Obiective definite de pacient pentru tratamentul stenozei

aortice severe: o analiză calitativă

Megan Coylewright , MD MPH, profesor asistent de medicină, profesor asistent de politici de sănătate
și practică clinică , 1, 2 Roseanne Palmer , MSN RN, coordonator al programului de înlocuire a valvei
aortice transcateter , 1 Elizabeth S. O'Neill , MPH, cercetător , 1 John F. Robb , MD, profesor de
medicină , 1 și Terri R. Fried , MD, profesor de medicină, investigator 3, 4 

Informații despre autor Note despre articol Informații privind drepturile de autor și licență Renunțare

Acest articol a fost citat de alte articole din PMC.

Date asociate
Materiale suplimentare

Abstract
Mergi la:

Introducere
Stenoza aortică (SA) este cea mai frecventă boală cardiacă valvulară din lumea dezvoltată,
afectând în primul rând persoanele în vârstă. Odată simptomatice, ratele de mortalitate pentru
pacienții cu SA severă cu risc crescut de intervenție chirurgicală se apropie de 30-50% la un
an dacă nu se efectuează înlocuirea valvei. 1
Mai multe opțiuni de tratament sunt disponibile pentru pacienții cu SA severă, inclusiv terapia
medicală, înlocuirea valvei aortice chirurgicale (SAVR) și înlocuirea valvei aortice
transcatheter (TAVR). Medicamentele ajută la ameliorarea simptomelor inițial, dar nu vor
preveni sau întârzia progresia bolii; terapia medicală este o opțiune terapeutică
paliativă. Dintre pacienții cu SA severă, simptomatică, care sunt fie inoperabili, fie cu risc
crescut pentru SAVR tradițional, TAVR este o terapie mai puțin invazivă care se dovedește a
obține rezultate clinice comparabile, cu diferențe în ceea ce privește riscurile specifice,
beneficiile și timpul de recuperare. 2 , 3
Ghidurile profesionale actuale solicită clinicienilor să utilizeze luarea deciziilor comune
atunci când există două opțiuni de tratament comparabile, dar distinct diferite, pentru bolile
cardiace valvulare. 4 Luarea deciziilor comune necesită o discuție între clinician și pacient cu
privire la opțiunile de tratament încadrate de preferințele și valorile pacientului, precum și de
riscuri și beneficii. 5 Deși barierele în calea implementării procesului decizional comun sunt
bine definite, 6studiile sugerează că diferite intervenții pot încuraja participarea pacientului la
întâlnirea clinică. O sinteză a rezultatelor a 46 de studii care examinează eficacitatea
„intervențiilor vizate de pacienți” sugerează că astfel de intervenții pot avea un efect asupra
participării pacientului la consultațiile de îngrijire a cancerului. 7 O revizuire sistematică a 16
articole sugerează că listele cu întrebări rapide pot afecta pozitiv participarea pacientului prin
promovarea întrebărilor; astfel de liste pot îmbunătăți rezultatele cognitive și „psihologice”,
cum ar fi amintirea informațiilor și, respectiv, scăderea anxietății în timp. 8 Strategii pentru
preferința elicitation variază între întâlnirile clinice și condiții de boală: 9o revizuire efectuată
de Cochrane a 115 studii diverse privind ajutorul decizional a demonstrat că ajutoarele
decizionale reduc conflictul decizional, sporesc cunoștințele pacientului și sunt asociate cu o
comunicare îmbunătățită medic-pacient în cadrul vizitei medicale, sugerând că pot exista
strategii de succes multiple pentru implicarea pacientului. 10
Rămâne o nevoie documentată de „încurajare explicită” a pacientului de către clinician pentru
a fi implicat în luarea deciziilor, în special în afara studiilor riguroase controlate. 11 Există
dovezi că chiar și medicii cei mai înțelepți din punct de vedere clinic continuă să facă
presupuneri inexacte despre valorile și preferințele pacienților, în special într-o cultură
medicală care se concentrează pe o „paradigmă bazată pe rezultatul bolii”. 12
În conformitate cu Institutul de Medicină numind asistența centrată pe pacient un domeniu
cheie de calitate, 13 calitatea îngrijirii pentru pacienții cu SA severă poate fi îmbunătățită prin
susținerea și includerea obiectivelor definite de pacient atât în delimitarea alegerilor, cât și în
selecția tratamentului. Aici descriem un prim pas: susținerea și raportarea obiectivelor definite
de pacient pentru tratamentul SA severă la pacienții cu risc crescut.
Mergi la:

Metode

Setare și participanți
Această analiză retrospectivă a fost realizată de membrii echipei multidisciplinare a „Heart
Heart” a Heart and Vascular Center de la Dartmouth ‐ Hitchcock Medical Center, o instituție
medicală universitară terțiară din nordul New England. Echipa Heart, definită pe scară largă,
poate include cardiologi intervenționali, chirurgi cardiaci, clinicieni cu boli cardiace
valvulare, experți în imagistică multimodală, medici și asistenți medicali paliativi, printre alți
angajați administrativi și clinici. 14 Pacienții incluși în acest studiu erau vârstnici și fie cu risc
crescut de SAVR, fie erau inoperabili. Toți pacienții aveau AS severă și erau eligibili pentru
TAVR după evaluarea inițială a echipei cardiace între iunie 2012 și august 2014.

Colectare de date
Coordonatorul programului TAVR este o asistentă medicală la nivelul echipei Heart,
responsabilă pentru asistarea evaluării eligibilității pacientului atât pentru cercetare, cât și
pentru aplicarea clinică a TAVR, și pentru facilitarea discuțiilor cu pacientul și familia cu
privire la procesele de îngrijire. 14 Scopul principal al coordonatorului TAVR este de a ajuta
pacienții care au o probabilitate ridicată de a suferi TAVR și familiile lor; astfel, practica
clinică descrisă aici nu cuprinde totalitatea pacienților care urmează îngrijiri pentru SA severă
la Centrul Medical Dartmouth ‐ Hitchcock, ci reprezintă un subgrup de pacienți cu risc ridicat
sau inoperabili, gestionat de un asistent medical coordonator dedicat.
În iunie 2012, coordonatorul TAVR a început o inițiativă de îmbunătățire a calității prin care
s-a întâlnit cu fiecare pacient care ia în considerare TAVR și a obținut obiectivele pacientului,
adresând următoarea întrebare în timpul evaluării inițiale: „Ce sperați să realizați prin a avea
supapa înlocuit? ' (Smochin. 1) Când membrii familiei au răspuns pentru pacient, întrebarea a
fost redirecționată către pacient pentru a fi elaborată în continuare.
figura 1
Întrebare adresată în cadrul vizitei clinice pentru a obține obiective definite de pacient
pentru TAVR . TAVR Coordonatorul a cerut pacientilor succesive o întrebare conceput pentru a
obtine pacientii cu fiecare obiectiv unic definit pentru a considera TAVR . TAVR , înlocuirea valvei
aortice transcatheter.
Obiectivele definite de pacient au fost documentate într-o foaie de calcul protejată intern de
către coordonatorul programului TAVR și au fost ulterior discutate la conferințele Heart
Team în contextul profilurilor de risc ale pacientului. Informațiile care urmăresc percepțiile
pacienților de a-și îndeplini obiectivele după procedura au fost înregistrate dihotomic ca
răspuns „da” sau „nu”. Pentru pacienții cu date lipsă, revizuirea detaliată a fișei medicale a
fost efectuată de coordonatorul TAVR pentru a evalua și clasifica obiectivele
terapiei. Consimțământul informat a fost obținut de la pacienți și membrii familiei în
momentul analizei pentru utilizarea materialelor identificate pentru pacienți (inclusiv video)
(Video S1). Centrul Dartmouth College pentru protecția subiecților umani a aprobat această
analiză.

Analiza datelor
Am efectuat o revizuire retrospectivă, calitativă, a obiectivelor definite de pacient, obținute și
documentate din iunie 2012 până în august 2014. Notând gama de teme transmise de pacienți
în comunicarea obiectivelor lor personale de tratament, am formulat patru grupuri descriptive
în care să clasificăm pacientul ‐Obiective definite. Aceste categorii au fost adaptate din
lucrările anterioare care descriu analiza prioritizării de către pacienți a rezultatelor sănătății la
o populație similară de pacienți vârstnici: (i) menținerea independenței; (ii) să rămână în
viață; (iii) reducerea / eliminarea durerii sau simptomelor; și (iv) capacitatea de a desfășura o
activitate specifică. 15
Obiectivele de identificare definite de pacient au fost clasificate de trei evaluatori
independenți (MC, EO și RP) și categorii comparate. Discrepanțele au fost rezolvate prin
discuții între recenzori.
Atingerea obiectivelor pentru TAVR a fost evaluată de echipa de studiu prin revizuirea
electronică a dosarului medical. Au fost revizuite notele de vizită de urmărire de o lună,
împreună cu notele scrise de coordonatorul TAVR în momentul vizitei de urmărire.
Caracteristicile detaliate ale pacienților sunt înregistrate ca parte a programului intern TAVR,
precum și în registrul Transcatheter Valvular Therapies (TVT). Scorul de risc operativ al
Societății Chirurgilor Toracici (STS) a fost calculat utilizând calculatorul online
( http://riskcalc.sts.org/ ). Scorurile Chestionarului de cardiomiopatie din Kansas City
(KCCQ-12) au fost măsurate la vizita inițială și din nou la 30 de zile după procedură, utilizând
chestionarul standardizat necesar pentru registrul TVT
( https://www.ncdr.com/TVT/Home/DataCollection. aspx ).
Mergi la:

Rezultate

Caracteristicile pacientului
Caracteristicile celor 46 de participanți sunt furnizate în tabel 1. Majoritatea (89%) dintre
pacienți aveau 75 de ani sau mai mult, cu o vârstă medie de 84 de ani. Un pacient avea 100 de
ani la momentul procedurii. Peste jumătate dintre pacienți erau bărbați (54%). Scorul mediu
STS înregistrat a fost de 9%. Majoritatea pacienților care au fost supuși TAVR au fost
externați la casele lor (61%): independent, împreună cu familia sau cu un serviciu de asistență
medicală vizitativă. O treime din pacienți (35%) au suferit reabilitare după ce au stat în
spital. Doi pacienți (4,3%) au murit în spital. Scorul mediu KCCQ-12 la momentul inițial a
fost de 36 (intervalul 4-76), iar la 30 de zile după TAVR a fost de 77 (intervalul 22-
100). Urmărirea pacienților a avut loc la 3-6 săptămâni după procedură.
tabelul 1
Caracteristicile pacienților care au fost supuși înlocuirii valvei aortice transcatheter și au
raportat obiectivele tratamentului ( n  = 46)

Caracteristică Număr (%) sau medie ± SD a

Sex

Masculin 25 (54,3)

Femeie 21 (45,7)

Vârstă 84 ± 7,2

68–74 5 (10,9)

75-89 29 (63,0)

Peste 90 de ani 12 (26,1)

Scor STS b 9 ± 4,9
Caracteristică Număr (%) sau medie ± SD a

3-9 29 (63,0)

Peste 10 ani 15 (32,6)

Nu a fost raportat 2 (4.3)

Scorul KCCQ c , inițial 36 ± 15,9

Scor KCCQ c , 30 de zile 77 ± 18,8

Zile până la procedură 60 ± 41,8

Starea descărcării de gestiune

Acasă 24 (52,2)

Acasă cu VNA d 4 (8,7)

Reabilitare 2 (4.3)
 Caracteristică Număr (%) sau medie ± SD a

Reabilitare la domiciliu 13 (28,3)

Reabilitarea vieții asistate 1 (2.2)

Decedat înainte de 2 (4.3)

externare

Procedura de an efectuată

2012 3 (6,5)

2013 14 (30,4)

2014 (până în august) 29 (63,0)

o
 deviere standard.
b
 Societatea Chirurgilor Toracici.
c
 Chestionarul de cardiomiopatie din Kansas City.
d
 Asociația de asistenți medicali vizitatori.

Șapte pacienți eligibili pentru TAVR au ales în cele din urmă să nu se supună procedurii și au
selectat managementul medical / îngrijirea paliativă. Caracteristicile pacientului sunt furnizate
în tabelul 2. Vârsta medie a fost de 86 de ani, iar peste jumătate au fost femei. Într-o perioadă
de urmărire de un an, trei pacienți au murit.
masa 2
Caracteristicile pacienților eligibili pentru înlocuirea valvei aortice transcatetere care au ales
terapia medicală / îngrijirea paliativă ( n  = 7)
 Caracteristică Număr (%) sau medie ± SD a

Sex

Masculin 2 (25,0)

Femeie 5 (62,5)

Vârstă, ani 86 ± 4,5

75-89 6 (75,0)

Peste 90 de 1 (12,5)
ani

 deviere standard.
o

Obiective definite de pacient

Menținerea independenței
Pentru puțin sub o treime din pacienți, (14 pacienți, 30%) menținerea sau îmbunătățirea
nivelului actual de independență a fost rezultatul dorit al interesului atunci când se ia în
considerare TAVR (Fig. 2). Mulți pacienți trăiau anterior singuri și, din cauza bolii cardiace
valvulare, nu mai puteau să-și întrețină casele sau să facă treburi zilnice, cum ar fi curățenie,
grădinărit, tocat lemn sau cumpărături. După cum a explicat un pacient:
Figura 2
Categorii de obiective definite de pacient pentru TAVR . Obiectivele definite de pacient
pentru TAVR au fost clasificate pe baza priorităților pacienților vârstnici cu privire la rezultatele
sănătății. TAVR , înlocuirea valvei aortice transcatheter.
Vreau să pot face grădină, să mă plimb, să fac treburile casnice ... Vreau să trăiesc în casa
mea independent.
Majoritatea pacienților doreau să „rămână într-un mediu de viață independent” sau pur și
simplu „să rămână în [casele] lor”.

Rămân în viață
O mică minoritate de pacienți (trei pacienți, 7%) au declarat că obiectivul lor principal în
urmărirea tratamentului a fost să rămână pur și simplu în viață (Fig. 2). A existat o
recunoaștere a mortalității asociate terapiei medicale în contextul istoriei naturale a AS, iar
această caracteristică a cântărit cel mai mult asupra obiectivelor lor comunicate. Pacienții au
exprimat adesea acest rezultat primar în afirmații clare și concise:
Vreau să trăiesc.
Am observat că creșterea duratei de viață a pacienților a fost adesea o preferință exprimată de
copiii adulți și nu de pacienți înșiși. Obiectivele axate pe supraviețuire declarate inițial de
membrii familiei au fost redirecționate către pacient pentru clarificări suplimentare.

Reducerea / eliminarea durerii sau simptomelor

Șapte pacienți (15%) au raportat că reducerea durerii, simptomelor și suferinței a fost
obiectivul lor principal pentru luarea în considerare a înlocuirii valvei (Fig. 2). Dintre acești
șapte pacienți, trei pacienți au dorit tratament pentru SA, având în vedere că era o condiție
prealabilă să se supună unor proceduri suplimentare pentru ameliorarea suferinței, inclusiv
chirurgia ortopedică și rezecția tumorii.
Pentru acei pacienți care și-au exprimat dorința de ameliorare a suferinței de simptome ale
SA, cea mai consistentă plângere a fost oboseala profundă și persistentă:
Vreau să am mai multă ambiție. În acest moment nu am energie să fac nimic. Dorm tot
timpul.
Un alt pacient a exprimat cât de restrictive erau limitările ca urmare a sentimentului de rău:
Vreau să mă simt mai bine. Nu pot face nimic acum.

Abilitatea de a desfășura o anumită activitate

Cel mai frecvent obiectiv raportat de la pacienți a fost acela al capacității de a efectua o
activitate specifică: aproape jumătate (48%) dintre pacienți au comunicat această constatare
(Fig. 2). Mulți și-au exprimat dorința de a participa la hobby-urile zilnice de care nu se mai
puteau bucura din cauza bolii lor. Majoritatea activităților s-au concentrat pe modul în care
pacienții au interacționat cu cei dragi, așa cum a descris un pacient:
Vreau să-mi pot scoate soția, să merg cu motocicleta, să merg la pescuit ...
Dorința de a recâștiga rezistența pentru a se bucura de activități personale care au definit
persoana pacientului a fost, de asemenea, proeminentă:
Îmi place să dansez; Vreau doar să mai dansez câteva dansuri.
Pacienții doreau să reia munca voluntară și să se bucure de timpul petrecut cu soții, nepoții și
animalele de companie preferate. Mulți pacienți erau pasionați de drumeții, ciclism sau mers
pe jos. Altora le-a plăcut să facă arte și meserii. Un pacient a vrut să scrie o carte. Au existat
mai mulți pacienți interesați de călătorii:
Vreau să călătoresc în Italia.
Împreună, aceste obiective definite de pacient au evidențiat activități specifice cu ceilalți,
precum și hobby-uri personale, care au fost esențiale pentru luarea în considerare a înlocuirii
valvei pentru fiecare pacient.

Pacienții care au decis împotriva TAVR

Șapte dintre pacienții eligibili pentru TAVR în perioada specificată au ales să nu fie supuși
procedurii după examinarea inițială și, în schimb, au ales să continue terapia medicală cu
aport suplimentar din îngrijirea paliativă. Unul dintre acești pacienți a avut boala Parkinson
timpurie:
Aș prefera să mor repede de insuficiență cardiacă ... Știind care sunt opțiunile mele cu
Parkinson, nu vreau să mă confrunt cu o viață prelungită și debilitată.
Restul pacienților au raportat obiectivul evitării procedurilor invazive și a complicațiilor
potențiale. Un pacient a exprimat îngrijorarea cu privire la posibila nevoie de transfuzie de
sânge în timpul procedurii; acest pacient era un Martor al lui Iehova activ. Alții s-au temut de
accident vascular cerebral, posibilitatea dializei și necesitatea prelungită de ventilație.
De asemenea, a fost prezentat un accent pe menținerea controlului în jurul planificării la
sfârșitul vieții:
Vreau să mă duc acasă și să-mi fac ordine în treburile mele. Nu vreau altceva.

Urmare
Majoritatea pacienților care au suferit TAVR (87%) și-au atins obiectivele declarate la o lună,
determinate de note descriptive de vizită și de statutul funcțional al Asociației Inimii din New
York. De exemplu, doi pacienți cu obiectivele de a fi mai activ cuantificat obiectivele cu
realizări specifice: unul a recunoscut că mergea de aproape patru ori distanța la o lună decât
era înainte de TAVR, iar altul a recunoscut o nouă capacitate de a exercita.
Am ajuns la concluzia că șase (13%) obiective ale pacienților nu au fost îndeplinite. Doi
pacienți au murit în spital înainte de a fi externat, iar doi pacienți au avut simptome severe la o
lună de urmărire și au decedat în termen de patru luni de la externare. Un pacient a continuat
să se simtă debilitat și obosit, limitându-i capacitatea de a participa la activitățile sale
preferate; dispneea lui îl împiedica să-și atingă scopul. În mod similar, un alt pacient al cărui
obiectiv a fost atins a sperat să se bucure de hobby-uri în aer liber; pacientul a continuat să se
simtă din ce în ce mai obosit la urmărirea de o lună.
Mergi la:

Discuţie
Am constatat că obținerea unor obiective definite de pacienți în rândul pacienților vârstnici
care consideră TAVR este fezabilă cu o întrebare simplă prezentată în cadrul clinic. În
special, mulți pacienți își comunică obiectivele de tratament preferate pe baza capacității lor
de a face o activitate specifică, mai degrabă decât în jurul simptomatologiei
specifice. Măsurile actuale ale calității vieții la pacienții cu SA, cum ar fi KCCQ-12, se
concentrează pe evaluarea eficacității terapiei selectate în contextul simptomelor precum
respirația scurtă, durerea toracică și sincopa, simptome care nu sunt menționate în mod
constant de pacienții noștri în stabilirea obiectivelor; este posibil ca măsuri cantitative ca
acestea să nu surprindă ceea ce este cel mai important pentru pacienți.
Literatura existentă arată că majoritatea pacienților (96%) doresc opțiunile de tratament
disponibile care le sunt prezentate, pe lângă faptul că li se solicită opiniile cu privire la aceste
opțiuni. 16 Cu toate acestea, pacienții se simt adesea fie inconfortabili, fie nu sunt împuterniciți
să își exprime obiectivele cu privire la opțiunile de tratament potențiale în timpul vizitelor
clinice. 17 Munca anterioară în stabilirea obiectivelor în alte contexte clinice a arătat că există
adesea discrepanțe între obiectivele de îngrijire definite de pacient și clinician și că luarea
deciziilor comune ar putea oferi un cadru pentru alinierea obiectivelor și îmbunătățirea
rezultatelor. 18 Am constatat că pacienții pot (și sunt dispuși să) definească obiective personale
pentru îngrijirea lor, dacă li se cere acest lucru.
Acest lucru este în concordanță cu cercetările anterioare, care arată că pacienții vârstnici sunt
capabili nu numai să exprime ceea ce este important pentru ei, ci și să acorde prioritate
importanței relative a diferitelor rezultate ale sănătății. 15 independență Menținerea este
dovedit a fi in mod constant important pentru pacienții vârstnici se confruntă cu mai multe
optiuni de tratament. 19 , 20 , 21 Pacienții s-au dovedit a defini cel mai adesea obiective în jurul
unor activități specifice; această constatare este similară cu rezultatele muncii anterioare. 22
În special, cercetările privind luarea deciziilor la adulții în vârstă au fost neconcludente în
ceea ce privește cele mai eficiente metode de facilitare a provocării preferințelor
pacientului. Luarea cu succes a deciziilor necesită o discuție între clinician și pacient cu
privire la opțiunile de tratament comparabile încadrate de preferințele și valorile pacientului
cu privire la acele opțiuni. 5 Eliberarea preferințelor pacienților cu privire la obiectivele lor
personale pentru tratament, nu doar cu privire la riscurile și beneficiile esențiale, este un
element esențial al luării deciziilor comune; elucidarea cu succes a obiectivelor terapiei,
împreună cu stabilirea priorităților a ceea ce contează cel mai mult pentru pacienți, poate
contribui la o „construcție a preferințelor” mai precisă. 23Am constatat că obținerea
obiectivelor definite de pacient a fost obținută cu o întrebare directă, deschisă, adresată de un
membru al echipei Heart. Prin întrebarea pacienților despre obiectivele lor de tratament,
clinicienii își pot extinde capacitatea de a provoca în mod eficient preferințele
pacientului. Îmbunătățirea competenței medicului în acest domeniu este un pas esențial pentru
a începe implicarea clinicienilor în implementarea cu succes a luării deciziilor comune. 24

Implicații pentru cercetări ulterioare

Pregătirea medicilor cu privire la modul de a obține valorile și preferințele pacientului cu
timpul limitat disponibil în vizita clinică prin întrebări simple, precum cea utilizată aici, poate
ajuta la încorporarea valorilor și obiectivelor pacientului în conversații despre opțiuni de
tratament comparabile și riscurile și beneficiile asociate acestora. . Recunoașterea modului în
care pacienții vârstnici înțeleg întrebările referitoare la obiectivele de tratament preferate și
prioritizarea acestora către aceste obiective, informează procesul de luare a deciziilor și poate
ajuta la dezvoltarea strategiilor de sprijinire a implicării clinicianului în luarea deciziilor
comune.

Limitări de studiu
Prin natura analizei noastre retrospective, acest studiu poate fi supus unei părtiniri de selecție,
deoarece populația studiată și-a exprimat deja obiectivele de tratament la momentul includerii
studiului și analiza datelor. Având în vedere lipsa colectării prospective de date, înregistrarea
audio nu a fost efectuată. Coordonatorul TAVR a înregistrat obiectivele definite de pacient
utilizând o foaie de calcul internă; în contextul naturii retrospective a studiului, există un
potențial atât pentru selecția pacientului, cât și pentru părtinirea amintirii. Este necesară o
dimensiune mai mare a eșantionului atât a clinicienilor, cât și a pacienților pentru a confirma
rezultatele acestei analize.
Mergi la:

Concluzii
Pacienții vârstnici cu SA severă sunt capabili să definească obiective personale și unice atunci
când iau în considerare opțiunile de tratament. Am constatat că cel mai frecvent obiectiv
definit de pacient este abilitatea de a se bucura de activitățile preferate și de a petrece timpul
cu cei dragi, mai degrabă decât obiectivele legate de simptomatologia insuficienței
cardiace. Obiectivele centrate pe pacient pentru terapie pot informa selecția opțiunilor de
tratament aliniate cu preferințele pacientului; susținerea acestor preferințe este esențială
pentru continuarea mișcării către o îngrijire crescută centrată pe pacient. Membrii diferiți ai
echipei Heart, inclusiv asistenții medicali, pot avea succes în obținerea preferințelor
pacienților.
Mergi la:

Sursă de finanțare