, ameeli, confuzie i, n rare cazuri, simptome asemntoare meningitei; - antimalaricele (n doze mari, care de obicei nu sunt administrate pentru lupus) pot provoca psihoze, atacuri cerebrale i comportamente maniacodepresive ; - corticosteroizii - pot provoca stare de agitaie, confuzie, schimbri ale strilor, psihoze i depresii; - medicamentele antihipertensive - pot cauza depresie sau pierderea apetitului sexual. Vasculita sistemului nervos central este o manifestare grav a lupusului care are loc atunci cnd se inflameaz vasele de snge ale creierului. Caracterizat prin febr ridicat, ameeli, psihoz i imobilitatea gtului asemntoare simptomelor meningitei, vasculita SNC este cea mai periculoas form de lupus care poate afecta sistemul nervos i, de obicei, reclam spitalizarea i administrarea de mari doze de corticosteroizi pentru a suprima inflamaia. Disfuncia cognitiv - Aproape jumtate dintre persoanele cu lupus acuz senzaii de confuzie, oboseal, pierderi de memorie i dificultate n exprimarea ideilor. Aceste simptome sunt calificate ca disfuncie cognitiv. Disfuncia cognitiv reprezint o ncetinire a gndirii. Cauzele acestor simptome i motivele pentru care simptomele tind s apar i s dispar nu sunt cunoscute. A tri cu disfuncie cognitiv poate fi foarte frustrant. Cu toate acestea, se poate nva cum se poate mbunti capacitatea de concentrare i reduce confuzia antrennd aceste capaciti cu jocuri, puzzle, rebusuri, utiliznd o agend i stabilind un echilibru n activitile zilnice pentru a reduce stresul.

Efectele activitii lupusului asupra sistemului nervos

Lupusul poate afecta, printre altele, sistemul nervos i creierul. Sunt mai muli termeni pe care doctorii i utilizeaz pentru a descrie aceasta: lupus neuropsihiatric, disfuncie neurocognitiv ori lupus al sistemului nervos central. Simptomele pot aprea brusc i pot s dispar, variind n funcie de localizarea i ntinderea esutului afectat. Aceste simptome pot fi prezente i n cazul altor afeciuni, astfel nct diagnosticarea este adesea dificil.

13

14

Durerea de cap provocat de lupus - n comparaie cu restul populaiei, este mult mai probabil ca persoanele cu lupus s aib mai des dureri de cap asemntoare migrenelor. Acestea se aseamn cu migrenele i se ntlnesc mai des la persoanele care sufer i de fenomenul Raynaud. Cu toate acestea, durerile de cap pot fi provocate i de vasculit, un simptom al lupusului activ cauzat de inflamarea vaselor de snge. Dac avei dureri de cap care nu sunt ameliorate de medicaia obinuit, comunicai acest lucru doctorului.

Sistemul nervos periferic (SNP)

Nervii sistemului nervos periferic controleaz rspunsul motor i senzaiile, astfel c simptome de amoreal sau furnicturi ori incapacitatea de a mica o parte a corpului pot aprea ca urmare a afectrii acestor nervi de ctre lupus. Cunoscut ca neuropatie periferic, simptomele acestei afeciuni sunt cauzate de inflamarea nervilor sau de compresia acestora ca urmare a umflrii esutului din jurul lor. Simptomele ce pot fi resimite sunt urmtoarele: amoreli la extremitile membrelor; scderea forei la nivelul extremitilor membrelor; probleme de vedere; dureri faciale; iuit n urechi; ameeli; cderea pleoapelor; sindromul tunelului carpian; furnicturi la nivelul extremitilor.

Fenomenul Raynaud - este o afeciune generat de spasmul vaselor periferice. Ca reacie la temperaturi sczute, vrfurile degetelor i schimb culoarea n rou, alb sau albastru. Raynaud poate cauza, de asemenea, dureri, nepenirea degetelor sau senzaia de furnicturi. Persoanele care au aceasta afeciune sunt sftuite s evite temperaturile sczute sau s poarte mnui cnd este cazul. Livedo reticularis i eritemul palmar - se prezint ca o reea violacee situat n special la nivelul membrelor superioare i inferioare.

Efectele activitii lupusului asupra sistemului musculo-scheletal

Nu este un lucru neobinuit pentru persoanele cu lupus faptul c pot simi dureri musculare (mialgii) sau s aib inflamaii ale unor grupe de muchi (miozit), ceea ce cauzeaz o stare de slbiciune i lips de putere. Mai mult de 90% dintre persoanele cu lupus simt dureri musculare sau ale ncheieturilor la un moment dat pe parcursul bolii. De fapt, mai mult de jumtate dintre persoanele care dezvolt lupus simt, ca prime simptome, dureri ale articulaiilor. Simptomele pot avea cauze diferite, de aceea este important pentru doctor s verifice cauza problemelor, de vreme ce tratamentul va fi diferit n funcie de acestea. Artralgii - dureri articulare n special la nivelul articulaiilor mici de la mini i picioare. Artrita lupic inflamaia articulaiilor determinat de lupus. Simptomele sunt durerile, umflarea i rigiditatea articulaiilor. Articulaiile cele mai des afectate sunt articulaiile mici, respectiv cele ale degetelor, ncheieturile minii, genunchii, coatele, gleznele. O stare de rigiditate general la trezire, de diminea, care de obicei se reduce pe parcursul zilei este trstura specific artritei lupice. Cu toate acestea, mai trziu pe parcursul zilei, pot fi simite dureri, amorire, imobilitate sau senzaia de cald. De obicei, sunt afectate mai multe ncheieturi i n mod simetric pe ambele pri ale corpului. Spre deosebire de artrita reumatoid, artrita lupic tinde s afecteze i s distrug mai puin ncheieturile. n cazuri rare, persoanele cu lupus vor suferi deformri ale articulaiilor minilor i ale picioarelor asociate cu slbirea cartilagiului i a oaselor. Atrofia muscular (pierderea forei musculare) - poate aprea dac artrita devine cronic. Atunci cnd articulaiile dor, este posibil ca nici muchii s nu mai fie att de utilizai. Miozita lupic - inflamaia muchilor scheletali provocat de lupus. Cauzeaz o stare de slbiciune.

Sistemul Nervos Autonom (SNA)

Sistemul nervos autonom regleaz multe dintre funciile corpului care au loc aproape automat: btaia inimii, presiunea sngelui, senzaia de cald sau rece, funciile vezicii urinare sau ale intestinelor, secreia de adrenalin, respiraia, transpiraia i micarea muchilor. Simptomele determinate de anomalii n funcionarea lui duc la urmtoarele: hipotensiune; amoreal; senzaia de usturime sau arsur; furnicturi; confuzie mental; dureri de cap; probleme gastrointestinale ca grea, vom, constipaie sau diaree.

15

16

Ca urmare, unele dintre primele simptome care pot aprea sunt dificultatea de a urca scrile sau de ridicare din poziia eznd. Simptome ulterioare pot fi dificultatea de a ridica obiecte pe un raft, ridicarea braului pentru a peria prul, ridicarea din cad sau chiar ridicarea capului de pe pern i ntoarcerea lui. Un program de exerciii fizice supravegheat de un terapeut poate ajuta la rectigarea forei i funciilor musculare normale. Slbiciunea muscular indus de medicamente - un efect secundar al anumitor medicamente utilizate pentru a trata lupusul i afeciunile ce decurg din acesta. Astfel de medicamente sunt corticosteroizii, medicamentele pentru scderea colesterolului i hidroxiclorochina (Plaquenil). Diminuarea dozei de medicamente sau stoparea administrrii acestora aduce cu sine o mbuntire a forei musculare. Tendinita i Bursita inflamaia tendonului i a bursei articulare (un mic sac ce conine un fluid alunecos i se gsete n apropierea articulaiilor, permind muchilor, oaselor i tendoanelor s se mite cu uurin). Durerea este simptomul cel mai des ntlnit n ambele afeciuni. Cel mai frecvent sunt afectate coatele, degetele i umerii. n plus, tendoanele i bursa sunt nvelite de membrana sinovial, care este o int a inflamaiei n artrita lupic. Sindromul tunelului carpian - presiunea exercitat asupra nervului central al ncheieturii minii ca urmare a inflamrii acesteia. Este caracterizat prin senzaii de furnicturi, amoreal i durere n degete care uneori afecteaz ntreaga mn. Sunt mai multe afeciuni care pot cauza acest sindrom. Osteoporoza - produs n special de tratamentul cu corticosteroizi duce la rarefierea structurii osoase care poate provoca tasri i fracturi ale oaselor. Necroza avascular a oaselor (numit i necroz aseptic sau osteonecroz) apariia unor fisuri ale oaselor. Poate fi cauzat de tratamentul cu corticosteroizi. oldurile, umerii i genunchii sunt zonele cele mai afectate de necroza avascular, iar simptomele iniiale sunt durerile resimite n articulaii, mai ales atunci cnd suntei angajai n activiti care presupun purtarea unor greuti, aa cum sunt mersul, alergatul sau ridicatul unor obiecte. Aceste tipuri de micari vor fi ngreunate de scderea mobilitii, spasme musculare i o capacitatea redus de a utiliza articulaiile afectate. Dac afectarea devine mai grav, durerea se poate resimi i n timpul repaosului. n prezent nu exist niciun tratament care s trateze aceast afeciune. n cazurile cele mai grave, intervenia chirurgical (incluznd nlocuirea artificial a articulaiilor) poate da rezultate n uurarea durerilor i mbuntirea mobilitii i a funciilor.

Afeciunile orale cauzate de lupus

Mucoasa oral ori nveliul interior al cavitii bucale reprezint una dintre intele frecvente ale lupusului. Ulceraiile orale reprezint o lips de esut la nivelul cavitii orale (buze, limb, gingii, palat, obraz) i sunt un criteriu important pentru diagnosticarea lupusului.

Leziuni specice
Aftele orale - dei sunt ntlnite i la persoanele fr lupus, n cazul pacienilor cu lupus, frecvena, ntinderea i perioada de vindecare sunt mai mari dect n mod obinuit. Apariia lor este asociat cu un puseu al bolii care afecteaz i alte organe. Leziunile specifice lupusului eritematos discoid cea mai comun form de lupus cutanat, care afecteaz n special zona capului i a gtului. n cazul afectrii mucoasei, pot aprea leziuni pe partea interioar a obrajilor i pe buze care au forma unor cruste roiatice nconjurate de o margine deschis la culoare, albicioas. Leziunile specifice lupusului eritematos bulos o form grav, dar rar de lupus n care anticorpii distrug cavitatea bucal i pielea. Se manifest prin prezena unor pustule n zona capului i a gtului. Braele i picioarele pot fi, de asemenea, afectate. Leziunile se pot extinde i n zona gurii, a esofagului, a laringelui, a traheei, zonei genitale i a ochilor. Biopsia i analizarea mucoasei sau a pielii i verificarea prezenei anticorpilor anti-colagen de tip VII sunt teste specifice pentru diagnosticarea acestui tip de lupus.

Leziuni al mucoasei nespecice care pot aprea n cazul bolnavilor de lupus apar ca urmare a tratamentelor imunosupresive sau a altor terapii
la care sunt supui pacienii cu lupus. Herpes simplex labialis - la nivelul gurii. Fa de herpesul care afecteaz destul de frecvent persoanele care nu au lupus, n cazul lupicilor aflai sub tratament imunosupresiv, leziunile provocate de herpes tind s apar mai frecvent i s se trateze ntr-un interval de timp mai lung. Sindromul Stevens-Johnson o complicaie rar a leziunilor provocate de herpes. Ca i n cazul herpesului, acest sindrom este provocat de medicamente anticonvulsive, antibiotice ori analgezice. Persoanele cu acest tip de afeciune vor avea leziuni extinse n zona ochilor, a gurii, a nasului, zonei genitale i pe piele, leziuni care apar, de obicei, la un interval de dou pn la patru sptmni de la apariia erupiilor provocate de herpes.

17

18

Aceste leziuni sunt numite i inte din cauza formei lor rotunde. Cnd acestea se extind i se unesc se impune chiar spitalizarea. ntruct persoanele cu lupus sunt mai des expuse tratamentelor cu medicamentele amintite mai sus, riscul de a dezvolta acest sindrom este mai crescut. Candidoza oral este o complicaie destul de comun cauzat, n cazul lupicilor, de tratamentul imunosupresiv. Se manifest prin apariia unor cruste alb-roiatice care afecteaz gura i se extind uneori asupra esofagului. Leziunile sunt de obicei asimptomatice, dar uneori pot provoca senzaia de arsur i dificulti la nghiire. Cancerul oral poate fi determinat de tratamentul imunosupresiv, lupicii fiind mai supui infeciei cu Virusul Papiloma Uman (HPV). Unele forme de HPV sunt precanceroase; cu toate acestea, ele au potenialul de a se transforma n celule canceroase ce afecteaz pielea i nveliul oral i genital. Doctorii trebuie s fie avizai de importana efecturii biopsiei leziunilor membranei mucoase, aa cum sunt excrescenele iniiale, leziunile cu aspect albicios (leucoplazia) i cele cu aspect roiatic (eritroplazia). O importan deosebit o are analizarea leziunilor plasate pe interiorul obrajilor i pe limb. Cel mai bun mod de a preveni aceast form de cancer este administrarea unei terapii imunosupresive adecvate situaiei medicale.

Prezena anticorpilor antifosfolipidici

Anticorpii antifosfolipidici afecteaz funcionarea normal a vaselor de snge. De obicei cauzeaz apariia de cheaguri de snge n vasele de snge (tromboz), ori ngustarea sau producerea de iregulariti ale vaselor de snge (vasculopatie). Exist mai multe tipuri de anticorpi antifosfolipidici. Cei mai des monitorizai sunt lupusul anticoagulant, anticorpii anticardiolipinici i anti-2 (beta-2) glicoprotein 1. Exist ns o palet larg de anticorpi implicai n coagularea defectuoas care pot fi de asemenea monitorizai. Aceti anticorpi pot s dispar sau s apar ca oricare dintre ceilali anticorpi specifici bolii. De asemenea, trebuie reinut c prezena lor nu indic n mod obligatoriu c o persoan are lupus. Prezena acestor anticorpi poate crete riscul apariiei unor probleme generate de coagularea anormal a sngelui: tromboflebit, gangren, accidente vasculare cerebrale, avorturi, infarct miocardic.

Uscciunea ochilor aproximativ 20 % dintre persoanele cu lupus au, totodat, i Sindromul Sjgren, o afeciune n care glandele lacrimare nu produc suficiente lacrimi pentru a umezi i proteja ochiul. Simptomele tipice sunt senzaiile de iritaie, arsur, mncrime a ochilor, senzaia de obiect strin n ochi ori vederea nceoat. n cazuri grave, se pot produce leziuni ale suprafeei ochiului i poate fi afectat vederea. Sclerita - reprezint inflamarea sclerei, nveliul exterior al ochiului, ceea ce d acesteia un aspect rou i provoac dureri. Constituie, de obicei, unul dintre primele semne ale bolii. Schimbri ale vaselor de snge din retin o irigare insuficient a esutului ocular cu snge, ce poate afecta vederea. Ocluzia venoas retinian i ocluzia arterial retinian sunt posibile, dar n cazuri rare, fiind specifice mai ales n cazurile de afectare a sistemului central nervos de ctre lupus. Afectarea nveliului coroid al ochilor - un exces de fluid ntre nveliurile retinei. Exist o asociere ntre afeciunea coroidal cauzat de lupus i afectarea vaselor de snge din ntregul organism. Leziuni are nervilor care controleaz musculatura ocular i ale nervilor relaionai cu vederea afectarea nervilor cranieni poate cauza o vedere neclar, dublat sau instabil, reflexe slbite ale retinei i ale pleoapelor. Leziunile fibrelor nervoase din creier pot cauza halucinaii i pierderea vederii periferice ori a vederii centrale. n plus, unele medicamente pot avea efecte secundare care afecteaz vederea. De exemplu, hidroxiclorochina (Plaquenil) poate cauza toxicitate retinian dac este luat n doze mari mai mult timp. De aceea, efectuarea unor controale regulate ale ochilor este recomandat pentru persoanele care iau acest medicament.

Osteoporoza
n cazul persoanelor cu lupus, riscul de a dezvolta osteoporoz este de cinci ori mai crescut fa de restul persoanelor. Unul dintre factorii care influeneaz apariia acestei afeciuni este tratamentul cu cortizon. n plus, durerea cauzat de lupus poate duce la sedentarism, crescnd astfel riscul de a avea osteoporoz. Studiile au artat c aceast afeciune poate fi determinat de nsi activitatea bolii. Efectuarea regulat a testelor (osteotomodensitometria) care arat care este densitatea osoas poate ajuta la prevenirea i tratarea adecvat a osteoporozei.

Efectele activitii lupusului asupra ochilor

Efectele pe care lupusul le poate produce asupra ochilor sunt:

19

20

Este important s reinei c o persoan cu lupus nu va avea n mod necesar de suportat toate aceste efecte ale bolii! De altfel, lupusul este denumit i boala cu 1000 de fee pentru c se manifest diferit de la o persoan la alta. Cu toate acestea, trebuie s fii prevenii de existena anumitor efecte ale bolii sau ale medicaiei prescrise pentru lupus, astfel nct s fie identificate n mod corect cauzele. Pe de alt parte, trebuie s tii c nu orice afeciune care apare dup ce ai fost diagnosticat cu lupus este efect al acestei boli! Astfel, nu orice durere de cap, iritaie pe piele ori stare de ru sunt ntotdeauna semne c lupusul e mai activ. Pot fi cauze independente de aceast afeciune i e bine s insistai ca medicul s identifice corect diagnosticul, ntruct, de cele mai multe ori, tendina este de a pune orice simptom pe seama lupusului.

Ca i aspirina, aceste medicamente pot provoca iritaia stomacului. De asemenea, pot provoca complicaii gastrointestinale grave. Pentru a reduce aceste efecte, este necesar ca administrarea acestora s se fac n timpul mesei sau pot fi nsoite de alte medicamente pentru protecia stomacului. Este bine ca antiiflamatoriile nesteroidiene s nu fie administrate n exces, ntruct pot afecta rinichii.

Corticoterapia
Corticosteroizii (cunoscui i ca glucocorticoizi, cortizon sau steroizi) sunt medicamente destinate s acioneze asemntor hormonilor produi de glandele suprarenale, n special cortizolul. Cortizolul ajut la reglarea tensiunii i a sistemului imun i este hormonul uman cu cel mai puternic rol antiinflamator. Steroizii sunt foarte eficieni pentru combaterea simptomelor cauzate de inflamarea esuturilor. Prednisonul i Medrolul sunt medicamentele cele mai des prescrise pentru lupus. Cele mai multe persoane urmeaz tratamentul pe baz de pastile, dar exist geluri sau creme cu cortizon ce sunt adresate tratrii simptomelor lupusului asupra pielii. De asemenea, aceste medicamente se pot administra i prin injectare n muchi ori articulaii i, uneori, chiar n leziunile provocate pe piele. Cortizonul poate fi administrat i intravenos n doze mari atunci cnd ne confruntm cu pusee acute severe ale lupusului. Acest tratament se numete puls-terapie i se administreaz maxim 5 zile i numai sub supraveghere medical. Dozele de cortizon prescrise vor varia foarte mult n funcie de evoluia activitii lupusului i de greutatea corporal. Odat cu ameliorarea manifestrilor clinice, n funcie de tolerana pacientului i experiena reumatologului, dozele se vor scdea treptat (cu 10% sptmnal din doz); cnd este posibil, se poate trece la terapie altern folosind cea mai mic doz de ntreinere care permite controlul activitii bolii (de preferat 5-10mg). Renunarea la tratamentul cu cortizon nu se face dect potrivit schemei prescrise de medic. n caz contrar, boala se poate reactiva n mod agresiv, ducnd chiar la deces! Cortizonul produce o serie de efecte secundare. Cele mai comune afecteaz nfiarea: apariia acneei cortizonice, efectul de cushing la nivelul feei care const ntr-o rotunjire a trsturilor feei, posibila cretere n greutate ca urmare a creterii apetitului i creterea pilozitii. Steroizii pot determina retenia lichidelor i redistribuirea esutului adipos pe corp, care se depune pe

14. Ce tratamente sunt prescrise pentru tratarea afeciunilor cauzate de lupus?

Tratarea lupusului se face n mod personalizat pentru fiecare pacient, n funcie de gravitatea afectrii organelor i de activitatea bolii. Tratamentele prescrise pot fi, n funcie de evoluia pacientului, urmtoarele:

Antiinamatoare nesteroidiene
Medicamentele antiinflamatoare ajut la reducerea multora dintre simptomele lupusului i a durerii. Aceste medicamente sunt cele mai utilizate pentru tratarea lupusului, n special a simptomelor precum febra, artrita sau pleurezia. Pentru multe persoane cu lupus, antiinflamatoarele pot fi singurele medicamente de care au nevoie pentru tratarea lupusului. Aspirina este folosit pentru reducerea durerilor, are rol antiiflamator i antiagregant. Trebuie tiut, ns, c poate produce o iritaie a stomacului. Acetaminofenul, cunoscut i ca Paracetamol este utilizat pentru reducerea durerilor. Dei nu provoac iritaia stomacului n aceeai msur ca aspirina, este mai puin eficient n tratarea inflamaiilor i nu poate controla activitatea lupusului. Reaciile adverse sunt reduse. Antiinflamatoarele nesteroidiene reduc inflamaia i sunt n general folosite pentru durerile i imobilitatea articular. Exemple de astfel de medicamente sunt Diclofenac, Naproxen, Indometacin, Celecoxib, Etoricoxib, etc. Rspunsul la aceste medicamente poate s fie diferit de la o persoan la alta, astfel c poate fi necesar s ncercai mai multe pn l vei gsi pe cel mai eficient n cazul vostru.

21

22

De asemenea, pielea devine mult mai sensibil i subire, putnd aprea vergeturi. Totodat, exist o predispoziie pentru nvineire uoar. Cortizonul poate stopa creterea dac este administrat copiilor. De asemenea, poate cauza iritabilitate, agitaie, excitabilitate, insomnie sau depresie. Aceste modificri sunt determinate de dozele mai mari de cortizon i dispar pe msur ce acestea sunt reduse. Este important de asemenea s se tie c pacientul care urmeaz tratament cu cortizon nu trebuie s resimt n mod obligatoriu toate aceste efecte! Totodat, innd cont de durata ndelungat a tratamentului, pacienii vor fi monitorizai riguros pentru prevenirea i combaterea efectelor secundare pe termen lung (dislipidemie, diabet, hipertensiune, glaucom, cataract, infecii, osteoporoz, osteonecroz, miopatie, ulceraii gastrointestinale etc.).

Imunosupresoarele
Medicaia imunosupresoare este folosit pentru controlarea inflamaiei i activitii sistemului imun mai ales n cazul n care steroizii nu sunt capabili s aduc boala sub control sau cnd o persoan nu tolereaz doze mari de steroizi. Deoarece aceste medicamente pot avea efecte secundare grave, este indicat s fie luate doar sub atenta monitorizare a doctorului. Medicaia imunosupresoare reduce abilitatea corpului de a lupta mpotriva infeciilor i crete probabilitatea de a dezvolta infecii virale (varicel, zon zoster etc.). Este extrem de important s acordai importan infeciilor i rnilor i s anunai medicul curant dac exist semne de infecie culoare roiatic, umfltur, durere sau sensibilitate. Aceste medicamente pot, de asemenea, mri riscul apariiei cancerului. Fiecare medicament imunosupresor are efectele sale secundare unice. De aceea este extrem de important ca aceste medicamente s fie prescrise de doctori care au experiena necesar unei decizii corecte. Ciclofosfamida a fost dezvoltat ca medicament antineoplazic. Astzi, ciclofosfamida se administreaz intravenos (sau IV). Are efecte dovedite de mbuntire a strii rinichilor i ficatului, dar poate deregla ciclul menstrual, poate cauza probleme ale vezicii urinare, sterilitate i/ sau pierderea prului. Metotrexat este de asemenea un medicament folosit n tratarea cancerului i este cunoscut sub numele de standardul de aur - cel mai bun medicament pentru tratarea artritei reumatoide. S-a dovedit a fi eficient i n tratarea leziunilor cutanate, artritei i pleureziei n cazul persoanelor cu lupus (leziunile de tip psoriaziform). Pe de alt parte, medicamentul poate cauza sensibilitate mrit la soare, afectarea ficatului, inclusiv ciroz, i infecii ale plmnilor. Dac luai acest medicament sunt interzise buturile alcoolice, mai ales dac avei un istoric de boal de rinichi. Dac se iau doze mari de metotrexat, acestea nu trebuie alturate antiinflamatoarelor. Atenie i la administrarea aspirinei! Ameeala, ulcerele bucale i durerile de cap sunt cele mai obinuite efecte secundare ale metorexatului. Se recomand terapia cu acid folic n zilele far metotrexat pentru prevenirea efectelor secundare. Azatiopirina a fost creat pentru fenomenul de respingere al organelor transplantate. Acesta blocheaz inflamaia cauzat de lupus i ajut la scderea dozei de cortizon, mbuntind starea rinichilor i a ficatului. Ca efecte secundare se numr pancreatita, afectarea hepatic sau hematologic, de aceea este indicat efectuarea analizelor regulate pentru verificarea funcionrii ficatului.

Antimalaricele de sintez
Antimalaricele sunt folosite n combinaie cu steroizii i alte medicamente pentru a reduce parial utilizarea acestora din urm. Sunt de obicei prescrise n cazul erupiilor cutanate, ulcerelor bucale, durerilor articulare, dar pot fi eficace i n cazurile uoare de lupus unde inflamaia i coagularea sngelui reprezint o preocupare. Ele reduc activitatea lupusului prin descreterea produciei de anticorpi, protejeaz mpotriva efectelor duntoare ale luminii UV solare sau din alte surse i mbuntesc starea leziunilor cutanate. Cele dou tipuri de antimalarice prescrise pentru lupus sunt hidroxiclorochina (Plaquenil) i clorochina. Spre deosebire de rspunsul rapid dat de steroizi, pot trece luni de zile pn ce un medicament antimalaric va ameliora simptomele lupusului. Efectele secundare ale antimalaricelor sunt de obicei rare i destul de uoare, incluznd iritaia stomacului i pigmentri cutanate. Aceste efecte secundare dispar de obicei dup ce corpul se obinuiete cu medicaia. n doze mari, anumite medicamente antimalarice folosite n tratarea lupusului pot afecta retina cauznd probleme de vedere. n cazul dozelor mici, riscul complicaiilor este foarte mic. Ca o precauie, persoanele sub o asemenea medicaie trebuie s consulte regulat un oftalmolog. E indicat ca femeile nsrcinate s continue medicaia antimalaric prescris pentru a evita un puseu al bolii pe timpul sarcinii. Dei este posibil ca medicaia s treac de bariera placentar, eventualitatea unei toxiciti oculare sau a aparatului auditiv a ftului este minim. Studii recente au artat c riscul unui puseu este mai mare pentru mam dect riscul unei toxiciti fetale.

23

24

Dapsona n doza de 25-100mg/zi, se folosete pentru tratamentul leziunilor buloase, paniculitei, dar i n tratamentul ulceraiilor orale, leziunile cronice i subacute neresponsive la corticoterapie i antimalarice de sintez. Dintre efectele secundare sunt de menionat anemia hemolitic i epidermoliza toxic buloas. Mycophenolatul mofetil este folosit mai ales n tratamentul nefritei lupice. Se consider a fi mai puin toxic dect azatioprina sau ciclofosfamida. Dozele variaz ntre 1-3 g/zi. Dintre efectele secundare sunt de menionat toxicitatea gastrointestinal (diaree, grea, vrsturi, stomatite) i leucopenia cu creterea riscului de infecii. Ciclosporina A folosit n special pentru tratamentul nefritei membranoase. Dozele uzuale variaz ntre 2,5-5mg/kg, efectul imunosupresor se instaleaz dup 2-3 luni de tratament. Efectele secundare uzuale sunt: toxicitatea renal, hipertensiune arterial, toxicitatea hepatic, cutaneomucoase (rash, hirsutism, hiperplazie gingival, ginecomastie), crize epileptiforme, tremor.

Efectele secundare foarte severe impun ca aceste medicament s fie administrat doar n cazurile stricte cnd medicul apreciaz c evoluia bolii o impune.

Plasmafereza
Plasmafereza este folosit doar n cazuri excepionale: alveolite hemoragice, purpur trombotic trombocitopenic, sindroame de hipervscozitate, crioglobulinemie. Trebuie obligatoriu asociat cu Ciclofosfamida.

Imunoglobuline IV
Imunoglobuline IV folosite i ele n cazuri excepionale: trombocitopenie, anemie hemolitic refractar la corticosteroizi i imunosupresie, afectare neurologic refractar la tratamente convenionale, afectare cutanat sever refractar la tratamente convenionale.

Terapiile hormonale
Dei de-a lungul timpului au fost ncercate Bromocriptina, Tamoxifen, Dehidroepiandosteron, singurul care a demonstrat unele beneficii este Danazolul folosit n prezent n cazul trombocitopeniilor refractare la celelalte metode terapeutice.

Anticoagulantele
Deoarece cheagurile de snge sunt un simptom al lupusului care poate pune viaa n pericol, aceste medicamente sunt folosite pentru a preveni coagularea anormal a sngelui, n special n cazul sindromului anticorpilor antifosfolipidici. Medicaia anticoagulant include doze mici de aspirin, heparin (Calciparin, Liquaemin) i warfarin (Coumadin). Dac suntei sub tratament cu warfarin este nevoie s fii sub atenta monitorizare a doctorului pentru a scdea riscul sngerrilor spontane. Terapia cu anticoagulante poate fi urmat pe tot parcursul vieii pentru unele persoane cu lupus. Dozarea i administrarea acestui medicament se face individualizat pentru fiecare persoan.

Alte tratamente
Suplimentar tratamentelor principale administrate pentru tratarea lupusului, medicul poate prescrie folosirea unor creme cu nalt protecie solar (SPF 50 sau 100 pentru razele UVA i UVB) care trebuie aplicate n mod frecvent pe durata expunerii la soare (la 1-2 ore de expunere). Diferitele tratamente prescrise pentru lupus pot avea diverse efecte secundare. De aceea, monitorizarea pacientului i prescrierea tratamentului trebuie s in cont i de modul n care organismul tolereaz medicamentele indicate de doctor. Nu toate efectele secundare ale medicamentelor descrise mai sus sunt resimite de toi pacienii! n plus, aceste efecte variaz n funcie de dozele prescrise i de durata tratamentului. ntruct, netratat, lupusul poate cauza decesul, este bine ca pacientul s accepte tratamentul prescris i s coopereze cu medicul, astfel nct activitatea bolii s fie redus, ceea ce poate determina schimbarea tratamentului, reducerea dozelor administrate sau chiar ntreruperea administrrii unor medicamente.

Terapii biologice
Belimumab este un medicament prescris pentru tratarea adulilor care au LES i care se afl i sub administrarea altor tratamente pentru aceast boal. Studiile au artat c administrarea cumulat a acestor medicamente cu Belimumab crete eficiena tratamentului pentru lupus. Nu se cunoate dac Belimumab este sigur i eficient pentru pacienii cu nefrit lupic sever sau n cazul afectrii sistemului nervos central de ctre lupus i nu a fost studiat n combinaie cu alte medicamente biologice i cu ciclofosfamida administrat intravenos, astfel c utilizarea sa n aceste situaii nu este recomandat.

25

26

Pacientul cu lupus trebuie s acorde o grij deosebit i atunci cnd are alte afeciuni dect lupusul. Orice tratament prescris trebuie confirmat de medicul specializat n tratarea lupusului! Atenie!!! Reducerea sau renunarea la medicamentele prescrise nu se face dect sub atenta supraveghere a medicului. n caz contrar, poate cauza deces. De asemenea, administrarea unor medicamente pentru lupus fr a fi prescrise de medic poate avea efecte negative, de vreme ce acestea au i efecte secundare puternice.

17. Pot lua anticoncepionale?

Avnd n vedere c s-a observat existena unei strnse legturi ntre activitatea bolii i activitatea hormonal, orice influen asupra acesteia din urm trebuie evitat. Ca metode anticoncepionale se prefer metodele locale cu bariere fizice i/sau spermicide alturi de metoda calendarului. Anticoncepionalele orale i locale pe baza de hormoni trebuie evitate.

18. Pot s mai am copii dac am lupus?

Dei prezint anumite riscuri, sarcina nu mai este considerat imposibil n cazul persoanelor cu lupus. Tratamentele avansate i nelegerea tot mai profund a acestei boli i a efectelor ei fac ca perspectiva s fie diferit de ceea ce se credea cu 40 de ani n urm. Dac este planificat n mod adecvat, atunci cnd lupusul se afl n remisie, i monitorizat de ctre doctorul reumatolog i ginecolog, ansa unei sarcini reuite este mare.

15. Ce tratamente alternative exist?

Este vorba despre acele tratamente care nu sunt parte a tratamentului standard. ntruct cercetrile tiinifice nu au confirmat efectele pozitive ale tratamentelor alternative pentru lupus, este bine ca decizia de a urma un astfel de tratament s fie discutat n prealabil cu medicul curant. Exist totui anumite suplimente alimentare care pot contribui la reducerea activitii bolii, chiar dac nu pot substitui medicamentele, mai ales n perioadele cnd boala este activ. Putem aminti, n acest sens, acizii grai Omega 3, a cror influen pozitiv a fost confirmat tiinific. De asemenea, coaczele negre sunt considerate a fi o bun surs de cortizon natural. Calciul este de asemenea indicat atunci cnd sunt prescrise tratamente care au ca rezultat pierderea acestuia din organism, aa cum este n cazul tratamentului cu cortizon. Conform studiilor, vitamina E, C i D3 se coreleaz cu o evoluie pozitiv a lupusului. Pasta de tomate are efect de reducere a fotosensibilitii. Dincolo de aceste evidene, aportul de vitamine i minerale n organism este indicat pentru a pstra un bun echilibru al funcionrii organismului. Cu toate acestea, nu exist nicio dovad c ar contribui semnificativ la reducerea activitii lupuslui. Homeopatia, acupunctura, reflexoterapia i alte asemenea metode de tratament pot s ajute pacientul cu lupus, fr a spera totui c acestea vor conduce ctre vindecarea definitiv. Ele pot contribui, ns, la pstrarea lupusului n remisie.

Factorii de risc
Aceti factori cresc riscul reactivrii lupusului i al afectrii ftului n timpul sarcinii - hipertensiune, afectarea rinichilor, preeclampsia, trombocitopenia, probleme de coagulare a sngelui, prezena anticorpilor antifosfolipidici.

Planicarea sarcinii
Dei cele mai multe dintre persoanele cu lupus nu vor avea complicaii, toate sarcinile acestor persoane vor fi considerate ca prezentnd un risc ridicat, ceea ce nseamn c ar putea interveni probleme care trebuie anticipate. Cea mai bun perioad pentru a avea o sarcin este atunci cnd lupusul este n remisie, riscul apariiei unor complicaii fiind mai redus. Este recomandat s v adresai medicului n vederea planificrii sarcinii cu cel puin ase luni nainte de a rmne nsrcinat. Doctorul v va recomanda probabil s ncetai s mai luai anumite medicamente aa cum sunt cele pentru tensiune, micofenolat mofetil, ciclofosfamida i metrotrexat. n general, tratamentul cu Plaquenil poate fi continuat pentru a preveni o criz provocat de lupus. Sunt rare cazurile cnd acest medicament ar putea afecta ftul, fiind mai mare riscul provocat de o criz a bolii. Prednisonul sau Medrolul poate fi, de asemenea, continuat. Dac luai micofenolat mofetil sau ciclofosfamid, discutai cu medicul pentru o reevaluare terapeutic.

16. M pot vaccina?

n general, pacienii cu lupus trebuie s evite vaccinrile. Totui, se pot face vaccinri folosind ns germeni mori i nu vii atenuai. Decizia de administrare a vaccinului trebuie luat numai dup ce ai discutat aceast decizie cu medicul curant.

27

28

n timpul sarcinii
Sarcina trebuie monitorizat de un ginecolog specializat n sarcini cu risc ridicat i de doctorul reumatolog care are experien n tratarea pacientelor gravide cu boli autoimune. Acestea sunt analizele pe care doctorul le poate cere atunci cnd suntei nsrcinat: - analizele de urin (sumar urin), pentru a verifica nivelul de proteine din urin; - hemoleucograma; - analize de snge pentru funcia hepatic i renal; - analize pentru depistarea anticorpilor antifosfolipidici; - analize pentru depistarea anticorpilor Anti-Ro i Anti-La, care pot afecta inima ftului, caz n care doctorul va solicita efectuarea ecocardiogramei ftului, ncepnd cu cea de 18-a sptmn de sarcin. n general, evaluarea ecografic a sarcinii trebuie fcut mai frecvent i mai amnunit fa de o sarcin obinuit; - analize pentru depistarea anticorpilor Anti-ADN; - analize care arat nivelul complementelor. n ceea ce v privete, este bine s facei urmtoarele: S mergei la consult la doctorul reumatolog cel puin o dat pe trimestru, chiar i mai des dac lupusul este activ. Este bine s rmnei sub supraveghere chiar i telefonic! Dac lupusul este activ, ar putea fi necesar s luai tratament pe baz de corticosteroizi care nu ptrund prin placent. Mergei la consult la medicul ginecolog n mod frecvent i urmai sfaturile lor n ceea ce privete odihna, activitatea fizic, dieta i medicaia. Fii foarte atente la semnalele pe care corpul vi le transmite i comunicai imediat doctorului dac ceva vi se pare anormal. Renunai la obiceiurile duntoare: nu fumai, nu bei alcool, nu luai sedative i limitai consumul de cafea. Sfat: cutai un doctor care s rspund telefoanelor dumneavoastr!

preeclampsia sau hipertensiunea arterial n timpul sarcinii; sindromul HELLP; tromboze n cadrul sindromului antifosfolipidic; restricia de cretere intrauterin; amplificarea activitii lupusului; disfuncii ale rinichilor; naterea prematur; avortul.

Lupusul neonatal
Nu este vorba de un lupus veritabil, ci este o afeciune mai rar ntlnit la copiii ale cror mame au lupus. La natere copilul poate avea erupii la nivelul pielii, probleme ale ficatului sau un numr sczut al celulelor sngelui, dar aceste simtome dispar complet dup 6 sptmni. Cea mai grav dintre afeciuni este cea a apariiei unui bloc cardiac congenital total care poate duce la deces n lipsa instalrii unui pacemaker. Dac o mam a nscut un copil cu lupus neonatal, exist 18% anse ca i copilul nscut ulterior s aib aceeai problem. Cu toate acestea, probabilitatea ca un copil nscut cu lupus neonatal s dezvolte lupus mai trziu este foate sczut.

Alptarea
Alptarea este, n general, fr riscuri, dar trebuie s consultai medicul care v trateaz pentru lupus, dar i medicul pediatru i farmacistul pentru a obine informaii privind medicamentele pe care le luai i modul n care ar putea afecta copilul.

Medicamentele i alptarea
Considerate sigure (numai cu acordul medicului curant i al ginecologului) aspirina,corticosteroizi (Prednison), dexametazona (Decadrol, Hexadrol), heparina - cu precauie!, hidroxiclorochina (Plaquenil), warfarina (Coumadin) cu precauie! Considerate posibil nesigure azatiopirina (Imuran) , antiinflamatoarele nonsteroidiene Considerate nesigure ciclofosfamida (Cytoxan) , metotrexat Ale cror efecte nu sunt cunoscute betametazona (Celestone), ciclosporina, micofenolat mofetil (CellCept)

Complicaii care pot aprea

Uneori pot aprea anumite complicaii pe parcursul sarcinii. Este bine ca acestea s fie cunoscute pentru a le putea recunoate i pentru a preveni agravarea acestora. Dac suspectai c ceva nu evolueaz normal, contactai imediat doctorul!

29

30

19. Ce medicamente NU am voie s iau?

Trebuie tiut, de la bun nceput, c orice medicament sau tratament care are ca rezultat creterea imunitii trebuie evitat! Exist i tratamente sau suplimente alimentare care au ca rol reglarea imunitii (imunomodulatoare). Acestea sunt permise, dar este bine s consultm medicul atunci cnd dorim s le lum. n general, medicul curant trebuie informat cu privire la toate medicamentele pe care le lum i nu sunt destinate tratrii lupusului. De asemenea, trebuie s informm ntotdeauna pe medicii crora ne adresm pentru tratarea altor afeciuni c avem aceast boal i s le comunicm tratamentul pe care l lum. Tototdat, este bine s citim prospectul medicamentelor pentru a vedea dac acestea nu sunt contraindicate n cazul bolilor autoimune sau al lupusului, n particular.

Alimentaia
Este indicat renunarea la obiceiuri nesntoase precum consumul de alcool n exces ori fumatul i orientarea ctre o alimentaie ct mai sntoas. Alcoolul nu este interzis n totalitate dect n cazuri rare, dar trebuie consumat n cantiti rezonabile. Fumatul, ns, poate favoriza apariia ori agravarea simptomelor bolii. Doar pentru a enumera cteva dintre ele, amintim: - infecii respiratorii; - pentru persoanele care urmeaz corticoterapie n doze moderate sau mari poate determina apariia aterosclerozei cu 20-30 ani mai devreme dect la restul populaiei; - agravarea sindromului Raynaud care poate cauza afectarea degetelor; - accelerarea afectrii rinichilor pentru persoanele cu nefrit lupic; - interfereaz cu anumite medicamente prescrise n tratarea afeciunilor cutanate provocate de lupus, aa cum este hidroxiclorochina. Fumatul n asociere cu Plaquenilul scade eficiena acestui medicament la jumtate; - crete riscul apariiei osteoporozei. Nu exist alimente care s fie strict interzise n lupus, dei se presupune c unele ar potena activitatea inflamatorie, aa cum sunt vinetele, ardeii, roiile sau cartofii. Aceasta nu nseamn c trebuie excluse total, dar putem fi ateni s observm dac exist vreo asociere ntre agravarea simptomelor lupusului i consumul unor alimente. Pentru persoanele care urmeaz un tratament pe baz de cortizon este necesar s urmeze cu strictee un regim hiposodat (fr sare). Atunci cnd dozele de corticosteroizi administrate sunt mari, orice abatere de la acest regim poate avea efecte foarte neplcute, precum retenia lichidelor n esuturi n cantiti foarte mari i care se elimin ntr-un termen lung. Acest regim presupune nu doar interdicia total de a consuma alimente care au fost preparate cu sare, dar i evitarea acelor alimente care includ compui chimici ce conin sodiu, aa cum este benzoatul de sodiu (regsit adesea n buturile rcoritoare), ori bicarbonatul de sodiu, folosit pentru dospirea aluatului. Este bine s citii cu atenie etichetele produselor pe care le cumprai! Mai mult, atunci cnd sunt administrate doze mari de corticosteroizi, prudena trebuie s se extind i asupra unor alimente care, n mod natural, conin cantiti mari de sodiu i s se reduc consumul acestora, fr a le exclude total, ns.

20. Cum va viaa mea cu lupus?

A avea lupus nu nseamn c o persoan trebuie s renune la planurile sale de via ori la visele sale. Muli dintre pacienii cu lupus sunt integrai social, au familii i sunt activi profesional.

Odihna
Este adevrat c diagnosticul de lupus impune o grij deosebit acordat sntii noastre. Aceasta nseamn mai mult odihn, reducerea ori evitarea activitilor epuizante ori stresante. O modalitate eficient de reducere a anselor de agravare a bolii este ca atunci cnd ne simim obosii ori anumite simptome ale bolii se accentueaz, s acordm mai mult timp odihnei i somnului. Fii ateni la semnalele pe care le transmite corpul i nu-i ignorai necesitile!

Activitate zic
Pe de alt parte, n msura n care putem, este bine s dedicm timp i exerciiilor fizice care s ntrein mobilitatea articulaiilor i tonusul muscular. Aceste abiliti sporesc pe msur ce ne antrenm fizic. n plus, riscul de a dezvolta osteoporoz scade. Cu toate acestea, este bine s evitm sporturile care solicit n mod agresiv articulaiile ori care produc epuizare. Se recomand practicarea unor forme de micare care s nu foreze muchii i articulaiile precum: Tai Chi Chuan, Qicong, Yoga i exerciii uoare de Stretching. Aceste exerciii ajut nu numai fizic ci i la realizarea unui echilibru intern.

31

32

Astfel, elina, ridichea roz, spanacul, sfecla roie, frunzele de ptrunjel, fasolea, mazrea, cartofii, dovleceii, varza i alte legume, precum i unele produse alimentare de origine animal, aa cum sunt laptele, oule, carnea de vit, ficatul i rinichii de vit conin o cantitate destul de mare de sodiu natural pe care gustul nostru nu o poate identifica. Nici mcar lichidele nu sunt total lipsite de sodiu! Apa nsi poate conine cantiti nsemnate de sodiu, mai ales cea mineral. Avei ns posibilitatea ca, citind eticheta diverselor tipuri de ap plat sau mineral care se gsesc n comer s alegei pe cea care are coninutul cel mai sczut de sodiu. n sfrit, unele medicamente conin sodiu, dar n cazul pacienilor cu lupus administrarea oricrui medicament trebuie adus la cunotina doctorului, aa nct acesta v poate spune dac este compatibil sau nu cu boala sau tratamentul pe care l urmai. O doz de precauie suplimentar din partea voastr, nsa, nu stric! Dac retenia lichidelor reprezint o problem pentru cei care urmeaz tratament cu cortizon, aceasta nu nseamn c trebuie s v temei s bei ap! Din contr, concentraia de sodiu din organism scade atunci cnd bem mult ap, precum i datorit transpiraiei intense mai ales vara sau dup eforturi fizice i, desigur, ca urmare a regimului hiposodat. De altfel, apa este necesar i pentru meninerea sntii rinichilor, care sunt supui riscurilor n cazul lupusului. Regimul hiposodat este recomandat i n cazul afectrii renale cauzate de lupus i de aceea cunoaterea coninutului de sodiu al alimentelor este necesar pentru a reui s respectai regimul, fr a rmne ns cu o hran srac i lipsit de orice gust. Este important s se tie c excluderea total a sodiului din alimentaie este imposibil! De fapt, corpul are nevoie de mici cantiti de sodiu chiar i cazul celor care iau medicamente pe baza de corticosteroizi, dar acestea sunt n mod satisfctor furnizate de sodiul pe care l conin n mod natural alimentele. Pentru cei care iau doze mai mari de cortizon este necesar s evite totui un exces de alimente care conin cantiti mari din acest mineral. n sfrit, trebuie s tii c, odat cu reducerea dozelor de corticosteroizi, restriciile regimului hiposodat se diminueaz, ns ele nceteaz doar dup cteva sptmni de la ntreruperea tratamentului cu acest medicament, pn n momentul n care corpul produce singur o cantitate normal de cortizon, eliminnd excesul datorat medicaiei. Regimul hiposodat poate prea la nceput pentru muli ca fiind foarte greu de urmat. n realitate, a mnca fr sare nu nseamn a mnca fr gust!

Exist multe condimente care sunt capabile s dea mncrii un gust extraordinar de bogat, aa cum sunt cimbrul, sucul de lmie, mrarul, usturoiul, piperul i altele. ine doar de fantezia noastr s ne pregtim o mncare ct mai divers i plcut. n plus, alimentele nsei au un gust propriu pe care, mncnd de obicei cu sare, nu l mai simim. Papilele gustative se vor obinui ns s-l redescopere i s se bucure de el. ntruct n cazul persoanelor cu lupus riscul de a dezvolta osteoporoz este crescut, alimentaia poate fi adaptat nct s reduc acest risc. Astfel, un regim bogat n calciu i vitamina D este important pentru a avea oasele sntoase. Surse de calciu sunt produsele lactate cu coninut sczut de grsime, verdeurile cu frunze de culoarea verde nchis, mncarea i buturile mbogite cu calciu. De asemenea, suplimente alimentare cu calciu i vitamina D sunt indicate.

Grija pentru imunitate

Fiind vorba de o boal autoimun, trebuie s acordm o grij deosebit echilibrului imunitar al organismului. Aceasta nseamn c trebuie s evitm acele suplimente alimentare ori medicamente care ar avea ca rezultat creterea imunitii organismului. Din pcate, sunt puine persoane care neleg c, de fapt, problema de imunitate n lupus nu este determinat de scderea acesteia, ci de o activitate anormal, care trebuie stopat i ne recomand n mod greit produse care au ca efect creterea imunitii. Trebuie spus c exist i produse cu efecte imunomodulatoare. Acestea au ca rol reglarea activitii imune i, n principiu, nu sunt interzise. Ele pot contribui chiar la reducerea activitii lupusului. Cu toate acestea, pentru a face o diferen corect ntre produsele imunostimulatoare i cele imunomodulatoare este bine s fii precaui, s v documentai i, cel mai indicat, s ntrebai medicul care v trateaz de lupus asupra compatibilitii acestor produse cu medicaia prescris i activitatea bolii. Pe de alt parte, tratamentul prescris pentru lupus poate avea ca efect o scdere sever a imunitii. Astfel, doze mari de corticosteroizi pot reduce semnificativ imunitatea, astfel riscm s fim expui infeciilor, virusurilor i bacteriilor. n acest din urm caz, soluia nu este aceea de a lua suplimente pentru creterea imunitii, ntruct acestea ar veni s combat aciunea medicamentelor asupra lupusului, ci de a ne proteja fa de eventualele surse care ne-ar putea mbolnvi.

33

34

Pentru aceasta, este necesar s evitm spaiile publice cu mult lume, s ne splm frecvent pe mini, s evitm s ne atingem gura ori ochii i s evitm contactul apropiat cu persoane care prezint semne de viroze ori alte infecii. n cazul n care totui, din cauza lupusului ori a imunitii sczute cauzate de medicamente, avem o infecie ori am contactat un virus, trebuie s ne adresm imediat doctorului care va ti s ne prescrie acel tratament care s se adreseze acestor afeciuni, fr a influena activitatea lupusului. n niciun caz nu luai antibiotice ori alte medicamente fr a v fi prescrise de doctor!

Pstrarea echilibrului n prioriti

Una dintre greelile pe care le fac unii dintre pacienii cu lupus este aceea de a atepta ca boala s intre n remisie i apoi s-i reia activitile n acelai ritm pe care l-au avut anterior debutului bolii, ba chiar s ntrerup medicaia. O asemenea atitudine este extrem de riscant, deoarece poate determina reactivarea agresiv a bolii i n unele cazuri chiar decesul. Fr a fi concentrai doar asupra diagnosticului de lupus, este bine s fim contieni de prezena lui chiar i atunci cnd ne simim bine i s ne pstrm ntr-o stare de echilibru sau de remisie.

Rspunsul la aceast ntrebare este bine s-l cutm fiecare n parte, doar n msura n care ne poate ajuta s nelegem ce trebuie schimbat n mentalitatea ori viaa noastr, astfel nct s inem boala sub control. Lupusul nu e o pedeaps, nu e un blestem, ci doar o experien care ne determin s ne schimbm perspectiva asupra vieii, n sensul de a o aprecia mai mult i de a renuna la acele ambiii care nu sunt n acord cu ceea ce avem nevoie, n realitate. Cu toate acestea, este bine s privim cu speran n viitor i s nu ne concentrm asupra trecutului, ci s ncercm s ne facem prezentul i viitorul ct mai plcute, dovedind flexibilitate i creativitate n gndire i atitudine.

22. Trebuie s m feresc de soare?

Da! Indiferent de forma de lupus pe care o avem i de modul n care se manifest, lupusul impune protecie mpotriva razelor solare, fotosensibilitatea fiind unul dintre simptomele cele mai frecvente. Potrivit definiiilor cel mai des ntlnite, fotosensibilitatea reprezint o erupie la nivelul pielii ca rezultat al unei reacii neobinuite la lumina soarelui. Cu toate acestea, existena fotosensibilitii n cazul bolnavilor cu lupus nu ar trebui confundat doar cu riscul apariiei unor leziuni pe piele, ci trebuie tiut c poate avea implicaii mult mai grave dect cele estetice, implicaii care nu ntotdeauna pot fi imediat corelate cu expunerea la soare. Astfel, lumina soarelui poate cauza noi leziuni ale pielii. De asemenea, poate fi provocat i afectarea pe plan intern a organismului, manifestat prin dureri articulare i oboseal, care nu se resimt imediat dup expunerea la soare, dar care pot persista mai mult timp. Unele medicamente sporesc efectele soarelui asupra corpului. Persoanele cu lupus care iau anumite medicamente, precum unele antibiotice (tetraciclina) sau altele asemenea pot s se confrunte ocazional cu reacii fototoxice. Acestea pot cauza arsuri solare. Prin urmare, dac luai aceste medicamente fotosensibilizante, vei avea nevoie de o protecie suplimentar mpotriva soarelui. ntrebai medicul sau farmacistul dac medicamentele pe care urmeaz s le luai ar putea spori sensibilitatea fa de soare! Fotosensibilitatea ca simptom nu trebuie interpretat ca reprezentnd o interdicie total a persoanelor cu lupus de a desfura activiti ori de a face plimbri n natur pe timp de zi! De asemenea, nu trebuie interpretat nici ca o interdicie de a merge la mare, ori de a face excursii la munte. Ceea ce este important, ns, este realizarea unei protecii adecvate!

Familia i serviciul
n general, persoanele cu lupus pot avea o via profesional i familial normal. Cu toate acestea, n anumite situaii, activitatea lupusului ne poate determina s ne schimbm opiunile profesionale. Aceast situaie nu trebuie privit ns ca un eec personal, ci ca o modalitate n care putem s ne ndreptm ctre acele activiti care sunt mai apropiate sufletului nostru, care ne aduc mai mult satisfacie interioar fr a ne solicita, n acelai timp, mai mult dect putem. Chiar i pentru persoanele care renun total la activitatea profesional, acesta poate fi un prilej de a se dedica mai mult familiei ori activitilor care le pasioneaz. Pasivitatea i atitudinea resemnat nu doar c nu ajut, dar contribuie la slbirea voinei personale de a avea o sntate ct mai bun, afectnd n mod direct evoluia lupusului. Din contr, implicarea n activiti plcute, care ne motiveaz reprezint cel mai bun impuls pentru a pstra lupusul ct mai puin activ.

21. De ce am eu lupus?
Multe persoane se ntreab nu doar care este cauza fizic ce a dus la apariia lupusului, dar i de ce li s-a ntmplat tocmai lor.

35

36

Pentru aceasta, este important de tiut c lumina UV reprezint o radiaie invizibil a soarelui. Aceasta se compune din radiaii UVA, UVB i UVC (cele din urm nu ajung ns la noi ntruct sunt absorbite de atmosfer). n timp ce razele UVB sunt semnificativ mai puternice n timpul verii i ntre orele 10-15, razele UVA i pstreaz aceeai intensitate de-a lungul zilei pe durata ntregului an. Studii efectuate n anii 60 sugerau ca radiaiile UVB joac rolul cel mai important n cauzarea fotosensibilitii n cazul lupusului. Studii mai recente arat c radiaiile UVA sunt, de asemenea, parial rspunztoare. Cea mai simpl dintre metodele de protecie este aceea de a ne acoperi cu o mbrcminte destul de eficient nct s ne fereasc de contactul cu razele solare. Avantajul este c aceasta ne scutete de substanele chimice pe care le presupune aplicarea cremelor de protecie solar. Partea mai puin plcut const n aceea c hainele trebuie s acopere ct mai mult din suprafaa corpului i pentru a fi ct mai eficiente trebuie s fie ct mai groase, ct mai nchise la culoare i ct mai strnse pe corp. Apoi trebuie tiut c i materialul din care sunt confecionate are o mare importan. Astfel, dintre toate materialele, bumbacul confer protecia cea mai sczut. Tricourile obinuite opresc n proporie de 50% influena razelor ultaviolete, iar, daca sunt ude, aceasta protecie scade i mai mult. n schimb, lycra i poliesterul au capacitatea cea mai mare de a oferi protecie, fiind urmate de nylon. O anumit grij trebuie acordat i culorii hainelor. Ei bine, dac este adevrat c negrul absoarbe mai mult cldura dect culorile deschise, tot att de adevrat este c acestea din urm permit mai mult razelor ultaviolete s ptrund materialul, ceea ce reprezint problema real a persoanelor fotosensibile. Dac pentru corp sunt recomandate hainele, nu trebuie s uitai s v protejai capul acoperindu-l cu plrii cu boruri largi, alturi de care putei folosi earfe pentru gt i decolteu. Nu uitai s avei ntotdeauna cu voi o earf, o umbrel sau o crem de protecie pentru cazul cnd ar trebui s v expunei la soare n mod neprevzut! n afara hainelor, o protecie foarte eficient mpotriva soarelui o ofer i cremele cu ecran protector. i cum ofertele sunt generoase, ar fi util de tiut c cele mai indicate sunt acele produse hipoalergenice, cu un larg spectru de protecie i cu un factor de protecie solar mai mare de 50. Ca o precauie suplimentar, produsele pot fi testate pe mici suprafee de piele, pentru a vedea dac pielea nu este sensibil la substanele ce le compun.

37

n plus, trebuie tiut c vechile produse de protecie solar care lsau urme lucioase sau albe pe piele au fost nlocuite cu loiuni mult mai plcute la aplicare. Aa cum poate tii, termenul de ecran de protecie cu un spectru larg se refer la produsele care blocheaz razele UVA i UVB. Ceea ce probabil nu tii este c SPF (factorul de protecie solar) msoar doar protecia mpotriva UVB. Gradul factorului de protecie mpotriva ultravioletelor (UPF) este echivalent celui al SPF, prin aceea c amndou msoar protecia mpotriva arsurilor solare. O diferen important este ns este aceea c UPF msoar att protecia mpotriva UVB, ct i mpotriva UVA. O idee bun este s cumprai cremele de protecie solar din farmacii i eventual s ntrebai farmacistul ce produs v recomand pentru diagnosticul pe care l avei. Pentru ca o crem de protecie solar s aib un efect ct mai bun, nu uitai urmtoarele sfaturi: Aplicai crema n cantiti suficiente! Cele mai mult persoane aplic crema n acelai mod n care folosesc o crem hidratant, ceea ce confer cam jumtate din protecia atribuit conform celor nscrise pe ambalajul ei. Reaplicai! Cei mai muli experi recomand aplicarea cremei protectoare o dat la 2, 3 ore i chiar mai des dac suntei foarte activi sau notai. Pstrai crema n locuri adecvate! Cldura prea mare poate determina schimbri ale compoziiei chimice a cremelor. Aruncai cremele care au depit termenele de valabilitate! Compoziia lor chimic se poate schimba odat cu trecerea timpului i s-ar putea s nu mai aib efectele indicate pe etichet, aa nct nu uitai s verificai data expirrii! De asemenea, trebuie s nu uitai urmtoarele lucruri: Fii ateni la atacurile neateptate ale soarelui care poate aciona cnd ne ateptm mai puin! Nu v lsai nelai de zilele nnorate sau friguroase! Cel puin 80% din razele duntoare reuesc s ajung la voi i n aceste zile. Geamurile sunt, de asemenea, o pavz neltoare! Dei razele UVB sunt oprite de sticl, razele UVA reuesc s treac n ntregime prin aceasta. Nisipul, cimentul, apa i zpada pot reflecta pn la 80% din lumina soarelui! Nu uitai c poziia soarelui se schimb de-a lungul ntregii zile, aa c putei fi n umbr un minut i n altul s v aflai total n lumin! Intensitatea soarelui crete cu pn la 5 procente la fiecare 400 m n nlime. Aa c atunci cnd ajungei n zonele montane trebuie s avei o grij sporit!

38

23. Lupusul provoac depresie?

Activitatea bolii i a medicamentelor poate s afecteze ntr-o msur mai mare sau mai mic psihicul nostru. n plus, confruntarea cu acest diagnostic, leziunile pe care unele persoane le au pe piele n zonele mai expuse sau efectul de cushing (umflare a feei) cauzat de tratamentul cu corticosteroizi pot face ca persoana cu lupus s i piard ncrederea n sine. Un alt factor care poate influena puternic psihicul nostru este caracterul imprevizibil al acestei boli, a crei evoluie nu poate fi ntotdeauna neleas ori controlat. Pentru a depi aceste stri, este bine, n primul rnd, s fim contieni de existena tuturor acestor factori i s ncercm, pe ct posibil, s ndeprtm cauzele care ne influeneaz negativ psihicul. Astfel, n msura n care strile de depresie sunt cauzate de nsi aciunea bolii asupra organismului, obiectivul trebuie s fie acela de a urma un tratament ct mai adecvat i ct mai riguros pentru a readuce organismul n starea de echilibru. Acest obiectiv trebuie urmrit, de altfel, de ctre toate persoanele cu lupus! Dac se constat c medicamentele sunt cele care provoac tulburri ale strilor emoionale, aa cum sunt efectele provocate de tratamentul cu corticosteroizi, obiectivul este tot acela de a echilibra organismul, pentru a se ajunge la o scdere a dozelor medicamentelor prescrise. Tot n aceast situaie ajut dac persoana cu lupus este contient c anumite stri i sunt provocate de medicamente. tiind care este cauza real, nu va da strilor emoionale pe care le traverseaz o relevan mai mare dect este cazul. n cazuri extreme poate fi necesar intervenia specializat a unui psiholog sau psihiatru. Apelarea la serviciile unui psiholog poate fi o bun soluie i pentru a face fa strilor de team, pierdere a ncrederii de sine ori incertitudine asupra perspectivei vieii pe care lupusul ni le provoac uneori. Aceste aspecte pot fi discutate i cu cei apropiai, dar i cu alte persoane avnd acelai diagnostic i care pot nelege cel mai bine ceea ce simte o persoan cu lupus. Faptul c muli dintre noi ne confruntm cu aceste stri emoionale mai puin plcute nu nseamn c acestea nu pot fi depite! De altfel, este dovedit c o atitudine optimist, ncreztoare este un bun aliat mpotriva evoluiei negative a bolii i de aceea este bine s o cutm ndreptndu-ne atenia ctre persoane sau activiti care ne readuc bucuria de a tri, ne redau ncrederea n noi i ne sporesc creativitatea i dorina de a avea o via ct mai frumoas.

Iat un frumos citat dintr-o scrisoare a unei prietene care a trit cu lupus timp de foarte muli ani: Nu m gndesc la via n sensul restriciilor pe care le-am trit, ci al opiunilor de a crea i recrea i de a depi ideile preconcepute. Nici nu mi-a trecut prin minte c viaa mea ar putea fi mai puin dect ar fi trebuit s fie - este doar diferit fa de ceea ce m-am ateptat. Viaa mea este darul meu i responsabilitatea mea, progresnd att de departe pe cat imaginaia i determinarea mea m duc.

24. Este bine s le spun celorlali despre boala mea?

Fiecare persoan alege n ce msur vrea s le vorbeasc celorlali despre boala sa. Cu toate acestea, dac este vorba despre persoane foarte apropiate, este bine ca acestea s tie despre afeciunea noastr pentru a ne nelege strile i a ne sprijini. De asemenea, i pentru noi este mai uor dac ne mprtim gndurile i temerile. Pentru c lupusul este o boal cu manifestri extrem de variate dintre care multe necunoscute celor mai muli oameni, atunci cnd suntem pui n situaia de a vorbi despre lupus este bine s comunicm ct mai succint, dar ct mai exact despre ce este vorba. De asemenea, ne ajut dac avem un ton calm i nu afectat. Altfel, cei care ne ascult vor avea senzaia c avem o boal cu mult mai nspimnttoare dect este cazul i vor reaciona n consecin. Astfel, este bine s ncepem prin a spune ce NU este lupusul: Lupusul nu este o boal contagioas. Lupusul nu este o form de cancer. Lupusul nu este asemntor SIDA. n acest din urm caz, sistemul imun este suprimat, n timp ce n cazul lupusului este mai activ dect n mod normal. n plus, lupusul nu este cauzat de un virus. Apoi, putem vorbi i despre ceea ce ESTE lupusul: Lupusul este o boal autoimun n care sistemul imun funcioneaz n mod anormal, atacnd propriile esuturi. Lupusul este o boal cronic i nu exist nc un tratament definitiv pentru acesta. Cu toate acestea, sub un tratament corect, cei mai muli oameni pot avea o via normal. Lupusul se manifest prin diferite simptome i fiecare persoan este afectat n mod diferit de aceast boal. El poate ataca oricare dintre organele corpului. Persoanele cu lupus pot resimi aceast boal prin dureri ale articulaiilor, erupii pe piele, oboseal extrem, pierderi de memorie, stare de ru pe care nu o pot explica, senzaie de grea i n alte moduri, n funcie de modul n care este afectat organismul.

39

40

La aceste neajunsuri se adaug strile provocate de medicamentele administrate pentru tratarea lupusului. Lupusul este o boal impredictibil, astfel c strile de bine alterneaz cu stri de ru. Aceste informaii sunt necesare pentru ca celelalte persoane s neleag cu ce ne confruntm i s tie cum s ne sprijine fizic i emoional atunci cnd trecem prin perioade mai grele provocate de lupus. n plus, cei din jurul nostru trebuie s tie c sunt situaii cnd, din cauza strilor de ru cauzate de boal, nu vom fi capabili s ne respectm anumite angajamente sau planuri ori este necesar s ne retragem dintr-o activitate ntruct pur i simplu ne va fi imposibil s o continum. Aceasta nu nseamn, ns, c nu putem fi persoane de ncredere, ci doar c n anumite momente avem nevoie de odihn i tratament pentru a ne menine sntatea n echilibru. Nu este exclus ca anumii oameni, n pofida explicaiilor pe care le oferim, s refuze s ne neleag sau s ne accepte, fiind prini n propriile lor prejudeci. Acest fapt nu trebuie s ne ntristeze sau s ne supere, ntruct, att timp ct nu au trit o experien asemntoare, le este greu s aib o corect reprezentare a ceea ce noi trim. Nici nu trebuie ca atitudinea lor s ne fac s ne judecm cu asprime! A avea lupus nu este o ruine i nici o pedeaps! Este o alt experien de via fa de care alegem cum ne poziionm. Cu siguran, locul acelor persoane care nu ne-au neles va fi luat de prieteni oneti care ne accept aa cum suntem, fr a ne judeca. n afara persoanelor care ne sunt apropiate i crora dorim s le mprtim experiena noastr, putem s comunicm cu persoane avnd acelai diagnostic care neleg mai bine dect oricine ceea ce trim i simim n legtur cu lupusul i care ne pot ncuraja sau da sfaturi utile. Dialogul cu aceste persoane ne va face s ne dm seama c nu suntem izolai, c exist foarte multe persoane avnd acelai diagnostic care, n cele mai multe cazuri, au reuit s nvee cum s triasc avnd lupus, astfel nct s se bucure de via i s-i realizeze planurile. De aceea, este bine s ncercm s contactm asociaiile de pacieni cu lupus sau boli autoimune pentru a cunoate comunitatea persoanelor care au lupus i de la care putem primi informaii foarte importante despre modul concret n care trebuie s avem grij de sntatea noastr.

25. Ce rol au familia i cei apropiai persoanelor diagnosticate cu lupus n susinerea acestora din urm?
Cei apropiai nou, familia, prietenii, colegii pot avea un rol esenial pentru a ne face viaa cu lupus mai uoar. Ei ne pot nelege, accepta aa cum suntem, ne pot proteja ori ajuta atunci cnd nu avem puterea s o facem noi nine. Nu ajut dac ei ne vor plnge de mil i dac ne consider persoane incapabile, pentru c nu suntem aa. Dar, n acelai timp, este bine s nu fie nelate de faptul c uneori prem persoane foarte energice i sntoase i s ne solicite mai mult dect putem.

Mrturii ale prietenilor diagnosticai cu lupus

Ileana R.
Am nvat s neleg suferina celuilalt, s apreciez fiecare clip de via, fiecare fir de iarb i s m bucur din plin de oamenii din jurul meu, s nu judec i s iau totul aa cum vine. Am mai nvat s m adaptez situaiei i s nu atept ca situaia s se adapteze la mine.

Mary T.
Am nvat multe lucruri din experiena mea de via cu lupus. Am nvat c i aa viaa poate fi frumoas - eu triesc n aa fel ca i cum fiecare zi ar fi ultima mea zi din via - , am nvat s preuiesc toate lucrurile bune date de la Dumnezeu, am nvat s lupt cu boala, m-am mprietenit, a putea spune, cu ea, am descoperit n mine omul care nu credeam a fi vreodat i asta m face fericit. Iubesc oamenii aa cum sunt ei, buni, ri, am descoperit c toat esena este s druieti iubire, respect i mult nelegere pentru cei din jur. Aa cred eu c am primit nelepciunea de care aveam nevoie atunci cnd eram sntoas !!! Acum triesc o alt via, mult mai palpitant, plin de bucurii interioare, chiar daca fizic m simt uneori mai slbit. Sufletete sunt puternic i aa vreau s rmn. V doresc tuturor s v dea Dumnezeu puterea s trecei cu bine peste toate nefericirile care se abat peste voi i s le luai ca pe un sacrificiu fcut pentru viaa noastr spiritual. Doamne ajut!!

Andreea C.
Dintre toate lucrurile din lume, cel mai frumos este s te bucuri de viaa ta, de tine, de cei din jur i de toate cte i se ntmpl pentru c numai aa poi reui s dobndeti linitea sufletului tu. 42

41

Indiferent de vremea de afar, de faptul c din nou cinele tu a fcut n cas nainte s-l scoi la plimbare, de faptul c te chinui de dou ore s-i iei pauz i eful tu nc te streseaz i st pe capul tu, trebuie s te gndeti c este spre binele tu s iei lucrurile ca atare i s te bucuri de micile detalii care fac diferena n fiecare zi i care trec de foarte multe ori pe lng noi neobservate. Fie c e vorba de un singur moment din toat ziua, al tu cu tine, privind la copacul nflorit din faa blocului. Fiecare zi are clipa ei magic, ce-o face ntotdeauna altfel fa de cea din urm i de cea ce urmeaz s vin, dei trim ntr-un continuu astzi cruia uitm s-i mulumim pentru ceea ce ne ofer. Cum a fi putut s nv toate astea, dac nu a fi trecut prin tot ce-am trecut? Cum a putea s nu fiu recunosctoare, chiar dac unele lecii le primim n moduri mai puin plcute? Am ntlnit atia oameni deosebii, iar asta nu poate dect s-mi nale sufletul de bucurie. Aa se ntmpl cnd constai c te-ai plimbat ntre porile iadului i ale raiului. Ai timp s treci prin toate, s le simi pe toate. Am nvat s m bucur de via i am constatat c nu-mi doresc nimic mai mult dect s ofer recunotin.

Nu spun c e uor. Uneori, pentru c am lupus, trebuie s renun la lucruri sau valori la care in enorm. Dar dac nu m opun acestei renunri, descopr c dincolo de ceea ce pare suferin, este o nou treapt ctre un nou om, mai bun i mai puternic. Am 3 ani de cnd nu mai iau nici un medicament pentru lupus, fiind n remisie. Nu a ti s spun ce anume m ine n acest echilibru. Cred c este o dorin imens de a tri din plin viaa i o mare recunotin c o pot face. Nu pot s v garantez c lupusul nu v va afecta nicicum. Dar pot s v spun c sunt clipe n care poi s fii la pat, dar sufletul s-i fie plin i vesel, aa cum sunt oameni care sunt sntoi, dar nu tiu s aprecieze acest dar minunat. Dumnezeu s v dea lumin i bucurie n suflet!

Elena
Boala am descoperit-o n 2010 cnd, fiind nsrcinat, bebeluul meu avea o malformaie congenital i l-am pierdut. Au urmat apoi multe analize ce au confirmat LES. Nu am avut pn acum nici o manifestare - mulumesc lui Dumnezeu! - i iau tratament din 2010 permanent cu Medrol, Plaquenil i Imuran. Atept o minune s pot avea un copil sntos. Asta e dorina mea cea mai mare! Triesc cu sperana asta i tiu c Dumnezeu are planuri mari pentru mine! Mult sntate tuturor!

Acest material a fost realizat de ctre Asociaia Lupus Romnia i Asociaia Pacienilor cu Afeciuni Autoimune APAA A fost revizuit de ctre Dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor n tiine medicale Conf. Dr. Mihai Bojinc, medicin intern i reumatologie Dr. Adriana Mihala, medic specialist medicin general Bibliografie www.lupus.org www.lupus.ro www.sfatulmedicului.ro Anexa 5 Ghid de tratament al lupusului eritematos sistemic - la Ordinul Ministrului Sntii nr. 1322/2010 privind aprobarea ghidurilor de practic medical pentru specialitatea reumatologie, Anex publicat n Monitorul Oficial al Romniei, Partea I, nr. 784 bis din 24 noiembrie 2010. Este disponibil i pe pagina de web: www.ms.ro/documente/1322%20Anexa%205_8730_6670.doc

Patricia I.
Nu am s v mint: cnd am aflat c am lupus, am crezut c viaa mea s-a sfrit. i ntr-un fel aa a fost. Aproape insesizabil, cea care eram nainte a rmas o amintire i n locul ei s-a nscut un alt om. Am pierdut prieteni, am pierdut vise, am pierdut planuri. Dar s-au nscut alte vise, am dobndit ali prieteni, mi-am construit alte planuri. i de data asta punctul de plecare l-am cutat n mine, n propriile mele nevoi, iar nu n ceea ce alii ateptau de la mine, n prejudeci ori n false idei despre ceea ce nseamn fericirea. Acum cred c fericirea nseamn nelepciunea de a tri cu bucurie i acceptare viaa aa cum vine ea spre tine.

43

44