Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
25raspunsuri PDF
25raspunsuri PDF
Str. Splaiul Unirii nr. 45, Bl. M15, Sc. C, Et. 6, Ap. 93, Sector 3, 030126 Bucureti
telefon: +40 0724 506 678 ; fax: +40 31 8015 895
contact@lupus.ro | www.lupus.ro | Facebook: Lupus Romania
Str. Ioni Cegan nr. 3, Bl. P27, Parter, Ap. 1, Sector 5, Bucureti
+40 314 315 218; +40 747 081 731
office@apaa.ro | www.apaa.ro | Facebook: APAARO
Lupusul este o boal complex care poate afecta viaa unui pacient ntr-o
multitudine de forme.
Lucrarea de fa se adreseaz pacienilor diagnosticati cu Lupus indiferent de
form i dorete s rspund la ct mai multe dintre ntrebrile pe care i le
pun acetia atunci cnd primesc diagnosticul, dar i ulterior.
Dac mai sunt ntrebri care v frmnt i nu gsii raspunsul n paginile care
urmeaz, v sftuim s v alaturai unei asociaii de pacieni! Acolo vei gsi
oameni care au trecut i trec prin aceeai experien i v pot ajuta.
Diagnosticul de Lupus nu nseamn sfritul, ci o alt perspectiv asupra vieii,
un mod prin care v putei reinventa i putei descoperi c viaa are un sens
mult mai bogat dect cel pe care l-am cunoscut pn acum.
Bucurai-v de via i de tot ce are ea s v ofere!
1. Ce este Lupusul?
n mod normal, sistemul imun are rolul de a apra organismul mpotriva factorilor externi (virusuri, germeni, bacterii). Atunci cnd ai lupus, sistemul imun
nu mai funcioneaz corect i atac celulele i esuturile sntoase ale organismului. Astfel, pot fi afectate aproape oricare dintre prile organismului
precum: articulaiile, pielea, rinichii, vasele de snge, creierul, plmnii,
ochii, etc. Faptul c imunitatea are o activitate anormal, n sensul c se
ndreapt mpotriva propriului organism, caracterizeaz lupusul ca fiind o
afeciune autoimun.
3. Este contagios?
Lupusul NU este o boal infecioas i deci NU este contagios! Nu se poate lua
lupus de la cineva. De asemenea, nu exist o certitudine c persoanele ai cror
prini au avut lupus vor ajunge la acelai diagnostic. Avnd n vedere, ns, c
una dintre cauzele cele mai probabile ale apariiei lupusului este genetic, nu
este exclus ca o persoan s moteneasc predispoziia ctre lupus, fr a
nsemna totui c, n mod obligatoriu, va dezvolta aceast afeciune.
6. De ce se numete lupus?
Nu se cunoate cu siguran de unde provine denumirea acestei afeciuni. Se
pare c ea a fost determinat de aspectul leziunilor cutanate de la nivelul feei
cauzate de lupus, care ar semna cu muctura lupului. Alt teorie este c
leziunile provocate de aceast afeciune se asemnau cu semnele pe care le au
lupii pe fa.
Denumirea nu trebuie interpretat n sensul c persoanele care au aceast
boal ar dobndi un comportament si nfiare asemntoare animalului
slbatic care a inspirat-o!
LUPUS INDUS MEDICAMENTOS poate s apar n urma administrrii unor medicamente i dispare odat cu ntreruperea tratamentului cu aceste medicamente (dar nu n mod obligatoriu).
LUPUS NEONATAL este o form rar de lupus la nou-nscuii ale cror mame
au lupus, care dispare, n general, dup cteva luni de la natere.
ulcere ale mucoasei, care apar ca rni mici n mucoasa bucal i a nasului;
fotosensibilitate, manifestat prin erupii cutanate sau alte simptome
cauzate de expunerea la undele ultraviolete (n general razele soarelui);
erupii roiatice i solzoase pe piele, care produc cicatrici;
rezultate ale analizelor de snge care indic anemie hemolitic (un numr
sczut al celulelor roii), leucopenie i limfopenie (numr sczut al celulelor
albe din snge) sau trombocitopenie (numr sczut al trombocitelor);
rezultate pozitive ale analizelor care indic tulburri imunologice, cum este
prezena anticorpilor antinucleari, anti-Sm, anti ADN, sau a anticorpilor
antifosfolipidici;
rezultate ale analizelor care indic afectare renal - cantitate mare de
proteine n urin;
serozite: inflamaii ale membranei din jurul plmnilor (pleurezie) sau al
inimii (pericardit);
tulburare neurologic: convulsii sau psihoz.
Dei nu sunt incluse ntre cei 11 indicatori, urmtoarele simptome pot ajuta, de
asemenea, la diagnosticarea lupusului:
febr;
oboseal extrem sau prelungit;
cderea prului;
fenomenul Raynaud.
Analize de urin
Lupusul poate afecta rinichii fr niciun semn de avertizare vizibil, astfel c
analizele sunt foarte importante pentru depistarea activitii acestuia asupra
acestor organe. Una dintre analizele urinei cele mai frecvent efectuate arat
dac sunt prezente fragmente de celule (pri de celule care n mod normal
ar trebui s fie ndeprtate n procesul de filtrare a sngelui) i proteinuria
(indic proteinele care sunt eliminate din organism, ntruct rinichii nu
filtreaz deeurile ntr-un mod adecvat). Colectarea urinei pe 24 ore poate da,
de asemenea, informaii importante.
Anticorpii
Anticorpii pe care organismul i produce mpotriva propriilor sale celule joac
un rol crucial n lupus. Prezena lor poate indica diagnosticul de lupus:
Anticorpii antinucleari (ANA) se regsesc la 97% dintre persoanele cu lupus.
Cu toate acestea, prezena doar a acestui indiciu nu semnific ntotdeauna c
este vorba de lupus.
Anticorpii anti-ADN dublu catenar sau Anticorpii anti-ADN nativ sunt acei
anticorpi care atac ADN-ul -materialul genetic- dinuntrul nucleului celulelor.
Anticorpii anti-ADN se regsesc la jumtate dintre persoanele care au lupus,
dar lupusul poate fi prezent i dac aceti anticorpi lipsesc.
Anticorpii antifosfolipidici sunt indicatori ai unei stri de coagulare anormal
a sngelui cu formarea de cheaguri de snge la nivelul vaselor membrelor inferioare, n plmni, cord sau placent (ducnd la avort). Cel mai adesea utilizai
pentru diagnostic sunt anticoagulantul lupic, anticorpii anticardiolipinici i
anti-beta 2 glicoprotein. Aproape 30% dintre persoanele care au lupus vor
avea prezeni i anticorpii prezeni n sifilis (VDRL). Totui, un rezultat pozitiv
nu nseamn c avei sau ai avut vreodat sifilis. Aproximativ 20% dintre
persoanele cu lupus vor prezenta rezultate fals pozitive de sifilis.
Sngele
11
13
15
Ca urmare, unele dintre primele simptome care pot aprea sunt dificultatea de
a urca scrile sau de ridicare din poziia eznd. Simptome ulterioare pot fi
dificultatea de a ridica obiecte pe un raft, ridicarea braului pentru a peria
prul, ridicarea din cad sau chiar ridicarea capului de pe pern i ntoarcerea
lui. Un program de exerciii fizice supravegheat de un terapeut poate ajuta la
rectigarea forei i funciilor musculare normale.
Slbiciunea muscular indus de medicamente - un efect secundar al
anumitor medicamente utilizate pentru a trata lupusul i afeciunile ce decurg
din acesta. Astfel de medicamente sunt corticosteroizii, medicamentele pentru
scderea colesterolului i hidroxiclorochina (Plaquenil). Diminuarea dozei de
medicamente sau stoparea administrrii acestora aduce cu sine o mbuntire
a forei musculare.
Tendinita i Bursita inflamaia tendonului i a bursei articulare (un mic sac
ce conine un fluid alunecos i se gsete n apropierea articulaiilor, permind
muchilor, oaselor i tendoanelor s se mite cu uurin). Durerea este simptomul cel mai des ntlnit n ambele afeciuni. Cel mai frecvent sunt afectate
coatele, degetele i umerii. n plus, tendoanele i bursa sunt nvelite de membrana sinovial, care este o int a inflamaiei n artrita lupic.
Sindromul tunelului carpian - presiunea exercitat asupra nervului central
al ncheieturii minii ca urmare a inflamrii acesteia. Este caracterizat prin
senzaii de furnicturi, amoreal i durere n degete care uneori afecteaz
ntreaga mn. Sunt mai multe afeciuni care pot cauza acest sindrom.
Osteoporoza - produs n special de tratamentul cu corticosteroizi duce la
rarefierea structurii osoase care poate provoca tasri i fracturi ale oaselor.
Necroza avascular a oaselor (numit i necroz aseptic sau osteonecroz)
apariia unor fisuri ale oaselor. Poate fi cauzat de tratamentul cu corticosteroizi. oldurile, umerii i genunchii sunt zonele cele mai afectate de necroza
avascular, iar simptomele iniiale sunt durerile resimite n articulaii, mai
ales atunci cnd suntei angajai n activiti care presupun purtarea unor
greuti, aa cum sunt mersul, alergatul sau ridicatul unor obiecte. Aceste
tipuri de micari vor fi ngreunate de scderea mobilitii, spasme musculare i
o capacitatea redus de a utiliza articulaiile afectate. Dac afectarea devine
mai grav, durerea se poate resimi i n timpul repaosului. n prezent nu exist
niciun tratament care s trateze aceast afeciune. n cazurile cele mai grave,
intervenia chirurgical (incluznd nlocuirea artificial a articulaiilor) poate
da rezultate n uurarea durerilor i mbuntirea mobilitii i a funciilor.
Sistemul circulator
Inflamarea vaselor de snge mici, aa cum sunt capilarele, poate cauza
spargerea acestora i sngerri n interiorul esuturilor. Inflamarea vaselor de
snge de la nivelul pielii poate s se manifeste prin apariia unor mici pete
roii sau vineii numite peteii sau purpur. Spargerea capilarelor de la nivelul
creierului poate fi foarte periculoas, determinnd accidente vasculare hemoragice. Vasculita este cauzat de inflamarea pereilor vaselor de snge. Simptomele vasculitei cauzate de lupus difer n funcie de esutul afectat i pot
include febr, stare de ru, scderea apetitului, scdere n greutate, dureri de
cap, vedere neclar, ameeli, atacuri, anomalii comportamentale.
10
12
14
16
Leziuni specice
Aftele orale - dei sunt ntlnite i la persoanele fr lupus, n cazul
pacienilor cu lupus, frecvena, ntinderea i perioada de vindecare sunt mai
mari dect n mod obinuit. Apariia lor este asociat cu un puseu al bolii care
afecteaz i alte organe.
Leziunile specifice lupusului eritematos discoid cea mai comun form de
lupus cutanat, care afecteaz n special zona capului i a gtului. n cazul
afectrii mucoasei, pot aprea leziuni pe partea interioar a obrajilor i pe
buze care au forma unor cruste roiatice nconjurate de o margine deschis la
culoare, albicioas.
Leziunile specifice lupusului eritematos bulos o form grav, dar rar de
lupus n care anticorpii distrug cavitatea bucal i pielea. Se manifest prin
prezena unor pustule n zona capului i a gtului. Braele i picioarele pot fi,
de asemenea, afectate. Leziunile se pot extinde i n zona gurii, a esofagului,
a laringelui, a traheei, zonei genitale i a ochilor. Biopsia i analizarea mucoasei sau a pielii i verificarea prezenei anticorpilor anti-colagen de tip VII sunt
teste specifice pentru diagnosticarea acestui tip de lupus.
17
Aceste leziuni sunt numite i inte din cauza formei lor rotunde. Cnd acestea se extind i se unesc se impune chiar spitalizarea. ntruct persoanele cu
lupus sunt mai des expuse tratamentelor cu medicamentele amintite mai sus,
riscul de a dezvolta acest sindrom este mai crescut.
Candidoza oral este o complicaie destul de comun cauzat, n cazul
lupicilor, de tratamentul imunosupresiv. Se manifest prin apariia unor cruste
alb-roiatice care afecteaz gura i se extind uneori asupra esofagului.
Leziunile sunt de obicei asimptomatice, dar uneori pot provoca senzaia de
arsur i dificulti la nghiire.
Cancerul oral poate fi determinat de tratamentul imunosupresiv, lupicii
fiind mai supui infeciei cu Virusul Papiloma Uman (HPV). Unele forme de
HPV sunt precanceroase; cu toate acestea, ele au potenialul de a se transforma n celule canceroase ce afecteaz pielea i nveliul oral i genital.
Doctorii trebuie s fie avizai de importana efecturii biopsiei leziunilor membranei mucoase, aa cum sunt excrescenele iniiale, leziunile cu aspect
albicios (leucoplazia) i cele cu aspect roiatic (eritroplazia). O importan
deosebit o are analizarea leziunilor plasate pe interiorul obrajilor i pe limb.
Cel mai bun mod de a preveni aceast form de cancer este administrarea unei
terapii imunosupresive adecvate situaiei medicale.
19
Antiinamatoare nesteroidiene
Medicamentele antiinflamatoare ajut la reducerea multora dintre simptomele
lupusului i a durerii. Aceste medicamente sunt cele mai utilizate pentru
tratarea lupusului, n special a simptomelor precum febra, artrita sau pleurezia. Pentru multe persoane cu lupus, antiinflamatoarele pot fi singurele medicamente de care au nevoie pentru tratarea lupusului.
Aspirina este folosit pentru reducerea durerilor, are rol antiiflamator i
antiagregant. Trebuie tiut, ns, c poate produce o iritaie a stomacului.
Acetaminofenul, cunoscut i ca Paracetamol este utilizat pentru reducerea
durerilor. Dei nu provoac iritaia stomacului n aceeai msur ca aspirina,
este mai puin eficient n tratarea inflamaiilor i nu poate controla activitatea
lupusului. Reaciile adverse sunt reduse.
Antiinflamatoarele nesteroidiene reduc inflamaia i sunt n general folosite
pentru durerile i imobilitatea articular. Exemple de astfel de medicamente
sunt Diclofenac, Naproxen, Indometacin, Celecoxib, Etoricoxib, etc. Rspunsul
la aceste medicamente poate s fie diferit de la o persoan la alta, astfel c
poate fi necesar s ncercai mai multe pn l vei gsi pe cel mai eficient n
cazul vostru.
21
18
Osteoporoza
n cazul persoanelor cu lupus, riscul de a dezvolta osteoporoz este de cinci ori
mai crescut fa de restul persoanelor. Unul dintre factorii care influeneaz
apariia acestei afeciuni este tratamentul cu cortizon. n plus, durerea
cauzat de lupus poate duce la sedentarism, crescnd astfel riscul de a avea
osteoporoz.
Studiile au artat c aceast afeciune poate fi determinat de nsi activitatea bolii.
Efectuarea regulat a testelor (osteotomodensitometria) care arat care este
densitatea osoas poate ajuta la prevenirea i tratarea adecvat a osteoporozei.
20
Ca i aspirina, aceste medicamente pot provoca iritaia stomacului. De asemenea, pot provoca complicaii gastrointestinale grave. Pentru a reduce aceste
efecte, este necesar ca administrarea acestora s se fac n timpul mesei sau
pot fi nsoite de alte medicamente pentru protecia stomacului.
Este bine ca antiiflamatoriile nesteroidiene s nu fie administrate n exces,
ntruct pot afecta rinichii.
Corticoterapia
Corticosteroizii (cunoscui i ca glucocorticoizi, cortizon sau steroizi) sunt
medicamente destinate s acioneze asemntor hormonilor produi de
glandele suprarenale, n special cortizolul. Cortizolul ajut la reglarea tensiunii
i a sistemului imun i este hormonul uman cu cel mai puternic rol antiinflamator.
Steroizii sunt foarte eficieni pentru combaterea simptomelor cauzate de inflamarea esuturilor. Prednisonul i Medrolul sunt medicamentele cele mai des
prescrise pentru lupus.
Cele mai multe persoane urmeaz tratamentul pe baz de pastile, dar exist
geluri sau creme cu cortizon ce sunt adresate tratrii simptomelor lupusului
asupra pielii. De asemenea, aceste medicamente se pot administra i prin
injectare n muchi ori articulaii i, uneori, chiar n leziunile provocate pe
piele. Cortizonul poate fi administrat i intravenos n doze mari atunci cnd ne
confruntm cu pusee acute severe ale lupusului. Acest tratament se numete
puls-terapie i se administreaz maxim 5 zile i numai sub supraveghere
medical.
Dozele de cortizon prescrise vor varia foarte mult n funcie de evoluia
activitii lupusului i de greutatea corporal. Odat cu ameliorarea
manifestrilor clinice, n funcie de tolerana pacientului i experiena reumatologului, dozele se vor scdea treptat (cu 10% sptmnal din doz); cnd
este posibil, se poate trece la terapie altern folosind cea mai mic doz de
ntreinere care permite controlul activitii bolii (de preferat 5-10mg).
Renunarea la tratamentul cu cortizon nu se face dect potrivit schemei
prescrise de medic. n caz contrar, boala se poate reactiva n mod agresiv,
ducnd chiar la deces!
Cortizonul produce o serie de efecte secundare. Cele mai comune afecteaz
nfiarea: apariia acneei cortizonice, efectul de cushing la nivelul feei care
const ntr-o rotunjire a trsturilor feei, posibila cretere n greutate ca
urmare a creterii apetitului i creterea pilozitii. Steroizii pot determina
retenia lichidelor i redistribuirea esutului adipos pe corp, care se depune pe
22
De asemenea, pielea devine mult mai sensibil i subire, putnd aprea vergeturi. Totodat, exist o predispoziie pentru nvineire uoar. Cortizonul poate
stopa creterea dac este administrat copiilor. De asemenea, poate cauza
iritabilitate, agitaie, excitabilitate, insomnie sau depresie. Aceste modificri
sunt determinate de dozele mai mari de cortizon i dispar pe msur ce acestea
sunt reduse.
Este important de asemenea s se tie c pacientul care urmeaz tratament
cu cortizon nu trebuie s resimt n mod obligatoriu toate aceste efecte!
Totodat, innd cont de durata ndelungat a tratamentului, pacienii vor fi
monitorizai riguros pentru prevenirea i combaterea efectelor secundare pe
termen lung (dislipidemie, diabet, hipertensiune, glaucom, cataract, infecii,
osteoporoz, osteonecroz, miopatie, ulceraii gastrointestinale etc.).
Imunosupresoarele
Antimalaricele de sintez
23
Anticoagulantele
Deoarece cheagurile de snge sunt un simptom al lupusului care poate pune
viaa n pericol, aceste medicamente sunt folosite pentru a preveni coagularea
anormal a sngelui, n special n cazul sindromului anticorpilor antifosfolipidici. Medicaia anticoagulant include doze mici de aspirin, heparin
(Calciparin, Liquaemin) i warfarin (Coumadin). Dac suntei sub tratament
cu warfarin este nevoie s fii sub atenta monitorizare a doctorului pentru
a scdea riscul sngerrilor spontane.
Terapia cu anticoagulante poate fi urmat pe tot parcursul vieii pentru unele
persoane cu lupus. Dozarea i administrarea acestui medicament se face
individualizat pentru fiecare persoan.
24
Efectele secundare foarte severe impun ca aceste medicament s fie administrat doar n cazurile stricte cnd medicul apreciaz c evoluia bolii o impune.
Plasmafereza
Plasmafereza este folosit doar n cazuri excepionale: alveolite hemoragice,
purpur trombotic trombocitopenic, sindroame de hipervscozitate,
crioglobulinemie. Trebuie obligatoriu asociat cu Ciclofosfamida.
Imunoglobuline IV
Imunoglobuline IV folosite i ele n cazuri excepionale: trombocitopenie,
anemie hemolitic refractar la corticosteroizi i imunosupresie, afectare
neurologic refractar la tratamente convenionale, afectare cutanat sever
refractar la tratamente convenionale.
Terapiile hormonale
Dei de-a lungul timpului au fost ncercate Bromocriptina, Tamoxifen, Dehidroepiandosteron, singurul care a demonstrat unele beneficii este Danazolul
folosit n prezent n cazul trombocitopeniilor refractare la celelalte metode
terapeutice.
Alte tratamente
25
26
Terapii biologice
Pacientul cu lupus trebuie s acorde o grij deosebit i atunci cnd are alte
afeciuni dect lupusul. Orice tratament prescris trebuie confirmat de medicul specializat n tratarea lupusului!
Atenie!!! Reducerea sau renunarea la medicamentele prescrise nu se face
dect sub atenta supraveghere a medicului. n caz contrar, poate cauza
deces.
De asemenea, administrarea unor medicamente pentru lupus fr a fi prescrise
de medic poate avea efecte negative, de vreme ce acestea au i efecte
secundare puternice.
Factorii de risc
Aceti factori cresc riscul reactivrii lupusului i al afectrii ftului n timpul
sarcinii - hipertensiune, afectarea rinichilor, preeclampsia, trombocitopenia,
probleme de coagulare a sngelui, prezena anticorpilor antifosfolipidici.
Planicarea sarcinii
Dei cele mai multe dintre persoanele cu lupus nu vor avea complicaii, toate
sarcinile acestor persoane vor fi considerate ca prezentnd un risc ridicat, ceea
ce nseamn c ar putea interveni probleme care trebuie anticipate. Cea mai
bun perioad pentru a avea o sarcin este atunci cnd lupusul este n remisie,
riscul apariiei unor complicaii fiind mai redus.
Este recomandat s v adresai medicului n vederea planificrii sarcinii cu cel
puin ase luni nainte de a rmne nsrcinat. Doctorul v va recomanda
probabil s ncetai s mai luai anumite medicamente aa cum sunt cele
pentru tensiune, micofenolat mofetil, ciclofosfamida i metrotrexat.
n general, tratamentul cu Plaquenil poate fi continuat pentru a preveni o criz
provocat de lupus. Sunt rare cazurile cnd acest medicament ar putea afecta
ftul, fiind mai mare riscul provocat de o criz a bolii.
Prednisonul sau Medrolul poate fi, de asemenea, continuat. Dac luai
micofenolat mofetil sau ciclofosfamid, discutai cu medicul pentru o reevaluare terapeutic.
27
n timpul sarcinii
Sarcina trebuie monitorizat de un ginecolog specializat n sarcini cu risc
ridicat i de doctorul reumatolog care are experien n tratarea pacientelor
gravide cu boli autoimune.
Acestea sunt analizele pe care doctorul le poate cere atunci cnd suntei
nsrcinat:
- analizele de urin (sumar urin), pentru a verifica nivelul de proteine din
urin;
- hemoleucograma;
- analize de snge pentru funcia hepatic i renal;
- analize pentru depistarea anticorpilor antifosfolipidici;
- analize pentru depistarea anticorpilor Anti-Ro i Anti-La, care pot afecta
inima ftului, caz n care doctorul va solicita efectuarea ecocardiogramei
ftului, ncepnd cu cea de 18-a sptmn de sarcin. n general, evaluarea
ecografic a sarcinii trebuie fcut mai frecvent i mai amnunit fa de o
sarcin obinuit;
- analize pentru depistarea anticorpilor Anti-ADN;
- analize care arat nivelul complementelor.
n ceea ce v privete, este bine s facei urmtoarele:
S mergei la consult la doctorul reumatolog cel puin o dat pe trimestru,
chiar i mai des dac lupusul este activ. Este bine s rmnei sub supraveghere
chiar i telefonic!
Dac lupusul este activ, ar putea fi necesar s luai tratament pe baz de
corticosteroizi care nu ptrund prin placent.
Mergei la consult la medicul ginecolog n mod frecvent i urmai sfaturile lor
n ceea ce privete odihna, activitatea fizic, dieta i medicaia.
Fii foarte atente la semnalele pe care corpul vi le transmite i comunicai
imediat doctorului dac ceva vi se pare anormal.
Renunai la obiceiurile duntoare: nu fumai, nu bei alcool, nu luai sedative i limitai consumul de cafea.
Sfat: cutai un doctor care s rspund telefoanelor dumneavoastr!
29
28
Lupusul neonatal
Nu este vorba de un lupus veritabil, ci este o afeciune mai rar ntlnit la
copiii ale cror mame au lupus. La natere copilul poate avea erupii la nivelul
pielii, probleme ale ficatului sau un numr sczut al celulelor sngelui, dar
aceste simtome dispar complet dup 6 sptmni. Cea mai grav dintre
afeciuni este cea a apariiei unui bloc cardiac congenital total care poate duce
la deces n lipsa instalrii unui pacemaker.
Dac o mam a nscut un copil cu lupus neonatal, exist 18% anse ca i copilul
nscut ulterior s aib aceeai problem. Cu toate acestea, probabilitatea ca
un copil nscut cu lupus neonatal s dezvolte lupus mai trziu este foate
sczut.
Alptarea
Alptarea este, n general, fr riscuri, dar trebuie s consultai medicul care
v trateaz pentru lupus, dar i medicul pediatru i farmacistul pentru a obine
informaii privind medicamentele pe care le luai i modul n care ar putea
afecta copilul.
Medicamentele i alptarea
Considerate sigure (numai cu acordul medicului curant i al ginecologului)
aspirina,corticosteroizi (Prednison), dexametazona (Decadrol, Hexadrol),
heparina - cu precauie!, hidroxiclorochina
(Plaquenil), warfarina
(Coumadin) cu precauie!
Considerate posibil nesigure
azatiopirina (Imuran) , antiinflamatoarele nonsteroidiene
Considerate nesigure
ciclofosfamida (Cytoxan) , metotrexat
Ale cror efecte nu sunt cunoscute
betametazona (Celestone), ciclosporina, micofenolat mofetil (CellCept)
30
Alimentaia
Trebuie tiut, de la bun nceput, c orice medicament sau tratament care are
ca rezultat creterea imunitii trebuie evitat! Exist i tratamente sau suplimente alimentare care au ca rol reglarea imunitii (imunomodulatoare). Acestea sunt permise, dar este bine s consultm medicul atunci cnd dorim s le
lum. n general, medicul curant trebuie informat cu privire la toate medicamentele pe care le lum i nu sunt destinate tratrii lupusului. De asemenea,
trebuie s informm ntotdeauna pe medicii crora ne adresm pentru tratarea
altor afeciuni c avem aceast boal i s le comunicm tratamentul pe care
l lum. Tototdat, este bine s citim prospectul medicamentelor pentru a
vedea dac acestea nu sunt contraindicate n cazul bolilor autoimune sau al
lupusului, n particular.
Odihna
Este adevrat c diagnosticul de lupus impune o grij deosebit acordat
sntii noastre. Aceasta nseamn mai mult odihn, reducerea ori evitarea
activitilor epuizante ori stresante. O modalitate eficient de reducere a
anselor de agravare a bolii este ca atunci cnd ne simim obosii ori anumite
simptome ale bolii se accentueaz, s acordm mai mult timp odihnei i
somnului. Fii ateni la semnalele pe care le transmite corpul i nu-i ignorai
necesitile!
Activitate zic
Pe de alt parte, n msura n care putem, este bine s dedicm timp i
exerciiilor fizice care s ntrein mobilitatea articulaiilor i tonusul muscular. Aceste abiliti sporesc pe msur ce ne antrenm fizic. n plus, riscul de a
dezvolta osteoporoz scade. Cu toate acestea, este bine s evitm sporturile
care solicit n mod agresiv articulaiile ori care produc epuizare. Se
recomand practicarea unor forme de micare care s nu foreze muchii i
articulaiile precum: Tai Chi Chuan, Qicong, Yoga i exerciii uoare de Stretching. Aceste exerciii ajut nu numai fizic ci i la realizarea unui echilibru
intern.
31
32
Exist multe condimente care sunt capabile s dea mncrii un gust extraordinar de bogat, aa cum sunt cimbrul, sucul de lmie, mrarul, usturoiul, piperul i altele. ine doar de fantezia noastr s ne pregtim o mncare ct mai
divers i plcut. n plus, alimentele nsei au un gust propriu pe care,
mncnd de obicei cu sare, nu l mai simim. Papilele gustative se vor obinui
ns s-l redescopere i s se bucure de el.
ntruct n cazul persoanelor cu lupus riscul de a dezvolta osteoporoz este
crescut, alimentaia poate fi adaptat nct s reduc acest risc. Astfel, un
regim bogat n calciu i vitamina D este important pentru a avea oasele
sntoase. Surse de calciu sunt produsele lactate cu coninut sczut de
grsime, verdeurile cu frunze de culoarea verde nchis, mncarea i buturile
mbogite cu calciu. De asemenea, suplimente alimentare cu calciu i
vitamina D sunt indicate.
Rspunsul la aceast ntrebare este bine s-l cutm fiecare n parte, doar n
msura n care ne poate ajuta s nelegem ce trebuie schimbat n mentalitatea ori viaa noastr, astfel nct s inem boala sub control.
Lupusul nu e o pedeaps, nu e un blestem, ci doar o experien care ne
determin s ne schimbm perspectiva asupra vieii, n sensul de a o aprecia
mai mult i de a renuna la acele ambiii care nu sunt n acord cu ceea ce avem
nevoie, n realitate. Cu toate acestea, este bine s privim cu speran n viitor
i s nu ne concentrm asupra trecutului, ci s ncercm s ne facem prezentul
i viitorul ct mai plcute, dovedind flexibilitate i creativitate n gndire i
atitudine.
33
Familia i serviciul
n general, persoanele cu lupus pot avea o via profesional i familial
normal. Cu toate acestea, n anumite situaii, activitatea lupusului ne poate
determina s ne schimbm opiunile profesionale. Aceast situaie nu trebuie
privit ns ca un eec personal, ci ca o modalitate n care putem s ne
ndreptm ctre acele activiti care sunt mai apropiate sufletului nostru, care
ne aduc mai mult satisfacie interioar fr a ne solicita, n acelai timp, mai
mult dect putem. Chiar i pentru persoanele care renun total la activitatea
profesional, acesta poate fi un prilej de a se dedica mai mult familiei ori
activitilor care le pasioneaz. Pasivitatea i atitudinea resemnat nu doar c
nu ajut, dar contribuie la slbirea voinei personale de a avea o sntate ct
mai bun, afectnd n mod direct evoluia lupusului. Din contr, implicarea n
activiti plcute, care ne motiveaz reprezint cel mai bun impuls pentru a
pstra lupusul ct mai puin activ.
21. De ce am eu lupus?
Multe persoane se ntreab nu doar care este cauza fizic ce a dus la apariia
lupusului, dar i de ce li s-a ntmplat tocmai lor.
34
35
36
n plus, trebuie tiut c vechile produse de protecie solar care lsau urme
lucioase sau albe pe piele au fost nlocuite cu loiuni mult mai plcute la
aplicare.
Aa cum poate tii, termenul de ecran de protecie cu un spectru larg se
refer la produsele care blocheaz razele UVA i UVB. Ceea ce probabil nu tii
este c SPF (factorul de protecie solar) msoar doar protecia mpotriva
UVB. Gradul factorului de protecie mpotriva ultravioletelor (UPF) este
echivalent celui al SPF, prin aceea c amndou msoar protecia mpotriva
arsurilor solare. O diferen important este ns este aceea c UPF msoar
att protecia mpotriva UVB, ct i mpotriva UVA.
O idee bun este s cumprai cremele de protecie solar din farmacii i eventual s ntrebai farmacistul ce produs v recomand pentru diagnosticul pe
care l avei.
Pentru ca o crem de protecie solar s aib un efect ct mai bun, nu uitai
urmtoarele sfaturi:
Aplicai crema n cantiti suficiente! Cele mai mult persoane aplic crema
n acelai mod n care folosesc o crem hidratant, ceea ce confer cam
jumtate din protecia atribuit conform celor nscrise pe ambalajul ei.
Reaplicai! Cei mai muli experi recomand aplicarea cremei protectoare o
dat la 2, 3 ore i chiar mai des dac suntei foarte activi sau notai.
Pstrai crema n locuri adecvate! Cldura prea mare poate determina
schimbri ale compoziiei chimice a cremelor.
Aruncai cremele care au depit termenele de valabilitate! Compoziia lor
chimic se poate schimba odat cu trecerea timpului i s-ar putea s nu mai
aib efectele indicate pe etichet, aa nct nu uitai s verificai data
expirrii!
De asemenea, trebuie s nu uitai urmtoarele lucruri:
Fii ateni la atacurile neateptate ale soarelui care poate aciona cnd ne
ateptm mai puin! Nu v lsai nelai de zilele nnorate sau friguroase! Cel
puin 80% din razele duntoare reuesc s ajung la voi i n aceste zile.
Geamurile sunt, de asemenea, o pavz neltoare! Dei razele UVB sunt
oprite de sticl, razele UVA reuesc s treac n ntregime prin aceasta.
Nisipul, cimentul, apa i zpada pot reflecta pn la 80% din lumina soarelui!
Nu uitai c poziia soarelui se schimb de-a lungul ntregii zile, aa c putei
fi n umbr un minut i n altul s v aflai total n lumin!
Intensitatea soarelui crete cu pn la 5 procente la fiecare 400 m n
nlime. Aa c atunci cnd ajungei n zonele montane trebuie s avei o grij
sporit!
Iat un frumos citat dintr-o scrisoare a unei prietene care a trit cu lupus timp
de foarte muli ani: Nu m gndesc la via n sensul restriciilor pe care le-am
trit, ci al opiunilor de a crea i recrea i de a depi ideile preconcepute. Nici
nu mi-a trecut prin minte c viaa mea ar putea fi mai puin dect ar fi trebuit
s fie - este doar diferit fa de ceea ce m-am ateptat. Viaa mea este darul
meu i responsabilitatea mea, progresnd att de departe pe cat imaginaia i
determinarea mea m duc.
37
39
La aceste neajunsuri se adaug strile provocate de medicamentele administrate pentru tratarea lupusului.
Lupusul este o boal impredictibil, astfel c strile de bine alterneaz cu
stri de ru.
Aceste informaii sunt necesare pentru ca celelalte persoane s neleag cu
ce ne confruntm i s tie cum s ne sprijine fizic i emoional atunci cnd
trecem prin perioade mai grele provocate de lupus. n plus, cei din jurul nostru
trebuie s tie c sunt situaii cnd, din cauza strilor de ru cauzate de boal,
nu vom fi capabili s ne respectm anumite angajamente sau planuri ori este
necesar s ne retragem dintr-o activitate ntruct pur i simplu ne va fi imposibil s o continum. Aceasta nu nseamn, ns, c nu putem fi persoane de
ncredere, ci doar c n anumite momente avem nevoie de odihn i tratament
pentru a ne menine sntatea n echilibru.
Nu este exclus ca anumii oameni, n pofida explicaiilor pe care le oferim, s
refuze s ne neleag sau s ne accepte, fiind prini n propriile lor
prejudeci.
Acest fapt nu trebuie s ne ntristeze sau s ne supere, ntruct, att timp ct
nu au trit o experien asemntoare, le este greu s aib o corect reprezentare a ceea ce noi trim.
Nici nu trebuie ca atitudinea lor s ne fac s ne judecm cu asprime! A avea
lupus nu este o ruine i nici o pedeaps! Este o alt experien de via fa
de care alegem cum ne poziionm.
Cu siguran, locul acelor persoane care nu ne-au neles va fi luat de prieteni
oneti care ne accept aa cum suntem, fr a ne judeca.
n afara persoanelor care ne sunt apropiate i crora dorim s le mprtim
experiena noastr, putem s comunicm cu persoane avnd acelai diagnostic
care neleg mai bine dect oricine ceea ce trim i simim n legtur cu lupusul i care ne pot ncuraja sau da sfaturi utile. Dialogul cu aceste persoane ne
va face s ne dm seama c nu suntem izolai, c exist foarte multe persoane
avnd acelai diagnostic care, n cele mai multe cazuri, au reuit s nvee cum
s triasc avnd lupus, astfel nct s se bucure de via i s-i realizeze
planurile.
De aceea, este bine s ncercm s contactm asociaiile de pacieni cu lupus
sau boli autoimune pentru a cunoate comunitatea persoanelor care au lupus i
de la care putem primi informaii foarte importante despre modul concret n
care trebuie s avem grij de sntatea noastr.
41
38
40
25. Ce rol au familia i cei apropiai persoanelor diagnosticate cu lupus n susinerea acestora din urm?
Cei apropiai nou, familia, prietenii, colegii pot avea un rol esenial pentru a
ne face viaa cu lupus mai uoar. Ei ne pot nelege, accepta aa cum suntem,
ne pot proteja ori ajuta atunci cnd nu avem puterea s o facem noi nine.
Nu ajut dac ei ne vor plnge de mil i dac ne consider persoane incapabile, pentru c nu suntem aa. Dar, n acelai timp, este bine s nu fie nelate
de faptul c uneori prem persoane foarte energice i sntoase i s ne solicite mai mult dect putem.
Mary T.
Am nvat multe lucruri din experiena mea de via cu lupus. Am nvat c
i aa viaa poate fi frumoas - eu triesc n aa fel ca i cum fiecare zi ar fi
ultima mea zi din via - , am nvat s preuiesc toate lucrurile bune date de
la Dumnezeu, am nvat s lupt cu boala, m-am mprietenit, a putea spune,
cu ea, am descoperit n mine omul care nu credeam a fi vreodat i asta m
face fericit. Iubesc oamenii aa cum sunt ei, buni, ri, am descoperit c toat
esena este s druieti iubire, respect i mult nelegere pentru cei din jur.
Aa cred eu c am primit nelepciunea de care aveam nevoie atunci cnd eram
sntoas !!!
Acum triesc o alt via, mult mai palpitant, plin de bucurii interioare,
chiar daca fizic m simt uneori mai slbit. Sufletete sunt puternic i aa
vreau s rmn. V doresc tuturor s v dea Dumnezeu puterea s trecei cu
bine peste toate nefericirile care se abat peste voi i s le luai ca pe un sacrificiu fcut pentru viaa noastr spiritual. Doamne ajut!!
Andreea C.
Dintre toate lucrurile din lume, cel mai frumos este s te bucuri de viaa ta,
de tine, de cei din jur i de toate cte i se ntmpl pentru c numai aa poi
reui s dobndeti linitea sufletului tu.
42
Elena
Boala am descoperit-o n 2010 cnd, fiind nsrcinat, bebeluul meu avea o
malformaie congenital i l-am pierdut. Au urmat apoi multe analize ce au
confirmat LES. Nu am avut pn acum nici o manifestare - mulumesc lui Dumnezeu! - i iau tratament din 2010 permanent cu Medrol, Plaquenil i Imuran.
Atept o minune s pot avea un copil sntos.
Asta e dorina mea cea mai mare! Triesc cu sperana asta i tiu c Dumnezeu
are planuri mari pentru mine! Mult sntate tuturor!
Patricia I.
Nu am s v mint: cnd am aflat c am lupus, am crezut c viaa mea s-a
sfrit. i ntr-un fel aa a fost. Aproape insesizabil, cea care eram nainte a
rmas o amintire i n locul ei s-a nscut un alt om. Am pierdut prieteni, am
pierdut vise, am pierdut planuri. Dar s-au nscut alte vise, am dobndit ali
prieteni, mi-am construit alte planuri. i de data asta punctul de plecare l-am
cutat n mine, n propriile mele nevoi, iar nu n ceea ce alii ateptau de la
mine, n prejudeci ori n false idei despre ceea ce nseamn fericirea. Acum
cred c fericirea nseamn nelepciunea de a tri cu bucurie i acceptare viaa
aa cum vine ea spre tine.
43
44