"Autism Conexiuni" nr.

2
Factorii de risc ai relelor tratamente n familie top Donata Vivanti,
Presedinte Autismo Italia si Autism Europe, printe al unor gemeni cu
autism. Doresc s multumesc aici printilor cu care am corespondat
sau am stat de vorb, care mi-au mprtsit problemele si
preocuprile lor si care sunt adevratii autori ai acestui articol. 3.
INTRODUCERE Niciodat nu e prea mult s repetm c familia nu
este deloc responsabil pentru autismul copilului ei. De asemenea c,
din nefericire, nici un printe nu poate preveni autismul. Acestea fiind
spuse, trebuie s adugm c asta nu nseamn c un copil cu autism
este la adapost de relele tratamente din famile. Din contr, trsturile
principale ale autismului sunt un factor de risc pentru rele tratamente
n familie, deoarece ele sunt un stres n plus pentru printi nc din
primele luni de viat ale copilului. Aspectul plcut al copiilor cu
autism este mai mult un mit dect o regul. ntr-adevr, n timp ce
majoritatea copiilor cu autism nu au un aspect exterior iesit din
comun, la unii dintre ei autismul se combin cu unul sau mai multe
dizabilitti de natur fizica. n timp ce handicapul n sine mreste
riscul aparitiei violentei n familie -cci cu ct este mai mare diferenta
ntre ceea ce copilul este si asteptrile printilor, cu att este mai
mare riscul pentru copil-, absenta unor semne fizice ale handicapului
copilului cu autism d nastere la asteptri ale printilor care
depsesc cu mult abilittile reale ale copilului. Aceasta sporeste riscul
aparitiei relelor tratamente n familie. ntr-adevr este si mai greu
pentru printi s-si plng copilul pe care l-au imaginat atunci cnd
copilul cu autism are o nfatisare placut si care, n ciuda
deficientelor sale, nu prezint ntotdeauna semne vizibile ale
handicapului su, cum se ntampl n cazul celor mai multe
handicapuri. Alt factor de risc este dificultatea pe care o ntmpin
printii sau prietenii, de a identifica semnele de abuz la copiii cu
autism, din cauza problemelor lor de comunicare, de comportament si
a frecventelor episoade de automutilare. De aceea, cel mai important
este s prevenim abuzul prin reducerea stressului pe care un copil cu
autism l poate reprezenta pentru familia sa. Mediul familial este
primul mediu social n care ia nastere si se desfsoar viata oricrui
copil. Includerea copilului cu autism n familie trebuie s fie primul
scop educational. Primul pas ctre recuperarea copilului cu autism
este sprijinirea acestuia pentru achizitionarea unor abilitti sociale si
trezirea interesului pentru familie. Scopul trebuie s fie, de
asemenea, mbunttirea calittii vietii familiei, cci bunstarea
copilului si a familiei sunt indisociabile. 3.1 FACTORI DE STRES DIN
MEDIUL FAMILIAL 3.1.1 Probleme de interactiune social. "La
nceput nu am stiut c fiul nostru are autism. Era dragut, att de vioi
si agil, prea s nteleag totul, cel putin atunci cnd dorea el, cci
atunci cnd nu voia, era ca si surd. Trebuia s tipm ca s-l facem s
asculte. Trebuia s ne nfuriem pe el pentru a-l face s ne acorde
atentie. Am crezut c este lenes si ncptnat. Nu stiam c avea
autism. " (Mrturie a unor printi a unui copil mic cu autism).
Aparenta sau reala indiferent a copilului cu autism fata de printii
si care si-au druit dragostea si devotamentul lor acestei mici,
aparent perfecte persoane, este o adevarat tragedie emotional
pentru printi. Ei se simt respinsi de acest copil, care nu rspunde

sentimentelor lor, dar pe care nu pot si nu voiesc s-l abandoneze.

Unii copii cu autism sunt vizibil foarte atasati de printii lor, dar si n
aceste cazuri sentimentul de responsabilitate fat de o persoana pe
care o simt fiind lipsit de aprare n fata lumii si a carei suferint
ncep s o nteleg de timpuriu, i determin pe printi s caute ajutor
n orice ocazie, fr s reuseasc s transpun afectiunea copilului n
participare emotional la viata familiei sau n nvtare. Printii pot
impune uneori copilului sociabilitate non discriminativ, n scopul
ludabil de a-si ajuta si stimula copilul. Ei nu realizeaz c
incapacitatea copilului de a ntelege lumea si regulile complexe pe
care se bazeaz relatiile interumane, produc suferint, umilire si un
sentiment de inadecvare. Aceste esecuri nu reprezint numai violenta
psihologic. Ele mresc riscul aparitiei relelor tratamente fizice
pentru copilul care nu rspunde ngrijirii printilor si metodelor lor
educative si care poate fi considerat lenes si ncptnat, devenind
astfel lesne victima a pedepsirii nejustificate. 3.1.2 Probleme de
comunicare Relatia noului nscut cu printii se dezvolt n primele
luni de viat prin comunicare non-verbal. Toat lumea cunoaste
codul care ia nastere n mod spontan ntre mam si copil chiar de la
nceput: schimbul de priviri, gnguritul, miscrile necoordonate. La
fel, limbajul copilului se dezvolt spontan prin contactul cu cei
apropiati, ajutndu-l s devin o persoan asemntoare cu cei din
jur. Abilitatea copilului de a nvta o limb este ceva extraordinar.
Dar aici avem un copil care este privat de posibilitatea de a primi si
trimite semne de dragoste, de a-si exprima sentimentele, nevoile,
nc de la nastere. Aici avem un copil candid, fr aprare, a crui
viat este marcat de singuratate chiar de la nceput. Copilul are
autism. Printii observ repede problemele sale de comunicare, dar
deseori ncearc s-si potoleasc temerile, agtndu-se de cuvintele
de consolare ale prietenilor lor sau chiar de lipsa de ntelegere a
specialistilor incompetenti ("Fiecare copil se dezvolt n ritmul su
Nu este nimic n neregul cu copilul dumneavoastr, dumneavoastr
sunteti cei care aveti nevoie s fiti tratatati pentru anxietatea
dvs"), ca si cum ei ar fi colacii de salvare. ncercrile esuate de a-si
creste copilul i supr si afecteaz relatiile intrafamiliale, n timp ce
aparenta ncptnare de a nu comunica, gresit interpretat de
printi, l expune pe copil riscului sporit de a fi pedepsit pentru
neascultare, pentru care el nu este deloc responsabil. ntr-un cuvnt,
copilul este pedepsit pentru handicapul su. Copiii cu autism care
vorbesc nu sunt feriti de interpretri gresite ale comportamentului
lor, din cauza vorbirii lor echolalice ( repetrii unor cuvinte sau fraze
auzite la cei din jur) si a faptului c pentru a ntelege un mesaj, ei au
nevoie nu doar s decodeze cuvinte sau fraze ci si s le pun ntr-un
context (prezent sau trecut). Aceasta este ceva ce copiii cu autism nu
reusesc s fac, nici mcar cei care vorbesc. Ei nu pot descifra
mesaje comunicative care pentru noi sunt foarte clare. Prezenta
limbajului verbal i expune, dimpotriv, pe acesti copii unui risc
crescut la rele tratamente pentru c printii pot astepta prea mult de
la ei. 3.1.3 Probleme de comportament Viata de familie este afectat
de timpuriu de problemele de comportament ale copilului, mai ales
dac este un comportament agresiv sau autostimulativ. Nimic nu este
mai dureros pentru printi dect s fie martorii neputinciosi ai

comportamentului autoagresiv al copilului (lovire, zgrieire, lovirea

capului de perete) sau s-si nsoteasc copilul, plini de sperante, ntrun grup de copii de aceeasi vrst si s-l vad devenind agresiv cu
acestia (pocnindu-i, muscndu-i). Chiar si manifestrile mai putin
grave, tiptul, izbucnitul n lacrimi sau n cascade de rs fr un
motiv aparent, aruncatul de obiecte si toate celelalte tipuri de
activitti stereotipe, pot determina uneori printele exasperat s
foloseasc pedepse. i n acest caz copilul este pedepsit pentru
handicapul su. Astfel problemele de comportament poart cu ele
riscul renuntrii la educarea copilului sau al folosirii pedepselor n
mod abuziv. Acte care sunt considerate n mod normal ca acte de
violent atunci cnd sunt orientate ctre un adult - nchiderea sau
pedepsirea fizic a unei persoane din cauza comportamentului
turbulent-, pot fi considerate mijloace educative sau actiuni necesare
atunci cnd sunt este vorba de un copil, chiar dac e vorba un copil
chiar mai firav si lipsit de aprare. 3.1.4 Epuizarea nervoas a
familiei Viata alturi de un copil cu autism este foarte grea. Deseori
tulburrile de comportament crora oricum li se face fat cu greu,
sunt nsotite de tulburri de somn si de alimentatie, hiperactivitate.
Copilul hiperactiv nu este constient de pericol si nu se amelioreaz
niciodat. Casa arat mai mult ca o celul, cu usi si ferestre
baricadate, colectii de lucruri pretioase ascunse, substantele toxice
plasate n locuri inaccesibile copilului. si totusi nu este deajuns: de
asemenea trebuie s fii mereu cu ochii pe robinete, aragaz, cmar,
etc. Nici iesitul n parc nu este o usurare. O plimbare n parc poate
deveni usor o goan epuizant, o secund de neatentie poate fi
fatal. Chiar si printii copiilor cu autism linistiti, nu sunt feriti de
epuizare nervoas. Izolarea copilului lor, orele petrecute urmrind
miscrile minilor si ale degetelor i oblig pe printi s-l fac pe copil
s se implice ntr-o activitate, cu orice pret, chiar dac eforturile lor,
duc de cele mai multe ori la si mai mult frustrare. Nu exist vacante,
este un lux s te mbolnvesti, este imposibil s te odihnesti, esti
dobort de oboseal. Relatiile din familie devin ncordate, fratii si
surorile copilului sunt neglijati, familia se afl ntr-o situatie de stres
cronic si creste riscul aparitiei relelor tratamente. 3.2 FACTORI DE
RISC LEGATI DE MEDIU 3.2.1 Prejudecti legate de autism Credinta
c autismul poate s fie provocat de o relatie srac dintre mam si
copil este un factor aditional de stres. Chiar si n familiile cele mai
informate si mai competente se strecoar ndoieli. Printii reflecteaz
la nesfrsit asupra trecutului si sentimentul de vinovtie accentueaz
problemele cuplului si submineaz relatia deja problematic cu
copilul, deoarece este dificil pentru printii care au fost privati de
satisfactiile rolului lor de printi s fac fat unei probleme att de
severe cu senintate. Chiar si atunci cnd printii nu sunt acuzati n
mod explicit, abordarea psihogenetic a autismului poate s le
creasc asteptrile n privinta copilului, ncurajndu-i s cread c,
dac ar vrea, copilul ar reusi s se deschid ctre ceilalti si c trebuie
doar s gasesti cheia refuzului lui de a deveni un copil normal, dar si
s-i determine pe printi s renunte la rolul lor educational, de teama
de a nu avea un impact negativ asupra acestui proces de vindecare
putin probabil. La fel de riscant este si credint ca toti copiii cu
autism sunt foarte inteligenti. Nu trebuie s uitm c trei din patru

copii cu autism au dizabilitti intelectuale. 3.2.2 Lipsa de ntelegere a

prietenilor Prietenii de familie si cunostiintele privesc
comportamentele bizare ale copiilor cu autism ca pe niste semne de
impolitete pentru care printii sunt cei responsabili. Remarci de
genul: "Dac ar fi copilul meu as sti cum s-l cresc.", sunt familiare
tuturor printilor copiilor cu autism. Chiar si cea mai unit si
competent familie trebuie n asemenea cazuri s fac fat nu numai
dificulttilor inerente cresterii unui copil asa de dificil, dar si
judectilor, criticilor si intolerantei vecinilor, prietenilor, rudelor,
cnd, dimpotriv, ei au mare nevoie de sprijin si suport. 3.2.3 Faptul
c viitorul este incert "Ce o s se ntmple cu copilul nostru cnd nu
o s-i mai fim n preajm s-l ngrijim, s-l iubim? " Aceast
ntrebare, legat de speranta de viat normal, i obsedeaz pe
printii copiilor cu autism pn la sfrsit. Este posibil s fi depsit
disperarea, s ntelegi handicapul copilului tu, s nveti cum s-i faci
fat, dar teama pentru viitorul su este mereu prezent, zi de zi.
Familia nu este afectat doar de perspectiva incert a viitorului
nsigurat al persoanei cu autism atunci cnd printii acestuia vor fi
bolnavi, btrni sau vor muri, dar si de lipsa de sigurant a viitorului
apropiat, de ce se poate ntmpla n ziua urmtoare sau chiar n
urmtoarele minute. Chiar si atunci cnd lucrurile par s mearg
bine, ei stiu c n orice secund poate aprea o nou problem. n
absenta posibilittii de a-si imagina copilul cu autism ntr-o postur
demn si adecvat vrstei adulte, stresul printilor se poate
transforma cu usurint n disperare si nu exist nici un singur printe
al unei persone cu autism care s nu-si fi dorit s triasc mai mult
dect propriul copil, pentru a nu fi nevoit s-si lase copilul prad unei
vieti de singurtate si marginalizare. Aceste sentimente accentueaz
sentimentele deja existente de neputint si vinovtie. n cazurile
extreme ale familiilor care au fost abandonate de ctre serviciile
specializate, aceste sentimente pot chiar s ameninte viata persoanei
cu autism. ntr-adevr, au existat deja cazuri de printi care au
preferat s pun capt vietii copiilor lor, dect s-i lase n voia
destinului lor nefericit. 3.2.4 Izolarea "As vrea s adaug proiectului
dumneavoastr experienta mea trist. n 1994 am ales s pun capt
suferintei fiicei mele (care avea autism) pentru a nu o lsa s mai
ndure nc o dat oroarea internrii n spitalul de psihiatrie
Montpellier sau oricrui alt spital, pentru c n Franta nu avem nimic
altceva de oferit adultilor care trec prin crize acute de anxietate,
dect cmasa de fort chimic (haloperidol) si nchiderea
permanent ntr-o camer cu nimic altceva n ea dect o saltea. Dup
fapta mea teribil din 7 augist 1994, am mers la politie si am fost
judecat la Assizes. Am stat 6 sptmni n nchisoare imediat dup
tragedie si am primit o suspendare de 5 ani a sentintei. Am fost
judecat si acuzat, dar spitalul nu a fost judecat pentru
incompetenta de a-i ngriji pe cei aflati n pericol". (M-J Prefaut a
scris o carte despre tragedia ei: " Maman, pas l'hopital", publicat de
Editura Laffont, n iunie 1997) Teama si anxietatea generate de
comportamentul de nenteles, bizar al persoanei cu autism, rusinea
de a fi considerati printi incapabili si sentimentul de inadecvare i
poate determina pe printi s-si abandoneze rolul de printe,
producnd haos n viata copilului si ducnd familia la izolare social.

Consecintele lipsei de ntelegere ale prietenilor si vecinilor sunt si mai

devastatoare atunci cnd copilul este respins de ctre institutii din
cauza problemelor sale sau a lipsei de servicii specializate si a
profesionistilor pregtiti si motivati . ntr-adevr, celor mai multi
copii cu autism li se refuz dreptul oricrui copil de a-si dezvolta
potentialul su. Printii trebuie deseori s cerseasc ca pe o favoare
ceea ce este un drept inatacabil pentru altii (subl.n). De aceea printii
se simt ei nsisi respinsi si marginalizati, singuri mpotriva lumii.
Mama copilului este deseori obligat s renunte la serviciu din cauza
lipsei de servicii adecvate pentru copilul su si ncetul cu ncetul
ajunge s se nchid ntr-o relatie exclusiv cu copilul ei cu autism ,
relatie care o desparte si o izoleaz de restul lumii. Exist vreun
printe al unui copil cu autism care, dup socul aflrii diagnosticului,
s nu se fi gndit : "Dac exist o singur sans ca un copil s fie
vindecat de autism, o s fie aceasta a copilului meu?". Exist vreo
mam care, nselat de neputinta si greselile specialistilor, s nu fi
declarat razboi mpotriva autismului copilului ei? Dragostea si grija
celor mai afectuosi printi nu este de ajuns si nu ndreptteste pe
nimeni s-si priveze copilul de dreptul la servicii/ ngrijire adecvat n
afara familiei. " Am vrut att de mult s fiu o mam bun si am crezut
c pot s-i port singur de grij fiului meu. Am ncercat asa de tare c
dup un timp, m-am mbolnvit si a trebuit s recunosc c nu sunt
"Mama Minune" care credeam c sunt. A fost greu la nceput s admit
c trebuia s caut ajutor, dar am fcut-o de dragul fiului meu".
(Mrturie a unei mame de la Seminarul Daphne, septembrie 1998)
Modele de interventie top Roxana Nedelcu Cele mai multe
tratamente, terapii pentru persoanele cu autism, duc la o mai bun
functionare, o ameliorare sau eliminare a unor deficiente, dar nu la
eliminarea trsturilor esentiale ale autismului. Acestea includ si
tratamente alternative cum sunt cel de integrare auditiv, cel cu
megavitamine, tratamentul alimentar si terapia de integrare
senzorial. Ele se recomand a fi folosite doar ca supliment pentru
programele educationale si nu singure. Terapiile alternative au efecte
secundare, de aceea se recomand a fi urmate cu mult precautie
(ex. terapia de integrare auditiv poate avea ca urmare o perioad de
crestere a tulburrilor comportamentale, medicamentele, desi reduc
agresivitatea si tendintele autoabuzive, duc mai trziu la intense
tulburri de comportament ce apar dup o perioad de ameliorare
datorat tratamentului medicamentos). Terapiile educationale
constituie pentru cei mai multi copii cu autism cele mai eficiente
tipuri de interventie dac sunt aplicate cu intensitatea necesar.
Copiii cu autism trebuie ajutati s rspund mai bine la stimulii din
mediul nconjurtor si mai ales la oamenii din jurul lor, dar modul n
care se poate atinge acest obiectiv difer de la un tip de interventie la
altul. Unele programe folosesc mijloace brutale de a ptrunde n
lumea copiilor cu autism, n timp ce altele se bazeaz pe o combinatie
de mijloace de a ptrunde usor, cu delicatete n lumea lor si de a-i
atrage nspre cea din afar. 3.1 Modificare comportamental
timpurie (early intervention) Se adreseaz copiilor cu autism de
vrst prescolar si const n interventie intensiv timpurie, orientat
comportamental si bazat pe lucrul acas si n comunitate. Ilustrativ
pentru acest tip de interventie este "The UCLA Early Intervention

Project". Programul este intensiv, furniznd aproximativ 40 de ore de

instruire individual pe o perioad de doi ani, urmat de un alt an de
lucru mai putin intensiv cnd copilul ncepe scoala. Programul se mai
numeste si "analiza comportamental aplicat"/' applied behavioural
analisis' si este un proces sistematic de observare si nregistrare a
comportamentului unei persoane cu tulburri de dezvoltare, n care
informatiile colectate sunt folosite pentru a modela educarea,
instruirea si a planifica strategii de interventie eficiente. Este orientat
pe lucrul n comunitate, n sensul c ntreg procesul de instruire si
ajutorare al copilului cu autism se desfasoar acas si n comunitate,
fiind ndeplinit de o echip format din printi, copii de aceeasi
vrst, profesori de la scolile obisnuite si personal specializat de la
UCLA (University of California, Los Angeles). Principalul scop al
acestui program este s-i stimuleze si orienteze pe copiii cu autism n
deprinderea unor abilitti adaptative necesare pentru a putea fi
inclusi n scoliile normale si n comunitate si astfel s-i ajute s nvete
din mediul natural. Acest program a fost initiat si elaborat de O. Ivaar
Lovaas, profesor de psihologie la University of California, Los
Angeles, n 1970 si a fost dezvoltat si modificat n decursul anilor.
Programul a nregistat un succes deosebit n America, mai ales n
urma unei crti scrise de mama a doi copii cu autism care par a fi
recuperati complet: "Let me hear you voice"- de Cathrine Maurice.
Programul are la baz dou principii de nvtare: copiii vor adopta cu
predominant acele tipuri de comportament care sunt rspltite si
ncurajate iar comportamentul sanctionat, descurajat va aprea din
ce n ce mai rar. Se urmreste deprinderea unei anumite abilitti, cu
exersarea ei repetat de-a lungul sarcinii stabilite. De asemenea, se
axeaz pe intruziune n lumea copilului si ncercarea de a-l face s
participe la lumea real, de a se angaja n aceast si a interactiona cu
cei din jur. Acest tip de interventie s-a dovedit foarte eficient pentru
copiii cu autism care au retard usor sau mediu dar nu si n cazul celor
cu retard sever care tocmai din aceast cauz nu sunt acceptati n
program. Rezultatele obtinute sunt adesea uimitoare (dup
rapoartele lui Lovaas): cresterea IQ-ului si o mbunttire
substantial a limbajului si comportamentului adaptativ al copiilor:
47% din copiii inclusi n program au reusit s nvete n scoli normale
si s obtin rezultate bune fr alt gen de suport. La nceputul
participrii la acest program, majoritatea copiilor aveau tulburri
comportamentale manifestate prin crize de furie, tendinte
autoabuzive si toti prezentau comportament ritualistic si stereotipii.
Lovaas & Smith relateaz c dintre toti subiectii lor doar doi au mai
pstrat tulburri comportamentale. n primul rnd, esential n acest
tip de interventie este intensitatea cu care se lucreaz, numrul de
ore de nvtare si sprijin oferit de personalul specializat n cadrul
acestui program, timp de doi ani. Patruzeci de ore de nvtare,
educare individual ("one to one") pe sptmn. n al doilea rnd,
modul lui Lovaas de abordare a autismului, privit ca un deficit de
abilitti, face ca aceast interventie s fie aplicabil si n cazul
copiilor cu dizabilitti de nvtare. n al treilea rnd, proiectul UCLA
reprezint un mod excelent de a nvta din greseli si reusite mai
vechi. Programul, n forma pe care o are azi, este rezultatul a trei
decenii de cercetare n autism si tulburri comportamentale, fcut

de Lovaas si colegii si. Obiectivele programului initial erau: - s-l

fac pe copil s fie atent la terapeut ("Uit-te la mine."); - s urmeze
instructiunile simple care i se ddeau ("Stai jos,ridic-te"); - s imite
actiunile exemplificate de adultul care lucreaz cu el; La nceput se
folosea mult mai des pedepsirea comportamentelor indezirabile, se
administrau socuri electrice pentru a elimina comportamentele
agresive, autoabuzive, se folosea un ton mult prea autoritar, o voce
ridicat, controlul fizic, copii erau plmuiti, tinuti pe scaun chiar dac
voiau s-l prseasc. n anii '90 s-a renuntat la astfel de procedee si
se utilizeaz mai mult recompensele (li se dau copiilor dulciuri sau
sunt lsati s se joace pentru putin timp cu ce vor ei), legnatul
copiilor, gdilat (pentru a-i scoate din lumea lor, a le atrage atentia
asupra celor din jur), se tolereaz comportamentele dezadaptative n
cadrul orelor de terapie si, n general, programul a luat o alt turnur.
Se stabileste un model de interactiune ntre adult/terapeut si copil:
adultul conduce, modeleaz si ncurajeaz interactiunea, iar copilul
rspunde prin imitare si supunere. Dat fiind c este un program
intensiv el are costuri ridicate. Dar cum dup doi ani de lucru intensiv
cu copii de vrst prescolar si dup un al treilea n care se lucreaz
mai putin, acestia pot urma scoli normale fr alt ajutor sau fr a fi
nevoiti s urmeze alte programe speciale, se ajunge la costuri mai
sczute. Povestea lui Cathrine Maurice despre recuperarea celor doi
copii ai si cu autism poate prea un miracol dar ea este rezultatul
lucrului individual ("one to one") n fiecare zi de-a lungul unei
perioade substantiale de timp, ncepnd de cnd copiii erau foarte
mici. n timp ce n unele cazuri se obtin rezultate exceptionale,
programul acesta nu functioneaz n cazul tuturor copiilor. 3.2
Interventie Terapeutic Bazat pe Dezvoltare (Staneley Greenspan).
Printre adeptii lui Staneley Greenspan se numr multi psihologi,
profesori, asistenti sociali, logopezi, ergoterapeuti ce se implic n
lucrul cu copiii de cnd sunt foarte mici si apoi de-a lungul primei
copilrii. Greenspan sustine, de asemenea, necesitatea intruziunii n
lumea copilului cu autism sau cum l denumeste el, cu tulburare
multisistemic de dezvoltare, dar intruziunea trebuie s fie
congruent cu comportamentul copilului si trebuie s se centreze pe
afectele copilului. Terapeutul trebuie s urmeze intentiile copilului, s
se alture activittilor lui si s le dezvolte. Primul scop al acestei
interactiuni const n atragerea atentiei si a implicrii copilului ntr-o
activitate comun. Dac un copil evit s interactioneze cu
terapeutul, acesta trebuie s persiste n a-l angaja n activittile
propuse, dar prin intermediul jocului. 3.3 Modelul "Therapeutic
Nursery" Cele mai multe modele non-comportamentale de
interventie resping intruziunea brutal, utilizat n cadrul tipului
comportamental de terapie, pe care o considera ineficient n
motivarea copilului pentru interactiune si implicarea n activitti
alturi de educator. Programele acestea ncep destul de diferit.
Adultul si orienteaz modul de lucru cu copilul n functie de
comportamentul si preocuparea acestuia, ncercnd s creasc
interesul copilului pentru activittile n doi. Reflectarea
comportamentului copilului ca mod de a-i trezi interesul si a facilita
crearea unei legturi cu acesta s-a dovedit a fi un procedeu foarte
potrivit. Copilul d dovad de mai mult receptivitate social,

constnd n: contactul vizual, pipitul, scoaterea unor sunete,

explorarea jucriilor. Aceste strategii dau rezultate dac sunt folosite
foarte mult timp si sunt simplificate pentru copil prin eliminarea
stimulilor din mediu care ar putea s-l distrag. Modelul "therapeutic
nursery" exist de mult timp si initial a fost conceput pentru copiii cu
tulburri emotionale, dar la ora actual i include si pe copiii cu
autism sau alte tulburri de dezvoltare. Activittile propuse de acest
model sunt foarte diverse si bogate iar asprimea utilizat n
programul lui O. I. Lovaas nu-si are locul aici. Modelul are la baz o
abordare psihodinamic a dezvoltrii, iar principiul su fundamental
este dezvoltarea, dezvoltarea imaginii de sine si a exprimrii prin
comunicare si angajare n joc. Acest tip de interventie este potrivit
pentru copiii cu tulburri de dezvoltare care au achizitionat limbajul
si pot ntelege vorbirea, dar nu este prea eficient n cazul copiilor cu
grave deficiente de dezvoltare (sau autism sever). O ilustrare a
acestui gen de program este lucrul ce se fcea cu o fetit de 3 ani
ntr-o therapeutic nursery. "Melinda avea trei ani si jumtate cnd a
intrat n cres avea probleme de relationare, un limbaj receptiv srac
si vorbire ecolalic dar prezenta si arii de competent: recunostea
numere, culori, denumea obiecte. Era si hiperlexic. Educatoarea sa a
nceput tratamentul ncercnd s o implice n jocuri n care era nevoie
de reciprocitate. Educatoarea si Melinda se jucau cu baloane de
spun pe care si le trimiteau una alteia, cu mingea etc. S-a lucrat de
asemenea pentru a se ntri relatia cu mama sa, pe care mergeau s
o viziteze n camera printilor, folosind si fotografii ale mamei n
timpul orelor de lucru si fcnd dese referiri la "mama". Educatoarea
a mai fcut desene ce o reprezentau pe Melinda n timpul diverselor
sale activitti, alctuind crti de povesti prin aplicarea unor texte
scrise la fiecare din desenele/pozele din carte. Au mai alctuit
mpreun crti cu fotografii de-ale Melindei si ale altor persoane din
anturajul ei. Personalul din cadrul grdinitei folosea un limbaj
simplificat si ncerca s o fac si pe ea s vorbeasc la fel. Melinda a
devenit mai atasat de mama sa si mai constient de ea nssi.
Vorbirea sa a nceput s fie un mod de exprimare a dorintelor,
preferintelor ei: vreau bicicleta, vreau bomboana. A nceput de
asemenea s se implice n joc de rol. (Koplow&al 1998) 3.4 Modelul
promovat de Centrul de Dezvoltare Cognitiv si a Limbajului, din
Boston. Se ocup de probleme legate de autism de peste douzeci
de ani si propune un model de interventie ce combin strategii
cognitive si de dezvoltare, pentru a atrage copilul n activitti ce
necesit interactiune si angajare. Punctul cheie este lrgirea ariei
comportamentale a copilului si a interactiunii cu ceilalti. 3.5 TEACCH
(Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) Este un sistem de interventie ce furnizeaz o
gam larg de servicii pentru persoanele cu autism si familliile lor,
de-a lungul vietii. Din 1972 acest sistem, finantat de stat, a functionat
n cadrul departamentului de psihiatrie al Universittii din Carolina de
Nord, Chapel Hill. Cuprinde un program vast de pregtire de
specialisti si este implementat n diferite zone ale Americii si n alte
prti ale lumii. Eric Schloper, cel care a condus acest program este de
mult timp o figur foarte influent n domeniul autismului. Scopul
principal al acestui program educational const n dezvoltarea

nivelului general de abilitti al clientilor si. n timp ce n tipul de

interventie behaviorist al lui I. Lovaas copilul trebuia s depseasc
dificulttile sale specific autiste pentru a se adapta la mediu, n cadrul
sistemului TEACCH, copilului i este oferit, creat un mediu ce se
adapteaz caracteristicilor autismului. O clas organizat conform
principiilor acestui program, foloseste multi indicatori vizuali pentru
c cei mai multi copii cu autism pot procesa foarte bine imaginile
vizuale. Activittile speciale au limite clare. Exist planse cu poze si
cuvinte atasate acestora pentru fiecare copil din clas si pentru
fiecare or. Sunt strucurate sisteme de lucru individual pentru a mri
gradul de independent a copilului si se pune accent pe preferinta
copilului pentru rutin. Un alt obiectiv al TEACCH este comunicarea
spontan cu sens, iar pentru acei copii care nu pot vorbi este
ncurajat utilizarea modurilor alternative de comunicare asa cum
sunt: fotografiile, pozele, limbajul semnelor si scrierea de cuvinte.
Aceste strategii compenseaz sau reduc deficientele specifice celor
cu autism si minimalizeaz problemele comportamentale. Desi n
acest tip de interventie se lucreaz si individual, pentru dobndirea
de noi abilitti, pregtirea/ instruirea n grup este formatul su
standard. TEACCH este deschis tuturor persoanelor cu autism si cu
probleme de comunicare. El poate fi implementat att n scoli
normale ct si n clasele speciale, n timpul taberelor de var. La
copiii care au beneficiat de acest program s-a observat n principal o
crestere a IQ-ului cu ~20 de puncte, dar n continuare acesta indic
retard mental. Sistemul TEACCH i ajut pe elevii si s-si lrgeasc
experientele de viat si s dobndeasc abilitti de adaptare la
mediu; contine si programe foarte bine elaborate de munc protejat
pentru persoanele cu autism. Are o gam larg de servicii att pentru
copii ct si pentru adulti cu autism si, de asemenea, ofer diverse
tipuri de sprijin pentru familiile acestora. "O femeie care s-a mutat
pentru o vreme n alt stat a revenit n Carolina de Nord, cnd fiul su
a crescut si a devenit matur, pentru c statul n care a locuit timp de
ctiva ani nu avea servicii de bun calitate pentru adulti cu autism,
asa cum erau cele din Carolina de Nord, unde sistemul TEACCH era
foarte rspndit. Fiul ei a obtinut o slujb care-i plcea, datorit
TEACCH-ului care i-a gsit-o, l-a pregtit pentru ea si i-a asigurat n
continuare suport pentru a nu-si pierde slujba" (Shirley Cohen,1995,
p. 106). Acest sistem pune mare pret pe adaptarea mediului la
caracteristicile copilului cu autism si prin aceasta difer foarte mult
de modelul expus anterior al lui I. Lovaas. Cel mai potrivit tip de
interventie, terapie pentru persoanele cu autism trebuie s mentin
un echilibru ntre adaptarea la nevoile specifice ale acestora si
adaptarea la cerintele societtii. 3.6. LEAP-PROGAM ("Learning
Experiences .An Alternative Program for Prechoolers and Parents")
A nceput n 1982 ca model de integrare a copiilor cu autism de vrst
prescolar printre copiii obisnuiti de aceasi vrst. Au fost organizate
prescoli de integrare, cu cte trei clase, fiecare cu zece copii fr
deficiente si trei cu autism. Copiii au ntre 3-5 ani si vin la scoal
pentru trei, patru ore pe zi. De asemenea, sunt oferite programe de
dezvoltare a abilittilor copiilor (abilitti de instruire) si se fac
ntlniri pentru grupurile de sprijin ale printilor. LEAP este bazat pe
dezvoltarea personal si cuprinde activitti special concepute s

faciliteze dezvoltarea limbajului, interactiunea si comportamentul

adaptativ. Este folosit o palet larg de strategii pentru atingerea
obiectivelor programului, incluznd tactici de educare/pregtire
"naturale", cum sunt nvtarea incidental, jocul, instructiunile
directe, urmate de recompense, adoptarea de modele de grup si
ntrebuintarea de "scenarii" de predare dramatic. O strategie foarte
bine conceput n acest program este aceea de nvtare mediat de
copiii din clas. Aceasta implic pregtirea copiilor fr deficiente
pentru a folosi strategii ce faciliteaz nvtarea, deprinderea de noi
abilitti, n interactiunile cu colegii lor cu autism, cum sunt cele din
timpul jocului (n care sunt implicati 2-3 copii obisnuiti si un copil cu
autism). Cercetrile au demonstrat, c dup doi ani de participare la
acest program s-a redus substantial simptomatologia autist si s-au
nregistrat progrese la nivelul dezvoltrii inteligentei si a limbajului.
Douzeci si patru dintre cei cincizeci si unu de copii cu autism si alte
tulburri de dezvoltare, care au participat la acest program pe o
perioad de doi ani, s-au nscris apoi n scoli normale sau grdinite
fr a se specifica deficientele lor anterioare. LEAP este foarte bine
conceput si elaborat, condus de buni specialisti. El combin abordri
"naturale", realiste, cu strategii creative de pregtire sistematic. n
timp ce abordarea behaviorist de genul celei propuse de UCLA
Project accelereaz procesul de nvtare a imitrii, numirii de cuvinte
si a altor abilitti fundamentale, o abordare din perspectiva
dezvoltrii este util pentru combaterea incoerentei si fragmentrii
gndirii, a tipului de gndire care se focalizeaz asupra detaliilor n
detrimentul ntregului, trstur definitorie pentru autism. Conform
lui Stanley Greenspan, psihiatru de copii, adept al modelului de
dezvoltare, afectele sunt liantul care tin mpreun fragmentele din
ceea ce copiii nvat, iar terapiile centrate pe dezvoltare sunt mai
potrivite pentru a aduce la suprafat sau a trezi aceste afecte. Multe
familii cu mari posibilitti financiare folosesc o combinatie de
programe. Copii ce urmez un program behavorist, urmeaz si
terapie din cadrul modelelor de dezvoltare sau altii care sunt implicati
n programe de tip LEAP, merg si la terapie de integrare senzorial,
dup orele de la scoal.
nuntrul si n afara autismului top Ros Blackburn Continuare din
numrul trecut a articolului lui Bos Blackburn "nauntrul si n afara
autismului" ntrebare: Ce se ntmpl acum? Cum se pot mbuntti
sprijinul si serviciile prestate pentru adultii capabili care sufer de
autism? Este un subiect destul de delicat pentru mine, ntruct
reprezint n mare parte latura negativ a convietuirii cu autismul si
m ntristeaz foarte mult. Panichez ngrozitor cnd m gndesc la ce
m voi face atunci cnd printii mei nu vor mai fi prin preajm. Este
cruda realitate a persoanelor care sufer de autism. Desi am reusit
incredibil de bine, necrezut de bine de fapt, si am atins teluri destul
de greu de imaginat, rmn n continuare foarte incapacitat de
autism n multe domenii si prin urmare sunt foarte dependent de
alte persoane n satisfacerea unor nevoi deseori fundamentale si
primare. Desi locuiesc singur, nu sunt n nici un caz independent,
departe de asa ceva. Realitatea convietuirii cu autismul este ca la 31
de ani sunt nc total dependent de printii mei - care acum sunt
destul de n vrst - vis-a-vis de toate nevoile de a supravietui. Chiar

dac nu mi doresc prieteni din motive sociale, "s m socializez la un

pahar" etc, am nevoie de oameni. De fapt, am mai mult nevoie de
oameni dect o persoan obisnuit, ntruct nu sunt n stare s
decodific semnalele sociale si s m prind de anumite lucruri singur
si s nvt din mers. Trebuie s mi se arate, s fiu ajutat, sprijinit
sau mpins de la spate la fiecare pas n tot ceea ce fac, dar pentru c
nu am prieteni, nu am chiar pe nimeni care s m ajute cu toate
acestea. Cnd eram copil, acest lucru nu constituia o problem.
Amndoi printii erau tineri si capabili s m ajute. Este grotesc
faptul c pe msur ce printii ti mbtrnesc si nu mai sunt n stare
s te ajute, sprijinul tu extern se duce si el de rp cu aceeasi vitez
alarmant. Pe msur ce tu cresti mai mare si mai puternic, printii
ti mbtrnesc si le slbesc puterile, dar n loc ca sprijinul din afar
s creasc, dintr-un motiv stupid, el de fapt se micsoreaz. Ct eram
copil aveam structura si rutina unei zile de scoal, diverse planuri de
joac, activitti la cluburi si n vacante, dar cnd ajungi la magica
vrst de 19 ani si devii oficial adult toate aceste ajutoare externe
valoroase dispar. Un adult ce sufer de o forma grav de autism va fi
fr ndoial plasat ntr-o institutie rezidential si va beneficia de tot
pachetul de avantaje. Dar ce se ntampl cu adultii capabili? n
experienta mea, exist foarte putine servicii pentru aceste persoane,
dac exist si acestea. Ce mi-ar plcea foarte mult ar fi un sprijin
real, concretizat n cineva care s fac lucruri pentru mine sau cu
mine, s m supravegheze sau impulsioneze, cineva care s "m tin
de mn" n sens metaforic atunci cnd apar situatii noi, nseltoare
sau imprevizibile. Cineva cu care s m pot duce ntr-un bar s beau
ceva sau ca s iau masa n oras la un restaurant, s m ajute s merg
la un spectacol, s m plimb pe dealuri sau chiar s plece cu mine
ntr-un weekend. Activitti pe care multi le consider un dat natural,
dar care pentru mine pur si simplu nu se pot ntmpla. Ajutorul
financiar si liniile telefonice de specialitate sunt destul de des
pomenite atunci cnd cauti servicii pentru adultii capabili cu autism.
Este adevrat c si acestea sunt importante, dar nu sunt n nici un
caz suficiente. Dac cineva mi-ar pune n mn o sum de bani,
aceasta nu ar face posibil ca eu s ies n oras si s o cheltui. ntr-un
mod asemntor, vocea de la captul celalalt al firului poate s m
sftuiasc si s m mbrbteze, dar nu poate s m ajute efectiv s
traversez strada aglomerat sau nu poate s m ajute s sterg o
posibil inundatie produs n casa mea. Din nefericire, un asemenea
gen de ajutor vine la un pret destul de piperat, asta n cazul n care
exist asemenea servicii, iar dintr-un salariu mediu, fr s-l mai
mentionm pe acela al unei persoane cu autism, nu ti poti permite
asa ceva. Ideal ar fi s existe un cerc de voluntari n comunitatea
local care s poat s lucreze n schimburi pentru a fi la datorie
pentru persoanele care sufer de autism, n cazul n care acestea
doresc s mearg undeva sau dac au vreo problem, s spunem
acas, si au nevoie de ajutor practic si imediat. n momentul de fat,
serviciile prestate adultilor se mpart n principal n dou categorii incapacitatea de a nvta si sntatea mental. Autismul nu este nici
pe departe o tulburare de sntate mintal iar adultii cu autism
capabili au de obicei un coeficient de inteligent de peste 70 (limita
pentru dificultatea de a nvta) deci nu se ncadreaz n nici una din

aceste categorii. Autismul este de fapt o tulburare de dezvoltare, o

tulburare n a interactiona si a comunica social, care se ncadreaz
ntr-o zon n care s-au stabilit foarte putine prevederi sau sprijin.
Multi adulti cu autism rmn n familie cu printii, ntruct nu exist o
alt alternativ. Aceast locatie este, de cele mai multe ori, o locatie
destul de nepotrivit pentru astfel de persoane. Aceia care s-ar
aventura afar pe cont propriu sunt atunci total singuri, cu foarte
putin sprijin pe care s se bazeze. Aceast povestire final
accentueaz adevratele dificultti si nevoi pe care le am ca persoan
adult cu autism capabil. Recent, am suferit un accident grav n timp
ce sream pe salteaua elastic (cea mai mare obsesie a mea!) si a
trebuit s petrec cteva zile n spital. Am fost luat de la sala de
sport, n stare de semi-inconstient, si transportat direct la urgent,
iar mai apoi transferat ntr-un salon. Nu aveam cu mine dect
treningul transpirat pe care l purtam n momentul accidentului si n
mod evident, rmsesem n el. La cteva zile de la internare,
asistentele au nceput s se poarte foarte urt cu mine, referindu-se
la respiratia mea de acum mirositoare. Nu aveam periuta de dinti cu
mine, deci m ntreb cum as fi putut s m spl pe dinti. Apoi mai era
si faptul c purtam nc hainele de strad n pat si nu mi schimbasem
chilotii de nu-stiu-cte zile. Motivul foarte simplu era c nu aveam n
ce s m schimb. "Nu ai nici un vecin care s iti aduc cteva
lucruri?" "Binenteles c nu, nici mcar nu le stiu numele, darmite
numerele de telefon." "Atunci poate un prieten?" au continuat
acestea. "Nu am prieteni, sunt autist". Nu cred ca si puteau imagina
situatia mea, desi n toate fisele mele medicale scria clar autism.
"Trebuie s ai pe cineva", au continuat. Da, am pe cineva - mama
mea. Este foarte n vrst, are grij 24 din 24 de tatl meu
handicapat si locuieste la o distant de 3 ore dus-ntors". Nu puteam
s "o sun" ntruct nu aveam nici un ban cu mine si nu mi se
permiteau dect convorbirile urbane din cabinetul asistentelor. Eram
total blocat. ntr-un final, cnd am nceput s m simt putin mai
bine, am fost n stare s m port un pic mai autoritar cu asistentele si
le-am rugat, dac se poate, s m lase s o sun pe mama. (Cererea
politicoas, asa cum fusesem nvatat s m port, nu a avut nici un
efect). Asistentele nu mi contactaser printii mai devreme ntruct
presupuseser c nu erau acas. Atunci cnd m ntrebaser mai
nainte spusesem c eram singur acas, nsemnnd acas la mine.
Cred c nu le venea s cread c locuiam singur, fr nici un sprijin.
n cele din urm, mama a fost contactat si, datorit ei, lucrurile s-au
aranjat . Dar ce s-ar fi ntmplat dac printii mei nu ar mai fi fost pe
lume de ceva vreme sau dac mama mea nu ar fi putut n mod fizic s
aib grij de mine si ce Dumnezeu se va ntmpla cnd printii mei nu
vor mai fi pe acest pmnt? Nimeni nu suport s se gndeasc la
asta, dar trebuie s o fac. Cred cu adevrat c este esential s existe
unele prevederi speciale pentru adulti sau o retea de asistent pentru
persoanele cu autism care triesc aproape independent. De ce s
asteptm s apar o criz total si abia apoi s ne grbim s ncropim
un pachet de servicii de calitate inferioar n cazuri de urgent, cu
putin timp de perfectare si, cel mai important, n prip pentru ca
persoana cu autism s se simt bine si confortabil? Pierderea unui
printe va fi ndeajuns de devastatoare. De ce s complicm lucrurile

vrnd nc o schimbare major si rsturnnd totul pentru ei dintr-o

lovitur. Printii au trit cu autismul timp de peste 20 de ani si pot
furniza informatii detaliate si importante asupra nevoilor copiilor lor
(adultilor) Acest lucru este de o valoare inestimabil atunci cnd pui
la punct un sistem de servicii de asistent si esential atunci cnd
instruiesti si pregtesti asistentii sociali s si preia rolurile. De ce s
se astepte pn cnd printii nu vor mai putea s ofere aceste
informatii? Tineti minte - copiii cu autism ajung n cele din urm
adulti cu autism. (subl.n.).
Sugestii pentru instruirea persoanelor mai avansate cu autism,
sindrom Asperger sau cu tulburare global de dezvoltare top Susan
Moreno Susan este printe al unei tinere de 28 de ani cu autism nalt
functional, editor al publicatiei "The Maap", Indiana, SUA, adresat
persoanelor cu autism nalt functionale, cu sindromul Asperger si cu
tulburri globale de dezvoltare si familiilor acestora. Datorit
succeselor n educatia fiicei sale, ea lucreaz de multi ani ca
advocate' al altor persoane cu autism si a publicat articole, brosuri
despre persoane cu autism nalt functionale, cu sindromul Asperger
si cu tulburri globale de dezvoltare si sfaturi pentru educarea si
ngrijirea acestor persoane. (1)Persoanele mai avansate au
probleme n legatur cu abilittile de organizare, indiferent de nivelul
de inteligent si/sau de vrst. Chiar si un elev strlucit, de "nota
10", cu memorie fotografic poate fi incapabil s tin minte s-si
aduc stiloul la scoal sau data la care trebuie s aduc o tem ce a
avut-o pentru acas. n astfel de cazuri, ajutorul ar trebui s fie oferit
n cel mai putin restrictiv mod posibil. Ca strategii s-ar putea folosi
lipirea unei imagini cu un penar pe coperta caietului de notite sau
note scrise la sfrsitul zilei lng nsemnrile cu temele pentru acas.
Ludati-l ntotdeauna pe copil atunci cnd si aminteste ceva ce
uitase. Niciodat nu l bateti la cap sau nu-l cicliti cnd d gres. O
"prelegere" pe aceast tem nu numai c NU va ajuta, dar de multe
ori va nrutti situatia. Copilul poate ncepe s cread c el nu poate
tine minte s fac sau s aduc aceste lucruri. Acesti elevi par s
aib sau cele mai curate sau cele mai dezordonate bnci sau dulapuri
din scoal. Cel care are cea mai curat si ordonat banc sau dulap
insist, probabil, foarte mult pe invariabilitate si va fi foarte suprat
dac cineva i va tulbura ordinea pe care si-a creat-o. Cel cu cea mai
dezordonat banc va avea nevoie de ajutorul dumneavoastr pentru
a-si face curat n banc sau n dulap astfel nct s-si gseasc
lucrurile. Trebuie ns pur si simplu s retineti c elevul nu alege
probabil n mod constient s fie dezordonat, ci este mai degrab
incapabil s ndeplineasc aceast sarcin de se organiza fr s fie
n prealabil instruit n acest sens. Instruiti-l pentru a cpta abilitti
organizatorice folosind pasi mici, specifici. (2) Elevii mai avansati au
probleme cu gndirea abstract si conceptual. Unii pot eventual
dobndi cteva abilitti de abstractizare, n timp ce altii nu vor putea
cpta niciodat astfel de abilitti. Evitati ideile abstracte atunci cnd
este posibil acest lucru. Cnd trebuie folosite concepte abstracte,
folositi si indicatii vizuale precum gesturile sau cuvintele scrise
pentru a ntri ideea abstract. (3) Sporirea comportamentelor
neobisnuite sau dificile indic, de obicei, o sporire a stresului. Uneori
stresul este datorat sentimentului de pierdere a controlului. Cnd se

ntmpl acest lucru, "locul sigur" sau "persoana sigur" sunt de

mare ajutor, pentru c de multe ori stresul va fi doar micsorat cnd
elevul se retrage din mijlocul evenimentului sau al situatiei stresante.
Dac se ntmpl acest lucru, trebuie initiat un program care s l
ajute pe elev s intre din nou si/sau s stea n situatia stresant. (4)
Nu luati reaua purtare ca pe un lucru personal. Elevul mai avansat nu
este o persoan manipulatoare, ru intentionat care ncearc s v
fac viata dificil. De obicei, reaua purtare este rezultatul eforturilor
de a face fat unor experiente ce pot fi buimcitoare, pot dezorienta
sau nspimnta. Datorit handicapului lor, persoanele cu autism
sunt egocentrice si ntmpin dificultti foarte mari la ntelegerea
reactiilor celorlalti. Ele sunt incapabile s fie manipulatoare. (5)
Elevii mai avansati din cadrul spectrului folosesc si interpreteaz
limbajul n sensul lui literal. Pn cnd reusiti s cunoasteti
capacittile elevului, ar trebui s evitati: " idiomurile (bate fierul ct
e cald, bate saua s priceap calul, cu o floare nu se face
primavar , etc) " sensurile duble (cele mai multe glume au sensuri
duble) " sarcasmul, cum ar fi s spuneti, "Grozav!" dup ce copilul
tocmai a rsturnat sticla de ketchup pe mas. " poreclele " nume de
alint, cum ar fi Puisor, Drgut, etc (6) Fiti ct mai concreti cu
putint n toate interactiunile cu acesti elevi. Tineti minte c
expresiile faciale precum si alte indicii de natur social ar putea s
nu fie de folos. Evitati ntrebri de genul "De ce ai fcut asta?".
Spuneti, n schimb, "Nu mi-a plcut cum ai trntit cartea cnd am
spus c e timpul pentru ora de sport. Pune, te rog, ncet cartea pe
banc si pregteste-te s mergi la ora de sport." Rspunznd la
ntrebri de tip eseu care solicit sintetizarea informatiilor,
persoanele cu autism rareori stiu cnd au spus suficient sau dac sau referit cum se cuvine la esenta ntrebrii. (7) Dac elevul pare s
nu fie capabil s nvete s execute o sarcin, mprtiti-o n pasi mai
mici sau prezentati sarcina n diverse moduri( ex: vizual, verbal,
fizic). (8) Evitati verbalizarea excesiv. Fiti clari. Folositi propozitii
mai scurte dac vedeti c elevul nu v ntelege n totalitate. Chiar
dac probabil nu are probleme auditive si este atent, acesta poate s
aib probleme cu ntelegerea ideii dumneavoastr principale si cu
identificarea celor mai importante informatii. (9) Pregtiti-l pe elev
pentru toate schimbrile mediului si/sau ale rutinei, cum ar fi
adunrile, un loctiitor al profesorului, modificarea orarului, etc.
Folositi orarul lui scris si/sau vizualizat pentru a-l pregti pentru
schimbrile care urmeaz s se produc. (10) Suportul de tip
comportamental aduce rezultate, ns dac este folosit incorect,
poate ncuraja comportamentul de tip robot, poate produce schimbri
n comportament pe perioade scurte sau poate avea ca rezultat
aparitia agresivittii. Folositi metode pozitive si potrivite vrstei
cronologice a copilului. (11) Este vital ca toat lumea s se poarte la
fel si s aib aceleasi asteptri din partea copilului - adultului. (12)
Fiti constient de faptul c elevul poate percepe nivelul normal al unui
input auditiv sau vizual ca fiind prea ridicat sau prea sczut. De
exemplu, bzitul/ plpitul luminii fluorescente este extrem de
tulburtoare pentru multe persoane cu tulburri din spectrul
autismului. Considerati ca fiind schimbri ale mediului si mutarea din
ncpere a unor obiecte sau mutatul dintr-o banc n alta, dac elevul

pare s fie tulburat sau deranjat de ambientul clasei sale. (13) Dac
elevul mai avansat foloseste argumente verbale la modul repetitiv
si/sau ntrebri repetitive, rugati-l s noteze ntrebarea sau
argumentarea lui. Apoi scrieti-i rspunsul dumneavoastr. Dac
continuati s notati, de obicei, elevul mai avansat ncepe s se
calmeze si s nceteze aceast activitate repetitiv. Dac aceast
metod nu functioneaz, notati ntrebarea sau argumentul lui
repetitiv iar apoi rugati-l s dea el n scris un rspuns logic sau
rspunsul pe care crede c i l-ati da dumneavoastr. Aceasta abate
atentia elevului de la escaladarea aspectului verbal al argumentului
su al ntrebrii si uneori ofer o modalitate mai acceptabil din
punct de vedere social de exprimare a frustrrii sau a anxiettii.
Dac elevul nu citeste sau nu scrie, ncercati jocul de schimbare a
rolurilor, si anume, profesorul s joace rolul elevului punndu-i n
mod repetat aceeasi ntrebare sau repetndu-i acelasi argument, iar
elevul s-i rspund profesorului. ncercarea permanent de a-i
rspunde ntr-o manier logic sau de a sustine un punct de vedere,
rareori va stopa acest comportament. Subiectul argumentului sau al
ntrebrii elevului nu reprezint ntotdeauna si motivul suprrii
acestuia. Argumentul sau ntrebarea formulate n mod repetat
comunic cel mai adesea un sentiment al pierderii controlului sau o
stare de nesigurant generat de cineva sau de ceva din mediul n
care se afl. Persoanele mai avansate au adesea probleme n
"ptrunderea" ideilor dumneavoastr. Dac argumentul sau
ntrebarea persist, luati n considerare si posibilitatea ca persoana
s fie foarte preocupat de tema respectiv si s nu stie cum s
reformuleze ntrebarea sau comentariul pentru a obtine informatiile
de care are nevoie. (14) Odat ce aceste persoane au diverse
dificultti de comunicare, nu v bazati pe elevul mai avansat c va
transmite printilor si mesaje importante despre evenimente ce au
loc la scoal, despre teme, despre regulile scolii, etc, n afar de cazul
cnd se ncearc acest lucru n mod experimental, urmrind
ndeaproape derularea lucrurilor sau cnd profesorul este deja sigur
c elevul stpneste aceast pricepere. Chiar si atunci cnd trimiteti
o not scris printilor elevului, reusita nu e sigur. Elevul poate s
uite s transmit nota respectiv sau chiar s o piard nainte de a
ajunge acas. Cel mai bine este s i sunati pe printi pn cnd
copilul va cpta si dezvolta aceast pricepere. Comunicarea
frecvent si corect ntre profesor si printe (sau tutore) este foarte
important. (15) Dac o activitate la nivelul clasei implic formarea
de perechi sau alegerea colegilor de banc, a partenerilor, folositi
numere perechi pe care le extrag copiii sau folositi alte modalitti
arbitrare de alctuire a perechilor. Sau ntrebati un elev foarte amabil
dac ar fi de acord s fie coleg de banc/partener cu copilul cu
autism. Acest lucru trebuie stabilit nainte de nceperea formrii
perechilor. Elevul cu autism este de cele mai multe ori cel care
rmne fr coleg. Este regretabil c se ntmpl asa atta vreme ct
ar fi foarte benefic pentru acesti elevi s aib un coleg de
banc/partener. Cteva informatii suplimentare n clas este foarte
usor ca actiunile si reactiile copiilor mai avansati cu autism s fie
ntelese gresit. Margaret Dewey (1980), autor si printe al unui adult
cu autism, spune c exist trei sfaturi simpliste pe care profesorii le

dau adesea copiilor cu autism, sfaturi care sunt eronate si ineficiente.

Retineti-le si evitati-le atunci cnd aveti de-a face cu cineva mai
avansat din cadrul spectrului autismului: (1) "ncearc s nveti
ascultnd".Sau "Nu esti atent". Uneori profesorul le d copiilor o
multime de instructiuni iar copilul cu autism ntmpin dificultti
atunci cnd trebuie s stabileasc ordinea n care trebuie s aplice
instructiunile si cnd trebuie s actioneze tinnd seama de ele.
Alteori el nu poate stabili cu exactitate ce consider profesorul ca
fiind important. n ambele cazuri, persoana cu autism consider cel
mai adesea c face ceea ce trebuie fcut, cnd , deodat, se trezeste
c profesorul i spune, " Dac nu poti fi atent va trebui s iesi afar".
(2) "Ia-o usurel, nu te grbi. Nu mai fi att de tensionat. Totul va fi
O.K." Persoanele cu autism sunt adesea tensionate si din motive
ntemeiate. Ele stiu din experient c lucrurile pot lua o turnur
negativ pe neasteptate. Putini oameni ass-zisi normali se pot relaxa
la comand, atunci de ce ne-am astepta ca o persoan cu autism s
poat face acest lucru? n loc s le spuneti s-o ia mai usurel, dirijatile atentia spre altceva sau, dac e posibil, mutati-I ntr-un alt loc
pentru un timp. Aceasta poate ajuta la detensionarea situatiei
stresante. (Ar fi de folos s nvete un rspuns, reactie de relaxare pe
care s-l aplice n situatii foarte stresante. (3) "Nu mai fi att de
egocentric." Sigur c o persoan cu autism pare egocentric. Propriul
su punct de vedere este singurul care i este foarte clar.
Consideratiile lui Dewey despre profesorii care gndesc c elevul mai
avansat nu ascult devine critic n situatiile n care se dau
instructiuni la un test. Nu numai c elevii pot s nu nteleag aspecte
importante ale respectivelor instructiuni, dar aproape niciodat ei nu
vor spune profesorului c nu nteleg. Iar cel mai important lucru ar fi
acela c, dac profesorii i vor trata pe acesti elevi fr prejudecti si
vor avea o atitudine pozitiv, se pot simti cu adevrat recompensati.
Persoanele cu tulburri din spectrul autismului au un potential urias.
Dreptul la educatie alturi de ceilalti copii (II) top Liuba Toader Dup
UN AN de la solicitarea scris a organizatiei noastre adresat
Ministerului Educatiei si Cercetrii (MEC) si Inspectoratului colar al
Municipiului Bucuresti (ISMB) de nfiintare a unei grupe speciale
pentru 6 copii prescolari cu autism ntr-o grdinit obisnuit, am
reusit, n sfrsit, s convingem autorittile educationale s aprobe
initiativa noastr. A fost un an de justificri si de pasat
responsabilitatea de la MEC la ISMB si invers, de lips de coordonare
si, se pare, de interes la nivelul inspectoratului, toate 'acoperite' de o
singur 'explicatie': bugetul mic, solicitri mult prea mari. A fost un
an greu, frustrant pentru noi, printii acestor copii, an n care am
constatat pe propria noastr piele ct de greu se misc la noi lucrurile
mai ales dac nu detii cheile cele mai potrivite. i toate acestea n
conditiile n care n toate documentele si declaratiile oficiale ale
autorittilor noastre se subliniaz necesitatea respectrii principiilor
si obiectivelor stipulate n Declaratia de la Salamanca, Declaratia
pentru aprarea drepturilor copilului, Regulile standard privind
cerintele educative speciale (egalizarea sanselor pentru toti copiii;
accesul elevilor cu deficiente la orice form de educatie; integrarea
copiilor cu deficiente n scoal si societate) si acordarea
nvatmntului romnesc la standardele europene sub aspect

legislativ sau al politicilor si strategiilor. Copiii nostri sunt mai mari cu

un an, an care a trecut pe lng ei fr s-i ating cu mult rvnita
boare 'educatoare', cci ei, nu-i asa, nu sunt copii de la care poti
astepta multe ca s si trebuiasc s investesti attea resurse
materiale si umane! Sau ei mai pot astepta!! Dar totul este bine cnd
se termin cu bine! Trebuie s ncercm si n aceste situatii s fim
pozitivi si s privim cu optimism nainte. Am obtinut mult (prea mult!)
asteptata aprobare de functionare, chiar dac acest lucru s-a
ntmplat la MIJLOCUL anului scolar. Vom avea si mobilier nou,
adaptat cerintelor metodei educationale propuse de noi (TEACCH).
Este un pas nainte, chiar dac, poate, un strop mai stngaci datorit
lipsei de experient a educatorilor n aceast metod educational si
a faptului c grupa integrat este o noutate pentru personalul
Gradinitei 87. Este o provocare creia, credem, educatorii (de
educatie special si cei obisnuiti) i vor putea face fat cu succes, mai
ales c Autism Romnia va organiza la sfrsitul lunii ianuarie primul
training cu specialisti n TEACCH din Belgia si, pe de alt parte, va
sustine constant acest proces de dezvoltare a unor politici si practici
incluzive la nivelul acestei grdinite si nu numai. Ndjduim c va fi
un nceput bun att pentru copii ct si pentru familiile lor, un nceput
pentru ceea ce se cheam normalizare (la nivel educational), adic
asigurarea accesului tuturor copiilor, indiferent de dificulttile de
nvtare sau de deficiente, la mediul scolar 'normal'. Aceast grup,
chiar si special, este integrat, pentru nceput doar fizic, ntr-o
gradinit pentru copii 'normali'. Urmeaz o munc nu tocmai usoar
de depsire a stadiului de simpl integrare fizic si accederea la etapa
de integrare efectiv, real cnd copiii cu autism vor interactiona cu
ceilalti copii din gradinit, chiar si numai n anumite momente.
Aceast grup pentru copiii prescolari cu autism se doreste a fi un
prim pas n dezvoltarea unei 'retele' de clase integrate si la celelalte
nivele de scolarizare (primar, gimnazial, profesional), acolo unde
integrarea individual nu este posibil, aceasta pentru ca si copiii cu
autism trebuie s beneficieze de sanse egale la educatie, de educatie
adecvat nevoilor lor, la fel ca toti ceilalti copii. "Cu toate c autismul
nu poate fi vindecat, spune Joaquin Fuentes, reputat psihiatru n
domeniul autismului, consultant al organizatiei pentru persoane cu
autism, GAUTENA din San Sebastian, Spania, noi putem mbuntti n
mod radical calitatea vietii persoanelor cu autism si a familiilor lor. n
acest sens, educatia st la baza interventiilor posibile la ora actual.
.este general acceptat faptul c persoanele cu autism si cu alte
tulburri globale de dezvoltare sunt ndrepttite la educatie. n marea
majoritate a trilor, persoanele cu autism nu sunt considerate a fi
oameni bolnavi sau nebuni care au nevoie de tratament psihiatric
clasic, ci persoane cu dizabilitti care i mpiedic s participe deplin
la viata n familie si n comunitate, dac nu se fac adaptri
semnificative. Din fericire, vremea cnd copiilor le era refuzat accesul
la educatie sau cnd educatia era considerat secundar
tratamentului psihiatric a trecut". Aceast viziune foarte larg,
nepsihiatric la un psihiatru, alturi de deschiderea autorittilor
centrale si locale fat de solicitrile organizatiilor de advocacy n
favoarea persoanelor cu autism/dizabilitti de elaborare a unor
politici si strategii care s vin n ntmpinarea nevoilor acestor

persoane au avut drept rezultat faptul c toti copiii cu dizabilitti sunt

parte a sistemului educational, iar politica incluziv sistematic si
eficient tradus n practic a condus la aceea c 100% din copiii cu
nevoi speciale sub 14 ani (cca. 2,4% din populatia scolar) nvat n
scoli obisnuite. Normalizarea vietii copiilor nostri este un deziderat
foarte important al organizatiei noastre si credem c ar trebui s fie
dezideratul tuturor organizatiilor de printi sau al celor ale cror
grupuri tint sunt copiii/adultii cu dizabilitti. Noi suntem factori
foarte importanti care pot misca lucrurile n directia dezvoltrii unei
scoli si a unei societti romnesti incluzive, n care fiecare copil/adult
cu dizabilitti s fie sprijinit n cadrul scolii obisnuite/comunittii, nu
n locuri "speciale", pentru a-si atinge potentialul maxim si acceptat
n comunitate si valorizat pentru ceea ce este si poate face si nu
stigmatizat si izolat pentru "abaterea" de la ceea ce se consider a fi
"normal" s fie sau s fac.
Mit si realitate despre autism top Mit: Printii sunt de vin pentru c
fiul/fiica lor sufer de autism. Realitate: Acest mit a fost cultivat de
anumiti specialisti care au sugerat c autismul este cauzat de mame
cu un comportament rece si distant si care dezvolt relatii maternale
foarte slabe sau deloc. n realitate, nu se cunoaste cauza specific a
autismului. n momentul de fat se crede c pn la urm vor fi
identificate multiple cauze. Cercetarea actual sugereaz drept cauz
primar o form de disfunctie biologic sau neuropsihologic. Din
nefericire, unele familii continu s se simt vinovate pentru
tulburarea copilului lor. Mit: Toate persoanele cu autism sunt la fel.
Realitate: Studiile actuale descriu persoanele cu autism ca
prezentnd caracteristici pe o baz continu. Toate persoanele cu
autism prezint dificultti n anumite domenii ale cunoasterii si
interactiunii sociale, comunicrii si procesrii senzoriale. Toate
prezint de asemenea un repertoriu restrictiv si repetitiv de activitti.
Cu toate acestea, caracteristicile specifice se manifest la nivelul
fiecrui individ ntr-un mod destul de diferit. Mit: Oamenii se pot
vindeca sau pot depsi autismul. Realitate: Autismul este o tulburare
ce dureaz toat viata. n momentul de fat nu se cunoaste nici un
leac. Pe msur ce persoana se maturizeaz si nvat s mnuiasc
strategii pentru a face fat diverselor situatii, caracteristicile vizibile
asociate autismului pot deveni mai putin pregnante. Cu toate acestea,
dificulttile n comunicare, socializare, procesare senzorial si n
domeniile conexe rmn pe toat durata vietii. Mit: Persoanele cu
autism pot avea si perioade cnd nu sufer de aceast tulburare.
Realitate: Autismul este o tulburare pervasiv. Acest lucru nseamn
c afecteaz toate aspectele vietii unei persoane. Aceste persoane nu
au perioade cnd sufer de autism si perioade cnd sunt sntoase.
Genul acesta de remarci pot fi auzite atunci cnd specialistii sau
membrii familiei simt c sunt manipulati sau controlati de cineva care
sufer de autism sau cnd o persoan are un comportament atipic
pentru un autist. Este ns clar c persoanele cu autism sufer tot
timpul de autism. Cu toate acestea, comunicarea poate fi mai usoar
atunci cnd individul nu este stresat sau cnd are de-a face cu
conditii care sunt mai usor de nteles sau de mnuit. Sau, dimportiv,
un biat poate avea autism si poate prezenta un comportament tipic
pentru un copil de 8 ani. Acest lucru nu nseamn ca el nu mai are

autism. nseamn c a nvtat sau are capacitatea de a se comporta

ca si ceilalti bieti de 8 ani care uneori au probleme, iar uneori fac
lucruri foarte bune. Mit: Persoanele cu autism evit adesea
contactul ochi n ochi. Realitate: Persoanele cu autism pot evita
contactul vizual-ochi n ochi- sau l pot folosi ntr-un mod atipic.
Acestia te pot fixa cu privirea vreme ndelungat sau pot evita s
priveasc persoanele cu care vorbesc. Unele persoane folosesc
privirea periferic ntr-un mod care te face s te ntrebi dac
urmresc ceea ce spui. Anumite persoane cu autism prezint
dificultti n a rspunde la mai multe informatii furnizate pe cale
senzorial. De exemplu, o persoan de la care te astepti s
stabileasc contactul vizual poate s nu fie capabil s-l asculte pe
cel care vorbeste n acelasi timp. Dac i permiti persoanei s se uite
n alt parte s-ar putea s fie mult mai capabil s proceseze
informatiile verbale. Mit: Elevii cu autism trebuie s urmeze
programe speciale si s participe n programe de nvtmnt
proiectate pentru persoanele cu autism. Realitate: Deciziile de
plasare trebuie luate n functie de persoan. Plasarea elevilor autisti
ntr-o singur clas presupune ca toti elevii cu autism s aib aceleasi
nevoi educationale. Reglementrile federale (n SUA) arat o
preferint clar n plasarea elevilor cu handicap n scolile de cartier.
Dac elevul nu este n stare s beneficieze de nvtmntul de la
scoala din cartier, atunci trebuie urmrit o institutie de plasare mai
restrictiv. n plus, elevii cu autism trebuie s aib acces la persoane
normale de aceeasi vrst cu ei. n mod asemntor, adultii cu
autism trebuie ncadrati ntr-o slujb si trebuie s locuiasc ntr-o
locuint n mod individual. Nu toti indivizii cu autism au aceleasi
preferinte vis-a-vis de slujb si de locuint. Unele persoane prefer
s triasc cu alte persoane. Anumiti indivizi prefer s triasc
singuri. Plasarea tuturor ntr-un mediu rezidential sau de munc
pentru persoane cu autism s-ar putea s nu fie cea mai bun alegere
sau s-ar putea s nu se potriveasc cu preferintele sau punctele forte
ale individului. Dac vrem ca persoanele cu autism s participe, s
interactioneze si s comunice ntr-un cadru real, ei trebuie pusi n
situatii care prezint oportunitti si care i nvat abilitti si
comportamente potrivite. Trebuie adoptat un plan de nvtmnt care
s sprijine realizarea telurilor individuale. Folosirea unui singur
asemenea plan pentru a satisface nevoile tuturor elevilor cu autism
se bazeaz pe presupunerea c toti acesti elevi au aceleasi teluri si
sper s obtin aceleasi rezultate educationale. n mod clar, fiecare
elev este diferit si planificarea ar trebui fcut n functie de fiecare
individ n parte. Nu exist un plan de nvtmnt pentru persoanele
cu autism si att. Mit: Pentru a se comporta mai normal, un copil cu
autism are nevoie de ngrijire afectuoas, de un NU ferm si o btaie
bun din cnd n cnd. Realitate: Persoanele cu autism trebuie
nvtate s se comporte ntr-un anumit fel n situatii si medii
specifice. Spunndu-i unei persoane s nu fac ceva si nvtnd-o
reguli negative nu ofer nici o informatie referitoare la ceea ce
trebuie persoana respectiv s fac. Pedeapsa face loc confuziei,
prerii proaste despre sine si comportamentului evitant. Atitudinile si
strategiile pozitive dau cele mai bune rezultate n cazul indivizilor cu
autism. Mit: Persoanale cu autism au de obicei un comportament

controlant si manipulant. Realitate: Deseori persoanele cu autism

sunt acuzate c ncearc s controleze sau s manipuleze
comportamentul celorlalti sau anumite situatii. Este important s
realizm c persoanele cu autism prezint dificultti n a citi semnele
sociale si contextuale si n a interpreta informatiile senzoriale. Ca
urmare, anumite situatii care nu sunt prea bine ntelese pot da
nastere la anxietate. Aceste persoane pot face toate eforturile pentru
a mentine uniformitatea ca metod de a se descurca cu cerintele
societtii. n plus, maniera n care noi facem anumite lucruri poate s
nu aib nici un sens pentru ei. ncercati s evaluati si s abordati
situatiile din perspectiva persoanelor cu autism. Mit: Persoanele cu
autism prefer s fie singure si fr prieteni. Realitate: Ca noi toti,
persoanele cu autism au preferinte individuale referitor la cum vor s
si petreac timpul liber. Unii prefer s fie singuri. Altii vor
companie, dar le lipseste poate abilitatea de a interactiona usor cu
ceilalti. Pentru unele persoane cu autism, incapacitatea de a avea
relatii poate fi o surs de frustrare si poate duce la depresii. Mit:
Autismul este un handicap att de grav si fr scpare nct nu se pot
face prea multe lucruri pentru aceste persoane. Realitate: Autismul
este o tulburare complex, dar toate persoanele cu autism pot nvta
abilitti care s le permit s traiasc, s munceasc si s se distreze
n cadrul comunittii. Interventia timpurie, planificarea educational
solid si informatiile corecte furnizate tuturor celor implicati n viata
acestor persoane sunt esentiale n asigurarea unui viitor luminos
pentru acesti indivizi. Trebuie identificate din timp retelele
cuprinznd membri de familie si alte persoane interesate si implicate
pe toat perioada vietii persoanelor autiste. Trebuie accesate
serviciile pentru a umple golurile si a furniza sprijin suplimentar.
Printr-o educatie adecvat, prin cunoasterea preferintelor
individuale, sprijin tintit si accesul la oportunittile comunittii,
persoanele cu autism pot duce o viat satisfctoare si productiv.
Centrul de resurse pentru autism.