Asociaia Lupus Romnia
Str. Splaiul Unirii nr. 45, Bl. M15, Sc. C, Et. 6, Ap. 93, Sector 3, 030126 Bucureti
telefon: +40 0724 506 678 ; fax: +40 31 8015 895
contact@lupus.ro | www.lupus.ro | Facebook: Lupus Romania
A.P.A.A. - Asociaia Pacienilor cu Afeciuni Autoimune
Str. Ioni Cegan nr. 3, Bl. P27, Parter, Ap. 1, Sector 5, Bucureti
+40 314 315 218; +40 747 081 731
office@apaa.ro | www.apaa.ro | Facebook: APAARO
Lupusul este o boal complex care poate afecta viaa unui pacient ntr-o
multitudine de forme.
Lucrarea de fa se adreseaz pacienilor diagnosticati cu Lupus indiferent de
form i dorete s rspund la ct mai multe dintre ntrebrile pe care i le
pun acetia atunci cnd primesc diagnosticul, dar i ulterior.
Dac mai sunt ntrebri care v frmnt i nu gsii raspunsul n paginile care
urmeaz, v sftuim s v alaturai unei asociaii de pacieni! Acolo vei gsi
oameni care au trecut i trec prin aceeai experien i v pot ajuta.
Diagnosticul de Lupus nu nseamn sfritul, ci o alt perspectiv asupra vieii,
un mod prin care v putei reinventa i putei descoperi c viaa are un sens
mult mai bogat dect cel pe care l-am cunoscut pn acum.
Bucurai-v de via i de tot ce are ea s v ofere!
Patricia Ionea i Rozalina Lpdatu,
ghizii votri n paginile ce urmeaz s le citii
5. Ce speran de via are un bolnav cu lupus?
Manifestrile lupusului pot varia de la forme uoare la forme severe, de la
forme strict cutanate la forme de lupus sistemic. Evoluia acestei afeciuni
este foarte diferit de la o persoan la alta. Aceast evoluie poate fi
influenat de modul de tratare, de modul n care pacientul nelege s acorde
atenie acestui aspect, dar i de factori care nu pot fi controlai. Cu toate aces-
tea, n general, datorit experienei acumulate n tratarea lupusului,
persoanele cu aceast afeciune se pot bucura de o speran de via apropiat
de cea normal. n plus, se desfoar noi cercetri n domeniu, att pentru
gsirea unor noi tratamente, ct i pentru a identifica acei factori care contri-
buie la activarea lupusului.
6. De ce se numete lupus?
Nu se cunoate cu siguran de unde provine denumirea acestei afeciuni. Se
pare c ea a fost determinat de aspectul leziunilor cutanate de la nivelul feei
cauzate de lupus, care ar semna cu muctura lupului. Alt teorie este c
leziunile provocate de aceast afeciune se asemnau cu semnele pe care le au
lupii pe fa.
Denumirea nu trebuie interpretat n sensul c persoanele care au aceast
boal ar dobndi un comportament si nfiare asemntoare animalului
slbatic care a inspirat-o!
7. Care sunt cauzele apariiei lupusului?
nc nu se tie exact ce anume cauzeaz lupusul. Se pare ns c exist o
predispoziie genetic i c influena anumitor factori, precum expunerea
excesiv la soare, un mediu poluat sau care solicit excesiv sistemul imun, ori
un nivel ridicat de stres, pot declana lupusul. De asemenea, se consider c un
rol important n activitatea acestei afeciuni l au anumii hormoni, aa cum
este estrogenul, deoarece s-a constatat o agravare a bolii nainte de perioadele
menstruale i/sau n timpul sarcinii, iar lupusul apare mai frecvent la femei n
perioada fertil (ntre prima menstr i menopauz).
8. Cte tipuri de lupus exist?
LUPUS ERITEMATOS SISTEMIC (LES) - este cel mai ntlnit i poate afecta mai
multe pri ale organismului.
LUPUS ERITEMATOS CUTANAT afecteaz doar pielea, determinnd apariia
unor erupii, dar poate evolua n LES.
10. Ce fac dac suspectez c a avea lupus?
n cazul n care suspectm c am avea lupus, ntruct diagnosticarea este greu
de realizat, trebuie neaprat s ne adresm unor doctori specializai i cu
experien n tratarea lupusului. Cu ct suntem mai repede diagnosticai, cu
att avem anse mai mari ca afeciunea s nu dobndeasc o manifestare mai
grav. Echipa de medici creia putem s ne adresm este format din:
- medicul de familie (care v face trimitere ctre medicul specialist);
- medicul reumatolog (atunci cnd sunt afectate articulaiile sau dac este o
situaie foarte sugestiv pentru lupusul eritematos sistemic);
- medicul dermatolog (pentru afectarea pielii);
- specialistul imunolog ;
- medicul nefrolog (pentru afectarea rinichilor);
- medicul neurolog (pentru afeciunile sistemului nervos);
- medicul hematolog (pentru afectarea sngelui);
- psihologul.
O persoan, n funcie de modul de manifestare a lupusului, se poate adresa
unui singur medic sau mai multor medici, idealul fiind ca acetia s coopereze
n tratarea pacientului.
n funcie de necesiti, pot fi consultai i ali medici, avnd alte specializri.
Pentru copii i adolescenii care nu au ajuns la vrsta majoratului, medicul
pediatru este cel care se va ocupa de tratarea lupusului. ntruct n cazul
tinerilor boala se poate manifesta imprevizibil i uneori destul de agresiv, este
bine ca pediatrul s aib experien n tratarea pacienilor cu lupus.
11. Cum este diagnosticat lupusul?
Diagnosticarea acestei afeciuni este dificil, ntruct simptomele difer foarte
mult de la o persoan la alta. n plus, manifestrile lupusului se pot asemna
cu cele ale altor afeciuni, mai ales cu cele autoimune, fiind foarte greu s se
fac o diferen exact ntre acestea. n vederea stabilirii diagnosticului, med-
icul va avea n vedere simptomele curente ale pacientului, rezultatul anali-
zelor, istoricul medical al persoanei, dar i pe cel al membrilor familiei (bunici,
prini, frai, surori, veriori, unchi, mtui). Pentru a avea un diagnostic sigur
de lupus, medicii consider c trebuie ntrunii cel puin 4 dintre cei 11 indica-
tori ai faptului c o persoan are aceast afeciune:
erupii cutanate, n special eritemul n form de fluture de la nivelul feei;
artrit, manifestat prin dureri ale articulaiilor, inflamarea i imobilizarea
acestora;
Numrul de globule roii din snge hematii/eritrocite (RBC)
Numrul de globule albe din snge leucocite (WBC)
Cantitatea total de hemoglobin din snge (HGB)
Procentul de globule roii (hematocrit) (HCT)
Media volumului globulelor (MCV) volumul globulelor roii
Media globular a hemoglobinei (MCH)
Concentraia medie a hemoglobinei (MCHC)
Numrul de trombocite (PLT)
Analize de urin
Lupusul poate afecta rinichii fr niciun semn de avertizare vizibil, astfel c
analizele sunt foarte importante pentru depistarea activitii acestuia asupra
acestor organe. Una dintre analizele urinei cele mai frecvent efectuate arat
dac sunt prezente fragmente de celule (pri de celule care n mod normal
ar trebui s fie ndeprtate n procesul de filtrare a sngelui) i proteinuria
(indic proteinele care sunt eliminate din organism, ntruct rinichii nu
filtreaz deeurile ntr-un mod adecvat). Colectarea urinei pe 24 ore poate da,
de asemenea, informaii importante.
Anticorpii
Anticorpii pe care organismul i produce mpotriva propriilor sale celule joac
un rol crucial n lupus. Prezena lor poate indica diagnosticul de lupus:
Anticorpii antinucleari (ANA) se regsesc la 97% dintre persoanele cu lupus.
Cu toate acestea, prezena doar a acestui indiciu nu semnific ntotdeauna c
este vorba de lupus.
Anticorpii anti-ADN dublu catenar sau Anticorpii anti-ADN nativ sunt acei
anticorpi care atac ADN-ul -materialul genetic- dinuntrul nucleului celulelor.
Anticorpii anti-ADN se regsesc la jumtate dintre persoanele care au lupus,
dar lupusul poate fi prezent i dac aceti anticorpi lipsesc.
Anticorpii antifosfolipidici sunt indicatori ai unei stri de coagulare anormal
a sngelui cu formarea de cheaguri de snge la nivelul vaselor membrelor infer-
ioare, n plmni, cord sau placent (ducnd la avort). Cel mai adesea utilizai
pentru diagnostic sunt anticoagulantul lupic, anticorpii anticardiolipinici i
anti-beta 2 glicoprotein. Aproape 30% dintre persoanele care au lupus vor
avea prezeni i anticorpii prezeni n sifilis (VDRL). Totui, un rezultat pozitiv
nu nseamn c avei sau ai avut vreodat sifilis. Aproximativ 20% dintre
persoanele cu lupus vor prezenta rezultate fals pozitive de sifilis.
13. Cum afecteaz, concret, lupusul organismul?
Aa cum am artat, lupusul eritematos sistemic (LES) poate afecta aproape
oricare dintre organele corpului nostru. Cu toate acestea, o persoan cu lupus
nu este expus n mod obligatoriu tuturor acestor consecine. Dar, pentru c
ele pot aprea de la debutul bolii, dar i pe parcurs, trebuie s fim capabili s
le identificm i s tim c lupusul poate fi cauza apariiei lor. n anumite
cazuri, efectele activitii lupusului asupra organismului se aseamn ori sunt
identice cu cele ale altor afeciuni sau cu cele cauzate chiar de medicaia
administrat pentru lupus. De aceea, pentru a beneficia de un tratament adec-
vat, este necesar identificarea corect a cauzei afeciunii.
Efectele activitii lupusului asupra sistemului cardio-pulmonar
Inima
Afectare inimii este una dintre complicaiile cele mai grave pe care le cauzeaz
lupusul. Efectuarea analizelor de snge, a radiografiilor, a electrocardiogramei
sau a ecografiei pot arta dac inima a fost afectat.
Pericardita o inflamaie a pericardului, sacul care nvelete inima. Simp-
tomele resimite sunt durerile ascuite n zona pieptului i, uneori, senzaia de
respiraie ntrerupt. n mod normal, pericardita nu afecteaz inima, ntruct
nu se rsfrnge asupra esutului acesteia. Cu toate acestea, inflamaia cronic
a pericardului poate duce la afectarea capacitii de funcionare a inimii.
Miocardita inflamarea esutului muscular al inimii. Simptomele pot fi dureri
n piept i bti rapide i neregulate ale inimii, oboseal. Miocardita poate fi
cauzat i de virusuri sau bacterii. Dei cazurile de afectare grav a inimii sunt
rare, totui se poate ajunge i la insuficien cardiac.
Endocardita - o infecie a valvelor inimii sau a stratului su intern
(endocardul).
Afectarea arterelor coronare ateroscleroza - o ngustare a vaselor de
snge care mpiedic circulaia acestuia, putnd duce la infarct. Poate cauza
dureri violente n zona pieptului. Persoanele cu lupus sunt supuse unui risc
crescut de a dezvolta ateroscleroz din cauza:
- inflamaiei provocate de lupus;
- hipertensiunii cauzate de afectarea renal sau de medicaia cu corticoste-
roizi;
- unui nivel ridicat de colesterol cauzat de medicaia cu corticosteroizi;
- diabetului cauzat de medicaia cu corticosteroizi;
- unui stil de via sedentar.
Plmnii i sistemul pulmonar
Inflamaia cauzat de lupus poate afecta plmnii n diferite moduri, putnd s
se extind asupra pleurei, asupra plmnilor nii, a vaselor de snge care i
irig ori a diafragmei.
Pleurezia inflamaia pleurei, nveliul exterior al plmnilor. Simptomele
sunt durerile ascuite n anumite zone ale pieptului sau spatelui. Durerea se
amplific la respiraia adnc, strnut, tuit sau rs. De asemenea, respiraia
poate fi ntretiat.
Pneumonia - inflamarea esutului plmnilor. Simptomele sunt febra, dureri
n piept, respiraie ntretiat i tuse.
Pneumopatii interstiiale difuze cicatricile produse de inflamarea cronic
a plmnilor pot bloca circulaia oxigenului n plmni. Simptomele sunt tusea,
dureri n piept i dificulti de respiraie n timpul activitilor fizice.
Embolia pulmonar cheaguri de snge care, fiind plasate pe arterele ce
ajung la plmni, provoac dureri n piept sau respiraie ntretiat i pot
scdea, de asemenea, cantitatea de oxigen din plmni. Riscul este mai ridicat
pentru persoanele care prezint anticorpi antifosfolipidici, au probleme vascu-
lare ori un stil de via sedentar.
Efectele lupusului asupra sistemului gastrointestinal
Lupusul poate afecta oricare dintre prile sistemului gastrointestinal, precum
i organele nvecinate, aa cum sunt ficatul, pancreasul i vezica biliar. Cauza
acestor probleme nu este ntotdeauna activitatea bolii; uneori efectele
secundare ale medicamentelor pentru tratarea lupusului ori alte boli pot fi
cauza.
Tulburri de motilitate gastroesofagian (reflux gastroesofagian cu disfa-
gie) inflamarea esofagului manifestat prin tulburri de deglutiie (dureri la
nghiit care poart numele de disfagie), grea, vrsturi.
Dificulti digestive grea, vrsturi, diaree sau constipaie, precum i
sindromul colonului iritabil. Pot fi cauzate de medicamentele prescrise pentru
tratarea lupusului, dar i de activitatea lupusului.
Colita ulcerativ i Boala Crohn alte dou boli autoimune. Simptomele cele
mai frecvente sunt diareea nsoit de sngerri i durerile abdominale.
Persoanele cu lupus dezvolt deseori colit ulcerativ, dar rareori boala Crohn.
Peritonita i Ascita inflamarea peritoneului nsoit, uneori, de o cretere
a volumului de fluide n cavitatea abdominal. Simptomele sunt durerile
abdominale severe, sensibilitate la atingerea abdomenului, grea, vrsturi,
febr i/sau lipsa activitii intestinului.
Se estimeaz c 40% dintre persoanele cu lupus i dou treimi dintre copiii cu
lupus dezvolt complicaii ale rinichilor care necesit tratament i monitor-
izare. ntruct simptomele sunt att de puine, afectarea semnificativ a
rinichilor poate avea loc nainte ca lupusul s fie diagnosticat. De obicei,
primele semne ale nefritei sunt depistate de analizele de urin i analizele de
snge. Uneori este nevoie chiar de o biopsie a rinichilor. n funcie de gradul de
afectare al rinichilor i de cantitatea de proteine care ajung n urin, putem
vorbi de sindrom nefritic sau nefrotic.
Simptomele nefritei lupice sunt:
- umflarea brusc i inexplicabil n mod special a extremitilor sau a ochilor;
- snge n urin;
- tensiune crescut;
- aspect spumos al urinei;
- urinare frecvent, mai ales noaptea.
Cele mai multe persoane care au nefrit lupic vor avea o speran de via
normal att timp ct continu s primeasc un tratament adecvat.
Alte complicaii ale rinichilor
- Infecii ale tractului urinar care cauzeaz urinri frecvente sau senzaia de
usturime la urinare;
- Retenia de lichide i chiar afectarea funciilor rinichilor ca urmare a trata-
mentului cu antiinflamatoare nesteroidiene, precum aspirina;
- Nefrita interstiial determinat de medicamentele antiinflamatoare sau
antibiotice;
- Tromboza sau vasculita determinate de lupus i care pot afecta rinichii,
cauznd chiar insuficien renal;
- Cistita lupic - inflamarea nveliului intern al vezicii urinare - poate deter-
mina urinri frecvente asociate cu disconfort abdominal, inclusiv vrsturi sau
pierderi de greutate;
- Medicaia utilizat pentru lupus poate cauza semnele i simptomele unei
afectri renale care poate fi confundat cu nefrita lupic.
Efectele activitii lupusului asupra sistemului nervos
Lupusul poate afecta, printre altele, sistemul nervos i creierul. Sunt mai muli
termeni pe care doctorii i utilizeaz pentru a descrie aceasta: lupus neuropsi-
hiatric, disfuncie neurocognitiv ori lupus al sistemului nervos central. Simp-
tomele pot aprea brusc i pot s dispar, variind n funcie de localizarea i
ntinderea esutului afectat. Aceste simptome pot fi prezente i n cazul altor
afeciuni, astfel nct diagnosticarea este adesea dificil.
Durerea de cap provocat de lupus - n comparaie cu restul populaiei, este
mult mai probabil ca persoanele cu lupus s aib mai des dureri de cap
asemntoare migrenelor. Acestea se aseamn cu migrenele i se ntlnesc
mai des la persoanele care sufer i de fenomenul Raynaud. Cu toate acestea,
durerile de cap pot fi provocate i de vasculit, un simptom al lupusului activ
cauzat de inflamarea vaselor de snge. Dac avei dureri de cap care nu sunt
ameliorate de medicaia obinuit, comunicai acest lucru doctorului.
Sistemul nervos periferic (SNP)
Nervii sistemului nervos periferic controleaz rspunsul motor i senzaiile,
astfel c simptome de amoreal sau furnicturi ori incapacitatea de a mica o
parte a corpului pot aprea ca urmare a afectrii acestor nervi de ctre lupus.
Cunoscut ca neuropatie periferic, simptomele acestei afeciuni sunt cauzate
de inflamarea nervilor sau de compresia acestora ca urmare a umflrii esutului
din jurul lor. Simptomele ce pot fi resimite sunt urmtoarele:
amoreli la extremitile membrelor;
scderea forei la nivelul extremitilor membrelor;
probleme de vedere;
dureri faciale;
iuit n urechi;
ameeli;
cderea pleoapelor;
sindromul tunelului carpian;
furnicturi la nivelul extremitilor.
Sistemul Nervos Autonom (SNA)
Sistemul nervos autonom regleaz multe dintre funciile corpului care au loc
aproape automat: btaia inimii, presiunea sngelui, senzaia de cald sau rece,
funciile vezicii urinare sau ale intestinelor, secreia de adrenalin, respiraia,
transpiraia i micarea muchilor. Simptomele determinate de anomalii n
funcionarea lui duc la urmtoarele:
hipotensiune;
amoreal;
senzaia de usturime sau arsur;
furnicturi;
confuzie mental;
dureri de cap;
probleme gastrointestinale ca grea, vom, constipaie sau diaree.
15
Ca urmare, unele dintre primele simptome care pot aprea sunt dificultatea de
a urca scrile sau de ridicare din poziia eznd. Simptome ulterioare pot fi
dificultatea de a ridica obiecte pe un raft, ridicarea braului pentru a peria
prul, ridicarea din cad sau chiar ridicarea capului de pe pern i ntoarcerea
lui. Un program de exerciii fizice supravegheat de un terapeut poate ajuta la
rectigarea forei i funciilor musculare normale.
Slbiciunea muscular indus de medicamente - un efect secundar al
anumitor medicamente utilizate pentru a trata lupusul i afeciunile ce decurg
din acesta. Astfel de medicamente sunt corticosteroizii, medicamentele pentru
scderea colesterolului i hidroxiclorochina (Plaquenil). Diminuarea dozei de
medicamente sau stoparea administrrii acestora aduce cu sine o mbuntire
a forei musculare.
Tendinita i Bursita inflamaia tendonului i a bursei articulare (un mic sac
ce conine un fluid alunecos i se gsete n apropierea articulaiilor, permind
muchilor, oaselor i tendoanelor s se mite cu uurin). Durerea este simp-
tomul cel mai des ntlnit n ambele afeciuni. Cel mai frecvent sunt afectate
coatele, degetele i umerii. n plus, tendoanele i bursa sunt nvelite de mem-
brana sinovial, care este o int a inflamaiei n artrita lupic.
Sindromul tunelului carpian - presiunea exercitat asupra nervului central
al ncheieturii minii ca urmare a inflamrii acesteia. Este caracterizat prin
senzaii de furnicturi, amoreal i durere n degete care uneori afecteaz
ntreaga mn. Sunt mai multe afeciuni care pot cauza acest sindrom.
Osteoporoza - produs n special de tratamentul cu corticosteroizi duce la
rarefierea structurii osoase care poate provoca tasri i fracturi ale oaselor.
Necroza avascular a oaselor (numit i necroz aseptic sau osteonecroz)
apariia unor fisuri ale oaselor. Poate fi cauzat de tratamentul cu corticoste-
roizi. oldurile, umerii i genunchii sunt zonele cele mai afectate de necroza
avascular, iar simptomele iniiale sunt durerile resimite n articulaii, mai
ales atunci cnd suntei angajai n activiti care presupun purtarea unor
greuti, aa cum sunt mersul, alergatul sau ridicatul unor obiecte. Aceste
tipuri de micari vor fi ngreunate de scderea mobilitii, spasme musculare i
o capacitatea redus de a utiliza articulaiile afectate. Dac afectarea devine
mai grav, durerea se poate resimi i n timpul repaosului. n prezent nu exist
niciun tratament care s trateze aceast afeciune. n cazurile cele mai grave,
intervenia chirurgical (incluznd nlocuirea artificial a articulaiilor) poate
da rezultate n uurarea durerilor i mbuntirea mobilitii i a funciilor.
Aceste leziuni sunt numite i inte din cauza formei lor rotunde. Cnd aces-
tea se extind i se unesc se impune chiar spitalizarea. ntruct persoanele cu
lupus sunt mai des expuse tratamentelor cu medicamentele amintite mai sus,
riscul de a dezvolta acest sindrom este mai crescut.
Candidoza oral este o complicaie destul de comun cauzat, n cazul
lupicilor, de tratamentul imunosupresiv. Se manifest prin apariia unor cruste
alb-roiatice care afecteaz gura i se extind uneori asupra esofagului.
Leziunile sunt de obicei asimptomatice, dar uneori pot provoca senzaia de
arsur i dificulti la nghiire.
Cancerul oral poate fi determinat de tratamentul imunosupresiv, lupicii
fiind mai supui infeciei cu Virusul Papiloma Uman (HPV). Unele forme de
HPV sunt precanceroase; cu toate acestea, ele au potenialul de a se trans-
forma n celule canceroase ce afecteaz pielea i nveliul oral i genital.
Doctorii trebuie s fie avizai de importana efecturii biopsiei leziunilor mem-
branei mucoase, aa cum sunt excrescenele iniiale, leziunile cu aspect
albicios (leucoplazia) i cele cu aspect roiatic (eritroplazia). O importan
deosebit o are analizarea leziunilor plasate pe interiorul obrajilor i pe limb.
Cel mai bun mod de a preveni aceast form de cancer este administrarea unei
terapii imunosupresive adecvate situaiei medicale.
Prezena anticorpilor antifosfolipidici
Anticorpii antifosfolipidici afecteaz funcionarea normal a vaselor de snge.
De obicei cauzeaz apariia de cheaguri de snge n vasele de snge
(tromboz), ori ngustarea sau producerea de iregulariti ale vaselor de snge
(vasculopatie).
Exist mai multe tipuri de anticorpi antifosfolipidici. Cei mai des monitorizai
sunt lupusul anticoagulant, anticorpii anticardiolipinici i anti-2 (beta-2)
glicoprotein 1. Exist ns o palet larg de anticorpi implicai n coagularea
defectuoas care pot fi de asemenea monitorizai.
Aceti anticorpi pot s dispar sau s apar ca oricare dintre ceilali anticorpi
specifici bolii. De asemenea, trebuie reinut c prezena lor nu indic n mod
obligatoriu c o persoan are lupus.
Prezena acestor anticorpi poate crete riscul apariiei unor probleme generate
de coagularea anormal a sngelui: tromboflebit, gangren, accidente vascu-
lare cerebrale, avorturi, infarct miocardic.
Efectele activitii lupusului asupra ochilor
Efectele pe care lupusul le poate produce asupra ochilor sunt:
Este important s reinei c o persoan cu lupus nu va avea n mod necesar
de suportat toate aceste efecte ale bolii! De altfel, lupusul este denumit i
boala cu 1000 de fee pentru c se manifest diferit de la o persoan la alta.
Cu toate acestea, trebuie s fii prevenii de existena anumitor efecte ale
bolii sau ale medicaiei prescrise pentru lupus, astfel nct s fie identificate n
mod corect cauzele.
Pe de alt parte, trebuie s tii c nu orice afeciune care apare dup ce ai
fost diagnosticat cu lupus este efect al acestei boli! Astfel, nu orice durere de
cap, iritaie pe piele ori stare de ru sunt ntotdeauna semne c lupusul e mai
activ. Pot fi cauze independente de aceast afeciune i e bine s insistai ca
medicul s identifice corect diagnosticul, ntruct, de cele mai multe ori,
tendina este de a pune orice simptom pe seama lupusului.
14. Ce tratamente sunt prescrise pentru tratarea
afeciunilor cauzate de lupus?
Tratarea lupusului se face n mod personalizat pentru fiecare pacient, n
funcie de gravitatea afectrii organelor i de activitatea bolii.
Tratamentele prescrise pot fi, n funcie de evoluia pacientului, urmtoarele:
Antiinamatoare nesteroidiene
Medicamentele antiinflamatoare ajut la reducerea multora dintre simptomele
lupusului i a durerii. Aceste medicamente sunt cele mai utilizate pentru
tratarea lupusului, n special a simptomelor precum febra, artrita sau pleure-
zia. Pentru multe persoane cu lupus, antiinflamatoarele pot fi singurele medi-
camente de care au nevoie pentru tratarea lupusului.
Aspirina este folosit pentru reducerea durerilor, are rol antiiflamator i
antiagregant. Trebuie tiut, ns, c poate produce o iritaie a stomacului.
Acetaminofenul, cunoscut i ca Paracetamol este utilizat pentru reducerea
durerilor. Dei nu provoac iritaia stomacului n aceeai msur ca aspirina,
este mai puin eficient n tratarea inflamaiilor i nu poate controla activitatea
lupusului. Reaciile adverse sunt reduse.
Antiinflamatoarele nesteroidiene reduc inflamaia i sunt n general folosite
pentru durerile i imobilitatea articular. Exemple de astfel de medicamente
sunt Diclofenac, Naproxen, Indometacin, Celecoxib, Etoricoxib, etc. Rspunsul
la aceste medicamente poate s fie diferit de la o persoan la alta, astfel c
poate fi necesar s ncercai mai multe pn l vei gsi pe cel mai eficient n
cazul vostru.
De asemenea, pielea devine mult mai sensibil i subire, putnd aprea verge-
turi. Totodat, exist o predispoziie pentru nvineire uoar. Cortizonul poate
stopa creterea dac este administrat copiilor. De asemenea, poate cauza
iritabilitate, agitaie, excitabilitate, insomnie sau depresie. Aceste modificri
sunt determinate de dozele mai mari de cortizon i dispar pe msur ce acestea
sunt reduse.
Este important de asemenea s se tie c pacientul care urmeaz tratament
cu cortizon nu trebuie s resimt n mod obligatoriu toate aceste efecte!
Totodat, innd cont de durata ndelungat a tratamentului, pacienii vor fi
monitorizai riguros pentru prevenirea i combaterea efectelor secundare pe
termen lung (dislipidemie, diabet, hipertensiune, glaucom, cataract, infecii,
osteoporoz, osteonecroz, miopatie, ulceraii gastrointestinale etc.).
Antimalaricele de sintez
Antimalaricele sunt folosite n combinaie cu steroizii i alte medicamente
pentru a reduce parial utilizarea acestora din urm. Sunt de obicei prescrise
n cazul erupiilor cutanate, ulcerelor bucale, durerilor articulare, dar pot fi
eficace i n cazurile uoare de lupus unde inflamaia i coagularea sngelui
reprezint o preocupare. Ele reduc activitatea lupusului prin descreterea
produciei de anticorpi, protejeaz mpotriva efectelor duntoare ale luminii
UV solare sau din alte surse i mbuntesc starea leziunilor cutanate.
Cele dou tipuri de antimalarice prescrise pentru lupus sunt hidroxiclorochina
(Plaquenil) i clorochina. Spre deosebire de rspunsul rapid dat de steroizi, pot
trece luni de zile pn ce un medicament antimalaric va ameliora simptomele
lupusului.
Efectele secundare ale antimalaricelor sunt de obicei rare i destul de uoare,
incluznd iritaia stomacului i pigmentri cutanate. Aceste efecte secundare
dispar de obicei dup ce corpul se obinuiete cu medicaia. n doze mari,
anumite medicamente antimalarice folosite n tratarea lupusului pot afecta
retina cauznd probleme de vedere. n cazul dozelor mici, riscul complicaiilor
este foarte mic. Ca o precauie, persoanele sub o asemenea medicaie trebuie
s consulte regulat un oftalmolog.
E indicat ca femeile nsrcinate s continue medicaia antimalaric prescris
pentru a evita un puseu al bolii pe timpul sarcinii. Dei este posibil ca
medicaia s treac de bariera placentar, eventualitatea unei toxiciti
oculare sau a aparatului auditiv a ftului este minim. Studii recente au artat
c riscul unui puseu este mai mare pentru mam dect riscul unei toxiciti
fetale.
Dapsona n doza de 25-100mg/zi, se folosete pentru tratamentul leziunilor
buloase, paniculitei, dar i n tratamentul ulceraiilor orale, leziunile cronice i
subacute neresponsive la corticoterapie i antimalarice de sintez. Dintre
efectele secundare sunt de menionat anemia hemolitic i epidermoliza
toxic buloas.
Mycophenolatul mofetil este folosit mai ales n tratamentul nefritei lupice.
Se consider a fi mai puin toxic dect azatioprina sau ciclofosfamida. Dozele
variaz ntre 1-3 g/zi. Dintre efectele secundare sunt de menionat toxicitatea
gastrointestinal (diaree, grea, vrsturi, stomatite) i leucopenia cu
creterea riscului de infecii.
Ciclosporina A folosit n special pentru tratamentul nefritei membranoase.
Dozele uzuale variaz ntre 2,5-5mg/kg, efectul imunosupresor se instaleaz
dup 2-3 luni de tratament. Efectele secundare uzuale sunt: toxicitatea renal,
hipertensiune arterial, toxicitatea hepatic, cutaneomucoase (rash, hirsut-
ism, hiperplazie gingival, ginecomastie), crize epileptiforme, tremor.
Anticoagulantele
Deoarece cheagurile de snge sunt un simptom al lupusului care poate pune
viaa n pericol, aceste medicamente sunt folosite pentru a preveni coagularea
anormal a sngelui, n special n cazul sindromului anticorpilor antifosfolipi-
dici. Medicaia anticoagulant include doze mici de aspirin, heparin
(Calciparin, Liquaemin) i warfarin (Coumadin). Dac suntei sub tratament
cu warfarin este nevoie s fii sub atenta monitorizare a doctorului pentru
a scdea riscul sngerrilor spontane.
Terapia cu anticoagulante poate fi urmat pe tot parcursul vieii pentru unele
persoane cu lupus. Dozarea i administrarea acestui medicament se face
individualizat pentru fiecare persoan.
Terapii biologice
Belimumab este un medicament prescris pentru tratarea adulilor care au LES
i care se afl i sub administrarea altor tratamente pentru aceast boal.
Studiile au artat c administrarea cumulat a acestor medicamente cu Beli-
mumab crete eficiena tratamentului pentru lupus. Nu se cunoate dac
Belimumab este sigur i eficient pentru pacienii cu nefrit lupic sever sau n
cazul afectrii sistemului nervos central de ctre lupus i nu a fost studiat n
combinaie cu alte medicamente biologice i cu ciclofosfamida administrat
intravenos, astfel c utilizarea sa n aceste situaii nu este recomandat.
Pacientul cu lupus trebuie s acorde o grij deosebit i atunci cnd are alte
afeciuni dect lupusul. Orice tratament prescris trebuie confirmat de med-
icul specializat n tratarea lupusului!
Atenie!!! Reducerea sau renunarea la medicamentele prescrise nu se face
dect sub atenta supraveghere a medicului. n caz contrar, poate cauza
deces.
De asemenea, administrarea unor medicamente pentru lupus fr a fi prescrise
de medic poate avea efecte negative, de vreme ce acestea au i efecte
secundare puternice.
15. Ce tratamente alternative exist?
Este vorba despre acele tratamente care nu sunt parte a tratamentului
standard. ntruct cercetrile tiinifice nu au confirmat efectele pozitive ale
tratamentelor alternative pentru lupus, este bine ca decizia de a urma un
astfel de tratament s fie discutat n prealabil cu medicul curant.
Exist totui anumite suplimente alimentare care pot contribui la reducerea
activitii bolii, chiar dac nu pot substitui medicamentele, mai ales n perio-
adele cnd boala este activ. Putem aminti, n acest sens, acizii grai Omega
3, a cror influen pozitiv a fost confirmat tiinific. De asemenea,
coaczele negre sunt considerate a fi o bun surs de cortizon natural. Calciul
este de asemenea indicat atunci cnd sunt prescrise tratamente care au ca
rezultat pierderea acestuia din organism, aa cum este n cazul tratamentului
cu cortizon.
Conform studiilor, vitamina E, C i D3 se coreleaz cu o evoluie pozitiv a lupu-
sului. Pasta de tomate are efect de reducere a fotosensibilitii. Dincolo de
aceste evidene, aportul de vitamine i minerale n organism este indicat
pentru a pstra un bun echilibru al funcionrii organismului. Cu toate acestea,
nu exist nicio dovad c ar contribui semnificativ la reducerea activitii
lupuslui. Homeopatia, acupunctura, reflexoterapia i alte asemenea metode de
tratament pot s ajute pacientul cu lupus, fr a spera totui c acestea vor
conduce ctre vindecarea definitiv. Ele pot contribui, ns, la pstrarea lupu-
sului n remisie.
16. M pot vaccina?
n general, pacienii cu lupus trebuie s evite vaccinrile. Totui, se pot face
vaccinri folosind ns germeni mori i nu vii atenuai. Decizia de administrare
a vaccinului trebuie luat numai dup ce ai discutat aceast decizie cu medi-
cul curant.
n timpul sarcinii
Sarcina trebuie monitorizat de un ginecolog specializat n sarcini cu risc
ridicat i de doctorul reumatolog care are experien n tratarea pacientelor
gravide cu boli autoimune.
Acestea sunt analizele pe care doctorul le poate cere atunci cnd suntei
nsrcinat:
- analizele de urin (sumar urin), pentru a verifica nivelul de proteine din
urin;
- hemoleucograma;
- analize de snge pentru funcia hepatic i renal;
- analize pentru depistarea anticorpilor antifosfolipidici;
- analize pentru depistarea anticorpilor Anti-Ro i Anti-La, care pot afecta
inima ftului, caz n care doctorul va solicita efectuarea ecocardiogramei
ftului, ncepnd cu cea de 18-a sptmn de sarcin. n general, evaluarea
ecografic a sarcinii trebuie fcut mai frecvent i mai amnunit fa de o
sarcin obinuit;
- analize pentru depistarea anticorpilor Anti-ADN;
- analize care arat nivelul complementelor.
n ceea ce v privete, este bine s facei urmtoarele:
S mergei la consult la doctorul reumatolog cel puin o dat pe trimestru,
chiar i mai des dac lupusul este activ. Este bine s rmnei sub supraveghere
chiar i telefonic!
Dac lupusul este activ, ar putea fi necesar s luai tratament pe baz de
corticosteroizi care nu ptrund prin placent.
Mergei la consult la medicul ginecolog n mod frecvent i urmai sfaturile lor
n ceea ce privete odihna, activitatea fizic, dieta i medicaia.
Fii foarte atente la semnalele pe care corpul vi le transmite i comunicai
imediat doctorului dac ceva vi se pare anormal.
Renunai la obiceiurile duntoare: nu fumai, nu bei alcool, nu luai seda-
tive i limitai consumul de cafea.
Sfat: cutai un doctor care s rspund telefoanelor dumneavoastr!
Complicaii care pot aprea
Uneori pot aprea anumite complicaii pe parcursul sarcinii. Este bine ca aces-
tea s fie cunoscute pentru a le putea recunoate i pentru a preveni agravarea
acestora. Dac suspectai c ceva nu evolueaz normal, contactai imediat
doctorul!
19. Ce medicamente NU am voie s iau?
Trebuie tiut, de la bun nceput, c orice medicament sau tratament care are
ca rezultat creterea imunitii trebuie evitat! Exist i tratamente sau supli-
mente alimentare care au ca rol reglarea imunitii (imunomodulatoare). Aces-
tea sunt permise, dar este bine s consultm medicul atunci cnd dorim s le
lum. n general, medicul curant trebuie informat cu privire la toate medica-
mentele pe care le lum i nu sunt destinate tratrii lupusului. De asemenea,
trebuie s informm ntotdeauna pe medicii crora ne adresm pentru tratarea
altor afeciuni c avem aceast boal i s le comunicm tratamentul pe care
l lum. Tototdat, este bine s citim prospectul medicamentelor pentru a
vedea dac acestea nu sunt contraindicate n cazul bolilor autoimune sau al
lupusului, n particular.
20. Cum va viaa mea cu lupus?
A avea lupus nu nseamn c o persoan trebuie s renune la planurile sale de
via ori la visele sale. Muli dintre pacienii cu lupus sunt integrai social, au
familii i sunt activi profesional.
Odihna
Este adevrat c diagnosticul de lupus impune o grij deosebit acordat
sntii noastre. Aceasta nseamn mai mult odihn, reducerea ori evitarea
activitilor epuizante ori stresante. O modalitate eficient de reducere a
anselor de agravare a bolii este ca atunci cnd ne simim obosii ori anumite
simptome ale bolii se accentueaz, s acordm mai mult timp odihnei i
somnului. Fii ateni la semnalele pe care le transmite corpul i nu-i ignorai
necesitile!
Activitate zic
Pe de alt parte, n msura n care putem, este bine s dedicm timp i
exerciiilor fizice care s ntrein mobilitatea articulaiilor i tonusul muscu-
lar. Aceste abiliti sporesc pe msur ce ne antrenm fizic. n plus, riscul de a
dezvolta osteoporoz scade. Cu toate acestea, este bine s evitm sporturile
care solicit n mod agresiv articulaiile ori care produc epuizare. Se
recomand practicarea unor forme de micare care s nu foreze muchii i
articulaiile precum: Tai Chi Chuan, Qicong, Yoga i exerciii uoare de Stretch-
ing. Aceste exerciii ajut nu numai fizic ci i la realizarea unui echilibru
intern.
Astfel, elina, ridichea roz, spanacul, sfecla roie, frunzele de ptrunjel,
fasolea, mazrea, cartofii, dovleceii, varza i alte legume, precum i unele
produse alimentare de origine animal, aa cum sunt laptele, oule, carnea de
vit, ficatul i rinichii de vit conin o cantitate destul de mare de sodiu natural
pe care gustul nostru nu o poate identifica.
Nici mcar lichidele nu sunt total lipsite de sodiu! Apa nsi poate conine
cantiti nsemnate de sodiu, mai ales cea mineral. Avei ns posibilitatea ca,
citind eticheta diverselor tipuri de ap plat sau mineral care se gsesc n
comer s alegei pe cea care are coninutul cel mai sczut de sodiu.
n sfrit, unele medicamente conin sodiu, dar n cazul pacienilor cu lupus
administrarea oricrui medicament trebuie adus la cunotina doctorului, aa
nct acesta v poate spune dac este compatibil sau nu cu boala sau tratamen-
tul pe care l urmai. O doz de precauie suplimentar din partea voastr,
nsa, nu stric!
Dac retenia lichidelor reprezint o problem pentru cei care urmeaz trata-
ment cu cortizon, aceasta nu nseamn c trebuie s v temei s bei ap! Din
contr, concentraia de sodiu din organism scade atunci cnd bem mult ap,
precum i datorit transpiraiei intense mai ales vara sau dup eforturi fizice
i, desigur, ca urmare a regimului hiposodat.
De altfel, apa este necesar i pentru meninerea sntii rinichilor, care sunt
supui riscurilor n cazul lupusului.
Regimul hiposodat este recomandat i n cazul afectrii renale cauzate de lupus
i de aceea cunoaterea coninutului de sodiu al alimentelor este necesar
pentru a reui s respectai regimul, fr a rmne ns cu o hran srac i rol reglarea activitii imune i, n principiu, nu sunt interzise. Ele pot contribui
lipsit de orice gust.
Este important s se tie c excluderea total a sodiului din alimentaie este
imposibil! De fapt, corpul are nevoie de mici cantiti de sodiu chiar i cazul
celor care iau medicamente pe baza de corticosteroizi, dar acestea sunt n mod
satisfctor furnizate de sodiul pe care l conin n mod natural alimentele.
Pentru cei care iau doze mai mari de cortizon este necesar s evite totui un
exces de alimente care conin cantiti mari din acest mineral.
n sfrit, trebuie s tii c, odat cu reducerea dozelor de corticosteroizi,
restriciile regimului hiposodat se diminueaz, ns ele nceteaz doar dup
cteva sptmni de la ntreruperea tratamentului cu acest medicament, pn
n momentul n care corpul produce singur o cantitate normal de cortizon,
eliminnd excesul datorat medicaiei.
Regimul hiposodat poate prea la nceput pentru muli ca fiind foarte greu de
urmat. n realitate, a mnca fr sare nu nseamn a mnca fr gust!
Pentru aceasta, este necesar s evitm spaiile publice cu mult lume, s ne
splm frecvent pe mini, s evitm s ne atingem gura ori ochii i s evitm
contactul apropiat cu persoane care prezint semne de viroze ori alte infecii.
n cazul n care totui, din cauza lupusului ori a imunitii sczute cauzate de
medicamente, avem o infecie ori am contactat un virus, trebuie s ne adresm
imediat doctorului care va ti s ne prescrie acel tratament care s se adreseze
acestor afeciuni, fr a influena activitatea lupusului.
n niciun caz nu luai antibiotice ori alte medicamente fr a v fi prescrise
de doctor!
Pstrarea echilibrului n prioriti
Una dintre greelile pe care le fac unii dintre pacienii cu lupus este aceea de
a atepta ca boala s intre n remisie i apoi s-i reia activitile n acelai ritm
pe care l-au avut anterior debutului bolii, ba chiar s ntrerup medicaia. O
asemenea atitudine este extrem de riscant, deoarece poate determina reacti-
varea agresiv a bolii i n unele cazuri chiar decesul. Fr a fi concentrai doar
asupra diagnosticului de lupus, este bine s fim contieni de prezena lui chiar
i atunci cnd ne simim bine i s ne pstrm ntr-o stare de echilibru sau de
remisie.
Familia i serviciul
n general, persoanele cu lupus pot avea o via profesional i familial
normal. Cu toate acestea, n anumite situaii, activitatea lupusului ne poate
determina s ne schimbm opiunile profesionale. Aceast situaie nu trebuie
privit ns ca un eec personal, ci ca o modalitate n care putem s ne
ndreptm ctre acele activiti care sunt mai apropiate sufletului nostru, care
ne aduc mai mult satisfacie interioar fr a ne solicita, n acelai timp, mai
mult dect putem. Chiar i pentru persoanele care renun total la activitatea
profesional, acesta poate fi un prilej de a se dedica mai mult familiei ori
activitilor care le pasioneaz. Pasivitatea i atitudinea resemnat nu doar c
nu ajut, dar contribuie la slbirea voinei personale de a avea o sntate ct
mai bun, afectnd n mod direct evoluia lupusului. Din contr, implicarea n
activiti plcute, care ne motiveaz reprezint cel mai bun impuls pentru a
pstra lupusul ct mai puin activ.
21. De ce am eu lupus?
Multe persoane se ntreab nu doar care este cauza fizic ce a dus la apariia
lupusului, dar i de ce li s-a ntmplat tocmai lor.
Pentru aceasta, este important de tiut c lumina UV reprezint o radiaie
invizibil a soarelui. Aceasta se compune din radiaii UVA, UVB i UVC (cele din
urm nu ajung ns la noi ntruct sunt absorbite de atmosfer).
n timp ce razele UVB sunt semnificativ mai puternice n timpul verii i ntre
orele 10-15, razele UVA i pstreaz aceeai intensitate de-a lungul zilei pe
durata ntregului an.
Studii efectuate n anii 60 sugerau ca radiaiile UVB joac rolul cel mai impor-
tant n cauzarea fotosensibilitii n cazul lupusului. Studii mai recente arat c
radiaiile UVA sunt, de asemenea, parial rspunztoare.
Cea mai simpl dintre metodele de protecie este aceea de a ne acoperi cu o
mbrcminte destul de eficient nct s ne fereasc de contactul cu razele
solare. Avantajul este c aceasta ne scutete de substanele chimice pe care le
presupune aplicarea cremelor de protecie solar. Partea mai puin plcut
const n aceea c hainele trebuie s acopere ct mai mult din suprafaa corpu-
lui i pentru a fi ct mai eficiente trebuie s fie ct mai groase, ct mai nchise
la culoare i ct mai strnse pe corp. Apoi trebuie tiut c i materialul din care
sunt confecionate are o mare importan. Astfel, dintre toate materialele,
bumbacul confer protecia cea mai sczut. Tricourile obinuite opresc n
proporie de 50% influena razelor ultaviolete, iar, daca sunt ude, aceasta
protecie scade i mai mult. n schimb, lycra i poliesterul au capacitatea cea
mai mare de a oferi protecie, fiind urmate de nylon.
O anumit grij trebuie acordat i culorii hainelor. Ei bine, dac este adevrat
c negrul absoarbe mai mult cldura dect culorile deschise, tot att de
adevrat este c acestea din urm permit mai mult razelor ultaviolete s
ptrund materialul, ceea ce reprezint problema real a persoanelor fotosen-
sibile.
Dac pentru corp sunt recomandate hainele, nu trebuie s uitai s v protejai
capul acoperindu-l cu plrii cu boruri largi, alturi de care putei folosi earfe
pentru gt i decolteu. Nu uitai s avei ntotdeauna cu voi o earf, o umbrel
sau o crem de protecie pentru cazul cnd ar trebui s v expunei la soare n
mod neprevzut!
n afara hainelor, o protecie foarte eficient mpotriva soarelui o ofer i
cremele cu ecran protector. i cum ofertele sunt generoase, ar fi util de tiut
c cele mai indicate sunt acele produse hipoalergenice, cu un larg spectru de
protecie i cu un factor de protecie solar mai mare de 50.
Ca o precauie suplimentar, produsele pot fi testate pe mici suprafee de
piele, pentru a vedea dac pielea nu este sensibil la substanele ce le
compun.
23. Lupusul provoac depresie?
Activitatea bolii i a medicamentelor poate s afecteze ntr-o msur mai mare
sau mai mic psihicul nostru. n plus, confruntarea cu acest diagnostic,
leziunile pe care unele persoane le au pe piele n zonele mai expuse sau efectul
de cushing (umflare a feei) cauzat de tratamentul cu corticosteroizi pot face
ca persoana cu lupus s i piard ncrederea n sine.
Un alt factor care poate influena puternic psihicul nostru este caracterul
imprevizibil al acestei boli, a crei evoluie nu poate fi ntotdeauna neleas
ori controlat.
Pentru a depi aceste stri, este bine, n primul rnd, s fim contieni de
existena tuturor acestor factori i s ncercm, pe ct posibil, s ndeprtm
cauzele care ne influeneaz negativ psihicul.
Astfel, n msura n care strile de depresie sunt cauzate de nsi aciunea
bolii asupra organismului, obiectivul trebuie s fie acela de a urma un trata-
ment ct mai adecvat i ct mai riguros pentru a readuce organismul n starea
de echilibru. Acest obiectiv trebuie urmrit, de altfel, de ctre toate
persoanele cu lupus!
Dac se constat c medicamentele sunt cele care provoac tulburri ale
strilor emoionale, aa cum sunt efectele provocate de tratamentul cu corti-
costeroizi, obiectivul este tot acela de a echilibra organismul, pentru a se
ajunge la o scdere a dozelor medicamentelor prescrise. Tot n aceast situaie
ajut dac persoana cu lupus este contient c anumite stri i sunt provocate
de medicamente. tiind care este cauza real, nu va da strilor emoionale pe
care le traverseaz o relevan mai mare dect este cazul.
n cazuri extreme poate fi necesar intervenia specializat a unui psiholog sau
psihiatru.
Apelarea la serviciile unui psiholog poate fi o bun soluie i pentru a face fa
strilor de team, pierdere a ncrederii de sine ori incertitudine asupra
perspectivei vieii pe care lupusul ni le provoac uneori. Aceste aspecte pot fi
discutate i cu cei apropiai, dar i cu alte persoane avnd acelai diagnostic i
care pot nelege cel mai bine ceea ce simte o persoan cu lupus.
Faptul c muli dintre noi ne confruntm cu aceste stri emoionale mai puin
plcute nu nseamn c acestea nu pot fi depite!
De altfel, este dovedit c o atitudine optimist, ncreztoare este un bun aliat
mpotriva evoluiei negative a bolii i de aceea este bine s o cutm
ndreptndu-ne atenia ctre persoane sau activiti care ne readuc bucuria de
a tri, ne redau ncrederea n noi i ne sporesc creativitatea i dorina de a
avea o via ct mai frumoas.
La aceste neajunsuri se adaug strile provocate de medicamentele adminis-
trate pentru tratarea lupusului.
Lupusul este o boal impredictibil, astfel c strile de bine alterneaz cu
stri de ru.
Aceste informaii sunt necesare pentru ca celelalte persoane s neleag cu
ce ne confruntm i s tie cum s ne sprijine fizic i emoional atunci cnd
trecem prin perioade mai grele provocate de lupus. n plus, cei din jurul nostru
trebuie s tie c sunt situaii cnd, din cauza strilor de ru cauzate de boal,
nu vom fi capabili s ne respectm anumite angajamente sau planuri ori este
necesar s ne retragem dintr-o activitate ntruct pur i simplu ne va fi imposi-
bil s o continum. Aceasta nu nseamn, ns, c nu putem fi persoane de
ncredere, ci doar c n anumite momente avem nevoie de odihn i tratament
pentru a ne menine sntatea n echilibru.
Nu este exclus ca anumii oameni, n pofida explicaiilor pe care le oferim, s
refuze s ne neleag sau s ne accepte, fiind prini n propriile lor
prejudeci.
Acest fapt nu trebuie s ne ntristeze sau s ne supere, ntruct, att timp ct
nu au trit o experien asemntoare, le este greu s aib o corect reprezen-
tare a ceea ce noi trim.
Nici nu trebuie ca atitudinea lor s ne fac s ne judecm cu asprime! A avea
lupus nu este o ruine i nici o pedeaps! Este o alt experien de via fa
de care alegem cum ne poziionm.
Cu siguran, locul acelor persoane care nu ne-au neles va fi luat de prieteni
oneti care ne accept aa cum suntem, fr a ne judeca.
n afara persoanelor care ne sunt apropiate i crora dorim s le mprtim
experiena noastr, putem s comunicm cu persoane avnd acelai diagnostic
care neleg mai bine dect oricine ceea ce trim i simim n legtur cu lupu-
sul i care ne pot ncuraja sau da sfaturi utile. Dialogul cu aceste persoane ne
va face s ne dm seama c nu suntem izolai, c exist foarte multe persoane
avnd acelai diagnostic care, n cele mai multe cazuri, au reuit s nvee cum
s triasc avnd lupus, astfel nct s se bucure de via i s-i realizeze vreau s rmn. V doresc tuturor s v dea Dumnezeu puterea s trecei cu
planurile.
De aceea, este bine s ncercm s contactm asociaiile de pacieni cu lupus
sau boli autoimune pentru a cunoate comunitatea persoanelor care au lupus i
de la care putem primi informaii foarte importante despre modul concret n
care trebuie s avem grij de sntatea noastr.
Indiferent de vremea de afar, de faptul c din nou cinele tu a fcut n cas
nainte s-l scoi la plimbare, de faptul c te chinui de dou ore s-i iei pauz
i eful tu nc te streseaz i st pe capul tu, trebuie s te gndeti c este dincolo de ceea ce pare suferin, este o nou treapt ctre un nou om, mai
spre binele tu s iei lucrurile ca atare i s te bucuri de micile detalii care fac
diferena n fiecare zi i care trec de foarte multe ori pe lng noi neobservate.
Fie c e vorba de un singur moment din toat ziua, al tu cu tine, privind la
copacul nflorit din faa blocului. Fiecare zi are clipa ei magic, ce-o face ntot-
deauna altfel fa de cea din urm i de cea ce urmeaz s vin, dei trim
ntr-un continuu astzi cruia uitm s-i mulumim pentru ceea ce ne ofer.
Cum a fi putut s nv toate astea, dac nu a fi trecut prin tot ce-am trecut?
Cum a putea s nu fiu recunosctoare, chiar dac unele lecii le primim n
moduri mai puin plcute?
Am ntlnit atia oameni deosebii, iar asta nu poate dect s-mi nale
sufletul de bucurie.
Aa se ntmpl cnd constai c te-ai plimbat ntre porile iadului i ale
raiului. Ai timp s treci prin toate, s le simi pe toate. Am nvat s m bucur
de via i am constatat c nu-mi doresc nimic mai mult dect s ofer
recunotin.
Elena
Boala am descoperit-o n 2010 cnd, fiind nsrcinat, bebeluul meu avea o
malformaie congenital i l-am pierdut. Au urmat apoi multe analize ce au
confirmat LES. Nu am avut pn acum nici o manifestare - mulumesc lui Dum-
nezeu! - i iau tratament din 2010 permanent cu Medrol, Plaquenil i Imuran.
Atept o minune s pot avea un copil sntos.
Asta e dorina mea cea mai mare! Triesc cu sperana asta i tiu c Dumnezeu
are planuri mari pentru mine! Mult sntate tuturor!
Patricia I.
Nu am s v mint: cnd am aflat c am lupus, am crezut c viaa mea s-a
sfrit. i ntr-un fel aa a fost. Aproape insesizabil, cea care eram nainte a
rmas o amintire i n locul ei s-a nscut un alt om. Am pierdut prieteni, am
pierdut vise, am pierdut planuri. Dar s-au nscut alte vise, am dobndit ali
prieteni, mi-am construit alte planuri. i de data asta punctul de plecare l-am
cutat n mine, n propriile mele nevoi, iar nu n ceea ce alii ateptau de la
mine, n prejudeci ori n false idei despre ceea ce nseamn fericirea. Acum
cred c fericirea nseamn nelepciunea de a tri cu bucurie i acceptare viaa
aa cum vine ea spre tine.
1. Ce este Lupusul?
n mod normal, sistemul imun are rolul de a apra organismul mpotriva facto-
rilor externi (virusuri, germeni, bacterii). Atunci cnd ai lupus, sistemul imun
nu mai funcioneaz corect i atac celulele i esuturile sntoase ale organis-
mului. Astfel, pot fi afectate aproape oricare dintre prile organismului
precum: articulaiile, pielea, rinichii, vasele de snge, creierul, plmnii,
ochii, etc. Faptul c imunitatea are o activitate anormal, n sensul c se
ndreapt mpotriva propriului organism, caracterizeaz lupusul ca fiind o
afeciune autoimun.
2. M pot vindeca de lupus?
Lupusul este o afeciune cronic. Pn n prezent nu a fost descoperit un trata-
ment care s vindece lupusul definitiv. Cu toate acestea, trebuie tiut c lupu-
sul poate avea i perioade cnd nu este activ, numite perioade de remisie, care
se pot ntinde chiar i de-a lungul mai multor ani. Aceste perioade nu trebuie
s ne fac s credem c ne-am vindecat de lupus. De aceea, monitorizarea
continu a activitii acestuia, chiar i n aceste perioade, este necesar. Anali-
zele efectuate la intervale regulate de timp ne pot arta dac lupusul i-a
intensificat activitatea, astfel nct s se intervin cu un tratament adecvat la
timp, pentru a preveni o eventual criz/agravare, care ar impune o
intervenie medical mult mai agresiv.
3. Este contagios?
Lupusul NU este o boal infecioas i deci NU este contagios! Nu se poate lua
lupus de la cineva. De asemenea, nu exist o certitudine c persoanele ai cror
prini au avut lupus vor ajunge la acelai diagnostic. Avnd n vedere, ns, c
una dintre cauzele cele mai probabile ale apariiei lupusului este genetic, nu
este exclus ca o persoan s moteneasc predispoziia ctre lupus, fr a
nsemna totui c, n mod obligatoriu, va dezvolta aceast afeciune.
4. Cine poate avea lupus?
Lupusul afecteaz n general femeile, acestea fiind de 9 ori mai numeroase
ntre pacienii cu lupus dect brbaii. Aceast afeciune poate avea o
perioad de debut cuprins ntre vrsta adolescenei i pn n jurul vrstei de
45 de ani. Exist ns i excepii, cnd lupusul debuteaz mai devreme sau mai
trziu fa de aceast perioad.
1 2
LUPUS INDUS MEDICAMENTOS poate s apar n urma administrrii unor medi-
camente i dispare odat cu ntreruperea tratamentului cu aceste medica-
mente (dar nu n mod obligatoriu).
LUPUS NEONATAL este o form rar de lupus la nou-nscuii ale cror mame
au lupus, care dispare, n general, dup cteva luni de la natere.
9. Care sunt simptomele sau ce m poate face s cred c
a putea avea lupus?
leziuni ale pielii sau erupii cutanate, n special pe brae, mini,
fa, gt sau spate (zonele fotoexpuse);
erupii cutanate n form de fluture pe obraji i nas;
articulaii dureroase, artrit, care afecteaz mai ales minile,
coatele, genunchii i gleznele;
edeme (umflarea minilor i a picioarelor) din cauza afectrii
renale;
cderea prului sau alopecia;
Fenomenul Raynaud degetele capt o culoare alb sau albastr
atunci cnd sunt expuse la frig;
ulcere bucale sau nazale;
apariia unor erupii pe piele sau alte simptome cauzate de
expunerea la lumin ultraviolet (n general la soare);
febr;
stri de grea;
anxietate, depresie, dureri de cap i pierderi de memorie;
oboseal prelungit sau extrem (stare de epuizare);
pierderea sau cretere n greutate nejustificat;
dureri n piept n cazul respiraiei profunde sau senzaia de
respiraie ntrerupt;
convulsii;
nvineire uoar;
coagularea anormal a sngelui;
anemie.
Pentru a suspecta diagnosticul de lupus nu trebuie s existe toate aceste simp-
tome n acelai timp, ci doar unele dintre ele. Afeciunea se manifest diferit
de la o persoan la alta i poate avea perioade active i perioade de remisie,
cnd simptomele nu mai apar. n timp, pot aprea ns noi simptome.
3 4
ulcere ale mucoasei, care apar ca rni mici n mucoasa bucal i a nasului;
fotosensibilitate, manifestat prin erupii cutanate sau alte simptome
cauzate de expunerea la undele ultraviolete (n general razele soarelui);
erupii roiatice i solzoase pe piele, care produc cicatrici;
rezultate ale analizelor de snge care indic anemie hemolitic (un numr
sczut al celulelor roii), leucopenie i limfopenie (numr sczut al celulelor
albe din snge) sau trombocitopenie (numr sczut al trombocitelor);
rezultate pozitive ale analizelor care indic tulburri imunologice, cum este
prezena anticorpilor antinucleari, anti-Sm, anti ADN, sau a anticorpilor
antifosfolipidici;
rezultate ale analizelor care indic afectare renal - cantitate mare de
proteine n urin;
serozite: inflamaii ale membranei din jurul plmnilor (pleurezie) sau al
inimii (pericardit);
tulburare neurologic: convulsii sau psihoz.
Dei nu sunt incluse ntre cei 11 indicatori, urmtoarele simptome pot ajuta, de
asemenea, la diagnosticarea lupusului:
febr;
oboseal extrem sau prelungit;
cderea prului;
fenomenul Raynaud.
12. Ce analize se fac pentru a diagnostica lupusul?
n vederea stabilirii diagnosticului de lupus, medicul va prescrie efectuarea mai
multor analize. Interpretarea corect a acestor analize i a rezultatului lor
poate s fie dificil. n multe cazuri, este posibil s dureze luni sau chiar ani
pentru ca un doctor s strng toate informaiile necesare pentru a pune
diagnosticul de lupus.
Este important s avei un dialog activ cu doctorul pentru ca diagnosticul de
lupus sau al oricrei alte afeciuni s fie fcut cu ct mai mult acuratee i ct
mai curnd.
Analizele recomandate n general sunt urmtoarele:
Analize de snge: hemoleucograma sau hemograma
Aceste analize sunt necesare, deoarece, n cazul lupusului, numrul de celule
roii, celule albe sau trombocite din snge poate fi sczut.
Hemoleucograma complet msoar urmtoarele valori:
5 6
Anticorpii anti-Ro si anti-La (Ro si La sunt numele proteinelor din nucleul
celulelor). Acetia sunt deseori ntlnii i n sindromul Sjgren. Anticorpii
anti-Ro se regsesc n mod deosebit la persoanele cu o form de lupus cutanat.
Pentru un doctor, este important s observe prezena anticorpilor anti-Ro i
anti-La n cazul unei sarcini, de vreme ce ambele tipuri de anticorpi pot
ptrunde prin placent i pot provoca lupus neonatal ftului, sau, mai rar, bloc
atrioventricular. Lupusul neonatal este rar i de obicei nu este periculos, dar
poate avea uneori manifestri mai severe.
Anticorpii Sm intesc ctre proteinele Sm din nucleul celulelor. Prezeni la
30-40% dintre persoanele cu lupus, aceti anticorpi indic aproape ntotdeauna
lupusul.
Anticorpii RNP sunt direcionai mpotriva particulelor ribonucleoproteice
nucleare mici (snRNPs). Se ntlnesc n mai multe afeciuni autoimune.
Alte teste de snge
Complementul este numele unui grup de proteine care protejeaz organismul
mpotriva infeciilor. Ele acioneaz pentru ntrirea reaciilor imune ale
organismului. Fraciunile de complement sunt folosite n mod suplimentar n
cazul inflamaiilor cauzate de lupus, fapt pentru care persoanele cu astfel de
inflamaii au un nivel sczut al complementului. Exist 9 grupuri de proteine
ale complementului, aa nct complementul este identificat cu C i un numr
de la 1 la 9. Cele mai obinuite sunt CH50, C3 si C4. CH50 msoar funcia
total a complementului n snge. Un nivel sczut al C3 i C4 poate indica un
lupus activ.
Proteina C-reactiv este o protein produs de ficat, iar un nivel ridicat al
acesteia n snge poate indica o inflamaie sau o infecie suprapus.
Viteza de sedimentare a eritrocitelor (VSH) este un alt test pentru a depista
infeciile. Un VSH mare poate indica un lupus activ, dar poate aprea i din alte
motive, o alt boal autoimun sau o infecie.
Biopsia unor esuturi
n funcie de necesiti, medicul poate prescrie efectuarea i a altor analize
pentru a determina gradul de afectare a organismului cauzat de lupus.
Diagnosticul de lupus nu poate fi stabilit n temeiul rezultatului unei singure
analize. Rezultatele analizelor care sugereaz c poate s fie vorba de lupus
pot s fie influenate de alte afeciuni, sau se pot ntlni chiar la oameni
sntoi. Rezultatul unei analize poate s fie pozitiv la un moment dat i nega-
tiv n altul. Diverse laboratoare pot da rezultate diferite.
7 8
Sngele
Lupusul poate afecta componentele sngelui, n special celulele albe, celulele
roii i trombocitele.
Anemia insuficiena sau distrugerea celulelor roii din snge cauzat de
lupus. n aceste situaii, pielea i ochii persoanei cu anemie capt o tent
galben-pal. Anemia poate fi cauzat i de medicaia cu aspirin, ibuprofen sau
alte antiinflamatoare nesteroidiene utilizate pentru tratarea lupusului. Aceste
medicamente pot irita stomacul, ducnd la sngerri i pierderi de celule roii.
Cel mai comun simptom resimit este oboseala extrem.
Leucopenia sau Neutropenia caracterizat prin numrul sczut de celule
albe din snge. Aceasta se datoreaz anticorpilor antileucocitari la care se
adaug tratamentul cu medicamente imunosupresive.
Trombocitopenia (plachete sanguine) numrul sczut de trombocite
cauzat de aciunea anticorpilor antitrombocitari sau de consumul de trombo-
cite n procesele de coagulare anormal. Se manifest prin echimoze, peteii
sau sngerri nazale.
Tromboza coagularea anormal a sngelui din lupus poate cauza formarea
unor cheaguri de snge care, circulnd prin organism, pot afecta funcionarea
acestuia. Astfel, deplasarea acestor cheaguri la nivelul sistemului venos al
membrelor inferioare poate determina tromboza venoas profund
manifestat prin dureri i greutate n micarea membrelor, precum i riscul
deplasrii unui embol ctre prile superioare ale organismului. Un cheag n
plmni poate avea consecine grave, ducnd pn la insuficien respiratorie,
iar la nivelul creierului, poate determina un accident vascular cerebral. De
asemenea, poate afecta dezvoltarea normal a sarcinii, chiar avort sau
moartea ftului. Coagularea anormal a sngelui poate fi semnalat de
prezena anticorpilor antifosfolipidici.
Sistemul circulator
Inflamarea vaselor de snge mici, aa cum sunt capilarele, poate cauza
spargerea acestora i sngerri n interiorul esuturilor. Inflamarea vaselor de
snge de la nivelul pielii poate s se manifeste prin apariia unor mici pete
roii sau vineii numite peteii sau purpur. Spargerea capilarelor de la nivelul
creierului poate fi foarte periculoas, determinnd accidente vasculare hemor-
agice. Vasculita este cauzat de inflamarea pereilor vaselor de snge. Simp-
tomele vasculitei cauzate de lupus difer n funcie de esutul afectat i pot
include febr, stare de ru, scderea apetitului, scdere n greutate, dureri de
cap, vedere neclar, ameeli, atacuri, anomalii comportamentale.
9 10
Ascita poate fi cauzat i de ali factori, astfel c este necesar ca doctorul s
analizeze care este cauza real.
Pancreatita inflamarea pancreasului. Poate fi cauzat de lupus, de vasculit
sau de unele medicamente administrate pentru lupus, aa cum sunt corticoste-
roizii, imunosupresoarele i diureticele. Pentru c vasculita pancreatic se
trateaz cu corticosteroizi, n timp ce pancreatita indus medicamentos este
tratat prin retragerea corticoterapiei, este foarte important diagnosticarea
corect i o monitorizare atent de ctre doctor.
Afectarea ficatului poate fi cauzat de vasculita hepatic, hepatita
autoimun sau ciroza biliar primitiv. Ficatul poate fi afectat i n cadrul
cirozei hepatice cardiace sau afectrii cu virus B sau/i C. Persoanele cu lupus
pot face i icter ca urmare a hepatitei, cirozei sau obstruciei cilor biliare.
Aspectul galben-pal al pielii i al ochilor poate fi ns i un semn al anemiei sau
al pancreatitei. Dac nivelul enzimelor hepatice este ridicat, cauza pot fi
antiinflamatoarele nesteroidiene sau acetaminofenul, dar i activitatea lupusu-
lui.
Hepatita autoimun este o boal n care sistemul imun atac ficatul,
cauznd inflamarea acestuia. Oboseala este probabil simptomul cel mai
frecvent. Alte simptome sunt mrirea volumului ficatului, aspectul galben al
pielii i al ochilor, erupii sau mncrimi ale pielii, dureri ale articulaiilor,
disconfort abdominal, un aspect anormal al vaselor de snge la nivelul pielii,
grea, vrsturi, scderea apetitului, urin de culoare nchis i scaun deschis
la culoare ori gri. ntruct hepatita viral sau cea cauzat de anumite medica-
mente aa cum sunt antibioticele - au aceleai simptome ca hepatita
autoimun, este necesar s fie efectuate analize pentru identificarea corect
a diagnosticului. Tratamentul se face cu corticosteroizi, dar azatiopirina
(Imuranul) poate fi, de asemenea, folosit.
Ulcerul Peptic poate fi cauzat de tratamentul cu antiinflamatoarele nester-
oidiene, dar i de bacteria Helicobacter pylori, care poate fi prezent la
persoanele cu lupus din cauza predispoziiei pentru infecii.
Sistemul renal Rinichii
Nefrita lupic inflamarea nefronilor, structura rinichilor care ajut la filtra-
rea sngelui, proces cauzat de activitatea lupusului. Netratat, nefrita lupic
poate duce la afectarea permanent a rinichilor i insuficien renal, fiind
necesar dializa sau transplantul renal. Nefrita lupic apare n cele mai multe
cazuri n primii cinci ani de la debutul simptomelor de lupus i afecteaz, de
obicei, persoanele cu vrstele cuprinse ntre 20 i 40 de ani.
11 12
Pentru multe persoane, un tratament adecvat va face ca efectele afectrii
sistemului nervos s fie complet reversibile.
Afectarea Sistemului Nervos Central (SNC)
Cnd lupusul afecteaz sistemul nervos central, se pot manifesta diferite simp-
tome - migrene, stare de confuzie, oboseal, depresie, atacuri cerebrale,
probleme de vedere, modificri brute ale strii psihice, dificulti de concen-
trare.
Medicamentele utilizate pentru a trata lupusul pot avea efecte secundare
care cauzeaz simptome similare modului n care lupusul afecteaz SNC.
Dac avei astfel de simptome, trebuie s consultai un neurolog pentru a
determina dac simptomele sunt efecte secundare ale medicamentelor sau
sunt cauzate de lupus. Medicamentele care pot provoca astfel de stri sunt:
- antiinflamatoarele nesteroidiene - pot provoca migrene, ameeli, confuzie
i, n rare cazuri, simptome asemntoare meningitei;
- antimalaricele (n doze mari, care de obicei nu sunt administrate pentru
lupus) pot provoca psihoze, atacuri cerebrale i comportamente maniaco-
depresive ;
- corticosteroizii - pot provoca stare de agitaie, confuzie, schimbri ale
strilor, psihoze i depresii;
- medicamentele antihipertensive - pot cauza depresie sau pierderea apetitu-
lui sexual.
Vasculita sistemului nervos central este o manifestare grav a lupusului care
are loc atunci cnd se inflameaz vasele de snge ale creierului. Caracterizat
prin febr ridicat, ameeli, psihoz i imobilitatea gtului asemntoare simp-
tomelor meningitei, vasculita SNC este cea mai periculoas form de lupus care
poate afecta sistemul nervos i, de obicei, reclam spitalizarea i administra-
rea de mari doze de corticosteroizi pentru a suprima inflamaia.
Disfuncia cognitiv - Aproape jumtate dintre persoanele cu lupus acuz
senzaii de confuzie, oboseal, pierderi de memorie i dificultate n expri-
marea ideilor. Aceste simptome sunt calificate ca disfuncie cognitiv.
Disfuncia cognitiv reprezint o ncetinire a gndirii. Cauzele acestor simp-
tome i motivele pentru care simptomele tind s apar i s dispar nu sunt
cunoscute. A tri cu disfuncie cognitiv poate fi foarte frustrant. Cu toate
acestea, se poate nva cum se poate mbunti capacitatea de concentrare
i reduce confuzia antrennd aceste capaciti cu jocuri, puzzle, rebusuri,
utiliznd o agend i stabilind un echilibru n activitile zilnice pentru a
reduce stresul.
13 14
Fenomenul Raynaud - este o afeciune generat de spasmul vaselor
periferice. Ca reacie la temperaturi sczute, vrfurile degetelor i schimb
culoarea n rou, alb sau albastru. Raynaud poate cauza, de asemenea, dureri,
nepenirea degetelor sau senzaia de furnicturi. Persoanele care au aceasta
afeciune sunt sftuite s evite temperaturile sczute sau s poarte mnui
cnd este cazul.
Livedo reticularis i eritemul palmar - se prezint ca o reea violacee
situat n special la nivelul membrelor superioare i inferioare.
Efectele activitii lupusului asupra sistemului musculo-scheletal
Nu este un lucru neobinuit pentru persoanele cu lupus faptul c pot simi
dureri musculare (mialgii) sau s aib inflamaii ale unor grupe de muchi
(miozit), ceea ce cauzeaz o stare de slbiciune i lips de putere. Mai mult
de 90% dintre persoanele cu lupus simt dureri musculare sau ale ncheieturilor
la un moment dat pe parcursul bolii. De fapt, mai mult de jumtate dintre
persoanele care dezvolt lupus simt, ca prime simptome, dureri ale
articulaiilor. Simptomele pot avea cauze diferite, de aceea este important
pentru doctor s verifice cauza problemelor, de vreme ce tratamentul va fi
diferit n funcie de acestea.
Artralgii - dureri articulare n special la nivelul articulaiilor mici de la mini
i picioare.
Artrita lupic inflamaia articulaiilor determinat de lupus. Simptomele
sunt durerile, umflarea i rigiditatea articulaiilor. Articulaiile cele mai des
afectate sunt articulaiile mici, respectiv cele ale degetelor, ncheieturile
minii, genunchii, coatele, gleznele. O stare de rigiditate general la trezire,
de diminea, care de obicei se reduce pe parcursul zilei este trstura
specific artritei lupice. Cu toate acestea, mai trziu pe parcursul zilei, pot fi
simite dureri, amorire, imobilitate sau senzaia de cald. De obicei, sunt afec-
tate mai multe ncheieturi i n mod simetric pe ambele pri ale corpului. Spre
deosebire de artrita reumatoid, artrita lupic tinde s afecteze i s distrug
mai puin ncheieturile. n cazuri rare, persoanele cu lupus vor suferi deformri
ale articulaiilor minilor i ale picioarelor asociate cu slbirea cartilagiului i
a oaselor.
Atrofia muscular (pierderea forei musculare) - poate aprea dac artrita
devine cronic. Atunci cnd articulaiile dor, este posibil ca nici muchii s nu
mai fie att de utilizai.
Miozita lupic - inflamaia muchilor scheletali provocat de lupus. Cauzeaz
o stare de slbiciune.
16
Afeciunile orale cauzate de lupus
Mucoasa oral ori nveliul interior al cavitii bucale reprezint una dintre
intele frecvente ale lupusului. Ulceraiile orale reprezint o lips de esut la
nivelul cavitii orale (buze, limb, gingii, palat, obraz) i sunt un criteriu
important pentru diagnosticarea lupusului.
Leziuni specice
Aftele orale - dei sunt ntlnite i la persoanele fr lupus, n cazul
pacienilor cu lupus, frecvena, ntinderea i perioada de vindecare sunt mai
mari dect n mod obinuit. Apariia lor este asociat cu un puseu al bolii care
afecteaz i alte organe.
Leziunile specifice lupusului eritematos discoid cea mai comun form de
lupus cutanat, care afecteaz n special zona capului i a gtului. n cazul
afectrii mucoasei, pot aprea leziuni pe partea interioar a obrajilor i pe
buze care au forma unor cruste roiatice nconjurate de o margine deschis la
culoare, albicioas.
Leziunile specifice lupusului eritematos bulos o form grav, dar rar de
lupus n care anticorpii distrug cavitatea bucal i pielea. Se manifest prin
prezena unor pustule n zona capului i a gtului. Braele i picioarele pot fi,
de asemenea, afectate. Leziunile se pot extinde i n zona gurii, a esofagului,
a laringelui, a traheei, zonei genitale i a ochilor. Biopsia i analizarea mucoa-
sei sau a pielii i verificarea prezenei anticorpilor anti-colagen de tip VII sunt
teste specifice pentru diagnosticarea acestui tip de lupus.
Leziuni al mucoasei nespecice care pot aprea n cazul bolnavilor
de lupus apar ca urmare a tratamentelor imunosupresive sau a altor terapii
la care sunt supui pacienii cu lupus.
Herpes simplex labialis - la nivelul gurii. Fa de herpesul care afecteaz
destul de frecvent persoanele care nu au lupus, n cazul lupicilor aflai sub
tratament imunosupresiv, leziunile provocate de herpes tind s apar mai
frecvent i s se trateze ntr-un interval de timp mai lung.
Sindromul Stevens-Johnson o complicaie rar a leziunilor provocate de
herpes. Ca i n cazul herpesului, acest sindrom este provocat de medicamente
anticonvulsive, antibiotice ori analgezice. Persoanele cu acest tip de afeciune
vor avea leziuni extinse n zona ochilor, a gurii, a nasului, zonei genitale i pe
piele, leziuni care apar, de obicei, la un interval de dou pn la patru
sptmni de la apariia erupiilor provocate de herpes.
17 18
Uscciunea ochilor aproximativ 20 % dintre persoanele cu lupus au,
totodat, i Sindromul Sjgren, o afeciune n care glandele lacrimare nu
produc suficiente lacrimi pentru a umezi i proteja ochiul. Simptomele tipice
sunt senzaiile de iritaie, arsur, mncrime a ochilor, senzaia de obiect
strin n ochi ori vederea nceoat. n cazuri grave, se pot produce leziuni ale
suprafeei ochiului i poate fi afectat vederea.
Sclerita - reprezint inflamarea sclerei, nveliul exterior al ochiului, ceea
ce d acesteia un aspect rou i provoac dureri. Constituie, de obicei, unul
dintre primele semne ale bolii.
Schimbri ale vaselor de snge din retin o irigare insuficient a esutului
ocular cu snge, ce poate afecta vederea. Ocluzia venoas retinian i oclu-
zia arterial retinian sunt posibile, dar n cazuri rare, fiind specifice mai ales
n cazurile de afectare a sistemului central nervos de ctre lupus.
Afectarea nveliului coroid al ochilor - un exces de fluid ntre nveliurile
retinei. Exist o asociere ntre afeciunea coroidal cauzat de lupus i afect-
area vaselor de snge din ntregul organism.
Leziuni are nervilor care controleaz musculatura ocular i ale nervilor
relaionai cu vederea afectarea nervilor cranieni poate cauza o vedere
neclar, dublat sau instabil, reflexe slbite ale retinei i ale pleoapelor.
Leziunile fibrelor nervoase din creier pot cauza halucinaii i pierderea vederii
periferice ori a vederii centrale.
n plus, unele medicamente pot avea efecte secundare care afecteaz
vederea. De exemplu, hidroxiclorochina (Plaquenil) poate cauza toxicitate
retinian dac este luat n doze mari mai mult timp. De aceea, efectuarea
unor controale regulate ale ochilor este recomandat pentru persoanele care
iau acest medicament.
Osteoporoza
n cazul persoanelor cu lupus, riscul de a dezvolta osteoporoz este de cinci ori
mai crescut fa de restul persoanelor. Unul dintre factorii care influeneaz
apariia acestei afeciuni este tratamentul cu cortizon. n plus, durerea
cauzat de lupus poate duce la sedentarism, crescnd astfel riscul de a avea
osteoporoz.
Studiile au artat c aceast afeciune poate fi determinat de nsi activita-
tea bolii.
Efectuarea regulat a testelor (osteotomodensitometria) care arat care este
densitatea osoas poate ajuta la prevenirea i tratarea adecvat a osteopo-
rozei.
19 20
Ca i aspirina, aceste medicamente pot provoca iritaia stomacului. De aseme-
nea, pot provoca complicaii gastrointestinale grave. Pentru a reduce aceste
efecte, este necesar ca administrarea acestora s se fac n timpul mesei sau
pot fi nsoite de alte medicamente pentru protecia stomacului.
Este bine ca antiiflamatoriile nesteroidiene s nu fie administrate n exces,
ntruct pot afecta rinichii.
Corticoterapia
Corticosteroizii (cunoscui i ca glucocorticoizi, cortizon sau steroizi) sunt
medicamente destinate s acioneze asemntor hormonilor produi de
glandele suprarenale, n special cortizolul. Cortizolul ajut la reglarea tensiunii
i a sistemului imun i este hormonul uman cu cel mai puternic rol antiinflama-
tor.
Steroizii sunt foarte eficieni pentru combaterea simptomelor cauzate de infla-
marea esuturilor. Prednisonul i Medrolul sunt medicamentele cele mai des
prescrise pentru lupus.
Cele mai multe persoane urmeaz tratamentul pe baz de pastile, dar exist
geluri sau creme cu cortizon ce sunt adresate tratrii simptomelor lupusului
asupra pielii. De asemenea, aceste medicamente se pot administra i prin
injectare n muchi ori articulaii i, uneori, chiar n leziunile provocate pe
piele. Cortizonul poate fi administrat i intravenos n doze mari atunci cnd ne
confruntm cu pusee acute severe ale lupusului. Acest tratament se numete
puls-terapie i se administreaz maxim 5 zile i numai sub supraveghere
medical.
Dozele de cortizon prescrise vor varia foarte mult n funcie de evoluia
activitii lupusului i de greutatea corporal. Odat cu ameliorarea
manifestrilor clinice, n funcie de tolerana pacientului i experiena reuma-
tologului, dozele se vor scdea treptat (cu 10% sptmnal din doz); cnd
este posibil, se poate trece la terapie altern folosind cea mai mic doz de
ntreinere care permite controlul activitii bolii (de preferat 5-10mg).
Renunarea la tratamentul cu cortizon nu se face dect potrivit schemei
prescrise de medic. n caz contrar, boala se poate reactiva n mod agresiv,
ducnd chiar la deces!
Cortizonul produce o serie de efecte secundare. Cele mai comune afecteaz
nfiarea: apariia acneei cortizonice, efectul de cushing la nivelul feei care
const ntr-o rotunjire a trsturilor feei, posibila cretere n greutate ca
urmare a creterii apetitului i creterea pilozitii. Steroizii pot determina
retenia lichidelor i redistribuirea esutului adipos pe corp, care se depune pe
21 22
Imunosupresoarele
Medicaia imunosupresoare este folosit pentru controlarea inflamaiei i
activitii sistemului imun mai ales n cazul n care steroizii nu sunt capabili s
aduc boala sub control sau cnd o persoan nu tolereaz doze mari de
steroizi. Deoarece aceste medicamente pot avea efecte secundare grave, este
indicat s fie luate doar sub atenta monitorizare a doctorului.
Medicaia imunosupresoare reduce abilitatea corpului de a lupta mpotriva
infeciilor i crete probabilitatea de a dezvolta infecii virale (varicel, zon
zoster etc.). Este extrem de important s acordai importan infeciilor i
rnilor i s anunai medicul curant dac exist semne de infecie culoare
roiatic, umfltur, durere sau sensibilitate. Aceste medicamente pot, de
asemenea, mri riscul apariiei cancerului.
Fiecare medicament imunosupresor are efectele sale secundare unice. De
aceea este extrem de important ca aceste medicamente s fie prescrise de
doctori care au experiena necesar unei decizii corecte.
Ciclofosfamida a fost dezvoltat ca medicament antineoplazic. Astzi, ciclo-
fosfamida se administreaz intravenos (sau IV). Are efecte dovedite de
mbuntire a strii rinichilor i ficatului, dar poate deregla ciclul menstrual,
poate cauza probleme ale vezicii urinare, sterilitate i/ sau pierderea prului.
Metotrexat este de asemenea un medicament folosit n tratarea cancerului
i este cunoscut sub numele de standardul de aur - cel mai bun medicament
pentru tratarea artritei reumatoide. S-a dovedit a fi eficient i n tratarea
leziunilor cutanate, artritei i pleureziei n cazul persoanelor cu lupus
(leziunile de tip psoriaziform). Pe de alt parte, medicamentul poate cauza
sensibilitate mrit la soare, afectarea ficatului, inclusiv ciroz, i infecii ale
plmnilor. Dac luai acest medicament sunt interzise buturile alcoolice, mai
ales dac avei un istoric de boal de rinichi. Dac se iau doze mari de meto-
trexat, acestea nu trebuie alturate antiinflamatoarelor. Atenie i la adminis-
trarea aspirinei! Ameeala, ulcerele bucale i durerile de cap sunt cele mai
obinuite efecte secundare ale metorexatului. Se recomand terapia cu acid
folic n zilele far metotrexat pentru prevenirea efectelor secundare.
Azatiopirina a fost creat pentru fenomenul de respingere al organelor trans-
plantate. Acesta blocheaz inflamaia cauzat de lupus i ajut la scderea
dozei de cortizon, mbuntind starea rinichilor i a ficatului. Ca efecte
secundare se numr pancreatita, afectarea hepatic sau hematologic, de
aceea este indicat efectuarea analizelor regulate pentru verificarea
funcionrii ficatului.
23 24
Efectele secundare foarte severe impun ca aceste medicament s fie adminis-
trat doar n cazurile stricte cnd medicul apreciaz c evoluia bolii o impune.
Plasmafereza
Plasmafereza este folosit doar n cazuri excepionale: alveolite hemoragice,
purpur trombotic trombocitopenic, sindroame de hipervscozitate,
crioglobulinemie. Trebuie obligatoriu asociat cu Ciclofosfamida.
Imunoglobuline IV
Imunoglobuline IV folosite i ele n cazuri excepionale: trombocitopenie,
anemie hemolitic refractar la corticosteroizi i imunosupresie, afectare
neurologic refractar la tratamente convenionale, afectare cutanat sever
refractar la tratamente convenionale.
Terapiile hormonale
Dei de-a lungul timpului au fost ncercate Bromocriptina, Tamoxifen, Dehidro-
epiandosteron, singurul care a demonstrat unele beneficii este Danazolul
folosit n prezent n cazul trombocitopeniilor refractare la celelalte metode
terapeutice.
Alte tratamente
Suplimentar tratamentelor principale administrate pentru tratarea lupusului,
medicul poate prescrie folosirea unor creme cu nalt protecie solar (SPF 50
sau 100 pentru razele UVA i UVB) care trebuie aplicate n mod frecvent pe
durata expunerii la soare (la 1-2 ore de expunere).
Diferitele tratamente prescrise pentru lupus pot avea diverse efecte
secundare. De aceea, monitorizarea pacientului i prescrierea tratamentu-
lui trebuie s in cont i de modul n care organismul tolereaz medica-
mentele indicate de doctor.
Nu toate efectele secundare ale medicamentelor descrise mai sus sunt
resimite de toi pacienii! n plus, aceste efecte variaz n funcie de
dozele prescrise i de durata tratamentului.
ntruct, netratat, lupusul poate cauza decesul, este bine ca pacientul s
accepte tratamentul prescris i s coopereze cu medicul, astfel nct activita-
tea bolii s fie redus, ceea ce poate determina schimbarea tratamentului,
reducerea dozelor administrate sau chiar ntreruperea administrrii unor medi-
camente.
25 26
17. Pot lua anticoncepionale?
Avnd n vedere c s-a observat existena unei strnse legturi ntre activitatea
bolii i activitatea hormonal, orice influen asupra acesteia din urm trebuie
evitat. Ca metode anticoncepionale se prefer metodele locale cu bariere
fizice i/sau spermicide alturi de metoda calendarului. Anticoncepionalele
orale i locale pe baza de hormoni trebuie evitate.
18. Pot s mai am copii dac am lupus?
Dei prezint anumite riscuri, sarcina nu mai este considerat imposibil n
cazul persoanelor cu lupus. Tratamentele avansate i nelegerea tot mai
profund a acestei boli i a efectelor ei fac ca perspectiva s fie diferit de
ceea ce se credea cu 40 de ani n urm. Dac este planificat n mod adecvat,
atunci cnd lupusul se afl n remisie, i monitorizat de ctre doctorul reuma-
tolog i ginecolog, ansa unei sarcini reuite este mare.
Factorii de risc
Aceti factori cresc riscul reactivrii lupusului i al afectrii ftului n timpul
sarcinii - hipertensiune, afectarea rinichilor, preeclampsia, trombocitopenia,
probleme de coagulare a sngelui, prezena anticorpilor antifosfolipidici.
Planicarea sarcinii
Dei cele mai multe dintre persoanele cu lupus nu vor avea complicaii, toate
sarcinile acestor persoane vor fi considerate ca prezentnd un risc ridicat, ceea
ce nseamn c ar putea interveni probleme care trebuie anticipate. Cea mai
bun perioad pentru a avea o sarcin este atunci cnd lupusul este n remisie,
riscul apariiei unor complicaii fiind mai redus.
Este recomandat s v adresai medicului n vederea planificrii sarcinii cu cel
puin ase luni nainte de a rmne nsrcinat. Doctorul v va recomanda
probabil s ncetai s mai luai anumite medicamente aa cum sunt cele
pentru tensiune, micofenolat mofetil, ciclofosfamida i metrotrexat.
n general, tratamentul cu Plaquenil poate fi continuat pentru a preveni o criz
provocat de lupus. Sunt rare cazurile cnd acest medicament ar putea afecta
ftul, fiind mai mare riscul provocat de o criz a bolii.
Prednisonul sau Medrolul poate fi, de asemenea, continuat. Dac luai
micofenolat mofetil sau ciclofosfamid, discutai cu medicul pentru o reevalu-
are terapeutic.
27 28
- preeclampsia sau hipertensiunea arterial n timpul sarcinii;
- sindromul HELLP;
- tromboze n cadrul sindromului antifosfolipidic;
- restricia de cretere intrauterin;
- amplificarea activitii lupusului;
- disfuncii ale rinichilor;
- naterea prematur;
- avortul.
Lupusul neonatal
Nu este vorba de un lupus veritabil, ci este o afeciune mai rar ntlnit la
copiii ale cror mame au lupus. La natere copilul poate avea erupii la nivelul
pielii, probleme ale ficatului sau un numr sczut al celulelor sngelui, dar
aceste simtome dispar complet dup 6 sptmni. Cea mai grav dintre
afeciuni este cea a apariiei unui bloc cardiac congenital total care poate duce
la deces n lipsa instalrii unui pacemaker.
Dac o mam a nscut un copil cu lupus neonatal, exist 18% anse ca i copilul
nscut ulterior s aib aceeai problem. Cu toate acestea, probabilitatea ca
un copil nscut cu lupus neonatal s dezvolte lupus mai trziu este foate
sczut.
Alptarea
Alptarea este, n general, fr riscuri, dar trebuie s consultai medicul care
v trateaz pentru lupus, dar i medicul pediatru i farmacistul pentru a obine
informaii privind medicamentele pe care le luai i modul n care ar putea
afecta copilul.
Medicamentele i alptarea
Considerate sigure (numai cu acordul medicului curant i al ginecologului)
aspirina,corticosteroizi (Prednison), dexametazona (Decadrol, Hexadrol),
heparina - cu precauie!, hidroxiclorochina (Plaquenil), warfarina
(Coumadin) cu precauie!
Considerate posibil nesigure
azatiopirina (Imuran) , antiinflamatoarele nonsteroidiene
Considerate nesigure
ciclofosfamida (Cytoxan) , metotrexat
Ale cror efecte nu sunt cunoscute
betametazona (Celestone), ciclosporina, micofenolat mofetil (CellCept)
29 30
Alimentaia
Este indicat renunarea la obiceiuri nesntoase precum consumul de alcool
n exces ori fumatul i orientarea ctre o alimentaie ct mai sntoas.
Alcoolul nu este interzis n totalitate dect n cazuri rare, dar trebuie consumat
n cantiti rezonabile.
Fumatul, ns, poate favoriza apariia ori agravarea simptomelor bolii. Doar
pentru a enumera cteva dintre ele, amintim:
- infecii respiratorii;
- pentru persoanele care urmeaz corticoterapie n doze moderate sau mari
poate determina apariia aterosclerozei cu 20-30 ani mai devreme dect la
restul populaiei;
- agravarea sindromului Raynaud care poate cauza afectarea degetelor;
- accelerarea afectrii rinichilor pentru persoanele cu nefrit lupic;
- interfereaz cu anumite medicamente prescrise n tratarea afeciunilor
cutanate provocate de lupus, aa cum este hidroxiclorochina. Fumatul n
asociere cu Plaquenilul scade eficiena acestui medicament la jumtate;
- crete riscul apariiei osteoporozei.
Nu exist alimente care s fie strict interzise n lupus, dei se presupune c
unele ar potena activitatea inflamatorie, aa cum sunt vinetele, ardeii, roiile
sau cartofii. Aceasta nu nseamn c trebuie excluse total, dar putem fi ateni
s observm dac exist vreo asociere ntre agravarea simptomelor lupusului
i consumul unor alimente.
Pentru persoanele care urmeaz un tratament pe baz de cortizon este necesar
s urmeze cu strictee un regim hiposodat (fr sare). Atunci cnd dozele de
corticosteroizi administrate sunt mari, orice abatere de la acest regim poate
avea efecte foarte neplcute, precum retenia lichidelor n esuturi n
cantiti foarte mari i care se elimin ntr-un termen lung.
Acest regim presupune nu doar interdicia total de a consuma alimente care
au fost preparate cu sare, dar i evitarea acelor alimente care includ compui
chimici ce conin sodiu, aa cum este benzoatul de sodiu (regsit adesea n
buturile rcoritoare), ori bicarbonatul de sodiu, folosit pentru dospirea
aluatului. Este bine s citii cu atenie etichetele produselor pe care le
cumprai!
Mai mult, atunci cnd sunt administrate doze mari de corticosteroizi, prudena
trebuie s se extind i asupra unor alimente care, n mod natural, conin
cantiti mari de sodiu i s se reduc consumul acestora, fr a le exclude
total, ns.
31 32
Exist multe condimente care sunt capabile s dea mncrii un gust extraordi-
nar de bogat, aa cum sunt cimbrul, sucul de lmie, mrarul, usturoiul, pipe-
rul i altele. ine doar de fantezia noastr s ne pregtim o mncare ct mai
divers i plcut. n plus, alimentele nsei au un gust propriu pe care,
mncnd de obicei cu sare, nu l mai simim. Papilele gustative se vor obinui
ns s-l redescopere i s se bucure de el.
ntruct n cazul persoanelor cu lupus riscul de a dezvolta osteoporoz este
crescut, alimentaia poate fi adaptat nct s reduc acest risc. Astfel, un
regim bogat n calciu i vitamina D este important pentru a avea oasele
sntoase. Surse de calciu sunt produsele lactate cu coninut sczut de
grsime, verdeurile cu frunze de culoarea verde nchis, mncarea i buturile
mbogite cu calciu. De asemenea, suplimente alimentare cu calciu i
vitamina D sunt indicate.
Grija pentru imunitate
Fiind vorba de o boal autoimun, trebuie s acordm o grij deosebit echili-
brului imunitar al organismului. Aceasta nseamn c trebuie s evitm acele
suplimente alimentare ori medicamente care ar avea ca rezultat creterea
imunitii organismului. Din pcate, sunt puine persoane care neleg c, de
fapt, problema de imunitate n lupus nu este determinat de scderea aces-
teia, ci de o activitate anormal, care trebuie stopat i ne recomand n mod
greit produse care au ca efect creterea imunitii.
Trebuie spus c exist i produse cu efecte imunomodulatoare. Acestea au ca
chiar la reducerea activitii lupusului.
Cu toate acestea, pentru a face o diferen corect ntre produsele imunos-
timulatoare i cele imunomodulatoare este bine s fii precaui, s v
documentai i, cel mai indicat, s ntrebai medicul care v trateaz de lupus
asupra compatibilitii acestor produse cu medicaia prescris i activitatea
bolii.
Pe de alt parte, tratamentul prescris pentru lupus poate avea ca efect o
scdere sever a imunitii. Astfel, doze mari de corticosteroizi pot reduce
semnificativ imunitatea, astfel riscm s fim expui infeciilor, virusurilor i
bacteriilor.
n acest din urm caz, soluia nu este aceea de a lua suplimente pentru
creterea imunitii, ntruct acestea ar veni s combat aciunea medicamen-
telor asupra lupusului, ci de a ne proteja fa de eventualele surse care ne-ar
putea mbolnvi.
33 34
Rspunsul la aceast ntrebare este bine s-l cutm fiecare n parte, doar n
msura n care ne poate ajuta s nelegem ce trebuie schimbat n mentali-
tatea ori viaa noastr, astfel nct s inem boala sub control.
Lupusul nu e o pedeaps, nu e un blestem, ci doar o experien care ne
determin s ne schimbm perspectiva asupra vieii, n sensul de a o aprecia
mai mult i de a renuna la acele ambiii care nu sunt n acord cu ceea ce avem
nevoie, n realitate. Cu toate acestea, este bine s privim cu speran n viitor
i s nu ne concentrm asupra trecutului, ci s ncercm s ne facem prezentul
i viitorul ct mai plcute, dovedind flexibilitate i creativitate n gndire i
atitudine.
22. Trebuie s m feresc de soare?
Da! Indiferent de forma de lupus pe care o avem i de modul n care se
manifest, lupusul impune protecie mpotriva razelor solare, fotosensibili-
tatea fiind unul dintre simptomele cele mai frecvente. Potrivit definiiilor cel
mai des ntlnite, fotosensibilitatea reprezint o erupie la nivelul pielii ca
rezultat al unei reacii neobinuite la lumina soarelui.
Cu toate acestea, existena fotosensibilitii n cazul bolnavilor cu lupus nu ar
trebui confundat doar cu riscul apariiei unor leziuni pe piele, ci trebuie tiut
c poate avea implicaii mult mai grave dect cele estetice, implicaii care nu
ntotdeauna pot fi imediat corelate cu expunerea la soare.
Astfel, lumina soarelui poate cauza noi leziuni ale pielii. De asemenea, poate
fi provocat i afectarea pe plan intern a organismului, manifestat prin dureri
articulare i oboseal, care nu se resimt imediat dup expunerea la soare, dar
care pot persista mai mult timp.
Unele medicamente sporesc efectele soarelui asupra corpului. Persoanele cu
lupus care iau anumite medicamente, precum unele antibiotice (tetraciclina)
sau altele asemenea pot s se confrunte ocazional cu reacii fototoxice. Aces-
tea pot cauza arsuri solare. Prin urmare, dac luai aceste medicamente
fotosensibilizante, vei avea nevoie de o protecie suplimentar mpotriva
soarelui. ntrebai medicul sau farmacistul dac medicamentele pe care
urmeaz s le luai ar putea spori sensibilitatea fa de soare!
Fotosensibilitatea ca simptom nu trebuie interpretat ca reprezentnd o
interdicie total a persoanelor cu lupus de a desfura activiti ori de a face
plimbri n natur pe timp de zi! De asemenea, nu trebuie interpretat nici ca
o interdicie de a merge la mare, ori de a face excursii la munte. Ceea ce este
important, ns, este realizarea unei protecii adecvate!
35 36
n plus, trebuie tiut c vechile produse de protecie solar care lsau urme
lucioase sau albe pe piele au fost nlocuite cu loiuni mult mai plcute la
aplicare.
Aa cum poate tii, termenul de ecran de protecie cu un spectru larg se
refer la produsele care blocheaz razele UVA i UVB. Ceea ce probabil nu tii
este c SPF (factorul de protecie solar) msoar doar protecia mpotriva
UVB. Gradul factorului de protecie mpotriva ultravioletelor (UPF) este
echivalent celui al SPF, prin aceea c amndou msoar protecia mpotriva
arsurilor solare. O diferen important este ns este aceea c UPF msoar
att protecia mpotriva UVB, ct i mpotriva UVA.
O idee bun este s cumprai cremele de protecie solar din farmacii i even-
tual s ntrebai farmacistul ce produs v recomand pentru diagnosticul pe
care l avei.
Pentru ca o crem de protecie solar s aib un efect ct mai bun, nu uitai
urmtoarele sfaturi:
Aplicai crema n cantiti suficiente! Cele mai mult persoane aplic crema
n acelai mod n care folosesc o crem hidratant, ceea ce confer cam
jumtate din protecia atribuit conform celor nscrise pe ambalajul ei.
Reaplicai! Cei mai muli experi recomand aplicarea cremei protectoare o
dat la 2, 3 ore i chiar mai des dac suntei foarte activi sau notai.
Pstrai crema n locuri adecvate! Cldura prea mare poate determina
schimbri ale compoziiei chimice a cremelor.
Aruncai cremele care au depit termenele de valabilitate! Compoziia lor
chimic se poate schimba odat cu trecerea timpului i s-ar putea s nu mai
aib efectele indicate pe etichet, aa nct nu uitai s verificai data
expirrii!
De asemenea, trebuie s nu uitai urmtoarele lucruri:
Fii ateni la atacurile neateptate ale soarelui care poate aciona cnd ne
ateptm mai puin! Nu v lsai nelai de zilele nnorate sau friguroase! Cel
puin 80% din razele duntoare reuesc s ajung la voi i n aceste zile.
Geamurile sunt, de asemenea, o pavz neltoare! Dei razele UVB sunt
oprite de sticl, razele UVA reuesc s treac n ntregime prin aceasta.
Nisipul, cimentul, apa i zpada pot reflecta pn la 80% din lumina soarelui!
Nu uitai c poziia soarelui se schimb de-a lungul ntregii zile, aa c putei
fi n umbr un minut i n altul s v aflai total n lumin!
Intensitatea soarelui crete cu pn la 5 procente la fiecare 400 m n
nlime. Aa c atunci cnd ajungei n zonele montane trebuie s avei o grij
sporit!
37 38
Iat un frumos citat dintr-o scrisoare a unei prietene care a trit cu lupus timp
de foarte muli ani: Nu m gndesc la via n sensul restriciilor pe care le-am
trit, ci al opiunilor de a crea i recrea i de a depi ideile preconcepute. Nici
nu mi-a trecut prin minte c viaa mea ar putea fi mai puin dect ar fi trebuit
s fie - este doar diferit fa de ceea ce m-am ateptat. Viaa mea este darul
meu i responsabilitatea mea, progresnd att de departe pe cat imaginaia i
determinarea mea m duc.
24. Este bine s le spun celorlali despre boala mea?
Fiecare persoan alege n ce msur vrea s le vorbeasc celorlali despre
boala sa. Cu toate acestea, dac este vorba despre persoane foarte apropiate,
este bine ca acestea s tie despre afeciunea noastr pentru a ne nelege
strile i a ne sprijini. De asemenea, i pentru noi este mai uor dac ne
mprtim gndurile i temerile.
Pentru c lupusul este o boal cu manifestri extrem de variate dintre care
multe necunoscute celor mai muli oameni, atunci cnd suntem pui n situaia
de a vorbi despre lupus este bine s comunicm ct mai succint, dar ct mai
exact despre ce este vorba. De asemenea, ne ajut dac avem un ton calm i
nu afectat. Altfel, cei care ne ascult vor avea senzaia c avem o boal cu
mult mai nspimnttoare dect este cazul i vor reaciona n consecin.
Astfel, este bine s ncepem prin a spune ce NU este lupusul:
Lupusul nu este o boal contagioas.
Lupusul nu este o form de cancer.
Lupusul nu este asemntor SIDA. n acest din urm caz, sistemul imun este
suprimat, n timp ce n cazul lupusului este mai activ dect n mod normal. n
plus, lupusul nu este cauzat de un virus.
Apoi, putem vorbi i despre ceea ce ESTE lupusul:
Lupusul este o boal autoimun n care sistemul imun funcioneaz n mod
anormal, atacnd propriile esuturi.
Lupusul este o boal cronic i nu exist nc un tratament definitiv pentru
acesta. Cu toate acestea, sub un tratament corect, cei mai muli oameni pot
avea o via normal.
Lupusul se manifest prin diferite simptome i fiecare persoan este
afectat n mod diferit de aceast boal. El poate ataca oricare dintre organ-
ele corpului. Persoanele cu lupus pot resimi aceast boal prin dureri ale
articulaiilor, erupii pe piele, oboseal extrem, pierderi de memorie, stare
de ru pe care nu o pot explica, senzaie de grea i n alte moduri, n funcie
de modul n care este afectat organismul.
39 40
25. Ce rol au familia i cei apropiai persoanelor diagnosti-
cate cu lupus n susinerea acestora din urm?
Cei apropiai nou, familia, prietenii, colegii pot avea un rol esenial pentru a
ne face viaa cu lupus mai uoar. Ei ne pot nelege, accepta aa cum suntem,
ne pot proteja ori ajuta atunci cnd nu avem puterea s o facem noi nine.
Nu ajut dac ei ne vor plnge de mil i dac ne consider persoane incapa-
bile, pentru c nu suntem aa. Dar, n acelai timp, este bine s nu fie nelate
de faptul c uneori prem persoane foarte energice i sntoase i s ne solici-
te mai mult dect putem.
Mrturii ale prietenilor diagnosticai cu lupus
Ileana R.
Am nvat s neleg suferina celuilalt, s apreciez fiecare clip de via,
fiecare fir de iarb i s m bucur din plin de oamenii din jurul meu, s nu judec
i s iau totul aa cum vine. Am mai nvat s m adaptez situaiei i s nu
atept ca situaia s se adapteze la mine.
Mary T.
Am nvat multe lucruri din experiena mea de via cu lupus. Am nvat c
i aa viaa poate fi frumoas - eu triesc n aa fel ca i cum fiecare zi ar fi
ultima mea zi din via - , am nvat s preuiesc toate lucrurile bune date de
la Dumnezeu, am nvat s lupt cu boala, m-am mprietenit, a putea spune,
cu ea, am descoperit n mine omul care nu credeam a fi vreodat i asta m
face fericit. Iubesc oamenii aa cum sunt ei, buni, ri, am descoperit c toat
esena este s druieti iubire, respect i mult nelegere pentru cei din jur.
Aa cred eu c am primit nelepciunea de care aveam nevoie atunci cnd eram
sntoas !!!
Acum triesc o alt via, mult mai palpitant, plin de bucurii interioare,
chiar daca fizic m simt uneori mai slbit. Sufletete sunt puternic i aa
bine peste toate nefericirile care se abat peste voi i s le luai ca pe un sacri-
ficiu fcut pentru viaa noastr spiritual. Doamne ajut!!
Andreea C.
Dintre toate lucrurile din lume, cel mai frumos este s te bucuri de viaa ta,
de tine, de cei din jur i de toate cte i se ntmpl pentru c numai aa poi
41 reui s dobndeti linitea sufletului tu. 42
Nu spun c e uor. Uneori, pentru c am lupus, trebuie s renun la lucruri sau
valori la care in enorm. Dar dac nu m opun acestei renunri, descopr c
bun i mai puternic.
Am 3 ani de cnd nu mai iau nici un medicament pentru lupus, fiind n remisie.
Nu a ti s spun ce anume m ine n acest echilibru. Cred c este o dorin
imens de a tri din plin viaa i o mare recunotin c o pot face.
Nu pot s v garantez c lupusul nu v va afecta nicicum. Dar pot s v spun c
sunt clipe n care poi s fii la pat, dar sufletul s-i fie plin i vesel, aa cum
sunt oameni care sunt sntoi, dar nu tiu s aprecieze acest dar minunat.
Dumnezeu s v dea lumin i bucurie n suflet!
Acest material a fost realizat de ctre
Asociaia Lupus Romnia i Asociaia Pacienilor cu Afeciuni Autoimune APAA
A fost revizuit de ctre
Dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor n tiine medicale
Conf. Dr. Mihai Bojinc, medicin intern i reumatologie
Dr. Adriana Mihala, medic specialist medicin general
Bibliografie
www.lupus.org
www.lupus.ro
www.sfatulmedicului.ro
Anexa 5 Ghid de tratament al lupusului eritematos sistemic - la Ordinul
Ministrului
Sntii nr. 1322/2010 privind aprobarea ghidurilor de practic medical
pentru specialitatea
reumatologie, Anex publicat n Monitorul Oficial al Romniei, Partea I, nr.
784 bis din 24
noiembrie 2010. Este disponibil i pe pagina de web:
www.ms.ro/documente/1322%20Anexa%205_8730_6670.doc
43 44