INGRIJIRI PALIATIVE-CURS 1

ÎNGRIJIRI PALIATIVE:
• în toată lumea există mare nevoie de îngrijiri paliative
• în 2014 OMS a solicitat integrarea deplină a îngrijirilor paliative în sistemele publice de
sănătate
• se estimează că în România, ¾ din pacienții care au nevoie de îngrijiri paliative, nu le
primesc
• lipsa unei politici clare și coerente, deși nevoia de îngrijiri paliative este în creștere

În 2014, doar 42 de instituții au furnizat îngrijiri paliative, față de 62 în anul 2009  instabilitate în
furnizarea acestor servicii.

BARIERE:
- lipsa de cunoștințe și experiență
- lipsa de personal medical
- lipsa de medicamente, în special opiacee

De-a lungul secolelor, comunitățile umane au încercat să dezvolte metode specifice de îngrijire
pentru:
- bolnavii incurabili
- pentru muribunzi
- pentru familiile lor

„A muri cu demnitate și în total respect de sine” a devenit deziderat a societăților moderne

Creșterea performanțelor medicinii curative, a dus la prelungirea speranței de viață, și

supraviețuirii pacienților cu boli cronice, nevindecabile.
CICELY SAUNDERS (Marea Britanie)  întemeietoarea conceptului de îngrijiri paliative
spunea:
„ Când nu mai este posibilă vindecarea, este datoria noastră să îngrijim”

Pornind de la faptul că:

“Îngrijirea paliativă este un drept al omului”
1. Asociaţia Europeană pentru îngrijiri Paliative
2. Asociaţia Internaţională pentru Hospice şi Îngrijiri Paliative
3. Alianţa Internaţională Pentru Îngrijiri Paliative
4. Observatorul pentru Drepturile Omului

Recunoscând că:
• bolile cardio-vasculare și cancerul produc majoritatea deceselor din tarile dezvoltate și ca cei
mai mulţi pacienţi vor suferi de durere, extenuare si depresie sau alte simptome, cum ar fi
dispneea
• îngrijirile paliative sunt eficiente atât pentru aceşti pacienţi cat si pentru pacienţii in stadii
terminale ale bolii pulmonare obstructive cronice (BPOC), insuficientei renale, bolilor
neurologice (ca scleroza multipla sau scleroza amiotrofică laterala) dar si in cazul dementei
in stadii finale,
• îngrijirile paliative oferă un model unic pentru a dezvolta politici sociale si sanitare
inovatoare centrate pe preferinţele pacienţilor, având o abordare holistica ce combina
cunoştinţele (ex. controlul simptomelor), abilităţile (ex: comunicarea) si atitudinile (ex.
considerarea fiecărui pacient in parte drept o individualitate cu un istoric personal)
Admițând că:
• HIV/SIDA continuă să fie o cauză majoră a deceselor în țările în curs de dezvoltare, iar
pacienţii care mor datorită acestor boli se confruntă adesea cu simptome supărătoare, și că
un procentaj considerabil din pacienţii care primesc tratament continuă să fie afectaţi de
durere, oboseală și alte simptome debilitante
• alte boli infectioase, cum ar fi malaria și tuberculoză, pot progresa către stadii incurabile și
că, in astfel de cazuri, pacienţii au nevoie de îngrijiri paliative
• implementarea serviciilor de îngrijiri paliative are impact în țările în curs de dezvoltare,
alinând suferinţa si îmbunătăţind calitatea vieţii pacienţilor cu HIV/SIDA sau alte boli
• mulţi pacienţi vor avea nevoie de sprijin în problemele psiho-sociale și spirituale, odată cu
evoluţia bolilor

Afirmând că:
• îngrijirile paliative pot alina în mod eficient această suferinţă și pot fi furnizate la un cost
relativ scăzut
• beneficiile îngrijirii paliative nu se limitează la îngrijirile de la finalul vieţii, deoarece s-a
dovedit ca o aplicare timpurie a îngrijirilor paliative îmbunătăţeşte calitatea vieţii și reduce
necesitatea unor tratamente grele și agresive

Dreptul de a avea acces la îngrijiri paliative:

• Accesul la îngrijiri paliative este o obligaţie legală, asa cum convenţiile Naţiunilor Unite o
recunosc, și a fost susţinut ca drept al omului de către asociaţiile internaţionale, bazându-se
pe dreptul la sănătate fizică și mintală la cele mai înalte standarde. În cazul pacienţilor care
prezintă durere severă, eşecul guvernului de a asigura îngrijiri paliative poate fi considerat și
un tratament crud, inuman sau degradant, îngrijirile paliative pot alina suferinţa în mod
eficient sau chiar să o prevină și pot fi furnizate la un cost comparativ redus.
• Cu toate acestea, guvernele multor țări din întreaga lume nu au făcut până acum paşii
necesari pentru a asigura în mod real accesul pacienţilor cu boli incurabile la îngrijiri
paliative.

Definiţia îngrijirilor Paliative:

• Potrivit definiţiei Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS), îngrijirile paliative sunt
îngrijire care îmbunătăţesc calitatea vieţii pacienţilor și a familiilor care se confrunta
cu probleme asociate bolilor ameninţătoare de viată, prin prevenirea și alinarea
suferinţei prin identificarea precoce, evaluarea și tratamentul adecvat al durerii și al
altor probleme de natură fizică, psiho-socială și spirituală.
• Îngrijirea paliativă este o abordare interdisciplinară și cuprinde în sfera sa atât
pacientul, familia, cât și comunitatea. Într-un anumit sens, paliația înseamnă
asigurarea îngrijirilor de bază, adică satisfacerea nevoilor individuale ale pacientului,
oriunde ar fi acesta îngrijit: la domiciliu sau în spital.
• Îngrijirile paliative dau valoare vieţii și consideră moartea ca fiind un proces
normal; nu grăbesc și nici nu amână moartea. Îngrijirile paliative îsi propun să
menţină cea mai bună calitate posibilă a vieţii până la moarte.

Părţile semnatare și reprezentanţii organizaţiilor regionale si internaţionale:

Solicită:
guvernelor din întreaga lume să garanteze pacienţilor și familiilor lor exercitarea în mod real a
dreptului de a beneficia de îngrijiri paliative, prin integrarea acestora în politicile de sănătate,
precum și asigurarea accesului la medicatia esenţială, incluzând aici și analgezicele opioide.
Organizaţiilor și forurilor de importanță și influența regională și globală, precum Consiliul Europei,
Uniunii Europene, Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, Adunarea Internaţională de Sănătate,
Asociaţia Medicală Internaţională si Consiliul International al Asistenţilor Medicali să promoveze
dreptul la îngrijiri paliative.

Invită:
organizaţiile regionale și naţionale de îngrijiri paliative să sprijine filosofia îngrijirii paliative care
pledează nu numai pentru dezvoltarea de servicii specializate, dar și pentru acces la îngrijiri prin
sistemul de sănătate publică.
instituţiile academice, spitalele universitare și universităţile din tarile dezvoltate și în curs de
dezvoltare să formeze și să motiveze profesioniştii din sănătate care asigură îngrijirea de bază,
pentru a integra îngrijirile paliative în serviciile lor.

Își exprimă speranța:

ca opinia publică generală recunoaşte necesitatea accesului la îngrijiri paliative pentru toţi și sprijină
Carta de la Praga prin participarea la activităţi sociale și de media și prin semnarea acestei petiţii.

Preocupați ca:
in ciuda eficientei dovedite, accesul la îngrijiri paliative este limitat sau inexistent in multe tari, mai
ales in cele in curs de dezvoltare, ducând la o suferinţa nedorita in rândul a milioane de pacienţi in
fiecare an.

Facem un apel către guverne:

1. să dezvolte politici de sănătate care să răspundă nevoilor pacienţilor cu boli terminale sau
limitatoare de viată
- să dezvolte politici de sănătate cuprinzătoare care să asigure integrarea îngrijirilor
paliative, împreună cu celelalte servicii de sănătate,
- să garanteze că legislaţia va include sprijin pentru rudele pacienţilor pe durata îngrijirii și
după momentul decesului.
2. să asigure accesul la medicația esenţială, chiar și la cele cu regim special, tuturor celor care au
nevoie de ele
• să identifice și să elimine barierele excesiv de restrictive care împiedică accesul la
medicamentele cu regim special, atunci când uzul medical este justificat,
• să asigure dezvoltarea unui sistem adecvat pentru estimarea nevoii pentru aceste
medicamente, astfel încât disponibilitatea lor să fie garantata fără întreruperi,
• să asigure stabilirea unor sisteme protejate și sigure de distribuire și administrare, astfel încât
pacienţii să aibă acces la medicamentele opioide, indiferent de prognosticul bolii, locul
tratamentului sau locaţia geografică.
3. să garanteze că personalul din sistemul de sănătate va primi formarea profesională în îngrijiri
paliative și controlul durerii în cadrul pregătirii de bază și post-bază.
- să adopte schimbările necesare în curricula de învăţământ pentru profesiile din sănătate
(medicină, nursing, farmacie, psihologie etc), pentru a se asigura că toţi profesioniştii din sănătate
dobândesc cunoştinţe de baza cu privire la îngrijirea paliativa și sunt capabili să o furnizeze,
indiferent la ce nivel lucrează în sistemul sanitar,
- să sprijine implementarea și dezvoltarea de programe educaţionale post-universitare și de
specializare în îngrijiri paliative, astfel încât pacienţii cu situaţii complexe să poată primi îngrijirea
adecvată,
- să asigure disponibilitatea cursurilor de formare profesională continuă în îngrijiri paliative
pentru personalul din sănătate.
4. să asigure integrarea îngrijirilor paliative în sistemul de sănătate la toate nivelele.
• să creeze și să dezvolte planuri de înfiinţare și implementare de unităţi, grupuri și programe
de îngrijiri paliative, în funcţie de indicatorii de morbiditate și mortalitate și datele legate de gradul
de dispersare a populaţiei.
Îngrijiri paliative – rolul „nursei”
Introdusă iniţial în nomenclatorul personalului cu sarcini de îngrijire ca doică (fr. nourrice, de la lat.
nutricia, fem. lui nutricus = hrănire), nursa actuală este un personaj-cheie al practicii medicale
coiaborative
Probabil că cea mai comprehensivă definiţie a activităţi profesionale a nursei, cunoscută ca nursing,
este cea dată de Virginia Henderson „..de a asista persoane, bolnave sau sănătoase, în realizarea
acelor activităţi care să contibuie la promovarea sănătăţii sau la recâştigarea acesteia (sau la
.moartea împăcată", n.n.). activităţi pe care aceştia le-ar putea îndepini şi singuri dacă ar avea
puterea, voinţa sau cunoştinţele necesare
În ţăriie occidentale de tradiţie anglo-saxonă, mişcarea de nursing este foarte dezvoltată posedînd
regulamente, instituţii, publicaţii şi numeroase oferte profesionale.

Nursa îşi desfăşoară ativităţile sub îndrumarea medicului iar în cadrul celor cinci faze ale
procesului de nursing- aprecierea, diagnosticul, planificarea, implementarea şi evaluarea - pot fi
întrevăzute etapele abordării diagnostice şi terapeutice aşa cum le are în vedere practica medicală.
Diferenţa ar fi că medicul face diagnostic şi acordă în principal tratament iar nursa identifică
problema şi acordă mai degrabă îngrijiri
În nursing omul este văzut mai integrativ, ca o fiinţă biopsihosocială. în această viziune holistică a
conceptului de sănătate, diferitele ipostaze ale funcţionării individului sunt considerate legate între
ele, dependente una de alta şi egale ca importanţă. Simpla enumerare a modurilor complexe In care
omul răspunde în cursul bolii şi care sunt „țintele nursei”, convinge cu uşurinţă că persoanele cu
astfel de pregătire se recomandă de la sine ca promotori de seamă a îngrijirilor paliative.

Nursing + îngrijiri paliative, necesare când:

• Limitarea autoîngrijirii
• Alterarea funcţiilor în diferite arii: odihnă, somn, ventilaţie, circulaţie, mobilitate, nutriţie,
excreţie, barieră culantă, sexualitate
• Durere şi discomfort
• Probleme emoţionale legate de boală şi de tratament, evenimente care ameninţă viaţa sau fapte
cotidiene: anxietate, pierdere, singurătate, durere sufletească
• Distorsionarea funcţiilor simbolice reflectate în procesele intelectuale şi interpersonale (ex.
halucinaţiile)
• Dificultăţi în luarea deciziilor şi în capacitatea de a alege
• Modificarea, propriei imagini
• Perceperea distorsionată a orientării spre vindecare/sănătate
• Constrângeri în procese vitale: naştere, dezvoltare, moarte
• Dificultăţi în relaţiile afiliaţive

Trecerea de la sănătate la boală

= experiență - umană
- complexă
- strict individualizată

În majoritatea cazurilor, în cadrul acestui proces, pot fi deosebite trei faze:

tranziția
perioada de acceptare
convalescența

Dezvoltarea insidioasă a simptomelor în faza de tranziţie este însoţită de reacţii individuale dintre
cele mai diferite, cum ar fi teama, ruşinea, vinovăţia, negarea etc.
Pacientul poate cere sau nu ajutorul medicului, după cum se poate sau nu supune recomandărilor
acestuia.
Când este vorba despre boli catastrofale, cum sunt infarctul miocardic sau accidentele vasculare
cerebrale, subiectul este aruncat instantaneu în starea morbidă şi nici el nici familia nu mai au
alternative - prezentarea la medic este regula.
Acum, aprehensiunea se manifestă sub alte forme; solicitări de îngrijire exagerate, negarea
existentei problemei, refuzul de a coopera şi suspiciune In legătură cu asistenţa terapeutică.
Pentru a înlătura aceste reacţii, nursa trebuie să contacteze membri familiei şi alte persoane
semnificative, precum şi medicul de familie.
Explicarea cu calm a necesităţii intervenţiilor la care se recurge şi manifestarea îndemnării în
aplicarea acestora, vor asigura pacientul şi familia că îngrijjirea este cea potrivită.
În prezenţa reacţiilor mai vehemente, probabil că abilitatea de asculta şi abţinerea de la critici sunt
calităţile unei bune nurse.
În faza a doua, pacientul recunoaşte că este bolnav şi are nevoie de ajutorul medicului şi al nursei,
adaptându-şi atitudinea în consecinţă, fiind dispus să coopereze şi chiar să devină dependent.
Acest comportament regresiv este util dar poate genera dorinţa de a rămâne definitiv în starea de
dependenţă, cum este cazul hospitalismului.
Nursing-ul acestei faze se bazează pe încurajarea bolnavului să-şi verbalizeze trăirile şi pe crearea
unei atmosfere de asumare a responsabilităţilor în procesul de sanogeneză, dacă acesta este cazul.
Eşecurile parţiale sau totale ale fazei a treia, cea de convalescenţă sau de restituire, aduce bolnavul
în sfera îngrijirilor paliative, când rolul nursei devine încă mal important.
Două situaţii principiale trebuie luate acum în considerare - pierderea sau moartea - ambele umbrite
de durere şi doliu, dar parţial luminate de speranţă.
În termenii acestui eseu, prin durere se înţelege răspunsul emoţional complex faţă de pierderea
actuala sau în perspectivă, a unei personae apropiate (rudă, soţ, prieten) sau a unui lucru valoros (ex.
sănătatea, o parte a corpului, viaţa, serviciul).
Doliul, în cazul decesului unul apropiat, se refera la procesul care rezultă din pierdere şi în cele din
urmă conduce la depăşirea durerii. Ambele procese implică deopotrivă trăiri individuale complexe
(anxietate, disperare, remuşcare, singurătate etc.) şi reacţii sociale care îi implică şi pe aiţii.

Rolul nursei în situaţii de acest fel este de a ajuta persoana implicată şi familia sa pentru a depăşi
momentele dificile de şoc şi de neîncredere pentru a intra cât mai curând în faza de restituire.
Pentru aceasta se cere anticiparea corectă a reacţiei faţă de pierdere, facilitarea mecanismelor
normale de adaptare şi crearea condiţiilor pentru „descărcare” prin încurajarea exprimării
sentimentelor.
Condițiile principale pentru astfel de acţiuni sunt disponibilitatea nursei şi asigurarea intimităţii.
Atunci când intervine pierderea unei părţi din corp sau a unei funcţii, nursa creează cadrul de
îngrijire şi de adaptare a mediului care să permită subiectului să ducă o viaţă cât mai confortabilă şi
să nu piardă propria imagine.
În oricare situaţie, trebuie sesizate dezvoltările maladaptive şi semnalate în vederea altor intervenţii
(ex, psihoterapie).