Sunteți pe pagina 1din 85

UNIVERSITATEA OVIDIUSDINCONSTANA

FACULTATEADEPSIHOLOGIEI TIINELEEDUCAIEI
MASTERAT: TERAPII I COMPENSARE N TULBURRILE DE
COMUNICARE

LUCRARE DEDISERTAIE

Coordonatortiinific,

Conf. Univ. Dr. Vrsma Traian

Absolvent,
Mariana Petronela Anghel

2014
UNIVERSITATEA OVIDIUSDINCONSTANA
FACULTATEADEPSIHOLOGIEI TIINELEEDUCAIEI
MASTERAT: TERAPII I COMPENSARE N TULBURRILE DE
COMUNICARE

IMPACTUL COPILULUI CU AUTISM


ASUPRA FAMILIEI SALE

Coordonatortiinific,

Conf. Univ. Dr. Vrsma Traian

Absolvent,
Mariana Petronela Anghel

2014
Declaraie

Subsemnata, Anghel Mariana Petronela declar prin prezenta c lucrarea de disertatie


cutitlul Impactul copilului cu autism asupra familiei sale a fost elaborate de mine i nu a mai
fost prezentat niciodat la o instituie de nvmnt superior din ar sau strintate.
De asemenea,declarc toate sursele bibliografice utilizate, indiferent de natura lor, sunt
indicate n lucrare, cu respectarea regulilor de evitare a plagiatului.

Constana,

...................................................

Absolvent: Anghel Mariana Petronela


.........
CUPRINS
ARGUMENT p. 5
Capitolul I. TULBURRILE DIN SPECTRUL AUTIST (TSA)p. 6
1.1 Istoria unui concept: autismul .p. 6
1.2. Simptomatologia tulburrilor din spectrul autist ...p. 9
1.2.1 Diagnoza tulburrilor din spectrul autist ..p. 10
1.3 Prevalena autismului .p. 11
1.3.1 Prevalena autismului n Romnia...p. 12
Capitolul II. METODE SPECIFICE DE INTERVENIE N TSA .p. 14
2.1. Panorama metodelor de intervenie n TSA ..........................................................p. 15
2.1.1. Metode de orientare psihodinamic ...p. 15
2.1.2. Metode bazate pe paradigma comportamental i cognitiv-comportamental.p.16
2.1.3. Metode i tehnici eclectic p. 17
2.2. Metode de intervenie n TSA folosite n Romnia: integrarea colar .p. 21
2.2.1. Integrarea copilului cu TSA n nvmntul de masa un drept uman si o
strategie de interventie ..p. 21
2.3. Echip complex de intervenie n TSA p. 25
Capitolul III. FAMILIAp. 27
3.1. Autismul n familie....p. 27
3.2. Familia, pacient i co-terapeut...p. 36
3.3. Probleme specifice familiei cu copil autistp. 38
Capitolul IV. CERCETARE PROPRIE...p.41
4.1 Obiective si ipoteze
4.2 Lotul de subieci
4.3 Metode i instrumente
4.4 Rezultatele cercetrii
CONCLUZII
REZUMAT
ANEXE
BIBLIOGRAFIE
ARGUMENT
"S fii autist nu nseamn s fii neuman. ns nseamn s fii un strin.
nseamn c ceea ce este normal pentru mine, nu este normal pentru ali oameni. Sub
anumite aspecte, eu sunt foarte prost echipat pentru a putea supravieui n aceast lume,
precum un extraterestru euat fr un manual de orientare... Acordai-mi demnitatea de a m
cunoate n termenii mei - recunoatei faptul c suntem n mod egal strini unii faa de
ceilali, c felul meu de a fi nu este doar o versiune defect a felului vostru de a fi. Suspendai
pentru o clipa propriile voastre prezumii.Definii-v proprii termeni. Lucrai cu mine pentru a
construi puni ntre noi." - Jim Sinclaire - persoan cu autism
Naterea unui copil ntr-o familie ofer membrilor ei roluri importante, mai ales
prinilor. Copilul din cadrul sistemului familial poate fi o surs de bucurie pentru acetia. De
asemenea, copilul reprezint o modalitate pentru prini de a-i ndeplini propriile vise. S-a
susinut faptul c dezvoltarea familiei este concomitent cu stadiile de dezvoltare ale copilului.
Un copil diferit (cu autism sau alte probleme de dezvoltare) creeaz o stare de echilibru
deranjat si de dezechilibru in familie, att in momentul aflrii diagnosticului cat si mai trziu.
Cnd familia aude diagnosticul, intre membrii sai se creeaz o stare de echilibru
deranjat.Sunt evidente reacii similare cu cele avute in caz de tragedie, precum ocul, negarea,
vina, nimeni nu nelege, izolarea panica, mania, acceptare si sperana.
In momentul diagnosticrii copilului structura si echilibrul familiei se modifica, toate
resursele acesteia focalizndu-se pe nevoile copilului cu autism. Copilul ncepe s ocupe un loc
central n familie. Echilibrul i relaiile intra familiale sunt afectate de el n mod predominant.
Problemele devin mai pregnante dup diagnosticare insa membrii familiei sunt de cele
mai multe ori in criza dinainte de aflarea diagnosticrii.
Un copil cu autism reprezint o provocare permanent pentru toi membrii familiei, n
principal prin manifestrile comportamentale ale acestuia.
n aceste condiii fraii trebuie s fac fa schimbrilor de rol i structur n familie,
pierderii ateniei din partea prinilor, creterii stresului i a conflictului parental.
Lucrarea de fata i propune, n cuprinsul sau s investigheze i sa analizeze toate aceste
aspecte.
CAPITOLUL I. TULBURRILE DIN SPECTRUL AUTIST (TSA).

1.1 Istoria unui concept: autismul - de la simptom la sindrom.


neles iniial ca o psihoz infantil, istoricul evoluiei conceptului de autism i a
teoriilor explicative cunoate trei perioade: preistoric, istoric i perioada de
deconstrucie1.
n perioada preistoric se cerceteaz clinic formele de schizofrenie infantil prin
raportare la modelul adult: demena precocisim (Snte de Sanctis, 1905), demena infantil
(Heller, 1908). n Tratatul su psihiatrul elveian Eugen Bleuler (1911) a descris caracteristicile
acestei tulburri ca fiind un simptom al schizofreniei, afirmnd: numim autism detaarea de
realitate, asociat cu o predominare relativ sau absolut a vieii interioare2.
Etimonul grecesc (autos, el nsui / nsi) reflect principala trstur
simptomatologic i anume introversiunea extrem. n continuare, tulburarea este abordat ca o
schizofrenie a copilului (Potter, 1933, Bender, 1937). n aceast faz de cunoatere a
psihopatologiei copilului, domeniul idioiei cuprindea i noiunea de psihoz infantil. Dar
raritatea delirului la copil, ca simptom de referin la adultul schizofren, ct i conceptul de
demen inoperabil la copil, (dac ne reamintim fraza lui Esquirol: dementul este un bogat
devenit srac, idiotul a fost din totdeauna n nefericire i mizerie) induc incertitudine n privina
asimilrii cu formele schizofreniei.
Perioada istoric debuteaz cu descrierea autismului infantil. Leo Kanner a preluat din
psihiatrie termenul de autism identificnd astfel un pattern comportamental patologic observat
la un grup de 11 copii caracterizat printr-o asociere de deficiene de vorbire marcate de
anormaliti n interaciunea social i o nclinaie spre comportamente stereotipice, repetitive i
ritualistice. Acetia au fost primii copii diagnosticai cu autism infantil, caz relatat n articolul
Autistic Disturbances of Affective Contact.Nervous Child, 2, 217-250, 1943.
Tot n acelai an n SUA, Kanner conduce primul Congres Mondial de Psihiatrie Infantil, avnd
meritul de a introduce pentru prima dat n mediul medical conceptul de autism infantil.

1
Marcelli, D. Tratat de psihopatologia copilului.Editura Fundaiei Generaia,Bucureti, 2003
pp.305-306
2
Murean, C. Autismul infantil.Structuri psihopatologice i terapie complex. Presa Universitar Clujean, Cluj,
2007, p.16
Kanner presupunea c tulburrile specifice autismului infantil sunt prezente din primele
zile de via, dar c aptitudinile intelectuale ale acestor copii sunt, intacte, ipoteza infirmat de
cercetrile ulterioare. El considera autismul ca un deficit al dotrii native a copilului: Trebuie s
credem c aceti copii au venit pe lume cu o incapacitate care le face imposibil stabilirea de
relaii cu alii3.
Medicul austriac Hns Asperger a studiat independent aceeai categorie de copii.n
articolul Die Autistischen Psychopathen im Kindsalter. Arhiv fur Psychiatrie und
Nervenkrankheiten, 117, 76 -136, 1944), el descrie o patologie asemntoare cu a colegului su
american ns insist asupra competenelor, uneori paradoxale, ale pacienilor si. Potrivit
credinei sale, aceste competene superioare, exploatate adecvat, ar putea fi utilizate pe plan
social.Autorul vienez definete autismul ca pe o modalitate original de gndire i experien,
care poate s conduc la reuite excepionale, n cursul vieii. Sindromul lui Asperger este
considerat, n clasificrile internaionale aflate n vigoare, ca o form de autism atenuat, cu
conservarea capacitilor intelectuale. Muli din cei care sufer de acest sindrom au dat dovad
de capaciti ieite din comun. Unii s-au dovedit a fi genii, reuind s intervin decisiv n
schimbarea cursului istoriei culturii i civilizaiei. S-ar putea meniona Mozart, Beethoven, Isaac
Newton, Marie Curie, Einstein etc. Aceti autiti nalt funcionali, cum sunt considerai cei care
au tulburarea Asperger sunt mai inteligeni dect media, putnd acumula i prelucra o mare
cantitate de informaii.
Din pcate, Hns Asperger nu a sintetizat, n maniera lui Leo Kanner, criteriile
diagnostice eseniale referitoare la sindromul descris, fapt ce nu a fcut dect s ncurajeze
proliferarea ambiguitilor i a deosebirilor de detaliu. De asemenea moare nainte ca aceast
categorie nosologic s-i fie consacrat (1990). Dup Ua Frith (1991), n opinia multor
cercettori sindromul Asperger ar trebui tratat ca o entitate clinic distinct, nu doar ca o
varietate simpl de autism.
Pornind din 1943, n rile civilizate ale lumii psihiatria copilului i adolescentului a
devenit o specialitate medical distinct, cu legturi importante cu alte domenii ca: psihologia,
psihopedagogia, asistena social, filozofia, antropologia4.

3
Muresan, C. Autismul Infantil. Structuri psihopatologice si terapie complexa, Presa Universitar Clujean, Cluj-
Napoca, 2007, p.14
4
inic, S. Repere in abordarea copilului dificil, Editura Eikon, Cluj-Napoca, 2004p.11
Autismul devine un concept princeps care circumscrie spectrul psihozelor infantile,
scoase de sub incidena modelului schizofreniei adultului.
n anii '50, n S.U.A., debuteaz o perioad n care psihanaliza cunoate o dezvoltare
major. Ipotez conform creia n autism nu sunt afectate funciile cognitive, va permite o
abordare psihanalitic, ca modalitate de intervenie cu scopul declarat de a extrage Eul din
nucleul autist i a-l ajuta s se deschid ctre Lume. Teoriile lui M. Mahler i B. Bettelheim
despre autism ncearc s gseasc o corelaie ntre conduita parental inadecvat i patologia
copilului autist genernd mitul "mamei de ghea" care nu a reuit s-i stimuleze copilul n
perioada critic, mame care induc copilului o angoas profund fa de lumea exterioar i pe
care copilul o percepe ca o ameninare la adresa lui. Adepi ai acestor teorii vor fi de-a lungul
timpului Dolto, Winnicott, Lacan, Tustin i alii.
Rezultatele terapiei psihanalitice ntrzie s apar.
n 1964, Bernard Rimland, tatl unui copil cu autism, public cartea Autism, n care
critic teoria psihogen a autismului citnd dovezi sugestive ale etiologiei organice, schimbnd
punctul de vedere al etiologiei autismului infantil, de la cel psihogenic la cel neurobiologic i
genetic. Unul dintre personalitile n domeniu, care a fondat Autism Society of America i
Autism Research Institute, a demonstrat prin cercetrile sale ntregii comuniti medicale c
autismul nu este cauzat de prinii reci, ci este de fapt o tulburare biologic.
n 1965, Michael Rutter raporta un studiu de urmrire pe 63 de copii prepuberi, care primiser
diagnosticul de psihoz a copilriei; cu timpul, evoluia lor a fost diferit, ceea ce a fcut s poat
fi difereniai n: autiti, schizofreni, ntrziai mintal sau autiti cu afeciune organic-cerebral,
demonstrndu-se astfel spectrul etiologic al simptomatologiei autiste.
Perioada de deconstrucie a mitului autisteste iniiat n jurul anilor`70, cnd lucrri
sistematice confirm faptul c personalitatea prinilor sau modul de educaie nu constituie
originea autismului copilului, revenindu-se de fapt la primele concluzii ale lui Leon Kanner i
anume, un deficit al dotrii native.
Tehnicile comportamentale dezvoltate n behaviorism aduc mbuntirea condiiei autiste
deoarece au ntr-adevr avantajul de a structura mediul nconjurtor, de a dezvolta motivaia, i
chiar dac nu duc la vindecare, ele determin o diminuare a angoasei autistului i o ameliorare
consecutiv a tulburrilor.
n acelai timp, B.Hermelin, N.OConnor i Lorna Wing (1970) au revoluionat
cercetarea n domeniul autismului.Ei propun o reconceptualizare a fenomenului autismului n
termenii unor anormaliti n procesele dezvoltrii i nu n termenii unor simptome ale unei
maladii mentale sau psihoze dobndite.Hermelin i N. OConnor5 au evideniat n autism, rolul
deficitelor din secveniere, abstractizare i nelegere a semnificaiilor.n mod clar, astfel de
deficite aveau implicaii majore n funcionarea social, dar nu era deloc clar cum ar fi putut ele
explica deteriorarea social. n acest sens, au fost propuse mai multe teorii cognitive influente i
anume: teoria slabei coerene centrale; teoria deficitului cognitiv (sau a funciilor executive) i
teoria minii, ultima fiind n prezent cea mai influent teorie.

1.2. Simptomatologia tulburrilor din spectrul autist


n 1978 au loc numeroase dezbateri nosografice. Lorna Wing i Judi Gould6 vorbesc de
sindromul /tulburarea autist i nu de boala autist, ele subliniind etiologia heterogen a
autismului pe care l consider, drept ,,o stare final cauzat de factori diveri, un polihandicap.
n anii 1970 - 1978, M. Rutter7 difereniaz autismul infantil de psihoza schizofrenic, elabornd
4 criterii de diagnostic: debut nainte de 30 luni; insuficiena profund a capacitii de a dezvolta
relaii sociale; ntrziere n dezvoltarea limbajului sau limbaj deviant care afecteaz nelegerea;
nevoia de stereotipii, ritualuri i compulsii. El a definit astfel autismul, avnd un rol foarte
important n introducerea acestei condiii de tulburare psihic n DSM IV.
n 1993, Lorna Wing formuleaz triada de deteriorri care reprezint i n prezent
principalele arii de tulburri n autism. Aceast triad de deteriorri are la baz: deteriorri /
tulburri la nivelul interaciunilor sociale, n comunicare i n imaginaie, deseori i printr-un
repertoriu restrns de interese i comportamente (prezena unui comportament nalt obsesiv,
repetitiv sau rutinier).
n cadrul celor dou principale sisteme de clasificare, Clasificarea Internaional a
Bolilor ICD (1977, 1992) i Manualul de diagnostic i statistic a tulburrilor mentale-
DSM (1980, 1987, 1994) este aproape identic i are la baz triada de deteriorri/ triad of
impairments formulat de Lorna Wing. Aadar, nu exist un simptom, o caracteristic unic ce

5
Hermelin, B.i O'Connor, N. Psychological Experiments with Autistic Children. Pergamon Press, Oxford, 1970
6
Wing L., Gould J. Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children:
Epidemiology and classification.Journal of Autism and Developmental Disorders. 1979; 9:1129
7
Rutter, M. Genetic studies of autism: From the 1970s into the millennium. Journal of Abnormal Child
Psychology. 2000; 28: 3-14
ar putea s duc la stabilirea diagnosticului de autism. Tipic pentru autism este existena
tulburrilor n toate cele trei arii de dezvoltare mai sus menionate, cu o intensitate variabil de la
un caz la altul, nscriindu-se ntr-un spectru al tulburrilor autiste (DSM IV-TR, 2000,Criteriile
diagnostice pentru Tulburrile de dezvoltare pervasiv.)(TSA).(Anexa I. DSM IV-
TRTulburrile pervasive de dezvoltare conform sistemelor de diagnosticare).
Exist controverse ntre a include sau nu sindromul Asperger n cadrul acestor tulburri.
Dei exist criterii de difereniere ale autismului fa de celelalte tulburri de dezvoltare
pervasiv acestea se dezvolt pe un spectru continuu al gravitii i complexitii, cu
particulariti specifice de la un caz la altul. (Anexa I. Diagnostic diferenial: autism
tulburri pervazive de dezvoltare non-autiste )

1.2.1. Diagnoza tulburrilor din spectrul autist.


Tocmai datorit complexitii funciilor afectate, a modului n care acestea se integreaz
la nivel neurologic i biochimic i sunt reflectate n conduit, tulburrile din spectrul autist sunt
dificil de diagnosticat i mai ales de tratat. Cu o etiologie incert, care reclam cauze de o mare
diversitate de la conduite parentale inadecvate, pn la intoxicaia cu metale grele sau etiologie
genetic (15%), TSA sunt tot att de dificil de diagnosticat i de vindecat.
Complexitatea simptomatologic a tulburrilor din spectrul autist, fac din acesta
unpolihandicap, o condiie patologic care se poate ameliora, dar nu vindec.
Evaluarea diagnostic complex funcie iniial i esenial a echipei de intervenie
Prematuritatea i complexitatea tulburrilor din spectrul autist impun o evaluare iniial fcut
de o echip multidisciplinar de profesioniti cu experien, care respect criteriile acceptate pe
plan internaional i folosete teste validate i care reprezint baza interveniei individualizate.
Evaluarea clinic pentru stabilirea diagnosticului se bazeaz pe nregistrare detaliat a istoricului
tuturor semnelor care i ngrijoreaz pe prini, a istoricului dezvoltrii copilului, atenie
acordndu-se tuturor nivelelor i ariilor de dezvoltare, i pe un inventar al tuturor bolilor pe care
le-a avut copilul. Se acord atenie tuturor semnelor care pot fi importante n diagnosticul
diferenial.
La nregistrarea istoricului familiei (restrnse i extinse) trebuie fcut o evaluare a
vulnerabilitii genetice a familiei, acordndu-se atenie unor factori precum: autismul, variante
minore de autism, retard mental, cromozomul X fragil, scleroza tuberoas.
Este foarte important ca diagnosticarea s fie fcut ct mai devreme cu putin, de aceea,
specialitii au ncercat crearea unor instrumente/probe care s poat diagnostica din timp
prezena tulburrilor din spectrul autist (n jurul vrstei de 18 luni). Alturi de observaie,
interviul clinic se constituie n metode eseniale de obinere a datelor necesare evalurii
diagnostice.n acest sens, prinii / tutorii, cei care sunt n prezena copilului nc de la natere,
sunt principala surs de informaie, multe din aceste probe fiindu-le adresate.
Cteva dintre cele mai importante scale i chestionare de diagnostic sunt: The Checklist
for Autism n Toddlers (CHAT), autor Eric Schopler, este un instrument utilizat de ctre medici
pentru depistarea autismului la copiii de 18 luni; The Autism Diagnostic Interview (ADI) i
algoritmul de diagnosticare care l acompaniaz, pot stabili prezena autismului la copiii n vrst
de 2 ani; Scal de diagnosticare i observare a autismului (Autism Diagnostic Observation
Scales/ADOS); Scal de evaluare a autismului infantil (Childhood Autism Rating Scale/ CARS);
Chestionarul de diagnostic E2 Rimland, al medicului cu acelai nume, el nsui, tatl unui copil
cu autism; Diagramele Portage cu rol att diagnostic i de ghid terapeutic.
Diagnosticarea nu trebuie s aib ca scop etichetarea copiilor, ci accesul ct mai
precoce la serviciile de recuperare.

1.3. Prevalena autismului


Numrul cazurilor de autism a crescut n mod ngrijortor, n ultimele patru decenii la
nivel mondial.DSM-IV-TR identific o prevalende 2-5 cazuri la 10.000 de indivizi, ratele
tulburrii fiind de 4-5 ori mai mari la biei dect la fete, cu observaia c femeile cu aceast
tulburare prezint o retardare mental mai sever. 8 Frecvena autismului este discutabil
deoarece nu s-au fcut studii complete n nicio ar.
Studii realizate n ntreaga lume arat c 5 din 10.000 de persoane au autism clasic, autismul
lui Kanner, iar aproximativ 20 din 10.000 de persoane au tulburri din cadrul ntregului spectru
al autismului, dup Wing i Gould (1970).
La Congresul Internaional Autism Europe de la Lisabona (2003), cercettorul canadian
Eric Fombonne, vorbea de o prevalen estimat la 9 :10/10.000 pentru autismul clasic; 60 -

8
DSM- IV-TR, p.60
9
http://blog.peacock.ro/cat-de-des-apare-autismul/
70/10.000 pentru ntregul spectru al tulburrilor autismului; 2,5/10.000 pentru sindromul
Asperger; 15/10.000 pentru tulburri globale de dezvoltare nespecificate .
Tulburarea apare n aceeai msur n familii aparinnd tuturor culturilor, claselor i
condiiilor sociale, indiferent de nivelul de instruire al prinilor.
Studii recente arat ns o cretere alarmant a ratei de inciden a cazurilor de tulburri
din cadrul spectrului autismului. Un raport al Departamentului de Servicii pentru Dezvoltare,
California, au raportat o cretere de 273% a cazurilor raportate n 1998 fa de 1997 numrul
persoanelor cu TSA crescnd de la 10.360 la 20.377. Mai mult de 1,5 milioane de americani au
TSA, iar incidena cazurilor cu autism crete cu 10-15% anual. De asemenea costul anual este de
90 bilioane de dolari.10n Europa se estimeaz a fi n jur de 5 milioane de persoane afectate.
Dup ratele internaionale de prevalen, putem estima c ar fi 67 milioane de persoane cu
autism, din care peste 30.000 de copii afectai de o Tulburare din Spectrul Autismului. Numrul
copiilor afectai de TSA este mai mare dect al celor cu diabet, cancer sau SIDA la un loc. Este a
treia tulburare n rndul celor mai comune tulburri de dezvoltare, dup retardul intelectual i
paralizia cerebral, deci nu este o tulburare rar, aa cum s-a crezut pn nu demult.

1.3.1 Prevalena autismului n Romnia.


La noi nu exist o statistic oficial a copiilor, cu att mai puin a adulilor, ntruct, dup
18 ani, ei primesc alte diagnostice, n general de boal psihic: psihoz (schizofrenie). Se
cunoate, de exemplu, c n urm cu 20 de ani la Spitalul Clinic de Psihiatrie "Prof. Dr.
Alexandru Obregia" din Bucureti erau diagnosticai cu autism 19 copii pe an, n 2005 numrul
acestora ajungnd la 126.
Ministerul Sntii a comunicat la nceputul lunii noiembrie 2008, un numr de peste
3100 de copii diagnosticai cu tulburri din spectrul autist, acesta reprezentnd numrul celor
care au primit un grad de handicap, n realitate existnd mult mai muli care nu solicit un
certificat de ncadrare ntr-un grad de handicap.
n Romnia, la nivelul anului 2012, erau declarate 7.179 de persoane diagnosticate cu
autism (conform Ministerului Sntii) 11 ns numrul real al acestora este mult mai mare,
majoritatea nefigurnd n evidena oficial. Pentru o rat ridicat de succes n ce privete

10
Luther, E.H., Canham, D. L. i Young Cureton, V. Coping and Social Support for Parents of Children With
Autism, J Sch Nurs 2005; 21; 40
11
http://blog.peacock.ro/cat-de-des-apare-autismul/
recuperarea, autismul necesit intervenia unor specialiti bine pregtii, o intervenie nceput
ct mai din timp, susinut, cu o frecven foarte ridicat i pe termen ndelungat. Autismul cere
intervenia unor echipe multidisciplinare formate din psiholog, psihoterapeut, logoped,
kinetoterapeut, terapeut ocupaional. n ce msur pot copiii autiti din Romnia s beneficieze
de asemenea intervenii care le pot schimba viaa?
Incidena autismului este de 1/88 persoane, conform unui studiu publicat n 2012 de
Centrul pentru Controlul Maladiilor din Atlanta, Statele Unite ale Americii, iar pentru ara
noastr specialitii estimeaz c exist cel puin 15.000 de persoane cu autism. Studiile i
experiena organizaiilor de profil internaionale arat c diagnosticarea timpurie, la vrsta de 18
36 luni, interveniile specializate i integrarea social, cresc cu pn la 47% ansele persoanelor
cu autism de a dobndi abiliti pentru via independent, conform studiului publicat de Ivr
Lovaas, UCLA, 1987
n concluzie, autismul este un polihandicap cu o etiologie complex, care face din fiecare
persoan cu acest sindrom, un caz unic.
Cunoaterea tulburrilor din spectrul autist s-a constituit n piatra de ncercare pentru toate
paradigmele psihologiei, fiecare elabornd un model explicativ al autismului.
Etiologia, parial cunoscut, a antrenat interdiciplinar, medicina, genetic, etologia,
neurotiinele, n acelai efort de elucidare a cauzelor acestei tulburri paradoxale, invalidante pe
via, care face din om, un hibrid ciudat - nger i demon. Este cert c TSA au o origine organic,
la nivelul structurilor superioare, neuronale i biochimice, reflectat apoi, ca ntr-o prism, la
nivel funcional-comportamental. Aceasta face c n parte toate teoriile explicative s fie
valabile, iar modelul terapeutic s se particularizeze n funcie de specificitatea cazului.
Diagnosticul i interveniile terapeutice n cazul tulburrilor din spectrul autist se realizeaz
conform aceluiai principiu al multidisciplinaritii, de ctre echipe complexe de specialiti.
Autismul nu se vindec, de aceea persoan, la orice vrst, duce aceast condiie cu care se
identific, toat viaa, ceea ce necesit o permanent monitorizare de ctre familie i serviciile de
specialitate.
Rolul teoriilor etiologice ale autismului, nu este doar o provocare la descifrarea uneia
dintre enigmele creierului uman ci i un imperativ n a gsi modele explicative - suport al
interveniilor terapeutice eficiente.
CAPITOLUL II. METODE DE INTERVENIE SPECIFICE N TSA

Poate trebuie s nvm c adesea nu exist nicio soluie pentru suferin.Cu toii
avem parte de ea, mai devreme sau mai trziu. Ceea ce te ajut este s ai unul sau doi oameni
n jurul tu care s ncerce s te neleag, care s fie dispui s te in de mn n timp ce
treci prin suferina aceea.(Cathrine Maurice,Las-m s-i aud glasul)12

n acest capitol vor fi prezentate principalele metode de intervenie n TSA, avantajele i


limitele acestora, modelele instituionalizate practicate n Romnia i efectele lor asupra
copilului cu autism ct i echipa multidisciplinar - principalii ageni ai interveniei terapeutice.
n cazul interveniei psihoterapeutice n autism ar trebui s desfiinm un mit, s evideniem o
realitate care ns nu trebuie s descurajeze demersul terapeutic: autismul nu se vindec. Acest
fapt responsabilizeaz cu att mai mult, deoarece cade n sarcina psihopedagogului ca persoana
autist s fie echipat cu un set de strategii eficiente de supravieuire pe tot parcursul vieii.
Pn n prezent autismul este considerat o nosologie psihiatric doar la copil. Dup etatea de 18
ani, adultul autist este diagnosticat schizofren. De asemenea, un alt mit legat de copilul autist
este acela al genialitii. Doar un procent redus dintre cei care au Sindrom Asperger au i
scoruri de inteligen peste medie, aa cum exist i autiti cu deficien mintal sever sau care
dezvolt o patologie psihotic reactiv.
Metodele de intervenie folosite, chiar dac sunt consacrate ABA, TEACCH, PECS,
etc. pot fi, de fapt tehnici de intervenie n autism, metoda fiind eclectic o strategie de
intervenie adaptat permanent la vrsta i gravitatea handicapului.
Datorit diversitii copiilor cu autism (diferite grade de severitate a autismului, diverse nivele
ale abilitailor intelectuale, personalitate diferit, prezena sau nu a diferitelor dificulti
suplimentare, ex. probleme senzoriale, epilepsia etc.) este improbabil ca ei s rspund n acelai
fel i s progreseze n aceeai msur la un singur tip de intervenie. Astfel de probleme
senzoriale pot fi principala cauz a unor comportamente autostimulante prezente la copiii cu
autism, cum ar fi legnatul, nvrtitul n jurul axului sau fluturatul din mini. Unii aduli cu
autism, de exemplu, Temple Grandin n cartea sa Etichetat cu autism descrie problemele sale

Maurice, C. Las-m s-i aud glasul. Povestea unei familii care a nvins autismul. Editura Curtea Veche.
12

Bucureti, 2008 p. 222


de integrare senzorial i cum tehnicile de integrare senzorial (masajul ferm) pot facilita atenia
i contiena i s reduc starea de tensiune general caracteristic persoanelor cu autism.
Astfel, este probabil s fie nevoie de mai multe tipuri de intervenii pentru a rspunde tuturor
nevoilor pe care le poate avea un copil cu autism. De asemenea, terapii complementare vin n
sprijinul terapiilor de baz: terapia de limbaj i comunicare, terapia ocupaional, terapia prin
muzic i art, terapia de integrare auditiv, terapia cu animale (de exemplu, hipoterapia), etc
O bun comunicare ntre prini i profesori i o bun coordonare ntre programul educaional
aplicat la coal i cel de acas sunt eseniale pentru progresul copilului.

2.1. Panorama metodelor de intervenie n TSA


Nu se cunoate nc o cur cu efecte sigure pentru tratarea autismului.Teoriile explicative
ale autismului au avut i scopul practic - aplicativ de a se constitui n sisteme terapeutice. Cele
mai cunoscute terapii, cu avantajele i limitele lor, fr a le prezenta exhaustiv, sunt cele de
orientate psihanalitic, cognitiv-comportamentale i o serie de metode i tehnici cu elemente
combinate.

2.1.1. Metode de orientare psihodinamic


Psihanaliza i terapia psihozei infantile i adepii si.Problema ridicat n psihoterapie
de psihoza infantil a atras interesul psihanalizei cu mult nainte de descrierea autismului
infantil de ctre Kanner13. nc din 1930, M. Klein a scris c una dintre principalele sarcini ale
psihanalizei infantile ar trebui s fie terapia psihozei infantile. Mahler14, pornind de la distincia
pe care o face ntre psihoza autist primar i psihoza simbiotic, identific unele principii ale
curei psihanalitice a copiilor psihotici.
Mahler a sugerat, mai ales pentru psihoza simbiotic, o metod terapeutic care cerea
prezena mamei alturi de copil i terapeut. Acetia sunt angajai n sesiuni de 2-3 ore n care
mama lucreaz alturi de terapeut pentru reabilitarea copilului. Implicarea mamei este una dintre
diferenele eseniale dintre metoda psihoterapeutic propus de Mahler i cea a lui

13
Kanner, L., Psichiatria infantile, Piccin, Padova, 1979.
14
Mahler, M., Le psicosi infantili, Boringhieri, Torino, 1968.
B.Bettheleim. Acesta din urm, considernd cauza autismului tocmai conduita mamei, impune
izolarea copilului de familie ntr-o instituie de ngrijire15
Francoise Dolto (1985), mbrind concepia psihanalitic asupra autismului, afirma c,
de fapt, acesta n-ar exista la natere. El ar fi "fabricat", constituit ca un proces reactiv de adaptare
n ncercarea de realizare a identitii, eveniment avnd loc fie n primele zile de via, fie ntre
4-10 luni. n concepia autoarei, dac sindromul autist este depistat la timp, copilul este
recuperabil. Teoria elaborat de F. Dolto vizeaz contientizarea, prin limbaj, a evenimentului
declanator: "Fr a-l mbria, naintea somnului, spunei-i copilului ce s-a ntmplat. Pe de
alt parte, relaia cu terapeutul trebuie s fie doar de comunicare verbal, nu i afectiv, deoarece
altfel copilul este susceptibil s realizeze un transfer regresiv.
n ultimii ani, autorii de coal psihanalitic au subliniat nevoia de a prescrie copiilor i
alte intervenii complementare curei psihanalitice, cum ar fi cele medicale i educaionale, innd
cont de profilul psihopatologic eterogen al copilului autist.
Holding, Metoda Etodinamic i A.E.R.C. etc. metode, propuse de diveri autori sunt dominate
de conceperea autismului ca fiind consecina unui conflict motivaional, cu o eventual baz
organic, i cu implicarea direct a prinilor, afectiv i fizic, n terapie.

2.1.2. Metode bazate pe paradigma comportamental i cognitiv-comportamental


Terapia comportamental. ABA - Analiza Comportamental Aplicat. Elaborat de Ivr
O. Lovaas (1987) la UCLA, acesta este un model de pionierat n materie de intervenie pentru
copiii autiti. Programul de analiz comportamental se aplic intensiv, 40 ore pe sptmna,
timp de trei ani, acas i n cadrul clinicii i este bazat n mare msur pe metode
comportamentale: condiionare operant, imitare i ntrire.
Iniial terapia a fost aplicat unui grup experimental de 19 copii autiti sub 4 ani - vrsta medie la
intrarea n program a fost de aproximativ 2 ani i jumtate. Aceast intervenie a inclus i
antrenarea prinilor. La nceput, s-a vizat dobndirea unui comportament corespunztor -
atenuarea comportamentului disruptiv, ncurajarea ascultrii i a imitrii. n al doilea an, s-a pus
accentul pe dezvoltarea limbajului, folosirea tot mai frecvent a limbajului expresiv i pe jocul
social. n al treilea an, s-au cizelat abilitile n vederea integrrii n sistemul colar, exprimarea
emoiilor, competene preacademice etc.Ca o concluzie a cercetrii, se poate afirma c rezultatele

15
Bettthelheim, B, La fortezza vuota. LAutismo infantile e la nascita del S, Garzanti, Milano,1967
favorabile obinute de subiecii experimentali pot fi atribuite tratamentului comportamental de
care acetia au beneficiat.
Scopul terapiei ABAeste acela de a-l face pe copil s fie ct mai aproape de copiii tipici de
aceeai vrst pentru a putea fi integrat n grdini i apoi n coal. Terapia se bazeaz pe
principiul clasic al condiionrii operante i este aplicat pentru ntrirea sau extincia oricrui
comportament dup schema: antecedent (solicitarea direct pentru a executa o anumit aciune)
rspuns (din partea copilului) consecin (a respectivului comportament reacia terapeutului).
Terapia comportamental urmrete cu precdere mbuntirea deprinderilor comportamentale
adaptative ca, de exemplu, comunicarea i descurajarea comportamentelor destructive -
agresivitatea. Sunt ntrite abilitile copilului de a imita adultul, limbajul receptiv i expresiv,
prerechizitele activitilor colare, autoservirea, facilitndu-se rutinele i interaciunea.
Programul TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication
Handicapped Children) este dezvoltat de Eric Schopler i colegii si n coli pentru autiti din
Carolina de Nord pe parcursul ultimilor treizeci de ani. Acest program a nregistrat un mare
succes i n afara Statelor Unite, extinzndu-se n ultimii ani i n Europa datorit traducerii
crilor care promovau acest model de intervenie i a cursurilor de formare n terapie 16(Schopler
et al., 1980,1983)17.
La modul practic TEACCH are dou componente: o component care se refer la
comportamentul copilului copilul este observat i se preiau nclinaiile lui native (art, plceri
pentru cifre, jucrii, muzic) i cu ajutorul lor se nva i alte lucruri precum schimbarea lui n
comportament: i se face un orar pe fiecare zi i este ajutat s neleag aceast, astfel nct s aib
o definire a timpului; i o component ncurajatoare care se refer la mediul n care triete i
care este atent monitorizat i ajutat s fie la ndemna copilului. Schopler i colaboratorii si au
oferit multe exemple de activiti specifice de predare-nvare, adaptate la nivelul diferit de
dezvoltare psiho-fizic a copilului.( Schopler et. al., 1980, 1983).
Ghidul Portage pentru educaie timpurie constituie un program complex, foarte precis
i accesibil de educaie i recuperare educaional pentru copilul de la 0 la 6 ani. Este recomandat
i util mai ales pentru copiii cu ntrzieri sau tulburri n dezvoltarea motricitii, limbajului,
proceselor cognitive i socializrii.

16
Schopler, E, Communication problems in autism, 1980
17
Schopler, E., Lansing M., Waters,L, Attivit didattiche per autistici, Masson, Milano, 1983
Proiectul Portage a fost fondat n 1969 de ctre Biroul de educaie pentru handicapai,
Wisconsin, SUA, n scopul elaborrii unui sistem de educaie organizat pentru copiii precolari
handicapai de la 0 la 6 ani. Se bazeaz pe teoria comportamental a nvrii i a fost conceput
pentru a fi aplicat de ctre prini, acas, instruii i condui de specialiti. n anul 1975 a fost
validat i aprobat de ctre Oficiul de educaie din SUA. Eficiena sa a fost dovedit att pe plan
internaional ct i prin aplicarea n cadrul programului PNUD, la noi n ar. 18. i acest program
a fost i este nc folosit att pentru evaluarea competenelor copilului cu autism, ct i pentru
dezvoltarea acestora.

2.1.3. Metode i tehnici eclectice


Aceste metode dei se vor ataate unei coli, sunt de fapt un mixaj de tehnici, o cale de
mijloc ntre metodele structurate, directive i metode non-directive, experieniale.
Unele dintre ele au ca actor principal familia copilului autist, formnd-o i superviznd-o
n calitatea sa de co-terapeut.
Terapia familial sistemic Terapia familial propus n cazul copiilor autiti se
adreseaz n special adolescenilor, secvenei n care sunt implicai membrii familiei nucleare i
ai celei de origine. Armonizarea seturilor de intervenie care vizeaz att copiii ct i relaiile de
cuplu i parentalitatea ca funcie a familiei este o condiie esenial pentru mbuntirea strii
copilului i n unele cazuri chiar de cvasidispariie a simptomatologiei autiste.
PECS - Picture Exchange Communication Systemeste dezvoltat de L.Frost i A.Bondy
i publicat n 1994, fiind considerat un sistem de comunicare alternativ deoarece nlocuiete
modul verbal de comunicare. Sistemul de comunicare PECS nu nlocuiete metodele de terapie
necesare oricrui copil cu tulburri de dezvoltare, ci este folosit n situaia n care limbajul
ntrzie s apar, deoarece, n aceast situaie, copilul are nevoie de un mediu intermediar, o
modalitate prin care s-i exprime necesitile i pentru a-i elimina frustrrile ce apar n
momentul n care comunicarea nu este posibil.PECS stimuleaz potenialul limbajului receptiv
i expresiv, ajut copilul s-i exprime necesitile i dorinele; metoda nu exclude apariia
limbajului verbal. De asemenea folosirea imaginilor, a ilustraiilor, a fotografiilor este o tehnic
adjuvant n toate celelalte metode de intervenie n autism.

Radan, M. Ghidul Portage pentru educaie timpurie (document dactilografiat) Ministerul Sntii, Programul
18

PNUD, p.4
Metoda Povestirilor Socialefolosite n intervenia recuperativ a unui copil cu TSA a
fost creeat pentru a se adresa dificultilor pe care copiii cu TSA le au la lectur, nelegerea i
formularea de rspunsuri adecvate pentru diverse situaii sociale. Acestea pot fi achiziionate prin
intermediul unor poveti care descriu situaii sociale tipice, rspunsuri sau opiuni de rspuns la
diverse evenimente sau atitudini. 19 Povestirea social este o povestire scurt care descrie
aspectele specifice ale unei situaii sociale, pe care copilul o percepe ca fiind provocatoare,
blocant, inhibant. De asemenea povetile sociale pot explica reaciile diverselor persoane n
situaii care necesit un rspuns social adecvat.
Gray (1995) i alii au propus faptul c aceast intervenie este n concordan cu teoria
minii a lui Baron-Cohen 1995. Aceast dificultate n atribuirea gndurilor la alii, genereaz
situaii problematice n interpretarea informaiilor sociale la personale cu autism.
Obiectivele Povestirilor sociale au menirea de a promova nelegerea i achiziia de informaii
sociale, de a ajuta copiii s interpreteze jocul social i de a identifica rspunsuri adecvate..
Potrivit lui Gray (2000) o poveste ar trebui s fie individualizat, particularizat i s conin
patru tipuri de propoziii: descriptive, directive, de perspectiv i afirmative.
Povestirea ar trebui s aib un raport de la 2 la 5 descriptiv/ perspectiv i / sau propoziii
afirmative, pentru fiecare tez directiv. Acest lucru nseamn c pentru fiecare tez directiv din
text vor fi de 2-5 propoziii de poveste. Dei aceast metod ne se bazeaz pe cercetri empirice
riguroase, Gray propune aderarea la aceste obiective pentru a se asigura c povestirea descrie o
situaie i nu pur i simplu, i dicteaz copilului un comportament20

19
Gray, C. Teaching children with autism to read social situations. In K. A. Quill (Ed.), 1995, Teaching children
with autism: Strategies to enhance communication and socialization Albany.Delmar pp. 219241.
20
Gray, C..Writing social stories with Carol Gray. [Videotapes and accompanying workbook] Arlington, TX:
Future Horizons, 2000
Exemple de propoziii coninute de Povestirile Sociale
Tipul de propoziie Rolul propoziiei Exemplu de propoziie
Descriptiv Este de fapt o declaraie Copiii se joac cu multe jucrii
Perspectiv Descrie ce gndete sau simte o persoan Profesorului i place cnd
punem jucriile la loc
Afirmativ Ofer reasigurare, confirmare Este foarte bine !
Directiv Sugereaz un posibil rspuns la situaie Voi ncerca s folosesc cuvinte
(Voi ncerca s povestesc ce vd)
Adaptare dup Gray, C. (2000).The new social story book.Writing social stories with Carol
Gray. [Videotapes and accompanying workbook] Arlington, TX: Future Horizons

Ulterior, Gray adaug propoziii de control, pentru a ajuta la reamintirea informaiilor


eseniale i propoziii de colaborare, care descriu, ofer informaii ce pot ajuta la nelegerea i
fixarea datelor.
Prezentate ntr-un format succint, individualiznd evenimente i situaii sociale, se pot
constitui ca maniere de rspuns pentru copilul bulversat de experienele sociale confuze cu care
se confrunt n cotidian.
Povestirile sociale au fost folosite cu succes n mai multe contexte sociale i cu elevi
autiti de o larg gam de vrste. Aceast metod a dat rezultate favorabile n achiziii sociale
rutiniere la autiti.Metoda promoveaz comportamente acceptate social, dorite, prin descrierea
unor situaii sociale. Copilul are unrol activ n dezvoltarea povestirii. Se pot utiliza cri ilustrate
cu poveti, fotografii de familie, fotografii ale unor situaii sociale sau ppui.
Povetile rmn Calea Regal ctre sufletul oricrui copil. O carte ilustrat cu poveti poate
apropia n mod miraculos mama/tatl de copil, dac, n fiecare sear, nainte de culcare se
desfoar acel ritual simplu, de lectur a povetii preferate.
Bazate pe aceste metode i tehnici, n lume s-a dezvoltat o diversitate de programe de intervenie,
cum ar fi Mifne, Modelul DIR sau Floor Time, Programul Hanen, Programul Son-Rise, Terapia
de integrare senzorial, Activarea reciproc corporal i emoional (A.E.R.C.), Terapia de
schimbare / modificare i dezvoltare (TED). Toate acestea ncearc s amelioreze condiia
persoanei cu autism i a familiei sale i s rspund numrului din ce n ce mai mare de cazuri de
copii diagnosticai cu TSA.
2.2. Metode de intervenie n TSA folosite n Romnia: integrarea colar
Introducerea trzie a autismului ca entitate nosologic n bibliile psihiatrice a avut ca i
consecin direct absena unei coli terapeutice unde s fie formai la modul profesionist ageni
de intervenie. Abia n ultimii ani coala cognitivist de la Universitatea Babe-Bolyai i
Colegiul psihologilor organizeaz formri pentru terapia comportamental a tulburrilor din
spectrul autist.
n mod covritor, copiilor diagnosticai cu autism infantil, autism atipic sau elemente
autiste li se prescriu tratamente medicale standardizate, ce vizeaz troficitatea general a
sistemului nervos. Prinii, n disperare, apeleaz la medicin alternativ homeopatie,
biorezonan, reflexoterapie i acupunctur. Tot n mod neoficial, prinii angajeaz
psihoperapeui formai mai mult sau, mai puin n terapiile ABA, TEACCH, PECS, etc. Costurile
sunt ns foarte mari i pentru c terapiile nu sunt iniiate sau susinute n timp, nici efectele nu
sunt ntotdeauna cele dorite.

2.2.1. Integrarea copilului cu TSA n nvmntul de masa un drept uman si o strategie de


interventie
Cnd un copil cu autism este ntregrat n nvmntul de mas putem spune despre el c
l ntregrm n colectivul clasei, dar acest lucru nu descrie n totalitate esena conceptului de
integrare.
Prima problem important n procesul de integrare const n modul cum este perceput i
neles copilul de ctre cadrele didactice din coal, educatorul i ntreg personalul care intr n
contact cu copilul.
Aparine cu adevrat copilul grupului din care face parte, chiar dac este un copil cu
nevoi speciale, aa cum i ceilali copii sunt unici n felul lor? Este parte component a grupului,
funcionnd mpreun cu ceiali copii sau se afl pur i simplu acolo din punct de vedere fizic,
fr s fie integrat ca fiind un copil al grupului respectiv?
Aceasta este o problem important, critic, pentru c numai astfel putem determina felul
cum este primit copilul n grupul de la coal/grdini de ctre nvtor sau educator i felul
cum acesta i percepe pe copil. Ca oameni, ce simim atunci cnd ntlnim un copil care
manifest un comportament diferit, neatepat, ciudat? Pentru unii din noi ar nsemna interes i
curiozitate, pregtindu-ne s ne apropiem de el i s comunicm cu el. Aceast atitudine ne-ar
ajuta s-1 acceptm aa cum este, fr a ncerca s i schimbm, n virtutea faptului c exist
heterogenitate i c nu toi trebuie s fim la fel.
Pe de alt parte, unii oameni ar putea s opun rezisten n a accepta copilul aa cum
este, datorit faptului c ar putea s simt team. Pot s-1 resping sau s simt mil fa de un
copil ale crui nevoi sunt diferite de cele ale noastre, ale tuturor. Indiferent care ar fi sentimentele
noastre, nvtorul su educatorul ntmpin mari dificulti n a accepta un copil al crui
comportament e diferit fa de cel al altor copii din clas, fapt ce l pune n dificultate atunci cnd
vine vorba de a retransmite celorlai copii i prinilor mesajul integrrii lui21.
Autismul este considerat un handicap, condiie care afecteaz pe via, persoana i mediul
su. n funcie de politica social i medical adoptat la un moment dat, aceeai persoan putea
fi internat ntr-un cmin spital, fiind considerat irecuperabil ntr-o societate segregaionist i
discriminatorie, cum se ntmpla n Romnia post-decembrist, conform modelului custodial.
Dac handicapul este de nivel mediu-uor, conform modelului intermediar se adaug i elemente
de recuperare i educare, dar se menine statutul de persoan dependent, societii revenindu-i
obligaia de a asigura recuperarea i supravegherea permanent.22
n prezent, n Romnia s-a ncercat adoptarea modelului social, urmrindu-se de a oferi
persoanei cu handicap posibilitatea de a-i exprima liber decizia privind propria via, de a fi
sprijinit pentru a-i manifesta ct mai autonom calitatea de cetean cu drepturi egale.
Accentuarea necesitii socializrii pune pe un plan central creterea experienei sociale cu
abilitare maxim, integrarea ct mai substanial n mediul nconjurtor, meninerea persoanei
retardate n mediul cel mai puin restrictiv, de preferin n familie.23 Aceast filozofie a fcut ca
integrarea/incluziunea colar/social a persoanei cu handicap s devin obiectivul fundamental
al politicii sociale medicale, educaionale din Romnia ultimilor 20 de ani.
Dreptul la educaie pentru copilul cu nevoi speciale, cu CES, a fost recunoscut prin
aderarea Romniei la Declaraia de la Salamanca (1994) i introdus printre obiectivele i
finalitile politicii educaionale. Mai mult de att, prin specificul profilului psihopedagogic al
copilului autist, acestuia i se recomand, tiut fiind c la aceast vrst se nva prin imitaie,

21
Cernomazu Muraru, O. Aspecte generale ale patologiei autiste Editura Universitii,Suceava, 2005
22
Oancea, C. Tehnici de sftuire / consiliere. Bucureti, 2002p.32
23
idem 21, p.32
prezena acestuia n comunitatea copiilor tipici, normali.Astfel, metoda incluziveste chiar una
dintre metodele de recuperare n cazul autismului.
Interveniile educaionale n autism s-au dezvoltat ca cele mai eficiente intervenii non-
biologice. Iniial acestea intenionau doar modificarea comportamentelor indezirabile; aspectul
de neurodezvoltare explic valoarea interveniei educaionale deoarece unica form prin care se
poate influena programul genetic este experiena.
Autismul infantil e asociat n mod eronat cu retardul mintal de aceea, este nevoie de o
difereniere clar ntre imaturitatea developmental caracteristic unei vrste mentale mici i
deviana developmental ce caracterizeaz autismul. Deci tratamentul nu poate fi identic pentru
toate comportamentele, pentru toate cazurile, ci trebuie s se adreseze mai degrab
idiosincraziilor fiecrui comportament i unicitii fiecrui individ. Astfel, este probabil s fie
nevoie de mai multe tipuri de intervenii pentru a rspunde tuturor nevoilor pe care le poate avea
un copil cu autism. Chiar dac nu se vorbete de o recuperare total, putem ghida copiii autiti
spre societate, iar acest lucru se poate atinge cu ajutorul educaiei i a unei relaii optime ntre
specialiti i prini
n Romnia s-a instituionalizat ns, ca metod de intervenie pentru copiii autiti,
integrarea n nvmntul de mas sau nvmntul special, n funcie de gravitatea cazului.
Evaluarea, asistena psihoeducaional, orientarea colar i orientarea profesional a copiilor, a
elevilor i a tinerilor cu cerine educaionale speciale se realizeaz de ctre centrele judeene de
resurse i de asisten educaional, denumite n continuare CJRAE, respectiv de CMBRAE, prin
serviciile de evaluare i de orientare colar i profesional, pe baza unei metodologii elaborate
de M.E.C acordndu-se prioritate integrrii n nvmntul de mas.
CJRAE are rolul de a stabili gradul de deficien al elevilor cu cerine educaionale
speciale ,n colaborare cu comisiile pentru protecia copilului din cadrul direciilor generale
judeene/a municipiului Bucureti de asisten social i protecia copilului24
Aceast orientare colareste primit odat cu Certificatulaferent n care este specificat,
alturi de precizarea serviciilor educaionale de sprijin: cadru didactic de sprijin, terapie
logopedic i consiliere educaional. Aceste servicii sunt asigurate de regul, doar de unitile
colare din orae, deoarece colile din mediul rural nu beneficiaz de logoped i consilier colar,
iar unele nici de cadru didactic de sprijin. Toate aceste servicii ar oferi n plus doar cte o or pe

24
http://www.cmbrae.ro/upload/OMECTS_Nr_5555_07102011_rof_CMBRAE.pdf
sptmn (trei ore n total), ceea ce este aproape nesemnificativ fa de terapia ABA, de
exemplu, unde intervenia presupune 40 de ore sptmnal. De asemenea, n cadrul diverselor
fundaii i ONG-uri care au ca obiectiv principal suportul complex pentru copilul autist i familia
acestuia, s-au instituit diverse programe terapeutice.
n Constana sunt asociaii / fundaii care aplic programe eclectice, nefiind nc
specialiti formai pe un anumit tip de terapie terapii ocupaionale, atelier protejat, ABA,
PECS, ludoterapie;
Printre acestea se numr i Centrul Terapeutic Marea Neagr 25 unde, n prezent
participa la terapie un numr de 43 de copii cu tulburri diverse. Din surse neoficiale, 5 copii
sufer de ADHD, 4 dintre ei sufer de retard sever, iar ceilali au fost diagnosticai cu autism sau
tulburare de spectrul autist. Echipa acestui centru este format din 16 psihologi, 2
kinetoterapeui i un psihoteraput coordonator de programe.
O alta asociaie care are acelai domeniu de activitate este Asociaia copiilor cu
autism26 nfiinat chiar de mama unui copil special; acesta este un ONG dedicat mbunatirii
calitii vieilor copiilor cu autism i a familiilor acestora.
Prine celelalte ONG-uri din Constanta ce lupta cu autismul se numr i Asociaia
Prichindei nvcei, Asociaia Primele cuvinte sau Asociaia Insula copiilor
Unele familii care pot suporta costul financiar, lucreaz dup programele ABA, PECS,
TEACCH, etc n funcie de formaia specific a terapeuilor contractai de prini.
n privina terapiei instituionalizate, aceasta nu este specific, intit pe recuperarea i
normalizarea copilului cu TSA, integrarea adresndu-se tuturor copiilor cu handicap,
nedifereniat (exceptnd handicapul senzorial). Limitele acestor msuri instituionalizate, aplicate
n urm cu peste 10 ani, n nvmntul romnesc, au nceput s fie evidente.
Integrarea copilului cu autism n nvmntul de mas preupune27:
* Este important ca fiecare verig uman din sistem (educator, printe, nsoitor, etc) s fie
contient de posibilele obstacole pe care le poate ntmpina n procesul integrrii, i s fie
pregtit s i fac fa cu responsabilitate, rbdare i creativitate.

25
http://psihologieconstanta.ro
26
http://www.constanta-autism.ro
27
Snziana S., Autism, familie, integraresocial, Fundaia Univers Plus - Piatra Neam, 2013
* Cooperarea este esenial ntre toi membrii echipei, incluzndu-1 i pe nsoitorul
copilului ca partener, n vederea meninerii unei comunicri eficiente ntre nvtor i
prini, astfel nct cu toii s adope acelai comportament att acas ct i la scoal
* Cnd toi membrii echipei, n eforturile lor de a integra copilul, au ncredere total n
demersul lor i sunt inspirai de optimism, bazele succesului integrrii sunt deja stabilite.
* Continuarea terapiei individuale cu copilul ncurajeaz copilul i i face mai ncreztor n
capacitatea sa de a se adapta din punct de vedere social.

2.3. Echip complex de intervenie n TSA.


Complexitatea simptomatologic a tulburrilor din spectrul autist, fac din acesta un
polihandicap. Prin polihandicap se nelege existena a dou sau mai multe forme de handicap
ce se afl n asociere la aceeai persoan.28
Aceast stare de fapt impune o intervenie timpurie, complex, integrat, structurat i
intensiv, mai ales n primii 2-3 ani, ceea ce necesit concertarea efortului unei echipe
terapeutice. Este tiut faptul c unele intervenii sunt eficiente doar dac sunt realizate n echip
multidisciplinar.n aceast situaie echip lucreaz mpreun, avnd ca int aceeai persoan.
Dar este posibil i situaia n care un specialist are rolul de manager pentru a fi verig de
legtur ntre resursele antrenate n lucru i client.29
n cadrul acestei echipe multidisciplinare de specialiti, familia are rolul de pacient dar i
de co-terapeut. Importana familiei este esenial n recuperare. La rndul ei, familia este primul
subiect al interveniei prin informare, consiliere, ghidare, integrare n grupuri de suport.
Prematuritatea i complexitatea tulburrilor din spectrul autist impun o evaluare iniial fcut
de o echip multidisciplinar de profesioniti cu experien, care respect criteriile acceptate pe
plan internaional i folosete teste validate i care reprezint baza interveniei individualizate.
Evaluarea presupune o munc de echip, cu participarea activ i responsabilizarea tuturor
specialitilor implicai (psihologi, medici, pedagogi, educatori, asisteni sociali, logopezi,
kinetoterapeui).
n cadrul acestei echipe rolul psihologului/ consilierului este acela c evalueaz
particularitile specifice dezvoltrii psihice ale copilului i a tuturor componentelor

28
Verza, E.Psihopedagogie special.Manual pentru clasa a XIII-a, coli normale. Bucureti:
Editura Didactic i Pedagogic,1996, p.122
29
Neamu, G. (coord), Tratat de asisten social, Iai: Polirom,2003, p.38
personalitii, identificarea disfunciilor, a cilor de recuperare, modul de asigurare a securitii i
confortului afectiv, a dezvoltrii armonioase a personalitii; de asemenea, n funcie de
competene ofer servicii de consiliere cadrelor didactice, elevilor i prinilor (consilier colar),
cuplurilor i familiilor (consilier familial).
n echip se stabilete un protocol de evaluare interdisciplinar prin care se va structura
un program de intervenie individualizat i flexibil. Programul are scopul de a ghida activitile
terapeutice n funcie de abilitile i deficienele specifice ale copilului la un moment dat, i de a
permite echipei (i prinilor) s urmreasc progresele copilului (sau lipsa acestora).
Oferirea serviciilor se va face n baza unui contract cu familia, care ofer posibilitatea
participrii i responsabilizrii prilor implicate.
CAPITOLUL III FAMILIA

3.1. Autismul n familie

A avea un copil diagnosticat cu autism poate fi o provocare pentru orice familie30.


Ce triete familia?
Pe lng sentimentele de pierdere a controlului, de neputin, de nelinite i de
culpabilitate, prinii au de acceptat diagnosticul de autism i de realizat doliul copilului sntos.
Toate acestea antreneaz un dezechilibru emoional, care trebuie privit n contextul evoluiilor
societii contemporane. Conform Ungar (2009)31, hiperprotecia parental pare s se dezvolte n
lumea contemporan c reacie a angoaselor parentale generate de incertitudinile sociale i de
pierderea de autoritate suferit. Se prefer o supraveghere strict (de exemplu, camere video
instalate n cree, dotarea copiilor de coal primar cu telefoane mobile, pentru a se ti
ntotdeauna unde se afl). Aceste conduite hiper-protectoare, observabile cu precdere la prinii
copiilor bolnavi, restrng ansele copiilor de a experimenta singuri, de a deveni mai puternici n
faa adversitilor i sporesc problemele comportamentale.
n ceea ce privete mamele, un alt studiu american 32 menioneaz c doar un numr
restrns de mame nu reuesc s-i ndeplineasc toate responsabilitile referitoare la ngrijirile
medicale pe care trebuie s le acorde, avnd n vedere rolul lor de principal figur de ataament
i ngrijitor al copilului. Este mai simplu dac mama nu lucreaz, dar dac lucreaz, ea trebuie s
solicite concedii. Astfel, ocupndu-se de copil, poate ajunge n situaia de a trebui s
demisioneze. Dac soiile sau partenerele sunt singurele care au grij de aspectele medicale, ele
pot tri sentimente de furie, pot avea resentimente. Este important deci c tatl sau partenerul s
mpart aceast povar cu mama i s nu se refugieze tot mai mult n viaa profesional. Anumite
mame se simt investite cu rolul de factotum: susin copilul bolnav (a se vedea identificarea
exagerat i trirea durerilor copilului), ntrein relaia cu mediul medical, rezolv treburile
casnice, supravegheaz fraii i surorile, sunt prezente acolo pentru soul lor. Din fericire,
ateptrile sociale sunt acum mai permisive fa de mame i le permit s plng, s-i exprime

30
Dumitru, I., Al., Consilierea psihopedagogic. Baze teoretice i sugestii practice. Iai: Editura Polirom, 2008
31
Ungar, M., Overprotecting parenting: helping parents provide children the right amount of risk and
responsability, The Americal Journal Of family therapy, 2009 - Traducere in limba romana Cojocaru. M.- 2012
32
Family stress adaptation, 2008, New York, apud. Ionescu, S., Tratat de rezilienta asistata, Bucurest, Editura Trei,
2013
emoiile, s solicite ajutor, s fie pasive i dependente. Pe de alt parte, normele culturale ale
statelor dezvoltate condamn aceste atitudini pe termen lung, ca i exprimarea furiei i a
agresivitii fa de mediul medical. n acest moment, mamele pierd susinerea social care le
este de obicei acordat.
Atitudinile tailor fa de boala copilului lor pot fi nenelese, pentru c, adesea, taii nu
vorbesc, par neutri, mai puin preocupai de trecut dect deviitor i mai nclinai spre aciune. De
altfel, cultura ncurajeaz n general tatii s fie puternici, fermi, s pstreze controlul situaiei i
s-i protejeze familia fcnd alegeri raionale, urmndu-i cariera pentru a asigura resursele
financiare necesare, aceasta chiar dac sunt debusolai. Se tolereaz mniatailor, agresivitatea
lor cauzat de frustrare (de exemplu, fa de un medic care nu rspunde la ntrebri). Din contr,
nu se pune problema s par triti, vulnerabili, pasivi sau s solicite ajutor. Taii trebuie s
triasc deci cu o ambivalen ntre imaginea pe care li se cere s o afieze i emoiile pe care le
simt (fa de boala copilului, fa de suferina mamei etc.). Taii pot ncerca s refuleze orice
exprimare a emoiei i s se limiteze la discursuri legate de aspectele medicale, de exemplu. Ei
sunt capabili s-i abandoneze rolul de tat al unui copil bolnav autist 33", pentru a se concentra
asupra muncii lor (care i ajut s rspund presiunilor generate de facturi i costurile
tratamentului, meninnd, totodat, stilul de petrecere a timpului liber al celorlali eventuali
copii) i s se nconjoare acas de un zid de tcare (ceea ce le permite, uneori, s se ocupe de
treburile casnice de care mama nu a mai avut timp). Cu toate acestea, taii rateaz adesea anse
de promovare din cauza preocuprii lor sau refuzului de a se ndeprta de cas. n comparaie cu
taii, care i refuleaz sentimentele, partenerele solicit adesea s i le mprteasc. Cum ei se
protejeaz de sentimente neexprimndu-le, taiiprimesc rareori susinere, prietenilor venindu-le
greu s-i ntrebe: Ce mai faci?" Adesea, bunicele i roag pe prietenii tatlui s sune sau s-i
pun o activitate (de exemplu, s joace tenis sau s mearg la un meci de fotbal).
Confruntat cu obligaiile legate de boala copilului (spitalizare, consultaii medicale,
tratament la domiciliu, relaii cu coala, reorganizarea timpului de lucru, a timpului acordat
celorlali copii etc.) i cu emoiile simite, cuplul parental este puternic zguduit. Woznick i
Goodheart (2002)34vorbesc de un adevrat test pentru cuplu, n ciuda riscului unor dezacorduri

33
Ionescu, S., Tratat de rezilienta asistata, Bucurest, Editura Trei, 2013
34
Woznick A., Goodheart C.,The Parenting Journey: From Conception Through the Teen Years, 2008
conjugale, separri sau divoruri, dar pe de alt parte se observ, la anumite cupluri, o cretere a
coeziunii i a gradului de susinere.
Studiile 35 realizate pn la nceputul secolului XXI au subliniat, n general, efectele
negative pe care le are asupra familiei prezena unui copil autist. Prinii copiilor autiti care au
fost studiai (cel mai adesea mamele) prezentau, ntr-adevr, mai multe probleme sau probleme
mai grave, ostare psihologic de bine mai redus, mai mult stres, preau s fie mai depresivi
dect prinii copiilor cu dezvoltare numit tipic, dar i dect prinii copiilor prezentnd
dizabiliti precum sindromul Down.
Stresul din familiile care au persoane cu autism este extrem de puternic, statisticile
artnd ca n SUA 4 din 5 familii care au copii cu autism divoreaz.
n ntreaga lume, crete numrul aultilor diagnosticai cu autism, n Marea Britanie se estimeaz
c un procent de 1% din populaie sufer de autism. Statul englez cheltuie 60 miliarde de dolari
anual pentru persoanele cu autism, 60% din aceast sum fiind alocata serviciilor pentru aduli
cu autism. Cu toate acestea, doar 21% din adulii cu autism au unloc de munc, n Marea
Britanie.n Romnia, de abia de anul trecut a fost recunoscut diagnosticul de autism pentru
aduli, programele de suport pentru aduli sunt aproape inexistente, nu exista statistici, iar
cazurile n care persoane cu autism au un loc de munc sunt excepionale i se datoresc
eforturilor familiilor.36
Orice schimbare deranjeaz echilibrul familiei. Schimbrile materialului din care este
esuta familia de obicei submineaz stabilitatea care a fost prezena pn atunci. O familie al
crei echilibru a fost deranjat reacioneaz uneori n mod rigid fata de relaii. Alegerea rigiditii
sau a flexibilitii reflecta nivelul de tolerana al sistemului atunci cnd e prezent o stare
temporar de echilibru instabil i tulburare, pn cnd sistemul i gsete un mod de a se
echilibra.
Aproape sigur c fiind printele unui copil cu autism s citeti despre modul n care
copilul cu autism influeneaz familia nu este un lucru tocmai plcut; ns acest lucru este real i
mi se pare absolut necesar, ca pe lng studiile despre autism s se vorbeasc i despre familiile
acestor copii. Atunci cnd se vorbete despre recuperarea copilului cu autism trebuie s avem n

35
Ionescu, S., Tratat de rezilienta asistata, Bucurest, Editura Trei, 2013
36
Campania Ligt It Up Blue, actiune de constientizare a autismului la Timisoara, 1-04-2014
vedere faptul c autismul nu se vindeca pur i simplu. Un copil cu autism va deveni un adult
care va trebui s nvee s triasc cu autismul iar familia acestuia trebuie s fie pregtit din
timp pentru a se putea descurca cu eventualele probleme care vor aprea cnd copilul va crete.
Prin terapie se poate recupera enorm de mult din deficite dar anumite trsturi i caracteristici ale
autismului rmn indiferent de ct de mult i doresc prinii c acestea s dispar.
Familia reprezint o unitate n sine, un corp organic n care au loc procese dinamice n
fiecare component a sa, ca i interaciuni ntre membrii si. Ea este mai mult dect suma prilor
sale, are caracteristici i caliti ce eman din interaciunea constanta dintre membrii ei.
Familia este un sistem activ aflat ntr-o stare de flux continuu. O persoan are nevoie de
difereniere ( individualizare) fata de familie, nevoie aflat n conflict cu nevoia contrastanta de
coeziune. Situaia ideal este aceea n care familia le ofer membrilor ei att armonie i sprijin pe
termen lung, ct i posibilitatea de a se individualiza i separ de ea devenind mai puin
dependeni de familie.
Doi aduli provenind din dou lumi diferite se unesc n scopul de a tri ca o singur
unitate. Ei i costruiesc un sistem ntreesut cu credinele, valorile i filozofia de viaa personal
a fiecruia. i creeaz propria culoare a familiei, pe msur ce i cldesc i i dezvolt
unitatea familial. Aceasta culoare pe de o parte distinge membrii familiei de alii, iar pe de
alt parte ntrete legtura dintre ei.
Orice schimbare deranjeaz echilibrul familiei. Schimbrile materialului din care este
esuta familia de obicei submineaz stabilitatea care a fost prezena pn atunci. O familie al
crei echilibru a fost deranjat reacioneaz uneori n mod rigid fata de relaii. Alegerea rigiditii
sau a flexibilitii reflecta nivelul de tolerana al sistemului atunci cnd e prezent o stare
temporar de echilibru instabil i tulburare, pn cnd sistemul i gsete un mod de a se
echilibra. Din acest motiv este preferabil s nu descriem familia ca inflexibila n general, ci n
contextul unui cadru temporal specific.
Un copil diferit (cu autism sau alte probleme de dezvoltare) creeaz o stare de echilibru
deranjat i de dezechilibru n familie, att n momentul aflrii diagnosticului ct i mai trziu.
Cnd familia aude diagnosticul tulburrii, ntre membrii si se creeaz o stare de echilibru
deranjat.Sunt evidente reacii similare cu cele avute n caz de tragedie, precum ocul, negarea,
vina, nimeni nu nelege, izolarea panica, mnia, acceptare i speran.
n momentul diagnosticrii copilului structura i echilibrul familiei se modific, toate
resursele acesteia focalizndu-se pe nevoile copilului cu autism. Copilul ncepe s ocupe un loc
central n familie. Echilibrul i relaiile intrafamiliale sunt afectate de el n mod predominant.
Problemele devin mai pregnante dup diagnosticare ns membrii familiei sunt de cele
mai multe ori n criza dinainte de aflarea diagnosticrii. Anomaliile comportamentale ale
copilului, ntrzierea limbajului, lipsa de comunicare a copilului, tulburrile de somn, bjbiala
diagnostica i pun amprenta asupra vieii de familie i asupra stategiilor de management al
stresului.
Relaiile maritale se modific n timp iar comunicarea dintre memebri familiei are de
suferit. De la focalizarea intereselor asupra ntreinerii relaiei maritale i planuri de viitor, totul
devine focalizat pe copil.37
Prinii copilului cu autism, pe fondul problematicii i cerinelor acestuia, manifesta
structuri specifice n sfera emoional marcate de conflicte interioare i inatisfactii, obiectivate
comportamental specific.
Familia trece printr-un impas la aflarea vetii c n locul copilului sntos, ateptat i
mult dorit, s-a nscut un copil cu autism. Prezenta copilului cu autismdetermina modificri care
afecteaz att echilibrul interior ct i echilibrul exterior al familiei, n special relaia familie
societate.
n cazul prinilor copiilor cu autism, estimarea de sine poart amprenta unor stresori
specifici i se obiectiveaz comportamental prin diminuarea i gravitarea relaiilor interpersonale
n jurul copilului i a problematicii acestuia.38
Apar probleme de genul:
Probleme de interaciune social
Prinii copiilor cu autism se confrunta zilnic cu dificulti datorate unui diagnostic
incorect, cu probleme legate de medii inadecvate, lipsa de personal, lipsa unor persoane care s
fie bine pregtite pentru a se ocupa de copiii cu autism.
Mediul familial este primul mediu social n care ia natere i se desfoar viaa oricrui
copil. Primul pas ctre recuperarea copilului cu autism este sprijinirea acestuia pentru
achiziionarea unor abilitai sociale. Scopul trebuie s fie, de asemenea, mbunatirea calitii

37
Murean, C.(2007). Autismul infantil.Structuri psihopatologice i terapie complex. Cluj : Presa
38
Iacoblev. I., Copilul meu cu autism Minighid pentru parinti, Autism Romania, 2008
vieii familiei, cci bunstarea copilului ai a familiei sunt indisociabile.
Familiile au nevoie de sprijin pentru a se descurca cu copilul lor cu autism imediat ce apar
dificultile, iar o diagnosticare timpurie urmat de o terapie timpurie l poate ajuta pe copil s nu
sufere din cauza consecinelor secundare ale tulburrii (cum ar fi anxietate cronic, teama i
conduita dificil) i i poate maximiza copilului nvarea i dezvoltarea.
Cnd copilul cu autism ncepe grdinia situaia devine i mai dificil: comparaia dintre
copilul cu autism i ceiali copii de vrsta lui scoate n eviden caracteristicile neobinuite ale
copilului cu autism. Prinii se confrunt cu decizii care trebuiesc luate n situaii critice de via,
cum ar fi alegerea unei grdinie potrivite care s in seama de nevoile copilului, integrarea
copilului cu autism ntr-un program social i alegerea unei coli cu nvmnt integrat.

Probleme de comunicare
Relaia noului nscut cu prinii se dezvolta n primele luni de viaa prin comunicare non-
verbala. Toat lumea cunoate codul care ia natere n mod spontan intre mama i copil chiar de
la nceput: schimbul de priviri, gnguritul, micrile necoordonate. La fel, limbajul copilului se
dezvolta spontan prin contactul cu cei apropiai, ajutndu-l s devin o persoan asemntoare cu
cei din jur.
Copilul cu autism este privat de posibilitatea de a primi i trimite semne de dragoste, de
a-i exprima sentimentele, nevoile.
Prinii observ repede problemele sale de comunicare, dar deseori ncearc s-i
potoleasc temerile, agndu-se de cuvintele de consolare ale prietenilor.(Fiecare copil se
dezvolta n ritmul sau Nu este nimic n neregul cu copilul dumneavoastr).
Copiii cu autism care vorbesc nu sunt ferii de interpretri greite ale comportamentului
lor, din cauza vorbirii lor ecolalice i a faptului c pentru a nelege un mesaj, ei au nevoie nu
doar s decodeze cuvinte sau fraze ci i s le pun ntr-un context (prezent sau trecut). Aceasta
este ceva ce copiii cu autism nu reuesc s fac, nici mcar cei care vorbesc. Ei nu pot descifra
mesaje communicative care pentru noi sunt foarte clare.

Probleme de comportament
Viaa de familie este afectat de timpuriu de problemele de comportament ale copilului,
mai ales dac este un comportament agresiv sau autostimulativ. Nimic nu este mai dureros
pentru prini dect s fie martorii ai comportamentului autoagresiv al copilului (lovire, zgriere,
lovirea capului de perete) sau s-i nsoeasc copilul ntr-un grup de copii de aceeai vrst i
s-l vad devenind agresiv cu acetia (pocnindu-i, mucndu-i). Chiar i manifestrile mai puin
grave, iptul, izbucnitul n lacrimi sau n cascade de ras fr un motiv aparent, aruncatul de
obiecte i toate celelalte tipuri de activiti stereotipe i fac pe prini s se simt neputincioi
netiind ce s fac n aceste situaii.
Deseori tulburrile de comportament crora oricum li se face fata cu greu, sunt nsoite de
tulburri de somn i de alimentaie, hiperactivitate.
O plimbare n parc poate deveni uor o goan epuizant. Chiar i prinii copiilor cu
autism linitii, nu sunt ferii de epuizare nervoas. Izolarea copilului lor, orele petrecute
urmrind micrile minilor i ale degetelor i obliga pe prini s-l fac pe copil s se implice
ntr-o activitate, cu orice pre, chiar dac eforturile lor, duc de cele mai multe ori la i mai mult
frustrare. Relaiile din familie devin ncordate, fraii i surorile copilului sunt neglijai, familia se
afl ntr-o situaie de stres.
Poate prea greu de acceptat, tanand cont c terapia copilului ocupa i aa destul de mult
timp, ns consilierea familial poate juca un rol important n viitorul relaiilor familiale. Dac se
va pstra echilibrul n relaiile dintre membri familiei implicit i copilul va avea de ctigat pe
termen lung.39
Un studiu realizat n anul 2002 de cercettorii americani numit Coping Strategies And
Parental Attitudes arat evidenioz foarte bine tipurile de atitudini ale acestor prini.
n funcie de variabila timp i atitudinea fa de problema:
a. Prinii care refuza ceea ce se ntmpla i ateapt o minune. Sunt cei care umbla cu
copilul la toi specialitii din zon i chiar din alte orae, medici i terapeui, n sperana c le va
infirma cineva diagnosticul - i chiar apare de obicei cte cineva care infirm pe moment: atunci
ei au sperane i ncep s interpreteze orice semn pozitiv drepte semn de revenire...dar nu e dect
un aspect temporar, starea de ansamblu rmne aceeai (am vzut i cazuri care i-au revenit
spontan dar totui sunt prea puine ca s justifice aceast atitudine).
b. Prinii care accept diagnosticul dar sunt pasivi. Sunt cei care considera c au prea multe
probleme n rest (ali copii, singurtate, prini bolnavi, lipsa de bani) i c nu au resurse pentru a
interveni. Acum de curnd am vzut un caz care ar putea s mearg la scoala normal i va fi

39
Cismaru. D., M., Mother of M. , Editura Tritonic, pag. 175-176
dat la coal special pentru ca "s nu se sperie copiii normali de ea" (are un uor handicap la un
picior i un IQ ceva mai sczut, probabil uor peste 80). Asemenea cazuri m ntristeaz, sunt
copii care se vor plafona la un nivel sczut pentru ca nimeni nu a cerut i nu a crezut c se poate
mai mult pentru ei.
c. Prinii care lupta pe termen scurt. Sunt cei care accept diagnosticul i ncearc remedii
diverse dar numai pe termen scurt: ncearc homeopatie dar numai pentru o lun, medicamente
dar numai pentru o lun, ABA mai uurel aa ca s vad ce se ntmpla...problema e c nu se
poate iei din Autism Planet doar investind resurse "pe jumtate". Tot n aceast categorie intr i
cei care cred n "efectul magic al pilulei" i umbla la toi medicii specialiti n domeniu ateptnd
o revenire spectaculoas n urma tratamentului cu Rispolept, Cerebrolizin/Risatarun,
Encephaboletc. S menionez aici ca pn acum, dintre toi copiii despre care am auzit i nu sunt
puini, am vzut unul singur care se pare c i revine cu tratament medicamentos...i unul singur
cruia i-a folosit Cerebrolizinul, ns avea IQ 65 i o vrst mica atunci cnd a fcut mai multe
serii de Cerebrolizin (n urma lor s-a dezvoltat vorbirea dar au rmas probleme majore de
socializare i contact vizual).
d.Prinii care lupta pe termen lung. Sunt cei care dup un timp oarecare accepta diagnosticul
(su i-l formuleaz singuri, dup caz!) i nu mai pierd energie importanta umblnd la specialiti
pentru confirmarea/infirmarea lui. Acetia sunt deschii la abordri ct mai diverse i sunt
dispui s fac schimbri importante n viaa lor i n relaia cu copilul pentru a l salva - ei au i
ansele cele mai mari s reueasc.
Un alt studiu, trateaz aceast problem i longitudinal, nu doar transversal, adic privind
modificrile de atitudine n timp. n plus, de aceast dat cercettorii nu s-au gndit numai la
impactul diagnosticului i la legtura ntre atitudinea prinilor i recuperarea copilului, ci n
primul rnd la echilibrul psihologic al prinilor i la ct de important este acest echilibru pentru
cel al copiilor. Prinii i cercul apropiat al rudelor unui copil cu TSA pot avea mai multe tipuri
de atitudini (pot exista schimbri de la o categorie la alta sau chiar combinaii ale lor, pe msur
ce trece timpul):
- Disperarea (depresia): o tristee profund care poate fi mascat de o sociabilitate
aparent. La extrem, unii dintre prini pot avea i gnduri de suicid, pentru c simt c nu mai
pot avea control asupra existenei lor. Ei i-au proiectat existena ntre-un anumit fel, dar iat c
ea curge altfel: o mulime de limitri vin s taie brutal proiectele lor de viitor. Unele dintre
cazurile de depresie se hrnesc i din contientizarea diferenelor ntre copilul meu i copii
ceilali..."sunt lucruri pe care el niciodat nu le va face, niciodat nu le va simi sau tri".
- Resemnarea: este tot un tip de tristee, dar mai puin maladiv, centrul de greutate cade
pe sentimentul de neputin i de lips de resurse. Se gsete la cei care s-au definit mereu ca
"oameni care pierd" sau "oameni care au de suferit n via". Dizabilitatea copilului este pus
alturi de alte eecuri profesionale sau familiale. Nu este de recomandat pentru c se asociaz cu
pasivitatea n plan terapeutic.
- Alienarea: sunt cei care decid c problema e prea complicat pentru capacitatea lor de
nelegere. Nu au resurse afective ca s o suporte i nici nu sunt suficient de consecveni s i
modifice comportamentul fa de copil. Prefer s se refugieze n activiti profesionale (aici, un
procent mare din taii copiilor).
- Revolta. n acest tip de atitudine este i ceva pozitiv (sunt oameni care lupt i caut
mereu terapii sau remedii i abordri noi) ns i ceva negativ: revolta se transform n
culpabilizare la adresa fie a unor categorii (doctori, autoriti) fie a unor persoane apropiate
(tutori, partener de cuplu). Cnd nu au pe cine s culpabilizeze se revolt mpotriva lui
Dumnezeu, ceea ce nu este bine.
- Pragmatismul: sunt cei echilibrai, care calculeaz tot timpul care sunt obiectivele
realizabile pentru copiii lor, n condiiile existente. Aici se ncadreaz cei care caut mereu s
adapteze terapia la copil i nu invers, sau cei care ncearc s creeze un friendly environment
pentru copil.
Pe fond, este numai i numai o problem de acceptare. Cel mai greu este s accepte c
asta li se poate ntmpla tocmai lor.
Ca o continuare a studiului, ne sunt formulate i cteva sugestii sau sfaturi din partea unor
prini care au acceptat disgnosticul i care ncearc s fac tot posibilul pentru binele copiilor
lor:
Mare parte dintre copii (fie c fac, fie c nu fac terapie) nu vor fi perfect recuperai, vor
pstra ciudenii sau vor avea probleme de comunicare i de acceptare social (unii mai mult,
alii mai puin): trebuie n primul rnd s ne bucurm c triesc, c pot s mearg, s vad, s
se bucure de soare, de var i de apa mrii. Este greu s vedem mereu copilul ca pe o "problem
vie" i mai ales s existe mereu sentimentul c nu putem ajuta, dar i mai greu este pentru copil
ca printele s se decupleze afectiv.i nu n ultimul rnd, s nu uitm c Dumnezeu ne-a dat
totul, inclusiv darul preios al vieii."40

3.2. Familia, pacient i co-terapeut.

niciun copil nu poate fi privit separat fa de prinii si, i c trebuie s inem cont de
prezena i de proximitatea lor.41

De aceea, toate metodele de intervenie terapeutic reclam prezena i implicarea deplin


a familiei, att cea nuclear, ct i cea lrgit, pentru a duce mpreun greul acestei ncercri, dar
i pentru a eficientiza recuperarea copilului..
nc de la instituire, cuplul marital dobndete dimensiuni sacre. n evoluia sa istoric,
de altfel chiar i n prezent, exist state unde cstoria religioas este mai important dect cea
civil, contractul n faa lui Dumnezeu fiind mult mai important dect cel n faa reprezentantului
statului. Uniunea sacr a constituit mult timp un impediement la dizolvarea acesteia, chiar dac
mariajul nu mai funciona, divorul fiind interzis. Din nsui contractul marital rezulta condiia ca
cei doi parteneri s fie mpreun la bine i la ru i s accepte s-i poarte mpreun destinul
comun42. Fa de acest destin responsabilitatea crete, mai ales odat cu apariia copiilor, moment
n care cuplul conjugal devine familie.
n prezent, familia este definit ca o structur dinamic, n permanent proces de
modelare i remodelare, constnd din ansamblul relaiilor dintre membrii ei, unii prin relaii de
cstorie, origine (filiaie sau rudenie prin descendena dintr-un autor comun) i adopie43.
Valenele formatoare ale familiei sunt cuprinse n nsi raiunea de a fi a acestei
instituii: naterea i creterea copiilor. n momentul apariiei unui copil cu probleme de sntate,
instituia familial este profund afectat, iniial funcional i apoi structural.
Pentru toate culturile naterea i creterea de prunci sntoi era un deziderat sortit nc
de la iniierea cuplului, ritualul matrimonial coninnd i rituri apotropaice i propiiatorii viznd

40
Coping Strategies And Autist Parental Attitudes, 2002
41
Bromet-Camou, Michle,(2008). Milie, copil nenscutO alt perspectiv asupra autismului. Bucureti: Elena
Francisc Publishing, p.35
42
Brsanu, T. (2009).Consiliere familial i de cuplu (note de curs) Universitatea Ecologic Bucureti
43
idem, p.10
fecunditatea. Copilul, mai ales cel de parte brbteasc era cel care ducea mai departe
patronimul, patrimoniul material i cultural, obligaia de a-i cinsti strmoii i de a duce, la
rndul su, mai departe, prin urmaii si, sngele, spiritul acestora.
Pe toat perioada sarcinii femeia nfptuia la rndul su diverse acte cu caracter ritual
care s fereasc pruncul de boal, de deochi, de ru. Odat nscut, pruncul devenea subiectul
riturilor de trecere din lumea de dincolo n aceast lume, rituri de agregare la comunitate, botez /
circumcizie, atribuire de nume, etc. Prin toate acestea i se atribuia un sttut i mai ales i se urzea
un destin, urndu-i-se sntate i noroc - valoari sociale i personale, supreme.
Cnd familia avea un prunc nscut cu beteug, se credea c au fost blestemai, c mama a
fcut ceva necurat, sau c au fost deochiai. Copilul putea fi repudiat din colectivitate, ucis nc
de la natere (spartanii) sau dac ajungea la maturitatea era un om nsemnat, evitat i renegat
mai ales conform concepiei veterotestamentare, potrivit creia acestor oameni Dumnezeu nu le
primea jertf, nu-i considere ai Lui.
Aceast concepie este prezent i n tradiia romneasc ceea ce poate explica
atitudinea reticent i discriminatorie fa de persoana cu handicap ct i fa de familia
acesteia. Sunt considerai oameni marcai de blestem, de faptul c au fcut ceva ru pentru care
handicapul este pedeaps divin.
Aa c, familia unui copil cu handicap ncearc s-i poarte singur crucea.Iniial nici nu se
vorbete despre starea copilului.Este izolat de comunitate, inut ascuns, ca unsecret de familie.
nsi familia se izoleaz de rude, cunotine, care ncep s construiasc legende i interpretri
punitive, sunt privii i primii cu reticen n comunitatedevin apii ispitori, cei asupra
crora a czut pedeapsa
Aceast reprezentare social privind boala n general i handicapul, n special erodeaz din
interior i familia. i la acest nivel, atmosfera este tensionat i se deterioreaz. Prinii i arunc
reciproc vina pentru handicapul copilului, i chiar dac i-l asum, stresul de a lupta singuri cu
problemele generate de recuperare, ntreinere, asisten i uzeaz.
Uneori, doar unul dintre prini este cel care dezvolt un ataament simbiotic cu copilul, se
formeaz o diad patologic, care scindeaz triada funcional mam-tat-copil. Cellalt printe
se simte exclus, sau se autoexclude i de cele mai multe ori familia se destructureaz prin divor /
desprire.
n general mamaeste cea care rmne i crete singur copilul cu handicap,
culpabilizndu-se pentru faptul c nu a fost n stare s aduc pe lume un copil normal. i atribuie
o serie de pcate pentru care acest copil devine o cale de mntuire i absolvire. Se
sacrific.Anxietatea, stresul cronic, deprimarea, lipsa de perspectiv a copilului sunt depite
doar de dorina de a tri mcar mai mult cu o zi dect copilul, pentru a nu-l lsa singur i lipsit de
ajutorare, pe lume.
Aceast diferen de gender privind implicarea fa de copilul handicapat, este n prezent
depit de faptul c s-a schimbat percepia asupra bolilor, cunoscndu-se etiologia complex a
acestora. Ereditatea patologic poate proveni n egal msur de la ambii prinii, sau poate fi
pur i simplu un accident genetic, o infecie necunoscut pentru care nici mama i nici tatl, nici
neamul lor, s nu fie n mod expres, vinovai. Astfel c, n realitate sunt doar diferene de
suprafa, ambii prini fiind la fel de afectai de soarta copilului lor. O demonstreaz declaraii
de genul: Dac vom mbtrni, am hotrt c, ultimul care rmne s i asume responsabilitatea
gestului disperat i s nu o lsm singur pe lumeVom pleca mpreun spre zri mai senine
afirma cu ochii n lacrimi, tatl unei fetie autisteDe asemenea, scriitorul Matei Clinescu face
n Portretul lui M i Postscriptum la protretul lui M, un cutremurtor exerciiu de transcendere
a unei tragedii personale, confesiunea dramei pe care a trit-o i o va purta toat viaa: boala i
apoi, moartea fiului autist.44

3.3.Problemele specifice familiei cu copil autist.


Familia unui copil autist este o familie n criz. Conceptul de criz familial presupune
prezena unei situaii de dezechilibru temporar, n care, n funcie de evoluia evenimentelor se
ajunge, n final la o stare de cvasinormalitate. n situaia familiei cu copil autist, istoria familiei
are doar dou etape: nainte i dup declanarea autismului. Trecutul devine o permanen, int
pentru ntrebri obsesive: care e cauza, cnd, cum, de ce Viitorul ?!
Problemele devin pregnante dup diagnosticare ns membrii familiei sunt de cele mai
multe ori n criz dinainte de aflarea diagnosticrii.
Exist prini care identific o problem, un comportament diferit la copilul lor ncepnd
cu vrsta de 15 22 luni, ns nu beneficiaz de informaii, de aceea, ei urmeaz traseul: medic
de familie medic O.R.L. (copilul fiind suspectat de hipoacuzie) pedopsihiatru, abia n jurul

44
Clinescu, M.Portretul lui M. Iai : Editura Polirom, 2003, p.11
vrstei de 4 5 ani. Ali prini pur i simplu nu realizeaz c, copilul lor prezint o tulburare de
dezvoltare sau devin contieni de acest lucru dar nu gsesc n ei resurse de a nfrunta acest lucru
i a cuta informaii i resurse. Ideea c propriul copil are un handicap pe toat durata vieii
poate fi greu de neles pentru unii prini. Anomaliile comportamentale ale copilului, ntrzierea
limbajului, lipsa de comunicare a copilului, tulburrile de somn, bjbiala diagnostic i pun
amprenta asupra vieii de familie i asupra strategiilor de management al stresului.
Scrinningul la 18 luni al tuturor copiilor ar implica diagnosticul precoce, evitndu-se astfel
accentuarea simptomelor i asigurarea n timp util a interveniei terapeutice precoce. Nu n
ultimul rnd, aceasta ar nsemna i consilierea psihologic, dar i genetic a cuplului pentru a
evita apariia altui copil cu TSA.
Una din problemele principale ale prinilor este aceea c nu exist coordonare i
colaborare ntre cei ce ofer servicii sociale i de specializate.
colile speciale sau cele de nvmnt de mas sunt probabil una din principalele instituii
implicate n lucrul cu copilul autist, dar ele acord foarte puin atenie nevoilor individuale ale
copilului su chiar ale familiei. Acestea se ocup de copil pe parcursul orelor petrecute n coal
i nu ofer nici un plan pentru restul zilei. Restul zilei unui copil autist i al familiei acestuia
presupune o rutin de care copilul are neaprat nevoie i presupune intervenii adecvate n
nenumratele momente ce pot deveni nvare, asimilare de comportamente sociale sau de
deprinderi ce in de autonomie i de asemenea n momentele de criz generate de condiia
copilului.
Nu doar instituiile medicale i coala sunt deficitare n a acorda un sprijin prompt i
calificat copiilor cu TSA i familiilor acestora. ntreaga comunitate se afl descumpnit i fr
soluii eficiente n faa numrului din ce n ce mai mare de cazuri de autism. Dar segmentul cel
mai afectat rmne familia, care trebuie s gseasc resurse pentru a face fa problemelor
complexe generate de prezena copilului autist. Dintre aceste probleme, cele mai importante ar fi:
probleme de interaciune social i de comunicare, probleme de comportament i nu n ultimul
rnd, probleme generate de resursele financiare limitate n raport cu nevoile.
Un copil autist ntr-o familie determin perturbri de relaionare, climat, confort, investire
a resurselor de timp, bani, emoionale. De aceea, unii prini pot avea reacii paradoxale,
cultivnd comportamentul autist al copilului pentru a obine beneficii secundare emoionale,
compasiune, sau materiale ajutoare, bani, etc
Dincolo de aceste reacii, prinii informai i responsabili se angajeaz ntr-o lupt eroic cu
acest monstru care le posed copilul. Devin experi n autism -Catherine Maurice,
autoarea lucrrii Las-m s-i aud glasul. Povestea unei familii care a nvins autismul
descrie ntr-un mod impresionant modul cum a luptat cu autismul n America anilor 1997,
recuperndu-i copiii, aproape integral.
Importana familiei este esenial n recuperare. La rndul ei, familia este primul
subiect al interveniei prin informare, consiliere, ghidare, integrare n grupuri de suport.
n cadrul echipei complexe rolul psihologului/ consilierului este acela c evalueaz
particularitile specifice dezvoltrii psihice ale copilului i a tuturor componentelor
personalitii, identificarea disfunciilor, a cilor de recuperare, modul de asigurare a securitii i
confortului afectiv, a dezvoltrii armonioase a personalitii; de asemenea, n funcie de
competene ofer servicii de consiliere cadrelor didactice, elevilor i prinilor (consilier colar),
cuplurilor i familiilor (consilier familial).
Familia unui copil autist este o familie n criz. Conceptul de criz familial presupune
prezena unei situaii de dezechilibru temporar, n care, n funcie de evoluia evenimentelor se
ajunge, n final la o stare de cvasinormalitate. n situaia familiei cu copil autist, istoria familiei
are doar dou etape: nainte i dup declanarea autismului.
Costul copilului autist asupra familiei poate include: dificulti de meninere a unui serviciu;
timp liber mai puin; timp disponibil pentru ceilali copii ai familiei, mai puin; dificulti n
gsirea unor nsoitori; dificulti n gsirea unor terapeui specializai. Dar cel mai greu este de
pltit costul afectiv s investeti dragoste ntr-un copil care nu te cuprinde cu braele, care nu
te privete n ochi, care nu-i spune mam i tat !
CAPITOLUL 4: CERCETARE PROPRIE
4.1. Obiective i ipoteze
Obiective :
1. Studierea impactului situatiei copiilor cu autism asupra perceptiei parintilor (mama -
tata) si asupra evolutiei fratilor/ surorilor lor.
2. Studierea diferentelor intre stresul parental la familiile cu copil diagnosticat cu TSA
comparativ cu stresul din familiile cu copil fara diagnosticul de TSA.

Ipoteze:
1. Se prezuma ca intensitatea emotiilor la aflarea vestii diagnosticului de autism sunt diferite
la mamele copiilor cu TSA fata de cele ale tatilor copiilor cu TSA.
2. Exista diferente intre perceptia parentala a mamei si cea a tatalui in cadrul familiilor care
au un copil cu TSA.
3. Exista o corelatie semnificativa intre problemele comportamentale si afectarile
emotionale ale fratilor copiilor cu dezvoltare normala coparativ cu fratii copilor cu TSA.
4. Exist diferente semnificative, la nivelul stresului parental, intre familiile copiilor cu
tulburare din spectrul autist comparativ cu nivelul de stres parental al familiilor cu copii
cu dezvoltare normala.

4.2. Lotul de subieci


Cercetarea pe care am realizat-o s-a facut pe un lot de 21 de familii cu cel putin doi copii
dintre care unul este diagnosticat cu TSA si 23 de familii in care se afla cel putin doi copii
sanatosi, cu dezvoltare normala. Toti fratii copiilor utilizati in cercetare au varsta cuprinsa intre 2
si 16 ani. Copiilor cu TSA li s-a pus diagnosticul de catre medicii Spitalului Clinic de Psihiatrie
"Prof. Dr. Al. Obregia".
Numarul parintilor participanti la studiu este unul inegal, adica 21 de mame ale copiilor
cu TSA, 23 de mame ale copiilor cu dezvoltare normala si doar o parte dintre tati 15 tati ai
copiilor cu TSA si 21 ai copiilor cu dezvoltare normala.
Toi parintii care au participat la aceasta cercetare s-au dat consimmntul pentru
aplicarea instrumentelor de lucru, fiind informati asupra obiectivelor si rezultatelor, avand
oricnd posibilitatea de arefuza continuarea participarii la studiu.

Distribuia subiectilor n funcie de diferite criterii se prezinta astfel:

FRATII COPIILOR CU
DEZVOLATARE NORMALA
FRATII COPIILOR CU TSA

Total 21 23

Biei 12 (57,1%) 14 (60,9%)

Fete 9 (42,9%) 9 (39,1%)

Vrsta medie 8,4 7,9

Normal Monoparental Normal Monoparental

Tip familie 20 (95,2%) 1 (4,8%) 21 (95,2%) 2 (4,8%)

Cine completeaz Mama Ambii prini Mama Ambii prini

6 15 8 21

Ordinea n fratrie Mai mare Mai mic Egal Mai mare Mai mic Egal

13 7 1 14 9 -
Distribuia frailor copiilor cu dezvoltare Distribuia frailor copiilor cu TSA pe grupe de
normal pe grupe de vrst i sex vrst i sex
8
8

7
7

6
6

5
5

4 Baieti
4 Baieti
Fete
Fete
3
3

2 2

1 1

0 0
2-6 ani 7-11 ani 12-16 ani 2-6 ani 7-11 ani 12-16 ani
4.3. Metode i instrumente

Instrumentele de lucru utilizate au fost: Chestionarul Cope ,chestionarul de resurse si


stres Friedrich, Scala CBCL (Child Behavior Checklist) i intrumentul pentru evaluarea familiei
FAD (Family Assessment Device).

Chestionarul COPE
COPE elaborat de Carver, Scheier i Weintraub (1989). Chestionarul integreaz
modelul stresului elaborat de Lazarus (1984), dar autorii chestionarului consider departajarea
formelor de coping n cele dou tipuri (focalizat spre problem i focalizat spre emoie) prea
simplist. Chestionarul COPE vizeaz 14 forme de coping, care pot avea preponderent un
caracter activ sau pasiv.
Chestionarul cuprinde 53 de afirmaii, fiecare form de coping fiind evaluat prin 4 itemi.
Excepie face copingul prin recurgerea la alcool-medicamente, care este msurat printr-un singur
item.
Rspunsul se face pe o scal de la 1-4, n care cifra 1 - de obicei nu fac acest lucru, 2
rareori fac acest lucru, 3 fac uneori acest lucru, 4 fac deseori acest lucru.
Cele 14 scale corespunztoare strategiilor de coping sunt:
1. copingul activ vizeaz aciunile concrete, ce urmresc nlturarea stresorului sau
ameliorarea efectelor sale. Este o form de aciune contient, de intensificare a efortului
n vederea ameliorrii sau ajustrii la stresor (1, 14, 31, 40).
2. planificarea se refer la orientarea gndirii spre paii i modalitile de aciune (2, 15,
30, 45).
3. eliminarea activitilor concurente evalueaz tendina persoanelor de a evita distragerea
de la situaia problematic, pentru a se putea concentra mai mult asupra soluionrii ei (3,
16, 28, 42).
4. reinerea de la aciune msoar opusul tendinelor impulsive i premature de a aciona
chiar dac situaia nu o permite; este o form de coping activ n sensul focalizrii pe
stresor, dar n acelai timp, o strategie pasiv, pn n momentul cnd circumstanele vor
permite aciunea (4, 17, 29, 43).
5. cutarea suportului social-instrumental evalueaz tendina de a solicita sfaturi,
informaii, ajutor material necesar n aciunile de ameliorare a situaiei; este considerat a
fi o form de coping activ (5, 18, 32, 44).
6. cutarea suportului social-emoional itemii identific n ce msur persoana tinde s
solicite nelegere, compasiune sau suport moral de la prieteni, rude, colegi, pentru a
diminua distresul; este o form de coping focalizat pe emoie (6, 19, 33, 46).
7. reinterpretarea pozitiv identific tendina unei persoane de a extrage un beneficiu chiar
dintr-o situaie indezirabil sau cu consecine nefaste; nu are doar scopul de a reduce
distresul, ci poate fi punctul de plecare pentru un alt gen de aciune asupra stresorului (7,
20, 34, 48).
8. acceptarea vizeaz una dintre cele dou situaii: acceptarea realitii factorului
amenintor, n vederea acionrii asupra lui i/sau acceptarea faptului c nu se poate face
nimic pentru ameliorarea situaiei (8, 21, 35, 47).
9. negarea se refer la refuzul de a crede c stresorul exist sau la aciunile ntreprinse care
ignor stresorul, ca i cum nu ar fi real; dei, n mod tradiional, negarea este inclus n
categoria mecanismelor defensive, Carver i colaboratorii consider util includerea
negrii la mecanismele de coping (11, 24, 38, 52).
10. descrcarea emoional scala pune n eviden tendina persoanei de a-i reduce nivelul
distresului prin exprimarea afectelor i emoiilor negative (10, 23, 37, 51).
11. orientarea spre religie se refer la msura n care subiectul apeleaz, n momentele
nesigure, la ajutor din partea divinitii; autorii chestionarului apreciaz c orientarea spre
religie este o strategie de coping cu funcii multiple: poate servi pentru reinterpretarea
pozitiv, pentru suport emoional sau ca o form de coping activ la un stresor (9, 22, 36,
49).
12. pasivitatea mental scala identific tactica folosit de anumite persoane n scopul de a
evita confruntarea cu problema; pasivitatea mental are loc prin imersia n alte
activiti: vizionarea de filme sau spectacole, vizitarea prietenilor, practicaresa sporturilor
etc.; este tendina opus suprimrii oricror activiti, pentru a se concentra la situaia
problematic (13, 26, 27, 53).
13. pasivitatea comportamental evalueaz tendina de rspuns la stres prin reducerea
efortului sau chiar abandonarea angajrii n atingerea scopului sau nlturarea stresorului
care interfereaz cu scopul; pasivitatea comportamental ca strategie de coping este
similar conceptului de neajutorare (12, 25, 41, 50).
14. recurgerea la alcool-medicamente itemul identific propensiunea de a apela la
medicaie anxiolitic sau la alcool pentru cuparea strilor de disconfort psihic rezultate
din confruntarea cu situaia amenintoare (39).
Itemii chestionarului au fost astfel fomulai nct acest instrument s permit examinarea att a
dispoziiilor coping, ct i a rspunsurilor coping legate de o situaie specific. Diferena const
n instrucia dat subiectului: cnd se evalueaz stilul coping, se cere subiectului s rspund
cum acioneaz n general cnd se confrunt cu situaii problematice sau stresante. Pentru
evaluarea copingului situaional, subiectul va opta pentruy formele de rspuns care reflect cel
mai bine modul n care a acionat ntr-o anumit situaie specific.
Coeficientul de consisten intern a scalelor este cuprins ntre .92 i .62, iar cel al fidelitii test-
retest ntre .83 i .48 (Carver i colab., 1989).

Chestionar asupra compor tamentului copilului (Child Behavior Checklist -


CBCL)
CBCL-ul este unul dintre cele mai larg folosite instrumente pentru aprecierea
problemelor comportamentale ale copilului i adolescentului. CBCL este destinat obinerii ntr-
o form standardizat a descrierilor comportamentului copiilor fcute de ctre prini i a fost
folosit n numeroase studii ale frailor copiilor cu dizabiliti i boli cronice.
Instrumentul a fost pus la punct de Achenbach i Edelbrock n 1983 i conine 112
ntrebri referitoare la probleme de comportament, cteva ntrebri deschise privitoare la
eventualele probleme suplimentare i 20 ntrebri ce exploreaz competena social, fiind
destinat descrierii comportamentului copiilor cu vrste cuprinse ntre 4 16 ani.
Din cauza comportamentului copiilor ce variaz n funcie de vrst, a fost conceput i o
variant destinat descrierii comportamentului copiilor mici, cu vrste ntre 1 -5 ani
(Achenbach T.M., 2000, 2006), care conine 100 itemi ce descriu comportamentul i problemele
emoionale ale copilului, vzute de ctre prini.
Prinii apreciaz comportamentul copilului alegnd din cele trei variante de
rspuns disponibile pentru fiecare item ( 2- foarte adevrat, 1- uneori adevrat, 0- nu este
adevrat) varianta care se potrivete cel mai bine copilului, luns n considerare
comportamentele copilului n ultimile doua luni.
Informaiile obinute dup completarea chestionarului sunt grupate n cteva scale de sindroame,
care la rndul lor se pot grupa dou categorii mai largi de probleme: de internalizare i de
externalizare.
Chestionarul va fi completat (acolo unde este posibil) de toi prinii, att de ctre mame
ct i de ctre tai n familiile legal constituite, fiind important percepia pe care o au amndoi
prinii despre copiii luai n studiu (fraii sntoi). n familiile monoparentale chestionarul va fi
completat numai de printele cu care locuiesc copiii.

Chestionarul pentru resurse i stres (QRS) este un instrment care a fost conceput
pentrua msura impactul ntrzierii n dezvoltare, handicapului sau bolii psihice a copilului
asupra celorlali membri ai familiei. El a fost conceput de Holroyd n 1984 i conine 284 itemi
reprezentnd enunuri referitoare la sentimentele pe care membrii familiei le au fa de copilul
bolnav, cu dou variante de rspuns, adevrat sau fals. Cei 52 de itemi ai chestionarului msoar
patru mari categorii de problematic ntlnite: probleme familiale i parentale; pesimismul;
caracteristicile copilului i incapacitile fizice.
Factorul I, numit probleme familiale i parentale const din 20 itemi care msoar
percepia pe care o are cel care completeaz chestionarul asupra problemelor pentru el
nsui, pentru ali membri din familie
Factorul II numit pesimism, const n 11 itemi ce msoar pesimismul imediat sau legat
de viitor n ce masura pesimismul imediat sau legat de viitor in ce priveste achizitiile si viitorul
copilului.
Factorul III numit i aracteristicile copilului contine 15 itemi care masoara perceptia pe
care o are cel care completeaza asupra comportamentului si atitudinilor copilului cu handicap.
4.4. Rezultatele cercetrii

Ipoteza 1: Se prezuma ca intensitatea emotiilor la aflarea vestii diagnosticului de autism


sunt diferite la mamele copiilor cu TSAfata de cele ale tatilor copiilor cu TSA.

Pentru testarea acestei ipoteze am aplicat chestionarul COPE (Anexa 1.) celor 21 de
familii cu un copil diagnosticat cu TSA.
In investigarea acestei metode, s-a pornit de la ideea ca a avea un copil cu autism este o
provocare pentru orice familie.
Pentru identificarea emotiilor resimtite de parinte ca urmare a aflarii diagnosticului de
autism i-am invitat sa aleaga una sau mai multe emotii enumerate n chestionar, sau sa adauge
alta emotie (daca nu a fost trecuta n chestionar). Descrierea cantitativa a emotiei pe care au
simtit-o a fost cuantificata mentionnd intensitatea trairii: deloc, foarte putin, mediu, mult, foarte
mult.
n graficul de mai jos sunt prezentate emoiile parintilor la aflarea diagnosticului copilului
dup cum reiese din chestionar.
Descrierea cantitativa a emoiilor resimtite de mamele sunt diferite de ale tatalui, chiar
daca tipul de emotie este acelasi.
Emoiile trite de printi la aflarea disgnosticului copilului

0
Mama copilului cu autism Tatal copilului cu autism

distrus disperata ingrijorat nervos furios indurerat nelinistit deznadajduit

1-Deloc 2- Foarte Putin 3- Mediu 4- Mult 5- Foarte Mult


In urma analizei acestui grafic rezulta ca mamele la aflarea disgnosticului au dezvoltat
trairi mult mai intense ale emotiilor precum: distruse, ingrijorate si deznadajduite in comparatie
cu tatii care au trait foarte intens sentimentele de ingrijorare, nervozitate si furie.
O concluzie a acestui chestionar ar putea fi faptul ca tatii au dezvoltat mult mai bine
mecanismele de aparare datorita statutului social ceea ce nu le permite trairea autentica a
emotiilor ascunzandu-se n spatele starilor de nervozitate si furie; n acelasi timp mamele, dupa
cum se stie, au fost cele care au fost creeate sa stea alaturi de copii 45 i sa isi asume ceea ce li se
intampla, iar acest lucru le da voie sa traiasca mai intens sentimentele de disperare sau de
deznadejde.
Numarul mamelor care au completat chestionarul este intr-adevar mai mare decat al
tatilor deoarece in 8 dintre familiile intervievate tatii au fost cei care au decis sa se retraga din
cuplu, lasand toata responsabilitatea si grija copilului autist asupra mamei, el sustinand doar
financiar acordand pensie alimentara lunara pentru copil.
Toti parintii au acceptat ca urmatoarea etapa, dupa aflarea diagnosticului a fost o perioada
de doliu n familie. Cele cinci etape ale procesului de doliu sunt: negare, manie, negociere,
depresie si in final acceptare. Aceastea au fost identificate cu ajutorul intrebarilor care vizau
perioada de timp scursa de la aflarea dignosticului de autism pana in prezent i gandurile sau
sentimentele pe care le au in prezent fata de diagnosticul copilul autist. Acest doliu ar putea fi
datorat totodata si faptului ca in prezent autimului nu i-au fost stabilite foarte clar unele cauze ale
aparitiei si faptului ca nu exista un tratament pentru aceasta patologie.

Pease, A. i Pease B., De ce brbaii se uit Ia meci i femeile se uit n oglind, Bucureti, Editura Curtea Veche,
45

2001
Mamele copiilor cu autism

Mania
Negare 6%
11% Negociere
2%
Depresie
9%

Acceptare
72%
Tatii copiilor cu autism

Acceptare
30%
Negare
45%

Depresie
5% Negociere
5%
Mania
15%
Asa cum spuneam si mai sus mamele sunt cele care au acceptat cu mai mare usurinta
diagnosticul, trecand la actiune pentru a-i oferi copilului tot ce este mai bun in vederea invingerii
diagnosticului, n timp ce 45% dintre taii respondenti nca se afla in faza de negare a
diagnosticului. Din discutiile purtate cu acestia reiese ca mania pe care o manifesta se revarsa
asupra celuilalt partener de relatie acuzandu-l de diagnosticul copilului.

n concluzie, ipozeza 1 se confirm, mamele traiesc mai intens, accepta mai uor i dau
dovada de o mai mare deschidere n vederea actionarii pentru obtinerea unor rezultate mai bune
pentru copilul diagnosticat cu TSA. n acelai timp, taii, datorita stigmatului social, sau
statutului de cap de familie, nu doar ca accepta mai greu diagnosticul, dar traiete i mai intens
sentimentele de furie si nervozitate pe care i le revars asupra partenerei de cuplu, gasind-o
unica vinovata de diagnosticul copilului.
Ipoteza 2: Exista diferente intre perceptia parentala a mamei si cea a tatalui in cadrul
familiilor care au un copil cu TSA.
n vederea analizrii acestei ipoteze s-a aplicat scala problemelor pervazive de
dezvoltarea pentru copii cu autism din cadrul probei CBCL.
Analiza datelor s-a realizat pe fiecare familie n parte, interpretandu-se ca diferenta de
perceptie parentala existenta unei cote n sfera normalului si alta in sfera patologicului (de
exemplu mama obtine o cota in sfera normalului, iar tatal in sfera patologicului, sau invers) n
cadrul aceleiasi familii.

Diferente de perceptie parentala in cadrul


familiilor copiilor cu autism
18

16

14

12

10
mame
8
tati
6

0
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

Asa cum se observa din acest grafic, exista diferente de percepie parentala n cadrul n
cadrul familiilor copiilor autiti, la 9 dintre cele 21 familii, taii avnd cote predominant n sfera
normalului (ntre 6 i 9), iar mamele n cea a patologicului. Astfel, n 60% dintre familiile ce au
un copil autist se nregistreaz diferene ntre percepia mamei i cea a tatlui privind
simptomatologia copilului.
Prin urmare, putem afirma, contienti de limitele metodologice, c n cadrul familiilor ce
au un copil autist diferenele de percepie parental sunt mult mai prezente, acest lucru poate fi
explicat pe de-o parte de impactul pe care diagnosticul l are asupra fiecrui printe, tulburarea
pervaziv de dezvoltare fiind, n general, perceput de prini ca avnd implicaii mult mai
negative. Pe de alta parte, caracteristicile copilului, simptomatologia presupune abordri diferite
din partea printelui.
n cazul acestor copii, n general, dac familia dorete, pot fi incadrati n grad de
handicap urmnd ca mama s rmn acas pentru ngrijirea copilului, devenind asistentul
personal al acestuia. Tatl, n majoritatea cazurilor, continu s mearg la serviciu, uneori
folosind locul de munc pentru a scapa de responsabilitatea educaiei i ngrijirii copilului.
Dat fiind faptul c n studiul de fa, mamele copiilor autiti sunt cele care rmn cu
copilul acas, petrecnd multe ore pe zi cu acesta, tind s aib o percepie mai acurat legat de
caracteristicile i simptomatologia copilului. Tot mama este cea care ine legtura cu
specialitii, mult mai des dect tatl. Neavnd obligaii profesionale, ea are mai mult timp liber
pentru a duce copilul la diferite servicii de recuperare sau pentru a participa la grupurile de
suport/educaionale. De asemenea, mamele participante n acest studiu sunt mai frecvent clieni
ai serviciilor de consiliere psihologic dect taii.
Din observaiile realizate de-a lungul a 2 ani de experien cu copiii autiti i familiile
acestora i din discuiile avute cu prinii, reiese faptul c tatl are tendina de a lsa n
responsabilitatea mamei tot ce ine de educaia i ngrijirea copilului, simindu-se adesea
depit de situaia de a avea un copil cu tulburare din spectrul autist. Rolul pe care i-l
autoatribuie este, n general, de a asigura resursele financiare i materiale pentru buna
dezvoltare a copilului. Exist tendina din partea acestora de a nega oarecum simptomatologia
copilului prin oferirea unor explicaii alternative: E mai timid doar. Aa am fost i eu cnd eram
mic, Muli copii ncep s vorbeasc mai trziu sau de a normaliza comportamentul
copilului: Se joac(atunci cnd este vorba de stereotipii sau fixaii).
Pe de-o parte mecanismele de aprare, pe de alta timpul limitat pe care tatl l petrece cu
propriul copil(Eu sunt musafir la mine acas, Nu-mi cunosc propriul copil, Sunt tat numai
n weekend) conduc spre o interaciune srcit(s nu uitm perioada uneori ndelungat pentru
stabilirea unui contact calitativ cu copilul autist). Iar aceast interaciune deficitar poate fi
uneori factor determinant n percepia parental.
Prin urmare, ipoteza 2 ce prevede existena unor diferene ntre percepia parental
a mamei i cea a tatlui n cadrul familiilor ce au un copil autist se confirm.
Ipoteza 3: Exista o corelatie semnificativa intre problemele comportamentale si
afectarile emotionale ale fratilor copiilor cu dezvoltare normala coparativ cu fratii copilor cu
TSA.

Distribuia frailor copiilor cu TSA pe grupe de vrst i sex

8
7
6
5
4 Baieti

3 Fete

2
1
0
2-6 ani 7-11 ani 12-16 ani

Distribuia frailor copiilor cu dezvoltare normal pe grupe


de vrst i sex
8

4 Baieti
Fete
3

0
2-6 ani 7-11 ani 12-16 ani
Parintii apreciaza comportamentul copilului alegand dintre cele trei variante de raspuns
disponibile, ale Chestionarului asupra comportamentului copilului (CBCL)- foarte adevarat,
uneori adevarat, nu este adevarat.
Chestionarele CBCL au fost completate de toate mamele copiilor participanti la studiu,
adica 21 de mame ale copiilor cu TSA si 23 de mame ale copiilor cu dezvoltare normala i doar
o parte dintre taii acestor copii, 15 ai copiilor cu TSA si 21 ai copiilor cu dezvoltare normala.
Mediile scorurilor problemelor comportamentale pentru cele dou loturi studiate arat
valori crescute ale agresivitii pentru toi copiii, cu valori mai ridicate pentru fete precum i,
valori mai mari ale scorurilor de depresie la fraii copiilor cu TSA i la surorile copiilor cu
dezvoltare normal.
Media scorurilor problemelor comportamentale pentru cele dou loturi

Categorii simptomatice Depr. Anx. Evit. Somat Schiz Obs- comp. Hiperact. Agresiv Delincv Imatur

Biei 10 6,33 3,87 3,25 3,40 3 4 8,67 2,17 2,63


TSA

Fete 6,25 4,5 5,8 3 2 2 6,43 13,11 4,75 3,5

Dezvoltare Biei 5,18 - 5 3,33 2,67 3,33 5 9,64 10 4


normal

Fete 12,17 - 5,57 11 3,25 4 9,57 16,29 2,33 3

Scorurile obinute la CBCL pentru fiecare din cele dou scale, de internalizare i externalizare n lotul frailor copiilor cu TSA sunt
ilustrate n tabelul de mai jos.
Scoruri obinute la CBCL pentru fraii copiilor cu TSA
2 - 6 ani 7 - 11 ani 12 - 16 ani

Min Max Media Min Max Media Min Max Media

Internalizare 1 25 10,33 1 40 21,33 1 20 9,44

Externalizare 5 33 14,55 4 59 32 2 20 8,88


Mama

Scor total 37 71 51,88 39 77 64 39 64 53,33

Internalizare 1 12 6,5 - - - 0 7 3,8

Externalizare 5 12 9,25 - - - 0 3 1,4


Tata

Scor total 37 51 41,5 - - - 30 51 44,8


Din tabel se observ c exist o diferen ntre media scorurilor obinute ntre mam i
tat, scorurile obinute la chestionarele completate de mam fiind mai mari dect cele pentru tai,
acest fapt datorndu-se att numrului mai mic de tai participani la studiu, ct mai ales faptului
c mamele i petrec mai mult timp cu copilul i diferene ntre cele trei grupe de vrst,
scorurile obinute pentru grupa de vrst 7-11 ani fiind cele mai mari, dei numrul frailor din
aceast grup de vrst este mic. Putem spune astfel c fraii copiilor cu TSA cu vrste
cuprinse ntre 7-11 ani au mai multe probleme comportamentale i emoionale
comparativ cu cei cu vrste cuprinse ntre 2 i 6 ani i 12 i 16 ani.
O explicaie ar fi faptul c vrsta de 7 ani reprezint momentul n care copilul merge la
coal, fiind o perioad vulnerabil oricum, de schimbri n plan comportamental i n ce
privete interaciunile sociale.
Scorurile obinute la CBCL pentru fiecare din cele dou scale, de internalizare i
externalizare n lotul frailor copiilor cu dezvoltare normal sunt ilustrate n tabelul de mai jos:
Scoruri obinute la CBCL pentru fraii copiilor cu dezvoltare normal

2-6 ani 7-11 ani 12-16 ani

Min Max Media Min Max Media Min Max Media

Internalizare 1 21 8,88 1 23 21,33 4 23 12,5


Externalizare 1 28 10,44 1 44 32 3 19 9,25

Mama
Scor total 33 68 46,77 32 73 64 47 64 55,75

Internalizare 1 15 6,28 2 39 19,4 0 9 5,33

Externalizare 1 16 8,71 2 45 16,2 2 21 8,33

Tata
Scor total 34 57 44,28 38 74 57,4 34 60 47,66
Din acest tabel observm att diferene ntre scorurile CBCL obinute de mama i de tat,
cele obinute de mam fiind mai mari, ct i diferene ntre cele trei grupe de vrst, scorurile
obinute pentru grupa de vrst 7-11 ani fiind cele mai mari. Putem spune astfel c i fraii
copiilor cu dezvoltare normal cu vrste cuprinse ntre 7-11 ani au mai multe probleme
comportamentale i emoionale comparativ cu cei cu vrste cuprinse ntre 2-6 ani i 12-16
ani, scorurile obinute fiind asemntoare cu cele obinute de fraii copiilor cu Tulburare
din spectrul Autist.
Pentru compararea rezultatelor obinute la CBCL la cele dou loturi de copii am utilizat
testul One Way Anova, acesta artnd c, dei exist unele diferene ntre scorurile obinute,
acestea nu sunt semnificative statistic (p >0,05). Posibil ca pe un numr mai mare de copii aceste
diferene s fie semnificative statistic.
n concluzie, pentru loturile studiate, fraii copiilor cu autism nu au mai multe probleme
comportamentale sau afectri emoionale comparativ cu fraii copiilor cu o dezvoltare normal.

Att fraii copiilor cu TSA ct i cei copiilor cu dezvoltare normal, cu vrste


cuprinse ntre 7-11 ani au mai multe probleme comportamentale dect cei din gruple de
vrst 2-6 ani i 12-16 ani.
Ipoteza 4: Exist diferente semnificative, la nivelul stresului parental, intre familiile
copiilor cu tulburare din spectrul autist comparativ cu nivelul de stres parental al familiilor cu
copii cu dezvoltare normal.
Pentru testarea acestei ipoteze s-a utilizat Chestionarul de Resurse si Stres Friedrich, aplicat atat
celor 21 de familii cu un copil diagnosticat cu TSA, cat si celor 23 de familii cu copii cu
dezvoltare normala.

Rezultate au fost investigate atat pentru fiecare scala, ct i cele la nivelul stresului total.

Tabel privind diferentele la nivelul problemelor familiale ntre cele doua loturi- Factorul I
Esantion Familii cu copil cu TSA Familii cu copil cu
dezvoltare normal
Media M= 5.50 M=3.38
Minim .00 2.00
Maxim 11.00 9.00
Abaterea standard =2.70 =1.80
Numar subiecti 21 23
Testul T Student t(58)=2,75 p=0.008, p<0.05

Tabel privind diferentele la nivelul pesimismului ntre cele doua loturi- Factorul II
Esantion Familii cu copil cu TSA Familii cu copil cu
dezvoltare normal
Media M= 6.50 M=3.58
Minim 2.00 2.00
Maxim 10.00 8.00
Abaterea standard =2.33 =1.59
Numar subiecti 21 23
Testul T Student t(58)=5,69 p=0.00, p<0.05
Tabel privind diferentele la nivelul perceptiei caracteristicilor copilului ntre cele doua
loturi- Factorul III
Esantion Familii cu copil cu TSA Familii cu copil cu
dezvoltare normal
Media M= 6.59 M=6.07
Minim 2.00 2.00
Maxim 11.00 10.00
Abaterea standard =2.30 =2.21
Numar subiecti 21 23
Testul T Student t(58)=1,54 p=0.128, p<0.05

Diferente la nivelul stresului ntre cele doua loturi


Esantion Familii cu copil cu TSA Familii cu copil cu
dezvoltare normal
Media M= 20.87 M=15,33
Minim 7.00 9.00
Maxim 34.00 22.00
Abaterea standard =5.22 =3.35
Numar subiecti 21 23
Testul T Student t(58)=4,88 p=0.000, p<0.05
Graficul privind diferentele la nivelul stresului intre cele doua esantioane

35

30

25

20
Familii copii TSA
Familii copii cu dezvoltare normala
15

10

0
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23
Folosindu-se Chestionarul de resurse i stress(QRS-F), nivelul stresului n cadrul celor
dou eantioane poate fi investigat mai n detaliu, stabilindu-se dimensiunile la care acesta
este cel mai puternic resimit de ctre subieci. Astfel, se constat diferene semnificative ntre
cele dou eantioane la nivelul problemelor familiale, valoarea testului t al lui Student fiind
semnificativ statistic: t(58)=2.57, p =.008 , p < .05. Prin urmare, prinii copiilor autiti resimt
mai puternic existena unor probleme la nivel familial dect prinii copiilor cu dezvoltare
normal.
Pe scala pesimism, de asemenea au fost obtinute diferene semnificative, valoarea testului
t al lui Student fiind t(58)=5.69, p=0.00, p<0.05.Printii copiilor cu TSA au un nivel mai crescut
al pesimismului dect prinii copiilor cu dezvoltare normal. Izolarea, lipsa de speran n ceea
ce privete viitorul copilului, suportul social adesea redus, precum i serviciile sociale
insuficiente pentru abilitarea copiilor autiti, toate contribuie la pesimismul printelui n ceea ce
privete posibilitile copilului de a dobndi independena. De asemenea, mentalitatea societii
vis-a-vis de handicap, ce foarte adesea condamn printele pentru comportamentul copilului
(autismul nu se vede, nu este un handicap fizic, i mai rar apare sentimentul de
compasiune fa de prini), contribuie n mare msur la dezvoltarea atitudinilor negative n
rndul prinilor ce au un copil cu autism. Pesimismul este adesea asociat cu stima de sine
sczut, cu un nivel crescut al depresiei i anxietii situaionale.
La nivelul percepiei caracteristicilor copilului nu s-au obinut diferene semnificative
ntre cele dou eantioane, valoarea testului t a lui Student fiind t(58)= 1.54, p =.128 , p <.05. n
percepia prinilor, aa cum rezult din prelucrarea statistic, nu exist diferene la acest nivel
ntre perceptia parintilor cu copii n normalitatei cei cu copil diagnosticat cu TSA. Atat copiii cu
TSA, ct i cei cu dezvoltare normala ridic probleme sociale i de comportament similare la
care prinii sunt nevoii s le fac fa.
La nivelul stresului total se constat existena unor diferene semnificative ntre cele dou
eantioane, studiul comparativ punnd n eviden valoarea semnificativ a testului t al lui
Student: t(58)= 4.88, p =.000 , p< .05.
n cadrul familiilor copiilor autiti stresul parental este mai puternic resimit dect n
familiile ce au un copil cu dezvoltare normal. Impactul diagnosticului nu afecteaz doar copilul,
ci i persoanele din jurul su, mai ales membrii familiei. De aceea, este important s se in
seama de stresul printelui deoarece acesta nu afecteaz doar starea de bine a celui n cauz, ci
efectele sale se resimt i la nivelul copilului.
Incertitudinea etiologiei tulburrii din spectru autist poate fi considerat prima surs de
stres parental. Aa cum se cunoate, cauzaliatea tulburrii este de natura genetic cu implicaii
neurobilogice, ns prinii primesc acest diagnostic dup o perioad n care copilul era aparent
normal. Punerea unui diagnostic de tulburare pervaziv nu este facil, prinii ateptnd uneori
o perioad mai ndelungat, timp n care oscileaz ntre diveri specialiti. Dup primirea
diagnosticului i odat cu acceptarea lui, ncepe cutarea unei forme de vindecare, a unei
terapii. De cele mai multe ori, printele nu tie nici ce nseamn boala copilului i nici ce poate
face pentru a-l ajuta. Astfel, nesigurana fa de tot ce presupune tulburarea pervaziv, de la
etiologie pn la metode de intervenie, contribuie la creterea nivelului de stres.
Un alt factor ce influeneaz puternic stresul parental l constituie nsi simptomatologia
autist, n care sunt prezente deficitele de comunicare i cele socio-afective, de aceea, copiii
autiti pot fi mult mai frustrani pentru prinii lor, datorit abilitilor de comunicare limitate.
n majoritatea cazurilor, n familiile copiilor autiti, unul din prini (n general
mama) este asistent personal al copilului, acesta fiind ncadrat ntr-un grad de handicap. Acest
lucru presupune renunarea printelui la locul de munc i ngrijirea pentru a oferi copilului
frecventarea unor servicii de abilitare. Cazurile de burn-out parental sunt mai frecvent ntlnite la
prinii care petrec mult timp cu copilul cu dizabiliti.
Exist riscul ca apariia unui copil autist s izoleze familia de restul lumii. Problemele pe
care le ridic simpromele autiste reduc posibilitile familiei de a-i petrece timpul liber
mpreun cu prietenii, de a avea un loc de munc (majoritatea timpului fiind acordat ngrijirii
copilului). Reeaua de suport social este astfel redus n cazul familiilor ce au un copil cu
tulburare pervaziv. Stresul este astfel mai puternic resimit atunci cnd nu exist un suport
social pentru familia n cauz.
Problemele familiale pot fi, de asemenea, un factor stresant la nivel individual,
cunoscndu-se posibilitile reduse ca familia s mai petreac timp ct mai mult mpreun,
nenelegerile maritale, angajarea excesiv n viaa profesional a unuia dintre prini (n
general tatl) pentru a compensa oarecum lipsa locului de munc al celuilalt sau pentru a fugi,
a evada din situaia familial stresant sub pretextul asigurrii resurselor financiare. Toate aceste
conflicte apar mai frecvent n cadrul familiilor ce au un copil autist dect n cele cu un copil cu
dezvoltare normala.

n concluzie, ipoteza n care se stipuleaz existena unei diferene ntre nivelul


stresului ntre prinii ce au un copil autist i cei care au un copil cu dezvoltare normal se
confirm, nivelul stresului fiind mai crescut n familiile copiilor cu tulburare din spectru
autist.Explicaiile pentru aceste rezultate fiind legate de caracteristicile copilului, incertitudinea
diagnosticului, problemele familiale, lipsa suportului social n cadrul familiilor copiilor autiti.
Limitele acestui studiu
Una din limitele acestui studiu il constituie numrul limitat de subieci participani la
studiu, precum i lipsa unor probe psihologice validate pe populaia romneasc (Chestionarul de
resurse i stres QRS-F) fac posibil generalizarea rezultatelor doar la nivelul eantioanelor
studiate.

Concluzii
Ideea acestui acestui studiu a pornit de la constatarea faptului c existena unui copil cu o
disabilitate sever n familie provoac o traum care se rsfrnge asupra tuturor membrilor din
familie. Nu de multe ori, prinii copiilor cu TSA amintesc de faptul c i ceilali copii din
familie sunt uneori afectai de boala fratelui/ surorii lor, fiind fie ngrijorai, fie chiar deranjai de
comportamentul copilului bolnav.
Necesitate de a nelege familia copilului cu tulburare din spectru autist este una
primordial deoarece abordarea individual a copilului, desprins de contextul familial, risc de
cele mai multe ori s devin asemntoare cu munca Meterului Manole sau a lui Sisif.
Odat cu aflarea diagnosticului de tulburare pervaziv de dezvoltare, familia ncepe un travaliu al
doliului ce risc s nu se finalizeze niciodat, moartea copilului ideal fiind cu greu acceptat,
cci prezena copilului ndeamn la interaciune.
Iar atunci cnd imaginea mamei asupra copilului este multdiferit de cea a tatlui,
lucrurile se complic i mai mult. Probleme familiale, stres crescut, divor sunt doar cteva din
efectele pe care percepia parental diferit le poate avea asupra familiei.
Pentru loturile studiate, fraii copiilor cu autism nu au mai multe probleme
comportamentale sau afectri emoionale comparativ cu fraii copiilor cu o dezvoltare normal.
Att fraii copiilor cu TSA ct i cei copiilor cu dezvoltare normal, cu vrste cuprinse ntre 7-11
ani au mai multe probleme comportamentale dect cei din gruple de vrst 2-6 ani i 12-16 ani.
Mamele copiilor cu TSA sunt mai afectate de prezena afeciunii n comparaie cu
taii, avnd un risc crescut spre simptome obsesionale i depresive.
Rezultatele microcercetarii ne permit sa facem urmatoarele afirmatii: principalele emotii
identificate de catre parinti au fost: tristete, ngrijorare, durere, disperare. Parintii inclusi n studiu
se afla n etapele de: mnie (10%), depresie (10%), acceptare (75%), iar intervalul de timp scurs
de la aflarea diagnosticului pna la acceptarea lui este ntre o luna si trei ani.
REZUMAT

Capitolul Ial lucrrii a fost consacrat istoricului teoriilor explicative, simptomatologieie


i prevalenei tulburrilor din spectrul autist (TSA).
Consideratun polihandicap cu o etiologie complex, autismul face din fiecare persoan cu
acest sindrom, un caz unic.
Cunoaterea tulburrilor din spectrul autist s-a constituit n piatra de ncercare pentru
toate paradigmele psihologiei, fiecare elabornd un model explicativ al autismului.
Etiologia, parial cunoscut, a antrenat interdiciplinar, medicina, genetica, etologia,
neurotiinele, n acelai efort de elucidare a cauzelor acestei tulburri paradoxale, invalidante pe
via, care face din om, un hibrid ciudat - nger i demon. Este cert c TSA au o origine organic,
la nivelul structurilor superioare, neuronale i biochimice, reflectat apoi, ca ntr-o prism, la
nivel funcional-comportamental. Aceasta face ca n parte toate teoriile explicative s fie
valabile, iar modelul terapeutic s se particularizeze n funcie de specificitatea cazului.
Diagnosticul i interveniile terapeutice n cazul tulburrilor din spectrul autist se
realizeaz conform aceluiai principiu al multidisciplinaritii, de ctre echipe complexe de
specialiti. Autismul nu se vindec, de aceea persoana, la orice vrst, duce aceast condiie cu
care se identific, toat viaa, ceea ce necesit o permanent monitorizare de ctre familie i
serviciile de specialitate.
n Romnia TSA nu este ncadrat la Comisiile de evaluare i diagnoz ca un tip specific,
ci se confund de cele mai multe ori cu handicapul mintal. Acest fapt poate fi corectat prin
introducerea n textul Legii 448 din 18 decembrie 2006, la articolul 85 (2) i a tulburrilor din
spectrul autist, TSA, alturi de celelalte tipuri de handicap. Demersul legislativ nu este doar o
simpl diferen de etichetare ci implic imperativul unei intervenii difereniate i n timp util
pentru a se iniia nc de la 18-24 luni o terapie intensiv, structurat care poate da anse mari de
recuperare copilului cu TSA. De asemenea, de aici deriv o serie de alte msuri, de exemplu,
adaptarea curriculei colare, formarea specialitilor n terapia TSA, statutul i profesionalizarea
persoanei cu TSA, etc.Costurile (economice, sociale, afective etc.) unei intervenii precoce sunt
infinit mai mici dect cele care ar necesita asistena pe via a unei persoane cu handicap grav-
accentuat, aa cum evolueaz, n timp TSA.
n capitolul II sunt prezentate principalele metodele speciale aplicate la nivel mondial n
intervenia tulburrilor din spectrul autist. Extrem de numeroase, terapiile se ncadreaz n trei
categorii mari, fiind rezultat al teoriilor explicative: psihodianmice, comportamentale i
eclectice. Toate aceste metode au cteva principii comune care le asigur eficiena terapeutic:
intervenia precoce, ntre 2 ani i 6 ani, individualizat, mulat pe nevoile speciale ale copilului,
interaciunea terapeut: copil 1:1 i participarea familiei n calitate de pacient i co-terapeut.
Interveniile educaionale n autism s-au dezvoltat ca cele mai eficiente intervenii non-
biologice. Iniial acestea intenionau doar modificarea comportamentelor indezirabile; aspectul
de neurodezvoltare explic valoarea interveniei educaionale deoarece unica form prin care se
poate influena programul genetic este experiena.
n Romnia s-a instituionalizat ns, ca metod de intervenie pentru copiii autiti,
integrarea n nvmntul de mas sau nvmntul special, n funcie de gravitatea cazului.
Aceast orientare colar este dat de Comisia de Expertiz i sunt precizate ntr-un program de
intervenie i serviciilor educaionale de sprijin de care va beneficia copilul.
Terapia incluziv instituionalizat nu este specific, intit pe recuperarea i
normalizarea copilului cu TSA, integrarea adresndu-se tuturor copiilor cu handicap,
nedifereniat (exceptnd handicapul senzorial). Limitele acestor msuri instituionalizate, aplicate
n urm cu peste 10 ani, n nvmntul romnesc, au nceput s fie evidente. n cazul copilului
cu TSA acesta are o rut colar sinuoas, cu multe rejetri de ctre mediul colar incluziv.
Prinii, dar mai ales copiii sunt marcai de aceste respingeri, n ciuda legislaiei care garanteaz
dreptul la educaie pentru toi. Integrarea colar a copilului cu TSA este esenial, dar reuita
este condiionat de o serie de factori: aplicarea unei terapii recuperatorii n perioada
anteprecolar; existena unui mediu adecvat, reprezentat de strategii didactice specifice, resurse
speciale, umane, de timp i materiale.
Acestea se pot realiza n momentul n care se va elabora de ctre Ministerul Educaiei o
program cadru special pentru elevii cu autism integrai n coala de mas i cnd serviciile de
intervenie psihoterapeutic pentru copilul autist vor fi suportate de ctre Casa Naional de
Asigurri de Sntate.
O intervenie timpurie, complex, integrat, structurat i intensiv, mai ales n primii 2-3
ani, necesit concertarea efortului unei echipe terapeutice. Este tiut faptul c unele intervenii
sunt eficiente doar dac sunt realizate n echip multidisciplinar. n aceast situaie echipa
lucreaz mpreun, avnd ca int aceeai persoan. Dar este posibil i situaia n care un
specialist are rolul de manager pentru a fi veriga de legtur ntre resursele antrenate n lucru i
client.46
Capitolul IIIvizeaz familia copilului cu autism i n special modul n care reactioneaza
prinii la aflarea diagnosticului i demersurile pe care le intreprind acestia pentru ajutorarea
copiilor.
n cadrul acestei echipe multidisciplinare de specialiti, familia are rolul de pacient dar i
de co-terapeut. Importana familiei este esenial n recuperare. La rndul ei, familia este primul
subiect al interveniei prin informare, consiliere, ghidare, integrare n grupuri de suport.
n cadrul echipei complexe rolul psihologului/ consilierului este acela c evalueaz
particularitile specifice dezvoltrii psihice ale copilului i a tuturor componentelor
personalitii, identificarea disfunciilor, a cilor de recuperare, modul de asigurare a securitii i
confortului afectiv, a dezvoltrii armonioase a personalitii; de asemenea, n funcie de
competene ofer servicii de consiliere cadrelor didactice, elevilor i prinilor (consilier colar),
cuplurilor i familiilor (consilier familial).
Familia unui copil autist este o familie n criz. Conceptul de criz familial presupune
prezena unei situaii de dezechilibru temporar, n care, n funcie de evoluia evenimentelor se
ajunge, n final la o stare de cvasinormalitate. n situaia familiei cu copil autist, istoria familiei
are doar dou etape: nainte i dup declanarea autismului.
Costul copilului autist asupra familiei poate include: dificulti de meninere a unui
serviciu; timp liber mai puin; timp disponibil pentru ceilali copii ai familiei, mai puin;
dificulti n gsirea unor nsoitori; dificulti n gsirea unor terapeui specializai. Dar cel mai
greu este de pltit costul afectiv s investeti dragoste ntr-un copil care nu te cuprinde cu
braele, care nu te privete n ochi, care nu-i spune mam i tat !
Aceste costuri sunt copleitoare i pentru familiile din Romnia, puini fiind prinii care
i pot permite o intervenie terapeutic eficient, intensiv pentru copil.
Utima a acestei lucrari este realizata sub forma unei cercetari proprii asupra doua loturi de
subiecti: un lot de 21 de familii cu cel putin doi copii dintre care unul este diagnosticat cu TSA si
23 de familii in care se afla cel putin doi copii sanatosi, cu dezvoltare normala. Toti fratii copiilor
utilizati in cercetare au varsta cuprinsa intre 2 si 16 ani. Copiilor cu TSA li s-a pus diagnosticul

46
Neamu, G. (coord) (2003), Tratat de asisten social, Iai: Polirom, p.38
de catre medicii Spitalului Clinic de Psihiatrie "Prof. Dr. Al. Obregia".Numarul parintilor
participanti la studiu este unul inegal, adica 21 de mame ale copiilor cu TSA, 23 de mame ale
copiilor cu dezvoltare normala si doar o parte dintre tati 15 tati ai copiilor cu TSA si 21 ai
copiilor cu dezvoltare normala.
Acestor loturi li s-au aplicat mai multe probe pentru atingerea obiectivelor stabilite,
printre care si: CBCL-ul care este unul dintre cele mai larg folosite instrumente pentru
aprecierea problemelor comportamentale ale copilului i adolescentului; este destinat obinerii
ntr-o form standardizat a descrierilor comportamentului copiilor fcute de ctre prini i a
fost folosit n numeroase studii ale frailor copiilor cu dizabiliti i boli cronice; Chestionarul
pentru resurse i stres careeste un instrment care a fost conceput pentrua msura impactul
ntrzierii n dezvoltare, handicapului sau bolii psihice a copilului asupra celorlali membri ai
familiei si chestionarul de coping COPE.
Concluziile acestei cercetari, nsa cu limitele de a nu putea fi generalizate pe esantioane
mai mari, deoarece testele aplicate nu sunt licentiate pentru esantionul romanesc, sunt
urmatoarele: atunci cnd imaginea mamei asupra copilului este multdiferit de cea a tatlui,
lucrurile se complic i mai mult. Probleme familiale, stres crescut, divor sunt doar cteva din
efectele pe care percepia parental diferit le poate avea asupra familiei.
Pentru loturile studiate, fraii copiilor cu autism nu au mai multe probleme
comportamentale sau afectri emoionale comparativ cu fraii copiilor cu o dezvoltare normal.
Att fraii copiilor cu TSA ct i cei copiilor cu dezvoltare normal, cu vrste cuprinse ntre 7-11
ani au mai multe probleme comportamentale dect cei din gruple de vrst 2-6 ani i 12-16 ani.
Mamele copiilor cu TSA sunt mai afectate de prezena afeciunii n comparaie cu
taii, avnd un risc crescut spre simptome obsesionale i depresive.
Rezultatele microcercetarii ne permit sa facem urmatoarele afirmatii: principalele emotii
identificate de catre parinti au fost: tristete, ngrijorare, durere, disperare. Parintii inclusi n studiu
se afla n etapele de: mnie (10%), depresie (10%), acceptare (75%), iar intervalul de timp scurs
de la aflarea diagnosticului pna la acceptarea lui este ntre o luna si trei ani.
ANEXE
Anexa 1:
Nume i prenume
Sex
Vrsta
Data examinrii
Mai jos, avei enumerate o serie de fraze care exprim modul n care oamenii simt sau
acioneaz cnd se simt stresai sau se confrunt cu o problem grav. Gndii-v cum simii i
acionai dvs., n general, la astfel de situaii i alegei varianta care vi se potrivete cel mai bine.
Marcai rspunsul dvs. cu un X n csuele din dreptul fiecrei afirmaii, folosind o scal de la 1
la 4 (1 de obicei nu fac acest lucru, 2 rareori fac acest lucru, 3 fac uneori acest lucru, 4 fac
deseori acest lucru).

Nr.crt. Item 1 2 3 4
1 M angajez n activiti suplimentare, care pot contribui la rezolvarea problemei.
2 ncerc s mi formulez o strategie cu privire la ce am de fcut.
3 Las deoparte alte activiti pentru a m concentra asupra problemei.
4 mi impun s atept momentul potrivit pentru a reaciona.
5 i ntreb pe oamenii care au trecut prin situaii similare ce au fcut n acea situaie.
6 Spun cuiva ce simt.
7 Caut ceva bun n ceea ce mi se ntmpl.
8 nv s triesc cu problema mea.
9 Caut ajutorul lui Dumnezeu.
10 Sunt prost dispus i mi exteriorizez emoiile.
11 Refuz s cred ce s-a ntmplat.
12 Renun la ncercarea de a obine ceea ce vreau.
13 M implic n munc sau n alte activiti pentru a-mi abate gndul de la problem.
14 mi concentrez eforturile spre a rezolva ntr-un anumit fel problema.
15 mi fac un plan despre cum s acionez.
16 M concentrez asupra situaiei care mi d de furc i, dac e nevoie, las celelalte lucruri
mai n voia lor.
17 M in deoparte, nu fac nimic, pn cnd situaia nu o permite.
18 ncerc s caut sugestii despre ce ar fi bine s fac.
19 ncerc s obin suport social de la prieteni sau de la rude.
20 ncerc s privesc lucrurile ntr-o lumin diferit, pozitiv.
21 Accept c faptul s-a petrecut i nu mai poate fi schimbat.
22 mi spun speranele n Dumnezeu.
23 mi las sentimentele s ias la iveal.
24 mi spun c nu s-a ntmplat cu adevrat.
25 Renun s mai lupt pentru a-mi atinge scopurile.
26 Merg la filme, m uit la televizor, pentru a m gndi mai puin la problem.
27 Prefer s visez la alte lucruri.
28 M feresc de a fi distras de alte gnduri sau activiti.
29 M asigur c nu nrutesc lucrurile acionnd prea curnd.
30 M gndesc bine la paii pe care i am de fcut.
31 Fac ceea ce trebuie fcut, pas cu pas.
32 Vorbesc cu cineva, pentru a afla mai multe despre situaia respectiv.
33 mi mprtesc sentimentele cuiva.
34 nv din lucrurile care mi se ntmpl.
35 M obinuiesc cu ideea c faptul s-a petrecut.
36 ncerc s gsesc linitea n religie.
37 M simt foarte stresat i mi exprim sentimentele.
38 M comport ca i cum nu s-ar fi ntmplat nimic.
39 Consum alcool sau iau medicamente pentru pentru a m gndi mai puin la problem.
40 Acionez direct pentru a soluiona problema.
41 Reduc efortul pe care obinuiam s l depun n rezolvarea problemelor.
42 M strduiesc s previn ca alte lucruri s se suprapun n eforturile mele de a rezolva
problema.
43 M feresc s acionez prea repede.
44 Vorbesc cu cineva care poate face ceva concret legat de problema mea.
45 M gndesc cum a putea s m descurc cel mai bine cu problema.
46 Caut nelegere de la cineva.
47 Accept ca realitate faptul c s-a petrecut.
48 ncerc s m dezvolt ca persoan, ca urmare a acestei experiene.
49 M rog la Dumnezeu mai mult ca de obicei.
50 M obinuiesc cu ideea c nu pot s m descurc cu problema i abandonez ncercrile.
51 Sunt deprimat i mi dau seama de asta.
52 mi spun mie nsumi Nu poate fi adevrat.
53 Dorm mai mult ca de obicei.
Anexa 2: C.B.C.L

Eu voi citi o list de articole care descriu probleme de comportament pe care muli
copii au. V rog s-mi spunei dac fiecare afirmaie a fost (2) adesea adevarat, (1) uneori
adevarat sau (0) nu este adevrat din ultimele ase luni.

1.Susine Uneori adevrat ....................................1


Adesea adevarat. ..................................2 Nu este adevrat .................................. 0
Uneori adevrat ....................................1 7. Confuz sau pare a fi ntr-o cea
Nu este adevrat .................................. 0 Adesea adevarat. ..................................2
2.Nu se pot concentra, nu poate s acorde o Uneori adevrat ....................................1
atenie pentru mult timp Nu este adevrat .................................. 0
Adesea adevarat. ..................................2 8. Plange foarte mult
Uneori adevrat ....................................1 Adesea adevarat. ..................................2
Nu este adevrat .................................. 0 Uneori adevrat ....................................1
3.Nu isi poate lua gandul de la anumite Nu este adevrat .................................. 0
lucruri; are obsesii 8A. Loveste animale sau este crud cu ele
Adesea adevarat. ..................................2 Adesea adevarat. ..................................2
Uneori adevrat ....................................1 Uneori adevrat ....................................1
Nu este adevrat .................................. 0 Nu este adevrat .................................. 0
4.Nu poate sta linistit , este agitat sau 9.Cruzime. intimidare. sau josnicie pentru
hiperactiv alii
Adesea adevarat. ..................................2 Adesea adevarat. ..................................2
Uneori adevrat ....................................1 Uneori adevrat ....................................1
Nu este adevrat .................................. 0 Nu este adevrat .................................. 0
5.Se aga de aduli sau este prea dependent 10. Viseaz sau se pierde n gndurile sale
de ei Adesea adevarat. ..................................2
Adesea adevarat. ..................................2 Uneori adevrat ....................................1
Uneori adevrat ....................................1 Nu este adevrat .................................. 0
Nu este adevrat .................................. 0 11.Cere o mulime de atenie
6.Se plnge de singurtate Adesea adevarat. ..................................2
Adesea adevarat. ..................................2 Uneori adevrat ....................................1
Nu este adevrat .................................. 0 19. Se simte el / ea trebuie s fie perfect/a
12. Distruge lucruri care aparin familie sau Adesea adevarat. ..................................2
altor persoane Uneori adevrat ....................................1
Adesea adevarat. ..................................2 Nu este adevrat .................................. 0
Uneori adevrat ....................................1 20.Se simte sau se plnge c nu o/il iubete
Nu este adevrat .................................. 0 nimeni
13. Neasculttor la domiciliu Adesea adevarat. ..................................2
Adesea adevarat. ..................................2 Uneori adevrat ....................................1
Uneori adevrat ....................................1 Nu este adevrat .................................. 0
Nu este adevrat .................................. 0 21. Se simte exclus
14.Neasculttor la coal Adesea adevarat. ..................................2
Adesea adevarat. ..................................2 Uneori adevrat ....................................1
Uneori adevrat ....................................1 Nu este adevrat .................................. 0
Nu este adevrat .................................. 0 22. Se simte lipsit de valoare sau inferior
15.Nu mananca bine Adesea adevarat. ..................................2
Adesea adevarat. ..................................2 Uneori adevrat ....................................1
Uneori adevrat ....................................1 Nu este adevrat .................................. 0
Nu este adevrat .................................. 0 23. Intra in numeroase conflicte
16. Nu se intelege cu alti copii Adesea adevarat. ..................................2
Adesea adevarat. ..................................2 Uneori adevrat ....................................1
Uneori adevrat ....................................1 Nu este adevrat .................................. 0
Nu este adevrat .................................. 0 24. Are legaturi cu persoane care sunt in
17. Nu pare s se simt vinovat dup bucluc
greseala Adesea adevarat. ..................................2
Adesea adevarat. ..................................2 Uneori adevrat ....................................1
Uneori adevrat ....................................1 Nu este adevrat .................................. 0
Nu este adevrat .................................. 0 25. Este impulsiv sau acioneaz fr s
18. Teama de a nu face ceva rau gndeasc
Adesea adevarat. ..................................2 Adesea adevarat. ..................................2
Uneori adevrat ....................................1 Uneori adevrat ....................................1
Nu este adevrat .................................. 0 Nu este adevrat .................................. 0
26.Ar fi mai degrab de unul singur decat cu Uneori adevrat ....................................1
altii Nu este adevrat .................................. 0
Adesea adevarat. ..................................2 34. Mananca prea mult
Uneori adevrat ....................................1 Adesea adevarat. ..................................2
Nu este adevrat .................................. 0 Uneori adevrat ....................................1
27. Minte sau triseaza Nu este adevrat .................................. 0
Adesea adevarat. ..................................2 35. Este obosit
Uneori adevrat ....................................1 Adesea adevarat. ..................................2
Nu este adevrat .................................. 0 Uneori adevrat ....................................1
28. Nervos sau ncordat Nu este adevrat .................................. 0
Adesea adevarat. ..................................2 36A.Are probleme fizice, fr un motiv
Uneori adevrat ....................................1 medical cunoscut, cum ar fi ...
Nu este adevrat .................................. 0 Adesea adevarat. ..................................2
29.Are comaruri Uneori adevrat ....................................1
Adesea adevarat. ..................................2 Nu este adevrat .................................. 0
Uneori adevrat ....................................1 36B.Dureri de cap
Nu este adevrat .................................. 0 Adesea adevarat. ..................................2
30. Nu este placut de alti copii Uneori adevrat ....................................1
Adesea adevarat. ..................................2 Nu este adevrat .................................. 0
Uneori adevrat ....................................1 36C.Grea, se simte ru
Nu este adevrat .................................. 0 Adesea adevarat. ..................................2
31. Prea fricos sau anxios Uneori adevrat ....................................1
Adesea adevarat. ..................................2 Nu este adevrat .................................. 0
Uneori adevrat ....................................1 36D.Probleme cu ochii
Nu este adevrat .................................. 0 Adesea adevarat. ..................................2
32.Se simte ameit Uneori adevrat ....................................1
Adesea adevarat. ..................................2 Nu este adevrat .................................. 0
Uneori adevrat ....................................1 36E.Erupii sau alte probleme de piele
Nu este adevrat .................................. 0 Adesea adevarat. ..................................2
33.Se simte prea vinovat Uneori adevrat ....................................1
Adesea adevarat. ..................................2 Nu este adevrat .................................. 0
36F. Dureri de stomac sau crampe Nu este adevrat .................................. 0
Adesea adevarat. ..................................2 43.Contient de sine sau o jena uoara
Uneori adevrat ....................................1 Adesea adevarat. ..................................2
Nu este adevrat .................................. 0 Uneori adevrat ....................................1
36G. Vrsturi Nu este adevrat .................................. 0
Adesea adevarat. ..................................2 44. Seturi de incendii
Uneori adevrat ....................................1 Adesea adevarat. ..................................2
Nu este adevrat .................................. 0 Uneori adevrat ....................................1
37.Activitatea colar slab Nu este adevrat .................................. 0
Adesea adevarat. ..................................2 45. Timid sau sfios
Uneori adevrat ....................................1 Adesea adevarat. ..................................2
Nu este adevrat .................................. 0 Uneori adevrat ....................................1
38. Prefer sa stea cu copii mai mari Nu este adevrat .................................. 0
Adesea adevarat. ..................................2 46. Doarme mai puin dect majoritatea
Uneori adevrat ....................................1 copiilor
Nu este adevrat .................................. 0 Adesea adevarat. ..................................2
39. Refuza sa vorbeasca Uneori adevrat ....................................1
Adesea adevarat. ..................................2 Nu este adevrat .................................. 0
Uneori adevrat ....................................1 47. Doarme mai mult dect majoritatea
Nu este adevrat .................................. 0 copiilor n timpul zilei si/sau noptii
40.Fuge de acas Adesea adevarat. ..................................2
Adesea adevarat. ..................................2 Uneori adevrat ....................................1
Uneori adevrat ....................................1 Nu este adevrat .................................. 0
Nu este adevrat .................................. 0 48. Se uit n gol
41. ipa Adesea adevarat. ..................................2
Adesea adevarat. ..................................2 Uneori adevrat ....................................1
Uneori adevrat ....................................1 Nu este adevrat .................................. 0
Nu este adevrat .................................. 0 49. ncpnat. ursuz. sau iritabil
42. Este secretos. pstreaz lucrurile n sine Adesea adevarat. ..................................2
Adesea adevarat. ..................................2 Uneori adevrat ....................................1
Uneori adevrat ....................................1 Nu este adevrat .................................. 0
50.Schimbri brute n starea de spirit sau 56.Amenin oameni
sentimentala Adesea adevarat. ..................................2
Adesea adevarat. ..................................2 Uneori adevrat ....................................1
Uneori adevrat ....................................1 Nu este adevrat .................................. 0
Nu este adevrat .................................. 0 57. Este chiulangiu. Nu trece pe la coal
51. Este tcut, ursuz, i ru-temperat de Adesea adevarat. ..................................2
suprare i dezamgire Uneori adevrat ....................................1
Adesea adevarat. ..................................2 Nu este adevrat .................................. 0
Uneori adevrat ....................................1 58.Este sub-activ sau lipsit de energie. Se
Nu este adevrat .................................. 0 mica lent
52. Este suspicios desea adevarat. ..................................2
Adesea adevarat. ..................................2 Uneori adevrat ....................................1
Uneori adevrat ....................................1 Nu este adevrat .................................. 0
Nu este adevrat .................................. 0 59. Nefericit, trist sau deprimat
53. Injur sau folosete un limbaj obscen Adesea adevarat. ..................................2
Adesea adevarat. ..................................2 Uneori adevrat ....................................1
Uneori adevrat ....................................1 Nu este adevrat .................................. 0
Nu este adevrat .................................. 0 60. Retras. nu se implica cu alii
54. Ii tachineaz pe altii Adesea adevarat. ..................................2
Adesea adevarat. ..................................2 Uneori adevrat ....................................1
Uneori adevrat ....................................1 Nu este adevrat .................................. 0
Nu este adevrat .................................. 0 61. Ingrijorat
55. Are un temperament isteric Adesea adevarat. ..................................2
Adesea adevarat. ..................................2 Uneori adevrat ....................................1
Uneori adevrat ....................................1 Nu este adevrat .................................. 0
Nu este adevrat .................................. 0
BIBIOGRAFIA
1. Abraham, A. Desenul Persoanei. Testul Machover. Bucureti: Editura Profex, 2006
2. Brsanu, T. Consiliere familial i de cuplu (note de curs) Universitatea Ecologic
Bucureti, 2009
3. Bettthelheim, B.,La fortezza vuota. LAutismo infantile e la nascita del S, Garzanti,
Milano, 1967
4. Bromet-Camou, Michle. Milie, copil nenscutO alt perspectiv asupra autismului.
Bucureti: Elena Francisc Publishing, 2008
5. Clinescu, M. (2003). Portretul lui M. Iai : Editura Polirom.
6. Dolto, F. (1993), Psihanaliza i copilul. Noiuni fundamentale n psihanaliz. aisprezece
cazuri de copii. Bucureti: Editura Humanitas.
7. DSM- IV-TR.
8. Dumitru, I., Al.(2008), Consilierea psihopedagogic. Baze teoretice i sugestii practice.
Iai: Editura Polirom.
9. Gray, C. (1995). Teaching children with autism to read social situations. In K. A.
Quill (Ed.), Teaching children with autism: Strategies to enhance communication and
socialization Albany. Delmar.
10. Gray, C. (2000). Writing social stories with Carol Gray. [Videotapes and accompanying
workbook] Arlington, TX: Future Horizons
11. Hermelin, B., O'Connor, N.(1970).Psychological Experiments with Autistic Children.
Pergamon Press Oxford.
12. Holdevici, I., Neacu V. (2008) Sisteme de psihoterapie i consiliere psihologic.
Bucureti : Editura Kullusys.
13. Huberman A.M., Miles, M.B (1991) Analyse des donnes qualitatives, Bruxelles.
14. . Ionescu, S., Tratat de rezilienta asistata, Bucurest, Editura Trei, 2013
15. Jourdan- Inonescu, C., Lachance, J.(2006).Desenul Familiei. Bucureti: Editura Profex.
16. Jung, C.G.(1994).n lumea arhetipurilor. Bucureti: Editura Jurnalil literar.
17. Kanner, L., (1979) Psichiatria infantile, Piccin, Padova.
18. Luther, E.H., Canham, D. L., Young Cureton, V. Coping and Social Support for Parents
of Children With Autism, J Sch Nurs 2005.
19. Mahler, M., (1968).Le psicosi infantili, Boringhieri, Torino.
20. Marcelli, D.(2003). Tratat de psihopatologia copilului. Bucureti: Editura Fundaiei
Generaia.
21. Maurice, C. (2008). Las-m s-i aud glasul. Povestea unei familii care a nvins
autismul. Bucureti: Curtea Veche.
22. Mucchielli, A. (coord) (2002). Dicionar al metodelor calitative n tiinele umane i
sociale. Iai: Editura Polirom.
23. Murean, C.(2007). Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex.
Cluj : Presa
24. Neamu, G. (coord) (2003), Tratat de asisten social, Iai: Polirom.
25. Oancea, C. (2002). Tehnici de sftuire / consiliere. Bucureti.
26. Radan, M. Ghidul Portage pentru educaie timpurie (document dactilografiat) Ministerul
Sntii, Programul PNUD.
27. Revista SNPC,vol.10, nr.2, (2007)
28. Roca, Mariana.(1972). Metode de psihodiagnostic. Bucureti: Editura Didactic i
Pedagogic.
29. Rutter, M. Genetic studies of autism: From the 1970s into the millennium. Journal of
Abnormal Child Psychology. 2000.
30. Snziana S., Autism, familie, integraresocial, Fundaia Univers Plus - Piatra Neam,
2013
31. Schopler, E.(1980). Communication problems in autism.
32. Secara O (2007), Creierul social: autism, neurostiinte, terapie, Timioara: Editura
Artpress.
33. Tnsescu, A.I. (2008). Introducere n tehnicile proiective. Bucureti: Editura Argument.
34. Tnsescu, A.I. (2008). Stresul psihic. Tehnici de reglare a conduitei i de prevenire a
tulburrilor de adaptare. Bucureti : Editura Argument.
35. Timbergen N., Timbergen E.,(1984) Bambini autistici, Adelphi, Milano.
36. iclea, Al. (2007). Dreptul securitii sociale. Curs universitar. Bucureti: Universitatea
Ecologic.
37. inic, S. (2004). Repere in abordarea copilului dificil. Cluj-Napoca: Editura Eikon.
38. Verza, E.(1996). Psihopedagogie special. Manual pentru clasa a XIII-a, coli normale.
Bucureti: Editura Didactic i Pedagogic.
39. Wilmhurst, L. (2007), Psihopatologia copilului. Fundamente, Editura Polirom, Iai
40. Wimpory,D.C., Hobson,R.P., Nash, S. (2007). What facilitates social engagement in
preschool children with autism? Journal of Autism and Developmental Disorders 37(3).
41. Wing L., Gould J. Severe impairments of social interaction and associated abnormalities
in children: Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental
Disorders. 1979.
42. Yin, R.K.(2005),Studiul de caz. Designul, colectarea i analiza datelor.Iai: Polirom.

http://blog.peacock.ro/cat-de-des-apare-autismul/
Richard P. Hastings et.al. Coping strategies in mothers and fathers of preschool and school-age
children with autism, , 2005; 9; 377 Autism.( Downloaded from http://aut.sagepub.com by
georgela taranu on April 17, 2009)

S-ar putea să vă placă și