Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
FACULTATEADEPSIHOLOGIEI TIINELEEDUCAIEI
MASTERAT: TERAPII I COMPENSARE N TULBURRILE DE
COMUNICARE
LUCRARE DEDISERTAIE
Coordonatortiinific,
Absolvent,
Mariana Petronela Anghel
2014
UNIVERSITATEA OVIDIUSDINCONSTANA
FACULTATEADEPSIHOLOGIEI TIINELEEDUCAIEI
MASTERAT: TERAPII I COMPENSARE N TULBURRILE DE
COMUNICARE
Coordonatortiinific,
Absolvent,
Mariana Petronela Anghel
2014
Declaraie
Constana,
...................................................
1
Marcelli, D. Tratat de psihopatologia copilului.Editura Fundaiei Generaia,Bucureti, 2003
pp.305-306
2
Murean, C. Autismul infantil.Structuri psihopatologice i terapie complex. Presa Universitar Clujean, Cluj,
2007, p.16
Kanner presupunea c tulburrile specifice autismului infantil sunt prezente din primele
zile de via, dar c aptitudinile intelectuale ale acestor copii sunt, intacte, ipoteza infirmat de
cercetrile ulterioare. El considera autismul ca un deficit al dotrii native a copilului: Trebuie s
credem c aceti copii au venit pe lume cu o incapacitate care le face imposibil stabilirea de
relaii cu alii3.
Medicul austriac Hns Asperger a studiat independent aceeai categorie de copii.n
articolul Die Autistischen Psychopathen im Kindsalter. Arhiv fur Psychiatrie und
Nervenkrankheiten, 117, 76 -136, 1944), el descrie o patologie asemntoare cu a colegului su
american ns insist asupra competenelor, uneori paradoxale, ale pacienilor si. Potrivit
credinei sale, aceste competene superioare, exploatate adecvat, ar putea fi utilizate pe plan
social.Autorul vienez definete autismul ca pe o modalitate original de gndire i experien,
care poate s conduc la reuite excepionale, n cursul vieii. Sindromul lui Asperger este
considerat, n clasificrile internaionale aflate n vigoare, ca o form de autism atenuat, cu
conservarea capacitilor intelectuale. Muli din cei care sufer de acest sindrom au dat dovad
de capaciti ieite din comun. Unii s-au dovedit a fi genii, reuind s intervin decisiv n
schimbarea cursului istoriei culturii i civilizaiei. S-ar putea meniona Mozart, Beethoven, Isaac
Newton, Marie Curie, Einstein etc. Aceti autiti nalt funcionali, cum sunt considerai cei care
au tulburarea Asperger sunt mai inteligeni dect media, putnd acumula i prelucra o mare
cantitate de informaii.
Din pcate, Hns Asperger nu a sintetizat, n maniera lui Leo Kanner, criteriile
diagnostice eseniale referitoare la sindromul descris, fapt ce nu a fcut dect s ncurajeze
proliferarea ambiguitilor i a deosebirilor de detaliu. De asemenea moare nainte ca aceast
categorie nosologic s-i fie consacrat (1990). Dup Ua Frith (1991), n opinia multor
cercettori sindromul Asperger ar trebui tratat ca o entitate clinic distinct, nu doar ca o
varietate simpl de autism.
Pornind din 1943, n rile civilizate ale lumii psihiatria copilului i adolescentului a
devenit o specialitate medical distinct, cu legturi importante cu alte domenii ca: psihologia,
psihopedagogia, asistena social, filozofia, antropologia4.
3
Muresan, C. Autismul Infantil. Structuri psihopatologice si terapie complexa, Presa Universitar Clujean, Cluj-
Napoca, 2007, p.14
4
inic, S. Repere in abordarea copilului dificil, Editura Eikon, Cluj-Napoca, 2004p.11
Autismul devine un concept princeps care circumscrie spectrul psihozelor infantile,
scoase de sub incidena modelului schizofreniei adultului.
n anii '50, n S.U.A., debuteaz o perioad n care psihanaliza cunoate o dezvoltare
major. Ipotez conform creia n autism nu sunt afectate funciile cognitive, va permite o
abordare psihanalitic, ca modalitate de intervenie cu scopul declarat de a extrage Eul din
nucleul autist i a-l ajuta s se deschid ctre Lume. Teoriile lui M. Mahler i B. Bettelheim
despre autism ncearc s gseasc o corelaie ntre conduita parental inadecvat i patologia
copilului autist genernd mitul "mamei de ghea" care nu a reuit s-i stimuleze copilul n
perioada critic, mame care induc copilului o angoas profund fa de lumea exterioar i pe
care copilul o percepe ca o ameninare la adresa lui. Adepi ai acestor teorii vor fi de-a lungul
timpului Dolto, Winnicott, Lacan, Tustin i alii.
Rezultatele terapiei psihanalitice ntrzie s apar.
n 1964, Bernard Rimland, tatl unui copil cu autism, public cartea Autism, n care
critic teoria psihogen a autismului citnd dovezi sugestive ale etiologiei organice, schimbnd
punctul de vedere al etiologiei autismului infantil, de la cel psihogenic la cel neurobiologic i
genetic. Unul dintre personalitile n domeniu, care a fondat Autism Society of America i
Autism Research Institute, a demonstrat prin cercetrile sale ntregii comuniti medicale c
autismul nu este cauzat de prinii reci, ci este de fapt o tulburare biologic.
n 1965, Michael Rutter raporta un studiu de urmrire pe 63 de copii prepuberi, care primiser
diagnosticul de psihoz a copilriei; cu timpul, evoluia lor a fost diferit, ceea ce a fcut s poat
fi difereniai n: autiti, schizofreni, ntrziai mintal sau autiti cu afeciune organic-cerebral,
demonstrndu-se astfel spectrul etiologic al simptomatologiei autiste.
Perioada de deconstrucie a mitului autisteste iniiat n jurul anilor`70, cnd lucrri
sistematice confirm faptul c personalitatea prinilor sau modul de educaie nu constituie
originea autismului copilului, revenindu-se de fapt la primele concluzii ale lui Leon Kanner i
anume, un deficit al dotrii native.
Tehnicile comportamentale dezvoltate n behaviorism aduc mbuntirea condiiei autiste
deoarece au ntr-adevr avantajul de a structura mediul nconjurtor, de a dezvolta motivaia, i
chiar dac nu duc la vindecare, ele determin o diminuare a angoasei autistului i o ameliorare
consecutiv a tulburrilor.
n acelai timp, B.Hermelin, N.OConnor i Lorna Wing (1970) au revoluionat
cercetarea n domeniul autismului.Ei propun o reconceptualizare a fenomenului autismului n
termenii unor anormaliti n procesele dezvoltrii i nu n termenii unor simptome ale unei
maladii mentale sau psihoze dobndite.Hermelin i N. OConnor5 au evideniat n autism, rolul
deficitelor din secveniere, abstractizare i nelegere a semnificaiilor.n mod clar, astfel de
deficite aveau implicaii majore n funcionarea social, dar nu era deloc clar cum ar fi putut ele
explica deteriorarea social. n acest sens, au fost propuse mai multe teorii cognitive influente i
anume: teoria slabei coerene centrale; teoria deficitului cognitiv (sau a funciilor executive) i
teoria minii, ultima fiind n prezent cea mai influent teorie.
5
Hermelin, B.i O'Connor, N. Psychological Experiments with Autistic Children. Pergamon Press, Oxford, 1970
6
Wing L., Gould J. Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children:
Epidemiology and classification.Journal of Autism and Developmental Disorders. 1979; 9:1129
7
Rutter, M. Genetic studies of autism: From the 1970s into the millennium. Journal of Abnormal Child
Psychology. 2000; 28: 3-14
ar putea s duc la stabilirea diagnosticului de autism. Tipic pentru autism este existena
tulburrilor n toate cele trei arii de dezvoltare mai sus menionate, cu o intensitate variabil de la
un caz la altul, nscriindu-se ntr-un spectru al tulburrilor autiste (DSM IV-TR, 2000,Criteriile
diagnostice pentru Tulburrile de dezvoltare pervasiv.)(TSA).(Anexa I. DSM IV-
TRTulburrile pervasive de dezvoltare conform sistemelor de diagnosticare).
Exist controverse ntre a include sau nu sindromul Asperger n cadrul acestor tulburri.
Dei exist criterii de difereniere ale autismului fa de celelalte tulburri de dezvoltare
pervasiv acestea se dezvolt pe un spectru continuu al gravitii i complexitii, cu
particulariti specifice de la un caz la altul. (Anexa I. Diagnostic diferenial: autism
tulburri pervazive de dezvoltare non-autiste )
8
DSM- IV-TR, p.60
9
http://blog.peacock.ro/cat-de-des-apare-autismul/
70/10.000 pentru ntregul spectru al tulburrilor autismului; 2,5/10.000 pentru sindromul
Asperger; 15/10.000 pentru tulburri globale de dezvoltare nespecificate .
Tulburarea apare n aceeai msur n familii aparinnd tuturor culturilor, claselor i
condiiilor sociale, indiferent de nivelul de instruire al prinilor.
Studii recente arat ns o cretere alarmant a ratei de inciden a cazurilor de tulburri
din cadrul spectrului autismului. Un raport al Departamentului de Servicii pentru Dezvoltare,
California, au raportat o cretere de 273% a cazurilor raportate n 1998 fa de 1997 numrul
persoanelor cu TSA crescnd de la 10.360 la 20.377. Mai mult de 1,5 milioane de americani au
TSA, iar incidena cazurilor cu autism crete cu 10-15% anual. De asemenea costul anual este de
90 bilioane de dolari.10n Europa se estimeaz a fi n jur de 5 milioane de persoane afectate.
Dup ratele internaionale de prevalen, putem estima c ar fi 67 milioane de persoane cu
autism, din care peste 30.000 de copii afectai de o Tulburare din Spectrul Autismului. Numrul
copiilor afectai de TSA este mai mare dect al celor cu diabet, cancer sau SIDA la un loc. Este a
treia tulburare n rndul celor mai comune tulburri de dezvoltare, dup retardul intelectual i
paralizia cerebral, deci nu este o tulburare rar, aa cum s-a crezut pn nu demult.
10
Luther, E.H., Canham, D. L. i Young Cureton, V. Coping and Social Support for Parents of Children With
Autism, J Sch Nurs 2005; 21; 40
11
http://blog.peacock.ro/cat-de-des-apare-autismul/
recuperarea, autismul necesit intervenia unor specialiti bine pregtii, o intervenie nceput
ct mai din timp, susinut, cu o frecven foarte ridicat i pe termen ndelungat. Autismul cere
intervenia unor echipe multidisciplinare formate din psiholog, psihoterapeut, logoped,
kinetoterapeut, terapeut ocupaional. n ce msur pot copiii autiti din Romnia s beneficieze
de asemenea intervenii care le pot schimba viaa?
Incidena autismului este de 1/88 persoane, conform unui studiu publicat n 2012 de
Centrul pentru Controlul Maladiilor din Atlanta, Statele Unite ale Americii, iar pentru ara
noastr specialitii estimeaz c exist cel puin 15.000 de persoane cu autism. Studiile i
experiena organizaiilor de profil internaionale arat c diagnosticarea timpurie, la vrsta de 18
36 luni, interveniile specializate i integrarea social, cresc cu pn la 47% ansele persoanelor
cu autism de a dobndi abiliti pentru via independent, conform studiului publicat de Ivr
Lovaas, UCLA, 1987
n concluzie, autismul este un polihandicap cu o etiologie complex, care face din fiecare
persoan cu acest sindrom, un caz unic.
Cunoaterea tulburrilor din spectrul autist s-a constituit n piatra de ncercare pentru toate
paradigmele psihologiei, fiecare elabornd un model explicativ al autismului.
Etiologia, parial cunoscut, a antrenat interdiciplinar, medicina, genetic, etologia,
neurotiinele, n acelai efort de elucidare a cauzelor acestei tulburri paradoxale, invalidante pe
via, care face din om, un hibrid ciudat - nger i demon. Este cert c TSA au o origine organic,
la nivelul structurilor superioare, neuronale i biochimice, reflectat apoi, ca ntr-o prism, la
nivel funcional-comportamental. Aceasta face c n parte toate teoriile explicative s fie
valabile, iar modelul terapeutic s se particularizeze n funcie de specificitatea cazului.
Diagnosticul i interveniile terapeutice n cazul tulburrilor din spectrul autist se realizeaz
conform aceluiai principiu al multidisciplinaritii, de ctre echipe complexe de specialiti.
Autismul nu se vindec, de aceea persoan, la orice vrst, duce aceast condiie cu care se
identific, toat viaa, ceea ce necesit o permanent monitorizare de ctre familie i serviciile de
specialitate.
Rolul teoriilor etiologice ale autismului, nu este doar o provocare la descifrarea uneia
dintre enigmele creierului uman ci i un imperativ n a gsi modele explicative - suport al
interveniilor terapeutice eficiente.
CAPITOLUL II. METODE DE INTERVENIE SPECIFICE N TSA
Poate trebuie s nvm c adesea nu exist nicio soluie pentru suferin.Cu toii
avem parte de ea, mai devreme sau mai trziu. Ceea ce te ajut este s ai unul sau doi oameni
n jurul tu care s ncerce s te neleag, care s fie dispui s te in de mn n timp ce
treci prin suferina aceea.(Cathrine Maurice,Las-m s-i aud glasul)12
Maurice, C. Las-m s-i aud glasul. Povestea unei familii care a nvins autismul. Editura Curtea Veche.
12
13
Kanner, L., Psichiatria infantile, Piccin, Padova, 1979.
14
Mahler, M., Le psicosi infantili, Boringhieri, Torino, 1968.
B.Bettheleim. Acesta din urm, considernd cauza autismului tocmai conduita mamei, impune
izolarea copilului de familie ntr-o instituie de ngrijire15
Francoise Dolto (1985), mbrind concepia psihanalitic asupra autismului, afirma c,
de fapt, acesta n-ar exista la natere. El ar fi "fabricat", constituit ca un proces reactiv de adaptare
n ncercarea de realizare a identitii, eveniment avnd loc fie n primele zile de via, fie ntre
4-10 luni. n concepia autoarei, dac sindromul autist este depistat la timp, copilul este
recuperabil. Teoria elaborat de F. Dolto vizeaz contientizarea, prin limbaj, a evenimentului
declanator: "Fr a-l mbria, naintea somnului, spunei-i copilului ce s-a ntmplat. Pe de
alt parte, relaia cu terapeutul trebuie s fie doar de comunicare verbal, nu i afectiv, deoarece
altfel copilul este susceptibil s realizeze un transfer regresiv.
n ultimii ani, autorii de coal psihanalitic au subliniat nevoia de a prescrie copiilor i
alte intervenii complementare curei psihanalitice, cum ar fi cele medicale i educaionale, innd
cont de profilul psihopatologic eterogen al copilului autist.
Holding, Metoda Etodinamic i A.E.R.C. etc. metode, propuse de diveri autori sunt dominate
de conceperea autismului ca fiind consecina unui conflict motivaional, cu o eventual baz
organic, i cu implicarea direct a prinilor, afectiv i fizic, n terapie.
15
Bettthelheim, B, La fortezza vuota. LAutismo infantile e la nascita del S, Garzanti, Milano,1967
favorabile obinute de subiecii experimentali pot fi atribuite tratamentului comportamental de
care acetia au beneficiat.
Scopul terapiei ABAeste acela de a-l face pe copil s fie ct mai aproape de copiii tipici de
aceeai vrst pentru a putea fi integrat n grdini i apoi n coal. Terapia se bazeaz pe
principiul clasic al condiionrii operante i este aplicat pentru ntrirea sau extincia oricrui
comportament dup schema: antecedent (solicitarea direct pentru a executa o anumit aciune)
rspuns (din partea copilului) consecin (a respectivului comportament reacia terapeutului).
Terapia comportamental urmrete cu precdere mbuntirea deprinderilor comportamentale
adaptative ca, de exemplu, comunicarea i descurajarea comportamentelor destructive -
agresivitatea. Sunt ntrite abilitile copilului de a imita adultul, limbajul receptiv i expresiv,
prerechizitele activitilor colare, autoservirea, facilitndu-se rutinele i interaciunea.
Programul TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication
Handicapped Children) este dezvoltat de Eric Schopler i colegii si n coli pentru autiti din
Carolina de Nord pe parcursul ultimilor treizeci de ani. Acest program a nregistrat un mare
succes i n afara Statelor Unite, extinzndu-se n ultimii ani i n Europa datorit traducerii
crilor care promovau acest model de intervenie i a cursurilor de formare n terapie 16(Schopler
et al., 1980,1983)17.
La modul practic TEACCH are dou componente: o component care se refer la
comportamentul copilului copilul este observat i se preiau nclinaiile lui native (art, plceri
pentru cifre, jucrii, muzic) i cu ajutorul lor se nva i alte lucruri precum schimbarea lui n
comportament: i se face un orar pe fiecare zi i este ajutat s neleag aceast, astfel nct s aib
o definire a timpului; i o component ncurajatoare care se refer la mediul n care triete i
care este atent monitorizat i ajutat s fie la ndemna copilului. Schopler i colaboratorii si au
oferit multe exemple de activiti specifice de predare-nvare, adaptate la nivelul diferit de
dezvoltare psiho-fizic a copilului.( Schopler et. al., 1980, 1983).
Ghidul Portage pentru educaie timpurie constituie un program complex, foarte precis
i accesibil de educaie i recuperare educaional pentru copilul de la 0 la 6 ani. Este recomandat
i util mai ales pentru copiii cu ntrzieri sau tulburri n dezvoltarea motricitii, limbajului,
proceselor cognitive i socializrii.
16
Schopler, E, Communication problems in autism, 1980
17
Schopler, E., Lansing M., Waters,L, Attivit didattiche per autistici, Masson, Milano, 1983
Proiectul Portage a fost fondat n 1969 de ctre Biroul de educaie pentru handicapai,
Wisconsin, SUA, n scopul elaborrii unui sistem de educaie organizat pentru copiii precolari
handicapai de la 0 la 6 ani. Se bazeaz pe teoria comportamental a nvrii i a fost conceput
pentru a fi aplicat de ctre prini, acas, instruii i condui de specialiti. n anul 1975 a fost
validat i aprobat de ctre Oficiul de educaie din SUA. Eficiena sa a fost dovedit att pe plan
internaional ct i prin aplicarea n cadrul programului PNUD, la noi n ar. 18. i acest program
a fost i este nc folosit att pentru evaluarea competenelor copilului cu autism, ct i pentru
dezvoltarea acestora.
Radan, M. Ghidul Portage pentru educaie timpurie (document dactilografiat) Ministerul Sntii, Programul
18
PNUD, p.4
Metoda Povestirilor Socialefolosite n intervenia recuperativ a unui copil cu TSA a
fost creeat pentru a se adresa dificultilor pe care copiii cu TSA le au la lectur, nelegerea i
formularea de rspunsuri adecvate pentru diverse situaii sociale. Acestea pot fi achiziionate prin
intermediul unor poveti care descriu situaii sociale tipice, rspunsuri sau opiuni de rspuns la
diverse evenimente sau atitudini. 19 Povestirea social este o povestire scurt care descrie
aspectele specifice ale unei situaii sociale, pe care copilul o percepe ca fiind provocatoare,
blocant, inhibant. De asemenea povetile sociale pot explica reaciile diverselor persoane n
situaii care necesit un rspuns social adecvat.
Gray (1995) i alii au propus faptul c aceast intervenie este n concordan cu teoria
minii a lui Baron-Cohen 1995. Aceast dificultate n atribuirea gndurilor la alii, genereaz
situaii problematice n interpretarea informaiilor sociale la personale cu autism.
Obiectivele Povestirilor sociale au menirea de a promova nelegerea i achiziia de informaii
sociale, de a ajuta copiii s interpreteze jocul social i de a identifica rspunsuri adecvate..
Potrivit lui Gray (2000) o poveste ar trebui s fie individualizat, particularizat i s conin
patru tipuri de propoziii: descriptive, directive, de perspectiv i afirmative.
Povestirea ar trebui s aib un raport de la 2 la 5 descriptiv/ perspectiv i / sau propoziii
afirmative, pentru fiecare tez directiv. Acest lucru nseamn c pentru fiecare tez directiv din
text vor fi de 2-5 propoziii de poveste. Dei aceast metod ne se bazeaz pe cercetri empirice
riguroase, Gray propune aderarea la aceste obiective pentru a se asigura c povestirea descrie o
situaie i nu pur i simplu, i dicteaz copilului un comportament20
19
Gray, C. Teaching children with autism to read social situations. In K. A. Quill (Ed.), 1995, Teaching children
with autism: Strategies to enhance communication and socialization Albany.Delmar pp. 219241.
20
Gray, C..Writing social stories with Carol Gray. [Videotapes and accompanying workbook] Arlington, TX:
Future Horizons, 2000
Exemple de propoziii coninute de Povestirile Sociale
Tipul de propoziie Rolul propoziiei Exemplu de propoziie
Descriptiv Este de fapt o declaraie Copiii se joac cu multe jucrii
Perspectiv Descrie ce gndete sau simte o persoan Profesorului i place cnd
punem jucriile la loc
Afirmativ Ofer reasigurare, confirmare Este foarte bine !
Directiv Sugereaz un posibil rspuns la situaie Voi ncerca s folosesc cuvinte
(Voi ncerca s povestesc ce vd)
Adaptare dup Gray, C. (2000).The new social story book.Writing social stories with Carol
Gray. [Videotapes and accompanying workbook] Arlington, TX: Future Horizons
21
Cernomazu Muraru, O. Aspecte generale ale patologiei autiste Editura Universitii,Suceava, 2005
22
Oancea, C. Tehnici de sftuire / consiliere. Bucureti, 2002p.32
23
idem 21, p.32
prezena acestuia n comunitatea copiilor tipici, normali.Astfel, metoda incluziveste chiar una
dintre metodele de recuperare n cazul autismului.
Interveniile educaionale n autism s-au dezvoltat ca cele mai eficiente intervenii non-
biologice. Iniial acestea intenionau doar modificarea comportamentelor indezirabile; aspectul
de neurodezvoltare explic valoarea interveniei educaionale deoarece unica form prin care se
poate influena programul genetic este experiena.
Autismul infantil e asociat n mod eronat cu retardul mintal de aceea, este nevoie de o
difereniere clar ntre imaturitatea developmental caracteristic unei vrste mentale mici i
deviana developmental ce caracterizeaz autismul. Deci tratamentul nu poate fi identic pentru
toate comportamentele, pentru toate cazurile, ci trebuie s se adreseze mai degrab
idiosincraziilor fiecrui comportament i unicitii fiecrui individ. Astfel, este probabil s fie
nevoie de mai multe tipuri de intervenii pentru a rspunde tuturor nevoilor pe care le poate avea
un copil cu autism. Chiar dac nu se vorbete de o recuperare total, putem ghida copiii autiti
spre societate, iar acest lucru se poate atinge cu ajutorul educaiei i a unei relaii optime ntre
specialiti i prini
n Romnia s-a instituionalizat ns, ca metod de intervenie pentru copiii autiti,
integrarea n nvmntul de mas sau nvmntul special, n funcie de gravitatea cazului.
Evaluarea, asistena psihoeducaional, orientarea colar i orientarea profesional a copiilor, a
elevilor i a tinerilor cu cerine educaionale speciale se realizeaz de ctre centrele judeene de
resurse i de asisten educaional, denumite n continuare CJRAE, respectiv de CMBRAE, prin
serviciile de evaluare i de orientare colar i profesional, pe baza unei metodologii elaborate
de M.E.C acordndu-se prioritate integrrii n nvmntul de mas.
CJRAE are rolul de a stabili gradul de deficien al elevilor cu cerine educaionale
speciale ,n colaborare cu comisiile pentru protecia copilului din cadrul direciilor generale
judeene/a municipiului Bucureti de asisten social i protecia copilului24
Aceast orientare colareste primit odat cu Certificatulaferent n care este specificat,
alturi de precizarea serviciilor educaionale de sprijin: cadru didactic de sprijin, terapie
logopedic i consiliere educaional. Aceste servicii sunt asigurate de regul, doar de unitile
colare din orae, deoarece colile din mediul rural nu beneficiaz de logoped i consilier colar,
iar unele nici de cadru didactic de sprijin. Toate aceste servicii ar oferi n plus doar cte o or pe
24
http://www.cmbrae.ro/upload/OMECTS_Nr_5555_07102011_rof_CMBRAE.pdf
sptmn (trei ore n total), ceea ce este aproape nesemnificativ fa de terapia ABA, de
exemplu, unde intervenia presupune 40 de ore sptmnal. De asemenea, n cadrul diverselor
fundaii i ONG-uri care au ca obiectiv principal suportul complex pentru copilul autist i familia
acestuia, s-au instituit diverse programe terapeutice.
n Constana sunt asociaii / fundaii care aplic programe eclectice, nefiind nc
specialiti formai pe un anumit tip de terapie terapii ocupaionale, atelier protejat, ABA,
PECS, ludoterapie;
Printre acestea se numr i Centrul Terapeutic Marea Neagr 25 unde, n prezent
participa la terapie un numr de 43 de copii cu tulburri diverse. Din surse neoficiale, 5 copii
sufer de ADHD, 4 dintre ei sufer de retard sever, iar ceilali au fost diagnosticai cu autism sau
tulburare de spectrul autist. Echipa acestui centru este format din 16 psihologi, 2
kinetoterapeui i un psihoteraput coordonator de programe.
O alta asociaie care are acelai domeniu de activitate este Asociaia copiilor cu
autism26 nfiinat chiar de mama unui copil special; acesta este un ONG dedicat mbunatirii
calitii vieilor copiilor cu autism i a familiilor acestora.
Prine celelalte ONG-uri din Constanta ce lupta cu autismul se numr i Asociaia
Prichindei nvcei, Asociaia Primele cuvinte sau Asociaia Insula copiilor
Unele familii care pot suporta costul financiar, lucreaz dup programele ABA, PECS,
TEACCH, etc n funcie de formaia specific a terapeuilor contractai de prini.
n privina terapiei instituionalizate, aceasta nu este specific, intit pe recuperarea i
normalizarea copilului cu TSA, integrarea adresndu-se tuturor copiilor cu handicap,
nedifereniat (exceptnd handicapul senzorial). Limitele acestor msuri instituionalizate, aplicate
n urm cu peste 10 ani, n nvmntul romnesc, au nceput s fie evidente.
Integrarea copilului cu autism n nvmntul de mas preupune27:
* Este important ca fiecare verig uman din sistem (educator, printe, nsoitor, etc) s fie
contient de posibilele obstacole pe care le poate ntmpina n procesul integrrii, i s fie
pregtit s i fac fa cu responsabilitate, rbdare i creativitate.
25
http://psihologieconstanta.ro
26
http://www.constanta-autism.ro
27
Snziana S., Autism, familie, integraresocial, Fundaia Univers Plus - Piatra Neam, 2013
* Cooperarea este esenial ntre toi membrii echipei, incluzndu-1 i pe nsoitorul
copilului ca partener, n vederea meninerii unei comunicri eficiente ntre nvtor i
prini, astfel nct cu toii s adope acelai comportament att acas ct i la scoal
* Cnd toi membrii echipei, n eforturile lor de a integra copilul, au ncredere total n
demersul lor i sunt inspirai de optimism, bazele succesului integrrii sunt deja stabilite.
* Continuarea terapiei individuale cu copilul ncurajeaz copilul i i face mai ncreztor n
capacitatea sa de a se adapta din punct de vedere social.
28
Verza, E.Psihopedagogie special.Manual pentru clasa a XIII-a, coli normale. Bucureti:
Editura Didactic i Pedagogic,1996, p.122
29
Neamu, G. (coord), Tratat de asisten social, Iai: Polirom,2003, p.38
personalitii, identificarea disfunciilor, a cilor de recuperare, modul de asigurare a securitii i
confortului afectiv, a dezvoltrii armonioase a personalitii; de asemenea, n funcie de
competene ofer servicii de consiliere cadrelor didactice, elevilor i prinilor (consilier colar),
cuplurilor i familiilor (consilier familial).
n echip se stabilete un protocol de evaluare interdisciplinar prin care se va structura
un program de intervenie individualizat i flexibil. Programul are scopul de a ghida activitile
terapeutice n funcie de abilitile i deficienele specifice ale copilului la un moment dat, i de a
permite echipei (i prinilor) s urmreasc progresele copilului (sau lipsa acestora).
Oferirea serviciilor se va face n baza unui contract cu familia, care ofer posibilitatea
participrii i responsabilizrii prilor implicate.
CAPITOLUL III FAMILIA
30
Dumitru, I., Al., Consilierea psihopedagogic. Baze teoretice i sugestii practice. Iai: Editura Polirom, 2008
31
Ungar, M., Overprotecting parenting: helping parents provide children the right amount of risk and
responsability, The Americal Journal Of family therapy, 2009 - Traducere in limba romana Cojocaru. M.- 2012
32
Family stress adaptation, 2008, New York, apud. Ionescu, S., Tratat de rezilienta asistata, Bucurest, Editura Trei,
2013
emoiile, s solicite ajutor, s fie pasive i dependente. Pe de alt parte, normele culturale ale
statelor dezvoltate condamn aceste atitudini pe termen lung, ca i exprimarea furiei i a
agresivitii fa de mediul medical. n acest moment, mamele pierd susinerea social care le
este de obicei acordat.
Atitudinile tailor fa de boala copilului lor pot fi nenelese, pentru c, adesea, taii nu
vorbesc, par neutri, mai puin preocupai de trecut dect deviitor i mai nclinai spre aciune. De
altfel, cultura ncurajeaz n general tatii s fie puternici, fermi, s pstreze controlul situaiei i
s-i protejeze familia fcnd alegeri raionale, urmndu-i cariera pentru a asigura resursele
financiare necesare, aceasta chiar dac sunt debusolai. Se tolereaz mniatailor, agresivitatea
lor cauzat de frustrare (de exemplu, fa de un medic care nu rspunde la ntrebri). Din contr,
nu se pune problema s par triti, vulnerabili, pasivi sau s solicite ajutor. Taii trebuie s
triasc deci cu o ambivalen ntre imaginea pe care li se cere s o afieze i emoiile pe care le
simt (fa de boala copilului, fa de suferina mamei etc.). Taii pot ncerca s refuleze orice
exprimare a emoiei i s se limiteze la discursuri legate de aspectele medicale, de exemplu. Ei
sunt capabili s-i abandoneze rolul de tat al unui copil bolnav autist 33", pentru a se concentra
asupra muncii lor (care i ajut s rspund presiunilor generate de facturi i costurile
tratamentului, meninnd, totodat, stilul de petrecere a timpului liber al celorlali eventuali
copii) i s se nconjoare acas de un zid de tcare (ceea ce le permite, uneori, s se ocupe de
treburile casnice de care mama nu a mai avut timp). Cu toate acestea, taii rateaz adesea anse
de promovare din cauza preocuprii lor sau refuzului de a se ndeprta de cas. n comparaie cu
taii, care i refuleaz sentimentele, partenerele solicit adesea s i le mprteasc. Cum ei se
protejeaz de sentimente neexprimndu-le, taiiprimesc rareori susinere, prietenilor venindu-le
greu s-i ntrebe: Ce mai faci?" Adesea, bunicele i roag pe prietenii tatlui s sune sau s-i
pun o activitate (de exemplu, s joace tenis sau s mearg la un meci de fotbal).
Confruntat cu obligaiile legate de boala copilului (spitalizare, consultaii medicale,
tratament la domiciliu, relaii cu coala, reorganizarea timpului de lucru, a timpului acordat
celorlali copii etc.) i cu emoiile simite, cuplul parental este puternic zguduit. Woznick i
Goodheart (2002)34vorbesc de un adevrat test pentru cuplu, n ciuda riscului unor dezacorduri
33
Ionescu, S., Tratat de rezilienta asistata, Bucurest, Editura Trei, 2013
34
Woznick A., Goodheart C.,The Parenting Journey: From Conception Through the Teen Years, 2008
conjugale, separri sau divoruri, dar pe de alt parte se observ, la anumite cupluri, o cretere a
coeziunii i a gradului de susinere.
Studiile 35 realizate pn la nceputul secolului XXI au subliniat, n general, efectele
negative pe care le are asupra familiei prezena unui copil autist. Prinii copiilor autiti care au
fost studiai (cel mai adesea mamele) prezentau, ntr-adevr, mai multe probleme sau probleme
mai grave, ostare psihologic de bine mai redus, mai mult stres, preau s fie mai depresivi
dect prinii copiilor cu dezvoltare numit tipic, dar i dect prinii copiilor prezentnd
dizabiliti precum sindromul Down.
Stresul din familiile care au persoane cu autism este extrem de puternic, statisticile
artnd ca n SUA 4 din 5 familii care au copii cu autism divoreaz.
n ntreaga lume, crete numrul aultilor diagnosticai cu autism, n Marea Britanie se estimeaz
c un procent de 1% din populaie sufer de autism. Statul englez cheltuie 60 miliarde de dolari
anual pentru persoanele cu autism, 60% din aceast sum fiind alocata serviciilor pentru aduli
cu autism. Cu toate acestea, doar 21% din adulii cu autism au unloc de munc, n Marea
Britanie.n Romnia, de abia de anul trecut a fost recunoscut diagnosticul de autism pentru
aduli, programele de suport pentru aduli sunt aproape inexistente, nu exista statistici, iar
cazurile n care persoane cu autism au un loc de munc sunt excepionale i se datoresc
eforturilor familiilor.36
Orice schimbare deranjeaz echilibrul familiei. Schimbrile materialului din care este
esuta familia de obicei submineaz stabilitatea care a fost prezena pn atunci. O familie al
crei echilibru a fost deranjat reacioneaz uneori n mod rigid fata de relaii. Alegerea rigiditii
sau a flexibilitii reflecta nivelul de tolerana al sistemului atunci cnd e prezent o stare
temporar de echilibru instabil i tulburare, pn cnd sistemul i gsete un mod de a se
echilibra.
Aproape sigur c fiind printele unui copil cu autism s citeti despre modul n care
copilul cu autism influeneaz familia nu este un lucru tocmai plcut; ns acest lucru este real i
mi se pare absolut necesar, ca pe lng studiile despre autism s se vorbeasc i despre familiile
acestor copii. Atunci cnd se vorbete despre recuperarea copilului cu autism trebuie s avem n
35
Ionescu, S., Tratat de rezilienta asistata, Bucurest, Editura Trei, 2013
36
Campania Ligt It Up Blue, actiune de constientizare a autismului la Timisoara, 1-04-2014
vedere faptul c autismul nu se vindeca pur i simplu. Un copil cu autism va deveni un adult
care va trebui s nvee s triasc cu autismul iar familia acestuia trebuie s fie pregtit din
timp pentru a se putea descurca cu eventualele probleme care vor aprea cnd copilul va crete.
Prin terapie se poate recupera enorm de mult din deficite dar anumite trsturi i caracteristici ale
autismului rmn indiferent de ct de mult i doresc prinii c acestea s dispar.
Familia reprezint o unitate n sine, un corp organic n care au loc procese dinamice n
fiecare component a sa, ca i interaciuni ntre membrii si. Ea este mai mult dect suma prilor
sale, are caracteristici i caliti ce eman din interaciunea constanta dintre membrii ei.
Familia este un sistem activ aflat ntr-o stare de flux continuu. O persoan are nevoie de
difereniere ( individualizare) fata de familie, nevoie aflat n conflict cu nevoia contrastanta de
coeziune. Situaia ideal este aceea n care familia le ofer membrilor ei att armonie i sprijin pe
termen lung, ct i posibilitatea de a se individualiza i separ de ea devenind mai puin
dependeni de familie.
Doi aduli provenind din dou lumi diferite se unesc n scopul de a tri ca o singur
unitate. Ei i costruiesc un sistem ntreesut cu credinele, valorile i filozofia de viaa personal
a fiecruia. i creeaz propria culoare a familiei, pe msur ce i cldesc i i dezvolt
unitatea familial. Aceasta culoare pe de o parte distinge membrii familiei de alii, iar pe de
alt parte ntrete legtura dintre ei.
Orice schimbare deranjeaz echilibrul familiei. Schimbrile materialului din care este
esuta familia de obicei submineaz stabilitatea care a fost prezena pn atunci. O familie al
crei echilibru a fost deranjat reacioneaz uneori n mod rigid fata de relaii. Alegerea rigiditii
sau a flexibilitii reflecta nivelul de tolerana al sistemului atunci cnd e prezent o stare
temporar de echilibru instabil i tulburare, pn cnd sistemul i gsete un mod de a se
echilibra. Din acest motiv este preferabil s nu descriem familia ca inflexibila n general, ci n
contextul unui cadru temporal specific.
Un copil diferit (cu autism sau alte probleme de dezvoltare) creeaz o stare de echilibru
deranjat i de dezechilibru n familie, att n momentul aflrii diagnosticului ct i mai trziu.
Cnd familia aude diagnosticul tulburrii, ntre membrii si se creeaz o stare de echilibru
deranjat.Sunt evidente reacii similare cu cele avute n caz de tragedie, precum ocul, negarea,
vina, nimeni nu nelege, izolarea panica, mnia, acceptare i speran.
n momentul diagnosticrii copilului structura i echilibrul familiei se modific, toate
resursele acesteia focalizndu-se pe nevoile copilului cu autism. Copilul ncepe s ocupe un loc
central n familie. Echilibrul i relaiile intrafamiliale sunt afectate de el n mod predominant.
Problemele devin mai pregnante dup diagnosticare ns membrii familiei sunt de cele
mai multe ori n criza dinainte de aflarea diagnosticrii. Anomaliile comportamentale ale
copilului, ntrzierea limbajului, lipsa de comunicare a copilului, tulburrile de somn, bjbiala
diagnostica i pun amprenta asupra vieii de familie i asupra stategiilor de management al
stresului.
Relaiile maritale se modific n timp iar comunicarea dintre memebri familiei are de
suferit. De la focalizarea intereselor asupra ntreinerii relaiei maritale i planuri de viitor, totul
devine focalizat pe copil.37
Prinii copilului cu autism, pe fondul problematicii i cerinelor acestuia, manifesta
structuri specifice n sfera emoional marcate de conflicte interioare i inatisfactii, obiectivate
comportamental specific.
Familia trece printr-un impas la aflarea vetii c n locul copilului sntos, ateptat i
mult dorit, s-a nscut un copil cu autism. Prezenta copilului cu autismdetermina modificri care
afecteaz att echilibrul interior ct i echilibrul exterior al familiei, n special relaia familie
societate.
n cazul prinilor copiilor cu autism, estimarea de sine poart amprenta unor stresori
specifici i se obiectiveaz comportamental prin diminuarea i gravitarea relaiilor interpersonale
n jurul copilului i a problematicii acestuia.38
Apar probleme de genul:
Probleme de interaciune social
Prinii copiilor cu autism se confrunta zilnic cu dificulti datorate unui diagnostic
incorect, cu probleme legate de medii inadecvate, lipsa de personal, lipsa unor persoane care s
fie bine pregtite pentru a se ocupa de copiii cu autism.
Mediul familial este primul mediu social n care ia natere i se desfoar viaa oricrui
copil. Primul pas ctre recuperarea copilului cu autism este sprijinirea acestuia pentru
achiziionarea unor abilitai sociale. Scopul trebuie s fie, de asemenea, mbunatirea calitii
37
Murean, C.(2007). Autismul infantil.Structuri psihopatologice i terapie complex. Cluj : Presa
38
Iacoblev. I., Copilul meu cu autism Minighid pentru parinti, Autism Romania, 2008
vieii familiei, cci bunstarea copilului ai a familiei sunt indisociabile.
Familiile au nevoie de sprijin pentru a se descurca cu copilul lor cu autism imediat ce apar
dificultile, iar o diagnosticare timpurie urmat de o terapie timpurie l poate ajuta pe copil s nu
sufere din cauza consecinelor secundare ale tulburrii (cum ar fi anxietate cronic, teama i
conduita dificil) i i poate maximiza copilului nvarea i dezvoltarea.
Cnd copilul cu autism ncepe grdinia situaia devine i mai dificil: comparaia dintre
copilul cu autism i ceiali copii de vrsta lui scoate n eviden caracteristicile neobinuite ale
copilului cu autism. Prinii se confrunt cu decizii care trebuiesc luate n situaii critice de via,
cum ar fi alegerea unei grdinie potrivite care s in seama de nevoile copilului, integrarea
copilului cu autism ntr-un program social i alegerea unei coli cu nvmnt integrat.
Probleme de comunicare
Relaia noului nscut cu prinii se dezvolta n primele luni de viaa prin comunicare non-
verbala. Toat lumea cunoate codul care ia natere n mod spontan intre mama i copil chiar de
la nceput: schimbul de priviri, gnguritul, micrile necoordonate. La fel, limbajul copilului se
dezvolta spontan prin contactul cu cei apropiai, ajutndu-l s devin o persoan asemntoare cu
cei din jur.
Copilul cu autism este privat de posibilitatea de a primi i trimite semne de dragoste, de
a-i exprima sentimentele, nevoile.
Prinii observ repede problemele sale de comunicare, dar deseori ncearc s-i
potoleasc temerile, agndu-se de cuvintele de consolare ale prietenilor.(Fiecare copil se
dezvolta n ritmul sau Nu este nimic n neregul cu copilul dumneavoastr).
Copiii cu autism care vorbesc nu sunt ferii de interpretri greite ale comportamentului
lor, din cauza vorbirii lor ecolalice i a faptului c pentru a nelege un mesaj, ei au nevoie nu
doar s decodeze cuvinte sau fraze ci i s le pun ntr-un context (prezent sau trecut). Aceasta
este ceva ce copiii cu autism nu reuesc s fac, nici mcar cei care vorbesc. Ei nu pot descifra
mesaje communicative care pentru noi sunt foarte clare.
Probleme de comportament
Viaa de familie este afectat de timpuriu de problemele de comportament ale copilului,
mai ales dac este un comportament agresiv sau autostimulativ. Nimic nu este mai dureros
pentru prini dect s fie martorii ai comportamentului autoagresiv al copilului (lovire, zgriere,
lovirea capului de perete) sau s-i nsoeasc copilul ntr-un grup de copii de aceeai vrst i
s-l vad devenind agresiv cu acetia (pocnindu-i, mucndu-i). Chiar i manifestrile mai puin
grave, iptul, izbucnitul n lacrimi sau n cascade de ras fr un motiv aparent, aruncatul de
obiecte i toate celelalte tipuri de activiti stereotipe i fac pe prini s se simt neputincioi
netiind ce s fac n aceste situaii.
Deseori tulburrile de comportament crora oricum li se face fata cu greu, sunt nsoite de
tulburri de somn i de alimentaie, hiperactivitate.
O plimbare n parc poate deveni uor o goan epuizant. Chiar i prinii copiilor cu
autism linitii, nu sunt ferii de epuizare nervoas. Izolarea copilului lor, orele petrecute
urmrind micrile minilor i ale degetelor i obliga pe prini s-l fac pe copil s se implice
ntr-o activitate, cu orice pre, chiar dac eforturile lor, duc de cele mai multe ori la i mai mult
frustrare. Relaiile din familie devin ncordate, fraii i surorile copilului sunt neglijai, familia se
afl ntr-o situaie de stres.
Poate prea greu de acceptat, tanand cont c terapia copilului ocupa i aa destul de mult
timp, ns consilierea familial poate juca un rol important n viitorul relaiilor familiale. Dac se
va pstra echilibrul n relaiile dintre membri familiei implicit i copilul va avea de ctigat pe
termen lung.39
Un studiu realizat n anul 2002 de cercettorii americani numit Coping Strategies And
Parental Attitudes arat evidenioz foarte bine tipurile de atitudini ale acestor prini.
n funcie de variabila timp i atitudinea fa de problema:
a. Prinii care refuza ceea ce se ntmpla i ateapt o minune. Sunt cei care umbla cu
copilul la toi specialitii din zon i chiar din alte orae, medici i terapeui, n sperana c le va
infirma cineva diagnosticul - i chiar apare de obicei cte cineva care infirm pe moment: atunci
ei au sperane i ncep s interpreteze orice semn pozitiv drepte semn de revenire...dar nu e dect
un aspect temporar, starea de ansamblu rmne aceeai (am vzut i cazuri care i-au revenit
spontan dar totui sunt prea puine ca s justifice aceast atitudine).
b. Prinii care accept diagnosticul dar sunt pasivi. Sunt cei care considera c au prea multe
probleme n rest (ali copii, singurtate, prini bolnavi, lipsa de bani) i c nu au resurse pentru a
interveni. Acum de curnd am vzut un caz care ar putea s mearg la scoala normal i va fi
39
Cismaru. D., M., Mother of M. , Editura Tritonic, pag. 175-176
dat la coal special pentru ca "s nu se sperie copiii normali de ea" (are un uor handicap la un
picior i un IQ ceva mai sczut, probabil uor peste 80). Asemenea cazuri m ntristeaz, sunt
copii care se vor plafona la un nivel sczut pentru ca nimeni nu a cerut i nu a crezut c se poate
mai mult pentru ei.
c. Prinii care lupta pe termen scurt. Sunt cei care accept diagnosticul i ncearc remedii
diverse dar numai pe termen scurt: ncearc homeopatie dar numai pentru o lun, medicamente
dar numai pentru o lun, ABA mai uurel aa ca s vad ce se ntmpla...problema e c nu se
poate iei din Autism Planet doar investind resurse "pe jumtate". Tot n aceast categorie intr i
cei care cred n "efectul magic al pilulei" i umbla la toi medicii specialiti n domeniu ateptnd
o revenire spectaculoas n urma tratamentului cu Rispolept, Cerebrolizin/Risatarun,
Encephaboletc. S menionez aici ca pn acum, dintre toi copiii despre care am auzit i nu sunt
puini, am vzut unul singur care se pare c i revine cu tratament medicamentos...i unul singur
cruia i-a folosit Cerebrolizinul, ns avea IQ 65 i o vrst mica atunci cnd a fcut mai multe
serii de Cerebrolizin (n urma lor s-a dezvoltat vorbirea dar au rmas probleme majore de
socializare i contact vizual).
d.Prinii care lupta pe termen lung. Sunt cei care dup un timp oarecare accepta diagnosticul
(su i-l formuleaz singuri, dup caz!) i nu mai pierd energie importanta umblnd la specialiti
pentru confirmarea/infirmarea lui. Acetia sunt deschii la abordri ct mai diverse i sunt
dispui s fac schimbri importante n viaa lor i n relaia cu copilul pentru a l salva - ei au i
ansele cele mai mari s reueasc.
Un alt studiu, trateaz aceast problem i longitudinal, nu doar transversal, adic privind
modificrile de atitudine n timp. n plus, de aceast dat cercettorii nu s-au gndit numai la
impactul diagnosticului i la legtura ntre atitudinea prinilor i recuperarea copilului, ci n
primul rnd la echilibrul psihologic al prinilor i la ct de important este acest echilibru pentru
cel al copiilor. Prinii i cercul apropiat al rudelor unui copil cu TSA pot avea mai multe tipuri
de atitudini (pot exista schimbri de la o categorie la alta sau chiar combinaii ale lor, pe msur
ce trece timpul):
- Disperarea (depresia): o tristee profund care poate fi mascat de o sociabilitate
aparent. La extrem, unii dintre prini pot avea i gnduri de suicid, pentru c simt c nu mai
pot avea control asupra existenei lor. Ei i-au proiectat existena ntre-un anumit fel, dar iat c
ea curge altfel: o mulime de limitri vin s taie brutal proiectele lor de viitor. Unele dintre
cazurile de depresie se hrnesc i din contientizarea diferenelor ntre copilul meu i copii
ceilali..."sunt lucruri pe care el niciodat nu le va face, niciodat nu le va simi sau tri".
- Resemnarea: este tot un tip de tristee, dar mai puin maladiv, centrul de greutate cade
pe sentimentul de neputin i de lips de resurse. Se gsete la cei care s-au definit mereu ca
"oameni care pierd" sau "oameni care au de suferit n via". Dizabilitatea copilului este pus
alturi de alte eecuri profesionale sau familiale. Nu este de recomandat pentru c se asociaz cu
pasivitatea n plan terapeutic.
- Alienarea: sunt cei care decid c problema e prea complicat pentru capacitatea lor de
nelegere. Nu au resurse afective ca s o suporte i nici nu sunt suficient de consecveni s i
modifice comportamentul fa de copil. Prefer s se refugieze n activiti profesionale (aici, un
procent mare din taii copiilor).
- Revolta. n acest tip de atitudine este i ceva pozitiv (sunt oameni care lupt i caut
mereu terapii sau remedii i abordri noi) ns i ceva negativ: revolta se transform n
culpabilizare la adresa fie a unor categorii (doctori, autoriti) fie a unor persoane apropiate
(tutori, partener de cuplu). Cnd nu au pe cine s culpabilizeze se revolt mpotriva lui
Dumnezeu, ceea ce nu este bine.
- Pragmatismul: sunt cei echilibrai, care calculeaz tot timpul care sunt obiectivele
realizabile pentru copiii lor, n condiiile existente. Aici se ncadreaz cei care caut mereu s
adapteze terapia la copil i nu invers, sau cei care ncearc s creeze un friendly environment
pentru copil.
Pe fond, este numai i numai o problem de acceptare. Cel mai greu este s accepte c
asta li se poate ntmpla tocmai lor.
Ca o continuare a studiului, ne sunt formulate i cteva sugestii sau sfaturi din partea unor
prini care au acceptat disgnosticul i care ncearc s fac tot posibilul pentru binele copiilor
lor:
Mare parte dintre copii (fie c fac, fie c nu fac terapie) nu vor fi perfect recuperai, vor
pstra ciudenii sau vor avea probleme de comunicare i de acceptare social (unii mai mult,
alii mai puin): trebuie n primul rnd s ne bucurm c triesc, c pot s mearg, s vad, s
se bucure de soare, de var i de apa mrii. Este greu s vedem mereu copilul ca pe o "problem
vie" i mai ales s existe mereu sentimentul c nu putem ajuta, dar i mai greu este pentru copil
ca printele s se decupleze afectiv.i nu n ultimul rnd, s nu uitm c Dumnezeu ne-a dat
totul, inclusiv darul preios al vieii."40
niciun copil nu poate fi privit separat fa de prinii si, i c trebuie s inem cont de
prezena i de proximitatea lor.41
40
Coping Strategies And Autist Parental Attitudes, 2002
41
Bromet-Camou, Michle,(2008). Milie, copil nenscutO alt perspectiv asupra autismului. Bucureti: Elena
Francisc Publishing, p.35
42
Brsanu, T. (2009).Consiliere familial i de cuplu (note de curs) Universitatea Ecologic Bucureti
43
idem, p.10
fecunditatea. Copilul, mai ales cel de parte brbteasc era cel care ducea mai departe
patronimul, patrimoniul material i cultural, obligaia de a-i cinsti strmoii i de a duce, la
rndul su, mai departe, prin urmaii si, sngele, spiritul acestora.
Pe toat perioada sarcinii femeia nfptuia la rndul su diverse acte cu caracter ritual
care s fereasc pruncul de boal, de deochi, de ru. Odat nscut, pruncul devenea subiectul
riturilor de trecere din lumea de dincolo n aceast lume, rituri de agregare la comunitate, botez /
circumcizie, atribuire de nume, etc. Prin toate acestea i se atribuia un sttut i mai ales i se urzea
un destin, urndu-i-se sntate i noroc - valoari sociale i personale, supreme.
Cnd familia avea un prunc nscut cu beteug, se credea c au fost blestemai, c mama a
fcut ceva necurat, sau c au fost deochiai. Copilul putea fi repudiat din colectivitate, ucis nc
de la natere (spartanii) sau dac ajungea la maturitatea era un om nsemnat, evitat i renegat
mai ales conform concepiei veterotestamentare, potrivit creia acestor oameni Dumnezeu nu le
primea jertf, nu-i considere ai Lui.
Aceast concepie este prezent i n tradiia romneasc ceea ce poate explica
atitudinea reticent i discriminatorie fa de persoana cu handicap ct i fa de familia
acesteia. Sunt considerai oameni marcai de blestem, de faptul c au fcut ceva ru pentru care
handicapul este pedeaps divin.
Aa c, familia unui copil cu handicap ncearc s-i poarte singur crucea.Iniial nici nu se
vorbete despre starea copilului.Este izolat de comunitate, inut ascuns, ca unsecret de familie.
nsi familia se izoleaz de rude, cunotine, care ncep s construiasc legende i interpretri
punitive, sunt privii i primii cu reticen n comunitatedevin apii ispitori, cei asupra
crora a czut pedeapsa
Aceast reprezentare social privind boala n general i handicapul, n special erodeaz din
interior i familia. i la acest nivel, atmosfera este tensionat i se deterioreaz. Prinii i arunc
reciproc vina pentru handicapul copilului, i chiar dac i-l asum, stresul de a lupta singuri cu
problemele generate de recuperare, ntreinere, asisten i uzeaz.
Uneori, doar unul dintre prini este cel care dezvolt un ataament simbiotic cu copilul, se
formeaz o diad patologic, care scindeaz triada funcional mam-tat-copil. Cellalt printe
se simte exclus, sau se autoexclude i de cele mai multe ori familia se destructureaz prin divor /
desprire.
n general mamaeste cea care rmne i crete singur copilul cu handicap,
culpabilizndu-se pentru faptul c nu a fost n stare s aduc pe lume un copil normal. i atribuie
o serie de pcate pentru care acest copil devine o cale de mntuire i absolvire. Se
sacrific.Anxietatea, stresul cronic, deprimarea, lipsa de perspectiv a copilului sunt depite
doar de dorina de a tri mcar mai mult cu o zi dect copilul, pentru a nu-l lsa singur i lipsit de
ajutorare, pe lume.
Aceast diferen de gender privind implicarea fa de copilul handicapat, este n prezent
depit de faptul c s-a schimbat percepia asupra bolilor, cunoscndu-se etiologia complex a
acestora. Ereditatea patologic poate proveni n egal msur de la ambii prinii, sau poate fi
pur i simplu un accident genetic, o infecie necunoscut pentru care nici mama i nici tatl, nici
neamul lor, s nu fie n mod expres, vinovai. Astfel c, n realitate sunt doar diferene de
suprafa, ambii prini fiind la fel de afectai de soarta copilului lor. O demonstreaz declaraii
de genul: Dac vom mbtrni, am hotrt c, ultimul care rmne s i asume responsabilitatea
gestului disperat i s nu o lsm singur pe lumeVom pleca mpreun spre zri mai senine
afirma cu ochii n lacrimi, tatl unei fetie autisteDe asemenea, scriitorul Matei Clinescu face
n Portretul lui M i Postscriptum la protretul lui M, un cutremurtor exerciiu de transcendere
a unei tragedii personale, confesiunea dramei pe care a trit-o i o va purta toat viaa: boala i
apoi, moartea fiului autist.44
44
Clinescu, M.Portretul lui M. Iai : Editura Polirom, 2003, p.11
vrstei de 4 5 ani. Ali prini pur i simplu nu realizeaz c, copilul lor prezint o tulburare de
dezvoltare sau devin contieni de acest lucru dar nu gsesc n ei resurse de a nfrunta acest lucru
i a cuta informaii i resurse. Ideea c propriul copil are un handicap pe toat durata vieii
poate fi greu de neles pentru unii prini. Anomaliile comportamentale ale copilului, ntrzierea
limbajului, lipsa de comunicare a copilului, tulburrile de somn, bjbiala diagnostic i pun
amprenta asupra vieii de familie i asupra strategiilor de management al stresului.
Scrinningul la 18 luni al tuturor copiilor ar implica diagnosticul precoce, evitndu-se astfel
accentuarea simptomelor i asigurarea n timp util a interveniei terapeutice precoce. Nu n
ultimul rnd, aceasta ar nsemna i consilierea psihologic, dar i genetic a cuplului pentru a
evita apariia altui copil cu TSA.
Una din problemele principale ale prinilor este aceea c nu exist coordonare i
colaborare ntre cei ce ofer servicii sociale i de specializate.
colile speciale sau cele de nvmnt de mas sunt probabil una din principalele instituii
implicate n lucrul cu copilul autist, dar ele acord foarte puin atenie nevoilor individuale ale
copilului su chiar ale familiei. Acestea se ocup de copil pe parcursul orelor petrecute n coal
i nu ofer nici un plan pentru restul zilei. Restul zilei unui copil autist i al familiei acestuia
presupune o rutin de care copilul are neaprat nevoie i presupune intervenii adecvate n
nenumratele momente ce pot deveni nvare, asimilare de comportamente sociale sau de
deprinderi ce in de autonomie i de asemenea n momentele de criz generate de condiia
copilului.
Nu doar instituiile medicale i coala sunt deficitare n a acorda un sprijin prompt i
calificat copiilor cu TSA i familiilor acestora. ntreaga comunitate se afl descumpnit i fr
soluii eficiente n faa numrului din ce n ce mai mare de cazuri de autism. Dar segmentul cel
mai afectat rmne familia, care trebuie s gseasc resurse pentru a face fa problemelor
complexe generate de prezena copilului autist. Dintre aceste probleme, cele mai importante ar fi:
probleme de interaciune social i de comunicare, probleme de comportament i nu n ultimul
rnd, probleme generate de resursele financiare limitate n raport cu nevoile.
Un copil autist ntr-o familie determin perturbri de relaionare, climat, confort, investire
a resurselor de timp, bani, emoionale. De aceea, unii prini pot avea reacii paradoxale,
cultivnd comportamentul autist al copilului pentru a obine beneficii secundare emoionale,
compasiune, sau materiale ajutoare, bani, etc
Dincolo de aceste reacii, prinii informai i responsabili se angajeaz ntr-o lupt eroic cu
acest monstru care le posed copilul. Devin experi n autism -Catherine Maurice,
autoarea lucrrii Las-m s-i aud glasul. Povestea unei familii care a nvins autismul
descrie ntr-un mod impresionant modul cum a luptat cu autismul n America anilor 1997,
recuperndu-i copiii, aproape integral.
Importana familiei este esenial n recuperare. La rndul ei, familia este primul
subiect al interveniei prin informare, consiliere, ghidare, integrare n grupuri de suport.
n cadrul echipei complexe rolul psihologului/ consilierului este acela c evalueaz
particularitile specifice dezvoltrii psihice ale copilului i a tuturor componentelor
personalitii, identificarea disfunciilor, a cilor de recuperare, modul de asigurare a securitii i
confortului afectiv, a dezvoltrii armonioase a personalitii; de asemenea, n funcie de
competene ofer servicii de consiliere cadrelor didactice, elevilor i prinilor (consilier colar),
cuplurilor i familiilor (consilier familial).
Familia unui copil autist este o familie n criz. Conceptul de criz familial presupune
prezena unei situaii de dezechilibru temporar, n care, n funcie de evoluia evenimentelor se
ajunge, n final la o stare de cvasinormalitate. n situaia familiei cu copil autist, istoria familiei
are doar dou etape: nainte i dup declanarea autismului.
Costul copilului autist asupra familiei poate include: dificulti de meninere a unui serviciu;
timp liber mai puin; timp disponibil pentru ceilali copii ai familiei, mai puin; dificulti n
gsirea unor nsoitori; dificulti n gsirea unor terapeui specializai. Dar cel mai greu este de
pltit costul afectiv s investeti dragoste ntr-un copil care nu te cuprinde cu braele, care nu
te privete n ochi, care nu-i spune mam i tat !
CAPITOLUL 4: CERCETARE PROPRIE
4.1. Obiective i ipoteze
Obiective :
1. Studierea impactului situatiei copiilor cu autism asupra perceptiei parintilor (mama -
tata) si asupra evolutiei fratilor/ surorilor lor.
2. Studierea diferentelor intre stresul parental la familiile cu copil diagnosticat cu TSA
comparativ cu stresul din familiile cu copil fara diagnosticul de TSA.
Ipoteze:
1. Se prezuma ca intensitatea emotiilor la aflarea vestii diagnosticului de autism sunt diferite
la mamele copiilor cu TSA fata de cele ale tatilor copiilor cu TSA.
2. Exista diferente intre perceptia parentala a mamei si cea a tatalui in cadrul familiilor care
au un copil cu TSA.
3. Exista o corelatie semnificativa intre problemele comportamentale si afectarile
emotionale ale fratilor copiilor cu dezvoltare normala coparativ cu fratii copilor cu TSA.
4. Exist diferente semnificative, la nivelul stresului parental, intre familiile copiilor cu
tulburare din spectrul autist comparativ cu nivelul de stres parental al familiilor cu copii
cu dezvoltare normala.
FRATII COPIILOR CU
DEZVOLATARE NORMALA
FRATII COPIILOR CU TSA
Total 21 23
6 15 8 21
Ordinea n fratrie Mai mare Mai mic Egal Mai mare Mai mic Egal
13 7 1 14 9 -
Distribuia frailor copiilor cu dezvoltare Distribuia frailor copiilor cu TSA pe grupe de
normal pe grupe de vrst i sex vrst i sex
8
8
7
7
6
6
5
5
4 Baieti
4 Baieti
Fete
Fete
3
3
2 2
1 1
0 0
2-6 ani 7-11 ani 12-16 ani 2-6 ani 7-11 ani 12-16 ani
4.3. Metode i instrumente
Chestionarul COPE
COPE elaborat de Carver, Scheier i Weintraub (1989). Chestionarul integreaz
modelul stresului elaborat de Lazarus (1984), dar autorii chestionarului consider departajarea
formelor de coping n cele dou tipuri (focalizat spre problem i focalizat spre emoie) prea
simplist. Chestionarul COPE vizeaz 14 forme de coping, care pot avea preponderent un
caracter activ sau pasiv.
Chestionarul cuprinde 53 de afirmaii, fiecare form de coping fiind evaluat prin 4 itemi.
Excepie face copingul prin recurgerea la alcool-medicamente, care este msurat printr-un singur
item.
Rspunsul se face pe o scal de la 1-4, n care cifra 1 - de obicei nu fac acest lucru, 2
rareori fac acest lucru, 3 fac uneori acest lucru, 4 fac deseori acest lucru.
Cele 14 scale corespunztoare strategiilor de coping sunt:
1. copingul activ vizeaz aciunile concrete, ce urmresc nlturarea stresorului sau
ameliorarea efectelor sale. Este o form de aciune contient, de intensificare a efortului
n vederea ameliorrii sau ajustrii la stresor (1, 14, 31, 40).
2. planificarea se refer la orientarea gndirii spre paii i modalitile de aciune (2, 15,
30, 45).
3. eliminarea activitilor concurente evalueaz tendina persoanelor de a evita distragerea
de la situaia problematic, pentru a se putea concentra mai mult asupra soluionrii ei (3,
16, 28, 42).
4. reinerea de la aciune msoar opusul tendinelor impulsive i premature de a aciona
chiar dac situaia nu o permite; este o form de coping activ n sensul focalizrii pe
stresor, dar n acelai timp, o strategie pasiv, pn n momentul cnd circumstanele vor
permite aciunea (4, 17, 29, 43).
5. cutarea suportului social-instrumental evalueaz tendina de a solicita sfaturi,
informaii, ajutor material necesar n aciunile de ameliorare a situaiei; este considerat a
fi o form de coping activ (5, 18, 32, 44).
6. cutarea suportului social-emoional itemii identific n ce msur persoana tinde s
solicite nelegere, compasiune sau suport moral de la prieteni, rude, colegi, pentru a
diminua distresul; este o form de coping focalizat pe emoie (6, 19, 33, 46).
7. reinterpretarea pozitiv identific tendina unei persoane de a extrage un beneficiu chiar
dintr-o situaie indezirabil sau cu consecine nefaste; nu are doar scopul de a reduce
distresul, ci poate fi punctul de plecare pentru un alt gen de aciune asupra stresorului (7,
20, 34, 48).
8. acceptarea vizeaz una dintre cele dou situaii: acceptarea realitii factorului
amenintor, n vederea acionrii asupra lui i/sau acceptarea faptului c nu se poate face
nimic pentru ameliorarea situaiei (8, 21, 35, 47).
9. negarea se refer la refuzul de a crede c stresorul exist sau la aciunile ntreprinse care
ignor stresorul, ca i cum nu ar fi real; dei, n mod tradiional, negarea este inclus n
categoria mecanismelor defensive, Carver i colaboratorii consider util includerea
negrii la mecanismele de coping (11, 24, 38, 52).
10. descrcarea emoional scala pune n eviden tendina persoanei de a-i reduce nivelul
distresului prin exprimarea afectelor i emoiilor negative (10, 23, 37, 51).
11. orientarea spre religie se refer la msura n care subiectul apeleaz, n momentele
nesigure, la ajutor din partea divinitii; autorii chestionarului apreciaz c orientarea spre
religie este o strategie de coping cu funcii multiple: poate servi pentru reinterpretarea
pozitiv, pentru suport emoional sau ca o form de coping activ la un stresor (9, 22, 36,
49).
12. pasivitatea mental scala identific tactica folosit de anumite persoane n scopul de a
evita confruntarea cu problema; pasivitatea mental are loc prin imersia n alte
activiti: vizionarea de filme sau spectacole, vizitarea prietenilor, practicaresa sporturilor
etc.; este tendina opus suprimrii oricror activiti, pentru a se concentra la situaia
problematic (13, 26, 27, 53).
13. pasivitatea comportamental evalueaz tendina de rspuns la stres prin reducerea
efortului sau chiar abandonarea angajrii n atingerea scopului sau nlturarea stresorului
care interfereaz cu scopul; pasivitatea comportamental ca strategie de coping este
similar conceptului de neajutorare (12, 25, 41, 50).
14. recurgerea la alcool-medicamente itemul identific propensiunea de a apela la
medicaie anxiolitic sau la alcool pentru cuparea strilor de disconfort psihic rezultate
din confruntarea cu situaia amenintoare (39).
Itemii chestionarului au fost astfel fomulai nct acest instrument s permit examinarea att a
dispoziiilor coping, ct i a rspunsurilor coping legate de o situaie specific. Diferena const
n instrucia dat subiectului: cnd se evalueaz stilul coping, se cere subiectului s rspund
cum acioneaz n general cnd se confrunt cu situaii problematice sau stresante. Pentru
evaluarea copingului situaional, subiectul va opta pentruy formele de rspuns care reflect cel
mai bine modul n care a acionat ntr-o anumit situaie specific.
Coeficientul de consisten intern a scalelor este cuprins ntre .92 i .62, iar cel al fidelitii test-
retest ntre .83 i .48 (Carver i colab., 1989).
Chestionarul pentru resurse i stres (QRS) este un instrment care a fost conceput
pentrua msura impactul ntrzierii n dezvoltare, handicapului sau bolii psihice a copilului
asupra celorlali membri ai familiei. El a fost conceput de Holroyd n 1984 i conine 284 itemi
reprezentnd enunuri referitoare la sentimentele pe care membrii familiei le au fa de copilul
bolnav, cu dou variante de rspuns, adevrat sau fals. Cei 52 de itemi ai chestionarului msoar
patru mari categorii de problematic ntlnite: probleme familiale i parentale; pesimismul;
caracteristicile copilului i incapacitile fizice.
Factorul I, numit probleme familiale i parentale const din 20 itemi care msoar
percepia pe care o are cel care completeaz chestionarul asupra problemelor pentru el
nsui, pentru ali membri din familie
Factorul II numit pesimism, const n 11 itemi ce msoar pesimismul imediat sau legat
de viitor n ce masura pesimismul imediat sau legat de viitor in ce priveste achizitiile si viitorul
copilului.
Factorul III numit i aracteristicile copilului contine 15 itemi care masoara perceptia pe
care o are cel care completeaza asupra comportamentului si atitudinilor copilului cu handicap.
4.4. Rezultatele cercetrii
Pentru testarea acestei ipoteze am aplicat chestionarul COPE (Anexa 1.) celor 21 de
familii cu un copil diagnosticat cu TSA.
In investigarea acestei metode, s-a pornit de la ideea ca a avea un copil cu autism este o
provocare pentru orice familie.
Pentru identificarea emotiilor resimtite de parinte ca urmare a aflarii diagnosticului de
autism i-am invitat sa aleaga una sau mai multe emotii enumerate n chestionar, sau sa adauge
alta emotie (daca nu a fost trecuta n chestionar). Descrierea cantitativa a emotiei pe care au
simtit-o a fost cuantificata mentionnd intensitatea trairii: deloc, foarte putin, mediu, mult, foarte
mult.
n graficul de mai jos sunt prezentate emoiile parintilor la aflarea diagnosticului copilului
dup cum reiese din chestionar.
Descrierea cantitativa a emoiilor resimtite de mamele sunt diferite de ale tatalui, chiar
daca tipul de emotie este acelasi.
Emoiile trite de printi la aflarea disgnosticului copilului
0
Mama copilului cu autism Tatal copilului cu autism
Pease, A. i Pease B., De ce brbaii se uit Ia meci i femeile se uit n oglind, Bucureti, Editura Curtea Veche,
45
2001
Mamele copiilor cu autism
Mania
Negare 6%
11% Negociere
2%
Depresie
9%
Acceptare
72%
Tatii copiilor cu autism
Acceptare
30%
Negare
45%
Depresie
5% Negociere
5%
Mania
15%
Asa cum spuneam si mai sus mamele sunt cele care au acceptat cu mai mare usurinta
diagnosticul, trecand la actiune pentru a-i oferi copilului tot ce este mai bun in vederea invingerii
diagnosticului, n timp ce 45% dintre taii respondenti nca se afla in faza de negare a
diagnosticului. Din discutiile purtate cu acestia reiese ca mania pe care o manifesta se revarsa
asupra celuilalt partener de relatie acuzandu-l de diagnosticul copilului.
n concluzie, ipozeza 1 se confirm, mamele traiesc mai intens, accepta mai uor i dau
dovada de o mai mare deschidere n vederea actionarii pentru obtinerea unor rezultate mai bune
pentru copilul diagnosticat cu TSA. n acelai timp, taii, datorita stigmatului social, sau
statutului de cap de familie, nu doar ca accepta mai greu diagnosticul, dar traiete i mai intens
sentimentele de furie si nervozitate pe care i le revars asupra partenerei de cuplu, gasind-o
unica vinovata de diagnosticul copilului.
Ipoteza 2: Exista diferente intre perceptia parentala a mamei si cea a tatalui in cadrul
familiilor care au un copil cu TSA.
n vederea analizrii acestei ipoteze s-a aplicat scala problemelor pervazive de
dezvoltarea pentru copii cu autism din cadrul probei CBCL.
Analiza datelor s-a realizat pe fiecare familie n parte, interpretandu-se ca diferenta de
perceptie parentala existenta unei cote n sfera normalului si alta in sfera patologicului (de
exemplu mama obtine o cota in sfera normalului, iar tatal in sfera patologicului, sau invers) n
cadrul aceleiasi familii.
16
14
12
10
mame
8
tati
6
0
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21
Asa cum se observa din acest grafic, exista diferente de percepie parentala n cadrul n
cadrul familiilor copiilor autiti, la 9 dintre cele 21 familii, taii avnd cote predominant n sfera
normalului (ntre 6 i 9), iar mamele n cea a patologicului. Astfel, n 60% dintre familiile ce au
un copil autist se nregistreaz diferene ntre percepia mamei i cea a tatlui privind
simptomatologia copilului.
Prin urmare, putem afirma, contienti de limitele metodologice, c n cadrul familiilor ce
au un copil autist diferenele de percepie parental sunt mult mai prezente, acest lucru poate fi
explicat pe de-o parte de impactul pe care diagnosticul l are asupra fiecrui printe, tulburarea
pervaziv de dezvoltare fiind, n general, perceput de prini ca avnd implicaii mult mai
negative. Pe de alta parte, caracteristicile copilului, simptomatologia presupune abordri diferite
din partea printelui.
n cazul acestor copii, n general, dac familia dorete, pot fi incadrati n grad de
handicap urmnd ca mama s rmn acas pentru ngrijirea copilului, devenind asistentul
personal al acestuia. Tatl, n majoritatea cazurilor, continu s mearg la serviciu, uneori
folosind locul de munc pentru a scapa de responsabilitatea educaiei i ngrijirii copilului.
Dat fiind faptul c n studiul de fa, mamele copiilor autiti sunt cele care rmn cu
copilul acas, petrecnd multe ore pe zi cu acesta, tind s aib o percepie mai acurat legat de
caracteristicile i simptomatologia copilului. Tot mama este cea care ine legtura cu
specialitii, mult mai des dect tatl. Neavnd obligaii profesionale, ea are mai mult timp liber
pentru a duce copilul la diferite servicii de recuperare sau pentru a participa la grupurile de
suport/educaionale. De asemenea, mamele participante n acest studiu sunt mai frecvent clieni
ai serviciilor de consiliere psihologic dect taii.
Din observaiile realizate de-a lungul a 2 ani de experien cu copiii autiti i familiile
acestora i din discuiile avute cu prinii, reiese faptul c tatl are tendina de a lsa n
responsabilitatea mamei tot ce ine de educaia i ngrijirea copilului, simindu-se adesea
depit de situaia de a avea un copil cu tulburare din spectrul autist. Rolul pe care i-l
autoatribuie este, n general, de a asigura resursele financiare i materiale pentru buna
dezvoltare a copilului. Exist tendina din partea acestora de a nega oarecum simptomatologia
copilului prin oferirea unor explicaii alternative: E mai timid doar. Aa am fost i eu cnd eram
mic, Muli copii ncep s vorbeasc mai trziu sau de a normaliza comportamentul
copilului: Se joac(atunci cnd este vorba de stereotipii sau fixaii).
Pe de-o parte mecanismele de aprare, pe de alta timpul limitat pe care tatl l petrece cu
propriul copil(Eu sunt musafir la mine acas, Nu-mi cunosc propriul copil, Sunt tat numai
n weekend) conduc spre o interaciune srcit(s nu uitm perioada uneori ndelungat pentru
stabilirea unui contact calitativ cu copilul autist). Iar aceast interaciune deficitar poate fi
uneori factor determinant n percepia parental.
Prin urmare, ipoteza 2 ce prevede existena unor diferene ntre percepia parental
a mamei i cea a tatlui n cadrul familiilor ce au un copil autist se confirm.
Ipoteza 3: Exista o corelatie semnificativa intre problemele comportamentale si
afectarile emotionale ale fratilor copiilor cu dezvoltare normala coparativ cu fratii copilor cu
TSA.
8
7
6
5
4 Baieti
3 Fete
2
1
0
2-6 ani 7-11 ani 12-16 ani
4 Baieti
Fete
3
0
2-6 ani 7-11 ani 12-16 ani
Parintii apreciaza comportamentul copilului alegand dintre cele trei variante de raspuns
disponibile, ale Chestionarului asupra comportamentului copilului (CBCL)- foarte adevarat,
uneori adevarat, nu este adevarat.
Chestionarele CBCL au fost completate de toate mamele copiilor participanti la studiu,
adica 21 de mame ale copiilor cu TSA si 23 de mame ale copiilor cu dezvoltare normala i doar
o parte dintre taii acestor copii, 15 ai copiilor cu TSA si 21 ai copiilor cu dezvoltare normala.
Mediile scorurilor problemelor comportamentale pentru cele dou loturi studiate arat
valori crescute ale agresivitii pentru toi copiii, cu valori mai ridicate pentru fete precum i,
valori mai mari ale scorurilor de depresie la fraii copiilor cu TSA i la surorile copiilor cu
dezvoltare normal.
Media scorurilor problemelor comportamentale pentru cele dou loturi
Categorii simptomatice Depr. Anx. Evit. Somat Schiz Obs- comp. Hiperact. Agresiv Delincv Imatur
Scorurile obinute la CBCL pentru fiecare din cele dou scale, de internalizare i externalizare n lotul frailor copiilor cu TSA sunt
ilustrate n tabelul de mai jos.
Scoruri obinute la CBCL pentru fraii copiilor cu TSA
2 - 6 ani 7 - 11 ani 12 - 16 ani
Mama
Scor total 33 68 46,77 32 73 64 47 64 55,75
Tata
Scor total 34 57 44,28 38 74 57,4 34 60 47,66
Din acest tabel observm att diferene ntre scorurile CBCL obinute de mama i de tat,
cele obinute de mam fiind mai mari, ct i diferene ntre cele trei grupe de vrst, scorurile
obinute pentru grupa de vrst 7-11 ani fiind cele mai mari. Putem spune astfel c i fraii
copiilor cu dezvoltare normal cu vrste cuprinse ntre 7-11 ani au mai multe probleme
comportamentale i emoionale comparativ cu cei cu vrste cuprinse ntre 2-6 ani i 12-16
ani, scorurile obinute fiind asemntoare cu cele obinute de fraii copiilor cu Tulburare
din spectrul Autist.
Pentru compararea rezultatelor obinute la CBCL la cele dou loturi de copii am utilizat
testul One Way Anova, acesta artnd c, dei exist unele diferene ntre scorurile obinute,
acestea nu sunt semnificative statistic (p >0,05). Posibil ca pe un numr mai mare de copii aceste
diferene s fie semnificative statistic.
n concluzie, pentru loturile studiate, fraii copiilor cu autism nu au mai multe probleme
comportamentale sau afectri emoionale comparativ cu fraii copiilor cu o dezvoltare normal.
Rezultate au fost investigate atat pentru fiecare scala, ct i cele la nivelul stresului total.
Tabel privind diferentele la nivelul problemelor familiale ntre cele doua loturi- Factorul I
Esantion Familii cu copil cu TSA Familii cu copil cu
dezvoltare normal
Media M= 5.50 M=3.38
Minim .00 2.00
Maxim 11.00 9.00
Abaterea standard =2.70 =1.80
Numar subiecti 21 23
Testul T Student t(58)=2,75 p=0.008, p<0.05
Tabel privind diferentele la nivelul pesimismului ntre cele doua loturi- Factorul II
Esantion Familii cu copil cu TSA Familii cu copil cu
dezvoltare normal
Media M= 6.50 M=3.58
Minim 2.00 2.00
Maxim 10.00 8.00
Abaterea standard =2.33 =1.59
Numar subiecti 21 23
Testul T Student t(58)=5,69 p=0.00, p<0.05
Tabel privind diferentele la nivelul perceptiei caracteristicilor copilului ntre cele doua
loturi- Factorul III
Esantion Familii cu copil cu TSA Familii cu copil cu
dezvoltare normal
Media M= 6.59 M=6.07
Minim 2.00 2.00
Maxim 11.00 10.00
Abaterea standard =2.30 =2.21
Numar subiecti 21 23
Testul T Student t(58)=1,54 p=0.128, p<0.05
35
30
25
20
Familii copii TSA
Familii copii cu dezvoltare normala
15
10
0
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23
Folosindu-se Chestionarul de resurse i stress(QRS-F), nivelul stresului n cadrul celor
dou eantioane poate fi investigat mai n detaliu, stabilindu-se dimensiunile la care acesta
este cel mai puternic resimit de ctre subieci. Astfel, se constat diferene semnificative ntre
cele dou eantioane la nivelul problemelor familiale, valoarea testului t al lui Student fiind
semnificativ statistic: t(58)=2.57, p =.008 , p < .05. Prin urmare, prinii copiilor autiti resimt
mai puternic existena unor probleme la nivel familial dect prinii copiilor cu dezvoltare
normal.
Pe scala pesimism, de asemenea au fost obtinute diferene semnificative, valoarea testului
t al lui Student fiind t(58)=5.69, p=0.00, p<0.05.Printii copiilor cu TSA au un nivel mai crescut
al pesimismului dect prinii copiilor cu dezvoltare normal. Izolarea, lipsa de speran n ceea
ce privete viitorul copilului, suportul social adesea redus, precum i serviciile sociale
insuficiente pentru abilitarea copiilor autiti, toate contribuie la pesimismul printelui n ceea ce
privete posibilitile copilului de a dobndi independena. De asemenea, mentalitatea societii
vis-a-vis de handicap, ce foarte adesea condamn printele pentru comportamentul copilului
(autismul nu se vede, nu este un handicap fizic, i mai rar apare sentimentul de
compasiune fa de prini), contribuie n mare msur la dezvoltarea atitudinilor negative n
rndul prinilor ce au un copil cu autism. Pesimismul este adesea asociat cu stima de sine
sczut, cu un nivel crescut al depresiei i anxietii situaionale.
La nivelul percepiei caracteristicilor copilului nu s-au obinut diferene semnificative
ntre cele dou eantioane, valoarea testului t a lui Student fiind t(58)= 1.54, p =.128 , p <.05. n
percepia prinilor, aa cum rezult din prelucrarea statistic, nu exist diferene la acest nivel
ntre perceptia parintilor cu copii n normalitatei cei cu copil diagnosticat cu TSA. Atat copiii cu
TSA, ct i cei cu dezvoltare normala ridic probleme sociale i de comportament similare la
care prinii sunt nevoii s le fac fa.
La nivelul stresului total se constat existena unor diferene semnificative ntre cele dou
eantioane, studiul comparativ punnd n eviden valoarea semnificativ a testului t al lui
Student: t(58)= 4.88, p =.000 , p< .05.
n cadrul familiilor copiilor autiti stresul parental este mai puternic resimit dect n
familiile ce au un copil cu dezvoltare normal. Impactul diagnosticului nu afecteaz doar copilul,
ci i persoanele din jurul su, mai ales membrii familiei. De aceea, este important s se in
seama de stresul printelui deoarece acesta nu afecteaz doar starea de bine a celui n cauz, ci
efectele sale se resimt i la nivelul copilului.
Incertitudinea etiologiei tulburrii din spectru autist poate fi considerat prima surs de
stres parental. Aa cum se cunoate, cauzaliatea tulburrii este de natura genetic cu implicaii
neurobilogice, ns prinii primesc acest diagnostic dup o perioad n care copilul era aparent
normal. Punerea unui diagnostic de tulburare pervaziv nu este facil, prinii ateptnd uneori
o perioad mai ndelungat, timp n care oscileaz ntre diveri specialiti. Dup primirea
diagnosticului i odat cu acceptarea lui, ncepe cutarea unei forme de vindecare, a unei
terapii. De cele mai multe ori, printele nu tie nici ce nseamn boala copilului i nici ce poate
face pentru a-l ajuta. Astfel, nesigurana fa de tot ce presupune tulburarea pervaziv, de la
etiologie pn la metode de intervenie, contribuie la creterea nivelului de stres.
Un alt factor ce influeneaz puternic stresul parental l constituie nsi simptomatologia
autist, n care sunt prezente deficitele de comunicare i cele socio-afective, de aceea, copiii
autiti pot fi mult mai frustrani pentru prinii lor, datorit abilitilor de comunicare limitate.
n majoritatea cazurilor, n familiile copiilor autiti, unul din prini (n general
mama) este asistent personal al copilului, acesta fiind ncadrat ntr-un grad de handicap. Acest
lucru presupune renunarea printelui la locul de munc i ngrijirea pentru a oferi copilului
frecventarea unor servicii de abilitare. Cazurile de burn-out parental sunt mai frecvent ntlnite la
prinii care petrec mult timp cu copilul cu dizabiliti.
Exist riscul ca apariia unui copil autist s izoleze familia de restul lumii. Problemele pe
care le ridic simpromele autiste reduc posibilitile familiei de a-i petrece timpul liber
mpreun cu prietenii, de a avea un loc de munc (majoritatea timpului fiind acordat ngrijirii
copilului). Reeaua de suport social este astfel redus n cazul familiilor ce au un copil cu
tulburare pervaziv. Stresul este astfel mai puternic resimit atunci cnd nu exist un suport
social pentru familia n cauz.
Problemele familiale pot fi, de asemenea, un factor stresant la nivel individual,
cunoscndu-se posibilitile reduse ca familia s mai petreac timp ct mai mult mpreun,
nenelegerile maritale, angajarea excesiv n viaa profesional a unuia dintre prini (n
general tatl) pentru a compensa oarecum lipsa locului de munc al celuilalt sau pentru a fugi,
a evada din situaia familial stresant sub pretextul asigurrii resurselor financiare. Toate aceste
conflicte apar mai frecvent n cadrul familiilor ce au un copil autist dect n cele cu un copil cu
dezvoltare normala.
Concluzii
Ideea acestui acestui studiu a pornit de la constatarea faptului c existena unui copil cu o
disabilitate sever n familie provoac o traum care se rsfrnge asupra tuturor membrilor din
familie. Nu de multe ori, prinii copiilor cu TSA amintesc de faptul c i ceilali copii din
familie sunt uneori afectai de boala fratelui/ surorii lor, fiind fie ngrijorai, fie chiar deranjai de
comportamentul copilului bolnav.
Necesitate de a nelege familia copilului cu tulburare din spectru autist este una
primordial deoarece abordarea individual a copilului, desprins de contextul familial, risc de
cele mai multe ori s devin asemntoare cu munca Meterului Manole sau a lui Sisif.
Odat cu aflarea diagnosticului de tulburare pervaziv de dezvoltare, familia ncepe un travaliu al
doliului ce risc s nu se finalizeze niciodat, moartea copilului ideal fiind cu greu acceptat,
cci prezena copilului ndeamn la interaciune.
Iar atunci cnd imaginea mamei asupra copilului este multdiferit de cea a tatlui,
lucrurile se complic i mai mult. Probleme familiale, stres crescut, divor sunt doar cteva din
efectele pe care percepia parental diferit le poate avea asupra familiei.
Pentru loturile studiate, fraii copiilor cu autism nu au mai multe probleme
comportamentale sau afectri emoionale comparativ cu fraii copiilor cu o dezvoltare normal.
Att fraii copiilor cu TSA ct i cei copiilor cu dezvoltare normal, cu vrste cuprinse ntre 7-11
ani au mai multe probleme comportamentale dect cei din gruple de vrst 2-6 ani i 12-16 ani.
Mamele copiilor cu TSA sunt mai afectate de prezena afeciunii n comparaie cu
taii, avnd un risc crescut spre simptome obsesionale i depresive.
Rezultatele microcercetarii ne permit sa facem urmatoarele afirmatii: principalele emotii
identificate de catre parinti au fost: tristete, ngrijorare, durere, disperare. Parintii inclusi n studiu
se afla n etapele de: mnie (10%), depresie (10%), acceptare (75%), iar intervalul de timp scurs
de la aflarea diagnosticului pna la acceptarea lui este ntre o luna si trei ani.
REZUMAT
46
Neamu, G. (coord) (2003), Tratat de asisten social, Iai: Polirom, p.38
de catre medicii Spitalului Clinic de Psihiatrie "Prof. Dr. Al. Obregia".Numarul parintilor
participanti la studiu este unul inegal, adica 21 de mame ale copiilor cu TSA, 23 de mame ale
copiilor cu dezvoltare normala si doar o parte dintre tati 15 tati ai copiilor cu TSA si 21 ai
copiilor cu dezvoltare normala.
Acestor loturi li s-au aplicat mai multe probe pentru atingerea obiectivelor stabilite,
printre care si: CBCL-ul care este unul dintre cele mai larg folosite instrumente pentru
aprecierea problemelor comportamentale ale copilului i adolescentului; este destinat obinerii
ntr-o form standardizat a descrierilor comportamentului copiilor fcute de ctre prini i a
fost folosit n numeroase studii ale frailor copiilor cu dizabiliti i boli cronice; Chestionarul
pentru resurse i stres careeste un instrment care a fost conceput pentrua msura impactul
ntrzierii n dezvoltare, handicapului sau bolii psihice a copilului asupra celorlali membri ai
familiei si chestionarul de coping COPE.
Concluziile acestei cercetari, nsa cu limitele de a nu putea fi generalizate pe esantioane
mai mari, deoarece testele aplicate nu sunt licentiate pentru esantionul romanesc, sunt
urmatoarele: atunci cnd imaginea mamei asupra copilului este multdiferit de cea a tatlui,
lucrurile se complic i mai mult. Probleme familiale, stres crescut, divor sunt doar cteva din
efectele pe care percepia parental diferit le poate avea asupra familiei.
Pentru loturile studiate, fraii copiilor cu autism nu au mai multe probleme
comportamentale sau afectri emoionale comparativ cu fraii copiilor cu o dezvoltare normal.
Att fraii copiilor cu TSA ct i cei copiilor cu dezvoltare normal, cu vrste cuprinse ntre 7-11
ani au mai multe probleme comportamentale dect cei din gruple de vrst 2-6 ani i 12-16 ani.
Mamele copiilor cu TSA sunt mai afectate de prezena afeciunii n comparaie cu
taii, avnd un risc crescut spre simptome obsesionale i depresive.
Rezultatele microcercetarii ne permit sa facem urmatoarele afirmatii: principalele emotii
identificate de catre parinti au fost: tristete, ngrijorare, durere, disperare. Parintii inclusi n studiu
se afla n etapele de: mnie (10%), depresie (10%), acceptare (75%), iar intervalul de timp scurs
de la aflarea diagnosticului pna la acceptarea lui este ntre o luna si trei ani.
ANEXE
Anexa 1:
Nume i prenume
Sex
Vrsta
Data examinrii
Mai jos, avei enumerate o serie de fraze care exprim modul n care oamenii simt sau
acioneaz cnd se simt stresai sau se confrunt cu o problem grav. Gndii-v cum simii i
acionai dvs., n general, la astfel de situaii i alegei varianta care vi se potrivete cel mai bine.
Marcai rspunsul dvs. cu un X n csuele din dreptul fiecrei afirmaii, folosind o scal de la 1
la 4 (1 de obicei nu fac acest lucru, 2 rareori fac acest lucru, 3 fac uneori acest lucru, 4 fac
deseori acest lucru).
Nr.crt. Item 1 2 3 4
1 M angajez n activiti suplimentare, care pot contribui la rezolvarea problemei.
2 ncerc s mi formulez o strategie cu privire la ce am de fcut.
3 Las deoparte alte activiti pentru a m concentra asupra problemei.
4 mi impun s atept momentul potrivit pentru a reaciona.
5 i ntreb pe oamenii care au trecut prin situaii similare ce au fcut n acea situaie.
6 Spun cuiva ce simt.
7 Caut ceva bun n ceea ce mi se ntmpl.
8 nv s triesc cu problema mea.
9 Caut ajutorul lui Dumnezeu.
10 Sunt prost dispus i mi exteriorizez emoiile.
11 Refuz s cred ce s-a ntmplat.
12 Renun la ncercarea de a obine ceea ce vreau.
13 M implic n munc sau n alte activiti pentru a-mi abate gndul de la problem.
14 mi concentrez eforturile spre a rezolva ntr-un anumit fel problema.
15 mi fac un plan despre cum s acionez.
16 M concentrez asupra situaiei care mi d de furc i, dac e nevoie, las celelalte lucruri
mai n voia lor.
17 M in deoparte, nu fac nimic, pn cnd situaia nu o permite.
18 ncerc s caut sugestii despre ce ar fi bine s fac.
19 ncerc s obin suport social de la prieteni sau de la rude.
20 ncerc s privesc lucrurile ntr-o lumin diferit, pozitiv.
21 Accept c faptul s-a petrecut i nu mai poate fi schimbat.
22 mi spun speranele n Dumnezeu.
23 mi las sentimentele s ias la iveal.
24 mi spun c nu s-a ntmplat cu adevrat.
25 Renun s mai lupt pentru a-mi atinge scopurile.
26 Merg la filme, m uit la televizor, pentru a m gndi mai puin la problem.
27 Prefer s visez la alte lucruri.
28 M feresc de a fi distras de alte gnduri sau activiti.
29 M asigur c nu nrutesc lucrurile acionnd prea curnd.
30 M gndesc bine la paii pe care i am de fcut.
31 Fac ceea ce trebuie fcut, pas cu pas.
32 Vorbesc cu cineva, pentru a afla mai multe despre situaia respectiv.
33 mi mprtesc sentimentele cuiva.
34 nv din lucrurile care mi se ntmpl.
35 M obinuiesc cu ideea c faptul s-a petrecut.
36 ncerc s gsesc linitea n religie.
37 M simt foarte stresat i mi exprim sentimentele.
38 M comport ca i cum nu s-ar fi ntmplat nimic.
39 Consum alcool sau iau medicamente pentru pentru a m gndi mai puin la problem.
40 Acionez direct pentru a soluiona problema.
41 Reduc efortul pe care obinuiam s l depun n rezolvarea problemelor.
42 M strduiesc s previn ca alte lucruri s se suprapun n eforturile mele de a rezolva
problema.
43 M feresc s acionez prea repede.
44 Vorbesc cu cineva care poate face ceva concret legat de problema mea.
45 M gndesc cum a putea s m descurc cel mai bine cu problema.
46 Caut nelegere de la cineva.
47 Accept ca realitate faptul c s-a petrecut.
48 ncerc s m dezvolt ca persoan, ca urmare a acestei experiene.
49 M rog la Dumnezeu mai mult ca de obicei.
50 M obinuiesc cu ideea c nu pot s m descurc cu problema i abandonez ncercrile.
51 Sunt deprimat i mi dau seama de asta.
52 mi spun mie nsumi Nu poate fi adevrat.
53 Dorm mai mult ca de obicei.
Anexa 2: C.B.C.L
Eu voi citi o list de articole care descriu probleme de comportament pe care muli
copii au. V rog s-mi spunei dac fiecare afirmaie a fost (2) adesea adevarat, (1) uneori
adevarat sau (0) nu este adevrat din ultimele ase luni.
http://blog.peacock.ro/cat-de-des-apare-autismul/
Richard P. Hastings et.al. Coping strategies in mothers and fathers of preschool and school-age
children with autism, , 2005; 9; 377 Autism.( Downloaded from http://aut.sagepub.com by
georgela taranu on April 17, 2009)