Dimensiunile i indicatorii calitii vieii copiilor i

adolescenilor cu psihoze
The dimensions and indicators of life quality
in children and adolescents with psychosis
Raluca Grozvescu1
Rezumat
Afectarea relaionrii sociale, a randamentului colar i chiar a frecventrii colii preced n general cu muli ani primul episod
psihotic acut i continu de cele mai multe ori i n perioadele de remisiune. Apariia unei tulburri psihice severe n plin proces
de neurodezvoltare, n perioada de colarizare, cnd exist sarcini extrem de solicitante, aduce riscuri suplimentare, comparativ
cu debutul la adult.
Abordrile terapeutice moderne implic o intervenie de tip multimodal (tratament medicamentos i intervenii psihosociale),
care s vizeze att remisiunea episoadelor psihotice i scderea frecvenei acestora, ct i reintegrarea colar i creterea calitii
vieii la copilul i adolescentul cu psihoz.
De asemenea, medicaia antipsihotic trebuie aleas potrivit noilor standarde innd seama de conceptul de eficacitate extins,
lund n considerare toate aspectele importante ale vieii pacientului i nu doar simptomatologia de tip psihotic.
Nu exist nc un consens privind dimensiunile i indicatorii calitii vieii la copiii i adolescenii cu psihoze i nici dovezi clare
privind eficacitatea tratamentelor actuale din aceast perspectiv dar eforturile actuale ale cercettorilor sunt orientate ctre
elucidarea acestor aspecte.
Cuvinte cheie: calitatea vieii, tratamentul psihozelor, copil, adolescent
Abstract
Social networking, school efficiency and even school attendance impairement substantially forego the first acute psychotic
episode and continue mostly in periods of remission. The apparition of severe psychiatric disorder in the process of neurodevelopment, during school training, when there are very demanding tasks brings additional risks, compared with adult onset.
Modern therapeutic approaches involve a multimodal intervention type (drug treatment and psychosocial interventions) aimed
at both remission of psychotic episodes and slowing their frequency, and school reintegration and increase life quality in children
and adolescents with psychosis.
Also, antipsychotic medication should be chosen according to the new standards taking into account the concept of extended
performance, taking into account all important aspects the patients life and not just psychotic symptoms.
Not yet a consensus on the extent and life quality indicators for children and adolescents with psychosis and no clear evidence
of the effectiveness of current treatments from this perspective but current efforts are directed towards the elucidation of these
issues.
Key words: life quality, psychosis treatment, child, adolescent
1

medic primar psihiatrie pediatric, asistent universitar

Adresa de coresponden:
UMF Carol Davila
Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia,
oseaua Berceni 10-12, sector 4, Bucureti

26

SNPCAR 2009 - vol. 12 - nr. 4

I. Introducere
Importana conceptului
de calitate a vieii
Din ce n ce mai mult, n ultimii 20 de ani, se pune
accent pe mbuntirea calitii vieii pacienilor
cu boli cronice, n elaborarea strategiilor terapeutice inndu-se seama nu numai de ameliorarea sau
dispariia simptomelor caracteristice bolii, ci i de
percepiile subiective legate de boal, sentimentele de
bunstare, respectiv gradul de satisfacie a pacienilor.
ntre anii 1850-1950 medicina era dominat n principiu de aceast dubl perspectiv, a tratrii simptomelor
de boal ct i a ngrijirii pacientului i asigurrii unor
condiii pentru a avea o via ct mai bun i demn,
bineneles n contextul socio-economic al fiecrui individ (tratarea bolnavului i nu doar a bolii).
Ulterior, odat cu avalana descoperirilor tiinifice
i n ciuda dezvoltrii economice lucrurile s-au schimbat, astfel c tendina principal era ca toate resursele
s fie folosite pentru diagnosticul corect i tratarea
simptomelor de boal (Goodman et al, 2002).
n prezent, profesionitii acord o atenie din ce n
ce mai mare aspectelor ce privesc calitatea vieii, acestea
devenind puncte cheie n special n cazul bolilor unde
nu se poate vorbi de vindecare, cnd obiectivele principale ale planului terapeutic sunt:
- meninerea unui grad de funcionare maxim
posibil i
- gestionarea optim a simptomelor bolii i a
consecinelor acesteia, att pe termen scurt
ct i pe termen lung, asupra ntregii viei a
pacientului.
n psihiatrie, conceptul de calitate a vieii a fost considerat dintotdeauna foarte important, fiind privit chiar
ca o parte component a sntii mintale a individului.
Totui, pentru psihiatrii clinicieni, modalitile de evaluare a experienei subiective n ceea ce privete propria
boal psihic, precum i modalitile de intervenie care
vizeaz calitatea vieii au suferit numeroase modificri
de-a lungul timpului.
De exemplu, n perioada n care concepiile psihanalitice aveau o influen foarte mare, se considera
c rolul cel mai important n dezvoltarea acestei
experiene subiective l au procesele de psihodinamic
de la nivelul incontientului i un rol mult mai mic
realitile exterioare. Ulterior, abordrile cognitivcomportamentale au oferit un alt model, subliniind
importana pe care o au interaciunile dintre factorii externi i mecanismele individuale de evaluare

subiectiv a simptomelor bolii i a problemelor de

via. Au aprut astfel conceptele de adaptare social
i de nivel de funcionare a individului, noiuni mult
mai concrete, mai uor de evaluat i care permit elaborarea de strategii de intervenie (Freeman et al., 2009;
Goodman et al, 2002; Michalak et al, 2005).
Pe de alt parte, odat cu creterea gradului de
contientizare a dimensiunilor multiple ale abordrilor
terapeutice i ale rezultatelor tratamentului, precum i
importana satisfaciei pacientului n ceea ce privete
asistena medical, conceptual de calitate a vieii a devenit o important arie de studiu. Astfel, Marianne
Goodman citeaz n 2002 o lucrare din 1994, a lui
Gill i Feinstein A critical appraisal of the quality of
life measurements (O evaluare critic a modalitilor
de msurare a calitii vieii), care are peste 500 de
referine. Asistm dup cum se vede la o preocupare
n cretere privind aceast tem i la eforturi din ce n
ce mai mari de definire a conceptului i de standardizare a evalurii calitii vieii.
Au fost propuse foarte multe definiii n ncercarea
de a ncadra corect i de a clarifica acest concept precum i numeroase scale i metode de msurare, unele
fiind deja acceptate i folosite pe scar larg. Totui,
acest domeniu rmne nc fr o definiie universal,
unanim recunoscut i fr o abordare unitar n ceea
ce privete modalitile de msurare.
II.Definirea termenului
Calitatea vieii este un concept complex, considerat mai mult un construct, cu multiple faete, folosit
n numeroase domenii ca sociologie, psihologie, medicin, avnd un impact din ce n ce mai mare n studiile
tiinifice, dar i n elaborarea de politici i strategii.
De-a lungul timpului, au fost propuse mai multe
definiii, din mai multe perspective: medical, sociologic, psihologic, filozofic, pentru a ncadra corect
aceast percepie subiectiv a individului.
Dissart (2000) consider c nu avem o definiie
universal deoarece procesele psihologice care sunt implicate n percepia calitii vieii pot fi descrise i interpretate prin intermediul mai multor filtre conceptuale
i folosind limbaje diferite. De asemenea, conceptul
este ncrcat cu un bogat bagaj axiologic i este supus
unor influene multiple a comunitilor, factorilor de
mediu i a sistemelor de valori att individuale ct i
caracteristice fiecrei socioculturi (Bltescu, 2000).
n ceea ce privete calitatea vieii din perspectiv
medical sau calitatea vieii n legtur cu sntaRaluca Grozvescu

27

tea, toi autorii sunt de acord n legtur cu multidimensionalitatea acestui concept dar exist disensiuni
n legtur cu definirea parametrilor care alctuiesc
acest construct.
Conform definiiei OMS din 1998, Calitatea vieii este dat de percepiile indivizilor asupra situailor
lor sociale, n contextul sistemelor de valori culturale
n care triesc, innd seama de propriile trebuine,
standarde i aspiraii.
Mai specific, prin calitatea vieii n medicin se nelege bunstarea fizic, psihic i social, precum i
capacitatea pacienilor de a-i ndeplini sarcinile obinuite, n existena lor cotidian (Revicki i Kaplan,
1993, citai de Lupu, 2006).
Acest concept se refer la caracterul mai bun sau
mai puin bun sau de satisfctor sau mai puin satisfctor al vieii oamenilor, la nivelul bunstrii i
fericirii, fiind un concept care reflect n cea mai mare
msur percepia subiectiv a persoanei n cauz.
Zanc i Lupu (2004), n lucrarea lor Indicatorul
Libertii umane, vorbesc de urmtoarele dimensiuni ale calitii vieii:
1. Bunstarea emoional sau psihic, ilustrat prin
indicatori precum: fericirea, mulumirea de sine, sentimentul identitii personale, evitarea stresului excesiv, stima de sine, bogia vieii spirituale, sentimentul
de siguran.
2. Relaiile interpersonale, ilustrate prin indicatori
precum: a te bucura de intimitate, afeciune, prieteni
i prietenii, contacte sociale, suport social.
3. Bunstarea material, ilustrat prin indicatori
precum: proprietate, sigurana locului de munc, venituri adecvate, hran potrivit, loc de munc, posesie de
bunuri, locuin, status social.
4. Afirmarea personal, care nsemn: competen
profesional, promovare profesional, activiti intelectuale captivante, abiliti/deprinderi profesionale
solide, mplinire profesional, niveluri de educaie adecvate profesiei.
5. Bunstarea fizic, concretizat n sntate, mobilitate fizic, alimentaie adecvat, disponibilitatea
timpului liber, asigurarea asistenei medicale de bun
calitate, asigurri de sntate, activiti preferate interesante n timpul liber (hobbyuri i satisfacerea lor),
form fizic optim
6. Independena, care nsemn autonomie n via,
posibilitatea de a face alegeri personale, capacitatea
de a lua decizii, autocontrolul personal, prezena unor
valori i scopuri clar definite, auto-conducerea n
via.
28

SNPCAR 2009 - vol. 12 - nr. 4

7. Integrarea social, care se refer la prezena

unui status i rol social, acceptarea n diferite grupuri
sociale, accesibilitatea suportului social, climat de
munc stimulativ, participarea la activiti comunitare,
apartenena la o comunitate spiritual-religioas.
8. Asigurarea drepturilor fundamentale ale omului,
cum sunt: dreptul la vot, dreptul la proprietate, la intimitate, accesul la nvtur i cultur, dreptul la un
proces rapid i echitabil.
Dac analizm aceste dimensiuni ale calitii vieii propuse de cei doi autori, precum i indicatorii
lor, este lesne de neles c obinerea unui nivel bun
la toate aceste categorii este un deziderat foarte greu
de atins chiar cnd subiectul nu se confrunt cu nici
o afeciune cronic. Aceast prezentare exhaustiv nu
are ns rolul de a descuraja, ci de a prezenta multitudinea de faete ale acestui concept i de a arta c
n toate abordrile n care se dorete s se in seama
de calitatea vieii trebuie s se ia n calcul cele mai
importante aspecte ale vieii individului.
Dimensiunile calitii vieii enunate mai sus au
fost formulate pentru adult dar pot fi extrapolate i
la copil i adolescent, cu precizarea c exist anumite
particulariti n funcie de vrst: asigurarea proteciei, ngrijirii, siguranei precum i accesul la educaie,
meninerea ntr-o coal care s i asigure ulterior independena i bunstarea.
n ciuda acestor dificulti i controverse, analizele
consacrate calitii vieii sunt deosebit de utile pentru practica medical, ele oferind date indispensabile
pentru evaluarea efectelor fizice, psihice i sociale
ale mbolnvirilor i ale tratamentelor medicale asupra vieii de zi cu zi a oamenilor. Analiza efectelor
tratamentelor sau bolii, din punctul de vedere al
pacientului, precum i n determinarea nevoilor pacientului de suport psihic, fizic i social pe durata
mbolnvirii confer interveniei terapeutice perspectiva multidimensional a unui act care ine seama att
de dezideratul primar, de ameliorare sau de tergere a
simptomatologiei, ct i de respectarea pacientului ca
persoan, lund n calcul toate aspectele importante
ale vieii acestuia.
Pe de alt parte, se tie c, de cele mai multe ori,
decizia terapeutic este rezultatul cntriri unor beneficii n raport cu costurile sau efectele nedorite ale
acelui tratament.
Evaluarea calitii vieii pacienilor ajut profesionitii s aleag ntre diferite tratamente alternative,
s informeze pacienii (i prinii sau tutorii acestora
n cazul copiilor i adolescenilor) asupra efectelor po-

sibile ale diferitelor proceduri medicale i s i ajute

n luarea unor decizii dificile, s monitorizeze efectele
terapeutice i din punctul de vedere al pacientului i
nu doar al evoluiei bolii, precum i s elaboreze protocoale terapeutice eficiente i adecvate (Lupu, 2006).
III. Calitatea vieii copiilor i
adolescenilor cu schizofrenie
i tulburri din spectrul schizofreniei
III.1. Consideraii generale
Schizofrenia este o tulburare psihic major, una
dintre cele mai devastatoare tulburri psihice aprute
la copil i adolescent. Schizofrenia cu debut n copilrie
sau adolescen (alte denumiri: schizofrenie cu debut
foarte precoce nainte de 13 ani sau precoce cu
debut ntre 13 i 17 ani) nu este considerat o entitate
aparte, ea diagnosticndu-se conform acelorai criterii
ca schizofrenia cu debut la adult. Totui, la fel ca alte
boli cronice cu determinare multifactorial (cum sunt
diabetul, poliartrita reumatoid), debutul timpuriu
al schizofreniei pare a fi marcat de o susceptibilitate
genetic mai important, precum i de o severitate
clinic mai mare i de un prognostic mai rezervat
(McClellan, 2004, 2007; Rutter, 2004).
Astfel, schizofrenia cu debut n copilrie sau adolescen este considerat n prezent ca un continuum
clinic i neurobiologic cu schizofrenia adultului, cu
aceleai criterii de diagnostic,avnd anumite particulariti demografice, clinice i de prognostic, ntruct
apare n plin proces de neurodezvoltare, proces pe care
l influeneaz profund i care i influeneaz la rndul
su tabloul clinic, rspunsul la tratament, cursul natural i prognosticul (Kolvin, 1971; Rutter, 1972, 2004,
McClellan, 2004, 2007).
Pe de alt parte, evaluarea impactului pe care aceast tulburare l are la aceast categorie de vrst este
extrem de dificil: de exemplu, revenirea la un nivel
similar celui de dinaintea mbolnvirii (mai ales dup
o perioad mai mare de timp) nu nseamn recuperare
complet, pentru c n toat aceast perioad copilul/
adolescentul respectiv probabil nu a fcut achiziiile
pe care le-ar fi fcut dac nu ar fi avut aceast boal, a
ntrerupt coala i toate activitile din programul su
educaional.
Aceast tulburare marcheaz n mod decisiv viaa
pacientului sub toate aspectele sale.

Pentru pacienii cu schizofrenie, conceptul de calitate a vieii difer fa de cel utilizat pentru pacienii
cu alte suferine cronice sau cu alte tulburri psihice
mai puin invalidante. Pacienii cu schizofrenie, indiferent c boala a debutat n copilrie sau adolescen
sau la vrsta adult, pot fi considerai persoane cu nevoi speciale deoarece viaa lor va fi influenat global,
sever i pe termen lung, practic pe ntreaga ei durat.
n plus, aceti pacieni i familiile lor se vor confrunta
i cu stigmatizarea pe care din pcate o atrage acest
diagnostic, care de cele mai multe ori este perceput
mai degrab ca o sentin i nu doar ca un diagnostic
(Hall, Andrews, Goldstein, 1985).
Spre deosebire de adultul cu schizofrenie, copilul sau adolescentul cu acest diagnostic are de obicei
o familie sau o instituie care l (o) ngrijete, care
ar putea fi considerate, cel puin teoretic, o resurs
important n managementul terapeutic i chiar un
factor de prognostic bun.
Totui, multe familii au o situaie socio-economic
precar, unul dintre prini (sau chiar amndoi) poate
avea aceeai tulburare sau alt tulburare psihic sau
pur i simplu nu pot rspunde corespunztor nevoilor
copilului sau adolescentului care s-a mbolnvit (de
exemplu nu i pot asigura supravegherea sau ajutorul
n perioadele mai dificile sau se decid s stea acas
cu pacientul dar i pierd locul de munc i vor suferi
consecinele materiale respective).
Descoperirea medicamentelor antipsihotice a
adus la copilul/adolescentul cu schizofrenie, la fel
ca la adult, o schimbare major de perspectiv. Dei
majoritatea acestor medicamente sunt utilizate off
label (adic fr a avea indicaia n prospect pentru
vrsta respectiv), n ultimii 10 ani a crescut foarte
mult utilizarea acestora la copiii i adolescenii cu psihoze. Acest lucru a avut un impact foarte bun n ceea
ce privete evoluia bolii dar i asupra recuperrii i
integrrii sociale i colare (McClellan, 2009).
III. 2. F
 actorii care influeneaz calitatea vieii
copiilor i adolesceniilor cu schizofrenie
Factorii care influeneaz calitatea vieii persoanelor cu schizofrenie nu sunt nc bine cunoscui,
n ciuda eforturilor cercettorilor (Eack et al, 2007).
ncercm totui s facem o sistematizare a acelor factori care au dovedit n mai multe studii o legtur mai
consistent cu domeniul calitii vieii la copilul sau
adolescentul cu schizofrenie:
Raluca Grozvescu

29

1. Gradul de severitate a simptomatologiei

Exist studii care arat c un grad mai mare de
severitate a simptomatologiei se coreleaz cu afectarea calitii vieii dar nu s-a dovedit o legtur ntre
anumite simptome i aceast afectare i nu a putut
fi determinat contribuia negativ a acestui factor
separat de ali factori.
Simptomatologia negativ pare a fi corelat totui
cu un prognostic mai rezervat i cu un nivel al calitii
vieii mai sczut (Eack et al, 2007; McClellan, 2004,
2007; Norman et al., 2000; Meltzer, 1990).
Efecte negative asupra calitii vieii o au i alte
simptome, care nu aparin criteriilor de schizofrenie,
cum sunt dispoziia depresiv i simptome din spectrul
anxietii (Lehman, 1983, citat de Goodman, 2002).
De asemenea, evaluarea percepiei subiective asupra bolii, asupra ngrijirilor primite i impactului propriei boli asupra unor aspecte importante ale vieii
poate fi extrem de dificil, pentru pacienii psihotici,
acetia avnd alterat capacitatea de testare a realitii
i - mai ales n episodul acut - nu au critica bolii.
Un rol important l are i statusul cognitiv preexistent i nivelul deteriorrii cognitive datorate evoluiei
bolii, astfel, n urma unui studiu prospectiv efectuat pe
subieci cu risc nalt pentru schizofrenie (EHRS Edinburg High Risk Study, citat de Whyte, 2004) s-au
evideniat diferene semnificative ntre subiecii care
au fcut schizofrenie comparativ cu subiecii care nu
au fcut boala (performane semnificativ mai sczute
pe memoria verbal, funciile executive i inteligena
global la grupul considerat a fi cu risc nalt fa de
grupul control i performane mai sczute la aceleai
categorii la cei care au fcut mai trziu schizofrenie
din grupul la risc fa de cei care nu s-au mbolnvit
n acel interval de 10 ani). Rmne totui neclar dac
aceste deficite cognitive sunt trsturi statice, fiind
vorba de o structur vulnerabil, care favorizeaz instalarea bolii sau dac fac parte dintr-un deficit progredient, care ar aparine acestei tulburri. Se presupune totui c la anumii pacieni, cu deficit cognitiv
preexistent, deteriorarea aprut dup primul episod
psihotic este de fapt parte a aceluiai proces deteriorativ care ar fi avut o perioad de accelerare (Caspi et
al., 2003, citat de Reichenberg, 2006).
De asemenea, exist studii care arat c deficitul
cognitiv preexistent se coreleaz cu un rspuns mai
prost la medicaia antipsihotic i cu un prognostic
mai prost (McClellan, 2004)
30

SNPCAR 2009 - vol. 12 - nr. 4

Carlson (2006) consider c nu s-a depus foarte

mult efort pentru identificatea legturii dintre procesele cognitive i schizofrenie, probabil datori uriaei
complexiti a acestui subiect.
2. Tratamentul farmacologic specific
Este un factor extrem de important, att ca eficacitate pe simptomele bolii ct i ca profil al efectelor
secundare.
Studiile efectuate la adult au avut rezultate contradictorii n ceea ce privete efectul benefic al
medicaiei antipsihotice pe calitatea vieii i mai ales
studiile comparative antipsihotice atipice versus tipice
furnizeaz informaii neclare, existnd att rezultate
care confirm ipoteza c antipsihoticele atipice au
efecte mai bune, ct i rezultate care confirm ipoteza c antipsihoticele tipice au efecte mai bune sau
mcar similare celor atipice n ceea ce privete att eficacitatea pe simptome ct i pe calitatea vieii (Liberman et al., 2005; Jones et al., 2006; Meltzer, 1990).
Corrigan et al, (2003) susin ca o concluzie
a mai multor studii pe termen lung, efectuate la
aduli cu schizofrenie, c medicamentele antipsihotice atipice sunt superioare celor tipice n ceea ce
privete mbuntirea funcionrii sociale ca efect al
mbuntirii funcionrii globale, creterii calitii
vieii i ameliorrii simptomatologiei negative.
La copil i adolescent exist deocamdat puine
raportri privind efectul antipsihoticelor pe calitatea
vieii dar experii recomand din ce n ce mai mult antipsihoticele atipice ca tratament cu efect mai bun pe
calitatea vieii n schizofrenia cu debut foarte precoce
i precoce, statisticile internaionale artnd c acestea
sunt oricum cele mai folosite n prezent n aceast
tulburare i n general n psihozele aprute la copil i
adolescent (McClellan, 2007, 2009).
Medicaia antipsihotic atipic poate contribui la
mbuntirea abilitilor sociale i rezultatelor colare:
- prin reducerea / tergerea simptomatologiei
psihotice,
- scurtarea episoadelor acute
- i prevenirea recderilor
- efect benefic pe cogniie (ncetinesc sau
opresc deteriorarea cognitiv)
- innd sub control simptomatologia psihotic
permit interveniile psihosociale (Addington et
al, 2000; Mueser et al, 1990, 2002, 2006; Bellack et al, 2004; Usall et al, 2002; Penn, 2004).

3. Funcionarea colar premorbid i dup debutul bolii (att n ceea ce privete randamentul i
performana colar ct i relaionarea cu colegii de
coal i cu cadrele didactice - adaptarea n colectivitate i la cerinele colii).
Afectarea randamentului i a performanelor
colare i chiar afectarea frecventrii colii preced de
foarte multe ori cu cteva luni sau cu civa ani primul
episode psihotic acut i acompaniaz ulterior evoluia
tulburrii, chiar dup dispariia sau ameliorarea
semnificativ a simptomatologiei psihotice (Mueser
et al., 2006).
4. Funcionarea premorbid familial i social
i funcionarea dup debutul bolii (particularitile
familiei din care provine, rolul pacientului n familie,
relaionarea cu ceilali membri ai familiei, respective
relaiile cu cei din grupul de vrst, participarea la
activiti de grup)
Funcionarea social apare ca o interaciune ntre
abilitile (competenele) sociale ale individului i totalitatea condiiilor externe n care acesta i poate folosi aceste abiliti (mediul social, familial, coal, loc
de munc, teren de sport, club).
n cazul schizofreniei, att deficitul iniial sau deteriorarea competenelor sociale ct i resursele externe deficitare pot duce la o afectare semnificativ a
funcionrii sociale (Mueser et al., 2006).
De foarte multe ori, ntreaga familie, marcat
de apariia acestei tulburri la unul din membri se
izoleaz de teama stigmatizrii. Managementul terapeutic al copiilor i adolescenilor cu psihoze trebuie
s includ i informarea i consilierea familiei pentru
a se adapta n aceast situaie dificil i pentru a putea
s rspund ct mai adecvat nevoilor acestora.
Deficitul preexistent al funcionrii sociale poate
fi considerat un factor de predicie negativ n ceea ce
privete calitatea vieii la aceti pacieni.
5. Compliana la tratament
Cnd ne referim la copilul sau adolescentul cu
psihoze vorbim att de compliana la tratament a
pacientului ct i de cea a familiei sale. Prinii sau
tutorii acestuia trebuie s neleag natura bolii, faptul
c necesit un tratament de lung durat, consecinele
pe care le-ar putea avea ntreruperea intempestiv a
tratamentului.

6. Situaia socio-economic i aspectele socioculturale (situaia financiar, statutul profesional al

prinilor, preocupri i valori ale familiei, respectiv
valori, obiceiuri i particulariti ale socioculturii din
care provine pacientul)
7. Accesul la serviciile de sntate (acest aspect se
suprapune parial peste situaia socio-economic dar
poate ine i de zona geografic, dezvoltarea reelei de
servicii de sntate mintal etc.)
III. 3. T
 ratamentul pacienilor cu schizofrenie
i tulburri din spectrul schizofreniei din
perspectiva calitii vieii
Mult vreme prevenirea recderilor i controlul
simptomatologiei psihotice au fost scopurile exclusive ale interveniilor n schizofrenie. Totui, ca efect
al dezinstituionalizrii i apariiei psihiatriei comunitare, a devenit necesar dobndirea capacitii
pacienilor cu schizofrenie de a funciona cu sau fr
ajutor (sau cu ajutor minim) n cadrul societii. Din
ce n ce mai muli autori i-au reconsiderat opinia
asupra conceptului de remisiune de bun calitate
pentru pacienii cu psihoze, de la a avea ct mai puine
sau a nu mai avea deloc simptome psihotice la a avea
n plus o via acceptabil din punct de vedere social,
ocupaional, al relaiilor de intimitate, o via de familie i o capacitate acceptabil de a-i gestiona propria
via (Fallon, 1984; Meltzer, 1999).
Reabilitarea psihiatric este un domeniu relativ
nou (al ultimilor decenii), bazat pe o reconceptualizare a ideilor de evoluie i prognostic (Bachrach,
2000). Recuperarea n schizofrenie ncepe s aib
noi semnificaii, avnd ca elemente funcionarea
independent i relaionarea cu celelalte persoane
(Liberman et al., 2002).
Conceptul de eficacitate extins a unui medicament, ncepe s aib o importan din ce n ce mai mare,
att pentru clinicieni ct i pentru cercettori, opiunile
terapeutice fiind cntrite lund n calcul toate aspectele
importante ale vieii fiecrui pacient. Astfel, nu este suficient doar s tratm simptomele bolii pacienilor notri,
este important s ne asigurm c le optimizm potenialul educaional, vocaional, social i familial. Tratamentul
oricrei tulburri cronice la copil i adolescent trebuie
privit i din perspectiva reintegrrii colare.
Tratamentul copiilor i adolescenilor cu schizofrenie trebuie adaptat fazei de boal i simptomatoloRaluca Grozvescu

31

giei, trebuie individualizat i reajustat periodic pentru fiecare caz, innd seama de tabloul clinic, vrst,
particularitile cazului, evoluia bolii, nevoile pacientului i familiei sale.
Tratamentul psihofarmacologic va fi acompaniat
de intervenii psihoeducaionale adresate att copilului sau adolescentului n cauz ct i familiei sale, terapie comportamental sau suportiv sau alte modaliti
terapeutice considerate necesare pentru fiecare pacient
(terapie multimodal).
Scopurile tratamentului pacientului cu schizofrenie sau cu alte tulburri din spectrul schizofreniei
sunt (i ne referim aici la tratamentul medicamentos
antipsihotic, nsoit de terapiile psihosociale i de celelalte intervenii ale programului terapeutic):
- dispariia sau ameliorarea simptomatologiei
pozitive/negative
- prevenirea recderilor
- recuperarea i reintegrara social i colar
- mbuntirea calitii vieii i prevenirea
stigmatizrii
Linia general acceptat de specialiti n prezent
pentru tratamentul acestor pacieni este terapia multimodal, care combin tratamentul antipsihotic cu
terapie comportamental i programe de reabilitare
social (Mc Clellan, 2004, 2009).
IV. Calitatea vieii copiilor i
adolescenilor cu psihoze afective (tulburri bipolare sau depresie major unipolar)
IV. 1. Consideraii generale
Tulburrile bipolare sunt afeciuni psihiatrice severe care pot debuta relativ frecvent n copilrie sau
adolescen. ntruct n manualele de diagnostic nu
exist criterii speciale pentru tulburarea bipolar a copilului i adolescentului (n DSM IVTR sunt specificate doar cteva particulariti pentru episodul depresiv major, n ceea ce privete dispoziia iritabil n loc
de trist - i variaiile greutii), fiind folosite criteriile
de la adult, pot aprea dificulti reale de recunoatere
a acestui diagnostic la aceast categorie de vrst.
De asemenea, trebuie inut seama de faptul c
aceti pacieni au un risc crescut pentru acte antisociale, uneori cu consecine dezastruoase, pentru abuz
de substane i comportamente sexuale inadecvate
(crescnd i riscul pentru boli cu transmitere sexual
i pentru sarcini nedorite) i un risc crescut pen32

SNPCAR 2009 - vol. 12 - nr. 4

tru accidente i suicid (Rutter i Taylor, 2002; Pike

i Plomin, 1996). Diagnosticul precoce i instituirea
unui tratament adecvat reduc aceste riscuri i ajut la
mbuntirea funcionrii sociale i colare a acestor
pacieni (Rutter i Taylor, 2002).
Tulburrile bipolare la copil i adolescent au cteva
caracteristici clinice i evolutive, care le difereniaz
de formele cu debut la adult. Majoritatea autorilor
consider aspectele particulare ale acestor tulburri
ca fiind datorate particularitilor stadiului de neurodezvoltare n care se afl pacientul, dar le ncadreaz
n aceeai categorie de tulburri. Aceiai autori
consider c sunt forme mai severe de tulburare
bipolar datorit debutului precoce (se impune din ce
n ce mai mult termenul de early onset bipolar disorder, adic tulburare bipolar cu debut precoce, la
fel ca la schizofrenie), putnd afecta ntregul proces al
neurodezvoltrii (Biderman et al, 1999; Findling et al,
2001; Geller and Luby, 1997; Geller et al, 2002; Mc
Clellan et al, 1993, 2003, 2005; Shafer, 2004).
Dei evoluia este n general mult mai favorabil
dect cea a schizofreniei, tulburarea bipolar cu debut
precoce este totui o afeciune cronic, cu episoade
acute i perioade de remisiune, care afecteaz viaa
persoanei n suferin i a familiei sale.
Majoritatea studiilor arat o afectare profund a
caltii vieii pacienilor cu tulburare bioplar, chiar i
n perioadele cnd acetia sunt eutimici (Michalak et
al., 2005).
Un studiu recent, efectuat pe un lot de 529 copii i adolesceni diagnosticai cu tulburare bipolar,
lotul avnd o medie de vrst de 12,0 ani, crora
le-a fost aplicat un chestionar de evaluare a calitii
vieii, i anume Revised Children Quality of Life
Questioinnaire(KINDL), a relevat o situaie
ngrijortoare: aceti pacieni au avut scoruri ale
calitii vieii semnificativ mai sczute comparativ
cu copiii i adolescenii cu astm bronic, obezitate,
poliartrit reumatoid i chiar dect cei cu boli respiratorii care erau dependeni de tubul de oxigen (Freeman et al., 2009).
Trebuie totui s menionm c studiile privind
calitatea vieii efectuate la pacienii cu tulburri bipolare sau cu alte psihoze afective sunt extrem de
heterogene, unele fiind efectuate n perioada de remisiune, altele n episoadele depresive, foarte puine
fiind efectuate n episoadele (hipo)maniacale, pe loturi relativ mici, astfel c este greu s se efectueze metaanalize sau s se trag concluzii clare privind indicatorii calitii vieii la aceast categorie de pacieni.

De asemenea, studiile tulburrii bipolare la copil

i adolescent sunt dificil de efectuat i pot avea date
contradictorii, datorit faptului c, primele episoade,
maniacale sau depresive, prezint frecvent simptome
psihotice care par s aparin de spectrul schizofreniilor (Loeber, 1995; Shaffer, 2004) i pot fi considerate
astfel Schizofrenie cu debut precoce, iar dac primele
episoade nu au simptome psihotice pot fi diagnosticate greit ca ADHD, Tulburare de opoziie sau Tulburare de conduit (Geller, 1997).
Cercetrile sunt limitate i datorit criteriilor de
diagnostic, care nu pot diferenia nc foarte bine
simptomatologia la copil i adolescent dar i datorit
dimensiunilor mici ale loturilor, astfel c amploarea
acestei problematici este observat deseori retrospectiv, prin analiza studiilor efectuate la aduli.
IV. 2. Factorii care influeneaz calitatea vieii
copiilor i adolesceniilor cu tulburare
bipolar sau depresie major unipolar
La fel ca n schizofrenia cu debut precoce, nici n
ceea ce privete psihozele afective ale copilului i adolescentului nu exist un consens privind factorii care
ar avea un impact important pe calitatea vieii. Prezentm n continuare factorii pe care i considerm cei
mai importani, conform i datelor recente din literatura de specialitate.
1.Stadiul bolii i simptomatologia
n primele episoade, fie c e vorba de depresie
sau de manie, mai ales dac nu sunt de intensitate
psihotic, se ntampl frecvent ca pacientul s nu
ajung la medic, simptomatologia acestei tulburri
fiind atribuit de prini, profesori i de celelalte
persoane cu care intr n contact copilul anturajului, schimbrilor hormonale, dezamgirilor sentimentale sau carenelor educaionale, chiar i atunci
cnd pacientul a avut o conduit ireproabil anterior episodului, schimbarea comportamentului fiind
evident.
Faptul c nu primesc tratament medicamentos i nu se intervine nici prin alte metode (psihoterapice, psihoeducaionale sau de suport), precum
i faptul c muli dintre ei ajung la un nivel extrem
de sczut al funcionrii sociale i academice, renun
la coal pentru c i pierd interesul sau pentru c
sunt exmatriculai poate s marcheze ntreaga via a
pacienilor, uneori recuperarea nefiind deloc apropiat
de nivelul ateptat.

Episoadele maniacale i hipomaniacale pot pune

multe probleme de acest fel, pacienii fiind catalogai
frecvent ca elevi cu probleme grave de comportament,
datorit simptomelor bolii; li se scade nota la purtare,
sunt exmatriculai. n cadrul acestor episoade, att
percepia subiectiv asupra bolii ct i asupra calitii
vieii nu sunt negative dar sunt foarte departe de realitate, datorit simptomatologiei caracteristice maniei:
euforie, idei de grandoare precum i lipsei de critic
fa de boal. De aceea, studiile privind calitatea vieii
acestor pacieni au fost fcute de obicei n perioade
de eutimie.
Episoadele depresive majore sau moderate pun de
asemenea probleme de rigurozitate a autoevalurii n
plin episod (datorit dispoziiei depresive, anhedoniei,
ideilor de devalorizare, de vinovie, distorsiunii cognitive sau altor simptome ale boilii precum i datorit
alterrii criticii fa de boal).
n cel mai mare studiu de calitatea vieii efectuat
pe 920 pacieni aduli cu tulburare bipolar, care au
avut cel puin un episod depresiv recent sau erau ntrun episod de depresie, Yathham et al., 2004 (citat de
Michalak, 2005) au gsit scoruri foarte mici la subscalele de vitalitate, funcionare social, funcionare
emoional, sntate mintal i de percepie a strii
fizice.
MacQueen et al., 2000, n urma unui studiu pe un
lot de 64 de pacieni cu tulburare bipolar, evaluai
ntr-o perioad eutimic a bolii, au artat c numrul
episoadelor depresive a avut un impact mai mare pe
calitatea vieii dect numrul episoadelor maniacale.
Aceiai autori au raportat o corelaie bun ntre rezultatele obinute n urma aplicrii scalelor de autoevaluare i cele ale scalelor aplicate de specialist la pacienii
cu tulburare bipolar n perioadele eutimice.
Considerm c att simptomele de tip depresiv ct
i cele de tip maniacal, chiar dac sunt la nivel subclinic
(cnd nu ntrunesc criteriile pentru un episod depresiv, respectiv (hipo)maniacal) pot afecta capacitatea de
autoevaluare a calitii vieii. La copil i adolescent se
adaug i alte dificulti n ceea ce privete autoevaluarea: nivelul dezvoltrii psihice, lipsa experienei unor
episoade anterioare, afectarea criticii fa de boal,
care este mai sever ca la adult.
Episoadele mixte sunt mult mai frecvente la copil i
adolescent ca la adult (Mc Clellan et al, 2003; Geller
et al, 2002; Shafer, 2004). Asociate cu o evoluie mai
proast i cu o complian mai sczut la tratament,
Raluca Grozvescu

33

pot fi asociate n mod logic sau potrivit experienei

clinice i cu o calitate a vieii mai sczut dar nu exist
nc studii care s demonstreze acest lucru.
2. Tratamentul farmacologic specific
- ortotimizant (litiu i medicamente anticonvulsivante)
- antipsihotic
Exist un consens general c interveniile psihofarmacologice sunt necesare pentru un tratament
eficace n tulburrile bipolare cu debut precoce (n
copilrie sau adolescen), fcnd parte din planul
multimodal al abordrii terapeutice. Medicaia folosit
se adreseaz n special simptomelor maniacale, depresive sau mixte i prevenirii recderilor (McClellan et
al 1997, 1999, 2003, 2005, 2007; Shafer, 2004).
Dat fiind faptul c nu exist studii suficiente la
copil i adolescent, actualele recomandri pentru tratamentul tulburrilor afective cu debut precoce deriv
din studiile efectuate la aduli.
Stabilizatorii tradiionali ai dispoziiei (cum sunt
litiul i valproatul) i/sau antipsihoticele atipice reprezint tratamentul de prim linie n mania acut
i ca tratament de ntreinere n tulburrile bipolare,
n timp ce ali ageni psihotropi (ca de exemplu antipsihoticele tipice) sunt considerai adjuvani, fiind
destinai unor situaii speciale, tulburrilor comorbide
sau cazurilor rezistente la tratament (McClellan et al,
2007).
n depresia major considerat unipolar sunt
indicate ca medicamente de prim linie antidepresivele de tipul ISRS (inhibitori specifici ai recaptrii
serotoninei) dar sunt folosite cu pruden mai ales la
primul episod, deoarece pot precipita un episod maniacal. Este util asocierea unui antipsihotic atipic.
n depresia major din cadrul tulburrii bipolare
se recomand un medicament ortotimizant de tipul
valproatului, asociat cu un antipsihotic atipic. Chiar
dac ne intereseaz foarte mult confortul psihic al pacientului, folositea antidepresivelor este excepional,
atent supravegheat, riscul de virare ntr-un episod
maniacal fiind foarte mare (McClellan et al, 2007;
Shafer, 2004; Pataki, 2000).
Aceste recomandri trebuie privite ca nite linii
generale, bazate pe experiena experilor dar majoritatea medicamentelor, cu cteva excepii, sunt folosite
n tulburrile bipolare i depresia major la copil i
adolescent off label.
n alegerea tratamentului specialistul va trebui s
in seama de faza de boal, de simptomatologie, de
34

SNPCAR 2009 - vol. 12 - nr. 4

eficacitatea medicamentului pe simptomele caracteristice tulburrii dar i de efectele medicamentului

asupra cogniiei, capacitii de concentrare, precum i
de profilul efectelor secundare i de impactul acestora
asupra fiecrui caz n parte. De exemplu un pacient()
cu un episod maniacal tratat cu antipsihotic poate
s nu resimt negativ simptomatologia tulburrii
dar s fie foarte afectat de creterea n greutate sau
de cderea prului, aceste aspecte influenndu-i att
stima de sine i percepia asupra propriei persoane,
funcionarea social ct i compliana la tratament.
3. Funcionarea familial, social i colar
premorbid i dup debutul bolii
Copiii i adolescenii cu depresie sunt adesea
izolai, iritabili, necooperani, iar cei cu simptome maniacale pot fi dezinhibai, sfidtori, neasculttori, ceea
ce poate duce la reacii nedorite din partea familiei
i grupului de vrst, care pot rspunde mult vreme
prin neimplicare, distanare sau chiar prin ostilitate,
nenelegnd c este vorba de o tulburare psihic.
Pierderea energiei, fatigabilitatea, dificultile
de concentrare pot duce la o scdere marcat a randamentului colar sau chiar la refuzul de a merge la
coal.
Sentimente de vinovie pot fi accentuate de criticile familiei, profesorilor sau anturajului.
Copiii i adolescenii se plng rar de depresie.
Unii prini, n special cei care au avut ei nii episoade depresive pot suspiciona o astfel de tulburare la
copilul lor. Totui, multe episoade sunt diagnosticate
retrospectiv, iar altele ajung la specialist doar n situaii
extreme (de exemplu cnd apar tentative de suicid)
sau cnd se asociaz un anumit context (divorul
prinilor, moartea unui prieten) care s-ar asocia cu o
probabilitate mai mare de dezvoltare a depresiei (Mc
Clellan et al, 2003; Shafer, 2004).
Reticenele naturale ale adolescenilor, teama c
vor fi criticai de familie, tendina de a se descurca
singuri sau unele sentimente de jen i teama de
stigmatizare pot duce la ascunderea modificrilor
dispoziiei.
Cnd funcionarea colar i social premorbid a
fost bun, familia reacioneaz mai prompt observnd
schimbrile, mai ales dac debutul este mai rapid sau
precipitat de evenimente negative. Cu toate acestea, e
posibil s nu ajung la specialist la primul episod, familia nerealiznd c este vorba de o tulburare psihic.
n situaiile n care au existat probleme nainte
de debutul bolii (randament colar sczut, izolare,

dificulti de adaptare sau probleme de conduit) este

i mai greu pentru familie sau anturaj s i dea seama
c adolescentul sau copilul n cauz are nevoie de ajutor de specialitate.
ntrzierea formulrii unui diagnostic i a nceperii demersurilor terapeutice vor avea efecte negative
att asupra evoluiei bolii (exist studii care arat c n
tulburrile bipolare numrul de episoade acute netratate se asociaz cu o evoluie mai sever a bolii) dar i
asupra altor aspecte precum integrarea social, colar
i autonomiei ulterioare a pacienilor (Carlson et al.,
2000, 2002, 2005; Shafer, 2004).
n ceea ce privete funcionarea familial, riscul de
tulburri afective crete n:
- familiile dezorganizate, conflictuale, cu un
statut socio-economic sczut;
- familiile cu unul dintre prini (sau ambii
prini) afectat de depresie i care, pe lng
riscul genetic, ofer un model cognitiv negativ precum i modele de rezolvare a sarcinilor
vieii sau de adaptare la evenimentele negative ineficace.
Rolul pe care l are copilul sau adolescentul respectiv n familie, nivelul de autonomie dar i comunicarea,
modalitile de colaborare cu ceilali membri ai familiei, primirea sau acordarea ajutorului la nevoie, participarea la activiti plcute mpreun att nainte
ct i dup debutul bolii - pot fi foarte importante
pentru evoluia tulburrii i pentru un nivel bun al
calitii vieii pacientului i familiei sale.
Dup cum am artat, tulburrile afective, n special cnd debuteaz n copilrie sau adolescen, pot
afecta semnificativ toate aspectele vieii pacientului
i a ntregii familii. Interfer cu activitatea colar
necesitnd astfel un sprijin adecvat, pot dura luni sau
ani, au risc crescut de recuren, pot afecta negativ
cariera i succesul social.
Afectarea premorbid a funcionrii familiale, sociale i colare are i la aceti pacieni un impact negativ asupra evoluiei i prognosticului bolii (artnd
de fapt o form de boal mai sever) ct i asupra
reabilitrii pacientului.
4. Suicidul i comportamentele cu grad crescut
de periculozitate. Comportamentele antisociale
Dei depresia i suicidul sunt tratate mpreun n
lucrrile de specialitate i ideaia suicidar este criteriu
de depresie, un numr important de tentative de suicid
survin n contextul altor tulburri psihice sau chiar fr
ca pacientul s aib criteria pentru o tulburare psihic.

Exist studii n literatur care sugereaz faptul c att

profilul biologic ct i cel demografic al pacienilor
cu depresie i ideaie sau comportament suicidar este
diferit fa de cel al pacienilor cu depresie fr ideaie
sau comportament suicidar, fiind propus termenul de
depresie suicidar versus depresie nonsuicidar
(Shafer, 2004). Se pare c adolescenii cu depresie i
tentative de suicid au un risc crescut pentru apariia
altor tentative de suicid i au un rspuns mai prost la
tratament i un nivel al calitii vieii mult mai sczut.
Comportamentul suicidar la copii i adolesceni
are cteva particulariti etiologice, care pot fi considerate factori de risc pentru apariia suicidului,
tulburrii afective bipolare sau depresiei unipolare dar
i pentru un nivel sczut al calitii vieii att nainte
ct i dup debutul tulburrii
- caracteristicile parentale - de obicei aceti copii
provin din prini cu boli psihice sau tulburri
de personalitate, cu dificulti materiale;
- maniera educaional - este inadecvat,
inconsecvent sau aplicat rigid;
- patternul de comunicare n familie este srac
n emoii i informaii. Prinii nu sesizeaz
tririle adolescentului, nu pot intui nevoile
acestuia iar, uneori, sunt chiar nepstori n
faa ideilor suicidare ale adolescentului;
- izolarea social a adolescentului - n anumite
situaii copilul se afl departe de cas sau este
izolat de prieteni sau restul familiei care ar
putea s-i ofere suport (sau cnd adolescentul
crede c este prsit de toi, c nimeni nu l
iubete i nimeni nu vrea s l ajute).
- antecedente de comportament deviant (acte
antisociale, uz de droguri)
- boli somatice cronice, cu evoluie sever sau
presupus a fi sever
- contactul cu ali sinucigai - exist o
component de tip contagios n actul suicidar.
De obicei exist n jurul celui ce face acest gest
i alii care au ncercat. Paradoxal, programele
radio-TV, n loc s reduc, cresc rata suicidului
n populaia infantil (Pataki, 2000).
De asemenea, copiii i adolescenii cu tulburare
bipolar au un risc crescut pentru acte antisociale, pentru abuz de substane i comportamente sexuale inadecvate (crescnd i riscul pentru boli cu transmitere
sexual i pentru sarcini nedorite) i un risc crescut
pentru accidente i suicid. Interpretarea incorect a
simptomatologiei duce la ntarzierea msurilor terapeutice sau la un tratament inadecvat.
Raluca Grozvescu

35

Dei nu exist studii care s dovedeasc acest lucru, este de ateptat ca aceste comportamente s aib
un impact negativ asupra calitii vieii, n special pe
termen lung. De multe ori consecinele acestora pot
avea chiar o influen mai important asupra calitii
vieii dect boala n sine.
Diagnosticul precoce i instituirea tratamentului
pot preveni agravarea tulburrii i unele consecine
nedorite (accidente, acte antisociale, comportamente sexuale inadecvate). De asemenea, favorizeaz
mbuntirea funcionrii sociale i colare.
5. Compliana la tratament
i n cazul psihozelor afective cu debut n copilrie
sau adolescen vorbim de compliana la tratament a
pacientului dar i a familiei sale.
Pentru o complian bun este necesar o informare de bun calitate a familiei i chiar a pacientului
(innd seama de vrst, nivelul cognitiv i faza de
boal) att n ceea ce privete tulburarea ct i n ceea
ce privete intervenia terapeutic.
Considerm c o complian bun la tratament
contribuie la obinerea unui nivel bun al calitii vieii
prin asigurarea unei evoluii mai bune a bolii i prin posibilitatea unei reintegrri sociale i colare mai rapide.
6. S
 ituaia socio-economic i aspectele socioculturale
7. Accesul la serviciile de sntate
Aceste aspecte sunt extrem de importante pentru
calitatea vieii fiecrui individ.
Pacienii cu psihoze afective, la fel ca i cei cu
schizofrenie au nevoi de ngrijire extrem de costisitoare (acestea fiind i mai costisitoare cnd debutul
este precoce), calitatea ngrijirii depinznd foarte mult
de resursele familiei, societii, precum i de acesul la
serviciile de sntate. Se pune ns ntrebarea ct de
costisitoare este pentru pacient, familie sau societate
neacordarea unei ngrijiri i a unui sprijin de bun
calitate.
IV. 3. Tratamentul pacienilor cu psihoze afective din perspectiva calitii vieii
i n psihozele afective cu debut n copilrie sau
adolescen este recomandat un plan multimodal de
tratament, combinnd intervenia psihoterapic cu
tratamentul psihofarmacologic, consilierea familiei
dar i cu interveniile asupra unor factori psiho-sociali
care pot ntreine i agrava tulburarea.
36

SNPCAR 2009 - vol. 12 - nr. 4

Scopurile tratamentului sunt (McClellan et al

1997, 1999, 2003, 2005; Pataki, 2000; Shafer, 2004;
Kowatch, 2005):
- tergerea sau ameliorarea simptomatologiei
- prevenirea recderilor i scderea morbiditii
pe termen lung
- promovarea unei creteri i dezvoltri normale
- dezvoltarea abilitilor de control emoional
i de control al impulsivitii; dezvoltarea
competenelor emoionale i sociale
- atingerea unui nivel optim al calitii vieii.
Eficacitatea, efectele secundare, impactul tratamentului asupra vieii pacientului i necesitatea tratamentului trebuie reevaluate periodic. Uneori, chiar
dac medicamentul se dovedete a fi eficace pe simptomele nucleu ale tulburrii, poate afecta calitatea
vieii pacientului, n special prin efectele secundare.
Astfel, evaluarea calitii vieii ar fi util i n clinic,
dac ar fi fcut de rutin, pentru aprecierea rezultatelor tratamentului pentru fiecare pacient n parte
i nu doar n cercetare. Uneori chiar din interviul cu
pacientul putem obine date preioase pentru luarea
unei decizii terapeutice care s aduc beneficii att n
ceea ce privete evoluia bolii ct i n ceea ce privete
calitatea vieii.
V. Modaliti de evaluare a
calitii vieii copiilor i adolesceniilor cu psihoze
Definirea conceptului de calitate a vieii n general
i n special la pacienii cu psihoze comport, dup
cum am artat, numeroase dificulti ns trecerea
de la definire la msurarea calitii vieii este i mai
dificil.
O prim ntrebare ar fi dac ar trebui s utilizm
cotri subiective (bazate pe percepia pacientului)
dup cum ne-ar conduce definiia acestui concept al
calitii vieii sau ar trebui s ne bazm i pe cotri
obiective, dar atunci ne-am ndeprta oarecum de la
definiia conceptului.
Iniial, cercettorii utilizau pentru determinarea
calitii vieii la pacienii cu psihoze mai mult evaluri
considerate obiective, cum sunt evalurile clinice i
evalurile funcionrii globale efectuate de profesionist pe baza observaiilor sale, pentru ca ulterior (n
studiile din ultimii 15 ani) s se treac la evaluarea
stict subiectiv, prin scale de autoevaluare pe care le

completa pacientul (cum sunt de exemplu QLESQ

sau PQLESQ i anume Quality of Life Enjoiment
and Satisfaction, respectiv Pediatric Quality of Life
Enjoiment and Satisfaction).
Studiile arat corelaii slabe ntre ce considera specialistul i ce considera pacientul stare de bine (Sainfort et al, 1996, citat de Goodman, 2002), mai ales c
severitatea simptomatologiei nu este singurul factor
care determin nivelul calitii vieii.
Opiniile actuale ar fi c o imagine mai bun asupra
calitii vieii pacienilor cu psihoze ar fi obinut prin
combinarea autoevalurilor pacienilor, evalurilor
profesionitilor i a unor date obiective privind mai
multe aspecte ale vieii pacientului.
Exist totui controverse n ceea ce privete capacitatea de autoevaluare a pacienilor cu psihoze,
n special a celor cu schizofrenie sau cu tulburri din
spectrul schizofreniei. Distorsiunea realitii, sindromul de deteriorare cognitiv, lipsa de critic sau critica sczut fa de propria boal sunt contraargumente
pentru acurateea unei autoevaluri a calitii vieii.
La fel, pentru pacienii cu psihoze afective, evaluarea calitii vieii bazat exclusiv pe chestionare i
scale de autoevaluare nu trebuie fcut n plin episod
acut. n perioadele de remisiune, la pacienii cu tulburare bipolar (de tip I sau de tip II) i la pacienii cu
depresie major unipolar cu debut precoce, studiile
au artat o corelaie mult mai bun ntre evalurile
privind calitatea vieii pacienilor i respectiv, cele ale
specialitilor, comparativ cu pacienii cu schizofrenie
cu debut precoce.
n episoadele acute aceast evaluare trebuie
completat obligatoriu i comparat cu evaluarea clinicianului i cu date obiective:
- numrul zilelor de spitalizare
- date referitoare la starea fizic: starea general,
acuze somatice, senzaii fizice neplcute, fatigabilitate
- dac prsete patul, dac se autongrijete,
- meninerea rolurilor n familie comparativ cu
cele anterioare debutului
- participarea la activitile gospodreti, la
activiti plcute mpreun cu familia
- dac e interesat/ de vre o activitate plcut,
- dac se ntlnete cu prietenii, dac iese n
ora
- dac face sport, exerciii fizice acas sau la
club, mpreun cu alii
- dac reuete s i continue anumite activiti
legate de coal

d ac reuete s mearg la coal, durata ntreruperii colii

Trebuie s inem seama ns i de percepia
subiectiv a pacientului, pentru c indiferent de aspectele susmenionate, el este cel mai n msur s
aprecieze dac este mulumit sau nu de anumite aspecte ale vieii sale i s completm aceast evaluare
cu observaiile profesionistului i cu date obiective.
-

VI. Discuii. Concluzii

1. Psihozele cu debut n copilrie sau adolescen
sunt tulburri severe, devastatoare, care interfereaz
cu procesul neurodezvoltrii, proces pe care l influeneaz profund i de care sunt influenate.
2. Studiile privind calitatea vieii i reintegrarea
colar i social a pacienilor cu schizofrenie sunt dificil de efectuat, deoarece:
- nu exist metodologie standardizat
- nu exist protocoale de intervenie, n special
la copil i adolescent
- termenii sunt nc neclari
- este dificil de evaluat nivelul deteriorrii pe
toate ariile n perioada dezvoltrii pentru c
revenirea la nivelul anterior debutului nu nseamn neaprat recuperare total
4. ntreruperea colii (temporar sau definitiv),
afectarea randamentului i a performanelor colare
i a relaionrii cu cei din grupul de vrst sunt aspecte care preced, acompaniaz tulburarea i afecteaz
major ntreaga via a copilului sau adolescentului cu
psihoz.
Astfel, meninerea n colectivitate, continuarea i
finalizarea rutei colare, precum i nivelul performanelor colare ar putea fi indicatori obiectivi, pe termen
lung, pentru evaluarea calitii vieii la aceast categorie de vrst. Ali indicatori obiectivi uor de cuantificat ar putea fi numrul de zile de spitalizare, numrul
de zile/luni/ani de ntrerupere a colii.
5. Conceptul de eficacitate extins, ncepe s aib
o importan din ce n ce mai mare att pentru clinicieni ct i pentru cercettori, opiunile terapeutice
fiind cntrite lund n calcul att eficacitatea privind
tulburatea n sine ct i cea privind calitatea vieii.
Astfel, nu este suficient doar s tratm simptomele
bolii pacienilor notri, este important s ne asigurm
c le optimizm potenialul educaional, vocaional,
social i familial.
6. Msurarea calitii vieii ar trebui fcut n mod
sistematic i n clinic, nu doar n cercetare i anuRaluca Grozvescu

37

me, s fac parte din protocolul de evaluare iniial i

periodic a fiecrui pacient, n vederea stabilirii unei
conduite terapeutice optime i n vederea aprecierii
periodice a rezultatelor tratamentului.
Evaluarea calitii vieii, att n cercetare ct i n
clinic ar trebui s in seama de etapa de boal n
care este fcut i pentru aceasta ar trebui concepute
standarde de evaluare adaptate pentru episodul acut
i, respectiv, pentru perioadele de remisiune (remisiunea fiind definit mai larg dar precis, innd seama
de simptomele de boal dar i de aspectele importante
ale vieii pacientului), precum i standarde de evaluare
pe termen lung.
7. Nu exist nc un consens privind dimensiunile
i indicatorii calitii vieii la copiii i adolescenii cu
psihoze i nici dovezi clare privind eficacitatea tratamentelor actuale din aceast perspectiv dar eforturile
actuale ale cercettorilor sunt orientate ctre elucidarea acestor aspecte, ceea ce ar permite elaborarea unor
standarde de evaluare i a unor strategii terapeutice
n vederea ameliorrii sau tergerii simptomatologiei
dar i a obiectivului de a avea o via acceptabil din
punct de vedere social, ocupaional, al relaiilor de intimidate, o via de familie i o capacitate acceptabil
de a-i gestiona propria via la vrsta de adult.
Bibliografie
1.

Awad G: Quality of life of schizophrenic patients on medications and implications for new drug trials. Hosp Community Psychiatry 43:262-265, 1992.

2.

Baker F, Intagliata J: Quality of life in the evaluation of

community support systems. Eval Program Plann 5:69-79,
1982.

3.

Bltescu, S., Satisfacia vieii n Romnia (1990-2001). O

cercetare comparativ asupra a dou serii de date. Revista
de Cercetri Sociale, 2000. 7(3-4): p. 63-76

4.

5.
6.

38

Biederman J, Mick E, Spencer TJ, Wilens TE, Faraone SV

(2000), Therapeutic dilemmas in the pharmacotherapy of
bipolar depression in the young. J Child Adolesc Psychopharmacology, 10:185 192
Calman K: Quality of life in cancer patients: An hypothesis. J Med Ethics 10:124-127, 1984.
Carr A., What Works with Children and Adolescents? - A
Critical Review of Psychological Interventions with Children, Adolescents and their Families. London: BrunnerRoutledge, 2000.

SNPCAR 2009 - vol. 12 - nr. 4

7.

Carlson GA (1990), Child and adolescent mania:

diagnostic considerations. J Child Psychol Psychiatry,
31:331 - 342

8.

Carlson GA (2005), Early onset bipolar disorder: clinical

and research considerations. J Clin Child Adolesc Psychology, 34:333 - 443

9.

Carlson GA, Bromet EJ, Driessens C, Mojtabai R, Schwartz

JE (2002), Age at onset, childhood psychopathology, and
2-year outcome in psychotic bipolar disorder. Am J Psychiatry, 159:307 - 309

10. Carlson GA, Bromet EJ (2000), Phenomenology and outcome of subjects with early-and adult-onset psychotic mania. Am J Psychiatry, 157:213 219
11. Dissart J. C., Deller S. C. Quality of Life in the Planning
Literature.Journal of Planning Literature.2000; 15: 135-161
12. Eack S. M., Newhill C. E. Psychiatric Symptoms and Quality of Life in Schizophrenia: A Meta-Analysis. Schizophrenia Bulletin vol. 33 no. 5 pp. 12251237, 2007
13. Geller B., M.D. and Luby J., M.D. Child and Adolescent
Bipolar Disorder: A Review of the Past 10 Years, J Am
Acad Child Adoles Psychiatry 36:1.168-1.176, 1997.
14. Gill T, Feinstein A: A critical appraisal of the quality of life
measurements. JAMA 272:619-626, 1994.
15. Findling RL, Robb A, Nyilas M, et al. A multiple-center,
randomized, double-blind, placebo-controlled study of oral
aripiprazole for treatment of adolescents with schizophrenia. Am J Psychiatry. 2008;165:1432-1441.Abstract
16. Freeman A. J., Youngstrom E. A., Michalak E., Siegel R.,
Meyers O. I.,and Findling. R.L. Quality of Life in Pediatric Bipolar Disorder. PEDIATRICS Vol. 123 No. 3 March
2009, pp. e446-e452 (doi:10.1542/peds.2008-0841)
17. Goodman M, Smith T.E. Measuring Quality of Life in
Schizophrenia. Published: 03/29/2002. FromMedscape
Psychiatry & Mental Health eJournal [TM]
18. Haas M, Eerdekens M, Kushner S, et al. Efficacy, safety and
tolerability of two dosing regimens in adolescent schizophrenia: double-blind study. Br J Psychiatry. 2009;194:158164.Abstract
19. Jones PB, Barnes TR, Davies L, et al. Randomized controlled trial of the effect on Quality of Life of second- vs
first-generation antipsychotic drugs in schizophrenia: Cost
Utility of the Latest Antipsychotic Drugs in Schizophrenia
Study (CUtLASS 1). Arch Gen Psychiatry. 2006;63:10791087.Abstract

20. Kahn RS, Fleischhacker WW, Boter H, et al; EUFEST

study group. Effectiveness of antipsychotic drugs in firstepisode schizophrenia and schizophreniform disorder: an
open randomised clinical trial. Lancet. 2008;371:10851097.Abstract

31. McClellan J, Kowatch R, Findling R, American Academy

of Child and Adolescent Psychiatry (2007), Practice Parameters for the Assessment and Treatment of Children
and Adolescents with Bipolar Disorders. J Am Acad Child
Adolesc Psychiatry, 2007, 46(1): 107 - 125

21. Kowatch R. A., Fristad M., Birmaher B., Wagner K. D., Findling R. L., Hellander M.and the workgroup members. Treatment Guidelines for Children and Adolescents With Bipolar
Disorder: Child Psychiatric Workgroup on Bipolar Disorder. J.
Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 44:3, March 2005

32. McClellan J, Werry J, Practice Parameters for the Assessment and Treatment of Children and Adolescents With
Bipolar Disorder. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry,
1997, 36(l):138-157

22. Kryzhanovskaya L, Schulz SC, McDougle C, et al. Olanzapine versus placebo in adolescents with schizophrenia: a
6-week, randomized, double-blind, placebo-controlled
23. Lehman A: The well-being of chronic mental patients: Assessing their quality of life. Arch Gen Psychiatry 40:369373, 1983.
24. Lehman A: The effects of psychiatric symptoms on quality-of-life assessments among the chronic mentally ill. Eval
Program Plann 6:143-151, 1983.Lieberman JA, Stroup TS,
McEvoy JP, et al; Clinical Antipsychotic Trials of Intervention Effectiveness (CATIE) Investigators. Effectiveness of
antipsychotic drugs in patients with chronic schizophrenia.
N Engl J Med. 2005;353:1209-1223.Abstract
25. Lieberman J. A., Stroup T. S., Perkins D. O. Textbook of
Schizophrenia. The American Psychiatric Publishing. 2006
26. Loeber P: Quality of life in nursing home patients. Psychiatric Times 22:12, 1995.
27. Lupu I, Calitatea vieiin sntate. Definiii i instrumente de
evaluare, www.revistacalitateavietii.ro/2006/CV-1-2-06/7
28. MacQueen GM, Young LT, Robb JC, Marriott M, Cooke
RG, Joffe RT:Effect of number of episodes on wellbeing
and functioning of patients with bipolar disorder. Acta Psychiatr Scand2000,101:374-381.PubMed Abstract|Publisher Full Text
29. Swartz M.S., Perkins D.P, Stroup T.S., Davis S.M., Capuano G., Rosenheck R.A., Reimherr F., McGee M.F., Keefe
R.S.E., McEvoy J.P., Hsiao J.K., Lieberman J.A. for the
CATIE Investigators Effects of Antipsychotic Medications
on Psychosocial Functioning in Patients With Chronic
Schizophrenia: Findings From the NIMH CATIE Study.
Am J Psychiatry 164:428-436, March 2007 doi: 10.1176/
appi.ajp.164.3.428
30. McClellan J, Commentary: treatment guidelines for child
and adolescent bipolar disorder. J Am Acad Child Adolesc
Psychiatry, 2005, 44:236 239

33. McClellan J, Breiger D, McCurry C, Hlastala S (2003),

Premorbid functioning in early onset psychotic disorders. J
Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 42:666 - 672
34. McClellan J, McCurry C, Snell J, DuBose A (1999), Early
onset psychotic disorders: course and outcome over a two-year
period. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 38:1380 - 1389
35. McClellan J, Werry J (2000), Introduction in research psychiatric diagnostic interviews for children and adolescents.
J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 39:19 - 27
36. McClellan JM, Hamilton JD (2006), An evidence-based
approach to an adolescent with emotional and behavioral dysregulation. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry,
45:489 - 493
37. McClellan JM, Werry JS (2003), Evidence-based treatments in child and adolescent psychiatry: an inventory. J
Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 42:1388 1400
38. McClellan JM, Use of Antipsychotic Medication in Children and Adolescents. FromMedscapeCME Psychiatry &
Mental Health. CME/CE Released: 09/18/2009
39. Meltzer H, Burnett S, Bastani B, et al: Effects of six months
of clozapine treatment on the quality of life of chronic
schizophrenic patients. Hosp Community Psychiatry
41:892-897, 1990
40. Michalak E. E.,Yatham L. N., Lam R., W., Department
of Psychiatry, University of British Columbia, Vancouver, Canada. Quality of life in bipolar disorder: A review of the literature. Health and Quality of Life Outcomes2005,3:72doi:10.1186/1477-7525-3-72
41. Pike A., Plomin R. Importance of nonshared environmental factors for childhood and adolescent psychopathology.
J Am Acad. Child. Adolesc. Psychiatry 35:560-570, 1996.
42. Pataki CS, Carlson GA. 1995. Childhood and Adolescent
Depression: A Review.Harv Rev Psychiatry 3(3):140-51
43. Revicki, D. A., Kaplan, R. M., Relationships between psychometric and utility based approaches to the measurements of health-related quality of life, Quality of Life Research, 2, 477487
Raluca Grozvescu

39

44. Rutter M., Taylor A. Child and Adolescent Psychiatry (4th

edn). London: Blackwell, 2002.
45. Scott A., Shaw M. & Joughin C. Finding the Evidence - A
Gateway to the Literature in Child and Adolescent Mental
Health (2nd edn). London: Gaskell, 2001.
46. Sainfort F, Becker M, Diamond R: Judgments of quality
of life of individuals with severe mental disorders: Patient
self-report versus provider perspectives. Am J Psychiatry
153:497-502, 1996.
47. Sikich L, Frazier JA, McClellan J, Findling RL, Vitiello B,
Ritz L, Ambler D, Puglia M, Maloney AE, Michael E, De
Jong S, Slifka K, Noyes N, Hlastala S, Pierson L, McNamara NK, Delporto-Bedoya D, Anderson R, Hamer RM,
Lieberman JA: Double-blind comparison of first- and second-generation antipsychotics in early-onset schizophrenia and schizoaffective disorder: findings from the Treatment of Early-Onset Schizophrenia Spectrum Disorders
(TEOSS) Study. Am J Psychiatry 2008; 165:1420
48. Sikich L, Hamer RM, Bashford RA, Sheitman BB, Lieberman JA:A pilot study of risperidone, olanzapine, and haloperidol in psychotic youth: a double-blind, randomized, 8week trial. Neuropsychopharmacology 2004; 29:133145
49. Spilker B: Introduction, in Spilker B (ed): Quality of Life
Assessments in Clinical Trials. New York, Raven Press,
Ltd., 1990, pp 3-10.
50. Pavuluri M. N., West A., Hill K., Jindal K., Sweeney J.
A.: Neurocognitive Function in Pediatric Bipolar Disorder: 3-Year Follow-up Shows Cognitive Development
Lagging Behind Healthy Youths. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry: March
2009 - Volume 48 - Issue 3 - pp 299-307 doi: 10.1097/
CHI.0b013e318196b907 New Research. Abstract
51. Veenhoven, R. Freedom and happiness: a comparative
study in 44 nations in the early 1990s In: Diener, E. &
Suh, E.M. (Eds.) Culture and subjective wellbeing, MIT
press, Cambridge, MA USA, 2000, ISBN 0 262 04182 0,
pp. 257-288
52. Wallace C.J., Lieberman R.P. (1995). Psychiatric rheabilitation, in Treatment of Psychiatric Disorders, 2nd ed. Edit.
Gabbard GO, Washington D.C., 1019-1038.
53. Wood S, Williams J: Reintegration to normal living as a
proxy to quality of life. J Chronic Dis 40:491-499, 1987.

40

SNPCAR 2009 - vol. 12 - nr. 4

54. Yatham LN, Lecrubier Y, Fieve RR, Davis KH,

Harris SD, Krishnan AA:Quality of life in patients with
bipolar I depression: data from 920 patients. Bipolar
Disord2004,6:379-385.Pub Med Abstract|Publisher
Full Text
55. Zamfir C., Vlsceanu L., Dicionar de sociologie (coordonatori Catalin Zamfir, Lazar Vlasceanu), Bucuresti, Babel, 1993
56. Zanc I, Lupu I. Indicatorul Libertii Umane, cu 40 de
itemi, 2004, pag. 164