Sunteți pe pagina 1din 9

ASOCIATIA INVINGEM AUTISMUL

Cine suntem
Asociatia Invingem Autismul este o organizatie neguvernamentala, infiintata in 2009 si
care are ca misiune sa imbunatateasca viata persoanelor afectate de tulburari din spectrul
autismului.
Asociatia a fost infiintata ca o continuare a campaniei Impreuna invingem autismul!,
initiate de Fundatia Romanian Angel Appeal, Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii
Civile si partenerul oficial Fundatia Vodafone Romania.
Obiectivele Asociatiei pentru perioada 2010-2013:

Facilitarea accesului la servicii personalizate de recuperare si integrare sociala


pentru persoanele cu tulburari din spectrul autismului (TSA)
Facilitarea integrarii in invatamantul de masa a copiilor cu TSA de varsta scolara
Asigurarea accesului persoanelor cu TSA si a familiilor lor la resurse
informationale corecte, complete si adaptate cu privire la diagnostic, servicii,
recuperare si asistenta specializata
Cresterea gradului de informare a parintilor cu privire la parametrii de dezvoltare
tipica a copiilor.

Echipa
Membri ai Consiliului Director:
Andreea Sorescu Presedinte
Cosmin Oprea Vicepresedinte
Adelaide Katerine Tarpan Trezorier
Diana Cismaru
Georgiana Pascu
Mihaela Stefanescu
Ancuta Vamesu
Membri si voluntari ai Asociatiei:
Constantin Marza
Costinela Niculescu
Oana Sandu
Adrian Sorescu
Cristina Tataru

Ce este autismul
Autismul este o tulburare severa de dezvoltare, de natura neurobiologica. Ea apare fie
la nastere, fie la varsta de 18 luni - 2 ani a copilului.
Autismul tipic face parte din tulburarile spectrului autismului (TSA) sau tulburarile
pervazive de dezvoltare (PDD) care includ diverse forme de manifestare ale afectiunii: de
la autismul sever pana la sindromul Asperger (cei afectati de acest sindrom au limbaj, o
inteligenta chiar geniala, dar manifesta deficiente de comunicare si socializare). Celelalte
tulburari din spectru sunt: sindromul Rett, tulburarea dezintegrativa a copilariei, PDDNOS (tulburarea pervaziva de dezvoltare - nespecificata altfel sau autismul atipic) si
autismul inalt functional.
Toti copiii cu TSA manifesta deficiente de socializare, de comunicare verbala sau
nonverbala si comportamente repetitive si stereotipe. Fiecare dintre aceste simptome
se manifesta in grade si prin comportamente diferite la fiecare copil/persoana cu autism.
Statisticile internationale realizate incepand cu anii 90 releva o incindenta alarmanta a
tulburarilor din spectrul autismului: 1 la 166 de copii - potrivit Congresului European de
Neuropsihiatrie de la Barcelona sau chiar de 1 la 150, potrivit Centers for Disease
Control, Atlanta, fiind o afectiune mai des intalnita decat cancerul, diabetul, SIDA,
sindromul Down s.a.
Autismul poate aparea in toate tipurile de familii, indiferent de mediu social, rasa, etnie
si este de 4 ori mai intalnit la baieti decat la fete.
Desi cele mai mediatizate sunt cazurile de autism inalt functional sau de sindrom
Asperger (vezi filmul Rainman), multe persoane cu autism au si retard mental. Totodata,
ele pot avea si alte afectiuni asociate, ca de exemplu epilepsie (convulsii), probleme
senzoriale, sindromul X fragil, probleme gastrointestinale, tulburari de somn s.a.
Semne ale autismului
Comportamentele copilului sunt de fapt cele care anunta prezenta afectiunii, iar parintii
sunt de obicei cei care observa manifestari neobisnuite. In unele cazuri, bebelusul pare
diferit chiar de la nastere, nu ii observa pe cei din jurul lor, se concentreaza pe un obiect
pentru o perioada lunga de timp, este foarte tacut sau foarte plangagios s.a. Primele
simptome de TSA pot aparea insa la copii dupa o perioada in care au avut o dezvoltare
tipica (1-3 ani). Copiii care au inceput sa vorbeasca, treptat isi pierd achizitiile verbale,
devin retrasi, sunt autoagresivi, nesociabili etc.
Posibile semne ale autismului sunt cand un copil:

nu spune niciun cuvant pana la varsta de 16 luni


nu arata cu degetul pana la varsta de 18 luni
nu combina 2 cuvinte pana la varsta de 2 ani
nu raspunde la nume
isi pierde limbajul sau abilitatile sociale

Altele:

are contact vizual redus


nu stie sa se joaca cu jucariile
alinieaza jucariile sau alte obiecte
se ataseaza de o jucarie sau obiect anume
are activitati repetitive/stereotipe (deschiderea si inchiderea repetata a usilor,
invartitul in jurul propriei axe, fluturarea si privitul mainilor etc.)
nu zambeste
nu raspunde la stimuli auditivi

Mai multe simptome gasiti in materialele care ne-au fost puse la dispozitie pentru a fi
folosite in cadrul campaniei noastre, de organizatia Help Autism Now Society (HANS)
din Statele Unite, careia in multumim pentru sprijin.
Nu trebuie sa uitam insa, ca fiecare copil cu autism este unic, deci poate avea o
combinatie specifica de comportamente, chiar daca gradul de afectiune este acelasi. Ceea
ce este important este ca parintele, imediat ce simte ca este ceva in neregula, sa consulte
un specialist (neuropsihiatru sau psiholog specializat in tulburari de dezvoltare) pentru ca,
daca suspiciunea de TSA se confirma, interventia sa fie inceputa imediat.
Medicii pediatri si medicii de familie sunt cei care ar trebui sa avertizeze parintii daca
observa o problema, dar din pacate acestia sunt foarte putin informati sau instruiti cu
privire la aceasta afectiune. Efectul: foarte putin copii sunt diagnosticati devreme, adica
la 1 an jumatate-2 ani, atunci cand au cele mai mari sanse de recuperare. In acest context,
campania Impreuna invingem autismul! are printre obiective si pe acela de a disemina
materialele HANS si de a instrui medici pediatri si de familie pentru a fi capabili sa faca
screening copiilor pentru depistarea timpurie a semnelor autismului.
Cauzele autismului
Inca nu se cunoaste cu adevarat cauza autismului. Cercetarile demonstreaza ca asa
cum exista diverse grade de afectare si combinatii de simptome in autism, probabil ca
exista si multiple cauze. Exista, totodata, evidente ale unor anomalii la nivelul creierului
persoanelor care sufera de autism, insa nu exista un acord privind zona (zonele) care ar fi
afectata. Pornind de la investigatii neurochimice, autopsii sau scanari ale creierului, au
fost sugerate diverse regiuni ca fiind locurile afectate, responsabile de aparitia autismului.
Totusi, foarte putine diferente specifice au fost descoperite in creierul persoanelor cu
autism.

Factorii combinati care pot cauza autismul sunt: genetici, asociati sau nu de cei de mediu
la care a fost expus copilul inainte, in timpul sau dupa nastere (Autism Research Institute
din Statele Unite si alte organizatii considera ca ceea ce determina cresterea incidentei
este expunerea la diverse substante toxice si vaccinuri), precum si factori legati de
functionarea sistemului imunitar.
In timp ce cauza sau cauzele definitive ale autismului raman inca neclare, este evident
insa ce nu este cauza autismului: lipsa de afectiune a parintilor sau felul in care acestia
si-au crescut copilul. Dr. Leo Kanner, psihiatrul care a descris pentru prima data autismul
in 1943 si apoi Bruno Bettelheim, profesor in dezvoltarea copilului, au considerat ca
tulburarea este determinata de "mamele reci" ("refrigerator mothers"), lipsite de afectiune
fata de copii. Promovarea acestei false teorii a facut insa, ca generatii de parinti sa sufere
din cauza vinei pe care si-au reprosat-o pentru dizabilitatea copiilor lor. In anii 60 si '70,
Dr. Bernard Rimland, psiholog si tatal unui copil cu autism, unul dintre cele mai
importante personalitati in domeniu, (cel care a fondat Autism Society of America si
Autism Research Institute), a demonstrat prin cercetarile sale, intregii comunitati
medicale, ca autismul nu este cauzat de "parintii reci", ci este de fapt o tulburare
biologica.
Efecte pe termen lung
Efectele pe termen lung ale autismului depind de gravitatea simptomelor. Acestea mai
depind si de cat de repede a fost inceputa terapia de recuperare. Autismul este cea mai
grava forma a manifestarii anomaliilor in dezvoltarea individului, care afecteaza
abilitatea omului de a intra in contact cu ceilalti, caracterizandu-se printr-o dificultate
extrema de a raspunde la contactele sociale si de a comunica.
Astfel, daca interventia nu este timpurie si sustinuta, persoanele afectate de autism nu vor
putea sa se autosprijine, sa urmeze o scoala, sa munceasca, sa aiba o familie, sa se
integreze in societate. Simptomele autismului se agraveaza cu timpul, cei afectati isi pierd
treptat toate abilitatile, pot deveni violenti si autoagresivi si de cele mai multe ori ajung
sa fie institutionalizati.
Alaturi de persoanele cu autism, familiile acestora sunt afectate in egala masura. Dupa
diagnostic, parintii trec prin stari de soc, tristete, depresie, furie, negare, insingurare,
acceptare. Stresul din familiile cu autism este extrem de puternic, estimarile precizand
chiar ca 4 din 5 cupluri cu copii cu autism divorteaza. Pentru a-si recupera copiii sau a
reusi sa faca fata unui copil cu autism, familiile au nevoie de informatii, servicii
specializate si sustinute pentru recuperarea copiilor, bani, grupuri de suport, sustinere din
partea prietenilor, rabdare, odihna, chiar terapie, s.a.

Cum il invingem
Autismul poate fi invins!

Acesta nu este doar un mesaj pe care campania noastra doreste sa-l transmita, ci un mesaj
international bazat pe cercetari, studii, aplicatii, dar mai ales pe multe cazuri de copii
recuperati (fiind reevaluati dupa procesul de terapie, ei nu au mai avut simptomele
tulburarilor din spectrul autismului si s-au putut integra in societate).
Pentru a recupera, insa, un copil cu autism este nevoie in primul rand ca el sa fie
diagnosticat cat mai devreme si apoi sunt necesare multe resurse: bani, efort, rabdare,
informatii, specialisti bine instruiti, materiale, timp si desigur, de capacitatea copilului de
a accepta un program structurat si sustinut care il va stimula permanent si il va motiva sa
isi atinga potentialul maxim si chiar sa se autodepaseasca. Pentru recuperarea unui copil
cu autism este nevoie de o echipa de circa 10 persoane, compusa din familia sa si
specialisti care sa lucreze permanent in beneficiul copilului.
In lume exista zeci de terapii sau tratamente care se considera a fi benefice pentru tratarea
tulburarilor din spectrul autismului. Noi va prezentam in primul rand terapia ABA
(analiza comportamentala aplicata), care are cele mai mare sanse de reusita (pana la 47%
din cazuri recuperare aproape totala, ceilalti avand progrese semnificative), dar si terapia
logopedica, ocupationala si kinetoterapia, benefice pe anumite nevoi de dezvoltare ale
copilului si care se pot aplica complementar.
Terapia ABA este, insa, o terapie foarte scumpa (1000-2000 EURO/luna) in functie de
prezenta unui consultant acreditat international in proces, de numarul orelor de lucru pe
zi, nevoile copilului etc. In Romania, aceasta terapie nu este acceptata oficial, astfel incat
terapeutii care lucreaza la familii nu au carti de munca, totodata nu exista centre suficient
de multe si de dezvoltate care sa poata sa ofere servicii sustinute pentru toate cazurile de
copii cu TSA, iar pentru ca ajutorul social este de maxim 500 lei/luna, parintii sunt cei
care trebuie sa platesca costurile terapiei.
Pareri specialisti:

Rolul neuropsihiatrului in tratarea autismului


Dr. Tatiana Popescu, Medic primar neuropsihiatru, DGASPC sector 6, Serviciul
Evaluare Copii cu Dizabilitati

Ce este si ce beneficii aduce Analiza Comportamentala Aplicata (ABA)


persoanelor cu autism
Dr. Joseph E. Morrow, Presedinte, Applied Behavior Consultants (ABC), Inc.
California
si Fundatia ABC Europe
Recuperarea unui copil cu TSA in Romania sau Treptele norocului
Paul Morosanu, psiholog, terapeut ABA
Interventia logopedica pentru copilul cu autism
Ana Stoica, profesor logoped, Centrul Logopedic Interscolar nr. 5, Bucuresti
Terapia ocupationala si autismul
Renee McDannel, Terapeut ocupational, Director, Organizatia Broken Heart

Abordarea copilului cu autism din perspectiva kinetoterapeutului


Irina Lungeanu, kinetoterapeut, specializat pe copii cu autism

In ultimii ani, mai ales in Statele Unite, s-au fac cercetari care releva importanta unei
altfel de interventii, pe langa terapia ABA, aceea a dietei (eliminarea anumitor substante,
in special a glutenului si cazeinei din alimentatia copilului cu TSA). Iata cartile scrise de
doua mame de copii cu autism recuperati, care au aplicat, pe langa terapia ABA si dieta.
In Romania nu exista specialisti in domeniul nutritiei speciale pentru copiii cu TSA,
foarte putini parinti aplicand dieta pentru copiii lor.

Catherine Maurice-povestea gemenilor autisti

Karyn Seroussi-povestea recuperarii lui Miles

Jenny McCarthy-povestea recuperarii lui Evan

IMPREUNA INVINGEM AUTISMUL

Initiatorii campaniei

"Am initiat aceasta campanie pentru ca vine in continuarea muncii noastre de peste 17
ani in sprijinul copiilor afectati de boli cronice. Am lucrat pentru copii cu disabilitati din
peste 21 institutii de ocrotire, am introdus in Romania educatia tip Portage pentru
recuperarea copiilor cu deficiente de dezvoltare, ne-am dedicat peste 15 ani combaterii
stigmatizarii si imbunatatirii serviciilor medicale si sociale pentru copii afectati de
HIV/SIDA. Problema copiilor cu autism nu ne-a lasat indiferenti si ne bucuram daca
vom reusi impreuna cu partenerii nostri sa aducem o schimbare pozitiva in viata acestor
familii. Rolul RAA in campanie este centrat mai ales pe diseminare de informatii, atat
pentru parinti cat mai ales pentru medicii de familie. RAA are o experienta de peste 8 ani
in furnizare de educatie medicala continua si credem ca introducerea unor teme legate
de diagnosticarea precoce a autismului ar trebui sa fie esentiala in formarea continua a
unui medic de familie. RAA va coordona, impreuna cu un comitet consultativ, campania
de strangere de fonduri si va oferi informatii cu privire la gestionarea transparenta a
banilor stransi in aceasta campanie"
Dr. Silvia Asandi, Director General RAA

"n cei 14 ani de activitate, Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile a adus
contributii importante pentru dezvoltarea organizatiilor neguvernamentale, dar si pentru
modificarea legislatiei din domeniul social. n acest context, impreuna cu partenerii
nostri, initiem aceasta campanie, cunoscand nevoile copiilor cu autism din Romania si
implicit pe cele ale parintilor lor. Consideram ca, din pacate, doar o campanie de
strangere de fonduri nu va rezolva toate aceste nevoi, de aceea un alt obiectiv al acestui
demers este acela de a creste, prin actiuni de advocacy, gradul de implicare a
autoritatilor publice competente pentru a raspunde nevoilor zecilor de mii de persoane
cu autism din Romania. FDSC considera ca organizatiile neguvenamentale din domeniu
au un cuvant important de spus, mai ales pentru ca majoritatea sunt constituite de
parinti, cei mai buni cunoscatori si specialisti pe problematica situatiei copiilor lor. De
aceea, ne vom implica in sprijinirea acestor organizatii si crearea unei coalitii care sa
aduca toate contributiile necesare punerii in practica a unor politici publice care sa
responsabilizeze institutiile statului."
Ionut Sibian, Director Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile

Aceasta campanie a pornit dintr-o simpla dorinta a unei mame de copil cu autism. La
aceasta dorinta, insa, au inceput sa rezoneze treptat zeci de oameni cu suflet mare care sau alaturat, au dat aripi ideii si au contribuit in special ca voluntari sau cu
donatii.Campania Impreuna invingem autismul! este un produs de echipa, o echipa
formata de oameni care poate nici nu s-au cunoscut inainte, dar pe care i-a legat ceva
simplu, dar atat de motivant: dorinta de a ajuta. Campania aceasta este astfel inca un
exemplu ca mai presus de multe lucruri sunt comunicarea si relationarea intre oameni,
adica exact ceea ce lipseste din viata copiilor si persoanelor cu autism. Povestea acestei
campanii este inca un motiv care ne face sa consideram ca trebuie sa ii aducem in lumea
noastra, ca trebuie sa invingem autismul si ca putem face acest lucru numai impreuna!
Multumim in primul rand parintilor copiilor ale caror povesti si fotografii apar pe acest
site, sustinatorilor campaniei (Manuela Harabor, Matei Calinescu, Bianca Brad, Andreea
Marin Banica, Dana Nalbaru), partenerilor nostri si urmatorilor oameni: Claudia Iatan
(fotografii), Oana Sandu (textele povestilor), Constantin Marza (webmanager), Ciprian
Buduru (design materiale), specialistii Joseph E. Morrow, Paul Morosanu, Tatiana
Popescu, Renee McDannel, Ana Stoica si Irina Lungeanu, Linda Lee (Help Autism Now
Society), reprezentanti ai FDSC si ai organizatiei de tineret ai Ministerului
Transporturilor din Olanda (pentru donatiile initiale necesare pregatirii campaniei), Rick
Rollens, Anamaria Cotofana, Oana Varlan, Luciana Haloiu, Clara Burghelea, Daniela
Antonie, Bogdan Plecan, Daniela Alexandru, Klara Papuc, Madalina Marcu, Daniela
Alexandru, Mihaela Albu.
Si suntem siguri ca lista va continua.

Manuela Harabor alaturi de fiul ei,Andrei,de 18 ani,autist