Părinții copiilor cu autism

Autismul este o tulburare de dezvoltare, considerată de către cercetători una dintre cele
mai răspândite și grave tulburări neuropsihiatrice ale copilăriei, cu cele mai multe implicații în
toate sferele de dezvoltare. Aceasta nu afectează doar gândirea sau limbajul, ci și
comportamentul, afectivitatea, imaginația, motricitatea și componenta socială. În plan social,
emoțional și psihic nu este afectat doar copilul diagnosticat cu tulburare din spectrul autist, ci
împreuna cu el și părinții, frații sau surorile, bunicii, în cazul în care sunt implicați în creșterea
copilului.
La fel ca în cazul copiilor tipici, atitudinea și comportamentul părinților este reflectat în
atitudinea și evoluția copiii cu autism. Cu cât părinții descoperă mai devreme afecțiunea și o
acceptă ca fiind parte din noua lor viață, cu atât copilul are șanse mai mari de recuperare. Cu cât
părintele este mai ignorant la simptomatologia ilustrată de copil, cu atât acesta se afundă mai
mult în caracteristica izolare față de lumea exterioară și intervenția terapeutică va fi cu mult
îngreunată, copilul pornind târziu în programul de recuperare. Stereotipiile vor fi însușite și se
vor naturaliza în conduită, încât orele de terapie recuperatorie în care acestea să fie scoase din uz
se vor dubla sau tripla.
În momentul aflării diagnosticului sau înainte de acest moment, când părinții observă
primele simptome, aceștia încep să dezvolte anumite sentimente și atitudini față de copilul lor cu
probleme. Încet, dar sigur lumea lor prinde o altă formă, visurile și speranțele legate de a avea o
familie ideală încep să se năruie, să dispară și apare dezamăgirea. Tot ceea ce își planificaseră
din momentul concepției pentru copilul lor, de la primele cuvinte, practicarea unui sport, toate
etapele normale pentru un copil, și până la momentul în care el devine adult independent, care să
își poarte singur de grijă, dispar și este înlocuit de incertitudine și teamă. Părinții pot fi
dezamagiți de copil, cât și de propriile persoane, conducându-i la o atitudine nepotrivită și
considerându-l pe cel mic o problemă, un impediment în crearea familiei perfecte pe care o
aveau în plan. Sentimentul de rușine vine, de cele mai multe ori, din faptul că stereotipiile îi scot
pe copii în evidență, aceștia ne mai având un comportament normal, după normele societății, ci
fiind cu totul diferiți față de majoritatea copiilor. Însă ceea ce înțeleg adulții mai greu este că
acești copii nu și au dorit să fie în felul acesta, nu și au dorit să sufere de autism, să nu poată
stabili un contact social, sa fie hiperkinetici, să nu înțeleagă lumea în care nu au ales sa se nască.
Teama față de copilul autist incepe când s-au epuizat toate metodele de înțelegere a lui și
a comportamentului lui. Această teamă se acutizează în momentul adolescenței, datorit
schimbărilor hormonale care au loc, la fel ca la toți ceilalți copii. Aceștia pot deveni agresivi și
pot avea acțiuni nepotrivite în public. Ei însă preiau foarte mult din comportamentul celor carora
îi înconjoară, părinți, surori, frați, bunici, terapeuți, colegi, persoane de sprijin. Astfel încât prin
intermediul terapiei sistematice și riguroase, afecțiunii celor din jur și educației copii și
adolescenții pot crește și pot trece prin aceste stadii fără probleme majore.
Dezamăgirea părinților față de copii, poate apărea, mai ales, când copilul are un
comportament agresiv și ostil, stânjenitor, distructiv și greu de controlat. Fiecare părinte își
dorește, pentru copilul lui, o viață liniștită, plină de succese, iar copilul autist apare ca fiind prins
într-o capcană a izolării, a incapacităților, în care probabilitatea oricărui succes este aproape nulă.
Viața socială a celui mic, posibilitățile lui ca mai târziu să muncească, sa se integreze activ și să
își întemeieze o familie sunt afectate de simptomele tulburării, de lipsa de interes, de dificultatea
comunicării și stabilirea unui contact social adecvat.
În ceea ce privește recuperarea, părinții trebuie să aibă niște așteptări realiste în momentul
în care își setează obiectivele pentru evoluția copilului. Forțându-l să facă cu mult peste
capacitățile lui, aceștia riscă să nască atât în ei, cât și în copii sentimentul de frustrare care poate
conduce la comportament negativ și opoziție pentru orice fel de sarcină, ceea ce nu va face decât
să agraveze simptomele asociate tulburării și să încetinească sau să stagneze procesul recuperării.
Copilul autist este considerat de către familie ca fiind o povară, iar orice copil simte acest
lucru. Copilul va fi afectat de mesajele care i se transmit în mod inconștient sau nu, cu intenție
sau fără. Reacțiile la această atitudine vor fi o accentuare a stării de izolare, comportamente
autoagresive și heteroagresive și stereotipii multiple și tot mai dăunătoare. În momentul în care
se conștientizează faptul că cel mic este afectat și comportamentul adultului agravează starea
copilului cu autism se recomandă luarea unor măsuri adecvate pentru a introduce o schimbare a
atitudinii negative cu ajutorul unui specialist.
În momentul în care părintele află diagnosticul de autism se instaleaza o serie de trăiri
asemănătoare unei perioade de doliu, chiar și după depășirea acestor stadii, există posibilitatea de
a retrăi, din când în când, aceleași emoții.
Etapele asociate durerii
Elizabeth Kübler-Ross a remarcat existența celor cinci faze ale durerii după aflarea
diagnosticului. Astfel că este probabil să se treacă de la o etapă la alta, să se întoarcă la o etapă
anterioară, să le parcurgă într-o ordine aleatorie, să sară peste una din etape sau să se blocheze în
alta. Cele cinci etape sunt:
Șocul este etapa care apare imediat dupa diagnosticare în care părintele se simte confuz și
copleșit. Părintele nu este pregătit să accepte realitatea, inițial putând să îl ignore, va căuta alți
doctori și va pune la îndoială corectitudinea diagnosticului.
Întristarea sau supărarea în care adulții suferă dupa pierderea unor speranțe și vise pe care
le aveau pentru copii lor. De cele mai multe ori oamenii confundă această tristețe cu o depresie,
însă depresia duce la incapacitatea omului de a merge mai departe, pe când tristețea lasă
posibilitatea omului de a evolua. Părintele ar trebui să consulte un specialist în momentul în care
tristețea afectează capacitatea de a face față situației sau când apar semen ale depresiei, ca de
exemplu pierdere în greutate, autoexilare social, gânduri de suicide, tulburări de somn, scăderea
încrederii în sine, pierderea interesului pentru activitățile zilnice.
Furia se naște din tristețe ca fiind o parte naturală și firească a procesului, aceasta fiind
direcționată către cei apropiați, copil, soț/soție, prieteni. Este o reacție normal la sentimental de
pierdere și apăsare. Aceștia au nevoie să își exteriorizeze furia pentru a elibera tensiunea
acumulată. Este o încercare de a spune celor din jur că există suferință și că este contrariat de
faptul că tocmai copilul lui sufera de această afecțiune.
Negarea este faza în care părintele refuză să creadă ceea ce i se întâmplă copilului său.
Această reacție nu este conștientă și poate duce la incapacitatea de a acumula informații reale
despre diagnostic. Negarea este o metoda de a face față situației, poate fi o soluție de ieșire dintr-
o situație deosebit de dificilă. Această etapă trebuie, însă, conștientizată pentru a nu afecta felul
în care se desfășoară pregătirile pentru terapie sau chiar terapia în sine.
Singurătatea este o fază de izolare. Acest sentiment poate apărea din cauză că adultul nnu
mai are timp de petrecut alături de prieteni și familie. Există credința potrivit căreia celelalte
personae nu ar înțelege și nu ar susține în momentul în care li s-ar cere ajutorul.
O ultimă etapă este cea a acceptării în care familia începe să înțeleagă impactul asupra
relațiilor și asupra membrilor componenți.
Diagnosticul de tulburare din spectrul autist afectează fiecare membru al familiei în mod
diferit. Părinții trebuie să își focalizeze toată atenția asupra ajutorului oferit copilului cu
autism,cee ace poate fi stresant și poate afecta căsnicia, ceilalți copii ai cuplului, locul de munca,
economiile, relațiile interpersonale și responsabilitățile. Părinții trebuie sa aloce o cantitate
deosebită de timp și bani pentru trataremente și terapii, excluzând alte priorități. Nevoile acestor
copii complică relațiile familiale, în special cu ceilalți copii ai cuplului. Frații și surorile trebuie
să fie informați despre cee ace reprezintă tulburarea și cu ce se confruntă cel afectat. Împreuna cu
familia extinsă pot forma un grup de sprijin bazat pe încredere și ajutor.
Stresul este un fenomen cu care se confruntă orice părinte în general. Există stresul fizic
cauzat de pregătirea meselor, ora de făcut baie, teme, cumpărături, excursii și multe altele.
Acestor factori li se adaugă stresori psihici precum certurile dintre părinți și copii, timpul limitat
pentru îndeplinirea responsabilităților, îngrijorarea pentru bunăstarea copiilor. Unei familii cu
copil care suferă de tulburare din spectrul autist I se adauga factori de stress unici.
Un copil cu autism nu își poate exprima nevoile și trebuințele de bază în mod obișnuit,
din acest motiv părinții joacă un joc de noroc. Când părinții nu pot determina nevoia copilului,
ambele părți încep să fie frustrate. Frustrarea copilului poate conduce la agresivitate sau la
rănirea propriei personae care pot amenința siguranșa lui sau a celorlalți membri ai familiei.
Comportamentul stereotip și compulsiv îngrijorează părinții din momentul apariției și până în
momentul în care afectează funcționarea normal și achiziționarea de noi cunoștințe. Dacă cel mic
are deficiențe în abilitățile sociale, cum ar fi lipsa jocului adecvat, stresul familiei poate fi
crescut, pentru că necesită o permanent atenție și supraveghere sau modificări în mediul de
acasă.
Multe familii se luptă cu provocările de a-și determina copii să doarmă sau să mănânce o
mai largă varietate de alimente. Toate aceste încercări sunt epuizante pentru familei atât fizic, cât
și psihic. Pentru familiile copiilor cu autism este o provocare dificilă, programul de masă poate
să nu fie eficient din cauza incapacității copilului de a sta într-un singur loc pe o perioadă lungă
de timp, rutina de culcare poate fi întreruptă de dificultățile de somn. Comportamentul inadecvat
pot împiedica membrii familiei să participle la evenmente împreună. Neavând posibilitatea de a
face lucruri ca o familie unită, relația conjugală poate fi afectată. DE cele mai multe ori, soții nu
pot petrece timp singuri din cauza nevoilor copilului și din cauza lipsei de personal calificat care
să poate supraveghea un copil cu autism în absența lor.
În momentul în care o astfel de familie iese în societate, părinții au o sursa de stres,
deoarece oamenii se uită, comentează sau eșuează în încercarea de a înțelege greșelile sau
comportamentele atipice. De cele mai multe ori familia se simte inconfortabil să își ia copiii cu
autism în vizită la prieteni și la rude. Vacanțele sunt, în mod special, foarte dificile pentru astfel
de familii. Aceștia simt că nu pot socializa sau interacționa cu alții, ei experimentând o izolare
față de prieteni, familie și comunitate.
Creșterea unui copil cu autism aduce cu sine multe cerințe pentru părinți, în mod
individual, cât și pentru întreaga familie. Primul lucru deficitar este lipsa orelor suficiente într-o
zi pentru satisfacere dorințelor. Mai exact, timpul alocat îngrijirii unui membru cu autism poate
reduce timpul pe care l-ar putea aloca părinții celorlalți copii ai familiei.
Există o permanent tensiune între nevoile copiilor tipici și cele ale copiilor cu autism într-
o familie. Părinții încearcă să îndeplinească prima data nevoile copilului cu autism, iar mai apoi
pe cele ale familiei ca întreg. Chiar daca își pun propria viață în așteptare și cuplul împărtașește
înțelegerea nevoii de a face sacrificii împărțindu-se între copii, puțini dintre ei reușesc să ofere
aceeași atenție și grijă ambelor părți.
Cercetările susțin faptul că majoritatea fraților și surorilor se descurcă bine cu experiența
de a avea un frate cu autism, dar aceasta nu înseamnă că, oricum, ei nu întâmpină dificultăți în
încercarea de a învăța cum sa procedeze cu un frate care sufera de tulburări din spectrul autist.
Printre problemele cu care se confruntă frații se numără gelozia față de timpul pe care îl alocă
părinții copilului cu autism, frustrare legată de incapacitatea de a da sau de a primi un răspuns
din partea fratelui, faptul că sunt ținta comportamentelor agresive, că încearcă să mascheze
deficiențele fratelui, îngrijorarea privind stresul și durerea părinților și îngrijorarea față de rolul
pe care îl va avea în viitor în asistența și îngrijirea fratelui.
Odată cu înaintarea în vârstă a fraților, îngrijorările nu dispar, ci iau o altă formă. Pentru
tânărul adult, întrebările sunt adunate în jurul propriilor planuri de viitor, de a avea un copil. Cea
mai mare temere este legată de componenta genetică care poate exista în transmiterea tulburării.
În unele cazuri, tânărul adult se simte responsabil pentru fratele cu autism și întâmpină dificultăți
în formarea unei vieți independente și părăsirea casei părintești.

Bibliografie:
Ghidul primelor 100 de zile, Romanian Angel Appeal, 2013
Daniela Cucuruz, Autism-Cartea pentru părinți, Licentia Publishing, București, 2004
https://www.autism-society.org/living-with-autism/autism-and-your-family/