Sunteți pe pagina 1din 61

Argument

Pentru un părinte, venirea pe lume a unui copil, reprezintă o bucurie


nemărginita şi o implinire supremă. Cu toate acestea, naşterea unui copil este o imesă
responsabilitate. Parenting-ul nu este un job, este o răspundere pe viaţă.
Se ştie că pentru educaţia copiilor, în general, se investeşte o cantitate de timp
şi energie. Dar, atunci când copilul este unul atât de special cum este unul cu autism,
cantitatea de timp şi energie poate fi infinit mai mare pentru scopuri şi obiective mai
mici.
Educaţia copiilor cu autism este o provocare chiar dacă eşti părinte, bunic, cadru
didactic sau terapeut. Iar lupta începe atunci când, părintele conştientizează că cel mai
important obiectiv este să-l determine pe copil să-şi depăşească problemele cauzate de
această dizabilitate şi începe efectiv munca cu acesta, devenind coterapeutul său.
Puţini părinţi ştiu cât de important este rolul lor că şi coterapeuti în intervenţia asupra
copilului. Acesta îi ajută să-şi cunoască şi să-şi înţeleagă propriul copil, să aibă control
asupra vieţii lui, împărtăşind fericirea de a fi împreună.
În acest sens am realizat în primul capitol o introducere despre cât de
importantă este implicarea familiei în procesul de cultivare şi dezvoltare a autonomiei
copilului autist, despre ce înseamnă să fi părintelui unui astfel de copil, sentimentele
prin care aceştia trec, cum viaţa lor o ia în altă direcţie, alta decât cea la care visase
iniţial.
Capitolul doi al lucrării, reprezintă o documentare teoretică, în care am
prezentat informaţii despre autism şi despre rolul părintelui în viaţa copilului.
Cuprinde terminologia, etiologia,simptomatologia, elemente de diagnostic şi
tratament ale autismului, viaţa din spatele diagnosticului, acceptarea acestuia.
În capitolul trei sunt prezentate obiectivele si ipotezele studiului.
Capitolul patru prezintă metodele şi tehnicile folosite.
Capitolul cinci cuprinde rezultatele studiului şi interpretarea aspectelor
esenţiale.
În capitolul şase sunt enumerate concluziile studiilor

1
The Argument
For a parent, the birth of a child, is a boundless joy and ultimate fulfillment.
However, a baby is a responsibility IMES. Parenting is not a job for life is a liability.
The child is a being with characteristics qualitatively different from those of adults
and has a legitimate right to occupy a privileged position and enjoys a specific care.
Health, child development and education should be the focus of family.
We know that the education of children, in general, is investing an amount of time
and energy. But when the child is so special as one with autism, the amount of time
and energy can be infinitely greater for smaller goals and objectives.
Education of children with autism is a challenge even if you are a parent,
grandparent, teacher or therapist. The fight begins when the parent is aware that the
most important goal is to persuade the child to overcome problems caused by this
disability and actually start working with it, becoming its coterapeutul. Few parents
know how important their role in intervention coterapeuti that child. It helps to know
and understand their own child, to have control over his life, sharing the happiness of
being together.
Thus, we conducted the first chapter an introduction to the importance of family
involvement in the cultivation and development of the autistic child's autonomy, what
is to be the parent of such child, feeling that they go as their lives take elsewhere,
other than that originally dreamed.
Chapter two of this paper is a theoretical documentary in which I presented
information about autism and the role of parent in child's life. Includes terminology,
etiology, symptoms, diagnosis and treatment elements of autism, life behind the
diagnosis, accept it.
In chapter three goals and assumptions of the study are presented.
Chapter four presents the methods and techniques.
Chapter five contains the results of the study and interpretation of key issues.
In chapter six are listed the results of studies
Autism is a disability severe enough that often lead to marginalization, to rejection.
This is intended to be avoided by informing and raising others.

2
CUPRINSUL:
Introducerea
Parintele ca si coterapeut in tratarea copilului autist
Autismul - perspective teoretice
Terminologie
Consideratii istorice
Definitia autismului
Cauze ale aparitiei autismului
Etilogia si frecventa sindromului autist
Simptomatologia autismului
Limbajul
Ecolalia
Substituirea pronumelui
Elemente de diagnostic
Tratament
Tratament ambulatoriu(la domiciliu)
Importanta stabilirii diagnosticului si al acceptarii acestuia
Parintele copilului autist este unul diferit
Viata din spatele diagnosticului
Perioada ingrijorarii
Parintele coterapeutul copilului autist
Importanta combaterii tulburarilor autiste
Obiective si ipoteze
Metodele si tehnicile folosite
Rezultatea studiului si interpretarea acestora
Concluzii

3
CAPITOLUL1: INTRODUCEREA
A fi părinte este opţional până în momentul concepţiei. Copilul este pentru
unele cupluri sensul vieţii, visul pentru care să lupte. Pentru altele, copilul reprezintă o
înregimentare automată la practica milenară a vieţii însuşi. În ambele cazuri copilul
poate modifica relaţia dintre cei care l-au procreat, schimbând acel "doi" în "trei."
După trei altfel se pune problema. şi altele sunt problemele.
Părinţii, fără excepţie, îşi doresc un copil sănătos, fericit şi inteligent. Se
spune că nimic nu este mai frumos pe lume ca zâmbetul şi gingăşia unui copil. Îţi
luminează viaţa, îţi încălzeşte inima, te face să te simţi împlinit. Ei bine, în cazul unor
copii speciali, cum sunt cei care au tulburări din spectrul autismului, un zâmbet se
obţine doar după ani grei de terapie. Perioadă în care, fără îndoială, cei mai importanţi
oameni din viaţa acestor copii sunt părinţii şi familia extinsă. O călătorie în lumea
familiei cu un copil cu autism este extrem de emoţionantă şi în acelaşi timp unică.
Poţi găsi multă bucurie dar şi inimi frânte, poţi avea experienţe uimitoare dar poţi
observa şi multă schimbare în dinamica vieţii lor. Copilul cu autism poate uni o
familie dar în acelaşi timp o poate şi destrăma. Este o călătorie care îţi dă mult de
gândit.
Cel mai important aspect pe care trebuie să-l aibă continuu în vedere părinţii
în această situaţie este acela că, singura legătură dintre aceste două lumi paralele, cea
a copilului lor autist şi lumea noastră, a nonautistilor, rămân doar ei, cei care trebuie
să acţioneze în interesul major al copilului. Copilul trebuie scos din lumea sa şi
ancorat în universul normal. Cu alte cuvinte, părintele trebuie să conştientizeze că
elementele esenţiale pentru recuperarea copiilor cu autism sunt afecţiunea şi
inţelegerea lor. Părinţii care se lasă copleşiţi, fac greşeala fatală de a permite
diagnosticului să le deformeze relaţia naturală cu propriul copil, pătrund ei însuşi în
sfera limitată a copilului şi, inevitabil, se izolează de restul lumii. Aici începe un ciclu
disfuncţional, negativ: copilul este izolat social şi prin urmare nu învăţa cum să se
poarte în situaţiile sociale; pe măsură ce comportamentul copilului în situaţiile sociale
se deteriorează, părinţii se simt şi mai îndreptăţiţi să stea cât mai mult în casă, şi aşa
mai departe. Între timp, părinţii pierd contactul cu prietenii, cu rudele, iar sentimentul
de izolare emoţională creşte până jung să se simtă total abandonaţi. Acest lucru
trezeşte în sufletul părintelui o gamă variată de sentimente de vinovăţie, furie,
confuzie ce curg în cascadă până ajung la depresie.
Această modalitate trebuie înlocuită cu una optimistă, plină de pozitivism şi
4
încredere în forţele proprii, deoarece doar în momentul în care părintele devine
încrezător poate începe efectiv munca cu propriul copil. Părintele care gândeşte astfel,
devine conştient de rolul sau, îşi mobilizează resursele interioare, se ancorează
puternic în realitate, devine ferm, intră în lumea copilului şi-l aduce în realitatea
nonautista. Abia după această etapă, copilul poate fi protejat. Printr-o educaţie
specială, i se vor construi deprinderi care îl vor îndepărta de această dizabilitate. Din
aproape în aproape, pas cu pas, clipă de clipă, copilul va învăţa cum să se descurce în
lumea nonautista. I se va cultiva şi dezvolta autonomia, care-l poate transforma într-
un autist înalt-funcţional şi nu într-un izolat sau o persoană care are nevoie toată viaţa
de supraveghere şi ajutor. Cu cât se începe mai repede, cu atât copilul va avea şanse
mai mari ca în viitor să aibă o capacitatea intelectuală şi o autonimie mai mare. Totul
trebuie repetat şi asimilat metodic, deoarece un copil cu autism nu va arde etapele aşa
cum o fac copiii normali, dar fără stabilitatea familiei, fără respectarea indicaţiilor şi
fără implicarea părinţilor în tratament, diferitele programe de recuperare oferite de
specialişti au impact doar pe segmente disparate din viaţa copilului.
Am ales să vorbesc despre acest subiect deoarece consider că este important
să conştientizăm că suntem diferiţi şi ca instinctiv, gândim diferit. Omenirea are
nevoie de această diversitate deoarece creierul nostru este limitat, iar realitatea
înconjurătoare este de o bogăţie şi o diversitate copleşitoare. Tocmai acesta, este şi
motivul pentru care suntem constranşi sa impartim lucrurile şi să le gandim în
“categorii”. Cu toate acestea, de cele mai multe ori, nu avem răbdarea şi nici timpul
necesar să-i înţelegem pe cei din jurul nostru. Judecăm fără să ne gândim de ce copilul
din faţa noastră reacţionează bizar în situaţii noi, ori de ce nu zâmbeşte, de ce învârte
la nesfârşit roata maşinuţei pe care o ţine în mână în loc să o împingă şi de ce nu
plânge atunci când este rănit. Afirmăm fără să conştientizăm ce efecte le produc
parinţilor vorbelor noastre şi cât de mult îi pot răni pe acestia.
De cele mai multe ori, oamenii sunt egocentrici. Cât timp ei şi familia lor au o
stare bună de sănătate, nu îi mai interesează ce se întâmplă în jurul lor, ba mai mult
uită să-şi trăiască viaţa în armonie cu persoanele din jur, fiind absorbiţi de înavuţire.
Bucuria de a trăi o viaţă normală se simte în momentul în care ne confruntăm cu
probleme de sănătate care îşi găsesc sau nu rezolvarea. Una dintre aceste situaţii este
autismul, o dizabilitate incurabilă, pentru mulţi dintre noi. În astfel de momente,
părinţii îşi schimbă radical atitudinea despre lume, găsesc timp să se bucure de
lucrurile mărunte, să nu se mai grăbească, să le acorde atenţie celor din jur.
5
Nu avem noi puterea, să facem durerea să dispară, dar o putem ameliora, tot
ce trebuie să facem este să le acceptăm lacrimile şi să le fim alături atunci au nevoie.
Energia din spatele cuvintelor este de o importanţă covârşitoare pentru părinţii aflaţi
în această situaţie. Educaţia unui copil cu autism necesită un angajament major din
partea părinţilor. Aceştia sunt nevoiţi să acorde atenţie maximă copilului şi să-şi
utilizeze întregul potenţial. De exemplu, dacă un copil îşi poate aranja singur jucăriile,
trebuie insistat să facă acest lucru. Dacă este necesar, se pot reduce exigenţele, dar
astfel încât copilul să nu îşi dea seama.
Este important ca fiecare comportament pozitiv (contactul vizual, îndeplinirea
unei sarcini, comunicarea verbală) să fie recompensat. Recompensând
comportamentele pozitive şi nereacţionând la comportamentale negative - atunci când
nu sunt periculoase - conduce la ameliorarea comportamentului copilului.
Atunci când se încearcă eliminarea unui comportament problematic, este
important să se determine în ce măsură acel comportament este util copilului. În
condiţiile în care se înţelege de ce copilul acţionează în acest mod şi ce vrea el să
exprime, el poate fi învăţat un alt mod de expresie mai potrivit.
Părintele nu trebuie să cedeze niciodată cererii copilului, chiar dacă
acesta din urmă, face o criză pentru a obţine ceva ce i-a fost refuzat. De preferat este
să se evite consolidarea activităţilor rutiniere. Întrucât autistul are o preferinţă
exagerată pentru activităţile repetitive, este recomandată diversificarea
comportamentelor sale. Astfel, i se permite experimentarea unor situaţii noi.
Pentru rezultate cât mai bune este esenţial să se lucreze în echipă. Astfel,
părintele devine coordonatorul principal. El trebuie să selecteze echipa, să caute
specialiştii, dar cel mai important, trebuie să continue terapia zi de zi, acasă, urmând
sfaturile şi recomandările terapeutului. Altfel spus, părintele devine coterapeutul
copilului său, ceea ce este extrem de important, deoarece aşa poate înţelege de ce
copilul său are un anumit comportament şi cât de importantă este rutină pentru el.
Pentru ca copilul să intre cât mai uşor în atmosfera de lucru este de preferat să
se înceapă cu o activitate elementară. Dacă pentru un copil nonautist literele A, B, C
sunt primele litere ale alfabetului; măsuţa de lucru, orarul de lucru şi orarul zilei sunt
primele litere ale alfabetului autist - şi nu un scop în sine sau scopul final, ci un mijloc
pentru a putea ajunge la un stadiu mai complex.
Părintele unui copil cu tulburări din spectrul autismului trebuie să ştie că
există mai multe metode şi terapii care ajută la combaterea dizabilităţilor autiste.
6
Cea mai modernă abordare este cunoscută sub denumirea de behavior therapy
(în transpunere liberă tratamentul comportamentului). Scopul acesteia îl reprezintă
eliminarea, atât cât este posibil, a tendinţei de autodistrugere.
Altă metodă este, terapia ABA ("Applied Behavior Analysis" - Analiza
aplicată a comportamentului), folosită pentru prima dată de către dr. Ivar Lovaas, de
la UCLA, în anii '60, care poate fi considerată una dintre cele mai complexe metode.
TEACCH ("Treatment and Education of Autistic and Related Communication
Handicapped Children" - Tratament şi educaţie pentru copiii autişti şi cu handicapuri
de comunicare asociate), este o altă terapie iniţiată de Eric Schopler în anii '70 şi
transformată de şcoala de psihiatrie din cadrul Universităţii Carolina de Nord, Chapel
Hil într-un sistem special de educaţie pentru copiii cu tulburări din spectrul
autismului.
PECS ("Picture Exchange Communication System" - Sistem de comunicare
prin schimbare de poze/imagini) este un sistem de învăţare care a fost conceput în
anul 1985 şi folosit pentru prima oară la Delawere Autism Program.
Alte terapii folosite în combaterea autismului sunt următoarele: terapia
ocupaţională, terapia prin muzică, prin joc, prin artă, psihoterapia, zooterapia, RDI -
Relationship Development Intervention , metodă Mifne, programul Son-Rîse, etc
Copiii cu tulburare de dezvoltare din spectrul autist influenţează extrem de
mult familia în care cresc deoarece nu dorm în mod regulat, se trezesc în timpul nopţii
pentru perioade lungi de timp şi refuză multe alimente. De la refuzul alimentaţiei la
sân, copiii ajung să refuze hrana solidă sau acceptă un produs sau două. Diversificarea
hranei este foarte greu de realizat, refuză orice e nou şi are foarte puţine preferinţe. De
multe ori, desfăşoară acţiuni repetitive: memorează numere, adună aţe, repetă fraze
sau cuvinte, se ataşează, exagerat de unele obiecte, etc. Pot prezenta mişcări stereotipe
precum mersul pe vârfuri, balansarea corpului, sau mişcarea rapidă a degetelor.
În consecinţă părintele unui copil cu tulburare de dezvoltare din spectrul autist
este un părinte care depune mult efort pentru a reuşi în relaţia cu copilul sau. Asta îl
transformă într-un părinte cu totul special. Puţini sunt părinţii care au şansa să îşi
cunoască copilul atât de bine aşa cum o face părintele unui copil cu autism.

7
CAPITOLUL 2: PARINTELE CA SI COTERAPEUT IN
TRATAREA COPILULUI AUTIST
Infomatia este piesa de baza in descifrarea autismului. Intelegand
autismul parintele gaseste explicatii pentru comportamentul copilului sau., stie de ce
micutul lui nu doarme, de ce este agitat, de ce nu mananca decat selectiv si nu se mai
supara atunci cand copilul il ia de mana si-l duce la frigider cand vrea un pahar cu
lapte ci pricepe ca aceasta este modalitatea lui de a cere ceea ce are nevoie. In acest
sens am efectuat in prima parte a lucrarii o documentare teoretica despre autism si
abia dupa am vorbit despre importanta implicarii parintelui in terapia copilului. Rolul
parintelui este esential. deoarece doar prin implicarea sa copilul poate beneficia de
cele mai bune servicii. El este cel care trebuie sa aleaga specialistii, el este cel care
alege de unde sa inceapa lucrul cu copilul. Dar, pentru a gestiona cat mai bine aceste
arii el trebuie sa se gandeasca bine ce-si doreste de la copilul sau pentru a alege cel
mai bun program. Astfel informarea, deschide portile ineditului si transforma
necunoscutul in cunoscut. Aceasta trece de la simpla pozitie de parinte, la pozitia de
parinte specialist. Devine parintele entuziast care sta in primul rand la fiecare
conferinta si absoarbe orice informatie noua pentru a descoperi cheia care deschide
poarta dintre cele doua lumi.

2.1. AUTISMUL PERSPECTIVE TEORETICE


2.1.1.TERMINOLOGIE
Psihiatrul elveţian Paul Eugen Bleuler, este cel care a folosit pentru prima oară
termenul de "autism", la începutul secolului trecut definindu-l ca "sindrom constând
în replierea totală asupra propriei lumi lăuntrice, mod de gândire necritică centrată
pe subiectivitate şi rupt de realitatea, dominantă de fantezie şi reverie."
Autismul reprezintă în concepţia lui Bleuler " o detaşare de realitate, însoţită
de predominanţa vieţii interioare". Închiderea acesta în sine este apropiată, într-o
anumită măsură, de introversiunea descrisă de C. G. Jung - "Autismul se închide în
angoasele şi imaginaţia sa, ceea ce determină atitudini neînţelese". (Psihopedagogie
specială. Manual pentru şcolile normale, cls. a- XIII-a, E.Verza, 1997, pag 127).
Etimologic vorbind, termenul de autism, provine din grecescul "autos", care
înseamnă "însuşi", "sine", "de sine", "singur", "EUL propriu" sau, altfel spus
"egocentric" ori "individualism", deoarece acei copii trăiesc în propriu lor univers cu
pereţi de fier.
8
2.1.2. CONSIDERAŢII ISTORICE
Copiii pe care astăzi îi considerăm autişti sunt cunoscuţi din cele mai vechi
timpuri sub diverse denumiri.Originea lor însă, rămane o enigmă.
Autismul... un cuvânt care ne dă adesea fiori, a apărut în conştiinţa opiniei
publice că urmare a unor frecvente rapoarte ale Mass Mediei. Este o tulburare care
transcende toate graniţele sociale, culturale şi geografice şi, a devenit o criză globală
la nivelul sănătăţii publice cu cea mai rapidă creştere.
Termenul a font introdus în practica psihiatrică, de către Eugen Bleuler, în
anul 1911, în asociaţie cu schizofrenia.
Un an mai târziu, în anii 40, publicaţiile pediatrului american Leo Kanner şi
ale austriacului Hans Asperger, descriau cazul unor copii care prezentau dificultăţi
severe în plan social: ei păreau indiferenţi sau prea puţini ataşaţi de familiile lor şi
prefereau lumea neanimata şi singurătatea. Cel mai fascinant fapt din istorie este că
cei doi profesionişti au ales adjectivul "autistic", pentru a descrie acest tablou de
dezinteres social, fără a se consulta, împrumutând termenul utilizat de Bleuler, prin
care acesta descria momentele de intensă retragere ale unor schizofreni.
Probabil că autismul a existat din toate timpurile. Chiar dacă nu l-a
"descoperit", pediatrul american Leo Kanner este cel care l-a introdus în terminologia
medicală şi a regrupat intuitiv simptomele unui sindrom pe care l-a denumit autism
infantil precoce.
Astfel, în 1943, Kanner a utilizat termenul autism, pentru dizabilităţile mintale
ale unor copiii care refuză contactul social. El a descris atunci, pentru prima dată, 11
copii care s-au prezentat la clinică sa cu o combinaţie de grave deficite de vorbire,
marcate de anormalităţi în interacţiunea socială şi o înclinaţie spre comportamente
stereotipe, repetititve şi ritualice. Aproximativ jumătate dintre acei copii, prezentau fie
mutism, fie o întârziere de 3-4 ani în apariţia vorbirii, fie o acumulare de cuvinte rupte
de funcţia de comunicare. La 3 dintre cei 11 copii studiaţi, s-a sesizat încapacitatea
abstractizării pronumelui personal. Astfel s-a observat că copii autişti preluau
pronumele în formă utilizată de cel care li se adresă, "tu" pentru sine şi "eu" pentru
interlocutor. Se ştie că cei 11 copii, au fost primii diagnosticaţi cu autism infantil.
Descrierea facută de Kanner se rezumă sub forma următoarelor trăsături:
 autistul are o lipsă profundă de afectivitate faţă de ceilalţi oameni, de
aceea el este "retras";

9
 persoanele care suferă de tulburări din spectrul autist au o nevoie
imperativă de a menţine mediul neschimbat (rutină);
 autistul are o fascinaţie dezvoltată pentru caracteristici ale obiectelor,
modul de reflecţie al acestora, utilizează mişcările într-un mod foarte abil, dar
nu funcţional;
 autistul are o absenţă completă, sau o întârziere în apariţia limbajului
particular.
Kanner a presupus atunci, că aceste tulburări sunt prezente încă din primele
zile de viaţă şi că capacităţile intelectuale ale acestor copii sunt intacte, dar aceste
presupuneri au fost infirmate de cercetările ulterioare.
Apoi în anul 1943, Hans Asperger a descris copii cu inteligenţă normală care
au dificultăţi. În 1981, Lorna Wing a publicat nişte studii cu cauzele sindromului
autist, prin care a arătat simptomele autiste. Din anul 1992, WHO acceptă termenul de
autism, că şi diagnostic.
Copiii dotaţi cu caracteristici bizare atrăseseră atenţia anturajului lor, înaintea
pediatrului american Kanner. Un astfel de exemplu este Victor de I' Aveyron, care a
fost descris de doctorul Itard, în 1799, că având semne de autism. Acesta a utilizat un
program comportamental pentru a-l ajută în dezvoltarea limbajului şi ataşamentului pe
bază imitaţiei. (The history of autism, Wolf, S., 2004).
Jumătate de secol mai târziu, în anul 1846, Eduard Seguin, cercetător francez
reia tema copiilor "sălbatici", oferind o detaliată descriere, a ceea ce astăzi este
cunoscut sub denumirea de "idioţie". Domeniul tulburărilor psihologice infantile a
fost în continuare studiat de către cercetători precum Moreau fiul (lucrarea "Nebunia
la copil") sau Sancte de Santis, care descrie "demenţa precocissima".
Uta Frith s-a oprit la rândul sau asupra unor prieteni ai sfântului Francois
d'Assis a căror naivitate era „specială”. L-a comparat pe Kaspar Hanser, izolat
senzorial timp de câţiva ani în obscuritatea unei pivniţe, dar care nu era autist, ca
Victor, un copil autist abandonat probabil tărziu.
Majoritatea personalităţilor care au schimbat, prin geniul lor, cursul istoriei au
fost puse sub lupă şi analizate. Cum gândeau ele, ce aveau ele diferit faţă de oamenii
obişnuiţi,care era sursa sau explicaţia ştiinţifică pentru faptul ca ele se află printre
puţinii care au fost înzestraţi cu o inteligenţă superioară?
Acestea sunt întrebările la care oamenii de ştiinţă şi istoricii s-au chinuit să

10
găsească răspunsul, de-a lungul timpului. S-a emis astfel, o teorie care bulversează pe
oricine se gândea la aceşti oameni ca la niste semizei. Mulţi dintre ei sufereau de o
tulburare psihică înrudită cu autismul - sindromul Asperger. Dacă la unele dintre genii
încă mai planează umbre de îndoială cu privire la acest aspect, la altele diagnosticul
este sigur.Cel care ţine capul de listă al celor despre care se ştie, cu certitudine, că a
avut sidromul Asperger, este Albert Einstein. Universul matematicii era, de fapt,
pentru el, singura modalitate de existenţă, singura lume în care putea fi fericit.
Este extrem de cunoscută anecdota în care se povesteşte, cum cel care a emis
teoria relativităţii, a perceput o trăsură neagră cu coviltir ca fiind tabla sa de scris de
acasă şi a început să scrie formule matematice pe ea. La un moment dat, trăsura a
plecat, iar el s-a speriat, neînţelegând cum de tabla sa s-a pus în mişcare.
In anii ’50, în Statele Unite ale Americii, a fost în vogă marele curent al
psihanalizei. Acest fapt s-a datorat emigrărilor masive a intelectualilor europeni,
provocate de cel de-al doilea război mondial. Teoriile lui M. Mahler şi B. Bettelheim
despre autism au cunoscut atunci un succes imens. S-a avut în vedere o legătură între
trăsăturile de personalitate presupuse negative ale părinţilor şi patologia prezentată de
copilul autist. Acesta a fost momentul in care mamele au fost invitate să se întindă pe
divan pentru a reflecta asupra motivelor „respingerii” inconştiente a copilului, care s-a
presupus a fi la originea dizabilităţilor acestor acelor copii.
În faţa absenţei sau „discreţiei” rezultatelor acestei terapii, s-a instalat curentul
behaviorist”- izvorât din acelaşi postulat: copilul autist este înţepenit într-o reţea de
legături negative, ţesute într-un mediu familial nociv. În concluzie tehnicile
comportamentale au avantajul de a structura mediul şi de a dezvolta motivaţia.
Rezultă astfel, chiar dacă nu o vindecare, o diminuare a angoasei autistului şi
ameliorarea tulburărilor.
În anii ’65 analizele sistematice adunate din lumea întreagă au confirmat că
personalitatea părinţilor sau maniera de educaţie nu sunt la originea autismului
copiilor. În cercetările cele mai recente accentul a fost pus pe disfuncţionalitatea
socială a bebeluşului autist, care prin exces sau prin lipsă, nu vibrează la „diapazonul
uman”. El nu intră în rezonanţă emoţională cu partenerul său adult (cel mai adesea
reprezentat de mama - în primele momente de viată) şi nu poate deci să se folosească
de acesta prin mimică, atitudine, intonaţia vocii pentru a filtra în mod pertinent
informaţia care îi parvine. Prin urmare nu ştie să simplifice, să segmenteze şi să
asimileze informaţia provenită din mediu ajutându-se de un adult. Se consideră că
11
persoanele cu autism sunt indiferente, incapabile să stabilească o legătură emoţională
cu alţii pentru că nu înţeleg gândurile, sentimentele şi nevoile altora. Apar ca fiind
izolate în lumea lor. De cele mai multe ori, limbajul şi conceptele cognitive sunt
întârziate făcând dificile comunicarea şi relaţiile sociale. Unele persoane cu autism au
activităţi repetitive, iar alţii sunt sensibili la sunete, atingeri, mirosuri sau lumini.
Astfel, pe o perioada de 50 de ani, despre autism s-au strâns câteva cunoştinţe
sau idei, insă multe dintre ele au fost false. De exemplu, în urma descrierilor făcute de
Kanner (cand a descris 11 cazuri de copii autişti: 5 copii de psihiatri şi psihologi
ceilalţi având părinţi profesori universitari), s-ar putea concluziona, că profesiile de
psihiatru, psiholog sau profesor universitar ar trebui să fie profesii cu risc crescut în
ceea ce priveşte autismul. În realitate, studiile au demonstrat că autismul atinge de
fapt toate clasele sociale, mediile si rasele cu aceeaşi intensitate.
Spre exemplu, în Anglia, primele recensăminte au raportat 68.000 de copii de
8-10ani, între care au fost găsiţi 15 copii autişti „puri”, într-un mod egal aparţinând
tuturor categoriilor sociale şi economice, contrazicând astfel primele concluzii ale lui
Kanner asupra originii burgheze şi intelectuale a mamelor copiilor autişti. Astfel, se
poate spune că starea de autism este una dintre cele mai complexe, dar şi unul dintre
conceptele cele mai controversate.

2.1.3. DEFINIŢIA AUTISMULUI


Tulburarea autistă , cunoscută şi sub denumirea de autism infantil, este cea mai
cunoscută Tulburare Pervazivă de Dezvoltare. Astăzi, pentru aceasta se folosesc mai
multe sinonime precum: autism infantil, sindrom Kanner, psihoză infantilă.
De-a lungul timpului, numeroşi autori au încercat să găsească o definiţie cât
mai amplă a autismului infantil. În continuare vor fi enumerate câteva din definiţiile
prezente în literatura de specialitate.
Kaplan (2000), defineşte tulburarea autistă ca „o afectare permanentă a
capacităţii de relaţionare socială, printr-o deviere a comunicării şi patternuri
comportamentale restrictive, stereotipe.” (Revista Română de psihiatrie, nr.3-4,
2003).
Graham (1999), afirmă că „autismul infantil se caracterizează prin debutul
precoce (înainte de 3 ani) a unor tulburări, sau devieri care interesează cel putin trei
ariide dezvoltare. Prin urmare există o neîndemânare in a iniţia şi dezvolta relaţii
sociale, in a exprima interes şi emoţii. Există deasemenea o incapacitate de a folosi
12
limbajul şi comunicarea (verbală sau nonverbală) şi există un comportament stereotip,
incluzând un repertoriu comportamental restrictiv şi repetitiv.” (Revista Română de
psihiatrie, nr.3-4, 2003).
Una dintre cele mai complexe definiţii, care incearcă să inglobeze toate
caracteristicile acestei tulburări este aceea a lui St. Milea (1986) prin care afirmă :
„Sindromul autist reprezintă un complex simptomatologic de etiologie variată,
specific patologiei psihice a copilului mic. Denumirea i se datoreşte autismului,
simptomul central în jurul căruia se grupează o sumă de manifestări, între care, cele
mai importante se consideră a fi, tulburările de limbaj şi stereotipiile plasate într-un
amestec particular şi bizar de forme şi mijloace primitive şi pervertite de exprimare a
funcţiilor psihice cu altele mai elaborate, insule izolate deabilităţi şi resurse, uneori
bine conservate, alteori monstruos dezvoltate.” (Revista Română de psihiatrie, nr.3-4,
2003).
O altă definiţie spune că, autismul este o boală caracterizată prin afectarea
dezvoltării creierului. Astfel, autismul afectează grav abilităţile mentale, emoţionale şi
comunicaţionale ale unei persoane.
Autismul este o tulburare de spectru, ceea ce inseamnă că fiecare copil este
afectat in forme si grade diferite. La capătul superior, unde se află plasat Sindromul
Asperger - autismul inalt-functional, un copil poate părea aproape normal si poate
avea doar câteva trăsături autiste. Ar putea, de exemplu, să fie un copil liniştit, cu
puţini prieteni, sau fără nici unul şi cu câteva obiceiuri ciudate. Ar putea să nici nu fie
diagnosticat ca autist decât mult mai târziu în viaţa.
La capătul inferior al spectrului unde este plasat autismul clasic, infantil un
copil ar putea fi descris ca puţin funcţional, poate avea vorbirea şi limbajul
defectuoase şi are nevoie de terapie mult mai intensă. Între cele două graniţe se
situează Sindromul Rett, Tulburarea dezintegrativa a copilăriei sau sindromul Heller şi
Tulburările pervazive de dezvoltare fără altă specificaţie sau autismul atipic.
Majoritatea autorilor consideră autismul infantil drept o manifestare precoce a
schizofreniei. Astfel, o importantă problemă care se pune în ceea ce priveşte autismul
este aceea dacă această dizabilitate este o psihoză, sau o tulburare de
dezvoltare.Luând în considerare faptul că, în formele cele mai precoce ale
schizofreniei infantile, rar cu debut înaintea pubertătii, dezvoltarea socială şi cea a
limbajului nu sunt afectate calitativ, se poate spune că, psihoză, nu este cuvântul

13
adecvat autismului, deoarece copilul nu deformează realitatea după ce și-a
reprezentat-o el, nici măcar nu şi-o construieşte. Este foarte adevărat că anumite
bizarerii, legate de comportamentul de reasigurare dau câteodată iluzia delirului, în
realitate însă, ele nu reprezintă nimic. Astfel, ac ţiunea neurolepticilor se limitează la
extrem şi e puţin recomandată în autism, se recomandă doar dacă există o lipsă
completă a alternativelor comportamentale, ceea ce este, sau ar trebui să fie extrem de
rar.
De cele mai multe ori, copii cu tulburări din spectrul autist sunt consideraţi
întârziaţi mintal şi cu deficienţă a auzului. Examenul clinic atent executat dovedeşte
însă, că nu auzul este deficitar, ci că memoria mecanică este foarte dezvoltată.
Autismul se încadrează în categoria vastă a polihandicapurilor în care se înglobează
surdo-cecitatea, şi sindromurile deficienţei mintale (sindromul Turner, cretinismul
edemic, gargoilismul, oligofrenia fenilpiravica, idioţia amaurotica, sindromul Down).
Copiii cu tulburări din spectrul autist au o motricitate dezvoltată normal,
rezolvă sarcinile practice cu obiecte, dar numai din proprie iniţiativă, nu la cerere.
Autismul infantil se manifestă întotdeauna printr-o alterare a capacităţilor de
comunicare, o alterare a interacţiunilor sociale şi un aspect restrâns, repetitiv şi
stereotip al comportamentelor, intereselor şi activităţilor
Dacă în anul 1943, pediatrul american Leo Kanner a descris pentru prima oară
autismul clasic ca afectând copiii cu dezvoltare psihomotorie normală până în jurul
vârstei de 2-3 ani, în practica actuală simptomatologia este uşor modificată. Astăzi,
copiii sunt afectaţi incă din primul an de viata. Astfel, apare în mod evident începând
de la 30-36 luni, primele simptome apar uneori după un interval liber de 12-18 luni,
dar cel mai frecvent semnele prodromale pot să atragă atenţia încă din primele 12 luni.

2.1.4. CAUZE ALE APARIŢIEI AUTISMULUI


Până în prezent nu s-a demonstrat o cauză specifică autismului. Dorinţa de a
elucida această enigmă este mare şi foarte mulţi cercetători sunt implicaţi în
descifrarea cauzelor autismului.
De-a lungul timpului s-au vehiculat mai multe teorii referitoare la cauzele
dezvoltării acestei tulburări. Specialiştii care şi-au conturat anumite păreri spun că
sunt implicaţi factori de mediu, factori genetici, anumite vaccinuri care provoacă
modificări neurologice sau o combinaţie a acestor factori.
Cei care au afirmat că factorii de mediu pot avea un rol în apariţia autismului,
14
nu au găsit nici o cauza clară până în prezent, deşi, au studiat mai mulţi astfel de
factori, printre care ar fi vaccinurile.
Autismul pare a avea şi o agregare familială, sugerând existenţa unui factor
genetic. Deoarece persoanele cu autism pot avea o multitidine de manifestări, variind
de la un individ la altul, oamenii de ştiinţă cred că sunt implicate mai multe gene.
Cercetările care sunt în derulare au că scop identificarea acestor gene. În prezent se
consideră că sînt implicate 15 sau chiar mai multe gene (fără să fi fost confirmată o
anumită genă sau un grup de gene specifice), deşi cei mai buni ‘candidati’ fiind
cromozomii 7q, 2q, 16p, cromozomul X; sunt prezente anomalii la nivelul genei
Neuroligin care ‘spune’ axonilor cum să crească.
Există insă şi alţi factori, negenetici, implicaţi în apariţia autismului.
Interacţiunea dintre potenţialul genetic şi mediul biologic la nivelul pre- şi perinatal
trebuie luate în consideraţie. 10-15% dintre cazurile de autism pot fi asociate cu
anumite anomalii cromozomiale şi boli genetice (X fragil, scleroza tuberoasã,
neurofibromatoza, fenilcetonuria), infecţii pre- sau perinatale (rubeola, tusea
convulsivă), intoxicaţii timpurii, tulburări metabolice.
Aşadar, cauzele biologice, organice sînt responsabile de apariţia autismului şi
nicidecum părinţii. Aceştia nu sunt responsabili de apariţia tulburării, aşa cum a
afirmat Bettleheim, şi nici un mediu familial nefericit, sau stresul mamei în timpul
sarcinii, sau o traumă emoţională a mamei sau a copilului sau vreun alt factor
psihologic.
Teoria “mamei refrigerator” a lui Bettleheim (1956, 1967) conform căreia
autismul este consecinţa lipsei de afecţiune a părinţilor, în special a mamelor, faţă de
copilul lor s-a dovedit a fi total eronată.
Cercetările imagistice ale creierului persoanelor cu autism au identificat
anomalii în anumite zone cerebrale, inclusiv acelea responsabile de emo ţie de
relaţionarea .
Alte studii sugerează că persoanele cu autism au niveluri crescute ale
neurotransmiţătorului numit , o substanţa care trimite mesaje interiorul creierului.
Totuşi, aceste sunt studii preliminare în prezent se efectuează cercetări pentru
a se vedea modul de afectare a creierului în cazul acestei dizabilităţi - autism.
Pentru părinţii copiilor cu tulburări din spectrul autist , lipsa unui răspuns este
frustrantă.

15
2.1.5. ETIOLOGIA ŞI FRECVENŢA SINDROMULUI AUTIST
Pediatrul Leo Kanner a ezitat când şi-a pus problema cauzelor care stau la
originea autismului. Iniţial acesta le-a presupus drept un defect de „echipare” a
copilului. La acea vreme Kanner a socotit că ei vin pe lume cu o incapacitate care face
imposibilă stabilirea unui contact afectiv cu ceilalţi, fondată pe capacităţile biologice,
la fel cum alţi copii se nasc cu incapacităţi fizice sau intelectuale.
Totuşi, el a lăsat să se înţeleagă că mamele acestor copii sunt intelectuale, reci,
adesea robotizate care provin din mediu burghez. Dar aceste abordări au fost infirmate
de cercetările ulterioare.
De atunci şi până in zilele noastre stabilirea unei categori de factori care să
explice etiologia sindomului autist, a ridicat o adevărată problemă. Obiectivul pentru
care se avansează ipotezele etiologice este de a delimita o eventuală anomalie, care ar
fi responsabilă de dezvoltarea acestei tulburări.
.2.1.5.1.FRECVENŢA SINDROMULUI AUTIST
Datorită faptului că nu au fost efectuate statistici complete în nici o ţară
frecvenţa autismului este discutabilă.
Primele studii epidemiologice asupra autismului infantil au fost raportate de
Victor Latter, în 1966, care a găsit o rată a prevalenţei de 4,5 la 10.000 de copii, după
aplicarea unui screening pe toată populaţia cu vârsta de 8-10 ani din zona de N-E a
Londrei.
În S.U.A, Japonia, Suedia, Danemarca şi Anglia estimările recente urcă până
la10/10.000.
S-a observat că tendinţa de diagnosticare a acestor copii s-a modificat în anii
’90 şi presupune că această creştere a incidenţei şi prevalenţei este în primul rând
datoratăschimbării în practica diagnostică, creşterii disponibilităţii serviciilor
medicale şi aidentificării mai precise a acestor tulburări.
Se ştie că incidenţa autismului este de 4, 5 ori mai mare la băieţi decât la fete.
Dacă autismul este prezent la fete, ceea ce se întâmplă mai rar, este în general, mai
sever (handicap mintal în particular). În concluzie fetele sunt mai sever afectate şi au
unnivel de inteligenţă mai mic
.În România nu există studii recente cu privire la numărul de persoane afectate
deautism, dar clinicile de psihiatrie din ţară raportează o creştere îngrijorătoare a
numărului de cazuri noi diagnosticate ca TSA
16
2.1.6. SIMPTOMATOLOGIA AUTISMULUI
Ţinând cont de faptul că la originea autismului nu se află o cauză precisă, ceea
ce trebuie luat în considerare, în descrierea acestui sindrom, este simptomatologia lui.
O persoană care suferă de autism poate avea numeroase simptome. Autismul
se poate manifesta cu intensitate diferită de la simptome uşoare la forme mai grave,
care pot afecta întreaga existenţă a individului. În realitate spectrul autismului poate
include o mare varietate de manifestări distribuite între două extreme: astfel la una
dintre extreme o persoana poate părea aproape normala, şi poate avea doar puţine
trăsături autiste; iar la cealaltă extremă persoana ar putea prezenta într-o formă
accentuată simptomele autismului, cu mari dificultăţi în relaţionarea şi comunicarea
cu cei din jur. De asemenea unele persoane pot avea simptomele pe care altele nu le
au , iar unele dintre acele simptome pot avea la acelaşi individ intensităţi diferite.
Manifestările tulburării variază mult, în funcţie de nivelul de dezvoltare şi etatea
cronologică a individului. Elementele esenţiale ale tulburării autistele constituie
prezenţa unei dezvoltări anormale, sau deteriorate în interacţiunea socială şi în
comunicare şi un repertoriu restrâns considerabil, de activităţi şi preocupări. În
literatura română de specialitate, Emil Verza a descris autismul şi a arătat că
tulburările autismului urmăresc:
 deficienţe perceptuale şi relaţionale
 tulburări acţionale şi comportamentale
 disfuncţionalităţi ale proceselor, însuşirilor şi funcţiilor psihice
 dificultăţi de limbaj şi comunicare
 discontinuitate în dezvoltare şi învăţare (Psihopedagogie Specială –
Manual pentru şcolile normale, cls. XIII-a, Verza, E., 1997, pag, 129).
În general, în primele 6 luni de viaţă, bizareriile sunt puţine, dar semnele
pozitive de dezvoltare socială ale copilului lipsesc. Asadar, bebelusul autist nu
răspunde la alăptare, balansare, căldura unei imbratisari, nu merge de-a buşilea,
prezintă rigiditate la atingere şi nu reacţionează la afecţiune, refuză alimentaţia sau are
doar doua, trei alimente pe care le tolereaza şi are tulburări de somn. Pe langa toate
acestea, micutul autist nu vibrează la „diapazonul uman”, nu este fascinat de universul
nou şi nu intră în rezonanţă emoţională cu cea care i-a dat viata, deoarece nu ştie să
decodifice informaţia socială dată de mimica feţei. Ochii şi sprâncenele nu sunt

17
purtătoare de mesaj pentru el, ci din contră îi provoacă o reacţie adversă.
Acesta este motivul pentru care micuţul nu poate utiliza partenerul uman drept
reper prin privire, atitudine, mimică, configuraţia feţei şi nu poate să se folosească de
acesta pentru a filtra în mod pertinent informaţia care îi parvine. Astfel el receptează
din plin stimulii interni şi externi,care îi activează canalele senzoriale, şi este agresat
de aceşti stimuli, pe care nu ştie să ii interpreteze, să-i organizeze şi să le stalibească
prioritatea şi cel mai adesea oscilează între inhibiţie totală în receptarea senzaţiilor şi
deschidere absolută.
De exemplu, pe plan vizual el poate fixa o sursă de lumină intensă fără să pară
că este jenat, dar din contră nu poate suporta intensitatea unei priviri fără să-şi
ferească ochii. La nivel vizual este mai atras de contraste, contururi şi forme regulate.
La nivel sonor percepe mai bine anumite aranjamente ritmice repetitive şi anumite
frecvenţe. Sunetele apar filtrate în funcţie de caracteristicile fonetice sau ritmice şi nu
în funcţie de semnificaţia lor. La nivel tactil preferă stimulii suavi sau presiunile
ritmice, la fel ca temperaturile constante sau aproape de cea a corpului. Tot ceea ce
este repetitiv îl solicită mai puţin intelectual şi preferă aceste repetiţii deoarece sunt
mai puţin obositoare. Urechea internă (vestibulul şi canalul semicircular)preferă
mişcările ritmice înainte şi înapoi, sau de la stânga la dreapta, regulate sau mai
degrabă previzibile, decât cele care surprind.
Copilul autist prezintă o enormă dificultate de a învăţa prin intermediul
celorlalţi şinu poate imita pe cineva. Deasemenea copilul autist, demonstrează
deprinderi de a fi atent,dar acestea variază în mod semnificativ, în funcţie de interesele
sale. De exemplu, este foarte atent la ceea ce este interesant, sau „are sens” pentru el,
şi este foarte puţin atent la activităţi de ascultare în grup.
Are deasemenea, dificultăţi în schimbarea atenţiei de la un stimul la altul. De
exemplu, dacă este implicat într-o sarcină vizuală (de a face un puzzle), s-ar putea să
nu fie capabil să-şi mute atenţia pentru a se concentra asupra unei indicaţii auditive
dată de o altă persoană.
O altă trăsătură esenţială a autismului este dificultatea de a întelege şi de a se
angaja în interacţiuni sociale. Copiii mici cu această tulburare se pot agăţa mecanic de
o persoană, sau pot trata adulţii ca pe niste obiecte. În cursul dezvoltării copilul se
poate angaja pasiv într-o interacţiune socială şi de cele mai multe ori aşteaptă de la
ceilalţi, să răspundă în anumite moduri unor cerinţe, deoarece nu are sentimentul
limitelor şi dorinţelor altei persoane. Copilul autist nu ştie să utilizeze
18
comportamentele non-verbale, cum sunt „privitul în faţă”, „expresia verbală”,
„posturile şi gesturile corporale”, pentru a regla interacţiunea sau comunicarea
socială. Pe de altă parte, copilul autist are dificultăţi atât în comunicarea dorinţelor
sale cât şi pentru a-şi împărtăşi atenţia şi experienţele cu ceilalţi. Prin urmare el nu
caută să-şi împărtăşească spontan, altor persoane, bucuria, interesele şi realizările lui.
De exemplu, el nu arată, nu aduce, sau nu specifică obiectele pe care le consideră
interesante. Pe de altă parte, conştiinţa faţă de alţii a persoanelor cu autism, este
deteriorată considerabil. Prin urmare copiii, pot uita de ceilalţi copii (inclusiv de fraţi),
nu au nici o idee despre necesităţile altora, sau nu observă starea acestora.
În general copiii cu autism nu ştiu regulile jocului social şi nu ştiu să se
angajeze într-un joc social cu alţi parteneri. Deasemenea, nu ştiu să se joace „de-
a...ascunselea”, sau un joc de imitaţie socială. Există mai multe tipuri de interacţiuni
într-un joc, prin urmare un copil autist poate să se se joace alături de alţii copii, dar
fără să intervină în jocul lor, sau poate părea indiferent la prezenţa celorlaţi şi
utilizează doar acelaşi spaţiu de joacă sau materiale ca şi ceilalţi copii, fără a
interacţiona cu ei.
Au deasemenea dificultăţi majore în implicarea într-o activitate de joc
adecvată cu jucăriile. Ca şi în cazul jocului, se remarcă mai multe categorii de
abilităţile de joacă cu jucăriile. Astfel, copilul fie nu arată nici un interes pentru a
atinge sau ţine jucăriile, fie le ţine în mână şi se uită lung la acestea, fie le apropie de
gură, le flutură, le scutură, sau le bate. Prin urmare nu are un joc funcţional.
Indivizii cu tulburare autistă au patternuri de comportament, preocupări şi
activităţi restrânse, repetitive şi stereotipe. De asemenea, ei pot insista asupra
uniformităţii şi manifestă rezistenţă sau stări de stresă la modificări minore (de
exemplu, un copil poate avea o reacţie catastrofală la o schimbare minoră în
ambianţă, cum ar fi un set nou de perdele, sauschimbarea locului la masă).
De cele mai multe ori, copilul autist se agaţă de „stereotipii” (gesturi
repetitive aparent fără nici o finalitate) toată viaţa. Mişcările stereotipe ale corpului
interesează mâinile (bătutul din palme, fâlfâitul degetelor), sau întregul corp
(legănatul, înclinatul şi balansatul). Astfel, se leagănă înainte şi înapoi, sau are
episoadele interminabile de sărituri pe saltea, sau mişcări de tip titirez în jurul axei
corpului, care-l ameţesc ca un drog şi îi creează un vid.
Există de asemenea o preocupare pentru rutine şi ritualuri nonfuncţionale ori
insistenţă iraţională de a urma rutinele (de exemplu, de a parcurge exact acelaşi
19
drum, înfiecare zi, când merge la centru, a merge la acelaşi loc de joaca).
Copilul autist poate fi foarte ataşat de unele obiecte inanimate (de exemplu, o
bucată de sfoară, o bandă de cauciuc, un burete, sau hârtie). De obicei abilităţile
nonverbale sunt mai dezvoltate la copilul autist.
Deficitele sale intelectuale sau sociale ies în evidenţă mai târziu, odată cu
stabilireade relaţii sociale reciproce şi operaţiuni mintale abstracte şi verbale.
Inteligenţa lor este rigidă, imediat ce depăşeşte sfera pasiunilor. În cele mai multe
cazuri, există un diagnostic asociat de retardare mentală, în general de grad moderat,
Q.I. 35 - 50. Aproximativ 75%dintre copiii cu tulburare autistă funcţionează la un
nivel retardat.
Deasemenea pot exista anomalii în dezvoltarea aptitudinilor cognitive. Profilul
aptitudinilor cognitive este de regulă inegal, indiferent de nivelul general al
inteligenţei (de exemplu, o fată în vârstă de 4 ani şi jumătate, poate fi capabilă să
citească, adică prezintă hiperlexie). La mulţi copii cu tulburare autistă care
funcţionează la un înalt nivel, nivelul limbajului receptiv (adică înţelegerea
limbajului) este sub cel al limbajului expresiv (de exemplu, vocabularul).
În adolescenţă sau la începutul vieţii adulte, indivizii cu tulburare autistă, care
au capacitatea intelectuală pentru a conştientiza maladia, pot deveni depresivi ca
răspuns la realizarea deteriorării lor severe.
În tulburarea autistă pot fi notate, de asemenea, diverse simptome şi semne
neurologice nespecifice (de exemplu, reflexe primitive, dezvoltarea tardivă a
dominaţie imanuale). Autistul, mai ales când e hypertonic, se prezintă ca un copil vioi,
independent şivoluntar mai ales în primul an de viaţă.
Simptomele autismului pot dura pe tot pacursul vieţii, însă, deseori, pot
fiameliorate prin intervenţii corespunzătoare şi prin tratament adecvat.

2.1.6.1 LIMBAJUL
Primele forme de comunicare ale fiinţei umane sunt expresiile faciale şi
gesturile.Acestea comunică direct emoţii şi au ca scop evitarea pericolelor şi crearea
unei stări de siguranţă.
Limbajul vorbit, care se dezvoltă ulterior, permite stocarea imaginilor
perceptivecu privire la mediul înconjurător. Jerison (1976), spune că limbajul este un
mijloc deînmagazinare a imaginilor perceptive legate de mediu şi o modalitate de a
transmite celorlalţi aceste imagini, cu o specificitate mult mai mare decât puteau
20
asigura gesturile şi expresiile faciale.
Chomsky susţine că, idiferent de cultura în care se naşte, copilul vine pe lume
cu un mecanism de achiziţionare a limbii ceea ce îl va face să îşi achiziţioneze limba
din jurul său, cel cu care intra în contact.. Din primele zile de naştere, copilul
manifestă o sensibilitate faţă de aspectul prozodic (muzicalitatea) limbii şi recunoaşte
prozodia limbii materne. Copilul păstrează în primele luni după naştere o sensibilitate
faţă de foneme pe care o va pierde ulterior, când se apropie de vârsta emisiilor
verbale. Această sensibilitate îl face capabil să poată învăţa orice limbă care se va
vorbi în jurul său, nu doar limba maternă.
Piaget spunea, că limbajul se dezvoltă datorită dezvoltării gândirii simbolice a
copilului şi pe baza acesteia. Vîgotsky, contrar lui Piaget, afirmă că gândirea se
realizează pe baza limbajului, pe care copilul îl achiziţionează în interacţiunile cu
mediul sociocultural. În jurul vârstei de 2 ani, limbajul se internalizează şi devine un
instrumentde operare a gândirii, punând ordine în percepţii şi organizând gândirea.
În anul (1987)Bruner, afirmă că biologicul asigură o structură fundamentală şi
predeterminată pentru secvenţialitatea achiziţiilor. Prin urmare, mediul oferă şanşa
achiziţiei limbajului şi adultul îl ajută pe copil în evoluţia sa lingvistică şi soci-
oculturală.
Limbajul unui indivird se dezvoltă sub trei forme: vorbit, scris şi citit.
Dezvoltarea limbajului se leagă de dezvoltarea cognitivă. Pentru ca limbajul vorbit să
poată fi exprimat este necesar ca expiraţia să fie corectă, pentru că ea asigură energia
exprimării, vibraţia coardelor vocale şi a cutiei de rezonanţă (piept, cap), să fie
corectă, pentru că astfel se asigură sonorizarea şi timbrul, şi articularea, realizată de
aparatul fonoarticulator (buze,dinţi, limbă, palat), să fie corectă. Dar, funcţionarea
adecvată a musculturii fine şi a aparatului fonoarticulator presupune o oarecare
maturizare neoromotoare. Prin urmare,dacă una din aceste componente prezintă
disfuncţii acestea se reflectă asupra vorbirii.
Controlul limbajului se realizează, pentru majoritatea indivizilor în emisfera
stângă a creierului, la nivelul cortexului. Zona Broca e destinată producerii
limbajului(exprimării), iar zona Wernicke este destinată comprehensiunii.
Există diferenţe între copii în ceea ce priveşte viteza şi formele de achiziţie
alimbajului. Atâta timp cât copilul este sănătos, aceste diferenţe de ritm ale achiziţiei
nu conduc la diferenţe de limbaj la vârsta adultă.
Există mai multe poziţii privind raportul de exprimare şi comprehensiune în
21
deprinderea limbajului. Unii cercetători afirmă că mai întâi copilul înţelege cuvintele,
şi apoi începe să le exprime. Altă poziţie susţine că întâi sunt exprimările, care privesc
un control din partea mediului social, şi în funcţie de acest control, ele sunt ajustate,
structurând un limbaj la fel ca şi cel al mediului social din jur.
Vîgotsky susţine că există două strategii de învăţare a limbajului: prin
generalizare, copilul aplică acelaşi cuvânt în diferite ocazii, iar cei din jur confirmă
utilizarea corectă, sau prin utilizarea unui cuvânt cunoscut pentru a denumi şi alte
obiecte, iar cei din jur îl vor corecta, spunându-i noul cuvânt.
Bruner (1987), sugerează faptul că motivul pentru care un copil învaţă să
vorbească este dorinţa lui de a comunica cu cel care îl îngrijeşte. Primul cuvânt are la
bază formele primare de comunicare nonverbală ce apar în interacţiunea cu cel care îl
îngrijeşte şi pe care copilul doreşte să îl imite. Când copilul îl imită, cel care este
alăturide el trebuie să-i ofere încurajări şi corectări uşoare. Aceste proces este denumit
de Bruner (1975), LASS (Language Acquisition Support System).
Stadiile de achiziţie a limbajului
În dezvoltarea limbajului copilului, există trei stadii majore, identificabile
indiferent de limba vorbită. Faza primului cuvânt, apare la 7-9 luni. Faza legării a
două cuvinte, apare la 18-22 luni, şi conţin un substantiv şi un verb. Faza achiziţiei
rapide a foneticii, a sensului cuvintelor, a sintaxei şi a pragmaticii limbii, apare între
24 şi 5 ani.

2.1.6.2. ECOLALIA
Există tendinţa copilului de a repeta cuvinte şi fraze şi imposibilitatea de a-şi
concentra atenţia şi de a fi coerent. În acest sens, vorbirea ia forme de ecolalie, iar
copiii repetă foarte greu ceea ce au auzit, dând foarte rar impresia că au înţeles ceea ce
au auzit. Putem vorbi în acest caz de două tipuri de ecolalie, şi anume: ecolalie
imediată şi ecolalie întârziată.
.Copiii autişti care prezintă ecolalie imediată repetă, sau au un „ecou” a ceea ce
tocmai s-a spus. De exemplu, dacă copilul este întrebat „Ce faci Gabriel?”, este foarte
posibil ca el să răspundă „Ce faci Gabriel?”, decât să răspundă la întrebare, sau să
furnizeze indicii că n-ar fi înţeles întrebarea. Câteodată copilul repetă verbalizările
imitând intonaţia şi accentul interlocutorului.
Spre deosebire de ecolalia imediată, ecolalia întârziată apare atunci când
copilul repetă ceea ce a auzit la un anumit moment în trecut. Deoarece în timpul
22
comunicării pot apărea repetiţii a ceea ce a auzit cu câteva zile în urmă, acest tip de
verbalizare este inadecvată contextului. Ecolalia întârziată apare cel mai adesea la
stimuli care induc frica de pedeapsă, dar şi în situaţii de stres.

2.1.6.3.4 SUBSTITUIREA PRONUMELUI


O altă anomalie a vorbirii autiste, probabil legată de ecolalie şi care este
adesea accentuată, este inversarea pronumelor personale. De exemplu, un copil poate
spune „Ai băut lapte” în timp ce ar fi vrut să spună „Am băut lapte”, sau „Vrei să
asculţi muzică!” înloc de „Vreau să ascult muzică!”
Din punct de vedere psihodinamic acest model de vorbire este văzut ca o
manifestare psihologică de evitare sau de negare a propriei existenţe. Deşi, această
interpretare este într-o anumită consonanţă cu poziţia psihodinamică în ceea ce
priveşte etiologiaautismului, nu este susţinută de studiile empirice
În concluzie, putem interpreta această inversiune a pronumelor ca un rezultat
secundar al ecolaliei. Deoarece copilul aude oamenii referindu-se la „el” ca „tu”, sau
„ea”,sau „Adi”, mai degrabă decât „eu”. Astfel, este de înţeles că copilul ecolalic va
repeta numele sau pronumele auzit.

2.1.7. ELEMENTE DE DIAGNOSTIC


În ceea ce priveşte diagnosticul, părinţii sunt primii care observă
comportament diferit al copiilor. De cele mai multe ori plângerile vin din partea
mamelor. Acestea afirmă: „copilul nu este normal”, „nu este ca ceilalţi”, atunci când
aceasta îl observă în comparaţie cu fraţii lui mai mari, sau cu alţi copii de aceeaşi
vârstă. De asemenea părinţii au adesea sentimentul confuz că nu sunt recunoscuţi de
acest copil şi trăiesc o senzaţie de jenă şi de disconfort.
Cu toate ca majoritatea părinţiilor observă nereguli în dezvoltarea copilului de
la 12-22 luni, se prezintă cu el la specialistul pedopsihiatru doar în jurul vârstei de 20-
27 luni (în cel mai bun caz). În multe cazuri copilul a fost văzut de medicul de
medicină generală, dar din păcate acesta nu poate sesiza nimic din ceea ce ar fi putut
duce la diagnosticarea precoce a autismului., întrucat timpul şi activitatile pe care le
poate desfăşura cu copilul în timpul unei examinări sunt insuficiente.
Doar specialistul poate observa aceste lucruri, însă şi acesta din urmă are
nevoie de sprijinul familiei pentru a putea pune diagnosticul. La evaluarea imediată
un medic specialist poate da indicaţii despre o dezvoltare anormală, dacă copilul: nu
23
gângureşte şi nu are mimică, sau gestică până la 12 luni, nu utilizează cuvinte simple
(chiar si un singur cuvânt) până la 16 luni, nu asociază spontan 2 cuvinte(nu ecolalie),
sau nu foloseşte propoziţii simple (subiect şi predicat) până la 24 de luni, dezvoltarea
vorbirii în orice limbă înregistrează o regresie, sau o stagnare, la orice vârstă, şi se
pierd abilităţile sociale, la orice vârstă. Problemele ivite în diagnosticarea autismului
sunt generate în principal de tulburările de dezvoltare. Elementele de bază selectate
din mulţimea unor trăsături observate în autism au fost grupate în ceea ce este
cunoscut drept ”triada Wing”( interacţiune socială, limbaj şi comunicare, gândire şi
comportament), devenită reper în diagnosticarea persoanelor cu autism. Formularea
unui diagnostic pe baza unui set de simptome este contra indicată.
Diagnosticul se pune având ca fundament, pe de o parte observaţia clinică
care trebuie să aibă o durată suficientă, şi care eventual se repetată în timp pentru a
înregistra capacităţile şi dificultăţile, un examen psihologic pentru a determina profilul
intelectual şi socio adaptativ. În acest caz este util să se utilizeze scala Vineland pentru
a aprecia capacităţile adaptative şi PEP-R pentru a descrie un profil developmental. E
indicat un examen al limbii şi comunicării pentru a evalua aspectele formale,
pragmatice. LECSP şi grila Whetherly sunt recomandate pentru a descrie un profil al
comunicării atunci când copilul vorbeşte puţin. Precum şi un examen de dezvoltare
motorie şi psihomotorie pentru a examina motricitatea şi integrarea senzorială.
În concluzie, se identifică atent din punct de vedere clinic simptomele, se
evaluează diverse linii de dezvoltare frecvent implicate, şi se fac examenele
complementare când unul dintre semnele clinice justifică o explorare mai aprofundată.
Astfel se utilizează:
- bilanţul ortofonic pentru evaluarea auzului în situaţii relaţionale şi nivelul
limbajului în aspectele sale fonologic, lexical, sintactic, semantic, pragmatic,
prozodic;
- bilanţul audiofonologic cu Potenţiale Evocate Auditive, în cazul ipotezei unei
surdităţi asociate;
- bilanţul genetic în cazul malformaţiilor particulare;
- bilanţul psihomotor pentru a evalua eventualul retard, particularităţile
echilibrului şi ale cineticii tonico-posturale (postură bizară, mişcări anormale,
dispraxie);
- bilanţul neurologic şi pediatric care cercetează manifestări neurologice
discrete,dar mai ales sindroamele epileptice asociate.
24
Scala Rimland, Scala Comportamentului Autist: SCA Barthelemy şi Lelord,
Scala comportamentului autist al sugarului SCA-S Sauvage sunt deasemenea utile în
punerea diagnosticului.
Pe lângă examinarea fizică, investigaţiile de laborator ar trebui să fie făcute
pentru a exclude boli fregvente, ca de exemplu disfuncţia tiroideană, ce poate
determina simptome psihiatrice.
Investigaţii ca EEG, EKG, bilanţ neurologic, pot fi ajutor în funcţie de
istoricul clinic şi de rezultatele examinării. Scopul acestor investigaţii este de a
asigura o bază deevaluare şi de a ajuta la monitorizarea efectelor adverse ale
medicaţiei.
Diagnosticarea cât mai rapidă a autismului este extrem de imporţantă.

2.1.8. TRATAMENT
În ceea ce priveşte tratamentul sindromului autist se pot menţiona următoarele
constatări. Deşi, nu există tratament general acceptat pentru autism, totuşi medicii au
ajuns la un conses, prin care au stabilit că, un tratament adecvat şi timpuriu are un
impact important asupra bolii. Prin urmare, pentru stabilirea tratamentului în cazul
unui copil autist, este esenţial să se facă o evaluare iniţială foarte minuţioasă şi
diagnosticul să fie pus, de timpuriu. Această evaluare necesită prezenţa unei echipe
multidisciplinare de specialişti, incluzând un psiholog, care să testeze abilităţile
intelectuale (Q.I.), un logoped, care să evalueze limbajul, un consultant în educaţie,
care să determine aptiudinile de citire şi comportament şcolar, un psiholog, sau
psihiatru care să descopere o potenţială problemă de comportament.
Se ştie că nu există nici un tratament care să funcţioneze în cazul tuturor
subiecţilor, de aceea, strategiile de tratament sunt adaptate nevoilor fiecărei persoane
în parte şi resurselor acelei familii. Totuşi, în general, copiii cu autism răspund cel mai
bine la tratamentul bine structurat şi specializat.
Deocamdată nu există un tratament biomedical cunoscut şi acceptat al
autismului, chiar dacă cercetările în acest sens sunt în desfăşurare .
De regulă se folosesc mai multe abordări, care includ o gamă largă de servicii,
în special intervenţii psihologice, sociale şi medicaţie.
Indiferent care ar fi strategiile terapeutice utilizate, tratamentul unui copil ar
trebui întotdeauna să aibă ca obiective: facilitarea dezvoltării sociale şi a limbajului,
reducerea problemelor comportamentale (comportament ritualistic, agresivitate sau
25
hiperactivitate),dezvoltarea unor aptitudini pentru funcţionarea independentă, ajutorul
acordat familiilor ca să facă faţă bolii, îmbunătăţirea calităţii vieţii.
În prezent există mai multe tipuri de astfel de tratamente, cum ar fi:
 ABA sau - Analiza Aplicată a Comportamentului, Applied Behavioral
Analysis;

 Tratamentul şi Educarea Copiilor cu Autism şi alte Tulburări de


Comunicare Asemănătoare (TEACCH - Treatment and Education of Autistic
and Related Communication Handicapped Children);
 si integrarea senzorială
Terapii specializate. Acestea cuprind:

 terapie logopedică
 terapie ocupationala
 fiziokinetoterapie

Cel mai frecvent, medicamentele sunt folosite pentru tratamentul afectiunilor asociate
cum ar fi:

 depresia
 anxietatea
 hiperactivitatea
 comportamentele de tip obsesiv-compulsiv
2.1.8.1TRATAMENT AMBULATOR (LA DOMICILIU)

Părinţiii care au un copil cu autism trebuie să aibă o abordare proactivă pentru


a învăţa despre această afecţiune şi despre tratamentul ei, în timp ce vor colabora
indeaprope cu persoanele implicate în îngrijirea copilului. De asemenea, este necesar
că părinţii să aibă grijă de ei înşişi, astfel încât să poată face faţă încercărilor la care
sunt supuşi având un copil cu autism.
Intervenţiile comportamentale se pare că au avut rezultate destul de bune, până
în prezent. Dintre toate terapiile existente, ABA (Applied Behavior Analysis-Analiza
aplicată a comportamentului) a atras cea mai multă atenţie. Pe de altă parte mai există
şi alte metodede tratament (TEACCH - Treatment and Education of Autistic and
Communication Handicapped Children, PECS - Picture Exchange Communication
Sistem, ProgramulHanen - The Hanen Program, Povestiri sociale - Social Stories,
Programul Son-Rise - The Option Institutes Son-Rise Program, Terapia de integrare

26
senzorială - Sensory IntegrationTherapy, Floor Time. Şi se pare că şi anumite
medicamente au un efect benefic în problemele de comportament. Un studiu actual,
efectuat de cercetătorii americani, a avut drept rezultat descoperirea unui medicament
care îmbunătăţeşte abilităţile sociale şi reduce frecvenţă crizelor. Noul medicament,
numit Arbaclofen, este menit să reechilibreze chimia creierului la pacienţii
diagnosticaţi cu autism. Testele au fost efectuate pe 25 de copii autişti cu vârste
cuprinse între 6 şi 17 ani, timp de 8 săptămâni. Tratamentul a înregistrat efecte
secundare uşoare, iar pacienţii trataţi au devenit mai calmi şi sociabili. Cercetătorii
susţin că la sfârşitul studiului, pacienţii au înregistrat o reducere a nivelului de
anxietate şi au reuşit să stabilească mai uşor contacte vizuale.
În general, marea majoritate a clinicienilor sunt de acord asupra necesităţii
unei abordări treapeutice plurifocale, excluzând orice schemă rigidă prestabilă,
capabilă să se adapteze la situaţii individuale şi la evoluţiile observate în timpul
creşterii.

2.2. IMPORTANŢA STABILIRII DIAGNOSTICULUI ŞI AL ACCEPTĂRII


ACESTUIA
Informarea părinţilor este un aspect esenţial şi în acelaşi timp extrem de
benefic, atât pentru aceştia cât şi pentru copil. Din clipa în care bizarul, îşi pune
amprenta asupra familiei, neliniştea şi îngrijorarea pun stăpânire pe aceştia. Pentru a-
şi putea explica ce se întâmplă cu copilul lor, părinţii apelează la ajutorul
specialiştilor. În majoritatea cazurilor însă, părintele minimalizează simptomele
deoarece nu poate să accepte că ceva este în neregulă cu copilul sau. Această
modalitate este greşită iar consecinţele sunt suportate de ambele părţi, deoarece cel
mai mare duşman al autismului este timpul. Dacă părintele nu aduce în discuţie
comportamentul bizar al copilului, medicului de familie îi este foarte greu să se
gândească la o asemenea dizabilitate şi cu siguranţă nu îl va aduce în discuţie, fără o
bază solidă. În mod normal, suspiciunea de autism ar trebui să pornească de la
medicul de familie, dar pentru că acesta vede copilului într-un interval de timp limitat
(15-20 de minute) şi nu lunar, doar de câteva ori pe an, nu se gândeşte să caute
semnele acestei dizabilităţi.
Părintele se amăgeşte singur, deoarece fără observaţiile şi sugestiile sale nici
un specialist nu va caută simptomele. De aceea informarea este primordială în autism.
Cu cât diagnosticul este pus mai devreme, cu atât şansele de a deprinde autonomie
27
cresc substanţial.
Pentru a ajuta un copil cu autism este obligatoriu ca părintele să accepte
diagnosticul, deoarece abia în acel moment acesta se poate mobiliză poate sa începe
efectiv lucrul cu copilul. Părintele informat asupra modului în care trebuie să observe
semnalele copilului, va avea răbdarea şi motivaţia necesară să continue programul în
care este inclus copilul (acasă/ în centru de terapie) chiar şi atunci când progresele nu
sunt evidente. Fără cunoaştere, nu poate avea loc înţelegerea; fără înţelegere nu se
poate acceptă diagnosticul. Este adevărat că o astfel de veste schimbă dezechilibrele
familiei şi spulberă visele fiecărui membru.
Atunci când eşti părintele unui copil cu tulburări din spectru autist şi eşti lângă
copilul tău zi de zi, trăirile pot trece în cascadă de la frustrare, anxietate, vinovatie,
pană la depresie chiar.
Frustrarea apare deoacere de multe ori părinţii se confruntă cu lipsa de
înţelegere din partea celorlalţi. Prietenii, familia, rudele care în mod normal şi asteptat
ar fi trebui sa le stea alături nu conştientizează provocările prin care trebuie să treacă
aceştia sau nu realizează în ce mod este afectat copilul şi se poarte neadecvat.
Frustarea poate apărea de asemenea şi atunci când parinţi observa neîndemânarea,
lipsa reacţiilor emoţionale adecvate, comportamentele stereotipe, izbucnirile agresive
sau lipsa contactului cu ceilalţi a copilului lor. Acest sentiment reprezintă ceva normal
în ”meseria” de părinte pentru oricine.
O altă trăire pe care părintii o resimt este anxietatea. Temerile în ceea ce
priveste viitorul copilului se pot transforma în frică. Întrebările, ruleaza în mintea
parintelui precum scenele dintr-un film. Acest lucru este natural, deoarece fericirea
copilului, independenta si integrarea sa într-un grup sunt principalele scopuri ale
părinţilor.
Vinovăţia, se află si ea pe lista simţirilor părinţilor. Ei se pot considera
responsabili pentru diagnosticul copilului, şi să ajungă chiar să nu-si mai dorească să
fie părinţi..În clipa in care ”iau o pauză de la a fi părinte” lăsând copilul în grija
altcuiva sau atunci când îl duc într-un centru pentru copii, părinţilor le este foarte
greu. Sunt şi momente cand acestia se simt ruşinati faţă de propriul copil.
Părinţii pot deveni irascibili dacă sunt părinti unici sau dacă partenerul nu se
implică în procesul de recuperare/crestere a copilului. Pot deveni frustraţi în cazul în
care copilul manifestă comportamente stereotipe, izbucniri de furie, nu comunică
adecvat sau prezintă o evidenta întârziere în dezvoltare.
28
După ce copilului i s-a fixat diagnosticul de tulburare din spectrul autist poate
apărea sentimentul unei pierderi care reprezintă pierderea vieţii pe care o planificase
pentru copilul său şi desori pierderea vieţii pe care şi-o planificasei pentru sine.
Supărarea poate apărea în momente neprevăzute, neaşteptate: la zile de nastere, în
prima zi de scoală, în weekend-uri. Aceste sentimente sunt normale din când în când.
Soluţia este comunicarea cu partenerul tău sau cu alti părinţii care trec printr-o situaţie
asemanatoare şi să îsi păstreze o atitudine optimista pe termen lung.
Jelirea reprezintă durerea care apare în urma unei pierderi sau a unui număr
mai mare de pierderi. Poate fi una dintre cele mai puternice trăiri ale părinţilor şi
uneori poate cauza un mare disconfort. Aceasta poate să nu fi recunoscută de către
părinţi întrucât nu a existat o moarte reală a copilului. Dacă sentimentele de tristeţe
persistă pe o perioada îndelungată se recomandă adresarea medicului de familie sau
unui psiholog.
Părinţii copiilor cu tulburări din spectrul autist se împart în două categorii. Pe
de o parte se află cei care privesc diagnosticul ca pe o catastrofă, iar pe de altă parte,
parinţii care primesc diagnosticul ca pe o uşurare, întrucât în sfârşit au o explicaţie
medicală, ştiinţifică pentru simptomele copilului. Unii parinţii pot fi copleşiţi de
teama şi durerea de a nu mai ajunge la viitorul sperat, fiind nevoiţi să renuţe la toate
visele şi dorinţele pe care şi le făcusera pentru copilul lor. Nimeni nu se aşteapta să
aibă un copil cu tulburări în dezvoltare. De aceea, suportul specialiştilor în viaţa
acestor părinţii este extrem de important. Consilierea familiei are ca scop scăderea
riscului violenţei intrafamiliale din partea părinţilor confruntaţi cu gravele dificultăţi
comportamentale ale copilului, precum şi cu riscul de abuz- maltratare-abandon-
instituţionalizare, familia nefiind pregătită în a-şi asuma copilul.
Diagnosticul cu autism poate fi traumatizant. Prima reacţie pe care o trăiesc
părinţii este delăsarea. În faţa diagnosticului se simt neputincioşi, fară forţă şi
speranţă. Cu toate acestea acceptarea diagnosticului este cea mai bună cale spre a
ajunge să-şi inţeleagă propriul copil într-o zi. Resursa cea mai importantă pentru
această categorie de părinţi este timpul. Cu cât intervalul de timp în care este asimilat
diagnosticul şi a nivelului de acceptare al părinţior este mai scurt cu atât mai mult
cresc şansele copilui de a-şi dezvolta un nivel de autonomie mai ridicat. De aceea
extrem de import este ca părinţii să privească cu optimism întregul proces.

2.2.1. PĂRINTELE COPILULUI AUTIST ESTE UNUL DIFERIT


29
Părintele unui copil cu tulburări din spectrul autist este un părinte aparte.
Autismul este o tulburare pervazivă de dezvoltare. Pervaziv este ceva care are
calitatea sau tendinţa de a pătrunde peste tot. Autismul nu se extinde doar asupra
diverselor domenii de dezvoltare a copilului, ci şi asupra familiei copilului şi asupra a
tot ce intră în contact cu această. Autismul este un obstacolul în faţa căruia rămâi
neputiincios, care desparte părintele de propriul copil, de propria familie şi de lume.
De cele mai multe ori, când stai foarte aproape de un obstacol nu mai poţi să îi vezi
dimensiunile reale, nici punctele slabe, după cum nu vezi nici resursele tale interioare
de a-l depăşi.
Diagnosticul de autism pus copilului determină faţă de membrii familiei o
serie de sentimente ce cu greu pot fi descrise în cuvinte. Autismul reprezintă una
dintre acele tulburări de care părinţii se tem foarte mult. Părinţii celui mic, cei la care
ajunge pentru prima dată acest cuvânt nou şi greu, „autism”, trec prin şoc, prin negare,
depresie, prin sentimente de disperare, de neajutorare, de însingurare, de mânie, de
vinovăţie şi lista poate continua.
Iubirea necondiţionată şi dorinţa de a-i fi bine copilului sunt foarte preţioase,
dar ele nu sunt şi suficiente pentru evoluţia copilului.
Părinţii sunt sprijinul de bază în viaţa copilui autist. Tratamentul tulburărilor
din spectrul autist necesită implicarea întregii familii, iar anumite etape din cadrul
acestor terapii vizează în mod clar familia.
Este necesar ca părinţii să aiba grijă de ei inşişi, astfel încât să poată face faţă
încercărilor la care sunt supuşi având un copil cu autism. Părinţii au nevoie să fie
informaţi cu privire la implicaţiile diagnosticului copilului lor, să fie formaţi, modelaţi
pentru a putea răspunde adecvat nevoilor copilului. Ei trebuie să fie parte integrantă în
procesul de recuperare a copilului autist, nu simpli observatori ai acestui tratament.
Altfel, nu există nici o şansa pentru copilul autist.
Pentru rezultate cât mai eficiente, părintele este obligat să-şi schimbe complet
atitudinea, atât faţă de copil cât şi faţă de cei din jur. El trebuie să devină o persoană
fermă, intransigentă, chiar dacă acest lucru poate însemna pentru unii o lipsă de
afectivitate, din contra pentru a deveni o astfel de persoană părintele trece printr-un un
exerciţiu extrem de voinţa şi răbdare şi toate acestea le face doar pentru binele
copilului. Orice părinte îşi doreşte să-şi vadă copilul zâmbind, ori socializând cu
copiii de vârstă lui, dar un părinte atât de special cum este unul care un copil cu
autism ştie că pentru a avea parte de aceste bucurii într-o zi, copilul sau are nevoie de
30
un program riguros de învăţare. Astfel, ei învaţă să spună nu, să respecte cu stricteţe
îndrumările specialiştilor şi ceea ce este cel mai important să continue terapia cu
copilul după ce programul terapeutul s-a încheiat. Terapia trebuie să fie continuă, zi de
zi, din momentul în care copilul se trezeşte şi până când acesta merge la culcare.
Urmărea programului necesită multă forţă interioară şi energie din partea părinţilor,
deoarece copilul autist se trezeşte în timpul nopţii, are o alimentaţie selectivă şi în
marea majoritate a timpului refuză să desfăşoare activităţile care-l obligă să iasă din
lumea sa lăuntrică, în care se simte confortabil.
Implicarea părinţilor este obligatorie în terapia copilului autist, iar acest lucru
îi oferă siguranţă şi certitudine inclusiv copilului. Există însă şi părinţi care nu au forţă
interioară necesară pentru a urmă acasă, în mediul familial, recomandările
specialiştilor. Aceştia însă, nu sunt de condamnat. Ei nu sunt neapărat dezinteresaţi de
viitorul copilului lor ci, sunt doar mai puţin puternici, se simpt depăşiţi de situaţie.
Întradevăr aceştia au extrem de slabe şanse de a-şi ajutăa copilul, dar asta nu înseamnă
că îl iubesc mai puţin.

2.2.3 VIAŢA DIN SPATELE DIAGNOSTICULUI


Vieţile părinţilor care au copiii cu „tulburări din spectrul autist” se împart în
„inainte” şi „după” momentul diagnosticării, iar „etichetarea medicală” va sta lipită de
rude, prieteni, ba chiar şi vecini.
Casele lor poartă amprenta diagnosticului: dosare, cărţi, sală de lucru unde
jucăriile inteligente care stimulează capacităţile copilului iau locul celor de plus:
terapeuţii vin şi pleacă zi de zi, după un program clar, aproape că fac parte din familie
acestora, doar că nu locuiesc împreună.
Fie că refuză sau nu să creadă, că petrec ani negând diagnosticul, sau că
găsesc resurse nebănuite pentru a munci şi zâmbi, părinţii copilului cu autism sunt
extraordinari..
Pentru familiile cu copii afectaţi de autism, în România problemele sunt
duble: mai întâi e problemă tratamentului/terapiei pentru care nu există specialişti
formaţi oficial şi mai apoi, sunt criticile, respingerile şi afirmaţiile celor din jur.
Lucrul cu un copil care are autism,este foarte dificil, deoarece trebuie sa se i-a
totul de la zero. Un copil cu tulburare de spectru autist nu poate empatiza, nu poate
inţelege sau anticipa intenţiile celor de lângă el, drept urmare nu poate interacţiona
social şi nu poate comunica. Nu toti copiii autişti sunt geniali sau pasionaţi de un
31
domeniu artistic ori exact (asa cum au fost prezentaţi în filme ca „Rain Man” şi „A
Beautiful Mind”), tot aşa cum nu toţt sunt agresivi (cum sunt adesea prezentaţi în
stirile de televiziune).
Din momentul în care este diagnosticat drept copil autist (simptomele apar
adesea undeva între 2 si 3 ani) începe o luptă contra cronometru pentru recuperare.
Duşmanul cel mai mare al acestor părinţi este timpul, de aceea este extrem de
important ca aceştia să se mobilizeze repede şi să nu lase sentimente precum negarea,
furia să astea în calea cunoaşterii şi inţelerii propriului copil. Cu toate acestea, furia nu
este întotdeauna o pierdere de timp. Uneori, furia ne ajută în momente critice de viaţă.
Dacă această energie este canalizată către acţiunile cele mai importante, adesea apare
succesul acolo unde alţii dau greş. Este în regulă furia care te face să-ţi spui "Voi
depăşi situaţia asta!". Dar, furia care te menţine ursuz şi plin de resentimente faţă de
oamenii care încearcă să te ajute lucrează impotriva ta.
Deşi nu există cercetări recunoscute la nivel mondial, se pare că terapia cu cele
mai bune rezultate este ABA (Applied Behavior Analysis - Analiză aplicată
acomportamentului) un sistem axat pe o schema comportamentală simplă bazată pe
antecedent, comportament şi consecinţă. Orice fiinţă umană învăţă după această
schema: consecinţă unui comportament trecut va determină învăţarea unui
comportament viitor. Prin folosirea recompenselor materiale (ceva dulce sau o jucărie
care-i place copilului) şi emoţionale (încurajări, îmbrăţişări) pentru răspunsurile bune
sau pentru comportamentele adecvate, şi a unui program foarte riguros, copilul învăţa
treptat tot ceea ce ştim şi noi.
E că şi când trebuie să faci un program pentru calculator, că pentru un roboţel,
despre care el nu ştie nimic şi trebuie invatat de la zero tot ce ştie un om, şi pentru
fiecare pas, o rămurică mică, lucrezi o săptămâna, două sau o luna. Singură problemă
e că el nu poate dezvoltă foarte multe conexiuni între mai multe programe, iar timpul
este extrem de preţios.
Creierul unui copil poate fi modelat până la vârstă de 7 ani. După aceea
pentru orice informație pe care vrei să i-o dai, e nevoie de o muncă dublă că să se
fixexe în mintea lui. Părinţii copiilor cu autism nu au timp de pierdut de aceea este
foarte important că aceştia să fie îndrumaţi să-şi sistematize şi managerize
obiectivele. Aceast proces durează o săptămâna şi este necesar să lucreze o echipă de
minim 10 persoane. Totul trebuie perfect organizat, fiecare membru al echipei trebuie

32
să ştie cu exactitate programul pe minute şi asta cu o săptămâna înainte.
Coordonatorul echipei supraveghea cu atenţie respectarea paşilor propuşi. Chiar dacă
asta însemna să se opună adesea micilor bucurii şi plăceri ale copilului sau să lupte cu
încăpăţânarea lui .
Un alt aspect extrem de important este să şti când să spui nu. Pentru părintele
unui copil cu tulburări din spectrul autismului este de două ori mai dificil să înveţe să
spună nu, deoarece aceştia trebuie să urmeze programul cu stricteţe indiferent de
comportamentul pe care-l adopta copilul în momentul refuzului. Trebuie să privească
fiecare situaţie cu obiectivism.
Cum bucuriile şi jocul unui astfel de copil sunt atât de limitate uneori părinţii sunt
tentaţi să cedeze şi să nu mai respecte restricţiile impuse în terapia ABA. Însă acest
lucru nu-i face decât rău copilului şi în loc să desfacă legătură dintre cele două lumi
mai degrabă o cimentezi.
Scopul recuperării în autism este obţinerea unei autonomii a copilului (să
poată să mănânce, să se îmbrace, să răspundă la întrebări apoi să iniţieze conversaţii
etc)
Învăţarea se face prin desfacerea pe secvenţe a fiecărei situaţii sau acţiuni, iar
abia apoi se trece la generalizarea celor învăţate în afară spaţiului de învăţat. Copilul
poate astfel să afle că un cub este un cub şi dacă nu este la masă de lucru, că îşi
păstrează calităţile şi dacă este altă culoare ori dimensiune. Culoarea şi volumul nu
schimbă calităţile obiectelor.
În terapia asta nu există jumătăţi de măsură. Nu există fac 3 ore de terapie pe
zi şi o să am rezultate. Dacă nu sunt respectate cu stricteţe toate etapele, după progres
apare regresul. Etapă generalizării, a masterizarii informaţiilor devine cea mai
importantă de la un nivel încolo şi, fără cele 40 de ore de terapie pe săptămâna, nu ai
cum să faci totul bine. Părinţii se amăgesc dacă fac mai puţină terapie. Dacă schimbi
complexitatea în simplitate rezultatele sunt pe măsură.
2.2.4. PERIOADA ÎNGRIJORĂRII
De regulă, în primul an de viaţă, nu exita trăsături definitorii clare, cu toate acetea
părinţii trebuie să fie extrem de vigilenţi deoarece în această etapă semnele sunt precoce
subtile, precursori ai comportamentelor după care tulburările autiste pot fi diagnosticate.
Observarea comportamentului se va face în diferite momente ale zilei: dimineaţa când se
trezeşte, în drum spre grădiniţă, la grădiniţă, la şcoală, în timpul activităţilor, în timpul liber, la
locul de joacă, la teme, la restaurant, la cumpărături, în vizită.
Se evaluează frecvenţa comportamentelor, durată acestora, situaţia declanşatoare.
33
Uneori, medicii ştiu puţine despre autism şi mamele pot să fie, prin urmare specialişti mai
pregătiţi şi este de înţeles deoarece părinţii sunt cei mai cuprinşi de îndoială. Absenţa apariţiei

limbajului şi lipsa de reacţie socială a copilului la propriii părinţi sunt de obicei primele
semne care îi fac pe acestia să se îngrijoreze. Un copil tipic arată interes pentru ceilal ţi
oameni încă din primele zile. La două luni, bebeluşul este mai captat de faţa umană
decât de alte imagini. Copiii foarte mici caută cu privirea ochii celeilalte persoane, par
„preprogramaţi” să zâmbească la faţa umană şi pot imita gesturi simple ca deschisul
gurii sau mişcări ale degetelor. Ei sunt ataşati de persoanele de la care primesc grijă:
plâng când acestea pleacă din cameră şi îşi regăsesc confortul la întoarcerea lor. Când
încep să se deplaseze, comportamentul de explorare al copiilor mici este urmat de
revenirea la părinţi. Acest joc de „du-te- vino” este tot un semn al ata şamentului, al
constientizării sociale. Dacă aceste gesturi lipsesc cu desăvarsire părintele trebuie să
fie foarte atent.

2.2.5. PĂRINTELE COTERAPEUTUL COPILULUI AUTIST


Pentru a avea rezultate cât mai vizibile, este important ca părintele să se
implice cât mai devreme. Înainte de a lua vreo decizie legată de tratament copilul,
trebuie să cumuleze informaţii despre diferitele opţiuni existente, dar şi ca acestea să
fie compatibile cu nevoile copilului. În acest sens vizitarea centrelor care oferă
programe pentru copii cu nevoi speciale este esenţial. Părinţii trebuie informaţi cu
privire la implicaţiile şi urmările diagnosticului copilului lor, să fie formaţi, modelaţi,
pentru a putea răspunde adecvat nevoilor acestora, a le înţelege şi a se face înţeleşi. În
acest sens este fundamental că părintele să descopere ce fel de "învăţător" este copilul
sau: auditiv sau vizual?
În momentul în care copilul începe terapia cu un specialist şi se află în
perioadă de "adaptare", nu se recomanda prezenţa părinţilor sau a unei persoane
cunoscute deoarece copilul poate deveni confuz, fiindcă nu înţelege pe cine trebuie să
asculte. Dar, întotdeauna, părintele este coterapeut, este esenţial în recuperarea unui
copil cu autism: în primul rând el ştie cel mai bine ce se întâmplă cu copilul sau, poate
să îi urmărească atent reacţiile şi evoluţia în mediul sau natural. Acest lucru este mai
dificil de observat într-un spaţiu restras. Este important ca părinţii să participe în
procesul de recuperare, de tratament, nu simpli observatori ai acestuia. Altfel, nu exita
nici o şansa pentru copilul autist. Dacă diagnosticul este pus devreme copilul are
oportunitatea de a beneficia de un gen de terapie comportamentală, în care tarapeutul
34
îi poate valorifică la maxim resursele (indiferent cât de limitate sunt). Dacă părintele
nu vine în completarea specialistului, nu colaborează cu acesta şi nu-i respectă
îndrumările din diferite motive. Atunci şansele copilului cu tulburări din spectrul
autist de a urca treptele propriei vieţi şi de a-şi dezvolta nivelul de autonomie se
micşorează sau devin nule. Înţelegând autismul, părinţii se pregătesc pentru momentul
în care copilul ajunge la maturitate.
Când este vorba de copilul cu autism, fiecare săptămâna contează, fiecare zi
de lucru cu ei este fundamentală pentru a progresa şi totul se obţine din aprope în
aproape, pas cu pas. Treptat este cuvântul cheie deoarece cunoştinţele trebuie să
ajungă în straturile profunde, în inconştient şi să aibă efecte eliberatoare în timp. Chiar
şi un gest simplu, firesc, precum zâmbetul se obţine după mulţi ani de terapie. Cât
despre îmbrăţişări, acestea pot să lipsească cu desăvârşire toată viaţa.
Totul trebuie repetat şi asimilat metodic. Copilul autist nu arde etapele aşa
cum o face un copil normal, însă fără implicarea familiei programele de recuperare nu
sunt atât de eficiente. În aceste condiţii ele vor avea impact doar pe unele segmente
disparate.
Pentru a avea cât mai multe rezultate, se recomandă lucrul în echipă. Pe de o
parte specialistul care porneşte de la practică, iar pe de altă parte părintele care prins
într-o astfel de situaţie, conştientizează că nu există nimic, că totul trebuie început de
la zero şi ce el trebuie să fie managerul echipei. Trebuie să selecteze specialişti, dar şi
să lucreze cu copilul în lipsa acestora. Terapia trebuie să fie continuă, zi de zi. Înainte
că părintele să-şi ia acasă copil din grădiniţă sau centru de zi trebuie să discute cu
terapeutul despre activităţile pe care le-a desfăşurat în ziua respectivă, pentru a le
continuă şi în familiei. Repetitivitatea ajută autistul să-şi fixeze achiziţia în schemele
sale cognitive.
Autismul este o dizabilitate în care părintele trebuie să domine şi să aibă o
atitudine fermă, să înveţe să spuna nu fără să se lase intimidat în nici o situaţie,
indiferent de comportamentul adoptat de copilul sau atunci când i se refuză ceva. Asta
presupune un exerciţiu greu de voinţă din partea părintelui. Dar dacă aceştia doresc să
aibă rezultate, trebuie să facă lucruri pe care poate iniţial nu le înţeleg, ori li se păr
extrem de dure.
Gradul de obiectivitate este un alt aspect pe care părinţi trebuie să-l deprindă.
Trebuie să se detaşeze şi să nu cedeze şantajului sentimetal practicat de toţi autişti,
când sunt obligaţi să execute sarcini care le perturba sferă. Dacă părinţii adopta un
35
astfel de comportament, nu înseamnă că sunt duri, ori că nu-şi iubesc copilul din
contra acest stil de viaţă pe care sunt obligaţi să-l adopte este îmbibat de afectivitate.
În creşterea şi educarea copilului autist, toţi membrii familiei sunt esenţiali şi
pot fi de un real ajutor. Pe lângă contribuţia şi importantă pe care o au fiecare faţă de
copilul autist, aceştia au contribuţie şi faţă de părintele care-l supraveagheza şi-l
îngrijeşte zilnic. Uneori, o pauză, un mic răgaz, pentru părinte este bine venită şi-l
ajută să îşi reîncarce bateriile. Metodă de lucru este atât de complicată şi stresul atât
de mare, încât alternarea membrilor familiei este extrem de benefică. Pe de altă parte
impactul pe care îl are copilul cu autism asupra familiei extinse nu este de neglijat. În
autism copilul este afectat şi familia este bolnavul. Prin urmare, terapia, tratamentul,
tratarea autismului trebuie să înceapă cu bolnavul, adică familia - dar cu toţi membrii
săi, nu doar cu cei doi părinţi, deoarece în unele cazuri chiar bunicii şi unchii sunt
sursă conflictului familial.
Participarea şi implicarea continuă, perseverenţă, fermitatea şi consecvenţă
sunt condiţii obligatorii pentru creşterea şanselor de reuşită în cazul autismului. Sunt
şi părinţi care nu reuşesc să-şi mobilizeze resursele interioare pentru a urmă
îndrumările specialistului. Asta nu înseamnă că ei nu-şi iubesc copilul şi doar că nu
sunt la fel de puterni ca ceilalţi. Această situaţie îi afectează pe copiii cu autism, dar în
acelaşi timp epuizează eforturile terapeutului. În terapia pentru autism nu există
jumătăţi de măsură. Dacă nu sunt respectate etapele după progres poate să apăre
regresul. .
Cea mai importantă etapă de la un nivel încolo, este etapa generalizării, a
stăpânirii informaţiilor. După ce copilul îşi însuşeşte o deprindere, este necesar că
părintele, terapeutul, familia să-l ajute să o generalizeze şi în viaţa de zi cu zi.
Realizarea unor întâlniri cu familia extinsă este esenţială, deoarece fiecare membru
poate partcipa constructiv şi pozitiv, la susţinerea copilului.
Totodată această uniune le-ar oferi părinţilor posibilitatea de a-şi împărtăşi
propblemele cu cei apropiaţi. Tote acestea ar aduce numai beneficii familiai, ajuntand-
o în recuperarea şi reintegrarea socială. Ar cimenta relaţiile din membrii şi ar spori
încrederea.

2.2.6. IMPORTANŢA COMBATERII TULBURĂRILOR AUTISTE


36
Există numeroare variante, metode terapii pe care părintele le poate folosi
pentru a combate dizabilităţile autiste şi pentru a obţine rezultate semnificative.
Combaterea dizabilităţilor autiste presupun o muncă titanică, durere şi
mizerie. Părintele unui astfel de copil trebuie să se înarmeze cu răbdare şi speranţă.
Trebuie să decidă ce vrea de la copil pentru a putea alege cea mai bună terapie.
Cea mai modernă abordare este cunoscută sub numele de behavior therapy.
Scopurile acesteia sunt reducerea tendinţei de autodistrugere şi a activităţilor
repetitive, atât cât este posibil, pentru a forma un copil mai sociabil şi mai creativ.
Copilul trebuie să înveţe să înţeleagă semnificaţiile lumii înconjurătoare prin imitaţie,
nu să devină o copie fidelă a părintelui ori a terapeutului.
Fiecare caz este unic, nu toţi autişti devin înalt-funcţionali, părintele
trebuie să înţeleagă acest aspect şi să-l accepte. Pentru că un copil cu autism să se
poată dezvoltă intelectual, activităţile de învăţare ale acestuia trebuie bine organizate
şi structurate.
O altă metodă extrem de utilizată de părinţi şi terapeuţi în combaterea
tulburărilor autiste este terapia ABA. Scopul acesteia este schimbarea
comportamentului pe bază recompensei, prin creearea reflexului pavlovian. Este o
terapie extrem de solicitantă pentru copil dar, rezultatele sunt pe măsură.
O variantă a terapiei comportamentale aplicate este ABC-ul. Orice
comportament poate să fie spart într-un antecedent (A), un comportament (B), şi o
consecinţă (C). Terapeutul sau părintele îi cere copilului să-şi atingă piciorul (A),
copilul îşi atinge piciorul (B), copilul primeşte o bucăţica de prăjitură (C). Acesta este
un exemplu pozitiv şi constructiv. Sunt însă şi momente, când părintele cedează, ceea
ce nu este deloc indicat deoarece retragerea cerinţei este un exemplu negativ pentru
copil. De exemplu părintele îi cere copilului să facă un puzzle (A), copilul ţipă şi se
trânteşte pe covor (B), părintele îşi retrage cererea.
În primul exemplu posibilitatea că copilul să ducă sarcină la final este mare,
deoarece îi place prăjitură. Acest comportament va fi întărit, datorită asocierii lui cu
un sistem de recompensare. Din exemplul doi însă, copilul nu învăţa nimic bun.
TEACCH este o terapie, adaptată nevoilor şi plăcerilor copilului. Scopul
acesteia este dezvoltarea la maxim a potenţialului de comunicare şi autonomie.
PECS este un sistem de învăţare prin intermediul pictogramelor, conceput
pentru copiii cu abilităţi verbale reduse sau inexistente. În cadrul acestui program

37
copilul ete învăţat să asocieze comportamentul dorit cu poză de pe cartonaş. Este
învăţat să construiască propoziţii prin intermediul imaginilor. De exemplu dacă
copilul doreşte să bea suc, trebuie să arate poză în care este ilustrată imaginea unui
pahar.
Metodă suedeză, este o metodă care combină mai multe terapii, excluzând
ABA. La bază este metoda TEACCH. Alături de aceasta mai sunt următoarele
metode: PECS, terapia prin joc. Scopul terapiei este câştigarea unei maxime
autonomii.

38
CAPITOLUL 3: OBIECTIVE ŞI IPOTEZE

3.2 OBIECTIVELE
Obiectivele particulare în această cercetare, care duc sau nu la confirmarea
ipotezelor sunt următoarele:
1. Stabilirea temei de cercetare, a problemei psihologice, respectiv a
autismului şi de a-i oferi oportunităţi pentru o viaţă independentă prin mijloace
terapeutice.
2. Selectarea bibliografiei în vederea documentării. Am selecţionat atât
materiale informative pur teoretice, statistice, cât şi rapoartele unor studii de caz pe
aceeaşi temă, elaborate în prealabil de către specialişti;
3. Selectarea unui instrument de evaluare. Am selectat testul Portage, că
instrument recomandat în lucrul cu copiii autişti de către specialiştii care au supervizat
activitatea, şi eficace din cauza faptului că se pot observă foarte uşor laturile cu
deficitul cel mai mare pe care este necesar să se lucreze mai mult;
4.Observarea permanentă atât a subiectului, cât şi a părinţilor şi a personalului
centrului pe baza lucrului practic cu aceştia şi a tedinţelor săptămânale;
5. Prima evaluare cu testul Portage şi interpretarea rezultatelor obţinute;
6. A două testare cu Portage a subiecţilor şi interpretarea rezultatelor acesteia;
7. Realizarea unui program bine structurat, organizat şi foarte complex, care
să atingă toate ariile deficitare ale copilului.
8. Identificarea potenţialilor întăritori pentru a putea motiva copilul să ducă
sarcină la bun sfârşit.
9. Să nu se răspundă la comportamentele problemă ale copilului, prin
retragerea cerinţei şi nici să nu i se permită acestuia să aibă acces la întăritori, în
timpul comportamentului problemă.
10. Interpretarea şi prelucrarea datelor obţinute.

3.3 IPOTEZELE
1.Se presupune este primul şi cel mai bun profesor al copilului, întrucât acesta
este cel care-şi doreşte cel mai mult că copilul sau să se descurce singur.
2. Se presupune că prin implicarea necondiţionată a părintelui în educaţie
cresc şansele copilului de a-şi dezvoltă un nivel cât mai ridicat de autonomie, conform
cu nivelul său de inteligenţă.
39
3. Se presupune că în urmă progrmului aplicat, pe o anumită perioadă de timp,
IQ-ul subiectului depistat la testare va creşte.
4. Se presupune că după 4-5 luni de terapie se va acceleră ritmul de
achiziţionare a noilor abilităţi.

40
CAPITOLUL 4:METODE ŞI TEHNICI FOLOSITE
4.1 STUDIU DE CAZ
NUMELE ŞI PRENUMELE COPILULUI: I. H.
DATA NAŞTERII: 8 -03- 2007
ADRESA: mun. Roşiori de Vede, judeţul Teleorman
Tata: I.
Mama: D.
Frati: o soră mai mare
DIAGNOSTIC: Tulburare pervazivă de dezvoltare; Autism;
Introducere: În continuare, voi prezenta un studiu de caz care are drept
obiectiv didactiv-educativ, intervenţia cognitiv -comportamentală pentru un caz clinic.
Evaluarea clinică. Datorită imposibilităţii de testare prin teste standardizate,
examinarea a fost foarte dificilă. Aceasta s-a făcut pe baza metodei observaţiei,
interviului clinic şi testării personale.
I Observaţia: În urma acesteia s-a inregistrat o dezvoltarea motrică, cunoaştrea
părţilor corpului, recunoaştera formelor, culorilor, orintarea spaţială, noţiuni,
răspunsuri la comenzi, număratul, mânuirea creionului. Înregistrarea
comportamentului s-a făcut, pe cât posibil, în timp şi medii diferite.
II Interviul clinic: Acesta s-a efectuat pe bază observaţiilor şi simptomelor
povestite de mamă copilului, deoarece acesta nu conştientizează ce se petrece cu el
datorită tulburării pe care o are şi pe bază întrevederii, care presupune timpul petrecut
cu copilul în timpul unei terapii.
III. Testarea : Aceasta presupune analiza comportamentului acestuia, în
diferite situaţii. De exeplu, specialistul îi observă reacţia atunci când mamă pareste
pentru câteva minute, pentru a vedea dacă îi simpte sau nu lipsă; sau îi poate da o
maşinuţa cu care să se joace pentru a vede dacă copilul o împinge sau se joacă doar cu
o roată a acesteia. Este atent dacă copilul are contact vizual cu el ori cu părintele.
Testarea se face prin acţiuni deoarece, testarea prin teste este imposibilă. Mamă
sesizând progresele.
A. Acuzele principale
I. H. a primti diagnosticul de Tulburare pervazivă de dezvoltare; Autism;
agresivitate psihică asupra propriei persoane şi întârziere în dezvoltarea psihică.
a) Istoricul tulburărilor prezente

41
Subiectul este al doilea copil al familiei. Primul copil este normal, fără
probleme de dezvoltare. Din datele relatate de mama şi diagnosticul medical am
constatat următoarele aspecte legate de copil. În timpul sarcinii mama a făcut
tratament pentru menţinerea sarcinii şi pentru înlăturarea unor infecţii cu complicaţii
(tratament cu litiu). Aceasta este fumătoare. Naşterea a avut loc la 9 luni prin
cezariană. Copilul cântarea 3 kilograme. Scorul Apgar pe care copilul l-a primit a fost
10. Acesta are o dezvoltarea somatică, staturală şi toracală în limitele normalului:
aspect atrăgător, corp proporţionat, expresie inteligentă. O perioadă mama a făcut
terapie singură, aşa cum a înteles citind despre terapia ABA
b) Istoric personal si social.
Primele „mofturi" aşa cum le descrie mama copilului au apărut când copilul nu
voia să fie hrănit la sân, adormea brusc la tentativele mamei de a hrăni copilul. De la 2
luni nu a mai acceptat sânul şi a fost hrănit doar cu biberonul. Până la 4 luni s-a
dezvoltat foarte bine, a luat în greutate, era un copil vesel, râdea în somn, îşi urmărea
părinţii cu vederea dacă făceau anumite mişcări, răspundea la zâmbete râzând. La 6
luni însă nu şedea în şezut iar pe la 8 luni a spus primele silabe şi cuvinte (ma, da,
mama, papa) pe care însă după un timp scurt le-a pierdut şi nu a mai spus nimic. A
urmat mersul in picioare chinuit, a mers la 1 an si 6 luni. În ceea ce priveşte vorbirea
nu există nici un progres. În toate ariile de dezvoltare părinţii au semnalat o lentoare
neobişnuita, nu răspundea la eforturile părinţilor de interacţiune, nu răspundea la
nume.
La 1 an şi 7 luni au mers cu copilul la un control în urmă căruia a fost tratat
medicamentos cu o serie de vitamine şi neurotrofice, diagnosticul fiind de întârziere în
dezvoltare. După acest control a urmat o perioadă foarte grea în familia copilului
pentru că acesta era excesiv de agitat, „nu-si găsea locul", excesiv de mofturos. Au
reînceput vizetele la doctor şi analize mai amănunţite în urma cărora a primit
diagnosticul pus de Sindrom autist prin discontact; agresivitate psihică asupra propriei
persoane, manifestări hiperchinetice şi din nou a urmat tratament medicamentos. S-a
făcut o internare şi alte analize: EEG unde „au ieşit nişte unde lente pe partea stânga,
care ar fi rezultatul unei convulsii, deşi el nu a avut niciodată şi o radiografie craniana
care a fost buna", povesteşte mama.
Când au revenit la control li s-a prescris Rispolept şi i s-a pus diagnosticul de
tulburare de spectru autist, cu recomandare pentru terapia comportamentală aplicată.

42
Copilul nu răspundea la nici o cerinţa din partea adultului decât dacă in felul
acesta îsi îndeplinea o nevoie proprie, avea accese de furie la orice cerere făcuta mai
insistent. Masa se desfăşura pe un câmp de luptă permanent, programul de toaletă nu
era însuşit, copilul nu răspundea părinţilor la nici un fel de solicitare, nici măcar la
cele de joc fizic, contactul vizual era din ce în ce mai slab, aproape inexistent iar
agitaţia şi protestele erau permenente în relaţia cu toate persoanele din jur care
încercau să interacţioneze cu el. Toate acestea alături de răspunsul inadecvat la
comunicare dar şi lipsa iniţierilor în comunicare de orice fel au fost decisive în luarea
hotărârii de începere a programului de terapie.
Programul efectiv de terapie a început la 2 ani si 6 luni după o perioadă de
preterapie şi evaluare a copilului din care au rezultat în rezumat următoarele (conform
fişei de dezvoltare psihomotrica Portage):
Joc: - nu este atras de jucării, nu le cercetează, nu le foloseşte adecvat
- nu doreşte sa participe la jocuri in cerc in care sunt implicaţi mai mulţi
copii si adulţi, nu doreşte sa participe la jocul cu mingea
- ii plac jucăriile senzoriale Limbaj:
- absenta limbajului expresiv, emite câteva sunete fara sens
- absenta imitaţiei verbale, la cerere sau spontan
- răspunde la solicitări simple doar daca sunt insotite de gesturi „dă mâna",
„vino la mine".
- nu răspunde cu DA sau NU, nu înţelege interdicţia
- nu arată obiecte familiare cînd sunt numite si nu le da la cerere obiecte
Cognitiv: - realizează construcţii simple din lego (3, 4 piese)
- introduce piese in planşeta cu orificii
- muzgaleste cu creionul
- nu asociază obiecte asemănătoare, ori obiectele cu imaginea lor
- suprapune cuburi cu dificultate
- nu indica părţile corpului, nu arata spre sine cand este intrebat
Socializare:-solicita ajutor in anumite situaţii (ia de mână adultul şi cere să i se
deschidă uşa, să fie luat în braţe, să i se dea ceva)
-nu stabileşte contact vizual
- nu acceptă despărţirea de părinţi (plânge, se agata, ii caută), dar
cand aceştia revin ii imbratiseaza si rade
- atrage atenţia asupra lui cand este supărat, plânge si caută sa atragă
43
atenţia asupra lui. Accesele de plâns sunt dese cu durata variabila (de la câteva
secunde la mai mult de 10-15 min.)
- toleranta foarte scăzuta la frustrare
- accepta copiii in preajma dar nu interactioneaza cu ei
- nu imita spontan adulţii ori copiii
- la cerere imita cu intarziere si cu ajutor mişcări simple de genul
bătutului din palme
- reacţionează bine la recompensa sociala

Autoservire:-participa pasiv la imbracat/dezbracat


- nu indica nevoia de a merge la baie, nu si-a insusit programul de
toaleta
- nu se şterge daca i se oferă prosopul
- nu foloseşte tacâmurile la masa Motor:
- motricitatea grosiera este relativ bine dezvoltata
- nu doreşte sa faca exerciţii de motricitate fina desi atunci cand
accepta rezolva cu bine sarcinile.
B.Istoric medical

I. H. prezinta Sindrom autist prin discontact; agresivitate psihică asupra propriei


persoane, manifestări hiperchinetice.

C. Status mental
Copilul are întârziere în dezvoltarea psihică şi de limbaj. Prefera singuratatea si
rutina. Prezinta si o labilitate neurovegetativa.

D. Diagnostic DSM IV

Axa 1: (tulburari clinice): tulburarea autista, mutism selectiv si tulburarea


opozitionismului
Axa 2: (tulburarile de personalitate): prezinta retardare mentala usoara, tulburari ale
afectivitatii caracterizate prin acte violente, manifestari impulsive, tulburare de personalitate
de tip schizoid care se caracterizeaza prin incapacitatea de a forma relatii sociale, evidentiate
prin absenta caldurii sentimentelor, indiferenta la aprecieri pozitive, la critica sau la
sentimentele celorlati, detasare de realitate, introversie accentuata, episoade sociofobice,
conduita bizara, neconventionala sau nonconformista.
Axa 3: (boli somatice sau alte conditii medicale): labilitate neurovegetativa

44
Axa 4: (stresori psihosociali): strictetea programului deoarece il obliga sa iasa din
lumea sa launtrica.
Axa 5: (indicele general de functionare - GAF): GAF 20 (curent 2011). Indicele cel mai
recent ridicat in decursul ultimului an - 30.

Conceptualizarea cazului: O abordare din perspectiva terapiei aplicate


comportamentale.
A. Factori etiologici.
Probabil ca fumatul mamei in timpul sarcinii (factorul declansator) despre care
studiile in domeniu au evidentiat ca reduce semnificativ nivelul oxigenului care trece prin
placenta către făt, influenţand sănătatea acestuia, linia genetica (factorul predispozanti) si

tratamentul medicamentos cu Rispolept (factorul favorizant) au participat si apoi au


mentinut intarzierea in dezvoltare a copilului.
B. Evaluarea cognitiilor si comportamentelor actuale
Prin imitaie dupa o perioada de preterapie in care s-a urmărit acomodarea
copilului cu viitorii lui terapeuţi si a terapeuţilor cu copilul si problemele acestuia. Au
urmat programele pentru acizitia deprinderilor. Programele iniţiale vizau dezvoltarea
imitaţiei din mai multe puncte de vedere: imitaţie motorie, imitaţie orala, imitaţie
verbala. Fiecare dintre aceste programe aveau obiective specifice si pasi specifici de
urmat, concretizaţi in itemi pe care copilul trebuia sa invete sa-i imite. Alături de
invatarea imitaţiei programul conţinea o secvenţa majora specifica dezvoltării
limbajului receptiv si ulterior expresiv: recunoaştere a obiectelor si indicare a lor
(receptiv obiecte), recunoaşterea si indicarea pârtilor corpului sau răspunsul la o serie
de instrucţiuni verbale, fara suport gestual. Fiecare dintre aceste programe cu care a
demarat planul de terapie iniţial a urmat un traseu propriu in funcţie de abilităţile
copilului de a invata. Inceputul a fost dificil si partea cu cele mai multe probleme a
fost la inceputul terapie cand copilul nu dorea sa răspundă solicitărilor terapeutilor.
Din acest motiv se solicita copilul in activităţi de terapie ce alternau cunoscute si
plăcute cu cele noi si nedorite, si s-a pus la punct un sistem de recompense mereu noi
cu care copilul a fost răsplătit pentru fiecare acţiune care se dorea a fi imbunatatita si
menţinută.
Imitaţia motorie a fost unul dintre programele care i-a plăcut si in care a
invatat relativ repede sa imite adultul in activităţi simple cum ar fi: bătutul din palme,
morisca, ridicatul mâinilor, tropăitul picioarelor. In 3 luni imitaţia motorie se
imbunatatise substanţial. La fel s-a intamplat cu instrucţiunile fara suport gestual.

45
Pentru dezvoltarea limbajului receptiv s-a inceput cu programe pentru schema
corporala si recunoaşterea si indicarea obiectelor. Aceasta etapa a tinut 6 luni de zile,
timp in care copilul a invatat sa arate obiectele denumite de adult, si odată cu
dezvoltarea limbajului verbal, toate cerererile deja aveau răspuns verbal si copilul a
inceput sa răspundă la intrebarea „ce e asta?". Limbajul expresiv se referea nu doar la
obiectele din jur, ci si la acţiuni, atat concrete cat si din imagini.
Programul de potrivire a trecut de asemenea prin mai multe faze: potrivire de
obiecte identice 3D, potrivire de imagini identice 2D, potrivire imagine la obiect si
obiect la imagine 2D la 3D si invers, s-a reluat acest lant cu obiecte si imagini similare
diferite prin cate o insusire, apoi 2, apoi 3, următorul pas a fost asocierea dupa
funcţionalitate a obiectelor (creionul + hârtia, farfuria + lingura, periuţa + pasta etc).
Următorul pas a fost sortarea mai multor obiecte de acelaşi fel, intelegerea
conceptului de „la fel" si „diferit" in exerciţii multiple implicând diferite categorii de
obiecte. Astfel la finalul programului copilul a invatat denumirea categoriilor de
obiecte.
Pentru comunicare si limbaj verbal s-au parcurs o serie de programe incepand
cu cel de imitare orala, de exerciţii de gimnastica faciala si respiraţie, continuând cu
multe exerciţii de promovare a limbajului si tentaţii de comunicare (cântece, poezii si
onomatopee) continuând apoi cu imitarea verbala. Imitarea verbala (verbalizarea la
cerere dupa model) a demarat greu, s-a lucrat pentru invatarea copilului sa răspundă la
comanda „vorbeşte" care era insotita de diverse sunete si cuvinte care ii erau foarte
cunoscute iar perioada a fost de o luna de zile. Următoarele cuvinte s-au invatat din
ce in ce mai repede, ajungând in scurt timp dupa aceea sa spună la cerere o gama larga
de cuvinte simple care conţineau majoritatea sunetelor si combinaţiilor existente in
limba romana.
S-a dezvoltat si limbajul spontan in mod surprinzător, daca la inceputul
terapiei, in primele săptămâni singurele cuvinte spuse de I. H. erau: pa, papa, mama,
poc, gata, repetate cu o frecventa nu prea mare, in următoarea perioada numărul
cuvintelor spuse spontam a crescut simţitor.
Toate programele de limbaj (promovarea limbajului si tentaţiile de
comunicare, cântecelele si poeziile, imitarea orala si exerciţiile de respiraţie si
gimnastica faciala, imitarea verbala) au dus la un salt fantastic in dezvoltarea
limbajului verbal.
Limbajul spontan - cuvintele spuse spontan in primele 14 săptămâni de
46
terapie.

Evolutia a fost urmatoarea: (vezi tabelul d p siteul http://www.snpcar.ro/revista.php?


level=articole&an=2008&id=22)

S-a dezvoltat ecolalia imediata si intarziata, motiv pentru care s-a continuat cu
o serie de programe pentru limbajul expresiv, diferite de cele de imitaţie. Odată cu
dezvoltarea limbajului, si saltul la nivel cognitiv a fost din ce in ce mai evident.
Afirmatiile si negatiile (Da / Nu) - s-au invatat intai prin imitare motorie, apoi
in imitare verbala, următorul pas fiind invatarea in situaţii concrete. A invatat sa
răspundă cu da si nu in aprox 14 săptămâni de la inceperea programului specific DA /
NU.
Un alt obiectiv important a fost sa faca alegerea obiectului pe care si-l doreşte
dintre 2 sau mai multe obiecte prezentate, sa răspundă cu numele obiectului, sa
răspundă cu vreau + numele obiectului, sa răspundă la intrebarea „ce vrei?".
Datorita faptului ca I. H. nu răspundea la nume si nici nu-i striga pe nume pe
membri familiei sau pe terapeuţi s-a realizat un program Vino, care in prima faza
trebuia sa răspundă la nume uitandu-se si spunând DA. In acest program următoarea
faza a fost ca I. H. sa strige persoanele din jur atunci cand isi dorea ceva de la ele. A
inceput ca la fiecare sfârşit de program sa fie ajutat sa o strige pe mama! Apoi s-a
intamplat acelaşi lucru si cu celelalte persoane din anturaj. In cadrul acestui program
nu a fost suficient ca el sa spună numele persoanei de care avea nevoie, ci sa spună
atat de tare incat sa poată fi auzit de aproape, de la distanta in interiorul camerei si
apoi sa spună atat de tare incat sa fie auzit si din alta camera.
Crescând volumul copilul a inceput sa capete incredere mai multa in ceea ce
spune, in faptul ca este auzit si inteles si comunicarea a făcut din nou un salt calitativ
major.
47
A urmat un program in care a invatat sa răspundă la intrebari sociale si intrebari de
cultura generala, cum ar fi: Cum te cheamă? Ce spui cand vrei sa merg cu tine? Ce iti
place sa bei? Cum il cheamă pe tata?, Unde locuieşti?, Pe cine iubesti?, Ce iti place sa
mănânci?, La ce te uiti la TV?, Ce spui cand primeşti ceva? , Ce spui cand vine
cineva? , Ce culoare are soarele? , De unde cumperi mere?, Unde ai fost in vacanta? ,
Cand e ziua ta?, Cum o cheamă pe mama?, Unde trăiesc peştii?, Ce mananca iepurii?,
Unde stau maşinile?.
Pentru colorat si desen obiectivele au fost: apucarea creionului si folosirea lui
cat mai coorect in raport cu vârsta copilului (3 ani), coloratul in contur, desenarea
imitativa a unor semne: linia verticala, orizontala, semnul plus, cercul, semnul egal,
litera V, diagonala unui pătrat, pomul, fata apoi diferite alte forme simple independent,
fara imitaţie.
Funcţionalitatea obiectelor: Ce faci cu paharul? Beau, Ce faci cu creionul?
Scriu, Ce faci cu foarfeca?Tai, Ce faci pe scaun? Stau, Ce faci cu ochii? Vad , Ce faci
cu picioarele? Merg, Ce faci cu mâinile? Ma joc, Ce faci cu nasul? Miros, Ce faci cu
urechile? Aud, Ce faci cu gura? Mananc, Ce faci cu undita? Pescuiesc.
Programele ce alcătuiesc terapia au curs unele din altele copilul ajungând sa
invete receptiv si expresiv cifrele, culorile, figurile geometrice.
A invatat acţiuni in vivo si pe imagini, verbe la prezent - a invatat sa răspundă
la intrebarea „Ce face X?" dar si „Ce faci?"
Discriminarea intrebarilor a fost un program introdus atunci cand s-a constatat
ca I. H. nu răspunde corect la intrebari asemănătoare legate de acelaşi enunţ. Au fost
introduse pe rand: cine? unde? Ce face?
Informaţii vagi - a fost un program care a plăcut mult copilului si a invatat
uşor sa puna intrebari, pentru ca situaţia ii era favorabila. (Ti-am adus ceva !!! Ce mi-
ai adus?, Vine cineva !!! Cine vine?)
Intrebari inapoi - pentru demararea unui dialog intre el si alţii a fost invatat sa
puna inapoi intrebarea care i s-a adresat (Cum te cheamă? Vio. Pe tine cum te
cheamă? Ana).
Substantiv+adjectiv - acest program a intervenit pentru ca Vio nu exprima
insusirile obiectelor, desi invatase culorile si formle, mărimile. Aici trebuia sa spună
ce este un obiect + o insusire a acestuia.
Poziţii spaţiale - cu acest program a invatat poziţia obiectelor in mediu (in, pe,
sub, langa, etc)
48
Pronume - programul acesta a inceput dupa 6 luni de la inceputul terapiei si
inca exista dificultăţi in intelegerea pronumelui personal „eu" si „tu".

C. Evaluarea longitudinala a cognitiilor si comportamentelor


Desfasurarea programelor a avut o evoluite foarte buna si a fost continua, zi de
zi, pas cu pas din aproape in aproape.

D. Aspecte pozitive si puncte tari ale pacientului


Copilul are o inteligenta medie, ceea ce inseamna ca poate dezvolta o un grad
de autonomie major si cu perseverenta si multa munca poate capata un comportament
aproape de normal. Are o dezvoltarea somatică, staturală şi toracală în limitele
normalului.

E. Ipoteza de lucru
Generalizarea este urmatoarea etapa extrem de esentiala la care se trece abia
dupa ce copilul si-a insusit aceste comportamente, dupa ce a castigat un mic grad de
autonomie si dupa ce a inceput sa inteleaga si sa cunoasca diverse concepte si
obiecte. Dupa prima etapa, aceea in care copilul invata la masa de lucru, fiecare
program isi schimba pe rand condiţiile astfel incat generalizarea sa devină un proces
firesc de răspundere la solicitările oricărei persoane din anturaj in orice condiţii.
Toaleta - programul de toaleta a inceput devreme si inca mai continua pentru
consolidarea deprinderilor invatate. Desi foloseşte corect toaleta, I. H., inca nu
exprima in mod adecvat nevoia de a merge la baie (ori cere in exces cand se afla intr-o
situaţie nefavorabila, ori anunţa abia dupa ce s-a scăpat deja). Desi a fost invatat sa
spună „Fac pipi!" inainte de fiecare vizita la toaleta nu a asociat inca nevoia de a face
pipi cu aceste cuvinte.
Grădiniţa - este un mediu in care se simte din ce in ce mai confortabil atunci
cand este valorizat si recompensat. Daca este stimulat si integrat in grupul de copii,
participa din ce in ce mai activ. In aceasta institutie, o anumita perioada de timp
educatoarele s-au purtat cu el ca fiind „copilul cu probleme". Si in aceasta perioada
„copilul cu probleme" a avut foarte multe comportamente de protest care s-au inscris
intr-o paleta larga de la marait si ţipat pana la aruncat pe jos si ieşit din sala de clasa si
ţipat pe holuri. Odată cu moficarea comportamentului educatoarelor fata de el in
sensul nemai acceptarii ca el sa poată avea comportamente diferite pentru ca „are
49
probleme", comportamentul copilului a devenit mult mai adecvat si activ. Cooperează
la activităţi, răspunde la intrebari, invata alături de copii cântece si poezii, participa la
evenimente specifice anumitor perioade de timp (serbări), a invatat sa asculte povesti
si sa răspundă la intrebari despre povesti si sa povestească in scurte propozititii
intamplari importante ale unor povesti foarte cunoscute, se joaca activ cu copiii.
Comportamentul de protest, a luat forme diferite de la marait, ţipat, plecat din
camera de lecţii, refuz de a coopera, cerut la pipi (cand a inteles ca este dus de cate ori
cere), lovit cu capul de obiecte tari, toate acestea durând de la câteva secunde si
minute pana la sesiuni intregi de 2 ore, uneori cate o săptămâna intreaga si mai mult.
Programul de terapie s-a confruntat intr-un an de zile cu perioade de protest
generalizat in care am fost in situaţia de a schimba strategiile, programele, materialele,
si uneori sa luam efectiv cate o pauza.
Recompense potrivite in cazul lui I.H, care-l remontau si il motivau sa
răspundă si sa invete, au fost urmatoarele: cele sociale, laude, complimente, si multe
materiale: jucării, carti cu muzica, trenuri, personaje din desenele animate, diferite
maşini (autobuze), muzica, dans, TV sau calculator pentru anumite perioade. In ABA
copilul primeşte orice, si poate mult mai mult decât copiiii care nu fac parte din astfel
de programe pentru ca toti cei implicaţi sunt permanent in căutarea unor recompense
potrivite. Condiţia pentru ca sa primească toate aceste lucruri este sa răspundă corect
la cerinţele care i se adresează, cu ajutor dar mai ales independent.
Ca si consecinţa negativa, ignorarea de cele mai multe ori a dus la rezultate
aşteptate, mai ales cand protestul a fost pentru a capata atenţie. A funcţionat si
incetarea unei situaţii plăcute (ex. TV) in momentul protestului, si extincţia care s-a
materializat in nerecompensarea comportamentelor neadecvate anterior recompensate
si intarite de anumite reacţii ale persoanelor din anturaj.
Un protest specific apărea intr-o perioada, in momentul in care se termina
plimbarea in parc la leagăne, seara: tipa, se agata cu putere, se opunea cu inversunare
sa părăsească leagănul. Pentru ca invatase deja sa numere pana la 10 regula aplicata a
fost sa i se explice ca urmează sa părăsească leagănul cand numărătoarea ajunge la 10.
Mama incepea sa numere incet, explicând din cand in cand cat mai este pana
in momentul plecării. Aplicându-se această metodă a pregătirii copilului, protestul s-a
diminuat considerabil, in final copilul acceptând ca „mai poate sa stea in leagăn pana
la 10".
Stereotipiile au apărut brusc din cand in cand pe durata programului dar s-au
50
rezolvat pe măsura ce avea tot mai multe comportamente adaptive.
Evaluarea din mai 2009, I.H. având 3 ani si 5 luni, la 1 an de la inceperea
terapiei, ne prezintă copilul astlfel (conform fisei de dezvoltare Portage):
Socializare:
- explorează activ mediul inconjurator
- saluta adulţii la cerere, spune si face semnul Pa, Buna
- accepta contactul fizic, dar il iniţiază greu
- ii fac plăcere jocurile sociale, le accepta bucuros, reacţionează cu plăcere la
recompensa sociala
- este antrenat cu uşurinţa in activităţi, accepta copiii in jocul sau
- nu relationeaza spontan cu adulţii
- capacitatea de imitare este foarte bine dezvoltata (imita spontan copiii si adulţii)
- răspunde la intrebari sociale „Cum te cheamă?" „Cati ani ai?" „Ce-ti place sa bei?"
Joc:
- se joaca cu mingea cu adultul,
- ii plac cântecele cu mişcări, imita mişcările, participa activ
Cognitiv:
- construieşte puzzle din 4-9 piese
- sortează obiecte, potriveşte forme la imagini
- arata si numeşte la cerere părţile corpului, culorile, animale, acţiuni diverse, cifre,
obiecte din mediu, forme geometrice
- colorează o imagine simpla - nu tine creionul corect in mana
- indica la cerere imagini dintr-o carte,
- număra pana la 10 Limbaj:
- răspunde la instrucţiuni verbale simple
- indeplineste instrucţiuni cu prepoziţii (in, pe, sub)
- recita poezii, cânta
- spune povesti „Capra cu 3 iezi" „ Ivan Turbinca" (povesteşte cu intonaţie,
gesticulează)
- striga adulţii (mamaaa, Nuti),
- răspunde la intrebarea „Ce faci?" cu acţiunea pe care o face.
- cere ajutorul, cere sa fie lăsat în pace, răspunde la întrebări cu da / nu
- se uita pe cârti si denumeşte obiecte si acţiuni din imagini
- denumeşte funcţii ale obiectelor si pârtilor corpului
51
- preinta ecolalie intarziata si imediata.

Motricitatea fina si cea grosiera se inscriu in limitele vârstei Autoservire:


- programul de toaleta continua
- programul de imbracare / dezbrăcare, incaltare / descălţare continua
Studiul de faţă are la bază o metodologie de tip calitativ, datele fiind culese
prin studiu de caz, interviul corelate cu observatia participativă, tehnica documentării
(istoricul social, fişa psihologică, planul individualizat de protecţie, planul individual
de supraveghere).

3.5. TEHNICA DOCUMENTARII

Tehnica documentării este utilizată în scopul culegerii de date şi informaţii


despre viaţa copilului şi a familii acestuia reprezentând una dintre sursele
complementare de informare utilizate în scopul realizării unor investigaţii cât mai
complete.

Deşi este o tehnică în realizarea unei cercetări documentarea nu poate constitui


o sursă unică şi nu poate suplini celelalte tehnici de investigaţie.( Miftode Vasile,
1995, p.149).

3.5.1. METODA STUDIULUI DE CAZ

Studiul de caz este metoda principală de realizare a investigaţiilor in domeniul


asistenţei sociale. El este utilizat în scopul obţinerii unor informaţii detaliate în
legătură cu clientul si cu problemele cu care se confruntă acesta.

Este o metodă de cercetare , utilizând o serie de instrumente necesare


evidenţierii situaţiei problemelor întâmpinate de o serie de indivizi. Studiul de caz este
modalitatea complexă de investigare socială sau psihosocială, efectuată cu scopul de a
evalua situaţia, evoluţia acesteia sau de a proiecta o intervenţie socială. Studiu de caz
utilizat cuprinde: date personale, date familiale, istoricul tulburarilor

Istoricul social cuprinde informaţii referitoare la date cu valoare faptică şi


interpretarea semnificaţiei acesteia, informaţii privind subiectul, prezentarea
problemei acestuia, prezentarea familiei subiectului, date despre sănătatea fizică şi

52
mentală a subiectului, date despre educaţia si perforformanţa intelectuala . ( Spânu
Mariana, 1998, p. 154).

3.5.2. METODA OBSERVATIEI

Observaţia oferă informaţii cu valoare de fapte care constituie materialul cel


mai bogat si susceptibil de analize calitative, caracteristice ştiinţelor sociale. (
Miftode Vasile,1995, p.126)

3.5.3. METODA INTERVIULUI


Tehnica interviului este tehnica de obţinere prin întrebări şi răspunsuri a
informaţiilor de la indivizi, în vederea verificării ipotezelor. Se bazează pe
comunicarea verbală. Convorbirea reprezintă elementul fundamental în tehnica
interviului, în timp ce întrevederea nu constituie decât o condiţie care facilitează
transmiterea informaţiilor de la persoană intervievază spre operatorul de interviu.

53
CAPITOLUL 5: REZULTATELE STUDIULUI ŞI INTERPRETAREA
ACESTORA
În urma observaţiei şi a evaluării realizate în aceste luni asupra subiectului, se
poate spune că el îndeplineşte următoarele criterii de diagnostic pentru Tulburarea
Autistă conform DSM IV. Manifestă o deteriorare în uzul a multiple comportamente
non-verbale, cum sunt privitul în faţă, expresia facială, posturile corpului şi gesturile
pentru reglarea interacţiunii sociale, nu ştie să ceară sau să ofere ceva într-un mod
adecvat.
Foloseşte un limbaj vag şi nu raspunde la interactiunile parintilor, nici la cele
de joc fie ca sunt spontane sau imitative, corespunzătoare nivelului sau de dezvoltare.
Prefera singuratatea si nu raspunde atunci cand este strigat pe nume.
Perturbarea nu este mai bine explicată, în cazul lui de Tulburarea
Dezintergativă acopilăriei sau de Tulburarea Rett, deoarece nu a manifestat o
dezvoltare normală în primii
doi ani, în ceea ce priveşte comunicarea verbală şi nonverbală, relaţiile sociale şi de
comportament adaptativ pentru ca mai apoi să-şi piardă aceste aptitudini achiziţionate
anterior, cum este cazul Tulburării dezintegrative a copilăriei, şi nu a manifestat o
retardare psihomotorie severă, după o dezvoltare relativ normală, după naştere ca în
cazul TulburăriiRett.
Din punct de vedere al descrierii făcute autismului de Kanner, subiectul
manifestă o lipsă profundă de afectivitate faţă de ceilalţi oameni ( nu intelege starile
de tristete, ingrijorare, ale celor din jur). Are o nevoie imperioasă de a menţine mediul
neschimbat.
La evaluarea iniţială cu scala CARS aplicată subiectului, s-a obţinut un scor
total de 46,5, care raportat la grila de cotare indică un autism sever. La evaluarea
finală la scala CARS acesta a obţinut un scor total de 42,5 care raportat la grila de
cotare indică un autism moderat. Se prezintă în continuare scorurile de la reevaluare.
La reevaluare s-au menţinut aceleaşi scoruri la următoarele arii:
- răspunsuri emoţionale – scorul 3,5 răspunsuri emoţionale mediu anormale
- răspunsuri vizuale – scorul 3,5 răspunsuri vizuale mediu anormale
- răspunsuri auditive – scorul 3,5 răspunsuri auditive mediu anormale
54
- gust-miros-tact (răspunsuri şi moduri de explorare) – scorul 2,3 răspunsuri
lejer anormale la stimulii gustativi, olfactivi şi tactili, utilizare lejer anormală a acestor
simţuri
- nivel de activitate – scorul 2,5
- nivel de activitate lejer anormal
- nivel intelectual şi omogenitatea funcţionării intelectuale – scorul 3,5
funcţionare intelectuală mediu anormală
- impresie generală – scorul 3,5 autism mediu.
În schimb, la celelalte arii, s-au obţinut scoruri diferite, după cum urmează:
- relaţii sociale – la reevaluare am obţinut scorul de 3,1 diferit de 3,5 de la
evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad mediu de ameliorare a relaţiilor sociale:
- imitaţie – la reevaluare am obţinut scorul de 3,1 diferit de 3,5 de la evaluarea
iniţială, ceea ce indică un grad mediu de ameliorare în ceea ce priveşte imitaţia
- utilizarea corpului – la reevaluare am obţinut scorul de 2.00 diferit de 2,5 de
la evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce priveşte
utilizarea corpului
- utilizarea obiectelor – la reevaluare am obţinut scorul de 2.00 diferit de 2,5
de la evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce priveşte
utilizarea obiectelor
- adaptarea la schimbare – la reevaluare am obţinut scorul de 3,3 diferit de 3,5
dela evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce priveşte
adaptarea la schimbare
- frică, anxietate – la reevaluare am obţinut scorul de 1,5 diferit de 2.00 de la
evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce priveşte frica,
anxietatea
- comunicare verbală – la reevaluare am obţinut scorul de 3,5 diferit de 4,5 de
la evaluare iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce
priveştecomunicarea verbală
- comunicare non-verbală – la reevaluare am obţinut scorul de 2.00 diferit de
2,3de la evaluarea iniţială, ceea ce indică un grad uşor de ameliorare în ceea ce
priveşte comunicare non-verbală.
În urma acestor rezultate se poate constata că s-a ameliorat comunicarea
verbală în urma acestor şedinţe, precum şi alte arii de abilităţi (comunicare non-
verbală, frică/anxietate, adaptarea la schimbare, utilizarea obiectelor, utilizarea
55
corpului, imitaţie şi relaţii sociale).

CAPITOLUL 6: CONCLUZII
Privind interpretarile testelor Portage, inscrierile din fisele de observatii si de
protocol ale programelor, precum si pe baza observatiei directe, a comportamentului
acestuia, putem trage urmatoarele concluzii:
1) Prima ipoteza, cu privire la statutul parintelui in viata copilului s-a
confirmat. Astfel, putem spune ca parintele este cel mai bun profesor deoarece
motivatia (de a avea un copil normal atat cat este pobil) il determina sa gandeasca
obiectiv si sa actioneze in consecinta.
2) Cea de-a doua ipoteza s-a confirmat din observatiile directe. Chiar si inainte
de inceperea terapiei cu echipa de specialisti, in timp ce facea terapie la domiciliu
doar cu mama, pe baza a ceea ce intelesese ea din cartile despre terapia ABA, copilul
a avut progrese. In concluzie putem spune ca intradevar im[;carea parintelui este
extrem de esentiala, deoarece acesta, este cel care-l cunoaste cel mai bine. pe micut. I-
a observat intreaga evolutie, inca de nastere, si pana in momentul regresul si a
aparitiei comportamentului neadecvat si a actionat atunci cand a considerat ca
momentul este proprice.
3) Ipoteza cu numarul trei, cu privire la cresterea IQ--ului s-a confirmat la cea
de-a doua testare a copilului.
4) Ipoteza patru referitoare la faptul ca se va accelera ritmul de achizitionare a
noilor abilitati s-a confirmat, la a doua evaluare a scalei C.A.R.S., rezultatele
copilului, l-au plasat din stadiuul de autism sever, in cel de autism moderat.
Odata cu acumularea de noi informatii se accelereaza ritmul de dezvoltare si
se imbunatatesc comportamentele, Se poate spune ca odata cu inaintarea in programul
terapeutic subiectul invata mult mai repede itemii, se obisnuieste mult mai repede si
mai usor la programele noi si invata mult mai usor si din mediul inconjurator. De
asemenea prompturile, ajutorurile sunt din ce in ce mai putine ca numar cand se
introduce un nou item, iar autostimularile sunt transformate in actiuni acceptate social.
Datorita faptului ca acesta a invatat jocuri, si-au diversificat activitatile si si-au insusit
cunostinte importante care le deschid orizontul si il fac sa fie mai deschis catre mediul
inconjurator si anturaj. Astfel se confirma si aceasta ultima ipoteza prin care se
intelege faptul ca odata cu formarea unei baze cat mai solide de cunostinte se observa
56
o accelerare a ritmului de invatare in general si de asemenea inmultirea
comportamentelor pozitive.
Odata cu invatarea si intelegerea functionalitatii limbajului si a comunicarii in
general scad frustrarile si numarul acceselor de furie si se inlocuiesc cu stari de
relationare a copilului. Acesta reusind sa-si exprime dorintele si nevoile mai ales in
momentul cand este tratat ca un copil normal si nu ca unul cu probleme.
Multi dintre copii cu autism pot prezenta tulburãri de comportament. Neavând
structura verbal-socialã prin care sã articuleze ceea ce simt, ei se vor exprima prin
tipete, agresarea celor din jur, azvârlirea de obiecte, etc. Comportamentul agresiv al
copilului cu autism nu este o formã de rea vointã, ci este cel mai bun rãspuns (din
perspectiva lor) pe care îl pot avea la ceea ce li se întâmplã în acel moment. Cel mai
bun rãspuns al parintelui este sã-l învete pe copilul cu autism sã înlocuiascã acel
comportament agresiv cu un alt rãspuns, adecvat social.
Controlul comportamentului este foarte eficient dacã este fãcut într-o manierã
pozitivã, prin recompensarea continua si sistematica a ceea ce este acceptabil. De
exemplu: dacã un copil care tipa, ataca alti copii sau pur si simplu azvârle obiecte va
primi câte o recompensã pentru zilele în care are un comportament acceptabil, la un
moment dat cu sigurantã va arãta semne de ameliorare. O conditie este monitorizarea
sistematica, pentru început, a momentelor în care comportamentul lui este acceptabil.
Copiii cu autism dezvoltã fixatii pe obiecte, persoane, personaje din carti sau
persevereazã cu aceleasi miscãri la infinit, etc. Fixatia pe care un copil cu autism o
dezvoltã nu trebuie interzisã, ci gandita ca un nou început. Conceperea programului
educational trebuie sã se facã având ca bazã pasiunile, interesele si fixatiile copilului
cu autism. De exemplu, cu un copil cu autism cu fixatie pe pesti se pot folosi pesti
decupati ca sã învete operatiile aritmetice, forme geometrice, mãrimi, miscãri
specifice, sã participe într-un joc pe aceasta tema, etc.
Dacã fixatiile lor ajung sã perturbe participarea în clasã la un nivel
considerabil (sunt distructive sau consumã foarte mult timp, incat copilul nu poate
participa la alte activitati), atunci trebuie luatã în considerare inlocuirea
comportamentului. Punctul de plecare ar fi încercarea de a vedea prin ochii lor de ce
fac un anumit lucru si de a inlocui treptat ceea ce este nepotrivit cu un comportament
care ar fi acceptabil. Nu putem sa interzicem un comportament daca nu avem cum sa-l
invatam sa inlocuiasca acel comportament cu altul care satisface aceeasi nevoie (ex:
cautarea unitãtii corpului prin invârtire continua, ca un ventilator, poate fi cu succes
57
înlocuitã cu explorarea senzorialã a propriului corp prin exercitii specifice
kinetoterapeutice).
O educatie creativa a copilului cu autism, care foloseste fixatiile lor in manierã
pozitiva, acceptabila, poate avea rezultate uimitoare.
Copilul cu autism este cel mai bun profesor al nostru - tot ce vine din lumea
lor trebuie sa fie un indiciu care sã ne ajute sa construim comunicarea cu ei.
ABA este o tehnologie dezvoltata in scopul maximizarii capacitatii de
invatare. Ghideaza profesorul in maximizarea acelor elemente de instruire unu-la-unu
ce conduc la un proces de invatare eficient si durabil in timp. La prima vedere poate
parea o metoda nenaturala, asta deoarece elevul are din start un sistem de invatare
defectuos, deci elemente prezente in orice proces normal de invatare trebuie
exagerate.
Chiar daca sarcinile predate in primele ore ale tratamentului pot parea minore
(ex: sa stea pe scaun, sa vina la cel care il cheama, "mainile cuminti", etc.), toata
practica dovedeste faptul ca, desi multi elevi nu au stat niciodata pe un scaun pentru o
perioada mai indelungata de timp (nici macar in timpul mesei) sau au stat fara a
constientiza motivul, ei vor invata intr-un timp variabil, sa indeplineasca aceste
sarcini.. Cei mai multi elevi cu intarzieri in dezvoltare nu au raspuns niciodata la
chemarea parintilor. Multi dintre acestia si-au chinuit destul de tare parintii, tipand si
lovind, tiranizandu-i intr-un anume fel.
Prin urmare nu se va introduce nici un program nou mai complex pana cand
operatiile mintale necesare pentru a forma baza pentru acest program nu sunt exersate
si formate prin programe mai simple. De exemplu: nu se va putea face apartenenta la
cateorii pana cand copilul nu poate face asocieri de obiecte non-identice, daca nu
stapaneste fiecare categorie de obiecte precum si cate elemente componente ale
acestor categorii. Copilul va trebui sa poata face analiza si sinteza unor elemente
percepute, operatii care, dupa cum am aratat sunt formate si exersate prin programe
mai simple (asociere si sortare).

58
BIBLIOGRAFIE
 American Psychiatric Association, Diagnostic and statistical manual of
mental disorders (DSM-IV), Washington DC, 1987.
 Bryna S., (1996), The world of the autistic child , Oxford University
Press, New York.
 Cenomazu Muraru O. (2005), "Aspecte generale ale patologiei autiste",
editura Universitatii, Suceava.
 Cristina Muresan, (2004), "Autismul infantil. Structuri psihopatologice
si terapie complexa", Editura Presa Universitară Clujeană, Cluj.
 David D., (2006), Metodologia cercetării clinice, Editura Polirom, Iaşi.
 DSM IV -; „Diagnostic and Statistic Manual Of Mental Disorder”.
 Frith U.,(1989), "Autism, Explaining the enigma, Oxford, Basil
Blackwell."
 Karen Siff Exkorn, (2010), "Sa intelegem autismul", Editura Aramis,
Bucuresti.
 Liviu Predescu, (2011), "Cu autismul la psiholog", Editura For You,
Bucuresti.
 Mary Lynch Barbera, (2009), "Terapia comportamentala axata pe
comportamentele verbale. Cum sa educam copii autisti sau cu alte afectiuni de
dezvoltare", Editura For You, Bucuresti.
 Matei Calinescu (2003), "Portretul lui M.", editura Polirom, Iasi.
 Michele Bromet Camou, (2008), "Millie, copil nenascut. O alta
perspectiva asupra autismului", editura Elena Francisc Publishing, bucuresti
 Oana Muraru-Cernomazu, (2005), "Aspecte generale ale patologiei
autiste", Editura Universitatii Suceava.
 Revista Română de Psihiatrie”, (2003), Nr. 3-4, Bucureşti.
 Ron Leaf/John McEachin (2010), "Ghid de terapie ABA, vol.I:
Strategii de codificare a comportamentului copiilor autisti", Editura Frontiera,
Bucuresti.
 Theo Peeters, (2009), "Autismul - Teorie si interventie educationala",
59
Editura Polirom, Iasi.
 Thomas J. Weihs, (1992), "sa-i ajutam iubindu-i", Editura Humanitas,
Bucuresti.
 Verza E., (1997), Psihopedagogie specială . Manual pentru şcolile
normale, cls.a XIII-a, Editura Didactică şi Pedagogică, Bucureşti
 Wolff S., (2004), The history of autism, Eur Child Adolesc Psychiatry
 <http:/www.autisme.net.html>
 <http:/http://www.autism.ro/>
 <http://en.wikipedia.org/wiki/Autism>
 <http://facultate.regielive.ro/cursuri/psihologie/neuropsihologie.html>
 <http://www.autismromania.ro/site/SprijinSfaturiIdei/ceEsteAutismul/.
html>
 <http://www.psyvolution.ro./html>
 <http://www.medicalstudent.ro/neurologie-si-psihiatrie/autismul-de-la-
teorie-la-practica.html>
 <http://www.google.ro/search?
q=autism&hl=ro&prmd=imvnslb&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei
=7mfgT6yMFYSJhQfb1KXVDQ&ved=0CIUBELAE&biw=1152&bih=697>
 <http://www.despresuflet.ro/forum/autism-f55/tulburarea-autista-
debut-simptome-efecte-t1218.html>
 <http://www.info-ghid.com/autismul-boala-care-afecteaza-sanatatea-
copiilor-s.html>

60
61

S-ar putea să vă placă și