Modul 2 Autismul: Bibliografie 2

Autismul
de Patricia Howlin
Capitol din Behavioural Approaches to Problems in Childhood, editata de Patricia Howlin. Mac
Keith Press, London, 1998
I. Evaluarea simptomelor in scopul interventiei
Factorii de mediu si factorii fizici
Inainte de a ne hotari asupra unui program de tratament este esentiala o evaluare detaliata nu
numai a comportamentelor ce trebuie modificate, dar si a copilului in general, deoarece
probleme aparent similare pot avea cauze diferite la copii diferiti, sau la acelasi copil in
momente diferite in timp. De exemplu asa numitul comportament agresiv poate sa apara din
cauze multiple:
1) incapacitatea copilului de a comunica;
2) lipsa unor strategii eficiente de control al mediului;
3) atentia pe care o atrag asemenea comportamente;
4) frustrarea, supararea sau axietatea resimtite de copil;
5) intreruperea ritualurilor si rutinelor sale.
In multe cazuri se regaseste o combinatie a acestor factori. Durerea sau boala fizica sunt alti
factori importanti, mai ales atunci cand apare o intensificare brusca a problemei. De exemplu,
comportamentele autodistructive si stereotipe s-a constatat ca urmeaza unor boli minore cum ar fi
otita sau dermatita. De asemenea, pacientii care nu vorbesc sau au dificultati severe de invatare sa constatat ca recurg la comportamente autodistructive atunci cand exista o cauza de ordin fizic
pentru acest tip de comportament: hernia, fractura unui membru, infectii urinare, medicatie
gresita (mai ales a unor medicamente anticonvulsive) si deteriorarea progresiva a creierului.
Nivelul cognitiv si lingvistic
Evaluarea nivelului cognitiv si lingvistic al copilului este de asemenea foarte important;
pentru investigarea rolului pe care asemenea dificultati il au in aparitia unor probleme
comportamentale si in recomandarea procedurii de interventie adecvata. Daca avem de tratat un
copil de 4 ani care manifesta crize de furie (temper tantrums), care nu vorbeste si are un
coeficient de inteligenta de 30, vom alege o strategie diferita fata de cea potrivita unui copil de 14
ani cu un coeficient de inteligenta de 130 si foarte bune abilitati verbale. Observatia informala
poate adesea oferi date gresite despre abilitatile intelectuale ale copilului, in absenta altor
informatii. Copiii care par activi si interesati de mediu, sau care au una sau doua abilitati izolate,
pot fi vazuti , in mod gresit, drept foarte inteligenti. Cei care pot urma instructiuni simple (de
multe ori acompaniate cu gesturi sau alte indicii) pot fi descrisi, eronat, ca intelegand orice le
spui; in timp ce copii cu un vocabular expresiv bogat pot avea abilitati foarte limitate de
comprehensiune. Invers, unii copii al caror limbaj este lent, intrerupt, si care nu sunt interesati de
activitatile din jurul lor, pot fi considerati ca avand dificultati severe de invatare, cand de fapt
dezvoltarea lor cognitiva se afla in limitele normalului.
Deci evaluarile cognitive si lingvistice standardizate ar trebui considerate ca prerechizite
importante ale oricarui program de interventie. Se considera ca datorita dificultatilor sociale si de
comunicare asociate autismului, testele psihometrice traditionale au un rol minim/nul in evaluare.
Totusi, in conditii adecvate si cu materialele adecvate, evaluarile cognitive ale copiilor autisti sunt
la fel de valide si fidele cum sunt si pentru alte grupuri de copii (Rutter 1985). O evaluare
sumara poate scoate in evidenta noi abilitati sau deficite relevante pentru interventie si care nu

pot fi evidentiate doar prin simpla observatie nestructurata. Informatiile obtinute din testele
standardizate cognitive si lingvistice sunt extrem de utile in stabilirea programului de interventie.

Principalele trasaturi
comportamentale:

de

diagnostic

in

autism

si

asocierea

lor

cu

problemele

Aria de deficit

Probleme asociate
Copii cu abilitati mai sporite
Copii cu mai putine abilitati
I.Deficite de comunicare si comprehensiune
Ia. Limbaj inadecvat
Frustrare , agresivitate, eforturi Utilizare necorespunzatoare a
inacceptabile de control asupra limbajului (ecolalie, rutine
mediului
verbale, intrebari obsesive)
Ib.Intelegere slaba
Anxietate; nemultumire;
Aparenta lipsa de cooperare
comportamente turbulente
Ic.Absenta limbajului intern
Nu are abilitati de a se juca
Slaba imaginatie , autocontrol
singur
limitat
II.Deteriorarea relatiilor sociale
Lipsa constiintei sociale

III. Obsesii si ritualuri

IIIa.Paternuri
comportamentale obsesive

IIIb.Intreruperea rutinelor
IIIc. Intoleranta la schimbare

Retragere si izolare .
Comportament turbulent si
necorespunzator in societate

Incercari de socializare adesea

nepotrivite; ii pot jigni sau
ridiculiza pe ceilalti .
Incapacitatea de a citi
sentimentele celorlalti ii face
sa para insensibili, grosolani,
cruzi

Limiteaza sever achizitionarea

unor noi comportamente,
abilitati productive

Implica si alti oameni in rutine

/ ritualuri; pot impune limite
semnificative in activitatea
celorlalti

Poate duce la agresivitate ,

comportamente distructive
Paternuri foarte rigide,
inflexibile de comportament;
schimbarile duc la un
comportament agresiv,
anxietate

IIId.Interese obsesive

Variabilele comportamentale

Pot fi urmarite indiferent de

consecinte. Datorita discutiilor
repetate despre acestea pot
intra in conflict cu ceilalti

Terapia comportamentala traditionala tinde spre o abordare simplista de tipul ABC a

analizei problemelor comportamentale. Urmand traseul precis al comportamentului ce trebuie
modificat, evaluarea se face pentru identificarea si apoi modificarea antecedentelor si
consecintelor comportamentului. In multe cazuri de autism este dificila stabilirea precisa a
antecedentelor si a consecintelor, si in plus centrarea pe comportamentul observat nu duce
neaparat la alegerea celei mai adecvate forme de tratament (Emerson & Browley 1995). De
exemplu, un copil poate incepe un comportament de autoranire intr-un anumit loc deoarece si-a
amintit de un eveniment care acum nu mai exista, dar care i-a produs in trecut o stare neplacuta.
In acest caz, observatia directa nu va fi utila pentru identificarea variabilelor relevante.
Din cauza ca forma observata a comportamentului ne ofera putini indici despre rolul real al
acestui comportament, studiile recente incearca sa scoata in evidenta functia/mesajul
comportamentului, atunci cand se vizeaza o anumita interventie. Scopul este acela de a afla ce se
obtine prin acel comportament (de catre copii, dar si de catre persoanele care ii ingrijesc) si de a
explora comportamente alternative care ar putea fi incurajate pentru a-l inlocui.

Analiza functionala a comportamentului

Studiile experimentale ale comportamentelor de provocare observate la copiii cu autism
, au demonstrat ca multe dintre aceste comportamente au functii comunicative (Durand 1990).
Analiza acestor comportamente sugereaza ca de multe ori ele sunt singurele modalitati prin care
copilul cu abilitati lingvistice limitate poate rapid, eficient si predictibil sa isi controleze mediul.
S-au identificat 5 functii principale ale comportamentelor agresive, stereotipe,
automutilante sau a altor comportamente disfunctionale (Durand &Carr 1999):
1) pentru a indica nevoia de ajutor sau atentie
2) pentru a scapa de situatiile sau activitatile stressante
3) pentru a obtine obiectele dorite
4) pentru a protesta impotriva activitatilor/evenimentelor nedorite
5) pentru a fi stimulat.
Daca functia primara a comportamentului poate fi identificata atunci este posibil sa ii
furnizam copilului mijloace alternative de obtinere a acelorasi consecinte. Alegerea strategiei care
va fi predata copilului depinde de abilitatile sale cognitive si lingvistice ; si poate varia de la
apasarea unui buton sau a unui maner la folosirea semnelor, simbolurilor, desenelor, cuvintelor
sau propozitiilor simple (Ajuta-ma!). Atata timp cat comportamentul nou achizitionat are un
impact rapid si predictibil asupra mediului in care se afla copilul , el poate duce la reducerea
semnificativa a comportamentelor neadecvate/ indezirabile (Durant &Carr, 1991).
In pofida semnificatiei practice a acestui tip de interventie este important sa se stie ca
majoritatea studiilor au fost facute in conditii experimentale, cu foarte mult personal disponibil.
Analiza detaliata a posibilelor functii ale comportamentelor indezirabile cere timp, expertiza si
tehnologie si adesea nu sunt practicabile la scoala si acasa. In plus, este mult mai dificil sa
identifici factorii care mentin un anumit comportament. Emereson & Bromley (1995) nu au reusit
sa identifice o functie specifica a comportamentului in 25% din cazuri ; si o treime din
comportamente par a fi influentate de mai multi factori.
Hall (1997) in urma unei evaluari foarte sofisticate a comportamentelor stereotipe si
autodistructive a 16 copii cu dificultati severe sau profunde de invatare, a putut sa identifice o
functie a comportamentului autodistructiv in numai 4 cazuri si a comportamentului stereotip in
numai 6 cazuri. Cunostintele despre variabilele care mentin o clasa de comportamente nu au
neaparat valoare in prezicerea functiei pe care o au alte comportamente distructive ale aceluiasi
individ. Este necesar sa nu uitam ca, in ciuda succesului acestor abordari , in multe cazuri studiile
nu au fost controlate. Multe dintre ele au fost studii cu un singur caz sau cu grupuri restranse; si
desi multe dintre studiile publicate au avut rezultate satisfacatoare, nu stim cate asemenea studii
au esuat.

Totusi, se pare ca acest tip de abordare a evaluarii si tratamentului joaca un rol important
in reducerea problemelor comportamentale. Interesul pentru aceste metode a dus la dezvoltarea
unor scale si chestionare, ce pot fi folosite pentru a identifica la scoala sau acasa cauzele posibile
ale comportamentelor problematice (Sturmey, 1996). Cea mai utilizata scala de acest tip este cea
de evaluare a motivatiei alcatuita de Durand & Crimmins (1988). Aceasta imparte
comportamentul in 4 categorii principale:
1) comportament de atragere a atentiei,
2) comportament de autostimulare,
3) comportament de evadare din situatie sau evitare, si
4) comportament care indica nevoia de ajutor sau asistenta din partea celorlalti.
Totusi, exista niste limite de validitate si fidelitate ale scalei atunci cand ea este folosita in
mediul natural. Si mai important este faptul ca cele 4 categorii de comportamente nu pot
cuprinde toate cauzele posibile ale comportamentului problema. In particular, nu surprind
acele cauze idiosincratice sau multifunctionale.

II. Dezvoltarea abilitatilor comunicative

Desi identificarea tuturor cauzelor posibile ale comportamentelor problematice ridica
niste probleme majore , a devenit in ultimii ani din ce in ce mai clar faptul ca un rol important
este jucat de comunicarea si capacitatea de intelegere defectuoasa a acestor copii. Schuler et. al
(1989) au dezvoltat un chestionar simplu, care poate fi folosit de parinti sau de profesori, pentru a
determina cum isi exprima copilul nevoia de a face un anumit lucru (sa se aseze langa cineva, sa
ii capteze atentia, sa obtina mancare sau alte obiecte, sa protesteze daca ceva ii este luat). Acesta
ne ajuta sa intelegem cum unele comportamente neadecvate (tipatul, autoranirea, agresiunea,
furia) au importante functii comunicative. Aceste informatii pot fi folosite pentru a gandi
raspunsuri alternative, mai acceptabile. In plus, persoanele care ingrijesc copiii sunt ajutati astfel
sa inteleaga ca un astfel de comportament poate fi rezultatul abilitatilor slabe de comunicare, si nu
un act voluntar de agresiune sau provocare. Aceasta abordare poate avea un efect foarte pozitiv si
asupra atitudinilor altor persoane si implicit a reactiei lor fata de copii.
Oarecum diferit este protocolul de interviu realizat de Finnerty & Quill (1991). Acest
interviu foloseste multi dintre itemii programului lui Schuler, dar intrebarile sunt grupate in 26 de
functii comunicative si un scenariu dupa care se conduce interviul. Interviul descrie o situatie care
incurajeaza o anumita forma de comunicare. De exemplu, pentru a afla cum atrage atentia asupra
lui copilul, persoana intervievata este intrebata: Ti-ai indreptat atentia asupra altui copil, cum
reactioneaza X / ce spune X ( copilul care ne intereseaza). Raspunsurile verbale sau nonverbale
pot fi coroborate, iar interviul poate fi folosit pentru a rezuma abilitatile comunicative ale
copilului in arii diferite.
Studiile indica faptul ca majoritatea copiilor cu autism, carora nu l-i s-a dezvoltat
limbajul pana la 6-7 ani , raman foarte deficitari in comunicarea verbala. Pentru ei este necesar sa
se stabileasca alte forme de comunicare si cel mai potrivit sistem depinde de abilitatile si de
deficitele fiecarui copil. Layton & Watson (1995) au utilizat in scopul comunicarii semne,
imagini, limbajul scris.
Sistemele de semne au fost elaborate pentru copiii cu dificultati de invatare. Sistemul
Makaton (Walker, 1980) este folosit pe scara larga in scolile din Marea Britanie. Acest sistem are
mai multe niveluri si cuprinde simboluri si semne , dar in stadiile de inceput ale vocabularului
cuvintele sunt caracterizate prin semne simple, concrete si presupun utilizarea unei singure maini.
Principalul avantaj al semnelor este acela ca pot fi mai repede modelate si amorsate decat
cuvintele, si fara indoiala ca utilizarea semnelor permite unui numar mare de copii , care inainte
erau cu totul lipsiti de limbaj, sa comunice eficient. Totusi, in cazul copiilor cu autism exista
limite destul de serioase ale imbogatirii comunicarii. Kiernan (1983) revizuind rezultatele

programului de folosire a semnelor, a demonstrat ca acestea sunt foarte variabile. Dupa varsta de
2-3 ani unii copii au un vocabular al semnelor de aproximativ 400 de combinatii de semne, sau au
inceput sa vorbeasca , in timp ce altii au invatat doar un semn sau doua. Alte studii au aratat ca
problema generalizarii si a mentinerii achizitiilor este similara cu problemele intalnite in cazul
programelor de antrenament verbal. Semnele utilizate pentru comunicare sunt limitate. Attwood
et. al (1998) a observat ca semnele utilizate de copiii cu autism sunt similare cu cele din limbajul
vorbit adica sunt repetitive, stereotipe, si folosite doar pentru pentru indeplinirea nevoilor
imediate ale copilului. Semnele au fost rar folosite pentru a impartasi experientele cu ceilalti,
pentru a-si exprima sentimentele, emotiile sau pentru a comunica spontan si reciproc.
Experienta clinica a demonstrat de asemenea ca majoritatea copiilor prefera sa foloseaca
semnele in stilul cel mai telegrafic. In ciuda faptului ca asa semnele pot fi intelese usor de catre
adultii familiari copilului, este putin probabil ca asa sa se dezvolte comunicarea generala.
Semnele cu multiple semnificatii cum ar fi te rog sunt probabil cele mai evitate, si putin
utilizate, copiii invatand repede ca numai un singur gest este necesar pentru a obtine ceva (de la
jucarii, mancare, mangaiere pana la mersul la toaleta).
O alta problema legata de semne este aceea ca majoritatea celor din jurul copiilor nu stiu
sa foloseasca semnele, si de aceea nu pot sa raspunda incercarii copilului de a comunica. Desi
expunerea la semne da rezultate semnificative, deseori singurii care pot sa intre intr-un schimb de
semne cu copilului sunt parintii sau profesorii. Konstantareas (1987) a observat ca masura
implicarii adultilor este semnificativ legata de nivelul de manipulare si intelegere a semnelor la
care a ajuns copilul , dar desigur parintii si profesorii tind sa foloseasca semnele mai rar decat
limbajul verbal.
Un sistem bazat pe imagini presupune mai putine solicitari cognitive , lingvistice si de
memorie. Dar este important ca imaginile sau fotografiile folosite sa reflecte nevoile si interesele
unui copil anume, iar copilul sa aiba un rol activ in folosirea si manuirea acestor materiale (de
exemplu, sa foloseasca un semn care se lipeste pentru a indica sfarsitul unei activitati).
The Picture Exchange Communication System(PECS) - Sistemul de comunicare prin
schimbul de imagini (Bondy & Frost, 1996) este un exemplu de asemenea sistem care presupune
prezentare de catre copii a unor imagini care vor fi apoi schimbate pe obiectele sau activitatile
dorite.
Daca copilul a invatat sa foloseaca sau sa raspunda la imagini fara dificultati, este posibil
progresul catre sistemele de simboluri, care sunt mai flexibile si in acelasi timp permit constructia
unor propozitii simple. Softurile computerizate (Boardmaker sau Picture Communication
Systems) arata ca este acum posibila crearea rapida si de timpuriu a unui numar mare de
simboluri diferite. Acestea pot fi automat dimensionate pentru a fi folosite in carti special
construite sau ca postere pe perete, sau pot fi asezate peste tastatura computerului. Ca si
imaginile, simbolurile necesita un control motor minimal din partea utilizatorului si sunt usor de
inteles de catre observatori neantrenati.
Odata ce asocierea intre activitate/obiect si pictura/simbol/harta-poster este stabilita,
seturi individualizate de fotografii, picturi sau simboluri pot fi folosite pentru a spori atat
comunicarea cat si intelegerea (Quill 1995). Orice sistem ar fi ales el trebuie sa fie disponibil in
orice moment atat pentru copil cat si pentru adultii care il ingrijesc. O posibila cale de a usura
accesul este de a avea seturi de carti invelite in folie de plastic cu imagini/simboluri/cuvinte,
atasate de cureaua copilului, in geanta sau purtate la gat, pe un snur. Materialele trebuie sa fie de
calitate si usor de inlocuit.
Comunicarea prin computer a devenit din ce in ce mai sofisticata in ultimii ani. Unele
programe sunt special create pentru copiii cu autism, fiind focalizate pe actiune alternativa si deci
interactiunea reciproca. Tastaturile care se pot schimba, de o complexitate crescanda, permit
progresul gradual al copilului de la o tastatura simpla (cu un patrat sau un cerc mare rosu care
emite un sunet ca sa atraga atentia) la folosirea independenta a unui display cu mai multe
simboluri, ajustat la mediul individualizat al copilului, la nevoile si interesele sale. Calculatorul

poate fi folosit si de catre copii care raspund mai bine stimulilor vizuali decat materialului
prezentat verbal. Totusi, daca utilizam calculatorul cu acest grup de copii, trebuie sa ne asiguram
ca exista si o oarecare interactiune sociala, altfel s-ar putea dezvolta o obsesie pentru tehnologie.
Unii parinti sunt ingrijorati de faptul ca, daca ne concentram pe forme alternative de
comunicare, acest lucru minimalizeaza sansa copilului lor de a mai invata sa vorbeasca. De fapt,
dezvoltarea competentei in folosirea semnelor sau simbolurilor ii incurajeaza pe unii copii sa
inceapa sa vorbeasca (Howlin 1989). Pentru cei care nu incep sa vorbeasca este important, pe de
alta parte, sa se stabileasca o forma de comunicare cat mai eficienta si acceptabila social, cat mai
repede posibil.

Imbunatatirea comunicarii la copiii care pot sa vorbeasca

Desi aproape jumatate din copiii cu autism dezvolta o anumita utilizare functionala a
vorbirii (Lord &Rutter 1994) chiar si cei care au un bun vocabular expresiv prezinta imperfectiuni
pervasive si adesea persistente in limbajul vorbit si in intelegerea conceptelor abstracte si
complexe.
Pentru copiii mai mici, care folosesc cateva cuvinte sau sunete in mod spontan,
programele individualizate de imbunatatire a limbajului sunt importante pentru sporirea
intelegerii, cresterea complexitatii vorbirii sau pentru corectarea problemelor de intonatie sau
articulare. Este esential ca aceste programe sa fie facute la un nivel corespunzator dezvoltarii
cognitive si lingvistice a copilului, iar structurile si conceptele implicate sa fie cele care au
importanta pentru copil. Limbajul nu se poate invata rapid, in sedinte de cate o ora, dar logopedul
se poate asigura ca toti cei din jurul copilului (parinti, profesori, terapeuti) folosesc eficient si
consistent strategii de incurajare a vorbirii, de dezvoltare a imaginatiei si de imbunatatire a
intelegerii. Evaluarea descriptiva a felului in care copiii folosesc si inteleg limbajul - cum este
programul bazat pe interviul cu parintii Pragmatics Profile of Early Communication Skills
(Dewart & Summers, 1988) sau Social Use of Language Programme - Programul social de
utilizare a limbajului pot fi folosite ca linii de pornire pentru a imbunatati abilitatile receptive si
de conversatie. Atata timp cat cuvintele invatate au valoare practica pentru copil si ii permit
accesul imediat la obiectul sau activitatea dorita, recompensele artificiale nu mai sunt necesare.
Exista dovezi ca introducerea fortata a intaririlor extrinseci poate interfera cu procesul de invatare
(Howlin&Rutter 1987).
Este de asemenea important sa constientizam ca acei copii care aparent nu au dificultati
de vorbire pot avea nevoie din cand in cand de sisteme de amplificare a comunicrii. Aproape toti
copiii cu autism indiferent de nivelul lor de abilitati au dificultati in folosirea limbajului abstract
sau in intelegerea instructiunilor mai complexe. Chiar daca ei inteleg cuvantul individual pe care
il aud, pot interpreta gresit sensul a ceea ce li se spune. De exemplu, daca la ora de desen i se
spune copilului autist: Deseneaza copilul din fata ta probabil ca el va executa instructiunea ca
atare si nu va putea intelege cu ce a gresit. In aceste cazuri este important ca vorbitorul sa
foloseaca atent cuvintele, pentru a se convinge ca intr-adevar cuvintele transmit ceea ce trebuie sa
transmita: de exemplu, Deseneaza un portret al copilului de langa tine.
Cand sarcina este mai complexa (o suita de activitati ce trebuie sa fie executate in ordine,
cum ar fi o reteta), o lista cu instructiuni simple, imagini, sau cartonase cu secventele de activitate
care trebuie realizata, sau simboluri ale sarcinilor de indeplinit pot ajuta la terminarea cu succes a
sarcinii. Din nou, recompensa consta in terminareav cu succes a sarcinii, si nu in alte activitati.
Probabil cel mai cunoscut exemplu al unui sistem bazat pe instructiuni vizuale este
programul educational TEACCH (Schopler et. al. 1995). Acesta se bazeaza pe indici vizuali, deci
pe parcursul zilei de scoala, arii de lucru sau recipiente de diferite culori sunt folosite pentru a
indica locul in care trebuie sa se afle copilul, sau pentru a indica ce are el de facut , unde sa
inceapa lucrul, unde sa se plaseze cand a terminat, si chiar unde sa se joace.

Totusi, ca in orice program de tratament, este important ca toate componentele de baza sa

fie adaptate nevoilor individuale ale copilului si ale mediului. Daca deja copilul este capabil sa
functioneze intr-un mediu mai putin structurat, atunci trebuie sa reducem gradual acesti indici
vizuali ( Jordan& Powell, 1995).
Limbajul repetitiv, stereotip
Chiar daca ecolalia este considerata o problema de comunicare, uneori extrem de iritanta,
o analiza mai atenta indica faptul ca ea frecvent serveste o functie de comunicare. De aceea, este
important sa stabilim rolul pe care il are ecolalia inainte de a incerca sa o modificam .
Repetarea cuvintelor auzite ecoul - poate indica neintelegerea acestora; s-ar putea sa fie
important sa il ajutam pe copil sa consolideze ce ii spun ceilalti si de asemenea sa ii oferim
oportunitatea de a exersa cuvinte sau expresii noi. Mai mult decat atat, ecolalia se accentueaza
cand copilul este nervos, anxios, si poate insemna ca el se simte este supus unei presiuni prea
mari (Rydell& Mirenda 1994). Repetitia poate juca un rol in anticiparea unor situatii potential
ingrijoratoare, in confruntarea cu sentimentele de furie sau in linistirea anxietatii. Intelegerea
aparitiei acestui comportament si recunoasterea importantei lui ar trebui sa duca la dezvoltarea
unor strategii de interventie, care sa se concentreze pe eliminarea factorilor care duc la aparitia
ecolaliei, mai degraba decat pe simptome.
Daca facem pasii necesari pentru a ne asigura ca instructiunile sau intrebarile sunt bine
intelese (simplificand limbajul folosit, adaugand imagini, scriind instructiunile) putem reduce
vorbirea ecolalica sau stereotipa. Intrebarile repetate (care tind sa se amplifice adesea pe masura
ce adultul raspunde la ele) se pot reduce prin directionarea copilului catre imagini, calendare sau
liste, care ii prezinta informatia necesara intr-o forma permanentizata. De exeplu, Sonia era o
fetita de 13 ani cu obsesie pentru statiile de benzina. Ei i se permitea ca in fiecare vineri sa
mearga cu autobuzul scolii la statia de benzina, atunci cand se facea alimentarea acestuia, dar in
fiecare zi din timpul saptamanii intreba in continuu profesorii ce zi este si cand ii este permis sa
mearga din nou la statia de benzina. Pentru ea a fost desenat un orar saptamanal, cu cartonase
pentru fiecare zi, ilustrand activitatile pe care trebuia sa le faca, si care se terminau cu o poza a
statiei de benzina. De fiecare data cand Sonia punea intrebari era trimisa sa se uite la cartonase .
Fascinatia pentru fotografia statiei de benzina, precum si informatia vizuala clara pe care o oferea
aceasta, au ajutat la diminuarea anxietatii si a intrebarilor repetate.
Eliminarea stresului non-necesar, prin ajutorul acordat copilul in situatii solicitante
cognitiv sau social, poate avea de asemenea un impact considerabil. Minimalizand interuperea
rutinei zilnice si asigurandu-ne ca schimbarile din viata de zi cu zi sunt cat mai predictibile si mai
consistente posibil, putem ajuta la diminuarea frecventei intrebarilor repetitive.
Vorbirea stereotipa (bombardarea musafirilor cu intrebari despre masina lor, monologuri
interminabile despre sistemele de iluminare sau despre reteaua de cai ferate) poate fi un semn al
copilului ca doreste sa comunice si sa intre in contact social desi nu are abilitatile de conversatie
necesare. A-l ajuta sa initieze si sa faca fata unei conversatii elementare - poate prin utilizarea
jocului de rol sau a unor tehnici dramatice - este adesea cea mai eficienta cale de a rezolva
asemenea probleme.
Uneori, vorbirea stereotipa poate fi folosita in mod intentionat pentru a atrage atentia.
Frazele repetate, injuraturile sau alte propozitii provocatoare adesea duc la un raspuns rapid din
partea adultilor si a celorlalti copii si astfel comportamentul este intarit. In asemenea cazuri
trebuie intarite cuvintele care vor alcatui un repertoriu adecvat de raspuns, dar trebuie folosite si
strategii ce presupun ignorarea/extinctia comportamentelor nedorite, sau de tip time-out
(indepartarea recompenselor). Howlin & Rutter(1987) au descris o strategie prin care au redus
remarcile provocatoare ale unui baiat de 7 ani. Locuind in conditii neadecvate, mama sa se
straduia din rasputeri sa tina casa curata si in ordine. Cea mai eficienta cale de a atrage atentia
mamei era sa descrie toate lucrurile ca fiind murdare. Pedeapsa fizica nu a avut nici un efect , si
dandu-si seama de acest lucur mama a invatat sa ignore aceste remarci. Din cand in cand baiatul

incerca noi remarci suparatoare dar dupa primele reactii mama reusea sa le ignore si pe acestea.
Frecventa acestor remarci a scazut rapid si ele au fost in cele din urma invinse cand mama l-a
incurajat sa le scrie in loc sa le spuna.
Asemenea tehnici, daca sunt utilizate constant, consistent, au un efect pozitiv, rapid
asupra comportamentului. Injuraturile sau limbajul neadecvat pot fi mai usor ignorate de catre
parinti daca ei sunt relaxati si detin controlul asupra situatiei. Dupa o noapte nedormita in
conditii de stres sau in situatii unde nu detin controlul total (biserica , autobuz , magazin) este
aproape imposibil sa nu raspunzi, si de aceea programele de extinctie a comportamentului, desi
eficiente in principiu, pot fi dificil de implementat in practica. Greselile pot duce la intarirea
comportamentului neadecvat. Parintii au nevoie de asemenea de suport de-a lungul primilor pasi
dintr-un asemenea program, mai ales cand apare asa numita explozie de extinctie
amplificarea initiala a comportamentului datorita retragerii intaririi.

Imbunatatirea abilitatilor comunicative la persoanele din jur

Desi cu ajutor corespunzator si prin incurajare copiii cu autism pot obtine progrese atat in
folosirea cat si in intelegerea limbajului, deficitul de comunicare este central in aceasta boala si
nici un fel de terapie nu il poate trata definitiv. Mai multe rezultate se pot obtine daca adultii din
mediul copiilor sunt mai atenti la limbajul pe care il utilizeaza ei insisi. Instructiunile trebuie sa
fie simple si concise, si fiecare cuvant folosit trebuie sa aiba intelesul pe care l dorim.
Metaforele, argoul si ironia trebuie evitate: o fata a refuzat sa intre in bazin pentru ca profesorul ia spus: Ai grija sa te stergi bine, altfel hainele se vor lipi de tine!. Chiar si conceptele vagi (
Poate ; Ma voi gandi sau Vom Vedea) pot provoca si confuzie si anxietate. Daca
intentionam sa rugam copilul sa faca un anumit lucru , propozitia Du-te si ia-ti haina va avea
rezultate mai bune decat Poti sa-ti iei haina? (la care se poate raspunde afirmativ , dar fara sa
aiba loc nici o actiune). Intrebarile trebuie puse cu grija. Un baietel care a stat mai mult la toaleta
a fost intrebat de profesorul ingrijorat: Ai nevoie de o mana de ajutor?; la care a raspuns: Nu,
multumesc, este destula hartie aici.
Aparent , schimbari minore ale cuvintelor pot avea efecte surprinzatoare. Unei fetite
inainte de o excursie in Franta, i s-a spus ca va dormi in tren, lucru care a panicat-o enorm. S-a
linistit cand fraza a fost reformulata si i s-a spus ca va merge la culcare in tren (pentru noi cele
doua propozitii sunt echivalente, pentru fetita autista nu). Din pacate nu putem sa prezicem care
inteles al frazei poate creea probleme, de aceea adesea operam prin incercare si eroare.
Simplificarea sau schimbarea cuvintelor ar putea avea un impact mai mare decat incercarea de a
modifica raspunsul copilului. Totusi, de cate ori o cerere nu este executata, sau o afirmatie este
primita cu ecolalie, iritare sau anxietate, vorbitorul trebuie sa se asigure mai intai ca nu a fost
gresit inteles sau interpretat. Din nou, valoarea cuvintelor scrise sau imaginilor nu trebuie
supraevaluata.

III. Ameliorarea dificultatilor sociale

Deficientele de ordin social in autism afecteaza aproape orice aspect al functionarii
copilului, indiferent de abilitatile sale intelectuale. La copiii cu tulburari severe, comportamentele
neadecvate, cum ar fi tipatul, dezbracarea sau masturbarea in public, pot fi o cauza majora de
probleme.
In cazul copiilor cu abilitati sporite, problemele sunt mai subtile , cuprinzand deficite ale
empatiei, intelegerii sociale, reciprocitatii si sincronizarii (De ex., copilul face sau spune anumite
lucruri la momentul nepotrivit, intr-ul loc nepotrivit sau cu o persoanei neadecvata).

Parintii care au copii mai mari cu autism tind sa fie mai ingrijorati nu atat de faptul ca
acestia se izoleaza cat de dezinhibitia lor sociala. O serie de exemple, luate din practica clinica ,
ilustreaza potentialul pericol:
Sally, la 14 ani , se dezbraca ori de cate ori intalnea o persoana noua, ca sa ii
arate cicatricea, de la operatia de apendicita.
Daniel, 8 ani, cu obsesie pentru escavatoare, vroia sa isi petreaca tot timpul liber
pe santier, profitand de orice sansa de a avea acces la cabina masinii
William, 13 ani, fascinat de rugby, se plimba in vestiarul jucatorilor povestind cu
ei de parca ii cunostea de foare multa vreme.
Suzie, 12 ani insista sa poarte haine de copil ( ciorapi pana la genunchi , rochite
foarte scurte). Avea tendinta de a se atasa intens de persoanele de sex masculin
vecini, profesori - si insista sa ii imbratiseze si sa le stea in brate.
In aceste cazuri este necesara descurajarea si nu incurajarea relatiilor sociale care
provoaca probleme.
In multe cazuri este mai usor sa facem fata problemelor sociale cele mai evidente ale
copiilor cu deteriorarea severa a functiilor cognitive. Este necesara stabilirea clara si ferma a
comportamentelor acceptate si a celor neadecvate. Daca de mic copil exista reguli stricte si
invariabile sa nu se dezbrace niciodata in public, sa nu atinga persoanele straine sau obiectele
acestora si daca de timpuriu copilul invata ca aceste comportamente au ca rezultat interzicerea,
incetarea activitatilor placute, atunci aceste comportamente risca mai putin sa devina
problematice in adolescenta. Prin definitie, paternurile comportamentale ale copilului cu autism
sunt rigide, iar daca cele acceptate sunt stabilite de timpuriu atunci ele se mentin si in continuare.
Reciproca este si ea valabila, in cazul in care un comportament inadecvat se instaleaza se
va mentine si va fi din ce in ce mai dificil in anii urmatori, pe masura ce copilul creste. Pentru
dezvoltarea strategiilor optime de management, in primii ani, parintii au nevoie de ajutor si
suport. Copii mici cu autism sunt deseori confuzi si tulburati, si multi parinti, din grija de a nu le
provoca mai mult stres, lasa lucrurile dupa voia lor. Ajutand parintii sa inteleaga cand sa accepte
un comportament si cand sa spuna nu, se pot evita problemele viitoare. A lua dintr-un magazin un
baietel de 3 ani care zbiara pentru ca el ar vrea sa isi dea jos toate hainele este deja suficient de
jenant, dar a face acelasi lucru cu un baiat de 13 ani e mult mai dificil.
Parintii trebuie sa fie constienti ca anumite comportamente care nu prezinta probleme
pentru copilul mic pot deveni din ce in ce mai inacceptabile, pe masura ce copilul creste. O fetita
care imbratiseaza si saruta pe oricine, sau un baietel caruia ii place sa atinga gleznele femeilor se
pot trata cu indulgenta; aceleasi comportamente din partea unui adolescent sau a unui tanar vor
provoca raspunsuri mult mai diferite. Dificultatile in constiinta si intelegerea sociala vor duce la
neintelegerea de catre copil a reactiilor schimbatoare ale oamenilor, sau la o stare de tulburare
vazand ca anumite comportamente care au fost acceptate si chiar incurajate mai inainte devin
dintr-o data neadecvate.
In concluzie este de preferat sa introducem reguli simple, invariabile (saruti doar
persoanele din familie; poti sa atingi doar fusta/gleznele mamei) ce pot fi relaxate in urmatorii ani
daca e necesar, decat sa acordam o libertate pe care apoi brusc sa o restrictionam. Unui copilas
caruia i s-a permis sa se dezbrace oricand a vrut, ii va fi foarte greu sa isi schimbe
comportamentul cand va merge la scoala. Pe de alta parte un copil caruia ii este permis sa se
dezbrace doar acasa poate fi invatat cu timpul ca se poate dezbraca si in alte situatii specificate
cum ar fi cabinetul medicului de familie.
Problema majora este ca acest comportament social nu este guvernat de reguli simple;
daca regulile exista ele sunt complexe si se schimba in functie de contextul social. Totusi, in ceea
ce ii priveste pe copiii cu autism este de preferat sa avem reguli consistente, constante (chiar daca
uneori neadecvate) decat sa nu avem reguli deloc.
A te confrunta cu deficite sociale mai complexe si mai subtile reprezinta o mai mare
provocare. Sa stii cum sa iti faci prieteni, sa recunosti ce simt sau gandesc alti oameni si sa

reactionezi adecvat sunt aptitudini umane fundamentale; nu exista reguli de baza prin care se
invata aceste aptitudini. De aceea, interventiile concepute pentru a depasi aceste deficite au
eficienta limitata .
Exista dovezi ca interventiile asupra abilitatiilor sociale concepute pentru copii si
adolescenti pot imbunatati anumite aspecte ale functionarii sociale (Williams 1989), dar
generalizarea acestora intampina anumite limite. Antrenamentul abilitatilor sociale este cel mai
bine realizat atunci cand este adaptat situatiilor la care este expus copilul, astfel incat el invata
cum sa se comporte acasa cu rudele, in magazine, la scoala, in grupul de prieteni.
Cel mai greu este sa ii invatam pe copii cu autism cum sa interactioneze cu copii de
aceeasi varsta. Regulile de intrare intr-un nou grup de a sti cum sa vorbesti cu ceilalti, cum sa
participi la activitatile grupului - sunt complexe, nescrise, si in general sunt putin intelese de copii
cu autism. Din aceasta cauza cativa cercetatori si-au indreptat atentia asupra interactiunii cu nonautisti, invatandu-i pe acestia sistematic sa se joace si sa interactioneze mai eficient cu copii cu
autism (Lord 1995). Roeyers (1996) a demonstrat ca oferind copiilor normali informatii despre
autism, si instructiuni despre cum sa ii incurajeze pe copiii autisti sa se joace, putem creste
frecventa interactiunilor pozitive. Programele de acest fel sunt importante pentru sporirea
oportunitatiilor de integrare . Totusi ele necesita o contributie adecvata a profesorului daca
interactiunea se doreste a fi eficienta, si poate fi dificil, chiar daca se folosesc programe
generoase de intarire, sa mentii relatia dintre copii pe termen lung.
Alte abordari ale problemelor sociale s-au concentrat pe deficite mai fundamentale cum
ar cele ale cognitiei sociale - teoria mintii ( Theory of mind ). Incapacitatea copiilor cu autism
de a citi in mintea altcuiva ( de a intelege gandurile, sentimentele, ideile celorlalti) a devenit un
obiect de cerectare in ultimii ani. O serie de studii au demonstrat ca pana si dupa un scurt
program de training folosind calculatorul, imagini, jucarii sau actori, copiii cu autism prezinta
imbunatatiri in intelegerea emotiilor si convingerilor ( Swettenham 1996). Chiar daca succesul
este limitat doar la acele stari mintale care au fost invatate explicit, nu la intreaga teorie a
mintii, totusi pasii conceputi special pentru a creste abilitatea de a citi mintea pot reprezenta
o parte importanta a tratamentului in autism.

IV. Managementul comportamentelor stereotipe, ritualice

Comportamentele stereotipe, ritualice sunt o cauza majora a problemelor in autism.
Pentru un copil cu autism activitatile repetitive, ritualice joaca un rol crucial in reducerea
anxietatii, sau ii ofera controlul asupra unei lumi confuze, impredictibile. Incercarea de a
restrange sau interzice asemenea comportamente duce la niveluri insuportabile de anxietate si
confuzie, si datorita starii neplacute produse majoritatea parintilor renunta in cele din urma. In
plus, fara o planificare corecta, copii pot dezvolta rutine sau ritualuri noi, de inlocuire a celor
interzise, care la randul lor se pot dovedi mult mai problematice.
Pentru a mentine cooperarea parintilor este mai eficient sa modificam comportamentul
gradual, atata timp cat nu interfereaza cu alte activitati ale copilului sau ale parintilor. Howlin &
Rutter (1987) descriu o serie de strategii care pot fi folosite pentru a reduce comportamentul
stereotip. Totusi, scopul principal este de a reduce anxietatea si stresul (atat pentru parinte cat si
pentru copil); de a castiga gradual schimbarea comportamentului si nu de a avea parte de
imbunatatiri dramatice; de a cantari potentialele avantaje ca si dezavantajele evidente ale obsesiei,
si de le reduce pe cat posibil pe primele.
Urmatoarele linii de interventie pot fi de folos:
1.Interventia timpurie : ritualurile, rutinele sau preocuparile care par nevinovate cand
copilul este mic pot usor deveni inacceptabile pe masura ce copilul creste, este mai mare si e mai

incapatanat sa le duca la indeplinire. De ex. un copilas era fascinat de oamenii care spalau masini.
Familia a incurajat acest comportament; dar la 17 ani tanarul respectiv a inceput sa intampine
probleme cu politia, din cauza ca incalca proprietatea privata pentru a-i urmari pe proprietari cum
isi spala masinile.
Intensitatea acestor evenimente poate atinge in timp un nivel inacceptabil. Parintii
copiilor se pot confrunta cu istericale, tipete daca incearca sa schimbe comportamentul copilului.
Cu timpul , cererile copiilor pot deveni tot mai draconice, pana cand parintii sunt prinsi intr-o
plasa de rutine complexe si elaborate.
2.Stabilirea de reguli clare si concise: Unde si Cand este permisa activitatea; Cu cine
poate fi ea realizata ; Cat timp poate sa dureze. Astfel ne asiguram ca deja copilul stie nu numai
cand este permis comportamentul, dar si cand acesta nu mai este permis. Tabelul urmator prezinta
felul in care preocuparea irezistibila , coplesitoare a unui copil pentru trenuletul Thomas Thomas the Tank Engine este diminuata gradual. Cand avea aproximativ 3 ani, parintii si-au dat
seama ca obsesia baietelului a devenit atat de persistenta incat au fost nevoiti sa intervina intr-un
fel. La varsta respectiva fiul lor purta doar haine Thomas the Tank Engine, isi petrecea timpul
urmarind casete video cu Thomas sau jucand scene din film, si vorbea tot timpul despre el.
Stadiile parcurse in limitarea obsesiei unui copil de 3 ani pentru trenuletul Thomas

1.Calendar cu imagini, indicand in ce momente are acces la filmele si jucariile Thomas, realizat
de parinti
2.Filmele video au fost interzise inainte de scoala; cartea despre Thomas citita in timpul
micului dejun
3.Filmele cu Thomas au fost restrictionate la o singura seara, dupa scoala; in weekend acces
nelimitat; acces nelimitat la jucarii.
4.Limitari pentru hainele Thomas; la scoala s-au inteles ca nu poarta aceste haine .Fara restrictii
acasa.
5.Accesul la jucarii s-a redus gradual introducandu-se alte activitati (cartile despre Thomas ,
jocuri pe calculator).
6.Un nou trenulet electric de jucarie este adus acasa; sunt permise alte jucarii Thomas, dar nu
trenuletul propriu-zis.
7.Trenuletul Thomas au fost dus la bunici si a ramas accesibil doar acolo, si numai in weekend.
Interesul pentru trenulete este in general incurajat.

3.Schimbarile sunt intraduse gradual astfel incat stresul sa fie minim. Stabilirea telurilor
mici asigura succesul pe termen lung
De ex: Amanda manca doar anumite sortimente de mancare si dorea numai o anumita
marca de alimente. Dorea sa manance intr-un moment anume, sa stea la masa doar intr-un anumit
loc, sa accepte doar anumite feluri de farfurii si tacamuri, si insista ca mancarea sa aiba o anumita
pozitie in farfurie. Pentru a complica situatia a cerut ca tatal ei sa stea in fata ei cu picioarele
incrucisate intr-un anumit fel. Pentru a rezolva aceasta problema, parintii au inceput prin a
schimba ora meselor: de exemplu, i se spunea ca masa se va servi intre 11,50 si 12,10, nu la 12
fix cum insista ea. Gradual, varietatea farfuriilor din care putea sa manance a crescut si s-a
schimbat si locul ei la masa. In final, daca nu privea fix picioarele tatalui sau in timpul mesei, era
recompensata cu un film preferat. Ora mesei a ramas oarecum fix , dar cel putin membrii familiei
nu mai erau implicati in rutina ei.
4.Explorarea posibililor factori de la baza comportamentului: Frecventa crescuta a
comportamentelor stereotipe repetitive sunt un indicator al nesigurantei, anxietatii, amenintarii

resimtite de copil. Aceste probleme pot fi reduse asigurand copilul ca programul sau este
predictibil si aproximativ structurat.
5.Atentie la posibile modificari ale mediului, si daca este necesar reducerea cerintelor
nesemnificative, incurajarea atitudinilor mai flexibile ale adultilor, sau relativ simple modificari
ale rutinei zilnice sau ale mediului.
La gradinita sau la scoala multi copii cu autism devin furiosi si se angajeaza in
comportamente ritualizate daca sunt fortati sa ia parte la jocuri, sa se alature unui grup, sau cand
trebuie sa isi caute un loc, la inceputul fiecarei lectii. Permitand copiilor sa evite astfel de situatii
sociale, lasandu-i sa se joace in biblioteca sau sa execute diferite sarcini, asigurandu-le un loc in
clasa putem avea un mai mare impact asupra comportamentului decat printr-un program
complex.
6.Ajutarea copilului pentru a face fata schimbarilor.
Desi un program bine stabilit este esential pentru progres, nu este posibil sau productiv sa
evitam cu totul schimbarea. Din fericire, in multe cazuri schimbarea imprevizibila este cea care
provoaca cele mai multe probleme. Solutia este sa ne asiguram ca in orice moment copilul stie ce
se va intampla. De vreme ce explicatia verbala este inadecvata, reprezentarea vizuala (prin
imagini, calendare, simboluri sau liste scrise) a activitatilor si schimbarilor ce urmeaza este
eficienta. De exemplu, in cazul Samanthei orice schimbare care nu a fost anticipata provoca mari
probleme. Daca masina profesorului nu era pe locul ei de parcare, sau daca persoana care
supraveghea intersectia scolii se schimba intr-o zi, restul activitatiilor erau compromise. Sporirea
cunostintele Samanthei despre posibilele schimbari a ajutat la reducerea problemei. Calendare cu
imagini au fost folosite pentru a prezenta activitatile zilei urmatoare. Fotografii ale personalului
au fost folosite pentru a indica cine va fi la scoala in ziua respectiva. Daca profesorul lipsea si nu
anunta, personalul o ajuta pe Samantha sa gaseasca fotografia adecvata si sa o puna in coloana
persoanelor care lipseau in ziua respectiva.
7.Folosirea acestor obsesii/fixatii
Desi cateodata este necesar sa eliminam anumite anumite activitati ritualistice, daca se
atinge un nivel adecvat de control, comportamentele stereotipe si rituale pot avea si aspecte
pozitive. Ele pot servi drept intariri pozitive pentru a dezvolta alte activitati productive, astfel
reducand nevoia altor tipuri de intariri (Koegel & Koegel). Problemele de saturare sunt mai
putin probabile. Ele pot fi de asemenea o sursa de confort si interes pentru un copil cu mai putine
abilitati sau interese.
Studiile sugereaza ca daca abilitatile obsesive, interesele exagerate sunt incurajate
corespunzator si dezvoltate, ele pot juca un rol crucial in dezvoltarea si integrarea sociala, si
educatia viitoare (Kanner 1973)