Sunteți pe pagina 1din 20

GHID PENTRU PRINI

2013 Anumite fragmente ale Ghidului sunt reproduse, sub licen, cu permisiunea Autism Speaks. Fundaia
Romanian Angel Appeal i asum integral rspunderea pentru coninutul Ghidului n limba romn.

DESPRE AUTISM
Ce este autismul
Autismul este un termen general folosit pentru a descrie un grup de tulburri complexe de
dezvoltare a creierului, cunoscut sub numele de Tulburri Pervazive de Dezvoltare. Celelalte
tulburri pervazive de dezvoltare sunt PDD-NOS (Tulburarea Pervaziv de Dezvoltare nespecificat altfel), Sindromul Asperger, Sindromul Rett i Tulburarea Dezintegrativ a Copilriei.
Muli prini i specialiti utilizeaz denumirea Tulburri din Spectrul Autismului cnd se refer la
acest grup.

Persoanele care sunt afectate de autism prezint simptome sau dificulti


n ceea ce privete trei zone:
1. Interaciunea social
2. Limbajul ca mijloc folosit n comunicarea social
3. Preocuprile sau comportamentele repetitive

Ct de frecvent este autismul?


n momentul de fa se estimeaz c unul din 110 copii este diagnosticat cu autism, ceea ce face
ca aceast tulburare s fie mai frecvent dect cancerul infantil, diabetul infantil i infecia cu HIV
la copii, luate la un loc. Tot estimativ, un numr de 1,5 milioane de persoane din SUA i zeci de
milioane din toat lumea sunt afectate de autism. Statisticile guvernamentale sugereaz c rata
de apariie a autismului crete cu 10-17 procente anual. Nu exist explicaii clare pentru aceast
cretere, dar unele cauze, precum posibilitile moderne de diagnosticare i influena mediului
nconjurtor, sunt luate mai des n considerare. Studiile sugereaz c probabilitatea de a dezvolta
autism este mai mare n cazul bieilor s dect al fetelor, bieii fiind diagnosticai de trei sau
patru ori mai des. Conform estimrilor actuale,doar n Statele Unite unul din 70 de biei este
diagnosticat cu autism.

Care sunt cauzele autismului?


Cel mai simplu rspuns este c nu tim. Marea majoritate a cazurilor de autism sunt idiopatice,
ceea ce nseamn c apar din cauze necunoscute.
Rspunsul mai complex este c, aa cum exist diferite niveluri de gravitate i diferite combinaii
de simptome n autism, la fel exist probabil i o diversitate de cauze. Cele mai relevante dovezi
tiinifice disponibile pn n acest moment indic posibilitatea unor combinaii diferite de factori
cauzatori - componente genetice multiple, singure, sau n combinaie cu expunerea la factori de
mediu. Momentul expunerii copilului n timpul dezvoltrii sale (nainte, n timpul sau dup natere)
ar putea de asemenea juca un rol n evoluia sau forma final a tulburrii.

Cum se manifest autismul?


Dei toi copiii cu autism prezint probleme n aceleai trei zone principale, modul de manifestare
i gravitatea simptomelor este diferit de la un copil la altul. Practic, nu exist doi copii cu autism
care s fie identici.

Pag. 5

Aa ar putea arta principalele simptome:


n plan social
Contact vizual redus, folosirea limitat a gesturilor i expresiei feei
Dificultate n a nelege emoiile i sentimentele celorlali
Dificultate n a se juca cu copiii de aceeai vrst
Probleme n a-i face prieteni i a-i pstra
Puine interese, preocupri comune cu ceilali
n planul comunicrii
Lipsa vorbirii
ntrziere a vorbirii
Ciudenii de vorbire (repet lucruri, cuvintele sun neobinuit)
Dificultate n a face conversaie
Imitaie i joc de rol reduse
n ceea ce privete comportamentul repetitiv
Activiti i micri repetitive (legnare, nvrtire, btaie din palme, pocnire din degete)
Interese / Preocupri neobinuite fixiste, restrnse (adesea vorbete despre acelai subiect sau se
joac cu acelai obiect, tie foarte multe lucruri despre un subiect)
Se joac cu pri ale unei jucrii mai degrab dect cu ntreaga jucrie (de exemplu, nvrte roile
unei masinue de jucarie)

RSPUNSUL FA DE DIAGNOSTIC
Momentul n care afli c copilul tu a fost diagnosticat cu autism este unul acut . Brusc, viaa ta
s-ar putea s i par foarte diferit de ceea ce te ateptai s fie. Mai nti, i faci griji pentru copilul
tu i n legatura cu impactul acestui diagnostic asupra vieii sale. Te ntrebi cu ngrijorare cum v
vei adapta, tu i familia ta, n anii care vor veni. Te ngrijoreaz provocrile de zi cu zi pe care le
presupune s ngrijirea unui copil cu autism.
Acesta este un moment de cotitur n viaa ta, a copilului tu i a fiecrui membru al familiei tale.
De aceea, este esenial ca n aceast perioad s primeti sprijin emoional i informaii concrete,
pentru a depi acest moment i a putea proiecta un viitor pozitiv pentru copilul tu i pentru
ntreaga familie.

Reacii normale fa de diagnostic


Este important de menionat c familiile reacioneaz diferit la primirea diagnosticului, fiind influenate
de numeroi factori. Lista Reaciilor Obisnuite prezentat mai jos este menit s ofere o imagine de
ansamblu asupra sentimentelor pe care familiile le-ar putea sau nu resimi.
Cnd un copil este diagnosticat cu autism, prinii i ceilali membri ai familiei trec adesea printr-o
gama larga de emoii neplcute, care sunt considerate o reacie de durere. n cartea ei, On Grief
and Grieving, Dr. Elisabeth Kubler-Ross descrie etapele sau tipurile de reacii la durere, care s
explic prin ce trec oamenii. Ea are grij s sublinieze c s-ar putea s pendulm haotic ntre stri,
dar tendina este de a merge progresiv de la reacii acute ctre o ameliorare:

Pag. 6

oc: Nu-mi amintesc cum am reuit s conduc spre cas dup ce am auzit diagnosticul pentru prima
oar. Cum i se poate ntmpla acest lucru copilului meu?
Imediat la auzul diagnosticului te poi simi ocat. Impactul diagnosticului ar putea fi att de
copleitor, nct s te simi confuzi i s nu fi capabil s-l accepi.
Tristee sau Durere: Nu am energie. Nu pot s fac lucrurile pe care le fac de obicei pentru familie.
M surprind plngnd foarte tare. M simt copleit de tristee.
Muli prini deplng unele dintre speranele i visele pe care le aveau pentru copiii lor, nainte de
a reui s mearg mai departe. Vor exista probabil momente cnd te vei simi extrem de trit. E
important s ne amintim c este o diferen ntre tristee i depresie. Adesea depresia ne mpiedic
s mergem mai departe. S-i permii ie nsui s fii trist te poate ajuta s progresezi. Ai tot dreptul
de a te simi trist i de a te exprima n orice manier care i este de ajutor.
Furie: Nu meritm acest lucru. Sunt att de furioas c li se ntmpl celor pe care i iubesc. A vrea
ca vecinul meu s nu se mai bage unde nu-i fierbe oala.
Furia este o parte fireasc a durerii i s-ar putea s descoperi c este direcionat ctre cei
apropiai ie copilul tu, soul/soia ta sau un prieten apropiat. Furia este o reacie sntoas i
previzibil fa de sentimentele de pierdere i stres care vin odat cu diagnosticul pus copilului tu.
Exprimarea furiei este fireasc i uneori sntoas.
Negare: Va depi starea asta. Pot s-o rezolv.
Poi trece prin perioade cnd refuzi s crezi c i se ntmpl copilului tu. n timpul acestei
perioade, e posibil s nu fii capabili s acceptai informaiile legate de copilul vostru. Negarea este
o modalitate prin care facem fa. S-ar putea s fie exact lucrul de care avei nevoie pentru a trece
uor printr-o perioad extrem de dificil. Este important s fii contieni c s-ar putea s trecei
prin aceast faz de negare, astfel nct acest lucru s nu v mpiedice s luai deciziile potrivite n
privina tratamentului copilului vostru.
Singurtate: Niciodat nu m-am simit att de singur. A vrea s am un prieten care s-mi neleag
situaia E att de greu s comunic cu ceilali.
S-ar putea s te simi izolat i singur. Aceste sentimente vin dintr-o varietate de surse cnd resimi
o pierdere. Singurtatea poate s vin din faptul c pur i simplu nu simi c ai timp s iei legtura
cu prietenii sau cu familia ca s-i in companie. S-ar putea s simi de asemenea c, dac ai
comunica cu ceilali, acetia nu ar nelege sau nu te-ar sprijini.
Acceptare: Simt c pot s trec peste asta. Familia mea va fi bine.
n cele din urm, e posibil s trii un sentiment de acceptare. Este util s facei diferena ntre a
accepta diagnosticul de autism i a accepta autismul. Acceptarea diagnosticului nseamn pur i
simplu c eti gata s i sprijini copilul.
Nu e greu s ajungi copleit de emoii i de griji legate de ceea ce i rezerv viitorul. Emoiile
dureroase sunt fireti. Dac i accepi reaciile i i recunoti sentimentele, vei reui s mergi
mai departe i s ncepi s i sprijini copilul. Emoiile sunt puternice. Dac i negi sau ignori
sentimentele, ele vor rbufni adesea ntr-un mod neplcut.

Pag. 7

Cnd s caui ajutor specializat


Dac ai probleme n a-i controla emoiile n decursul unei perioade de adaptare sau nu te simi n
stare s funcionezi la parametri obinuii, s-ar putea s fie o idee bun s caui ajutor specializat.
Acesta poate mpiedica dezvoltarea unor probleme serioase n viitorul apropiat. Te poate ajuta s
faci fa provocrilor ntr-o manier mai eficient.

Dac experimentezi mai mult timp unele din urmtoarele semne sau
simptome, s-ar putea s doreti s apelezi la consiliere profesional:

Ai probleme cu somnul i nu te simii odihnit cnd dormi.

Nu poi opri gndurile negative, indiferent ct de mult ai ncerca.

i-ai pierdut pofta de mncare sau nu te mai opreti din mncat.

Ceilali se plng c pari iritabil, suprcios i mai agresiv dect de obicei.


Consumi mai mult alcool dect de obicei sau te lai antrenat n alte comportamente
nechibzuite.

i trece prin minte gndul c viaa nu mai are sens.

Ce poi face chiar acum.


Ocup-te de tine.
Chiar dac e vorba doar de 15 minute pe zi, ia o pauz. Ai nevoie s te ocupi i de tine pentru a
putea fi n stare s te ocupi de ceilali.

Apreciaz ce ai realizat.
E uor la sfritul zilei s te gndei la toate lucrurile pe care nu ai reuit s le faci n ziua respectiv.
Dar acest lucru s-ar putea s te descurajeze s ncerci s le faci mai trziu. Dimpotriv, gndete-te
la toate lucrurile pe care le-ai fcut n ziua aceea. Vei fi uimti s vezi ce list lung ai i vei ncepe
ziua urmtoare simindu-te mai bine.

Concentreaz-te pe lucrurile pozitive.


Nimic nu e perfect n via. Orice situaie are aspecte negative i pozitive. Dac te focusezi pe cele
pozitive, cum ar fi progresul copilului tu sau logopedul uimitor pe care l-ai gsit, vei gsi energia
necesar pentru a merge mai departe.

Continuai ritualurile de familie.


Cnd avei ocazia, continuai rutina i ritualurile familiei voastre. Acest lucru va fi benefic pentru
ntreaga familie. S-ar putea s fie vorba de o ieire la film vineri seara sau de un prnz n parc,
duminica. Tradiia i ritualurile i confer familiei un puternic sim al stabilitii i creeaz momente
plcute pe care s le petrecei mpreun s i de care s v amintii.

Acord-i timp s te adaptezi.


Ai rbdare cu tine. Ai nevoie de timp s nelegi diagnosticul copilului i impactul pe care l are

Pag. 8

asupra ta i asupra familiei. Emoii dificile s-ar putea s rbufneasc din cnd n cnd. O s fie
momente cnd o s te simii neputincios i furios c autismul a dus la o via care nu este aa cum
plnuiseri. Amintete-i c vei tri i sentimente de speran sau ncredere n momentul n care
copilul tu ncepe s fac progrese.

IMPLIC-TE N COMUNITATEA PERSOANELOR CU


AUTISM!
Cteodat familiile care au membri diagnosticai cu autism se simt izolate de ceilali. Este
important s s lum legtura cu familii cu care mprtim experiene asemntoare i s cutm
sprijin n alii. V ncurajm s comunicai i s v reunii cu alte familii cu ocazia evenimentelor
publice de profil de exemplu, n Statele Unite, o astfel de ocazie o reprezint unul dintre
numeroasele maruri Walk Now for Autism Speaks organizate de Autism Speaks n ntreaga ar.
Pentru informaii suplimentare accesai: www.walknowforautismspeaks.org.

ROLUL TU CA PRINTE
La fel ca orice alt eveniment suprtor din viaa ta, momentul aflrii diagnosticului i va afecta pe
toi cei din familie i din grupul de prieteni. Nu e probabil surprinztor faptul c rolul tu de printe
se va schimba i c vei trece prin multe experiene pozitive i negative n acest nou rol. Mai jos vei
gsi exemple de experiene noi pe care prinii copiilor cu autism le pot tri:

MAMA

Ar putea resimi responsabilitatea de zi cu zi a unui copil cu autism ca pe o povar.

Ar putea s resimt o mare presiune de a deveni expert n autism i de a nva totul
peste noapte.

Ar putea s i fac griji despre viitorul familiei.

Ar putea s i se par greu s gseasc echilibru i timp pentru a se ocupa de treburile
gospodreti, de ceilali copii, de activitile curente etc.

TATAL

Ar putea fi mai puin dispus s i mprteasc sentimentele.

Ar putea s i fac griji n legtur cu resursele financiare ale familiei i neprevzutul
situaiei.

Ar putea s fie ngrijorat n privina viitorului pe termen lung al copilului.

Ar putea s ajung la alte probleme precum stresul i anxietatea, care s i pot afecta viaa
profesional.
Este important de tiut c majoritatea familiilor gsesc o modalitate de a coopera, de a deveni mai
puternice, de a nva moduri de a reduce impactul negativ al diagnosticului i de a proiecta un
viitor pozitiv pentru copilul i familia lor.

Fii susintorul copilului tu


Cnd copilul tu este diagnosticat pentru prima oar, probabil c, la un moment dat, o s i dai
seama c ndeplineti multe roluri: ngrijitor, terapeut, printe, profesor etc. Dar unul dintre cele
mai importante roluri este de a-i apra drepturile copilului tu. Acest demers va fi o cltorie ce va
dura toat viaa i va solicita anumite abiliti, n funcie de nevoile copilului.

Pag. 9

n cartea sa, Everyday Advocate: Standing Up for Your Child with Autism,
Areva Martin descrie apte principii pe care le poi urma pentru a fi un bun
susintor al drepturilor copilului tu:
1. Asum-i responsabilitatea - Fii un lider
2. nva - Fii expert
3. Adopt o gndire critic - Fii o persoan care evalueaz i filtreaz informaiile
4. Vorbete ca un cunosctor - Fii proactiv
5. Documenteaz-te - Fii pregtit
6. Colaboreaz - Fii membru al unei echipe
7. Instruiete-te - Fii o voce pentru copilul tu.
Cartea lui Martin ofer exemple pentru fiecare principiu pornind de la activiti din lumea real pe
care prinii le pot face pentru a-i susine copilul cu autism.

CONSTRUIREA UNEI REELE DE SPRIJIN


n ziua de astzi exist o varietate de modele de familii i acest lucru este n special valabil pentru
prinii sau tutorii copiilor cu autism.
Indiferent de structura familiei voastre, ateptai-v s avei nevoie de sprijin i ajutor de multe ori
n cltoria voastr ca i prini ai unui copil cu autism. Este important s pstrai relaiile cu familia,
cu prietenii, cu comunitatea, pentru ca reeaua voastr de sprijin s fie prezent atunci cnd vei
avea cel mai mult nevoie.

Pstrarea unei csnicii puternice


Este important s rmnei unii ca so i soie i s pstrai canalele de comunicare deschise.

Pe lng obligaiile fireti ale unei csnicii, prinii unui copil cu autism ar
putea de asemenea s experimenteze:

Stres suplimentar cauzat de navigarea prin pienjeniul ageniilor, surselor de finanare i
hrograiei, necesare pentru a-i ajuta copilul.

Pierderea venitului, cauzat de faptul c un printe nu mai lucreaz ca s poat avea
grij de copil i apariia unor cheltuieli suplimentare generate de angajarea i supravegherea
ngrijitorilor specializai.

Diferene de opiniecu privire la dizabilitile copilului i deciziile legate de tratamente i
intervenii.

Pierderea unor prieteni sau pierderea timpului i energiei necesare meninerii prieteniilor.

Griji n legtur cu viitorul pe termen lung al familiei.

Schimbri n ceea ce privete planurile de pensionare, posibilitatea de a v lua vacane sau

Pag. 10

de a v angaja n activiti menite s v mbogeasc afectiv etc.

Ce putei face pentru a pstra o csnicie solid, n timp ce facei fa


provocrilor de zi cu zi ale unei viei cu autism:

Comunicai! n momente de ncercare, cu ct comunicai mai mult , cu att devenii mai
puternici ca i cuplu. S-ar putea s nu reacionai n acelai mod la diagnosticul copilului vostru, dar
ncercai s v explicai unul altuia ceea ce simii i s v ascultai cu atenie.

Vorbii deschis despre probleme atunci cnd apar.

Fii ngduitori cu voi niv i cu soul/soia n aceast perioad dificil.

Colaborai n demersul de a afla ct mai multe despre autism.


Ajutai-l pe cellalt s rmn centrat pe prezent i pe ceea ce putei face chiar astzi
pentru a mbunti lucrurile.

Petrecei timp mpreun. Facei planuri s petrecei timp doar voi doi, chiar dac e vorba
de numai cteva ore pe sptmn, pentru a v relaxa i a v simi bine mpreun. ncercai s
reluai activitile din timpul liber pe care le fceai mpreun nainte de a afla despre diagnosticul
de autism al copilului vostru.

mprii responsabilitile acas atunci cnd e posibil. Colaborai n ceea ce privete
treburile casnice, creterea copiilor, temele pentru coal i alte sarcini din gospodrie.

Cerei ajutor dac avei nevoie. Un consilier marital v poate ajuta s v clarificai
sentimentele i s meninei o csnicie sntoas.

Stabilii mpreun ce lucruri conteaz i ce lucruri nu conteaz pentru amndoi. Vedei
mpreun n ce mod putei avea o via personal i de familie armonioas.

Sprijin pentru prinii singuri


Stresul i afecteaz pe toi prinii, ns familiile monoparentale care au un copil cu autism ar putea
s resimt chiar mai multe provocri. Prinii singuri se confrunt cu multiple probleme i sunt
forai s i asume mai multe roluri. E posibil s trebuiasc s se ocupe att de nevoile emoionale
i financiare ale familiilor lor, ct i de copilul cu nevoi speciale.

Cdei la o nelegere care s-i implice pe ambii prini.


Discut cu cellalt printe al copilului vostru i ncearc s stabileti nelegeri care s ajute
pe toat lumea. Cea mai bun situaie este cea n care copilul tu i ntlnete frecvent cellalt
printe, care nu deine custodia, astfel nct copilul s poat interaciona cu ambii prini. Totodat,
acest lucru i ofer printelui care deine custodia timp liber sau o pauz.

Construiete o reea de sprijin format din prieteni i rude.


Dac rudele nu locuiesc n aceeai comunitate, s-ar putea s i doriti s te mui mai aproape de
familie sau de prieteni, fiindc n acest fel tu i copilul tu vei avei o reea de sprijin pe care s v
putei baza.

Pag. 11

Acord-i timp.
Dac nu te poi baza pe familie sau pe prieteni, gsete un serviciu de asisten temporar n
zona ta, astfel nct, sptmnal, mcar pentru scurt timp, s i poi rencrca bateriile i s te
concentrezi asupra propriei persoane .

Reelele de socializare - Caut sprijin online!


Muli prini folosesc internetul pentru a nu se simi izolai. Website-urile de reele de socializare
din zilele noastre v vor uura gsirea de sprijin, prin intermediul internetului, din partea prinilor
aflai n aceeai situaie. Website-urile reelelor de socializare precum Facebook, Twitter sau
blogurile despre autism i vor permite:
S iei legtura cu prini aflai n aceeai situaie, care se confrunt cu aceleai provocri.
S pui ntrebri specifice i s primeti rspuns prompt.
S primetii ajutor de la ali prini fr a trebui s cltoreti sau s pleci de acas.
S citeti informaii venite din partea unor organizaii de ncredere din domeniul sntaii.
Amintete-i: copilul vostru cu autism face parte dintr-o familie i dintr-o comunitate. Familia i
prietenii pot s joace un rol important n reeaua voastr de sprijin dac neleg nevoile tale i ale
copilului. Fi tot posibilul ca familia i prietenii votri s fie permanent informai n legtur cu
progresul copilului.

SPRIJIN PENTRU FRAI I SURORI


Prinii copiilor cu autism pot fi supui unui stres incredibil. S-ar putea s nu fie niciodat destul
timp pentru a face tot ce trebuie fcut. Att de mult concentrare i atentie sunt alocate copilului
cu autism, nct este firesc ca prinilor s le rmn puin timp sau energie pentru a se ocupa de
ceilali copii ai lor.
Fraii i surorile copiilor cu autism au adesea de nfruntat propriile provocri. S-ar putea ca
ceilali s aib ateptri mai mari de la ei. Adesea au nevoie de ajutor pentru a nelege reaciile
emoionale pe care le au ca urmare a nenumratelor schimbri din viaa lor. Acest sprijin este vital
pentru bunstarea lor viitoare.

Lucruri cu care ar putea s se confrunte ceilali copii votri:



Dac sunt mici, s-ar putea s nu neleag ce e n neregul cu fratele sau cu sora lor. S-ar
putea s fie confuzi i s nu reueasc s neleag pe deplin implicaiile diagnosticului.

Ar putea s fie geloi i s aib resentimente dac i vd pe prini c petrec mai puin timp
cu ei n comparaie cu cel petrecut alturi de fratele sau sora care sufer de autism.

Ar putea s fie furiosi ca sunt tratati inegal daca fratele sau sora lor nu este pus/ la punct
de aceeasi maniera n care sunt ei disciplinati sau n dac nu li se dau sarcini similare.

S-ar putea s se simt jenai n faa prietenilor sau cnd sunt n public i strinii
reacioneaz negativ fa de comportamentul ciudat i, cteodat, agresiv al frailor sau surorilor
cu autism.

Ar putea adesea s se simt frustrai de faptul c nu reuesc s i fac pe fratele sau pe sora
lor s reacioneze sau s interacioneze cu ei ntr-un mod normal.

Pag. 12


Fraii i surorile i fac griji, n mod tcut i adesea secret, pentru sora sau fratele cu autism
i pentru prinii lor, deoarece toi membrii familiei sunt afectai de tulburare ntr-o oarecare
masur.

Muli copii nu reuesc s i exprime sentimentele, aa c uneori recurg la un
comportament de compensare. De exemplu, se poart urt, sfidndu-i pe prini sau intrnd n
ncurcturi la coal.

Strategii de sprijinire a celorlali copii din familie:



Este important ca ceilali copii ai votri s neleag ce e autismul i ce se ntmpl cu
fratele sau sora lor. Vorbii cu ei din timp i des, ntr-un mod potrivit vrstei lor. Exist multe cri
i resurse la ndemn pentru a-i ajuta s neleag diagnosticul: www.autismspeaks.org/familyservices/resource-library/books#siblings

Ajut-i copiii s nvee s se joace i s construiasc relaii cu fraii i surorile lor cu autism.
Exist cteva lucruri simple pe care le poi face i care te vor ajuta n acest sens, inclusiv s i nvei
ceilali copii cum s ctige atenia frailor i surorilor i cum s le dea instruciuni simple. Este, de
asemenea, important s i lauzi pe toi copiii cnd se joac mpreun.

Gsete grupuri de sprijin pentru frai i surori care s i poat ajuta s lege prietenii
i s relaioneze cu alii aflai n aceeai situaie, care au un frate sau o sor cu autism. www.
siblingsupport.org

Nu ezita s consuli un specialist dac simi c copilul vostru i interiorizeaz sentimentele
sau ncepe s fac scene. Cu ct o facei mai devreme, cu att e mai bine. Nu este o dovad de eec
s cerei astfel de ajutor. Este, mai degrab, un semn de trie i o dovad c suntei un printe bun.

OCUP-TE DE TINE
A avea grij de un copil cu autism poate fi o activitate epuizant fizic i emoional.
Responsabilitile de printe pot crea un stres extraordinar. Nu e uor s ncerci s gseti un
echilibru ntre timpul, energia ta i nevoile celorlali copii i ntre nevoile csniciei tale i cele
personale. Dureaz ceva timp s gseti un echilibru i s-l faci s funcioneze.

Exist lucruri pe care le poi face pentru a te ajuta:


Ia-i timp liber.
Dac nu ai un membru al familiei sau un prieten care s stea cu copiii, gsete un serviciu de
asisten temporar n zona ta, astfel nct s i poi rencrca bateriile i s te concentrezi asupra
persoanei tale chiar i pentru o perioad scurt n fiecare sptmn. Aceast perioad de rgaz
i permite s faci comisioane, s te relaxezi i s te bucuri de timp petrecut cu partenerul sau cu
ali membri ai familiei. Construirea unei relaii cu un furnizor de asisten temporar i asigur un
ngrijitor de ncredere pentru copilul tu n cazul unei urgene n familie.

F-i timp pentru prieteni


Muli prini povestesc c prieteniile de durat le-au oferit putere i sprijin n momentele cele mai
dificile. Dac v simii izolai, e momentul s facei ceva.

Explorai preocupri creative care nu au legtur cu autismul

Pag. 13

ncercai s dezvoltai sau s explorai preocupri creative. Acordai-v timp pentru a nelege c
suntei importani i reprezentai mai mult dect doar printele unui copil cu autism.

Serviciile de asisten temporar


Serviciile de asisten temporar sunt servicii de scurt durat oferite persoanelor cu dizabiliti,
furnizate la domiciliu pentru cteva ore sau, alternativ, ntr-un spaiu propriu, autorizat, pentru
o perioad mai lung de timp. Acest tip de ngrijire le permite persoanelor care i asist pe cei cu
dizabiliti, s ia o pauz pentru a se destinde i pentru a evita stresul i oboseala.

Dac eti pregtit s-i intervievezi pe cei care furnizeaz servicii de asisten
temporar:
Amintete-i c cel mai important pas este s studiezi felul n care interacioneaz cu copilul tu
cu autism i cu familia ta. Dac e posibil, aranjeaz ca angajatul s petreac timp cu copilul sub
supravegherea unui membru al familiei. E adevrat c poate dura cteva sptmni pn ce
angajaii serviciului de asisten temporar i membrii familiei s ajung s se cunoasc reciproc,
dar nu lsa ca o situaie stnjenitoare s continue, spernd s se rezolve de la sine.

Mai jos se afl o list cu lucrurile pe care vei dori s le discui cu un


potenial angajat al serviciului de asisten temporar:
Experiena anterioar n lucrul cu o persoan cu autism
Un angajat al serviciului de asisten temporar nu trebuie s aib neaprat experien anterioar
cu autismul pentru a avea succes n demersul su. Din moment ce persoanele cu autism nu se
aseamn, unele familii prefer ca angajatul s nu aib experien anterioar, pentru a-l putea
nva chiar ele cele mai bune modaliti de a interaciona de un anumit fel cu copilul.

Verificarea persoanelor
Aceasta presupune verificarea cazierului, datelor personale, dac acesta are cunotine sau
certificat pentru acordarea primului ajutor etc. n ziua de astzi, multe agenii cer verificarea
persoanelor n scopul angajrii. Dac beneficiezi de servicii printr-o agenie, roag-i s v pun
la dispoziie informaii despre angajaii serviciului de asisten temporar, pe care le solicit la
angajare. Cerinele pentru angajare pot s difere de la o agenie la alta.

Sesiuni de pregtire
Multe centre comunitare ofer ateliere de lucru/workshop-uri gratuite despre autism. Asemenea
sesiuni de training ar putea fi oferite i de ageniile care furnizeaz servicii de asisten temporar.
ns acest lucru difer n funcie de agenie. Este rezonabil s-i plteti angajatului serviciului de
asisten temporar o sum mai mic pentru participarea la sesiuni de pregtire, dect pentru
furnizarea serviciilor propriu-zise de asisten temporar.

Probleme de comportament
Problemele de comportament, precum crizele, mucturile, zgrieturile etc pot deranja pe oricine,
aa c este de ateptat ca angajatul serviciului de asisten temporar s aib aceeai reacie.
Aceasta este o situaie n care angajatul va trebui s fie pregtit de voi sau de un specialist. Un plan
de comportament stabilit de un specialist va include i un plan de intervenie. Angajatul ar trebui
s neleag pe deplin rolul su n gestionarea comportamentelor specifice copilului cu autism.

Pag. 14

Aspecte privind sigurana copilului


Problemele legate de sigurana copilului trebuie discutate cu angajatul. Acestea sunt foarte
personalizate, aa c e mai bine s aduci argumente valide pentru ceea ce te ngrijoreaz. Mai mult
dect orice altceva, angajatul trebuie s dea dovad c e o persoan raional care are o judecat
bun, bazat pe nevoile membrului familiei tale.

Disponibilitate i flexibilitate
Informeaz-l pe aplicant care sunt, exact, nevoile familiei tale. Ajut dac d dovad de flexibilitate
n progrmul lui, astfel nct s v putei lua o pauz cnd avei nevoie.

Referine
Referinele furnizate ar trebui s fie din partea angajatorului i nu personale. Poi solicita i referine
personale, dar vei dori s afli i despre nsuirile profesionale, precum loialitate, punctualitate,
contiinciozitate etc.
Pentru a identifica Servicii de Asisten Temporar n zona ta, te rugam s consultai adresa:
www.autismspeaks.org/resource-guide

NTREBRI FRECVENTE DIN PARTEA


PRINILOR
ntrebare: Fiica mea are 2 ani i a fost recent diagnosticat cu autism. Sunt civa membri ai
familiei care insist c are doar o ntrziere de dezvoltare. mi putei da cteva sugestii cum
s reacionez?
Situaia ta e foarte obinuit n familiile cu copii diagnosticai cu nevoi speciale, mai ales cu autism.
Exist att de multe procese emoionale care apar n rndul familiei ca i ntreg, dar i n interiorul
fiecrui membru al familiei n parte, dup primirea diagnosticului. Evident c exist ocul iniial
care v va proiecta ntr-un proces dureros i c fiecare dintre voi, cei din familie, vei procesa
informaia n parametri temporali diferii. Ca parte a procesului, apare o stare de negare, perceput
mai ales de membri ai familiei care nu triesc cu voi sau cu copilul vostru zi de zi. Probabil va dura
mai mult n cazul lor s accepte diagnosticul. Pe lng tot ce ai de fcut, trebuie s fi rbdtor i cu
aceste lucruri. Membrii familiei care in la copil ar putea fi considerabil ajutai de informaiile legate
de autism, astfel nct s i adapteze interaciunile i ateptrile unor nivele adecvate.
n comunitate, exist i specialiti sau grupuri de sprijin eficiente, care au experien vast i
expertiza necesar nelegerii acestui proces. Ar putea s i ofere ie i familiei tale ajutor.
ntrebare: Soul meu refuz s accepte diagnosticul i refuz s participe la ntlniri cu
medicul nostru. Ce s fac?
Nu e un lucru neobinuit ca un printe s accepte diagnosticul i cellalt s l nege. Negarea li se
poate ntmpla att mamelor, ct i tailor. Orict i-ar fi de greu ntr-un astfel de moment, trebuie
s fi rbdtor i s dai dovad de sprijin. Soul/soia i va depi n cele din urm negarea. ntre
timp, ai putea ncerca s i recomanzi o carte sau s citeti mpreun un articol despre autism, dar ai
grij s nu pui prea mult presiune. Majoritatea oamenilor vor s fac acest lucru n ritmul lor.

Pag. 15

ntrebare: De cnd fiul meu a fost diagnosticat, m simt copleit i nu reuesc nici mcar s
citesc cte ceva despre autism.
Sprijinul oferit copilului cu autism va fi, probabil, o activitate pentru tot restul vieii voastre. La
nceput, cnd se confrunt cu diagnosticul, prinii sunt adesea coplesii de veste. Se simt confuzi,
temtori i furioi. Muli obosesc repede pe msur ce ncearc s fac fa. E de ajutor s i
aminteti c nu eti singur, c i alii trec prin acelai lucru i c exist sprijin pentru tine. Pstreaz
un dosar cu articole i alte materiale informative astfel ca, atunci cnd te vei simi n stare s le
citeti, s i fie la ndemn. Gsetei-i propriul ritm i, n timp, vei face ceea ce trebuie fcut, iar
eforturile tale de pn atunci vor conta.
ntrebare: Legtura familiei mele cu biserica este important pentru noi. Cum s fac enoriaii
s fie mai toleran cu fiul meu? Acetia par jenai atunci cnd ncerc s le vorbesc altor
membri despre copilul nostru i diagnosticul lui. M atept s m sprijine i s imi arate c le
pas i chiar am nevoie ca ei s fie de partea mea. Iar copilul are nevoie s interacioneze cu
alte familii din parohie.
Pentru muli oameni, printre care i membrii bisericii voastre, autismul nu este ceva despre care ei
s aib cunotine adecvate sau experien, aa c trebuie s i ajutai s se informeze. O persoan
cu care s ncepi este pastorul sau preotul vostru. Vedei ce tie acesta i oferii-i informaiile
necesare. Cu acestea ar putea face diferite legturi n predica sau nvmintele sale. De asemenea,
el i poate sugera alte persoane care pot fi abordate, fiindc sunt mai deschise s afle informaii
despre autism. Apoi sugereaz-le enoriailor s invite un specialist care s susin un atelier de
lucru despre copiii cu nevoi speciale, evideniind provocrile ridicate de autism. Sugereaz-le
membrilor parohiei s fac un plan prin care s i includ pe copiii cu nevoi speciale n activitile
lor, precum coala de duminic, serviciul religios, cor etc. La un moment dat, ar putea fi necesar s
invii un specialist n comportament care s lucreze cu personalul i s-l pregteasc. S-ar putea
s fie nevoie s ceri ajutorul profesorilor, prinilor i altor specialiti din cadrul parohiei, s se
ofere voluntari n a petrece timp la coala de duminic, adaptarea leciilor etc. Implic membrii
comunitii i acetia i vor mulumi mai trziu!
Dac primesc informaii clare, membrii congregaiei din care faci parte devin mai deschii i mai
suportivi. S-ar putea s aib nevoie de sugestii din partea ta, privind modul n care te pot ajuta
n legtur cu copilul sau cum pot activa n organizaii de suport din domeniu. Comunitatea
religioas are nenumrate posibiliti de implicare i de parteneriat cu prinii. Iar prinii, fiind
principalii susintori ai cauzei, au ocazia singular de a-i asuma rolul de iniiatori.
ntrebare: Cum tiu c se face tot posibilul pentru copilul meu? Cteodat mi se pare c nu
progreseaz ndeajuns.
Aproape zilnic, printele unui copil cu autism i pune aceast ntrebare: oare pot face mai multe
ca s mi ajut copilul? Muncim ct de mult putem i adesea simim c nu facem de ajuns. E foarte
uor ca noi s proiectm acest gnd i asupra altora implicai n viaa copilului nostru. De fapt, de-a
lungul timpului, niciodat parc nu s-a facut ndeajuns i, din multe puncte de vedere, multe ar
trebui fcute n zilele noastre. Exact asta nseamn s-i susii copilul. Trebuie s continum s ne
zbatem pentru cele mai bune tratamente i servicii disponibile.
ntre timp, trebuie s ne dm seama c exist anumite limite pe care trebuie s le acceptm.
Tratamentele disponibile astziau limitele lor. Descoperim foarte multe lucruri, dar mai e o cale
lung. n mod evident, finanarea guvernamental este limitat, mai ales n condiiile economice
actuale. Profesorii sunt adesea epuizai de numrul mare de elevi. Dar e bine s ne concentrm pe
ceea ce se face i s recunoatem eforturile noastre i ale celorlali. n acelai timp, dup cum am
sugerat anterior, prinii trebuie s fie cei mai mari susintori ai cauzei copiilor lor.

Pag. 16

Cnd priveti ce faci n fiecare zi, poate ar trebui s te felicii pentru ceea ce ai realizat. Copilul tau
face tot posibilul, date fiind provocrile cu care se confrunt zilnic. Fii blnd cu tine i amintete-i
c copilul tu cu autism, ca toi copiii, o s creasc i se va dezvolta n ritmul su. Dei ne-am dori
s i vedem pe copiii notri trecnd de la o propoziie la cinci paragrafe ntr-un semestru, trebuie
s acceptm i s ne bucurm de ceea ce ntr-adevr reuesc i s i ncurajm cu indulgen s
mearg mai departe.
Consultarea cu ali specialiti, cum ar fi terapeuii educaionali, te poate de asemenea ajuta s
stabiletii eluri i s priveti progresul ntr-un mod realist. n aceast cltorie trebuie s redefinim
succesul i progresul. Acesta trebuie s se bazeze pe nzestrarea copilului tu i nu pe altceva!
ntrebare: Exist ajutor financiar disponibil pentru a sprijini ngrijirea i educaia copilului
nostru cu autism?
Dificultile financiare sunt unul dintre factorii de stres cu care se confrunt familiile cu copii
cu nevoi speciale. Se pare c nu este niciodat destul finanare sau ajutor financiar disponibil
i fiecare familie descoper adesea c propriile resurse sunt ntinse la maxim pentru a oferi ce-i
trebuie copilului lor, fr mari sperane c aceti bani vor fi decontai vreodat.
n Statele Unite, sursa de finanare principal pentru serviciile copilului cu autism este acoperit
printr-o Lege Federal, Legea pentru Educaia Persoanelor cu Dizabiliti. Aceast lege
reglementeaz modul n care ageniile de stat i private ofer intervenie timpurie, educaie
special i servicii conexe copiilor cu dizabiliti. Informeaz-te n seciunea despre Drepturile
Copilului Vostru de pe site-ul Autism Speaks www.AutismSpeaks.org
n plus, asigurarea medical a familiei tale se poate deconta banii cheltuii pe servicii pentru
autism, ca terapia limbajului sau terapia comportamental cum ar fi ABA (Applied Behaviour
Analysis). ncepe prin a contacta departamentul de resurse umane de la locul tu de munc al sau
al soului/soiei i cere informaii despre rambursarea asigurrii pentru serviciile pentru autism.
Multe state au acum agenii guvernamentale care monitorizeaz industria asigurrilor de sntate
pentru a oferi o surs alternativ de a accesa beneficii n funcie de caz.
Este important s continui s faci lobby pentru creterea finanrii din partea guvernului i
din partea industriei asigurrilor de sntate. Pentru informaii suplimentare despre reforma
asigurrilor pentru autism din statul vostrun Statele Unite, accesai www.AutismSpeaks.org.
ntrebare: Eu i soia mea suntem ngrijorai c ceilali copii ai notri vor dezvolta n timp
resentimente fa de atenia i tratamentul special acordat fratelui lor i asta ar putea avea
un impact negativ asupra vieilor lor. Avei sugestii legate de modul n care ar trebui s ne
cretem copiii ca ei s nu aib astfel de resentimente?
Rivalitatea ntre frai apare n toate familiile cu mai mult de un copil i poate fi o chestiune
complex cnd este implicat un copil cu nevoi speciale. Nu ai cum s nu acorzi mai mult atenie
i un tratament special unui copil cu autism. Pentru fraii i surorile copiilor cu autism aceste
sentimente s-ar putea dezvolta devreme, deoarece petrec mult timp mpreun.
Pentru nceput, e bine s fi mereu la curent cu ceea ce simt ceilali copii ai votri, ce au nevoie etc.
De asemenea, ajut foarte mult s petreci timp individual cu fiecare dintre copii pe ct posibil. Ar
putea fi de folos s implici i bunicii, unchii, mtuile, vecini de incredere etc.
Copiii au, n funcie de vrst, capacitatea de a nelege nevoile speciale ale altcuiva dac ai rbdare
s le explici n termeni pe care i vor inelege. Explic-le comportamentele pe care le observ la
fratele sau sora lor i de ce reacionai diferit pentru a v ocupa de aceste situaii. Cu toate c nu

Pag. 17

v dorii s i transformai n prini-surogat, ei trebuie s primeasc nite explicaii de baz. De


asemenea, crearea unui spaiu securizat emoional n care ei s poat vorbi despre sentimentele
lor cu voi sau cu alii, poate mpiedica apariia ulterioar a unor resentimente puternice.
Este un lucru important s i ajutai pe ceilali copii ai votri s gseasc modaliti de succes prin
care s se joace i s interacioneze cu fratele sau sora lor.
Fratii i surorile s-ar putea simi cteodat vinovai c triesc resentimente i furie sau doar pentru
c ei sunt normali n timp ce fratele sau sora lor nu este. Vina i resentimentele sunt nite reacii
normale n perioada de cretere, adesea accentuate din cauza unui frate cu nevoi speciale. Dar
ca orice alt sentiment, acestea pot fi discutate i analizate pentru ca ceilali copii tai ti s aib o
dezvoltare emoional proprie i experiene de via pozitive.

POVESTEA UNUI PRINTE


De Tracy Miranda
N-o s uit niciodat ziua aceea - 7 decembrie 2010. Dup luni de confuzie, ntrebri i speculaii, era
acum oficial. Fiul meu a fost diagnosticat cu tulburare din spectrul autismului.
Au urmat imediat lacrimi i asta a continuat o vreme. Au fost i alte reacii. De exemplu, mi-am
amintit cum oamenii vorbesc despre o experien la hotarul dintre via i moarte. Pentru mine,
viaa fiului meu mi-a trecut naintea ochilor i erau att de multe ntrebri fr rspuns i attea
lucruri care m-au ngrijorat. O s fie n regul? O s fie bruscat? O s se cstoreasc? O s cread
oamenii despre el c e prost?
A trebuit s mi reamintesc c nu pot prezice viitorul. N-o s tiu ce i rezerv viitorul pn cnd el
nu va ajunge s l triasc. Trebuie s fiu alturi de el i vom face fa viitorului mpreun. Mi-am
acordat timp s plng cteva zile i asta a fost tot. Lacrimile nu aveau cum s schimbe ceva. Nu
plngeam din cauza diagnosticului, ci mai degrab pentru c, fiind mam, vrei s faci totul pentru
a te asigura c viaa va fi minunat pentru copilul tu, iar eu nu puteam nici garanta i nici repara
acest lucru.
Urmtoarea mea prioritate a fost s nv ct de mult am putut. Doamne, ce treab grea, un pic
copleitoare chiar. Ca i alii, eram contient ce nseamn autismul, dar nu l nelegeam.
Psihologul menionase n raportul ulterior evalurii lui c era un copil cu potenialul de a fi foarte
inteligent, dar care avea s aib probleme sociale. Eram mari fani ai serialului de comedie Teoria
Big Bang aa c, dup ce am citit raportul, primul meu gnd a fost oh, Doamne, l cretem pe
Sheldon!
Era plcut s poi face haz de necaz, dar era clar c munca de cercetare era necesar. Dup ce
am cutat despre autism pe internet, m-am simit pierdut. Erau att de multe website-uri, att
de multe cri i bloguri, c nici nu tiam de unde s ncep. Pe cine s cred cnd site-urile se
contraziceau ntre ele? Apoi mi-am amintit c profesorii de la coala fiului meu participaser la un
mar Autism Speaks Walk i c familia noastra fcuse donaii. Aa c de acolo am nceput. Am luat
legtura cu Autism Speaks Family Team pentru sprijin. Simeam nevoia s vorbesc cu cineva care
m putea asculta i care mi putea nelege situaia. Dup numai o sptmn, tiam deja c aveam
nevoie de oameni care tiau prin ce treceam.
Ca urmare a faptului c am luat legtura cu Autism Speaks, am descoperit o comunitate
extraordinar de prini n spaiul virtual. Experienele mele anterioare n spaiul virtual m-au fcut

Pag. 18

s ezit iniial s am ncredere n ei, simind c a putea fi dezinformat. Dar nu era cazul. Am gsit
prini ca i mine care erau acolo s se sprijine reciproc i s fie unul alturi de cellalt. Am reuit s
obinem informaii veridice i folositoare. Atunci cnd crezi c nimeni n-o s te neleag, cineva o
face. De fiecare dat cnd am avut ntrebri, am primit rspunsuri de la oameni care trecuser prin
ceea ce treceam eu. Dac scriam despre fiul meu care fcuse ceva interesant, primeam imediat
ncurajri de la oameni care trecuser prin asta. Ei m sprijineau pe mine i eu pe ei.
Soul meu i cu mine am reacionat diferit la veste. El i inea sentimentele pentru el, pentru a le
analiza, iar eu voiam s le mprtesc tuturor i s ncep imediat s-mi construiesc reeaua mea
de sprijin. S ne nelegem, unii dintre ei nu tiau ce s spun, dar nici eu nu eram sigur ce voiam
s aud. Am avut parte de muli care mi-au spus c tiau pe unul i pe altul care avuseser un fiu/
nepot/vr etc. care avusese autism i care erau bine, aa c nu trebuia s mi fac griji deloc. Ei bine,
fr suprare, dar nu e aa. Una dintre cele mai mari idei preconcepute este c autismul i afecteaza
pe toi n acelai fel. Adevrul este c fiecare copil care sufer de autism este diferit i evolueaz n
moduri diferite.
Acum n-avem habar ce-o s ne aduc viitorul. La momentul respectiv, nc ncercam s neleg
faptul c era vorba de fiul meu; nu-mi psa cine mai era afectat de acest lucru. Nu mai sunt la fel de
insensibil acum, s ne nelegem, dar la nceput tot ce conta era el.
tiu c m ateapt un drum plin de ntrebri fr rspuns. Dar fiul meu face mari progrese. Este
foarte nalt funcional i se descurc bine la coal. tiu ct sunt de norocoas c este afectuos, cci
tiu c muli prini de copii cu autism nu au ansa de a tri acest lucru. Mi se rupe sufletul.
Indiferent de ceea ce ne ateapt, fiul meu este cea mai mare binecuvntare din viaa mea i m
face s rd n fiecare zi. Cnd oamenii vor s i arate compasiunea pentru mine, le reamintesc ct
de binecuvntai suntem. n mod sigur, n via exist lucruri mult mai rele. Autismul este ceea ce
are fiul meu, nu cine este el.
O s fim bine.

Pag. 19