Sunteți pe pagina 1din 44

CUPRINSUL:

Introducerea
Parintele ca si coterapeut in tratarea copilului autist
Autismul - perspective teoretice
Terminologie
Consideratii istorice
Definitia autismului
Cauze ale aparitiei autismului
Etilogia si frecventa sindromului autist
Simptomatologia autismului
Limbajul
Ecolalia
Substituirea pronumelui
Elemente de diagnostic
Tratament
Tratament ambulatoriu(la domiciliu)
Importanta stabilirii diagnosticului si al acceptarii acestuia
Parintele copilului autist este unul diferit
Viata din spatele diagnosticului
Perioada ingrijorarii
Parintele coterapeutul copilului autist
Importanta combaterii tulburarilor autiste
Obiective si ipoteze
Metodele si tehnicile folosite
Rezultatea studiului si interpretarea acestora
Concluzii
Argument
Pentru un părinte, venirea pe lume a unui copil, reprezintă o bucurie nemărginita
şi o implinire supremă. Cu toate acestea, naşterea unui copil este o imesă
responsabilitate. Parenting-ul nu este un job, este o răspundere pe viaţă. Copilul este o
fiinţă cu însuşiri calitativ diferite de cele ale adultului şi are în mod legitim dreptul de a
ocupa o poziţie privilegiată şi de a se bucura de o îngrijire specifică. Sănătatea,
dezvoltarea şi educaţia copilului trebuie să fie în centrul preocupărilor familiei.
Se ştie că pentru educaţia copiilor, în general, se investeşte o cantitate de timp şi
energie. Dar, atunci când copilul este unul atât de special cum este unul cu autism,
cantitatea de timp şi energie poate fi infinit mai mare pentru scopuri şi obiective mai
mici.
Educaţia copiilor cu autism este o provocare chiar dacă eşti părinte, bunic, cadru
didactic sau terapeut. Iar lupta începe atunci când, părintele conştientizează că cel mai
important obiectiv este să-l determine pe copil să-şi depăşească problemele cauzate de
această dizabilitate şi începe efectiv munca cu acesta, devenind coterapeutul său. Puţini
părinţi ştiu cât de important este rolul lor că şi coterapeuti în intervenţia asupra copilului.
Acesta îi ajută să-şi cunoască şi să-şi înţeleagă propriul copil, să aibă control asupra vieţii
lui, împărtăşind fericirea de a fi împreună.
În acest sens am realizat în primul capitol o introducere despre cât de importantă
este implicarea familiei în procesul de cultivare şi dezvoltare a autonomiei copilului
autist, despre ce înseamnă să fi părintelui unui astfel de copil, sentimentele prin care
aceştia trec, cum viaţa lor o ia în altă direcţie, alta decât cea la care visase iniţial.
Capitolul doi al lucrării, reprezintă o documentare teoretică, în care am prezentat
informaţii despre autism şi despre rolul părintelui în viaţa copilului. Cuprinde
terminologia, etiologia,simptomatologia, elemente de diagnostic şi tratament ale
autismului, viaţa din spatele diagnosticului, acceptarea acestuia.
În capitolul trei sunt prezentate obiectivele si ipotezele studiului.
Capitolul patru prezintă metodele şi tehnicile folosite.
Capitolul cinci cuprinde rezultatele studiului şi interpretarea aspectelor esenţiale.
În capitolul şase sunt enumerate concluziile studiilor
Autismul este o dizabilitate destul de severa, care duce de multe ori la
marginalizare, la respingere. Acest lucru se doreşte a fi evitat prin informarea şi
sensibilizarea celorlalţi.
The Argument
For a parent, the birth of a child, is a boundless joy and ultimate fulfillment.
However, a baby is a responsibility IMES. Parenting is not a job for life is a liability. The
child is a being with characteristics qualitatively different from those of adults and has a
legitimate right to occupy a privileged position and enjoys a specific care. Health, child
development and education should be the focus of family.
We know that the education of children, in general, is investing an amount of time and
energy. But when the child is so special as one with autism, the amount of time and
energy can be infinitely greater for smaller goals and objectives.
Education of children with autism is a challenge even if you are a parent, grandparent,
teacher or therapist. The fight begins when the parent is aware that the most important
goal is to persuade the child to overcome problems caused by this disability and actually
start working with it, becoming its coterapeutul. Few parents know how important their
role in intervention coterapeuti that child. It helps to know and understand their own
child, to have control over his life, sharing the happiness of being together.
Thus, we conducted the first chapter an introduction to the importance of family
involvement in the cultivation and development of the autistic child's autonomy, what is
to be the parent of such child, feeling that they go as their lives take elsewhere, other than
that originally dreamed.
Chapter two of this paper is a theoretical documentary in which I presented information
about autism and the role of parent in child's life. Includes terminology, etiology,
symptoms, diagnosis and treatment elements of autism, life behind the diagnosis, accept
it.
In chapter three goals and assumptions of the study are presented.
Chapter four presents the methods and techniques.
Chapter five contains the results of the study and interpretation of key issues.
In chapter six are listed the results of studies
Autism is a disability severe enough that often lead to marginalization, to rejection. This
is intended to be avoided by informing and raising others.
CAPITOLUL1: INTRODUCEREA
A fi părinte este opţional până în momentul concepţiei. Copilul este pentru unele
cupluri sensul vieţii, visul pentru care să lupte. Pentru altele, copilul reprezintă o
înregimentare automată la practica milenară a vieţii însuşi. În ambele cazuri copilul poate
modifica relaţia dintre cei care l-au procreat, schimbând acel "doi" în "trei." După trei
altfel se pune problema. şi altele sunt problemele.
Părinţii, fără excepţie, îşi doresc un copil sănătos, fericit şi inteligent. Se spune că
nimic nu este mai frumos pe lume ca zâmbetul şi gingăşia unui copil. Îţi luminează viaţa,
îţi încălzeşte inima, te face să te simţi împlinit. Ei bine, în cazul unor copii speciali, cum
sunt cei care au tulburări din spectrul autismului, un zâmbet se obţine doar după ani grei
de terapie. Perioadă în care, fără îndoială, cei mai importanţi oameni din viaţa acestor
copii sunt părinţii şi familia extinsă. O călătorie în lumea familiei cu un copil cu autism
este extrem de emoţionantă şi în acelaşi timp unică. Poţi găsi multă bucurie dar şi inimi
frânte, poţi avea experienţe uimitoare dar poţi observa şi multă schimbare în dinamica
vieţii lor. Copilul cu autism poate uni o familie dar în acelaşi timp o poate şi destrăma.
Este o călătorie care îţi dă mult de gândit.
Cel mai important aspect pe care trebuie să-l aibă continuu în vedere părinţii în
această situaţie este acela că, singura legătură dintre aceste două lumi paralele, cea a
copilului lor autist şi lumea noastră, a nonautistilor, rămân doar ei, cei care trebuie să
acţioneze în interesul major al copilului. Copilul trebuie scos din lumea sa şi ancorat în
universul normal. Cu alte cuvinte, părintele trebuie să conştientizeze că elementele
esenţiale pentru recuperarea copiilor cu autism sunt afecţiunea şi inţelegerea lor. Părinţii
care se lasă copleşiţi, fac greşeala fatală de a permite diagnosticului să le deformeze
relaţia naturală cu propriul copil, pătrund ei însuşi în sfera limitată a copilului şi,
inevitabil, se izolează de restul lumii. Aici începe un ciclu disfuncţional, negativ: copilul
este izolat social şi prin urmare nu învăţa cum să se poarte în situaţiile sociale; pe măsură
ce comportamentul copilului în situaţiile sociale se deteriorează, părinţii se simt şi mai
îndreptăţiţi să stea cât mai mult în casă, şi aşa mai departe. Între timp, părinţii pierd
contactul cu prietenii, cu rudele, iar sentimentul de izolare emoţională creşte până jung să
se simtă total abandonaţi. Acest lucru trezeşte în sufletul părintelui o gamă variată de
sentimente de vinovăţie, furie, confuzie ce curg în cascadă până ajung la depresie.
Această modalitate trebuie înlocuită cu una optimistă, plină de pozitivism şi
încredere în forţele proprii, deoarece doar în momentul în care părintele devine încrezător
poate începe efectiv munca cu propriul copil. Părintele care gândeşte astfel, devine
conştient de rolul sau, îşi mobilizează resursele interioare, se ancorează puternic în
realitate, devine ferm, intră în lumea copilului şi-l aduce în realitatea nonautista. Abia
după această etapă, copilul poate fi protejat. Printr-o educaţie specială, i se vor construi
deprinderi care îl vor îndepărta de această dizabilitate. Din aproape în aproape, pas cu
pas, clipă de clipă, copilul va învăţa cum să se descurce în lumea nonautista. I se va
cultiva şi dezvolta autonomia, care-l poate transforma într-un autist înalt-funcţional şi nu
într-un izolat sau o persoană care are nevoie toată viaţa de supraveghere şi ajutor. Cu cât
se începe mai repede, cu atât copilul va avea şanse mai mari ca în viitor să aibă o
capacitatea intelectuală şi o autonimie mai mare. Totul trebuie repetat şi asimilat metodic,
deoarece un copil cu autism nu va arde etapele aşa cum o fac copiii normali, dar fără
stabilitatea familiei, fără respectarea indicaţiilor şi fără implicarea părinţilor în tratament,
diferitele programe de recuperare oferite de specialişti au impact doar pe segmente
disparate din viaţa copilului.
Am ales să vorbesc despre acest subiect deoarece consider că este important să
conştientizăm că suntem diferiţi şi ca instinctiv, gândim diferit. Omenirea are nevoie de
această diversitate deoarece creierul nostru este limitat, iar realitatea înconjurătoare este
de o bogăţie şi o diversitate copleşitoare. Tocmai acesta, este şi motivul pentru care
suntem constranşi sa impartim lucrurile şi să le gandim în “categorii”. Cu toate acestea,
de cele mai multe ori, nu avem răbdarea şi nici timpul necesar să-i înţelegem pe cei din
jurul nostru. Judecăm fără să ne gândim de ce copilul din faţa noastră reacţionează bizar
în situaţii noi, ori de ce nu zâmbeşte, de ce învârte la nesfârşit roata maşinuţei pe care o
ţine în mână în loc să o împingă şi de ce nu plânge atunci când este rănit. Afirmăm fără să
conştientizăm ce efecte le produc parinţilor vorbelor noastre şi cât de mult îi pot răni pe
acestia.
De cele mai multe ori, oamenii sunt egocentrici. Cât timp ei şi familia lor au o
stare bună de sănătate, nu îi mai interesează ce se întâmplă în jurul lor, ba mai mult uită
să-şi trăiască viaţa în armonie cu persoanele din jur, fiind absorbiţi de înavuţire. Bucuria
de a trăi o viaţă normală se simte în momentul în care ne confruntăm cu probleme de
sănătate care îşi găsesc sau nu rezolvarea. Una dintre aceste situaţii este autismul, o
dizabilitate incurabilă, pentru mulţi dintre noi. În astfel de momente, părinţii îşi schimbă
radical atitudinea despre lume, găsesc timp să se bucure de lucrurile mărunte, să nu se
mai grăbească, să le acorde atenţie celor din jur.
Nu avem noi puterea, să facem durerea să dispară, dar o putem ameliora, tot ce
trebuie să facem este să le acceptăm lacrimile şi să le fim alături atunci au nevoie.
Energia din spatele cuvintelor este de o importanţă covârşitoare pentru părinţii aflaţi în
această situaţie. Educaţia unui copil cu autism necesită un angajament major din partea
părinţilor. Aceştia sunt nevoiţi să acorde atenţie maximă copilului şi să-şi utilizeze
întregul potenţial. De exemplu, dacă un copil îşi poate aranja singur jucăriile, trebuie
insistat să facă acest lucru. Dacă este necesar, se pot reduce exigenţele, dar astfel încât
copilul să nu îşi dea seama.
Este important ca fiecare comportament pozitiv (contactul vizual, îndeplinirea
unei sarcini, comunicarea verbală) să fie recompensat. Recompensând comportamentele
pozitive şi nereacţionând la comportamentale negative - atunci când nu sunt periculoase -
conduce la ameliorarea comportamentului copilului.
Atunci când se încearcă eliminarea unui comportament problematic, este
important să se determine în ce măsură acel comportament este util copilului. În
condiţiile în care se înţelege de ce copilul acţionează în acest mod şi ce vrea el să
exprime, el poate fi învăţat un alt mod de expresie mai potrivit.
Părintele nu trebuie să cedeze niciodată cererii copilului, chiar dacă acesta
din urmă, face o criză pentru a obţine ceva ce i-a fost refuzat. De preferat este să se evite
consolidarea activităţilor rutiniere. Întrucât autistul are o preferinţă exagerată pentru
activităţile repetitive, este recomandată diversificarea comportamentelor sale. Astfel, i se
permite experimentarea unor situaţii noi.
Pentru rezultate cât mai bune este esenţial să se lucreze în echipă. Astfel,
părintele devine coordonatorul principal. El trebuie să selecteze echipa, să caute
specialiştii, dar cel mai important, trebuie să continue terapia zi de zi, acasă, urmând
sfaturile şi recomandările terapeutului. Altfel spus, părintele devine coterapeutul copilului
său, ceea ce este extrem de important, deoarece aşa poate înţelege de ce copilul său are un
anumit comportament şi cât de importantă este rutină pentru el.
Pentru ca copilul să intre cât mai uşor în atmosfera de lucru este de preferat să se
înceapă cu o activitate elementară. Dacă pentru un copil nonautist literele A, B, C sunt
primele litere ale alfabetului; măsuţa de lucru, orarul de lucru şi orarul zilei sunt primele
litere ale alfabetului autist - şi nu un scop în sine sau scopul final, ci un mijloc pentru a
putea ajunge la un stadiu mai complex.
Părintele unui copil cu tulburări din spectrul autismului trebuie să ştie că există
mai multe metode şi terapii care ajută la combaterea dizabilităţilor autiste.
Cea mai modernă abordare este cunoscută sub denumirea de behavior therapy (în
transpunere liberă tratamentul comportamentului). Scopul acesteia îl reprezintă
eliminarea, atât cât este posibil, a tendinţei de autodistrugere.
Altă metodă este, terapia ABA ("Applied Behavior Analysis" - Analiza aplicată a
comportamentului), folosită pentru prima dată de către dr. Ivar Lovaas, de la UCLA, în
anii '60, care poate fi considerată una dintre cele mai complexe metode.
TEACCH ("Treatment and Education of Autistic and Related Communication
Handicapped Children" - Tratament şi educaţie pentru copiii autişti şi cu handicapuri de
comunicare asociate), este o altă terapie iniţiată de Eric Schopler în anii '70 şi
transformată de şcoala de psihiatrie din cadrul Universităţii Carolina de Nord, Chapel Hil
într-un sistem special de educaţie pentru copiii cu tulburări din spectrul autismului.
PECS ("Picture Exchange Communication System" - Sistem de comunicare prin
schimbare de poze/imagini) este un sistem de învăţare care a fost conceput în anul 1985
şi folosit pentru prima oară la Delawere Autism Program.
Alte terapii folosite în combaterea autismului sunt următoarele: terapia
ocupaţională, terapia prin muzică, prin joc, prin artă, psihoterapia, zooterapia, RDI -
Relationship Development Intervention , metodă Mifne, programul Son-Rîse, etc
Copiii cu tulburare de dezvoltare din spectrul autist influenţează extrem de mult
familia în care cresc deoarece nu dorm în mod regulat, se trezesc în timpul nopţii pentru
perioade lungi de timp şi refuză multe alimente. De la refuzul alimentaţiei la sân, copiii
ajung să refuze hrana solidă sau acceptă un produs sau două. Diversificarea hranei este
foarte greu de realizat, refuză orice e nou şi are foarte puţine preferinţe. De multe ori,
desfăşoară acţiuni repetitive: memorează numere, adună aţe, repetă fraze sau cuvinte, se
ataşează, exagerat de unele obiecte, etc. Pot prezenta mişcări stereotipe precum mersul
pe vârfuri, balansarea corpului, sau mişcarea rapidă a degetelor.
În consecinţă părintele unui copil cu tulburare de dezvoltare din spectrul autist
este un părinte care depune mult efort pentru a reuşi în relaţia cu copilul sau. Asta îl
transformă într-un părinte cu totul special. Puţini sunt părinţii care au şansa să îşi
cunoască copilul atât de bine aşa cum o face părintele unui copil cu autism.
CAPITOLUL 2: PARINTELE CA SI COTERAPEUT IN
TRATAREA COPILULUI AUTIST
Infomatia este piesa de baza in descifrarea autismului. Intelegand autismul
parintele gaseste explicatii pentru comportamentul copilului sau., stie de ce micutul lui nu
doarme, de ce este agitat, de ce nu mananca decat selectiv si nu se mai supara atunci cand
copilul il ia de mana si-l duce la frigider cand vrea un pahar cu lapte ci pricepe ca aceasta
este modalitatea lui de a cere ceea ce are nevoie. In acest sens am efectuat in prima parte
a lucrarii o documentare teoretica despre autism si abia dupa am vorbit despre importanta
implicarii parintelui in terapia copilului. Rolul parintelui este esential. deoarece doar prin
implicarea sa copilul poate beneficia de cele mai bune servicii. El este cel care trebuie sa
aleaga specialistii, el este cel care alege de unde sa inceapa lucrul cu copilul. Dar, pentru
a gestiona cat mai bine aceste arii el trebuie sa se gandeasca bine ce-si doreste de la
copilul sau pentru a alege cel mai bun program. Astfel informarea, deschide portile
ineditului si transforma necunoscutul in cunoscut. Aceasta trece de la simpla pozitie de
parinte, la pozitia de parinte specialist. Devine parintele entuziast care sta in primul rand
la fiecare conferinta si absoarbe orice informatie noua pentru a descoperi cheia care
deschide poarta dintre cele doua lumi.

2.1. AUTISMUL PERSPECTIVE TEORETICE


2.1.1.TERMINOLOGIE
Psihiatrul elveţian Paul Eugen Bleuler, este cel care a folosit pentru prima oară
termenul de "autism", la începutul secolului trecut definindu-l ca "sindrom constând în
replierea totală asupra propriei lumi lăuntrice, mod de gândire necritică centrată pe
subiectivitate şi rupt de realitatea, dominantă de fantezie şi reverie."
Autismul reprezintă în concepţia lui Bleuler " o detaşare de realitate, însoţită de
predominanţa vieţii interioare". Închiderea acesta în sine este apropiată, într-o anumită
măsură, de introversiunea descrisă de C. G. Jung - "Autismul se închide în angoasele şi
imaginaţia sa, ceea ce determină atitudini neînţelese". (Psihopedagogie specială. Manual
pentru şcolile normale, cls. a- XIII-a, E.Verza, 1997, pag 127).
Etimologic vorbind, termenul de autism, provine din grecescul "autos", care
înseamnă "însuşi", "sine", "de sine", "singur", "EUL propriu" sau, altfel spus
"egocentric" ori "individualism", deoarece acei copii trăiesc în propriu lor univers cu
pereţi de fier.

2.1.2. CONSIDERATII ISTORICE


Copiii pe care astăzi îi considerăm autişti sunt cunoscuţi din cele mai vechi
timpuri sub diverse denumiri.Originea lor însă, rămane o enigmă.
Autismul... un cuvânt care ne dă adesea fiori, a apărut în conştiinţa opiniei publice
că urmare a unor frecvente rapoarte ale Mass Mediei. Este o tulburare care transcende
toate graniţele sociale, culturale şi geografice şi, a devenit o criză globală la nivelul
sănătăţii publice cu cea mai rapidă creştere.
Termenul a font introdus în practica psihiatrică, de către Eugen Bleuler, în anul
1911, în asociaţie cu schizofrenia.
Un an mai târziu, în anii 40, publicaţiile pediatrului american Leo Kanner şi ale
austriacului Hans Asperger, descriau cazul unor copii care prezentau dificultăţi severe în
plan social: ei păreau indiferenţi sau prea puţini ataşaţi de familiile lor şi prefereau lumea
neanimata şi singurătatea. Cel mai fascinant fapt din istorie este că cei doi profesionişti
au ales adjectivul "autistic", pentru a descrie acest tablou de dezinteres social, fără a se
consulta, împrumutând termenul utilizat de Bleuler, prin care acesta descria momentele
de intensă retragere ale unor schizofreni.
Probabil că autismul a existat din toate timpurile. Chiar dacă nu l-a "descoperit",
pediatrul american Leo Kanner este cel care l-a introdus în terminologia medicală şi a
regrupat intuitiv simptomele unui sindrom pe care l-a denumit autism infantil precoce.
Astfel, în 1943, Kanner a utilizat termenul autism, pentru dizabilităţile mintale ale
unor copiii care refuză contactul social. El a descris atunci, pentru prima dată, 11 copii
care s-au prezentat la clinică sa cu o combinaţie de grave deficite de vorbire, marcate de
anormalităţi în interacţiunea socială şi o înclinaţie spre comportamente stereotipe,
repetititve şi ritualice. Aproximativ jumătate dintre acei copii, prezentau fie mutism, fie o
întârziere de 3-4 ani în apariţia vorbirii, fie o acumulare de cuvinte rupte de funcţia de
comunicare. La 3 dintre cei 11 copii studiaţi, s-a sesizat încapacitatea abstractizării
pronumelui personal. Astfel s-a observat că copii autişti preluau pronumele în formă
utilizată de cel care li se adresă, "tu" pentru sine şi "eu" pentru interlocutor. Se ştie că cei
11 copii, au fost primii diagnosticaţi cu autism infantil.
Descrierea facută de Kanner se rezumă sub forma următoarelor trăsături:
·0 autistul are o lipsă profundă de afectivitate faţă de ceilalţi oameni, de aceea el este
"retras";
·1 persoanele care suferă de tulburări din spectrul autist au o nevoie imperativă de a
menţine mediul neschimbat (rutină);
·2 autistul are o fascinaţie dezvoltată pentru caracteristici ale obiectelor, modul de
reflecţie al acestora, utilizează mişcările într-un mod foarte abil, dar nu funcţional;
·3 autistul are o absenţă completă, sau o întârziere în apariţia limbajului particular.
Kanner a presupus atunci, că aceste tulburări sunt prezente încă din primele zile
de viaţă şi că capacităţile intelectuale ale acestor copii sunt intacte, dar aceste presupuneri
au fost infirmate de cercetările ulterioare.
Apoi în anul 1943, Hans Asperger a descris copii cu inteligenţă normală care au
dificultăţi. În 1981, Lorna Wing a publicat nişte studii cu cauzele sindromului autist, prin
care a arătat simptomele autiste. Din anul 1992, WHO acceptă termenul de autism, că şi
diagnostic.
Copiii dotaţi cu caracteristici bizare atrăseseră atenţia anturajului lor, înaintea
pediatrului american Kanner. Un astfel de exemplu este Victor de I' Aveyron, care a fost
descris de doctorul Itard, în 1799, că având semne de autism. Acesta a utilizat un program
comportamental pentru a-l ajută în dezvoltarea limbajului şi ataşamentului pe bază
imitaţiei. (The history of autism, Wolf, S., 2004).
Jumătate de secol mai târziu, în anul 1846, Eduard Seguin, cercetător francez reia
tema copiilor "sălbatici", oferind o detaliată descriere, a ceea ce astăzi este cunoscut sub
denumirea de "idioţie". Domeniul tulburărilor psihologice infantile a fost în continuare
studiat de către cercetători precum Moreau fiul (lucrarea "Nebunia la copil") sau Sancte
de Santis, care descrie "demenţa precocissima".
Uta Frith s-a oprit la rândul sau asupra unor prieteni ai sfântului Francois d'Assis
a căror naivitate era „specială”. L-a comparat pe Kaspar Hanser, izolat senzorial timp de
câţiva ani în obscuritatea unei pivniţe, dar care nu era autist, ca Victor, un copil autist
abandonat probabil tărziu.
Majoritatea personalităţilor care au schimbat, prin geniul lor, cursul istoriei au fost
puse sub lupă şi analizate. Cum gândeau ele, ce aveau ele diferit faţă de oamenii
obişnuiţi,care era sursa sau explicaţia ştiinţifică pentru faptul ca ele se află printre puţinii
care au fost înzestraţi cu o inteligenţă superioară?
Acestea sunt întrebările la care oamenii de ştiinţă şi istoricii s-au chinuit să
găsească răspunsul, de-a lungul timpului. S-a emis astfel, o teorie care bulversează pe
oricine se gândea la aceşti oameni ca la niste semizei. Mulţi dintre ei sufereau de o
tulburare psihică înrudită cu autismul - sindromul Asperger. Dacă la unele dintre genii
încă mai planează umbre de îndoială cu privire la acest aspect, la altele diagnosticul este
sigur.Cel care ţine capul de listă al celor despre care se ştie, cu certitudine, că a avut
sidromul Asperger, este Albert Einstein. Universul matematicii era, de fapt, pentru el,
singura modalitate de existenţă, singura lume în care putea fi fericit.
Este extrem de cunoscută anecdota în care se povesteşte, cum cel care a emis
teoria relativităţii, a perceput o trăsură neagră cu coviltir ca fiind tabla sa de scris de acasă
şi a început să scrie formule matematice pe ea. La un moment dat, trăsura a plecat, iar el
s-a speriat, neînţelegând cum de tabla sa s-a pus în mişcare.
In anii ’50, în Statele Unite ale Americii, a fost în vogă marele curent al
psihanalizei. Acest fapt s-a datorat emigrărilor masive a intelectualilor europeni,
provocate de cel de-al doilea război mondial. Teoriile lui M. Mahler şi B. Bettelheim
despre autism au cunoscut atunci un succes imens. S-a avut în vedere o legătură între
trăsăturile de personalitate presupuse negative ale părinţilor şi patologia prezentată de
copilul autist. Acesta a fost momentul in care mamele au fost invitate să se întindă pe
divan pentru a reflecta asupra motivelor „respingerii” inconştiente a copilului, care s-a
presupus a fi la originea dizabilităţilor acestor acelor copii.
În faţa absenţei sau „discreţiei” rezultatelor acestei terapii, s-a instalat curentul
behaviorist”- izvorât din acelaşi postulat: copilul autist este înţepenit într-o reţea de
legături negative, ţesute într-un mediu familial nociv. În concluzie tehnicile
comportamentale au avantajul de a structura mediul şi de a dezvolta motivaţia. Rezultă
astfel, chiar dacă nu o vindecare, o diminuare a angoasei autistului şi ameliorarea
tulburărilor.
În anii ’65 analizele sistematice adunate din lumea întreagă au confirmat că
personalitatea părinţilor sau maniera de educaţie nu sunt la originea autismului copiilor.
În cercetările cele mai recente accentul a fost pus pe disfuncţionalitatea socială a
bebeluşului autist, care prin exces sau prin lipsă, nu vibrează la „diapazonul uman”. El nu
intră în rezonanţă emoţională cu partenerul său adult (cel mai adesea reprezentat de
mama - în primele momente de viată) şi nu poate deci să se folosească de acesta prin
mimică, atitudine, intonaţia vocii pentru a filtra în mod pertinent informaţia care îi
parvine. Prin urmare nu ştie să simplifice, să segmenteze şi să asimileze informaţia
provenită din mediu ajutându-se de un adult. Se consideră că persoanele cu autism sunt
indiferente, incapabile să stabilească o legătură emoţională cu alţii pentru că nu înţeleg
gândurile, sentimentele şi nevoile altora. Apar ca fiind izolate în lumea lor. De cele mai
multe ori, limbajul şi conceptele cognitive sunt întârziate făcând dificile comunicarea şi
relaţiile sociale. Unele persoane cu autism au activităţi repetitive, iar alţii sunt sensibili la
sunete, atingeri, mirosuri sau lumini.
Astfel, pe o perioada de 50 de ani, despre autism s-au strâns câteva cunoştinţe sau
idei, insă multe dintre ele au fost false. De exemplu, în urma descrierilor făcute de
Kanner (cand a descris 11 cazuri de copii autişti: 5 copii de psihiatri şi psihologi ceilalţi
având părinţi profesori universitari), s-ar putea concluziona, că profesiile de psihiatru,
psiholog sau profesor universitar ar trebui să fie profesii cu risc crescut în ceea ce
priveşte autismul. În realitate, studiile au demonstrat că autismul atinge de fapt toate
clasele sociale, mediile si rasele cu aceeaşi intensitate.
Spre exemplu, în Anglia, primele recensăminte au raportat 68.000 de copii de 8-
10ani, între care au fost găsiţi 15 copii autişti „puri”, într-un mod egal aparţinând tuturor
categoriilor sociale şi economice, contrazicând astfel primele concluzii ale lui Kanner
asupra originii burgheze şi intelectuale a mamelor copiilor autişti. Astfel, se poate spune
că starea de autism este una dintre cele mai complexe, dar şi unul dintre conceptele cele
mai controversate.

2.1.3. DEFINIŢIA AUTISMULUI


Tulburarea autistă , cunoscută şi sub denumirea de autism infantil, este cea mai
cunoscută Tulburare Pervazivă de Dezvoltare. Astăzi, pentru aceasta se folosesc mai
multe sinonime precum: autism infantil, sindrom Kanner, psihoză infantilă.
De-a lungul timpului, numeroşi autori au încercat să găsească o definiţie cât mai
amplă a autismului infantil. În continuare vor fi enumerate câteva din definiţiile prezente
în literatura de specialitate.
Kaplan (2000), defineşte tulburarea autistă ca „o afectare permanentă a
capacităţii de relaţionare socială, printr-o deviere a comunicării şi patternuri
comportamentale restrictive, stereotipe.” (Revista Română de psihiatrie, nr.3-4, 2003).
Graham (1999), afirmă că „autismul infantil se caracterizează prin debutul
precoce (înainte de 3 ani) a unor tulburări, sau devieri care interesează cel putin trei
ariide dezvoltare. Prin urmare există o neîndemânare in a iniţia şi dezvolta relaţii sociale,
in a exprima interes şi emoţii. Există deasemenea o incapacitate de a folosi limbajul şi
comunicarea (verbală sau nonverbală) şi există un comportament stereotip, incluzând un
repertoriu comportamental restrictiv şi repetitiv.” (Revista Română de psihiatrie, nr.3-4,
2003).
Una dintre cele mai complexe definiţii, care incearcă să inglobeze toate
caracteristicile acestei tulburări este aceea a lui St. Milea (1986) prin care afirmă :
„Sindromul autist reprezintă un complex simptomatologic de etiologie variată, specific
patologiei psihice a copilului mic. Denumirea i se datoreşte autismului, simptomul
central în jurul căruia se grupează o sumă de manifestări, între care, cele mai
importante se consideră a fi, tulburările de limbaj şi stereotipiile plasate într-un amestec
particular şi bizar de forme şi mijloace primitive şi pervertite de exprimare a funcţiilor
psihice cu altele mai elaborate, insule izolate deabilităţi şi resurse, uneori bine
conservate, alteori monstruos dezvoltate.” (Revista Română de psihiatrie, nr.3-4, 2003).
O altă definiţie spune că, autismul este o boală caracterizată prin afectarea
dezvoltării creierului. Astfel, autismul afectează grav abilităţile mentale, emoţionale şi
comunicaţionale ale unei persoane.
Autismul este o tulburare de spectru, ceea ce inseamnă că fiecare copil este afectat
in forme si grade diferite. La capătul superior, unde se află plasat Sindromul Asperger -
autismul inalt-functional, un copil poate părea aproape normal si poate avea doar câteva
trăsături autiste. Ar putea, de exemplu, să fie un copil liniştit, cu puţini prieteni, sau fără
nici unul şi cu câteva obiceiuri ciudate. Ar putea să nici nu fie diagnosticat ca autist decât
mult mai târziu în viaţa.
La capătul inferior al spectrului unde este plasat autismul clasic, infantil un copil
ar putea fi descris ca puţin funcţional, poate avea vorbirea şi limbajul defectuoase şi are
nevoie de terapie mult mai intensă. Între cele două graniţe se situează Sindromul Rett,
Tulburarea dezintegrativa a copilăriei sau sindromul Heller şi Tulburările pervazive de
dezvoltare fără altă specificaţie sau autismul atipic.
Majoritatea autorilor consideră autismul infantil drept o manifestare precoce a
schizofreniei. Astfel, o importantă problemă care se pune în ceea ce priveşte autismul este
aceea dacă această dizabilitate este o psihoză, sau o tulburare de dezvoltare.Luând în
considerare faptul că, în formele cele mai precoce ale schizofreniei infantile, rar cu debut
înaintea pubertătii, dezvoltarea socială şi cea a limbajului nu sunt afectate calitativ, se
poate spune că, psihoză, nu este cuvântul adecvat autismului, deoarece copilul nu
deformează realitatea după ce și-a reprezentat-o el, nici măcar nu şi-o construieşte. Este
foarte adevărat că anumite bizarerii, legate de comportamentul de reasigurare dau
câteodată iluzia delirului, în realitate însă, ele nu reprezintă nimic. Astfel, acţiunea
neurolepticilor se limitează la extrem şi e puţin recomandată în autism, se recomandă
doar dacă există o lipsă completă a alternativelor comportamentale, ceea ce este, sau ar
trebui să fie extrem de rar.
De cele mai multe ori, copii cu tulburări din spectrul autist sunt consideraţi
întârziaţi mintal şi cu deficienţă a auzului. Examenul clinic atent executat dovedeşte însă,
că nu auzul este deficitar, ci că memoria mecanică este foarte dezvoltată. Autismul se
încadrează în categoria vastă a polihandicapurilor în care se înglobează surdo-cecitatea, şi
sindromurile deficienţei mintale (sindromul Turner, cretinismul edemic, gargoilismul,
oligofrenia fenilpiravica, idioţia amaurotica, sindromul Down).
Copiii cu tulburări din spectrul autist au o motricitate dezvoltată normal, rezolvă
sarcinile practice cu obiecte, dar numai din proprie iniţiativă, nu la cerere.
Autismul infantil se manifestă întotdeauna printr-o alterare a capacităţilor de
comunicare, o alterare a interacţiunilor sociale şi un aspect restrâns, repetitiv şi stereotip
al comportamentelor, intereselor şi activităţilor
Dacă în anul 1943, pediatrul american Leo Kanner a descris pentru prima oară
autismul clasic ca afectând copiii cu dezvoltare psihomotorie normală până în jurul
vârstei de 2-3 ani, în practica actuală simptomatologia este uşor modificată. Astăzi, copiii
sunt afectaţi incă din primul an de viata. Astfel, apare în mod evident începând de la 30-
36 luni, primele simptome apar uneori după un interval liber de 12-18 luni, dar cel mai
frecvent semnele prodromale pot să atragă atenţia încă din primele 12 luni.

2.1.4. CAUZE ALE APARIŢIEI AUTISMULUI


Până în prezent nu s-a demonstrat o cauză specifică autismului. Dorinţa de a
elucida această enigmă este mare şi foarte mulţi cercetători sunt implicaţi în descifrarea
cauzelor autismului.
De-a lungul timpului s-au vehiculat mai multe teorii referitoare la cauzele
dezvoltării acestei tulburări. Specialiştii care şi-au conturat anumite păreri spun că sunt
implicaţi factori de mediu, factori genetici, anumite vaccinuri care provoacă modificări
neurologice sau o combinaţie a acestor factori.
Cei care au afirmat că factorii de mediu pot avea un rol în apariţia autismului, nu
au găsit nici o cauza clară până în prezent, deşi, au studiat mai mulţi astfel de factori,
printre care ar fi vaccinurile.
Autismul pare a avea şi o agregare familială, sugerând existenţa unui factor
genetic. Deoarece persoanele cu autism pot avea o multitidine de manifestări, variind de
la un individ la altul, oamenii de ştiinţă cred că sunt implicate mai multe gene. Cercetările
care sunt în derulare au că scop identificarea acestor gene. În prezent se consideră că sînt
implicate 15 sau chiar mai multe gene (fără să fi fost confirmată o anumită genă sau un
grup de gene specifice), deşi cei mai buni ‘candidati’ fiind cromozomii 7q, 2q, 16p,
cromozomul X; sunt prezente anomalii la nivelul genei Neuroligin care ‘spune’ axonilor
cum să crească.
Există insă şi alţi factori, negenetici, implicaţi în apariţia autismului. Interacţiunea
dintre potenţialul genetic şi mediul biologic la nivelul pre- şi perinatal trebuie luate în
consideraţie. 10-15% dintre cazurile de autism pot fi asociate cu anumite anomalii
cromozomiale şi boli genetice (X fragil, scleroza tuberoasã, neurofibromatoza,
fenilcetonuria), infecţii pre- sau perinatale (rubeola, tusea convulsivă), intoxicaţii
timpurii, tulburări metabolice.
Aşadar, cauzele biologice, organice sînt responsabile de apariţia autismului şi
nicidecum părinţii. Aceştia nu sunt responsabili de apariţia tulburării, aşa cum a afirmat
Bettleheim, şi nici un mediu familial nefericit, sau stresul mamei în timpul sarcinii, sau o
traumă emoţională a mamei sau a copilului sau vreun alt factor psihologic.
Teoria “mamei refrigerator” a lui Bettleheim (1956, 1967) conform căreia
autismul este consecinţa lipsei de afecţiune a părinţilor, în special a mamelor, faţă de
copilul lor s-a dovedit a fi total eronată.
Cercetările imagistice ale creierului persoanelor cu autism au identificat anomalii
în anumite zone cerebrale, inclusiv acelea responsabile de emoţie de relaţionarea .
Alte studii sugerează că persoanele cu autism au niveluri crescute ale
neurotransmiţătorului numit , o substanţa care trimite mesaje interiorul creierului.
Totuşi, aceste sunt studii preliminare în prezent se efectuează cercetări pentru a se
vedea modul de afectare a creierului în cazul acestei dizabilităţi - autism.
Pentru părinţii copiilor cu tulburări din spectrul autist , lipsa unui răspuns este
frustrantă.

2.1.5. ETIOLOGIA ŞI FRECVENŢA SINDROMULUI AUTIST


Pediatrul Leo Kanner a ezitat când şi-a pus problema cauzelor care stau la
originea autismului. Iniţial acesta le-a presupus drept un defect de „echipare” a copilului.
La acea vreme Kanner a socotit că ei vin pe lume cu o incapacitate care face imposibilă
stabilirea unui contact afectiv cu ceilalţi, fondată pe capacităţile biologice, la fel cum alţi
copii se nasc cu incapacităţi fizice sau intelectuale.
Totuşi, el a lăsat să se înţeleagă că mamele acestor copii sunt intelectuale, reci,
adesea robotizate care provin din mediu burghez. Dar aceste abordări au fost infirmate de
cercetările ulterioare.
De atunci şi până in zilele noastre stabilirea unei categori de factori care să
explice etiologia sindomului autist, a ridicat o adevărată problemă. Obiectivul pentru care
se avansează ipotezele etiologice este de a delimita o eventuală anomalie, care ar fi
responsabilă de dezvoltarea acestei tulburări.
. 2.1.5.1.FRECVENŢA SINDROMULUI AUTIST
Datorită faptului că nu au fost efectuate statistici complete în nici o ţară frecvenţa
autismului este discutabilă.
Primele studii epidemiologice asupra autismului infantil au fost raportate de
Victor Latter, în 1966, care a găsit o rată a prevalenţei de 4,5 la 10.000 de copii, după
aplicarea unui screening pe toată populaţia cu vârsta de 8-10 ani din zona de N-E a
Londrei.
În S.U.A, Japonia, Suedia, Danemarca şi Anglia estimările recente urcă până
la10/10.000.
S-a observat că tendinţa de diagnosticare a acestor copii s-a modificat în anii ’90
şi presupune că această creştere a incidenţei şi prevalenţei este în primul rând
datoratăschimbării în practica diagnostică, creşterii disponibilităţii serviciilor medicale şi
aidentificării mai precise a acestor tulburări.
Se ştie că incidenţa autismului este de 4, 5 ori mai mare la băieţi decât la fete.
Dacă autismul este prezent la fete, ceea ce se întâmplă mai rar, este în general, mai sever
(handicap mintal în particular). În concluzie fetele sunt mai sever afectate şi au unnivel
de inteligenţă mai mic
.În România nu există studii recente cu privire la numărul de persoane afectate
deautism, dar clinicile de psihiatrie din ţară raportează o creştere îngrijorătoare a
numărului de cazuri noi diagnosticate ca TSA

2.1.6. SIMPTOMATOLOGIA AUTISMULUI


Ţinând cont de faptul că la originea autismului nu se află o cauză precisă, ceea ce
trebuie luat în considerare, în descrierea acestui sindrom, este simptomatologia lui.
O persoană care suferă de autism poate avea numeroase simptome. Autismul se
poate manifesta cu intensitate diferită de la simptome uşoare la forme mai grave, care pot
afecta întreaga existenţă a individului. În realitate spectrul autismului poate include o
mare varietate de manifestări distribuite între două extreme: astfel la una dintre extreme o
persoana poate părea aproape normala, şi poate avea doar puţine trăsături autiste; iar la
cealaltă extremă persoana ar putea prezenta într-o formă accentuată simptomele
autismului, cu mari dificultăţi în relaţionarea şi comunicarea cu cei din jur. De asemenea
unele persoane pot avea simptomele pe care altele nu le au , iar unele dintre acele
simptome pot avea la acelaşi individ intensităţi diferite. Manifestările tulburării variază
mult, în funcţie de nivelul de dezvoltare şi etatea cronologică a individului. Elementele
esenţiale ale tulburării autistele constituie prezenţa unei dezvoltări anormale, sau
deteriorate în interacţiunea socială şi în comunicare şi un repertoriu restrâns considerabil,
de activităţi şi preocupări. În literatura română de specialitate, Emil Verza a descris
autismul şi a arătat că tulburările autismului urmăresc:
·4 deficienţe perceptuale şi relaţionale
·5 tulburări acţionale şi comportamentale
·6 disfuncţionalităţi ale proceselor, însuşirilor şi funcţiilor psihice
·7 dificultăţi de limbaj şi comunicare
·8 discontinuitate în dezvoltare şi învăţare (Psihopedagogie Specială – Manual
pentru şcolile normale, cls. XIII-a, Verza, E., 1997, pag, 129).
În general, în primele 6 luni de viaţă, bizareriile sunt puţine, dar semnele pozitive
de dezvoltare socială ale copilului lipsesc. Asadar, bebelusul autist nu răspunde la
alăptare, balansare, căldura unei imbratisari, nu merge de-a buşilea, prezintă rigiditate la
atingere şi nu reacţionează la afecţiune, refuză alimentaţia sau are doar doua, trei
alimente pe care le tolereaza şi are tulburări de somn. Pe langa toate acestea, micutul
autist nu vibrează la „diapazonul uman”, nu este fascinat de universul nou şi nu intră în
rezonanţă emoţională cu cea care i-a dat viata, deoarece nu ştie să decodifice informaţia
socială dată de mimica feţei. Ochii şi sprâncenele nu sunt purtătoare de mesaj pentru el,
ci din contră îi provoacă o reacţie adversă.
Acesta este motivul pentru care micuţul nu poate utiliza partenerul uman drept
reper prin privire, atitudine, mimică, configuraţia feţei şi nu poate să se folosească de
acesta pentru a filtra în mod pertinent informaţia care îi parvine. Astfel el receptează din
plin stimulii interni şi externi,care îi activează canalele senzoriale, şi este agresat de aceşti
stimuli, pe care nu ştie să ii interpreteze, să-i organizeze şi să le stalibească prioritatea şi
cel mai adesea oscilează între inhibiţie totală în receptarea senzaţiilor şi deschidere
absolută.
De exemplu, pe plan vizual el poate fixa o sursă de lumină intensă fără să pară că
este jenat, dar din contră nu poate suporta intensitatea unei priviri fără să-şi ferească
ochii. La nivel vizual este mai atras de contraste, contururi şi forme regulate. La nivel
sonor percepe mai bine anumite aranjamente ritmice repetitive şi anumite frecvenţe.
Sunetele apar filtrate în funcţie de caracteristicile fonetice sau ritmice şi nu în funcţie de
semnificaţia lor. La nivel tactil preferă stimulii suavi sau presiunile ritmice, la fel ca
temperaturile constante sau aproape de cea a corpului. Tot ceea ce este repetitiv îl solicită
mai puţin intelectual şi preferă aceste repetiţii deoarece sunt mai puţin obositoare.
Urechea internă (vestibulul şi canalul semicircular)preferă mişcările ritmice înainte şi
înapoi, sau de la stânga la dreapta, regulate sau mai degrabă previzibile, decât cele care
surprind.
Copilul autist prezintă o enormă dificultate de a învăţa prin intermediul celorlalţi
şinu poate imita pe cineva. Deasemenea copilul autist, demonstrează deprinderi de a fi
atent,dar acestea variază în mod semnificativ, în funcţie de interesele sale. De exemplu,
este foarte atent la ceea ce este interesant, sau „are sens” pentru el, şi este foarte puţin
atent la activităţi de ascultare în grup.
Are deasemenea, dificultăţi în schimbarea atenţiei de la un stimul la altul. De
exemplu, dacă este implicat într-o sarcină vizuală (de a face un puzzle), s-ar putea să nu
fie capabil să-şi mute atenţia pentru a se concentra asupra unei indicaţii auditive dată de
o altă persoană.
O altă trăsătură esenţială a autismului este dificultatea de a întelege şi de a se
angaja în interacţiuni sociale. Copiii mici cu această tulburare se pot agăţa mecanic de o
persoană, sau pot trata adulţii ca pe niste obiecte. În cursul dezvoltării copilul se poate
angaja pasiv într-o interacţiune socială şi de cele mai multe ori aşteaptă de la ceilalţi, să
răspundă în anumite moduri unor cerinţe, deoarece nu are sentimentul limitelor şi
dorinţelor altei persoane. Copilul autist nu ştie să utilizeze comportamentele non-verbale,
cum sunt „privitul în faţă”, „expresia verbală”, „posturile şi gesturile corporale”,
pentru a regla interacţiunea sau comunicarea socială. Pe de altă parte, copilul autist are
dificultăţi atât în comunicarea dorinţelor sale cât şi pentru a-şi împărtăşi atenţia şi
experienţele cu ceilalţi. Prin urmare el nu caută să-şi împărtăşească spontan, altor
persoane, bucuria, interesele şi realizările lui. De exemplu, el nu arată, nu aduce, sau nu
specifică obiectele pe care le consideră interesante. Pe de altă parte, conştiinţa faţă de
alţii a persoanelor cu autism, este deteriorată considerabil. Prin urmare copiii, pot uita de
ceilalţi copii (inclusiv de fraţi), nu au nici o idee despre necesităţile altora, sau nu
observă starea acestora.
În general copiii cu autism nu ştiu regulile jocului social şi nu ştiu să se angajeze
într-un joc social cu alţi parteneri. Deasemenea, nu ştiu să se joace „de-a...ascunselea”,
sau un joc de imitaţie socială. Există mai multe tipuri de interacţiuni într-un joc, prin
urmare un copil autist poate să se se joace alături de alţii copii, dar fără să intervină în
jocul lor, sau poate părea indiferent la prezenţa celorlaţi şi utilizează doar acelaşi spaţiu
de joacă sau materiale ca şi ceilalţi copii, fără a interacţiona cu ei.
Au deasemenea dificultăţi majore în implicarea într-o activitate de joc adecvată
cu jucăriile. Ca şi în cazul jocului, se remarcă mai multe categorii de abilităţile de joacă
cu jucăriile. Astfel, copilul fie nu arată nici un interes pentru a atinge sau ţine jucăriile,
fie le ţine în mână şi se uită lung la acestea, fie le apropie de gură, le flutură, le scutură,
sau le bate. Prin urmare nu are un joc funcţional.
Indivizii cu tulburare autistă au patternuri de comportament, preocupări şi
activităţi restrânse, repetitive şi stereotipe. De asemenea, ei pot insista asupra
uniformităţii şi manifestă rezistenţă sau stări de stresă la modificări minore (de exemplu,
un copil poate avea o reacţie catastrofală la o schimbare minoră în ambianţă, cum ar fi
un set nou de perdele, sauschimbarea locului la masă).
De cele mai multe ori, copilul autist se agaţă de „stereotipii” (gesturi repetitive
aparent fără nici o finalitate) toată viaţa. Mişcările stereotipe ale corpului interesează
mâinile (bătutul din palme, fâlfâitul degetelor), sau întregul corp (legănatul, înclinatul şi
balansatul). Astfel, se leagănă înainte şi înapoi, sau are episoadele interminabile de
sărituri pe saltea, sau mişcări de tip titirez în jurul axei corpului, care-l ameţesc ca un
drog şi îi creează un vid.
Există de asemenea o preocupare pentru rutine şi ritualuri nonfuncţionale ori
insistenţă iraţională de a urma rutinele (de exemplu, de a parcurge exact acelaşi drum,
înfiecare zi, când merge la centru, a merge la acelaşi loc de joaca).
Copilul autist poate fi foarte ataşat de unele obiecte inanimate (de exemplu, o
bucată de sfoară, o bandă de cauciuc, un burete, sau hârtie). De obicei abilităţile
nonverbale sunt mai dezvoltate la copilul autist.
Deficitele sale intelectuale sau sociale ies în evidenţă mai târziu, odată cu
stabilireade relaţii sociale reciproce şi operaţiuni mintale abstracte şi verbale. Inteligenţa
lor este rigidă, imediat ce depăşeşte sfera pasiunilor. În cele mai multe cazuri, există un
diagnostic asociat de retardare mentală, în general de grad moderat, Q.I. 35 - 50.
Aproximativ 75%dintre copiii cu tulburare autistă funcţionează la un nivel retardat.
Deasemenea pot exista anomalii în dezvoltarea aptitudinilor cognitive. Profilul
aptitudinilor cognitive este de regulă inegal, indiferent de nivelul general al inteligenţei
(de exemplu, o fată în vârstă de 4 ani şi jumătate, poate fi capabilă să citească, adică
prezintă hiperlexie). La mulţi copii cu tulburare autistă care funcţionează la un înalt nivel,
nivelul limbajului receptiv (adică înţelegerea limbajului) este sub cel al limbajului
expresiv (de exemplu, vocabularul).
În adolescenţă sau la începutul vieţii adulte, indivizii cu tulburare autistă, care au
capacitatea intelectuală pentru a conştientiza maladia, pot deveni depresivi ca răspuns la
realizarea deteriorării lor severe.
În tulburarea autistă pot fi notate, de asemenea, diverse simptome şi semne
neurologice nespecifice (de exemplu, reflexe primitive, dezvoltarea tardivă a dominaţie
imanuale). Autistul, mai ales când e hypertonic, se prezintă ca un copil vioi, independent
şivoluntar mai ales în primul an de viaţă.
Simptomele autismului pot dura pe tot pacursul vieţii, însă, deseori, pot
fiameliorate prin intervenţii corespunzătoare şi prin tratament adecvat.

2.1.6.1 LIMBAJUL
Primele forme de comunicare ale fiinţei umane sunt expresiile faciale şi
gesturile.Acestea comunică direct emoţii şi au ca scop evitarea pericolelor şi crearea unei
stări de siguranţă.
Limbajul vorbit, care se dezvoltă ulterior, permite stocarea imaginilor
perceptivecu privire la mediul înconjurător. Jerison (1976), spune că limbajul este un
mijloc deînmagazinare a imaginilor perceptive legate de mediu şi o modalitate de a
transmite celorlalţi aceste imagini, cu o specificitate mult mai mare decât puteau asigura
gesturile şi expresiile faciale.
Chomsky susţine că, idiferent de cultura în care se naşte, copilul vine pe lume cu
un mecanism de achiziţionare a limbii ceea ce îl va face să îşi achiziţioneze limba din
jurul său, cel cu care intra în contact.. Din primele zile de naştere, copilul manifestă o
sensibilitate faţă de aspectul prozodic (muzicalitatea) limbii şi recunoaşte prozodia limbii
materne. Copilul păstrează în primele luni după naştere o sensibilitate faţă de foneme pe
care o va pierde ulterior, când se apropie de vârsta emisiilor verbale. Această sensibilitate
îl face capabil să poată învăţa orice limbă care se va vorbi în jurul său, nu doar limba
maternă.
Piaget spunea, că limbajul se dezvoltă datorită dezvoltării gândirii simbolice a
copilului şi pe baza acesteia. Vîgotsky, contrar lui Piaget, afirmă că gândirea se realizează
pe baza limbajului, pe care copilul îl achiziţionează în interacţiunile cu mediul
sociocultural. În jurul vârstei de 2 ani, limbajul se internalizează şi devine un
instrumentde operare a gândirii, punând ordine în percepţii şi organizând gândirea.
În anul (1987)Bruner, afirmă că biologicul asigură o structură fundamentală şi
predeterminată pentru secvenţialitatea achiziţiilor. Prin urmare, mediul oferă şanşa
achiziţiei limbajului şi adultul îl ajută pe copil în evoluţia sa lingvistică şi soci-oculturală.
Limbajul unui indivird se dezvoltă sub trei forme: vorbit, scris şi citit. Dezvoltarea
limbajului se leagă de dezvoltarea cognitivă. Pentru ca limbajul vorbit să poată fi
exprimat este necesar ca expiraţia să fie corectă, pentru că ea asigură energia exprimării,
vibraţia coardelor vocale şi a cutiei de rezonanţă (piept, cap), să fie corectă, pentru că
astfel se asigură sonorizarea şi timbrul, şi articularea, realizată de aparatul fonoarticulator
(buze,dinţi, limbă, palat), să fie corectă. Dar, funcţionarea adecvată a musculturii fine şi a
aparatului fonoarticulator presupune o oarecare maturizare neoromotoare. Prin
urmare,dacă una din aceste componente prezintă disfuncţii acestea se reflectă asupra
vorbirii.
Controlul limbajului se realizează, pentru majoritatea indivizilor în emisfera
stângă a creierului, la nivelul cortexului. Zona Broca e destinată producerii
limbajului(exprimării), iar zona Wernicke este destinată comprehensiunii.
Există diferenţe între copii în ceea ce priveşte viteza şi formele de achiziţie
alimbajului. Atâta timp cât copilul este sănătos, aceste diferenţe de ritm ale achiziţiei nu
conduc la diferenţe de limbaj la vârsta adultă.
Există mai multe poziţii privind raportul de exprimare şi comprehensiune în
deprinderea limbajului. Unii cercetători afirmă că mai întâi copilul înţelege cuvintele, şi
apoi începe să le exprime. Altă poziţie susţine că întâi sunt exprimările, care privesc un
control din partea mediului social, şi în funcţie de acest control, ele sunt ajustate,
structurând un limbaj la fel ca şi cel al mediului social din jur.
Vîgotsky susţine că există două strategii de învăţare a limbajului: prin
generalizare, copilul aplică acelaşi cuvânt în diferite ocazii, iar cei din jur confirmă
utilizarea corectă, sau prin utilizarea unui cuvânt cunoscut pentru a denumi şi alte
obiecte, iar cei din jur îl vor corecta, spunându-i noul cuvânt.
Bruner (1987), sugerează faptul că motivul pentru care un copil învaţă să
vorbească este dorinţa lui de a comunica cu cel care îl îngrijeşte. Primul cuvânt are la
bază formele primare de comunicare nonverbală ce apar în interacţiunea cu cel care îl
îngrijeşte şi pe care copilul doreşte să îl imite. Când copilul îl imită, cel care este alăturide
el trebuie să-i ofere încurajări şi corectări uşoare. Aceste proces este denumit de Bruner
(1975), LASS (Language Acquisition Support System).
Stadiile de achiziţie a limbajului
În dezvoltarea limbajului copilului, există trei stadii majore, identificabile
indiferent de limba vorbită. Faza primului cuvânt, apare la 7-9 luni. Faza legării a două
cuvinte, apare la 18-22 luni, şi conţin un substantiv şi un verb. Faza achiziţiei rapide a
foneticii, a sensului cuvintelor, a sintaxei şi a pragmaticii limbii, apare între 24 şi 5 ani.

2.1.6.2. ECOLALIA
Există tendinţa copilului de a repeta cuvinte şi fraze şi imposibilitatea de a-şi
concentra atenţia şi de a fi coerent. În acest sens, vorbirea ia forme de ecolalie, iar copiii
repetă foarte greu ceea ce au auzit, dând foarte rar impresia că au înţeles ceea ce au auzit.
Putem vorbi în acest caz de două tipuri de ecolalie, şi anume: ecolalie imediată şi
ecolalie întârziată.
.Copiii autişti care prezintă ecolalie imediată repetă, sau au un „ecou” a ceea ce tocmai
s-a spus. De exemplu, dacă copilul este întrebat „Ce faci Gabriel?”, este foarte posibil ca
el să răspundă „Ce faci Gabriel?”, decât să răspundă la întrebare, sau să furnizeze indicii
că n-ar fi înţeles întrebarea. Câteodată copilul repetă verbalizările imitând intonaţia şi
accentul interlocutorului.
Spre deosebire de ecolalia imediată, ecolalia întârziată apare atunci când copilul
repetă ceea ce a auzit la un anumit moment în trecut. Deoarece în timpul comunicării pot
apărea repetiţii a ceea ce a auzit cu câteva zile în urmă, acest tip de verbalizare este
inadecvată contextului. Ecolalia întârziată apare cel mai adesea la stimuli care induc frica
de pedeapsă, dar şi în situaţii de stres.

2.1.6.3.4 SUBSTITUIREA PRONUMELUI


O altă anomalie a vorbirii autiste, probabil legată de ecolalie şi care este adesea
accentuată, este inversarea pronumelor personale. De exemplu, un copil poate spune „Ai
băut lapte” în timp ce ar fi vrut să spună „Am băut lapte”, sau „Vrei să asculţi muzică!”
înloc de „Vreau să ascult muzică!”
Din punct de vedere psihodinamic acest model de vorbire este văzut ca o
manifestare psihologică de evitare sau de negare a propriei existenţe. Deşi, această
interpretare este într-o anumită consonanţă cu poziţia psihodinamică în ceea ce priveşte
etiologiaautismului, nu este susţinută de studiile empirice
În concluzie, putem interpreta această inversiune a pronumelor ca un rezultat
secundar al ecolaliei. Deoarece copilul aude oamenii referindu-se la „el” ca „tu”, sau
„ea”,sau „Adi”, mai degrabă decât „eu”. Astfel, este de înţeles că copilul ecolalic va
repeta numele sau pronumele auzit.

2.1.7. ELEMENTE DE DIAGNOSTIC


În ceea ce priveşte diagnosticul, părinţii sunt primii care observă comportament
diferit al copiilor. De cele mai multe ori plângerile vin din partea mamelor. Acestea
afirmă: „copilul nu este normal”, „nu este ca ceilalţi”, atunci când aceasta îl observă în
comparaţie cu fraţii lui mai mari, sau cu alţi copii de aceeaşi vârstă. De asemenea părinţii
au adesea sentimentul confuz că nu sunt recunoscuţi de acest copil şi trăiesc o senzaţie de
jenă şi de disconfort.
Cu toate ca majoritatea părinţiilor observă nereguli în dezvoltarea copilului de la
12-22 luni, se prezintă cu el la specialistul pedopsihiatru doar în jurul vârstei de 20-27
luni (în cel mai bun caz). În multe cazuri copilul a fost văzut de medicul de medicină
generală, dar din păcate acesta nu poate sesiza nimic din ceea ce ar fi putut duce la
diagnosticarea precoce a autismului., întrucat timpul şi activitatile pe care le poate
desfăşura cu copilul în timpul unei examinări sunt insuficiente.
Doar specialistul poate observa aceste lucruri, însă şi acesta din urmă are nevoie
de sprijinul familiei pentru a putea pune diagnosticul. La evaluarea imediată un medic
specialist poate da indicaţii despre o dezvoltare anormală, dacă copilul: nu gângureşte şi
nu are mimică, sau gestică până la 12 luni, nu utilizează cuvinte simple (chiar si un singur
cuvânt) până la 16 luni, nu asociază spontan 2 cuvinte(nu ecolalie), sau nu foloseşte
propoziţii simple (subiect şi predicat) până la 24 de luni, dezvoltarea vorbirii în orice
limbă înregistrează o regresie, sau o stagnare, la orice vârstă, şi se pierd abilităţile sociale,
la orice vârstă. Problemele ivite în diagnosticarea autismului sunt generate în principal de
tulburările de dezvoltare. Elementele de bază selectate din mulţimea unor trăsături
observate în autism au fost grupate în ceea ce este cunoscut drept ”triada Wing”(
interacţiune socială, limbaj şi comunicare, gândire şi comportament), devenită reper în
diagnosticarea persoanelor cu autism. Formularea unui diagnostic pe baza unui set de
simptome este contra indicată.
Diagnosticul se pune având ca fundament, pe de o parte observaţia clinică care
trebuie să aibă o durată suficientă, şi care eventual se repetată în timp pentru a înregistra
capacităţile şi dificultăţile, un examen psihologic pentru a determina profilul intelectual şi
socio adaptativ. În acest caz este util să se utilizeze scala Vineland pentru a aprecia
capacităţile adaptative şi PEP-R pentru a descrie un profil developmental. E indicat un
examen al limbii şi comunicării pentru a evalua aspectele formale, pragmatice. LECSP şi
grila Whetherly sunt recomandate pentru a descrie un profil al comunicării atunci când
copilul vorbeşte puţin. Precum şi un examen de dezvoltare motorie şi psihomotorie pentru
a examina motricitatea şi integrarea senzorială.
În concluzie, se identifică atent din punct de vedere clinic simptomele, se
evaluează diverse linii de dezvoltare frecvent implicate, şi se fac examenele
complementare când unul dintre semnele clinice justifică o explorare mai aprofundată.
Astfel se utilizează:
- bilanţul ortofonic pentru evaluarea auzului în situaţii relaţionale şi nivelul
limbajului în aspectele sale fonologic, lexical, sintactic, semantic, pragmatic, prozodic;
- bilanţul audiofonologic cu Potenţiale Evocate Auditive, în cazul ipotezei unei
surdităţi asociate;
- bilanţul genetic în cazul malformaţiilor particulare;
- bilanţul psihomotor pentru a evalua eventualul retard, particularităţile
echilibrului şi ale cineticii tonico-posturale (postură bizară, mişcări anormale, dispraxie);
- bilanţul neurologic şi pediatric care cercetează manifestări neurologice
discrete,dar mai ales sindroamele epileptice asociate.
Scala Rimland, Scala Comportamentului Autist: SCA Barthelemy şi Lelord, Scala
comportamentului autist al sugarului SCA-S Sauvage sunt deasemenea utile în punerea
diagnosticului.
Pe lângă examinarea fizică, investigaţiile de laborator ar trebui să fie făcute pentru
a exclude boli fregvente, ca de exemplu disfuncţia tiroideană, ce poate determina
simptome psihiatrice.
Investigaţii ca EEG, EKG, bilanţ neurologic, pot fi ajutor în funcţie de istoricul
clinic şi de rezultatele examinării. Scopul acestor investigaţii este de a asigura o bază
deevaluare şi de a ajuta la monitorizarea efectelor adverse ale medicaţiei.
Diagnosticarea cât mai rapidă a autismului este extrem de imporţantă.

2.1.8. TRATAMENT
În ceea ce priveşte tratamentul sindromului autist se pot menţiona următoarele
constatări. Deşi, nu există tratament general acceptat pentru autism, totuşi medicii au
ajuns la un conses, prin care au stabilit că, un tratament adecvat şi timpuriu are un impact
important asupra bolii. Prin urmare, pentru stabilirea tratamentului în cazul unui copil
autist, este esenţial să se facă o evaluare iniţială foarte minuţioasă şi diagnosticul să fie
pus, de timpuriu. Această evaluare necesită prezenţa unei echipe multidisciplinare de
specialişti, incluzând un psiholog, care să testeze abilităţile intelectuale (Q.I.), un
logoped, care să evalueze limbajul, un consultant în educaţie, care să determine
aptiudinile de citire şi comportament şcolar, un psiholog, sau psihiatru care să descopere
o potenţială problemă de comportament.
Se ştie că nu există nici un tratament care să funcţioneze în cazul tuturor
subiecţilor, de aceea, strategiile de tratament sunt adaptate nevoilor fiecărei persoane în
parte şi resurselor acelei familii. Totuşi, în general, copiii cu autism răspund cel mai bine
la tratamentul bine structurat şi specializat.
Deocamdată nu există un tratament biomedical cunoscut şi acceptat al autismului,
chiar dacă cercetările în acest sens sunt în desfăşurare .
De regulă se folosesc mai multe abordări, care includ o gamă largă de servicii, în
special intervenţii psihologice, sociale şi medicaţie.
Indiferent care ar fi strategiile terapeutice utilizate, tratamentul unui copil ar trebui
întotdeauna să aibă ca obiective: facilitarea dezvoltării sociale şi a limbajului, reducerea
problemelor comportamentale (comportament ritualistic, agresivitate sau
hiperactivitate),dezvoltarea unor aptitudini pentru funcţionarea independentă, ajutorul
acordat familiilor ca să facă faţă bolii, îmbunătăţirea calităţii vieţii.
În prezent există mai multe tipuri de astfel de tratamente, cum ar fi:
·9 ABA sau - Analiza Aplicată a Comportamentului, Applied Behavioral Analysis;
·10 Tratamentul şi Educarea Copiilor cu Autism şi alte Tulburări de Comunicare
Asemănătoare (TEACCH - Treatment and Education of Autistic and Related
Communication Handicapped Children);
·11 si integrarea senzorială
Terapii specializate. Acestea cuprind:
- terapie logopedică
- terapie ocupationala
- fiziokinetoterapie
Cel mai frecvent, medicamentele sunt folosite pentru tratamentul afectiunilor
asociate, cum ar fi :
- depresia
- anxietatea
- hiperactivitatea
- comportamentele de tip obsesiv-compulsiv
2.1.8.1TRATAMENT AMBULATOR (LA DOMICILIU)
Părinţiii care au un copil cu autism trebuie să aibă o abordare proactivă pentru a
învăţa despre această afecţiune şi despre tratamentul ei, în timp ce vor colabora
indeaprope cu persoanele implicate în îngrijirea copilului. De asemenea, este necesar că
părinţii să aibă grijă de ei înşişi, astfel încât să poată face faţă încercărilor la care sunt
supuşi având un copil cu autism.
Intervenţiile comportamentale se pare că au avut rezultate destul de bune, până în
prezent. Dintre toate terapiile existente, ABA (Applied Behavior Analysis-Analiza
aplicată a comportamentului) a atras cea mai multă atenţie. Pe de altă parte mai există şi
alte metodede tratament (TEACCH - Treatment and Education of Autistic and
Communication Handicapped Children, PECS - Picture Exchange Communication
Sistem, ProgramulHanen - The Hanen Program, Povestiri sociale - Social Stories,
Programul Son-Rise - The Option Institutes Son-Rise Program, Terapia de integrare
senzorială - Sensory IntegrationTherapy, Floor Time. Şi se pare că şi anumite
medicamente au un efect benefic în problemele de comportament. Un studiu actual,
efectuat de cercetătorii americani, a avut drept rezultat descoperirea unui medicament
care îmbunătăţeşte abilităţile sociale şi reduce frecvenţă crizelor. Noul medicament,
numit Arbaclofen, este menit să reechilibreze chimia creierului la pacienţii diagnosticaţi
cu autism. Testele au fost efectuate pe 25 de copii autişti cu vârste cuprinse între 6 şi 17
ani, timp de 8 săptămâni. Tratamentul a înregistrat efecte secundare uşoare, iar pacienţii
trataţi au devenit mai calmi şi sociabili. Cercetătorii susţin că la sfârşitul studiului,
pacienţii au înregistrat o reducere a nivelului de anxietate şi au reuşit să stabilească mai
uşor contacte vizuale.
În general, marea majoritate a clinicienilor sunt de acord asupra necesităţii unei
abordări treapeutice plurifocale, excluzând orice schemă rigidă prestabilă, capabilă să se
adapteze la situaţii individuale şi la evoluţiile observate în timpul creşterii.

2.2. IMPORTANŢA STABILIRII DIAGNOSTICULUI ŞI AL


ACCEPTĂRII ACESTUIA
Informarea părinţilor este un aspect esenţial şi în acelaşi timp extrem de benefic,
atât pentru aceştia cât şi pentru copil. Din clipa în care bizarul, îşi pune amprenta asupra
familiei, neliniştea şi îngrijorarea pun stăpânire pe aceştia. Pentru a-şi putea explica ce se
întâmplă cu copilul lor, părinţii apelează la ajutorul specialiştilor. În majoritatea cazurilor
însă, părintele minimalizează simptomele deoarece nu poate să accepte că ceva este în
neregulă cu copilul sau. Această modalitate este greşită iar consecinţele sunt suportate de
ambele părţi, deoarece cel mai mare duşman al autismului este timpul. Dacă părintele nu
aduce în discuţie comportamentul bizar al copilului, medicului de familie îi este foarte
greu să se gândească la o asemenea dizabilitate şi cu siguranţă nu îl va aduce în discuţie,
fără o bază solidă. În mod normal, suspiciunea de autism ar trebui să pornească de la
medicul de familie, dar pentru că acesta vede copilului într-un interval de timp limitat
(15-20 de minute) şi nu lunar, doar de câteva ori pe an, nu se gândeşte să caute semnele
acestei dizabilităţi.
Părintele se amăgeşte singur, deoarece fără observaţiile şi sugestiile sale nici un
specialist nu va caută simptomele. De aceea informarea este primordială în autism. Cu cât
diagnosticul este pus mai devreme, cu atât şansele de a deprinde autonomie cresc
substanţial.
Pentru a ajuta un copil cu autism este obligatoriu ca părintele să accepte
diagnosticul, deoarece abia în acel moment acesta se poate mobiliză poate sa începe
efectiv lucrul cu copilul. Părintele informat asupra modului în care trebuie să observe
semnalele copilului, va avea răbdarea şi motivaţia necesară să continue programul în care
este inclus copilul (acasă/ în centru de terapie) chiar şi atunci când progresele nu sunt
evidente. Fără cunoaştere, nu poate avea loc înţelegerea; fără înţelegere nu se poate
acceptă diagnosticul. Este adevărat că o astfel de veste schimbă dezechilibrele familiei şi
spulberă visele fiecărui membru.
Atunci când eşti părintele unui copil cu tulburări din spectru autist şi eşti lângă
copilul tău zi de zi, trăirile pot trece în cascadă de la frustrare, anxietate, vinovatie, pană
la depresie chiar.
Frustrarea apare deoacere de multe ori părinţii se confruntă cu lipsa de înţelegere
din partea celorlalţi. Prietenii, familia, rudele care în mod normal şi asteptat ar fi trebui sa
le stea alături nu conştientizează provocările prin care trebuie să treacă aceştia sau nu
realizează în ce mod este afectat copilul şi se poarte neadecvat. Frustarea poate apărea de
asemenea şi atunci când parinţi observa neîndemânarea, lipsa reacţiilor emoţionale
adecvate, comportamentele stereotipe, izbucnirile agresive sau lipsa contactului cu
ceilalţi a copilului lor. Acest sentiment reprezintă ceva normal în ”meseria” de părinte
pentru oricine.
O altă trăire pe care părintii o resimt este anxietatea. Temerile în ceea ce priveste
viitorul copilului se pot transforma în frică. Întrebările, ruleaza în mintea parintelui
precum scenele dintr-un film. Acest lucru este natural, deoarece fericirea copilului,
independenta si integrarea sa într-un grup sunt principalele scopuri ale părinţilor.
Vinovăţia, se află si ea pe lista simţirilor părinţilor. Ei se pot considera
responsabili pentru diagnosticul copilului, şi să ajungă chiar să nu-si mai dorească să fie
părinţi..În clipa in care ”iau o pauză de la a fi părinte” lăsând copilul în grija altcuiva sau
atunci când îl duc într-un centru pentru copii, părinţilor le este foarte greu. Sunt şi
momente cand acestia se simt ruşinati faţă de propriul copil.
Părinţii pot deveni irascibili dacă sunt părinti unici sau dacă partenerul nu se
implică în procesul de recuperare/crestere a copilului. Pot deveni frustraţi în cazul în care
copilul manifestă comportamente stereotipe, izbucniri de furie, nu comunică adecvat sau
prezintă o evidenta întârziere în dezvoltare.
După ce copilului i s-a fixat diagnosticul de tulburare din spectrul autist poate
apărea sentimentul unei pierderi care reprezintă pierderea vieţii pe care o planificase
pentru copilul său şi desori pierderea vieţii pe care şi-o planificasei pentru sine. Supărarea
poate apărea în momente neprevăzute, neaşteptate: la zile de nastere, în prima zi de
scoală, în weekend-uri. Aceste sentimente sunt normale din când în când. Soluţia este
comunicarea cu partenerul tău sau cu alti părinţii care trec printr-o situaţie asemanatoare
şi să îsi păstreze o atitudine optimista pe termen lung.
Jelirea reprezintă durerea care apare în urma unei pierderi sau a unui număr mai
mare de pierderi. Poate fi una dintre cele mai puternice trăiri ale părinţilor şi uneori poate
cauza un mare disconfort. Aceasta poate să nu fi recunoscută de către părinţi întrucât nu a
existat o moarte reală a copilului. Dacă sentimentele de tristeţe persistă pe o perioada
îndelungată se recomandă adresarea medicului de familie sau unui psiholog.
Părinţii copiilor cu tulburări din spectrul autist se împart în două categorii. Pe de o
parte se află cei care privesc diagnosticul ca pe o catastrofă, iar pe de altă parte, parinţii
care primesc diagnosticul ca pe o uşurare, întrucât în sfârşit au o explicaţie medicală,
ştiinţifică pentru simptomele copilului. Unii parinţii pot fi copleşiţi de teama şi durerea
de a nu mai ajunge la viitorul sperat, fiind nevoiţi să renuţe la toate visele şi dorinţele pe
care şi le făcusera pentru copilul lor. Nimeni nu se aşteapta să aibă un copil cu tulburări
în dezvoltare. De aceea, suportul specialiştilor în viaţa acestor părinţii este extrem de
important. Consilierea familiei are ca scop scăderea riscului violenţei intrafamiliale din
partea părinţilor confruntaţi cu gravele dificultăţi comportamentale ale copilului, precum
şi cu riscul de abuz- maltratare-abandon-instituţionalizare, familia nefiind pregătită în a-şi
asuma copilul.
Diagnosticul cu autism poate fi traumatizant. Prima reacţie pe care o trăiesc
părinţii este delăsarea. În faţa diagnosticului se simt neputincioşi, fară forţă şi speranţă.
Cu toate acestea acceptarea diagnosticului este cea mai bună cale spre a ajunge să-şi
inţeleagă propriul copil într-o zi. Resursa cea mai importantă pentru această categorie de
părinţi este timpul. Cu cât intervalul de timp în care este asimilat diagnosticul şi a
nivelului de acceptare al părinţior este mai scurt cu atât mai mult cresc şansele copilui de
a-şi dezvolta un nivel de autonomie mai ridicat. De aceea extrem de import este ca
părinţii să privească cu optimism întregul proces.

2.2.1. PĂRINTELE COPILULUI AUTIST ESTE UNUL DIFERIT


Părintele unui copil cu tulburări din spectrul autist este un părinte aparte.
Autismul este o tulburare pervazivă de dezvoltare. Pervaziv este ceva care are calitatea
sau tendinţa de a pătrunde peste tot. Autismul nu se extinde doar asupra diverselor
domenii de dezvoltare a copilului, ci şi asupra familiei copilului şi asupra a tot ce intră în
contact cu această. Autismul este un obstacolul în faţa căruia rămâi neputiincios, care
desparte părintele de propriul copil, de propria familie şi de lume. De cele mai multe ori,
când stai foarte aproape de un obstacol nu mai poţi să îi vezi dimensiunile reale, nici
punctele slabe, după cum nu vezi nici resursele tale interioare de a-l depăşi.
Diagnosticul de autism pus copilului determină faţă de membrii familiei o serie de
sentimente ce cu greu pot fi descrise în cuvinte. Autismul reprezintă una dintre acele
tulburări de care părinţii se tem foarte mult. Părinţii celui mic, cei la care ajunge pentru
prima dată acest cuvânt nou şi greu, „autism”, trec prin şoc, prin negare, depresie, prin
sentimente de disperare, de neajutorare, de însingurare, de mânie, de vinovăţie şi lista
poate continua.
Iubirea necondiţionată şi dorinţa de a-i fi bine copilului sunt foarte preţioase, dar
ele nu sunt şi suficiente pentru evoluţia copilului.
Părinţii sunt sprijinul de bază în viaţa copilui autist. Tratamentul tulburărilor din
spectrul autist necesită implicarea întregii familii, iar anumite etape din cadrul acestor
terapii vizează în mod clar familia.
Este necesar ca părinţii să aiba grijă de ei inşişi, astfel încât să poată face faţă
încercărilor la care sunt supuşi având un copil cu autism. Părinţii au nevoie să fie
informaţi cu privire la implicaţiile diagnosticului copilului lor, să fie formaţi, modelaţi
pentru a putea răspunde adecvat nevoilor copilului. Ei trebuie să fie parte integrantă în
procesul de recuperare a copilului autist, nu simpli observatori ai acestui tratament.
Altfel, nu există nici o şansa pentru copilul autist.
Pentru rezultate cât mai eficiente, părintele este obligat să-şi schimbe complet
atitudinea, atât faţă de copil cât şi faţă de cei din jur. El trebuie să devină o persoană
fermă, intransigentă, chiar dacă acest lucru poate însemna pentru unii o lipsă de
afectivitate, din contra pentru a deveni o astfel de persoană părintele trece printr-un un
exerciţiu extrem de voinţa şi răbdare şi toate acestea le face doar pentru binele copilului.
Orice părinte îşi doreşte să-şi vadă copilul zâmbind, ori socializând cu copiii de vârstă lui,
dar un părinte atât de special cum este unul care un copil cu autism ştie că pentru a avea
parte de aceste bucurii într-o zi, copilul sau are nevoie de un program riguros de învăţare.
Astfel, ei învaţă să spună nu, să respecte cu stricteţe îndrumările specialiştilor şi ceea ce
este cel mai important să continue terapia cu copilul după ce programul terapeutul s-a
încheiat. Terapia trebuie să fie continuă, zi de zi, din momentul în care copilul se trezeşte
şi până când acesta merge la culcare. Urmărea programului necesită multă forţă interioară
şi energie din partea părinţilor, deoarece copilul autist se trezeşte în timpul nopţii, are o
alimentaţie selectivă şi în marea majoritate a timpului refuză să desfăşoare activităţile
care-l obligă să iasă din lumea sa lăuntrică, în care se simte confortabil.
Implicarea părinţilor este obligatorie în terapia copilului autist, iar acest lucru îi
oferă siguranţă şi certitudine inclusiv copilului. Există însă şi părinţi care nu au forţă
interioară necesară pentru a urmă acasă, în mediul familial, recomandările specialiştilor.
Aceştia însă, nu sunt de condamnat. Ei nu sunt neapărat dezinteresaţi de viitorul copilului
lor ci, sunt doar mai puţin puternici, se simpt depăşiţi de situaţie. Întradevăr aceştia au
extrem de slabe şanse de a-şi ajutăa copilul, dar asta nu înseamnă că îl iubesc mai puţin.

2.2.3 VIAŢA DIN SPATELE DIAGNOSTICULUI


Vieţile părinţilor care au copiii cu „tulburări din spectrul autist” se împart în
„inainte” şi „după” momentul diagnosticării, iar „etichetarea medicală” va sta lipită de
rude, prieteni, ba chiar şi vecini.
Casele lor poartă amprenta diagnosticului: dosare, cărţi, sală de lucru unde
jucăriile inteligente care stimulează capacităţile copilului iau locul celor de plus:
terapeuţii vin şi pleacă zi de zi, după un program clar, aproape că fac parte din familie
acestora, doar că nu locuiesc împreună.
Fie că refuză sau nu să creadă, că petrec ani negând diagnosticul, sau că găsesc
resurse nebănuite pentru a munci şi zâmbi, părinţii copilului cu autism sunt extraordinari..
Pentru familiile cu copii afectaţi de autism, în România problemele sunt duble:
mai întâi e problemă tratamentului/terapiei pentru care nu există specialişti formaţi oficial
şi mai apoi, sunt criticile, respingerile şi afirmaţiile celor din jur.
Lucrul cu un copil care are autism,este foarte dificil, deoarece trebuie sa se i-a
totul de la zero. Un copil cu tulburare de spectru autist nu poate empatiza, nu poate
inţelege sau anticipa intenţiile celor de lângă el, drept urmare nu poate interacţiona social
şi nu poate comunica. Nu toti copiii autişti sunt geniali sau pasionaţi de un domeniu
artistic ori exact (asa cum au fost prezentaţi în filme ca „Rain Man” şi „A Beautiful
Mind”), tot aşa cum nu toţt sunt agresivi (cum sunt adesea prezentaţi în stirile de
televiziune).
Din momentul în care este diagnosticat drept copil autist (simptomele apar adesea
undeva între 2 si 3 ani) începe o luptă contra cronometru pentru recuperare. Duşmanul cel
mai mare al acestor părinţi este timpul, de aceea este extrem de important ca aceştia să se
mobilizeze repede şi să nu lase sentimente precum negarea, furia să astea în calea
cunoaşterii şi inţelerii propriului copil. Cu toate acestea, furia nu este întotdeauna o
pierdere de timp. Uneori, furia ne ajută în momente critice de viaţă. Dacă această energie
este canalizată către acţiunile cele mai importante, adesea apare succesul acolo unde alţii
dau greş. Este în regulă furia care te face să-ţi spui "Voi depăşi situaţia asta!". Dar, furia
care te menţine ursuz şi plin de resentimente faţă de oamenii care încearcă să te ajute
lucrează impotriva ta.
Deşi nu există cercetări recunoscute la nivel mondial, se pare că terapia cu cele
mai bune rezultate este ABA (Applied Behavior Analysis - Analiză aplicată
acomportamentului) un sistem axat pe o schema comportamentală simplă bazată pe
antecedent, comportament şi consecinţă. Orice fiinţă umană învăţă după această schema:
consecinţă unui comportament trecut va determină învăţarea unui comportament viitor.
Prin folosirea recompenselor materiale (ceva dulce sau o jucărie care-i place copilului) şi
emoţionale (încurajări, îmbrăţişări) pentru răspunsurile bune sau pentru comportamentele
adecvate, şi a unui program foarte riguros, copilul învăţa treptat tot ceea ce ştim şi noi.
E că şi când trebuie să faci un program pentru calculator, că pentru un roboţel,
despre care el nu ştie nimic şi trebuie invatat de la zero tot ce ştie un om, şi pentru fiecare
pas, o rămurică mică, lucrezi o săptămâna, două sau o luna. Singură problemă e că el nu
poate dezvoltă foarte multe conexiuni între mai multe programe, iar timpul este extrem de
preţios.
Creierul unui copil poate fi modelat până la vârstă de 7 ani. După aceea pentru
orice informație pe care vrei să i-o dai, e nevoie de o muncă dublă că să se fixexe în
mintea lui. Părinţii copiilor cu autism nu au timp de pierdut de aceea este foarte important
că aceştia să fie îndrumaţi să-şi sistematize şi managerize obiectivele. Aceast proces
durează o săptămâna şi este necesar să lucreze o echipă de minim 10 persoane. Totul
trebuie perfect organizat, fiecare membru al echipei trebuie să ştie cu exactitate
programul pe minute şi asta cu o săptămâna înainte. Coordonatorul echipei supraveghea
cu atenţie respectarea paşilor propuşi. Chiar dacă asta însemna să se opună adesea micilor
bucurii şi plăceri ale copilului sau să lupte cu încăpăţânarea lui .
Un alt aspect extrem de important este să şti când să spui nu. Pentru părintele unui
copil cu tulburări din spectrul autismului este de două ori mai dificil să înveţe să spună
nu, deoarece aceştia trebuie să urmeze programul cu stricteţe indiferent de
comportamentul pe care-l adopta copilul în momentul refuzului. Trebuie să privească
fiecare situaţie cu obiectivism.
Cum bucuriile şi jocul unui astfel de copil sunt atât de limitate uneori părinţii sunt tentaţi
să cedeze şi să nu mai respecte restricţiile impuse în terapia ABA. Însă acest lucru nu-i
face decât rău copilului şi în loc să desfacă legătură dintre cele două lumi mai degrabă o
cimentezi.
Scopul recuperării în autism este obţinerea unei autonomii a copilului (să poată
să mănânce, să se îmbrace, să răspundă la întrebări apoi să iniţieze conversaţii etc)
Învăţarea se face prin desfacerea pe secvenţe a fiecărei situaţii sau acţiuni, iar
abia apoi se trece la generalizarea celor învăţate în afară spaţiului de învăţat. Copilul
poate astfel să afle că un cub este un cub şi dacă nu este la masă de lucru, că îşi păstrează
calităţile şi dacă este altă culoare ori dimensiune. Culoarea şi volumul nu schimbă
calităţile obiectelor.
În terapia asta nu există jumătăţi de măsură. Nu există fac 3 ore de terapie pe zi şi
o să am rezultate. Dacă nu sunt respectate cu stricteţe toate etapele, după progres apare
regresul. Etapă generalizării, a masterizarii informaţiilor devine cea mai importantă de la
un nivel încolo şi, fără cele 40 de ore de terapie pe săptămâna, nu ai cum să faci totul
bine. Părinţii se amăgesc dacă fac mai puţină terapie. Dacă schimbi complexitatea în
simplitate rezultatele sunt pe măsură.
2.2.4. PERIOADA ÎNGRIJORĂRII
De regulă, în primul an de viaţă, nu exita trăsături definitorii clare, cu toate acetea părinţii
trebuie să fie extrem de vigilenţi deoarece în această etapă semnele sunt precoce subtile,
precursori ai comportamentelor după care tulburările autiste pot fi diagnosticate. Observarea
comportamentului se va face în diferite momente ale zilei: dimineaţa când se trezeşte, în drum
spre grădiniţă, la grădiniţă, la şcoală, în timpul activităţilor, în timpul liber, la locul de joacă, la
teme, la restaurant, la cumpărături, în vizită.
Se evaluează frecvenţa comportamentelor, durată acestora, situaţia declanşatoare.
Uneori, medicii ştiu puţine despre autism şi mamele pot să fie, prin urmare specialişti mai pregătiţi
şi este de înţeles deoarece părinţii sunt cei mai cuprinşi de îndoială. Absenţa apariţiei limbajului şi
lipsa de reacţie socială a copilului la propriii părinţi sunt de obicei primele semne care îi
fac pe acestia să se îngrijoreze. Un copil tipic arată interes pentru ceilalţi oameni încă din
primele zile. La două luni, bebeluşul este mai captat de faţa umană decât de alte imagini.
Copiii foarte mici caută cu privirea ochii celeilalte persoane, par „preprogramaţi” să
zâmbească la faţa umană şi pot imita gesturi simple ca deschisul gurii sau mişcări ale
degetelor. Ei sunt ataşati de persoanele de la care primesc grijă: plâng când acestea pleacă
din cameră şi îşi regăsesc confortul la întoarcerea lor. Când încep să se deplaseze,
comportamentul de explorare al copiilor mici este urmat de revenirea la părinţi. Acest joc
de „du-te- vino” este tot un semn al ataşamentului, al constientizării sociale. Dacă aceste
gesturi lipsesc cu desăvarsire părintele trebuie să fie foarte atent.

2.2.5. PĂRINTELE COTERAPEUTUL COPILULUI AUTIST


Pentru a avea rezultate cât mai vizibile, este important ca părintele să se implice
cât mai devreme. Înainte de a lua vreo decizie legată de tratament copilul, trebuie să
cumuleze informaţii despre diferitele opţiuni existente, dar şi ca acestea să fie
compatibile cu nevoile copilului. În acest sens vizitarea centrelor care oferă programe
pentru copii cu nevoi speciale este esenţial. Părinţii trebuie informaţi cu privire la
implicaţiile şi urmările diagnosticului copilului lor, să fie formaţi, modelaţi, pentru a
putea răspunde adecvat nevoilor acestora, a le înţelege şi a se face înţeleşi. În acest sens
este fundamental că părintele să descopere ce fel de "învăţător" este copilul sau: auditiv
sau vizual?
În momentul în care copilul începe terapia cu un specialist şi se află în perioadă
de "adaptare", nu se recomanda prezenţa părinţilor sau a unei persoane cunoscute
deoarece copilul poate deveni confuz, fiindcă nu înţelege pe cine trebuie să asculte. Dar,
întotdeauna, părintele este coterapeut, este esenţial în recuperarea unui copil cu autism: în
primul rând el ştie cel mai bine ce se întâmplă cu copilul sau, poate să îi urmărească atent
reacţiile şi evoluţia în mediul sau natural. Acest lucru este mai dificil de observat într-un
spaţiu restras. Este important ca părinţii să participe în procesul de recuperare, de
tratament, nu simpli observatori ai acestuia. Altfel, nu exita nici o şansa pentru copilul
autist. Dacă diagnosticul este pus devreme copilul are oportunitatea de a beneficia de un
gen de terapie comportamentală, în care tarapeutul îi poate valorifică la maxim resursele
(indiferent cât de limitate sunt). Dacă părintele nu vine în completarea specialistului, nu
colaborează cu acesta şi nu-i respectă îndrumările din diferite motive. Atunci şansele
copilului cu tulburări din spectrul autist de a urca treptele propriei vieţi şi de a-şi dezvolta
nivelul de autonomie se micşorează sau devin nule. Înţelegând autismul, părinţii se
pregătesc pentru momentul în care copilul ajunge la maturitate.
Când este vorba de copilul cu autism, fiecare săptămâna contează, fiecare zi de
lucru cu ei este fundamentală pentru a progresa şi totul se obţine din aprope în aproape,
pas cu pas. Treptat este cuvântul cheie deoarece cunoştinţele trebuie să ajungă în
straturile profunde, în inconştient şi să aibă efecte eliberatoare în timp. Chiar şi un gest
simplu, firesc, precum zâmbetul se obţine după mulţi ani de terapie. Cât despre
îmbrăţişări, acestea pot să lipsească cu desăvârşire toată viaţa.
Totul trebuie repetat şi asimilat metodic. Copilul autist nu arde etapele aşa cum o
face un copil normal, însă fără implicarea familiei programele de recuperare nu sunt atât
de eficiente. În aceste condiţii ele vor avea impact doar pe unele segmente disparate.
Pentru a avea cât mai multe rezultate, se recomandă lucrul în echipă. Pe de o parte
specialistul care porneşte de la practică, iar pe de altă parte părintele care prins într-o
astfel de situaţie, conştientizează că nu există nimic, că totul trebuie început de la zero şi
ce el trebuie să fie managerul echipei. Trebuie să selecteze specialişti, dar şi să lucreze cu
copilul în lipsa acestora. Terapia trebuie să fie continuă, zi de zi. Înainte că părintele să-şi
ia acasă copil din grădiniţă sau centru de zi trebuie să discute cu terapeutul despre
activităţile pe care le-a desfăşurat în ziua respectivă, pentru a le continuă şi în familiei.
Repetitivitatea ajută autistul să-şi fixeze achiziţia în schemele sale cognitive.
Autismul este o dizabilitate în care părintele trebuie să domine şi să aibă o
atitudine fermă, să înveţe să spuna nu fără să se lase intimidat în nici o situaţie,
indiferent de comportamentul adoptat de copilul sau atunci când i se refuză ceva. Asta
presupune un exerciţiu greu de voinţă din partea părintelui. Dar dacă aceştia doresc să
aibă rezultate, trebuie să facă lucruri pe care poate iniţial nu le înţeleg, ori li se păr extrem
de dure.
Gradul de obiectivitate este un alt aspect pe care părinţi trebuie să-l deprindă.
Trebuie să se detaşeze şi să nu cedeze şantajului sentimetal practicat de toţi autişti, când
sunt obligaţi să execute sarcini care le perturba sferă. Dacă părinţii adopta un astfel de
comportament, nu înseamnă că sunt duri, ori că nu-şi iubesc copilul din contra acest stil
de viaţă pe care sunt obligaţi să-l adopte este îmbibat de afectivitate.
În creşterea şi educarea copilului autist, toţi membrii familiei sunt esenţiali şi pot
fi de un real ajutor. Pe lângă contribuţia şi importantă pe care o au fiecare faţă de copilul
autist, aceştia au contribuţie şi faţă de părintele care-l supraveagheza şi-l îngrijeşte zilnic.
Uneori, o pauză, un mic răgaz, pentru părinte este bine venită şi-l ajută să îşi reîncarce
bateriile. Metodă de lucru este atât de complicată şi stresul atât de mare, încât alternarea
membrilor familiei este extrem de benefică. Pe de altă parte impactul pe care îl are
copilul cu autism asupra familiei extinse nu este de neglijat. În autism copilul este afectat
şi familia este bolnavul. Prin urmare, terapia, tratamentul, tratarea autismului trebuie să
înceapă cu bolnavul, adică familia - dar cu toţi membrii săi, nu doar cu cei doi părinţi,
deoarece în unele cazuri chiar bunicii şi unchii sunt sursă conflictului familial.
Participarea şi implicarea continuă, perseverenţă, fermitatea şi consecvenţă sunt
condiţii obligatorii pentru creşterea şanselor de reuşită în cazul autismului. Sunt şi părinţi
care nu reuşesc să-şi mobilizeze resursele interioare pentru a urmă îndrumările
specialistului. Asta nu înseamnă că ei nu-şi iubesc copilul şi doar că nu sunt la fel de
puterni ca ceilalţi. Această situaţie îi afectează pe copiii cu autism, dar în acelaşi timp
epuizează eforturile terapeutului. În terapia pentru autism nu există jumătăţi de măsură.
Dacă nu sunt respectate etapele după progres poate să apăre regresul. .
Cea mai importantă etapă de la un nivel încolo, este etapa generalizării, a
stăpânirii informaţiilor. După ce copilul îşi însuşeşte o deprindere, este necesar că
părintele, terapeutul, familia să-l ajute să o generalizeze şi în viaţa de zi cu zi. Realizarea
unor întâlniri cu familia extinsă este esenţială, deoarece fiecare membru poate partcipa
constructiv şi pozitiv, la susţinerea copilului.
Totodată această uniune le-ar oferi părinţilor posibilitatea de a-şi împărtăşi
propblemele cu cei apropiaţi. Tote acestea ar aduce numai beneficii familiai, ajuntand-o
în recuperarea şi reintegrarea socială. Ar cimenta relaţiile din membrii şi ar spori
încrederea.

2.2.6. IMPORTANŢA COMBATERII TULBURĂRILOR AUTISTE


Există numeroare variante, metode terapii pe care părintele le poate folosi pentru
a combate dizabilităţile autiste şi pentru a obţine rezultate semnificative.
Combaterea dizabilităţilor autiste presupun o muncă titanică, durere şi mizerie.
Părintele unui astfel de copil trebuie să se înarmeze cu răbdare şi speranţă. Trebuie să
decidă ce vrea de la copil pentru a putea alege cea mai bună terapie.
Cea mai modernă abordare este cunoscută sub numele de behavior therapy.
Scopurile acesteia sunt reducerea tendinţei de autodistrugere şi a activităţilor repetitive,
atât cât este posibil, pentru a forma un copil mai sociabil şi mai creativ. Copilul trebuie să
înveţe să înţeleagă semnificaţiile lumii înconjurătoare prin imitaţie, nu să devină o copie
fidelă a părintelui ori a terapeutului.
Fiecare caz este unic, nu toţi autişti devin înalt-funcţionali, părintele
trebuie să înţeleagă acest aspect şi să-l accepte. Pentru că un copil cu autism să se poată
dezvoltă intelectual, activităţile de învăţare ale acestuia trebuie bine organizate şi
structurate.
O altă metodă extrem de utilizată de părinţi şi terapeuţi în combaterea tulburărilor
autiste este terapia ABA. Scopul acesteia este schimbarea comportamentului pe bază
recompensei, prin creearea reflexului pavlovian. Este o terapie extrem de solicitantă
pentru copil dar, rezultatele sunt pe măsură.
O variantă a terapiei comportamentale aplicate este ABC-ul. Orice comportament
poate să fie spart într-un antecedent (A), un comportament (B), şi o consecinţă (C).
Terapeutul sau părintele îi cere copilului să-şi atingă piciorul (A), copilul îşi atinge
piciorul (B), copilul primeşte o bucăţica de prăjitură (C). Acesta este un exemplu pozitiv
şi constructiv. Sunt însă şi momente, când părintele cedează, ceea ce nu este deloc indicat
deoarece retragerea cerinţei este un exemplu negativ pentru copil. De exemplu părintele îi
cere copilului să facă un puzzle (A), copilul ţipă şi se trânteşte pe covor (B), părintele îşi
retrage cererea.
În primul exemplu posibilitatea că copilul să ducă sarcină la final este mare,
deoarece îi place prăjitură. Acest comportament va fi întărit, datorită asocierii lui cu un
sistem de recompensare. Din exemplul doi însă, copilul nu învăţa nimic bun.
TEACCH este o terapie, adaptată nevoilor şi plăcerilor copilului. Scopul acesteia
este dezvoltarea la maxim a potenţialului de comunicare şi autonomie.
PECS este un sistem de învăţare prin intermediul pictogramelor, conceput pentru
copiii cu abilităţi verbale reduse sau inexistente. În cadrul acestui program copilul ete
învăţat să asocieze comportamentul dorit cu poză de pe cartonaş. Este învăţat să
construiască propoziţii prin intermediul imaginilor. De exemplu dacă copilul doreşte să
bea suc, trebuie să arate poză în care este ilustrată imaginea unui pahar.
Metodă suedeză, este o metodă care combină mai multe terapii, excluzând ABA.
La bază este metoda TEACCH. Alături de aceasta mai sunt următoarele metode: PECS,
terapia prin joc. Scopul terapiei este câştigarea unei maxime autonomii.

CAPITOLUL 3: OBIECTIVE ŞI IPOTEZE


3.2 OBIECTIVELE
Obiectivele particulare în această cercetare, care duc sau nu la confirmarea
ipotezelor sunt următoarele:
1. Stabilirea temei de cercetare, a problemei psihologice, respectiv a autismului şi
de a-i oferi oportunităţi pentru o viaţă independentă prin mijloace terapeutice.
2. Selectarea bibliografiei în vederea documentării. Am selecţionat atât materiale
informative pur teoretice, statistice, cât şi rapoartele unor studii de caz pe aceeaşi temă,
elaborate în prealabil de către specialişti;
3. Selectarea unui instrument de evaluare. Am selectat testul Portage, că
instrument recomandat în lucrul cu copiii autişti de către specialiştii care au supervizat
activitatea, şi eficace din cauza faptului că se pot observă foarte uşor laturile cu deficitul
cel mai mare pe care este necesar să se lucreze mai mult;
4.Observarea permanentă atât a subiectului, cât şi a părinţilor şi a personalului
centrului pe baza lucrului practic cu aceştia şi a tedinţelor săptămânale;
5. Prima evaluare cu testul Portage şi interpretarea rezultatelor obţinute;
6. A două testare cu Portage a subiecţilor şi interpretarea rezultatelor acesteia;
7. Realizarea unui program bine structurat, organizat şi foarte complex, care să
atingă toate ariile deficitare ale copilului.
8. Identificarea potenţialilor întăritori pentru a putea motiva copilul să ducă
sarcină la bun sfârşit.
9. Să nu se răspundă la comportamentele problemă ale copilului, prin retragerea
cerinţei şi nici să nu i se permită acestuia să aibă acces la întăritori, în timpul
comportamentului problemă.
10. Interpretarea şi prelucrarea datelor obţinute.
3.3 IPOTEZELE
1.Se presupune este primul şi cel mai bun profesor al copilului, întrucât acesta
este cel care-şi doreşte cel mai mult că copilul sau să se descurce singur.
2. Se presupune că prin implicarea necondiţionată a părintelui în educaţie cresc
şansele copilului de a-şi dezvoltă un nivel cât mai ridicat de autonomie, conform cu
nivelul său de inteligenţă.
3. Se presupune că în urmă progrmului aplicat, pe o anumită perioadă de timp,
IQ-ul subiectului depistat la testare va creşte.
4. Se presupune că după 4-5 luni de terapie se va acceleră ritmul de achiziţionare
a noilor abilităţi.

CAPITOLUL 4:METODE ŞI TEHNICI FOLOSITE


4.1 STUDIU DE CAZ
NUMELE ŞI PRENUMELE COPILULUI: I. H.
DATA NAŞTERII: 8 -03- 2007
ADRESA: mun. Roşiori de Vede, judeţul Teleorman
Tata: I.
Mama: D.
Frati: o soră mai mare
DIAGNOSTIC: Tulburare pervazivă de dezvoltare; Autism;
Introducere: În continuare, voi prezenta un studiu de caz care are drept obiectiv
didactiv-educativ, intervenţia cognitiv -comportamentală pentru un caz clinic.
Evaluarea clinică. Datorită imposibilităţii de testare prin teste standardizate,
examinarea a fost foarte dificilă. Aceasta s-a făcut pe baza metodei observaţiei,
interviului clinic şi testării personale.
I Observaţia: În urma acesteia s-a inregistrat o dezvoltarea motrică, cunoaştrea
părţilor corpului, recunoaştera formelor, culorilor, orintarea spaţială, noţiuni, răspunsuri
la comenzi, număratul, mânuirea creionului. Înregistrarea comportamentului s-a făcut, pe
cât posibil, în timp şi medii diferite.
II Interviul clinic: Acesta s-a efectuat pe bază observaţiilor şi simptomelor
povestite de mamă copilului, deoarece acesta nu conştientizează ce se petrece cu el
datorită tulburării pe care o are şi pe bază întrevederii, care presupune timpul petrecut cu
copilul în timpul unei terapii.
III. Testarea : Aceasta presupune analiza comportamentului acestuia, în diferite
situaţii. De exeplu, specialistul îi observă reacţia atunci când mamă pareste pentru câteva
minute, pentru a vedea dacă îi simpte sau nu lipsă; sau îi poate da o maşinuţa cu care să
se joace pentru a vede dacă copilul o împinge sau se joacă doar cu o roată a acesteia. Este
atent dacă copilul are contact vizual cu el ori cu părintele. Testarea se face prin acţiuni
deoarece, testarea prin teste este imposibilă. Mamă sesizând progresele.
A. Acuzele principale
I. H. a primti diagnosticul de Tulburare pervazivă de dezvoltare; Autism;
agresivitate psihică asupra propriei persoane şi întârziere în dezvoltarea psihică.
a) Istoricul tulburărilor prezente
Subiectul este al doilea copil al familiei. Primul copil este normal, fără probleme
de dezvoltare. Din datele relatate de mama şi diagnosticul medical am constatat
următoarele aspecte legate de copil. În timpul sarcinii mama a făcut tratament pentru
menţinerea sarcinii şi pentru înlăturarea unor infecţii cu complicaţii (tratament cu litiu).
Aceasta este fumătoare. Naşterea a avut loc la 9 luni prin cezariană. Copilul cântarea 3
kilograme. Scorul Apgar pe care copilul l-a primit a fost 10. Acesta are o dezvoltarea
somatică, staturală şi toracală în limitele normalului: aspect atrăgător, corp proporţionat,
expresie inteligentă. O perioadă mama a făcut terapie singură, aşa cum a înteles citind
despre terapia ABA
b) Istoric personal si social.
Primele „mofturi" aşa cum le descrie mama copilului au apărut când copilul nu
voia să fie hrănit la sân, adormea brusc la tentativele mamei de a hrăni copilul. De la 2
luni nu a mai acceptat sânul şi a fost hrănit doar cu biberonul. Până la 4 luni s-a dezvoltat
foarte bine, a luat în greutate, era un copil vesel, râdea în somn, îşi urmărea părinţii cu
vederea dacă făceau anumite mişcări, răspundea la zâmbete râzând. La 6 luni însă nu
şedea în şezut iar pe la 8 luni a spus primele silabe şi cuvinte (ma, da, mama, papa) pe
care însă după un timp scurt le-a pierdut şi nu a mai spus nimic. A urmat mersul in
picioare chinuit, a mers la 1 an si 6 luni. În ceea ce priveşte vorbirea nu există nici un
progres. În toate ariile de dezvoltare părinţii au semnalat o lentoare neobişnuita, nu
răspundea la eforturile părinţilor de interacţiune, nu răspundea la nume.
La 1 an şi 7 luni au mers cu copilul la un control în urmă căruia a fost tratat
medicamentos cu o serie de vitamine şi neurotrofice, diagnosticul fiind de întârziere în
dezvoltare. După acest control a urmat o perioadă foarte grea în familia copilului pentru
că acesta era excesiv de agitat, „nu-si găsea locul", excesiv de mofturos. Au reînceput
vizetele la doctor şi analize mai amănunţite în urma cărora a primit diagnosticul pus de
Sindrom autist prin discontact; agresivitate psihică asupra propriei persoane, manifestări
hiperchinetice şi din nou a urmat tratament medicamentos. S-a făcut o internare şi alte
analize: EEG unde „au ieşit nişte unde lente pe partea stânga, care ar fi rezultatul unei
convulsii, deşi el nu a avut niciodată şi o radiografie craniana care a fost buna",
povesteşte mama.
Când au revenit la control li s-a prescris Rispolept şi i s-a pus diagnosticul de
tulburare de spectru autist, cu recomandare pentru terapia comportamentală aplicată.
Copilul nu răspundea la nici o cerinţa din partea adultului decât dacă in felul
acesta îsi îndeplinea o nevoie proprie, avea accese de furie la orice cerere făcuta mai
insistent. Masa se desfăşura pe un câmp de luptă permanent, programul de toaletă nu era
însuşit, copilul nu răspundea părinţilor la nici un fel de solicitare, nici măcar la cele de joc
fizic, contactul vizual era din ce în ce mai slab, aproape inexistent iar agitaţia şi protestele
erau permenente în relaţia cu toate persoanele din jur care încercau să interacţioneze cu
el. Toate acestea alături de răspunsul inadecvat la comunicare dar şi lipsa iniţierilor în
comunicare de orice fel au fost decisive în luarea hotărârii de începere a programului de
terapie.
Programul efectiv de terapie a început la 2 ani si 6 luni după o perioadă de
preterapie şi evaluare a copilului din care au rezultat în rezumat următoarele (conform
fişei de dezvoltare psihomotrica Portage):
Joc: - nu este atras de jucării, nu le cercetează, nu le foloseşte adecvat
- nu doreşte sa participe la jocuri in cerc in care sunt implicaţi mai mulţi copii
si adulţi, nu doreşte sa participe la jocul cu mingea
- ii plac jucăriile senzoriale Limbaj:
- absenta limbajului expresiv, emite câteva sunete fara sens
- absenta imitaţiei verbale, la cerere sau spontan
- răspunde la solicitări simple doar daca sunt insotite de gesturi „dă mâna",
„vino la mine".
- nu răspunde cu DA sau NU, nu înţelege interdicţia
- nu arată obiecte familiare cînd sunt numite si nu le da la cerere obiecte
Cognitiv: - realizează construcţii simple din lego (3, 4 piese)
- introduce piese in planşeta cu orificii
- muzgaleste cu creionul
- nu asociază obiecte asemănătoare, ori obiectele cu imaginea lor
- suprapune cuburi cu dificultate
- nu indica părţile corpului, nu arata spre sine cand este intrebat
Socializare:-solicita ajutor in anumite situaţii (ia de mână adultul şi cere să i se
deschidă uşa, să fie luat în braţe, să i se dea ceva)
-nu stabileşte contact vizual
- nu acceptă despărţirea de părinţi (plânge, se agata, ii caută), dar cand
aceştia revin ii imbratiseaza si rade
- atrage atenţia asupra lui cand este supărat, plânge si caută sa atragă
atenţia asupra lui. Accesele de plâns sunt dese cu durata variabila (de la câteva secunde la
mai mult de 10-15 min.)
- toleranta foarte scăzuta la frustrare
- accepta copiii in preajma dar nu interactioneaza cu ei
- nu imita spontan adulţii ori copiii
- la cerere imita cu intarziere si cu ajutor mişcări simple de genul
bătutului din palme
- reacţionează bine la recompensa sociala
Autoservire:-participa pasiv la imbracat/dezbracat
- nu indica nevoia de a merge la baie, nu si-a insusit programul de
toaleta
- nu se şterge daca i se oferă prosopul
- nu foloseşte tacâmurile la masa Motor:
- motricitatea grosiera este relativ bine dezvoltata
- nu doreşte sa faca exerciţii de motricitate fina desi atunci cand
accepta rezolva cu bine sarcinile.
B.Istoric medical

I. H. prezinta Sindrom autist prin discontact; agresivitate psihică asupra propriei


persoane, manifestări hiperchinetice.

C. Status mental
Copilul are întârziere în dezvoltarea psihică şi de limbaj. Prefera singuratatea si rutina.
Prezinta si o labilitate neurovegetativa.

D. Diagnostic DSM IV

Axa 1: (tulburari clinice): tulburarea autista, mutism selectiv si tulburarea opozitionismului


Axa 2: (tulburarile de personalitate): prezinta retardare mentala usoara, tulburari ale
afectivitatii caracterizate prin acte violente, manifestari impulsive, tulburare de personalitate de tip
schizoid care se caracterizeaza prin incapacitatea de a forma relatii sociale, evidentiate prin
absenta caldurii sentimentelor, indiferenta la aprecieri pozitive, la critica sau la sentimentele
celorlati, detasare de realitate, introversie accentuata, episoade sociofobice, conduita bizara,
neconventionala sau nonconformista.
Axa 3: (boli somatice sau alte conditii medicale): labilitate neurovegetativa
Axa 4: (stresori psihosociali): strictetea programului deoarece il obliga sa iasa din lumea
sa launtrica.
Axa 5: (indicele general de functionare - GAF): GAF 20 (curent 2011). Indicele cel mai
recent ridicat in decursul ultimului an - 30.

Conceptualizarea cazului: O abordare din perspectiva terapiei aplicate comportamentale.


A. Factori etiologici.
Probabil ca fumatul mamei in timpul sarcinii (factorul declansator) despre care studiile in
domeniu au evidentiat ca reduce semnificativ nivelul oxigenului care trece prin placenta către făt,
influenţand sănătatea acestuia, linia genetica (factorul predispozanti) si tratamentul
medicamentos cu Rispolept (factorul favorizant) au participat si apoi au mentinut
intarzierea in dezvoltare a copilului.
B. Evaluarea cognitiilor si comportamentelor actuale
Prin imitaie dupa o perioada de preterapie in care s-a urmărit acomodarea
copilului cu viitorii lui terapeuţi si a terapeuţilor cu copilul si problemele acestuia. Au
urmat programele pentru acizitia deprinderilor. Programele iniţiale vizau dezvoltarea
imitaţiei din mai multe puncte de vedere: imitaţie motorie, imitaţie orala, imitaţie verbala.
Fiecare dintre aceste programe aveau obiective specifice si pasi specifici de urmat,
concretizaţi in itemi pe care copilul trebuia sa invete sa-i imite. Alături de invatarea
imitaţiei programul conţinea o secvenţa majora specifica dezvoltării limbajului receptiv si
ulterior expresiv: recunoaştere a obiectelor si indicare a lor (receptiv obiecte),
recunoaşterea si indicarea pârtilor corpului sau răspunsul la o serie de instrucţiuni
verbale, fara suport gestual. Fiecare dintre aceste programe cu care a demarat planul de
terapie iniţial a urmat un traseu propriu in funcţie de abilităţile copilului de a invata.
Inceputul a fost dificil si partea cu cele mai multe probleme a fost la inceputul terapie
cand copilul nu dorea sa răspundă solicitărilor terapeutilor. Din acest motiv se solicita
copilul in activităţi de terapie ce alternau cunoscute si plăcute cu cele noi si nedorite, si s-
a pus la punct un sistem de recompense mereu noi cu care copilul a fost răsplătit pentru
fiecare acţiune care se dorea a fi imbunatatita si menţinută.
Imitaţia motorie a fost unul dintre programele care i-a plăcut si in care a invatat
relativ repede sa imite adultul in activităţi simple cum ar fi: bătutul din palme, morisca,
ridicatul mâinilor, tropăitul picioarelor. In 3 luni imitaţia motorie se imbunatatise
substanţial. La fel s-a intamplat cu instrucţiunile fara suport gestual.
Pentru dezvoltarea limbajului receptiv s-a inceput cu programe pentru schema
corporala si recunoaşterea si indicarea obiectelor. Aceasta etapa a tinut 6 luni de zile, timp
in care copilul a invatat sa arate obiectele denumite de adult, si odată cu dezvoltarea
limbajului verbal, toate cerererile deja aveau răspuns verbal si copilul a inceput sa
răspundă la intrebarea „ce e asta?". Limbajul expresiv se referea nu doar la obiectele din
jur, ci si la acţiuni, atat concrete cat si din imagini.
Programul de potrivire a trecut de asemenea prin mai multe faze: potrivire de
obiecte identice 3D, potrivire de imagini identice 2D, potrivire imagine la obiect si obiect
la imagine 2D la 3D si invers, s-a reluat acest lant cu obiecte si imagini similare diferite
prin cate o insusire, apoi 2, apoi 3, următorul pas a fost asocierea dupa funcţionalitate a
obiectelor (creionul + hârtia, farfuria + lingura, periuţa + pasta etc).
Următorul pas a fost sortarea mai multor obiecte de acelaşi fel, intelegerea
conceptului de „la fel" si „diferit" in exerciţii multiple implicând diferite categorii de
obiecte. Astfel la finalul programului copilul a invatat denumirea categoriilor de obiecte.
Pentru comunicare si limbaj verbal s-au parcurs o serie de programe incepand cu
cel de imitare orala, de exerciţii de gimnastica faciala si respiraţie, continuând cu multe
exerciţii de promovare a limbajului si tentaţii de comunicare (cântece, poezii si
onomatopee) continuând apoi cu imitarea verbala. Imitarea verbala (verbalizarea la cerere
dupa model) a demarat greu, s-a lucrat pentru invatarea copilului sa răspundă la comanda
„vorbeşte" care era insotita de diverse sunete si cuvinte care ii erau foarte cunoscute iar
perioada a fost de o luna de zile. Următoarele cuvinte s-au invatat din ce in ce mai
repede, ajungând in scurt timp dupa aceea sa spună la cerere o gama larga de cuvinte
simple care conţineau majoritatea sunetelor si combinaţiilor existente in limba romana.
S-a dezvoltat si limbajul spontan in mod surprinzător, daca la inceputul terapiei,
in primele săptămâni singurele cuvinte spuse de I. H. erau: pa, papa, mama, poc, gata,
repetate cu o frecventa nu prea mare, in următoarea perioada numărul cuvintelor spuse
spontam a crescut simţitor.
Toate programele de limbaj (promovarea limbajului si tentaţiile de comunicare,
cântecelele si poeziile, imitarea orala si exerciţiile de respiraţie si gimnastica faciala,
imitarea verbala) au dus la un salt fantastic in dezvoltarea limbajului verbal.
Limbajul spontan - cuvintele spuse spontan in primele 14 săptămâni de terapie.
Evolutia a fost urmatoarea: (vezi tabelul d p siteul http://www.snpcar.ro/revista.php?
level=articole&an=2008&id=22)
S-a dezvoltat ecolalia imediata si intarziata, motiv pentru care s-a continuat cu o
serie de programe pentru limbajul expresiv, diferite de cele de imitaţie. Odată cu
dezvoltarea limbajului, si saltul la nivel cognitiv a fost din ce in ce mai evident.
Afirmatiile si negatiile (Da / Nu) - s-au invatat intai prin imitare motorie, apoi in
imitare verbala, următorul pas fiind invatarea in situaţii concrete. A invatat sa răspundă cu
da si nu in aprox 14 săptămâni de la inceperea programului specific DA / NU.
Un alt obiectiv important a fost sa faca alegerea obiectului pe care si-l doreşte
dintre 2 sau mai multe obiecte prezentate, sa răspundă cu numele obiectului, sa răspundă
cu vreau + numele obiectului, sa răspundă la intrebarea „ce vrei?".
Datorita faptului ca I. H. nu răspundea la nume si nici nu-i striga pe nume pe
membri familiei sau pe terapeuţi s-a realizat un program Vino, care in prima faza trebuia
sa răspundă la nume uitandu-se si spunând DA. In acest program următoarea faza a fost
ca I. H. sa strige persoanele din jur atunci cand isi dorea ceva de la ele. A inceput ca la
fiecare sfârşit de program sa fie ajutat sa o strige pe mama! Apoi s-a intamplat acelaşi
lucru si cu celelalte persoane din anturaj. In cadrul acestui program nu a fost suficient ca
el sa spună numele persoanei de care avea nevoie, ci sa spună atat de tare incat sa poată fi
auzit de aproape, de la distanta in interiorul camerei si apoi sa spună atat de tare incat sa
fie auzit si din alta camera.
Crescând volumul copilul a inceput sa capete incredere mai multa in ceea ce
spune, in faptul ca este auzit si inteles si comunicarea a făcut din nou un salt calitativ
major.
A urmat un program in care a invatat sa răspundă la intrebari sociale si intrebari de
cultura generala, cum ar fi: Cum te cheamă? Ce spui cand vrei sa merg cu tine? Ce iti
place sa bei? Cum il cheamă pe tata?, Unde locuieşti?, Pe cine iubesti?, Ce iti place sa
mănânci?, La ce te uiti la TV?, Ce spui cand primeşti ceva? , Ce spui cand vine cineva? ,
Ce culoare are soarele? , De unde cumperi mere?, Unde ai fost in vacanta? , Cand e ziua
ta?, Cum o cheamă pe mama?, Unde trăiesc peştii?, Ce mananca iepurii?, Unde stau
maşinile?.
Pentru colorat si desen obiectivele au fost: apucarea creionului si folosirea lui cat
mai coorect in raport cu vârsta copilului (3 ani), coloratul in contur, desenarea imitativa a
unor semne: linia verticala, orizontala, semnul plus, cercul, semnul egal, litera V,
diagonala unui pătrat, pomul, fata apoi diferite alte forme simple independent, fara
imitaţie.
Funcţionalitatea obiectelor: Ce faci cu paharul? Beau, Ce faci cu creionul? Scriu,
Ce faci cu foarfeca?Tai, Ce faci pe scaun? Stau, Ce faci cu ochii? Vad , Ce faci cu
picioarele? Merg, Ce faci cu mâinile? Ma joc, Ce faci cu nasul? Miros, Ce faci cu
urechile? Aud, Ce faci cu gura? Mananc, Ce faci cu undita? Pescuiesc.
Programele ce alcătuiesc terapia au curs unele din altele copilul ajungând sa
invete receptiv si expresiv cifrele, culorile, figurile geometrice.
A invatat acţiuni in vivo si pe imagini, verbe la prezent - a invatat sa răspundă la
intrebarea „Ce face X?" dar si „Ce faci?"
Discriminarea intrebarilor a fost un program introdus atunci cand s-a constatat ca
I. H. nu răspunde corect la intrebari asemănătoare legate de acelaşi enunţ. Au fost
introduse pe rand: cine? unde? Ce face?
Informaţii vagi - a fost un program care a plăcut mult copilului si a invatat uşor sa
puna intrebari, pentru ca situaţia ii era favorabila. (Ti-am adus ceva !!! Ce mi-ai adus?,
Vine cineva !!! Cine vine?)
Intrebari inapoi - pentru demararea unui dialog intre el si alţii a fost invatat sa
puna inapoi intrebarea care i s-a adresat (Cum te cheamă? Vio. Pe tine cum te cheamă?
Ana).
Substantiv+adjectiv - acest program a intervenit pentru ca Vio nu exprima
insusirile obiectelor, desi invatase culorile si formle, mărimile. Aici trebuia sa spună ce
este un obiect + o insusire a acestuia.
Poziţii spaţiale - cu acest program a invatat poziţia obiectelor in mediu (in, pe,
sub, langa, etc)
Pronume - programul acesta a inceput dupa 6 luni de la inceputul terapiei si inca
exista dificultăţi in intelegerea pronumelui personal „eu" si „tu".

C. Evaluarea longitudinala a cognitiilor si comportamentelor


Desfasurarea programelor a avut o evoluite foarte buna si a fost continua, zi de zi,
pas cu pas din aproape in aproape.

D. Aspecte pozitive si puncte tari ale pacientului


Copilul are o inteligenta medie, ceea ce inseamna ca poate dezvolta o un grad de
autonomie major si cu perseverenta si multa munca poate capata un comportament
aproape de normal. Are o dezvoltarea somatică, staturală şi toracală în limitele
normalului.

E. Ipoteza de lucru
Generalizarea este urmatoarea etapa extrem de esentiala la care se trece abia dupa
ce copilul si-a insusit aceste comportamente, dupa ce a castigat un mic grad de autonomie
si dupa ce a inceput sa inteleaga si sa cunoasca diverse concepte si obiecte. Dupa prima
etapa, aceea in care copilul invata la masa de lucru, fiecare program isi schimba pe rand
condiţiile astfel incat generalizarea sa devină un proces firesc de răspundere la solicitările
oricărei persoane din anturaj in orice condiţii.
Toaleta - programul de toaleta a inceput devreme si inca mai continua pentru
consolidarea deprinderilor invatate. Desi foloseşte corect toaleta, I. H., inca nu exprima in
mod adecvat nevoia de a merge la baie (ori cere in exces cand se afla intr-o situaţie
nefavorabila, ori anunţa abia dupa ce s-a scăpat deja). Desi a fost invatat sa spună „Fac
pipi!" inainte de fiecare vizita la toaleta nu a asociat inca nevoia de a face pipi cu aceste
cuvinte.
Grădiniţa - este un mediu in care se simte din ce in ce mai confortabil atunci cand
este valorizat si recompensat. Daca este stimulat si integrat in grupul de copii, participa
din ce in ce mai activ. In aceasta institutie, o anumita perioada de timp educatoarele s-au
purtat cu el ca fiind „copilul cu probleme". Si in aceasta perioada „copilul cu probleme" a
avut foarte multe comportamente de protest care s-au inscris intr-o paleta larga de la
marait si ţipat pana la aruncat pe jos si ieşit din sala de clasa si ţipat pe holuri. Odată cu
moficarea comportamentului educatoarelor fata de el in sensul nemai acceptarii ca el sa
poată avea comportamente diferite pentru ca „are probleme", comportamentul copilului a
devenit mult mai adecvat si activ. Cooperează la activităţi, răspunde la intrebari, invata
alături de copii cântece si poezii, participa la evenimente specifice anumitor perioade de
timp (serbări), a invatat sa asculte povesti si sa răspundă la intrebari despre povesti si sa
povestească in scurte propozititii intamplari importante ale unor povesti foarte cunoscute,
se joaca activ cu copiii.
Comportamentul de protest, a luat forme diferite de la marait, ţipat, plecat din
camera de lecţii, refuz de a coopera, cerut la pipi (cand a inteles ca este dus de cate ori
cere), lovit cu capul de obiecte tari, toate acestea durând de la câteva secunde si minute
pana la sesiuni intregi de 2 ore, uneori cate o săptămâna intreaga si mai mult.
Programul de terapie s-a confruntat intr-un an de zile cu perioade de protest
generalizat in care am fost in situaţia de a schimba strategiile, programele, materialele, si
uneori sa luam efectiv cate o pauza.
Recompense potrivite in cazul lui I.H, care-l remontau si il motivau sa răspundă si
sa invete, au fost urmatoarele: cele sociale, laude, complimente, si multe materiale:
jucării, carti cu muzica, trenuri, personaje din desenele animate, diferite maşini
(autobuze), muzica, dans, TV sau calculator pentru anumite perioade. In ABA copilul
primeşte orice, si poate mult mai mult decât copiiii care nu fac parte din astfel de
programe pentru ca toti cei implicaţi sunt permanent in căutarea unor recompense
potrivite. Condiţia pentru ca sa primească toate aceste lucruri este sa răspundă corect la
cerinţele care i se adresează, cu ajutor dar mai ales independent.
Ca si consecinţa negativa, ignorarea de cele mai multe ori a dus la rezultate
aşteptate, mai ales cand protestul a fost pentru a capata atenţie. A funcţionat si incetarea
unei situaţii plăcute (ex. TV) in momentul protestului, si extincţia care s-a materializat in
nerecompensarea comportamentelor neadecvate anterior recompensate si intarite de
anumite reacţii ale persoanelor din anturaj.
Un protest specific apărea intr-o perioada, in momentul in care se termina
plimbarea in parc la leagăne, seara: tipa, se agata cu putere, se opunea cu inversunare sa
părăsească leagănul. Pentru ca invatase deja sa numere pana la 10 regula aplicata a fost sa
i se explice ca urmează sa părăsească leagănul cand numărătoarea ajunge la 10. Mama
incepea sa numere incet, explicând din cand in cand cat mai este pana in momentul
plecării. Aplicându-se această metodă a pregătirii copilului, protestul s-a diminuat
considerabil, in final copilul acceptând ca „mai poate sa stea in leagăn pana la 10".
Stereotipiile au apărut brusc din cand in cand pe durata programului dar s-au
rezolvat pe măsura ce avea tot mai multe comportamente adaptive.
Evaluarea din mai 2009, I.H. având 3 ani si 5 luni, la 1 an de la inceperea terapiei,
ne prezintă copilul astlfel (conform fisei de dezvoltare Portage):
Socializare:
- explorează activ mediul inconjurator
- saluta adulţii la cerere, spune si face semnul Pa, Buna
- accepta contactul fizic, dar il iniţiază greu
- ii fac plăcere jocurile sociale, le accepta bucuros, reacţionează cu plăcere la recompensa
sociala
- este antrenat cu uşurinţa in activităţi, accepta copiii in jocul sau
- nu relationeaza spontan cu adulţii
- capacitatea de imitare este foarte bine dezvoltata (imita spontan copiii si adulţii)
- răspunde la intrebari sociale „Cum te cheamă?" „Cati ani ai?" „Ce-ti place sa bei?"
Joc:
- se joaca cu mingea cu adultul,
- ii plac cântecele cu mişcări, imita mişcările, participa activ
Cognitiv:
- construieşte puzzle din 4-9 piese
- sortează obiecte, potriveşte forme la imagini
- arata si numeşte la cerere părţile corpului, culorile, animale, acţiuni diverse, cifre,
obiecte din mediu, forme geometrice
- colorează o imagine simpla - nu tine creionul corect in mana
- indica la cerere imagini dintr-o carte,
- număra pana la 10 Limbaj:
- răspunde la instrucţiuni verbale simple
- indeplineste instrucţiuni cu prepoziţii (in, pe, sub)
- recita poezii, cânta
- spune povesti „Capra cu 3 iezi" „ Ivan Turbinca" (povesteşte cu intonaţie, gesticulează)
- striga adulţii (mamaaa, Nuti),
- răspunde la intrebarea „Ce faci?" cu acţiunea pe care o face.
- cere ajutorul, cere sa fie lăsat în pace, răspunde la întrebări cu da / nu
- se uita pe cârti si denumeşte obiecte si acţiuni din imagini
- denumeşte funcţii ale obiectelor si pârtilor corpului
- preinta ecolalie intarziata si imediata.
Motricitatea fina si cea grosiera se inscriu in limitele vârstei Autoservire:
- programul de toaleta continua
- programul de imbracare / dezbrăcare, incaltare / descălţare continua
Studiul de faţă are la bază o metodologie de tip calitativ, datele fiind culese prin
studiu de caz, interviul corelate cu observatia participativă, tehnica documentării
(istoricul social, fişa psihologică, planul individualizat de protecţie, planul individual de
supraveghere).

3.5. TEHNICA DOCUMENTARII

Tehnica documentării este utilizată în scopul culegerii de date şi informaţii despre


viaţa copilului şi a familii acestuia reprezentând una dintre sursele complementare de
informare utilizate în scopul realizării unor investigaţii cât mai complete.

Deşi este o tehnică în realizarea unei cercetări documentarea nu poate constitui o


sursă unică şi nu poate suplini celelalte tehnici de investigaţie.( Miftode Vasile, 1995,
p.149).

3.5.1. METODA STUDIULUI DE CAZ

Studiul de caz este metoda principală de realizare a investigaţiilor in domeniul


asistenţei sociale. El este utilizat în scopul obţinerii unor informaţii detaliate în legătură
cu clientul si cu problemele cu care se confruntă acesta.

Este o metodă de cercetare , utilizând o serie de instrumente necesare evidenţierii


situaţiei problemelor întâmpinate de o serie de indivizi. Studiul de caz este modalitatea
complexă de investigare socială sau psihosocială, efectuată cu scopul de a evalua situaţia,
evoluţia acesteia sau de a proiecta o intervenţie socială. Studiu de caz utilizat cuprinde:
date personale, date familiale, istoricul tulburarilor

Istoricul social cuprinde informaţii referitoare la date cu valoare faptică şi


interpretarea semnificaţiei acesteia, informaţii privind subiectul, prezentarea problemei
acestuia, prezentarea familiei subiectului, date despre sănătatea fizică şi mentală a
subiectului, date despre educaţia si perforformanţa intelectuala . ( Spânu Mariana, 1998,
p. 154).

3.5.2. METODA OBSERVATIEI

Observaţia oferă informaţii cu valoare de fapte care constituie materialul cel mai
bogat si susceptibil de analize calitative, caracteristice ştiinţelor sociale. ( Miftode
Vasile,1995, p.126)

3.5.3. METODA INTERVIULUI


Tehnica interviului este tehnica de obţinere prin întrebări şi răspunsuri a
informaţiilor de la indivizi, în vederea verificării ipotezelor. Se bazează pe comunicarea
verbală. Convorbirea reprezintă elementul fundamental în tehnica interviului, în timp ce
întrevederea nu constituie decât o condiţie care facilitează transmiterea informaţiilor de la
persoană intervievază spre operatorul de interviu.

CAPITOLUL 5: REZULTATELE STUDIULUI ŞI INTERPRETAREA


ACESTORA
În urma observaţiei şi a evaluării realizate în aceste luni asupra subiectului, se
poate spune că el îndeplineşte următoarele criterii de diagnostic pentru Tulburarea Autistă
conform DSM IV. Manifestă o deteriorare în uzul a multiple comportamente non-verbale,
cum sunt privitul în faţă, expresia facială, posturile corpului şi gesturile pentru reglarea
interacţiunii sociale, nu ştie să ceară sau să ofere ceva într-un mod adecvat.
Foloseşte un limbaj vag şi nu raspunde la interactiunile parintilor, nici la cele de
joc fie ca sunt spontane sau imitative, corespunzătoare nivelului sau de dezvoltare.
Prefera singuratatea si nu raspunde atunci cand este strigat pe nume.
Perturbarea nu este mai bine explicată, în cazul lui de Tulburarea Dezintergativă
acopilăriei sau de Tulburarea Rett, deoarece nu a manifestat o dezvoltare normală în
primii
doi ani, în ceea ce priveşte comunicarea verbală şi nonverbală, relaţiile sociale şi de
comportament adaptativ pentru ca mai apoi să-şi piardă aceste aptitudini achiziţionate
anterior, cum este cazul Tulburării dezintegrative a copilăriei, şi nu a manifestat o
retardare psihomotorie severă, după o dezvoltare relativ normală, după naştere ca în cazul
TulburăriiRett.
Din punct de vedere al descrierii făcute autismului de Kanner, subiectul manifestă
o lipsă profundă de afectivitate faţă de ceilalţi oameni ( nu intelege starile de tristete,
ingrijorare, ale celor din jur). Are o nevoie imperioasă de a menţine mediul neschimbat.
La evaluarea iniţială cu scala CARS aplicată subiectului, s-a obţinut un scor total
de 46,5, care raportat la grila de cotare indică un autism sever. La evaluarea finală la scala
CARS acesta a obţinut un scor total de 42,5 care raportat la grila de cotare indică un
autism moderat. Se prezintă în continuare scorurile de la reevaluare.
La reevaluare s-au menţinut aceleaşi scoruri la următoarele arii:
- răspunsuri emoţionale – scorul 3,5 răspunsuri emoţionale mediu anormale
- răspunsuri vizuale – scorul 3,5 răspunsuri vizuale mediu anormale
- răspunsuri auditive – scorul 3,5 răspunsuri auditive mediu anormale
- gust-miros-tact (răspunsuri şi moduri de explorare) – scorul 2,3 răspunsuri lejer
anormale la stimulii gustativi, olfactivi şi tactili, utilizare lejer anormală a acestor simţuri
- nivel de activitate – scorul 2,5
- nivel de activitate lejer anormal
- nivel intelectual şi omogenitatea funcţionării intelectuale – scorul 3,5
funcţionare intelectuală mediu anormală
- impresie generală – scorul 3,5 autism mediu.
În schimb, la celelalte arii, s-au obţinut scoruri diferite, după cum urmează:
- relaţii sociale – la reevaluare am obţinut scorul de 3,1 diferit de 3,5 de la
evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad mediu de ameliorare a relaţiilor sociale:
- imitaţie – la reevaluare am obţinut scorul de 3,1 diferit de 3,5 de la evaluarea
iniţială, ceea ce indică un grad mediu de ameliorare în ceea ce priveşte imitaţia
- utilizarea corpului – la reevaluare am obţinut scorul de 2.00 diferit de 2,5 de la
evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce priveşte utilizarea
corpului
- utilizarea obiectelor – la reevaluare am obţinut scorul de 2.00 diferit de 2,5 de la
evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce priveşte utilizarea
obiectelor
- adaptarea la schimbare – la reevaluare am obţinut scorul de 3,3 diferit de 3,5
dela evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce priveşte
adaptarea la schimbare
- frică, anxietate – la reevaluare am obţinut scorul de 1,5 diferit de 2.00 de la
evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce priveşte frica,
anxietatea
- comunicare verbală – la reevaluare am obţinut scorul de 3,5 diferit de 4,5 de la
evaluare iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce
priveştecomunicarea verbală
- comunicare non-verbală – la reevaluare am obţinut scorul de 2.00 diferit de
2,3de la evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce priveşte
comunicare non-verbală.
În urma acestor rezultate se poate constata că s-a ameliorat comunicarea verbală
în urma acestor şedinţe, precum şi alte arii de abilităţi (comunicare non-verbală,
frică/anxietate, adaptarea la schimbare, utilizarea obiectelor, utilizarea corpului, imitaţie
şi relaţii sociale).

CAPITOLUL 6: CONCLUZII
Privind interpretarile testelor Portage, inscrierile din fisele de observatii si de
protocol ale programelor, precum si pe baza observatiei directe, a comportamentului
acestuia, putem trage urmatoarele concluzii:
1) Prima ipoteza, cu privire la statutul parintelui in viata copilului s-a confirmat.
Astfel, putem spune ca parintele este cel mai bun profesor deoarece motivatia (de a avea
un copil normal atat cat este pobil) il determina sa gandeasca obiectiv si sa actioneze in
consecinta.
2) Cea de-a doua ipoteza s-a confirmat din observatiile directe. Chiar si inainte de
inceperea terapiei cu echipa de specialisti, in timp ce facea terapie la domiciliu doar cu
mama, pe baza a ceea ce intelesese ea din cartile despre terapia ABA, copilul a avut
progrese. In concluzie putem spune ca intradevar im[;carea parintelui este extrem de
esentiala, deoarece acesta, este cel care-l cunoaste cel mai bine. pe micut. I-a observat
intreaga evolutie, inca de nastere, si pana in momentul regresul si a aparitiei
comportamentului neadecvat si a actionat atunci cand a considerat ca momentul este
proprice.
3) Ipoteza cu numarul trei, cu privire la cresterea IQ--ului s-a confirmat la cea de-
a doua testare a copilului.
4) Ipoteza patru referitoare la faptul ca se va accelera ritmul de achizitionare a
noilor abilitati s-a confirmat, la a doua evaluare a scalei C.A.R.S., rezultatele copilului, l-
au plasat din stadiuul de autism sever, in cel de autism moderat.
Odata cu acumularea de noi informatii se accelereaza ritmul de dezvoltare si se
imbunatatesc comportamentele, Se poate spune ca odata cu inaintarea in programul
terapeutic subiectul invata mult mai repede itemii, se obisnuieste mult mai repede si mai
usor la programele noi si invata mult mai usor si din mediul inconjurator. De asemenea
prompturile, ajutorurile sunt din ce in ce mai putine ca numar cand se introduce un nou
item, iar autostimularile sunt transformate in actiuni acceptate social. Datorita faptului ca
acesta a invatat jocuri, si-au diversificat activitatile si si-au insusit cunostinte importante
care le deschid orizontul si il fac sa fie mai deschis catre mediul inconjurator si anturaj.
Astfel se confirma si aceasta ultima ipoteza prin care se intelege faptul ca odata cu
formarea unei baze cat mai solide de cunostinte se observa o accelerare a ritmului de
invatare in general si de asemenea inmultirea comportamentelor pozitive.
Odata cu invatarea si intelegerea functionalitatii limbajului si a comunicarii in
general scad frustrarile si numarul acceselor de furie si se inlocuiesc cu stari de
relationare a copilului. Acesta reusind sa-si exprime dorintele si nevoile mai ales in
momentul cand este tratat ca un copil normal si nu ca unul cu probleme.
Multi dintre copii cu autism pot prezenta tulburãri de comportament. Neavând
structura verbal-socialã prin care sã articuleze ceea ce simt, ei se vor exprima prin tipete,
agresarea celor din jur, azvârlirea de obiecte, etc. Comportamentul agresiv al copilului cu
autism nu este o formã de rea vointã, ci este cel mai bun rãspuns (din perspectiva lor) pe
care îl pot avea la ceea ce li se întâmplã în acel moment. Cel mai bun rãspuns al
parintelui este sã-l învete pe copilul cu autism sã înlocuiascã acel comportament agresiv
cu un alt rãspuns, adecvat social.
Controlul comportamentului este foarte eficient dacã este fãcut într-o manierã
pozitivã, prin recompensarea continua si sistematica a ceea ce este acceptabil. De
exemplu: dacã un copil care tipa, ataca alti copii sau pur si simplu azvârle obiecte va
primi câte o recompensã pentru zilele în care are un comportament acceptabil, la un
moment dat cu sigurantã va arãta semne de ameliorare. O conditie este monitorizarea
sistematica, pentru început, a momentelor în care comportamentul lui este acceptabil.
Copiii cu autism dezvoltã fixatii pe obiecte, persoane, personaje din carti sau
persevereazã cu aceleasi miscãri la infinit, etc. Fixatia pe care un copil cu autism o
dezvoltã nu trebuie interzisã, ci gandita ca un nou început. Conceperea programului
educational trebuie sã se facã având ca bazã pasiunile, interesele si fixatiile copilului cu
autism. De exemplu, cu un copil cu autism cu fixatie pe pesti se pot folosi pesti decupati
ca sã învete operatiile aritmetice, forme geometrice, mãrimi, miscãri specifice, sã
participe într-un joc pe aceasta tema, etc.
Dacã fixatiile lor ajung sã perturbe participarea în clasã la un nivel considerabil
(sunt distructive sau consumã foarte mult timp, incat copilul nu poate participa la alte
activitati), atunci trebuie luatã în considerare inlocuirea comportamentului. Punctul de
plecare ar fi încercarea de a vedea prin ochii lor de ce fac un anumit lucru si de a inlocui
treptat ceea ce este nepotrivit cu un comportament care ar fi acceptabil. Nu putem sa
interzicem un comportament daca nu avem cum sa-l invatam sa inlocuiasca acel
comportament cu altul care satisface aceeasi nevoie (ex: cautarea unitãtii corpului prin
invârtire continua, ca un ventilator, poate fi cu succes înlocuitã cu explorarea senzorialã a
propriului corp prin exercitii specifice kinetoterapeutice).
O educatie creativa a copilului cu autism, care foloseste fixatiile lor in manierã
pozitiva, acceptabila, poate avea rezultate uimitoare.
Copilul cu autism este cel mai bun profesor al nostru - tot ce vine din lumea lor
trebuie sa fie un indiciu care sã ne ajute sa construim comunicarea cu ei.
ABA este o tehnologie dezvoltata in scopul maximizarii capacitatii de invatare.
Ghideaza profesorul in maximizarea acelor elemente de instruire unu-la-unu ce conduc la
un proces de invatare eficient si durabil in timp. La prima vedere poate parea o metoda
nenaturala, asta deoarece elevul are din start un sistem de invatare defectuos, deci
elemente prezente in orice proces normal de invatare trebuie exagerate.
Chiar daca sarcinile predate in primele ore ale tratamentului pot parea minore (ex:
sa stea pe scaun, sa vina la cel care il cheama, "mainile cuminti", etc.), toata practica
dovedeste faptul ca, desi multi elevi nu au stat niciodata pe un scaun pentru o perioada
mai indelungata de timp (nici macar in timpul mesei) sau au stat fara a constientiza
motivul, ei vor invata intr-un timp variabil, sa indeplineasca aceste sarcini.. Cei mai multi
elevi cu intarzieri in dezvoltare nu au raspuns niciodata la chemarea parintilor. Multi
dintre acestia si-au chinuit destul de tare parintii, tipand si lovind, tiranizandu-i intr-un
anume fel.
Prin urmare nu se va introduce nici un program nou mai complex pana cand
operatiile mintale necesare pentru a forma baza pentru acest program nu sunt exersate si
formate prin programe mai simple. De exemplu: nu se va putea face apartenenta la
cateorii pana cand copilul nu poate face asocieri de obiecte non-identice, daca nu
stapaneste fiecare categorie de obiecte precum si cate elemente componente ale acestor
categorii. Copilul va trebui sa poata face analiza si sinteza unor elemente percepute,
operatii care, dupa cum am aratat sunt formate si exersate prin programe mai simple
(asociere si sortare).

BIBLIOGRAFIE
American Psychiatric Association, Diagnostic and statistical manual of mental
disorders (DSM-IV), Washington DC, 1987.
Bryna S., (1996), The world of the autistic child , Oxford University Press, New
York.
Cenomazu Muraru O. (2005), "Aspecte generale ale patologiei autiste", editura
Universitatii, Suceava.
Cristina Muresan, (2004), "Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie
complexa", Editura Presa Universitară Clujeană, Cluj.
David D., (2006), Metodologia cercetării clinice, Editura Polirom, Iaşi.
DSM IV -; „Diagnostic and Statistic Manual Of Mental Disorder”.
Frith U.,(1989), "Autism, Explaining the enigma, Oxford, Basil Blackwell."
Karen Siff Exkorn, (2010), "Sa intelegem autismul", Editura Aramis, Bucuresti.
Liviu Predescu, (2011), "Cu autismul la psiholog", Editura For You, Bucuresti.
Mary Lynch Barbera, (2009), "Terapia comportamentala axata pe
comportamentele verbale. Cum sa educam copii autisti sau cu alte afectiuni de
dezvoltare", Editura For You, Bucuresti.
Matei Calinescu (2003), "Portretul lui M.", editura Polirom, Iasi.
Michele Bromet Camou, (2008), "Millie, copil nenascut. O alta perspectiva
asupra autismului", editura Elena Francisc Publishing, bucuresti
Oana Muraru-Cernomazu, (2005), "Aspecte generale ale patologiei autiste",
Editura Universitatii Suceava.
Revista Română de Psihiatrie”, (2003), Nr. 3-4, Bucureşti.
Ron Leaf/John McEachin (2010), "Ghid de terapie ABA, vol.I: Strategii de
codificare a comportamentului copiilor autisti", Editura Frontiera, Bucuresti.
Theo Peeters, (2009), "Autismul - Teorie si interventie educationala", Editura
Polirom, Iasi.
Thomas J. Weihs, (1992), "sa-i ajutam iubindu-i", Editura Humanitas, Bucuresti.
Verza E., (1997), Psihopedagogie specială . Manual pentru şcolile normale, cls.a
XIII-a, Editura Didactică şi Pedagogică, Bucureşti
Wolff S., (2004), The history of autism, Eur Child Adolesc Psychiatry
<http:/www.autisme.net.html>
<http:/http://www.autism.ro/>
<http://en.wikipedia.org/wiki/Autism>
<http://facultate.regielive.ro/cursuri/psihologie/neuropsihologie.html>
<http://www.autismromania.ro/site/SprijinSfaturiIdei/ceEsteAutismul/.html>
<http://www.psyvolution.ro./html>
<http://www.medicalstudent.ro/neurologie-si-psihiatrie/autismul-de-la-teorie-la-
practica.html>
<http://www.google.ro/search?
q=autism&hl=ro&prmd=imvnslb&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=7mfgT6y
MFYSJhQfb1KXVDQ&ved=0CIUBELAE&biw=1152&bih=697>
<http://www.despresuflet.ro/forum/autism-f55/tulburarea-autista-debut-simptome-
efecte-t1218.html>
<http://www.info-ghid.com/autismul-boala-care-afecteaza-sanatatea-copiilor-
s.html>

S-ar putea să vă placă și