Această publicaţie este rezultatul implementării proiectului

european "Schimb de experienţă european în legătură cu

problematica TSA: Programe de formare pentru părinţi".
Mulţumim pentru participare şi suport organizaţiilor partenere:

Altındağ Rehberlik ve Araştırma

Merkezi -Turkey

Asociația Suntem Diferiți-România

Ankara Milli Eğitim Müdürlüğü-Turkey

Dr. Pretis-Austria

Early Years -The

Organisation for Young
Children Lbg- NI-UK
Ankara Milli Eğitim Müdürlüğü-
Turkey
Outside In Pathways-UK

Yusuf Karaman Özel Eğitim

Uygulama Merkezi-Turkey
Outside In Pathways-UK
Această publicaţie se distribuie gratuit şi se adresează în special
părinţilor care au copii cu TSA (Tulburări din Spectrul Autist).
Autorii încurajează copierea, reproducerea şi adaptarea integrală
sau parţială pentru a veni în întâmpinarea nevoilor comunităţii
locale doar dacă materialele rezultate sunt, deasemenea,
distribuite gratuit.

Autori:
Adriana-Elena Crăciun
Camelia Radu
Cecilia Hamza
Demmys Rusu

Ilustraţii realizate de:

Mihaela Baciu

Mulţumim colaboratorilor şi tuturor celor care au împărtăşit cu

noi propriile cunoştinţe şi experienţă profesională.

2
 CUPRINS:

Cuprins 3
1. Cum îmi pot sprijini copilul cu TSA 5
1.1. Ce este tulburarea din spectrul autist ? (perspectiva 5
educațională)
1.2. Strategie de sprijin comportamental la copilul cu TSA 8
1.3. Cum îmi pot ajuta copilul cu TSA să-și dezvolte 21
abilități de comunicare ?
1.4. Cum pot sprijini dezvoltarea copilului cu TSA ? 34
2. Cum accesez serviciile de sprijin și specialiștii 43
2.1. Ce este tulburarea din spectrul autist ? (diagnostic – 43
perspectivă medicală)
2.2. Când şi cum pot afla dacă copilul meu prezintă 55
simptome ale TSA (diagnosticare) ?
2.3. Cum să sprijin copilul cu TSA în procesul de 68
tratament medical ?
3. Cum îmi ajut copilul să se adapteze mediului social 72
3.1. Cum pot contribui la creșterea conștientizării sociale în 72
legătură cu TSA, CES și nevoi speciale?
3.2. Cum să îmi sprijin copilul în procesul de socializare 80

3
4. Care sunt reglementările legale ? 91
Drepturi educaționale și alte drepturi legale pentru mine 91
ca părinte și pentru copilul meu cu TSA
5. Traiul alături de un copil cu TSA 95
5.1. Cum să mă simt încrezător și optimist în situația mea 95
de părinte al unui copil cu TSA ?
5.2. Cum pot sprijini frații/surorile copilului cu TSA și alți 98
membri relevanți ai familiei ?
5.3. Cum să îmi ajut copilul să se joace/să exploreze 108
lumea?
5.4. Servicii psiho-sociale 111
5.5. Planificarea tranzițiilor prin diferite etape de viață 115
5.6. Zi de zi alături de un copil cu TSA - mărturii. 120
Bibliografie 127

4
 1. Cum îmi pot sprijini copilul cu TSA
1.1 Ce este tulburarea de spectru autist ?

Tulburările de spectru autist (TSA) se referă la grupul

tulburărilor de neurodezvoltare (conform DSM-V) sau a
tulburărilor pervazive de dezvoltare (conform DSM-IV)
caracterizate prin două tipuri de simptome:
➢ deficienţe de comunicare şi interacţiune socială
➢ comportament, interese, activităţi limitate şi repetitive
Termenul tulburări de spectru autist (TSA) este utilizat
pentru a sublinia faptul că există o variabilitate marcată a
manifestărilor autismului, care variază de la tabloul clinic
complet până la manifestări parţiale, cu grade de severitate
diferite. Sub această umbrelă se regăsesc: autismul infantil,
tulburarea Asperger, tulburarea dezintegrativă a copilăriei şi
tulburările pervazive de dezvoltare nespecificate (PDD-NOS)
sau autismul atipic.
Severitatea TSA variază de la uşor la grav, în funcţie şi de
asocierea acestora cu diverse nivele de inteligenţă care, la rându-
le, variază de la dificultăţi profunde de învaţare pînă la nivel
mediu de inteligenţă sau, în cazuri mai rare, la inteligenţă
superioară (aşa numiţii „autistic savants”, persoane care au un
talent special - „insule de genialitate”, în anumite domenii:
matematică, astronomie, muzică, grafică etc.)

5
 Tulburările de neurodezvoltare indică prezenţa unor
disfuncţionalităţi ale sistemului nervos central, cu efecte în
preluarea şi prelucrarea mesajelor primite de creier.
Conceptul de tulburare pervazivă trimite la existenţa unor
dificultăţi profunde ce depăşesc eticheta de „autist”, în sensul de
„închis în sine”.

De reţinut!
✓ TSA este o tulburare complexă şi heterogenă.
✓ Tulburarea de spectru autist nu este echivalentă cu boala
psihică. În cazul bolii psihice, principala fo rmă de tratament
(prin care se încearcă readucerea bolnavului psihic la normal)
este de natură psihiatrică. Pentru TSA doar în cazuri excepţio -
nale se impune asistenţă psihiatrică, principala abordare con -
stând în educaţie specializată al cărei scop este dezvoltarea ca-
pacităţilor unei persoane pentru o cât mai bună integrare socială.
✓ Diagnosticul la o vârstă cât mai mică şi iniţierea precoce
a tratamentului adecvat, bazat pe intervenţii educative timpurii,
sunt punctele cheie ale intervenţiei în cazul unui copil cu TSA.

În prezent, se vorbeşte despre o „epidemie de autism”,

numărul de cazuri diagnosticate cu TSA fiind în continuă
creştere; conform CDCP (Centers for Disease Control and
Prevention - USA), statistica indică următoarea evoluţie: în 1970:
1 din 5000, în 1999: 1 din 500, în 2009: 1 din 110 şi în 2010: 1
din 68 copii diagnosticaţi cu tulburare de spectru autist.

6
 Observaţii
1. Nu există certitudinea dacă această statistică evidenţiază o
creştere reală sau este rezultatul creşterii adresabilităţii şi
informării populaţiei asupra autismului, modificării criteriilor de
diagnostic şi disponibilităţii serviciilor de sănătate mintală.
2. Prezenţa autismului este de 3-4 ori mai mare la băieţi, în
comparaţie cu prezenţa aceleaşi tulburări la fete.
3. Până acum nu s-a descoperit o cauză specifică pentru
autism, dar există dovezi ştiinţifice care probează faptul că TSA
poate fi determinată de interacţiuni multigenice sau de mutaţii
spontane ale genelor.
Important
Alterările calitatative în plan comportamental şi în aria
comunicării la persoana cu TSA au la bază modalitatea diferită,
fragmentată de a percepe ceea ce este în jurul ei. Informaţiile
obţinute prin văz, auz, miros, gust, pipăit sunt introduse în creier
ca nişte piese de puzzle separate; ca urmare, aceasta va avea:
✓ dificultăţi de percepere a întregului şi de atribuire a
semnificaţiei corecte;
✓ dificultăţi de planificare şi de organizare a activităţilor;
✓ dificultăţi în înţelegerea conduitei proprii şi a celuilalt.
Este necesar ca părintele unui copil cu TSA să-şi pună „auti-
ochelari” pentru a putea privi lumea din perspectiva acestuia, a-l
1.2. Strategie
înţelege şi a-ldeajuta
sprijin
să comportamental la copilul
refacă întregul stabilind cu TSA
legături între
părţile separate (Colette de Bruin).

7
 Atunci când organele de simţ primesc simultan mai multe
informaţii, copilul cu TSA are nevoie de mai mult timp pentru
rearanjarea întregului iar riscul de a greşi în cuplarea pieselor
este cu atât mai mare cu cât aceste informaţii sunt mai
numeroase. Când nu mai este în stare să prelucreze cantitatea de
piese a unui puzzle, copilul „explodează”.

Zgomotul, aglomeraţia, COMPORTAMENTE

PROB LEMĂ
multitudinea stimulilor, confuzie agitaţie, ţipete, acte
lipsa regulilor, a explicaţiilor,
anxietate auto/heteroagresive
insuficienta înţelegere a
nervozitate, stereotipii
intenţiilor şi limbajului stres

1.2 A. STRATEGIE GENERALĂ PENTRU

DIMINUAREA COMPORTAMENTELOR PROBLEMĂ
1. ADAPTAREA MEDIULUI prin CLARITATE ŞI
SIMPLIFICARE pe toate palierele: activităţi, mediu social,
stimuli, timp.
Scopul clarificării şi simplificării în viaţa persoanelor cu
tulburări din spectrul autist:
➢ aduc previzibilitate, reduc confuzia şi stresul;
➢ diminuează comportamentul problematic;
➢ facilitează autonomia;
➢ crează posibilităţi de schimbare.
Procedee recomandate pentru clarificare şi simplificare,
ţinând cont de caracteristicile persoanelor cu TSA (dificultăţi de
integrare senzorială; dificultăţi de organizare a timpului,

8
spaţiului, evenimentelor; nevoia de elemente concrete, imagini,
structuri, reguli).
➢ Descongestionaţi spaţiul de obiecte inutile; aşezaţi restul
obiectelor în locuri netransparente (dulapuri / cutii); delimitaţi
spaţiile de lucru, de joacă, odihnă, mâncat.
➢ Utilizaţi vizualizarea simplă, uşor de organizat: în raftul
din stânga sunt obiectele ce urmează a fi folosite; în raftul din
dreapta, cele ce au fost deja utilizate; în coşul marcat cu verde se
pun pictogramele pentru sarcinile care mai trebuie făcute, în
coşul marcat cu roşu pictogramele pentru cele terminate.
➢ Însemnaţi obiectele copilului pentru a fi mai uşor şi rapid
de identificat.
➢ Eliminaţi/diminuaţi stimulii senzoriali care-l deranjează.
➢ Secvenţializaţi activităţile şi fiţi clari şi concişi când îi
daţi o sarcină.
➢ Învăţaţi-l noţiunile de succesiune temporală (acum, după,
înainte, primul, ultimul, la început, la sfârşit) şi de poziţionare în
spaţiu (aici, lângă, în faţă, în spate, sus, jos) pentru a-l sprijini în
orientarea spaţio-temporală.
➢ Folosiţi orare / scheme de lucru concretizate prin obiecte
/ imagini / desene / simboluri grafice, numerice sau literare (la
început, doar pentru două activităţi succesive); pentru o
activitate compusă din mai multe sarcini, folosiţi o schemă
având cartonaşe colorate sau numere pentru fiecare sarcină în

9
parte; îndepărtaţi cartonaşul corespunzător sarcinii îndeplinite,
astfel încât atunci când nu mai sunt cartonaşe pe schemă, copilul
să ştie că activitatea s-a încheiat (anexa 1).
➢ Folosiţi strategii de vizualizare (schema de activităţi,
programul zilei, calendare, jurnale, caiet de înţelegeri).

De reţinut!
1. Comportamentele negative ale copilului cu TSA e xpri-
mă cererea sa pentru claritate şi previzibilitate într-un mediu
haotic, pe care nu-l înţelege.
2. Un mediu neadaptat pentru copilul cu TSA înseamnă:
a) spaţiu aglomerat şi dezordine; b) mediu social complex şi
fluctuant; c) specialişti mulţi, cu stiluri diferite şi cerinţe variate; d)
succesiune temporală şi intervale de timp aleatorii pentru orice tip
de activitate.
3. Clarificarea şi simplificarea mediului (de locuit, de joc, de
învăţare) vizează următoarele aspecte şi întrebări:
✓ Spaţiul: unde mănâncă / lucrează / se joacă / se odihneşte?
✓ Timpul: când? cât timp? ce urmează?
✓ Sarcina: ce are de făcut, câte activităţi, de câte ori?
✓ Materialul: cu ce se joacă, mănâncă, doarme, lucrează?
✓ Ajutor: cu cine lucrează, se joacă, se plimbă etc.?
✓ Sistemul de lucru: cum lucrează, cum se joacă, în ce fel
merge la şcoală, cum mănâncă?

10
 2. ANALIZA FUNCŢIONALĂ A COMPORTAMEN-
TELOR PROBLEMĂ
Comportamentele problemă exercită, de regulă, o funcţie de
comunicare pentru subiect. Plecând de la ideea că aceste
comportamente sunt funcţionale pentru copil şi pot fi eliminate
prin substituire cu alte comportamente adaptative având aceeaşi
valoare funcţională, părintele - prezenţă permanentă în viaţa
copilului - poate recurge la analiza funcţională a comportamen-
tului respectiv, notând frecvenţa comportamentului, intensitatea
cu care se manifestă şi persoanele în prezenţa cărora apare,
conform următorului model:

• ANTECEDENT - situaţia în care a apărut comporta-

mentul respectiv (unde era copilul, cu cine, ce făcea copilul sau
ce i s-a cerut să facă, dacă a fost întrerupt dintr-o activitate etc.);

• COMPORTAMENT - descrierea exactă a comportamen-

tului (a ţipat, şi-a muşcat mâinile, a tras de păr); cu cât datele
sunt mai clare cu atât comportamentul va fi mai bine înţeles;

• CONSECINŢĂ - ce s-a întâmplat imediat după apariţia

comportamentului problemă (exemplu: copilul a început să ţipe
pentru că vrea o jucărie iar mama i-a dat jucăria respectivă).

11
Exemplu de comportament problemă; cum este întărit de
consecinţa primită şi cum trebuie acţionat pentru a duce la
suprimarea lui.

Comportament: crize de plâns, cu autolovire

Antecedent: copilului i se cere să încheie o activitate plăcută
(ascultă melodiile preferate) pentru a merge la masa de lucru.
Comportament: copilul face o criză de plâns, lovindu-se cu
pumnii peste cap.
Consecinţă: îl mai lăsăm să asculte muzică ca să se liniştească.
EFECTUL! Învăţă că poate evita lecţiile ori de câte ori plânge şi
se loveşte şi, cu timpul, va fi din ce în ce mai greu să-l oprim dintr-
o astfel de criză.
Procedee de suprimare a comportamentului problemă:
a. îl oprim din activitatea pe care o face şi mergem la masa de
lucru, fără referire la plâns, comportându-ne ca şi cum nu am auzi /
nu am vedea ce face; dimpotrivă, îl lăudăm: „ce melodie frumoasă
ai ascultat, dar acum trebuie să mergem la masa de lucru”.
Nefăcând nici o referire la comportamentul problemă acesta va
dispărea prin extincţie (nu a existat nimic care să-l întărească).
b. pentru a putea preveni acest tip de reacţie este indicat să
anunţăm copilul din timp - te mai las 5 minute să asculţi muzică,
apoi mergem la masa de lucru (clarificare: cât timp mai are, ce
urmează să facă).

12
 B. STRATEGII PUNCTUALE PENTRU DIMINUA-
REA COMPORTAMENTELOR PROBLEMĂ

1. Recomandări în cazul STEREOTIPIILOR / BIZARE-

RIILOR (comportamente autostimulante şi repetitive, cum ar fi:
fluturatul mâinilor sau lovirea repetată a palmelor, balansarea
continuă, rotirea / lovirea unui obiect, emiterea repetată de sunete
/ cuvinte ciudate, grimase)

➢ Acceptaţi-le pentru că reprezintă o modalitate de eliberare

a tensiunii sau efectul unor probleme de integrare senzorială;
încheiaţi compromisuri: stabiliţi un spaţiu şi un interval de timp
când va putea să îşi manifeste stereotipiile.
➢ Înlocuiţi-le cu altele, mai puţin bizare, acceptabile
social: ex. jocul cu un yo-yo sau cu plastilină de relaxare etc.

➢ Utilizaţi comportamentul stereotip drept recompensă (te

joci cu cheile, după ce scriem propoziţia) sau recompensaţi
copilul când nu face acel comportament.

➢ Discutaţi cu ceilalţi copii despre aceste conduite pentru

a-i ajuta să le înţeleagă, să le accepte şi, eventual, să intervină în
sensul stabilit de dumneavoastră.

13
 2. Recomandări în cazul AGITAŢIEI MOTORII /
AGRESIVITĂŢII / FURIEI
Evitaţi schimbările neanunţate, bruşte – anunţă-l,
avertizează-l asupra momentului când se produce schimbarea.
Folosiţi schema vizuală pentru a pregăti schimbările.
➢ Controlaţi nivelul stimulării senzoriale, diminuând
supraîncărcarea senzorială. Spre exemplu, în cazul în care
copilul manifestă hipersensibilitate auditivă, astupându-şi
frecvent urechile cu palmele la anumite sunete, îl puteţi învăţa să
folosească o cască antifonică sau dopuri de urechi, ori de căte ori
se simte deranjat de stimulii auditivi.

➢ Adecvaţi sarcinile / cerinţele la capacităţile copilului.

Mulţi copii cu TSA, chiar şi fără a avea o problemă de
motricitate fină, scriu cu dificultate, urât, dezordonat şi se înfurie
când sunt puşi să scrie pe caiet, dar preferă calculatorul şi acceptă
tabla. În acest caz, pentru o sarcină de scris, puteţi folosi
alternativ cele trei suporturi (cinci adunări pe tablă, cinci adunări
pe caiet, cinci pe calculator).

➢ Identificaţi semnele ce preced agitaţia / furia / criza de

agresivitate şi situaţia în care apar astfel de comportamente.
Aplicaţi analiza funcţională pentru comporta-mentul respectiv.

➢ Modificaţi pe cât posibil mediul şi factorii care pot crea

stresul şi furia.

14
 ➢ Distrageţi atenţia copilului spre una dintre activităţile
sale preferate.

➢ Opriţi comportamentul problemă folosind un ton calm

dar ferm şi claritate în exprimare (ce, unde, când, cine, cum).
Stop ! Acum, amândoi ne aşezăm pe canapea, ne jucăm cinci
minute cu biluţele colorate (sau orice altă activitate preferată de
copil); după cinci minute, ne întoarcem la masa de lucru şi
scriem trei propoziţii.

➢ Creaţi o zonă sigură, supravegheată în care copilul se

poate retrage dacă are probleme în a face faţă anumitor momente
sau situaţii.

15
 ➢ Încurajaţi-l şi sprijiniţi-l pentru activităţi fizice şi
gimnastică medicală

De reţinut!
Activităţile fizice şi gimnastica medicală sunt extrem de
necesare deoarece:
✓ motricitatea este coordonată de la nivel cerebral, dar şi
dezvoltarea cerebrală este influenţată de dezvoltarea coordonării
motrice (creierul fiind oxigenat mai mult, va funcţiona mai bine);
✓ activitatea fizică contribuie la menţinerea unui indice de
greutate aflat în apropierea normalităţii;
✓ exerciţiul fizic permanent reglează unele problemele
legate de tranzitul intestinal şi de constipaţie;
✓ copilul hiperkinetic îşi consumă energia în mod util prin
activităţi coordonate de adult fapt care va avea drept consecinţă o
creştere a capacităţii de atenţie;
✓ nivelul auto şi heteroagresivităţii va scădea în urma
eliminării de energie şi tensiune prin exerciţiu fizic;
✓ activităţile fizice sunt, de regulă, mai atractive decât
activităţile desfăşurate la masa de lucru;
✓ somnul se îmbunătăţeşte ca durată şi calitate.
Ca sport, în mod special, este recomandat ÎNOTUL,
întrucât toate grupele de muşchi sunt activate şi pentru că, în
general, copiii cu TSA sunt atraşi de apă.

16
 3. Recomandări în cazul INTERESELOR care se înscriu
în parametri anormali fie prin intensitate, fie prin focali-
zare: interes accentuat pentru reclamele TV, preocupare intensă
pentru jocuri de asamblare, fascinaţie pentru trenuri, lumini,
calculatoare sau pentru informaţii dintr-un singur domeniu (de
exemplu, meteorologia).

➢ Folosiţi subiectele sale preferate pentru a exersa

deprinderile conversaţionale.

➢ Alocaţi timp şi fixaţi un spaţiu în care copilul va putea

desfăşura activităţile preferate.

➢ Pentru diversificare, asociaţi subiectul / activitatea

preferat(ă) cu alte subiecte / activităţi similare.

➢ Utilizaţi în mod constructiv interesele copilului, spre

exemplu ca posibil punct de plecare în colaborarea sa cu alte
persoane (cunoscuţi, educatori, terapeuţi)
D.L., băiat în vârstă de 5 ani, este fascinat de lumini. La vârsta
de 3,6 ani, mama s-a prezentat la logoped întrucât limbajul copilului
era preponderent ecolalic şi greu inteligibil. Deoarece copilul dorea
să aprindă şi să stingă în mod repetat becurile, logopedul a acceptat
preferinţa băiatului cerându-i să spună "bec", mai apoi "aprinde bec"
şi, ulterior, "ajutor" în situaţia în care D.L. nu putea ajunge la
întrerupător. De asemenea, mama a fost sfătuită să folosească
preferinţa copilului ca stimul al interacţiunilor verbale în situaţii şi
contexte diferite. În prezent, aprinderea becurilor sau jocul cu diverse
obiecte luminoase este utilizat ca recompensă după ce execută o
sarcină la masa de lucru sau atunci când participă la o activitate
comună cu un alt copil.

17
 4. Recomandări în cazul TULBURĂRILOR ALIMEN-
TARE, DE SOMN, DE AUTONOMIE PERSONALĂ
De multe ori, persoanele cu TSA pot prezenta manifestări
bizare sub următoarele aspecte:
✓ în ceea ce priveşte alimentaţia - preferă doar un anumit
aliment, preferă o mâncare de o anumită culoare, mestecă într-un
mod ciudat, refuză să mănânce când sunt mai multe alimente
împreună, vomită la mirosul unei mâncări etc.)
✓ în privinţa somnului - au probleme la adormire sau la
trezire, nu dorm singuri, se dezbracă în timpul somnului, dorm
doar în sacul de dormit etc.)
✓ pe direcţia autonomiei personale - îsi însuşesc mersul la
toaleta greu şi târziu, nu mănâncă singuri, învaţă cu dificultate să
se spele pe dinţi, să se pieptene, nu se pot îmbrăca / dezbrăca
singuri etc.).
➢ Aplicaţi principiile intervenţiei timpurii: formaţi-i de
mic deprinderile de autonomie personală !

➢ Adaptaţi modalităţile de hrănire la copilul cu dificultăţi

în alimentaţie; oferiţi-i mâncarea într-o farfurie cu despărţituri
sau daţi-i alimentele separat, în cazul în care nu suportă
mâncarea amestecată; un aliment preferat, unul respins, când
manifestă repulsie pentru anumite alimente; dacă mestecă prea
încet sau prea lent, folosiţi numărătoarea (clarificaţi timpul).

18
 ➢ Pregătiţi-l pentru schimbare şi efectuaţi schimbarea în
paşi mici.
➢ Fiti consecvenţi şi constanţi. Perseveraţi, perseveraţi,
continuaţi…

De reţinut!

✓ Rezolvarea comportamentului-problemă presupune:

a) concretizarea comportamentului / descrierea lui exactă;
b) identificarea cauzelor acestui comportament;
c) înţelegerea funcţiilor comportamentului-problemă: nu
poate ? nu ştie ? îi este teamă ?

19
 ✓ Pentru o intervenţie de succes în cazul
comportamentelor - problemă, efortul trebuie direcţionat
către următoarele aspecte:
a) selectarea stimulilor senzoriali;
b) organizarea programului zilei;
c) oferirea siguranţei prin clarificare şi simplificare;
d) însuşirea de abilităţi;
e) câştigarea autonomiei;
f) centrarea pe experienţe de succes

„Lectura” comportamentelor problemă trebuie făcută

prin prisma dezvoltării emoţionale a copilului cu TSA !

20
 1.3. Cum îmi pot ajuta copilul cu TSA să-și dezvolte abilități
de comunicare ?

Caracteristicile comunicării în cadrul TSA

La persoanele cu TSA, comunicarea este „altfel”, este
diferită. În funcţie de severitatea tulburării, pot fi afectate unul
sau toate palierele comunicării: verbal, nonverbal, paraverbal,
comprehensiv şi funcţional. Dezvoltarea limbajului variază de la
un subiect la altul. Unii copii nu achiziţionează limbajul deloc,
alţii încep să vorbească, dar regresează (de obicei, în jurul vârstei
de 18 luni - 2 ani), alţii au un limbaj normal dar cu dificultăţi de
exprimare şi de înţelegere a conceptelor abstracte.
Pot fi prezente următoarele manifestări:
➢ lipsă sau întârziere totală în dezvoltarea limbajului
expresiv, neînsoţită de comunicare nonverbală;
➢ gesturi şi mimică inadecvate în completarea mesajului
verbal sau ca substitut al acestuia;
➢ deteriorare semnificativă a capacităţii de a iniţia sau a
susţine conversaţii (cu răspunsuri inadecvate la întrebări) la acei
copii la care limbajul este dezvoltat;
➢ particularităţi bizare în ton, intonaţie, ritm, debit verbal;
➢ afectarea înţelegerii mesajului (lipsa de înţelegere a
umorului, ironiei sau sensului implicit al cuvintelor);
➢ neînţelegerea funcţiilor comunicării (de ce trebuie să
vorbească).
21
 Până la vârsta de 12 ani, nu am folosit limbajul pentru a
comunica...Nu pentru că n-aş fi fost în stare să învăţ să comunic
cu ajutorul limbajului, ci pur şi simplu pentru că nu ştiam la ce
foloseşte limbajul. Pentru a învăţa să vorbeşti, trebuie mai întâi
să înţelegi de ce vorbesc oamenii. (Jim Sinclair, apud Theo Peeters)

Comunicarea, ca
interacţiune
între sursă şi
destinatar,
respectiv proces
de codare-
recodare- Limbajul,
decodare a ca instru-
mesajelor ment activ
transmise între de comu-
emitent şi nicare
LIMBAJ VERBAL INEXISTENT
receptor
SAU PERT URBAT

LIMBAJ NONVERBAL
SĂRAC SAU P ERTURBAT

LIMBAJ P ARAVERBAL
BIZAR

22
Paşi în dezvoltarea abilităților de comunicare ale copilului cu
tulburări din spectrul autist:
1. Apelul la specialist (logoped) cât mai devreme posibil,
imediat după diagnosticare.
2. Conştientizarea şi recunoaşterea dificultăţilor cu care se
confruntă copilul:
✓ are dificultăţi în plan conversaţional, cum ar fi menţinerea
contactului vizual ?
✓ are dificultăţi în înţelegerea semnificaţiei cuvintelor într-
un context diferit de cel în care au fost învăţate ?
✓ are limbaj sărac, creativitate verbală redusă ?
✓ vorbeşte neinteligibil, având tulburări de pronunţie ?
✓ vorbeşte agramat, fără liante gramaticale ?
✓ prezintă dificultăţi în modularea tonului şi ritmului
vorbirii la contextul comunicaţional ?
3. Colaborarea permanentă cu logopedul mai ales în sensul
fixării obiectivelor specifice (în funcţie de particularităţile
copilului), ca de exemplu:
✓ Să articuleze cuvintele corect;
✓ Să comunice atât verbal cât şi nonverbal;
✓ Să înţeleagă atât comunicarea verbală cât şi elementele de
comunicare nonverbală, intenţiile celor din jur, exprimate în
diferite moduri.
✓ Să iniţieze comunicarea din proprie iniţiativă.

23
 ✓ Să identifice momentele, locurile şi persoanele potrivite
pentru a comunica ceva (de exemplu, când spunem „Bună
dimineaţa!”).
✓ Să dezvolte abilităţi conversaţionale.
✓ Să dezvolte abilităţi de realizare a unor schimburi de idei
şi de relaţionare.
4. Transformarea părintelui în co-terapeut al propriului
copil.
Sub îndrumarea logopedului, părintele va învăţa procedee şi
tehnici de intervenţie logopedică care să-i permită să
generalizeze oricare nouă achiziţie a copilului în plan verbal şi /
sau comunicaţional.
Este esenţial ca părintele să valorifice orice oportunitate din
viaţa de zi cu zi pentru a îmbunătăţi abilităţile de comunicare ale
copilului făcându-l astfel să înţeleagă că anumite comportamente
verbale sau nonverbale sunt aşteptate de la el nu doar în cabinet
dar şi acasă şi la şcoală şi în parc şi în oricare alt loc.

Cum îţi poţi ajuta copilul să se „exprime” ?

➢ Captează-i atenţia atunci când îi vorbeşti, dar fără a-i

cere permanent să te privească. Iată ce notează Naoki
Higashida, cu privire la permanenta solicitare de a privi la
persoana cu care vorbeşte. „Mi se pare puţin înfricoşător să mă
uit în ochii celui cu care vorbesc....Noi (autiştii) ne uităm, de
24
fapt, la glasul celuilalt. Chiar dacă vocile nu pot fi văzute, noi
încercăm să-l ascultăm pe celălalt cu toate simţurile. Atunci
când ne concentrăm foarte tare pentru a ne da seama ce vreţi să
spuneţi, văzul nostru amorţeşte, cumva, pe jumătate”. (Naoki
Higashida, p.40)

➢ Opreşte-l când nu se înţelege ce spune, pune-i întrebări

pentru a-l ajuta să formuleze într-o manieră simplificată ceea ce
vrea să transmită.
➢ Nu insista să zică cuvintele „corect”; important este, în
primă instanţă, să vorbească; mai apoi, se pune accentul pe
claritatea exprimării.
➢ Primele denumiri de obiecte învăţate să fie obiecte
preferate, obiecte familiare.

25
 ➢ Fii un bun ascultător; formează-ţi deprinderea de a
înţelege ce vrea să transmită copilul, chiar şi atunci când
foloseşte stereotipuri verbale nearticulate contextual.
Leo Kanner scrie despre un băieţel care era pe punctul de a-
şi arunca de pe balcon căţeluşul. Înţelegând că trebuie acţionat
cu repeziciune, mama strigă cu o figură foarte expresivă: 'Nu
arunca căţeluşul pe balcon'. Uimit, băieţelul aşează căţeluşul
înapoi. Probabil că el nu a înţeles deloc de ce mama sa se agita,
semnificaţia acelui comportament scăpându-i, însă cele
observate au avut efect asupra sa. Câteva zile mai târziu, acelaşi
băieţel se afla singur în bucătărie, distrându-se de minune,
deoarece tocmai descoperise nişte borcane care conţineau nişte
substanţe albe fascinante. Împrăştie zahărul pe jos, apoi sarea,
făina albă şi apoi orezul - un întreg spectacol ! Însă iată că sosi
mama, cu aceeaşi figură expresivă ca data trecută. Înainte ca ea
să deschidă gura, băieţelul spuse repede: 'Nu arunca căţeluşul
pe balcon !'. (apud Theo Peeters, p.111)

➢ Învaţă-l şi încurajează-l să folosească mijloace de

comunicare alternativă: mimică, gesturi, postură, fotografii,
pictograme, obiecte. Exprimarea dorinţelor, intenţiilor va fi mai
puţin stresantă pentru copil. "Jur, e nevoie de atât de multă
muncă pentru a vorbi cu ceilalţi ! Simt că pentru a mă face
înţeles, trebuie să folosesc, 24 de ore din 24, o limbă complet
străină" nota Naoki Higashida. (N.H., p.31).

26
Cum îţi poţi ajuta copilul să înţeleagă ?
➢ Asigură-te că te poate asculta când îi vorbeşti. Evită
comunicarea într-un spaţiu încărcat cu obiecte şi zgomotos.
Organizează spaţiul în funcţie de destinaţie (loc de joacă, de
învăţat, de relaxare).

➢ Foloseşte propoziţii scurte cu o structură simplă,

adaptată nivelului său şi un ton ferm.
➢ Accentuează cuvintele importante din propoziţii, dar
păstrează intonaţia normală.
➢ Foloseşte limbajul concret, fără subînţelesuri. Întrucât
copilul înţelege limbajul în mod literal, glumele, ironiile,
expresiile cu mai multe sensuri îl derutează. Spre exemplu, dacă
îi spui „Stai, să-mi arunc un ochi pe carte” copilul se poate
speria, interpretând întocmai cele spuse; sau dacă îi spui „dă-te
peste cap”, poate începe să-şi lovească capul cu pumnii.
➢ Înlocuieşte termenii vagi ca imediat, poate, un pic,
dincolo, departe cu termeni cât mai concreţi pentru delimitări
temporale şi spaţiale: la întrebarea Unde e magazinul ? nu-i
răspund Aproape, ci îi precizez - Lângă şcoală sau la întrebarea:
Când plecăm ? nu răspund: Imediat ! ci îi ofer un reper - Când
termini puzzle, plecăm !
➢ Utilizează elemente vizuale (gesturi, imagini) care să
sprijine înţelegerea mesajului verbal. În cazul copiilor cu TSA

27
care gândesc în imagini „o fotografie face cât o mie de cuvinte”
şi utilizarea acestora este un mod de a aduce claritate vorbirii.
Fotografiile color sunt cele mai bune întrucât imaginile sunt mai
reale, iar copilului îi este mult mai ușor să se raporteze la ele.
➢ Învaţă-l expresiile faciale şi motivele asociate acestora:
e trist pentru că a luat notă mică.

➢ Clarifică încurajările prin precizarea motivului pentru

care a fost apreciat: Bravo, ai colorat frumos !

Cum îţi poţi ajuta copilul să-şi dezvolte limbajul ?

➢ Învaţă-l limbajul plecând de la simplu şi concret (obiect
asociat cuvântului), către semi abstract (fotografii, imagini,
desene, gesturi însoţite de cuvânt) până la nivelul abstract
(cuvânt rostit şi scris).
➢ Extinde propoziţiile, plecând de la ce spune copilul;
când el spune: "Cartea albastră !" tu poţi spune: "Da, este
cartea albastră cu animale".
➢ Foloseşte forma corectă a ceea ce a zis el, fără să insişti -
în această fază - să corectezi şi exprimarea gramaticală.
➢ Utilizează poeziile cu rimă, cântecele, mici scenete în
care interpretează un rol pentru practicarea repetată a formării
unor propoziţii structurate.
➢ Utilizează materiale noi şi variate pentru a-l învăţa
denumiri noi, pentru a-l ajuta să generalizeze şi a preveni
plictiseala.
28
 ➢ Vorbeşte despre ceea ce faci în timp ce faci, pentru a da
şansă copilului să înveţe cuvinte noi şi să exerseze structura
propoziţiilor (denumirea obiectelor, acţiuni diverse sau cuvinte
descriptive).
Cum îţi poţi ajuta copilul să-şi depăşească obstacolele de
comunicare ?
➢ Foloseşte propoziţii şi cuvinte-şablon care au aceeiaşi
funcţie pentru situaţii similare: când copilul nu poate să facă
ceva singur, va spune: Ajută-mă !; când doreşte un lucru, va
emite solicitarea: Vreau / Dă-mi !
➢ Utilizează instrumente de comunicare şi vizualizare, de
tipul; a) pictogramelor, brelocului, orarului cu pictograme,
ceasului cu pictograme, raftului cu pictograme, agendei cu
pictograme (vezi Anexe mai jos).
➢ Evită formulările care implică o alegere din partea
copilului, de tipul: Vrei să....... ? Îi spunem direct ce să facă.

29
 ➢ Acordă copilului atenţie totală măcar de trei ori pe
săptămână; în aceasta „perioadă specială” nu va depune eforturi
pentru a atrage atenţia altora; când copilul îţi vorbeşte, lasă-l să
termine fără a-l întrerupe.
➢ Vorbeşte mai rar când te adresezi copilului; astfel, se va
concentra mai bine la ceea ce spui şi nu se va simţi presat să-ţi
răspundă repede; o conversaţie mai lentă, cu pauză între
întrebare şi răspuns îl poate ajuta să-şi formuleze mai bine ideile
să pună „piesele de puzzle” în ordine în mintea lui.
„Clar, ne ia o veşnicie să răspundem la ceea ce a spus
persoana din faţa noastra - dar nu pentru că n-am înţelege
discuţia, ci pentru că până ne vine rândul să spunem ceva,
replica pe care am pregă-tit-o ni s-a şters deja din minte....În tot
acest timp, suntem bom-bardaţi de alte şi alte întrebări. Ajung să
cred că pur şi simplu n-are nici un rost să mă mai chinui să
răspund”. (N.H. p.35)
De reţinut!
✓ Este primordial să învăţăm copilul să comunice, chiar
dacă nu vorbeşte; el doreşte acest lucru, dar nu ştie nici
cum să o facă, nici de ce să o facă.
✓ Comunicarea trebuie deprinsă pornind de la o nevoie
reală: să ceară ceva, să solicite atenţia / ajutorul, să
refuze, să facă observaţii referitoare la ceeea ce este în
câmpul său vizual, să ofere informaţii despre ceea ce nu

30
 este 'aici' şi 'acum', să ceară informaţii, să exprime emoţii,
stări interne.
✓ Cei care gândesc vizual, au nevoie de suport vizual !
„Îmi amintesc că pentru mine limbajul nu era mai semnificativ
decât alte zgomote...Am început să înţeleg semnificaţia câtorva
cuvinte izolate de-abia după ce le-am văzut scrise” mărturisea
Temple Grandin (apud Theo Peeters, p.119)
✓ Cel care transmite mesajul trebuie să adapteze
permanent tipul de comunicare la capacităţile copilului şi la
particularităţile sale de înţelegere.
✓ Pentru copilul cu TSA, ameliorarea / corectarea
actelor de comunicare înseamnă:
- dezvoltarea abilităţilor de relaţionare interpersonală;
- sporirea frecvenţei / calităţii actelor de comunicare verbală;
- dezvoltarea capacităţii de a înţelege mesajele verbale şi
nonverbale receptate.
✓ arată copilului că eşti interesat de ceea ce îţi spune!

31
 Anexe
Ceasul cu pictograme

✓ arătătorul mic să fie de aceeaşi culoare cu ora;

✓ arătătorul mare să fie de aceeaşi culoare cu minutele;
✓ la început punem puţine pictograme şi folosim activităţi
zilnice (prânz, somn, joacă);
✓ acest ceas e folosit pentru copii cu inteligenţă flexibilă.

Dulapul sau raftul cu pictograme

✓ poate fi un suport;
✓ poate fi un dulap cu rafturi;
✓ de preferinţă pictogramele e bine să fie aşezate pe
verticală, dar nu e greşit nici pe orizontală;
✓ este indicat ca pictogramele să aibă scrise pe ele şi cu-
vântul ce desemnează obiectul reprezentat de pictogramă, pentru
că, în timp, se scot pictogramele şi va rămâne doar cuvântul.

32
Agenda cu pictograme
✓ Seamănă cu una obişnuită, dar este adaptată pentru
persoanele cu autism;
✓ La început vor fi doar pictograme, apoi pictograme şi
cuvântul corespunzător;
✓ Mai târziu se introduc cifrele (orele):
o pictogramă
o pictogramă + cuvânt
o pictogramă + cuvânt + oră.

Zilele sunt scrise cu culori diferite, dar tot timpul anului se

respectă culorile alese. Întotdeauna 'luni' va fi scris cu verde,
'marţi' cu roşu, 'miercuri' cu mov etc.

33
1.4. Cum pot sprijini dezvoltarea copilului cu TSA ?

Etapele dezvoltării normale presupune achiziţia unor abilităţi

la anumite vârste, într-o anumită succesiune şi în cadrul unei
anumite perioade. Spre exemplu, abilităţi fizice precum
manipularea obiectelor este experimentată şi dezvoltată în
perioada 7 - 9 luni iar mersul în intervalul 10 - 18 luni. Pentru
abilităţile verbale, parcursul dezvoltării normale înseamnă
repetarea silabelor în intervalul 6 - 10 luni, primele cuvinte cu
sens între 11 şi 14 luni şi combinarea cuvintelor în propoziţii în
etapa 22 - 28 luni.
În cazul copiilor cu TSA, unele dintre aceste praguri ale
dezvoltării nu sunt atinse, mai cu seamă în privinţa comunicării,
abilităţilor sociale şi a celor ce ţin de flexibilitate / adaptare
comportamentală. Ca urmare şi sprijinul acordat de către părinţi
pentru dezvoltarea acestor copii se impune a fi mai consistent,
mai specializat şi de lungă durată.
A. Măsuri preventive:
1. Sesizarea oricăror anomalii raportate la caracteristicile fie-
cărei etape de dezvoltare în intervalul de vârstă 0 - 3 ani, ceea
ce presupune ca fiecare mamă, mai ales când este la prima sarci-
nă, să se informeze asupra reperelor de dezvoltare ale copilului.
2. Informarea medicului de familie privind anomaliile sesizate
(de exemplu, copilul nu îşi priveşte mama atunci când îl hrăneşte,

34
nu se implică activ în jocuri de interacţiune etc. ) şi solicitarea unei
evaluări din partea medicului specialist. Pentru o corectă
evaluare, medicul poate monitoriza semnele de autism începând
de la 12 luni, cu o atenţie deosebită acordată dezvoltării copilului
între 18 şi 24 luni.
3. În cazul diagnosticului de TSA, acceptarea acestuia, în
sensul înţelegerii dificultăţilor reale cu care se confruntă
copilul; cu cât părintele persistă în atitudinea de negare a
diagnosticului, cu atât se diminuează şi şansele de a-şi putea
ajuta copilul să se dezvolte prin intervenţie timpurie.

4. Participarea la acţiuni de consiliere parentală, susţinere

psihologică, terapie familială, grup de părinţi, psihoterapie
individuală; întrucât sprijinul acordat unui copil cu TSA
necesită mult efort, răbdare şi tenacitate este necesar ca ambii
părinţi să se implice în mod echilibrat şi să se susţină reciproc în
acţiunile întreprinse „Odată pus diagnosticul de autism, o
apăsare teribilă pune stăpânire pe toată lumea din familia ta.
Mănânci, respiri şi visezi autism. Te lupţi cu autismul în fiecare
clipă de veghe şi adormi ştiind că ai fi putut să faci mai mult.
Pentru că există destul de multe dovezi că ameliorarea depinde
de cât este ajutat copilul până la cinci ani, viaţa cu un copil
autist este o cursă constantă, contra cronometru, ca să faci mai
mult, mai mult, mai mult” (Kristine Barnett, p. 54)

35
B. Măsuri de intervenţie propriu-zisă:

1. Apelul la specialist în vederea determinării corecte a grafi-

cului pe ariile principale de dezvoltare.

6
4
Series 1
2
0 Column1
Column2

Exemplu de grafic de dezvoltare al unui copil cu TSA

Acest grafic este necesar din două motive: a) focalizarea atenţiei

pe abilităţile care lipsesc sau care sunt deficitare (şi care de
regulă necesită un efort mai mare) şi nu doar pe cele care au ritm
bun de achiziţie şi sunt avansate în repertoriul copilului; b)
alegerea echipei de intervenţie care poate fi compusă, în funcţie
de nevoile copilului, din următorii specialişti: medic pediatru,
medic psihiatru / neurolog, psiholog, terapeut ABA, logoped,
kinetoterapeut, profesor de recuperare.

2. Culegerea informaţiilor privind tipurile de terapii existente,

a rezultatelor şi beneficiilor lor. Printre cele mai cunoscute
feluri de terapii care ţintesc spre ameliorarea / rezolvarea
dificultăţilor sociale, de limbaj şi comunicare, senzoriale şi
comportamentale, sunt:
36
  Analiza comportamentală aplicată - Applied Behavioral
Analysis (ABA)
 TEACCH- Treatment and Education of Autistic and
Communication Handicapped Children
 PECS- Picture Exchange Communication Sistem
 Programul Hanen- The Hanen program
 Povestiri sociale- Social Stories
 Programul Son-Rise -The Option Institutes Son-Rise
Program
 Terapia de integrare senzorială- Sensory integration
therapy
 Floor Time

3. Respectarea planului de intervenţie personalizat (PIP),

elaborat în cadrul echipei interdisciplinare, semestrial, în
unităţile de învăţământ special şi în cele integratoare ale
învăţământului de masă. PIP-ul este un instrument de
proiectare, planificare şi coordonare în care sunt concretizate

37
modalitățile de intervenție eficientă în vederea realizării integrale
a scopurilor vizate de activitatea de recuperare, dezvoltare şi
învățare a elevului cu deficiențe. Câmpul de acțiune al acestui
program se limitează la un singur individ şi conţine obiective şi
activități care prin activarea şi impulsionarea potențialului
senzorial, afectiv, cognitiv şi socio-comportamental are menirea
de a conduce la compensare, stimulare, integrare, reabilitare în şi
pentru învățare.
În realizarea programului educaţional-terapeutic complex
echipa de specialişti implică activ părinţii în activităţi de tipul: a)
asistenţei la ore, pentru ca aceştia urmărind modul de lucru şi de
structurare a unei activităţi să poată continua programul
recuperator acasă; b) organizării şi desfăşurării activităţilor
extra-curriculare.
4. Comunicarea constantă, autentică cu educatorii / profesorii
şi corelarea programului educaţional aplicat la şcoală cu cel de
acasă sunt esenţiale pentru progresul copilului. Programele
educaţionale conţin ca elemente de bază: a) principiile învăţării
structurate: (structurarea clară a mediului; structurarea predării-
învăţării - folosirea suportului vizual, instrucţiuni sistematice,
clare şi uşor de înteles date copilului, repetiţie, predictibilitate şi
formarea de rutine; învăţare 1la1; individualizare (planuri educa-
ţionale individualizate); b) strategii comportamentale când este
cazul (pentru managementul problemelor comportamentale); c)

38
terapie de limbaj şi comunicare; d) terapie ocupaţională şi fizică
şi / sau de integare senzorială, acolo unde există o
disfuncţionalitate a sistemului de integrare senzorială (unul sau
mai multe simţuri sunt supra sau subreactive la stimuli).
5. Respectarea tratamentului psihofarmacologic şi / sau dietei
alimentare, în cazul în care acestea au fost recomandate.
6. Colaborarea permanentă cu specialiştii echipei de
intervenţie, în sensul generalizării conduitelor însuşite în
şedinţele de terapie, cu scopul convergent de a îmbunătăţi viaţa
copilului şi a-l ajuta să devină cât mai independent în condiţii
sociale naturale. „Copilul cu autism - notează Colette de Bruin -
nu acţionează din proprie iniţiativă ca să se dezvolte, el rămâne
dependent de adulţi. Ca să-l ajute să se dezvolte, adultul trebuie
să intre în acţiune. Copilul dependent de o persoană devine, cu
ajutor, dependent de o structură (un suport vizual) şi după
suficientă antrenare, independent”. Altfel spus, pentru că la
copiii cu TSA nu se manifestă tendinţa naturală de a se detaşa de
părinte, acesta este cel care trebuie să demareze, în mod conşti-
ent, acest proces. Părinţii trebuie să facă alegeri în favoarea
copilului care creşte, diminuând progresiv dependenţa lui faţă de
adult. Părintele îi oferă, pentru direcţionarea de care are nevoie
copilul, suportul vizual ca substitut. Treptat, copilul înlocuieşte
dependenţa de persoană, cu dependenţa de structură: când, cu
cine, unde, în ce fel va executa sarcina. Pentru a fi un mijloc

39
eficient de tranziţie spre câştigarea independenţei, spre atingerea
unei noi trepte de dezvoltare, structura trebuie oferită copilului,
doar acolo unde are nevoie şi în măsura în care are nevoie.
7. Pentru a-l ajuta pe copil să se dezvolte, părintele trebuie să
dea el însuşi dovadă de flexibilitate, calibrându-şi acţiunile şi
tehnicile aplicate la particularităţile şi nevoile acestuia, prin
colaborare permanentă cu propriul copil.
„Personal nu mă înnebunesc după desenele şi tabelele cu orare
atârnate peste tot prin casă....Ne fac să ne simţim ca nişte roboţi
ale căror acţiuni sunt întodeauna pre-programate.
Aceste orare vizuale au un impact prea puternic asupra noastră,
astfel că ne agităm sau ne panicăm de fiecare dată când ceva nu
merge conform planului. ...
Normal, când ni se explică ordinea în care trebuie făcute
anumite acţiuni sau când vine vorba de instrucţiuni despre cum
să faci un anume obiect, suportul vizual poate fi foarte folositor.
Pe de altă parte, de exemplu, să vedem poze din locurile pe care
urmează să le vizităm într-o excursie poate strica toată
distracţia” (Naoki Higashida, pp.97,98)

40
 Reţine !

Important!
Sprijiniţi dezvoltarea copilului veghind, în acelaşi timp,
asupra siguranţei lui, atât în casă cât şi în afara ei!
A oferi siguranţă copilului este o sarcină deosebit de
importantă pentru părinţii şi rudele sale întrucât persoana cu TSA
poate prezenta următoarele caracteristici: absenţa simţului
pericolului, absenţa fricii de înălţime, ignorarea lipsei părinţiilor
din preajma lui, sensibilitate ridicată la atingere, auto / hetero-
agresivitate, incapacitatea totală sau parţială de a vorbi,
incapacitatea de a-şi indica părinţii, preferinţa pentru activităţi
solitare, posibilitatea de a fi uşor distras.
Ca urmare, se impun următoarele măsuri.
1. Identificarea factorilor de risc în casă şi în afara ei:
a) să iasă singur din casă; b) să iasă pe geam (pentru că ce se
vede pe geam reprezintă o reală atracţie, intrând în sfera
interesului său; c) să spargă geamul, în tendinţa lor de a lovi
diverse obiecte); d) să atingă obiecte fierbinţi, neavând dezvoltat
simţul pericolului; e) să se sufoce, mai cu seamă dacă se simt
atraşi de pungi, saci, sfori; f) să treacă strada fără să se asigure; g)
să pună mâna pe diverse animale; h) să intre în lac; i) să plece
cu un străin; f) să cadă de la înălţime.

41
2. Aplicarea celor mai potrivite modalităţi de prevenţie a
riscurilor din casă, ca de exemplu: a) încuiatul permanent al
uşii de la intrarea în casă; b) închiderea sau rabatarea
geamurilor; c) înlocuirea geamurilor de la uşile din casă cu
plexiglass; d) îngrădirea zonei de joacă, în cazul în care
aceasta se află în proximitatea unor surse de foc; e) închiderea ,
în locuri inaccesibile copilului, a tuturor substanţelor /
materialelor care i-ar putea pune în pericol viaţa.
3. Aplicarea următoarelor măsuri de siguranţă a copilului,
atunci când se află în spaţiul public: a) să poarte un ecuson cu
date de identificare; b) când se află cu mai mulţi adulţi, unul
dintre ei să preia responsabilitatea pentru urmărirea copilului;
c) să poarte un accesoriu deosebit şi cât mai vizibil, ca element
de identificare; d) adultul să aibă în permanenţă la el o poză
recentă a copilului; e) să fie învăţat să spună / să indice cu
brelocul de pictograme numele lui, al părinţilor, adresa,
numărul de telefon.

42
 2. Cum accesez serviciile de sprijin și specialiștii
2.1. Ce este tulburarea din spectrul autist ? (diagnostic)

Din punct de vedere medical, termenul diagnostic reprezintă

„procesul de identificare a bolilor pe baza semnelor
clinice şi a examenelor de laborator“ (Pius Brînzeu, p.69).
Diagnosticul de TSA este unul clinic şi se bazează pe
evaluarea comportamentelor şi abilităţilor copilului, pe exami-
narea fizică, neurologică şi pe observaţia directă a copilului de
către specialist. Diagnosticul este instrumentat cu ajutorul
scalelor de dezvoltare (CARS, ECA) şi a instrumentelor de
diagnostic standardizate (ADIR-R, ADOS).
Conform clasificării DSM IV şi DSM V, tulburările din
spectrul autist (TSA) / ASD – „autism spectrum disorders” sau
tulburările pervazive de dezvoltare (TPD) / PDD – „pervasive
developmental disorders”, includ afecţiuni de acelaşi tip, precum:
(1) autismul infantil; (2) tulburarea Asperger; (3) tulburarea
dezintegrativă a copilăriei; (4) tulburările pervazive de
dezvoltare nespecificate (PDD-NOS) sau autismul atipic.
Numitorul comun al acestor tipuri de tulburări îl reprezintă
„triada dizabilităţilor” sau „triada invalidităţilor” (Lorna Wing):

43
 1. Autismul infantil precoce, autismul copilăriei sau autism
Kanner.
Termenul autism a fost introdus de psihiatrul elveţian Eugen
Bleuler (1910) care l-a utilizat ca derivat al cuvântului grec
autós, cu semnificaţia de „sine”, pentru a descrie izolarea unor
pacienţi în propriile fantezii, faţă de care orice intervenţie din
afară care părea a fi pentru aceştia o intolerabilă imixtiune. Mai
târziu, în 1943, Leo Kanner, specialist în psihiatrie infantilă, a
folosit pentru prima dată termenul de autism infantil precoce
pentru a defini un sindrom clinic cu următoarele simptome,
esenţiale pentru diagnostic:
✓ însingurare autistă extremă, cu debut în mica copilărie;
✓ dorinţă obsesivă şi anxioasă de a menţine lucrurile la fel,
orice fel de schimbare a rutinei sau a mediului conducând la crize
grave auto şi/sau heteroagresive;
✓ în unele cazuri, memorie mecanică deosebită, fără
utilitate practică evidentă;
✓ ecolalie (repetarea cuvintelor şi expresiilor auzite), fără
posibilitatea de a utiliza limbajul pentru o comunicare autentică;

44
 ✓ suprasensibilitate la stimuli manifestată prin reacţii
puternice la zgomote, la anumite alimente, la anumite texturi;
✓ absenţa diversităţii activităţilor spontane cu limitarea
acţiunilor la mişcări şi interese stereotipe şi repetitive;
✓ cvasiabsenţa limbajului; în funcţie de gravitatea afecţi-
unii, cei cu autism grav sunt incapabili să-şi însuşească limbajul.
Aproape toate caracteristicile descrise de Leo Kanner în
prima sa lucrare asupra autismului sunt şi acum valide pentru
autismul tipic sau proriu-zis. Copiii cu acest diagnostic prezintă
tulburări severe ale funcţiilor sociale, abilităţilor de limbaj
precum şi comportamente repetitive. Frecvent, la aceste cazuri
se asociază retardul mental şi fenomenele convulsive.
Criterii actuale de diagnostic pentru tulburarea autistă
(sindrom Kanner):
A. Un total de şase (sau mai mulţi) itemi de la (1), (2) şi (3), cu
cel puţin doi itemi de la (1) şi câte unul de la (2) şi (3):
(1) incapacitate calitativă de a interacţiuna social, manifestată
prin cel puţin două din următoarele:
(a) incapacitatea marcată de a folosi multiple comportamente
nonverbale, cum ar fi contactul vizual, expresia facială, posturi
ale corpului şi gestică, pentru adaptarea la interacţiune socială;
(b) nereuşita / eşecul de a dezvolta relaţii corespunzătoare
nivelului de dezvoltare cu persoanele din jur;

45
(c) lipsa dorinţei spontane de a împărtăşi bucuria, interesele sau
realizările cu alţi oameni (de exemplu, obiectele de interes nu
sunt indicate, aduse sau arătate cu degetul);
d) lipsa reciprocităţii emoţionale sau sociale;
(2) incapacitatea calitativă de a comunica, manifestată prin cel
puţin una din următoarele:
(a) întârzierea sau lipsă totală a dezvoltării limbajului vorbit
(neînsoţită de încercarea de a compensa acest lucru prin moduri
alternative de comunicare, cum ar fi gestica sau mimica);
(b) la indivizii cu limbaj adecvat, incapacitatea evidentă de a
iniţia sau susţine o conversaţie cu ceilalţi, folosirea stereotipă şi
repetitivă a limbajului sau limbaj idiosincratic;
(c) lipsa jocurilor creative spontane şi variate sau jocurilor
sociale imitative corespunzătoare nivelului de dezvoltare;
(3) tipare repetitive şi stereotipe legate de comportament, de
interese şi activităţi, manifestate prin cel puţin una din
următoarele:
(a) preocupare exclusivă pentru unul sau mai multe tipare
stereotipe şi restrânse de interes care se situează în parametri
anormalului, fie ca intensitate, fie ca focalizare;
(b) aderarea aparent inflexibilă la rutină sau ritualuri specifice,
non-funcţionale;

46
(c) manierisme motorii stereotipe şi repetitive (de exemplu,
fluturatul sau răsucitul degetelor sau mâinilor, ori mişcări
complexe ale întregului corp);
(d) preocupare persistentă pentru părţi ale obiectelor.
B. Întârzierile sau funcţionarea anormală în cel puţin unul din
următoarele domenii, cu debut înainte de vârsta de 3 ani: (1)
interacţiune socială, (2) limbajul folosit în comunicarea socială,
(3) jocul imaginativ sau simbolic.
C. Perturbarea nu este explicată mai bine prin tulburarea Rett sau
tulburarea dezintegrativă a copilăriei.
Copiii care întrunesc clar criteriile de diagnostic mai sus
enumerate, se încadrează în categoria „autism tipic” sau „autism
infantil”.

2. Sindromul Asperger este forma cea mai frecventă, o

formă mai puţin severă, care se manifestă într-un mod specific la
nivelul „triadei dizabilităţilor”. Acest sindrom a fost definit
pentru prima dată de către psihiatrul Hans Asperger, în anul
1944. Psihiatrul german a constatat că persoanele cu astfel de
tulburări:
✓ au mai puţine probleme de vorbire;
✓ tind să aibă o inteligenţă medie până la foarte ridicată;
✓ prezintă în mai mică măsură dizabilităţi de învăţare care
ar putea fi asociate cu autismul; la unii copii însă, pot să apară

47
forme de dislexie, dispraxie ori tulburare cu deficit de atenţie şi
hiperactivitate (ADHD);
✓ acceptă greu schimbări în rutina zilnică, motiv pentru
care sindromul poate fi iniţial confundat cu tulburarea obsesiv-
compulsivă;
✓ frecvent, aceşti copii prezintă o subdezvoltare a
capacităţilor motorii, fiind percepuţi ca neîndemânateci;
✓ prezintă des o sensibilitate specială la lumină puternică şi
la anumite zgomote;
✓ de regulă, devin interesaţi obsesiv de un singur subiect /
obiect; învaţă totul despre subiectul preferat şi apoi discută non-
stop numai despre acesta;
✓ la vârsta adultă, subiecţii cu sindrom Asperger au un risc
crescut de dezvoltare a tulburărilor anxioase şi depresive.
Criteriile de diagnostic pentru Tulburarea Asperger
(remarcată, în general, după vârsta de trei ani, adesea la cinci,
şase sau şapte ani).
A. Incapacitate calitativă de a interacţiona social, manifestată
prin cel puţin două din următoarele:
(a) deficienţe pronunţate pe dimensiunea comportamentelor
nonverbale, precum contactul vizual, expresia facială, postura
corpului şi gesturile care reglează interacţiunea socială;
(b) incapacitatea de a stabili relaţii cu ceilalţi, corespunzătoare
vârstei cronologice;

48
(c) absenţa dorinţei spontane de a împărtăşi bucurii, interese sau
realizări cu alte persoane;
(d) dificultăţi majore în manifestarea reciprocităţii sociale sau
emoţionale.
B. Tipare de comportament, preocupări şi activităţi limitate,
stereotipe, manifestate cel puţin printr-o problemă din
următoarele:
(a) preocupare anormală, fie ca intensitate, fie ca focalizare
pentru unul sau mai multe interese restrânse şi stereotipe;
(b) preferinţă pentru rutină sau ritualuri non-funcţionale;
(c) manierisme motorii şi verbale stereotipe şi repetitive (de
exemplu, preferinţa pentru un limbaj tehnic, sofisticat);
(d) interes persistent pentru detaliile obiectelor.
C. Tulburarea cauzează o incapacitate semnificativă din punct
de vedere clinic în domeniul social, ocupaţional sau în alte
domenii importante de funcţionare.
D. Din punct de vedere clinic, nu există o întârziere generală
importantă în vorbire ( de exemplu, cuvinte simple folosite până
la vârsta de doi ani, propoziţii cu valoare de comunicare folosite
până la vârsta de trei ani) .
E. Din punct de vedere clinic, nu există o întârziere
semnificativă în dezvoltarea cognitivă sau în dezvoltarea
abilităţilor de autonomie specifice vârstei, în comportamentul

49
adaptativ (altul decât în interacţiunea socială) şi în curiozitatea
faţă de mediul înconjurător.
F. Criteriile nu sunt proprii pentru altă tulburare globală de
dezvoltare sau pentru schizofrenie.

Notă: Deşi persoanele diagnosticate cu sindrom Asperger

prezintă, de regulă, anumite dizabilităţi, acestea au adesea o
inteligenţă excepţională şi un talent într-un domeniu în care
excelează. Astfel de talente sunt, de exemplu, cele matematice,
de memorie cifre sau memorie text, memorie a evenimentelor
sau memorie spaţială, talent muzical sau grafic. Este deja
cunoscut cazul lui Jacob Barnett, tânăr născut în statul Indiana
din SUA, diagnosticat cu sindrom Asperger la vârsta de doi ani.
În jurul vârstei de trei ani, deşi i s-a stabilit un uimitor coeficient
de inteligenţă de 189, a primit diagnosticul de autism infantil
moderat spre sever cu un prognostic extrem de rezervat privind
posibilitatea copilului de a putea învăţa vreodată să vorbească, să
citească sau să dobândească deprinderi de autonomie personală.
Cu toate acestea, încă de la 12 ani, băiatul a prezentat propriile
idei privind teoriile relativităţii şi Big Bang-ului. În prezent, la
vârsta de 18 ani, Jake Barnett îşi continuă cercetările în
domeniul astrofizicii şi fizicii teoretice, pentru a-şi impune
propriile paradigme, în pofida consensului ştiinţific copleşitor
privind validitatea teoriilor anterioare.

50
 Despre multe personalităţi publice se spune că ar avea sau ar
fi avut sindrom Asperger; între aceştia se includ: Bill Gates
(fondatorul Microsoft); Sir Patrick Moore (astronom); Lewis
Carol (autorul cărţii Alice în ţara minunilor); William Butler
Yeats (poet); Ludwig Wittgenstein (filosof); Temple Grandin
(profesor şi cercetător SUA).

3. Tulburarea dezintegrativă a copilăriei este forma cea

mai severă dar şi cea mai rară a tulburărilor din spectrul autist.
După o perioadă de dezvoltare normală, cel mai frecvent între 2
şi 4 ani, copiii cu TDC („childhood disintegrative disorder” –
CDD) pierd rapid abilităţi, în special, în ariile: social, de limbaj,
intelectual. Frecvent, aceşti copii dezvoltă o tulburare
convulsivă. Cazurile de TDC prezintă tulburări severe, ce nu pot
fi recuperate.
Criteriile de diagnostic pentru TDC
A. Dezvoltarea aparent normală cel puţin pe parcursul primilor
doi ani după naştere, manifestată prin prezenţa comunicării
verbale şi non-verbale proprii vârstei, relaţii sociale, joacă şi
comportament adaptat.
B. Din punct de vedere clinic, pierderea semnificativă a
capacităţilor dobândite anterior (înainte de vârsta de zece ani) în
cel puţin două din următoarele arii:
(a) limbaj expresiv sau receptiv;
(b) abilităţi sociale sau comportament adaptat;

51
(c) controlul vezicii urinare sau a intestinelor;
(d) joacă;
(e) capacităţi motorii.
C. Funcţionare anormală în cel puţin două din domeniile
următoare:
(a) incapacitatea calitativă de a interacţiona social (de exemplu,
deficienţe în comportamentele non-verbale, nereuşita de a
dezvolta relaţii cu cei din jur, lipsa reciprocităţii sociale sau
emoţionale);
(b) incapacitatea calitativă de a comunica (de exemplu,
întârzierea sau lipsa limbajului vorbit, folosirea stereotipă şi
repetitivă a limbajului, absenţa jocului creativ);
(c) tipare repetitive şi stereotipe legate de comportament, de
interese şi activităţi, inclusiv stereotipii motorii.
D. Tulburarea nu este explicată printr-o altă tulburare
globală sau prin schizofrenie.

4. Tulburarea de dezvoltare pervazivă fără alte

caracteristici / autism atipic (PDD-NOS)

Acest tip de diagnostic se poate aplica majorităţii copiilor cu

TSA. Copiii cu autism de severitate mai mare sindromului
Asperger, dar fără a îndeplini criteriile autismului tipic, sunt
diagnosticaţi cu PDD-NOS („pervasive developmental disorder,
not otherwise specified”).

52
 Simptomele de autism la copiii cu acest diagnostic sunt
foarte variate, fiind greu de precizat. Comparativ cu alte forme de
TSA, la copiii cu autism atipic, sunt prezente:
✓ tulburări de interacţiune socială;
✓ abilităţi de limbaj mai dezvoltate decât la copiii cu autism
tipic, dar inferioare copiilor cu sindrom Asperger;
✓ comportamente repetitive mai puţine decât la copiii
diagnosticaţi cu Asperger sau cei cu autism tipic;
✓ o vârstă de debut mai târzie.

Notă: nici măcar doi copii cu PDD-NOS nu prezintă exact

aceleaşi simptome. Criteriile de diagnostic pentru această
tulburare nu sunt stabilite consensual, astfel încât dacă pentru
evaluatorii specializaţi un copil are tulburare de spectru autist,
fără a întruni toate criteriile pentru diagnosticul de autism
propriu-zis, se pune diagnosticul de tulburare pervazivă de
dezvoltare (TDP) sau autism atipic.

De ce este necesar un diagnostic ?

Vestea diagnosticului de TSA vine ca un trăsnet dar şi cu

multe întrebări. Este adevărat ? Se poate face ceva ? Există
tratament ? Majoritatea părinţilor se confruntă cu dificultatea
acceptării acestei realităţi. În fapt, acceptarea este primul pas
important pentru că:

53
 ➢ diagnosticul permite celor din jurul copilului cu TSA să
recunoască şi să înţeleagă problemele şi vulnerabilităţile /
dificultăţile autismului.
➢ ulterior, când însuşi copilul / tânărul conştientizează
dificultăţile cu care se confruntă în adaptarea la viaţa reală, prin
diagnosticul formal ajunge să înţeleagă de ce se simte atât de
stigher şi diferit în raport cu ceilalţi. După C. Barber, „Un
diagnostic oficial permite un fel de validare a persoanei şi a
experienţei sale de viaţă, conferă credibilitate acelei
persoane....un sentiment de apartenenţă, pe când, înainte de
obţinerea diagnosticului, o persoană poate să petreacă ani
întregi în postura de 'nomad' emoţional şi spiritual, neputând să
se adapteze sau simţind că nu aparţine nicăieri şi alături de
nimeni. Tocmai de aceea un diagnostic de autism poate aduce
împăcare şi linişte” (Christopher Barber, pp. 82-83).
➢ în absenţa unui diagnostic, comportamentele atipice ale
copilului cu TSA pot fi etichetate greşit (drept 'încăpăţânare' /
'rea voinţă') de către părinţii, rudele, educatorii acestuia;
➢ diagnosticul nu înseamnă etichetare, ci un punct de
plecare pentru o mai bună / corectă gestionare a comportamen-
tului celui depistat cu o astfel de tulburare.

54
 De reţinut!
Stabilirea diagnosticului de tulburare din spectrul autismului
nu are valoare în sine, ci este importantă pentru că îl îndreptăţeşte
pe copil să beneficieze de servicii educaţionale şi de tratament
adecvate nevoilor acestuia.
Profilul clinic şi de dezvoltare al copilului ar trebui
completate cu teste psihologice şi de limbaj folosind instrumente
adecvate, validate (de exemplu, Profilul psiho-educational sau
Testul jocului simbolic Lowe&Costello).
Evaluarea reprezintă baza intervenţie individualizate, în
condiţiile în care este făcută de o echipă multidisciplinară de
profesionişti cu experienţă (pediatru, psiholog clinician,
psihiatru, logoped, profesor de educaţie specială, asistent social),
echipă ce respectă criteriile acceptate pe plan internaţional şi
foloseşte pentru evaluare teste validate.

2.2. Când și cum pot afla dacă copilul meu prezintă

simptome ale TSA ( diagnosticare) ?
Când poate fi făcută diagnosticarea de TSA ?

Tulburările de spectru autist implică o variabilitate clinică

ridicată, fapt ce limitează posibilitatea unui răspuns precis,
tranşant şi general în ceea ce priveşte momentul identificării
simptomelor de TSA. Aşa cum s-a menţionat în capitolul
precedent, fiecare sindrom prezintă anumite particularităţi
55
privind debutul, severitatea şi formele de manifestare. Pe de altă
parte, unele simptome se pot stinge iar altele pot să devină mai
evidente pe măsură ce copilul înaintează în vârstă. Spre
exemplu, în cazul sindromului Kanner, simptomele pot fi
evidente încă din primul an de viaţă, în timp ce în cazul tulburării
dezintegrative a copilăriei, semnele apar abia după vârsta de
patru, cinci ani.
Există totuşi un consens al specialiştilor privind intervalul de
apariţie şi natura simptomele care pot alerta părintele asupra
riscului de autism.

Semne de alarmă pentru diagnosticul de TSA:

✓ absenţa gânguritului şi vocalizării până la 12 luni;

✓ absenţa interesului pentru interacţiune socială (nu arătă

cu degetul, nu participă la jocul cucu – bau) până la 12 luni;
✓ nu foloseşte cuvinte cu sens, nu răspunde când este strigat
pe nume până la 18 luni;
✓ nu alcătuieşte în mod spontan propoziţii din două cuvinte
până la 24 luni;
✓ până la 2 ani, preocupare excesivă pentru sunete, lumini,
reclame şi joc repetitiv cu obiecte (sticle, pungi, sfori) sau părţi
ale obiectelor (roţi, manete);
✓ orice regres în ce priveşte limbajul sau capacităţile
sociale, la orice vârstă a copilului;

56
Semne precoce ale tulburărilor de spectru autist:
Pentru intervalul: 0-6 luni
✓ Atitudine indiferentă faţă de lumea sonoră
✓ Anomalii de privire
✓ Comportament anormal (copil prea calm sau prea agitat)
✓ Tulburări majore ale somnului şi / sau alimentaţiei (forme
atipice şi / sau severe)
✓ Dereglări globale ale motricităţii şi tonusului muscular:
hipotonie, hipoactivitate, ţinută corporală neobişnuită.
Pentru perioada: 6-12 luni
✓ Activităţi solitare, ciudate: fluturarea degetelor în faţa
ochilor, balans prelungit, utilizarea bizară a obiectelor (frecare,
mirosire, lingere)
✓ Absenţa interesului pentru persoane (parcă nu le 'văd',
parcă nu le 'aud').
✓ Emisii vocale bizare, puţine sau absente.
✓ Hipotonie sau hipertonie, hipoactivitate sau
hiperactivitate.
✓ Nu gângureşte, nu arată cu degetul, nu face vreun gest cu
sens la vârsta de un an.
În jurul vârstei de 2 ani
✓ Pierderea limbajului şi / sau a abilităţilor sociale
achiziţionate până la doi ani

57
 ✓ Absenţa limbajului sau menţinerea limbajului la nivelul
unui singur cuvânt (nu combină două-trei cuvinte la 2 ani, nu
răspunde când este strigat pe nume)
✓ Monotonia şi repetitivitatea jocului
✓ Comunicare non-verbală bizară (nu zâmbeşte, gesturi şi
posturi ciudate)
✓ Fascinaţie pentru lumini, muzică, texturi, reclame.
Important !
Tulburările din spectrul autismului afectează fiecare
persoană într-un mod distinct, particular şi cu un nivel diferit
de intensitate. Deşi există simptome similare, momentul de
debut al manifestărilor și gravitatea acestora nu vor fi
niciodată identice.

58
Cum poate fi făcută diagnosticarea de TSA ?

De cele mai multe ori, părinţii sunt primii care observă faptul
că micuţul lor are comportamente neobişnuite, comparativ cu
ceilalţi copii. Astăzi, gradul de informare crescut și
accesibilitatea la informație, permite părinților în mai mare
măsură să identifice din timp comportamentul simptomatic al
copilului lor (de exemplu, copilul nu o priveşte atunci când îl
hrăneşte sau nu se implică activ în jocuri de interacţiune).
La primele semne de suspiciune, părintele trebuie să se
adreseze medicului de familie pentru a beneficia de screening-ul
gratuit oferit de Casa de Asigurări de Sănătate (reglementare
valabilă astăzi în România).
Conform recomandărilor AAN (American Academy of Neu-
rology), citate de medicii specializaţi în psihiatrie pediatrică,
strategia de identificare precoce a TSA intră în atribuţiile
medicilor de familie şi a pediatrilor şi comportă trei etape.
A. Prima etapă presupune evaluarea dezvoltării psiho-
motorii corespunzătoare vârstei, adică evaluarea dezvoltării
senzoriale, afective, sociale, de limbaj, evaluarea jocului şi a
conduitei motorii. Această primă evaluare, realizată atât prin
observaţie directă cât şi prin întrebări adresate părinţilor,
urmăreşte detectarea semnelor precoce de autism. Semnele
identificate pot fi monitorizate începând chiar de la un an,

59
acordându-se o atenţie specială îngrijorărilor mamei privind
interacţiunea cu micuţul.
B. A doua etapă constă în aplicarea unui instrument de
screening pentru autism aşa cum ar fi The modified Checklist
for Autism in Toddlers (M-CHAT). În general, un instrument de
screening poate fi utilizat atunci când, în faza anterioară, au fost
identificate anumite semne anormale: întârziere de limbaj şi
comunicare, regres în achiziţia limbajului şi abilităţilor sociale,
joc solitar şi repetitiv etc.
C. A treia etapă, evaluarea complexă specializată în
vederea stabilirii diagnosticului şi elaborării planului de
intervenţie precoce; această evaluare se face la recomandarea
medicului de familie sau pediatrului, doar atunci când interviul
de screening evidenţiază manifestări din sfera tulburărilor din
spectrul autist.
O diagnosticare completă implică o echipă multidisciplinară
de medici: pediatru, neurolog, logoped, fizioterapeut,
psihoteraput specializat în terapie ocupaţională etc. Scopul
evaluării complexe specializate este identificarea naturii şi
formelor de deficienţe precum şi localizarea acestora la copiii cu
tulburări din spectrul autismului.
În procesul de diagnosticare, pot fi întreprinse următoa-
rele investigaţii:
✓ istoricul medical al copilului încă din viaţă intrauterină;

60
 ✓ examenul fizic şi stabilirea abaterilor de la reperele de
normalitate privind nivelul de creştere şi dezvoltare a copilului;
✓ evaluarea psihomotorie (dezvoltarea motricităţii generale,
a motricităţii fine, echilibrului static şi coordonării mişcărilor,
capacităţii de percepţie, orientare şi organizare spaţio-temporală,
percepţia corectă a schemei corporale etc.);
✓ evaluarea auditivă pentru a se exclude probabilitatea
prezenţei unei probleme de auz care ar putea cauza întârzieri de
limbaj şi de comunicare;
✓ evaluarea neurologică care va include şi encefalograma
sau chiar RMN-ul dacă sunt suspectate diferenţe de structură la
nivelul creierului (caseta X);
✓ evaluarea limbajului (receptiv şi expresiv) verbal, non-
verbal şi paraverbal, precum şi evaluarea capacităţii de iniţiere şi
susţinere de către copil a actelor de comunicare cu alţi copii de
aceeaşi vârstă şi cu adulţii;
✓ evaluarea cognitivă la nivelul percepţiei, memoriei,
atenţiei, gândirii, imaginaţiei;
✓ măsurarea nivelului de comportament independent şi de
comportament adaptativ
✓ testarea abilităţilor sociale;
✓ analize pentru depistarea diverselor probleme medicale
asociate frecvent tulburărilor din spectrul autismului, aşa cum ar
fi: tulburările de somn, modificarea răspunsului la durere,

61
convulsii, unele tipuri de boli gastrointestinale (intoleranţă la
lactoză, esofagite, colite sau gastrite manifestate prin diaree,
constipaţie, mâncare nedigerată în scaun, sensibilitate la anumite
produse alimentare).

Caseta X
Un studiu efectuat pe băieți cu și fără autism indică faptul că
cei cu autism au cu 67% mai multe celule corticale, celule care se
dezvoltă în faza intrauterină (Journal of the American Medical
Association). Conform cercetătoriilor de la Centrul de Excelență
în Autism de la Universitatea din California, San Diego din Statele
Unite ale Americii, excesul de neuroni este prezent în acele zone
ale creierului care sunt responsabile cu dezvoltarea cognitivă,
comunicarea și socializarea.
Conform profesorului de neurobiologie Lizabeth Romanski, la
un copil neurotipic - chiar din al doilea trimestru de sarcină -
neuronii sunt selectați de către creier și cei care nu mai sunt
necesari se elimină, pentru ca în viitor creierul să poată să
funcționeze normal. De aici Romanski emite o dublă ipoteză: (a)
în faza intrauterină, creierul unui copil cu autism nu realizează o
selecție a neuronilor corticali; (b) creierul acestor copiii generează
mai mulți neuroni decât are nevoie pentru a funcționa normal.

62
 Tabloul simptomelor specifice care pot alerta părintele în
identificarea riscului de TSA
Simptome specifice afectării sociale
a) nu realizează contact vizual sau are contact vizual,
inconstant şi ciudat;
b) nu utilizează expresia facială, gesturile, poziţiile corpului
(limbajul nonverbal) pentru a comunica;
c) este incapabil de a iniţia relaţii cu egali; nu se simte atras de
ceilalţi, nu se alătură grupurilor de copii (se joacă pe lângă
copii), nu are prieteni;
d) nu-şi exteriorizează dorinţele, nu-şi exprimă îngrijorarea
faţă de alte persoane, nu poate înţelege felul în care ceilalţi îşi
exprimă stările sufleteşti;
e) nu manifestă atitudini diferite faţă de persoanele cunoscute
în raport cu cele străine sau devine agitat faţă de străini;
f) poate avea un cerc restrâns de emoţii, insuficient sau în exces
manifestate; poate avea temeri ciudate (de o jucărie) sau nu
manifestă frică în situaţii periculoase;
g) râde sau ţipă în exces şi, aparent, fără legătură cu situaţia;
h) jocul este stereotip, fără partener.
Simptome specifice deficitului de comunicare
a) lipsă sau întârziere majoră în dezvoltarea limbajului
expresiv, neînsoţit de mijloace alternative de comunicare; poate
fi neaşteptat de liniştit şi tăcut;

63
b) nu răspunde când este strigat pe nume, când i se cere sau i se
oferă ceva;
c) atunci când limbajul este dezvoltat, prezintă o deteriorare
semnificativă a capacităţii de a iniţia sau a susţine conversaţii
ce nu intră în sfera preocupărilor sale;
d) răspunde inadecvat la întrebări, nu înţelege umorul sau
sensul implicit al cuvintelor;
e) limbajul este stereotip, bizar, cu următoarele caracteristici:
- vorbeşte de unul singur sau cu personaje imaginare;
- emite sunete ciudate;
- repetă cuvintele interlocutorului sau fragmente din desenele
animate preferate (ecolalie);
- vorbeşte despre el la persoana a III-a ('dă-i cartea');
- foloseşte un limbaj pedant cu o melodicitate particulară.
Simptome specifice comportamentului
a) ataşament neobişnuit pentru obiecte şi părţi ale acestora (pe
care le preferă în locul jucăriilor), studiază obiectele;
b) manifestă preferinţă pentru rutină (merge pe aceleaşi drum,
mănâncă acelaşi tip de alimente);
c) poate să-i displacă să fie îmbrăţişat, atins pe faţă, pe corp şi
refuză atingerea anumitor texturi, mâncăruri;
d) prezintă, deseori, mişcări repetitive (merge pe vârfuri, se
învârte în jurul propriului ax, sare în exces) sau adoptă poziţii
ciudate, nefireşti în care pare a se simţi confortabil;

64
 e) manifestă sensibilitate extremă la stimuli auditivi (aspirator,
mixer, lătratul câinilor), la stimuli olfactivi (pot identifica
mirosuri insesizabile celorlalte persoane), la stimuli vizuali;
f) manifestă frică excesivă faţă de leagăne, scări rulante, lifturi
sau preferinţă pentru căţărat ori jocuri ce presupun mişcări
bruşte şi rapide;
g) perseverează în aceeaşi activitate, aparent, fără scop;
h) explorează mediul într-un mod inadecvat (miros, atins, lins);
i) pot manifesta hiperactivitate, impulsivitate, comportamente
autoagresive (lovitul cu capul ori muşcatul degetelor, al mâinii
sau al încheieturii mâinii) şi, în special la copiii mici, pot să
apară frecvente accese de furie.

Atenţie !

Părinții nu trebuie să pună diagnostice de unii singuri !

Nu toți copiii care sunt duși precoce pentru evaluare sunt
încadrați ca având tulburare din spectrul autist; la vârstă mică,
tulburările de dezvoltare au mai multe cauze şi nu toți copiii care
manifestă, spre exemplu, o întârziere de achiziție a limbajului se
încadrează ca având autism; o astfel de întârziere poate să fie
urmarea unui deficit de atenție, consecinţa unei substimulări a
limbajului în primii doi, trei ani de viaţă sau poate fi generată de
hipoacuzie, boli cronice cu evoluţie îndelungată, şoc emoţional
puternic etc.

65
 Reţine !
Prezenţa unui singur simptom nu poate impune diagnosticul
de TSA, după cum nici absenţa unuia sau a câtorva semne nu
exclude un posibil diagnostic.
Diagnosticarea TSA este un proces complex: se va avea în
vedere tiparul comportamental, temperamentul, modelul de
interacţiune părinte-copil şi frecvenţa anumitor manifestări
anormale comparativ cu vârsta şi caracteristicile de dezvoltare
normale, corespunzătoare.
Semnele de autism ar trebui să fie monitorizate începând de
la primele îngrijorări ale mamei legate de comunicarea şi
interacţiunea cu propriul copil.
O atenţie deosebită trebuie acordată dezvoltării copilului între
18 şi 24 luni, perioadă în care, în prezent, sunt detectate cele mai
multe cazuri de TSA (Academia Americană de Pediatrie
recomandă screening-ul tuturor copiilor cuprinşi în acest
interval de vârstă !).
La ora actuală se fac cercetări pentru simplificarea dar şi
pentru creşterea preciziei procedurilor de diagnosticare timpurie
a TSA, aşa cum ar fi:
- evaluarea online care combină un set de 7 întrebări cu o
foaie de parcurs pentru aprecierea scurtelor videoclipuri realizate
acasă (strategie promovată de Centrul de Informatică
Biomedicală de la Harvard Medical School, SUA);

66
 - tehnologia "urmăririi ochiului" care permite măsurarea
modului în care copiii cu vârste cuprinse între 3 şi 6 luni privesc
chipurile din jurul lor. Cercetările desfăşurate la Universitatea
din Atlanta, SUA demonstrează faptul că bebeluşii, diagnosticaţi
mai târziu cu autism, au prezentat un declin constant în urmărirea
interacţiunilor umane prezentate în clipuri video, acesta fiind
considerat primul semn distictiv de autism.

Este vital ca toţi copii cu autism să aibă acces la

diagnosticare, deoarece aceasta poate fi cheia pentru
deblocarea ajutorului necesar care permite persoanelor aflate
în această situaţie să-şi atingă potenţialul maxim.

67
2.3. Cum să sprijin copilul cu TSA în procesul de tratament
medical ?

Deşi sunt utilizate multe tipuri de medicaţie în cazul copiilor

cu TSA, nu există medicamente care să vindece autismul. Unele
medicamente pot avea un rol pozitiv în problemele asociate (aşa
cum ar fi epilepsia) sau pot fi benefice în controlarea unor
simptome, cum ar fi auto și hetero-agresiunea, izolarea, obsesiile,
stereotipiile, hiperactivitatea, slaba concentrare a atenției,
anxietatea, depresia etc., diminuarea cărora sporește eficienţa
intervențiilor educațional-comportamentale.
Ca în orice tratament medicamentos, este important ca
părinții să cunoască şi efectele adverse ale medicaţiei prescrise
copilului lor și să monitorizeze aceste efecte cu mare atenție.
Doar o colaborare foarte strânsă cu medicul şi o monitorizare
corectă justifică administrarea unor medicamente. În timp, au
fost propuse numeroase terapii alternative, însă puţine dintre ele
sunt susţinute de studii ştiinţifice validate. Unele dintre ele
comportă diverse riscuri.
Copiii cu TSA pot prezenta şi alte probleme medicale/
comportamentale sau tulburări asociate care trebuie luate în
considerare în momentul evaluării dar şi al intervenţiei:
✓ epilepsia: prevalența epilepsiei în TSA este înaltă,
estimările variind între 8% și 30%;

68
 ✓ dereglări gastro-intestinale: diaree/constipație/dureri
abdominale, într-un procent de la 9% până la 70 %;
✓ sindroame genetice: sindroame cromozomiale; sindroa-
me cu anormalități cromozomiale neidentificate (ex. sindromul
Smith-Lemli-Opitz, sindromul Moebius); dereglări metabolice
ereditare (ex.,Phenilcetonuria);
✓ dereglări de somn: treziri nocturne, dificultăți de
adormire;
✓ ADHD (deficit de atenţie şi hiperactivitate);
✓ tulburări anxioase şi / sau depresive, crize de furie;
comportamente auto şi heteroagresive;
✓ întârziere mintală; întârziere în dezvolarea psihomotrică;
întârziere în dezvoltarea limbajului etc.
Intervenţiile farmacologice şi cele non farmacologice, de tip
educaţional şi comportamental, trebuie să fie complementare şi
individualizate fiecărui copil în funcție de gradul de severitate al
tulburării şi de particularităţile acestuia.
În procesul de tratament medical al copilului cu TSA,
părintele trebuie să ţină cont de cele 10 principii în
Farmautism, enunţate de Jacquin Fuentes (1998)
1. Nu, nu există nici un medicament care să trateze autismul. Au
fost testate multe medicamente, dar nici unul nu a rezolvat
principalele probleme a ceea ce se cheamă autism.

69
2. Da, anumite medicamente pot trata eficient anumite tulburări
psihiatrice sau probleme comportamentale pe care le pot avea
persoanele cu autism.
3. Nu, în cazul persoanelor cu autism, medicamentele nu ar
trebui folosite dacă nu putem obţine progresul necesar prin alte
metode. În acest moment nu există tratament pentru autism şi
este posibil ca medicamentele să complice şi mai mult situația.
4. Da, medicamentele pot fi un supliment la un tratament
multinodal şi pot spori eficienţa altor intervenţii.
5. Nu, medicamentele nu pot substitui alte tratamente sociale sau
educaţionale şi nu pot compensa lipsurile de structură, cum ar fi
lipsa personalului calificat.
6. Da, trebuie avut în minte faptul că prescrierea medicamentelor
este o încercare ce nu oferă nici o certitudine în privinţa
rezultatului. În principiu, un medicament nu trebuie dat o viaţă
întreagă.
7. Nu, medicamentele psihotrope nu ar trebui să fie date dacă nu
există siguranţa faptului că problemele comportamentale nu au
origine fiziologică, în mod special când este vorba de copii sau
persoane neverbale (starea de agitaţie poate fi cauzată şi de o
durere de măsea, de cap sau de otită etc.)
8. Da, indicaţiile date de personalul medical trebuie respectate:
dozajul nu trebuie crescut sau redus fără permisiune; tratamentul
nu trebuie prelungit sau scurtat într-un mod necontrolat.

70
9. Nu, nu există medicamente psihotrope fără efecte secundare.
Aproape toate medicamentele au efecte pozitive şi negative. În
general vorbind, trebuie cântărite cu grijă ambele efecte.
10. Da, pentru a le maximiza potențialul, persoanele cu
autism, familiile şi profesioniştii implicaţi trebuie să fie avertizați
asupra limitelor, riscurilor potenţiale şi a efectelor benefice ale
medicamentelor. Persoanele cu autism şi/sau tutorii lor legali
sunt îndreptăţiţi să-şi dea acordul pentru folosirea
medicamentelor, iar datoria celor care prescriu medicamentele
este aceea de a oferi informaţiile necesare astfel încât decizia să
poată fi luată în deplină cunoştință de cauză.

Important!
În niciun caz medicamentele nu trebuie să înlocuiască
intervențiile educaţionale (terapia limbajului şi comunicării,
terapiile cognitiv - comportamentale, educaţia psihomotrică etc).
Ele pot fi parte a unui plan de intervenție şi pot viza anumite
simptome problematice, dar chiar şi în acest caz, este necesară o
atenţie sporită în administrarea lor.

71
 3. Cum îmi ajut copilul să se adapteze mediului social
3.1. Cum pot contribui la creșterea conștientizării sociale în
legătură cu TSA, CES și nevoi speciale ?

Deşi cercetările medicale, psihologice şi pedagogice au

demontat multe mituri privind autismul (caseta Y), iar tehnologia
mileniului trei permite o mai corectă informare şi mai mare
vizibilitate asupra fenomenului, persistă încă multe idei greşite,
preconcepute privind atât semnificaţia tulburărilor din spectrul
autist cât şi necesitatea intervenţiilor timpurii prin mijloace
psiho-educaţionale ori medicale, adaptate particularităţilor şi
nevoilor fiecărui copil cu TSA.
În plan social, cumulul acestor ignoranţe menţin
discriminarea, rezerva şi suspiciunea privind natura
manifestărilor atipice ale acestor copii, complică sau blochează
accesul acestora la educaţie şi perpetuează o anume ostilitate în
raport cu integrarea autiştilor în mediul social.
Din nefericire, optuzitatea părerilor din mediul social precum
şi prejudecăţile care mai persistă cu privire la potenţialul acestor
copii sau la posibilitatea lor de a deveni membri activi ai
societăţii, marchează negativ deopotrivă şi copilul cu TSA şi pe
întreţinătorii acestuia.
Nu cu foarte mult timp în urmă, scriitorul David Mitchell, el
însuşi părintele unui copil cu autism, afirma: „oamenii cu autism

72
trebuie să supravieţuiască într-o lume în care 'nevoile speciale'
sunt un eufemism jucăuş pentru 'retardat', unde o criză nervoasă
sau un atac de panică sunt privite ca toane, unde cei care
beneficiază de ajutoare financiare pentru handicap sunt
suspectaţi de parazitism social...” (D. Mitchell, p.9)
În aceste condiţii, însuşi părintele în calitatea sa de 'expert al
propriului copil' (Eric Schopler) poate şi trebuie să devină
ambasadorul copilului său, implicându-se activ într-un demers de
amplificare a conştientizării sociale.

Paşi preliminari de implicare în conştientizarea socială

1. Acceptarea diagnosticului şi autoconştientizarea.
Acceptarea diagnosticului înseamnă că eşti pregătit să-ţi ajuţi
copilul, eşti pregătit să ameliorezi, chiar să schimbi radical
traseul vieţii sale, eşti gata să-i fii fidel şi autentic susţinător.
Confesiunile d-nei Carmen Ghercă, mama unui copil
diagnosticat cu autism infantil sunt elocvente în acest sens.
„Într-una din zile a urmat brusc conştientizarea situaţiei: fiul
meu are autism şi nu pot nega acest fapt.... La cei din jur găseam
doar înţelegere, iar la unii chiar milă, ceea ce nu puteam să
accept fiindcă niciodată nu am căutat să trezesc un astfel de
sentiment, ci am vrut doar ca micuţul meu să fie privit ca toţi
ceilalţi şi acceptat. Pentru acest lucru trebuia să fiu în primul
rând raţională, să accept, să înţeleg şi să caut soluţii, fiindcă
doar aşa puteam să-mi ajut fiul. Şi doar eu eram cea care
73
puteam să o fac. După toată acea perioadă de nelinişte, de
întrebări, de căutări ale unor simptome care să mă convingă că
nu era acesta diagnosticul, de negare, de învinovăţire, de căutări
ale unui vinovat, altul decât mine, pe care să-l arăt cu degetul,
să-l acuz de tot ce mi se întâmpla, aruncând astfel povara
cumplită a vinovăţiei mele, am văzut exact calea de urmat”
(Carmen Ghercă, p.23).

Autoconştientizarea presupune tot atâtea răspunsuri la

întrebări de felul: ce este în fapt autismul ? ce îl provoacă ?, ce
pot face ?, ce consecinţe are asupra evoluţiei copilului ?, cum va
fi privit de ceilalţi ? va fi acceptat sau respins de societate ?
Răspunsurile pot fi obţinute prin permanentă informare, prin
discuţii cu alţi părinţi care traversează situaţii similare, prin
solicitarea sprijinului specialiştilor.
74
2. Conștientizează faptul că autismul afectează întreaga familie
iar reacţiile membrilor familiei pot fi foarte diferite, mergând
de la acceptare şi intenţia de a ajuta până la respingerea totală a
diagnosticului, a copilului şi blocarea relaţiei intrafamiliale.

Fii cel mai bun susţinător al copilului tău !

1. Implică-te în procesul de conştientizare necesar altor părinţi

ce se confruntă cu probleme similare, fapt realizabil prin mai
multe căi/mijloace.
a) Iniţiază grupuri de suport, demers cu avantaj reciproc;
împărtăşirea experienţelor personale este un bun prilej de
clarificări suplimentare şi, totodată, de susţinere morală mutuală.
b) Participă activ la comunitatea părinţilor copiilor cu
diagnostic TSA, CES ori cu nevoi speciale, în modalităţi variate:
- postând impresii şi experienţe personale pe site-urile specifice;
- participând cu propriul copil la activităţi terapeutice de grup
sau de petrecere a timpului liber, organizate de asociaţii sau de
ONG-urile de profil.
2. Implică-te în procesul de conştientizare socială extinsă:
✓ mergi cu copilul la locurile de joacă, în parc, în magazine
chiar dacă, deseori, te vei confrunta cu ostilitatea sau indignarea
altor părinţi privind anumite manifestări ale copilului tău; învaţă
să le faci faţă, căci şi copilul tău - ca oricare alt copil - are
dreptul la joacă, la recreere, la viaţă socială;
✓ promovează-ţi copilul, arătând şi ceea ce el poate şi ştie
75
să facă; mulţi copii 'atipici' au un subiect preferat despre care
știu foarte multe lucruri: mașini, dinozauri, subiecte din
enciclopedii; alţii au abilităţi înalt dezvoltate la pictură, grafică,
muzică sau matematică; alţii pot fi foarte pricepuți la
dezasamblat și reasamblat lucrurile foarte rapid; majoritatea
acestor copii sunt foarte loiali și sinceri;
✓ participă la emisiuni radio ori TV de informare şi dezba-
tere tematică, cu scopul de a aduce un plus de cunoaştere şi înţe-
legere asupra dizabilităţilor dar şi a potenţialului acestor copii;
✓ răspunde cu onestitate la întrebările presei, prezentând şi
dificultăţile pe care le întâmpini în plan legislativ, instituţional
ori în sectorul administrativ;
✓ militează pentru recunoaşterea drepturilor copilului tău;
implicarea în mișcările de advocacy pentru TSA ori CES este
productivă și îți conferă un sentiment de forță interioară. Vezi
cazul doamnei Carmen Ghercă care, în urma petiţiilor făcute
către Parlamentul European, a reuşit să sensibilizeze factorii de
decizie din România privind drepturile copiilor cu autism;
✓ fii proactiv şi creativ: scrie şi publică cărţi despre
experienţa personală, înfiinţează asociaţii, participă la cercetări
sau iniţiază studii în domeniu (a se vedea cazul dr. Bernard
Rimland, tatăl unui băiat cu autism, care a fondat Societatea de
Autism din America şi Institutul de Cercetare a Autismului şi a
ajutat comunitatea medicală să înţeleagă că autismul este o

76
afecţiune biologică, demontând asfel teza părinţilor 'frigider', ca
posibilă cauză a tulburărilor din spectrul autist.
✓ participă şi antrenează-i şi pe alţii să participe la
manifestările de sensibilizare asupra autismului, sindromului
Down etc., aşa cum ar fi Ziua de 2 aprilie care este deja
declarată Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului –
World Autism Awareness Day (WAAD)
Meditează
Meditează!!
Uneori părinţii aleg să „ascundă” celor din jur faptul că au un
Uneori părinţii aleg să 'ascundă' celor din jur faptul că au un
copil diferit, în numele discreţiei şi din dorinţa de a-l proteja.
copil diferit, în numele discreţiei şi din dorinţa de a-l proteja.
Credem că e bine să medităm fiecare dintre noi în funcţie de
Credem că e bine să medităm fiecare dintre noi în funcţie de
propriul copil. Copiii cu TSA sunt foarte diferiţi nu doar de copiii
propriul copil. Copiii cu TSA sunt foarte diferiţi nu doar de copiii
tipici dar şi de alţi copii cu TSA. O decizie odată luată nu trebuie să
tipici dar şi de alţi copii cu TSA. O decizie odată luată nu trebuie să
fie definitivă. Important este să nu uităm că nu e „ruşinos” să ai un
fie definitivă. Important este să nu uităm că nu e 'ruşinos' să ai un
copil cu TSA !
copil cu TSA!
Cea mai mare şi grea lecţie pe care orice părinte o are de
Cea mai mare şi grea lecţie pe care orice părinte o are de
învăţat este să-şi iubească propriul copil necondiţionat chiar dacă
învăţat este să-şi iubească propriul copil necondiţionat chiar dacă
seamănă sau nu cu reprezentarea ideală !
seamănă sau nu cu reprezentarea ideală !

77
Caseta Y
Mit: autismul este o boală psihică sau mentală.
Realitate: tulburările de spectru autist reprezintă tulburări de
dezvoltare de natură neurobiologică.
Mit: părinții sunt de vină pentru autismul copilului lor. Con-
form teoriei emise de psihiatrul Bettleheim autismul ar fi fost
cauzat de mame reci, distante, care nu oferă copilului afecţiune.
Realitate: cercetările actuale relevă drept cauze primare factori
genetici şi disfuncții biologice, neurologice la nivelul sistemului
nevos central.

78
Mit: copiii cu autism sunt retardați.
Realitate: nu toți copiii cu autism au retard mental. Coeficentul
de inteligență al copiilor cu TSA poate varia de la foarte scăzut
până la foarte ridicat.
Mit: copiii cu TSA sunt copii obraznici care vor să se poarte
rău, să manipuleze.
Realitate: copiii cu autism pot avea uneori un comportament
agitat sau agresiv; reacţiile lor sunt generate de dificultăţile reale
pe care le întâmpină în perceperea şi interpretarea unui mediu
prea complex şi imprevizibil pentru ei.
Mit: persoanele cu TSA preferă să fie singure, nu vor şi nici nu
îşi fac prieteni.
Realitate: persoanele cu TSA sunt extrem de diferite şi sub
aspectul nevoilor de relaţionare. Unii preferă să fie singuri în cea
mai mare parte a timpului, alții caută companie, însă le lipsește
abilitatea de a interacționa cu cineva, fapt deosebit de frustrant şi
care îi poate duce la depresii.
Mit: persoanele cu TSA se pot vindeca sau pot depăși
problemele generate de această afecţiune.
Realitate: această afecţiune este o condiție pe viață; dar, cu
intervenție timpurie, cu programe terapeutice și educaționale
adecvate, caracteristicile vizibile asociate autismului pot diminua
mult iar autonomia acestora, în unele cazuri, poate fi aproape
deplină. Cu toate acestea, dificultățile de comunicare şi de

79
relaționare socială rămân pe toată durata vieții.
Mit: tulburările de spectru autist sunt atât de severe, încât nu se
pot face prea multe lucruri pentru aceste persoane.
Realitate: intervenția timpurie, planificarea educațională
adecvată și solidă și funizarea de informații corecte despre
autism către toți cei care sunt implicați în viața acestor persoane
sunt esențiale pentru un prognostic favorabil cu şanse mari de
integrare a acestor persoane în societate şi acces la o viată
împlinită şi productivă.

3.2. Cum să îmi sprijin copilul în procesul de socializare ?

Procesul de socializare, respectiv de integrare socială a unui

individ într-o colectivitate ţine de natura socială a dezvoltării
umane. Socializarea este un proces continuu, pe toată durata
vieţii, întreţinut de necesitatea de adaptare individuală la
permanentele schimbări ale mediului socio-cultural din societate.

Problema centrală a persoanelor cu tulburări de spectru autist

se situează la nivelul interacţiunilor sociale. Cercetările indică
faptul că deficitul de relaţionare socială este permanent şi
constant întâlnit, indiferent de tipul tulburării ori de nivelul
intelectual al pesoanei. Ori, copilul cu TSA face şi el parte din
societate şi, indiferent de dizabilităţile pe care le prezintă,
trebuie ajutat să trăiască împreună cu semenii săi, trebuie sprijinit
să se integreze în comunitate.
80
 „Viaţa socială este dificilă, pentru că nu pare a urma o cale
fixă. Atunci când cred că încep să înţeleg o anumită idee, iar
circumstanţele se modifică uşor, acea idee pare dintr-odată a nu
mai urma acelaşi drum. Aparent, sunt atât de multe lucruri de
învăţat. Oamenii cu autism se supără pentru că frustrarea de a
nu înţelege lumea în mod corect este groaznică. .... A durat mult
până mi-am dat seama că sunt şi eu om, chiar dacă sunt diferit
de ceilalţi. Nu mă gândisem niciodată cum să mă adaptez la
ceilalţi, pentru că nu pricepusem că oamenii nu sunt obiecte".
(Therese Joliffe, apud Theo Peeters, p.154)

De reţinut!

✓ La copil, deficienţele calitative în interacţiunea socială

reprezintă trăsătura determinantă în stabilirea diagnosticului de
tulburare autistă.
✓ Părintele sau întreţinătorul copilului cu TSA nu-şi va
ascunde sau exclude copilul din comunitate, ci-l va sprijini în
efortul acestuia de a-şi înţelege semenii şi a se adapta
cerinţelor şi regulilor sociale !
✓ Tulburarea de Comunicare Socială (TCS) este o
categorie nouă introdusă în DSM-5 în cadrul căreia sunt cuprinse
persoanele diagnosticate cu dizabilităților privind comunicarea
socială, fără prezenţa comportamentului repetitiv.

81
Care sunt posibilele alterările la nivelul interacţiunilor sociale
ale copilului meu ?
➢ Menţine foarte puţin contactul vizual sau chiar deloc; nu
se uită unde i se arată şi nu se uită la adult dacă vrea ceva de la el
➢ Opune rezistenţă dacă este atins sau tinde uneori să se
apropie prea mult, atunci când cineva vorbeşte cu el (alterări la
nivelul proximităţii).
➢ Nu manifestă nelinişte la separarea de părinţi; poate face
însă diferenţiere între părinţi şi străini, dar cu o exprimare
insuficientă a afecţiunii.
➢ Acceptă alţi copii în mică măsură sau nu-i acceptă deloc;
predominant, se orientează către adulţi, nu spre covârsnici.
➢ Prezintă dificultăți în 'lectura' expresiilor faciale și a
limbajului corpului.
➢ Nu poate citi cu uşurinţă emoţiile, gândurile ori intenţiile
celorlalţi, manifestând ceea ce Theo Peeters numeşte orbire
socială ('mind blindness').
➢ Preferă jocul solitar şi înţelege / deprinde cu dificultate
regulile de joacă cu covârsnicii.
➢ Poate răspunde la interacţiuni sociale, dar nu le iniţiază.
➢ Are dificultăţi în a-şi face sau a menţine prietenii şi în a
înţelege sensul interacţiunilor; manifestă încredere în exces.
➢ Înţelege cu dificultate regulile conversaţiei sociale (poate
avea aversiune pentru a răspunde la întrebări despre ei înșiși, se

82
centrează excesiv pe subiectele preferate, face comentarii
spontane, care par să nu aibă nici o legătură cu conversația
curentă, prezintă dificultăţi în a înţelege glumele şi sarcasmul,
face observaţii cinstite, dar nepotrivite).
➢ Nu caută deloc sau caută în mod anormal alinare în
momente de suferinţă (boală, durere, oboseală) şi nu-şi manifestă
decât arareori şi într-o manieră bizară bucuria sau tristeţea.

Tipologia persoanelor cu autism, funcţie de felul

interacţiunilor sociale (Lorna Wing, 1996)

1.Tipul înstrăinat, distant, 'aloof' - indică o formă severă de

autism. Acest tip de comportament poate fi depistat în jurul
vârstei de 18 luni. Copilul se comportă de parcă ceilalţi ar fi nişte
obiecte: nu răspunde când i se vorbeşte, este inexpresiv
(exceptând starea de furie), are contact vizual întâmplător şi de
scurtă durată, evită contactul fizic sau prezintă reacţii
neobişnuite la atingere. Unii copii aparţinând tipului distant pot
manifesta ataşament faţă de adult, dar sunt indiferenţi la copiii de
aceeaşi vârstă.
2. Tipul pasiv, 'passive’ indică o formă mai puţin severă de
alterare la nivelul interacţiunilor sociale fiind dificil de depistat
în perioada micii copilării. Cei care aparţin acestui tip acceptă
interacţiunea socială dar nu o iniţiază, stabilesc contact vizual,
chiar dacă acesta este parţial şi inconsistent, se pot juca cu alţi

83
copii, ghidaţi fiind de alte persoane. Problemele majore de
integrare socială apar în perioada şcolară.
3. Tipul activ-excentric, ‘active but odd' indică prezenţa
reciprocităţii sociale, realizată însă într-o manieră bizară, adesea
unidirecţionată. Aceşti copii pot iniţia contacte sociale, dar
interacţiunea are un caracter repetitiv, comunicarea fiind centrată
pe subiectele lor de interes, fără reacţie sau răspuns la
sentimentele ori la replica interlocutorului. În general, cei din
tipul activ-bizar nu înţeleg şi nu respectă convenţiile interacţiunii
(spre exemplu, nu respectă distanţa socială).
4. Tipul extraformal, nenatural, 'stilted', model
comportamental întâlnit mai ales la adolescenţii şi adulţii cu
autism înalt funcţional. Ei iniţiază şi susţin contacte sociale,
dezvoltă abilităţi lingvistice normale dar în comunicare sunt
extrem de politicoşi şi manifestă opacitate la farse, glume ori
subînţelesuri. Contactele sociale, atât cu familia, prietenii ori
străinii îmbracă un caracter formal, rigid, fără manifestarea
empatiei şi cu dificultăţi de adaptare la subtilităţile sociale, aşa
cum rezultă şi din următoarea mărturie.
„Sunt Miklos Muhi, am 30 de ani, am absolvit Facultatea de
Ştiinţe Economice la Universitatea Babeş-Bolyai din Cluj-
Napoca. Pe lângă diploma mea de licenţă, posed şi una de studii
aprofundate şi o diplomă din partea Academiei Cornelia Goethe
din Frankfurt am Main pentru absolvirea cursului pentru

84
scriitori. Nu am înţeles niciodată şi nu înţeleg nici astăzi regulile
nescrise ale relaţiilor sociale, deşi azi cunosc aceste reguli,
pentru că le-am învaţat din experienţele mele mai mult
neplăcute. Neînţelegerea acestor reguli şi faptul că nu pot să
percep sentimentele altora m-au adus atât pe mine cât şi pe
părinţii mei în situaţii foarte neplăcute (un exemplu elocvent
erau complimentele mele pentru murăturile servite la o întâlnire
familială, murături ce au fost gata cumpărate, toate celelalte
fiind pregătite de mătuşa mea). Ba chiar există un lucuru pe care
l-am priceput destul de târziu, la vârsta de 20 ani: de ce trebuie
să zic 'vă rog' când cer ceva, fapt ce m-a făcut foarte nepopular
printre colegii mei de cameră”. (Autism Romania, mărturii)

De reţinut!
✓ Toate persoanele cu TSA au în comun o capacitate redusă
de a empatiza (a se pune în locul celuilalt) manifestând o
inabilitatea de a conştientiza ceea ce este în mintea şi în sufletul
celorlalte persoane.
✓ Alterarea interacţiunilor sociale se poate manifesta în
grade şi modalităţi diferite, mergând de la accentuată izolare
socială până la angajare socială activă, practicată însă
unidirecţional, bizar şi fără a ţine cont de reacţiile celorlalţi.
✓ Pe parcursul dezvoltării lor, persoanele cu TSA pot trece
de la un tip de interacţiune la altul: spre exemplu, copiii cu

85
sindrom Asperger, la pubertate, pot regresa de la tipul activ-
excentric la tipul pasiv sau, dimpotrivă, ca urmare a unor
intervenţii susţinute şi specializate, copiii aparţinând tipului
înstrăinat pot învăţa să tolereze şi chiar să se bucure de
compania celorlalţi.

Cum pot ajuta copilul să-şi dezvolte abilităţile de socializare ?

1. Cea mai directă şi eficientă modalitate de a-l ajuta pe

copilul diagnosticat cu TSA să înveţe să socializeze este
contactarea unui specialist (psiholog, profesor de recuperare,
logoped) în vederea unei corecte şi obiective evaluări:
- a abilităţilor sociale pe care copilul le are deja dezvoltate;
- a identificării abilităţilor deficitare;
- a fixării obiectivelor specifice de intervenţie.
2. După consultarea specialistului şi începerea intervenţiei,
este util ca părintele să-şi însuşească acele tehnici şi metode
indicate de specialist, mai ales în vederea generalizării
abilităţilor exersate la masa de lucru, în cabinetul acestuia.
Spre exemplu, pentru înţelegerea şi interpretarea mimicii,
copilul este învăţat, la masa de lucru, să recunoască, să
denumească şi să imite diferite expresii faciale; într-o a doua
etapă, copilul este învăţat - de obicei cu ajutorul imaginilor - să
asocieze expresiile faciale cu diferite emoţii şi emoţiile cu
diverse situaţii care le-ar putea crea (copilul care s-a rănit este

86
supărat, băiatul care are un puzzle nou este bucuros etc.). În
următoarea etapă, i se cere copilului să numească emoţiile
exprimate prin mimică de către diversele persoane cu care
lucrează şi, la rându-i, să mimeze diferite emoţii. În etapa
generalizării i se cere să recunoască, să denumească şi să
interpreteze expresiile membriilor familiei în varii situaţii, ale
oamenilor de pe stradă, ale personajelor din filmele preferate.
3. O altă modalitate o reprezintă culegerea informaţiilor de pe
site-urile de specialitate (cu tematica autism) unde sunt şi
exemple concrete pentru dezvoltarea abilităţii sociale avute în
vedere (de a iniţia şi a susţine o conversaţie, pentru a-şi face
prieteni etc.). De exemplu, pentru dezvoltarea comunicării şi
socializării se găsesc sugestii pentru utilizarea jocului de rol ('la
doctor', 'ziua mea-cum primesc un cadou / cum ofer dulciuri şi
suc', 'la cumpărături') sau mostre de 'poveşti sociale' (poveşti
concepute de Carol Gray ce descriu într-un stil şi format specific
o situaţie sau o deprindere socială, rezultatul dorit şi modalitatea
în care copilul trebuie să acţioneze).
4. Creaţi contexte de relaţionare cu alţi copii sau cu diverse
persoane adulte. Sunt recomandate atât contactele cu copiii cu
Sindrom Down (pentru nevoia acestora de afecţiune şi ataşa-
ment) cât şi cu tinerii neurotipici, fără probleme de relaţionare.
5. Înscrieţi-vă copilul într-o unitate de învăţământ (grădiniţă,
şcoală), ca principală instanţă de socializare a copilului; prin

87
formarea unor abilităţi, conduite şi atitudini, integrarea şcolară
reprezintă o particularizare a procesului de integrare socială a
copiiilor cu TSA, proces care are o importanţă fundamentală în
facilitatea integrării ulterioare în viaţa comunitară.
6. Folosiţi animalele de companie (câini, pisici, păsări ori
animale de fermă) ca 'lubrifianţi sociali' (Gretchen Carlisle).
Cercetările au demonstrat că printre abilităţile pe care le
dobândesc copiii care trăiesc alături de aceste animale se numără
cele de comunicare, capacitatea de cooperare, asumarea
responsabilităţilor, empatie, capacitatea de autocontrol şi
abilitatea de a relaţiona cu alte persoane.
7. Mergeţi cu copilul în parc, la teatru, la cofetării, în
excursii, în vizite. Nu vă ruşinaţi cu propriul copil, nu-l izolaţi,
ţineţi cont de experienţa şi sugestiile oferite de ceilalţi părinţi
care se află în situaţii similare.
„Ce copilaş drăgălaş ! Câţi ani ai ? Cum te cheamă ?
întreabă doamna lângă care se aşeză Rafael în autobuz.
Răspunsul întârzie să apară sau sunete fără înţeles pentru
muritorii de rând îşi fac apariţia. Indiferent de context şi de
lumea din jur, clipele acestea pot fi resimţite iniţial ca ruşine
pentru părinţi. Cu timpul însă, mai devreme au mai târziu,
indiferent de reacţia celor din jur (acceptare, indiferenţă, milă,
curiozitate, oroare, judecată) ne dăm seama că un copil cu TSA,
care încă nu ştie să se adapteze corect la anumite situaţii

88
concrete, aşa cum este Rafael, are aceleaşi drepturi ca orice alt
copil, care vrea să se joace în parc, să-şi aleagă mâncarea dintr-
un supermarket, să mănânce pizza într-un restaurant.
Bineînţeles că scopul părinţilor şi al terapeuţilor este de a-l
ajuta pe copil să se poarte cât se poate de normal. Până atunci
însă, reacţiile necunoscătorilor ar trebui privite cu înţelegere
sau cu indiferenţă, căci nu putem avea pretenţia ca interesul
întregii naţiuni să fie autismul şi, în general, oamenii se intere-
sează de ceea ce-i priveşte în mod direct, într-un secol al vitezei
în care valoarea umană se cântăreşte în bunuri materiale şi nu
spirituale. De la Rafael am învăţat că valorile sunt altele şi că
fericirea este dată de un zâmbet al copilului, de o nouă achiziţie,
de un cuvânt nou spus într-un context adecvat. Lumea nu poate fi
schimbată de niciunul dintre noi, însă fiecare dintre noi, prin
încrederea pe care o acordăm copilului nostru, prin toate
experiențele de viață pe care i le oferim, putem să schimbăm
lumea pentru o viață în care diferențele vor fi acceptate”.
(Irina, mama lui Rafael diagnosticat cu autism infantil)

89
De reţinut!

✓ Timpul petrecut de unul singur este important pentru

fiecare dintre noi, dar mai ales pentru aceşti copii şi nu ar fi
corect să le impunem să fie mai sociabili. Este necesar însă să
le oferim oportunitatea să înveţe cum să interacţioneze şi cum
să îşi facă prieteni atunci când vor simţi această nevoie.
✓ Procesul de integrare socială a persoanelor cu TSA este
poate cel mai greu de învăţat. Cu tenacitate, creativitate şi
implicare, părintele - într-o strânsă colaborare cu terapeutul -
poate face ca regulile nescrise existente dintre oameni să fie
înţelese de către copil, însuşite de către acesta şi, prin
exersarea lor în multe şi diverse situaţii, transformate în
abilităţi sociale constructive şi necesare.
✓ Copiii cu TSA pot învăţa comportamentul social pe
care să îl manifeste într-o anumită situație, dar le este mai greu
să înţeleagă de ce este necesar să manifeste acel comportament.

90
 4. Care sunt reglementările legale ?
Drepturi educaționale și alte drepturi legale pentru mine ca
părinte și pentru copilul meu cu TSA

Copiii cu TSA sunt consideraţi copii cu cerinţe educative

speciale (CES) dacă:
➢ sunt în posesia unui Certificat de handicap eliberat de
Comisia pentru Protecţia Copilului din cadrul DGASPC (Directia
Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului)
➢ obţin un Certificat de consiliere educatională şi orientare
şcolară, eliberat de CJRAE (Centrul Judeţean de Resurse şi
Asistenţă Educaţională.
Copiii încadraţi în categoria CES beneficiază de legile şi
reglementările din cadrul Legii Educaţiei Speciale din România,
cu posibilitatea de a fi înscrişi fie în şcoli speciale, fie în şcoli de
masă cu program de integrare sau, în situaţiile în care aceste
alternative nu sunt posibile, pot beneficia de învăţământ la
domiciliu (şcolarizare itinerantă).
Notă
În cadrul şcolilor de masă integratoare, numărul mediu de
grupuri sau clase de integrare este redus în comparaţie cu clasele
convenţionale, de obicei cu 2-3 preşcolari/elevi pentru fiecare copil
cu CES (articol 53 – Hotărârea nr. 5573 din 7 octombrie 2011
pentru aprobarea Regulilor organizării şi funcţionării educatiei
speciale şi educaţiei speciale integrate).
91
 Copiii/elevii cu CES şcolarizaţi în unităţile de învăţământ
special sau de masă, inclusiv cei şcolarizaţi în alt judeţ decât cel
de domiciliu, au acces la resursele penturu educaţia specială şi
reabilitare/recuperare ale unitaţilor de educaţie speciale (articol
54 (4) – hotărârea nr. 5573 din 7 octombrie 2011 pentru
aprobarea Regulilor organizării şi funcţionării educaţiei speciale,
respectiv învăţământului special integrat).

Important:
Copiii, elevii şi tinerii cu CES din unităţile de învăţământ
special sau de masă beneficiază de asistenţă socială care constă în
asigurarea unei alocaţii zilnice de hrană, rechizite şcolare,
cazarmament, îmbrăcăminte şi încălţăminte, în cuantum egal cu cel
pentru copiii aflaţi în sistemul de protecţie a copilului, precum şi de
găzduire gratuită în internate sau centre de asistare pentru copii cu
CES din cadrul direcţiilor generale judeţene/a municipiului
Bucureşti de asistenţă socială şi protecţia copilului.

Copiii, elevii şi tinerii cu necesităţi educative speciale

integraţi în învăţământul de masă beneficiază de suport
educaţional prin cadre didactice de sprijin şi itinerante, adaptat
de la caz la caz (art. 1 - Ordinul 5574 din 7 octombrie 2011
pentru aprobarea Metodologiei privind organizarea serviciilor de
sprijin educaţional pentru copiii, elevii şi tinerii cu CES integraţi
în învăţământul de masă).

92
Atribuţiile profesorilor de sprijin şi itineranţi
✓ colaborează cu Comisia Internă de Expertiză Complexă
din unităţile de educaţie specială pentru alcătuirea planului de
servicii invidualizat (modalitate de programare şi coordonare
coerentă a resurselor şi serviciilor individualizate) şi pentru
evaluarea preşcolarilor şi elevilor cu CES integraţi în
învăţământul de masă;
✓ colaborează cu toţi profesorii din şcoala unde este înscris
copilul pentru a obţine o integrare şcolară eficientă printr-o
judicioasă implementare a planului de servicii individualizat;
✓ alcătuieşte şi aplică, în parteneriat cu membrii echipei
pluridisciplinare, un program de intervenţie personalizat
(instrument de proiectare şi implementare a activităţilor
educaţional-terapeutice), program utilizat pentru eficientizarea
activităţilor de intervenţie şi atingerea finalităţilor prevăzute în
planul de servicii individualizat;
✓ monitorizează şi evaluează implementarea programelor,
curriculei adaptate precum şi a rezultatelor obţinute, în
parteneriat cu profesorii implicaţi în activitatea de integrare a
copilului cu CES;
✓ adaptează atât strategiile şi mijloacele didactice cât şi
instrumentele de evaluare în parteneriat cu profesorii elevului cu
cerinţe educative speciale;

93
 ✓ participă la orele dedicate activităţilor de învăţare şi de
predare care se desfăşoară în clasă;
✓ desfăşoară activităţi de învăţare, stimulare, compensare şi
recuperare cu persoanele cu CES integrate în unităţile de
învăţământ de masă, în colaborare cu toţi factorii implicaţi.
De retinut !
Beneficiarii serviciilor de sprijin sunt copiii, elevii, tinerii care
respectă criteriile următoare:
a) posedă un certificat de incapacitate eliberat de Comisia pentru
Protectia Copilului;
b) posedă un certificat de orientare şcolară eliberat de CJRAE
În interesul şi pentru progresul copiilor cu TSA este foarte
important ca familiile lor să colaboreze permanent cu profesorii
şi personalul specializat din unităţile de învăţământ.

94
 5. Traiul alături de un copil cu TSA
5.1. Cum să mă simt încrezător şi optimist în situaţia mea de
părinte al unui copil cu TSA ?

Se spune că optimistul vede doar partea plină a paharului, iar

pesimistul pe cea goală. În acest caz, atât optimistul cât şi
pesimistul au o imagine greşită despre lume. Cel care vede lumea
aşa cum este ea şi îşi asumă propria viaţă cu suişurile şi
coborâşurile ei fireşti, are cele mai mari şanse să păşească mai
departe încrezător. Oamenii sunt rezistenţi chiar şi atunci când
se confruntă cu situaţii foarte grele de viaţă.

Există foarte multe studii, materiale informative, cărţi

orientate mai curând pe identificarea şi descrierea aspectelor
negative referitoare la trăirile emoţionale pe care le au părinţii
cupiilor cu tulburări din spectrul autist (TSA). Experienţa noastră
ne arată însă că părinţii sunt puternici şi încrezători. Ei îşi doresc

95
să înveţe aspectele pozitive ale 'întâmplării' de a avea un copil cu
TSA şi, mai ales, strategii specifice care să-i ajute să fie cei mai
buni părinţi pentru propriul copil.
În mod firesc, în momentele grele, ne simţim aproape de
oamenii care au trecut sau trec prin aceeaşi situaţie iar sfaturile
pe care aceştia ni le pot da devin foarte valoroase. De aceea am
optat sa vă prezentăm câteva dintre sugestiile pe care alţi părinţi
care trec prin aceleaşi experienţe le dau.
✓ Mergi mai departe ! Momentul în care înţelegem că
avem un copil diferit nu reprezintă un 'sfârşit' şi nici măcar un
'deznodământ' al unor nelinişti anterioare. Dimpotrivă, este vorba
despre un nou 'start' şi despre o 'iluminare' deoarece avem şansa
să înţelegem mai bine nevoile propriului copil şi să acţionăm
mult mai adecvat în raport cu acestea: să căutăm un terapeut, un
logoped, o grădiniţă potrivită, alte organizaţii care pot oferi
suport, să ne informăm, să învăţăm, să ne dezvoltăm competenţe
care să ne ajute să oferim copilului sprijinul necesar.
✓ Cere ajutorul ! A cere ajutorul atunci când avem nevoie
este unul dintre cele mai mature şi înţelepte comportamente pe
care un adult responsabil poate să-l aibă. Nu este nici pe departe
o doavadă de slăbiciune. Ajutorul poate veni din partea familiei,
a prietenilor, a specialiştilor sau cadrelor didactice, din partea
altor părinţi care au trecut prin aceleaşi experienţe. Ajutorul
poate să se materializeze într-un sfat, în spălarea vaselor, o

96
reparaţie de maşină sau implicarea directă în educaţia copilului.
Important este să căutăm, să cerem şi să acceptăm ajutorul celor
din jur pentru a 'merge mai departe', indiferent cât de dificile ar
fi momentele prin care trecem.
✓ Învaţă să alegi ! Vei fi confruntat cu foarte multe
informaţii, opinii, sfaturi. Va trebui să înveţi să ai încredere şi în
instinctul tău. Tu îţi cunoşti cel mai bine copilul. Învaţă să
selectezi şi să păstrezi ceea ce se potriveşte cel mai bine
propriului copil şi familiei tale.
✓ Implică-te, acţionează ! Nenumăraţi părinţi ai copiilor
cu TSA, după perioada de derută traversată la aflarea
diagnosticului, au decis că trebuie să lupte, că trebuie să
găsească soluţii.
Iată ce mărturisea într-un interviu Daniela Bololoi, mama unui
copil diagnosticat cu TSA:
„Din clipa în care am primit diagnosticul lui Mălin, am trăit
și trăiesc încă, în fiecare zi, o provocare. Am învățat însă că
fiecare minut din viață contează, că oricând putem să cădem și
că depinde de noi să ne putem ridica. Am învățat că doar cu
speranță, cu zâmbetul pe buze și cu crezul că nu întâmplător
trecem prin ceea ce trecem, ci că am fost aleși să trecem prin așa
ceva, putem trăi frumos și putem transforma o povară într-o
binecuvântare, nu doar pentru noi, ci și pentru ceilalți... Nu a
fost deloc ușor, însă speranța că lucrurile se pot îndrepta și

97
dorința de a face tot ce pot pentru copilul meu au fost lucrurile
care m-au ajutat să merg mai departe” (Adrian Cîlțan, Victoria
unei speranțe, pp. 40 – 41, revista Avantaje, august 2016).

De reţinut!
Pentru a regăsi armonia şi a oferi sens existenţei tale este necesar:
✓ să te orientezi către strategii pozitive de abordare a
situaţiei tale de părinte al unui copil cu TSA;
✓ să adopţi atitudini cum ar fi acceptarea şi asumarea,
atitudini care te vor ajuta să fii încrezător în a oferi copilului tău
ceea ce el are nevoie.

5.2. Cum pot sprijini frații/surorile copilului cu TSA şi alţi

membri relevanți ai familiei ?

Un copil cu autism în familie înseamnă o provocare imensă,

o muncă asiduă și continuă dar, în același timp, și o oportunitate
pentru a învăţa să fii mai înțelegător, mai bun, mai tolerant cu cei
din jur, mai ales cu cei ce ne apar ca fiind foarte diferiți de noi.
Diagnosticul de autism pus copilului se răsfrânge deopotrivă
asupra părinților, fraților / surorilor, bunicilor, întregii familii
extinse. Cum lupta cu autismul este îndelungată, necesitând
importante resurse fizice, psihice ori financiare este indicat ca
părintele respectivului copil să coopteze în această bătălie cât
mai mulţi membri ai familiei proprii şi a celei extinse.

98
„Fratele meu mai mic, Hunter, a fost diagnosticat cu autism când
avea 3 ani, povesteşte Sean, fratele lui Hunter. De atunci, mi se
pare că familia noastră a ajuns să se obișnuiască atât de mult cu
reacțiile lui în anumite situații, încât e greu să îmi amintesc cum
era pe vremea când ne-am confruntat pentru prima dată cu
autismul. Astăzi, fratele meu are 19 ani; locuiește în propria sa
casă și beneficiază de servicii de sprijin.
Nu voi uita niciodată prin ce lupte și ce bătaie de cap a
trecut familia mea ca să-l ajute pe Hunter să experimenteze niște
situații 'aproape normale', precum mersul la cinema sâmbătă
seara sau ieșirea la restaurant. Câteodată, aceste escapade se
derulau fără incidente, dar destul de des nu era așa. Totuși,
aceste lucruri nu au stins niciodată flacăra iubirii mamei mele și
dorința ei de a-i ajuta, din toate puterile ei, pe cei doi fii ai săi.
99
 Da, multe lucruri au fost dificile, din cauza faptului că am un
membru al familiei diagnosticat cu autism, dar trebuie să spun
că acest lucru m-a făcut să îmi dau seama de diferitele fațete ale
felului în care o familie poate să treacă peste momentele grele și
să rămână o familie. Am aflat de asemenea multe lucruri despre
mine însumi, căci nu mi-a fost ușor să văd că fratele meu
acaparează toată atenția. Încă mă lupt să găsesc modalități prin
care să îmi primesc partea de atenție în familie!
Îmi iubesc fratele pentru ceea ce este el, ca persoană și acest
lucru va rămâne neschimbat cât de mult pot eu. Gândul meu se
îndreaptă către familiile care au un membru diagnosticat cu
autism, cărora le doresc să găsească mereu o cale de a fi
mulțumiți și de a se bucura de familia lor.” („Ghid pentru frați și
surori – Autism Speaks – Servicii pentru familie”, p.11)
Pentru cei apropiaţi copilului cu TSA, confruntaţi adesea cu
anumite comportamente bizare, reacţii ciudate la stimuli,
stereotipii agasante, înţelegerea acestora poate fi dificilă şi
diagnosticul greu de acceptat. Ca urmare, primul lucru pe care
un părinte îl poate face este acela de a-i ajuta pe cei din jur să-i
înţeleagă modul său particular de a percepe lumea, de a se
raporta la ceilalţi, de a comunica.

100
Cum procedaţi ?
✓ Explicați că nu face lucrurile pe care le face pentru că este
răsfățat, îndărătnic, foarte timid sau pentru că nu îi place pe cei din
jur, ci pentru că are autism.
✓ Spune-le câteva lucruri generale despre autism, ce
dizabilități presupune în planul comunicării verbale, stabilirii de
relații, reacției la stimulii exteriori, dar și informații specifice
despre copilul tău: când şi de ce ţipă, de ce se învârte, de ce se
izolează/ascunde, cum poate fi liniştit etc.
✓ Convinge-i că autismul nu este contagios: nu-l poți lua de
la fratele sau de la sora ta, așa cum iei o răceală sau gripă, deci nu
trebuie să te fereşti de acest copil.
✓ Subliniază abilităţile pe care copilul le are, sfătuindu-i pe
membri familiei să se concentreze asupra a ceea ce știe acesta să
facă bine și nu asupra a ceea ce nu reușește să realizeze.

UN MEMBRU AL FAMILIEI TALE ARE AUTISM – CUM

POTI SĂ AJUȚI ?

➢ Află cât mai multe despre autism. Această tulburare

afectează persoane cu orice statut economic sau social,
manifestându-se cu precădere în rândul baieților. Informează-te
despre posibilitățile de a face față acestei tulburări, cum se
manifestă și cum se poate interveni.
➢ Fii mândru de fratele / sora ta cu autism. Învață să
vorbești despre autism și fii deschis și degajat atunci când le

101
povestești celorlalți despre această tulburare. Dacă tu te simți
confortabil cu subiectul și sigur pe tine, și ceilalți se vor simți la
fel. Dacă te simți jenat de fratele sau sora ta, prietenii tăi vor
simți asta și se va crea o situație penibilă pentru toţi. Explică-le
că nu este vina lui că se comportă așa, este singurul mod în care
știe să reacționeze la stimulii care sunt noi și îl sperie; nu este
răutăcios sau agresiv, nu este alintat, așa se exprimă el.
„Eu sunt sora unui băieţel cu autism. El pare un copil normal
dar adevărat el are o boală numită autism, mie nu îmi e ruşine
cu el niciodată. Unii oamenii vorbesc despre Antonio că nu ar fi
un copil normal, iar eu mă simt rău. Colegii mei sunt alături de
mine, mă încurajează şi mă sfătuiesc să fiu puternică. Antonio
uneori are tulburări, dar eu încerc să-l liniştesc.
Această boală a început de la vârsta de 4 ani și jumătate, el
acum are 9 ani. Eu m-am maturizat foarte repede pentru că tre-
buia să am grijă de Antonio. Eu îl iubesc pe Antonio așa cum
este el. El înainte nu spunea niciun cuvânt, dar de când face
terapie ABA este mai bine...Uneori este greu, dar merită orice
efort. Acum Antonio poate juca mai multe jocuri cu mai mulți
copii. El este foarte atașat de mine, mă ascultă și când sunt tristă
și el este trist.” (Țiplea Alexandra Chantal, sora unui băiat cu autism)
➢ Lasă judecățile de valoare deoparte. Indiferent de gradul
de rudenie pe care îl ai cu micuţul autist (bunic, mătuşă, unchi,
verişor etc.) încearcă să nu compari copiii între ei, să nu îi judeci

102
după şabloanele sociale de comportament; copiii cu autism pot fi
conduși spre performanțe deosebite, dar cu răbdare, sprijin și
efort. Nu trebuie să îți fie rușine să ieși în public cu ei, să îi
blamezi pentru niște comportamente pe care nu le pot controla
datorită tulburării. Acum, mai mult ca niciodată, trebuie să fii
alături de familie, să le accepți sentimentele, să le respecți
deciziile pe care le iau.
➢ Găsește o activitate sau un joc pe care să le faci cu
fratele / sora ta cu autism. În prealabil, discută cu părinţii tăi
despre ce ați putea face împreună: un puzzle, un joc de mişcare
fizică (prinsa, înot, tenis), alcătuirea unor colaje, răsfoitul cărţii
sale preferate, modelaj cu plastilină sau nisip, un joc de rol ('de-a
veterinarul', 'mecanicul', 'de-a gătitul'). Chiar dacă uneori, e
nevoie de mult timp și răbdare pentru a învăța cum să te joci cu
fratele sau sora ta cu autism, va merita efortul, pentru că o
activitate sau un joc desfăşurate împreună înseamnă un plus de
înţelegere, de empatie, de apropiere, de bucurie.
➢ Alocă timp suficient fiecărui copil / nepot. Chiar dacă
este mai dificil să petreci timp cu un copil cu TSA decât cu unul
neurotipic, cel dintâi își doreşte la fel de mult ca și cel din urmă
să se joace, să petreacă timp cu rudele, chiar dacă nu știe mereu
să o arate. Copiilor cu TSA le place rutina, lucrurile și locurile
cunoscute. Dacă nu îi cunoşti încă preferinţele, consultă-te cu
părinţii sau fraţii acestuia. Este bine să alegi activități

103
structurate, focalizate pe interesele copilului. Poți să începi prin
a te plimba cu el în parc 10 – 15 minute, iar dacă această
activitate se va desfășura săptămânal, sunt șanse ca ea să se
desfășoare normal, fără prea multe incidente. Un alt exemplu:
pentru că nepotului său cu autism îi plăceau la nebunie trenurile,
mătuşa lui şi-a creat obişnuinţa de a merge duminical cu nepotul
la gară, unde priveau şi notau trenurile care plecau. Un bunic
povestea cum a reluat mersul pe bicicletă pentru a-şi putea însoţi
nepotul în plimbările sale preferate, activitate ce s-a dovedit a fi
benefică ambilor participanţi şi din punct de vedere fizic dar, mai
ales, sub aspect relaţional.
➢ Oferă-ți resursele de care dispui: informații, timp,
relații, bani. Întreabă cum îți poți ajuta familia, oferă acele
lucruri pe care ai învățat să le faci cât mai bine de-a lungul
timpului, cum ar fi: să gătești, să stai cu copilul pentru ca părinții
să poată ieși împreună la o cină, la un spectacol sau să strângă
bani, în cadrul unui centru special, pentru serviciile care îi vor
folosi copilului. Organizează un carnaval, o seară cu jocuri de
societate, un spectacol caritabil în care să strângi fonduri pentru
terapie și să îi sensibilizezi pe cât mai mulţi participanți cu
privire la existența și impactul TSA.
➢ Vorbește cu părinții despre ce te îngrijorează, despre
ceea ce simți. Indiferent că esti fratele, unchiul sau bunica
copilului cu TSA, este normal să ai tot felul de sentimente de la

104
tristețe la furie, frustrare, neputință dar şi bucurie, împlinire.
Când te simți confuz sau copleşit, vorbeşte cu părinţii copilului.
Uneori și aceştia împărtăşesc multe nedumeriri și sentimente ca
și tine, iar o discuție sinceră i-ar ajuta mult să se identifice cu tine
sau să se elibereze de tensiune, să evitați un eventual conflict
determinat de adunarea frustrărilor. În cazul în care, ca frate sau
soră al unui copil cu TSA ai sentimentul că eşti uitat, neglijat de
părinţii tăi, împărtăşeşte-le această frustrare; găsiţi împreună un
timp şi o activitate plăcută pe care să o faceţi doar voi (să mer-
geți la teatrul de păpuși, la un film sau la un spectacol de muzi-
că), activitate menită să vă detensioneze şi să vă dea energie.
➢ Caută sprijin sau crează un grup de sprijin. Dacă îți
este greu să accepți că un membru iubit al familiei tale are
autism, cere ajutorul. De cele mai multe ori, familia direct
implicată nu îl poate oferi datorită provocărilor zilnice, așa că
cere-l din altă parte: la un prieten sau la un consilier, într-un grup
de suport. Vorbește sincer și deschis despre ceea ce simți, despre
tulburările de spectru autist; cu cât vei vorbi mai mult, cu atât te
vei relaxa, te vei simţi mai bine, vei căpăta înţelegerea şi forţa
necesară pentru a depăşi dificultăţile de relaţionare şi comunicare
cu nepotul / copilul cu TSA. Toate persoanele înfruntă necazuri
sau greutăți pe care trebuie să le depășească în viață; învață să le
împărtășeși cu ceilalți și să gasești în relațiile cu ei resurse pentru
tine. Iată ce mărturiseşte Julia, sora unui băiat cu autism în

105
legătură cu problemele sale şi soluţiile găsite.
„Cuvântul potrivit pentru a descrie ceea ce simt față de
fratele meu este dulce-amar. Mă simt atât fericită, cât și tristă că
am un frate cu autism.
Câteodată acest lucru mă face să mă simt fericită, pentru că
învăț cum să am grijă de un copil cu nevoi speciale și despre
lucrurile cu care se confruntă uneori oamenii. Cred că, având
acest frate cu autism, pentru mine e mai ușor să fac față
oamenilor care sunt diferiți. Un alt lucru bun legat de autismul
lui Austin este că mă cert cu el mai puțin decât aș face-o dacă nu
ar avea autism.
Alteori sunt foarte supărată, pentru că mi se pare că fratele
meu îmi dă totul peste cap. Atât de tare mă înfurie câteodată, că
mi-aș dori să nu fie autist. De aceea fondez această asociație
caritabilă. De aceea scriu acum această scrisoare de sprijin.
Astfel mă pot ajuta pe mine și pe alții cu frați sau surori care
suferă de autism.
Câteodată îmi este greu să-i fac față lui Austin. Nu mă
ascultă, mă rănește, mă face de râs în fața altor oameni, distruge
lucrurile pe care le realizez și pur și simplu mă frustrează. De
exemplu, anul trecut ne-am dus la o petrecere de 4 Iulie acasă la
un prieten de-al tatălui meu și Austin a sărit în piscină îmbrăcat!
Și a râs foarte tare ! Toată lumea se holba la el.
Dar mă simt și mândră, căci îl cunosc pe fratele meu mai

106
bine decât oricine altcineva. Sunt foarte apropiată de el. Când e
ziua lui, îi pot lua ceva care în mod sigur îi va plăcea, tocmai
pentru că îl cunosc atât de bine. Mama și tatăl meu știu multe
lucruri despre fratele meu, dar probabil nu atât de multe ca
mine. Deci vă dați seama de ce sunt atât de mândră.” („Ghid
pentru frați și surori – Autism Speaks – Servicii pentru familie”, p.12)

REŢINE !
Este foarte important ca familia ta să înțeleagă atât
dizabilitățile, cât și abilitățile speciale ale copilului cu autism,
astfel încât acesta să se simtă acceptat și să poată fi sprijinit.
Este indicat să îi faci părtaşi la lupta ta şi pe ceilalţi
membri ai familiei extinse, căci orice mână de ajutor ori de
susţinere morală reprezintă un câştig în cimentarea şi armonia
familiei.
107
5.3. Cum să îmi ajut copilul să se joace şi să exploreze lumea

Jocul este deosebit de important în educarea copilului.

Dezvoltarea socială, emoţională, cognitivă şi fizică sunt 'vizate'
în timpul petrecut de către copil la joacă. La fel ca orice copil
neurotipic, copilul cu TSA are nevoie de joc, activitate
indispensabilă dezvoltării. El se va juca însă altfel pentru că
'autism' înseamnă a fi diferit. Ce fel de jocuri e bine să iniţiem
pentru copilul nostru ? În ce fel se joacă 'diferit' ? E bine să
respectăm această particularitate ? Noi credem că da.
Persoanele cu TSA doresc să-şi creeze şi să păstreze
sentimentul de securitate, siguranţă, control, previzibilitate. De
cele mai multe ori, stereotipiile au şi acest rol, pe lângă funcţia
de autostimulare şi recompensă sau de retragere pentru a scăpa
de anxietate. În alegerea jocurilor pentru copilul nostru putem să
plecăm de la preferinţele senzoriale ale acestuia (unii copii au
preferinţe pentru obiecte strălucitoare, alţii pentru obiecte cu
textură moale cum ar fi pluşurile, alţii pentru sunete şi stimulare
auditivă). Putem să plecăm şi de la stereotipii şi să transformăm
stereotipia într-un 'joc în doi', deci într-o situaţie de comunicare
şi socializare.
În general, este bine să gândim în aşa fel jocurile încât să
păstrăm sentimentul de securitate şi previzibilitate de care un
copil cu TSA are atât de mare nevoie.

108
 O simplă căutare pe GOOGLE ne oferă foarte multe sugestii
concrete de jocuri care pot fi iniţiate şi învăţate. Materialele şi
jucăriile potrivite sunt dintre cele mai variate: incastre, lego,
cuburi, puzzle-uri, jocuri de asociare şi sortare, mingi, maşinuţe,
păpuşi, instrumente muzicale, leagăne, muzică, litere, cifre,
forme geometrice, filmuleţe video, cântecele interactive, jocul cu
mingea, culori, acuarele, tricicletă, apă şi nisip, plastilină,
figurine din desene animate etc.

Câteva sugestii concrete:

✓ Programul zilei, un joc al copilului

Copiii cu TSA răspund foarte bine unui program organizat şi

bine pus la punct. De aceea este bine să plănuieşti programul
copilului pentru ziua următoare, cu o zi înainte. Decupează din
ziare sau printează de pe internet poze care să sugereze
activităţile pe care trebuie să le facă micuţul într-o zi şi pune-i în
faţă o coală de hârtie destul de măricică. Apoi lasă-l pe el să
lipească pe ea activităţile în ordinea pe care o doreşte sau
consideră că trebuie să le pună în practică. Îndrumă-l subtil, dar
lăsându-l totodată să ia decizii. Laudă-l pentru fiecare reuşită.
✓ Cursa cu obstacole
Puneţi pe podea mai multe obstacole de genul scaunelor,
jucăriilor, cuburilor, cercurilor, puzzle-urilor etc. şi, la final, un
mic premiu – o prăjitură, o bomboană etc. Apoi puneţi-l pe copil
să treacă printre obstacole, iar din când în când să le rezolve (să
109
facă din cuburi o construcţie, să rezolve puzzle-ul etc.) şi apoi să
ajungă la linia de sosire.
✓ Bălăceala în piscină
Este o altă activitate amuzantă şi o joacă utilă pentru copiii cu
TSA. Lasă copilul să se bălăcească într-o piscină pentru copii, în
timp ce tu îi fredonezi câteva cântecele drăguţe. Pune-i
nişte jucării simpatice, speciale pentru bălăceală şi vă veţi distra
şi relaxa împreună.
✓ Twister
Un joc amuzant care ajută copilul să consume energie, dar şi
să-şi pună mintea la contribuţie, este Twister. Ii oferă
oportunitatea de a-şi perfecţiona aptitudinile motorii fine, cum ar
fi coordonarea mână-ochi sau echilibrul.

✓ Unde e jucăria ?
Luaţi o cutie destul de mare şi umpleţi cutia cu nisip sau
cu orez, ori hârtiuţe mici sau fulgi de pernă. Pune înainte o
jucărioară pe fundul cutiei. Provoacă-l pe copil să scormonească
până găseşte jucărioara ascunsă.
(http://www.copilul.ro/pediatrie/autism/Activitati-amuzante-pentru-copiii-

autisti-a8010.html)

110
 De reţinut!
✓ Important este să alegem acele jucării / materiale şi
acele jocuri care se potrivesc cel mai bine copilului propriu
în această etapă de dezvoltare.
✓ La fel de important este să înţelegem că, dacă nu am
reuşit să obţinem implicarea activă a copilului într-un
anumit joc, într-un anumit moment, nu este decât o
provocare pentru noi să căutăm cu mai multă abilitate
momentul, metoda şi jocul potrivit copilului.

5.4. Servicii psiho-sociale

Deşi nu putem vorbi despre 'vindecare' pentru autism,
serviciile medicale şi psiho-sociale adecvate şi accesate la timp
vor avea un impact pozitiv în dezvoltarea copilului, vor reduce
simptomele disfuncţionale şi vor permite dezvoltarea unor
strategii de adaptare. Fiecare copil este 'altfel', ca urmare şi
potenţialul lor de dezvoltare pe diferite domenii este o
caracteristică individuală. Când ne propunem un obiectiv pentru
o anumită intervenţie, trebuie să ne raportăm la potenţialul şi
caracteristicile propriului copil. Şansele ca intervenţia să
valorizeze potenţialul maxim al copilului sunt cu atât mai mari
cu cât este mai timpurie.

111
De reţinut!
INTERVENŢIA TIMPURIE DUCE LA CREŞTEREA
CONSIDERABILĂ A ŞANSELOR DE VALORIZARE
MAXIMĂ A PROPRIULUI POTENŢIAL!

Nu ne vom propune în acest material să dezvoltăm foarte

mult descriind fiecare tip de terapie / intervenţie în parte.
Important este să nu uităm că fiecare copil are nevoie de
intervenţie individualizată. Diferite programe, obiective, metode
şi strategii se pliază mai bine sau mai puţin bine pe nevoile unui
anumit copil. Doar în urma unei informări detaliate, a unor
evaluări şi discuţii cu specialişti, vom putea selecta cele mai
potrivite servicii pentru propriul copil, în funcţie de nevoile
identificate ale acestuia, resursele familiei şi ale comunităţii din
care face parte.
Programele de intervenţie conţin, în general, ca elemente de
bază principiile învăţării structurate:
➢ structurarea clară a mediului pentru a ajuta copilul să dea
sens lumii confuze şi pentru minimizarea stresului;
➢ structurarea terapiei / predării-învăţării (de ex., folosirea
suportului vizual, instrucţiuni sistematice, clare, uşor de înţeles
date copilului, repetiţie, predictibilitate şi formarea de rutine);
➢ învăţarea de tip 'unu la unu';

112
 ➢ individualizarea, ce constă în planuri educaţionale / tera-
peutice / de intervenţie individualizate.

Nu există o 'strategie ideală' potrivită pentru toţi copiii cu

TSA. Atunci când se aleg metodele de intervenţie trebuie să se
ţină cont de mai mulţi factori, aşa cum ar fi:
✓ vârsta cronologică a copilului;
✓ ariile şi nivelul de dezvoltare;
✓ stilul propriu de învăţare (preponderent vizual / auditiv /
tactil sau combinat);

113
 ✓ interesele şi aptitudinile manifestate de copil.
Chiar şi atunci când vorbim de acelaşi tip de servicii,
obiectievele propuse, metodele şi strategiile de intervenţie vor fi
foarte diferite de la un copil la altul. De exemplu, unul dintre
serviciile de care are nevoie orice copil cu TSA este terapia
limbajului şi comunicării. Autismul poate însă afecta limbajul,
dezvoltarea acestuia şi formarea abilităţilor de comunicare ale
copilului în multe moduri:
✓ este posibil să nu vorbească deloc;
✓ este posibil să emită doar sunete necontrolate, fără sens,
ţipete sau sunete ciudate repetitive;
✓ este posibil ca expresiile verbale folosite să fie ecolalice,
neadecvate contextului, fără valoare de comunicare;
✓ tonalitatea sau ritmul pot fi bizare, inexpresive;
✓ vorbirea poate fi greu inteligibilă;
✓ vorbirea poate fi agramată etc.
Tulburările sau dificultăţile de comunicare fac parte din
simptomatologia autismului. Obiectivele şi durata intervenţiei
pot să difere în funcţie de severitatea afecţiuniii dar este sigur că
un copil cu TSA are nevoie de terapia limbajului şi comunicării.
Unii copii pot avea nevoie de terapie logopedică pentru că nu
vorbesc deloc, în timp ce alţii vorbesc dar au dificultăţi în a
susţine o conversaţie ori în a înţelege semnificaţia diferitelor
mesaje verbale sau nonverbale emise de către cei din jur. În

114
acest caz, obiectivul este de a ajuta copilul să comunice eficient
şi funcţional cu cei din jur.
De reţinut!
NU EXISTĂ PROGRAM DE INTERVENŢIE UNIVERSAL
VALABIL!
ORICE INTERVENŢIE TERAPEUTICĂ SAU EDUCAŢIONALĂ
TREBUIE SĂ FIE INDIVIDUALIZATĂ.

5.5. Planificarea tranziţiilor prin diferite etape de viaţă

Trecerea 'punţilor' dintre diferitele etape de viaţă (primii paşi

în grădiniţă, integrarea şcolară, primii paşi spre profesionalizare
etc.) este dificilă pentru oricine face faţă cu greu schimbărilor iar
persoanele cu tulburări din spectrul autist sunt, în general,
caracterizate prin această particularitate. Adaptarea la
schimbările specifice diferitelor etape de viaţă este, pentru
fiecare dintre noi, un proces complex pentru care avem nevoie de
pregătire şi de suport din partea familiei, prietenilor şi a
comunităţii în care trăim. La fel ca oricine altcineva, o persoană
cu tulburări din spectrul autist (TSA) are nevoie de asistenţă şi
sprijin pentru a face faţă cu succes tranziţiilor prin diferitele
etape de viaţă. Sprijinul cel mai important este cel oferit de
familie şi de celelalte persoane-suport aflate în mediul social
apropiat al copilului, tânărului sau adultului cu TSA.

115
 Pentru a-şi putea sprijini propriul copil părinţii au nevoie, la
rândul lor, de consiliere, informare şi formare. Identificarea
organizaţiilor, serviciilor şi persoanelor suport pe de o parte şi
informarea corectă pe de altă parte, sunt primii paşi pe care îi
putem face înaintea fiecărei etape de tranziţie. Putem începe prin
a consulta persoanele implicate în educaţia şi terapia copilului:
educatoare / învăţător / profesori / director de şcoală sau
organizaţie suport, terapeut, medic, psihopedagog, logoped pe de
o parte şi alţi părinţi care s-au confruntat / se confruntă cu aceiaşi
situaţie, pe de altă parte.
După finalizarea acestui proces de informare şi consultare a
persoanelor sau organizaţiilor suport, părinţii împreună cu
specialiştii pot selecta şi iniţia cele mai potrivite strategii pentru
pregătirea şi susţinerea fiecărui copil / adolescent / adult cu TSA
care trece printr-o etapă de tranziţie. Apoi, putem elabora şi
implementa un un 'plan de intervenţie' individualizat pentru
propriul copil care prezintă anumite caracteristici şi care trece
printr-o anumită etapă de tranziţie.

IMPORTANT
Nu există 'reţetă' universal valabilă. Persoanele cu TSA sunt
foarte diferite una de alta şi orice intervenţie suportivă,
educaţională sau terapeutică trebuie să fie strict individualizată
pentru a avea rezultatele aşteptate.

116
EXEMPLE DE STRATEGII DE PREGĂTIRE A COPI-
LULUI AFLAT ÎN MOMENTUL ÎNCEPERII SAU
SCHIMBĂRII ŞCOLII

A. Pregătirea pentru schimbare

➢ Planificarea unor vizite la viitoarea şcoală

Vizitaţi şcoala de câteva ori împreună cu propriul copil,

înainte de începerea anului şcolar. Organizaţi întâlniri şi faceţi
fotografii cu fiecare persoană cheie implicată în această tranziţie.
Puteţi face o 'cărticică' personalizată cu fotografii şi informaţii
care vor ajuta copilul să-şi învingă anxietatea în legătură cu
această schimbare.
➢ Utilizarea suportului vizual

Suportul vizual va ajuta copilul să înţeleagă ce se va întâmpla

şi va completa comunicarea verbală pe care o avem despre acest
subiect. Fotografiile şi imaginile folosite vor fi prezentate
copilului de mai multe ori în diferite situaţii de comunicare.
Atunci când însoţim suportul vizual de comunicarea verbală este
important să utilizăm un limbaj clar şi accesibil şi să dăm
copilului timp de procesare a informaţiilor. De asemenea, este
important să prezentăm şi rezultatele aşteptate ale unui anumit
proces. De exemplu, atunci când arătăm şi povestim copilului
mijlocul de transport pe care îl va folosi în drumul către şcoală, e
bine să te asiguri că ai şi fotografii cu sosirea la şcoală (clădirea
şcolii, intrarea, sala de clasă etc).
117
 ➢ Marcarea zilei în calendar

Strategie importantă şi eficientă poate fi marcarea primei zile

de şcoală în calendar şi încurajarea copilului de a 'tăia' , una câte
una, zilele care trec până la momentul respectiv.
➢ Utilizarea 'poveştilor sociale'

Pentru etapa şcolară, 'poveştile sociale' pot fi scurte descrieri

ale unor situaţii particulare, evenimente sau activităţi care includ
informaţii specifice despre comportamentele potrivite în cadrul
şcolii şi care pot ajuta copilul să înţeleagă care sunt aşteptările
celorlalţi de la el, în unitatea de învăţământ.

118
B. Suport în traversarea schimbării

➢ Încurajează copilul să păstreze lângă el lucruri familiare

şi asigura-te că ai comunicat clar cu el (ai transmis exact mesajul
pe care ai intenţionat să-l transmiţi, ai utilizat cele mai bune
metode pentru a-l ajuta să înţeleagă conţinutul comunicării etc.).

➢ Utilizarea unui program ilustrat cu activităţile de rutină

zilnică (care să cuprindă, de exemplu, ora şi momentul de trezire,
mersul la baie, rutina 'îmbracatului', micul dejun, ieşirea din casă,
drumul spre şcoală etc.) poate ajuta copilul să înţeleagă ce se
întâmplă. Anticiparea 'următoarei acţiuni' îl va pregăti să accepte
mai bine schimbarea şi să se adapteze la noua rutină zilnică.

De reţinut!

✓ Tranziţiile sunt adesea perioade dificile pentru persoanele

cu TSA şi familiile acestora.
✓ Persoanele cu TSA preferă, de cele mai multe ori,
activităţile rutiniere pentru a face faţă cu succes diferitelor situaţii
sociale. Planificarea şi transformarea activităţii noi într-o rutină
zilnică poate îmbunătăţi integrarea socială.
✓ Implementarea unor strategii de pregătire şi de suport
poate reduce stress-ul aferent perioadelor de tranziţie prin diferite
etape de viaţă, ducând la creşterea încrederii şi creearea unei
senzaţii de calm şi de confort.

119
5.6. Zi de zi alături de un copil cu TSA - mărturii

„Până cînd fiul meu a ajuns să se uite drept în ochii mei a

trecut mai mult decât mi-aş fi imaginat vreodată: 8 ani. Timp de
8 ani, mă gîndeam zi de zi că mi-aş dori să văd acei ochi frumoşi
şi negri ca măslina care să se uite drept în ochii mei, dar
continua să mă privească pe la spate. Nu mă privise deloc în
ochi. Într-o zi, cînd l-am luat de la şcoală, ca de obicei, era
foarte entuziasmat să-mi spună ceva, şi povestea ca orice copil
în detaliu, întâmplarea cu pricina. Nu mă întrebaţi ce mi-a zis,
dar îmi amintesc şi acum foarte clar fiecare moment de atunci,
inclusiv briza răcoroasă care-mi venea în faţă. Era atît de
entuziasmat, încât s-a uitat direct la mine cu cei mai minunaţi
ochi negri strălucitori. A fost pentru prima dată în 8 ani şi nu-mi
venea să cred.
A fost cel mai frumos moment de bucurie şi de atunci totul a
căpătat sens. Cu un copil autist, lucrurile stau cam aşa: fiecare
progres ce se face este o bătălie în parte. Repetăm aceleaşi
lucruri, aceleaşi fraze, în fiecare zi şi la un moment dat, în cele
din urmă reuşim”. (Autism Romania, Sprijin, Sfaturi, Idei, Mărturii)

„Viaţa mea alături de Călin 6 ani, copil cu autism, se împarte

şi cu sora lui Adina de 8 ani, hiperactivă şi cu toleranţă scăzută
la frustrare (ambii copii fiind foarte, foarte, foarte solicitanţi). Şi
eu şi soţul meu alergăm zilnic între serviciu, terapii specifice,

120
grădiniţă, şcoală şi activităţi extraşcolare, treburi gospodăreşti
şi multe altele zilnice. Pentru toate astea e nevoie de: multă
RABDARE , rezistenţă fizică şi psihică (o sănătate bună), putere
financiară, voinţă multă - mai pe scurt TREBUIE SĂ PUTEM !,
chiar dacă uneori epuizăm resursele şi nu ne permitem să ne
reîncărcăm, spunem un DOAMNE-AJUTĂ şi continuăm”.
(Hariton Nicoleta, mama unui copil cu autism)

„O zi alături de David este pentru mine, ca şi mamă, un

amestec de emoţii pozitive şi negative de maximă intensitate.
Încă de dimineaţă îmi fac griji cu privire la ceea ce se va
întâmpla în ora pe care o petrece la grădiniţă (socializarea cu
colegii, atenţia la activităţi, energia excesivă), dar apar şi
bucuriile puţin mai târziu când aflu că s-a străduit să fie atent şi
participativ dar şi cuminte.
Atunci când un copil din parc îl invită la joacă, David
acceptă bucuros dar mai mult de 15 minute nu reuşeşte să-l
capteze jocul. Îi distrage foarte uşor atenţia o fântână din
apropiere sau orice luminiţă de la vreo bicicletă sau sigla
luminoasă a unei farmacii.
Acasă, David profită de orice clipă de neatenţie din partea
mea pentru a se dedica marilor pasiuni: lumina şi apa. Din
arsenalul de lanterne şi luminiţe aşezate strategic îşi face un joc
de lumini şi umbre iar vasele şi diferite recipiente, atent aşezate
sub jetul de apă, se transformă în fântâni arteziene.
121
 A mai trecut o zi şi analizez toate cele întamplate, observ
progresul dar sunt încă foarte multe de recuperat... în zilele,
lunile sau anii ce vor urma”. (Andreea Lovin, mama unui copil cu
autism)

„Câteva rânduri despre a trăi zi de zi cu un copil cu autism…

De fapt e la fel ca şi cum ar trebui să scriu tot atâtea rânduri
despre oricare om; doar că pentru orice acţiune, mod de a simţi,
mod de a recepta şi a face faţă lumii copilului nostru e nevoie de
un dicţionar, de o legendă separată, eventual de un ghid… Şi da,
părintele unui copil cu autism deţine toate acestea, devine o
enciclopedie ambulantă, însoţită de o forţă interioară pe măsură,
dar, vai…. nu interesează pe nimeni altcineva… este o luptă
personală continuă, o devenire personală să faci faţă autismului
propriului copil şi nu are legatură cu niciun vaccin, cu niciun
pesticid, cu niciun metal greu, cu vârsta nimănui, nu, autismul
există pur şi simplu şi nu ai decât o posibilitate: să mergi mai
departe, cum şi cât poţi…ŞI SE POATE!!! ”. (Sanda Stroi, mama
unui copil cu autism)

„Cu puţin noroc, Rafael se trezeşte la 7:00, asta dacă nu este

una din nopţile acelea cu lună plină, când ziua poate să înceapă
şi de la 4:00 dimineaţa.
Mama pleacă la şcoala ei, în vreme ce tata cu Rafael merg
grăbiţi spre şcoala specială unde învaţă la clasa pregătitoare cel
122
mic. Tata îl ajută la activităţile educative şi îl supraveghează în
timpul pauzelor.
Pe la orele 13 apare şi mama, care face 'schimbul de tură',
căci tata pleacă la serviciu, printre cărţi, în timp ce mama
continuă programul de la şcoală până cel târziu la ora 14, după
care se îndreaptă cu puiul de 8 ani spre casă. Începe programul
de lucru cu mama.
Joia, Rafa merge la logopedie şi kinetoterapie, la fel şi
sâmbăta. Duminica vrea 'papa' de la Doamne-Doamne.
Pe la ora 21:00 se dă stingerea de seara.
Cu iubire, dăruire şi răbdare zi de zi, familia noastră
evoluează”. (Irina Iosub, mama unui copil cu autism)

„Mă numesc Mihaela şi am un băiat diagnosticat cu AUTISM

INFANTIL. Am început să mergem la medic când copilul avea 2
ani jumătate. La vârsta aceea, copilul nu spunea niciun cuvânt,
nici măcar mama. Iniţial, mi s-a spus că ar fi 'întârziere în
dezvoltarea limbajului' (fiind foarte mic). Abia după câteva luni
mi s-a spus că are elemente de autism, ca, mai apoi, să i se pună
diagnosticul care a căzut ca un trăsnet. Am refuzat să cred, am
consultat şi alt medic, dar diagnosticul a fost acelaşi.
Am căutat un logoped, neştiind ce terapie trebuie făcută
deoarece nimeni nu mi-a spus.

123
 În decembrie 2014 am stat cu copilul în spital pentru că a
avut HEPATITĂ. D-na psiholog de la spital l-a văzut, a sesizat
anumite comportamente bizare ale copilului şi m-a întrebat dacă
nu vreau să mergem la un centru să facă terapie (lucru pe care
nu mi-l spusese nimeni până atunci).
Din ianuarie 2015 face terapie şi rezultatele se văd (nu
spectaculoase, dar sunt achiziţii).
Cât priveşte persoanele din jur, unora le simt privirile
insistente, curioase sau critice atunci când copilul are
comportamente mai ciudate (stereotipii) sau când vorbeşte
(exprimarea fiind mai dificilă)". (Mihaela, mama unui copil cu
autism)

Scrisoare către fiul meu

„Te-ai născut într-o dimineaţă geroasă şi albă de iarnă...

Nu a fost uşor să te aduc pe lume şi încă mă întreb dacă nu ar fi
fost totul altfel dacă nu m-aş fi hotărât să te nasc normal. Dar
eram tânără, sănătoasă, curajoasă, naivă şi credeam că nimic
nu mi se poate întâmpla. În fond mama, bunica, străbunica,
mătuşa au născut la fel şi totul a fost perfect, de ce să nu fi fost
perfect şi pentru mine ?
Mai ales că medicul mă asigurase că totul decurge normal şi
fără probleme. Este drept că nici nu mi-a făcut ecografie, nici în

124
timpul sarcinii şi nici înainte de a naşte....oare s-ar fi schimbat
ceva dacă o făceam ?
Oricum, acum este prea târziu, nu mai pot da vina pe medici
şi nici pe hotărârile pe care le-au luat atunci.
Când te-am ţinut pentru prima dată în braţe, tot ceea prin ce
trecusem s-a spulberat ca şi cum n-ar fi fost... Erai minunat,
plângeai cam mult, e drept, dar erai atât de frumos că mă
topeam privindu-te. Când te-am adus acasă şi te-am aşezat în
pătuţul meşteşugit de tatăl tău, te-ai liniştit ca prin minune.
Ai crescut repede, un copil cuminte, plin de viaţă şi, Doamne,
atât de frumos ! Aveai o frumuseţe aparte, specială, care făcea
ca toată lumea să întoarcă capul după tine pe stradă, când
ieşeam la plimbare.
Îţi aminteşti când învăţam pentru licenţă ? Ce greu a fost...şi
tu erai tot timpul la uşă strigându-mă şi încercând să o deschizi
ridicându-te pe vârful picioruşelor...
Apoi, s-a întâmplat...Am aflat că eşti altfel, special şi că-mi
vei schimba viaţa...Mi-a spus-o un medic, sec, distant şi fără alte
amănunte.
Şi m-ai schimbat...îti mulţumesc mult că ai făcut-o...Datorită
ţie am devenit ceea ce sunt astăzi: un om mai bun, mai curat,
mai deschis, m-ai făcut să văd altfel realitatea vieţii, să învăţ să
preţuiesc ceea ce contează cu adevărat şi fiecare clipă.

125
 M-ai învăţat că nu trebuie să renunţ niciodată oricât ar fi de
greu şi să nu încetez să sper.
Nu ştiu dacă şi eu am reuşit să-ţi arăt ca te merit, să-ţi arăt
cât de mult te iubesc şi să te fac să fii mândru de mine aşa cum
sunt eu de faptul că m-ai ales ca mamă.
Ştiu însă că niciodată nu te voi lăsa singur pe drumul vieţii şi
că nu voi renunţa la a crede că voi reuşi, cândva, să îţi dăruiesc
o viaţă mai bună şi să te fac fericit în fiecare zi.
Ştii că uneori obosesc, că simt că lupt în zadar, fără niciun
rezultat. Ştii că am zile în care îmi vine să urlu cu gândul că,
poate, mă va auzi cineva...dar urletul se reîntoarce ca un ecou...
Mâine, pe 23 februarie, vei împlini 17 ani...Doamne, când au
trecut ? Cum au trecut atât de repede ?
Astăzi, mă rog doar ca Dumnezeu să mă ajute să am puterea de
a face tot ce ţi-am promis pentru ca, atunci când voi pleca, să o
fac împăcată cu gândul că vei fi bine chiar dacă paşii mei vor
urma un alt drum”. (http://carmengherca.blogspot.ro/2013/02/scrisoare-catre-
fiul-meu.html)

„Terapia de recuperare a copilului cu TSA devine un mod de

viaţă, îţi schimbă rutina zilnică, îţi schimbă casa şi familia, îţi
modelează şi vocabularul. Nu este uşor, dimpotrivă – este vorba
despre lupta zilnică împotriva autismului. (ANCAAR, Tu ce ai făcut
astăzi pentru a schimba viitorul unui copil cu autism? Posted by Claudiu on April 1,
2011)

126
Bibliografie:

Adrian Cîlțan, Victoria unei speranțe, pg. 40 – 41, revista

Avantaje, august 2016
Carmen Ghercă, Suflete în culori - rândurile unei mame cu un
copil diagnosticat cu autism, Iaşi, 2012
Christopher Barber, Autism and asperger's conditions - a
practical guide for nurses , 2011
Christopher Barber, Autismul si sindromul Asperger. Ghid
pentru asistenti medicali, (http://www.elefant.ro/carti/carti-de-
specialitate/medicina/clasica/autismul-si-sindromul-asperger-
ghid-pentru-asistenti- medicali-204965.html)
David Mitchell, English version of the book The Reason I Jump:
One Boy's Voice from the Silence of Autism, written by Naoki
Higashida (http://thereasonijump.com/), 2013.
Diana Seach, Jocul interactiv pentru copii cu autism, Editura
Fides, Iasi, 2011
Ghid pentru frați și surori – Autism Speaks – Servicii pentru
familie, decembrie 2014, Fundația Romanian Angel Appeal,
pp.11-12;
Ghidul celor 100 de zile – Autism Speaks – Servicii pentru
familie, mai 2015, Fundația Romanian Angel Appeal;
Kristine Barnett , The Spark: A Mother's Story of Nurturing,
Genius, and Autism, 2013, Random House

127
Kristine Barnett, Scânteia, Editura Publică, 2014
(http://descarca.org/page/carti-gratis/kristine-barnett-scanteia-
povestea-unei- mame-care-a-crescut- un-geniu)
Lorna Wing, The autistic spectrum: a guide for parents and
professionals, London, 2002
Naoki Higashida, De ce sar - însemnările unui băiat de 13 ani
cu autism, Editura Frontiera, 2014
Naoki Higashida, The Reason I Jump, 28 February 2007
Neciu, Mariana “Copiii cu autism și frații lor neurotipici. Cum
îi creștem?”, 2016, www.totuldespremame.ro
Pius Brînzeu, Simţul critic şi arta diagnosticului, Editura
„Facla“, Timişoara, 1973
Theo Peeters (2008). Autismo: De la comprehensión teórica a la
intervención educativa. Ávila: Autismo Ávila. ISBN 978-84-612-
4249-8.
Theo Peeters, Autismul-teorie si interventie educationala,
Editura Polirom, 2009
Țiplea Alexandra Chantal „Cum să ai un frate cu autism”, 2
aprilie 2013, www.2elefanti.ro
cursuriautism.ro/efectul-neasteptat-al-animalelor-de-companie-
asupra-copiilor-care-sufera-de-autism.php
ghid-100-zile-autism speaks -2015_
http://autismancaar.ro/ro/programe-terapeutice/socializarea-
persoanelor-cu-autism/

128
http://carmengherca.blogspot.ro/2013/02/scrisoare-catre-fiul-
meu.html
http://jisincla.mysite.syr.edu/
http://spectrumbrabant.nl/PDFdownloads/Geef%20me%20de%2
0vijf.pdf
http://www.autismromania.ro/site/SprijinSfaturiIdei/ceEsteAutis
mul/
http://www.autismromania.ro/site/SprijinSfaturiIdei/marturii/
http://www.autismromania.ro/site/SprijinSfaturiIdei/marturii/#dis
cutii_despre_autism
http://www.copilul.ro/pediatrie/autism/Activitati-amuzante-
pentru-copiii-autisti-a8010.html
http://www.graviant.nl/colette-de-bruin _ Colette de Bruin, Geef
me de 5, Nederlands
http://www.parintibuni.ro/ din
http://cursuriautism.ro/dezvoltarea-abilitatilor-sociale-pentru-
copiii-cu-autism.php
http://www.webmd.com/brain/autism/benefits-speech-therapy-
autism
https://www.cdc.gov/
„6-year-old girl writes heartfelt letter after someone called her
autistic brother ‘weird’”, 24 octombrie 2016, www.metro.co.uk

129