Proiectul ”Schimb de experienţă european în legătură cu problematica TSA: Programe de

formare pentru părinţi”, cu numărul 2015-1-TR01-KA204-022656, este derulat în cadrul

programului Erasmus+ și finanţat de către Comisia Europeană.

Modul I
Puncte forte și provocări legate de
domeniul educațional pentru familiile
care au copii cu tulburări din spectrul
autist (TSA)

Avertisment: “Această comunicare reflectă doar punctul de vedere al autorilor iar Agenţia
Naţională şi Comisia Europeană nu sunt responsabile pentru conţinutul sau eventuala
utilizare a informaţiilor”

1
 CUPRINS

I. Ce este tulburarea din spectrul autist? (perspectiva educaţională) . ..........................3

II. Serviciile de sprijin și specialiștii ................................................................................5

Ce este tulburarea din spectrul autist ? (diagnostic)
Când și cum pot afla dacă copilul meu prezintă simptome ale TSA ( diagnosticare) ?
Cum poate fi făcută diagnosticarea de TSA ?
Cum să sprijin copilul cu TSA în procesul de tratament medical ?

III. Cum îmi pot sprijini copilul cu TSA ? .......................................................................22

Adaptarea mediului prin claritate şi simplificare .....................................................................22
Analiza funcţională a comportamentelor problemă ................................................................23
Recomandări în cazul stereotipiilor / bizareriilor .....................................................................25
Recomandări în cazul agitaţiei motorii / agresivităţii / furiei ....................................................25
Recomandări în cazul intereselor ..........................................................................................27
Recomandări în cazul tulburărilor alimentare, de somn, de autonomie personală
Cum să mă simt încrezător şi optimist în situaţia mea de părinte al unui copil cu TSA ? ..............29
Cum pot sprijini frații/surorile copilului cu TSA şi alţi membri relevanți ai familiei ? ...................30
Cum să îmi ajut copilul să se joace şi să exploreze lumea.......................................................35

IV Terapia limbajului pentru copii cu autism...........................................................................35

Cum îţi poţi ajuta copilul să se „exprime” ? .............................................................................39

Cum îţi poţi ajuta copilul să înţeleagă ? ...................................................................................40
Cum îţi poţi ajuta copilul să-şi dezvolte limbajul ? ....................................................................41
Cum îţi poţi ajuta copilul să-şi depăşească obstacolele de comunicare ?...................................42

2
V. Cum pot sprijini dezvoltarea copilului cu TSA ? ............................................................45
VI. Strategie pentru sprijin comportamental pentru copilul cu TSA ...............................50
VII. Servicii educaționale pentru copilul cu TSA ...............................................................54
Servicii psiho-sociale ..............................................................................................................57

VIII. Posibilități de formare profesională ..........................................................................59

3
 I. Ce este tulburarea din spectrul autist?
(perspectiva educaţională)
Tulburările de spectru autist (TSA) se referă la grupul tulburărilor de
neurodezvoltare(conform DSM-V) sau a tulburărilor pervazivede dezvoltare(conform DSM-IV)
caracterizate prin două tipuri de simptome:
 deficienţe de comunicare şi interacţiune socială
 comportament, interese, activităţi limitate şi repetitive

Termenul tulburări de spectru autist (TSA) este utilizat pentru a sublinia faptul că există o
variabilitate marcată a manifestărilor autismului, care variază de la tabloul clinic complet până la
manifestări parţiale, cu grade de severitate diferite. Sub această umbrelă se regăsesc: autismul
infantil, tulburarea Asperger, tulburarea dezintegrativă a copilăriei şi tulburările pervazive de
dezvoltare nespecificate (PDD-NOS) sau autismul atipic.

Severitatea TSA variază de la uşor la grav, în funcţie şi de asocierea acestora cu diverse

nivele de inteligenţă care, la rându-le, variază de la dificultăţi profunde de învaţare pînă la nivel
mediu de inteligenţă sau, în cazuri mai rare, la inteligenţă superioară (aşa numiţii „autistic
savants”, persoane care au un talent special - „insule de genialitate”, în anumite domenii:
matematică, astronomie, muzică, grafică etc.)

Tulburările de neurodezvoltare indică prezenţa unor disfuncţionalităţi ale sistemului nervos

central, cu efecte în preluarea şi prelucrarea mesajelor primite de creier.
Conceptul de tulburare pervazivă trimite la existenţa unor dificultăţi profunde ce depăşesc
eticheta de „autist”, în sensul de „închis în sine”.

4
De reţinut!

 Tulburarea de spectru autist nu este echivalentă cu boala psihică. În cazul bolii

psihice, principala formă de tratament (prin care se încearcă readucerea bolnavului
psihic la normal) este de natură psihiatrică. Pentru TSA doar în cazuri excepţio-nale
se impune asistenţă psihiatrică, principala abordare con-stând în educaţie specializată
al cărei scop este dezvoltarea capacităţilor unei persoane pentru o cât mai bună
integrare socială.

 Diagnosticul la o vârstă cât mai mică şi iniţierea precoce a tratamentului adecvat,

bazat pe intervenţii educative timpurii, sunt punctele cheie ale intervenţiei în cazul
unui copil cu TSA.

Observaţii

1. Nu există certitudinea dacă această statistică evidenţiază o creştere reală sau este rezultatul
creşterii adresabilităţii şi informării populaţiei asupra autismului, modificării criteriilor de
diagnostic şi disponibilităţii serviciilor de sănătate mintală.
2. Prezenţa autismului este de 3-4 ori mai mare la băieţi, în comparaţie cu prezenţa aceleaşi
tulburări la fete.
3. Până acum nu s-a descoperit o cauză specifică pentru autism, dar există dovezi ştiinţifice care
probează faptul că TSA poate fi determinată de interacţiuni multigenice sau de mutaţii spontane
ale genelor.

Important
Alterările calitatative în plan comportamental şi în aria comunicării la persoana cu TSA au la
bază modalitatea diferită, fragmentată de a percepe ceea ce este în jurul ei. Informaţiile obţinute
prin văz, auz, miros, gust, pipăit sunt introduse în creier ca nişte piese de puzzle separate; ca
urmare, aceasta va avea:

5
 ✓ dificultăţi de percepere a întregului şi de atribuire a semnificaţiei corecte;

✓ dificultăţi în înţelegerea conduitei proprii şi a celuilalt.

Este necesar ca părintele unui copil cu TSA să-şi pună „auti-ochelari” pentru a putea privi
lumea din perspectiva acestuia, a-l înţelege şi a-l ajuta să refacă întregul stabilind legături între
părţile separate (Colette de Bruin).

Atunci când organele de simţ primesc simultan mai multe informaţii, copilul cu TSA are
nevoie de mai mult timp pentru rearanjarea întregului iar riscul de a greşi în cuplarea pieselor
este cu atât mai mare cu cât aceste informaţii sunt mai numeroase. Când nu mai este în stare să
prelucreze cantitatea de piese a unui puzzle, copilul „explodează”.

Zgomotul, aglomeraţia,
COMPORTAMENTE PROBLEMĂ
multitudinea stimulilor,
confuzie agitaţie, ţipete, acte
lipsa regulilor, a explicaţiilor, auto/heteroagresive
insuficienta înţelegere a anxietate
nervozitate, stereotipii
intenţiilor şi limbajului stres

II. Serviciile de sprijin și specialiștii

Ce este tulburarea din spectrul autist ? (diagnostic)
Din punct de vedere medical, termenul diagnostic reprezintă „procesul de identificare a
bolilor pe baza semnelor clinice şi a examenelor de laborator“ (Pius Brînzeu, p.69).
Diagnosticul de TSA este unul clinic şi se bazează pe evaluarea comportamentelor şi
abilităţilor copilului, pe exami-narea fizică, neurologică şi pe observaţia directă a copilului de
către specialist. Diagnosticul este instrumentat cu ajutorul scalelor de dezvoltare (CARS, ECA )
şi a instrumentelor de diagnostic standardizate (ADIR-R, ADOS).

6
 Conform clasificării DSM IV şi DSM V, tulburările din spectrul autist (TSA) / ASD –
„autism spectrum disorders” sau tulburările pervazive de dezvoltare (TPD) / PDD – „pervasive
developmental disorders”, includ afecţiuni de acelaşi tip, precum: (1) autismul infantil; (2)
tulburarea Asperger; (3) tulburarea dezintegrativă a copilăriei; (4) tulburările pervazive
de dezvoltare nespecificate (PDD-NOS) sau autismul atipic.
Numitorul comun al acestor tipuri de tulburări îl reprezintă „triada dizabilităţilor” sau „triada
invalidităţilor” (Lorna Wing):
1. Autismul infantil precoce, autismul copilăriei sau autism Kanner.
Termenul autism a fost introdus de psihiatrul elveţian Eugen Bleuler (1910) care l-a utilizat
ca derivat al cuvântului grec autós, cu semnificaţia de „sine”, pentru a descrie izolarea unor
pacienţi în propriile fantezii, faţă de care orice intervenţie din afară care părea a fi pentru aceştia
o intolerabilă imixtiune. Mai târziu, în 1943, Leo Kanner, specialist în psihiatrie infantilă, a
folosit pentru prima dată termenul de autism infantil precoce pentru a defini un sindrom clinic
cu următoarele simptome, esenţiale pentru diagnostic:
 însingurare autistă extremă, cu debut în mica copilărie;
 dorinţă obsesivă şi anxioasă de a menţine lucrurile la fel, orice fel de schimbare a
rutinei sau a mediului conducând la crize grave auto şi/sau heteroagresive;
 în unele cazuri, memorie mecanică deosebită, fără utilitate practică evidentă;
 ecolalie (repetarea cuvintelor şi expresiilor auzite), fără posibilitatea de a utiliza
limbajul pentru o comunicare autentică;
 suprasensibilitate la stimuli manifestată prin reacţii puternice la zgomote, la
anumite alimente, la anumite texturi;
 absenţa diversităţii activităţilor spontane cu limitarea acţiunilor la mişcări şi
interese stereotipe şi repetitive;
 cvasiabsenţa limbajului; în funcţie de gravitatea afecţi-unii, cei cu autism grav
sunt incapabili să-şi însuşească limbajul.
Aproape toate caracteristicile descrise de Leo Kanner în prima sa lucrare asupra autismului
sunt şi acum valide pentru autismul tipic sau proriu-zis. Copiii cu acest diagnostic prezintă
tulburări severe ale funcţiilor sociale, abilităţilor de limbaj precum şi comportamente repetitive.
Frecvent, la aceste cazuri se asociază retardul mental şi fenomenele convulsive.

7
 Criterii actuale de diagnostic pentru tulburarea autistă (sindrom Kanner):
A. Un total de şase (sau mai mulţi) itemi de la (1), (2) şi (3), cu cel puţin doi itemi de la (1) şi
câte unul de la (2) şi (3):
(1) incapacitate calitativă de a interacţiuna social, manifestată prin cel puţin două din
următoarele:
(a) incapacitatea marcată de a folosi multiple comportamente nonverbale, cum ar fi contactul
vizual, expresia facială, posturi ale corpului şi gestică, pentru adaptarea la interacţiune socială;
(b) nereuşita / eşecul de a dezvolta relaţii corespunzătoare nivelului de dezvoltare cu persoanele
din jur;
(c) lipsa dorinţei spontane de a împărtăşi bucuria, interesele sau realizările cu alţi oameni (de
exemplu, obiectele de interes nu sunt indicate, aduse sau arătate cu degetul);
d) lipsa reciprocităţii emoţionale sau sociale;
(2) incapacitatea calitativă de a comunica, manifestată prin cel puţin una din următoarele:
(a) întârzierea sau lipsă totală a dezvoltării limbajului vorbit (neînsoţită de încercarea de a
compensa acest lucru prin moduri alternative de comunicare, cum ar fi gestica sau mimica);
(b) la indivizii cu limbaj adecvat, incapacitatea evidentă de a iniţia sau susţine o conversaţie cu
ceilalţi, folosirea stereotipă şi repetitivă a limbajului sau limbaj idiosincratic;
(c) lipsa jocurilor creative spontane şi variate sau jocurilor sociale imitative corespunzătoare
nivelului de dezvoltare;
(3) tipare repetitive şi stereotipe legate de comportament, de interese şi activităţi, manifestate
prin cel puţin una din următoarele:
(a) preocupare exclusivă pentru unul sau mai multe tipare stereotipe şi restrânse de interes care
se situează în parametri anormalului, fie ca intensitate, fie ca focalizare;
(b) aderarea aparent inflexibilă la rutină sau ritualuri specifice, non-funcţionale;
(c) manierisme motorii stereotipe şi repetitive (de exemplu, fluturatul sau răsucitul degetelor sau
mâinilor, ori mişcări complexe ale întregului corp);
(d) preocupare persistentă pentru părţi ale obiectelor.
B. Întârzierile sau funcţionarea anormală în cel puţin unul din următoarele domenii, cu debut
înainte de vârsta de 3 ani: (1) interacţiune socială, (2) limbajul folosit în comunicarea socială,
(3) jocul imaginativ sau simbolic.

8
C. Perturbarea nu este explicată mai bine prin tulburarea Rett sau tulburarea dezintegrativă a
copilăriei.
Copiii care întrunesc clar criteriile de diagnostic mai sus enumerate, se încadrează în
categoria „autism tipic” sau „autism infantil”.

2. Sindromul Asperger este forma cea mai frecventă, o formă mai puţin severă, care se
manifestă într-un mod specific la nivelul „triadei dizabilităţilor”. Acest sindrom a fost definit
pentru prima dată de către psihiatrul Hans Asperger, în anul 1944. Psihiatrul german a constatat
că persoanele cu astfel de tulburări:
 au mai puţine probleme de vorbire;
 tind să aibă o inteligenţă medie până la foarte ridicată;
 prezintă în mai mică măsură dizabilităţi de învăţare care ar putea fi
asociate cu autismul; la unii copii însă, pot să apară forme de dislexie, dispraxie ori
tulburare cu deficit de atenţie şi hiperactivitate (ADHD);
 acceptă greu schimbări în rutina zilnică, motiv pentru care sindromul
poate fi iniţial confundat cu tulburarea obsesiv-compulsivă;
 frecvent, aceşti copii prezintă o subdezvoltare a capacităţilor motorii, fiind
percepuţi ca neîndemânateci;
 prezintă des o sensibilitate specială la lumină puternică şi la anumite
zgomote;
 de regulă, devin interesaţi obsesiv de un singur subiect / obiect; învaţă
totul despre subiectul preferat şi apoi discută non-stop numai despre acesta;
 la vârsta adultă, subiecţii cu sindrom Asperger au un risc crescut de
dezvoltare a tulburărilor anxioase şi depresive.
Criteriile de diagnostic pentru Tulburarea Asperger (remarcată, în general, după vârsta de
trei ani, adesea la cinci, şase sau şapte ani).
A. Incapacitate calitativă de a interacţiona social, manifestată prin cel puţin două din
următoarele:
(a) deficienţe pronunţate pe dimensiunea comportamentelor nonverbale, precum contactul vizual,
expresia facială, postura corpului şi gesturile care reglează interacţiunea socială;
(b) incapacitatea de a stabili relaţii cu ceilalţi, corespunzătoare vârstei cronologice;

9
(c) absenţa dorinţei spontane de a împărtăşi bucurii, interese sau realizări cu alte persoane;
(d) dificultăţi majore în manifestarea reciprocităţii sociale sau emoţionale.
B. Tipare de comportament, preocupări şi activităţi limitate, stereotipe, manifestate cel puţin
printr-o problemă din următoarele:
(a) preocupare anormală, fie ca intensitate, fie ca focalizare pentru unul sau mai multe interese
restrânse şi stereotipe;
(b) preferinţă pentru rutină sau ritualuri non-funcţionale;
(c) manierisme motorii şi verbale stereotipe şi repetitive (de exemplu, preferinţa pentru un
limbaj tehnic, sofisticat);
(d) interes persistent pentru detaliile obiectelor.
C. Tulburarea cauzează o incapacitate semnificativă din punct de vedere clinic în domeniul
social, ocupaţional sau în alte domenii importante de funcţionare.
D. Din punct de vedere clinic, nu există o întârziere generală importantă în vorbire ( de
exemplu, cuvinte simple folosite până la vârsta de doi ani, propoziţii cu valoare de comunicare
folosite până la vârsta de trei ani) .
E. Din punct de vedere clinic, nu există o întârziere semnificativă în dezvoltarea cognitivă sau
în dezvoltarea abilităţilor de autonomie specifice vârstei, în comportamentul adaptativ (altul
decât în interacţiunea socială) şi în curiozitatea faţă de mediul înconjurător.
F. Criteriile nu sunt proprii pentru altă tulburare globală de dezvoltare sau pentru
schizofrenie.

Notă: Deşi persoanele diagnosticate cu sindrom Asperger prezintă, de regulă, anumite

dizabilităţi, acestea au adesea o inteligenţă excepţională şi un talent într-un domeniu în care
excelează. Astfel de talente sunt, de exemplu, cele matematice, de memorie cifre sau memorie
text, memorie a evenimentelor sau memorie spaţială, talent muzical sau grafic. Este deja
cunoscut cazul lui Jacob Barnett, tânăr născut în statul Indiana din SUA, diagnosticat cu
sindrom Asperger la vârsta de doi ani. În jurul vârstei de trei ani, deşi i s-a stabilit un uimitor
coeficient de inteligenţă de 189, a primit diagnosticul de autism infantil moderat spre sever cu
un prognostic extrem de rezervat privind posibilitatea copilului de a putea învăţa vreodată să
vorbească, să citească sau să dobândească deprinderi de autonomie personală. Cu toate acestea,
încă de la 12 ani, băiatul a prezentat propriile idei privind teoriile relativităţii şi Big Bang-ului.

10
În prezent, la vârsta de 18 ani, Jake Barnett îşi continuă cercetările în domeniul astrofizicii şi
fizicii teoretice, pentru a-şi impune propriile paradigme, în pofida consensului ştiinţific
copleşitor privind validitatea teoriilor anterioare.

Despre multe personalităţi publice se spune că ar avea sau ar fi avut sindrom Asperger; între
aceştia se includ: Bill Gates (fondatorul Microsoft); Sir Patrick Moore (astronom); Lewis Carol
(autorul cărţii Alice în ţara minunilor); William Butler Yeats (poet); Ludwig Wittgenstein
(filosof); Temple Grandin (profesor şi cercetător SUA).

3. Tulburarea dezintegrativă a copilăriei este forma cea mai severă dar şi cea mai rară a
tulburărilor din spectrul autist.
După o perioadă de dezvoltare normală, cel mai frecvent între 2 şi 4 ani, copiii cu TDC
(„childhood disintegrative disorder” – CDD) pierd rapid abilităţi, în special, în ariile: social, de
limbaj, intelectual. Frecvent, aceşti copii dezvoltă o tulburare convulsivă. Cazurile de TDC
prezintă tulburări severe, ce nu pot fi recuperate.
Criteriile de diagnostic pentru TDC
A. Dezvoltarea aparent normală cel puţin pe parcursul primilor doi ani după naştere,
manifestată prin prezenţa comunicării verbale şi non-verbale proprii vârstei, relaţii sociale,
joacă şi comportament adaptat.
B. Din punct de vedere clinic, pierderea semnificativă a capacităţilor dobândite anterior
(înainte de vârsta de zece ani) în cel puţin două din următoarele arii:
(a) limbaj expresiv sau receptiv;
(b) abilităţi sociale sau comportament adaptat;
(c) controlul vezicii urinare sau a intestinelor;
(d) joacă;
(e) capacităţi motorii.
C. Funcţionare anormală în cel puţin două din domeniile următoare:
(a) incapacitatea calitativă de a interacţiona social (de exemplu, deficienţe în comportamentele
non-verbale, nereuşita de a dezvolta relaţii cu cei din jur, lipsa reciprocităţii sociale sau
emoţionale);
(b) incapacitatea calitativă de a comunica (de exemplu, întârzierea sau lipsa limbajului vorbit,
folosirea stereotipă şi repetitivă a limbajului, absenţa jocului creativ);

11
(c) tipare repetitive şi stereotipe legate de comportament, de interese şi activităţi, inclusiv
stereotipii motorii.
D. Tulburarea nu este explicată printr-o altă tulburare globală sau prin schizofrenie.

4. Tulburarea de dezvoltare pervazivă fără alte caracteristici / autism atipic (PDD-

NOS)

Acest tip de diagnostic se poate aplica majorităţii copiilor cu TSA. Copiii cu autism de
severitate mai mare sindromului Asperger, dar fără a îndeplini criteriile autismului tipic, sunt
diagnosticaţi cu PDD-NOS („pervasive developmental disorder, not otherwise specified”).
Simptomele de autism la copiii cu acest diagnostic sunt foarte variate, fiind greu de precizat.
Comparativ cu alte forme de TSA, la copiii cu autism atipic, sunt prezente:
 tulburări de interacţiune socială;
 abilităţi de limbaj mai dezvoltate decât la copiii cu autism tipic, dar inferioare copiilor cu
sindrom Asperger;
 comportamente repetitive mai puţine decât la copiii diagnosticaţi cu Asperger sau cei cu
autism tipic;
 o vârstă de debut mai târzie.

Notă: nici măcar doi copii cu PDD-NOS nu prezintă exact aceleaşi simptome. Criteriile de
diagnostic pentru această tulburare nu sunt stabilite consensual, astfel încât dacă pentru
evaluatorii specializaţi un copil are tulburare de spectru autist, fără a întruni toate criteriile pentru
diagnosticul de autism propriu-zis, se pune diagnosticul de tulburare pervazivă de dezvoltare
(TDP) sau autism atipic.

De ce este necesar un diagnostic ?

Vestea diagnosticului de TSA vine ca un trăsnet dar şi cu multe întrebări. Este adevărat ?
Se poate face ceva ? Există tratament ? Majoritatea părinţilor se confruntă cu dificultatea
acceptării acestei realităţi. În fapt, acceptarea este primul pas important pentru că:
 diagnosticul permite celor din jurul copilului cu TSA să recunoască şi să înţeleagă
problemele şi vulnerabilităţile / dificultăţile autismului.
 ulterior, când însuşi copilul / tânărul conştientizează dificultăţile cu care se confruntă în
adaptarea la viaţa reală, prin diagnosticul formal ajunge să înţeleagă de ce se simte atât de

12
stigher şi diferit în raport cu ceilalţi. După C. Barber, „Un diagnostic oficial permite un fel de
validare a persoanei şi a experienţei sale de viaţă, conferă credibilitate acelei persoane....un
sentiment de apartenenţă, pe când, înainte de obţinerea diagnosticului, o persoană poate să
petreacă ani întregi în postura de 'nomad' emoţional şi spiritual, neputând să se adapteze sau
simţind că nu aparţine nicăieri şi alături de nimeni. Tocmai de aceea un diagnostic de autism
poate aduce împăcare şi linişte” (Christopher Barber, pp. 82-83).
 în absenţa unui diagnostic, comportamentele atipice ale copilului cu TSA pot fi
etichetate greşit (drept 'încăpăţânare' / 'rea voinţă') de către părinţii, rudele, educatorii acestuia;
 diagnosticul nu înseamnă etichetare, ci un punct de plecare pentru o mai bună / corectă
gestionare a comportamen-tului celui depistat cu o astfel de tulburare.

De reţinut !
Stabilirea diagnosticului de tulburare din spectrul autismului nu are valoare în sine, ci este importantă
pentru că îl îndreptăţeşte pe copil să beneficieze de servicii educaţionale şi de tratament adecvate nevoilor
acestuia.
Profilul clinic şi de dezvoltare al copilului ar trebui completate cu teste psihologice şi de limbaj
folosind instrumente adecvate, validate (de exemplu, Profilul psiho-educational sau Testul jocului
simbolic Lowe&Costello).
Evaluarea reprezintă baza intervenţie individualizate, în condiţiile în care este făcută de o echipă
multidisciplinară de profesionişti cu experienţă (pediatru, psiholog clinician, psihiatru, logoped, profesor
de educaţie specială, asistent social), echipă ce respectă criteriile acceptate pe plan internaţional şi
foloseşte pentru evaluare teste validate.

Când și cum pot afla dacă copilul meu prezintă simptome

ale TSA ( diagnosticare) ?
Când poate fi făcută diagnosticarea de TSA ?
Tulburările de spectru autist implică o variabilitate clinică ridicată, fapt ce limitează
posibilitatea unui răspuns precis, tranşant şi general în ceea ce priveşte momentul identificării
simptomelor de TSA. Aşa cum s-a menţionat în capitolul precedent, fiecare sindrom prezintă

13
anumite particularităţi privind debutul, severitatea şi formele de manifestare. Pe de altă parte,
unele simptome se pot stinge iar altele pot să devină mai evidente pe măsură ce copilul
înaintează în vârstă. Spre exemplu, în cazul sindromului Kanner, simptomele pot fi evidente
încă din primul an de viaţă, în timp ce în cazul tulburării dezintegrative a copilăriei, semnele apar
abia după vârsta de patru, cinci ani.
Există totuşi un consens al specialiştilor privind intervalul de apariţie şi natura simptomele
care pot alerta părintele asupra riscului de autism.

Semne de alarmă pentru diagnosticul de TSA:

 absenţa gânguritului şi vocalizării până la 12 luni;

 absenţa interesului pentru interacţiune socială (nu arătă cu degetul, nu participă la jocul
cucu – bau) până la 12 luni;
 nu foloseşte cuvinte cu sens, nu răspunde când este strigat pe nume până la 18 luni;
 nu alcătuieşte în mod spontan propoziţii din două cuvinte până la 24 luni;
 până la 2 ani, preocupare excesivă pentru sunete, lumini, reclame şi joc repetitiv cu
obiecte (sticle, pungi, sfori) sau părţi ale obiectelor (roţi, manete);
 orice regres în ce priveşte limbajul sau capacităţile sociale, la orice vârstă a copilului;
Semne precoce ale tulburărilor de spectru autist:
Pentru intervalul: 0-6 luni
 Atitudine indiferentă faţă de lumea sonoră
 Anomalii de privire
 Comportament anormal (copil prea calm sau prea agitat)
 Tulburări majore ale somnului şi / sau alimentaţiei (forme atipice şi / sau severe)
 Dereglări globale ale motricităţii şi tonusului muscular: hipotonie, hipoactivitate,
ţinută corporală neobişnuită.
Pentru perioada: 6-12 luni
 Activităţi solitare, ciudate: fluturarea degetelor în faţa ochilor, balans prelungit,
utilizarea bizară a obiectelor (frecare, mirosire, lingere)
 Absenţa interesului pentru persoane (parcă nu le 'văd', parcă nu le 'aud').
 Emisii vocale bizare, puţine sau absente.

14
  Hipotonie sau hipertonie, hipoactivitate sau hiperactivitate.
 Nu gângureşte, nu arată cu degetul, nu face vreun gest cu sens la vârsta de un an.
În jurul vârstei de 2 ani
 Pierderea limbajului şi / sau a abilităţilor sociale achiziţionate până la doi
ani
 Absenţa limbajului sau menţinerea limbajului la nivelul unui singur cuvânt
(nu combină două-trei cuvinte la 2 ani, nu răspunde când este strigat pe nume)
 Monotonia şi repetitivitatea jocului
 Comunicare non-verbală bizară (nu zâmbeşte, gesturi şi posturi ciudate)
 Fascinaţie pentru lumini, muzică, texturi, reclame.

Important !
Tulburările din spectrul autismului afectează fiecare persoană într-un mod distinct,
particular şi cu un nivel diferit de intensitate. Deşi există simptome similare, momentul de
debut al manifestărilor și gravitatea acestora nu vor fi niciodată identice.

Cum poate fi făcută diagnosticarea de TSA ?

De cele mai multe ori, părinţii sunt primii care observă faptul că micuţul lor are
comportamente neobişnuite, comparativ cu ceilalţi copii. Astăzi, gradul de informare crescut și
accesibilitatea la informație, permite părinților în mai mare măsură să identifice din timp
comportamentul simptomatic al copilului lor (de exemplu, copilul nu o priveşte atunci când îl
hrăneşte sau nu se implică activ în jocuri de interacţiune).
La primele semne de suspiciune, părintele trebuie să se adreseze medicului de familie pentru
a beneficia de screening-ul gratuit oferit de Casa de Asigurări de Sănătate (reglementare valabilă
astăzi în România).
Conform recomandărilor AAN (American Academy of Neu-rology), citate de medicii
specializaţi în psihiatrie pediatrică, strategia de identificare precoce a TSA intră în atribuţiile
medicilor de familie şi a pediatrilor şi comportă trei etape.

15
 A. Prima etapă presupune evaluarea dezvoltării psiho-motorii corespunzătoare vârstei,
adică evaluarea dezvoltării senzoriale, afective, sociale, de limbaj, evaluarea jocului şi a
conduitei motorii. Această primă evaluare, realizată atât prin observaţie directă cât şi prin
întrebări adresate părinţilor, urmăreşte detectarea semnelor precoce de autism. Semnele
identificate pot fi monitorizate începând chiar de la un an, acordându-se o atenţie specială
îngrijorărilor mamei privind interacţiunea cu micuţul.
B. A doua etapă constă în aplicarea unui instrument de screening pentru autism aşa cum
ar fi The modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT). În general, un instrument de
screening poate fi utilizat atunci când, în faza anterioară, au fost identificate anumite semne
anormale: întârziere de limbaj şi comunicare, regres în achiziţia limbajului şi abilităţilor sociale,
joc solitar şi repetitiv etc.
C. A treia etapă, evaluarea complexă specializată în vederea stabilirii diagnosticului şi
elaborării planului de intervenţie precoce; această evaluare se face la recomandarea medicului
de familie sau pediatrului, doar atunci când interviul de screening evidenţiază manifestări din
sfera tulburărilor din spectrul autist.
O diagnosticare completă implică o echipă multidisciplinară de medici: pediatru, neurolog,
logoped, fizioterapeut, psihoteraput specializat în terapie ocupaţională etc. Scopul evaluării
complexe specializate este identificarea naturii şi formelor de deficienţe precum şi localizarea
acestora la copiii cu tulburări din spectrul autismului.
În procesul de diagnosticare, pot fi întreprinse următoa-rele investigaţii:

 istoricul medical al copilului încă din viaţă intrauterină;

 examenul fizic şi stabilirea abaterilor de la reperele de normalitate privind nivelul de
creştere şi dezvoltare a copilului;
 evaluarea psihomotorie (dezvoltarea motricităţii generale, a motricităţii fine, echilibrului
static şi coordonării mişcărilor, capacităţii de percepţie, orientare şi organizare spaţio-temporală,
percepţia corectă a schemei corporale etc.);
 evaluarea auditivă pentru a se exclude probabilitatea prezenţei unei probleme de auz care
ar putea cauza întârzieri de limbaj şi de comunicare;

16
  evaluarea neurologică care va include şi encefalograma sau chiar RMN-ul dacă sunt
suspectate diferenţe de structură la nivelul creierului (caseta X);
 evaluarea limbajului (receptiv şi expresiv) verbal, non-verbal şi paraverbal, precum şi
evaluarea capacităţii de iniţiere şi susţinere de către copil a actelor de comunicare cu alţi copii de
aceeaşi vârstă şi cu adulţii;
 evaluarea cognitivă la nivelul percepţiei, memoriei, atenţiei, gândirii, imaginaţiei;
 măsurarea nivelului de comportament independent şi de comportament adaptativ
 testarea abilităţilor sociale;
 analize pentru depistarea diverselor probleme medicale asociate frecvent tulburărilor din
spectrul autismului, aşa cum ar fi: tulburările de somn, modificarea răspunsului la durere,
convulsii, unele tipuri de boli gastrointestinale (intoleranţă la lactoză, esofagite, colite sau
gastrite manifestate prin diaree, constipaţie, mâncare nedigerată în scaun, sensibilitate la
anumite produse alimentare).
 Tabloul simptomelor specifice care pot alerta părintele în identificarea riscului de TSA
Simptome specifice afectării sociale
a) nu realizează contact vizual sau are contact vizual, inconstant şi ciudat;

b) nu utilizează expresia facială, gesturile, poziţiile corpului (limbajul nonverbal) pentru a

comunica;

c) este incapabil de a iniţia relaţii cu egali; nu se simte atras de ceilalţi, nu se alătură grupurilor
de copii (se joacă pe lângă copii), nu are prieteni;

d) nu-şi exteriorizează dorinţele, nu-şi exprimă îngrijorarea faţă de alte persoane, nu poate
înţelege felul în care ceilalţi îşi exprimă stările sufleteşti;

e) nu manifestă atitudini diferite faţă de persoanele cunoscute în raport cu cele străine sau
devine agitat faţă de străini;

f) poate avea un cerc restrâns de emoţii, insuficient sau în exces manifestate; poate avea temeri
ciudate (de o jucărie) sau nu manifestă frică în situaţii periculoase;

17
g) râde sau ţipă în exces şi, aparent, fără legătură cu situaţia;

h) jocul este stereotip, fără partener.

Simptome specifice deficitului de comunicare

a) lipsă sau întârziere majoră în dezvoltarea limbajului expresiv, neînsoţit de mijloace alternative
de comunicare; poate fi neaşteptat de liniştit şi tăcut;

b) nu răspunde când este strigat pe nume, când i se cere sau i se oferă ceva;

c) atunci când limbajul este dezvoltat, prezintă o deteriorare semnificativă a capacităţii de a

iniţia sau a susţine conversaţii ce nu intră în sfera preocupărilor sale;

d) răspunde inadecvat la întrebări, nu înţelege umorul sau sensul implicit al cuvintelor;

e) limbajul este stereotip, bizar, cu următoarele caracteristici:

- vorbeşte de unul singur sau cu personaje imaginare;

- emite sunete ciudate;

- repetă cuvintele interlocutorului sau fragmente din desenele animate preferate (ecolalie);

- vorbeşte despre el la persoana a III-a ('dă-i cartea');

- foloseşte un limbaj pedant cu o melodicitate particulară.

Simptome specifice comportamentului

a) ataşament neobişnuit pentru obiecte şi părţi ale acestora (pe care le preferă în locul
jucăriilor), studiază obiectele;

b) manifestă preferinţă pentru rutină (merge pe aceleaşi drum, mănâncă acelaşi tip de
alimente);

c) poate să-i displacă să fie îmbrăţişat, atins pe faţă, pe corp şi refuză atingerea anumitor texturi,
mâncăruri;

18
d) prezintă, deseori, mişcări repetitive (merge pe vârfuri, se învârte în jurul propriului ax, sare
în exces) sau adoptă poziţii ciudate, nefireşti în care pare a se simţi confortabil;

e) manifestă sensibilitate extremă la stimuli auditivi (aspirator, mixer, lătratul câinilor), la stimuli
olfactivi (pot identifica mirosuri insesizabile celorlalte persoane), la stimuli vizuali;

f) manifestă frică excesivă faţă de leagăne, scări rulante, lifturi sau preferinţă pentru căţărat ori
jocuri ce presupun mişcări bruşte şi rapide;

g) perseverează în aceeaşi activitate, aparent, fără scop;

h) explorează mediul într-un mod inadecvat (miros, atins, lins);

i) pot manifesta hiperactivitate, impulsivitate, comportamente autoagresive (lovitul cu capul ori

muşcatul degetelor, al mâinii sau al încheieturii mâinii) şi, în special la copiii mici, pot să apară
frecvente accese de furie.

Atenţie !

 Părinții nu trebuie să pună diagnostice de unii singuri !

 Nu toți copiii care sunt duși precoce pentru evaluare sunt încadrați ca având tulburare
din spectrul autist; la vârstă mică, tulburările de dezvoltare au mai multe cauze şi nu
toți copiii care manifestă, spre exemplu, o întârziere de achiziție a limbajului se
încadrează ca având autism; o astfel de întârziere poate să fie urmarea unui deficit de
atenție, consecinţa unei substimulări a limbajului în primii doi, trei ani de viaţă sau poate
fi generată de hipoacuzie, boli cronice cu evoluţie îndelungată, şoc emoţional puternic
etc.

Reţine !
 Prezenţa unui singur simptom nu poate impune diagnosticul de TSA, după cum nici
absenţa unuia sau a câtorva semne nu exclude un posibil diagnostic.

19
  Diagnosticarea TSA este un proces complex: se va avea în vedere tiparul
comportamental, temperamentul, modelul de interacţiune părinte-copil şi frecvenţa
anumitor manifestări anormale comparativ cu vârsta şi caracteristicile de dezvoltare
normale, corespunzătoare.

 Semnele de autism ar trebui să fie monitorizate începând de la primele îngrijorări ale

mamei legate de comunicarea şi interacţiunea cu propriul copil.
 O atenţie deosebită trebuie acordată dezvoltării copilului între 18 şi 24 luni, perioadă în
care, în prezent, sunt detectate cele mai multe cazuri de TSA (Academia Americană de
Pediatrie recomandă screening-ul tuturor copiilor cuprinşi în acest interval de vârstă !).

La ora actuală se fac cercetări pentru simplificarea dar şi pentru creşterea preciziei
procedurilor de diagnosticare timpurie a TSA, aşa cum ar fi:
- evaluarea online care combină un set de 7 întrebări cu o foaie de parcurs pentru aprecierea
scurtelor videoclipuri realizate acasă (strategie promovată de Centrul de Informatică Biomedicală
de la Harvard Medical School, SUA);
- tehnologia "urmăririi ochiului" care permite măsurarea modului în care copiii cu vârste
cuprinse între 3 şi 6 luni privesc chipurile din jurul lor. Cercetările desfăşurate la Universitatea
din Atlanta, SUA demonstrează faptul că bebeluşii, diagnosticaţi mai târziu cu autism, au
prezentat un declin constant în urmărirea interacţiunilor umane prezentate în clipuri video, acesta
fiind considerat primul semn distictiv de autism.
Este vital ca toţi copii cu autism să aibă acces la diagnosticare, deoarece aceasta poate fi
cheia pentru deblocarea ajutorului necesar care permite persoanelor aflate în această situaţie
să-şi atingă potenţialul maxim.

Cum să sprijin copilul cu TSA în procesul de tratament medical ?

Deşi sunt utilizate multe tipuri de medicaţie în cazul copiilor cu TSA, nu există medicamente
care să vindece autismul. Unele medicamente pot avea un rol pozitiv în problemele asociate (aşa
cum ar fi epilepsia) sau pot fi benefice în controlarea unor simptome, cum ar fi auto și hetero-

20
agresiunea, izolarea, obsesiile, stereotipiile, hiperactivitatea, slaba concentrare a atenției,
anxietatea, depresia etc., diminuarea cărora sporește eficienţa intervențiilor educațional-
comportamentale.
Ca în orice tratament medicamentos, este important ca părinții să cunoască şi efectele
adverse ale medicaţiei prescrise copilului lor și să monitorizeze aceste efecte cu mare atenție.
Doar o colaborare foarte strânsă cu medicul şi o monitorizare corectă justifică administrarea unor
medicamente. În timp, au fost propuse numeroase terapii alternative, însă puţine dintre ele sunt
susţinute de studii ştiinţifice validate. Unele dintre ele comportă diverse riscuri.
Copiii cu TSA pot prezenta şi alte probleme medicale/ comportamentale sau tulburări
asociate care trebuie luate în considerare în momentul evaluării dar şi al intervenţiei:
 epilepsia: prevalența epilepsiei în TSA este înaltă, estimările variind între 8% și 30%;
 dereglări gastro-intestinale: diaree/constipație/dureri abdominale, într-un procent de la
9% până la 70 %;
 sindroame genetice: sindroame cromozomiale; sindroa-me cu anormalități cromozomiale
neidentificate (ex. sindromul Smith-Lemli-Opitz, sindromul Moebius); dereglări metabolice
ereditare (ex.,Phenilcetonuria);
 dereglări de somn: treziri nocturne, dificultăți de adormire;
 ADHD (deficit de atenţie şi hiperactivitate);
 tulburări anxioase şi / sau depresive, crize de furie; comportamente auto şi
heteroagresive;
 întârziere mintală; întârziere în dezvolarea psihomotrică; întârziere în dezvoltarea
limbajului etc.
Intervenţiile farmacologice şi cele non farmacologice, de tip educaţional şi comportamental,
trebuie să fie complementare şi individualizate fiecărui copil în funcție de gradul de severitate al
tulburării şi de particularităţile acestuia.
În procesul de tratament medical al copilului cu TSA, părintele trebuie să ţină cont de cele 10
principii în Farmautism, enunţate de Jacquin Fuentes (1998)
1. Nu, nu există nici un medicament care să trateze autismul. Au fost testate multe medicamente,
dar nici unul nu a rezolvat principalele probleme a ceea ce se cheamă autism.

21
2. Da, anumite medicamente pot trata eficient anumite tulburări psihiatrice sau probleme
comportamentale pe care le pot avea persoanele cu autism.
3. Nu, în cazul persoanelor cu autism, medicamentele nu ar trebui folosite dacă nu putem obţine
progresul necesar prin alte metode. În acest moment nu există tratament pentru autism şi este
posibil ca medicamentele să complice şi mai mult situația.
4. Da, medicamentele pot fi un supliment la un tratament multinodal şi pot spori eficienţa altor
intervenţii.
5. Nu, medicamentele nu pot substitui alte tratamente sociale sau educaţionale şi nu pot
compensa lipsurile de structură, cum ar fi lipsa personalului calificat.
6. Da, trebuie avut în minte faptul că prescrierea medicamentelor este o încercare ce nu oferă nici
o certitudine în privinţa rezultatului. În principiu, un medicament nu trebuie dat o viaţă întreagă.
7. Nu, medicamentele psihotrope nu ar trebui să fie date dacă nu există siguranţa faptului că
problemele comportamentale nu au origine fiziologică, în mod special când este vorba de copii
sau persoane neverbale (starea de agitaţie poate fi cauzată şi de o durere de măsea, de cap sau de
otită etc.)
8. Da, indicaţiile date de personalul medical trebuie respectate: dozajul nu trebuie crescut sau
redus fără permisiune; tratamentul nu trebuie prelungit sau scurtat într-un mod necontrolat.
9. Nu, nu există medicamente psihotrope fără efecte secundare. Aproape toate medicamentele au
efecte pozitive şi negative. În general vorbind, trebuie cântărite cu grijă ambele efecte.
10. Da, pentru a le maximiza potențialul, persoanele cu autism, familiile şi profesioniştii
implicaţi trebuie să fie avertizați asupra limitelor, riscurilor potenţiale şi a efectelor benefice ale
medicamentelor. Persoanele cu autism şi/sau tutorii lor legali sunt îndreptăţiţi să-şi dea acordul
pentru folosirea medicamentelor, iar datoria celor care prescriu medicamentele este aceea de a
oferi informaţiile necesare astfel încât decizia să poată fi luată în deplină cunoştință de cauză.

Important

În niciun caz medicamentele nu trebuie să înlocuiască intervențiile educaţionale (terapia

limbajului şi comunicării, terapiile cognitiv - comportamentale, educaţia psihomotrică etc). Ele
pot fi parte a unui plan de intervenție şi pot viza anumite simptome problematice, dar chiar şi în
acest caz, este necesară o atenţie sporită în administrarea lor.

22
 III. Cum îmi pot sprijini copilul cu TSA ?
1. ADAPTAREA MEDIULUI prin CLARITATE ŞI SIMPLIFICARE pe toate palierele:
activităţi, mediu social, stimuli, timp.
Scopul clarificării şi simplificării în viaţa persoanelor cu tulburări din spectrul autist:
 aduc previzibilitate, reduc confuzia şi stresul;
 diminuează comportamentul problematic;
 facilitează autonomia;
 crează posibilităţi de schimbare.
Procedee recomandate pentru clarificare şi simplificare, ţinând cont de caracteristicile
persoanelor cu TSA (dificultăţi de integrare senzorială; dificultăţi de organizare a timpului,
spaţiului, evenimentelor; nevoia de elemente concrete, imagini, structuri, reguli).
 Descongestionaţi spaţiul de obiecte inutile; aşezaţi restul obiectelor în locuri
netransparente (dulapuri / cutii); delimitaţi spaţiile de lucru, de joacă, odihnă, mâncat.
 Utilizaţi vizualizarea simplă, uşor de organizat: în raftul din stânga sunt obiectele
ce urmează a fi folosite; în raftul din dreapta, cele ce au fost deja utilizate; în coşul
marcat cu verde se pun pictogramele pentru sarcinile care mai trebuie făcute, în coşul
marcat cu roşu pictogramele pentru cele terminate.
 Însemnaţi obiectele copilului pentru a fi mai uşor şi rapid de identificat.
 Eliminaţi/diminuaţi stimulii senzoriali care-l deranjează.
 Secvenţializaţi activităţile şi fiţi clari şi concişi când îi daţi o sarcină.
 Învăţaţi-l noţiunile de succesiune temporală (acum, după, înainte, primul, ultimul,
la început, la sfârşit) şi de poziţionare în spaţiu (aici, lângă, în faţă, în spate, sus, jos)
pentru a-l sprijini în orientarea spaţio-temporală.
 Folosiţi orare / scheme de lucru concretizate prin obiecte / imagini / desene /
simboluri grafice, numerice sau literare (la început, doar pentru două activităţi succesive);
pentru o activitate compusă din mai multe sarcini, folosiţi o schemă având cartonaşe
colorate sau numere pentru fiecare sarcină în parte; îndepărtaţi cartonaşul corespunzător

23
 sarcinii îndeplinite, astfel încât atunci când nu mai sunt cartonaşe pe schemă, copilul să
ştie că activitatea s-a încheiat (anexa 1).
 Folosiţi strategii de vizualizare (schema de activităţi, programul zilei, calendare,
jurnale, caiet de înţelegeri).

De reţinut !

1. Comportamentele negative ale copilului cu TSA expri-mă cererea sa pentru claritate şi

previzibilitate într-un mediu haotic, pe care nu-l înţelege.

2. Un mediu neadaptat pentru copilul cu TSA înseamnă:

a) spaţiu aglomerat şi dezordine; b) mediu social complex şi fluctuant; c) specialişti mulţi, cu stiluri
diferite şi cerinţe variate; d) succesiune temporală şi intervale de timp aleatorii pentru orice tip de
activitate.

3. Clarificarea şi simplificarea mediului (de locuit, de joc, de învăţare) vizează următoarele aspecte
şi întrebări:

 Spaţiul: unde mănâncă / lucrează / se joacă / se odihneşte ?

 Timpul: când ? cât timp ? ce urmează ?
 Sarcina: ce are de făcut, câte activităţi, de câte ori ?
 Materialul: cu ce se joacă, mănâncă, doarme, lucrează ?
 Ajutor: cu cine lucrează, se joacă, se plimbă etc. ?
 Sistemul de lucru: cum lucrează, cum se joacă, în ce fel merge la şcoală, cum mănâncă ?

2. ANALIZA FUNCŢIONALĂ A COMPORTAMENTELOR PROBLEMĂ

Comportamentele problemă exercită, de regulă, o funcţie de comunicare pentru subiect.
Plecând de la ideea că aceste comportamente sunt funcţionale pentru copil şi pot fi eliminate prin
substituire cu alte comportamente adaptative având aceeaşi valoare funcţională, părintele -
prezenţă permanentă în viaţa copilului - poate recurge la analiza funcţională a comportamen-tului

24
respectiv, notând frecvenţa comportamentului, intensitatea cu care se manifestă şi persoanele în
prezenţa cărora apare, conform următorului model:

 ANTECEDENT - situaţia în care a apărut comporta-mentul respectiv (unde era copilul,

cu cine, ce făcea copilul sau ce i s-a cerut să facă, dacă a fost întrerupt dintr-o activitate etc.);

 COMPORTAMENT - descrierea exactă a comportamen-tului (a ţipat, şi-a muşcat

mâinile, a tras de păr); cu cât datele sunt mai clare cu atât comportamentul va fi mai bine înţeles;

 CONSECINŢĂ - ce s-a întâmplat imediat după apariţia comportamentului problemă

(exemplu: copilul a început să ţipe pentru că vrea o jucărie iar mama i-a dat jucăria respectivă).

Exemplu de comportament problemă; cum este întărit de consecinţa primită şi cum trebuie acţionat
pentru a duce la suprimarea lui.

Comportament: crize de plâns, cu autolovire

Antecedent: copilului i se cere să încheie o activitate plăcută (ascultă melodiile preferate) pentru a merge
la masa de lucru.
Comportament: copilul face o criză de plâns, lovindu-se cu pumnii peste cap.
Consecinţă: îl mai lăsăm să asculte muzică ca să se liniştească.
EFECTUL ! Învăţă că poate evita lecţiile ori de câte ori plânge şi se loveşte şi, cu timpul, va fi din ce în
ce mai greu să-l oprim dintr-o astfel de criză.
Procedee de suprimare a comportamentului problemă:
a. îl oprim din activitatea pe care o face şi mergem la masa de lucru, fără referire la plâns,
comportându-ne ca şi cum nu am auzi / nu am vedea ce face; dimpotrivă, îl lăudăm: „ce melodie
frumoasă ai ascultat, dar acum trebuie să mergem la masa de lucru”. Nefăcând nici o referire la
comportamentul problemă acesta va dispărea prin extincţie (nu a existat nimic care să-l întărească).
b. pentru a putea preveni acest tip de reacţie este indicat să anunţăm copilul din timp - te mai las 5
minute să asculţi muzică, apoi mergem la masa de lucru (clarificare: cât timp mai are, ce urmează să
facă).

25
 3. RECOMANDĂRI ÎN CAZUL STEREOTIPIILOR / BIZARERIILOR
(comportamente autostimulante şi repetitive, cum ar fi: fluturatul mâinilor sau lovirea repetată a
palmelor, balansarea continuă, rotirea / lovirea unui obiect, emiterea repetată de sunete / cuvinte
ciudate, grimase)

 Acceptaţi-le pentru că reprezintă o modalitate de eliberare a tensiunii sau efectul unor

probleme de integrare senzorială; încheiaţi compromisuri: stabiliţi un spaţiu şi un interval de
timp când va putea să îşi manifeste stereotipiile.

 Înlocuiţi-le cu altele, mai puţin bizare, acceptabile social: ex. jocul cu un yo-yo sau cu
plastilină de relaxare etc.

 Utilizaţi comportamentul stereotip drept recompensă (te joci cu cheile, după ce scriem
propoziţia) sau recompensaţi copilul când nu face acel comportament.

 Discutaţi cu ceilalţi copii despre aceste conduite pentru a-i ajuta să le înţeleagă, să le
accepte şi, eventual, să intervină în sensul stabilit de dumneavoastră.

4. RECOMANDĂRI ÎN CAZUL AGITAŢIEI MOTORII / AGRESIVITĂŢII / FURIEI

 Evitaţi schimbările neanunţate, bruşte – anunţă-l, avertizează-l asupra momentului când

se produce schimbarea. Folosiţi schema vizuală pentru a pregăti schimbările.
 Controlaţi nivelul stimulării senzoriale, diminuând supraîncărcarea senzorială. Spre
exemplu, în cazul în care copilul manifestă hipersensibilitate auditivă, astupându-şi
frecvent urechile cu palmele la anumite sunete, îl puteţi învăţa să folosească o cască
antifonică sau dopuri de urechi, ori de căte ori se simte deranjat de stimulii auditivi.

 Adecvaţi sarcinile / cerinţele la capacităţile copilului. Mulţi copii cu TSA, chiar şi fără
a avea o problemă de motricitate fină, scriu cu dificultate, urât, dezordonat şi se înfurie
când sunt puşi să scrie pe caiet, dar preferă calculatorul şi acceptă tabla. În acest caz,
pentru o sarcină de scris, puteţi folosi alternativ cele trei suporturi (cinci adunări pe tablă,
cinci adunări pe caiet, cinci pe calculator).

26
  Identificaţi semnele ce preced agitaţia / furia / criza de agresivitate şi situaţia în care
apar astfel de comportamente. Aplicaţi analiza funcţională pentru comporta-mentul
respectiv.

 Modificaţi pe cât posibil mediul şi factorii care pot crea stresul şi furia.

 Distrageţi atenţia copilului spre una dintre activităţile sale preferate.

 Opriţi comportamentul problemă folosind un ton calm dar ferm şi claritate în

exprimare (ce, unde, când, cine, cum). Stop ! Acum, amândoi ne aşezăm pe canapea, ne jucăm
cinci minute cu biluţele colorate (sau orice altă activitate preferată de copil); după cinci minute,
ne întoarcem la masa de lucru şi scriem trei propoziţii.

 Creaţi o zonă sigură, supravegheată în care copilul se poate retrage dacă are probleme
în a face faţă anumitor momente sau situaţii.

 Încurajaţi-l şi sprijiniţi-l pentru activităţi fizice şi gimnastică medicală

De reţinut !
Activităţile fizice şi gimnastica medicală sunt extrem de necesare deoarece:
 motricitatea este coordonată de la nivel cerebral, dar şi dezvoltarea cerebrală este
influenţată de dezvoltarea coordonării motrice (creierul fiind oxigenat mai mult, va funcţiona mai
bine);
 activitatea fizică contribuie la menţinerea unui indice de greutate aflat în apropierea
normalităţii;
 exerciţiul fizic permanent reglează unele problemele legate de tranzitul intestinal şi de
constipaţie;
 copilul hiperkinetic îşi consumă energia în mod util prin activităţi coordonate de adult
fapt care va avea drept consecinţă o creştere a capacităţii de atenţie;
 nivelul auto şi heteroagresivităţii va scădea în urma eliminării de energie şi tensiune prin
exerciţiu fizic;
 activităţile fizice sunt, de regulă, mai atractive decât activităţile desfăşurate la masa de
lucru;
 somnul se îmbunătăţeşte ca durată şi calitate.

27
 Ca sport, în mod special, este recomandat ÎNOTUL, întrucât toate grupele de muşchi sunt
activate şi pentru că, în general, copiii cu TSA sunt atraşi de apă.

5. RECOMANDĂRI ÎN CAZUL INTERESELOR care se înscriu în parametri

anormali fie prin intensitate, fie prin focali-zare: interes accentuat pentru reclamele TV,
preocupare intensă pentru jocuri de asamblare, fascinaţie pentru trenuri, lumini, calculatoare sau
pentru informaţii dintr-un singur domeniu (de exemplu, meteorologia).

 Folosiţi subiectele sale preferate pentru a exersa deprinderile conversaţionale.

 Alocaţi timp şi fixaţi un spaţiu în care copilul va putea desfăşura activităţile preferate.

 Pentru diversificare, asociaţi subiectul / activitatea preferat(ă) cu alte subiecte /

activităţi similare.

 Utilizaţi în mod constructiv interesele copilului, spre exemplu ca posibil punct de

plecare în colaborarea sa cu alte persoane (cunoscuţi, educatori, terapeuţi)
D.L., băiat în vârstă de 5 ani, este fascinat de lumini. La vârsta de 3,6 ani, mama s-a prezentat la
logoped întrucât limbajul copilului era preponderent ecolalic şi greu inteligibil. Deoarece copilul dorea
să aprindă şi să stingă în mod repetat becurile, logopedul a acceptat preferinţa băiatului cerându-i să
spună "bec", mai apoi "aprinde bec" şi, ulterior, "ajutor" în situaţia în care D.L. nu putea ajunge la
întrerupător. De asemenea, mama a fost sfătuită să folosească preferinţa copilului ca stimul al
interacţiunilor verbale în situaţii şi contexte diferite. În prezent, aprinderea becurilor sau jocul cu
diverse obiecte luminoase este utilizat ca recompensă după ce execută o sarcină la masa de lucru sau
atunci când participă la o activitate comună cu un alt copil.

6. RECOMANDĂRI ÎN CAZUL TULBURĂRILOR ALIMENTARE, DE SOMN, DE

AUTONOMIE PERSONALĂ
De multe ori, persoanele cu TSA pot prezenta manifestări bizare sub următoarele aspecte:
 în ceea ce priveşte alimentaţia - preferă doar un anumit aliment, preferă o
mâncare de o anumită culoare, mestecă într-un mod ciudat, refuză să mănânce când sunt
mai multe alimente împreună, vomită la mirosul unei mâncări etc.)
 în privinţa somnului - au probleme la adormire sau la trezire, nu dorm singuri, se
dezbracă în timpul somnului, dorm doar în sacul de dormit etc.)

28
  pe direcţia autonomiei personale - îsi însuşesc mersul la toaleta greu şi târziu, nu
mănâncă singuri, învaţă cu dificultate să se spele pe dinţi, să se pieptene, nu se pot
îmbrăca / dezbrăca singuri etc.).

 Aplicaţi principiile intervenţiei timpurii: formaţi-i de mic deprinderile de autonomie

personală !

 Adaptaţi modalităţile de hrănire la copilul cu dificultăţi în alimentaţie; oferiţi-i

mâncarea într-o farfurie cu despărţituri sau daţi-i alimentele separat, în cazul în care nu suportă
mâncarea amestecată; un aliment preferat, unul respins, când manifestă repulsie pentru anumite
alimente; dacă mestecă prea încet sau prea lent, folosiţi numărătoarea (clarificaţi timpul).

 Pregătiţi-l pentru schimbare şi efectuaţi schimbarea în paşi mici.

 Fiti consecvenţi şi constanţi. Perseveraţi, perseveraţi, continuaţi…

De reţinut !
 Rezolvarea comportamentului-problemă presupune:
a) concretizarea comportamentului / descrierea lui exactă;
b) identificarea cauzelor acestui comportament;
c) înţelegerea funcţiilor comportamentului-problemă: nu poate ? nu ştie ? îi este teamă ?
 Pentru o intervenţie de succes în cazul comportamentelor-problemă, efortul trebuie
direcţionat către următoarele aspecte:
a) selectarea stimulilor senzoriali;
b) organizarea programului zilei;
c) oferirea siguranţei prin clarificare şi simplificare;
d) însuşirea de abilităţi;
e) câştigarea autonomiei;
f) centrarea pe experienţe de succes.
„Lectura” comportamentelor problemă trebuie făcută prin prisma dezvoltării emoţionale a
copilului cu TSA !

29
Cum să mă simt încrezător şi optimist în situaţia mea de părinte al unui copil
cu TSA ?
Se spune că optimistul vede doar partea plină a paharului, iar pesimistul pe cea goală. În
acest caz, atât optimistul cât şi pesimistul au o imagine greşită despre lume. Cel care vede lumea
aşa cum este ea şi îşi asumă propria viaţă cu suişurile şi coborâşurile ei fireşti, are cele mai mari
şanse să păşească mai departe încrezător. Oamenii sunt rezistenţi chiar şi atunci când se
confruntă cu situaţii foarte grele de viaţă.
Există foarte multe studii, materiale informative, cărţi orientate mai curând pe identificarea şi
descrierea aspectelor negative referitoare la trăirile emoţionale pe care le au părinţii cupiilor cu
tulburări din spectrul autist (TSA). Experienţa noastră ne arată însă că părinţii sunt puternici şi
încrezători. Ei îşi doresc să înveţe aspectele pozitive ale 'întâmplării' de a avea un copil cu TSA
şi, mai ales, strategii specifice care să-i ajute să fie cei mai buni părinţi pentru propriul copil.
În mod firesc, în momentele grele, ne simţim aproape de oamenii care au trecut sau trec prin
aceeaşi situaţie iar sfaturile pe care aceştia ni le pot da devin foarte valoroase. De aceea am optat
sa vă prezentăm câteva dintre sugestiile pe care alţi părinţi care trec prin aceleaşi experienţe le
dau.
 Mergi mai departe ! Momentul în care înţelegem că avem un copil diferit nu reprezintă
un 'sfârşit' şi nici măcar un 'deznodământ' al unor nelinişti anterioare. Dimpotrivă, este vorba
despre un nou 'start' şi despre o 'iluminare' deoarece avem şansa să înţelegem mai bine nevoile
propriului copil şi să acţionăm mult mai adecvat în raport cu acestea: să căutăm un terapeut, un
logoped, o grădiniţă potrivită, alte organizaţii care pot oferi suport, să ne informăm, să învăţăm,
să ne dezvoltăm competenţe care să ne ajute să oferim copilului sprijinul necesar.
 Cere ajutorul ! A cere ajutorul atunci când avem nevoie este unul dintre cele mai mature
şi înţelepte comportamente pe care un adult responsabil poate să-l aibă. Nu este nici pe departe o
doavadă de slăbiciune. Ajutorul poate veni din partea familiei, a prietenilor, a specialiştilor sau
cadrelor didactice, din partea altor părinţi care au trecut prin aceleaşi experienţe. Ajutorul poate
să se materializeze într-un sfat, în spălarea vaselor, o reparaţie de maşină sau implicarea directă
în educaţia copilului. Important este să căutăm, să cerem şi să acceptăm ajutorul celor din jur
pentru a 'merge mai departe', indiferent cât de dificile ar fi momentele prin care trecem.

30
  Învaţă să alegi ! Vei fi confruntat cu foarte multe informaţii, opinii, sfaturi. Va trebui să
înveţi să ai încredere şi în instinctul tău. Tu îţi cunoşti cel mai bine copilul. Învaţă să selectezi şi
să păstrezi ceea ce se potriveşte cel mai bine propriului copil şi familiei tale.
 Implică-te, acţionează ! Nenumăraţi părinţi ai copiilor cu TSA, după perioada de derută
traversată la aflarea diagnosticului, au decis că trebuie să lupte, că trebuie să găsească soluţii.
Iată ce mărturisea într-un interviu Daniela Bololoi, mama unui copil diagnosticat cu TSA:
„Din clipa în care am primit diagnosticul lui Mălin, am trăit și trăiesc încă, în fiecare zi, o
provocare. Am învățat însă că fiecare minut din viață contează, că oricând putem să cădem și că
depinde de noi să ne putem ridica. Am învățat că doar cu speranță, cu zâmbetul pe buze și cu
crezul că nu întâmplător trecem prin ceea ce trecem, ci că am fost aleși să trecem prin așa ceva,
putem trăi frumos și putem transforma o povară într-o binecuvântare, nu doar pentru noi, ci și
pentru ceilalți... Nu a fost deloc ușor, însă speranța că lucrurile se pot îndrepta și dorința de a
face tot ce pot pentru copilul meu au fost lucrurile care m-au ajutat să merg mai departe”
(Adrian Cîlțan, Victoria unei speranțe, pp. 40 – 41, revista Avantaje, august 2016).

De reţinut !

Pentru a regăsi armonia şi a oferi sens existenţei tale este necesar:

 să te orientezi către strategii pozitive de abordare a situaţiei tale de părinte al unui copil cu TSA;
 să adopţi atitudini cum ar fi acceptarea şi asumarea, atitudini care te vor ajuta să fii încrezător în
a oferi copilului tău ceea ce el are nevoie.

Cum pot sprijini frații/surorile copilului cu TSA şi alţi

membri relevanți ai familiei ?
Un copil cu autism în familie înseamnă o provocare imensă, o muncă asiduă și continuă dar,
în același timp, și o oportunitate pentru a învăţa să fii mai înțelegător, mai bun, mai tolerant cu
cei din jur, mai ales cu cei ce ne apar ca fiind foarte diferiți de noi. Diagnosticul de autism pus
copilului se răsfrânge deopotrivă asupra părinților, fraților / surorilor, bunicilor, întregii familii
extinse. Cum lupta cu autismul este îndelungată, necesitând importante resurse fizice, psihice ori
financiare este indicat ca părintele respectivului copil să coopteze în această bătălie cât mai mulţi
membri ai familiei proprii şi a celei extinse.

31
 „Fratele meu mai mic, Hunter, a fost diagnosticat cu autism când avea 3 ani, povesteşte Sean,
fratele lui Hunter. De atunci, mi se pare că familia noastră a ajuns să se obișnuiască atât de
mult cu reacțiile lui în anumite situații, încât e greu să îmi amintesc cum era pe vremea când ne-
am confruntat pentru prima dată cu autismul. Astăzi, fratele meu are 19 ani; locuiește în propria
sa casă și beneficiază de servicii de sprijin.
Nu voi uita niciodată prin ce lupte și ce bătaie de cap a trecut familia mea ca să-l ajute pe
Hunter să experimenteze niște situații 'aproape normale', precum mersul la cinema sâmbătă
seara sau ieșirea la restaurant. Câteodată, aceste escapade se derulau fără incidente, dar destul
de des nu era așa. Totuși, aceste lucruri nu au stins niciodată flacăra iubirii mamei mele și
dorința ei de a-i ajuta, din toate puterile ei, pe cei doi fii ai săi.
Da, multe lucruri au fost dificile, din cauza faptului că am un membru al familiei
diagnosticat cu autism, dar trebuie să spun că acest lucru m-a făcut să îmi dau seama de
diferitele fațete ale felului în care o familie poate să treacă peste momentele grele și să rămână o
familie. Am aflat de asemenea multe lucruri despre mine însumi, căci nu mi-a fost ușor să văd că
fratele meu acaparează toată atenția. Încă mă lupt să găsesc modalități prin care să îmi primesc
partea de atenție în familie!
Îmi iubesc fratele pentru ceea ce este el, ca persoană și acest lucru va rămâne neschimbat
cât de mult pot eu. Gândul meu se îndreaptă către familiile care au un membru diagnosticat cu
autism, cărora le doresc să găsească mereu o cale de a fi mulțumiți și de a se bucura de familia
lor.” („Ghid pentru frați și surori – Autism Speaks – Servicii pentru familie”, p.11)
Pentru cei apropiaţi copilului cu TSA, confruntaţi adesea cu anumite comportamente bizare,
reacţii ciudate la stimuli, stereotipii agasante, înţelegerea acestora poate fi dificilă şi diagnosticul
greu de acceptat. Ca urmare, primul lucru pe care un părinte îl poate face este acela de a-i ajuta
pe cei din jur să-i înţeleagă modul său particular de a percepe lumea, de a se raporta la ceilalţi,
de a comunica.
Cum procedaţi ?

 Explicați că nu face lucrurile pe care le face pentru că este răsfățat, îndărătnic, foarte timid sau pentru că nu
îi place pe cei din jur, ci pentru că are autism.
 Spune-le câteva lucruri generale despre autism, ce dizabilități presupune în planul comunicării verbale,
stabilirii de relații, reacției la stimulii exteriori, dar și informații specifice despre copilul tău: când şi de ce ţipă, de
ce se învârte, de ce se izolează/ascunde, cum poate fi liniştit etc.
 Convinge-i că autismul nu este contagios: nu-l32 poți lua de la fratele sau de la sora ta, așa cum iei o răceală
sau gripă, deci nu trebuie să te fereşti de acest copil.
UN MEMBRU AL FAMILIEI TALE ARE AUTISM – CUM POTI SĂ AJUȚI ?

 Află cât mai multe despre autism. Această tulburare afectează persoane cu orice statut
economic sau social, manifestându-se cu precădere în rândul baieților. Informează-te despre
posibilitățile de a face față acestei tulburări, cum se manifestă și cum se poate interveni.
 Fii mândru de fratele / sora ta cu autism. Învață să vorbești despre autism și fii deschis
și degajat atunci când le povestești celorlalți despre această tulburare. Dacă tu te simți
confortabil cu subiectul și sigur pe tine, și ceilalți se vor simți la fel. Dacă te simți jenat de
fratele sau sora ta, prietenii tăi vor simți asta și se va crea o situație penibilă pentru toţi. Explică-
le că nu este vina lui că se comportă așa, este singurul mod în care știe să reacționeze la stimulii
care sunt noi și îl sperie; nu este răutăcios sau agresiv, nu este alintat, așa se exprimă el.
„Eu sunt sora unui băieţel cu autism. El pare un copil normal dar adevărat el are o boală
numită autism, mie nu îmi e ruşine cu el niciodată. Unii oamenii vorbesc despre Antonio că nu
ar fi un copil normal, iar eu mă simt rău. Colegii mei sunt alături de mine, mă încurajează şi mă
sfătuiesc să fiu puternică. Antonio uneori are tulburări, dar eu încerc să-l liniştesc.
Această boală a început de la vârsta de 4 ani și jumătate, el acum are 9 ani. Eu m-am
maturizat foarte repede pentru că tre-buia să am grijă de Antonio. Eu îl iubesc pe Antonio așa
cum este el. El înainte nu spunea niciun cuvânt, dar de când face terapie ABA este mai
bine...Uneori este greu, dar merită orice efort. Acum Antonio poate juca mai multe jocuri cu mai
mulți copii. El este foarte atașat de mine, mă ascultă și când sunt tristă și el este trist.” (Țiplea
Alexandra Chantal, sora unui băiat cu autism)

 Lasă judecățile de valoare deoparte. Indiferent de gradul de rudenie pe care îl ai cu

micuţul autist (bunic, mătuşă, unchi, verişor etc.) încearcă să nu compari copiii între ei, să nu îi
judeci după şabloanele sociale de comportament; copiii cu autism pot fi conduși spre
performanțe deosebite, dar cu răbdare, sprijin și efort. Nu trebuie să îți fie rușine să ieși în public
cu ei, să îi blamezi pentru niște comportamente pe care nu le pot controla datorită tulburării.
Acum, mai mult ca niciodată, trebuie să fii alături de familie, să le accepți sentimentele, să le

33
respecți deciziile pe care le iau.
 Găsește o activitate sau un joc pe care să le faci cu fratele / sora ta cu autism. În
prealabil, discută cu părinţii tăi despre ce ați putea face împreună: un puzzle, un joc de mişcare
fizică (prinsa, înot, tenis), alcătuirea unor colaje, răsfoitul cărţii sale preferate, modelaj cu
plastilină sau nisip, un joc de rol ('de-a veterinarul', 'mecanicul', 'de-a gătitul'). Chiar dacă uneori,
e nevoie de mult timp și răbdare pentru a învăța cum să te joci cu fratele sau sora ta cu autism,
va merita efortul, pentru că o activitate sau un joc desfăşurate împreună înseamnă un plus de
înţelegere, de empatie, de apropiere, de bucurie.
 Alocă timp suficient fiecărui copil / nepot. Chiar dacă este mai dificil să petreci timp cu
un copil cu TSA decât cu unul neurotipic, cel dintâi își doreşte la fel de mult ca și cel din urmă să
se joace, să petreacă timp cu rudele, chiar dacă nu știe mereu să o arate. Copiilor cu TSA le place
rutina, lucrurile și locurile cunoscute. Dacă nu îi cunoşti încă preferinţele, consultă-te cu părinţii
sau fraţii acestuia. Este bine să alegi activități structurate, focalizate pe interesele copilului. Poți
să începi prin a te plimba cu el în parc 10 – 15 minute, iar dacă această activitate se va desfășura
săptămânal, sunt șanse ca ea să se desfășoare normal, fără prea multe incidente. Un alt
exemplu: pentru că nepotului său cu autism îi plăceau la nebunie trenurile, mătuşa lui şi-a creat
obişnuinţa de a merge duminical cu nepotul la gară, unde priveau şi notau trenurile care plecau.
Un bunic povestea cum a reluat mersul pe bicicletă pentru a-şi putea însoţi nepotul în plimbările
sale preferate, activitate ce s-a dovedit a fi benefică ambilor participanţi şi din punct de vedere
fizic dar, mai ales, sub aspect relaţional.
 Oferă-ți resursele de care dispui: informații, timp, relații, bani. Întreabă cum îți poți
ajuta familia, oferă acele lucruri pe care ai învățat să le faci cât mai bine de-a lungul timpului,
cum ar fi: să gătești, să stai cu copilul pentru ca părinții să poată ieși împreună la o cină, la un
spectacol sau să strângă bani, în cadrul unui centru special, pentru serviciile care îi vor folosi
copilului. Organizează un carnaval, o seară cu jocuri de societate, un spectacol caritabil în care
să strângi fonduri pentru terapie și să îi sensibilizezi pe cât mai mulţi participanți cu privire la
existența și impactul TSA.
 Vorbește cu părinții despre ce te îngrijorează, despre ceea ce simți. Indiferent că esti
fratele, unchiul sau bunica copilului cu TSA, este normal să ai tot felul de sentimente de la

34
tristețe la furie, frustrare, neputință dar şi bucurie, împlinire. Când te simți confuz sau copleşit,
vorbeşte cu părinţii copilului. Uneori și aceştia împărtăşesc multe nedumeriri și sentimente ca și
tine, iar o discuție sinceră i-ar ajuta mult să se identifice cu tine sau să se elibereze de tensiune,
să evitați un eventual conflict determinat de adunarea frustrărilor. În cazul în care, ca frate sau
soră al unui copil cu TSA ai sentimentul că eşti uitat, neglijat de părinţii tăi, împărtăşeşte-le
această frustrare; găsiţi împreună un timp şi o activitate plăcută pe care să o faceţi doar voi (să
mer-geți la teatrul de păpuși, la un film sau la un spectacol de muzi-că), activitate menită să vă
detensioneze şi să vă dea energie.
 Caută sprijin sau crează un grup de sprijin. Dacă îți este greu să accepți că un membru
iubit al familiei tale are autism, cere ajutorul. De cele mai multe ori, familia direct implicată nu îl
poate oferi datorită provocărilor zilnice, așa că cere-l din altă parte: la un prieten sau la un
consilier, într-un grup de suport. Vorbește sincer și deschis despre ceea ce simți, despre
tulburările de spectru autist; cu cât vei vorbi mai mult, cu atât te vei relaxa, te vei simţi mai bine,
vei căpăta înţelegerea şi forţa necesară pentru a depăşi dificultăţile de relaţionare şi comunicare
cu nepotul / copilul cu TSA. Toate persoanele înfruntă necazuri sau greutăți pe care trebuie să le
depășească în viață; învață să le împărtășeși cu ceilalți și să gasești în relațiile cu ei resurse
pentru tine. Iată ce mărturiseşte Julia, sora unui băiat cu autism în legătură cu problemele sale şi
soluţiile găsite.
„Cuvântul potrivit pentru a descrie ceea ce simt față de fratele meu este dulce-amar. Mă simt
atât fericită, cât și tristă că am un frate cu autism.
Câteodată acest lucru mă face să mă simt fericită, pentru că învăț cum să am grijă de un
copil cu nevoi speciale și despre lucrurile cu care se confruntă uneori oamenii. Cred că, având
acest frate cu autism, pentru mine e mai ușor să fac față oamenilor care sunt diferiți. Un alt
lucru bun legat de autismul lui Austin este că mă cert cu el mai puțin decât aș face-o dacă nu ar
avea autism.
Alteori sunt foarte supărată, pentru că mi se pare că fratele meu îmi dă totul peste cap. Atât
de tare mă înfurie câteodată, că mi-aș dori să nu fie autist. De aceea fondez această asociație
caritabilă. De aceea scriu acum această scrisoare de sprijin. Astfel mă pot ajuta pe mine și pe
alții cu frați sau surori care suferă de autism.

35
 Câteodată îmi este greu să-i fac față lui Austin. Nu mă ascultă, mă rănește, mă face de râs în
fața altor oameni, distruge lucrurile pe care le realizez și pur și simplu mă frustrează. De
exemplu, anul trecut ne-am dus la o petrecere de 4 Iulie acasă la un prieten de-al tatălui meu și
Austin a sărit în piscină îmbrăcat! Și a râs foarte tare ! Toată lumea se holba la el.
Dar mă simt și mândră, căci îl cunosc pe fratele meu mai bine decât oricine altcineva. Sunt
foarte apropiată de el. Când e ziua lui, îi pot lua ceva care în mod sigur îi va plăcea, tocmai
pentru că îl cunosc atât de bine. Mama și tatăl meu știu multe lucruri despre fratele meu, dar
probabil nu atât de multe ca mine. Deci vă dați seama de ce sunt atât de mândră.” („Ghid pentru
frați și surori – Autism Speaks – Servicii pentru familie”, p.12)
REŢINE !
Este foarte important ca familia ta să înțeleagă atât dizabilitățile, cât și abilitățile
speciale ale copilului cu autism, astfel încât acesta să se simtă acceptat și să poată fi sprijinit.
Este indicat să îi faci părtaşi la lupta ta şi pe ceilalţi membri ai familiei extinse, căci orice
mână de ajutor ori de susţinere morală reprezintă un câştig în cimentarea şi armonia familiei.

Cum să îmi ajut copilul să se joace şi să exploreze lumea

Jocul este deosebit de important în educarea copilului. Dezvoltarea socială, emoţională,
cognitivă şi fizică sunt 'vizate' în timpul petrecut de către copil la joacă. La fel ca orice copil
neurotipic, copilul cu TSA are nevoie de joc, activitate indispensabilă dezvoltării. El se va juca
însă altfel pentru că 'autism' înseamnă a fi diferit. Ce fel de jocuri e bine să iniţiem pentru
copilul nostru ? În ce fel se joacă 'diferit' ? E bine să respectăm această particularitate ? Noi
credem că da.
Persoanele cu TSA doresc să-şi creeze şi să păstreze sentimentul de securitate, siguranţă,
control, previzibilitate. De cele mai multe ori, stereotipiile au şi acest rol, pe lângă funcţia de
autostimulare şi recompensă sau de retragere pentru a scăpa de anxietate. În alegerea jocurilor
pentru copilul nostru putem să plecăm de la preferinţele senzoriale ale acestuia (unii copii au
preferinţe pentru obiecte strălucitoare, alţii pentru obiecte cu textură moale cum ar fi pluşurile,

36
alţii pentru sunete şi stimulare auditivă). Putem să plecăm şi de la stereotipii şi să transformăm
stereotipia într-un 'joc în doi', deci într-o situaţie de comunicare şi socializare.
În general, este bine să gândim în aşa fel jocurile încât să păstrăm sentimentul de
securitate şi previzibilitate de care un copil cu TSA are atât de mare nevoie.

O simplă căutare pe GOOGLE ne oferă foarte multe sugestii concrete de jocuri care pot fi
iniţiate şi învăţate. Materialele şi jucăriile potrivite sunt dintre cele mai variate: incastre, lego,
cuburi, puzzle-uri, jocuri de asociare şi sortare, mingi, maşinuţe, păpuşi, instrumente muzicale,
leagăne, muzică, litere, cifre, forme geometrice, filmuleţe video, cântecele interactive, jocul cu
mingea, culori, acuarele, tricicletă, apă şi nisip, plastilină, figurine din desene animate etc.

Câteva sugestii concrete:

 Programul zilei, un joc al copilului

Copiii cu TSA răspund foarte bine unui program organizat şi bine pus la punct. De aceea este
bine să plănuieşti programul copilului pentru ziua următoare, cu o zi înainte. Decupează din ziare
sau printează de pe internet poze care să sugereze activităţile pe care trebuie să le facă micuţul
într-o zi şi pune-i în faţă o coală de hârtie destul de măricică. Apoi lasă-l pe el să lipească pe ea
activităţile în ordinea pe care o doreşte sau consideră că trebuie să le pună în practică. Îndrumă-l
subtil, dar lăsându-l totodată să ia decizii. Laudă-l pentru fiecare reuşită.
 Cursa cu obstacole
Puneţi pe podea mai multe obstacole de genul scaunelor, jucăriilor, cuburilor,
cercurilor, puzzle-urilor etc. şi, la final, un mic premiu – o prăjitură, o bomboană etc. Apoi
puneţi-l pe copil să treacă printre obstacole, iar din când în când să le rezolve (să facă din cuburi
o construcţie, să rezolve puzzle-ul etc.) şi apoi să ajungă la linia de sosire.
 Bălăceala în piscină
Este o altă activitate amuzantă şi o joacă utilă pentru copiii cu TSA. Lasă copilul să se
bălăcească într-o piscină pentru copii, în timp ce tu îi fredonezi câteva cântecele drăguţe. Pune-i
nişte jucării simpatice, speciale pentru bălăceală şi vă veţi distra şi relaxa împreună.
 Twister

37
 Un joc amuzant care ajută copilul să consume energie, dar şi să-şi pună mintea la contribuţie,
este Twister. Ii oferă oportunitatea de a-şi perfecţiona aptitudinile motorii fine, cum ar fi
coordonarea mână-ochi sau echilibrul.

 Unde e jucăria ?
Luaţi o cutie destul de mare şi umpleţi cutia cu nisip sau cu orez, ori hârtiuţe mici sau fulgi
de pernă. Pune înainte o jucărioară pe fundul cutiei. Provoacă-l pe copil să scormonească până
găseşte jucărioara ascunsă.

De reţinut !

 Important este să alegem acele jucării / materiale şi acele jocuri care se potrivesc
cel mai bine copilului propriu în această etapă de dezvoltare.
 La fel de important este să înţelegem că, dacă nu am reuşit să obţinem implicarea
activă a copilului într-un anumit joc, într-un anumit moment, nu este decât o provocare
pentru noi să căutăm cu mai multă abilitate momentul, metoda şi jocul potrivit copilului.

IV.Terapia limbajului pentru copii cu autism

Caracteristicile comunicării în cadrul TSA

La persoanele cu TSA, comunicarea este „altfel”, este diferită. În funcţie de severitatea
tulburării, pot fi afectate unul sau toate palierele comunicării: verbal, nonverbal, paraverbal,
comprehensiv şi funcţional. Dezvoltarea limbajului variază de la un subiect la altul. Unii copii
nu achiziţionează limbajul deloc, alţii încep să vorbească, dar regresează (de obicei, în jurul
vârstei de 18 luni - 2 ani), alţii au un limbaj normal dar cu dificultăţi de exprimare şi de
înţelegere a conceptelor abstracte.
Pot fi prezente următoarele manifestări:
 lipsă sau întârziere totală în dezvoltarea limbajului expresiv, neînsoţită de
comunicare nonverbală;

38
  gesturi şi mimică inadecvate în completarea mesajului verbal sau ca substitut al
acestuia;
 deteriorare semnificativă a capacităţii de a iniţia sau a susţine conversaţii (cu
răspunsuri inadecvate la întrebări) la acei copii la care limbajul este dezvoltat;
 particularităţi bizare în ton, intonaţie, ritm, debit verbal;
 afectarea înţelegerii mesajului (lipsa de înţelegere a umorului, ironiei sau sensului
implicit al cuvintelor);
 neînţelegerea funcţiilor comunicării (de ce trebuie să vorbească).
Până la vârsta de 12 ani, nu am folosit limbajul pentru a comunica...Nu pentru că n-aş fi fost
în stare să învăţ să comunic cu ajutorul limbajului, ci pur şi simplu pentru că nu ştiam la ce
foloseşte limbajul. Pentru a învăţa să vorbeşti, trebuie mai întâi să înţelegi de ce vorbesc
oamenii. (Jim Sinclair, apud Theo Peeters)

Paşi în dezvoltarea abilităților de comunicare ale copilului cu tulburări din spectrul autist
1. Apelul la specialist (logoped) cât mai devreme posibil, imediat după diagnosticare.
2. Conştientizarea şi recunoaşterea dificultăţilor cu care se confruntă copilul:
 are dificultăţi în plan conversaţional, cum ar fi menţinerea contactului vizual ?
 are dificultăţi în înţelegerea semnificaţiei cuvintelor într-un context diferit de cel în care
au fost învăţate ?
 are limbaj sărac, creativitate verbală redusă ?
 vorbeşte neinteligibil, având tulburări de pronunţie ?
 vorbeşte agramat, fără liante gramaticale ?
 prezintă dificultăţi în modularea tonului şi ritmului vorbirii la contextul comunicaţional ?
3. Colaborarea permanentă cu logopedul mai ales în sensul fixării obiectivelor specifice (în
funcţie de particularităţile copilului), ca de exemplu:
 Să articuleze cuvintele corect;
 Să comunice atât verbal cât şi nonverbal;
 Să înţeleagă atât comunicarea verbală cât şi elementele de comunicare
nonverbală, intenţiile celor din jur, exprimate în diferite moduri.

39
  Să iniţieze comunicarea din proprie iniţiativă.
 Să identifice momentele, locurile şi persoanele potrivite pentru a comunica ceva
(de exemplu, când spunem „Bună dimineaţa!”).
 Să dezvolte abilităţi conversaţionale.
 Să dezvolte abilităţi de realizare a unor schimburi de idei şi de relaţionare.

4. Transformarea părintelui în co-terapeut al propriului copil.

Sub îndrumarea logopedului, părintele va învăţa procedee şi tehnici de intervenţie logopedică
care să-i permită să generalizeze oricare nouă achiziţie a copilului în plan verbal şi / sau
comunicaţional.
Este esenţial ca părintele să valorifice orice oportunitate din viaţa de zi cu zi pentru a
îmbunătăţi abilităţile de comunicare ale copilului făcându-l astfel să înţeleagă că anumite
comportamente verbale sau nonverbale sunt aşteptate de la el nu doar în cabinet dar şi acasă şi la
şcoală şi în parc şi în oricare alt loc.

Cum îţi poţi ajuta copilul să se „exprime” ?

 Captează-i atenţia atunci când îi vorbeşti, dar fără a-i cere permanent să te
privească. Iată ce notează Naoki Higashida, cu privire la permanenta solicitare de a privi
la persoana cu care vorbeşte. „Mi se pare puţin înfricoşător să mă uit în ochii celui cu
care vorbesc....Noi (autiştii) ne uităm, de fapt, la glasul celuilalt. Chiar dacă vocile nu
pot fi văzute, noi încercăm să-l ascultăm pe celălalt cu toate simţurile. Atunci când ne
concentrăm foarte tare pentru a ne da seama ce vreţi să spuneţi, văzul nostru amorţeşte,
cumva, pe jumătate”. (Naoki Higashida, p.40)
 Opreşte-l când nu se înţelege ce spune, pune-i întrebări pentru a-l ajuta să
formuleze într-o manieră simplificată ceea ce vrea să transmită.
 Nu insista să zică cuvintele „corect”; important este, în primă instanţă, să
vorbească; mai apoi, se pune accentul pe claritatea exprimării.
 Primele denumiri de obiecte învăţate să fie obiecte preferate, obiecte familiare.
 Fii un bun ascultător; formează-ţi deprinderea de a înţelege ce vrea să transmită
copilul, chiar şi atunci când foloseşte stereotipuri verbale nearticulate contextual.

40
 Leo Kanner scrie despre un băieţel care era pe punctul de a-şi arunca de pe balcon
căţeluşul. Înţelegând că trebuie acţionat cu repeziciune, mama strigă cu o figură foarte
expresivă: 'Nu arunca căţeluşul pe balcon'. Uimit, băieţelul aşează căţeluşul înapoi. Probabil că
el nu a înţeles deloc de ce mama sa se agita, semnificaţia acelui comportament scăpându-i, însă
cele observate au avut efect asupra sa. Câteva zile mai târziu, acelaşi băieţel se afla singur în
bucătărie, distrându-se de minune, deoarece tocmai descoperise nişte borcane care conţineau
nişte substanţe albe fascinante. Împrăştie zahărul pe jos, apoi sarea, făina albă şi apoi orezul -
un întreg spectacol ! Însă iată că sosi mama, cu aceeaşi figură expresivă ca data trecută. Înainte
ca ea să deschidă gura, băieţelul spuse repede: 'Nu arunca căţeluşul pe balcon !'. (apud Theo
Peeters, p.111)

 Învaţă-l şi încurajează-l să folosească mijloace de comunicare alternativă:

mimică, gesturi, postură, fotografii, pictograme, obiecte. Exprimarea dorinţelor,
intenţiilor va fi mai puţin stresantă pentru copil. "Jur, e nevoie de atât de multă muncă
pentru a vorbi cu ceilalţi ! Simt că pentru a mă face înţeles, trebuie să folosesc, 24 de ore
din 24, o limbă complet străină" nota Naoki Higashida. (N.H., p.31).

Cum îţi poţi ajuta copilul să înţeleagă ?

 Asigură-te că te poate asculta când îi vorbeşti. Evită comunicarea într-un spaţiu

încărcat cu obiecte şi zgomotos. Organizează spaţiul în funcţie de destinaţie (loc de
joacă, de învăţat, de relaxare).

 Foloseşte propoziţii scurte cu o structură simplă, adaptată nivelului său şi un ton

ferm.
 Accentuează cuvintele importante din propoziţii, dar păstrează intonaţia normală.
 Foloseşte limbajul concret, fără subînţelesuri. Întrucât copilul înţelege limbajul
în mod literal, glumele, ironiile, expresiile cu mai multe sensuri îl derutează. Spre
exemplu, dacă îi spui „Stai, să-mi arunc un ochi pe carte” copilul se poate speria,
interpretând întocmai cele spuse; sau dacă îi spui „dă-te peste cap”, poate începe să-şi
lovească capul cu pumnii.

41
  Înlocuieşte termenii vagi ca imediat, poate, un pic, dincolo, departe cu termeni
cât mai concreţi pentru delimitări temporale şi spaţiale: la întrebarea Unde e magazinul
? nu-i răspund Aproape, ci îi precizez - Lângă şcoală sau la întrebarea: Când plecăm ?
nu răspund: Imediat ! ci îi ofer un reper - Când termini puzzle, plecăm !
 Utilizează elemente vizuale (gesturi, imagini) care să sprijine înţelegerea
mesajului verbal. În cazul copiilor cu TSA care gândesc în imagini „o fotografie face cât
o mie de cuvinte” şi utilizarea acestora este un mod de a aduce claritate vorbirii.
Fotografiile color sunt cele mai bune întrucât imaginile sunt mai reale, iar copilului îi este
mult mai ușor să se raporteze la ele.
 Învaţă-l expresiile faciale şi motivele asociate acestora: e trist pentru că a luat
notă mică.

 Clarifică încurajările prin precizarea motivului pentru care a fost apreciat:

Bravo, ai colorat frumos !

Cum îţi poţi ajuta copilul să-şi dezvolte limbajul ?

 Învaţă-l limbajul plecând de la simplu şi concret (obiect asociat

cuvântului), către semi abstract (fotografii, imagini, desene, gesturi însoţite de
cuvânt) până la nivelul abstract (cuvânt rostit şi scris).
 Extinde propoziţiile, plecând de la ce spune copilul; când el spune:
"Cartea albastră !" tu poţi spune: "Da, este cartea albastră cu animale".
 Foloseşte forma corectă a ceea ce a zis el, fără să insişti - în această fază -
să corectezi şi exprimarea gramaticală.
 Utilizează poeziile cu rimă, cântecele, mici scenete în care interpretează
un rol pentru practicarea repetată a formării unor propoziţii structurate.
 Utilizează materiale noi şi variate pentru a-l învăţa denumiri noi, pentru
a-l ajuta să generalizeze şi a preveni plictiseala.

42
  Vorbeşte despre ceea ce faci în timp ce faci, pentru a da şansă copilului
să înveţe cuvinte noi şi să exerseze structura propoziţiilor (denumirea obiectelor,
acţiuni diverse sau cuvinte descriptive).

Cum îţi poţi ajuta copilul să-şi depăşească obstacolele de comunicare ?

 Foloseşte propoziţii şi cuvinte-şablon care au aceeiaşi funcţie pentru situaţii

similare: când copilul nu poate să facă ceva singur, va spune: Ajută-mă !; când doreşte un
lucru, va emite solicitarea: Vreau / Dă-mi !
 Utilizează instrumente de comunicare şi vizualizare, de tipul; a) pictogramelor,
brelocului, orarului cu pictograme, ceasului cu pictograme, raftului cu pictograme,
agendei cu pictograme
 Evită formulările care implică o alegere din partea copilului, de tipul: Vrei
să....... ? Îi spunem direct ce să facă.

 Acordă copilului atenţie totală măcar de trei ori pe săptămână; în aceasta

„perioadă specială” nu va depune eforturi pentru a atrage atenţia altora; când copilul îţi
vorbeşte, lasă-l să termine fără a-l întrerupe.
 Vorbeşte mai rar când te adresezi copilului; astfel, se va concentra mai bine la
ceea ce spui şi nu se va simţi presat să-ţi răspundă repede; o conversaţie mai lentă, cu pauză
între întrebare şi răspuns îl poate ajuta să-şi formuleze mai bine ideile să pună „piesele de
puzzle” în ordine în mintea lui.
„Clar, ne ia o veşnicie să răspundem la ceea ce a spus persoana din faţa noastra - dar nu
pentru că n-am înţelege discuţia, ci pentru că până ne vine rândul să spunem ceva, replica pe
care am pregă-tit-o ni s-a şters deja din minte....În tot acest timp, suntem bom-bardaţi de alte şi
alte întrebări. Ajung să cred că pur şi simplu n-are nici un rost să mă mai chinui să răspund”.
(N.H. p.35)
De reţinut !

43
  Este primordial să învăţăm copilul să comunice, chiar dacă nu vorbeşte; el doreşte acest lucru,
dar nu ştie nici cum să o facă, nici de ce să o facă.
 Comunicarea trebuie deprinsă pornind de la o nevoie reală: să ceară ceva, să solicite atenţia /
ajutorul, să refuze, să facă observaţii referitoare la ceeea ce este în câmpul său vizual, să ofere
informaţii despre ceea ce nu este 'aici' şi 'acum', să ceară informaţii, să exprime emoţii, stări interne.
 Cei care gândesc vizual, au nevoie de suport vizual ! „Îmi amintesc că pentru mine limbajul nu
era mai semnificativ decât alte zgomote...Am început să înţeleg semnificaţia câtorva cuvinte izolate de-
abia după ce le-am văzut scrise” mărturisea Temple Grandin (apud Theo Peeters, p.119)
 Cel care transmite mesajul trebuie să adapteze permanent tipul de comunicare la
capacităţile copilului şi la particularităţile sale de înţelegere.
 Pentru copilul cu TSA, ameliorarea / corectarea actelor de comunicare înseamnă:
- dezvoltarea abilităţilor de relaţionare interpersonală;
- sporirea frecvenţei / calităţii actelor de comunicare verbală;
- dezvoltarea capacităţii de a înţelege mesajele verbale şi nonverbale receptate.

Anexe

Ceasul cu pictograme

 arătătorul mic să fie de aceeaşi culoare cu ora;

44
  arătătorul mare să fie de aceeaşi culoare cu minutele;
 la început punem puţine pictograme şi folosim activităţi zilnice (prânz, somn, joacă);
 acest ceas e folosit pentru copii cu inteligenţă flexibilă.

Dulapul sau raftul cu pictograme

 poate fi un suport;
 poate fi un dulap cu rafturi;
 de preferinţă pictogramele e bine să fie aşezate pe verticală, dar nu e greşit nici pe
orizontală;
 este indicat ca pictogramele să aibă scrise pe ele şi cu-vântul ce desemnează obiectul
reprezentat de pictogramă, pentru că, în timp, se scot pictogramele şi va rămâne doar cuvântul.

Agenda cu pictograme

 Seamănă cu una obişnuită, dar este adaptată pentru persoanele cu autism;

 La început vor fi doar pictograme, apoi pictograme şi cuvântul corespunzător;
 Mai târziu se introduc cifrele (orele):
o pictogramă
o pictogramă + cuvânt
o pictogramă + cuvânt + oră.

45
 Zilele sunt scrise cu culori diferite, dar tot timpul anului se respectă culorile alese.
Întotdeauna 'luni' va fi scris cu verde, 'marţi' cu roşu, 'miercuri' cu mov etc.

V. Cum pot sprijini dezvoltarea copilului cu TSA ?

Etapele dezvoltării normale presupune achiziţia unor abilităţi la anumite vârste, într-o
anumită succesiune şi în cadrul unei anumite perioade. Spre exemplu, abilităţi fizice precum
manipularea obiectelor este experimentată şi dezvoltată în perioada 7 - 9 luni iar mersul în
intervalul 10 - 18 luni. Pentru abilităţile verbale, parcursul dezvoltării normale înseamnă
repetarea silabelor în intervalul 6 - 10 luni, primele cuvinte cu sens între 11 şi 14 luni şi
combinarea cuvintelor în propoziţii în etapa 22 - 28 luni.

În cazul copiilor cu TSA, unele dintre aceste praguri ale dezvoltării nu sunt atinse, mai cu
seamă în privinţa comunicării, abilităţilor sociale şi a celor ce ţin de flexibilitate / adaptare
comportamentală. Ca urmare şi sprijinul acordat de către părinţi pentru dezvoltarea acestor copii
se impune a fi mai consistent, mai specializat şi de lungă durată.

A. Măsuri preventive:

1. Sesizarea oricăror anomalii raportate la caracteristicile fie-cărei etape de dezvoltare în

intervalul de vârstă 0 - 3 ani, ceea ce presupune ca fiecare mamă, mai ales când este la prima
sarci-nă, să se informeze asupra reperelor de dezvoltare ale copilului.
2. Informarea medicului de familie privind anomaliile sesizate (de exemplu, copilul nu îşi
priveşte mama atunci când îl hrăneşte, nu se implică activ în jocuri de interacţiune etc. ) şi solicitarea
unei evaluări din partea medicului specialist. Pentru o corectă evaluare, medicul poate monitoriza
semnele de autism începând de la 12 luni, cu o atenţie deosebită acordată dezvoltării copilului
între 18 şi 24 luni.

46
3. În cazul diagnosticului de TSA, acceptarea acestuia, în sensul înţelegerii dificultăţilor reale
cu care se confruntă copilul; cu cât părintele persistă în atitudinea de negare a diagnosticului,
cu atât se diminuează şi şansele de a-şi putea ajuta copilul să se dezvolte prin intervenţie
timpurie.

4. Participarea la acţiuni de consiliere parentală, susţinere psihologică, terapie familială,

grup de părinţi, psihoterapie individuală; întrucât sprijinul acordat unui copil cu TSA necesită
mult efort, răbdare şi tenacitate este necesar ca ambii părinţi să se implice în mod echilibrat şi să
se susţină reciproc în acţiunile întreprinse „Odată pus diagnosticul de autism, o apăsare teribilă
pune stăpânire pe toată lumea din familia ta. Mănânci, respiri şi visezi autism. Te lupţi cu
autismul în fiecare clipă de veghe şi adormi ştiind că ai fi putut să faci mai mult. Pentru că
există destul de multe dovezi că ameliorarea depinde de cât este ajutat copilul până la cinci ani,
viaţa cu un copil autist este o cursă constantă, contra cronometru, ca să faci mai mult, mai mult,
mai mult” (Kristine Barnett, p. 54)

B. Măsuri de intervenţie propriu-zisă:

1. Apelul la specialist în vederea determinării corecte a grafi-cului pe ariile principale de

dezvoltare. Acest grafic este necesar din două motive:

Exemplu de grafic de dezvoltare al unui copil cu TSA

a) focalizarea atenţiei pe abilităţile care lipsesc sau care sunt deficitare (şi care de regulă
necesită un efort mai mare) şi nu doar pe cele care au ritm bun de achiziţie şi sunt avansate în
repertoriul copilului; b) alegerea echipei de intervenţie care poate fi compusă, în funcţie de
nevoile copilului, din următorii specialişti: medic pediatru, medic psihiatru / neurolog, psiholog,
terapeut ABA, logoped, kinetoterapeut, profesor de recuperare.

47
2. Culegerea informaţiilor privind tipurile de terapii existente, a rezultatelor şi beneficiilor lor.
Printre cele mai cunoscute feluri de terapii care ţintesc spre ameliorarea / rezolvarea dificultăţilor
sociale, de limbaj şi comunicare, senzoriale şi comportamentale, sunt:

 Analiza comportamentală aplicată - Applied Behavioral Analysis (ABA)

 TEACCH- Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped
Children
 PECS- Picture Exchange Communication Sistem
 Programul Hanen- The Hanen program
 Povestiri sociale- Social Stories
 Programul Son-Rise -The Option Institutes Son-Rise Program
 Terapia de integrare senzorială- Sensory integration therapy
 Floor Time
3. Respectarea planului de intervenţie personalizat (PIP), elaborat în cadrul echipei
interdisciplinare, semestrial, în unităţile de învăţământ special şi în cele integratoare ale
învăţământului de masă. PIP-ul este un instrument de proiectare, planificare şi coordonare
în care sunt concretizate modalitățile de intervenție eficientă în vederea realizării integrale
a scopurilor vizate de activitatea de recuperare, dezvoltare şi învățare a elevului cu
deficiențe. Câmpul de acțiune al acestui program se limitează la un singur individ şi conţine
obiective şi activități care prin activarea şi impulsionarea potențialului senzorial, afectiv,
cognitiv şi socio-comportamental are menirea de a conduce la compensare, stimulare,
integrare, reabilitare în şi pentru învățare.

 În realizarea programului educaţional-terapeutic complex echipa de specialişti implică

activ părinţii în activităţi de tipul: a) asistenţei la ore, pentru ca aceştia urmărind modul
de lucru şi de structurare a unei activităţi să poată continua programul recuperator
acasă; b) organizării şi desfăşurării activităţilor extra-curriculare.

4. Comunicarea constantă, autentică cu educatorii / profesorii şi corelarea

programului educaţional aplicat la şcoală cu cel de acasă sunt esenţiale pentru
progresul copilului. Programele educaţionale conţin ca elemente de bază: a) principiile

48
învăţării structurate: (structurarea clară a mediului; structurarea predării-învăţării -
folosirea suportului vizual, instrucţiuni sistematice, clare şi uşor de înteles date copilului,
repetiţie, predictibilitate şi formarea de rutine; învăţare 1la1; individualizare (planuri
educa-ţionale individualizate); b) strategii comportamentale când este cazul (pentru
managementul problemelor comportamentale); c) terapie de limbaj şi comunicare; d)
terapie ocupaţională şi fizică şi / sau de integare senzorială, acolo unde există o
disfuncţionalitate a sistemului de integrare senzorială (unul sau mai multe simţuri sunt
supra sau subreactive la stimuli).

5. Respectarea tratamentului psihofarmacologic şi / sau dietei alimentare, în cazul în

care acestea au fost recomandate.
6. Colaborarea permanentă cu specialiştii echipei de intervenţie, în sensul generalizării
conduitelor însuşite în şedinţele de terapie, cu scopul convergent de a îmbunătăţi viaţa
copilului şi a-l ajuta să devină cât mai independent în condiţii sociale naturale. „Copilul
cu autism - notează Colette de Bruin - nu acţionează din proprie iniţiativă ca să se
dezvolte, el rămâne dependent de adulţi. Ca să-l ajute să se dezvolte, adultul trebuie să
intre în acţiune. Copilul dependent de o persoană devine, cu ajutor, dependent de o
structură (un suport vizual) şi după suficientă antrenare, independent”. Altfel spus,
pentru că la copiii cu TSA nu se manifestă tendinţa naturală de a se detaşa de părinte,
acesta este cel care trebuie să demareze, în mod conşti-ent, acest proces. Părinţii
trebuie să facă alegeri în favoarea copilului care creşte, diminuând progresiv
dependenţa lui faţă de adult. Părintele îi oferă, pentru direcţionarea de care are nevoie
copilul, suportul vizual ca substitut. Treptat, copilul înlocuieşte dependenţa de
persoană, cu dependenţa de structură: când, cu cine, unde, în ce fel va executa sarcina.
Pentru a fi un mijloc eficient de tranziţie spre câştigarea independenţei, spre atingerea
unei noi trepte de dezvoltare, structura trebuie oferită copilului, doar acolo unde are
nevoie şi în măsura în care are nevoie.

49
 7. Pentru a-l ajuta pe copil să se dezvolte, părintele trebuie să dea el însuşi dovadă de
flexibilitate, calibrându-şi acţiunile şi tehnicile aplicate la particularităţile şi nevoile
acestuia, prin colaborare permanentă cu propriul copil.

 „Personal nu mă înnebunesc după desenele şi tabelele cu orare atârnate peste tot prin
casă....Ne fac să ne simţim ca nişte roboţi ale căror acţiuni sunt întodeauna pre-
programate.

 Aceste orare vizuale au un impact prea puternic asupra noastră, astfel că ne agităm sau
ne panicăm de fiecare dată când ceva nu merge conform planului. ...

 Normal, când ni se explică ordinea în care trebuie făcute anumite acţiuni sau când vine
vorba de instrucţiuni despre cum să faci un anume obiect, suportul vizual poate fi foarte
folositor. Pe de altă parte, de exemplu, să vedem poze din locurile pe care urmează să le
vizităm într-o excursie poate strica toată distracţia” (Naoki Higashida, pp.97,98)

Important !
Sprijiniţi dezvoltarea copilului veghind, în acelaşi timp, asupra siguranţei lui, atât în casă
cât şi în afara ei !
A oferi siguranţă copilului este o sarcină deosebit de importantă pentru părinţii şi rudele sale
întrucât persoana cu TSA poate prezenta următoarele caracteristici: absenţa simţului pericolului,
absenţa fricii de înălţime, ignorarea lipsei părinţiilor din preajma lui, sensibilitate ridicată la
atingere, auto / hetero-agresivitate, incapacitatea totală sau parţială de a vorbi, incapacitatea de
a-şi indica părinţii, preferinţa pentru activităţi solitare, posibilitatea de a fi uşor distras.
Ca urmare, se impun următoarele măsuri.
1. Identificarea factorilor de risc în casă şi în afara ei: a) să iasă singur din casă; b) să iasă
pe geam (pentru că ce se vede pe geam reprezintă o reală atracţie, intrând în sfera interesului său;
c) să spargă geamul, în tendinţa lor de a lovi diverse obiecte); d) să atingă obiecte fierbinţi,
neavând dezvoltat simţul pericolului; e) să se sufoce, mai cu seamă dacă se simt atraşi de pungi,

50
saci, sfori; f) să treacă strada fără să se asigure; g) să pună mâna pe diverse animale; h) să intre
în lac; i) să plece cu un străin; f) să cadă de la înălţime.
2. Aplicarea celor mai potrivite modalităţi de prevenţie a riscurilor din casă, ca de exemplu: a)
încuiatul permanent al uşii de la intrarea în casă; b) închiderea sau rabatarea geamurilor; c)
înlocuirea geamurilor de la uşile din casă cu plexiglass; d) îngrădirea zonei de joacă, în cazul în
care aceasta se află în proximitatea unor surse de foc; e) închiderea, în locuri inaccesibile
copilului, a tuturor substanţelor / materialelor care i-ar putea pune în pericol viaţa.
3. Aplicarea următoarelor măsuri de siguranţă a copilului, atunci când se află în spaţiul
public: a) să poarte un ecuson cu date de identificare; b) când se află cu mai mulţi adulţi, unul
dintre ei să preia responsabilitatea pentru urmărirea copilului; c) să poarte un accesoriu deosebit
şi cât mai vizibil, ca element de identificare; d) adultul să aibă în permanenţă la el o poză recentă
a copilului; e) să fie învăţat să spună / să indice cu brelocul de pictograme numele lui, al
părinţilor, adresa, numărul de telefon.

VI. Strategie pentru sprijin comportamental

pentru copilul cu TSA
Deşi cercetările medicale, psihologice şi pedagogice au demontat multe mituri privind
autismul (caseta Y), iar tehnologia mileniului trei permite o mai corectă informare şi mai mare
vizibilitate asupra fenomenului, persistă încă multe idei greşite, preconcepute privind atât
semnificaţia tulburărilor din spectrul autist cât şi necesitatea intervenţiilor timpurii prin mijloace
psiho-educaţionale ori medicale, adaptate particularităţilor şi nevoilor fiecărui copil cu TSA.
În plan social, cumulul acestor ignoranţe menţin discriminarea, rezerva şi suspiciunea privind
natura manifestărilor atipice ale acestor copii, complică sau blochează accesul acestora la
educaţie şi perpetuează o anume ostilitate în raport cu integrarea autiştilor în mediul social.
Din nefericire, optuzitatea părerilor din mediul social precum şi prejudecăţile care mai
persistă cu privire la potenţialul acestor copii sau la posibilitatea lor de a deveni membri activi ai
societăţii, marchează negativ deopotrivă şi copilul cu TSA şi pe întreţinătorii acestuia.

51
 Nu cu foarte mult timp în urmă, scriitorul David Mitchell, el însuşi părintele unui copil cu
autism, afirma: „oamenii cu autism trebuie să supravieţuiască într-o lume în care 'nevoile
speciale' sunt un eufemism jucăuş pentru 'retardat', unde o criză nervoasă sau un atac de panică
sunt privite ca toane, unde cei care beneficiază de ajutoare financiare pentru handicap sunt
suspectaţi de parazitism social...” (D. Mitchell, p.9)
În aceste condiţii, însuşi părintele în calitatea sa de 'expert al propriului copil' (Eric
Schopler) poate şi trebuie să devină ambasadorul copilului său, implicându-se activ într-un
demers de amplificare a conştientizării sociale.

Paşi preliminari de implicare în conştientizarea socială

1. Acceptarea diagnosticului şi autoconştientizarea.
Acceptarea diagnosticului înseamnă că eşti pregătit să-ţi ajuţi copilul, eşti pregătit să
ameliorezi, chiar să schimbi radical traseul vieţii sale, eşti gata să-i fii fidel şi autentic susţinător.
Confesiunile d-nei Carmen Ghercă, mama unui copil diagnosticat cu autism infantil sunt
elocvente în acest sens. „Într-una din zile a urmat brusc conştientizarea situaţiei: fiul meu are
autism şi nu pot nega acest fapt.... La cei din jur găseam doar înţelegere, iar la unii chiar milă,
ceea ce nu puteam să accept fiindcă niciodată nu am căutat să trezesc un astfel de sentiment, ci
am vrut doar ca micuţul meu să fie privit ca toţi ceilalţi şi acceptat. Pentru acest lucru trebuia
să fiu în primul rând raţională, să accept, să înţeleg şi să caut soluţii, fiindcă doar aşa puteam
să-mi ajut fiul. Şi doar eu eram cea care puteam să o fac. După toată acea perioadă de
nelinişte, de întrebări, de căutări ale unor simptome care să mă convingă că nu era acesta
diagnosticul, de negare, de învinovăţire, de căutări ale unui vinovat, altul decât mine, pe care să-
l arăt cu degetul, să-l acuz de tot ce mi se întâmpla, aruncând astfel povara cumplită a vinovăţiei
mele, am văzut exact calea de urmat” (Carmen Ghercă, p.23).
Autoconştientizarea presupune tot atâtea răspunsuri la întrebări de felul: ce este în fapt
autismul ? ce îl provoacă ?, ce pot face ?, ce consecinţe are asupra evoluţiei copilului ?, cum va
fi privit de ceilalţi ? va fi acceptat sau respins de societate ? Răspunsurile pot fi obţinute
prin permanentă informare, prin discuţii cu alţi părinţi care traversează situaţii similare, prin
solicitarea sprijinului specialiştilor.

52
2. Conștientizează faptul că autismul afectează întreaga familie iar reacţiile membrilor
familiei pot fi foarte diferite, mergând de la acceptare şi intenţia de a ajuta până la respingerea
totală a diagnosticului, a copilului şi blocarea relaţiei intrafamiliale.

Fii cel mai bun susţinător al copilului tău !

1. Implică-te în procesul de conştientizare necesar altor părinţi ce se confruntă cu probleme

similare, fapt realizabil prin mai multe căi/mijloace.
a) Iniţiază grupuri de suport, demers cu avantaj reciproc; împărtăşirea experienţelor personale
este un bun prilej de clarificări suplimentare şi, totodată, de susţinere morală mutuală.
b) Participă activ la comunitatea părinţilor copiilor cu diagnostic TSA, CES ori cu nevoi
speciale, în modalităţi variate:
- postând impresii şi experienţe personale pe site-urile specifice;
- participând cu propriul copil la activităţi terapeutice de grup sau de petrecere a timpului liber,
organizate de asociaţii sau de ONG-urile de profil.
2. Implică-te în procesul de conştientizare socială extinsă:
 mergi cu copilul la locurile de joacă, în parc, în magazine chiar dacă, deseori, te vei
confrunta cu ostilitatea sau indignarea altor părinţi privind anumite manifestări ale copilului tău;
învaţă să le faci faţă, căci şi copilul tău - ca oricare alt copil - are dreptul la joacă, la recreere, la
viaţă socială;
 promovează-ţi copilul, arătând şi ceea ce el poate şi ştie să facă; mulţi copii 'atipici' au un
subiect preferat despre care știu foarte multe lucruri: mașini, dinozauri, subiecte din
enciclopedii; alţii au abilităţi înalt dezvoltate la pictură, grafică, muzică sau matematică; alţii
pot fi foarte pricepuți la dezasamblat și reasamblat lucrurile foarte rapid; majoritatea acestor
copii sunt foarte loiali și sinceri;
 participă la emisiuni radio ori TV de informare şi dezba-tere tematică, cu scopul de a
aduce un plus de cunoaştere şi înţe-legere asupra dizabilităţilor dar şi a potenţialului acestor
copii;
 răspunde cu onestitate la întrebările presei, prezentând şi dificultăţile pe care le întâmpini
în plan legislativ, instituţional ori în sectorul administrativ;

53
  militează pentru recunoaşterea drepturilor copilului tău; implicarea în mișcările de
advocacy pentru TSA ori CES este productivă și îți conferă un sentiment de forță interioară.
Vezi cazul doamnei Carmen Ghercă care, în urma petiţiilor făcute către Parlamentul European, a
reuşit să sensibilizeze factorii de decizie din România privind drepturile copiilor cu autism;
 fii proactiv şi creativ: scrie şi publică cărţi despre experienţa personală, înfiinţează
asociaţii, participă la cercetări sau iniţiază studii în domeniu (a se vedea cazul dr. Bernard
Rimland, tatăl unui băiat cu autism, care a fondat Societatea de Autism din America şi Institutul
de Cercetare a Autismului şi a ajutat comunitatea medicală să înţeleagă că autismul este o
afecţiune biologică, demontând asfel teza părinţilor 'frigider', ca posibilă cauză a tulburărilor din
spectrul autist.
 participă şi antrenează-i şi pe alţii să participe la manifestările de sensibilizare asupra
autismului, sindromului Down etc., aşa cum ar fi Ziua de 2 aprilie care este deja declarată Ziua
Internaţională de Conştientizare a Autismului – World Autism Awareness Day (WAAD)

Meditează !

Uneori părinţii aleg să „ascundă” celor din jur faptul că au un copil diferit, în numele
discreţiei şi din dorinţa de a-l proteja. Credem că e bine să medităm fiecare dintre noi în funcţie
de propriul copil. Copiii cu TSA sunt foarte diferiţi nu doar de copiii tipici dar şi de alţi copii cu
TSA. O decizie odată luată nu trebuie să fie definitivă. Important este să nu uităm că nu e
„ruşinos” să ai un copil cu TSA !

Cea mai mare şi grea lecţie pe care orice părinte o are de învăţat este să-şi iubească
propriul copil necondiţionat chiar dacă seamănă sau nu cu reprezentarea ideală !

Caseta Y
Mit: autismul este o boală psihică sau mentală.
Realitate: tulburările de spectru autist reprezintă tulburări de dezvoltare de natură neurobiologică.
Mit: părinții sunt de vină pentru autismul copilului lor. Con-form teoriei emise de psihiatrul Bettleheim
autismul ar fi fost cauzat de mame reci, distante, care nu oferă copilului afecţiune.

54
Realitate: cercetările actuale relevă drept cauze primare factori genetici şi disfuncții biologice,
neurologice la nivelul sistemului nevos central.
Mit: copiii cu autism sunt retardați.
Realitate: nu toți copiii cu autism au retard mental. Coeficentul de inteligență al copiilor cu TSA poate
varia de la foarte scăzut până la foarte ridicat.
Mit: copiii cu TSA sunt copii obraznici care vor să se poarte rău, să manipuleze.
Realitate: copiii cu autism pot avea uneori un comportament agitat sau agresiv; reacţiile lor sunt
generate de dificultăţile reale pe care le întâmpină în perceperea şi interpretarea unui mediu prea complex
şi imprevizibil pentru ei.
Mit: persoanele cu TSA preferă să fie singure, nu vor şi nici nu îşi fac prieteni.
Realitate: persoanele cu TSA sunt extrem de diferite şi sub aspectul nevoilor de relaţionare. Unii,
preferă să fie singuri în cea mai mare parte a timpului, alții caută companie, însă le lipsește abilitatea de a
interacționa cu cineva, fapt deosebit de frustrant şi care îi poate duce la depresii.
Mit: persoanele cu TSA se pot vindeca sau pot depăși problemele generate de această afecţiune.
Realitate: această afecţiune este o condiție pe viață; dar, cu intervenție timpurie, cu programe terapeutice
și educaționale adecvate, caracteristicile vizibile asociate autismului pot diminua mult iar autonomia
acestora, în unele cazuri, poate fi aproape deplină. Cu toate acestea, dificultățile de comunicare şi de
relaționare socială rămân pe toată durata vieții.
Mit: tulburările de spectru autist sunt atât de severe, încât nu se pot face prea multe lucruri pentru
aceste persoane.
Realitate: intervenția timpurie, planificarea educațională adecvată și solidă și funizarea de informații
corecte despre autism către toți cei care sunt implicați în viața acestor persoane sunt esențiale pentru un
prognostic favorabil cu şanse mari de integrare a acestor persoane în societate şi acces la o viată împlinită
şi productivă.

VII. Servicii educaționale pentru copilul cu TSA

Drepturi educaționale și alte drepturi legale pentru mine ca părinte și pentru copilul meu
cu TSA

55
 Copiii cu TSA sunt consideraţi copii cu cerinţe educative speciale (CES) dacă:
 sunt în posesia unui Certificat de handicap eliberat de Comisia pentru
Protecţia Copilului din cadrul DGASPC (Directia Generală de Asistenţă Socială şi
Protecţia Copilului)
 obţin un Certificat de consiliere educatională şi orientare şcolară, eliberat
de CJRAE (Centrul Judeţean de Resurse şi Asistenţă Educaţională.
Copiii încadraţi în categoria CES beneficiază de legile şi reglementările din cadrul Legii
Educaţiei Speciale din România, cu posibilitatea de a fi înscrişi fie în şcoli speciale, fie în şcoli
de masă cu program de integrare sau, în situaţiile în care aceste alternative nu sunt posibile, pot
beneficia de învăţământ la domiciliu (şcolarizare itinerantă).

Notă

În cadrul şcolilor de masă integratoare, numărul mediu de grupuri sau clase de integrare
este redus în comparaţie cu clasele convenţionale, de obicei cu 2-3 preşcolari/elevi pentru
fiecare copil cu CES (articol 53 – Hotărârea nr. 5573 din 7 octombrie 2011 pentru aprobarea
Regulilor organizării şi funcţionării educatiei speciale şi educaţiei speciale integrate).

Copiii/elevii cu CES şcolarizaţi în unităţile de învăţământ special sau de masă, inclusiv cei
şcolarizaţi în alt judeţ decât cel de domiciliu, au acces la resursele penturu educaţia specială şi
reabilitare/recuperare ale unitaţilor de educaţie speciale (articol 54 (4) – hotărârea nr. 5573 din 7
octombrie 2011 pentru aprobarea Regulilor organizării şi funcţionării educaţiei speciale,
respectiv învăţământului special integrat).

Important:

Copiii, elevii şi tinerii cu CES din unităţile de învăţământ special sau de masă beneficiază de
asistenţă socială care constă în

56
asigurarea unei alocaţii zilnice de hrană, rechizite şcolare, cazarmament, îmbrăcăminte şi
încălţăminte, în cuantum egal cu cel pentru copiii aflaţi în sistemul de protecţie a copilului, precum
 Copiii, elevii şi tinerii cu necesităţi educative speciale integraţi în învăţământul de masă
beneficiază de suport educaţional prin cadre didactice de sprijin şi itinerante, adaptat de la caz
la caz (art. 1 - Ordinul 5574 din 7 octombrie 2011 pentru aprobarea Metodologiei privind
organizarea serviciilor de sprijin educaţional pentru copiii, elevii şi tinerii cu CES integraţi în
învăţământul de masă).

Atribuţiile profesorilor de sprijin şi itineranţi

 colaborează cu Comisia Internă de Expertiză Complexă din unităţile de
educaţie specială pentru alcătuirea planului de servicii invidualizat (modalitate de
programare şi coordonare coerentă a resurselor şi serviciilor individualizate) şi pentru
evaluarea preşcolarilor şi elevilor cu CES integraţi în învăţământul de masă;
 colaborează cu toţi profesorii din şcoala unde este înscris copilul pentru a
obţine o integrare şcolară eficientă printr-o judicioasă implementare a planului de
servicii individualizat;
 alcătuieşte şi aplică, în parteneriat cu membrii echipei pluridisciplinare,
un program de intervenţie personalizat (instrument de proiectare şi implementare a
activităţilor educaţional-terapeutice), program utilizat pentru eficientizarea
activităţilor de intervenţie şi atingerea finalităţilor prevăzute în planul de servicii
individualizat;
 monitorizează şi evaluează implementarea programelor, curriculei
adaptate precum şi a rezultatelor obţinute, în parteneriat cu profesorii implicaţi în
activitatea de integrare a copilului cu CES;

57
  adaptează atât strategiile şi mijloacele didactice cât şi instrumentele de
evaluare în parteneriat cu profesorii elevului cu cerinţe educative speciale;
 participă la orele dedicate activităţilor de învăţare şi de predare care se
desfăşoară în clasă;
 desfăşoară activităţi de învăţare, stimulare, compensare şi recuperare cu
persoanele cu CES integrate în unităţile de învăţământ de masă, în colaborare cu toţi
factorii implicaţi.

De retinut !

Beneficiarii serviciilor de sprijin sunt copiii, elevii, tinerii care respectă criteriile următoare:

a) posedă un certificat de incapacitate eliberat de Comisia pentru Protectia Copilului;

b) posedă un certificat de orientare şcolară eliberat de CJRAE

În interesul şi pentru progresul copiilor cu TSA este foarte important ca familiile lor să colaboreze
permanent cu profesorii şi personalul specializat din unităţile de învăţământ.

Servicii psiho-sociale
Deşi nu putem vorbi despre 'vindecare' pentru autism, serviciile medicale şi psiho-sociale
adecvate şi accesate la timp vor avea un impact pozitiv în dezvoltarea copilului, vor reduce
simptomele disfuncţionale şi vor permite dezvoltarea unor strategii de adaptare. Fiecare copil

58
este 'altfel', ca urmare şi potenţialul lor de dezvoltare pe diferite domenii este o caracteristică
individuală. Când ne propunem un obiectiv pentru o anumită intervenţie, trebuie să ne raportăm
la potenţialul şi caracteristicile propriului copil. Şansele ca intervenţia să valorizeze potenţialul
maxim al copilului sunt cu atât mai mari cu cât este mai timpurie.

De reţinut !

INTERVENŢIA TIMPURIE DUCE LA CREŞTEREA CONSIDERABILĂ A ŞANSELOR DE VALORIZARE

MAXIMĂ A PROPRIULUI POTENŢIAL!

Nu ne vom propune în acest material să dezvoltăm foarte mult descriind fiecare tip de
terapie / intervenţie în parte. Important este să nu uităm că fiecare copil are nevoie de intervenţie
individualizată. Diferite programe, obiective, metode şi strategii se pliază mai bine sau mai puţin
bine pe nevoile unui anumit copil. Doar în urma unei informări detaliate, a unor evaluări şi
discuţii cu specialişti, vom putea selecta cele mai potrivite servicii pentru propriul copil, în
funcţie de nevoile identificate ale acestuia, resursele familiei şi ale comunităţii din care face
parte.
Programele de intervenţie conţin, în general, ca elemente de bază principiile învăţării
structurate:
 structurarea clară a mediului pentru a ajuta copilul să dea sens lumii confuze şi
pentru minimizarea stresului;
 structurarea terapiei / predării-învăţării (de ex., folosirea suportului vizual,
instrucţiuni sistematice, clare, uşor de înţeles date copilului, repetiţie, predictibilitate şi
formarea de rutine);
 învăţarea de tip 'unu la unu';
 individualizarea, ce constă în planuri educaţionale / tera-peutice / de intervenţie
individualizate.
Nu există o 'strategie ideală' potrivită pentru toţi copiii cu TSA. Atunci când se aleg metodele
de intervenţie trebuie să se ţină cont de mai mulţi factori, aşa cum ar fi:
 vârsta cronologică a copilului;
 ariile şi nivelul de dezvoltare;

59
  stilul propriu de învăţare (preponderent vizual / auditiv / tactil sau
combinat);
 interesele şi aptitudinile manifestate de copil.
Chiar şi atunci când vorbim de acelaşi tip de servicii, obiectievele propuse, metodele şi
strategiile de intervenţie vor fi foarte diferite de la un copil la altul. De exemplu, unul dintre
serviciile de care are nevoie orice copil cu TSA este terapia limbajului şi comunicării. Autismul
poate însă afecta limbajul, dezvoltarea acestuia şi formarea abilităţilor de comunicare ale
copilului în multe moduri:
 este posibil să nu vorbească deloc;
 este posibil să emită doar sunete necontrolate, fără sens, ţipete sau sunete ciudate
repetitive;
 este posibil ca expresiile verbale folosite să fie ecolalice, neadecvate contextului, fără
valoare de comunicare;
 tonalitatea sau ritmul pot fi bizare, inexpresive;
 vorbirea poate fi greu inteligibilă;
 vorbirea poate fi agramată etc.
Tulburările sau dificultăţile de comunicare fac parte din simptomatologia autismului.
Obiectivele şi durata intervenţiei pot să difere în funcţie de severitatea afecţiuniii dar este sigur
că un copil cu TSA are nevoie de terapia limbajului şi comunicării. Unii copii pot avea nevoie
de terapie logopedică pentru că nu vorbesc deloc, în timp ce alţii vorbesc dar au dificultăţi în a
susţine o conversaţie ori în a înţelege semnificaţia diferitelor mesaje verbale sau nonverbale
emise de către cei din jur. În acest caz, obiectivul este de a ajuta copilul să comunice eficient şi
funcţional cu cei din jur.

De reţinut !

NU EXISTĂ PROGRAM DE INTERVENŢIE UNIVERSAL VALABIL !

ORICE INTERVENŢIE TERAPEUTICĂ SAU EDUCAŢIONALĂ TREBUIE SĂ FIE INDIVIDUALIZATĂ.

60
 VIII. Posibilități de formare profesională
Trecerea 'punţilor' dintre diferitele etape de viaţă (primii paşi în grădiniţă, integrarea şcolară,
primii paşi spre profesionalizare etc.) este dificilă pentru oricine face faţă cu greu schimbărilor
iar persoanele cu tulburări din spectrul autist sunt, în general, caracterizate prin această
particularitate. Adaptarea la schimbările specifice diferitelor etape de viaţă este, pentru fiecare
dintre noi, un proces complex pentru care avem nevoie de pregătire şi de suport din partea
familiei, prietenilor şi a comunităţii în care trăim. La fel ca oricine altcineva, o persoană cu
tulburări din spectrul autist (TSA) are nevoie de asistenţă şi sprijin pentru a face faţă cu succes
tranziţiilor prin diferitele etape de viaţă. Sprijinul cel mai important este cel oferit de familie şi
de celelalte persoane-suport aflate în mediul social apropiat al copilului, tânărului sau adultului
cu TSA.
Pentru a-şi putea sprijini propriul copil părinţii au nevoie, la rândul lor, de consiliere,
informare şi formare. Identificarea organizaţiilor, serviciilor şi persoanelor suport pe de o parte şi
informarea corectă pe de altă parte, sunt primii paşi pe care îi putem face înaintea fiecărei etape
de tranziţie. Putem începe prin a consulta persoanele implicate în educaţia şi terapia copilului:
educatoare / învăţător / profesori / director de şcoală sau organizaţie suport, terapeut, medic,
psihopedagog, logoped pe de o parte şi alţi părinţi care s-au confruntat / se confruntă cu aceiaşi
situaţie, pe de altă parte.
După finalizarea acestui proces de informare şi consultare a persoanelor sau organizaţiilor
suport, părinţii împreună cu specialiştii pot selecta şi iniţia cele mai potrivite strategii pentru
pregătirea şi susţinerea fiecărui copil / adolescent / adult cu TSA care trece printr-o etapă de
tranziţie. Apoi, putem elabora şi implementa un un 'plan de intervenţie' individualizat pentru
propriul copil care prezintă anumite caracteristici şi care trece printr-o anumită etapă de tranziţie.

IMPORTANT

Nu există 'reţetă' universal valabilă. Persoanele cu TSA sunt foarte diferite una de
alta şi orice intervenţie suportivă, educaţională sau terapeutică trebuie să fie strict
individualizată pentru a avea rezultatele aşteptate.

61
EXEMPLE DE STRATEGII DE PREGĂTIRE A COPI-LULUI AFLAT ÎN MOMENTUL
ÎNCEPERII SAU SCHIMBĂRII ŞCOLII
A. Pregătirea pentru schimbare
 Planificarea unor vizite la viitoarea şcoală

Vizitaţi şcoala de câteva ori împreună cu propriul copil, înainte de începerea anului şcolar.
Organizaţi întâlniri şi faceţi fotografii cu fiecare persoană cheie implicată în această tranziţie.
Puteţi face o 'cărticică' personalizată cu fotografii şi informaţii care vor ajuta copilul să-şi învingă
anxietatea în legătură cu această schimbare.
 Utilizarea suportului vizual

Suportul vizual va ajuta copilul să înţeleagă ce se va întâmpla şi va completa comunicarea

verbală pe care o avem despre acest subiect. Fotografiile şi imaginile folosite vor fi prezentate
copilului de mai multe ori în diferite situaţii de comunicare. Atunci când însoţim suportul vizual
de comunicarea verbală este important să utilizăm un limbaj clar şi accesibil şi să dăm copilului
timp de procesare a informaţiilor. De asemenea, este important să prezentăm şi rezultatele
aşteptate ale unui anumit proces. De exemplu, atunci când arătăm şi povestim copilului mijlocul
de transport pe care îl va folosi în drumul către şcoală, e bine să te asiguri că ai şi fotografii cu
sosirea la şcoală (clădirea şcolii, intrarea, sala de clasă etc).
 Marcarea zilei în calendar

Strategie importantă şi eficientă poate fi marcarea primei zile de şcoală în calendar şi

încurajarea copilului de a 'tăia' , una câte una, zilele care trec până la momentul respectiv.
 Utilizarea 'poveştilor sociale'

Pentru etapa şcolară, 'poveştile sociale' pot fi scurte descrieri ale unor situaţii particulare,
evenimente sau activităţi care includ informaţii specifice despre comportamentele potrivite în
cadrul şcolii şi care pot ajuta copilul să înţeleagă care sunt aşteptările celorlalţi de la el, în
unitatea de învăţământ.

62
B. Suport în traversarea schimbării

 Încurajează copilul să păstreze lângă el lucruri familiare şi asigura-te că ai

comunicat clar cu el (ai transmis exact mesajul pe care ai intenţionat să-l transmiţi, ai utilizat
cele mai bune metode pentru a-l ajuta să înţeleagă conţinutul comunicării etc.).

 Utilizarea unui program ilustrat cu activităţile de rutină zilnică (care să cuprindă,

de exemplu, ora şi momentul de trezire, mersul la baie, rutina 'îmbracatului', micul dejun,
ieşirea din casă, drumul spre şcoală etc.) poate ajuta copilul să înţeleagă ce se întâmplă.

 Anticiparea 'următoarei acţiuni' îl va pregăti să accepte mai bine schimbarea şi să

se adapteze la noua rutină zilnică

De reţinut !

 Tranziţiile sunt adesea perioade dificile pentru persoanele cu TSA şi familiile acestora.
 Persoanele cu TSA preferă, de cele mai multe ori, activităţile rutiniere pentru a face faţă cu succes
diferitelor situaţii sociale. Planificarea şi transformarea activităţii noi într-o rutină zilnică poate îmbunătăţi
integrarea socială.
 Implementarea unor strategii de pregătire şi de suport poate reduce stress-ul aferent perioadelor
de tranziţie prin diferite etape de viaţă, ducând la creşterea încrederii şi creearea unei senzaţii de calm
şi de confort.

Zi de zi alături de un copil cu TSA - mărturii

„Până cînd fiul meu a ajuns să se uite drept în ochii mei a trecut mai mult decât mi-aş fi
imaginat vreodată: 8 ani. Timp de 8 ani, mă gîndeam zi de zi că mi-aş dori să văd acei ochi
frumoşi şi negri ca măslina care să se uite drept în ochii mei, dar continua să mă privească pe la
spate. Nu mă privise deloc în ochi. Într-o zi, cînd l-am luat de la şcoală, ca de obicei, era foarte
entuziasmat să-mi spună ceva, şi povestea ca orice copil în detaliu, întâmplarea cu pricina. Nu
mă întrebaţi ce mi-a zis, dar îmi amintesc şi acum foarte clar fiecare moment de atunci, inclusiv

63
briza răcoroasă care-mi venea în faţă. Era atît de entuziasmat, încât s-a uitat direct la mine cu
cei mai minunaţi ochi negri strălucitori. A fost pentru prima dată în 8 ani şi nu-mi venea să cred.
A fost cel mai frumos moment de bucurie şi de atunci totul a căpătat sens. Cu un copil autist,
lucrurile stau cam aşa: fiecare progres ce se face este o bătălie în parte. Repetăm aceleaşi
lucruri, aceleaşi fraze, în fiecare zi şi la un moment dat, în cele din urmă reuşim”. (Autism
Romania, Sprijin, Sfaturi, Idei, Mărturii)

„Viaţa mea alături de Călin 6 ani, copil cu autism, se împarte şi cu sora lui Adina de 8 ani,
hiperactivă şi cu toleranţă scăzută la frustrare (ambii copii fiind foarte, foarte, foarte
solicitanţi). Şi eu şi soţul meu alergăm zilnic între serviciu, terapii specifice, grădiniţă, şcoală şi
activităţi extraşcolare, treburi gospodăreşti şi multe altele zilnice. Pentru toate astea e nevoie
de: multă RABDARE , rezistenţă fizică şi psihică (o sănătate bună), putere financiară, voinţă
multă - mai pe scurt TREBUIE SĂ PUTEM !, chiar dacă uneori epuizăm resursele şi nu ne
permitem să ne reîncărcăm, spunem un DOAMNE-AJUTĂ şi continuăm”. (Hariton Nicoleta)

„O zi alături de David este pentru mine, ca şi mamă, un amestec de emoţii pozitive şi

negative de maximă intensitate. Încă de dimineaţă îmi fac griji cu privire la ceea ce se va
întâmpla în ora pe care o petrece la grădiniţă (socializarea cu colegii, atenţia la activităţi,
energia excesivă), dar apar şi bucuriile puţin mai târziu când aflu că s-a străduit să fie atent şi
participativ dar şi cuminte.
Atunci când un copil din parc îl invită la joacă, David acceptă bucuros dar mai mult de 15
minute nu reuşeşte să-l capteze jocul. Îi distrage foarte uşor atenţia o fântână din apropiere sau
orice luminiţă de la vreo bicicletă sau sigla luminoasă a unei farmacii.
Acasă, David profită de orice clipă de neatenţie din partea mea pentru a se dedica marilor
pasiuni: lumina şi apa. Din arsenalul de lanterne şi luminiţe aşezate strategic îşi face un joc de
lumini şi umbre iar vasele şi diferite recipiente, atent aşezate sub jetul de apă, se transformă în
fântâni arteziene.
A mai trecut o zi şi analizez toate cele întamplate, observ progresul dar sunt încă foarte
multe de recuperat... în zilele, lunile sau anii ce vor urma”. (Andreea Lovin)

64
 „Câteva rânduri despre a trăi zi de zi cu un copil cu autism… De fapt e la fel ca şi cum ar
trebui să scriu tot atâtea rânduri despre oricare om; doar că pentru orice acţiune, mod de a
simţi, mod de a recepta şi a face faţă lumii copilului nostru e nevoie de un dicţionar, de o
legendă separată, eventual de un ghid… Şi da, părintele unui copil cu autism deţine toate
acestea, devine o enciclopedie ambulantă, însoţită de o forţă interioară pe măsură, dar, vai….
nu interesează pe nimeni altcineva… este o luptă personală continuă, o devenire personală să
faci faţă autismului propriului copil şi nu are legatură cu niciun vaccin, cu niciun pesticid, cu
niciun metal greu, cu vârsta nimănui, nu, autismul există pur şi simplu şi nu ai decât o
posibilitate: să mergi mai departe, cum şi cât poţi…ŞI SE POATE!!! ”. (Sanda Stroi)

„Cu puţin noroc, Rafael se trezeşte la 7:00, asta dacă nu este una din nopţile acelea cu lună
plină, când ziua poate să înceapă şi de la 4:00 dimineaţa.
Mama pleacă la şcoala ei, în vreme ce tata cu Rafael merg grăbiţi spre şcoala specială unde
învaţă la clasa pregătitoare cel mic. Tata îl ajută la activităţile educative şi îl supraveghează în
timpul pauzelor.
Pe la orele 13 apare şi mama, care face 'schimbul de tură', căci tata pleacă la serviciu,
printre cărţi, în timp ce mama continuă programul de la şcoală până cel târziu la ora 14, după
care se îndreaptă cu puiul de 8 ani spre casă. Începe programul de lucru cu mama.
Joia, Rafa merge la logopedie şi kinetoterapie, la fel şi sâmbăta. Duminica vrea 'papa' de la
Doamne-Doamne.
Pe la ora 21:00 se dă stingerea de seara.
Cu iubire, dăruire şi răbdare zi de zi, familia noastră evoluează”. (Irina Iosub)

„Mă numesc Mihaela şi am un băiat diagnosticat cu AUTISM INFANTIL. Am început să

mergem la medic când copilul avea 2 ani jumătate. La vârsta aceea, copilul nu spunea niciun
cuvânt, nici măcar mama. Iniţial, mi s-a spus că ar fi 'întârziere în dezvoltarea limbajului'
(fiind foarte mic). Abia după câteva luni mi s-a spus că are elemente de autism, ca, mai apoi, să
i se pună diagnosticul care a căzut ca un trăsnet. Am refuzat să cred, am consultat şi alt medic,
dar diagnosticul a fost acelaşi.

65
 Am căutat un logoped, neştiind ce terapie trebuie făcută deoarece nimeni nu mi-a spus.
În decembrie 2014 am stat cu copilul în spital pentru că a avut HEPATITĂ. D-na psiholog de
la spital l-a văzut, a sesizat anumite comportamente bizare ale copilului şi m-a întrebat dacă nu
vreau să mergem la un centru să facă terapie (lucru pe care nu mi-l spusese nimeni până
atunci).
Din ianuarie 2015 face terapie şi rezultatele se văd (nu spectaculoase, dar sunt achiziţii).
Cât priveşte persoanele din jur, unora le simt privirile insistente, curioase sau critice atunci
când copilul are comportamente mai ciudate (stereotipii) sau când vorbeşte (exprimarea fiind
mai dificilă)".

Scrisoare către fiul meu

„Te-ai născut într-o dimineaţă geroasă şi albă de iarnă...

Nu a fost uşor să te aduc pe lume şi încă mă întreb dacă nu ar fi fost totul altfel dacă nu m-aş fi
hotărât să te nasc normal. Dar eram tânără, sănătoasă, curajoasă, naivă şi credeam că nimic
nu mi se poate întâmpla. În fond mama, bunica, străbunica, mătuşa au născut la fel şi totul a
fost perfect, de ce să nu fi fost perfect şi pentru mine ?
Mai ales că medicul mă asigurase că totul decurge normal şi fără probleme. Este drept că
nici nu mi-a făcut ecografie, nici în timpul sarcinii şi nici înainte de a naşte....oare s-ar fi
schimbat ceva dacă o făceam ?
Oricum, acum este prea târziu, nu mai pot da vina pe medici şi nici pe hotărârile pe care le-
au luat atunci.
Când te-am ţinut pentru prima dată în braţe, tot ceea prin ce trecusem s-a spulberat ca şi
cum n-ar fi fost... Erai minunat, plângeai cam mult, e drept, dar erai atât de frumos că mă
topeam privindu-te. Când te-am adus acasă şi te-am aşezat în pătuţul meşteşugit de tatăl tău, te-
ai liniştit ca prin minune.

66
 Ai crescut repede, un copil cuminte, plin de viaţă şi, Doamne, atât de frumos ! Aveai o
frumuseţe aparte, specială, care făcea ca toată lumea să întoarcă capul după tine pe stradă,
când ieşeam la plimbare.
Îţi aminteşti când învăţam pentru licenţă ? Ce greu a fost...şi tu erai tot timpul la uşă
strigându-mă şi încercând să o deschizi ridicându-te pe vârful picioruşelor...
Apoi, s-a întâmplat...Am aflat că eşti altfel, special şi că-mi vei schimba viaţa...Mi-a spus-o
un medic, sec, distant şi fără alte amănunte.
Şi m-ai schimbat...îti mulţumesc mult că ai făcut-o...Datorită ţie am devenit ceea ce sunt
astăzi: un om mai bun, mai curat, mai deschis, m-ai făcut să văd altfel realitatea vieţii, să învăţ
să preţuiesc ceea ce contează cu adevărat şi fiecare clipă.
M-ai învăţat că nu trebuie să renunţ niciodată oricât ar fi de greu şi să nu încetez să sper.
Nu ştiu dacă şi eu am reuşit să-ţi arăt ca te merit, să-ţi arăt cât de mult te iubesc şi să te fac
să fii mândru de mine aşa cum sunt eu de faptul că m-ai ales ca mamă.
Ştiu însă că niciodată nu te voi lăsa singur pe drumul vieţii şi că nu voi renunţa la a crede că
voi reuşi, cândva, să îţi dăruiesc o viaţă mai bună şi să te fac fericit în fiecare zi.
Ştii că uneori obosesc, că simt că lupt în zadar, fără niciun rezultat. Ştii că am zile în care
îmi vine să urlu cu gândul că, poate, mă va auzi cineva...dar urletul se reîntoarce ca un ecou...
Mâine, pe 23 februarie, vei împlini 17 ani...Doamne, când au trecut ? Cum au trecut atât de
repede ?
Astăzi, mă rog doar ca Dumnezeu să mă ajute să am puterea de a face tot ce ţi-am promis
pentru ca, atunci când voi pleca, să o fac împăcată cu gândul că vei fi bine chiar dacă paşii mei
vor urma un alt drum”. (http://carmengherca.blogspot.ro/2013/02/scrisoare-catre-fiul-meu.html)

„Terapia de recuperare a copilului cu TSA devine un mod de viaţă, îţi schimbă rutina
zilnică, îţi schimbă casa şi familia, îţi modelează şi vocabularul. Nu este uşor, dimpotrivă – este
vorba despre lupta zilnică împotriva autismului. (ANCAAR, Tu ce ai făcut astăzi pentru a schimba viitorul unui
copil cu autism? Posted by Claudiu on April 1, 2011)

67
Bibliografie:
Ghid pentru frați și surori – Autism Speaks – Servicii pentru familie, decembrie 2014, Fundația
Romanian Angel Appeal;
Ghidul celor 100 de zile – Autism Speaks – Servicii pentru familie, mai 2015, Fundația
Romanian Angel Appeal;

Barber, Christopher Autismul şi sindromul Asperger. Ghid pentru asistenti medicali,

(http://www.elefant.ro/carti/carti-de-specialitate/medicina/clasica/autismul-si-sindromul-
asperger-ghid-pentru-asistenti-medicali-204965.html)
Barnett, Kristine Scânteia-povestea unei mame care a crescut un geniu, Editura Publica,
Bucureşti, 2014
Brînzeu, Pius, Simţul critic şi arta diagnosticului, Editura „Facla“, Timişoara, 1973
Cîlțan, Adrian, Victoria unei speranțe, pg. 40 – 41, revista Avantaje, august 2016

68
de Bruin, Colette, Give me 5 - pedagogie modernă pentru lucrul cu persoane autiste, Editura
Fides, Iaşi, 2008
Ghercă, Carmen „Suflete în culori - rândurile unei mame cu un copil diagnosticat cu autism”,
Iaşi, 2012
Higashida, Naoki, „De ce sar - însemnările unui băiat de 13 ani cu autism”, Editura Frontiera,
Bucureşti, 2014
Neciu, Mariana „Copiii cu autism și frații lor neurotipici. Cum îi creștem ?”, 2016,
www.totuldespremame.ro
Peeters, Theo „Autismul-Teorie şi intervenţie educaţională”, Editura Polirom, Iaşi, 2009
Seach, Diana „Jocul interactiv pentru copii cu autism”, Editura Fides, Iasi, 2011
Țiplea, Alexandra Chantal „Cum să ai un frate cu autism”, 2 aprilie 2013, www.2elefanti.ro
Wing, Lorna The autistic spectrum: a guide for parents and professionals, London, 2002

„6-year-old girl writes heartfelt letter after someone called her autistic brother ‘weird’”, 24
octombrie 2016, www.metro.co.uk

http://spectrumbrabant.nl/PDFdownloads/Geef%20me%20de%20vijf.pdf
http://jisincla.mysite.syr.edu/
http://autismancaar.ro/ro/programe-terapeutice/socializarea-persoanelor-cu-autism/
http://www.parintibuni.ro/ din http://cursuriautism.ro/dezvoltarea-abilitatilor-sociale-pentru-
copiii-cu-autism.php
http://www.autismromania.ro/site/SprijinSfaturiIdei/Mărturii/
ghid-100-zile-autism speaks -2015_final.compressed
cursuriautism.ro/efectul-neasteptat-al-animalelor-de-companie-asupra-copiilor-care-sufera-de-
autism.php
http://www.webmd.com/brain/autism/benefits-speech-therapy-autism
http://www.copilul.ro/pediatrie/autism/Activitati-amuzante-pentru-copiii-autisti-a8010.html
http://www.autismromania.ro/site/SprijinSfaturiIdei/ceEsteAutismul/
http://www.autismromania.ro/site/SprijinSfaturiIdei/marturii/#discutii_despre_autism
http://carmengherca.blogspot.ro/2013/02/scrisoare-catre-fiul-meu.html

69
70