Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
Atunci cnd vei ajunge n situaia provocativ de a construi un program pentru acas, va
trebui s selectai programe de instruire care s aib semnificaie n cazul copilului. ntruct
nu exist copii care s aib aceleai competene i aceleai nevoi, selecia iniial a
programelor trebuie s se bazeze pe abilitile actuale ale fiecrui copil. Selectarea
programelor pentru copilul dumneavoastr va fi o sarcin permanent. De fiecare dat cnd
copilul va mastera un program, va trebui s alegi un altul. Acest capitol va prezenta un
cadru conceptual pentru alegerea programelor de instruire pentru copilul dumneavoastr,
astfel nct s putei ncepe instruirea semnificativ pentru el.
EVALUAREA ABILITILOR
Cele trei ghiduri pentru planul de studiu (curriculum) din acest capitol subliniaz abiliti care
pot fi nvate de copil. Obiectivele sunt aranjate n ghidul nceptor, intermediar i avansat,
dar aceast ierahie nu este rigid. Primul pas n selectarea programelor const n evaluarea
abilitilor i deficitelor copilului dumneavoastr. Ghidurile curriculare pot fi folosite drept
cadru pentru o evaluare iniial. ncepnd cuGhidul Curricular nivel nceptor, putei
determina nivelul abilitilor copilului i putei crea astfel posibile programe de instruire.
Atunci cnd evaluai abilitile copilului, inei cont de urmtoarele aspecte:
Copilul d dovada acestei abiliti la comand verbal? Exist copii care pot face
anumite lucruri spontan, dar nu i la cerina adulilor. De exemplu, putei sesiza c atunci
cnd se joac, copilul numete anumite obiecte, dar, cnd i ari respectivul obiect i i
ceri s l numeasc, nu poate face acest lucru. Atunci cnd evaluai abilitile copilului,
fii siguri c el poate rspunde atunci cnd i punei ntrebarea corespunztoare.
Abilitatea e prezent fr ajutorul dumneavostr? Atunci cnd evaluai o anumit
capacitate, trebuie s determinai nivelul la care se afl copilul fr a fi ajutat. De pild,
cnd dorii s aflai dac el poate urma instruciile simple, d-i comanda, fr a-i oferi
vreun gest ajuttor (de exemplu, nu indicai ctre pantofi cnd i spunei Ia-i pantofii!).
Sau, cnd vrei s tii dac poate ndeplini activiti simple (de exemplu, puzzle sau
sortare de forme), prezintai-i activitatea i oferii-i o instrucie verbal (de exemplu, F
puzzle!), fr a i oferi vreun ajutor fizic.
Abilitatea are consisten n timp? Anumii copii nu sunt constani n rspunsurile
lor. Este important stabilirea faptului c o anumit capacitate poate fi demonstrat n
mai multe ocazii diferite. Doar pentru c o dat copilul a reuit s fac ceva, nu
nseamn c acea abilitate face parte din repertoriul su. Atunci cnd realizai evaluarea
unei abiliti, trebuie s oferii mai multe oportuniti pentru a determina dac
rspunsurile copilului sunt consistente n timp (de exemplu, n 8 cazuri din 10).
Sunt prezente toate componentele abilitii? Copilul poate fi capabil s dea
dovada prezenei unei pri a abilitii, dar nu a ntregii abiliti. De exemplu, el poate fi
n stare s identifice trei pri ale corpului sau s imite una sau dou aciuni. Dei acesta
este un bun nceput, trebuie s v asigurai c el poate realiza un numr adecvat de
rspunsuri n cadrul fiecrui program. n determinarea numrului adecvat de rspunsuri
pentru fiecare program, luai n considerare vrsta copilului (de exemplu, majoritatea
copiilor precolari pot identifica 10 sau mai multe pri ale corpului). Atunci cnd evaluai
un anumit program (de exemplu, instruciile simple), trebuie s determini i numrul
corespunztor de rspunsuri i s evaluezi performana copilului per total.
Abilitatea este demonstrat n prezena unor persoane diferite, n diverse
contexte, cu stimuli variai? Uneori, copiii cu autism pot da dovada unor abiliti numai
fa de anumite persoane (de exemplu, numai fa de mam), numai n contexte
specifice (rspunde la comanda Ia-i cana nunmai n buctrie, unde sucul este la
vedere) sau numai fa de stimuli specifici (de exemplu, Thomas The Train, dar nu i
alte jucrii). Atunci cnd evaluai o anumit abilitate, fii siguri c prezena ei poate fi
demonstrat n faa unor persoane diferite, n mai multe contexte i cu stimuli diferii.
SELECTAREA PROGRAMELOR
Dup evaluarea abilitilor copilului, trebuie s decidei care vor fi cele vizate pentru
instruire. ntrebrile de mai jos pot fi de ajutor n selectarea obiectivelor de instruire. De
fiecare dat cnd alegei un program, punei-v urmtoarele ntrebri:
Copilul are abilitile de baz necesare pentru acest program? Atunci cnd
alegei un program, ntrebai-v mai nti care sunt abilitile de care copilul are nevoie
pentru a rspunde. De exemplu, v putei dori ca el s-i formuleze cererile prin
propoziii, dar e posibil s nu poat repeta cuvintele. V putei dori s nvai copilul s
iniieze interaciuni n timpul jocului cu ceilali copii, dar el nu poate urma comenzi
simple. Descompunerea unei abiliti n componentele sale v poate ajuta s identificai
ce alte abiliti trebuie nvate mai nti.
Programul este adecvat vrstei/dezvoltrii copilului? Dei copiilor cu autism nu li
se poate aplica un model al dezvoltrii normale a achiziionrii de abiliti, programele
trebuie totui s reflecte o secven de dezvoltare care este de ateptat i n cazul unui
copil tipic. Atunci cnd identifiai o abilitate, ntrebai-v mai nti dac un alt copil, de
vrst similar, poate ndeplini aceeai sarcin.
Aceast abilitate va ajuta la reducerea problemelor comportamentale?Alegei
programe de instruire care sunt susceptibile de a avea un impact pozitiv asupra
comportamentului copilului. De exemplu, nvarea de rspunsuri comunicative, cum ar
fi indicarea cu degetul i gesturile de da i nu pot ajuta la reducerea problemelor
comportamentale care ndeplinesc o funcie de comunicare. n plus, a-l nva pe copil
s iniieze independent jocul poate reduce comportamentele stereotipe.
Aceast abilitate va duce la nvarea altor abiliti? Atunci cnd alegei abilitile
pentru instruire, identificai-le pe acelea care se construiesc unele pe altele. De
exemplu, nvndu-l pe copil s imite aciuni secveniale ce in de motricitatea grosier
(de exemplu, imitarea a dou aciuni n ordinea corect), l vei nva cel mai probabil
s asculte apoi comenzile verbale duble.
Aceast abilitate poate fi generalizat? ntruct n cazul copiilor cu autism
abilitile sunt adesea dificil de generalizat, alegei acele programe i intii rspunsurile
pe care copilul va avea ocazia s le practice i n afara leciilor. De exemplu, e mult mai
probabil ca de-a lungul unei zile s i cerei copilului nchide ua, Aprinde lumina, Ia-
i pantofii dect Ridic minile sau D din picioare. Rspunsurile care se asociaz
cu consecine pozitive ce apar n mod firesc vor fi generalizate mai bine.
Copilul va achiziiona aceast abilitate ntr-o perioad de timp rezonabil? Dei
ritmul de nvare variaz foarte mult n funcie de copil i de abiliti, trebuie acordat
prioritate acelor abiliti pe care copilul le va nva ntr-o perioad de timp acceptabil.
De exemplu, n cazul n care copilul nu vorbete, el va trebui s nvee rspunsuri
comunicaionale eficiente. n comparaie cu comunicarea prin fraze, el poate nva
destul de repede s arate ctre obiectele dorite. Alegerea abilitilor care vor fi
achiziionate ntr-o perioad de timp rezonabil va aciona ca un ntritor pentru
dumneavostr, pentru copil i pentru tutori.
Abilitatea este important pentru dumneavoastr i pentru familie?Alegei acele
abiliti care vor avea implicaii pozitive n ceea ce privete participarea copilului la
activitile familiei. Dei potrivirea culorilor este o abilitate important, a-l nva pe copil
s-i identifice pe membrii familiei va avea un impact mult mai mare asupra participrii
copilului n familie.
Abilitatea poate fi folosit de copil de-a lungul ntregii zile? Alegei s-l nvai
acele abiliti care sunt funcionale. De exemplu, nvarea ndeplinirii comenzilor
simple, folosirea da i nu, artarea ctre obiectele dorite, realizarea activitilor de
joc, toate acestea sunt utile pentru copil i pot fi incluse pe parcursul ntregii zile.
PREGTIREA
Atunci cnd ncepei un program acas, trebuie s ncepei cu un numr limitat de abiliti
pentru primele cteva sptmni. E mult mai bine s vizai achiziii rapide ntr-un numr
limitat de domenii, dect un progres ncet, inconsistent, n mai multe domenii. Aceast
modalitate v va permite i dumneavoastr i tutorilor s stpnii metodologia de nvare,
iar copilului i va permite s se obinuiasc cu structura edinelor. Dei realizarea
programului trebuie individualizat n funcie de copil, n mod tipic, un program de nceput
va include: un program de tip Respond to name (Rspunde la nume), un program de
limbaj receptiv (de exemplu, ndeplinirea instruciilor simple), un program de imitaie (de
exemplu, imitarea unei micri grosiere), un program de limbaj expresiv (de exemplu,
artarea itemilor dorii) i o sarcin de potrivire (de exemplu, potrivirea obiectelor identice).
Pe msur ce copilul face progrese, putei aduga programe adiionale, n funcie de
nevoile lui.
DESCRIEREA PROGRAMELOR
Ghidurile metodologice sunt urmate de descrieri ale programelor de instruire pentru mai
multe obiective listate n cadrul ghidurilor (nu toate obiectivele sunt subliniate n foile de
programe). Sunt oferite rspunsurile pe care le dorim din partea copilului (targetate), pre-
cerinele, materialele, strategiile de prompting (de ajutor) i alte cteva indicii utile. Pentru a
economisi spaiul, multe din programele de limbaj receptiv i expresiv au fost prezentate pe
aceeai foaie. Fiecare foaie de program poate fi copiat din manual i poate fi inserat n
dosarul de programe al copilului. Multe dintre programe ofer exemple de rspunsuri
targetate (pe care le atepm din partea copilului), dar acestea sunt doar pentru a v ajuta
la nceput. Trebuie s-l nvai pe copil acele rspunsuri relevante pentru el i pentru
dumneavoastr.
Procedurile de instruire sunt generice i se poate ivi necesitatea de a le modifica n funcie
de copil. De exemplu, programele au fost scrise plecnd de la ipoteza c, iniial, copilul va
avea nevoie de prompting (ajutor) pentru a rspunde corect. Dei sunt oferite sugestii de
prompting (ajutor), exist multe proceduri de corectare a greelilor care pot fi folosite atunci
cnd copilul rspunde incorect sau nu reuete s rspund deloc. Consultai capitolul 6,
Cum s realizai instruirea, pentru mai multe informaii despre strategiile de instruire.
Unele dintre programele de limbaj receptiv i de potrivire necesit prezentarea unor stimuli
pe mas, cum ar fi fotografiile. Numrul de stimuli prezentat va varia n funcie de etapa
actual a programului. Cu toate acestea, se recomand ca n cazul introducerii sarcinilor de
discriminare, s prezini cel puin trei stimuli, pentru a minimaliza ansele unui rspuns dat
la ntmplare.
Uitndu-v pe foile de program, putei observa civa termeni nefamiliari. i vom defini pe
scurt mai jos.
1. Prompt-urile (Ajutorul). Prompt-ul se refer la orice ajutor care i este oferit copilului
pentru a rspunde cu succes. Prompt-urile pot fi verbale (Prinde mingea), fizice (iei
mna copilului i o pui pe minge), gesturale (indici ctre minge), de poziie (pui mingea
mai aproape de copil) sau de modelare (i demonstrezi copilului rspunsul, pentru ca
acesta s l observe i s l imite). Atunci cnd ncepei un program de instruire, trebuie
s determinai de ct de mult ajutor (prompt) are nevoie copilul pentru a rspunde fr
greeli. Prompt-ul (ajutorul) trebuie sczut treptat i sistematic de-a lungul unei sesiuni
de instruire, astfel nct copilul s poate fi capabil s ndeplineasc sarcina fr ajutor.
2. Amnarea prompt-ului (Time Delay Prompt). Amnarea prompt-ului este o procedur
n care timpul dintre prezentarea unui stimul comand i a prompt-ului este crescut
treptat. Iniial, ajutorul este oferit n acelai timp sau imediat dup comand. De-a lungul
sesiunilor de instruire ulterioare, ajutorul este amnat prin creterea treptat a
intervalului de timp. De exemplu, atunci cnd l nvei pe copil s rspund la ntrebarea
Cum te cheam?, se ofer prompt-ul (de exemplu, modelarea rspunsului corect)
imediat dup prezentarea ntrebrii, pentru primele cteva ncercri. Atunci cnd copilul
rspunde corespunztor la prompt (de exemplu, spunndu-i numele dup modelul
prompt-ului, de trei ori consecutiv) se introduce un scurt rgaz ntre comand i prompt.
De exemplu, tutorele poate spune Cum te cheam, ateapt 2 secunde i apoi
modeleaz rspunsul. Atta timp ct copilul continu s rspund corect, acest interval
poate rmne acelai pentru alte trei ncercri. Apoi intervalul dintre comand i prompt
va crete cu 2 secunde, ajungndu-se la 4 secunde, apoi la 6 secunde, etc. scopul este
acela de a-l face pe copil s rspund corect nainte de a i se oferi vreun ajutor
(prompt).
3. Recompensa diferenial. Recompensa diferenial nseamn recompensarea
(ntrirea) anumitor rspunsuri i nerecompensarea (nentrirea) altora. De exemplu,
atunci cnd introduci o abilitate, recompensezi rspunsurile care sunt date cu prompt-
uri. De-a lungul sesiunilor de nvare, vei oferi treptat tot mai puin ajutor i vei
recompensa doar rspunsurile care sunt date cu prompt redus. n final, vei recompensa
doar rspunsurile care sunt corecte i care nu necesit ajutor.
RESURSE
Ghidului Curricular nivelul avansat (Advanced Curriculum Guide) i urmeaz un capitol
care prezint materialele necesare pentru instruire, precum i sugestii bibliografice. Suntei
ncurajat, atunci cnd este posibil, s v realizai propriile materiale (de exemplu, s
fotografiai substantive, verbe, emoii, camere i scene din mediul natural al copilului) i s
folosii aceste materiale n mai multe programe (de exemplu, folosii fotografii ale aciunilor
nu numai pentru programul de Receptiv i Expresiv Verbe, dar i ca discriminare necesar
n cazul Wh questions(ntrebri de tipul Cnd? Cine? Cum? Care? Unde?, etc) n legtur
cu o imagine). Dac ncercai s obinei fonduri prin comisia colar local pentru un
program pentru acas, includei i o list de obiecte necesare n Planul Educaional
Individualizat al copilului, astfel nct acestea s v fie oferite de ctre coal. Sunt incluse
n capitolul urmtor i alte surse bibliografice, pentru a v ajuta n programe de instruire
care nu sunt prezentate aici.
MULUMIRI
Program Rspunde la ntrebri de cunotine generale
Subiect: animale
Subiect: vacane
1. Decembrie/ Crciun
1. Ce vacan e n _? 2. Crciun/ Decembrie
2. Cnd este_? 3. Ziua Recunotinei/
3. Ce se ntmpl de_? Mncm curcan.
Subiect: atribute
Subiect: anotimpuri
1. Primvara, vara, toamna,
1. Care sunt cele patru iarna
anotimpuri? 2. Ninge/ iarna
2. n ce anotimp_? 3. Toamna/ Cad frunzele din
3. Ce se ntmpl_? copaci
4. Spune-mi ceav ce faci_. 4. Vara/ not
Subiect: ntrebri precolare generale
1. Ce strlucete pe cer
noaptea?
2. Ce fac ginile? 1. Luna
DATA
Comanda: Rspuns: descrie INTRODUCE
Povestete-mi imaginea, folosind RII Data
despre imagine. propoziii complete masterrii
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
Procedura:
1. 1. Spune-
mi despre
asta.
2. 2. Spune-
mi despre
un_.
3. 1. Denumet
e obiectul i
spune trei
lucruri despre
obiect.
4. 2. Descrie Data Data
obiectul dup introduceri masterri
atribut, funcie i i
sau categorie
1. Obiecte la vedere
2. Obiecte n afara
vederii
Procedura:
DATA
INTRODUCER
1-2 O ntrebare 1-2 Rspunde la II Data
despre o activitate ntrebare masterrii
1. Fr amnare
(imediat)
2. Mai trziu
1. dormi?
2. faci baie?
3. gteti cina?
4. locuieti?
5. cumperi alimente?
6. gseti o sob?
7. lucreaz mama?
8. te dai n leagn i pe
tobogan?
9. te duci la coal?
15. te tunzi?
Procedura:
1. 1. n ce Data Data
camer_? introducerii masterrii
2. 2. Ce faci
n _?
3. 1. Denum
ete camera
4. 2. Denum
ete funcia
1. Buctrie /
Gteti
2. Dormitor /
Dormi
4. Camera de zi /
te uii la televizor
5. Sufragerie / Iei
cina
6. Linving / te uii
la televizor
7. Camera de
joac / te joci cu
jucrii
1. te duci al
culcare?
2. faci baie?
3. iei cina?
4. te duci la
coal?
5. te trezeti?
6. se ntunec?
7. rsare
soarele?
8. vine bunica?
9. te duci al
doctor?
Sugestii utile: folosii manualul MEER 2 pentru mai multe ntrebri de acest
tip (vedei lista de resurse).
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
Sugestii utile: ncepei cu mesaje simple (de exemplu, Du-te i spune-i lui
tati c vrei prjitur). Treptat, cretei complexitatea mesajelor (de
exemplu, Du-te i spune-i lui tati pe cine ai vzut n parc). Transmitei
mesaje relevante fa de context. ncurajai contactul vizual atunci cnd
copilul transmite mesajul.
1.
2.
3.
Procedura:
1. 1. Care sunt
la fel?
2. 2. Care este 1-3: d obiectul Data Data
diferit? corect introducerii masterrii
3. 3. Fie 1, fie 2
Obiecte identice
1. La fel
2. Diferit
3. Randomizare
Dup culoare
1. La fel
2. Diferit
3. Randomizare
Dup categorie
1. La fel
2. Diferit
3. Randomizare
Sugestii utile: ncepei cu obiecte identice (de exemplu, dou linguri i o
plrie), apoi folosii unele asemntoare dup culoare (de exemplu,
minge roie, can roie, pantof albastru), apoi dup categorie (un mr, o
banan i o can).
Procedura:
1. Atribut
2. Categorie
Procedura:
DATA
Rspuns: INTRODUCER
1-4: O ntrebare rspunde corect II Data
despre povestire la ntrebri masterrii
1. Cu imagini
2. Verbal simplu
3. Carte de poveti
simple
4. Verbal avansat
EXEMPLE DE Data
Exemple de subiecte i RSPUNSURI introduce Data
ntrebri rii masterrii
1. Mic-dejun
1. Baia
1. coal
i vd pe Tommy i
Mary.
Pe cine vezi la coal?
M joc i scriu litere.
Ce faci la coal?
S-i vd pe prietenii mei
De ce te duci la coal? i s nv.
Procedura:
3 Randomizai ntreab i spune dai fie comanda 1, fie comanda 2. Facei prompt
pentru a obine rspunsul corect. Recompensai rspunsul. Diminuai prompt-ul treptat,
de-a lungul sesiunilor de nvare. Recompensai rspunsurile care sunt date cu cel mai
sczut nivel de prompt. n final, recompensai numai rspunsurile corecte, date fr
prompt.
1. 1. ntrea
b_ _.
2. 2. Spune_
_.
3. 3. Fie 1,
fie 2.
1. 1. Se
apropie de
persoan
i pune
ntrebarea
corect.
2. 2. Se
apropie de
persoan
i spune
informaia Data Data
corect. introduce masterr
3. 3. Fie rii ii
1, fie2.
1. ntreab
2. Spune
3.Random
ntreab/spune
Sugestii utile: pentru acest program putei folosi copii de aceeai vrst,
nvndu-l pe copil s rspund n contextul activitilor de joc (de
exemplu, ntreab-l pe Bily ce construiete i Spune-i lui Billy ce
construieti tu). La nceput, cealalt persoan trebuie s stea alturi de
copil, astfel nct s modelai rspunsul corect imediat.
1. Un indiciu (de
exemplu, n dulap).
2. Dou indicii (n
dulap, n cutia
maro).
3. Trei indicii (n
buctrie, sub
mas, ncana
roie).
1. Ghici Ce?
5. Am mncat popcorn. mi
place popcornul. i mie mi place!
Mie mi place cu
6. mi place srat. unt.
7. Am vzut pe cineva la
film. Pe cine ai vzut?
8. Am vzut-o pe mary.
Mary e cea mai bun Tommy e cel mai
prieten a mea. bun prieten al meu.
Sugestii utile: cele de mai sus sunt doar exemple. Facei prompt pentru
rspunsurile relevante pentru copilul dumneavoastr. Prezentai afirmaiile
pe un ton natural, de conversaie.
1. 1. Copilul spune
povestea folosindu- Data Data
1-2: Spune-mi ce s-a se de materiale. introduce masterr
ntmplat n poveste 2. 2. Copilul rii ii
repovestete
1. Cu materiale de ajutor
2. Fr materiale de ajutor
1. Vacane
Este vacan. Este n
Exemplu: decembrie. Vine Mo
Crciun i ne aduce
Spune-mi despre Crciun. cadouri.
1. 2. Locaii
Eu merg la coala Elwood,
Exemplu: numele profesorului meu
este d-l Jones, iar acolo m
Spune-mi despre coal. joc cu Sarah.
1. 3. Familie
1. 4. Evenimente
speciale
Procedura:
1. 1. Spune-mi
o poveste
despre_.
2. 2. Acum e
rndul tu.
Spune-mi o
poveste.
3. 1. Copilul
spune o poveste
despre subiect,
folosind
materialele
ajuttoare.
4. 2. Copilul
spune povestea Data Data
folosind introduce masterr
materialele rii ii
ajuttoare.
1. Despre un subiect
2. Fr vreun subiect
anume
Sugestii utile: acest program poate fi fcut foarte bine cu ali copii. Stai n
cerc i spunei pe rnd poveti. Pentru rspunsul 2, descurjai repetarea
exact a primei poveti (spunei Spune-mi o poveste diferit n cazul n
care copilul repet povestea pe care tocmai ai spus-o). ncercai s filmai
povestiri simple cu materiale i nvai-l pe copil s imite modelul
prezentat pe caste.
Program Spune o poveste (fr materiale ajuttoare)
Procedura:
1. 1. Spune-mi o
poveste despre_.
2. 2. Acum e
rndul tu, spune-
mi o poveste.
3. 1. Copilul spune
o oveste despre Data Data
subiect. introduce masterr
4. 2. Copilul spune rii ii
propria poveste
1. Subiect specific
2. Fr subiect
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
Procedura:
1. 1. Ce faci tu?
2. 2. Ce fac eu?
3. 3. Fie 1, fie2
4. 1. Descrie
ceeea ce face,
folosind
pronumele
corecte.
5. 2. Descrie ceea
ce facei, folosind Data Data
pronumele introduce masterri
corecte. rii i
6. 3. Fie 1, fie 2.
1. Eu / i (al tu) / i (al
ei)
2. Tu / al meu (mi) / al
lui (i)
3. Randomizare 1 sau 2.
Procedura:
1. El / al meu (mi) / al tu
(i) / al ei (i) / al lui(i)
2. Ea / al meu (mi)/ al tu
(i) / al ei (i)/ al lui (i)
3. Randomizare 1 i 2.
Procedura:
1. 1. Ce vei
face?
2. 2. Ce
faci?
3. 3. Ce ai
fcut?
1. 1. D
escrie
folosind
timpul
viitor.
2. 2. D
escrie
folosind
prezentul
3. 3. D
escrie Data Data
folosind introduceri masterri
timpul i i
trecut
1. Viitor
2. Prezent
3. Trecut
1.
2.
3.
RSPUNS:
Exemple de DESCRIE CUM Data Data
ntrebri Cum? introducerii masterrii
1. te speli pe dini?
2. faci un sandwich
cu unt de arahide i
jeleu?
3. te joci_?
4. te speli pe mini?
5. faci un om de
zpad?
6. te mbraci?
7. funcioneaz
asta?
8. faci un castel de
nisip?
9. faci baie?
Sugestii utile: n clipa n care copilul ncepe activitile pe care mai trziu le
va descrie, verbalizai secvena (atunci cnd i spal dinii, spunei Mai
nti iei pasta i periua de dini). Generalizai rspunsul i la
evenimentele la care particip copilul (de exemplu, facei prjituri
mpreun. Cnd terminai, ntrebai-l pe copil Cum am fcut prjiturile?).
1. 1. Ce este Data
DATA masterri
la fel la aceste
INTRODUCE
obiecte? i
RII
2. 2. Ce este
diferit?
3. 3. Fie 1, fie
2.
4. 1. Descrie
asemnrile
dintre obiecte.
5. 2. Descrie
deosebirile
dintre obiecte.
6. 3. Fie 1, fie
2
1. La fel
2. Diferit
3. Randomizare
Procedura:
ntrebare Rspuns
1. Ce este la
fel ntre_ i _?
2. Ce este
diferit ntre_ i
ntre_?
3. Fie 1, fie2
4. Descrie
similaritile
dintre obiecte
5. Descrie
deosebirile
dintre obiecte
6. Fie 1, fie2 Data introducerii Data masterrii
1. La fel
2. Diferit
3. Randomizare
1. Am primit o jucrie
nou. Ce jucrie ai primit?
2. Am cumprat ceva
de la magazin. Ce ai cumprat?
3. Prietenul meu a
fcut ceva amuzant. Ce a fcut?
4. Am mncat ceva
bun la prnz. Ce ai mncat?
7. M duc undeva
mine. Unde te duci?
8. Am vzut pe cineva
azi. Pe cine ai vzut?
11. A trebuit s m
duc la doctor. De ce?
Procedura:
1. 1. De ce_?
2. 2. Ce faci
dac_? DATA
3. 1. Pentru INTRODUCER
II Data
c masterrii
4. 2. Eu
1. Mnnci / foame
2. Bei / sete
3. Dormi / obosit
4. Plngi / trist
5. Zmbeti / fericit
6. Mergi la doctor /
bolnav
8. Te mbraci / frig
9. Rzi / ceva e
amuzant
1. i este foame.
Trebuie s
2. Plou. Ea trebuie
s
4. Ua este ncuiat.
Ea trebuie s
Sugestii utile: folosii cartea MEER I pentru mai multe exemple (consultai
lista de resurse)
Program Descrie neregularitile din imagini
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
Procedura:
1-2: Ce crezi c se va
ntmpla n continuare? Data Data
sau Ce crezi c va face _ 1-2 Copilul anticip introduce masterr
n continuare? un final adecvat rii ii
1. Imagini
2. Povestiri
Exemple:
Pentru c ea sufl n
Cum tii c dau o petrecere lumnri i au coifuri de
aniversar? petrecere.
Procedura:
1. Atribut
2. Categorie
Procedura:
1. 1. Definete
persoana din
comunitate.
2. 2. Definete locul. Data Data
3. 3. Definete introduce masterr
1-4: Ce este un_? itemul. rii ii
4. 4. Fie 1, 2 sau 3
Exemple
1. Pompier
Cineva care stinge focul.
Unitatea de pompieri
Un loc unde triesc pompierii.
Maina de pompieri
Ceva ce conduce pompierul.
1. Doctor
Cineva care mi d
medicamente cnd sunt bolnav.
Procedura:
3. Oferii un model verbal sau permitei-i copilului s vad imaginea n timp ce punei
ntrebarea
Comanda Rspuns
1-2: imit
aciunile egalului
1. 1. F ce face_. Data
2. 2. E rndul tu. F3. Numete ce a vzut introduceri Data
ce a fcut_. egalul i masterrii
3. 3. Ce a vzut _?
1. Micri gros-motorii
2. Aciuni
3. Rspunsuri verbale
Procedura:
1. Cu comand
verbal
2. Fr comand
verbal
Sugestii utile: asigurai-v c vei folosi drept colaboratori copii compliani,
care vor rspunde pozitiv la iniiativele copilului dumneavoastr. Odat ce
copilul a nvat cum s propun jocul, nvai-l i ce s fac n cazul n care
cellalt refuz (de exemplu, propune o alt alternativ). Folosii fotografii ale
activitilor de joc i indicii scrise pentru a susine iniiativele.
Procedura:
1. 1. Ce Data
DATA masterri
este?
INTRODUCE
2. 2. O nou
ntrebare
3. 1. Denum
ete corect
imaginea,
dup
modelul
celuilalt
copil.
4. 2. Rspun
de corect la
ntrebare,
dup
modelul
celuilalt RII
i
copil
1. La imagini
2. La noi ntrebri
Program
Procedura
Materiale
Rspuns Data introduceriiData masterrii
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
Comentarii
CATEGORY:
MATERIALE ABA
LEAVE A COMMENT
Sindromul Noonan
January 13, 2011
Definiie clinic
Sindromul Noonan este o afeciune genetic definit prin nlime mic, anomalii ale inimii,
gt lat, form particular a toracelui (proeminent n partea superioar i scobit n partea
inferioar), ntrziere a dezvoltrii, testiculi necobori i aspect caracteristic al feei. Faa se
schimb considerabil n timp. Relativ frecvent se asociaz tulburri ale coagulrii i anomalii
ale circulaiei limfatice.
Boala se manifest la fel la brbai i la femei (dei uneori este denumit n mod greit
Sindrom Turner la brbai, ceea ce ar nsemna c nu se ntlnete la femei) i se
transmite autozomal dominant. Cea mai frecvent implicat gen este PTPN11 i are rol n
dezvoltarea valvelor cardiace.
Afeciunea a fost descris n 1963 de ctre Noonan i Ehmke, dei elemente ale fenotipului
au fost menionate nc de la nceputul secolului XIX.
Frecvena bolii
Aspecte genetice
Expresia clinic a Sindromului Noonan este destul de variabil chiar n cadrul aceleiai
familii (expresivitate variabil).
statur mic,
iniial fruntea este nalt, ochii sunt deprtai i orientai n jos i n afar
iar urechile sunt jos situate; gul este scurt, cu exces de piele; ulterior faa devine
triunghiular, cu trsturi uor grosiere.
Toracele are aspect caracteristic: sternul este proeminent n partea de sus i scobit n
partea de jos.
Majoritatea cazurilor asociaz anomalii la nivelul inimii (de obicei stenoz valvular
pulmonar i cardiomiopatie hipertrofic).
Greutatea la natere este de obicei normal, dar creterea n greutate este redus n
primele luni datorit dificultilor la alimentare. Lungimea copilului la natere este normal.
Creterea n nlime se face la limita inferioar a normalului n copilrie; la pubertate
creterea este exagerat, astfel nct n final se ajunge la o nlime normal la adult.
Dezvoltarea iniial poate fi uor ntrziat datorit hipotoniei i articulaiilor moi. Ulterior
dezvoltarea este relativ normal, numai 30% din cazuri prezentnd retard mintal uor. De
obicei vorbirea este mai afectat dect celelalte domenii ale dezvoltrii. Anomaliile de
pronunie se ntlnesc relativ frecvent, dar pot fi corectate prin terapie.
n afar de semnele ce intr n definiia Sindromului Noonan, se mai pot asocia i alte
anomalii:
Oculare strabism, tulburri de vedere sau nistagmus (micri laterale fine ale ochilor cu
dificulti la fixarea privirii);
Genito-urinare anomaliile renale se asociaz rar; 70% dintre bieii afectai pot prezenta
testiculi necobori (necorectarea pn la vrsta de 4 ani putnd duce ulterior la fertilitate
sczut);
Dermatologice pielea poate fi aspr; prul este ondulat, lnos, rar i se poate rupe uor;
ORL aproximativ o treime din cazuri asociaz scderea auzului, cel mai frecvent datorit
otitelor repetate.
Examen oftalmologic;
Sfat genetic
Sindromul Noonan se transmite autozomal dominant, ceea ce nseamn c dac unul dintre
prini este afectat, riscul de a avea descendeni bolnavi este 50%.
n cazul unor prini aparent normali care au un copil diagnosticat cu Sindrom Noonan, n
primul rnd trebuie fcut evaluarea foarte atent a prinilor (inclusiv cu ecografie
cardiac). Dac unul din prini prezint semne discrete de Sindrom Noonan, riscul pentru o
sarcin afectat este 50%. Dac prinii sunt normali, riscul de sarcin afectat este 1%.
Diagnostic prenatal
n cazul n care unul dintre prini este afectat, riscul de a transmite boala la descendeni
este 50%. n astfel de situaii se pot aplica 2 metode de diagnostic prenatal:
Diagnostic molecular practicat pe ADN-ul ftului extras din celulele recoltate prin
amniocentez (la 15-18 sptmni de sarcin) sau prin biopsie de viloziti coriale (la 10-12
sptmni de sarcin); singura condiie este s se cunoasc deja mutaia (anomalia genei)
existente n familie (prin teste fcute dinainte la ali membri afectai din familie);
Evoluie i prognostic
Durata de via este n general normal, prognosticul vital fiind uor umbrit de complicaiile
cardiace.
Prognosticul intelectual este bun, 2/3 din cazuri avnd dezvoltare intelectual normal. Doar
1/3 din cazuri asociaz retard mintal, de obicei uor, i care poate fi recuperat prin aplicarea
unei educaii adecvate.
Dezvoltarea i comportamentul:
Cardio- vascular:
Hematologic:
se recomand evitarea Aspirinei;
Limfatic:
Genito- urinar:
Anomaliile ORL:
Viaa cotidian
Pacienii cu Sindrom Noonan pot duce o via absolut normal, fiind integrai n societa te
fr dificultate. Complicaiile (cardiace, hemoragice, limfatice i ORL) pot ridica probleme,
dar prin aplicarea unei terapii adecvate prognosticul este bun.
CATEGORY:
ARTICOLE
LEAVE A COMMENT
TAGGED WITH:
BARBATI
FEMEI
SINDROMUL NOONAN
Despre Sindromul DOWN
Generalitati
Sindromul Down sau mongolismul este o afectiune permanenta in cadrul careia o persoana
se naste cu anumite trasaturi fizice distincte, de exemplu facies aplatizat si gat scurt, si un
grad de intarziere mintala (retard psihic). Desi Sindromul Down este permanent, majoritatea
pacientilor pot duce o viata normala, activa. Beneficiind de ingrijirea adecvata si ajutorul de
care au nevoie, copiii cu Sindrom Down pot avea crestere si dezvoltare spectaculoase si pot
deveni adulti sanatosi si fericiti.
Cauze
Sindromul Down este cauzat de diviziunea celulara anormala, cel mai frecvent la nivelul
ovocitului, inainte sau in momentul conceptiei. Mai putin frecvent, diviziunea celulara
anormala poate afecta spermatozoidul in momentul conceptiei. Nu se cunosc factorii care
determina celulele sa se divida anormal.
Genele sunt grupate sub forma de cromozomi. In mod normal, un copil mosteneste 46 de
cromozomi, cate 23 de la fiecare parinte. In urma diviziunii celulare anormale din Sindromul
Down rezulta material genetic suplimentar, de obicei un extra cromozom. Sindromul Down
este clasificat in conformitate cu modul specific in care materialul genetic suplimentar este
produs.
Simptome
Exista mai mult de 50 de trasaturi caracteristice ale Sindromului Down. Simptomele fiecarui
copil variaza ca numar si severitate. Oricum, multe dintre aceste caracteristici si trasaturi
apar de asemenea si la copiii care nu au Sindrom Down.
Caracteristici generale
Majoritatea copiilor cu Sindrom Down au cateva din urmatoarele trasaturi fizice:
statura mica: copilul are de obicei un ritm de crestere mai lent, iar la varsta adulta,
inaltimea este mai mica decat media
tonus muscular scazut (hipotonie): un copil poate avea mai putina forta musculara decat
alti copii de aceeasi varsta; tonusul scazut al musculaturii abdominale determina, de
asemenea, protruzia stomacului; in mod normal, la copil musculatura gastrica se tonifica
progresiv pana in jurul varstei de 2 ani
gat scurt, gros cu tesut adipos (grasime) si piele in exces: de obicei, aceasta trasatura
devine mai putin evidenta pe masura ce copilul creste
brate si picioare scurte si indesate: unii copii pot prezenta un spatiu mai larg intre degetul
mare si degetul al doilea de la picior
un singur pliu la nivelul partii centrale a palmei: acesta este numit pliu palmar transvers
sau linia simiana.
Trasaturi faciale
In Sindromul Down se intalnesc frecvent trasaturi faciale distincte, cum ar fi:
urechi de forma modificata: de obicei mici si jos inserate
gura si limba anormal constituite: limba copilului poate protruziona partial, iar cerul gurii
(palatul) poate fi foarte arcuit si ingust
punte nazala aplatizata: portiunea aplatizata a nasului situata intre cei 2 ochi (punte
nazala) este frecvent infundata
pete Brushfield: un fragment tisular pe portiunea colorata a ochiului (iris); aceste pete nu
afecteaza vederea
dinti atipici si incovoiati: dintii copilului pot sa apara mai tarziu si intr-un mod neobisnuit.
Alte afectiuni asociate
Copilul poate prezenta si alte afectiuni asociate Sindromului Down, cum ar fi:
nivel de inteligenta sub normal, care afecteaza aproape fiecare copil cu Sindrom Down,
dar de obicei este doar usor pana la moderat; retardul mintal sever este rar
afectiuni ale inimii: aproximativ 50% dintre copiii cu Sindrom Down se nasc cu afectiuni
ale inimii; majoritatea sunt diagnosticate la nastere sau la putin timp dupa aceasta
boli precum hipotiroidism, boala celiaca si afectiuni oculare
susceptibilitate pentru alte probleme medicale, cum ar fi infectii respiratorii, afectarea
auzului si probleme dentare.
Intrucat in Sindromul Down se intalnesc trasaturi fizice distincte, confuzia acestor simptome
cu cele ale altor afectiuni, este foarte putin probabila pentru personalul medical. In situatii
rare, mozaicismul, o forma de Sindrom Down, poate fi confundat cu alte boli mostenite sau
tulburari de dezvoltare.
Mecanism fiziopatogenetic
Cu toate ca Sindromul Down reprezinta o provocare, majoritatea persoanelor cu aceasta
afectiune pot duce o viata normala, fericita si activa.Multe dintre provocari sunt in relatie cu
disfunctia cognitiva (retardul mintal) si problemele de sanatate. Persoanele cu Sindrom
Down sunt predispuse la anumite boli si afectiuni, precum hipotiroidism sau alte probleme
de sanatate, cum ar fi pierderea auzului sau infectii respiratorii.
Copilul poate fi ajutat sa depaseasca acestea, precum si alte dificultati, intr-un climat de
dragoste si siguranta. Trebuie sa i se asigure in mod regulat asistenta medicala de catre o
echipa de specialisti din domeniul medical. De asemenea, pentru copil poate fi util accesul
la un mediu adecvat studiului, precum si la activitati care incurajeaza exercitiul si
interactiunile cu alti copii.
Efectele Sindromului Down se schimba de obicei cu timpul. Desi efectele specifice sunt
variabile pentru fiecare copil, poate fi utila familiarizarea cu cateva aspecte generale ale
Sindromului Down.
Factori de risc
Factorii de risc asociati cu Sindromul Down sunt variabili in functie de clasificarea acestuia.
Factorii care cresc riscul ca un copil sa aiba Sindrom Down tip trisomia 21, tipul cel mai
comun (95% din cazuri), includ:
mama varstnica: femeile mai invarsta de 35 de ani, prezinta un risc crescut pentru a avea
un copil cu Sindrom Down tip trisomia 21; acest risc creste continuu cu inaintarea in varsta
tata varstnic: cercetatorii din domeniul medical investigheaza legatura dintre varsta tatalui
si riscul de a avea un copil cu Sindrom Down; studiile recente indica faptul ca daca tatal are
varsta mai mare de 40 de ani si mama mai mare de 35, ei au un risc crecut de a avea un
copil cu Sindrom Down
frate/sora cu Sindrom Down: femeile care au deja un copil cu Sindrom Down tip trisomia
21 au un risc de 1% de a mai avea un copil cu aceasta afectiune.
Mozaicismul este un tip de Sindrom Down in care se produce material genetic suplimentar
in cateva dintre celulele organismului, in timp ce celelalte celule se dezvolta normal.
Mozaicismul afecteaza numai 1% pana la 2% din populatia cu Sindrom Down. Factorii de
risc pentru mozaicism sunt similari celor pentru trisomia 21.
Sindromul Down tip translocatie este singura forma care poate fi uneori mostenita direct.
Oricum, majoritatea cazurilor de Sindrom Down tip translocatie sunt mutatii genetice
sporadice (intamplatoare), de cauza necunoscuta. Doar un sfert din cazurile cu Sindrom
Down tip translocatie sunt mostenite. Translocatia reprezinta aproximativ 3% pana la 4% din
totalul cazurilor de Sindrom Down.
Pot fi purtatori de gene translocate persoanele care:
au istoric familial de Sindrom Down: este posibil ca genele implicate in Sindromul Down
tip translocatie sa se fi transmis de la alti membri ai familiei care au aceasta afectiune
au avut alti copii cu Sindrom Down: desi Sindromul Down tip translocatie este cel mai
frecvent o mutatie genetica sporadica, in cazul in care o persoana are un copil cu acest tip
de boala, ea poate fi purtatoare a genei.
Exista inca destule intrebari nerezolvate referitoare la factorii specifici de risc implicati in
Sindromul Down. Pana in prezent, cercetarile nu au evidentiat nici un factor de mediu care
ar putea contribui la dezvoltarea afectiunii. Cercetatorii din domeniul medical inca nu stiu de
ce uneori celulele se divid anormal si produc materialul genetic suplimentar care duce la
aparitia Sindromului Down.
Dezvoltarea si achizitia abilitatilor de baza
Parintii trebuie sa fie rabdatori si sa isi incurajeze copiii pe masura ce acestia invata sa
mearga sau sa atinga alte repere ale dezvoltarii, precum intoarcerea de pe o parte pe alta,
statul in sezut, statul in picioare si vorbitul. Este foarte probabil ca aceste repere sa fie
atinse intr-un timp mai indelungat decat in cazul altor copii, dar deprinderea lor poate fi la fel
de semnificativa si surprinzatoare.
Este recomandata integrarea copilului mic (in jurul varstei de 3 ani) intr-un program de
interventie precoce. Aceste programe beneficiaza de personal specializat in monitorizarea
si incurajarea dezvoltarii copilului. Este indicata consultarea specialistilor din domeniul
medical in legatura cu programele disponibile in zona.
Insusirea abilitatilor de baza, precum deprinderea de a manca de unul singur si de a se
imbraca independent, implica mai mult timp pentru copiii cu Sindromul Down. In timpul in
care copiii sunt invatati aceste abilitati, trebuie mentinuta o atitudine pozitiva. Trebuie sa se
creeze oportunitati pentru a exersa si trebuie acceptat faptul ca este bine pentru copil sa fie
supus provocarilor, chiar daca uneori greseste.
Dezvoltarea copilului poate fi promovata printr-o atitudine pozitiva si prin intermediul
diferitelor oportunitati de invatare si socializare. Abilitatile cognitive ale copilului pot fi
stimulate avand grija ca sarcinile solicitate sa nu fie prea dificile.
Dificultati scolare
Majoritatea copiilor cu Sindrom Down pot urma cursurile unei scoli normale. S-ar putea sa
fie necesar un program de studiu adaptat, iar uneori chiar o scoala speciala.
Parintii trebuie sa fie implicati in educatia copilului. Copiii cu invaliditati, precum cele din
Sindromul Down, au legal dreptul la educatie. Aceste legi protejeaza si drepturile parintilor
de a fi bine informati in legatura cu deciziile educationale referitoare la copil.
Probleme specifice adolescentilor, tinerilor si adultilor
Odata cu atingerea pubertatii, ingrijirea adecvata si igiena devin foarte importante.
Acceptarea propriei persoane si stima de sine sunt influentate de modul in care
adolescentul sau tanarul se raporteaza la acestea.
Din punct de vedere social, adolescentii si adultii cu Sindrom Down au aceleasi nevoi ca
oricare alta persoana. Cei mai multi vor dori sa mearga la intalniri cu prietena/prietenul, sa
se socializeze si sa intretina relatii intime. Adolescentul poate fi ajutat sa dezvolte relatii
sociale armonioase, daca este indrumat sa deprinda comportamentul si abilitatile sociale
adecvate. El va fi, de asemenea, incurajat sa participe la activitatile scolare si comunitare.
Asigurarea de oportunitati pentru a forma prietenii armonioase, este critica pentru fericirea
si sensul existential al tanarului.
In orice caz, parintii trebuie sa fie constienti de dificultatile si vulnerabilitatile sociale pe care
copilul le intampina. Pregatirea tanarului pentru relatii sociale armonioase si pentru
eventualitatea unei relatii intime se face devreme in viata:
tanarul va fi educat sa aiba respect pentru propriul corp si pentru corpurile celorlalti
parintii trebuie sa vorbeasca deschis despre propriile credinte si idei
adolescentul va primi educatie sexuala prezentata intr-un mod realist si pe care il poate
intelege; i se va vorbi despre aspectele reproductive si intime ale sexului
se va discuta despre metodele de control a nasterii si cele de protectie sexuala, pentru
prevenirea bolilor cu transmitere sexuala.
Planurile privind viitoarea locuinta a copilului vor incepe inca din perioada adolescentei.
Cele mai multe persoane adulte cu Sindrom Down, locuiesc independent, in case sau
apartamente comunitare, care beneficiaza de servicii suportive. Oricum, majoritatea caselor
si centrelor comunitare reclama un grad minim de independenta, de exemplu posibilitatea
de a manca, de a se imbraca si de a se imbaia singur.
Un adult cu Sindrom Down poate munci departe de locuinta si are acces la activitatile
sociale. Un stil de viata activ implicand un continuu proces de invatare, face pe oricine,
inclusiv persoana cu Sindrom Down, sa se simta mult mai tonic si increzator in sensul vietii.
O optiune poate fi serviciul special de ingrijire pentru adulti, sau Jocurile Olimpice Speciale
sau orice alta activitate care pune accentul pe exercitiu. Trebuie incurajate interesele,
precum arta sau pasiunile, de exemplu desenul.
Trebuie acceptat faptul ca adolescentul sau adultul cu Sindrom Down, au un risc crescut
pentru a face depresie, in special dupa o pierdere, cum ar fi moartea unui membru al
familiei sau o suparare majora in cursul rutinei zilnice. O schimbare in comportament este
de multe ori primul semn. In cazul aparitiei semnelor de depresie, se recomanda consilierea
tanarului sau adultului.
Un copil cu Sindrom Down poate necesita si terapie aditionala, consiliere sau instruire
speciala. Parintii si celelalte persoane implicate in ingrijire, ar putea avea nevoie de
asistenta in planificarea unui viitor sigur pentru membrul familiei cu Sindrom Down.
Diferite tipuri de terapie, precum logoterapia, sunt frecvent utilizate pentru a ajuta
persoanele cu Sindrom Down sa deprinda abilitatile de baza si sa fie pe cat de mult posibil
independente.
Familiile copiilor cu Sindrom Down ar putea necesita si alte tipuri de resurse, cum ar fi:
asistenta financiara: copiii cu Sindrom Down au nevoi speciale, care ar putea crea
cheltuieli speciale pentru familie.
gestionarea averii: este recomandabila familiarizarea cu problemele referitoare la taxe si
gestionarea averii, pentru ca in cazul decesului parintilor sa fie asigurata ingrijirea adecvata
si resursele disponibile necesare copilului; daca parintii au si alti copii care s-au dezvoltat
normal, trebuie sa ii includa in planificarea viitorului copilului cu Sindrom Down
consilierea familiala: aceasta terapie implica sedinte periodice cu un consilier calificat si
cu experienta in abordarea familiilor care au copii cu Sindrom Down.
TERAPIE SI RECUPERARE
Sfaturi utile:
copiii cu sindrom Down au probleme pregnante la nivelul motricitatii (grosiera, dar mai
ales fina). Din acest motiv, kinetoterapia si stimularea senzoriala ii vor ajuta in depasirea
problemelor de imitatie, de mobilitate si de integrare senzoriala.
miogimnastica va conduce la o mai buna adaptare a aparatului fono-articulator.
terapia ocupationala conduce la adecvarea preocuparilor cotidiene si la formarea unor
deprinderi care sa-i asigure independenta.
ajutati copilul sa-si formeze stima de sine si un grup de prieteni care sa-l sustina.
sarcinile zilnice si un program care sa-i defineasca independenta si capacitatea de lucru il
vor ajuta foarte mult.
programele de art-terapie (muzica, pictura, modelaj) pot dezvolta interese in aceste
directii.
CATEGORY:
ARTICOLE
LEAVE A COMMENT
TAGGED WITH:
MENOPAUZA
RECUPERARE
SINDROMUL DOWN
TERAPIE
Problemele de hrnire care includ voma i refuzul de a mnca apar de obicei n primele luni
sau n primul an de via i constituie, de cele mai multe ori, primele simptome ale acestui
sindrom. Dac analizele sngelui arat un nivel crescut al calciului din snge, copilul va
trebui s in un regim alimentar srac n calciu si vitamina D. In timp, problemele de
hrnire se diminueaz i chiar dispar.
In unele cazuri copilul are greuti n ce privete mestecatul i nghiitul, probleme care pot
persista mai mult timp i care fac dificil hrnirea lui cu orice fel de mncare dac nu e
moale i pasat. Iar un copil care mnnc mncare pasat nu va nva niciodat s
mestece ! In acest caz ai putea ncerca s introducei mai nti bucele foarte mici apoi un
pic mai mari n mncarea pasat sau s facei mncarea din ce n ce mai groas. Apoi
introducei cantiti mici de carne tocat (foarte bine fiart) n mncarea pasat i trecei
ncet ctre mncare nepasat dar moale pete, orez bine fiert, cartofi bine fieri etc.
Odat stabilizat nivelul calciului n snge, copilul poate ncepe s mnnce lactate dar
introducerea acestora n alimentaie trebuie fcut cu ajutorul pediatrului. Din acest
moment, pentru majoritatea copiilor, problemele de hrnire nu mai sunt o problem. Totui,
chiar i dup stabilizarea calciului, unii copii pot continua s fie mofturoi i dificil de hrnit.
Ei vor numai anumite mncruri i refuz orice altceva. Nemaiexistnd piedici de ordin
medical, copilul ar trebui ncurajat s mnnce o varietate mai mare de mncruri. O
metod de a-l convinge ar fi s i dai doar o linguri din mncarea pe care vrei Dvs s o
mnnce i apoi imediat, ca o rsplat, mncarea care i place sau eventual jucria favorit.
O astfel de abordare se ncadreaz n abordarea psihologic de rsplatire a
comportamentului pozitiv. Insoind un comportament pozitiv cu o rsplat este foarte
probabil ca acest comportament pozitiv s se repete. Cu timpul putei cere copilului s
mnnce o cantitate tot mai mare din mncarea pe care o dorii Dvs nainte de a-l rsplti
cu mncarea lui preferat sau cu jucria favorit. Mai devreme sau mai trziu copiii nva
s mnnce de plcere aceste mncruri i uit aversiunea pe care o aveau fa de ele.
O parte din aceti copii capt obiceiul de a vomita n timpul mesei dac sunt obligai s
mnnce ce nu le place sau poate ca o metod de a atrage atenia prinilor sau pur i
simplu pentru c sunt supui unei presiuni. Este demonstrat ca nu exist nici un cauz fizic
a acestui reflex aa nct prinii ar trebui s fie fermi i s nu manifeste ngrijorare, mil sau
compasiune pentru copii cnd tind s vomite ci s laude i s rsplteasc copilul atunci
cnd nu vomit. O alt metod ar fi s lase copilul s mnnce att ct vrea bazndu-se pe
teoria c dac-i e foame mnnc. Abordarea acesta, evident, va da rezultate numai dac
copilului nu i se dau biscuii, dulciuri sau alte snacks-uri ntre mese.
Unii copii saliveaz i va trebui s li se reaminteasc constant de ctre prini s nchid
gura i s nghit. Aceeai metod, a rspltirii pentru momentele n care copilul nghide
gura i nghite fr a i se atrage atenia, poate fi folosit.
Probleme de somn
Unii copii cu sindrom Williams au dificulti n a adormi sau se trezesc n timpul nopii
plngnd sau pentru a merge n patul prinilor. Aceste probleme nu sunt deloc specifice
copiilor cu SW, i la fel ca n cazul altor copii, pot deveni de durat i prinii pot fi pui n
situaia de a-i petrece cteva ore n fiecare noapte consolndu-i copilul sau lundu-l n
patul lor. Confruntarea cu aceste situaii cere o abordare ferm i consistent. Dac
copilului i trebuie mult timp ca s adoarm sau insist s v aib lng el pn adoarme,
ncercai s stabilii o rutin fix nainte de culcare. Odat ce i-ai spus copilului ca a venit
timpul s mearg la culcare (de preferin la o or fix n fiecare sear), ajutai-l s se
pregteasc de culcare i punei-l n pat. Dac ajut, citii-i o poveste sau cntai un
cntecel dar apoi fii hotrt i spunei-i c e ora de somn i c vei pleca din camer. Dac
e cazul oferii-i jucria preferat sau lasai o lumin difuz n camer sau folosii un
ntreruptor cu rezisten reglabil astfel nct s micorai gradual intensitatea luminii pe
masur ce se obinuiete cu ea. Odat ce ai prsit camera, ncercai sa fii ferm i s nu
rspundei chemrilor sau plnsetelor copilului i nu v ntoarcei n camera sa. La nceput,
timpul n care va trebui s v ignorai copilul va prea o venicie dar dac l cronometrai
vei realiza c de fapt este mult mai scurt dect vi se pare i c se va diminua pe msur ce
timpul trece. Dac copilul se d jos din pat i vine la voi, ntoarcei-l cu blndee dar ferm n
camera sa i apoi ieii ct mai repede.
Este foarte important s v ludai copilul de cte ori se comport bine. Dac e suficient de
mare s neleag putei iniia un joc n care dup fiecare comportare corect, primete o
stea (sau altceva ce i place s colecioneze ) pe care o lipeste pe o foaie sau pe perete
(sau il expune pe un raft). In felul acesta vei avea i Dvs i copilul o privire de ansamblu a
progresului fcut n timp.
Dac copilul se scoal n timpul nopii i plnge sau vine la Dvs, insistai s se culce napoi
sau s se ntoarc n camera sa i s se culce. Rezistai oricror chemri ulterioare.
Daca ncercai s va nvai copilul s doarm singur, este foarte important s nu cedai,
s fii fermi i consisteni. Nu e un lucru uor de fcut. Abordarea de mai sus este mult mai
uoar n cazul copiilor care au nceput s vorbeasc. Cu beblui sau copii ce nc nu
vorbesc este posibil s fie necesare abordri diferite. Dac problemele de somn persist,
cel mai bine ar fi s v adresai medicului pediatru.
Unii copii vor continua s ude i sa murdreasc patul i lenjeria intim n anii precolari i
chiar n primii ani de coal. Sau, aceste manifestri pot aprea ca probleme noi ca urmare
a unor situaii n care copilul este stresat sau entuziasmat. Printr-un program de educare
bine aplicat, majoritatea copiilor pot fi nvai s mearg la toalet inainte de nceperea
colii i s se curee singuri n caz ca asemenea accidente se mai pot ntmpla.
Cei mai multi copii devin obinuii cu mersul la toalet printr-o combinaie de imitaie,
mulumirea sau nemulumirea printelui i nu n ultimul rnd, un pic de noroc. Dar dac un
copil nu face progrese in mod normal, atunci probabil ca n jurul vrstei de 3, 4 sau 5 ani,
prinii pot decide s adopte o abordare mai sistematic referitor la mersul la toalet. Primul
lucru pe care un printe trebuie s l fac atunci cnd hotrte s nceap educarea
copilului cu privire la mersul la toalet este s renune la scutece. Pentru nceput, ducei
copilul la toalet/oli cu regularitate (la fiecare jumtate de or / or) i ncurajai-l s stea
cteva minute. Dac a reuit, recompensai-l cu laude sau cu jucria preferat sau cu o stea
(obiect de colecie) vezi b. Probleme de somn. Folosirea unei olie cu muzic/lumini poate
avea efecte pozitive n a ncuraja copilul s fac la oli sau l poate ajuta s stea aezat un
timp mai lung. Dac copilul are un accident, artai-i c aa ceva nu e de dorit dar far a l
pedepsi. Punei-l s v ajute s i curai lenjeria. Dac aceast strategie funcioneaz i
copilul nu i mai murdrete lenjeria intim, cretei treptat intervalele ntre mersul la
toalet. Invai-l s spun cuvntul toalet sau oli sau orice alt cuvnt vi se pare
potrivit pentru a v indica c trebuie s mearg la toalet. In timp, toi copii vor nvaa s
cear la toalet sau se vor duce singuri atunci cnd au nevoie.
Metoda de mai sus poate s nu funcioneze pentru toi copii i dac vedei c, chiar dup ce
ai Incercat un timp suficient de lung (luni sau macar sptmni), accidente tot se mai
produc, e posibil s fie necesar o abordare diferit. Nu uitai c i o infecie urinar pot
provoca (sau poate fi provocat de) episoade de urinare i copilul trebuie ntotdeauna vzut
de un medic. De asemenea, este tiut faptul c copiii cu SW urineaz mai frecvent dect
ceilali aa nct trebuie s li se creeze condiiile pentru a merge la toalet de cte ori este
nevoie. []
De asemenea, inceputul educrii copilului la toalet trebuie evitat dac copilul este
constipat. Un regim echilibrat, bogat n fibre, minerale i lichide precum i o vizit la medic
este de recomandat inainte de inceperea educrii dac exist suspiciunea ca copilul ar
suferi de constipaie.
Dac copilul merge la grdini este foarte important ca personalul educator sa coopereze
cu Dvs pt o abordare consistent i similar a problemei.
Imbrcarea
Relaiile sociale
Pentru unii copii cu Sindrom Williams este foarte dificil s-i fac prieteni, de aceea nici nu
arat nici un interes n jocul sau interaciunea cu cei de vrsta lor. Pe msur ce devin aduli
tineri aceste dificulti n stabilirea i pstrarea prieteniilor cu ceilali de vrsta lor poate
deveni chiar mai evident i poate fi o surs de frustrare pentru ei sau pentru familiile lor. Pe
de alt parte ei ndrgesc foarte mult compania adulilor. Sunt afectuoi i dornici s fac
altora pe plac i de multe ori vor cuta prezena adulilor pentru a se angaja ntr-o
conversaie. n acelai timp, deseori ei nu neleg regulile nescrise ce guverneaz relaiile
sociale i nu reuesc s recunoasc constrngerile sociale att de evidente celorlali. Astfel,
ei pot aborda strinii ntr-o manier foarte prietenoas i exagerat de familiar i adesea li
se vor altura i i vor urma. Este de neles c aceasta poate fi un motiv serios de
ngrijorare pentru prini care se tem c copilul lor este mult prea ncreztor i cineva poate
profita de acesta n cazul n care nu este supravegheat tot timpul.
Adulii sau rudele nu interacioneaz ntotdeauna n mod corect cu copiii Williams i uneori i
rsfa sau i trateaz ca pe nite copilai. Este important s ncercai s educai aceti
prieteni sau rude aduli pentru a avea o comportare corespunztoare cu copilul
dumneavoastr, dar n acelai timp s ncercai s artai o anumit toleran i rbdare
pentru orice comportament neateptat.
Poate fi nedrept s pui limite naturii deschise i foarte prietenoase a unui copil ctre adult
dar dac acest mod de a interaciona cu strinii este ncurajat ar putea duce la probleme
serioase dup un anumit timp.Privind nainte i anticipnd nevoile viitoare foarte multe din
crize pot fi evitate.
1. Cnd copilul se ntlnete cu cineva cunoscut sau cnd este prezentat unei noi persoane
trebuie NVAT cum s SALUTE acea persoan ntr-un mod CORESPUNZTOR i apoi
descurajat de a mbria sau a sruta acea persoan.
2. Situaiile sociale pot fi EXERSATE cu copilul la coal sau acas.De exemplu,v putei
preface c suntei un adult prieten i s-i permitei copilului s exerseze modul de
salut.Inventai moduri de salut corespunztoare pentru copil i instruii-l s v imite.Ludai-l
atunci cnd comportamentul lui este corespunztor.
3. Copiii pot fi nvai reguli simple,ca de exemplu s nu stea mult prea aproape de alii sau
s nu se (holbeze)s se uite foarte insistent.
Anxietatea
Copiii cu Sindrom Williams sunt deseori descrii ca fiind exagerat de anxioi i foarte uor
suprai de critici sau de frustrare. Ei pot s se team excesiv pentru sntatea lor, pentru
binele familiilor lor, a lor personal sau chiar a strinilor la fel ca i de situaii nefamiliare sau
de tot felul de situaii dezastruoase imaginate. Aceast grij i sensibilitate pentru nevoile
altora poate fi un aspect plcut al personalitii lor, ceea ce-i face pe oameni s se deschid
cu cldur ctre ei. Dar asta poate s nsemne ns i c copilul cu Sindrom Williams foarte
des pretinde atenie i caut un mod de reasigurare din partea persoanelor din jurul su.
Este de preferat pentru prini i ali aduli s ncerce un echilibru ntre a consola i a
reasigura copilul n astfel de circumstane, dar a nu face un caz prea mare din acest lucru,
deoarece asta ar putea ncuraja copilul, iar putea exacerba sentimentele de suprare sau
team. Putei ajunge la concluzia c petrecei foarte mult timp consolndu-v copilul, dar
asta nu face dect s scad nivelul de anxietate exprimat de acesta. n acest caz putei s
adoptai urmtoarea strategie:
Datorit sensibilitii lor, persoanele cu Sindrom Williams pot fi foarte susceptibile la stress
sau la cerinele celorlali i poate fi foarte dificil s fac fa mediilor excesiv de solicitante.
Dac simii c copilul dumneavoastr devine mai agitat sau mai nervos dect normal, este
foarte important s examinai mediul din cas sau de la coal pentru a v asigura c
solicitrile la cere este expus copilul nu sunt excesive. n general copiii cu SW se descurc
cel mai bine n condiiile unui program cunoscut sau unei rutine fixe i pregtirea dinainte a
unor schimbri n activiti sau n aceast rutin, le este foarte benefic. Stressul sau
activitatea de anticipaie poate fi de cele mai multe ori redus prin petrecerea unei scurte
perioade nainte de eveniment, dicutnd cu copilul i pregtindu-l pentru aceast schimbare
sau pentru o sarcin dificil, enumernd problemele (dificultile) cu care se va confrunta i
discutnd toate posibilitile care vor rezulta.
Copiii i adolescenii cu SW de foarte multe ori sunt fascinai sau preocupai intens de
anumite obiecte (insecte, maini sau accesorii electrice), de anumite subiecte, (dezastre i
violen la tiri boli, evenimente viitoare, ca de exemplu: zile de natere, vacane) sau
anumite persoane (un anumit membru al personalului de la coal, un star de televiziune
sau un vecin). Ei i pot petrece o mare parte din timp absorbii de aceste subiecte i pot
vorbi despre ele n mod repetat. Este de preferat s oprii astfel de obsesii din timp nainte
s devin o adevrat problem. Deci, dac vi se pare c un anumit comportament devine
obsesiv, ncercai s-i distragei atenia i introducei noi activiti sau puncte de interes
pentru copil. Dac preocuprile sunt deja bine nrdcinate ncercai s le limitai sau s le
meninei n cadrul anumitor limite acceptabile. De exemplu: cnd un copil este foarte
preocupat cu o anumit jucrie sau devine ataat exclusiv de un alt copil i ntotdeauna
vrea s stea n apropierea lui, personalul colii poate hotr s-i permit copilului s se
joace cu copilul sau obiectul n cauz pentru o anumit perioad fix de timp (de
exemplu:10 min.n fiecare zi) dar numai dac ntre aceste intervale copilul i controleaz
preocuparea. Dac nu este capabil de control i se va interzice o parte din acest timp
special petrecut cu copilul sau obiectul dorit. Scopul este s reueasc s-i controleze
preocuparea i treptat s reduc timpul petrecut n acest fel. Pe de alt parte, timpul
petrecut cu obiectul sau persoana de care copilul este preocupat poate fi folosit ca o
recompens pentru obinerea comportamentului dorit n alte zone. De exemplu copilul poate
primi ca recompens stelue pe care s le lipeasc pe un grafic cu stelue, n cazul n care
i face tema la matematic, n cazul n care se concentreaz n timpul orelor sau i
termin masa de sear. Odat ce copilul a ctigat un numr prestabilit de stelue poate fi
recompensat prin faptul c se va juca cu prietenul sau jucria preferat. Interesul sau
comportamentul obsesional poate fi de asemenea canalizat ctre activiti folositoare, de
exemplu exersarea controlului asupra unui creion prin anumite desenesau prin compunerea
de povestiri despre subiectul preferat.
Copiii cu SW sunt de cele mai multe ori calmi i operativi, dar ca i ali copii ei pot avea
rbufniri temperamentale severe cnd sunt frustrai, cnd nu reuesc s-i fac nelese
nevoile sau dorinele, cnd vor atenie sau nu reuesc s fac ce vor ei. Ieirile i
comportamentul agresiv fa de alii poate aprea att la copii cu vrste mai mici ct i la
cei mai mari. i aa cum orice printe tie, n nici un caz acestea nu se ntlnesc doar la
copii cu dificulti de nvare sau cu anumite handicapuri.
Ar trebui s urmrii copilul cu atenie cnd are o ieire i s ncercai s identificai situaiile
i evenimentele care declaneaz aceste rbufniri. De exemplu, dac observai c teama
de anumite evenimente, de zgomote puternice sau provocarea de zgomote de ctre un alt
membru al familiei declaneaz aceste ieiri, atunci ai putea ncerca s le anticipai i s
distragei atenia copilului ctre altceva nainte ca rbufnirea s se produc. Putei de
asemenea nva copilul alte modaliti de comunicare mai potrivite cu alii, pentru a-i
exprima nevoile i dorinele, astfel nct s nu mai fie necesar ca acesta s rbufneasc.
Cnd suntei confruntat cu o rbufnire sau cu un comportament inacceptabil dumneavoastr
sau ali membrii ai familiei ar trebui s v punei de acord s ignorai copilul i s v
ndeprtai de el pentru o scurt perioad. Odat ce copilul a ncetat s se comporte
necorespunztor putei s v ocupai din nou de el. Ignorarea poate fi un mod eficient de a
redresa comportamentele dificile cu excepia situaiilor n care copilul este distructiv sau
este posibil s-i fac ru lui nsui sau altcuiva. n astfel de cazuri o abordare eficient este
izolarea copilului punndu-l pe hol sau n dormitor i fcndu-l s neleag c nu se poate
ntoarce la dumneavoastr i la restul familiei pn nu s-a calmat. Este foarte important ca
adultul s ncerce s rmn calm, s adopte de fiecare dat acceai atitudine, cnd copilul
are o ieire. Pentru c o abordare inconsistent nu va face dect s-l dezorienteze. Odat
ce s-a linitit ducei-v i ludai-l pentru c s-a calmat i permitei-i s se ntoarc la familie.
La nceput este posibil s v confruntai cu o accentuare temporar a comportamentului
necorespunztor, distructiv. Dac insistai ca copilul s rmn n camera lui i l ignorai
pn ce se linitete curnd va nelege c ieirile nu i vor aduce foloase i frecvena i
severitatea lor va scdea. Aceeai abordare poate fi folosit pentru a controla alte
comportamente nedorite ca de exemplu lovirea altor copii, mucatul sau spargerea
lucrurilor. Strile sufleteti schimbtoare, toanele pot fi o caracteristic a labilitii emoionale
a unor copii cu SW i poate deveni deosebit de evident n adolescen. Este caracterizat
printr-un caracter ursuz, bombnit sau vorbit n barb i chiar de sfidare fi. i n acest
caz, dac distragerea persoanei respective nu este imediat, nu are un
efect imediat.Este de dorit s i se explice clar c aceste toane sunt inacceptabile i c va fi
pedepsit n camera sa pn i revine i este gata s coopereze. n acest fel adultul nu-i
acord atenie copilului cnd are toane i nu coopereaz, dar l recompenseaz cu laude i
atenia sa atunci cnd este mai cooperativ. Din nou este important de accentuat c strile
sufleteti schimbtoare nu sunt o trstur invariabil a Sindromului i muli indivizi cu SW
sunt prin firea lor exact opusul:prietenoi, grijulii, dornici s ajute i s plac.
Motivul pentru aceast sensibilitate la sunet nu este nc cunoscut dar este probabil s fie
legat de faptul c persoanele cu SW au un prag mai sczut pentru sunete dect alte
persoane. Este posibil ca aceste sunete s fie chiar dureroase fizic pentru urechi sau s
sperie, s ia prin surprindere copilul.
Anumite persoane recomand folosirea dopurilor de urechi pentru blocarea sunetelor. Dar
pentru c aceste dopuri pot bloca sunete importante ca de exemplu vorbirea, pe lng cele
suprtoare, trebuie acordat o mare atenie folosirii lor. Dac v hotri s v lsai copilul
s foloseasc asemenea dispozitive, acestea trebuie folosite numai pentru o perioad
scurt de timp, cnd un anumit zgomot cauzeaz copilului neplcere i nu uitai s le
scoatei imediat dup.
Cauza hipersensibilitii la sunet nu este nc pe deplin neleas, dar exist anumite lucruri
ce pot fi fcute pentru a o face mai puin deranjant.
2. De cte ori este posibil prevenii copilul chiar nainte de producerea zgomotului ateptat,
de exemplu naintea folosirii burghiului sau nainte de a da drumul la mixerul de la buctrie.
3. Reaciile de obicei se diminueaz dac copilul este capabil s exercite un anumit grad de
control asupra sunetelor care i creaz neplcere. De exemplu, ncurajai-l s foloseasc
aspiratorul sau s ajute la treburile casnice dnd drumul la maina de splat sau la mixerul
de buctrie.
4. Copilul poate fi calmat dac tie c poate s prseasc camera pentru cteva minute n
orice moment dac este expus la un zgomot neplcut.
Vorbirea
n copilria timpurie, copiii cu SW pot dezvolta vorbirea ntr-un ritm foarte ncet. n aceast
etap stimularea verbal este esenial. Folosii limbajul n timpul jocului, vorbii copilului n
timp ce l mbrcai, l splai sau l hrnii i ncurajai-l s rspund cu gngureli i
vocalizri. n plus este foarte util s v petrecei 5-10 minute pe zi lucrnd cu copilul
dumneavoastr n construirea vocabularului su. n funcie de nivelul limbajului su putei
alege 3 sau 4 dintre cele mai utilizate substantive, verbe sau prepoziii pentru a exersa la un
moment dat. De exemplu dac v hotri s lucrai substantive, alegei dou obiecte (o
ceac i o minge) i ntrebai: Ce este aceasta?, artnd ctre unul din obiecte. Dac
copilul nu rspunde, artai-i i spunei-i Este o minge/ceac i ncurajai-l s v
imite.Cnd copilul spune cuvntul, ludai-l i dai-i obiectul respectiv s se joace pentru un
timp scurt. La nceput orice ncercare care seamn cu cuvntul trebuie rspltit, dar n
timp este necesar ca copilul s aproximeze cuvntul mult mai aproape de realitate.Treptat
introducei mai multe obiecte i de asemenea fotografii ale obiectelor, apoi verbe, adjective,
prepoziii etc.
Pentru a-i nva nelegerea cuvintelor putei ncepe punnd 2 sau 3 obiecte n faa copilului
i spunnd: D-mi mingea/ceaca. Ludai copilul dac dac reacioneaz corect i
permitei-i s se joace cu acel obiect pentru scurt timp. Dac copilul nu rspunde corect,
artai-i cum s ridice obiectul corect. Putei progresa nvndu-l s identifice i alte obiecte
sau s rspund la o serie de comenzi (stai, ridic-te, sri, f pa-pa) cu aciunile
corespunztoare. Odat ce nva s urmeze comenzi simple, putei introduce comenzi mai
complexe din cadrul activitilor de zi cu zi. Acestea pot include instruciuni ca mpturete-
i hinua sau Du-te la toalet. Fiecare etap de nvare trebuie s urmeze acelai tipar,
cu ghidare fizic i indicare cu degetul i de asemenea laud i alte recompense utilizate
pentru sporirea motivrii. Cnd i artai copilului cum s se joace cu jucriile care l
intereseaz, ar trebui s folosii un lombaj simplu, care s nsoeasc jocul i apoi s-l
ncurajai s fac la fel la rndul su. Pe msur ce se inverseaz rolurile i v imit jocul,
este foarte probabil c va ncerca s imite i limba vorbit.
Pentru copiii cu SW este indicat logoterapia n toate etapele dezvoltrii lor i terapeutul ar
trebui s lucreze strns cu prinii i s le sugereze activiti care ar putea fi desfurate
acas, pentru a extinde nelegerea limbajului, limba vorbit, capacitile motorii orale i
producerea vorbirii. n cazul n care copilul a crui vorbire se dezvolt foarte ncet n anii
precolari, logoterapeuii pot recomanda introducerea unui sistem de comunicare
augmentativ ca de exemplu limbajul semnelor (ex.: Makaton) care s sprijine i s
ncurajeze dezvoltarea vorbirii.
Pn la vrsta colar, cei mai muli copii cu SW vor fi dezvoltat vorbirea articulat i
fluent, cu un vocabular larg i sofisticat i cu propoziii corecte i complexe din punct de
vedere gramatical, care sunt destul de neconcordante cu nivelul lor general de nelegere i
dificultile de nvare. Este posibil s foloseasc cuvinte lungi, cu fraze neobinuite, pe
care le-au auzit folosite de ctre alte persoane i le-au reinut i pot vorbi n continuu cu
orice persoan pe care o ntlnesc cnd li se d ocazia. Dar de multe ori vorbirea lor este
nepotrivit i repetitiv. Vor persevera, insista pe anumite subiecte de conversaie preferate
i vor vorbi despre acestea iari i iari, iritndu-i familia i prietenii.
Muli vorbesc i pun ntrebri fr ncetare pentru a iniia i a menine un contact social cu o
persoan i i folosesc abilitile verbale superioare pentru a obine atenie .De cele mai
multe ori, subiectele favorite sunt pur i simplu domenii despre care copilul discut cu
lejeritate i se bazeaz pe acestea pentru a lua parte la discuie. Este important s se
ncurajeze copilul s vorbeasc cu persoanele pe care le ntlnete dar, pe de alt parte, va
trebui descurajat de a vorbi prea mult n grupuri sau a pune ntrebri continuu i fr nici o
legtur.
Anumii copii i persoane mai n vrst cu SW repet fraze i propoziii vorbite de alte
persoane cu care ineracioneaz, de multe ori nelegnd foarte puin din ceea ce persoana
respectiv spune. Dac repetarea este cauzat de o slab nelegere, avei grij s folosii
un limbaj simplificat. Totui, dac copilul repet doar dintr-un obicei pe care l-a dezvoltat,
atunci ignorarea i atragerea copilului ctre un alt subiect poate fi o metod util de
descurajare a unor astfel de exprimri fr sens.
nelegerea limbajului este n multe cazuri mai limitat dect ar prea din limbajul expresiv
al copilului. Dac copilul rspunde la comentariile dumneavoastr i pune ntrebri
nepotrivite i nerelevante,aceasta poate fi pentru c nu v nelege foarte bine. Ar trebui s
simplificai conversaia i s v asigurai c copilul dumneavoastr nelege ceea ce
dumneavoastr sau alte persoane i spun.
Dac suntei ngrijorat de dezvoltarea limbajului sau a comunicrii, putei cere ca progresul
su s fie monitorizat de un logoterapeut fie prin coal, fie prin pediatrul copilului sau prin
alt persoan din sistemul medical.
Dac un copil are un subiect favorit despre care vorbete n mod repetat (ex.trenuri,boli),
sau pune aceleai ntrebri mereu, este indicat pentru dumneavoastr sau alt adult s-l
IGNORAI cnd se lanseaz n subiectul favorit. Dac rspundei fiecrei ntrebri de
rsf de fiecare dat, copilul va fi ncurajat s ntrebe iari i iari.
Familia dumneavoastr i prietenii pot stabili o regul de a rspunde copiilor ODAT, dar s
IGNORE toate ntrebrile i subiectele care urmeaz, fie s se ndeprteze de copil sau S
SCHIMBE SUBIECTUL imediat i s se ndrepte spre subiecte mai oportune.
O alt strategie este s insistai, cnd s-a rspuns la una din ntrebrile copilului i el
ntreab nc o dat, c rspunsul i-a fost dat.
O abordare consecvent este important, deci este de dorit ca adultul s adopte exact
aceeai strategie acas ca i la coal. Cu asemenea metode limbajul social potrivit crete
i limbajul nepotrivit va fi nlocuit.
Cnd copilul este fascinat sau obsedat de anumite subiecte, atunci cri sau jocuri orientate
ctre acestea pot fi folosite pentru a ncuraja concentrarea, cel puin la nceput. De
asemenea putei folosi ceva de care copilul e obsedat (de ex.:o main sau un motor) ca o
rsplat cu care se poate juca numai dup ce mai nti a petrecut o perioad de timp
prestabilit, ocupat cu o sarcin organizat. Deci putei, de exemplu, s facei o nelegere
cu copilul c dup ce va petrece 5 minute ntr-o activitate organizat se poate ocupa de
jucria sau de preocuparea lui favorit 2 minute. Aceasta poate s nsemne fie s se jaoce
cu o jucrie, fie s se uite la muncitorul de la cldirea alturat, fie s stea de vorb cu
dumneavoastr. Aceste 2 minute de pauz pot fi urmate de nc 5 minute de lucru organizat
i aa mai departe. Este de asemenea folositor s mprii fiecare sarcin n pai simpli i
scuri cu sugestii ca de exemplu poze sau cuvinte s indice clar ce trebuie s fac n
fiecare etap.
Muli dintre copii sunt de asemenea impulsivi i au dificulti n a-i atepta rndul sau a
atepta atenia unui adult. Ei pot ntrerupe n mod repetat conversaiile adulilor pentru c au
nevoie de atenie. Din nou, putei rsplti copilul dac este capabil s stea linitit i s-i
atepte rndul iniial pentru cteva momente, iar apoi pe perioade din ce n ce mai lungi de
timp. Un printe a observat c pe parcursul cltoriilor mai lungi cnd vorbitul nentrerupt i
interveniile pot fi deosebit de obositoare o tcere sponsorizat poate fi extrem de
eficient. O bucat de fruct, ceva dulce, o moned oferit pentru o perioad monitorizat de
10 minute de linite poate crea minuni pentru nervii ntini ai ntregii familii!
2. Iniial cerei-i s stea linitit i s fie atent pentru 1 sau 2 minute i apoi imediat
recompensai-l cu o jucrie favorit sau cu activitatea favorit i cu laude. Atenia adultului i
conversaia cu acesta sunt probabil cea mai eficient rsplat.
3. Treptat, printr-o serie de etape aducei copilul la perioade de 5, 10, 15 minute de lucru.
CATEGORY:
SINDROAME
LEAVE A COMMENT
TAGGED WITH:
ALIMENTATIE
HRANIRE
PEDIATRU
SCOALA
SINDROMUL
SINDROMUL WILLIAMS
SOCIABILI
SOMN
TOALETA
TULBURARI
WILLIAMS
Generalitati
Autismul este o tulburare a creierului care interfera adesea cu abilitatea de a comunica si de
a relationa cu cei din jur.
Semnele autismului se dezvolta aproape indotdeauna inaintea implinirii varstei de 3 ani,
desi aceasta afectiune este uneori diagnosticata abia mai tarziu.
In mod tipic, parintii devin ingrijorati atunci cand observa ca fiul/fiica lor nu incepe sa
vorbeasca si nu raspunde sau nu interactioneaza ca si ceilalti copii de aceeasi varsta.
De regula, copiii cu autism nu au o dezvoltare normala a vorbirii si pot sa para surzi, desi
testele de audiometrie sunt normale.
Autismul afecteaza modul in care copilul percepe si proceseaza informatia senzoriala.
Severitatea autismului variaza. Unii au nevoie de un insotitor in aproape toate domeniile
vietii lor cotidiene, in timp ce altii pot fi capabili sa functioneze la un nivel foarte ridicat si pot
chiar sa mearga la o scoala normala.
Desi aceasta afectiune dureaza toata viata si determina diferite grade de izolare sociala,
tratamentul poate aduce o ameliorare semnificativa in viata persoanelor cu autism.
Diagnosticarea din timp si tratamentul adecvat au dus la cresterea numarului de persoane
cu autism care sunt capabile sa traiasca independent atunci cand ajung la varsta adulta.
Procedura:
3 Randomizai ntreab i spune dai fie comanda 1, fie comanda 2. Facei prompt
pentru a obine rspunsul corect. Recompensai rspunsul. Diminuai prompt-ul treptat,
de-a lungul sesiunilor de nvare. Recompensai rspunsurile care sunt date cu cel mai
sczut nivel de prompt. n final, recompensai numai rspunsurile corecte, date fr
prompt.
1. 1. ntrea
b_ _.
2. 2. Spune_
_.
3. 3. Fie 1,
fie 2.
1. 1. Se
apropie de
persoan
i pune
ntrebarea
corect.
2. 2. Se
apropie de
persoan
i spune
informaia Data Data
corect. introduce masterr
3. 3. Fie rii ii
1, fie2.
1. ntreab
2. Spune
3.Random
ntreab/spune
Sugestii utile: pentru acest program putei folosi copii de aceeai vrst,
nvndu-l pe copil s rspund n contextul activitilor de joc (de
exemplu, ntreab-l pe Bily ce construiete i Spune-i lui Billy ce
construieti tu). La nceput, cealalt persoan trebuie s stea alturi de
copil, astfel nct s modelai rspunsul corect imediat.
1. Un indiciu (de
exemplu, n dulap).
2. Dou indicii (n
dulap, n cutia
maro).
3. Trei indicii (n
buctrie, sub
mas, ncana
roie).
1. Ghici Ce?
5. Am mncat popcorn. mi
place popcornul. i mie mi place!
Mie mi place cu
6. mi place srat. unt.
7. Am vzut pe cineva la
film. Pe cine ai vzut?
8. Am vzut-o pe mary.
Mary e cea mai bun Tommy e cel mai
prieten a mea. bun prieten al meu.
Sugestii utile: cele de mai sus sunt doar exemple. Facei prompt pentru
rspunsurile relevante pentru copilul dumneavoastr. Prezentai afirmaiile
pe un ton natural, de conversaie.
2. Fr materiale de ajutor
1. Vacane
Exemplu:
1. 2. Locaii
Eu merg la coala Elwood,
Exemplu: numele profesorului meu
este d-l Jones, iar acolo m
Spune-mi despre coal. joc cu Sarah.
1. 3. Familie
1. 4. Evenimente
speciale
1. 1. Spune-mi
o poveste
despre_.
2. 2. Acum e
rndul tu.
Spune-mi o
poveste.
3. 1. Copilul
spune o poveste
despre subiect,
folosind
materialele
ajuttoare.
4. 2. Copilul
spune povestea Data Data
folosind introduce masterr
materialele rii ii
ajuttoare.
1. Despre un subiect
2. Fr vreun subiect
anume
Sugestii utile: acest program poate fi fcut foarte bine cu ali copii. Stai n
cerc i spunei pe rnd poveti. Pentru rspunsul 2, descurjai repetarea
exact a primei poveti (spunei Spune-mi o poveste diferit n cazul n
care copilul repet povestea pe care tocmai ai spus-o). ncercai s filmai
povestiri simple cu materiale i nvai-l pe copil s imite modelul
prezentat pe caste.
Procedura:
1. 1. Spune-mi o
poveste despre_.
2. 2. Acum e
rndul tu, spune-
mi o poveste.
3. 1. Copilul spune
o oveste despre Data Data
subiect. introduce masterr
4. 2. Copilul spune rii ii
propria poveste
1. Subiect specific
2. Fr subiect
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
Procedura:
1. 1. Ce faci tu?
2. 2. Ce fac eu?
3. 3. Fie 1, fie2
4. 1. Descrie
ceeea ce face,
folosind
pronumele
corecte.
5. 2. Descrie ceea
ce facei, folosind Data Data
pronumele introduce masterri
corecte. rii i
6. 3. Fie 1, fie 2.
1. Eu / i (al tu) / i (al
ei)
2. Tu / al meu (mi) / al
lui (i)
3. Randomizare 1 sau 2.
1. El / al meu (mi) / al tu
(i) / al ei (i) / al lui(i)
2. Ea / al meu (mi)/ al tu
(i) / al ei (i)/ al lui (i)
3. Randomizare 1 i 2.
Sugestii utile: facei acest program alturi de ali copii.
Procedura:
2. Prezent
3. Trecut
1.
2.
3.
RSPUNS:
Exemple de DESCRIE CUM Data Data
ntrebri Cum? introducerii masterrii
1. te speli pe dini?
2. faci un sandwich
cu unt de arahide i
jeleu?
3. te joci_?
4. te speli pe mini?
5. faci un om de
zpad?
6. te mbraci?
7. funcioneaz
asta?
8. faci un castel de
nisip?
9. faci baie?
Sugestii utile: n clipa n care copilul ncepe activitile pe care mai trziu le
va descrie, verbalizai secvena (atunci cnd i spal dinii, spunei Mai
nti iei pasta i periua de dini). Generalizai rspunsul i la
evenimentele la care particip copilul (de exemplu, facei prjituri
mpreun. Cnd terminai, ntrebai-l pe copil Cum am fcut prjiturile?).
Procedura:
1. 1. Ce este
la fel la aceste
obiecte?
2. 2. Ce este
diferit?
3. 3. Fie 1, fie
2.
4. 1. Descrie
asemnrile
dintre obiecte.
5. 2. Descrie
deosebirile DATA
dintre obiecte. INTRODUCE Data
RII masterri
6. 3. Fie 1, fie i
2
1. La fel
2. Diferit
3. Randomizare
Procedura:
ntrebare Rspuns
1. Ce este la
fel ntre_ i _?
2. Ce este
diferit ntre_ i
ntre_?
3. Fie 1, fie2
4. Descrie
similaritile
dintre obiecte
5. Descrie
deosebirile
dintre obiecte
6. Fie 1, fie2 Data introducerii Data masterrii
1. La fel
2. Diferit
3. Randomizare
1. Am primit o jucrie
nou. Ce jucrie ai primit?
2. Am cumprat ceva
de la magazin. Ce ai cumprat?
3. Prietenul meu a
fcut ceva amuzant. Ce a fcut?
4. Am mncat ceva
bun la prnz. Ce ai mncat?
5. Asear am fost
undeva. Unde ai fost?
7. M duc undeva
mine. Unde te duci?
8. Am vzut pe cineva
azi. Pe cine ai vzut?
11. A trebuit s m
duc la doctor. De ce?
Procedura:
1. 1. De ce_?
2. 2. Ce faci
dac_? DATA
3. 1. Pentru INTRODUCER
II Data
c masterrii
4. 2. Eu
1. Mnnci / foame
2. Bei / sete
3. Dormi / obosit
4. Plngi / trist
5. Zmbeti / fericit
6. Mergi la doctor /
bolnav
8. Te mbraci / frig
9. Rzi / ceva e
amuzant
1. i este foame.
Trebuie s
2. Plou. Ea trebuie
s
4. Ua este ncuiat.
Ea trebuie s
Sugestii utile: folosii cartea MEER I pentru mai multe exemple (consultai
lista de resurse)
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
Procedura:
1-2: Ce crezi c se va
ntmpla n continuare? Data Data
sau Ce crezi c va face _ 1-2 Copilul anticip introduce masterr
n continuare? un final adecvat rii ii
1. Imagini
2. Povestiri
Exemple:
Pentru c ea sufl n
Cum tii c dau o petrecere lumnri i au coifuri de
aniversar? petrecere.
Procedura:
1. Atribut
2. Categorie
Procedura:
1. 1. Definete
persoana din
comunitate.
2. 2. Definete locul. Data Data
3. 3. Definete introduce masterr
1-4: Ce este un_? itemul. rii ii
4. 4. Fie 1, 2 sau 3
Exemple
1. Pompier
Cineva care stinge focul.
Unitatea de pompieri
Un loc unde triesc pompierii.
Maina de pompieri
Ceva ce conduce pompierul.
1. Doctor
Cineva care mi d
medicamente cnd sunt bolnav.
Spital
E un loc unde se duc oamenii
cnd sunt bolnavi.
Procedura:
3. Oferii un model verbal sau permitei-i copilului s vad imaginea n timp ce punei
ntrebarea
Comanda Rspuns
1-2: imit
aciunile egalului
1. 1. F ce face_. Data
2. 2. E rndul tu. F3. Numete ce a vzut introduceri Data
ce a fcut_. egalul i masterrii
3. 3. Ce a vzut _?
1. Micri gros-motorii
2. Aciuni
3. Rspunsuri verbale
Procedura:
1. Cu comand
verbal
2. Fr comand
verbal
Sugestii utile: asigurai-v c vei folosi drept colaboratori copii compliani,
care vor rspunde pozitiv la iniiativele copilului dumneavoastr. Odat ce
copilul a nvat cum s propun jocul, nvai-l i ce s fac n cazul n care
cellalt refuz (de exemplu, propune o alt alternativ). Folosii fotografii ale
activitilor de joc i indicii scrise pentru a susine iniiativele.
Program D dovada unor rspunsuri noi prin observaie
Procedura:
1. 1. Ce Data
DATA masterri
este?
INTRODUCE
2. 2. O nou i
RII
ntrebare
3. 1. Denum
ete corect
imaginea,
dup
modelul
celuilalt
copil.
4. 2. Rspun
de corect la
ntrebare,
dup
modelul
celuilalt
copil
1. La imagini
2. La noi ntrebri
Program
Procedura
Materiale
Rspuns Data introduceriiData masterrii
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
Comentarii
CATEGORY:
MATERIALE ABA
LEAVE A COMMENT
Sindromul Noonan
January 13, 2011
Definiie clinic
Sindromul Noonan este o afeciune genetic definit prin nlime mic, anomalii ale inimii,
gt lat, form particular a toracelui (proeminent n partea superioar i scobit n partea
inferioar), ntrziere a dezvoltrii, testiculi necobori i aspect caracteristic al feei. Faa se
schimb considerabil n timp. Relativ frecvent se asociaz tulburri ale coagulrii i anomalii
ale circulaiei limfatice.
Boala se manifest la fel la brbai i la femei (dei uneori este denumit n mod greit
Sindrom Turner la brbai, ceea ce ar nsemna c nu se ntlnete la femei) i se
transmite autozomal dominant. Cea mai frecvent implicat gen este PTPN11 i are rol n
dezvoltarea valvelor cardiace.
Afeciunea a fost descris n 1963 de ctre Noonan i Ehmke, dei elemente ale fenotipului
au fost menionate nc de la nceputul secolului XIX.
Frecvena bolii
Aspecte genetice
Expresia clinic a Sindromului Noonan este destul de variabil chiar n cadrul aceleiai
familii (expresivitate variabil).
Semne clinice
statur mic,
aspect particular al feei,
iniial fruntea este nalt, ochii sunt deprtai i orientai n jos i n afar
iar urechile sunt jos situate; gul este scurt, cu exces de piele; ulterior faa devine
triunghiular, cu trsturi uor grosiere.
Toracele are aspect caracteristic: sternul este proeminent n partea de sus i scobit n
partea de jos.
Majoritatea cazurilor asociaz anomalii la nivelul inimii (de obicei stenoz valvular
pulmonar i cardiomiopatie hipertrofic).
Greutatea la natere este de obicei normal, dar creterea n greutate este redus n
primele luni datorit dificultilor la alimentare. Lungimea copilului la natere este normal.
Creterea n nlime se face la limita inferioar a normalului n copilrie; la pubertate
creterea este exagerat, astfel nct n final se ajunge la o nlime normal la adult.
Dezvoltarea iniial poate fi uor ntrziat datorit hipotoniei i articulaiilor moi. Ulterior
dezvoltarea este relativ normal, numai 30% din cazuri prezentnd retard mintal uor. De
obicei vorbirea este mai afectat dect celelalte domenii ale dezvoltrii. Anomaliile de
pronunie se ntlnesc relativ frecvent, dar pot fi corectate prin terapie.
n afar de semnele ce intr n definiia Sindromului Noonan, se mai pot asocia i alte
anomalii:
Oculare strabism, tulburri de vedere sau nistagmus (micri laterale fine ale ochilor cu
dificulti la fixarea privirii);
Dermatologice pielea poate fi aspr; prul este ondulat, lnos, rar i se poate rupe uor;
ORL aproximativ o treime din cazuri asociaz scderea auzului, cel mai frecvent datorit
otitelor repetate.
Examen oftalmologic;
Diagnosticul clinic poate fi confirmat prin teste moleculare, efectuate pe ADN-ul extras din
snge. Se caut nti anomaliile genei PTPN11, iar dac aceasta se dovedete a fi
normal, se caut gena SOS1.
Sfat genetic
Sindromul Noonan se transmite autozomal dominant, ceea ce nseamn c dac unul dintre
prini este afectat, riscul de a avea descendeni bolnavi este 50%.
n cazul unor prini aparent normali care au un copil diagnosticat cu Sindrom Noonan, n
primul rnd trebuie fcut evaluarea foarte atent a prinilor (inclusiv cu ecografie
cardiac). Dac unul din prini prezint semne discrete de Sindrom Noonan, riscul pentru o
sarcin afectat este 50%. Dac prinii sunt normali, riscul de sarcin afectat este 1%.
Diagnostic prenatal
n cazul n care unul dintre prini este afectat, riscul de a transmite boala la descendeni
este 50%. n astfel de situaii se pot aplica 2 metode de diagnostic prenatal:
Diagnostic molecular practicat pe ADN-ul ftului extras din celulele recoltate prin
amniocentez (la 15-18 sptmni de sarcin) sau prin biopsie de viloziti coriale (la 10-12
sptmni de sarcin); singura condiie este s se cunoasc deja mutaia (anomalia genei)
existente n familie (prin teste fcute dinainte la ali membri afectai din familie);
Evoluie i prognostic
Durata de via este n general normal, prognosticul vital fiind uor umbrit de complicaiile
cardiace.
Prognosticul intelectual este bun, 2/3 din cazuri avnd dezvoltare intelectual normal. Doar
1/3 din cazuri asociaz retard mintal, de obicei uor, i care poate fi recuperat prin aplicarea
unei educaii adecvate.
Dezvoltarea i comportamentul:
Cardio- vascular:
Hematologic:
Limfatic:
Anomaliile ORL:
Viaa cotidian
Pacienii cu Sindrom Noonan pot duce o via absolut normal, fiind integrai n societa te
fr dificultate. Complicaiile (cardiace, hemoragice, limfatice i ORL) pot ridica probleme,
dar prin aplicarea unei terapii adecvate prognosticul este bun.
CATEGORY:
ARTICOLE
LEAVE A COMMENT
TAGGED WITH:
BARBATI
FEMEI
SINDROMUL NOONAN
Cauze
Sindromul Down este cauzat de diviziunea celulara anormala, cel mai frecvent la nivelul
ovocitului, inainte sau in momentul conceptiei. Mai putin frecvent, diviziunea celulara
anormala poate afecta spermatozoidul in momentul conceptiei. Nu se cunosc factorii care
determina celulele sa se divida anormal.
Genele sunt grupate sub forma de cromozomi. In mod normal, un copil mosteneste 46 de
cromozomi, cate 23 de la fiecare parinte. In urma diviziunii celulare anormale din Sindromul
Down rezulta material genetic suplimentar, de obicei un extra cromozom. Sindromul Down
este clasificat in conformitate cu modul specific in care materialul genetic suplimentar este
produs.
Simptome
Exista mai mult de 50 de trasaturi caracteristice ale Sindromului Down. Simptomele fiecarui
copil variaza ca numar si severitate. Oricum, multe dintre aceste caracteristici si trasaturi
apar de asemenea si la copiii care nu au Sindrom Down.
Caracteristici generale
Majoritatea copiilor cu Sindrom Down au cateva din urmatoarele trasaturi fizice:
statura mica: copilul are de obicei un ritm de crestere mai lent, iar la varsta adulta,
inaltimea este mai mica decat media
tonus muscular scazut (hipotonie): un copil poate avea mai putina forta musculara decat
alti copii de aceeasi varsta; tonusul scazut al musculaturii abdominale determina, de
asemenea, protruzia stomacului; in mod normal, la copil musculatura gastrica se tonifica
progresiv pana in jurul varstei de 2 ani
gat scurt, gros cu tesut adipos (grasime) si piele in exces: de obicei, aceasta trasatura
devine mai putin evidenta pe masura ce copilul creste
brate si picioare scurte si indesate: unii copii pot prezenta un spatiu mai larg intre degetul
mare si degetul al doilea de la picior
un singur pliu la nivelul partii centrale a palmei: acesta este numit pliu palmar transvers
sau linia simiana.
Trasaturi faciale
In Sindromul Down se intalnesc frecvent trasaturi faciale distincte, cum ar fi:
urechi de forma modificata: de obicei mici si jos inserate
gura si limba anormal constituite: limba copilului poate protruziona partial, iar cerul gurii
(palatul) poate fi foarte arcuit si ingust
punte nazala aplatizata: portiunea aplatizata a nasului situata intre cei 2 ochi (punte
nazala) este frecvent infundata
pete Brushfield: un fragment tisular pe portiunea colorata a ochiului (iris); aceste pete nu
afecteaza vederea
dinti atipici si incovoiati: dintii copilului pot sa apara mai tarziu si intr-un mod neobisnuit.
Alte afectiuni asociate
Copilul poate prezenta si alte afectiuni asociate Sindromului Down, cum ar fi:
nivel de inteligenta sub normal, care afecteaza aproape fiecare copil cu Sindrom Down,
dar de obicei este doar usor pana la moderat; retardul mintal sever este rar
afectiuni ale inimii: aproximativ 50% dintre copiii cu Sindrom Down se nasc cu afectiuni
ale inimii; majoritatea sunt diagnosticate la nastere sau la putin timp dupa aceasta
boli precum hipotiroidism, boala celiaca si afectiuni oculare
susceptibilitate pentru alte probleme medicale, cum ar fi infectii respiratorii, afectarea
auzului si probleme dentare.
Intrucat in Sindromul Down se intalnesc trasaturi fizice distincte, confuzia acestor simptome
cu cele ale altor afectiuni, este foarte putin probabila pentru personalul medical. In situatii
rare, mozaicismul, o forma de Sindrom Down, poate fi confundat cu alte boli mostenite sau
tulburari de dezvoltare.
Mecanism fiziopatogenetic
Cu toate ca Sindromul Down reprezinta o provocare, majoritatea persoanelor cu aceasta
afectiune pot duce o viata normala, fericita si activa.Multe dintre provocari sunt in relatie cu
disfunctia cognitiva (retardul mintal) si problemele de sanatate. Persoanele cu Sindrom
Down sunt predispuse la anumite boli si afectiuni, precum hipotiroidism sau alte probleme
de sanatate, cum ar fi pierderea auzului sau infectii respiratorii.
Copilul poate fi ajutat sa depaseasca acestea, precum si alte dificultati, intr-un climat de
dragoste si siguranta. Trebuie sa i se asigure in mod regulat asistenta medicala de catre o
echipa de specialisti din domeniul medical. De asemenea, pentru copil poate fi util accesul
la un mediu adecvat studiului, precum si la activitati care incurajeaza exercitiul si
interactiunile cu alti copii.
Efectele Sindromului Down se schimba de obicei cu timpul. Desi efectele specifice sunt
variabile pentru fiecare copil, poate fi utila familiarizarea cu cateva aspecte generale ale
Sindromului Down.
Sugarii cu Sindrom Down
Factorii de risc asociati cu Sindromul Down sunt variabili in functie de clasificarea acestuia.
Factorii care cresc riscul ca un copil sa aiba Sindrom Down tip trisomia 21, tipul cel mai
comun (95% din cazuri), includ:
mama varstnica: femeile mai invarsta de 35 de ani, prezinta un risc crescut pentru a avea
un copil cu Sindrom Down tip trisomia 21; acest risc creste continuu cu inaintarea in varsta
tata varstnic: cercetatorii din domeniul medical investigheaza legatura dintre varsta tatalui
si riscul de a avea un copil cu Sindrom Down; studiile recente indica faptul ca daca tatal are
varsta mai mare de 40 de ani si mama mai mare de 35, ei au un risc crecut de a avea un
copil cu Sindrom Down
frate/sora cu Sindrom Down: femeile care au deja un copil cu Sindrom Down tip trisomia
21 au un risc de 1% de a mai avea un copil cu aceasta afectiune.
Mozaicismul este un tip de Sindrom Down in care se produce material genetic suplimentar
in cateva dintre celulele organismului, in timp ce celelalte celule se dezvolta normal.
Mozaicismul afecteaza numai 1% pana la 2% din populatia cu Sindrom Down. Factorii de
risc pentru mozaicism sunt similari celor pentru trisomia 21.
Sindromul Down tip translocatie este singura forma care poate fi uneori mostenita direct.
Oricum, majoritatea cazurilor de Sindrom Down tip translocatie sunt mutatii genetice
sporadice (intamplatoare), de cauza necunoscuta. Doar un sfert din cazurile cu Sindrom
Down tip translocatie sunt mostenite. Translocatia reprezinta aproximativ 3% pana la 4% din
totalul cazurilor de Sindrom Down.
Pot fi purtatori de gene translocate persoanele care:
au istoric familial de Sindrom Down: este posibil ca genele implicate in Sindromul Down
tip translocatie sa se fi transmis de la alti membri ai familiei care au aceasta afectiune
au avut alti copii cu Sindrom Down: desi Sindromul Down tip translocatie este cel mai
frecvent o mutatie genetica sporadica, in cazul in care o persoana are un copil cu acest tip
de boala, ea poate fi purtatoare a genei.
Exista inca destule intrebari nerezolvate referitoare la factorii specifici de risc implicati in
Sindromul Down. Pana in prezent, cercetarile nu au evidentiat nici un factor de mediu care
ar putea contribui la dezvoltarea afectiunii. Cercetatorii din domeniul medical inca nu stiu de
ce uneori celulele se divid anormal si produc materialul genetic suplimentar care duce la
aparitia Sindromului Down.
Dezvoltarea si achizitia abilitatilor de baza
Parintii trebuie sa fie rabdatori si sa isi incurajeze copiii pe masura ce acestia invata sa
mearga sau sa atinga alte repere ale dezvoltarii, precum intoarcerea de pe o parte pe alta,
statul in sezut, statul in picioare si vorbitul. Este foarte probabil ca aceste repere sa fie
atinse intr-un timp mai indelungat decat in cazul altor copii, dar deprinderea lor poate fi la fel
de semnificativa si surprinzatoare.
Este recomandata integrarea copilului mic (in jurul varstei de 3 ani) intr-un program de
interventie precoce. Aceste programe beneficiaza de personal specializat in monitorizarea
si incurajarea dezvoltarii copilului. Este indicata consultarea specialistilor din domeniul
medical in legatura cu programele disponibile in zona.
Insusirea abilitatilor de baza, precum deprinderea de a manca de unul singur si de a se
imbraca independent, implica mai mult timp pentru copiii cu Sindromul Down. In timpul in
care copiii sunt invatati aceste abilitati, trebuie mentinuta o atitudine pozitiva. Trebuie sa se
creeze oportunitati pentru a exersa si trebuie acceptat faptul ca este bine pentru copil sa fie
supus provocarilor, chiar daca uneori greseste.
Dezvoltarea copilului poate fi promovata printr-o atitudine pozitiva si prin intermediul
diferitelor oportunitati de invatare si socializare. Abilitatile cognitive ale copilului pot fi
stimulate avand grija ca sarcinile solicitate sa nu fie prea dificile.
Dificultati scolare
Majoritatea copiilor cu Sindrom Down pot urma cursurile unei scoli normale. S-ar putea sa
fie necesar un program de studiu adaptat, iar uneori chiar o scoala speciala.
Parintii trebuie sa fie implicati in educatia copilului. Copiii cu invaliditati, precum cele din
Sindromul Down, au legal dreptul la educatie. Aceste legi protejeaza si drepturile parintilor
de a fi bine informati in legatura cu deciziile educationale referitoare la copil.
Probleme specifice adolescentilor, tinerilor si adultilor
Odata cu atingerea pubertatii, ingrijirea adecvata si igiena devin foarte importante.
Acceptarea propriei persoane si stima de sine sunt influentate de modul in care
adolescentul sau tanarul se raporteaza la acestea.
Din punct de vedere social, adolescentii si adultii cu Sindrom Down au aceleasi nevoi ca
oricare alta persoana. Cei mai multi vor dori sa mearga la intalniri cu prietena/prietenul, sa
se socializeze si sa intretina relatii intime. Adolescentul poate fi ajutat sa dezvolte relatii
sociale armonioase, daca este indrumat sa deprinda comportamentul si abilitatile sociale
adecvate. El va fi, de asemenea, incurajat sa participe la activitatile scolare si comunitare.
Asigurarea de oportunitati pentru a forma prietenii armonioase, este critica pentru fericirea
si sensul existential al tanarului.
In orice caz, parintii trebuie sa fie constienti de dificultatile si vulnerabilitatile sociale pe care
copilul le intampina. Pregatirea tanarului pentru relatii sociale armonioase si pentru
eventualitatea unei relatii intime se face devreme in viata:
tanarul va fi educat sa aiba respect pentru propriul corp si pentru corpurile celorlalti
parintii trebuie sa vorbeasca deschis despre propriile credinte si idei
adolescentul va primi educatie sexuala prezentata intr-un mod realist si pe care il poate
intelege; i se va vorbi despre aspectele reproductive si intime ale sexului
se va discuta despre metodele de control a nasterii si cele de protectie sexuala, pentru
prevenirea bolilor cu transmitere sexuala.
Planurile privind viitoarea locuinta a copilului vor incepe inca din perioada adolescentei.
Cele mai multe persoane adulte cu Sindrom Down, locuiesc independent, in case sau
apartamente comunitare, care beneficiaza de servicii suportive. Oricum, majoritatea caselor
si centrelor comunitare reclama un grad minim de independenta, de exemplu posibilitatea
de a manca, de a se imbraca si de a se imbaia singur.
Un adult cu Sindrom Down poate munci departe de locuinta si are acces la activitatile
sociale. Un stil de viata activ implicand un continuu proces de invatare, face pe oricine,
inclusiv persoana cu Sindrom Down, sa se simta mult mai tonic si increzator in sensul vietii.
O optiune poate fi serviciul special de ingrijire pentru adulti, sau Jocurile Olimpice Speciale
sau orice alta activitate care pune accentul pe exercitiu. Trebuie incurajate interesele,
precum arta sau pasiunile, de exemplu desenul.
Trebuie acceptat faptul ca adolescentul sau adultul cu Sindrom Down, au un risc crescut
pentru a face depresie, in special dupa o pierdere, cum ar fi moartea unui membru al
familiei sau o suparare majora in cursul rutinei zilnice. O schimbare in comportament este
de multe ori primul semn. In cazul aparitiei semnelor de depresie, se recomanda consilierea
tanarului sau adultului.
Un copil cu Sindrom Down poate necesita si terapie aditionala, consiliere sau instruire
speciala. Parintii si celelalte persoane implicate in ingrijire, ar putea avea nevoie de
asistenta in planificarea unui viitor sigur pentru membrul familiei cu Sindrom Down.
Diferite tipuri de terapie, precum logoterapia, sunt frecvent utilizate pentru a ajuta
persoanele cu Sindrom Down sa deprinda abilitatile de baza si sa fie pe cat de mult posibil
independente.
Familiile copiilor cu Sindrom Down ar putea necesita si alte tipuri de resurse, cum ar fi:
asistenta financiara: copiii cu Sindrom Down au nevoi speciale, care ar putea crea
cheltuieli speciale pentru familie.
gestionarea averii: este recomandabila familiarizarea cu problemele referitoare la taxe si
gestionarea averii, pentru ca in cazul decesului parintilor sa fie asigurata ingrijirea adecvata
si resursele disponibile necesare copilului; daca parintii au si alti copii care s-au dezvoltat
normal, trebuie sa ii includa in planificarea viitorului copilului cu Sindrom Down
consilierea familiala: aceasta terapie implica sedinte periodice cu un consilier calificat si
cu experienta in abordarea familiilor care au copii cu Sindrom Down.
TERAPIE SI RECUPERARE
Sfaturi utile:
copiii cu sindrom Down au probleme pregnante la nivelul motricitatii (grosiera, dar mai
ales fina). Din acest motiv, kinetoterapia si stimularea senzoriala ii vor ajuta in depasirea
problemelor de imitatie, de mobilitate si de integrare senzoriala.
miogimnastica va conduce la o mai buna adaptare a aparatului fono-articulator.
terapia ocupationala conduce la adecvarea preocuparilor cotidiene si la formarea unor
deprinderi care sa-i asigure independenta.
ajutati copilul sa-si formeze stima de sine si un grup de prieteni care sa-l sustina.
sarcinile zilnice si un program care sa-i defineasca independenta si capacitatea de lucru il
vor ajuta foarte mult.
programele de art-terapie (muzica, pictura, modelaj) pot dezvolta interese in aceste
directii.
CATEGORY:
ARTICOLE
LEAVE A COMMENT
TAGGED WITH:
MENOPAUZA
RECUPERARE
SINDROMUL DOWN
TERAPIE
In unele cazuri copilul are greuti n ce privete mestecatul i nghiitul, probleme care pot
persista mai mult timp i care fac dificil hrnirea lui cu orice fel de mncare dac nu e
moale i pasat. Iar un copil care mnnc mncare pasat nu va nva niciodat s
mestece ! In acest caz ai putea ncerca s introducei mai nti bucele foarte mici apoi un
pic mai mari n mncarea pasat sau s facei mncarea din ce n ce mai groas. Apoi
introducei cantiti mici de carne tocat (foarte bine fiart) n mncarea pasat i trecei
ncet ctre mncare nepasat dar moale pete, orez bine fiert, cartofi bine fieri etc.
Odat stabilizat nivelul calciului n snge, copilul poate ncepe s mnnce lactate dar
introducerea acestora n alimentaie trebuie fcut cu ajutorul pediatrului. Din acest
moment, pentru majoritatea copiilor, problemele de hrnire nu mai sunt o problem. Totui,
chiar i dup stabilizarea calciului, unii copii pot continua s fie mofturoi i dificil de hrnit.
Ei vor numai anumite mncruri i refuz orice altceva. Nemaiexistnd piedici de ordin
medical, copilul ar trebui ncurajat s mnnce o varietate mai mare de mncruri. O
metod de a-l convinge ar fi s i dai doar o linguri din mncarea pe care vrei Dvs s o
mnnce i apoi imediat, ca o rsplat, mncarea care i place sau eventual jucria favorit.
O astfel de abordare se ncadreaz n abordarea psihologic de rsplatire a
comportamentului pozitiv. Insoind un comportament pozitiv cu o rsplat este foarte
probabil ca acest comportament pozitiv s se repete. Cu timpul putei cere copilului s
mnnce o cantitate tot mai mare din mncarea pe care o dorii Dvs nainte de a-l rsplti
cu mncarea lui preferat sau cu jucria favorit. Mai devreme sau mai trziu copiii nva
s mnnce de plcere aceste mncruri i uit aversiunea pe care o aveau fa de ele.
O parte din aceti copii capt obiceiul de a vomita n timpul mesei dac sunt obligai s
mnnce ce nu le place sau poate ca o metod de a atrage atenia prinilor sau pur i
simplu pentru c sunt supui unei presiuni. Este demonstrat ca nu exist nici un cauz fizic
a acestui reflex aa nct prinii ar trebui s fie fermi i s nu manifeste ngrijorare, mil sau
compasiune pentru copii cnd tind s vomite ci s laude i s rsplteasc copilul atunci
cnd nu vomit. O alt metod ar fi s lase copilul s mnnce att ct vrea bazndu-se pe
teoria c dac-i e foame mnnc. Abordarea acesta, evident, va da rezultate numai dac
copilului nu i se dau biscuii, dulciuri sau alte snacks-uri ntre mese.
Unii copii saliveaz i va trebui s li se reaminteasc constant de ctre prini s nchid
gura i s nghit. Aceeai metod, a rspltirii pentru momentele n care copilul nghide
gura i nghite fr a i se atrage atenia, poate fi folosit.
Probleme de somn
Unii copii cu sindrom Williams au dificulti n a adormi sau se trezesc n timpul nopii
plngnd sau pentru a merge n patul prinilor. Aceste probleme nu sunt deloc specifice
copiilor cu SW, i la fel ca n cazul altor copii, pot deveni de durat i prinii pot fi pui n
situaia de a-i petrece cteva ore n fiecare noapte consolndu-i copilul sau lundu-l n
patul lor. Confruntarea cu aceste situaii cere o abordare ferm i consistent. Dac
copilului i trebuie mult timp ca s adoarm sau insist s v aib lng el pn adoarme,
ncercai s stabilii o rutin fix nainte de culcare. Odat ce i-ai spus copilului ca a venit
timpul s mearg la culcare (de preferin la o or fix n fiecare sear), ajutai-l s se
pregteasc de culcare i punei-l n pat. Dac ajut, citii-i o poveste sau cntai un
cntecel dar apoi fii hotrt i spunei-i c e ora de somn i c vei pleca din camer. Dac
e cazul oferii-i jucria preferat sau lasai o lumin difuz n camer sau folosii un
ntreruptor cu rezisten reglabil astfel nct s micorai gradual intensitatea luminii pe
masur ce se obinuiete cu ea. Odat ce ai prsit camera, ncercai sa fii ferm i s nu
rspundei chemrilor sau plnsetelor copilului i nu v ntoarcei n camera sa. La nceput,
timpul n care va trebui s v ignorai copilul va prea o venicie dar dac l cronometrai
vei realiza c de fapt este mult mai scurt dect vi se pare i c se va diminua pe msur ce
timpul trece. Dac copilul se d jos din pat i vine la voi, ntoarcei-l cu blndee dar ferm n
camera sa i apoi ieii ct mai repede.
Este foarte important s v ludai copilul de cte ori se comport bine. Dac e suficient de
mare s neleag putei iniia un joc n care dup fiecare comportare corect, primete o
stea (sau altceva ce i place s colecioneze ) pe care o lipeste pe o foaie sau pe perete
(sau il expune pe un raft). In felul acesta vei avea i Dvs i copilul o privire de ansamblu a
progresului fcut n timp.
Dac copilul se scoal n timpul nopii i plnge sau vine la Dvs, insistai s se culce napoi
sau s se ntoarc n camera sa i s se culce. Rezistai oricror chemri ulterioare.
Daca ncercai s va nvai copilul s doarm singur, este foarte important s nu cedai,
s fii fermi i consisteni. Nu e un lucru uor de fcut. Abordarea de mai sus este mult mai
uoar n cazul copiilor care au nceput s vorbeasc. Cu beblui sau copii ce nc nu
vorbesc este posibil s fie necesare abordri diferite. Dac problemele de somn persist,
cel mai bine ar fi s v adresai medicului pediatru.
Unii copii vor continua s ude i sa murdreasc patul i lenjeria intim n anii precolari i
chiar n primii ani de coal. Sau, aceste manifestri pot aprea ca probleme noi ca urmare
a unor situaii n care copilul este stresat sau entuziasmat. Printr-un program de educare
bine aplicat, majoritatea copiilor pot fi nvai s mearg la toalet inainte de nceperea
colii i s se curee singuri n caz ca asemenea accidente se mai pot ntmpla.
Cei mai multi copii devin obinuii cu mersul la toalet printr-o combinaie de imitaie,
mulumirea sau nemulumirea printelui i nu n ultimul rnd, un pic de noroc. Dar dac un
copil nu face progrese in mod normal, atunci probabil ca n jurul vrstei de 3, 4 sau 5 ani,
prinii pot decide s adopte o abordare mai sistematic referitor la mersul la toalet. Primul
lucru pe care un printe trebuie s l fac atunci cnd hotrte s nceap educarea
copilului cu privire la mersul la toalet este s renune la scutece. Pentru nceput, ducei
copilul la toalet/oli cu regularitate (la fiecare jumtate de or / or) i ncurajai-l s stea
cteva minute. Dac a reuit, recompensai-l cu laude sau cu jucria preferat sau cu o stea
(obiect de colecie) vezi b. Probleme de somn. Folosirea unei olie cu muzic/lumini poate
avea efecte pozitive n a ncuraja copilul s fac la oli sau l poate ajuta s stea aezat un
timp mai lung. Dac copilul are un accident, artai-i c aa ceva nu e de dorit dar far a l
pedepsi. Punei-l s v ajute s i curai lenjeria. Dac aceast strategie funcioneaz i
copilul nu i mai murdrete lenjeria intim, cretei treptat intervalele ntre mersul la
toalet. Invai-l s spun cuvntul toalet sau oli sau orice alt cuvnt vi se pare
potrivit pentru a v indica c trebuie s mearg la toalet. In timp, toi copii vor nvaa s
cear la toalet sau se vor duce singuri atunci cnd au nevoie.
Metoda de mai sus poate s nu funcioneze pentru toi copii i dac vedei c, chiar dup ce
ai Incercat un timp suficient de lung (luni sau macar sptmni), accidente tot se mai
produc, e posibil s fie necesar o abordare diferit. Nu uitai c i o infecie urinar pot
provoca (sau poate fi provocat de) episoade de urinare i copilul trebuie ntotdeauna vzut
de un medic. De asemenea, este tiut faptul c copiii cu SW urineaz mai frecvent dect
ceilali aa nct trebuie s li se creeze condiiile pentru a merge la toalet de cte ori este
nevoie. []
De asemenea, inceputul educrii copilului la toalet trebuie evitat dac copilul este
constipat. Un regim echilibrat, bogat n fibre, minerale i lichide precum i o vizit la medic
este de recomandat inainte de inceperea educrii dac exist suspiciunea ca copilul ar
suferi de constipaie.
Dac copilul merge la grdini este foarte important ca personalul educator sa coopereze
cu Dvs pt o abordare consistent i similar a problemei.
Imbrcarea
Relaiile sociale
Pentru unii copii cu Sindrom Williams este foarte dificil s-i fac prieteni, de aceea nici nu
arat nici un interes n jocul sau interaciunea cu cei de vrsta lor. Pe msur ce devin aduli
tineri aceste dificulti n stabilirea i pstrarea prieteniilor cu ceilali de vrsta lor poate
deveni chiar mai evident i poate fi o surs de frustrare pentru ei sau pentru familiile lor. Pe
de alt parte ei ndrgesc foarte mult compania adulilor. Sunt afectuoi i dornici s fac
altora pe plac i de multe ori vor cuta prezena adulilor pentru a se angaja ntr-o
conversaie. n acelai timp, deseori ei nu neleg regulile nescrise ce guverneaz relaiile
sociale i nu reuesc s recunoasc constrngerile sociale att de evidente celorlali. Astfel,
ei pot aborda strinii ntr-o manier foarte prietenoas i exagerat de familiar i adesea li
se vor altura i i vor urma. Este de neles c aceasta poate fi un motiv serios de
ngrijorare pentru prini care se tem c copilul lor este mult prea ncreztor i cineva poate
profita de acesta n cazul n care nu este supravegheat tot timpul.
Adulii sau rudele nu interacioneaz ntotdeauna n mod corect cu copiii Williams i uneori i
rsfa sau i trateaz ca pe nite copilai. Este important s ncercai s educai aceti
prieteni sau rude aduli pentru a avea o comportare corespunztoare cu copilul
dumneavoastr, dar n acelai timp s ncercai s artai o anumit toleran i rbdare
pentru orice comportament neateptat.
Poate fi nedrept s pui limite naturii deschise i foarte prietenoase a unui copil ctre adult
dar dac acest mod de a interaciona cu strinii este ncurajat ar putea duce la probleme
serioase dup un anumit timp.Privind nainte i anticipnd nevoile viitoare foarte multe din
crize pot fi evitate.
1. Cnd copilul se ntlnete cu cineva cunoscut sau cnd este prezentat unei noi persoane
trebuie NVAT cum s SALUTE acea persoan ntr-un mod CORESPUNZTOR i apoi
descurajat de a mbria sau a sruta acea persoan.
2. Situaiile sociale pot fi EXERSATE cu copilul la coal sau acas.De exemplu,v putei
preface c suntei un adult prieten i s-i permitei copilului s exerseze modul de
salut.Inventai moduri de salut corespunztoare pentru copil i instruii-l s v imite.Ludai-l
atunci cnd comportamentul lui este corespunztor.
3. Copiii pot fi nvai reguli simple,ca de exemplu s nu stea mult prea aproape de alii sau
s nu se (holbeze)s se uite foarte insistent.
Anxietatea
Copiii cu Sindrom Williams sunt deseori descrii ca fiind exagerat de anxioi i foarte uor
suprai de critici sau de frustrare. Ei pot s se team excesiv pentru sntatea lor, pentru
binele familiilor lor, a lor personal sau chiar a strinilor la fel ca i de situaii nefamiliare sau
de tot felul de situaii dezastruoase imaginate. Aceast grij i sensibilitate pentru nevoile
altora poate fi un aspect plcut al personalitii lor, ceea ce-i face pe oameni s se deschid
cu cldur ctre ei. Dar asta poate s nsemne ns i c copilul cu Sindrom Williams foarte
des pretinde atenie i caut un mod de reasigurare din partea persoanelor din jurul su.
Este de preferat pentru prini i ali aduli s ncerce un echilibru ntre a consola i a
reasigura copilul n astfel de circumstane, dar a nu face un caz prea mare din acest lucru,
deoarece asta ar putea ncuraja copilul, iar putea exacerba sentimentele de suprare sau
team. Putei ajunge la concluzia c petrecei foarte mult timp consolndu-v copilul, dar
asta nu face dect s scad nivelul de anxietate exprimat de acesta. n acest caz putei s
adoptai urmtoarea strategie:
Copiii i adolescenii cu SW de foarte multe ori sunt fascinai sau preocupai intens de
anumite obiecte (insecte, maini sau accesorii electrice), de anumite subiecte, (dezastre i
violen la tiri boli, evenimente viitoare, ca de exemplu: zile de natere, vacane) sau
anumite persoane (un anumit membru al personalului de la coal, un star de televiziune
sau un vecin). Ei i pot petrece o mare parte din timp absorbii de aceste subiecte i pot
vorbi despre ele n mod repetat. Este de preferat s oprii astfel de obsesii din timp nainte
s devin o adevrat problem. Deci, dac vi se pare c un anumit comportament devine
obsesiv, ncercai s-i distragei atenia i introducei noi activiti sau puncte de interes
pentru copil. Dac preocuprile sunt deja bine nrdcinate ncercai s le limitai sau s le
meninei n cadrul anumitor limite acceptabile. De exemplu: cnd un copil este foarte
preocupat cu o anumit jucrie sau devine ataat exclusiv de un alt copil i ntotdeauna
vrea s stea n apropierea lui, personalul colii poate hotr s-i permit copilului s se
joace cu copilul sau obiectul n cauz pentru o anumit perioad fix de timp (de
exemplu:10 min.n fiecare zi) dar numai dac ntre aceste intervale copilul i controleaz
preocuparea. Dac nu este capabil de control i se va interzice o parte din acest timp
special petrecut cu copilul sau obiectul dorit. Scopul este s reueasc s-i controleze
preocuparea i treptat s reduc timpul petrecut n acest fel. Pe de alt parte, timpul
petrecut cu obiectul sau persoana de care copilul este preocupat poate fi folosit ca o
recompens pentru obinerea comportamentului dorit n alte zone. De exemplu copilul poate
primi ca recompens stelue pe care s le lipeasc pe un grafic cu stelue, n cazul n care
i face tema la matematic, n cazul n care se concentreaz n timpul orelor sau i
termin masa de sear. Odat ce copilul a ctigat un numr prestabilit de stelue poate fi
recompensat prin faptul c se va juca cu prietenul sau jucria preferat. Interesul sau
comportamentul obsesional poate fi de asemenea canalizat ctre activiti folositoare, de
exemplu exersarea controlului asupra unui creion prin anumite desenesau prin compunerea
de povestiri despre subiectul preferat.
Copiii cu SW sunt de cele mai multe ori calmi i operativi, dar ca i ali copii ei pot avea
rbufniri temperamentale severe cnd sunt frustrai, cnd nu reuesc s-i fac nelese
nevoile sau dorinele, cnd vor atenie sau nu reuesc s fac ce vor ei. Ieirile i
comportamentul agresiv fa de alii poate aprea att la copii cu vrste mai mici ct i la
cei mai mari. i aa cum orice printe tie, n nici un caz acestea nu se ntlnesc doar la
copii cu dificulti de nvare sau cu anumite handicapuri.
Ar trebui s urmrii copilul cu atenie cnd are o ieire i s ncercai s identificai situaiile
i evenimentele care declaneaz aceste rbufniri. De exemplu, dac observai c teama
de anumite evenimente, de zgomote puternice sau provocarea de zgomote de ctre un alt
membru al familiei declaneaz aceste ieiri, atunci ai putea ncerca s le anticipai i s
distragei atenia copilului ctre altceva nainte ca rbufnirea s se produc. Putei de
asemenea nva copilul alte modaliti de comunicare mai potrivite cu alii, pentru a-i
exprima nevoile i dorinele, astfel nct s nu mai fie necesar ca acesta s rbufneasc.
Cnd suntei confruntat cu o rbufnire sau cu un comportament inacceptabil dumneavoastr
sau ali membrii ai familiei ar trebui s v punei de acord s ignorai copilul i s v
ndeprtai de el pentru o scurt perioad. Odat ce copilul a ncetat s se comporte
necorespunztor putei s v ocupai din nou de el. Ignorarea poate fi un mod eficient de a
redresa comportamentele dificile cu excepia situaiilor n care copilul este distructiv sau
este posibil s-i fac ru lui nsui sau altcuiva. n astfel de cazuri o abordare eficient este
izolarea copilului punndu-l pe hol sau n dormitor i fcndu-l s neleag c nu se poate
ntoarce la dumneavoastr i la restul familiei pn nu s-a calmat. Este foarte important ca
adultul s ncerce s rmn calm, s adopte de fiecare dat acceai atitudine, cnd copilul
are o ieire. Pentru c o abordare inconsistent nu va face dect s-l dezorienteze. Odat
ce s-a linitit ducei-v i ludai-l pentru c s-a calmat i permitei-i s se ntoarc la familie.
La nceput este posibil s v confruntai cu o accentuare temporar a comportamentului
necorespunztor, distructiv. Dac insistai ca copilul s rmn n camera lui i l ignorai
pn ce se linitete curnd va nelege c ieirile nu i vor aduce foloase i frecvena i
severitatea lor va scdea. Aceeai abordare poate fi folosit pentru a controla alte
comportamente nedorite ca de exemplu lovirea altor copii, mucatul sau spargerea
lucrurilor. Strile sufleteti schimbtoare, toanele pot fi o caracteristic a labilitii emoionale
a unor copii cu SW i poate deveni deosebit de evident n adolescen. Este caracterizat
printr-un caracter ursuz, bombnit sau vorbit n barb i chiar de sfidare fi. i n acest
caz, dac distragerea persoanei respective nu este imediat, nu are un
efect imediat.Este de dorit s i se explice clar c aceste toane sunt inacceptabile i c va fi
pedepsit n camera sa pn i revine i este gata s coopereze. n acest fel adultul nu-i
acord atenie copilului cnd are toane i nu coopereaz, dar l recompenseaz cu laude i
atenia sa atunci cnd este mai cooperativ. Din nou este important de accentuat c strile
sufleteti schimbtoare nu sunt o trstur invariabil a Sindromului i muli indivizi cu SW
sunt prin firea lor exact opusul:prietenoi, grijulii, dornici s ajute i s plac.
Aproape 90% din copiii cu SW sunt hipersenzitivi la anumite sunete care nu ar deranja pe
cei mai muli oameni. Aceste sunete includ zgomote puternice brute, ca de exemplu
tunetul, obiecte ce cad, baloane ce se sparg, btut din palme, sunete electrice ca de
exemplu aspiratorul, burghiul, aparatul de ras electric, muzica tare i n anumite cazuri chiar
vocea oamenilor sau rsul. Acest fenomen este cunoscut ca hiperacuzie. Sunetele pot fi
foarte deranjante pentru copil care, n mod caracteristic, i va pune minile peste urechi i
va ncepe s plng, sau va ncerca s evite sunetele, de exemplu prsind camera sau
nchiznd televizorul sau radio. Mediile zgomotoase sau aglomerate pot fi suprtoare n
mod special. n aceste cazuri hiperacuzia devine o problem mai puin important pe
msur ce copilul nainteaz n adolescen i apoi la vrsta adult, dar n anumite cazuri
continu s creeze dificulti.
Motivul pentru aceast sensibilitate la sunet nu este nc cunoscut dar este probabil s fie
legat de faptul c persoanele cu SW au un prag mai sczut pentru sunete dect alte
persoane. Este posibil ca aceste sunete s fie chiar dureroase fizic pentru urechi sau s
sperie, s ia prin surprindere copilul.
Anumite persoane recomand folosirea dopurilor de urechi pentru blocarea sunetelor. Dar
pentru c aceste dopuri pot bloca sunete importante ca de exemplu vorbirea, pe lng cele
suprtoare, trebuie acordat o mare atenie folosirii lor. Dac v hotri s v lsai copilul
s foloseasc asemenea dispozitive, acestea trebuie folosite numai pentru o perioad
scurt de timp, cnd un anumit zgomot cauzeaz copilului neplcere i nu uitai s le
scoatei imediat dup.
Cauza hipersensibilitii la sunet nu este nc pe deplin neleas, dar exist anumite lucruri
ce pot fi fcute pentru a o face mai puin deranjant.
2. De cte ori este posibil prevenii copilul chiar nainte de producerea zgomotului ateptat,
de exemplu naintea folosirii burghiului sau nainte de a da drumul la mixerul de la buctrie.
3. Reaciile de obicei se diminueaz dac copilul este capabil s exercite un anumit grad de
control asupra sunetelor care i creaz neplcere. De exemplu, ncurajai-l s foloseasc
aspiratorul sau s ajute la treburile casnice dnd drumul la maina de splat sau la mixerul
de buctrie.
4. Copilul poate fi calmat dac tie c poate s prseasc camera pentru cteva minute n
orice moment dac este expus la un zgomot neplcut.
Vorbirea
n copilria timpurie, copiii cu SW pot dezvolta vorbirea ntr-un ritm foarte ncet. n aceast
etap stimularea verbal este esenial. Folosii limbajul n timpul jocului, vorbii copilului n
timp ce l mbrcai, l splai sau l hrnii i ncurajai-l s rspund cu gngureli i
vocalizri. n plus este foarte util s v petrecei 5-10 minute pe zi lucrnd cu copilul
dumneavoastr n construirea vocabularului su. n funcie de nivelul limbajului su putei
alege 3 sau 4 dintre cele mai utilizate substantive, verbe sau prepoziii pentru a exersa la un
moment dat. De exemplu dac v hotri s lucrai substantive, alegei dou obiecte (o
ceac i o minge) i ntrebai: Ce este aceasta?, artnd ctre unul din obiecte. Dac
copilul nu rspunde, artai-i i spunei-i Este o minge/ceac i ncurajai-l s v
imite.Cnd copilul spune cuvntul, ludai-l i dai-i obiectul respectiv s se joace pentru un
timp scurt. La nceput orice ncercare care seamn cu cuvntul trebuie rspltit, dar n
timp este necesar ca copilul s aproximeze cuvntul mult mai aproape de realitate.Treptat
introducei mai multe obiecte i de asemenea fotografii ale obiectelor, apoi verbe, adjective,
prepoziii etc.
Pentru a-i nva nelegerea cuvintelor putei ncepe punnd 2 sau 3 obiecte n faa copilului
i spunnd: D-mi mingea/ceaca. Ludai copilul dac dac reacioneaz corect i
permitei-i s se joace cu acel obiect pentru scurt timp. Dac copilul nu rspunde corect,
artai-i cum s ridice obiectul corect. Putei progresa nvndu-l s identifice i alte obiecte
sau s rspund la o serie de comenzi (stai, ridic-te, sri, f pa-pa) cu aciunile
corespunztoare. Odat ce nva s urmeze comenzi simple, putei introduce comenzi mai
complexe din cadrul activitilor de zi cu zi. Acestea pot include instruciuni ca mpturete-
i hinua sau Du-te la toalet. Fiecare etap de nvare trebuie s urmeze acelai tipar,
cu ghidare fizic i indicare cu degetul i de asemenea laud i alte recompense utilizate
pentru sporirea motivrii. Cnd i artai copilului cum s se joace cu jucriile care l
intereseaz, ar trebui s folosii un lombaj simplu, care s nsoeasc jocul i apoi s-l
ncurajai s fac la fel la rndul su. Pe msur ce se inverseaz rolurile i v imit jocul,
este foarte probabil c va ncerca s imite i limba vorbit.
Pentru copiii cu SW este indicat logoterapia n toate etapele dezvoltrii lor i terapeutul ar
trebui s lucreze strns cu prinii i s le sugereze activiti care ar putea fi desfurate
acas, pentru a extinde nelegerea limbajului, limba vorbit, capacitile motorii orale i
producerea vorbirii. n cazul n care copilul a crui vorbire se dezvolt foarte ncet n anii
precolari, logoterapeuii pot recomanda introducerea unui sistem de comunicare
augmentativ ca de exemplu limbajul semnelor (ex.: Makaton) care s sprijine i s
ncurajeze dezvoltarea vorbirii.
Pn la vrsta colar, cei mai muli copii cu SW vor fi dezvoltat vorbirea articulat i
fluent, cu un vocabular larg i sofisticat i cu propoziii corecte i complexe din punct de
vedere gramatical, care sunt destul de neconcordante cu nivelul lor general de nelegere i
dificultile de nvare. Este posibil s foloseasc cuvinte lungi, cu fraze neobinuite, pe
care le-au auzit folosite de ctre alte persoane i le-au reinut i pot vorbi n continuu cu
orice persoan pe care o ntlnesc cnd li se d ocazia. Dar de multe ori vorbirea lor este
nepotrivit i repetitiv. Vor persevera, insista pe anumite subiecte de conversaie preferate
i vor vorbi despre acestea iari i iari, iritndu-i familia i prietenii.
Muli vorbesc i pun ntrebri fr ncetare pentru a iniia i a menine un contact social cu o
persoan i i folosesc abilitile verbale superioare pentru a obine atenie .De cele mai
multe ori, subiectele favorite sunt pur i simplu domenii despre care copilul discut cu
lejeritate i se bazeaz pe acestea pentru a lua parte la discuie. Este important s se
ncurajeze copilul s vorbeasc cu persoanele pe care le ntlnete dar, pe de alt parte, va
trebui descurajat de a vorbi prea mult n grupuri sau a pune ntrebri continuu i fr nici o
legtur.
Anumii copii i persoane mai n vrst cu SW repet fraze i propoziii vorbite de alte
persoane cu care ineracioneaz, de multe ori nelegnd foarte puin din ceea ce persoana
respectiv spune. Dac repetarea este cauzat de o slab nelegere, avei grij s folosii
un limbaj simplificat. Totui, dac copilul repet doar dintr-un obicei pe care l-a dezvoltat,
atunci ignorarea i atragerea copilului ctre un alt subiect poate fi o metod util de
descurajare a unor astfel de exprimri fr sens.
nelegerea limbajului este n multe cazuri mai limitat dect ar prea din limbajul expresiv
al copilului. Dac copilul rspunde la comentariile dumneavoastr i pune ntrebri
nepotrivite i nerelevante,aceasta poate fi pentru c nu v nelege foarte bine. Ar trebui s
simplificai conversaia i s v asigurai c copilul dumneavoastr nelege ceea ce
dumneavoastr sau alte persoane i spun.
Dac suntei ngrijorat de dezvoltarea limbajului sau a comunicrii, putei cere ca progresul
su s fie monitorizat de un logoterapeut fie prin coal, fie prin pediatrul copilului sau prin
alt persoan din sistemul medical.
Dac un copil are un subiect favorit despre care vorbete n mod repetat (ex.trenuri,boli),
sau pune aceleai ntrebri mereu, este indicat pentru dumneavoastr sau alt adult s-l
IGNORAI cnd se lanseaz n subiectul favorit. Dac rspundei fiecrei ntrebri de
rsf de fiecare dat, copilul va fi ncurajat s ntrebe iari i iari.
Familia dumneavoastr i prietenii pot stabili o regul de a rspunde copiilor ODAT, dar s
IGNORE toate ntrebrile i subiectele care urmeaz, fie s se ndeprteze de copil sau S
SCHIMBE SUBIECTUL imediat i s se ndrepte spre subiecte mai oportune.
O alt strategie este s insistai, cnd s-a rspuns la una din ntrebrile copilului i el
ntreab nc o dat, c rspunsul i-a fost dat.
O abordare consecvent este important, deci este de dorit ca adultul s adopte exact
aceeai strategie acas ca i la coal. Cu asemenea metode limbajul social potrivit crete
i limbajul nepotrivit va fi nlocuit.
Cnd copilul este fascinat sau obsedat de anumite subiecte, atunci cri sau jocuri orientate
ctre acestea pot fi folosite pentru a ncuraja concentrarea, cel puin la nceput. De
asemenea putei folosi ceva de care copilul e obsedat (de ex.:o main sau un motor) ca o
rsplat cu care se poate juca numai dup ce mai nti a petrecut o perioad de timp
prestabilit, ocupat cu o sarcin organizat. Deci putei, de exemplu, s facei o nelegere
cu copilul c dup ce va petrece 5 minute ntr-o activitate organizat se poate ocupa de
jucria sau de preocuparea lui favorit 2 minute. Aceasta poate s nsemne fie s se jaoce
cu o jucrie, fie s se uite la muncitorul de la cldirea alturat, fie s stea de vorb cu
dumneavoastr. Aceste 2 minute de pauz pot fi urmate de nc 5 minute de lucru organizat
i aa mai departe. Este de asemenea folositor s mprii fiecare sarcin n pai simpli i
scuri cu sugestii ca de exemplu poze sau cuvinte s indice clar ce trebuie s fac n
fiecare etap.
La adolescenii i adulii cu SW, hiperactivitatea nu mai este o caracteristic proeminent
dar o perioad limitat de atenie poate continua s fie o problem.
Muli dintre copii sunt de asemenea impulsivi i au dificulti n a-i atepta rndul sau a
atepta atenia unui adult. Ei pot ntrerupe n mod repetat conversaiile adulilor pentru c au
nevoie de atenie. Din nou, putei rsplti copilul dac este capabil s stea linitit i s-i
atepte rndul iniial pentru cteva momente, iar apoi pe perioade din ce n ce mai lungi de
timp. Un printe a observat c pe parcursul cltoriilor mai lungi cnd vorbitul nentrerupt i
interveniile pot fi deosebit de obositoare o tcere sponsorizat poate fi extrem de
eficient. O bucat de fruct, ceva dulce, o moned oferit pentru o perioad monitorizat de
10 minute de linite poate crea minuni pentru nervii ntini ai ntregii familii!
2. Iniial cerei-i s stea linitit i s fie atent pentru 1 sau 2 minute i apoi imediat
recompensai-l cu o jucrie favorit sau cu activitatea favorit i cu laude. Atenia adultului i
conversaia cu acesta sunt probabil cea mai eficient rsplat.
3. Treptat, printr-o serie de etape aducei copilul la perioade de 5, 10, 15 minute de lucru.
De regula, copiii cu autism nu au o dezvoltare normala a vorbirii si pot sa para surzi, desi
testele de audiometrie sunt normale.
Autismul afecteaza modul in care copilul percepe si proceseaza informatia senzoriala.
Severitatea autismului variaza. Unii au nevoie de un insotitor in aproape toate domeniile
vietii lor cotidiene, in timp ce altii pot fi capabili sa functioneze la un nivel foarte ridicat si pot
chiar sa mearga la o scoala normala.
Desi aceasta afectiune dureaza toata viata si determina diferite grade de izolare sociala,
tratamentul poate aduce o ameliorare semnificativa in viata persoanelor cu autism.
Diagnosticarea din timp si tratamentul adecvat au dus la cresterea numarului de persoane
cu autism care sunt capabile sa traiasca independent atunci cand ajung la varsta adulta.
CATEGORY: