Asociaia de sprijin pentru copii i tineri cu autism Aura Mundi Dmbovia Tel. 0723442215 email: aura.mundi@gmail.

com

Ce este autismul?
Autismul este o tulburare sever de dezvoltare, de natura neurobiologic. Ea apare fie la natere, fie la vrsta de 18 luni - 2 ani a copilului. Autismul tipic face parte din tulburrile spectrului autismului (TSA) sau tulburrile pervazive de dezvoltare (PDD) care includ diverse forme de manifestare ale afeciunii: de la autismul sever pn la sindromul Asperger (cei afectati de acest sindrom au limbaj, o inteligen chiar geniala, dar manifest deficiene de comunicare i socializare). Celelalte tulburari din spectru sunt: sindromul Rett, tulburarea dezintegrativ a copilariei, PDD-NOS (tulburarea pervaziv de dezvoltare - nespecificat altfel sau autismul atipic) i autismul nalt funcional. Toi copiii cu TSA manifest deficiene de socializare, de comunicare verbal sau nonverbal i comportamente repetitive i stereotipe. Fiecare dintre aceste simptome se manifest n grade i prin comportamente diferite la fiecare copil/persoan cu autism. Statisticile internationale realizate ncepnd cu anii 90 relev o inciden alarmant a tulburrilor din spectrul autismului: 1 la 166 de copii - potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona sau chiar de 1 la 150, potrivit Centers for Disease Control, Atlanta, fiind o afeciune mai des ntlnit decat cancerul, diabetul, SIDA, sindromul Down s.a. Autismul poate aprea n toate tipurile de familii, indiferent de mediu social, ras, etnie i este de 4 ori mai ntlnit la biei dect la fete. Dei cele mai mediatizate sunt cazurile de autism nalt functional sau de sindrom Asperger (vezi filmul Rainman), multe persoane cu autism au i retard mental. Totodata, ele pot avea i alte afeciuni asociate, ca de exemplu epilepsie (convulsii), probleme senzoriale, sindromul X fragil, probleme gastrointestinale, tulburari de somn s.a.

Semne ale autismului

Comportamentele copilului sunt de fapt cele care anun prezena afeciunii, iar prinii sunt de obicei cei care observ manifestri neobinuite. n unele cazuri, bebeluul pare diferit chiar de la natere, nu i observ pe cei din jurul lor, se concentreaz pe un obiect pentru o perioad lung de timp, este foarte tcut sau foarte plngcios s.a. Primele simptome de TSA pot aprea ns la copii dup o perioada n care au avut o dezvoltare tipic (1-3 ani). Copiii care au nceput s vorbeasc, treptat i pierd achiziiile verbale, devin retrai, sunt autoagresivi, nesociabili etc.
1

Posibile semne ale autismului sunt cnd un copil:

nu spune nici un cuvnt pn la vrsta de 16 luni nu arat cu degetul pn la vrst de 18 luni nu combin 2 cuvinte pn la vrsta de 2 ani nu rspunde la nume i pierde limbajul sau abilitile sociale

Altele:

are contact vizual redus nu tie s se joace cu jucriile alinieaz jucriile sau alte obiecte se ataeaz de o jucrie sau obiect anume are activiti repetitive/stereotipe (deschiderea i nchiderea repetat a uilor, nvrtitul n jurul propriei axe, fluturarea i privitul minilor etc.) nu zmbete nu rspunde la stimuli auditivi

Nu trebuie s uitm ns, c fiecare copil cu autism este unic, deci poate avea o combinaie specific de comportamente, chiar dac gradul de afeciune este acelai. Ceea ce este important este ca printele, imediat ce simte c este ceva n neregul, s consulte un specialist (neuropsihiatru sau psiholog specializat n tulburri de dezvoltare) pentru ca, dac suspiciunea de TSA se confirm, intervenia s fie nceput imediat. Medicii pediatri i medicii de familie sunt cei care ar trebui s avertizeze prinii dac observ o problem, dar din pacate acetia sunt foarte puin informai sau instruii cu privire la aceast afeciune. Efectul: foarte puini copii sunt diagnosticai devreme, adic la 1 an jumtate-2 ani, atunci cnd au cele mai mari anse de recuperare. n acest context, campania mpreun nvingem autismul! are printre obiective i pe acela de a distribui material informative i de a instrui medici pediatri i de familie pentru a fi capabili s fac screening copiilor pentru depistarea timpurie a semnelor autismului.

Cauzele autismului
nc nu se cunoate cu adevrat cauza autismului. Cercetrile demonstreaz c aa cum exist diverse grade de afectare i combinaii de simptome n autism, probabil c exist i multiple cauze. Exist, totodat,
2

evidene ale unor anomalii la nivelul creierului persoanelor care sufer de autism, ns nu exist un acord privind zona (zonele) care ar fi afectat. Pornind de la investigaii neurochimice, autopsii sau scanri ale creierului, au fost sugerate diverse regiuni ca fiind locurile afectate, responsabile de apariia autismului. Totui, foarte puine diferene specifice au fost descoperite n creierul persoanelor cu autism. Factorii combinai care pot cauza autismul sunt: genetici, asociai sau nu de cei de mediu la care a fost expus copilul nainte, n timpul sau dup natere (Autism Research Institute din Statele Unite i alte organizaii consider c ceea ce determin creterea incidenei este expunerea la diverse substane toxice si vaccinuri), precum i factori legai de functionarea sistemului imunitar. n timp ce cauza sau cauzele definitive ale autismului rmn nc neclare, este evident ns ce nu este cauza autismului: lipsa de afeciune a prinilor sau felul n care acetia i-au crescut copilul. Dr. Leo Kanner, psihiatrul care a descris pentru prima dat autismul in 1943 i apoi Bruno Bettelheim, profesor n dezvoltarea copilului, au considerat c tulburarea este determinat de "mamele reci" ("refrigerator mothers"), lipsite de afeciune fa de copii. Promovarea acestei false teorii a fcut ns, ca generaii de prini s sufere din cauza vinei pe care i-au reproat-o pentru dizabilitatea copiilor lor. n anii 60 si '70, Dr. Bernard Rimland, psiholog si tatal unui copil cu autism, unul dintre cele mai importante personaliti n domeniu, (cel care a fondat Autism Society of America i Autism Research Institute), a demonstrat prin cercetrile sale, ntregii comuniti medicale, c autismul nu este cauzat de "prinii reci", ci este de fapt o tulburare biologic.

Efecte pe termen lung

Efectele pe termen lung ale autismului depind de gravitatea simptomelor. Acestea mai depind i de ct de repede a fost nceput terapia de recuperare. Autismul este cea mai grav form a manifestrii anomaliilor n dezvoltarea individului, care afecteaza abilitatea omului de a intra n contact cu ceilali, caracterizndu-se printr-o dificultate extrem de a rspunde la contactele sociale i de a comunica. Astfel, dac intervenia nu este timpurie i susinut, persoanele afectate de autism nu vor putea s se autosprijine, s urmeze o coal, s munceasc, s aib o familie, s se integreze n societate. Simptomele autismului se agraveaz cu timpul, cei afectai i pierd treptat toate abilitile, pot deveni violeni i autoagresivi i de cele mai multe ori ajung s fie institutionalizai. Alturi de persoanele cu autism, familiile acestora sunt afectate n egal masura. Dup diagnostic, printii trec prin stri de soc, tristee, depresie, furie, negare, nsingurare, acceptare. Stresul din familiile cu autism este extrem de puternic, estimrile preciznd chiar c 4 din 5 cupluri cu copii cu autism divoreaz. Pentru a-i recupera copiii sau a reui s fac fa unui copil cu autism, familiile au
3

nevoie de informaii, servicii specializate i susinute pentru recuperarea copiilor, bani, grupuri de suport, susinere din partea prietenilor, rbdare, odihn, chiar terapie, .a. Material oferit de Fundaia pentru Dezvoltarea Societii Civile i Romanian Angel Appeal, iniiatorii campaniei nvingem autismul!
www.autism.ro, www.invingemautismul.ro, www.asociatiatca.ro, www.autismromania.ro