2008

Revista SNPCAR

VOL. 11

NR. 2

55

Stresul parental i strategii de coping n familia

copilului cu disabiliti
Parental stress and coping strategies in families of
children with ADHD
Anda Maria Jurma1
1 - Centrul de Resurse i Asisten Educaional Sperana Timioara

Rezumat

Prinii care cresc un copil cu o disabilitate sau o boal cronic trebuie s fac fa
numeroaselor incertitudini despre sntatea copilului, prognosticul, consulturi medicale repetate
i nevoilor speciale de ngrijire ale acestor copii. Cnd strategiile de coping nu sunt adecvate,
aceste provocri pot afecta relaiile de cuplu i familiale, cariera i serviciul prinilor, ducnd la
numeroase conflicte n familie. Poate fi afectat sntatea fizic i psihic a prinilor cu creterea
incidenei tulburrilor depresive, a anxietii, a stresului, avnd totodat influen asupra rolului
parental.
Familiile copiilor cu disabiliti dezvolt anumite strategii de coping care reprezint aciuni,
comportamente i gnduri pe care acestea le utilizeaz pentru a face fa situaiei.
Cuvinte cheie: copil, disabilitate, stress parental, coping, adaptare

Abstract

Parents that raise a child with disabilities or a chronic condition need to cope with certain
incertitude about the health of the child, prognostic, very often medical visits and special needs
in taking care this child. When the copings strategies are not so adequate, these challenges
may affect the couple and marital relationship, the job and the career of parents, leaded to many
conflicts in family life. The parents may have health problems such depression, anxiety, stress
problems and the parenting may be affected.
The families of children with disabilities develop coping strategies such actions, behaviors,
thoughts and feelings for helping them to pass away.
Key words: child, disabilities, parental stress, coping, adjustment
Introducere
Pentru cei mai muli dintre prini naterea copilului lor este un motiv de bucurie. Cu
toate acestea, aprope 4% dintre prini primesc veti stresante despre sntatea copilului lor. Pentru aceti prini, momentul naterii copilului lor poate deveni un amestec de
stres i disperare. Variabile cognitive, sociale
i emoionale au legtur cu reacia prinilor la dificultile copilului, fiind identificate ca
markeri ai strii de bine att a prinilor ct i
a copilului (Barnett, D., 2003).
Prinii sunt de obicei blocai atunci cnd
nou-nscutul are probleme i de obicei le ia
aproximativ 2 ani pentru a-i reveni din dez-

amgirea sau depresia pe care o au la nceput, n timp ce alii prini continu procesul
de doliu dup copilul pe care au sperat s l
aib toat viaa. Acest proces de adaptare i
acceptare poate conduce la modaliti de coping maladaptative, cum ar fi ateptarea descoperirii unui medicament miraculos, supraprotecia copilului, ambivalena, infantilizarea.
Tot n aceast perioad exist un risc crescut
de apariia problemelor de sntate la prini
(depresie, anxietate). De aceea, n momentul
naterii unui copil cu risc este obligatoriu s
se lucreze cu prinii. (Davis H. 1997, Dossetor et al., 2005)
Copiii cu disabiliti au aceleai nevoi de
ngrijire din partea prinilor ca i ceilali copii.

56
Revista SNPCAR
VOL. 11

Ei au nevoie de dragoste, de hran i de a
fi tratai cu respect i demnitate. (Green S.E.
2003). Alturi de aceste nevoi, ei pot avea
nevoi speciale care cer ca prinii s aibe
mai mult timp, mai multe resurse materiale
i anumite abiliti suplimentare pentru a ngriji astfel de copii i a nva s-i iubeasc.
De aceeea este foarte important prima experien a prinilor n ngrijirea acestor copii,
care contribuie la reducerea stigmei i ajut
prinii i copilul cu disabiliti s se adapteze
n societate.
Adaptarea este definit ca fiind un proces
prin care prinii sunt capabili s citeasc i s
rspund semnalelor copilului ntr-o manier
care s conduc la o dezvoltare sntoas.
Percepiile, gndurile i reaciile emoionale
ale prinilor la starea de sntate a copilului
sunt cile spre adaptare. Prinii care cresc
un copil cu o disabilitate sau o boal cronic
trebuie s fac fa numeroaselor incertitudini
despre sntatea copilului, prognosticul, consulturi medicale repetate i nevoilor speciale
de ngrijire ale acestor copii.(Jones J. 2004,
Banks M.E.2003 ) Cnd strategiile de coping
nu sunt adecvate, aceste provocri pot afecta
relaiile de cuplu i familiale, cariera i serviciul prinilor, ducnd la numeroase conflicte
n familie. Poate fi afectat sntatea fizic
i psihic a prinilor cu creterea incidenei
tulburrilor depresive, a anxietii, a stresului,
avnd totodat influen asupra rolului parental. Cu toate acestea, numeroi prini ai copiilor cu disabiliti au i sentimente pozitive fa
de acetia, raportnd numeroase satisfacii n
rolul de printe al acestor copii.

Momentul diagnosticului
Momentul identificrii disabilitii i ntrrii
ntr-un program de intervenie timpurie variaz
de la natere pn la vrsta de 36 luni (Bailey,
D.R, 2004). Pentru unele familii, screeningul
prenatal sau problemele din timpul sarcinii
arat c exist posibilitatea naterii unui copil
cu disabiliti chiar nainte de natere. Pentru
alte familii, descoperirea unei disabiliti este
fcut la scurt timp dup natere, legat de
prematuritate, de un travaliu dificil sau de pre-

NR. 2

2008

zena unor deficite evidente, nedetectate prenatal. La cei mai muli dintre copii diagnosticul
disabilitii este pus ns la ceva timp dup
natere, uneori stabilirea diagnosticului fiind
dificil de timpuriu.
n special la copii cu ntrzieri n dezvoltare (Lenhard, W., 2005), impresia prinilor c
ceva nu merge bine cu copilul apare n cursul primului an de via. Dei, uneori punerea
timpurie a unui diagnostic precis imediat dup
natere aa cum este cel de Sindrom Down
poate produce un adevrat oc asupra prinilor, pe tremen lung ns ei de adapteaz mai
bine comparativ cu situaille n care punerea
unui diagnostic dureaz mai mult i perioada
de incertitudine a prinilor este mai mare. n
cazul unei anomalii congenitale de cauze necunoscute prinii caut de obicei explicaii,
caut vinovaii, caut rspunsul la ntrebarea
de ce i cum s-a putut ntmpla asta. E inevitabil sentimentul de vinovie pe care ei l au.
Ei vor s tie ct mai multe despre prognosticul bolii, evoluie i cu va fi viitorul copilului lor.
Cnd diagnosticul este incert ei susin faptul
c certitudinea unui diagnostic aduce dup
sine i un tratament adecvat al copilului. Procesul de acceptare i adaptare aste mai ntrziat la aceti prini.
Anunul c un copil are o disabilitate sau
o boal amenintoare de via este una dintre cele mai stresante sarcini pentru personalul medical.(Dale N. 1997) Anticiparea interviului poate produce i la medic sentimente de
anxietate, disconfort, aprare, griji legate de
modul cum s dea vestea prinilor, ce s le
spun despre prognosticul copilului i cum s
susin prinii n perioada imediat urmtoare
dup aflarea vetii.
Atunci cnd li se spune diagnosticul, prinii pot s nu realizeze imediat gravitatea situaiei, pn cnd fraze ca: afectare cerebral, autism, sindrom Down spasticitate, ncep
s fie reamintite acas. Imediat ce prinii devin contieni de gravitatea i severitatea bolii
copilului, ei pot avea o reacie intens de oc,
astfel c informaiile primite imediat dup pot
s nu fie recepionate sau pot s fie percepute distorsionat.
Pentru unii prini, rmne vie n memo-

2008

Revista SNPCAR

VOL. 11

rie amintirea momentului cnd li s-a comunicat diagnosticul copilului, astfel c ei pot retri
acest moment multe luni i chiar ani dup.
Modul n care li se comunic diagnosticul
copiulului este att de important, nct poate
afecta modalitatea prin care ei se adapteaz
mai trziu situaiei i chiar tratamentul copilului.
Deseori, n special n cazul copiilor cu
afeciuni genetice sau congenitale (sindrom
Down, spin bifid), prinii sunt nemulumii
de ntrzierea cu care li s-a comunicat diagnosticul, ezitrile, falsele ncurajri sau, din
contr, de bruscheea cu care li s-a dat vestea, faptul c li s-a comunicat separat celor 2
prini sau ntr-un loc public, sau a fost lsat sarcina celuilalt printe. (Fortier L.M.1984,
Ramey C.T. 1992, Bailey D.B. 2004). Toate
aceste incoveniente pot fi evitate dac se respect anumite reguli n acele momente.
Anunul despre diagnosticul copilului
trebuie fcut de ctre un profesionist care cunoate informaii despre boala respectiv
Anuul trebuie fcut ct mai curnd posibil. Chiar dac profesionitii nu sunt singuri
asupra diagnosticului, prinii trebuie anunai
chiar i atunci cnd exist prima suspiciune n
ce privete disabilitatea. Atunci cnd prinii
vd c ceva nu este n regul, trebuie s li de
dea un rspuns cinstit
Spus ambilor prini, numai atunci
cnd ei aleg s li se spun separat nu
Spus ntr-un loc linitit, n care prinii
s beneficieze de intimitate i s poat rmn s se gndeasc i s discute dup aflarea
vetii
Spus direct, lsnd prinilor suficient
timp s neleag despre ce este vorba. Se
vor accentua i aspectele pozitive, prinii
apreciind foarte mult faptul c li se dau sperane
Atitudine empatic, uman a pro-fesionistului care comunic vestea. Prinii probabil c vor fi n stare de oc, astfel c se vor
crea condiii astfel nct prinii s poat lua
legtura cu medicul sau ali profesionii ori de
cte ori este nevoie
Este necesar o ntlnire cu medicul la
24 ore dup comunicarea vetii i apoi nc

NR. 2

57

2-3 ntlniri pentru a putea asimila toate informaiile primite.

n cazul unui diagnostic evolutiv, situaie n care nu se tie exact care va fi evoluia bolii se programneaz ntlniri regulate cu
aprintorii pentru ca acetia s fie informai
asupra evoluiei copilului, rezultatul investigaiilor
Sftuirea prinilor s discute i cu ali
prini aflai n aceeai situaie, aceste discuii fiind cteodat foarte utile. Profesiontii vor
facilita aceste ntlniri
Recomandarea nceperii unui program de recuperare prin introducerea prinilor n serviciliile care se ocup cu copii cu
disabiliti
Profesionitii trebuie s comunice prinilor ct mai multe informaii legate de starea
n care se afl copilul, despre diagnosticul copilului, bazndu-se pe cunotiinele teoretice
i practice pe care le au dar i ntr-o manier
n care prinii s neleag ce li se comunic.
Aceste informaii i nelegerea ct mai bun
a situaiei vor scdea anxietatea i incertitudinea prinilor.
Procesul prin care prinii se adapteaz la diagnosticul copilului nu este nc
neles.(Barnett, 2003) Teoretic, procesul de
adaptare este considerat o reacie cognitiv
i emoional normal. Cognitiv, prinii trebuie s neleag semnificaia i implicaiile
diagnosticului copilului, att pentru ei ct i
pentru copil. Ei trebuie s proceseze foarte
clar informaiile legate de copil.(Krauss M.W.
1997) Emoional, prinii accept i exprim
sentimente de dezamgire, tristee, durere,
furie, vinovie care pot nsoi momentul n
care li se comunic problema copilului. Treptat, sentimentele negative se transform n
experiene pozitive de plcere, bucurie i o
realie pozitiv cu copilul.
Reaciile comune ale prinilor la vestea
disabilitii copilului sunt:
- se simt devastai, traumatizai de aflarea vetii
- oc, negare, nencredere
- sentimente de criz i confuzie
- sentimentul de pierdere a speranei

58
Revista SNPCAR
VOL. 11

NR. 2

2008

pentru copilul lor

derii, n care prinii trec prin mai multe etape:
oc, negare, furie, nelegere, acceptan.
- speranele de viitor sunt distruse
A doua conceptualizare a stressului
- sentimente de vinovie, respon-sabilitate, ruine
se refer la paradigma evenimentelor stressante de via, care sugereaz c acestea
- furie puternic ndreptat spre per-sonalul medical
au un impact asupra sntii fizice i psihice
ale persoanei. n cazul familiei copilului cu tul- scderea stimei de sine i a eficacitii
n rolul de printe
burri n dezvoltare cercetrile i experiena
clinic au artat c n aceste familii exist o
- relaiile de cuplu i familiale devin ncordate
heterogenitate i variabilitate, unele dintre ele
avnd capaciti de coping foarte dezvoltate
- rutinile familiale sunt ntrerupte.
foarte bine fa
situaiei
consideraie dar i efectul cumulativ ialfac
evenimentelor
zilnice
legatepedecnd alte faStresul
parental
milii austressului.
un grad crescut de stress.
ngrijirea
copilului pot contribui la meninerea

A
treia abordare
n ce privete
concepA patra definiie a stressului mplic conceptul
de dezechilibru
al
tualizarea
stressului
paradigma
De peste 20
de ani cercettorii
i cliniciresurselor,
ntre stressor
i resursele persoanei
sau
abilitileeste
de coping
ale disputelor disabiliti
zilnice, care
c nu este neapenii au ncercatacesteia.
s neleag
i familiilor
s msoare
n cazul
copiilor cu
de sugereaz
dezvoltare aceast
rat necesar
prezent
eveniment major
abordare
implic
faptul c pede
lng prezena
copilului
bolnav unui
(stressorul)
stressul n familiile
copiilor
cu disabiliti
important
prezena
abilitilor
de coping
prinilor,
resurselor i certurile
stressant
dealevia
dar frustrrile
dezvoltare. Au este
fost foarte
elaborate
mai multe
teodin familie
i suportul
pe care familiazilnice
l primete
de asociaz
la alii (reeaua
care se
pot fi de
stressante. n
rii n ceea ce privete
definirea
i nelegerea
suport social).
cazul familiilor copilului cu disabiliti acest
stressului.
2004,din
Adrienne
Perry
, ntr-un
articol publicat
Journal
on Developmental
teorie anfost
aplicat
n multe situaii, n aceste
Prima,nuna
cele mai
vechi
neleDisabilities
prezint
un
model
al
stressului
n
familia
copilului
cu de
disabiliti
familii nu doar faptul
a avea de
un copil cu dige stressul ca fiind o reacie fiziologic i psidezvoltare
care
include
4
componente
majore:
Stressori,
Resurse,
Suport
i
sabiliti ca eveniment stresant major
poate fi
hologic prin care trece organismul n timpul
Consecine,
fiecare
dintre
acestea
mprite
n
dou
domenii.
luat n consideraie dar i efectul cumulativ al
procesului de adaptare n faa unei situaii
evenimentelor zilnice legate de ngrijirea copistresante. Aceast definiie a fost aplicat n
Fig. 1. Un model al stressului n familia copilului cu disabiliti de dezvoltare (A.
lului pot contribui la meninerea stressului.
general n cazul familiilor copiilor cu tulburri
Perry, Journal on Developmental Disabilities , vol. 11, nr.1, 2004)
de dezvoltare, dup modelul doliului, al pierStresori

Resurse
personale
individuale

Resurse
sistem
familial

Caracteristici
copil

Consecine

Consecine
parentale
negative

Resurse

Suport
Consecine
parentale
pozitive

Ali stressori
de via
Suport social
informal

Suport formal
i servicii

1. Un model al stressului n familia copilului cu disabiliti de dezvoltare (A.

1.Fig.
Stresorii
Perry, Journal on
Developmental Disabilities , vol. 11, nr.1, 2004)
a. Caracteristicile
copilului

2008

Revista SNPCAR

VOL. 11

A patra definiie a stressului mplic

conceptul de dezechilibru al resurselor, ntre stressor i resursele persoanei sau abilitile de coping ale acesteia. n cazul familiilor
copiilor cu disabiliti de dezvoltare aceast
abordare implic faptul c pe lng prezena
copilului bolnav (stressorul) este foarte important prezena abilitilor de coping ale prinilor, resurselor din familie i suportul pe care
familia l primete de la alii (reeaua de suport
social).
n 2004, Adrienne Perry , ntr-un articol
publicat n Journal on Developmental Disabilities prezint un model al stressului n familia copilului cu disabiliti de dezvoltare care
include 4 componente majore: Stressori, Resurse, Suport i Consecine, fiecare dintre
acestea mprite n dou domenii (Fig. 1).
1. Stresorii
a. Caracteristicile copilului
Caracteristicile copilului care pot fi considerate stressori sunt: gradul de dependen
n ce privete autoservirea (autonomia personal), nivelul de dezvoltare sau cel cognitiv,
frecvena i severitatea tulburrilor comportamentale, diagnosticul sau tipul disabilitii,
vrsta copilului. n practic este important
faptul c aceste caracteristici ale copilului nu
trebuie s creeze impresii false asupra clinicianului, n sensul n care dac un copil are un
nivel bun de inteligen (de ex. autism nalt
funcional) prinii nu ar trebui s fie stresai.
Pe de alt parte intervenia asupra comportamentului copilului cu mbuntirea acestuia nu aduce neaprat un efect pozitiv asupra
stressului familial, percepiile i expectanele
prinilor putnd fi diferite uneori de cele ale
terapeutului.
b. Ali stresori de via
Familia copilulul cu disabiliti poate
trece i prin alte situaii stresante de via,
uneori aceleai cu cele altor familii, legate de angajare, boala unui alt membru din
familie, probleme financiare, la care ns
se adaug stresori ce in de prezena copilului cu disabiliti: costurile tratamentu-

NR. 2

59

lui, reamenajarea casei. Este important ca

terapeuii i profesionitii s in cont de
aceti stresori atunci cnd lucreaz cu prinii, spre exemplu, o familie care locuiete
ntr-o singur camer cu un copil cu disabiliti poate fi preocupat n primul rnd de
gsirea unei locuine i apoi de tratamentul
copilului. Mama unui copil cu autism care se
ocup n acelai timp de un printe bolnav
poate s nu mai aib timp i energie s aib
un program de terapie cu copilul.
2. Resursele
a. Resursele personale individuale
Sunt reprezentate de nivelul de educaie, caracteristicile personalitii prinilor,
strategiile de coping, traduse prin curaj, optimism, credin, toate acestea putnd conduce la reducerea stresului. Este important
ca terapeutul s tin cont de aceste caracteristici ale prinilor i s conduc terapia n
sensul creterii stimei de sine, a competenelor parentale i a sentimentului de control
asupra situaiei.
b. Resursele sistemului familial
Sunt reprezentate de variabile ca funcionarea familial, relaiile intrafamiliale, satisfacia marital i relaia de cuplu. Practica
demonstreaz c n munca cu familiile copiilor cu disabiliti de dezvoltare este important consolidarea relaiilor intrafamiliale i
de cuplu. Uneori sunt necesare edine de
terapie familial. Terapeuii, atunci cnd prescriu anumite forme de terapie pentru copil
trebuie s in cont de faptul c timpul prinilor acestor copii este limitat i c de multe
ori ei au nevoie de un rgaz, de o pauz,
pentru ei fiind foarte greu s gseasc un
ajutor pentru ngrijirea copilului. Este de preferat ca ambii prini s fie implicai n participarea la ntlniri i programe de grup pentru
a exista acelai grad de nelegere i acelai
obiectiv i astfel s se evite o posibil surs
de conflict marital.

60
Revista SNPCAR
VOL. 11

3. Serviciile de suport
a. Suportul social informal
Suportul social informal este reprezentat
de susinerea emoional sau material din
partea familiei lrgite, a prietenilor, vecinilor,
comunitii. Practic, prinii sunt ncurajai
s aibe sau s-i dezvolte relaii sociale, s
participe la grupuri de suport pentru prini;
uneori, terapeutul analizeaz mpreun cu
prinii calitatea relaiilor sociale i intervin
acolo unde este cazul, de exemplu, atunci
cnd exist divergene de opinii n ceea ce
privete ngrijirea copilului cu disabiliti ntre prini i familia lrgit (bunici, mtui,
unchi).
b. Suportul formal i serviciile
Sunt reprezentate de profesionitii sau
interveniile specialitilor, incluznd programele de educaie/tratament destinate copilului cu disabiliti de dezvoltare i interveniile
familiale, individuale, maritale, consilierea
familial, managementul comportamentului,
organizaiile de prini. Toate aceste servicii de suport trebuie s corespund nevoilor
prinilor, s se potriveasc valorilor familiei,
s fie flexibile astfel nct s nu ocupe prea
mult timp pentru prini. n caz contrar ele ar
putea crete stresul parental.
4. Consecinele
Majoritatea studiilor efectuate n domeniul stresului familial s-au centrat mai
mult pe efectele negative asupra prinilor, cum sunt: depresia, pesimismul, epuizarea, sentimentul de prindere n curs.
Practica a demonstrat ns c exist multe
situai n care experiena prinilor copiilor
cu disabiliti poate fi pozitiv, contribuind
la o mbogire personal considerabil
a acestora. n majoritatea familiilor exist s efecte pozitive i negative, astfel c
terapeuii care lucreaz cu prinii trebuie
pe de o parte s susin i s accentueze
tririle pozitive ale prinilor, iar pe de alt
parte s intervin atunci cnd acetia se
confrunt cu dificulti. (A. Perry, 2004)

NR. 2

2008

Reziliena i copingul
Numeroase familii par ns s se fi
adaptat foarte bine situaiei de a avea un
copil cu nevoi speciale i asta nu pentru c
ar fi resimit mai puin stres sau ar fi avut
mai puine probleme, ci pentru c au fost
reziliente n faa adversitilor i a crizei i
au avut abilitatea necesar de a face fa
situaiei.(McCubin H.I. 1997) n aceste familii au fost identificai factori protectivi ce
confer rezilien n faa situaiilor stresante
i cresc abilitile de coping:
- existena reelei de suport social:
rude, prieteni
- suport din partea unor prini care au
i ei un copil cu nevoi speciale
- abilitatea de a gsi suportul social
adecvat i de a cere ajutor profesionitilor
- relaie de cuplu armonioas
- armonie ntre prini, comunicare intrafamilial deschis
- situaie bun socio-economic
- ceilali membri ai familiei sntoi
Strategiile de coping
Familiile dezvolt anumite strategii de
coping care reprezint aciuni, comportamente i gnduri pe care acestea le utilizeaz pentru a face fa situaiei. Exemple de
strategii de coping:
- negarea diagnosticului
- utilizarea clipelor de rgaz n ngrijirea
copilului n scop personal
- cutarea ajutorului din partea prietenilor
- gndire pozitiv
- schimbarea modului de a vedea situaia
- cutarea de informaii, a unei alte opinii, punere de ntrebri
- acceptarea pasiv a programelor de
recuperare evitarea provocrilor i lsarea
responsabilitii pe seama altor persoane
- evitarea situaiilor stresante, a contactului cu spitalul sau cu ali membri din familie.
Strategiile de coping difer n funcie de:
- experiena iniial a prinilor

2008

Revista SNPCAR

VOL. 11

- caracteristicile personale
- efectul disabilitii copilului asupra
vieii familiale
- activitatea zilnic din familie
- suportul social.
Sunt descrise dou strategii de coping
cognitiv, i anume recadrajul i evaluarea,
aprecierea pasiv. Recadrajul este definit
prin capacitatea familiei de a redefini evenimentul stresant astfel nct s fie mai uor
de mnuit. Acest proces poate fi util n perioadele stresante de via care pot aprea de

NR. 2

61

la natere pn n perioada vieii de adult.

Evaluarea pasiv este definit ca fiind
abilitatea familiei de a accepta pasiv situaiile problematice prin scderea reactivitii.
De exemplu, cnd mama este epuizat de
responsabilitatea ngrijirii, pleac la plimbare
sau caut o alt form de recreere.
Studiile au artat c strategiile active de
coping, recadrajul, cutarea de suport social
sunt asociate cu adaptarea familiei n timp
ce strategiile pasive sunt asociate cu dificultil de adaptare ale familiei.

Semne c prinii s-au adaptat sau nu situaiei (dup Pianta & Marvin, 1992)
Adaptare

Non-adaptare

Recunoaterea dificultilor emoionale a

nvrii diagnosticului
Recunoaterea schimbrii n reacie n
afara nvrii diagnosticului
ncetarea cutrilor unui motiv pentru
condiia copilului
Recunoaterea nevoii de a merge mai
departe n via
Reprezentarea clar a abilitilor copilului

Negarea impactului emoional al

diagnosticului
Distorsiuni cognitive legate de diagnosticul
sau abilitile copilului
Confuzie, dezorganizare mental
(contrazicere, pierderea memoriei)
Cutare activ a motivelor pentru condiia
copilului
Dezorientare sau blocare n trecut
Depirea limitelor (conflicte cu personalul
medical)

Bibliografie
1. Bailey D.B. et al, (2004) First
Experience with Early Intervention: A National
Perspective. Pediatrics. 113, 887-896
2. Banks M.E. (2003). Disability in
the family: A life span perspective. Cultural
Diversity and Ethnic Minority Psychology.
Vol.9, No.4, 367-384
3. Barnett D., (2003). Building new
dreams. Supporting parents adaptation to
their child with special needs. Infants and
Young Children. Vol.16, No.3, 184-200
4. Dale N. (1997). Working with Families
of Children with special needs. Partnership
and practice. Routledge London and New
York. ISBN 0-415-11410-1

5. Davis H., Rushton R., (1991).

Counselling and supporting parents of
children with developmental delay: a research
evaluation. Journal of Mental Defiency
Research. Vol.35, 89-112
6. Dossetor D. et al (2005) Developmental Neuropsychiatry: A new model of
child psychiatry for those with and without
intellectual disability. Clinical Child Psychology
and Psychiatry. No. 10: 277-303
7. Fortier L.M., Wanlass R. (1984).
Family Crisis following the diagnosis of a
handicapped child. Family Relations, 33,
13-24
8. Green S.E. (2003). What do you mean
whats wrong with her?: stigma and the lives
of families of children with disabilities. Social

62
Revista SNPCAR
VOL. 11

Science & Medicine 57. 1361-1374
9. Jones J., Passey J., (2004). Family
adaptation, coping and resources: parents of
children with developmental disabilities and
behavior problems. Journal of developmental
Disabilities, Vol.11, No.1, 31-46
10. Krauss M.W. (1997). Two Generations
of Family research in early intervention in
Guralnick M. The Effectiveness of Early
Intervention. Baltimore:P.H.Brookes
11. Lenhart W. et al (2005). Psychological
benefit of diagnostic certainty for mothers of
children with disabilities: Lessons from Down
syndrome. American Journal of Medical
Genetics. 133 A 170-175

NR. 2

2008

12. McCubbin H.I. et al, (1997).

Families under Stress: what makes them
resilient? American Association of Family
and consumer Sciences. Commemorative
lecture. Washington, D.C.
13. Perry A., (2004). A model of Stress
in Families of children with developmental
disabilities: Clinical and research Applications.
Journal on Developmental Disabilities, Vo.11,
No.1, 1-16
14. Ramey C.T., (1992). Infant Health and
development Program for Low Birth Weight,
premature infants: Program elements, family
Participation and child intelligence. Pediatrics.
89, 454-465