Sunteți pe pagina 1din 101

METODOLOGIE DE LUCRU N

ASISTEN SOCIAL
privind furnizarea de servicii din sfera ngrijirilor paliative ctre copii
i tineri diagnosticai cu boli amenintoare de via

Coordonator
DUMITRACHE MIHAELA

SORIN BRLDEANU

BODOR LUCIAN

BOGHIU SIMONA

CHIRIAC MARCELICA

STEVEN COOPER

PLETEA MDLINA

ASOCIAIA LUMINA BACU

D.G.A.S.P.C. BACU

Organizaie de utilitate public

Proiect finanat cu sprijinul financiar al Programului RO10 - CORAI, program finanat de


Granturile SEE 2009-2014 i administrat de Fondul Romn de Dezvoltare Social;
Coninutul acestui material nu reprezint n mod necesar poziia oficial a FRDS i a
Granturilor SEE 2009 2014; ntreaga rspundere asupra corectitudinii i coerenei
informaiilor prezentate revine iniiatorilor;

Martie, 2016

www.eeagrants.org

www.granturi-corai.ro

www.ingrijiripaliativebacau.ro
www.asociatialumina.eu

CUPRINS

INTRODUCERE..............................................................................................................................5
CAPITOLUL I
NGRIJIREA PALIATIV.............................................................................................................7
I.1. Filosofia ngrijirii paliative........................................................................................................9
I.2. Nivelele ngrijirii paliative.......................................................................................................13
I.3. Populaia deservit...................................................................................................................16
I.4. Tipuri de ngrijire.....................................................................................................................19
I.5. Tipuri de servicii.......................................................................................................................21

CAPITOLUL II
ASISTENA SOCIAL N NGRIJIREA PALIATIV...........................................................28
II.1. Teorii n asistena social a copiilor i tinerilor...................................................................28
II.2. Rolul asistentului social n ngrijirea paliativ....................................................................31
II.3. Relaia de suport dintre asistentul social i client n practica asistenei sociale...............34

CAPITOLUL III
PROTOCOLUL DOLIULUI.........................................................................................................40
III.1. Bereavement (suport n perioada de doliu).........................................................................41
III.2. Anticiparea doliului..............................................................................................................42
III.3. Sprijin n perioada doliului..................................................................................................43
III.4. Viziunea durerii n contextul social.....................................................................................43
III.5. Doliul n ngrijirea paliativ.................................................................................................44

CAPITOLUL IV
INSTRUMENTE DE EVALUARE I INTERVENIE N ASISTENA SOCIAL.............46
IV.1. Formularea unui plan

realist i

relevant

de intervenie pentru atingere

obiectivelor.......................................................................................................................................46

IV.3. Plan de intervenie.................................................................................................................47


CAPITOLUL V
MANAGEMENTUL DE CAZ.......................................................................................................49
V.1. Pai de accesare a serviciului de ngrijiri paliative..............................................................50
V.2. Instrumente utilizate n evaluarea i monitorizarea cazului...............................................54
V.3. Managementul cazurilor copiilor aflai n sistemul de protecie care necesit ngrijirii
paliative............................................................................................................................................63

CAPITOLUL VI
FAMILIA NTRE NORMALITATE I RISC............................................................................71
VI.1. Cum se schimb limitele familiei..........................................................................................72
VI.2. Boala i pierderea n familie.................................................................................................72
VI.3. Ce nseamn pierderea pentru familia confruntat cu boala............................................73
VI.4. Cum se schimb viaa de familie n timp.............................................................................75

CAPITOLUL VII
IMPLICAREA

VOLUNTARILOR

ASISTENA

PERSOANELOR

CU

BOLI

INCURABILE.................................................................................................................................76

CAPITOLUL VIII
SERVICIILE OFERITE DE ASOCIAIA LUMINA................................................................79

ANEXE............................................................................................................................................84

BIBLIOGRAFIE

INTRODUCERE

Lucrarea de fa este rezultatul experienei practice de asisten a peste 800 de copii i


tineri cu boli incurabile, din sfera serviciilor de ngrijiri paliative din oraul i judeul Bacu,
asisten realizat de specialitii Asociaiei Lumina n colaborare cu instituiile publice i
organismele private autorizate din comunitate.
Deoarece n perioada implemantrii proiectelor pentru asistena copiilor i tinerilor cu boli
incurabile, literatura romneasc de specialitate n acest domeniu este deficitar,

am decis

mpreun cu echipa de implementare a proiectului s elaborm un ghid care s prezinte teoriile


care stau la baza interveniei, legislaia i instrumentele de lucru specifice acestui tip de asisten.
Aceast metodologie a fost construit dup structura unui pachet de instrumente pentru
intervenia asistentului social, cu scopul ngrijirii i susinerii, n managementul traversrii i
acceptrii diagnosticului, copiilor i tinerilor cu boli incurabile. Mai precis, n funcie de cazul pe
care l instrumenteaz specialistul, s poat lua din aceast lucrare teoria, metoda, formularul i sl aplice situaiei astfel nct s repare problema cu care clientul asistat se confrunt.
Este evident c asistenii sociali care ofer ingrijire paliativ se vor confrunta i n viitor cu
provocri. Pentru a face fa acestor provocri, se impunea s se afle cine sunt i ce fac, asfel nct
ceilali, n special pacienii i familiile s poat nelege contribuia asistentului social la ngrijirea
lor.
Primul capitol al lucrrii este dedicat definirii ngrijirii paliative conform Orgnizaiei
Mondiale a Sntaii, date estimative potrivit OMS, filozofia ngrijirilor paliative, cu aplicarea
acesteia n general i de specialitate: beneficiar, principii, locaii, tipuri de suport.
Urmtorul capitol este dedicat asistenei sociale a copiilor i tinerilor diagnosticai cu boli
incurabile, rolul asistentului social, intervenia acestuia n ngrijirea paliativ i mbuntirea
calitii vieii bolnavilor.
Continum cu protocolul doliului bereavementul i viziunea durerii n contextul social.
Un alt capitol important l reprezint instrumentele de evaluare i intervenie n asistena
social, prezentarea unor aspecte a managementului de caz n asistena copiilor i tinerilor cu boli

incurabile, tipuri de servicii de care pot beneficia conform legislaiei romneti: nivelurile,
funciile, etapele i instrumentele specifice managementului de caz al copiilor i tinerilor aflai n
ingrijirea paliativ i managementul cazurilor copiilor aflai n sistemul de protecie.
Familia, ntre normalitate i risc, reprezint nc un capitol al lucrrii i se ocup cu
definirea i structura familiei, cum se schimb viaa de familie, sprijinul oferit de ctre echipa
multidisciplinar, bariere de comunicare, cum se schimb viaa de familie, n timp.
Implicarea voluntarilor n ngrijirea pacienilor n prag de moarte i alinarea simptomelor grave,
este relevat n urmtorul capitol.
ncheiem cu serviciile complete oferite de ctre Asociaia Lumina. Pe parcursul acestui
capitol sunt prezentate: servicii integrate i intervenii la domiciliu oferite de Asociaia Lumina,
centrul de zi, grup de suport pentru prini, suport pentru obinerea drepturilor legale,
monitorizarea i reevaluarea periodic, etapa de ncheiere sau etapa final a procesului de furnizare
a serviciilor i interveniilor.
Pentru eficientizarea demersului teoretic, la finalul capitolului este prezentat i instrumentat
un caz folosind instrumentele de lucru specifice asistenei sociale, prezentate n interiorul
capitolului.
Anexe i instrumente de lucru, legislaia n vigoare.
Se impun responsabiliti noi pentru asistenii sociali, care trebuie s elaboreze planuri
avansate de ngrijire, s stabileasc puncte comune n opiunile de ngrijire i s motiveze alegerile.

CAPITOLUL I
NGRIJIREA PALIATIV

Potrivit definiiei Organizaiei Mondiale a Sntaii (OMS), ngrijirile paliative sunt


ngrijirile

care mbuntesc calitatea vieii pacienilor i a familiilor care se confrunt

cu

probleme asociate bolilor amenintoare de via, prin prevenirea i alinarea suferinei prin
identificarea precoce, evaluarea i tratamentul adecvat al durerii i al altor probleme de natur
fizic, psiho-social i spiritual. ngrijirea paliativ este o abordare interdisciplinar i cuprinde
n sfera sa att pacientul i familia, ct i comunitatea. ntr-un anumit sens, paliaia nseamn
asigurarea ngrijirilor de baz, adic satisfacerea nevoilor individuale ale pacientului, oriunde ar fi
acesta ngrijit: la domiciliu sau n spital. ngrijirile paliative dau valoare vieii i consider moartea
ca fiind un proces normal. Nu grbesc i nici nu amn moartea. ngrijirile paliative i propun s
menin cea mai bun calitate posibil a vieii pn la moarte. http://www.eapcnet.eu/
Datele estimative ale O.M.S. (2007) arat c 7,6 milioane de oameni au murit de cancer
n anul 2005, iar 84 de milioane de oameni pot muri de aceast boal n deceniul urmtor. Peste
70% din totalul deceselor cauzate de cancer se nregistreaz n ri cu resurse limitate n domeniul
ngrijirilor medicale. Cincizeci i ase de milioane de oameni mor anual n lume i, potrivit datelor
furnizate de ctre Organizaia Mondiala a Sntii (OMS), aproximativ 60% ar putea beneficia de
ngrijre paliativ (Davies si Higginson 2004).
n ultimul timp, ngrijirea suport s-a impus ca expresie acceptat n domeniul serviciilor
oferite pe lng tratamentele administrate bolnavilor de cancer (Ministerul Sntii 2000).
Expresia ,,ngrijire la sfritul vieii a fost iniial utilizat n Canada n ngrijirea pacienilor aflai
pe moarte, dar n prezent este utilizat la scar larg.
Pe fondul tendinei generale de scdere a natalitii i implicit de mbtrnirea populaiei, a
creterii incidenei cancerului, a afeciunilor neurologice i cardiologice invalidante pentru
pacieni, Romnia se confrunt n ultimele decenii cu o cretere a numrului de bolnavi cu boli
cronice progresive i incurabile pentru a cror asisten specializat sistemul de sntate nu este

pregtit. Creterea considerabil a nevoii populaiei de acces la servicii de ngrijiri paliative a fost
evideniat n cadrul unei cercetri sociologice la nivel naional [2] privind precepia populaiei
asupra ngrijirilor paliative. Studiul a artat c 20,7% din populaie (aprox. 4,3 milioane persoane)
s-a confruntat sau se confrunt cu problema ngrijirii unui bolnav incurabil n stadiui avansat sau
terminal. Dintre acestia, 76% din cazuri au fost ngrijii exclusiv de familie, 11,8% de medici i de
familie, 1,2% n servicii specializate pentru aceti bolnavi. Corobornd datele studiului cu
estimarea nevoii de ngrijiri paliative (calculat n baza recomandrilor internaionale [3]), rezult
c n Romnia 5,9% din persoanele care ar trebui s beneficieze de servicii specializate pentru
mbuntirea calitii vieii n stadiile avansate de boal ncurabil, au acces la servicii
specializate. ngrijirea paliativ ofer pacientului i familiei acestuia o asisten multidisciplinar
specializat (asisten i ngrijiri medicale, suport psiho-emoional, social i spiritual), n scopul
mbuntirii calitii vieii i alinrii suferinei. n prezent se estimeaz c aproximativ 160.000
pacieni au nevoie de ngrijiri paliative, n fiecare an (peste 59.000 dintre acetia sunt bolnavi
oncologici), iar acoperirea nevoilor prin serviciile de ngrijiri paliative extinse (n sistemul public,
neguvernamental sau privat) este de doar 5,4%.

I.1. Filosofia ngrijirii paliative


n ciuda diferenelor dintre abordrile naionale ale ngrijirii paliative, pot fi identificate
unele valori i principii comune n literatura de specialitate care au fost recunoscute i aprobate n
activitile de tip ,,hospice i de ngrijiri paliative.
La nivelul rilor europene, n rndul experilor n ngrijiri paliative este recunoscut un set
de valori comune. Printre aceste valori se numr autonomia i demnitatea pacientului, nevoia de
planificare individual i de luare a deciziilor i de abordare holistic.

1. Autonomie
n ngrijirea paliativ, este recunoscut i respectat valoarea intrinsec a fiecrei
persoane ca individ autonom i unic. ngrijirea se acord numai atunci cnd pacientul i/sau
familia sunt pregtii s accepte. n mod ideal, pacientul i pstreaz autodeterminarea cu
privire la decizie privind locul ngrijirii, opiunile de tratament i accesul la ngrijirea
paliativ de specialitate.
Pacienilor trebuie s li se asigure dreptul de a decide singuri, dac doresc acest lucru.
Acest fapt presupune oferirea de informaii adecvate cu privire la diagnostic, prognostic, tratament,
opiuni de tratament i toate celelalte aspecte relevante ale ngrijirii.
Cu toate acestea exist o dezbatere permanent cu privire la aspectele etice atunci cnd
pacientul nu mai are capacitatea de decizie sau nu dorete s ia o decizie, iar informarea i decizia
sunt transferate familiei sau personalului de ngrijiri paliative. Echilibrul dintre autonomie i
ngrijirea paliativ pare a fi influenat de factori culturali deoarece, n unele ri, transferul
decizional de la pacient la ngrijitor este mai frecvent dect n altele.

2. Demnitate
ngrijirea paliativ trebuie realizat de o manier respectuas, deschis i atent
atent la valorile, credinele i practicile personale, culturale i religioase, respectndu-se n
acelai timp legislaia fiecrei ri.

La fel ca i n cazul calitii vieii, demnitatea pare a fi un concept individual, cuprinznd


diferite domenii i prioriti pentru fiecare pacient. n funcie de definiie, demnitatea poate fi mai
degrab considerat o proprietate intrinsec dect un bun care poate fi afectat sau pierdut.
Urmnd aceast linie, ngrijirea paliativ ar trebui s ofere un mediu n care pacientul se
poate simi demn i poate fi tratat cu demnitate.
3. Relaia dintre pacieni i personalul medical.
Specialitii din serviciile de ngrijiri paliative trebuie s ntrein o relaie de
colaborare cu pacienii i familiile. Pacienii i familiile sunt parteneri importani n
planificarea ngrijirii i gestionarea afeciunilor.
ngrijirea paliativ comport o perspectiv cu accent pe resursele i competenele
pacienilor, nu numai pe dificultile ntmpinate de acetia. n acest context, abordarea orientat
ctre rezisten a dobndit recent o recunoatere din ce n ce mai mare.
Rezistena se refer la capacitatea pacienilor de a face fa bolilor incurabile i
problemelor asociate i schimbrii perspectivei avnd n vedere sperana de via limitat.
Conceptul de rezisten ofer o schimbare de paradigm: n timp ce accentul pe simptome,
riscuri, probleme i vulnerabilitate este orientat ctre dificil, accentul pe rezisten este orientat
ctre resurse. Rezistena subliniaz importana sntii publice i creeaz un parteneriat ntre
pacieni, cadre profesionale i structurile comunitare.
4. Calitatea vieii
Printre obiectivele centrale ale ngrijirii paliative se numr obinerea, sprijinirea,
conservarea i mbuntirea ct de mult posibil a calitii vieii.
ngrijirea este orientat n funcie de calitatea vieii, aa cum este aceasta definit de
individ. Mai exact, a fost desemnat calitatea vieii bio-psihologice i vieii spirituale, fiind
utilizate chestionare standardizate pentru evaluarea calitii vieii medicale i asociate bolii n
spe. Cu toate acestea, semnificaia calitii vieii poate fi stabilit exclusiv individual de fiecare
pacient aflat n ngrijire paliativ. Dimensiunile relevante ale calitii vieii individuale, ct i
prioriile din cadrul acestor dimensiuni, se schimb adesea n funcie de evoluia bolii.

10

Calitatea vieii pare s depind mai mult de discrepana perceput ntre ateptri i statusul
real de performan, dect de o afectare funcional obiectiv.
5. Poziia fa de via i de moarte
Multe definiii ale ngrijirii paliative cuprind o poziie fa de via i moarte. Prima definiie a
O.M.S. din 1990 a afirmat c medicina paliativ susine viaa i consider moartea un proces
normal, iar alte definiii au fost de acord cu aceast poziie. Moartea este privit la acelai nivel ca
i viaa, inseparabil de aceasta i parte din ea. ngrijirea paliativ nu ncearc nici s grbeasc,
nici s amne moartea. Eutanasia i suicidul asistat de medic nu trebuie s fac parte din
responsabilitatea ngrijirii paliative.

6. Comunicarea
Capacitatea bun de a comunica reprezint o condiie esenial pentru ngrijirea
paliativ de calitate. Comunicarea se refer la interaciunea dintre pacient i personalul
medical, la interaciunea dintre pacieni i rudele acestora, ct i la interaciunea dintre
cadrele medicale din diferitele servicii implicate n ngrijire paliativ.
Nemulumirea i plngerile legate de ngrijire pot fi adesea puse pe seama comunicrii
ineficiente, mai mult dect pe calitatea necorespunztoare a serviciilor [4], n timp ce comunicarea
eficient a dovedit c duce la mbuntirea ngrijirii pacienilor. Comunicarea n ngrijirea
paliativ este mai mult dect un simplu schimb de informaii. Trebuie luate n considerare
ngrijorrile, adesea dureroase, ale pacientului, pentru rezolvarea crora e nevoie de timp, druire
i sinceritate. Comunicarea de informaii oneste i complete poate reprezenta, pe de o parte, o
sarcin dificil pentru personalul de ngrijiri paliative i, pe de alt parte, respectarea speranei
pacientului i a familiei sale de a supravieui n ciuda morii iminente. Trebuie s se asigure
condiiile adecvate pentru comunicarea eficient [4], inclusiv instruire i educare, spaiu i cazare
corespunztoare, timpul necesar pentru a interaciona cu pacienii i familiile acestora pentru
schimbul de informaii cu echipa, ct i acces la tehnologia informaiei de ultim or.

11

7. Educarea publicului
Consiliul Europei afirm c este extrem de important s se creeze un climat de acceptare a
ngrijirii paliative n statele membre ale Uniunii Europene. De aceea este esenial s se dezvolte
capacitatea comunitar i s fie promovat ngrijirea medical preventiv, astfel nct generaiile
viitoare s fie mai puin temtoare de moarte i de perioada de doliu cu care inevitabil ne vom
confrunta cu toii.
8. Abordarea multiprofesional i interdisciplinar
Lucrul n echip este considerat o component central a ngrijirii paliative. O echip
interprofesional reunete personal medical i nemedical din diferite discipline i profesii care
lucreaz mpreun pentru a oferi i/ sau mbunti ngrijirea acordat pacienilor cu anumite
afeciuni. Alctuirea echipelor interprofesionale va diferi n funcie de o serie ntreag de factori
printre care se numr grupul de pacieni deservit, msura n care se acord ngrijirea i aria local
de acoperire.
Este indicat ca furnizarea serviciilor de ngrijiri paliative s fie fcut ntr-un cadru de
lucru multiprofesional i interdisciplinar. Dei ngrijirea paliativ poate fi pus n practic de
o singur persoan aparinnd unei anumite profesii sau discipline, complexitatea ngrijirii
paliative de specialitate poate fi asigurat numai prin comunicarea i colaborarea
permanent ntre diferitele profesii i discipline pentru a putea oferi sprijin fizic, psihologic,
social i spiritual.
Exist dovezi clare c lucrul n echip n ngrijirea paliativ prezint avantaje evidente pentru
pacient. Revizia sistematic a literaturii de specialitate privind eficiena echipelor de ngrijiri
paliative n domeniul oncologic, realizat de Hearn i Higginson, a artat c echipele specializate
n ngrijirea paliativ sporesc gradul de satisfacie, identific i se ocup mai mult de nevoile
pacientului i ale familiei n comparaie cu echipele de ngrijire convenional. Mai mult,
abordrile multiprofesionale au dovedit c se reduc costurile medicale totale prin diminuarea
timpului pe care pacienii l petrec n mediul spitalicesc. Un studiu mai recent a confirmat efectul
pozitiv al echipelor de ngrijiri paliative, cel mai puternic efect fiind asupra controlului durerii i al
simptomelor pacienilor. Amploarea echipei poate fi stabilit de o manier flexibil i n funcie de

12

nevoile pacientului. Echipa de baz va trebui s fie format din: medic cu competen n ngrijirea
paliativ, asistent medical i asistent social. Acestor specialiti li se pot altura psihologi, terapeui
ocupaionali, kinetoterapeui, clerici i voluntari. Consiliul Europei recomand ca fiecare echip de
ngrijiri paliative s fie condus de un cadru calificat n ngrijirea paliativ.
9. Durerea i perioada de doliu
ngrijirea paliativ ofer sprijin familiei i ngrijitorilor apropiai pe perioada bolii pacientului,
dar i i ajut pe acetia s se pregteasc pentru pierderea viitoare i continu s ofere sprijin pe
perioada doliului. Serviciile de suport n perioada de doliu sunt recunoscute ca o component de
baz a serviciilor de ngrijire paliativ numit bereavement. Astfel serviciile de suport n aceast
perioad sunt puse la dispoziia familiei dup decesul pacientului ct timp este necesar.

I.2. Nivelele ngrijirii paliative


ngrijirea paliativ poate fi oferit pe mai multe niveluri. Trebuie asigurate cel puin
dou niveluri: nivelul abordrii paliative i nivelul ngrijirii paliative de specialitate.
n prezent, n majoritatea documentelor se poate regsi o descriere pe dou niveluri a
ngrijirii paliative; mai exact, o difereniere ntre abordarea paliativ i ngrijirea paliativ de
specialitate.
Abordarea paliativ trebuie realizat n medii i servicii care trateaz numai ocazional
pacieni cu nevoie de ngrijire paliativ. n contrast, ngrijirea paliativ de specialitate se asigur
prin echipe de medici, asisteni, asisteni sociali, capelani i alii instruii corespunztor, a cror
experien este necesar pentru a optimiza calitatea vieii celor care sufer de o boal incurabil
sau de o boal cronic debilitant.
1. Abordarea paliativ
Abordarea paliativ este o modalitate de a integra metodele i procedurile de ngrijire
paliativ n medii nespecializate n ngrijirea paliativ. Aceasta nu cuprinde doar msuri
farmacologice i nonfarmacologice de control al simptomelor, ci i comunicarea cu pacientul

13

i familia i cu ali profesioniti i factori de decizie din sntate, i stabilirea obiectivelor n


conformitate cu principiile de ngrijire paliativ.
Abordarea paliativ trebuie realizat de medicii generaliti i personalul din spitalele generale,
precum i prin serviciile de tip rezidenial sau centre de ngrijire. Pentru a permite acestor furnizori
de servicii s utilizeze abordarea paliativ, ngrijirea paliativ trebuie inclus n programa colar
de baz a medicilor, asistenilor i altor categorii de personal medical.
Consiliul Europei recomand ca ntregul personal din sistemul medical s cunoasc principiile
de baz ale ngrijirii paliative i s le poat pune n practic.
2. ngrijirea paliativ general
Aceast scar cu dou trepte a nivelurilor de ngrijire poate fi extins la trei trepte: abordarea
paliativ, ngrijirea paliativ general i ngrijirea paliativ de specialitate. ngrijirea paliativ
general este oferit de personalul de ngrijire primar i de specialiti care trateaz pacieni cu boli
incurabile i care au abiliti i cunotine de baz solide n ngrijirea paliativ.
Profesionitii implicai mai frecvent n ngrijirea paliativ, precum medicii oncologi i
geriatri a cror activitate nu se concentreaz n principal pe acordarea de ngrijiri paliative,
dar care au dobndit educaie i instruire specializat n ngrijirea paliativ, pot furniza
expertiz adiional. Acest personal medical poate oferi ngrijire paliativ general.
3. ngrijire paliativ de specialitate
Pacienii cu boli incurabile i cei apropiai lor pot avea nevoi complexe care necesit
contribuia echipei de specialiti n ngrijiri paliative. ngrijirea paliativ de specialitate descrie
furnizori a cror principal activitate este oferirea de ngrijiri paliative. Aceste servicii se ocup n
general de pacieni cu nevoi complexe i dificile, necesitnd prin urmare un nivel ridicat de
instruire, de personal i alte resurse.
ngrijirea paliativ de specialitate este oferit de servicii specializate pacienilor cu
probleme complexe care nu sunt acoperite corespunztor de alte opiuni de tratament. Toi
pacienii cu boli progresive incurabile trebuie s aib acces la servicii de ngrijiri paliative de
specialitate, care abordeaz proactiv toate simptomele bolii i efectele acestor simptome asupra
pacienilor i familiilor/ ngrijitorilor lor. Pacienii cu nevoi complexe de ngrijire paliativ necesit

14

o gam larg de intervenii terapeutice pentru controlul simptomelor. Serviciile specializate de


ngrijiri paliative relevante trebuie s dispun de personal instruit, astfel nct s poat gestiona n
siguran aceste intervenii.
Serviciile specializate de ngrijiri paliative necesit o abordare de echip care s combine
echipele interprofesionale cu un mod de lucru interdisciplinar. Membrii echipei trebuie s
aib o nalt calificare, iar activitatea acestora trebuie s se concentreze pe ngrijirea
paliativ.
Serviciile de ngrijiri paliative de specialitate trebuie oferite de profesioniti care au urmat
cursuri acreditate n domeniul ngrijirii paliative. Membrii echipei trebuie s aib experien n
gestionarea clinic a problemelor din multiple domenii pentru a putea satisface nevoile complexe
ale pacientului. Activitatea acestora reflect o implicare substanial n ngrijirea pacienilor cu boli
incurabile sau boli cronice debilitante i a familiilor acestora.
Cunoaterea conceptelor de ngrijiri paliative i de hospice de ctre populaie. Un rezultat
care pe de o parte surprinde, pe de alta semnaleaz nevoia unor msuri mai eficiente de promovare,
este cel care reflect lipsa informrii populaiei cu privire la serviciile de ngrijiri paliative i
hospice. Dei serviciile paliative sunt prezente n Romnia de aproape 20 de ani, numrul celor
care cunosc semnificaia conceptelor ngrijiri paliative i hospice este infim, sub 1%, conform
sondajului. Necunoaterea, nenelegerea scopului i specificului acestor servicii explic n mare
parte att ateptrile irealiste ct i temerile nejustificate fa de acestea. Neclaritile i
prejudecile care pot persista i dup ce se apeleaz la servicii paliative i hospice afecteaz
relaionarea beneficiarilor n privina ncrederii acordate, a complianei i a satisfaciei cu serviciile
primite. Aceleai bariere pot bloca spirjinul i implicarea comunitilor mai largi din Romnia.

15

I.3. Populaia deservit


1. Pacienii
ngrijirea paliativ nu este limitat la diagnostice medicale predefinite, ci trebuie s fie
disponibil tuturor pacienilor care sufer de boli incurabile.
ngrijirea paliativ este adecvat pentru orice pacient i/ sau familie care prezint sau risc s
dezvolte o boal incurabil diagnosticat, indiferent de prognoz sau vrst i la orice moment n
care exist ateptri/nevoi nesatisfcute iar pacientul i familia sunt pregtii s accepte ngrijirea.
ngrijirea paliativ poate completa i mbunti tratamentul curativ sau poate deveni principala
activitate a ngrijirii. Unele aspecte ale ngrijirii paliative se pot aplica i pacienilor cu risc de a
dezvolta o boal i familiilor acestora.
Anual 1,6 milioane de pacieni din Europa decedeaz ca urmare a cancerului i
aproximativ 5,7 milioane de pacieni din cauza bolilor cronice, altele dect cancerul.

Pacieni cu boli progresive maligne sau non-maligne care produc disconfort, limiteaz
activitatea zilnic si au un prognostic rezervat.

Populaia de pacieni vizat include:


Copii sau aduli cu boli sau leziuni congenitale care duc la dependena de tratamente de
susinere a vieii sau care necesit ngrijire de lung durat;
Copii sau aduli cu boal terminal;
Copii sau aduli cu boli acute severe care amenin viaa (traumatisme severe, leucemii
acute, accidente vasculare) unde vindecarea este un scop realist, dar boala nsi sau
tratamentele asociate aduc cu sine o suferina semnificativ;
Copii sau aduli cu boli cronice progresive (cancer, boala vascular periferic,
insuficiene renale sau hepatice, boli cardiace sau pulmonare avansate, boli
degenerative neurologice);
Copii sau aduli cu sechele care limiteaz sperana de via, rezultate n urma unor
accidente sau traumatisme severe.

16

2. Stadiul bolii
Nu exist un moment prestabilit pe parcursul bolii care s marcheze trecerea de la tratamentul
curativ la ngrijirea paliativ. ngrijirea paliativ este adecvat pentru toi pacienii de la momentul
n care acetia au fost diagnosticai cu o boal incurabil sau debilitant.
Termenul de boal incurabil sau debilitant se presupune c vizeaz pacienii din toate
categoriile de vrst cu o gam larg de diagnostice, care sufer de o afeciune persistent sau
recurent care le afecteaz negativ funcionarea cotidian sau care este posibil s le reduc
sperana de via. Majoritatea pacienilor vor avea nevoie de ngrijiri paliative numai n stadiul
avansat al bolii, ns unii pacieni pot necesita intervenii de ngrijire paliativ pentru gestionarea
crizelor la nceputul traiectoriei bolii. Poate fi vorba despre o perioad de civa ani, cteva luni,
sptmni sau zile. Tranziia de la tratamentul curativ la ngrijirea paliativ este adesea un proces
treptat mai degrab dect un moment clar, deoarece obiectivul tratamentului se schimb din ce n
ce mai mult de la prelungirea vieii cu orice pre la pstrarea calitii vieii, aprnd nevoia de a
gsi un echilibru ntre beneficiile i povara tratamentului.
3. Copiii i adolescenii
ngrijirea paliativ destinat copiilor reprezint un domeniu special, chiar dac este
strns legat de ngrijirea paliativ a adulilor .
Consiliul Europei atrage atenia asupra provocrii specifice a ngrijirii paliative destinate
copiilor care sufer de boli incurabile i amenintoare de via.
ngrijirea paliativ pentru copii ncepe odat cu diagnosticarea bolii i continu
indiferent dac pacientul copil beneficiaz sau nu de tratament curativ. Accentul ngrijirii se
pune pe copil i pe familie.
Boala incurabil la copii este definit ca o afeciune n urma creia decesul prematur este
consecina obinuit, de exemplu, distrofia muscular Duchenne. Bolile incurabile sunt acelea care
prezint o probabilitate ridicat de deces prematur cauzat de o boal grav, dar unde exist de
asemenea o ans de supravieuire pe termen lung pn la vrst adult, de exemplu, copiii care
urmeaz tratament oncologic sau care sunt internai la terapie intensiv ca urmare a unei leziuni
acute. ngrijirea paliativ pediatric se caracterizeaz printr-o gam larg eterogen de afeciuni i
o proporie mai ridicat de diagnostice nononcologice dect ngrijirea paliativ pentru aduli.

17

ngrijirea paliativ destinat copiilor i adolescenilor poate fi rezumat n patru categorii pe


baza unui ghid privind dezvoltarea serviciilor de ngrijire paliativ pentru copii alctuit de
Asociaia de ngrijiri Paliative pentru Copii (A.C.T.) i de Colegiul Regal de Pediatrie i Sntatea
Copilului din Marea Britanie .

Grupa 1: afeciuni incurabile pentru care tratamentul curativ ar putea fi fezabil, dar
poate i eua;

Grupa 2: afeciuni precum fibroza chistic, unde moartea prematur este inevitabil, i
unde pot exista perioade ndelungate de tratament intensiv menite s prelungeasc viaa
i s permit participarea la activitile normale;

Grupa 3: afeciuni progresive fr opiuni de tratament curativ, n care tratamentul


este exclusiv paliativ i poate dura mai muli ani; de exemplu, boala Batten i distrofia
muscular;

Grupa 4: afeciunile ireversibile dar nonprogresive cu nevoi medicale complexe, care


duc la complicaii i probabilitate de deces prematur. Printre exemple se numr
paralizia cerebral sever i handicapuri multiple n urma afectrii cerebrale sau a
mduvei spinrii.

Sunt necesare serviciile specifice de ngrijiri paliative pediatrice pentru tratarea n regim de
internare sau la domiciliu. Astfel copilul i familia beneficiaz de o gam ntreag de resurse
clinice i educaionale ntr-un format corespunztor vrstei i capacitii cognitive i educaionale.
Documentul privind standardele de ngrijiri paliative pediatrice din Europa, elaborat de
Comitetul de conducere al echipei de cercetare al E.A.P.C.( European Association of Palliative
Care- Asociaia European de ngrijiri Paliative) privind ngrijirea paliativ pentru copii i
adolesceni (IMPaCCT) a artat c serviciile de ngrijiri paliative sunt insuficient puse la dispoziia
copiilor i familiilor lor. De exemplu, s-a observat c nu exist resurse n comunitate care s le
permit familiilor s-i ngrijeasc copiii la domiciliu i, de asemenea, servicii insuficiente de
ngrijire de tip respiro.
Pe ct posibil, domiciliul familial trebuie s rmn centrul de ngrijire. Fiecare
familie trebuie s aib acces la o echip interdisciplinar, holistic, de ngrijiri paliative
pediatrice care se deplaseaz la domiciliu. (EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE,

18

2012; 17(1), (Carta Alb privind standardele i normele de ngrijire paliativ i hospice n
Europa: partea 1)
ngrijirea paliativ are la baz urmtoarele principii:
Asigur controlul durerii i al altor simptome;
Susine viaa i consider moartea ca pe un proces firesc n evoluia vieii;
Integreaz n ngrijire aspectele psiho- emoionale, sociale i spirituale;
Ofer un sistem de suport care s permit pacientului s duc o via ct mai activ posibil
de-a lungul evoluiei bolii;
Ofer sprijin familiei pentru a face fa problemelor pe parcursul bolii pacientului i dup
decesul acestuia;
Asigur o abordare n echip interdisciplinar a nevoilor complexe ale pacientului;
mbuntete calitatea vieii i implicit cursul i evoluia bolii;
Este aplicabil n stadii timpurii ale bolii, n corelaie cu o serie de alte terapii menite s
prelungeasc viaa, cum ar fi chimioterapia, radioterapia, i include investigaii necesare
unei mai bune nelegeri i abordri ale complicaiilor clinice (Sheila Payne, Jane Seymour,
Christine Igleton Tratat de ngrijiri paliative pentru asistenii medicali, Principii i dovezi
pentru parctica clinica, Ediia I, Copyright 2012, Fundaia Hospice Casa Speranei);
Amelioreaz calitatea vieii si poate influena pozitiv evoluia bolii;
Nu intenioneaz nici s grbeasc, nici s amne moartea;
Integreaz aspectele psiho-sociale i spirituale n ngrijirea pacientului.

I.4. Tipuri de ngrijire


ngrijirea tip hospice vizeaz persoana n ntregul ei, i are n vedere satisfacerea
tuturor nevoilor - fizice, emoionale, sociale i spirituale. La domiciliu, n centre de zi i n
hospice-uri, personalul acord ngrijire persoanelor aflate la sfritul vieii i celor dragi lor.
Personalul i voluntarii lucreaz n echipe interdisciplinare pentru a acorda ngrijire n funcie de
nevoile individuale i de opiunile personale, strduindu-se s nlture durerea i s restabileasc
demnitatea, pacea i calmul.( Centeno C, Clark D, Lynch T et al. EAPC Atlas of Palliative Care in
Europe. Houston: IAHPC Press, 2007)

19

ngrijirea de suport reprezint prevenirea i gestionarea efectelor adverse ale cancerului i


ale tratamentului oncologic. Printre acestea se numr simptomele fizice i psihosociale i efectele
secundare de-a lungul ntregului continuum al experienei cancerului, inclusiv reabilitarea i
supravieuirea . Exist o suprapunere considerabil, iar diferenierea este neclar ntre utilizarea
termenilor de ngrijire paliativ i ngrijire de suport. Termenul ngrijire de suport nu trebuie
utilizat ca sinonim pentru ngrijirea paliativ. ngrijirea de suport face parte din ngrijirea
oncologic, n timp ce ngrijirea paliativ este un domeniu distinct care vizeaz toi pacienii cu
boli incurabile.
ngrijirea la sfritul vieii. Termenul de ngrijire la sfritul vieii poate fi utilizat
sinonim cu ngrijirea paliativ sau ngrijirea tip hospice, sfritul vieii fiind neles ca perioada
de unul pn la doi ani n care pacientul/ familia i cadrele medicale devin contiente de natura
incurabil a bolii. ngrijirea la sfritul vieii poate fi neleas mai specific ca un tip de ngrijire
complet oferit pacienilor muribunzi n ultimele ore sau zile de via.
ngrijirea terminal este un termen mai vechi care a fost utilizat n ngrijirea total a
pacienilor cu cancer n stadiu avansat i cu speran de via redus. Definiiile mai recente ale
ngrijirii paliative nu se limiteaz strict la pacienii cu speran de via redus aflai n stadiul
terminal al bolii. Prin urmare, termenul de ngrijire n stadiu terminal i-a pierdut relevana i nu
ar mai trebui utilizat sau ar trebui utilizat numai pentru a descrie ngrijirea acordat n faza
terminal (ultimele cteva zile) ale bolii.
ngrijire de tip respiro. Membrii familiei sau ali ngrijitori primari care ngrijesc la
domiciliu un pacient cu nevoie de ngrijire paliativ pot fi afectai de povara ngrijirii permanente.
ngrijirea de tip respiro poate oferi acestor pacieni i ngrijitorilor lor o pauz planificat sau
neplanificat. ngrijirea de tip respiro poate fi acordat n centre de zi, n uniti cu paturi sau
prin servicii specializate de ngrijire la domiciliu.

20

I.5. Tipuri de servicii


Unitatea cu paturi de ngrijiri paliative
Unitile de ngrijiri paliative ofer ngrijire specialitate n regim de internare. O unitate cu
paturi de ngrijiri paliative este un departament specializat n tratarea i ngrijirea pacienilor aflai
n ngrijire paliativ. De obicei, este vorba despre o secie aflat n cadrul spitalului sau adiacent
acestuia, dar poate exista i ca serviciu de sine stttor. n unele ri, unitile de ngrijiri paliative
sunt secii ale spitalelor, oferind intervenii de urgen pacienilor cu simptome i probleme
complexe; n alte ri, unitile de ngrijiri paliative pot fi instituii de sine stttoare, oferind
ngrijire la sfritul vieii pacienilor care nu mai pot fi asistai la domiciliu.
Scopul unitilor de ngrijiri paliative este s atenueze disconfortul asociat bolii i
tratamentului i, dac este posibil, s stabilizeze funciile pacientului i s ofere pacientului i
ngrijitorilor suport psihologic i social, astfel nct s fie posibil externarea sau transferul ctre
un alt mediu de ngrijire. Unitile de ngrijiri paliative interneaz pacieni a cror stare medical
(fizic, psihologic, social i spiritual) necesit ngrijiri paliative de specialitate oferite de o
echip interdisciplinar. Pacienii pot fi internai n aceste uniti pentru a beneficia de ngrijire de
specialitate cteva zile sau cteva sptmni; problemele de ordin medical, nursing, psihosocial
sau spiritual.
Unitile cu paturi de ngrijiri paliative necesit o echip extins de profesioniti asociai,
precum psihologi, asisteni sociali, asisteni spirituali sau fizioterapeui. Acest personal trebuie
inclus n echip sau trebuie s lucreze n strns legtur cu ceilali membri ai echipei.
Structura minim a echipei interdisciplinare este compus din:

medic;

asistent medical;

infirmier;

asistent social;

psiholog;

cleric;

21

ali profesioniti n funcie de nevoia populaiei deservite i de resurse: terapeut,


dietetician, voluntari etc.

Normativele de personal sunt cele recomandate de O.M.S.:


- 1 medic la 10 -12 paturi;
- 1 asistent medical la 4-8 paturi/tura;
- 1 infirmier la 4-8 paturi pe schimb;
- 1 ingrijitoare la 250-300 mp sau un serviciu de curatenie externalizat;
- 1 norma asistent social la 25-50 paturi;
- 1 norma psiholog la 70 paturi psiholog.
Echipa interdisciplinar include, opional, n funcie de necesitile pacienilor: terapeut
(kinetoterapeut, terapeut ocupaional, terapeut prin joc, etc), dietetician, farmacist, asistent de
farmacie, voluntari.
Personalul trebuie s aib calificare adecvat n ngrijiri paliative, dup cum urmeaz:

Medicii au minim 3 ani experien medical i supraspecializare/ competen/ atestat n


ngrijiri paliative;

Asistenii medicali generaliti/liceniai (A.M.G./A.M.L.) au pregtire n ngrijirea


paliativ; Asistenii medicali generaliti/liceniai au curs de 36 ore (introductiv i
avansat n .P.);

A.M.G./A.M.L. sunt specializai prin program de specializare (Total = 850 ore, din care
210 ore teorie i 640 ore practic) sau Master n .P.;

Asistenta ef trebuie s dein una din urmtoarele forme de pregtire: specializare sau
Master n .P. Termen de absolvire: 3 ani de la momentul evalurii;

Asistenii sociali au licen n asisten social i curs de ngrijiri paliative de 1


sptmn i 1 an experien ca asistent social cu diferite grupuri de beneficiari;

Asistenii sociali au absolvit studii masterale/ doctorat sau echivalent n .P. sau
domenii ale acesteia;

Psihologii dein diplom de licen, atestat n consiliere i/sau psihoterapie la nivel de


psiholog specialist, curs de iniiere n ngrijiri paliative de 1 sptmna;

22

Psihologii au absolvit studii masterale/ doctorat sau echivalent in IP domenii ale


acesteia;

Clericul/ Preotul/ Coordonatorul de asisten spiritual are curs introductiv de ngrijiri


paliative de 1 sptmn/curs introductiv on-line (conform standardelor de calitate
pentru ngrijirea paliativ la domiciliu, n unitile cu paturi i ambulatoriu, Hospice
Casa Speranei, 2011.

Hospice-ul cu paturi
Hospice-ul cu paturi interneaz pacieni aflai n ultimul stadiu al vieii atunci cnd nu mai
este necesar tratamentul n spital, iar ngrijirea la domiciliu sau ntr-un cmin nu mai este posibil.
Scopurile centrale ale hospice-ului cu paturi sunt att nlturarea simptomelor i asigurarea calitii
optime posibile a vieii pn la momentul decesului, ct i suportul acordat familiei n perioada de
doliu. Hospice-ul cu paturi asigur o atmosfer primitoare cu acces pentru persoanele cu handicap,
camere simple sau duble pentru pacieni i o capacitate de cel puin opt paturi. Hospice-ul dispune
de ncperi amenajate pentru activiti sociale i terapeutice.
Echipa de ngrijiri paliative din cadrul spitalului
Echipele suport de ngrijiri paliative din spitale ofer consiliere i suport de specialitate n
ngrijirea paliativ altor categorii de personal, pacienilor, familiilor acestora i ngrijitorilor din
mediul spitalicesc. Acetia acord educaie formal i informal i stabilesc legturi cu servicii din
interiorul i din afara spitalului. Unul dintre scopurile centrale ale echipelor de suport din spitale
este alinarea simptomelor multiple ale pacienilor aflai n ngrijire paliativ n diferite secii ale
spitalului, oferind ndrumare personalului medical i suport pacienilor i rudelor acestora. Mai
mult, n aceste medii cunotinele relevante de medicin paliativ i ngrijiri paliative trebuie puse
la dispoziia tuturor pacienilor care au nevoie. Se ofer suport i educaie cu privire la tratarea
durerii, controlul simptomelor, ngrijirea holistic i suportul psihosocial.

23

Echipa de ngrijiri paliative la domiciliu


Echipele de ngrijiri paliative la domiciliu ofer ngrijiri paliative de specialitate pacienilor
care necesit astfel de ngrijiri la domiciliu i sprijin familiile i aparintorii la domiciliul
pacienilor. De asemenea, acestea ofer consiliere de specialitate medicilor generaliti, medicilor
de familie i asistenilor medicali care ngrijesc pacienii la domiciliu. Echipa de ngrijiri paliative
la domiciliu este o echip multiprofesional care, n prim instan, ofer suport persoanelor aflate
la domiciliu sau ntr-un centru de ngrijiri (de exemplu rude, personal medical, asisteni medicali,
fizioterapeui). ngrijirea se bazeaz pe o abordare gradual. De cele mai multe ori, echipa de
ngrijiri paliative la domiciliu are un rol consultativ i de mentor i i pune la dispoziie experiena
sa n controlul durerii, controlul simptomelor, ngrijiri paliative i suport psiho-social. Consilierea
i suportul din partea echipei de ngrijiri paliative la domiciliu pot fi oferite direct pacientului.
Echipa de baz
o 1 medic la 20-30 pacieni
o 1 asistent medical la 10-15 pacieni
o 1 asistent social la 50-60 pacieni
Alt personal opional
o 1 ngrijitor la 6-8 pacienti
o 1 psiholog pe echip la 50-60 pacienti
o Cleric (colaborator sau voluntar)
o Terpeui
o Voluntari
Personalul trebuie s aib calificare adecvat n ngrijiri paliative, dup cum urmeaz:
Medicul: minim 3 ani experien medical i supraspecializare/ competen/ atestat n ngrijiri
paliative, certificat de membru al Colegiului Medicilor;
Asistentul medical: absolvent de facultate/ colegiu/ coal postliceal, cu drept de liber
practic, curs de ngrijiri paliative aprofundat (de 6-8 sptmni)/ competen i supervizare
din partea unui asistent medical specializat timp de 3-6 luni;
Asistentul social: licen n asisten social i curs de ngrijiri paliative, 1 an experien ca
asistent social cu diferite grupuri de lucru, experien n consiliere;

24

Ingrijitorul: minim 8 clase, practic supervizat de minim 3 luni, curs de ngrijiri paliative (2
sptmni);
Psihologul diplom de licen, atestat n consiliere i/sau psihoterapie la nivel de psiholog
specialist (experien minim 3 ani), 1 an experien n domeniul sanitar, curs de iniiere n
ngrijiri paliative de 2 sptmni;
Cleric/ Preot/ Coordonator de asisten spiritual: curs introductiv de ngrijiri paliative.
(conform standardelor de calitate pentru ingrijirea paliativa la domiciliu, in unitatile cu paturi si
ambulatoriu, Hospice Casa sperantei, 2011).

Echipele de voluntari
Echipa de voluntari ofer sprijin i ndrumare pacienilor aflai n ngrijire paliativ i
familiilor acestora pe perioada bolii, durerii i pe perioada doliului. Echipele de voluntari fac parte
dintr-o reea ampl de suport i colaboreaz ndeaproape cu alte servicii specializate de ngrijiri
paliative. Echipele de voluntari sunt eseniale pentru a putea contribui la suportul psiho-social i
emoional al pacienilor, rudelor i profesionitilor n domeniu i sprijin meninerea i
mbuntirea calitii vieii pacienilor i a ngrijitorilor. Suportul continu i dup decesul
pacientului, meninndu-se i pe parcursul doliului. Echipa de voluntari este alctuit din voluntari
cu instruire specializat i este ndrumat de cel puin un coordonator profesionist.

Centre de zi
Hospice-urile de zi sau centrele de zi sunt spaii n spitale, hospice-uri, uniti de ngrijiri
paliative sau n comunitate, destinate special promovrii de activiti recreative i terapeutice
destinate pacienilor aflai n ngrijire paliativ. Centrele de zi se concentreaz pe partea creativ i
pe ngrijirea social, oferind pacienilor ocazia s participe la diferite activiti n timpul zilei n
afara mediului familial. Obiectivele principale sunt ngrijirea social i terapeutic cu scopul de a
evita izolarea social i de a uura povara ngrijirii pentru rude i ngrijitori.

25

Clinici ambulatorii de ngrijiri paliative


Clinicile ambulatorii de ngrijiri paliative ofer consultaii pacienilor aflai la domiciliu i
care se pot deplasa la clinic. Clinicile ambulatorii de ngrijiri paliative reprezint o component
important a programului comunitar de ngrijiri paliative. De regul, acestea sunt afiliate unitilor
specializate de ngrijiri paliative sau spitalelor.

Membrii echipei multidisciplinare


Furnizarea de servicii specializate de ngrijiri paliative presupune activitatea unei
echipe multiprofesionale cu un stil de lucru interdisciplinar. Consiliul Europei i Comitetul
consultativ naional pentru ngrijiri paliative prezint cerinele de personal pentru serviciile
specializate de ngrijiri paliative. Conform acestor cerine, ar trebui s fie disponibile cu
program ntreg, cu program redus sau la intervale periodice urmtoarele categorii de
personal - pe lng asisteni medicali i medici:

asisteni sociali;

personal specializat n suportul psihosocial;

psihoterapeui, logopezi;

personal specializat n suportul pe perioada de doliu;

coordonatori de ngrijire spiritual;

coordonatori pentru voluntari;

capelani/preoi;

specialiti n ngrijirea plgilor; specialiti n limfedem;

terapeui ocupaionali;specialiti n terapii complementare;

dieteticieni;

farmaciti.

Echipa de baz de ngrijiri paliative ar trebui s fie alctuit din asisteni medicali i medici cu
pregtire special n domeniu, care s fie completat cel puin de psihologi, asisteni sociali i
fizioterapeui (European Journal of Palliative Care, 2012; 17(1).
Asistena social paliativ nu este o meserie care poate fi practicat n mod izolat, pe
cont propriu, cci ntr-un asfel de caz efectele sale i rezolvrile pe care ea le propune in cazul

26

diferitelor situaii ocazionale nu ar putea fi resimite la nivelul societaii. Mai mult, asistena
social apare ca fiind o profesiune n echip, iar o echip de intervenie social cu adevrat
profesionist se afirm mai ales prin interdisciplinaritate. n echip dar i n planul activitii
individuale, asistentul social trebuie s fie interesat de o maxim eficien i operativitate, astfel
nct intervenia sa n sensul ajutorului acordat clientului s induc schimbarea necesar att pentru
restructurarea personalitii acestuia ct i a mediului su de existen.
Pentru asistentul social, cerina principal

const n aciunea eficient n intervenii; dar

aceasta nu se poate realiza dac el nu nelege n profunzime ceea ce se ntmpl cu sine, cu


clientul su, cu sistemul social, interaciunile ce se stabilesc ntre aceste elemente. Altfel spus,
trebuie s posede cunotine teoretice solide, fixate ntr-un puternic sistem explicativ care s
cuprind elemente din domenii ca: psihologia subiectivitii, teorii ale dezvoltrii, componentele
socializrii, explicaiile comportamentaliste, teoriile despre comunicare, despre stres, teorii asupra
personalitii umane, teoriile organizrii i funcionalitii sociale, cunotine de sociologie,
cuntine detaliate despre normalitate i patologie uman. La prima vedere s-ar prea c acest
obiectiv nu poate fi atins, cci este greu de crezut c un singur om poate stpni attea domenii
diverse.
Astfel pregtirea teortic devine o component existenial a profesiunii de asistent social. n
Romnia, aceast latur a pregtirii este asigurat n sistemul de nvmnt superior prin
specializri de asisten social.

27

CAPITOLUL II
ASISTENA SOCIAL N NGRIJIREA PALIATIV
II.1. Teorii n asistena social a copiilor i a tinerilor
Teoriile n asistena social sunt parte integrant a evoluiei contemporane a asistenei
sociale. Sistemele de asisten social nu pot exista n afara unei fundamentri teoretice. Dac, la
nceput, asistena social se materializeaz n grija fa de persoanele aflate n suferin cu timpul
aceasta a devenit o profesie cumulnd experiena, cunotine practice i preocupri instituionale
consolidndu-i mai apoi statutul tiinific.
Asistena social are meritul c i-a adecvat nu doar la modul declarativ metodologia
scopurilor teoretice i practice pe care le are n vedere, construind pe baza practicii modele
teoretice viabile care au reuit s nving eticheta de "empirism" pe care ar fi putut s o primeasc.
Teoriile specifice asistenei sociale au aprut trziu deoarece ii au originea n practica
profesional dar i pentru c asistena social comparativ cu alte tiine n abordarea modern,
stiinific a vastului complex de probleme sociale nu se poate realiza dect n baza cunoaterii i a
stapnirilor att sociologice ct i a teoriilor specifice asistenei sociale.
-

Teoria aciunii sociale;

Teoria reelelor sociale;

Teoria ngrijirii.
Teoria ngrijirii ocup n teoriile specifice asistenei sociale locul principal n imediata

apropiere al obiectivului fundamental al sistemului de asisten social.


Teoria ngrijirii vizeaz individul n situaia de risc, familia din care face parte, ct i
mediul social degradat sau n curs de degradare, grupul-problem, comunitatea sau colectivitatea
uman marginalizat presupunnd implicarea asistentului social n programe i aciuni practice.
Coninutul principal al ngrijirii l constituie aciunea practic n confruntarea nevoilor, temerilor
i ansamblul strilor de vulnerabilitate n care se afl clientul.

28

Teoria participrii pune accentul pe drepturile clientului. Clientul (beneficiarul) este


ncurajat s-i defineasc propriile probleme i nevoi i s devin activ.
Pentru a-i modela cel mai bine munca n maniera cea mai adecvat, asistentul social
trebuie s cunoasc exact:
-

Ce nseamn ajutor pentru client;

Care sunt activitile de sprijin nereceptate n coninutul lor sau surprinse de client;

Ce nseamn eficiena n propria activitate n raport cu aspiraiile i propriile valori ori cu


tradiiile proprii ale clientului vizat i ceea ce reprezint eecul n aceast munc;

Generarea unui impact pozitiv asupra clientului i prentampinarea problemelor lui;

Ce place i ce nu place clientului n ceea ce privete att coninutul ct i forma proteciei/


a interveniei.
Teoria ataamentului ataamentul nseamn o apropiere preferenial, dezinteresat i

aproape incontient a unei persoane fa de alt persoan. Aceast teorie formulat de Bowbly,
deschide calea

nelegerii corecte a procesului de dezvoltare normal, psiho-social, a

personalitii oamenilor n general, i a copiilor n special, punnd n lumin nevoia puternic a


acestora, pentru stabilirea unor legturi profunde de ataament cu persoane adulte.
Aceasta teorie se refer la relaiile de ataament pe care copiii le

dezvolt

de

timpuriu fa de adulii cu care interacioneaz, n special fa de prini. Prima legtur pe care o


cunoate copilul, legtura cu propria mam, devine prin fora lucrurilor, primul model a ceea ce
este o relaie i a ceea ce poate atepta de la ea(John Bawbly).
Se consider c relaiile dezvoltate n copilrie influeneaz modul n care oamenii
relaioneaz cnd sunt aduli i ajut la formarea sinelui dac acestea au la baz cldura,
reciprocitatea i suportul.
Astfel modul n care copii i dezvolt nelegerea este n funcie mprtirea experienelor
cu ceilali prin relaii intime. Prin urmare nva c diferite persoane aduc n relaii propriile lor
stri mintale i c acest lucru va afecta modul n care reacioneaz acetia fa de ei (Teoria
modern a asistenei sociale Molcim Payne, pg. 101).
Discuiile cu prinii despre sentimente sunt foarte importante pentru c astfel copiii i
dezvolt limbajul i vor nva s interacioneze cu cei din jurul lor. Pentru a nelege ce simt alte

29

persoane ei recurg la jocul cu ppuile i ncearc s copieze relaiile din realitate (de cele mai
multe ori prin imitaie). Pentru a explica ataamentul fa de alte persoane Bowlby a elaborat o
teorie care se refer la modul n care copiii caut ataamentul celorlali cnd sunt stresai: cutarea
apropierii (cand vrea sa fie aproape de un printe sau de alt persoan care i ofer siguran);
baza de siguran (cnd copilul simte c poate s i asume riscuri pentru c este prezent persoana
care l poate ajuta).
Teoria aciunii aciunea poate fi definit ca un sistem de micri sau activiti, mai mult
sau mai puin coerente, declanat prin presiunea unui scop sau a unor intenionaliti constituite
anterior i a necesitii de a elimina ceea ce frneaz sau se opune realizrii acesteia.
Aciunea reprezint esena fiinei umane care are capacitatea de a proiecta i a realiza aciuni n
vederea atingerii unor obiective sau a rezolvrii de probleme, aspecte fundamentale pentru:

nelegerea procesului asistenial;

dezvoltarea individual i schimbarea, transformarea mediului social, a realitii sociale


prin ceea ce specialitii numesc raionalitate practic care explic mecanismele
modernismului i postmodernismului social.
Aciunea social este o component fundamental a activitii umane. Ea const ntr-un

ansambu integrat de transformri aplicate de ctre un individ sau grup social unui obiect, n
vederea obinerii unui rezultat concretizat n adaptarea sau cu scopul determinrii funciei unei
componente a sistemului social. Raportarea comportamenului uman la normele, scopurile i
valorile sociale a fcut obiectul unei teorii a aciunii sociale, care include dou domenii de
examinare, unul orientat pe analiza aciunii n legtur cu sistemul social, al doilea fiind interesat
de actorul social. Prima perspectiv se refer la determinarea social a comportamentului uman sau
la motivaia aciunii umane.
A doua viziune teoretic manifest preocupare fa de rolul jucat de interaciunea uman n
evoluia unui sistem social. Aceste dou doctrine cu analizele teoretice aferente au dat natere
sociologiei aciunii.

30

II.2. Rolul asistentului social n ngrijirea paliativ


Asistena social este format din dou componente/ msuri distincte: serviciile
sociale i prestaiile sociale.
Pentru a nelege scopul asistenei sociale este util s nelegem n primul rnd ce nseamn
a funciona normal ntr-o societate.
Funcionarea social: ndeplinirea responsabilitilor fa de societate n general, fa de
cei din imediata apropiere sau fa de propria persoan. Aceste responsabiliti includ satisfacerea
nevoilor de baz ale individului i ale membrilor de familie care depind de el/ ea.
Nevoile de baz sunt fizice, emoionale, de realizare personal etc. (Parker, 1987, p.153)
Conceptul de nevoie social aparine n mod firesc de ideea de serviciu social.
Istoricul serviciilor sociale are la baz recunoaterea nevoilor sociale i organizarea societii
pentru a le satisface.
Msurile/ componentele asistenei sociale in cazul copiilor /adolescenilor aflai in situaii
de boli amenintoare cu viaa sau boli n stadiu terminal sunt:
a. Prestaii sociale: forme de transfer prin care se realizeaz alocarea de bunuri i servicii
ctre indivizi sau familie prin respectarea unui set de reguli i de roluri reciproce. Prestaiile
pot fi acordate n bani sau n natur.
b. Servicii sociale: Activitile asistenilor sociali sau ale altor profesioniti care ajut
oamenii s previn dependena, s consolideze relaiile de familie i s restabileasc
funcionarea social a indivizilor, familiilor i comunitilor (Parker, 1987, p. 154).
Conform OG 86/2004 serviciile sociale se ofer sub diverse forme n comunitate, atunci
cnd apar probleme i nevoi sociale.
n relaia asistent social - client, acesta din urm se caracterizeaz prin nevoie i prin natura
motivaiei sale. Nevoia i motivaia genereaz comportamentul clientului care, la rndul lui, va
influena natura relaiei dintre asistentul social i client. Oricare ar fi natura acestei relaii, clientul
cere de la asistentul social:
- o relaie bazat pe ncredere i acceptare;

31

- proceduri clare i bine stabilite;


- s fie informat asupra stadiului procesului;
- s fie implicat n luarea deciziilor pe ntreaga durat a procesului de asisten social;
- obinerea de rezultate pozitive n procesul de asisten social.
Pentru fiecare caz asistentul social trebuie s urmreasc: (Rdulescu, 2004):
- evaluarea nevoilor persoanelor care solicit ajutor i stabilirea prioritilor de intervenie;
- evaluarea resurselor disponibile;
- evaluarea serviciilor din reea care pot rspunde nevoilor persoanei asistate;
- dezvoltarea planului individualizat de intervenie;
- crearea legturilor persoanei asistate cu serviciile selectate;
- monitorizarea interveniei;
- evaluarea rezultatelor interveniei att pentru persoana asistat, ct i pentru serviciu.
De asemenea, n evaluarea sprijinului social de care poate s dispun o persoan la un
moment dat, devin importante aspecte ce in de calitatea relaiilor acelei persoane, de posibilitatea
ca aceste relaii s dein funcii de sprijin la un moment dat.
Suportul social poate acoperi o arie variat de nevoi :
materiale;
informaionale;
emoional-afective;
de ngrijire;
de consiliere;
de interaciune social pozitiv etc.
Rolul asistentului social n mbuntirea calitii vieii bolnavilor incurabil este:
Rolul de consilier
- ofer consiliere individual pacientului n vederea identificrii problemelor personale i
gsirii soluiilor optime pentru rezolvarea acestora;
- ofer consiliere membrilor familiei pacientului n vederea restabilirii echilibrului din
interiorul familiei i a consolidrii relaiilor intra- familiale.

32

Rolul de mediator
-

mediaz conflictele existente ntre pacient i membrii familiei sale, urmrind mbuntirea
relaiilor familiale.

Rolul de informator
-

ofer pacienilor i familiei informaii cu privire la drepturile lor legale;

ofer informaii cu privire la instituiile publice i private care ofer servicii sociale
specifice nevoilor lor.

Rolul de educator
-

nva, ndrum pacienii i familiile acestora cu privire la msurile necesare obinerii


drepturilor lor legale (adaptndu-i limbajul i comportamentul n funcie de nivelul de
educaie al acestora);

educ pacientul i membrii familiei cu privire la regulile de comunicare necesare n


interioriul familiei.

Rolul de broker i avocat


-

n calitate de broker, asistentul social conecteaz pacienii la resurse, le ofer informaii


cu privire la instituiile de asisten social ce le pot oferi ajutor;

n calitate de avocat, asistentul social acioneaz ca un intermediar ntre pacieni i alte


instituii pentru a proteja drepturile acestora.

Focalizarea pe pacient
-

acord timp suficient pentru stabilirea unei relaii cu pacientul, bazat pe ncredere
reciproc;

susine pacientul n identificarea nevoilor sale i identific resursele necesare rezolvrii


acestora;

ofer ajutor n luarea deciziilor optime de ctre pacieni;

33

ofer ncredere i exprim nelegere ctre pacient, prin oferirea unor rspunsuri
empatice;

ncurajeaz/ stimuleaz pacientul s-i exteriorizeze opiniile i sentimentele;

stimuleaz pacienii s participle la grupuri de suport i la activiti de socializare;

devine un vizitator prietenos al pacientului.

Focalizarea pe familie
-

ajutarea membrilor familiei s-i redobndeasc rolurile i echilibrul socio-emoional;

consolidarea relaiilor de comunicare din interiorul familiei;

stimularea membrilor familiei s-i exteriorizeze emoiile i tririle determinate de


prezena unei persoane bolnave n familie;

implicarea membrilor familiei n procesul de ngrijire a pacientului;

ndrumarea familiei n administrarea resurselor financiare;

planificarea viitorului familiei mpreun cu membrii acesteia;

controlul anxietii din familie;

susinerea familiei n perioada de doliu.

Membru al echipei interdisciplinare


-

menine o legtur stabil cu membrii echipei de intervenie, bazat pe colaborare i


ajutor reciproc;

comunic deschis cu membrii echipei despre cazurile pacienilor;

i menine locul n echip fr a interveni n atribuiile colegilor. (Asociaia Lumina)

II.3. Relaia de suport dintre asistentul social i client n practica asistenei


sociale
O surs important de sprijin, n special acolo unde sursele informale (familia, prietenii,
colegii, vecinii etc.) nu exist sau nu sunt suficient mobilizate, serviciile de asisten social devin

34

extrem de necesare pentru prevenirea apariiei disfunciilor la persoana aflat n dificultate. n


cadrul acestor servicii, relaiile suportive create ntre asistentul social i beneficiar se constituie
parte esenial a procesului de asisten social.
Msuri implicate n relaia asistent social client
A. Nevoile psihosociale ale clienilor reprezint:
surse ale atitudinilor, reaciilor emoionale, comportamentului clientului;
satisfacerea implicit a unor nevoi psihosociale complexe;
stabilirea unor relaii interpersonale;
contienientizarea nevoilor psiho sociale;
un impact asupra relaiei cu clienii i asupra atitudinilor acestora;
Tipuri de nevoi psihosociale:
-

de a fi considerat o fiin uman, nu un caz;

de a exprima liber sentimente i emoii (pozitive sau negative) pentru a se simi ei nii;

de a fi acceptat ca o persoan, demn, de valoare, indiferent de gradul de dependen,


vulnerabilitate, numr de eecuri din via;

de a fi neles i de a i se rspunde la sentimentele exprimate;

de a nu fi judecat sau condamnat pentru situaia n care se afl;

de a alege i a decide cu privire la propria via;

de confidenialitate.

B. Atitudinile i rolul lor n relaia asistent social-client sunt:


reacii evaluative favorabile sau nefavorabile fa de ceva sau cineva;
reacie datorat sistemelor de valori cu care opereaz individual;
se exteriorizeaz n comportament;
relaia dintre asistent social i client reprezint un schimb ntre dou surse de energie;
interaciunea asistent-client este una emoional, atitudinal, dinamic, cu intensitate i
externaliti diferite;
componenta emoional nu nceteaz atta timp ct relaia asistent social-client exist;

35

satisfacerea anumitor nevoi creeaz anumite sentimente i se exteriorizeaz prin


comportamente verbale/ nonverbale;
creeaz disponibilitatea clientului de a fi ajutat.
Diagnosticul unei boli incurabile avansate are efecte devastatoare n viaa unei persoane i a
familiei sale, care depesc cu mult sfera fizic. Specialitii vorbesc de o suferin total pe care o
experimenteaz pacientul, boala afectnd dincolo de sfera fizic i dimensiunea psihologic social
i spiritual a vieii (1). Robert Twycross (2) definete ngrijirea paliativ ca fiind ngrijirea activ
total a pacienilor i a familiilor acestora de o echip multidisciplinar n momentul n care boala
pacientului nu mai rspunde la tratamentul curativ i sperana de via este relativ scurt.
Calitatea vieii este legat de satisfacia subiectiv personal fa de via i este influenat
de toate dimensiunile personalitii fizic, psihologic, social i spiritual.
Asigurarea calitii vieii n ultimele zile de via este parte important a ngrijirii paliative,
iar calitatea vieii este ceea ce o persoan consider c nseamn aceasta.
n momentul n care un copil este diagnosticat cu o boal amenintoare, familia se trezete
dintr-o dat ntr-o lume care probabil nici nu a tiut c exist. O lume plin de confuzie,
nencredere, agonie, n care deciziile dificile legate de ngrijire, de tratament i nevoia disperat
pentru speran, vor trebui s fie echilibrate cu realitatea diagnosticului. O familie se confrunt cu
numeroase probleme n momentul n care unul dintre copii sufer de o boal amenintoare. Lewis
(1999) sugereaz faptul c serviciile care se adreseaz copiilor cu boli incurabile trebuie s se
centreze pe familie, pentru a rspunde nevoilor.
Evaluarea structurii, a funcionrii i a relaiilor sociale sunt necesare nainte de a identifica
simptomele i nevoile copilului. Aceast abordare se adreseaz profesionitilor pentru ca acetia
s ia n considerare sistemul din care face parte familia. Asistenii sociali au un rol deosebit n
ngrijire prin faptul c ofer educaie i sprijin, ascult, mprtesc, intervin s cluzeasc familia
pe drumul pe care sunt. Fac aceste lucruri cu ct mai mult prezen i umanitate posibile.
Intervenia asistentului social:

Pe plan fizic: comunicare cu aparintorii despre diagnostic, educaie cu privire la boal,


medicamente i ngrijire a pacientului;

36

mplinirea nevoilor materiale i financiare: obinerea certificatului de ncadrare in


gradul de handicap (Comisia pentru Evaluarea Copil cu Handicap);

ajutor material

periodic: produse alimentare, mbrcminte, nclminte, produse de igien, lemne, main


de splat.

Social: facilitarea comunicrii dintre parini i copil, ncurajarea contactului social,


educaie n ceea ce privete igiena, identificarea de servicii alternative, facilitarea adaptrii
copilului i a familiei la viaa normal, educ/ informeaz copilul i familia privind
resursele pentru sprijin (consiliere, asisten financiar, asigurare medical,

asigur

legtura cu autoriti, instituii, ONG-uri), meninerea unor limite pentru copilul bolnav.

Emoional: facilitarea comunicrii cu privire la boal, identificarea i exprimarea


sentimentelor, consiliere individual i de familie n ceea ce privesc nevoile financiare,
ncurajarea utilizrii experienei n scopul dezvoltrii personale, meninerea unui stil de
via sntos, pregtirea familiei n ceea ce privete decesul.

Spiritual: sprijin pe plan spiritual i consilierea parinilor (explorarea credinei, importana


gsirii unui sens/ a unei semnificaii pentru suferin).

n perioada de doliu: facilitarea exprimrii emoiilor, suport emoional, gsirea unui nou
echilibru, tranziia spre normalitate.
Aceasta nu este o list exhaustiv cu problemele i preocuprile fa de pacient i familia

acestuia, dar aceste lucruri l pot ajuta pe asistentul social n evaluare pentru a stabili un plan care
s rspund nevoilor familiei care se confrunt cu boala.
Asociaia Asistenilor Sociali Onco-Pediatri afirm c exist ase componente eseniale n
interveniile unui asistent social: susine drepturile pacientului i ofer educaie; ofer servicii
paliative specializate (ex. Terapie prin joc, art); consiliere pentru copii (sprijin emoional pentru
pacient i pentru fraii acestuia), ofer evaluare psiho-social (evaluare psiho-social, individual
n ceea ce privesc nevoile familiei i ale copilului), confident (deschidere pentru a exprima
temerile, preocuprile, speranele) i sprijin n perioada de doliu.
n ceea ce privete nevoile copiilor (0-14 ani) Asociaia Asistenilor Sociali Onco-Pediatrici
a identificat urmtoarele nevoi ale acestora, cnd se afl n faz terminal:
-

comunicare i exprimare;

alegerea locului pentru deces;

37

nevoia de a vorbi liber despre temeri i sentimente;

informaii cu privire la boal i control medical (informaii medicale, educaie n ceea ce


privete boala;

control n ceea ce priveste deciziile cu privire la tratament;

activiti obinuite (coal, activiti specifice obinuite perioadei copilriei);

comunicarea cu prietenii;

consiliere i suport;

consecven din partea familiei sau a persoanei care i ngrijete( Jones, B. Companionship,
control and compassion: A social work perspective on the needs of children with cancer
and their families at the end of life. Journal of Palliative Medicine 2006;9(3):774-788.
nAltilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford
University Press. 2011.).
Asistenii sociali care lucreaz cu copiii care sufer de boli amenintoare evaluaz ntreaga

familie. Evaluarea bio-psiho-socio-spiritual

efectuat

de asistentul social se centreaz pe

experienele copilului i ale celorlai membri ai familiei n ceea ce privesc simptomele emoionale,
spirituale, sociale i fizice; eficiena i calitatea modului n care comunic familia; procesul prin
care trec atunci cnd iau o decizie; i nevoia de sprijin financiar i social (McSherrey M, Kehoe K
Carroll, Kang J, Rouke M. Pschyosocial and spiritual needs of childreen living with a life-limiting
illness. Pediatric Clinics of North America. 2007).
n Ordinul nr. 73 din 17 februarie 2005 (4) privind aprobarea modelului Contractului pentru
acordarea de servicii sociale

sunt definii termenii eseniali n ceea ce privete evaluarea i

intervenia:
-

Beneficiar de servicii sociale este considerat persoana aflat n situaie de risc i de


dificultate social, mpreun cu familia acesteia, care necesit servicii sociale, conform
planului de intervenie revizuit n urma evalurii complexe.

Serviciile sociale reprezint ansamblul de msuri i aciuni realizate pentru a rspunde


nevoilor sociale, individuale, familiale sau de grup, n vederea prevenirii i depirii unor
situaii de dificultate, vulnerabilitate sau de dependen pentru prezervarea autonomiei i
proteciei persoanei, pentru prevenirea marginalizrii i excluziunii sociale, pentru
promovarea incluziunii sociale i n scopul creterii calitii vieii.

38

Evaluarea iniial este definit de ca fiind activitatea de identificare/ determinare a naturii


cauzelor, a strii actuale de dezvoltare i de integrare social a beneficiarului de servicii
sociale, precum i a prognosticului acestora, efectuat prin utilizarea de metode i tehnici
specifice profesiilor sociale, de ctre furnizorul de servicii sociale. Scopurile evalurii sunt
cunoaterea i nelegerea problemelor cu care se confrunt beneficiarul de servicii sociale
i identificarea msurilor iniiale pentru elaborarea planului iniial de msuri.

Planul individualizat de asisten i ngrijire cuprinde ansamblul de msuri i servicii


adecvate i individualizate potrivit nevoilor sociale identificate ca urmare a efecturii
evalurii complexe, cuprinznd programarea serviciilor sociale, personalul responsabil i
procedurile de acordare a serviciilor sociale.

Evaluarea complex este activitatea de investigare i analiz a strii actuale de dezvoltare


i de integrare social a beneficiarului de servicii sociale, a cauzelor care au generat i care
ntrein situaia de dificultate n care acesta se afl, precum i a prognosticului acestora,
utilizndu-se instrumente i tehnici.

Standardizate specific domeniilor: asisten social, psihologic, educaional, medical,


juridic (ORDIN nr. 73 din 17 februarie 2005 privind aprobarea modelului Contractului
pentru acordarea de servicii sociale, ncheiat de furnizorii de servicii sociale, acreditai
conform legii, cu beneficiarii de servicii sociale. Emitent: Ministerul muncii, solidaritii i
familiei, publicat n: Monitoruloficial nr. 176 din 1 martie 2005)

39

CAPITOLUL III
PROTOCOLUL DOLIULUI

Doliul este un proces normal i natural, care rezult n urma unei pierderi importante. Acest
proces poate fi foarte distructiv i invalidant.
Doliul tipic este un proces ciclic care decurge n 4 faze succesive:
1. oc/ amoreal psihic;
2. Lipsa persoanei dragi i protest fa de situaie;
3. Dezorganizare i disperare;
4. Reorganizare.
Reaciile psiho-emoionale i fizice deseori sunt variabile pe parcursul timpului. Noi
cicluri de reacii de doliu pot fi provocate de diferii factori de ex: aniversri, zile de natere, zile
semnificative ca i Crciunul, srbtori familiale, piese de muzic, un loc anume, o secven de
via.
Prin trecerea timpului intensitatea ciclurilor de reacii de doliu diminueaz de obicei. Dac
nu exist o diminuare a intensitii reaciilor pe parcursul trecerii timpului, este necesar evaluarea
i suportul unui specialist.
Provoac reacii psiho-emoionale: oc i neacceptarea situaiei, apatie, fric, anxietate,
mnie, uurare, vin, sentiment de singurtate.
Provoac simptome fizice: oboseal, inapeten, palpitaii, agitaie, insomnie. Este un
proces ciclic nu unul liniar. Se rezolv de la sine n 18-24 luni la majoritatea oamenilor.
Pierderi adiionale:
Persoanele n procesul de doliu pot suferi i urmtoarele pierderi: a identitii/rolului,
suportului financiar, locuinei, suportului emoional, planurilor pentru viitor.
Alte pierderi n afara decesului pot cauza reacii de doliu: diagnostic de boal cronic,
pierderea serviciului, divor, dizabilitate.

40

Factori de risc n caz de doliu


Factori legai de situaie:
-

moartea copilului sau a soului ori soiei;

moartea unui printe, mai ales n perioada copilriei sau n adolescen;

moarte subit, neateptat, n circumstane ori suferine oribile;

suicid;

stigmatizare (deces prin inf.HIV);


Factori legai de individ:
A. n general:

stim de sine sczut;

antecedente psihiatrice, inclusiv tentativ de suicid, dependen de alcool, droguri;

lipsa familiei/orfan;
B. n particular:

relaie de cuplu tip ambivalent, dependent/interdependent, abuziv;

decese multiple n familie fr proces de doliu ncheia.

III.1. Bereavement (suport n perioada de doliu):


Serviciille de bereavement sunt considerate n literatur ca fiind o parte esenial a
programelor de ngrijiri paliative i ca servicii care ar trebui s fie disponibile n toate mediile n
care se acord aceste ngrijiri: uniti specilaizate, spitale generale, centre de sntate, la domiciliu.
Aceasta se acord din dou motive:
-

n primul rnd, doliul ncepe nainte de decesul propriu-zis al bolnavului, pentru c de fapt
perioada de ngrijire paliativ este o perioad de pierdere att pentru pacient ct i pentru
familie;

n al doilea rnd, profesionitii din ngrijirea paliativ consider familia (nu neaprat
restrns la rudele de snge) ca pe o "unitate de ngrijire". Aceasta face logic continuarea,

41

atta timp ct e necesar, a relaiei de ngrijire cu familia, dup decesul bolnavului (Doyle,
Hanks, MacDonald 1998).
Serviciille de bereavement ajut pacienii i familiile acestora s fac fa multitudinii de
proleme legate de pierdere, n timpul bolii i dup decesul pacientului. Serviciile de bereavement
se bazeaz pe civa factori, i anume evaluarea individual a bolnavilor, intensitatea durerii
psihice, capacitatea de a se adapta a supravieuitorilor, nevoile specifice percepute de fiecare
familie.
Abordarea problemelor legate de pierdere, durere i doliu trebuie s nceap odat cu
iniierea ngrijirii paliative, cu evaluarea iniial, i s continue n toat perioada de ngrijire. Un
membru al familiei care simte c persoana iubit a fost ngrijit bine, c a avut ansa de a-i
exprima temerile i de a primi sprijin, are toate ansele s fac fa perioadei de durere i doliu.
Ascultm i facilitm:
-

exprimarea sentimentelor;

angajarea de discuii despre decedat i ali membrii ai familiei;

disponibilitatea de

investigare a

aspectele importante necesare

schimbrii vieii

personale;
-

ndrumarea ctre o autongrijire optim;

asigurarea c sentimentele, grijile i simptomele sale sunt normale.

III.2. Anticiparea doliului


Cu ocazia asistrii bolnavului i familiei ne preocupm i de pregtirea pentru moarte (inclusiv
prin comunicarea despre boal cu bolnavul i familia) i planificm suportul n perioada de doliu.
Toi membri echipei de ngrijire paliativ vor fi avertizai pentru a depista semne ale doliului
patologic sau dificil. Anticiparea problemelor i pregtirea familiei pentru perioada de dup deces
poate fi considerat ca parte a procesului de doliu anticipat.
Reprimarea emoiilor face ca procesul de doliu s fie unul dificil; oferirea unei alternative de
exprimare a emoiilor uureaz acest proces. E esenial asigurarea unui timp i spaiu propice.

42

III.3. Sprijin n perioada de doliu


Serviciile de suport n perioada de doliu se pot clasifica pe trei nivele (Worden 1999)
-

Primul nivel este cel de suport general. Acesta poate fi acordat de personal calificat i de
voluntari supervizai. Nu include consiliere. Este un serviciu foarte potrivit pentru familiile
care nu beneficiaz de nici un fel de suport social, sau se simt lipsite de poteniale surse de
suport. Acest nivel ntrunete necesitile majoritii celor care au nevoie de servicii de
bereavement.

Al doilea nivel este cel de consiliere, care este asigurat de personal calificat de pe lng un
serviciu comunitar specializat de ngrijiri paliative. Consilierea este necesar n cazul
persoanelor care trec printr-un proces mai complex de durere, posibil accentuat de factori
de stres suplimentari sau de mecanisme neadecvate de adaptare.

Al treilea nivel implic psihoterapie intensiv acordat de specialiti. Acestea sunt situaii
n care pierderea declaneaz comportamente disfuncionale i crize emoionale intense. n
toate cele trei nivele amintite se impune o evaluare a riscului, care poate fi folosit n
discuiile cu membrii familiei i n evaluarea tipului celui mai adecvat de suport.

III.4. Viziunea durerii n contextul social


Cnd ne gndim la modul n care reacioneaz oamenii n faa morii, recunoatem ct de
variate au fost aceste reacii de-a lungul timpului i n cte medii.
ntr-o viziune a lumii creat social, totul poate fi vzut ca relativ, asfel nct definirea
aspectelor universale ale comportamentului uman este dificil (Ronsenblatt 2011). Cu toate
acestea, faptul c murim cu toii nu este un proces social; noi toi avem acest lucru n comun. Nici
faptul c oamenii reacioneaz la moarte nu este un proces social. Aceasta este o constant n orice
societate uman (Fulton 1965). Totui modul n care reacionm , respectiv, modul n care dm

43

sens i direcie acestor evenimente, este un proces social. Fiecare societate i sistem de credin ia creat un mod de integrare a realitii morii n religie i n modul de via.
Ceea ce s-a schimbat considerabil n ultimele secole sunt chiar aceste sisteme i credine.
Astfel, atitudinile i valorile societii n care trim ne ajut s nelegem boala i moartea, modul
n care definim scopul i locul n lume i cum moartea i durerea se ncadreaz n aceast imagine.
Aceste atitudini i valori afecteaz modul n care ne raportm nu numai la noi nine, ci i la
ceilali, i cum dm sens acestor experiene.
Copiii sunt ferii de ceea ce este legat de moarte, moartea pentru ei reprezentnd un domeniu
total necunoscut.
Adolescenii privesc moartea ca pe un fenomen foarte ndeprtat, imposibil de trit. Acest
sentiment de ,,nemurire care este specific vrstei adolescentine constituie adesea un pericol,
deoarece i determin la acte imprudente.
Comportamentele problematice, suferina i confuzia ce apar dup moartea cuiva, au fost
etichetate drept simptome, implicnd faptul c sunt de natur patologic i c indic prezena unei
boli.

III.5. Doliul n ngrijirea paliativ


n cadrul serviciilor de ingrijire paliativ, moartea este vzut ca o parte integrat a vieii.
Viaa n sine, cu toate aspectele ei, formeaz contextul doliului, pierderii i adaptrii.
Doliul n contextul ngrijirii paliative poate fi vzut ca ncepnd nainte de deces, din
momentul trimiterii ctre serviciile de ngrijire paliativ, cnd se evalueaz nevoile familiei i ale
prietenilor. De exemplu n Marea Britanie, suportul n perioada de doliu dup moartea pacientului
este acordat de specialiti, ca o continuare a ngrijirii pacientului i familiei acestuia- suport tip
bereavement de continuare. Asemenea echipe sunt alcatuite din voluntari instruii i supervizai de
specialiti.
Comportamentele problematice, suferina i confuzia ce apar dup moartea cuiva, au fost
etichetate drept simptome, implicnd faptul c sunt de natur patologic i c indic prezena unei

44

boli. Se credea c dac se va urma forma corect de jelire, aceste simptome ar putea fi
prevenite. Manifestrile asociate durerii- plnsul i tristeea- pot fi nelese ca efort de acceptare, ca
exprimare a sentimentelor generate de pierdere. Planificarea nmormntrii este o alt parte a
procesului de adaptare.

45

CAPITOLUL IV
INSTRUMENTE DE EVALUARE I INTERVENIE N
ASISTENA SOCIAL
IV.1. Formularea unui plan realist i relevant de intervenie pentru atingerea
obiectivelor
Planificarea este puntea de legtur ntre evaluare i intervenie. n planificarea interveniei
este detaliat cursul aciunilor, sunt specificate responsabilitile prilor implicate i timpul necesar
pentru realizarea fiecrei aciuni.
Un aspect important n planificare este cunoaterea serviciilor din reea i respectarea rolului i a
responsabilitilor specialitilor din alte servicii pentru aciunile planificate, precum i respectarea
atribuiilor i responsabilitilor managerului de caz n cadrul serviciului.
Factorii de baz ai planificrii interveniei sunt:
-

stabilirea obiectivelor;

identificarea a ceea ce trebuie schimbat pentru atingerea obiectivelor;

stabilirea activitilor pe care prile implicate urmeaz s le realizeze;

stabilirea procedurilor de lucru;

stabilirea timpului de lucru.

Monitorizarea controlul modului n care sunt alocate resursele i efectele acestora asupra
situaiei persoanei asistate; ntruct situaia persoanei se poate schimba n urma alocrii resurselor,
implementarea planului de intervenie trebuie monitorizat permanent cu scopul de a se cunoate,
pe de-o parte, dac serviciile mai sunt corespunztore nevoilor, iar pe de alt parte, s se fac
modificrile cerute de evoluia cazului;
Evaluarea final a cazului i terminarea interveniei evaluarea evoluiei cazului n urma
implementrii planului de intervenie. De asemenea, asistentul social trebuie s fie preocupat de

46

performana metodelor folosite n rezolvarea cazului i de cunoaterea schimbrilor necesare


pentru mbuntirea calitii serviciului.

IV.2. Plan de intervenie

Fig. 1 CADRUL (PARADIGMA) EVALUARII


(Assessment framework, Sursa- Dep for Scools, children and families, UK & ANFPDC)

Elaborarea planului de intervenie identificarea resurselor individuale/ comunitare care


pot fi utilizate, corelarea nevoilor cu: (a) resursele, (b) cu oferta serviciului n care lucreaz
asistentul social i (c) cu oferta de asisten a celorlalte servicii din reeaua naional/ ONG-uri;
(de) stabilirea strategiei de intervenie.

47

Implementarea planului de intervenie stabilirea legturilor persoanei asistate cu


serviciile stabilite n planul de intervenie i alocarea resurselor identificate.

Identificarea resurselor individuale i comunitare care ar putea fi folosite pentru a


rspunde nevoilor;
Dup identificarea resurselor necesare pentru soluionarea problemei, asistentul social

mpreun cu persoana asistat trebuie s gseasc resursele care pot fi folosite dintre cele
disponibile.
Sistemul de resurse nu este legat numai de fondurile financiare, ci trebuie considerate i alte
forme de resurse, cum ar fi suportul social sau reelele familiale/ comunitare. n evaluarea
resurselor care ar putea fi utilizate trebuie s se aib n vedere:
- disponibilitatea resurselor - resursele sunt prezente n cantitate suficient pentru toi cei care
au nevoie de ele?;
- distribuia resurselor n mediul urban i rural i accesul la acestea al celor care au nevoie de
ele. Trebuie s se in seama de faptul c oamenii au nevoie de resurse i servicii.

Identificarea obiectivelor i a aciunilor care urmeaz s fie realizate;


Asistentul social mpreun cu persoana asistat/ rudele acesteia trebuie s transforme nevoile

n obiective ale interveniei. Obiectivele stabilite trebuie s fie att specifice i relevante pentru
problemele persoanei asistate, ct i realizabile n raport cu:
- resursele disponibile;
- rezistena sau obstacolele care pot fi ntlnite;
n stabilirea obiectivelor, asistentul social trebuie s cunoasc i s se bazeze pe prioritile
interveniei. n multe cazuri, asistentul social i persoana asistat vd situaia i obiectivele
urmrite n mod diferit; asistentul social trebuie s tie care sunt scopurile pe care i le propune i
le dorete persoana asistat i care sunt scopurile care se impun n situaia dat.
n enunarea obiectivelor trebuie evitat confundarea lor cu metode/ aciuni/ activiti.
Acestea descriu modul n care se ndeplinesc obiectivele. Obiectivele sunt un punct final sau
jaloane spre un punct final, n timp ce metodele sunt drumul pe care se ajunge acolo.

48

CAPITOLUL V
MANAGEMENTUL DE CAZ

n asistena social romneasc, doar pentru managementul de caz privind protecia


copilului aflat n dificultate managementul de caz este definit prin Ordinul nr.288/2006, n mod
restrns ca metod de coordonare a tuturor activitilor de asisten social i protecie special
desfurate n interesul superior al copilului de ctre profesioniti din diferite servicii sau institutii
publice private.
ntr-un sens mai larg, conform Standardului 1/Ord.288/2006, managementul de caz este o
metoda de lucru obligatorie utilizat in domeniul proteciei copilului i reprezint ansamblul de
tehnici, proceduri i instrumente de lucru care asigur coordonarea tuturor activitilor de asisten
social i protecie special desfurate n interesul superior al copilului de ctre profesioniti din
diferite servicii/instituii publice i private.
Obiectivul utilizrii acestei metode const n asigurarea unei intervenii multidisciplinare i
interinstituionale, organizat, riguroas, eficient i coerent pentru copil, familie, reprezentant
legal i alte persoane importante pentru copil.
Pentru utilizarea corect a managementului de caz furnizorul mpreun cu coordonatorii
serviciilor vor stabili criteriile de eligibilitate (de admitere) pentru accesul clienilor la serviciile
propuse dar i metodologiile i procedurile de lucru pentru fiecare tip de serviciu.
Prin utilizarea managementului de caz se asigur o intervenie multidisciplinar i
interinstituional, organizat, riguroas, eficient i coerent pentru copil, familie/reprezentant
legal i alte persoane importante pentru copil. Managementul de caz este un proces care implic
parcurgerea unor etape interdependente, care sunt aceleai n soluionarea fiecrui caz n parte, n
ceea ce privete serviciile acordate pentru copil. Managementul de caz, aplicat n domeniul
proteciei drepturilor copilului, implic parcurgerea urmtoarelor etape principale:
a. Identificarea, evaluarea iniial i preluarea cazurilor;
b. Evaluarea detaliat/complex a situaiei copilului;

49

c. Planificarea serviciilor i interveniilor concretizat ntr-un plan prevzut n


legislaie: PS;
d. Furnizarea serviciilor i interveniilor pentru copil, familie/reprezentant legal i alte
persoane importante pentru copil;
e. Monitorizarea i re-evaluarea periodic a progreselor nregistrate, deciziilor i
interveniilor specializate;
f. nchiderea cazului.
Activitile desfurate n cadrul acestor etape se bazeaz pe principiile individualizrii i
personalizrii, precum i pe implicarea activ (consultare i participare) a copilului i familiei/
reprezentantului legal.

V.1. Pai de accesare a serviciului de ngrijiri paliative


1. Referirea cazului oricine poate s solicite sprijin pentru o persoan diagnosticat cu o
boala limitatoare de via, adresa se poate face scris sau verbal. n cel mult 48 de ore o
echipa compus din 2 specialiti se vor deplasa la domiciliul persoanei pentru evaluarea
cazului.
2. Formular de admitere - completat de medicul de familie/ medicul specialist n care se
completeaz datele personale ale pacientului, diagnosticul i alte recomandri medicale.
3. Contractul de furnizare de servicii - contractul de servicii sociale reprezint actul
administrativ i profesional de furnizare a serviciilor sociale, ncheiat ntre furnizorul de
servicii sociale i clientul acestora, negociat de ctre managerul de caz.
Contractul cu familia este un document scris ncheiat ntre responsabilul de caz i unul sau
ambii prini sau reprezentantul legal al copilului, n care se menioneaz condiiile n care
sunt oferite serviciile i responsabilitile specifice pe care fiecare parte implicat le are de
ndeplinit n perioada de timp stabilit.
Contractul cu familia este un instrument utilizat de ctre responsabilul de caz n cadrul
procesului de monitorizare i se bazeaz pe rezultatele evalurii complexe a copilului i
familiei i stabilete modalitile concrete de aplicare a PIS.

50

Resposabilul de caz are responsabilitatea de a prezenta i explica familiei i, dup caz,


tanrului:
I. scopul acestui contract;
II. responsabilitile prilor;
III. rolul contractului n implementarea planului de servicii personalizat;
IV. posibilitile i condiiile n care acest contract se poate modifica sau rezilia.
4. Evaluarea medical - ngrijirile paliative sunt definite ca ngrijirea cuprinztoare,
interdisciplinar a pacienilor i familiilor acestora care se confrunt cu o boal terminal,
concentrndu-se n principal pe confort i suport. Aspectele cheie includ controlul riguros
al simptomelor, ngrijirea psihosocial i spiritual, un plan de management personalizat,
care maximizeaz calitatea vieii pacientului, ngrijirea orientat spre familie, care se
extinde i la timpul de doliu, i furnizarea de servicii coordonate n diverse uniti de
ngrijire.
5. Evaluarea social - Evaluarea social, proces fundamental al asistenei sociale, are ca scop
cunoaterea problemelor i a nevoilor sociale cu care se confrunt persoana (n cazul de
fa pacientul din ngrijiri paliative), i rezolvarea lor printr-o intervenie eficient. Aadar,
investigarea social reunete categorii de informaii, cum ar fi: date biopsihosociale, date
privind aspectele vieii cotidiene (integrare familial, alte forme de asistare, reea de relaii,
experiene de via), descrierea i ierarhizarea problemelor pacientului, evaluarea situaiei
pacientului (raport nevoi/resurse), diagnosticul psihosocial, propuneri de intervenii,
acordarea de resurse materiale, punerea n drepturi, asisten juridic.
Evaluarea trebuie s acopere toate aspectele vieii copilului: social, psihologic, medical,
educaional, juridic i va fi realizat n parteneriat cu copilul, parinii i familia acestuia lund
n considerare dorinele i sentimentele lor. Prin realizarea unei evaluri detaliate, ne vom
asigura c intervenia din timp va preveni degenerarea situaiilor de risc ntr-o criz sau
destrmare familial.
Scopul evalurii sociale este:

51

- s adune informaii importante despre copil i familie;


- s analizeze nevoile i natura gradului de risc sau orice prejudiciu suferit de copil;
- se va decide dac copilul este n nevoie sau n situaie de risc.
Principiile i parametrii evalurii sociale
- sunt centrate pe copil. n cazul n care apare un conflict de interese, deciziile ar trebui
sa fie n interesul superior al copilului;
- sunt orientate in funcie de nivelul de dezvoltare al copilului i se bazeaz pe dovezi;
- au o abordare holistic i se adreseaz nevoilor copilului n familie i n comunitate;
- asigur egalitatea de anse;
- implic familia i copiii;
- au o abordare integrat i este un proces continuu;
- transparena i deschidere ctre noi provocri.
Cercetrile au artat c o abordare sistematic a evalurii folosind un model conceptual este
cel mai bun mod de a oferi o evaluare cuprinztoare pentru toi copiii. O bun evaluare este acea
care investigheaz cele trei domenii prevzute n cadrul de evaluare.
-

Nevoile de dezvoltare ale copilului;

Capacitatea parental;

Impactul i influena familiei lrgite, a comunitaii i circumstanelor de mediu.

Interaciunea acestor domenii necesit investigaii atente n timpul evalurii. Scopul este de a
ajunge la o hotarre cu privire la natura nevoilor copilului i riscul la care este supus copilul
mpreun cu familia sa.
Nevoile de dezvoltare ale copilului sunt: sntate, educaie, dezvolatrea comportamental i
emoional, identitatea, relaia familial i social, prezentarea social i abilitile

de

autongrijire.
Capacitatea parental conine: ngrijirea de baz, siguran, cldura emoional, stimularea,
orientare i limite, stabilitate.
Familia i mediul nconjurtor: resursele din comunitate, integrarea familiei n societate,
venituri, ocuparea forei de munc, locuina, familia lrgit, istoria i funcia familiei.

52

Toate aceste informaii sunt adunate de profesionist, membru important al echipei


multidisciplinare din ngrijiri paliative prin intermediul anchetelor sociale. Ancheta social este
un document oficial prin care se prezint situaia concret a persoanei care necesit o anumit
form de asistare. Aceast form de asistare se realizeaz prin servicii sociale primare sau
specializate o serie de msuri de sprijin i asisten care au ca scop meninerea, refacerea sau
dezvoltarea capacitilor persoanei sau familiei aflate n situaii specifice de vulnerabilitate, pentru
depirea unei situaii de nevoie social.
Sprijinul social este percepia i realitatea c omul este ngrijit, c are la dispoziie asisten din
partea altor persoane i o reea social de sprijin. Sprijinul social a fost legat de multe beneficii
pentru sntatea fizic i mental. Exist patru tipuri de sprijin social: emoional (oferirea de
empatie, preocupare, afeciune, iubire, ncredere, acceptare, intimitate, ncurajare sau ngrijire),
concret material (furnizarea de asisten financiar, bunuri materiale sau servicii), informaional
(furnizarea de consiliere, ndrumare, sugestii sau informaii utile) sau prin companie (tipul de
sprijin care d pacientului sentimentul de apartenen social; acesta poate fi vzut ca prezena
prietenilor angajai n activiti sociale comune). Sprijinul social poate veni din diverse surse:
familie, prieteni, colegi, instituii, animale de companie, reele din cadrul comunitii etc.
Evaluarea permanent i monitorizarea cazului
Din punct de vedere practic, asistentul social realizeaz o evaluare permanent a cazului
care coincide cu diferitele etape ale procesului de management de caz:
(1) identificarea i preluarea cazului;
(2) evaluarea situaiei clientului;
(3) planificarea serviciilor i a interveniilor si elaborarea planului individual de intervenie;
(4) furnizarea serviciilor i a interveniilor;
(5) monitorizarea i reevaluarea periodica a cazului;
(6) ncheierea cazului.
Aceasta evaluare este n fapt o monitorizare amnunit a planului individual de intervenie
i a procesului care se desfoar.
n cadrul acestei funcii, asistentul social trebuie s ndeplineasc urmtoarele activiti:

53

verific dac serviciile au fost furnizate n limita de timp stabilit

(prin rapoarte

verbale sau n scris din partea prinilor sau a celor care ofer serviciul respectiv);
identific la timp problemele care apar n legtura cu asigurarea serviciilor sau
colaboreaz cu familia sau/ i cu ofertanii de servicii pentru a remedia posibilele
problemele;
identificarea dinamicii progreselor copilului/ familiei n ndeplinirea obiectivelor;
comunicarea direct cu familia i cu ali profesioniti care ofer servicii pentru
identificarea problemelor, stabilirea modificrilor i rezolvarea conflictelor;
revizuirea planului individual de intervenie n funcie de schimbrile care apar;
modificarea sau rezilierea contractului cu familia, atunci cnd este cazul;
evaluarea modului n care implementarea planului de servicii ajut copilul i familia n
ndeplinirea scopului propus;
transmiterea informaiei monitorizate ctre prile implicate i interesate - servicii,
profesioniti, copil i familie;
pstrarea documentaiei scrise n legtur cu toate activitile monitorizate, inclusiv a
rapoartelor solicitate profesionitilor care ofer serviciile specializate.

V.2. Instrumente utilizate n evaluarea i monitorizarea cazului


n abordarea cazurilor de asisten social se prefera abordarea eco-sistemic (unitar i de
tip integrativ) a familiei i utilizarea diagramelor care reprezint grafic complexitatea fenomenelor
sociale (de exemplu: ecomapa, genograma).
Pentru o analiz complex a progreselor clienilor nregistrate n plan social, personal i
profesional, se vor folosi ca instrumente de investigare Ecomapa, Analiza Cmpului de Fore i
Ancheta Social.
1. Genograma Prin aceasta tehnic informaiile obinute sunt transpuse ntr-o reprezentare
grafic a structurii familiei, asemntoare unui arbore genealogic . Tehnica se aplic n

54

mod deosebit n etapa de evaluare, avnd rol de diagnostic social. Genograma sau arborele
familiei, descrie tipurile de relaii i evenimentele care s-au desfurat de-a lungul
generaiilor. Aici gsim nregistrate pe scurt naterile, divorurile, decesele i de aceea
genograma este folosit pentru structurarea eficient a informaiilor despre beneficiarul
serviciilor sociale i familia acestuia dar i pentru a stimula comunicarea cu acesta,
reprezentarea grafic avand la baz folosirea unor simboluri. Schema obinut prin
folosirea simbolurilor va fi una clara i uor de interpretat de ctre orice specialist.
Genograma se aplic n mod deosebit n etapa de evaluare, avnd rol de diagnostic social.
Genograma se realizeaz att pentru structurarea eficient a informaiilor despre client i familia
acestuia (ofer o imagine clar a structurii familiale care poate fi analizat n timp scurt) ct i
pentru a stimula comunicarea cu clientul ( i se pun ntrebri simple la care rspunde cu uurin, se
creaz o atmosfer confortabil i propice unor discuii ulterioare mai aprofundate).
Observaii i recomandri
Genograma nu este o descriere sau o prezentare n form narativ a structurii familiale.
Reprezentarea grafic poate fi nsoit de mai multe detalii, explicaii pentru completarea
informaiei, ns desenul genogramei trebuie s fie clar i uor de interpretat (ex: simbolul
persoanei poate fi nsoit de informaii privind vrsta, domiciliul, profesie, studii, etc.).
Genograma poate fi realizat cu minim de informaii atunci cnd nu este suficient timp
pentru o documentare complex i poate prezenta elemente de baz n prezentarea cazului
(structura familiei, numrul de copii, cu cine locuiete clientul, etc.). Orice dosar
instrumentat de un asistent social trebuie s cuprind o genogram i o ecomap pentru o
mai rapid vizualizare/ interpretare a structurii familiale ce poate constitui un punct de
plecare n stabilirea resurselor i a planului de aciune pentru cazul respectiv.
Orice genogram trebuie s fie nsoit obligatoriu de o legend pentru a putea fi citit/
interpretat de oricare alt profesionist care intr n posesia dosarului instrumentat de
asistentul social (psiholog, jurist, un alt asistent social, supervizorul, etc.). Genograma se
realizeaz, de obicei, mpreun cu clientul i n cazuri excepionale (clientul este un copil,
este bolnav, nu poate comunica) cu alte persoane implicate n rezolvarea cazului.

55

Genograma simpl (reprezentarea a dou generaii din sistemul familial) poate fi realizat
i atunci cnd clientul este un copil, dar pentru genogramele complexe (cea pe trei
generaii) este recomandabil ca ele s fie realizate mpreun cu un adult.

Lista de control

Brbat

Femeie

Brbat/Femeie decedat/
Divor
Separare

Cstorie i copil

Relaia de concubinaj

Fig 2. Structura familiei - Simboluri

56

Relaii foarte apropiate


Relaii conflictuale

Relaii distante
nstrinare (rupere)
Relaii apropiate i conflictuale
Fig 3. Funcionarea familiei

2. Ecomapa Ca i genograma, ecomapa este tot o reprezentare grafic, fiind realizat pentru
a pune n eviden relaiile beneficiarului de servicii sociale cu mediul n care acesta
triete (persoane i instituii cu care interacioneaz). Aceast tehnic precizeaz locul
unei persoane sau familii n contextul social. Ea se bazeaz pe relaii, modul de
interacionare cu ceilali, performane intelectuale, participarea la activiti religioase,
sociale, politice, culturale etc. Ecomapa (ca i genograma, de altfel) se bazeaz n realizarea
ei pe anumite simboluri specifice pentru a reprezenta tipurile de relaii.
Ecomapa este foarte important deoarece ofer o imagine clar a resurselor n sistemul client
utile pentru intervenie n funcie de calitatea i intensitatea relaiilor (asistentul social va aprecia
ca puncte tari relaiile puternice, bilaterale i ca puncte slabe realiile stressante, ncordate i
unilaterale).
Construirea ecomapei necesit implicarea i comunicarea cu clientul, dar, spre deosebire de
genogram (unde informaiile au valoare de fapte, pot fi verificate scriptic, din actele de stare
civil) datele oferite de client trebuie s fie verificate i completate cu informaii primite i de la
alte persoane (un tip de relaie nu poate fi apreciat doar din perspectiva clientului, presupune i
investigarea punctelor de vedere ale celorlalte persoane implicate). Din acest motiv, ecomapa
trebuie s reprezinte rezultatul analizei asistentului social fa de relaiile n care este implicat
clientul i nu perspectiva acestuia (posibil subiectiv i prtinitoare). Ex: dac clientul afirm c

57

relaia cu prinii este foarte bun, c i iubete i i respect prinii, iar sentimentele sunt
reciproce, asistentul social trebuie s verifice aceast opinie ntr-o ntrevedere cu prinii.
Ecomapa se realizeaz spre sfritul etapei de evaluare, cnd asistentul social deine, deja,
suficiente informaii pentru a putea aprecia tipul i calitatea relaiilor pe care beneficiarul le are cu
alte persoane i/sau instituii. Ecomapa ne poate oferi o imagine clar a resurselor utile pentru
intervenie n funcie de calitatea i intensitatea relaiilor beneficiarului n interaciunea sa cu
mediul. Daca genograma reprezint o hart a relaiilor familiale, ecomapa este o hart a relaiilor
sociale stabilite n afara mediului familial, cu accent pe identificarea resurselor existente i latente
(poteniale).
Ecomapa (ecoharta sau harta eco) este o reprezentare grafic, schematic, a relaiilor
individului cu mediul social (persoane i instituii cu care interacioneaz). La fel ca i genograma,
ecomapa utilizeaz o serie de simboluri specifice pentru a reprezenta tipurile de relaii:

Relaie echilibrat
Relaie foarte puternic
Relaie stresant
.........................

Relaie ncordat
Relaie unilateral
Relaie bilateral
Fig 4. Tipuri de relaii

58

COALA

D.G.A.S.P.C.

O.N.G-uri

CLIENT/
FAMILIE

BISERICA

SPITAL
POLIIE

Fig 5. Relaiile dintre Client/familie i Instituiile publice

59

Fig 6. Ecomapa

Recomandri: Ecomapa se poate construi n prezena clientului, dar este finalizat de asistentul
social dup o analiz temeinic a informaiilor primite din mai multe surse.
Ecomapa trebuie s fie nsoit obligatoriu i de o legend care s prezinte simbolurile pentru
relaii utilizate n construcia acesteia (la fel ca i n cazul genogramei, exist specialiti care
utilizeaz simboluri diferite).( Manual de bune practici n asistena social comunitar)
3. Planul individual de permanen - Planul de permanen este rezultatul evalurii
complexe a situaiei beneficiarului i urmeaz recomandrile asistentului social i ale
echipei interdisciplinare. Planul conine aciunile pe care trebuie s le realizeze asistentul
social n domenii diferite de dezvoltare a copilului (dezvoltarea psihomotorie a copilului,
starea de sntate, educaie, relaia cu familia) pentru atingerea scopului care poate fi:
reintegrare familial, adopie i integrare in comunitate.
Planul este stabilit mpreun cu supervizorul i revizuit o data la trei luni i completat n
situaia n care intervin modificri. Chiar dac planul de permanen este un instrument
specific cazului copil, intervenia vizeaz implicarea tuturor factorilor de influen: copil, familie,
instituie, coal, dispensar, biseric i comunitate. Asistentul social va nregistra datele din
certificatul de natere al copilului i de asemenea se va nregistra adresa unde locuiete copilul n
prezent. Anterior stabilirii planului de permanen, asistentul social va realiza o evaluare a situaiei

60

copilului n domeniile precizate anterior i, n funcie de nevoile identificate, vor fi stabilite aciuni
care s faciliteze i s susin adaptarea copilului n noul mediu de via.
4. Planul de intervenie - Legea 272/2004 privind protecia i promovarea drepturilor
copilului reglementeaz cadrul legal privind respectarea, promovarea i garantarea
drepturilor copilului. Prezenta lege subliniaz c orice reglementri adoptate n domeniul
respectrii i promovrii drepturilor copilului, precum i orice act juridic emis sau ncheiat
n acest domeniu se subordoneaz cu prioritate principiului interesului superior al
copilului. Principiul interesului superior al copilului va prevala n toate demersurile i
deciziile care privesc copiii, ntreprinse de autoritile publice i de organismele private
autorizate, precum i n cauzele soluionate de instanele judectoreti. Obiectivele din
planul de intervenie in seama de nevoile i problemele individului n contextul mai larg al
vieii sociale, cu scopul de a-l ajuta s i dezvolte soluii care se potrivesc cu problemele,
calitile i punctele forte i care vizeaz una sau mai multe din ariile de activitate
referitoare la: bunstarea economic, mbuntirea calitii vieii, sntatea, exercitarea i
respectarea drepturilor beneficiarului, aport pozitiv n nivelul de educaie.
Obiectivele din planul de intervenie in seama de nevoile i problemele individului n
contextul mai larg al vieii sociale, cu scopul de a-l ajuta s i dezvolte soluii care se potrivesc cu
problemele, calitile i punctele forte i care vizeaz una sau mai multe din ariile de activitate
referitoare la: bunstarea economic, mbuntirea calitii vieii, sntatea, exercitarea i
respectarea drepturilor beneficiarului, aport pozitiv n nivelul de educaie.
Implementarea planului de intervenie se face de ctre responsabilul de caz i de ctre diferiii
membri ai echipei multidisciplinare, aflai n coordonarea managerului de caz, care urmresc,
particip i rspund de implementarea planului individualizat de intervenie n aria acestora de
competen.

Activitatea

asistentului

social

responsabil

de

caz

este

profesionalizat,

responsabilitatea pentru msurile luate revine doar acestuia i nu poate fi impus de alte persoane
cu excepia managerului de caz.

61

5. Fia de monitorizare - n limbaj simplu prin monitorizare nelegem observarea unui


proces/aciune/ir de activiti pentru a ne asigura c regulile stabilite sunt respectate.
Monitorizarea se refer la nregistrarea continu a ceea ce se ntmpl pe parcursul
desfurrii aciunilor.
Ce fac monitorizarea i (re) evaluarea?
- confer valoare unui obiect/aciune/program;
- determin semnificaia sau calitatea programelor/rezultatelor lor;
- sporete credibilitatea programelor;
- ofer posibilitatea de a constata i msura rezultatele neintenionate;
- ofer posibilitatea unui feed-back permanent.
6. Raport de ntrevedere cu prinii Pe parcursul instrumentrii unui caz social, din
momentul nregistrrii unei solicitri i pn la nchiderea cazului, profesionistul realizeaz
continuu un proces de evaluare. Pentru realizarea acestei evaluri, att a problemei
clientului ct i a rezultatelor obinute n urma interveniei, asistentul social utilizeaz o
serie de metode i tehnici specifice, printre care regsim ca tehnic i ntrevederea. n
demersul de intervenie ntrevederea reprezint modalitatea prin care, n cursul unei
ntlniri ntre asistentul social i client, se stabilesc relaii care vizeaz obinerea de
informaii primare necesare explorrii problemei i, ulterior, stabilirii modalitilor de
rezolvare. n literatura de specialitate ntrevederea (fact-gathering-interview) reprezint o
form de interviu n care asistentul social urmrete anumite informaii specifice i
predeterminate de la client. Asistentul social adreseaz ntrebri specifice i nregistrez
doar

rspunsurile

relevante

pentru

scopul

su,

adesea

folosind

fi

de

evaluare/nregistrare. Scopul acestei tehnici nu este unul cu precdere terapeutic, ci acord


prioritate oportunitilor clientului de a- i exprima anumite emoii, sentimente n legtur
cu problema pe care o dezbat.

62

V.3. Managementul cazurilor copiilor aflai n sistemul de protecie care


necesit ngrijiri palliative
Protecia temporar a copiilor aflai n dificultate se asigur prin intermediul serviciilor de
tip rezidenial ( n uniti de tip clasic i/sau n uniti de tip familial apartamente, case de tip
familial) i prin intermediul serviciilor de tip familial: asisten maternal, plasament familial la
rude/familii/persoane.
Atunci cnd copilul se afl ntr-una din aceste forme de protecie personalul de specialitate
are responsabilitatea de a elabora Planul Individualizat de Protecie (PIP), care este dezvoltat n
programe de intervenie specific pentru urmtoarele aspecte: nevoile de sntate i promovare a
sntii; nevoile de ngrijire, inclusiv de securitate i promovare a bunstarii; nevoile fizice i
emoionale; nevoile educaionale i urmrirea obinerii de rezultate colare corespunztoare
potenialului de dezvoltare a copilului; nevoile de petrecere a timpului liber; nevoile de socializare,
inclusiv modalitile de meninere a legturilor, dup caz, cu prinii, familia lrgit, prietenii i
alte persoane importante sau apropiate fa de copil i modul de satisfacere a tuturor acestor nevoi.
Fiecare copil beneficiaz de o intervenie personalizat n funcie de nevoile identificate la
admiterea n serviciul pentru protecia copilului de tip rezidenial pentru copiii cu dizabiliti i
adaptat evoluiei sale ulterioare i, totodat, i cunoate coninutul planului de servicii
personalizat, n funcie de gradul de handicap.
Planul de servicii personalizat(PSP) pe componenta de recuperare denumit n continuare
PSP, este elaborat de managerul de caz din cadrul SEC n parteneriat cu echipa SEC i personalul
de specialitate al SRD, pe baza evalurii complexe.
n prezent, standardele minime obligatorii privind serviciile pentru protecia de tip
rezidenial pentru copiii cu dizabiliti nu prevede msuri speciale pentru copiii care necesit
ngrijiri paliative. Cu toatea acestea, standardele promoveaz o abordare care pune n centrul su

63

copilul, dreptul su la servicii de calitate care s-i garanteze accesul la educaie, sntate,
socializare i timp liber n condiii egale.
Elaborarea i reevaluarea PSP se realizeaz cu consultarea copilului, n funcie de gradul
su de maturitate sau nelegere, a prinilor, dup caz, i, dac nu exist prevederi contrarii de
ordin legislativ, a altor persoane importante pentru copil i programul respectiv.
n prezent, standardele minime obligatorii privind serviciile pentru protecia de tip
rezidenial pentru copiii cu dizabiliti nu prevede msuri speciale pentru copiii care necesit
ngrijiri paliative. Cu toate acestea, standardele promoveaz o abordare care pune n centrul su
copilul, dreptul su la servicii de calitate care s-i garanteze accesul la educaie, sntate,
socializare i timp liber n condiii egale.

64

PLAN INDIVIDUALIZAT DE PROTECIE


Nume i prenume copil:
CNP ________________________
Cererea de instituire a msurii de protecie: Spitalul Judeean -Secia Recuperare Pediatric
Obiectiv general: Asigurarea serviciilor de ngrijire i protecie de calitate n baza msurii de
protecie special, n concordan cu respectarea interesului superior al copilului i legislaia n
vigoare
Finalitatea: Reintegrarea copilului n familie
Institutia /persoana responsabila pentru aplicarea masurii de protectie: Centrul de Servicii
Sociale
Diagnostic : Hidrocefalie congenital, tetraparez spastic
Msura de protecie : plasament
Data realizarii/revizuirii: 16.02.2012/ revizuire: anual
Membrii echipei: ef centru,/reprezentant legal, manager de caz, kinetoterapeut, medic de familie,
persoan de referin, psiholog
PRESTATII
INSTITUTIA
RESPONSABILA

DATA
CUANTUMUL/CANTITATEA INCEPERII
PRESTATIEI

PERIOADA
DE
ACORDARE

Centrul de Servicii
Sociale

Conform Legii

mbrcminte, Centrul de Servicii


nclminte,
Sociale
materiale
igienicosanitare,
jucrii etc
Hrana
Centrul de Servicii
Sociale

Conform Legii

Pe toat
durata
plasamentului
Pe toat
durata
plasamentului

TITLUL
PRESTATIEI
Cazarmament

16.02.2012

15.10.2014

Conform Legii
15.10.2014

65

Pe toat
durata

Alocaie de
stat

AJPIS

Conform Legii

18.06.2012

plasamentului
Pn la
mplinirea
vrstei de 18
ani

SERVICII PENTRU COPIL


TIPUL
SERVICIULUI

INSTITUTIA
RESPONSABI
LA

Servicii de
protecie
specializat

CSS

OBIECTIVE
GENERALE

Protecie, ngrijire,
supraveghere,
reabilitare, recuperare,
reprezentare

DATA
INCEPERII
PERIOADA
DE
DESFASURA
RE
Pe durata
msurii de
protecie
special

RESPONSABIL DE
INTERVENTIE

Echipa multidisciplinar

Obiectiv care nu se poate realiza din cauza strii de sntate a beneficiarului


Educaie
formal/informa
l/
nonformal
Sntate

Reabilitare
Recuperare

CSS

Meninerea i
supravegherea strii de
sntate;
Terapii specifice
afeciunii (hidrocefalie,
tetraparez)
Facilitarea accesului
la serviciile medicale de
baz i de specialitate
conform strii de
sntate

Periodic

Echipa multidisciplinar
Cabinet medical/medic de
familie

CSS

Prevenirea agravrii
deformrilor fizice
existente

Periodic

Kinetoterapeut

66

Obiectiv care nu se poate realiza din cauza strii de sntate a beneficiarului


Socializare si
petrecere a
timpului liber
Meninerea
legturilor cu
familia natural

Formarea relaiilor de
ataament copilfamilie

CSS

Periodic

Manager de caz
Responsabil de caz

Familiarizarea familiei
cu nevoile de ngrijire
ale copilului

Dezvoltarea
deprinderilor de
via
independent
Reintegrarea n
familie

Facilitarea vizitelor
parini/rude-copil.
Obiectiv care nu se poate realiza din cauza strii de sntate a beneficiarului

Monitorizarea situaiei
socio-economice a
familiei i meninerea
relaiei de ataament

CSS

Periodic

Manager de caz
Responsabil de caz

SERVICII PENTRU FAMILIA COPILULUI


TIPUL
SERVICIULUI

INSTITUTIA
RESPONSABIL
A

PROTECIA
COPILULUI

DGASPC
Serviciul
Management de
Caz

OBIECTIVE
GENERALE
Responsabilizarea
parinilor i membrilor
familiei extinse cu
privire la situaia
minorului i facilitarea
meninerii relaiei
printe-copil

67

DATA
RESPONSABIL DE
INCEPERII
INTERVENTIE
PERIOADA DE
DESFASURARE
Pe toata durata
Manager de caz
plasamentului la
asistent maternal
profesionist

INTOCMIT

Avizat,
ef Serviciu

MANAGER DE CAZ
Management de caz
Nume i prenume

Nume i prenume

Semntura __________________

Semntura

__________________
ef Centru,
__________________

MEMBRII ECHIPEI ( nume i prenume, funcia, semntura)


Responsabil de caz______________
Psiholog ______________________
Medic de familie_______________
Kinetoterapeut ________________
Persoana de referin____________

DIRECTOR
____________________

68

PROGRAM DE INTERVENIE SPECIFIC PALIATIV


Nume i prenume copil : ____________________________________________________
CNP: _________________
Msura de protecie : plasament
Diagnostic : Hidrocefalie congenital, tetraparez spastic, retard psihic sever, ambliopie
Nevoi identificate ce necesit intervenie individualizat specific:
1. Meninerea strii de sntate n parametri funcionali i asigurarea calitii vieii
beneficiarului
2. Prevenirea agravrii deformrilor fizice existente

Domeniul de
aciune

Obiective
specifice
Evaluarea strii
de sntate

Supravegherea
strii de
sntate
Sntate

Facilitarea
accesului la
serviciile
medicale de
baz i de
specialitate
conform strii
de sntate

Activiti
/modaliti de
realizare
Consult
periodic la
medicul
specialist
Monitorizarea
zilnic
Msurarea
parametrilor
( greutate,
nlime)
Alimentaie
prin gavaj
Tratament
medicamentos
specific

69

Mediul de
desfurare

Perioada de
desfurare

Persoana
responsabil

Policlinic

Periodic

CSS Casa
de tip
familial

Zilnic

Medicul de
familie
Asistent
medical
Asistent
medical

CSS Casa
de tip
familial

Conform
prescripiilor
medical

Asistent
medical

Kinetoterapie
Terapii
specifice
afeciunii
(hidrocefalie
congenital,
tetraparez
spastic,
ambliopie,
retard psihic
sever

Modificri ale
PIS

mbuntirea
mobilitii
articulare

Mobilizri
pasive
Stretching
pasiv

CSS Casa
de tip
familial

3 edine/
sptmn

Kinetoterapeut

Prevenirea
apariiei
escarelor

Mobilizri
pasive
Posturi
corective
Masaj

CSS Casa
de tip
familial

3 edine/
sptmn

Kinetoterapeut

Diminuarea
durerilor

Masaj cu efect CSS Casa


de relaxare( MI de tip
i MS)
familial

3 edine/
sptmn

Kinetoterapeut

Prevenirea
agravrii
deformrilor

Posturi
corective
Mobilizri
pasive

CSS Casa
de tip
familial

3 edine/
sptmn

Kinetoterapeut

Monitorizare lunar
n caz de modificri n evoluia beneficiarului, se va anuna echipa

Semnturi :
Manager de caz:
Responsabil de caz :
Persoana de referin :
Beneficiar:
Data elaborrii:

70

CAPITOLUL VI
FAMILIA NTRE NORMALITATE I RISC

Ce este familia? Grup primar, un grup social relativ permanent de indivizi legai ntre ei
prin origine, cstorie sau adopie, o instituie fundamental n toate societile i un element cheie
al nrudirii. Tipuri de familii i alternative la familie:
-

Familie nuclear;

Familie extins;

Familie monoparental;

Familie recstorit;

Familie vitreg;

Concubinaj.

Familiile au o structur:
-

a rolurilor;

a regulilor (fiecare familie are reguli); .

a ateptrilor comportamentale (explicite sau implicite);

a relaiilor interpersonale dintre membrii si.

Familiile difer ntre ele, nu numai din punct de vedere structural, ci i funcional.
-

exist familii linitite i familii care trec de la o criz la alta;

familii zgomotoase i familii tcute;

familii n care fiecare comunic cu fiecare i familii n care fiecare membru este extrem de
individualist.

Funcii caracteristice familiei:


* reglementarea activitii sexuale;

71

* reproducerea biologic;
* reproducerea social sau socializarea copiilor;
* plasarea social;
* intimitatea i suportul acordat membrilor si. (PROGRAM DE FORMARE N PRACTICA
ASISTENEI SOCIALE Cunotine i deprinderi de baz pentru referenii sociali din cadrul
autoritilor publice locale).

VI.1. Cum se schimb limitele familiei


Atunci cnd copiii sufer de o boal grav, prinii se confrunt cu redefinirea din temelii a
limitelor familiei: acetia trebuie s aceepte c exist alte persoane mai n msur dect ei s aib
grij de copiii lor. Prinii i personalul medical trebuie s ctige ncrederea unii n ceilali i s-i
clarifice orice percepie ar avea cu privire la limita ngrijirii oferite de cellalt. Aceasta ar putea fi o
adaptare mai dificil pentru mame deoarece, n ciuda schimbrilor de atitudine, femeile rmn n
continuare principalul factor responsabil cu ngrijirea emoional n familie. Interaciunea ntre
familie i sistemul instituional capt valene mai complexe n momentele n care emoionalul
prevaleaz. Prezena bolii poate strni sentimente puternice de vulnerabilitate n noi toi,
influenndu-ne viaa profesional i personal. Cu toii avem dou paapoarte : unul ctre lumea
celor sntoi i cellalt ctre lumea celor bolnavi. Recomandarea n formarea profesional tinde
s fie de a ne distana de activitatea noastr profesional, dar efortul ncercrii de a ne izola tinde
s creasc n loc s reduc nivelul de stres. (Sontag 1991).

VI.2. Boala i pierderea n familie


Adaptarea la un diagnostic medical presupune reorganizarea radical a vieii personale i a
vieii de familie. Confruntat cu o boala cronic sau amenintoare de via, fiecare membru al
familiei se vede nevoit s-i redefineasc ateptrile pe care le are de la propria persoan i relaiile
cu ceilali. Aceasta situaie apare ns nu numai in cazul unei boli. Adulii i copiii care au
demonstrat anterior un grad ridicat de adaptabilitate, pot ntmpina probleme mari atunci cnd se

72

confrunt cu boala. Alii constat c au resurse de care nu erau contieni i c boala i conduce
ctre un mod nou de a se percepe pe sine i de a se raporta la ceilali. Cercetrile actuale
concentrate pe o serie de schimbri precum boala, divorul, moartea i traumele cauzate de
rzboaie au inregistrat o modificare de direcie de la ncercarea de a ntelege factorii de risc la
analizarea mecanismelor de mediere a riscului psihologic, de reducere a efectelor adversitii i a
probabilitii reaciilor n lan negativ(Jenkins i Smith 1990;Garmezy si Mastern 1994; Ayalon
1998; Ruter 1999)
Cuvintele folosite pentru a desemna o boala pot influena modul n care ne privim pe noi
nine: Sontag(1991) menioneaz c termeniicanceri SIDA nu se refera doar la afeciunile
medicale, ci au devenit metafore teribile pentru ceea ce este ruinos sau de evitat n via. Se
ntmpl mult prea des ca termenul SIDA s-i izoleze pe aduli i pe copii ntr-o lume dominat
de secrete i ruine. Teoria sistemelor ofer un cadru util de conceptualizare a experienei bolii
trite deopotriv de familii i de cadrele medicale.
Aceasta plaseaz boala i pierderea n contextul relaiilor interpersonale, subliniind
urmtoarele aspecte:
- orice organizaie, fie familie sau unitate medical, poate fi definit ca un sistem;
- sistemele au un echilibru fragil: schimbrile aprute ntr-o parte a sistemului afecteaz
restul sistemului;
- exist o legtura ntre opinii i comportament:opiniile despre pierdere, calitatea de printe
i vina influeneaz att experienele, ct i comportamentul.
Un diagnostic medical poate insemna ducerea unui trai cu activitate limitat, participarea la
multe ntlniri, proceduri medicale dureroase i obositoare i dependena de alte persoane.Att
copiii ct si adulii pot fi nevoii s treac prin tratamente dureroase sau traumatizante, s ia doze
mari de medicamente sau s petreac timp ndelungat conectai la aparate, toate acestea afectndule imaginea despre propriul corp i sentimentul de independen.

VI.3. Ce nseamn pierderea pentru familia confruntat cu boala?

73

Cnd o persoan este diagnosticat cu o boal grav fiecare membru al familiei tinde s
penduleze ntre durere i speran. Oamenii reacioneaz diferit la boal: Unii neaga ceea ce li se
ntmpl pastrndu-i pe ct posibil identitatea de dinainte de boal, n timp ce alii prefer sa fie
pregatii pentru orice eventualitate, unii ii gsesc sperana n spiritualitate, n timp ce altii ii
canalizeaz energia spre programe de lucru individuale, precum regim i exerciii fizice. La
nceput, negarea poate avea rol de adaptare, o metod de a face faa haosului i strii de confuzie.
Daca ns aceasta persist n stadiile terminale, poate deveni o problem, izolndu-i pe membrii
familiei tocmai n momentele n care sprijinul reciproc este extrem de necesar. Concentrarea
exclusiv pe suferin este dauntoare: boala ofer ocazia de percepere ntr-un alt mod a propriei
persoane i a celorlali, de a vindeca rni din trecut, de a tri experiena ngrijirii i de a reevalua
obiectivele personale si comune. Creterea aprecierii de sine poate deriva din grija pentru ceilali,
din aprecierea a ceea ce primim de la cei din jur, dezvoltnd compasiune i respingnd
recompensarea. Aspectul cel mai complex este probabil modul n care membrii familiei
reacioneaz la schimbarea i dezechilibrul cauzate de boal.
Membrii bolnavi i sntoi ai familiei au n fa un viitor diferit i pot exista discrepane n
modul n care acetia stabilesc un echilibru ntre speran i acceptare. ncercrile de a nega aceste
diferene pot duce la agravarea problemelor, deoarece se presupune c schimbrile sunt prea
periculoase pentru a fi analizate. Pot aprea resentimente legate de povara ngrijirii sau
nenelegeri cu privire la aspecte finaciare, adncind problemele de comunicare intr-un mod n
care dorinele persoanei bolnave privind viitorul s fie neglijate pn n momentul n care este prea
trziu. Nici o pierdere nu poate fi uor neleas facnd dificil gestionarea gndurilor sau a
emoiilor. Pot exista situaii de : tristee, team anxietatea sau chiar ruinea nsemnnd c membrii
familiei sunt fizic prezeni, dar emoional abseni.
Programele de tratament pot avea un puternic caracter regulator i restrictiv asupra
relaiilor dintre membrii familiei. Proliferarea terminologiei pentru respectare, aderare,
colaborare i concordan (Jones 2003; Sanz 2003) reflect ncercrile de adaptare la
dezechilibrul de puteri i pierderea controlului care pot aprea n relaiile dintre cadrele medicale i
familie. Orice fel de restricie de ordin medical, alimentar sau diferite proceduri impun familiilor
s-i revizuiasc opiniile despre responsabilitatea i controlul personal. Familiile se confrunt cu

74

decizia dac s estompeze sau, dimpotriv, s accentueze diferenele, dac ntreaga familie s
respecte regimul restricionar al persoanei bolnave.
Consecinele fiziologice ale tratamentului pot genera un grad foarte ridicat de confuzie:
este posibil oboseala, lipsa de concentrare sau un aspect depresiv s nu indice o modificare a
tiparelor de comunicare sau emoie.

VI.4. Cum se schimb viaa de familie n timp?


Deoarece nu toate afeciunile urmeaz un parcurs asemntor, rolul pacientului, al familiei
i al cadrelor de specialitate se modific pe msur ce starea de sntate se deterioreaz, asfel nct
ceea ce poate prea fezabil la un anumit punct, mai trziu poate prea imposibil. La nceput,
majoritarea oamenilor trece prin stri neobinuite i ambigui, dar nu tiu ct importan s le
acorde. Cu timpul ns, intensitatea simptomelor semnaleaz c individul i familia ncep s
considere simptomele ca fiind o boal.
Adesea cadrele medicale i membrii familiei se ntlnesc pentru prima dat cu ocazia
stabilirii diagnosticului i stabilesc termenii viitoarei colaborri. De regul, unul sau mai muli
membri ai familiei sunt informai cu privire la boal. Avnd n vedere c ocul diagnosticului i
poate face pe unii s gndeasc mai puin coerent, este important ca diagnosticul s fie comunicat
mai multor persoane, asfel nct acestea s aib timp s digere informaia i s revin cu ntrebri.
n situaii de criz, n ciuda panicii considerabile, familiile i cadrele medicale tind s se
concentreze pe evaluarea situaiei i pe acordarea suportului esenial. Cadrele medicale trebuie s
dea dovad de competen, sprijin i autoritate. Simultan, ceilali membri ai familiei trebuie s dea
dovad de flexibilitate pe durata tratamentului i, n acelai timp s se adapteze la identitatea i
ateptrile lor n schimbare. mpreun sau individual, acetia se vd nevoii s recldeasc
semnificaia vieii lor. Pe msur ce inevitabilul se contureaz tot mai clar, ngrijirea tinde s se
transforme din tratament n meninerea unui anumit grad de confort i calm. Factorii de decizie se
pot schimba, deoarece toat lumea se pregtete pentru clipa inevitabil. Pe msura ce sentimentele
puternice de durere, desprire i doliu se intensific, muli i gsesc consolare n dimensiunea
spiritual.

75

CAPITOLUL VII
IMPLICAREA VOLUNTARILOR N ASISTENA
PERSOANELOR CU BOLI INCURABILE

Ar fi util s acordm o atenie deosebit unei categorii de ngrijitori specific, dei nu n


totalitate, ngrijirilor paliative: voluntarii.
Voluntarii au un rol important, dei adesea subestimat, n ngrijirea paliativ. Pot oferi
pacientului capacitatea i pregtirea lor de a asculta. Pentru c nu au obligaii profesionale pot
fi devotai total pacientului, care deseori are nevoie de timp pentru a vorbi despre suferin.
Prezena unei a treia pri (creia te poi mai uor confesa) ajut pacientul s se simt n termeni
egali cu cineva i s fie recunoscut ca o persoan vie, care nc mai face parte din societate.
Un alt rol important al voluntarului este de a permite membrilor familiei s fac o pauz
n ngrijirea bolnavului (care adesea le uureaz sentimentul de vinovie), dar de asemenea pentru
exprimarea emoiilor i, dup moartea pacientului, pentru a primi sprijin n perioada de doliu.
Voluntarii pot avea o funcie important pentru ngrijitorii profesioniti, pentru c
acioneaz ca persoane de legtur i dau posibilitatea ngrijitorilor profesioniti de a-i ndeplini
responsabilitile. ngrijitorii profesioniti pot primi de la voluntari informaii recente cu privire la
pacieni. Pentru a fi parteneri credibili, voluntarii trebuie s fie instruii, monitorizai i s aib
girul unei asociaii. Instruirea este esenial i trebuie precedat de o selecie atent. Dorina de a
ajuta nu este suficient. Voluntarii formeaz o echip i funcioneaz sub responsabilitatea unui
coordonator, care reprezint legtura ntre voluntari i ngrijitori i ntre spital i asociaie. Sunt
supervizai n cadrul unui grup de sprijin.
Asociaiile de voluntari furnizeaz structura necesar pentru introducerea voluntarilor n
spitale. Sunt de asemenea eseniali pentru asigurarea de voluntari la domiciliu. n echipa
interdisciplinar voluntarii nu nlocuiesc pe nimeni; ei completeaz munca celorlali dar nu o
nlocuiesc. Pur i simplu i aduc contribuia specific. Rolul lor i sarcinile pe care le vor efectua

76

trebuie definite clar. ngrijitorii profesioniti i administratorii trebuie s se simt bine n


prezena acestora.
ntr-o perioad

n care subiectul morii este tabu, prezena voluntarilor

alturi de

ngrijitori profesioniti are o valoare simbolic. Deasupra i dincolo de devotamentul personal,


acetia

reprezint

societatea n jurul persoanei care moare. Munca lor evoc solidaritatea

vecintii din trecut, pe cnd oamenii mureau acas. Voluntarii resocializeaz moartea i arat c
ea nu este numai o problem a profesionitilor din sntate, ci i o problem pentru societate ca
ntreg.
Voluntarii

sunt

ngrijitorii

care i dedic o parte a timpului ngrijirii paliative a

bolnavilor, fr a fi remunerai i fr a fi avut o relaie afectiv anterioar cu bolnavul. Voluntarii


sunt de obicei coordonai i instruii n organizaii de voluntari. Personalul medical specializat
poate presta servicii de voluntariat.
Activiti n care voluntarii se pot implica:
Activiti de recreere:
Petrecerea timpului liber (plimbare, joc de cri, ah, lectur, suport tehnic n utilizarea
mijloacelor de comunicare, audiii muzicale. etc.)
-

Suport la organizarea zilelor de natere i a altor evenimente;

Sprijin n desfurarea activitilor sportive.

Activiti educative:
-

Ajutor la teme;

nvarea unei limbi strine;

Dezvoltarea abilitilor de utilizare a mijloacelor IT.

Activiti de ngrijire:
-

Ajutor la mobilizarea pacientului, ajutor pentru igiena corporal, mbrcare i dezbrcare,


igiena eliminrilor, hrnire i hidratare, transfer i mobilizare, deplasare n interior,
comunicare;

77

Serviciul de suport: ajutor pentru prepararea hranei sau livrarea acesteia, efectuarea de
cumprturi, activiti de menaj, nsoirea la mijloacele de transport, facilitarea deplasrii n
exterior, companie, activiti de administrare i gestionare, activiti de petrecere a timpului
liber.
Ajutor la desfurarea activitilor terapeutice:
-

Terapia prin art (pictur, desen, modelaj, colaj);

Aromoterapie;

Terapia prin muzic;

Terapia ocupaional (origami, croetat, lucru manual);

Masaj de relaxare (la recomandarea specialistului);

Terapia asistat de animale.

Suport oferit personalului medical la solicitarea acestuia


-

De preferat de ctre voluntarii cu pregtire medical.

Acestor servicii se pot aduga i altele, n funcie de pregtirea profesional a voluntarilor


i de tipurile de afeciuni pe care le prezint , cu acordul ndrumtorului care coordoneaz i
supravegheaz activitatea de voluntariat.

78

CAPITOLUL VIII
SERVICIILE OFERITE DE ASOCIAIA LUMINA

Asociaia Lumina acord servicii de ngijiri paliative la domiciliu pentru persoanele


diagnosticate cu boli incurabile (Cancer, Leucemii, Limfoame, distrofii musculare, tetraparez
spastic, fibroza chistic, epidermoliza buloas, spina bifida, scleroza multipl, insuficien de
organ, etc.) constnd n:
a. Serviciile medicale-

sunt asigurate de medici angajai sau colaboratori, cu studii n

ingrijiri paliativ i expertiza n controlul durerii i al altor simptome. Ele cuprind:


Consultaii medicale la domiciliul pacientului;
Stabilirea planului de tratament in vederea obinerii unui control maxim al durerii i al altor
simptome neplcute;
Informarea i educarea familiei i /sau pacientului cu privire la diagnostic, prognostic,
tratament i ingrijire;
Vizitele la domiciliu urmresc de fapt mbuntirea calitii vieii bolnavului prin alinarea
suferinei fizice, psihice si spirituale. Medicii i asistenii administreaz tratamentul care
controleaz simptomele i alin durerea, ngrijesc simptomele i escarele, instruiesc familia cu
privire la modul n care trebuie asistat bolnavul i comunic in permanen cu pacientul despre
evoluia bolii i opiunile de tratament,
b. Serviciile de nursing se desfoara sub supraveghere direct a asistentelor medicale, cu
experien i pregtire corespunztoare n ingrijirea paliativ a pacientului incurabil i a
familiei. Serviciile de nursing includ:
Efectuarea tratamentelor prescrise de medic;
Asigurarea cu medicamentele, material, echipamente medicale i de ingrijire;

79

Sfaturi i educaie cu privire la asigurarea ngrijirii pentru familie/ngrijitor;


Pregtirea familiei n vederea decesului pacientului (ultimele 48 ore).
c. Serviciile sociale sunt supravegheate de asisteni sociali cu studii acreditate in domeniul
asistenei sociale i a crei experien corespunde nevoilor pacienilor i familiilor aflai n
ngrijire hospice. Serviciile sociale includ:
Informarea, orientarea i sprijinirea pacientului i familiei in demersurile necesare obinerii
unor drepturi sociale. n urma evaluarii sociale, asistentul social se asigur c pacientul
este bine informat despre drepturile legale cuvenite. Asistentul social efectueaz anchetele
sociale in vederea prezentrii pacienilor la comisia de evaluare a gradului de handicap.
Consiliere social i suport emoional pentru pacient i familie, utiliznd tehnici adecvate
(individuale, de familie sau de grup). Toi pacienii aflai n evidena departamentului
social beneficiaz de consiliere i suport emoional. Sprijin material i financiar pentru
pacienii i familiile cu venituri insuficiente pentru acoperirea nevoilor minime.
Grupuri de suport pentru copiii pacienilor aduli i fraii copiilor pacieni care au nevoie de
sprijin i suport emoional datorit perioadei de criz prin care trec, cum ar fi pierderea
unui printe sau a unui frate. Grupuri de suport pentru prinii copiilor bolnavi.
Activitatea de socializare i educaional-terapeutic:
Activitaile de terapie psihologic cuprind tehnici de lucru individuale pentru fiecare
beneficiar, precum i la nivelul familiilor care au in componen copii sau tineri diagnosticai cu o
boal incurabil. Activitile de terapie urmresc atingerea de maxim potenial de care pot dispune
beneficiarii pentru a se adapta cat mai bine in mediul in care traiesc (familie, coal, societate) i a
face fa bolii de care sufer.
Kinetoterapia folosete urmatoarele metode: gimnastica medical, masajul, hidroterapia
(sezonul cald)

electroterapia. Prin terapie se urmrete ctigarea unui nivel ridicat de

independen (in ceea ce privete autonomia i autoservirea), creterea coordonrii manuale fine,
dobndirea unor abilitai i capaciti sau conservarea acestora (schema corporal i orientare
tempo-spaial).

80

Terapia n camera senzorial are rol terapeutic aducnd reale beneficii pentru copii cu
diferite grade de dizabiliti. Reduce confuzia, anxietatea, teama, promoveaz relaxarea, stimularea
senzorial i comunicarea folosind terapia prin joc, dans, muzic, culoare, animale (cai) si
aromoterapia.
Activitile de socializare: aici vin pacienii crora starea de sntate le permite s se
deplaseze cu maina. mpreuna cu personalul de specialitate i cu voluntarii, ei particip la diferite
activiti incluse

in ceea ce se numete terapie ocupaional. Cu toii au aici ocazia s se

cunoasc, s povesteasc impreun la o ceaca de cafea, s joace rummy, ah, table i cri, s
asculte muzic, s-i srbatoreasc impreun zilele de natere, s discute cu preotul sau cu
psihologul ori de cte ori au nevoie.
d. Serviciile de asisten spiritual, asigurate la solicitarea pacientului/familiei prin:
Colaborarea cu reprezentani ai diferitelor culte religioase;
Consiliere spiritual i suport emoional asigurat de personal cu studii teologice i/sau
acreditare n domeniul consilierii spirituale.
e. Serviciile de suport a familiei ndoliate se adreseaz familiei sau altor persoane implicate
n ngrijirea pacientului i sunt oferite nainte, n preajma i dup decesul pacientului, de
membri ai echipei hospice i voluntari:
Orientare i informare legat de procesul doliului.
Centrul de zi poate fi integrat oricrei structuri de ngrijire paliativ sau de sine stttor.
Serviciile oferite pot fi medicale (evaluarea i controlul durerii i simptomelor, terapia
ocupaional, kinetoterapie, pansamente, administrarea medicamentelor i tratamentelor, ngrijirea
stomelor etc), sociale (igien, consiliere, socializare), consiliere psiho-emoional. Pacienii pot
participa la aceste centre de doua ori pe saptamana.De asemenea, servete la acordarea unui timp
de respiro aparintorilor. n cadrul centrului de zi se va asigura dezvoltarea coordonat la nivel
naional a serviciilor de ngrijire paliativ, astfel nct beneficiarii s primeasc serviciile
corespunztoare nevoilor, la momentul potrivit, conform evoluiei bolii i opiunilor individuale.

81

Se va garanta accesul pacienilor la ngrijire paliativ fr bariere financiare, aranjamentele


financiare vor fi de natur s garanteze continuitatea ngrijirii i adaptarea ei la nevoile bolnavului.
Grup de suport pentru prini este o metod terapeutic n care mai multe persoane
(minim 5, maxim 10) se ntlnesc sptmnal, sub ndrumarea unui psiholog, pentru a discuta
despre anumite probleme, comune tuturor participanilor, cum ar fi lupta cu boala pe care o are
copilul, temerile legate pierderea acestuia. De multe ori cnd ne confruntm cu probleme avem
sentimentul c suntem singurii care trec prin aa ceva, ceea ce ne adncete suferina. A afla c mai
sunt i alii care trec sau au trecut prin situaii similare este n sine o uurare. Prin procesul de
interaciune specific grupului, desfurat ntr-un cadru securizat, (confidenialitatea fiind cuvntul
cheie) membrii au ocazia s primeasc ei nii rspunsuri i s ofere totodat suport pentru alii.
Persoanele care formeaz un grup simt c nu sunt singurele care au o problem sau mai
multe, c i alii trec prin situaii similare i astfel grupul devine o surs de sprijin ntr-o perioad
mai dificil.
Suport pentru obinerea drepturilor legale asistentul social se ocup de obinerea tuturor
drepturilor legale ale pacientului si acestea fiind:
-

ncadrarea n grad de handicap si obinerea tuturor drepturilor legale conform legii


448/2006;

Obinerea pensiei de drept i pensiei de invaliditate n conformitate cu prevederile legale;

ndrumarea familiei pentru obinerea dispozitivelor medicale de la Casa Naionala de


Sntate;

Orientare profesional;

Obinerea actelor de identitate, certificate de nastere, deces, etc;

Sprijinim tinerii provenii din centrele rezideniale n vederea obinerii unei locuine;

Suport n deprinderea abilitilor de via independente;

Suport pentru obinerea ajutorului de nmormantare i n perioada de doliu.

82

Studiu de caz

Descrierea cazului
Ioana n vrst de 5 ani, mezina familiei este diagnosticat cu tumor de trunchi cerebral
(regiune ponto-mezencefalic) neverificat chirurgical, hemipareza dreapt. Mama fetei este
ndrumat ctre serviciile de ngrijire la domiciliu.
Micua locuiete mpreun cu sora sa n vrsta de 12 ani i cu cei doi prini ntr-o
garsonier proprietate a statului. Tatl nu are loc de munca i nu este implicat n activitile
casnice. Mama a renunat la locul de munc pentru a o ngriji pe Ioana. Fetia afirm c este foarte
ataat de mama i nu poate s stea foarte mult timp departe de dnsa. Situaia finaciar este
precar deoarece n afar de prestaiile sociale familia nu mai are nici un venit.
Abordare caz: Vezi anexele

83

Anexa 1
Asociatia Lumina Hospice Casa Albert, BACAU

Tel.: 0234/515887
FORMULAR DE ADMITERE
Data cererii.Primita de ....Semnatura..
Pacient:Nume/Prenume.Data nasterii.Varsta...
Numele parintilor: mamatata.
Adresa.
.Telefon..Tel. mobil
Medicul de familie:

Medicul specialist:

Nume:..

Nume:..

Adresa.

Adresa:.

Telefon:

Telefon:...

Semnatura/Parafa.

Semnatura/Parafa:...

Date despre persoana care recomanda pacientul:(nume,adresa,nr.de telefon,relatia cu pacientul):

..
Diagnostic:..
Starea generala actuala:..

Tratament curativ efectuat:

Tratament actual (simptomatic/curativ):..


..
Simptome necontrolate:
.
Este pacientul internat in spital?...................... Pe ce sectie?...........................................................................
Ce informatii detine pacientul/familia despre:
Diagnostic.
Cerere
Proiectul Casa Albert
Pacientul a fost admis/respins :

Gradul de prioritate

84

Anexa 2
CONTRACT DE PRESTARI SERVICII SOCIALE
Nr.din data.
I. Parile contractante
Furnizor de servicii sociale
1.1 ASOCIATIA LUMINA serviciul de ngrijiri paliative cu sediul social n Comneti, str.
Grii, nr.19, si sediul secundar n str.Slatina, sat Luncani, com.Mrgineni, jud. Bacu.
Beneficiar de servicii sociale
1.2.Nume Popescu Prenume Ioana
Adresa: Localitatea Bacau Str Pacii Nr - .Bl .Sc Et Ap Buletin de identitate/carte de identitate C.I.
seria X.C.nr 123456
Telefon..
Nume aparintor Popescu Ioana
Adresa : Localitatea Bacu Str Pcii
II.

Definiii
2.1 contract pentru furnizarea de servicii sociale actul juridic ncheiat ntre o persoan

fizic sau juridic, public ori privat, acreditat conform legii s acorde servicii sociale,
denumit furnizor de servicii sociale, i o persoan fizic/aparintor aflat n situaie de risc
sau de dificultate social, denumita beneficiar de servicii sociale, care exprim acordul de
voin al acestora n vederea acordrii de servicii sociale ;
2.2. furnizor de servicii sociale persoana fizica sau juridica, publica sau privata,
acreditata conform legii in vederea acordarii de servicii sociala, prevazuta la art. 11 din
ordonana Guvernului nr. 68/2003 privind serviciile sociale, aprobata cu modificari i
completri prin Legea nr. 515/2003, cu modificrile i completrile ulterioare ;
2.3. beneficiar de servicii sociale/aparintor persoana aflat n situaie de risc i de
dificultate social, mpreun cu familia acesteia, care necesit servicii sociale, conform
planului de intervenie ;
2.4. servicii sociale anasamblul de masuri si actiuni realizate pentru a raspunde nevoilor
sociale individuale, familiale sau de grup, in vederea prevenirii si depasirii unor situatii de
dificultate, vulnerabilitate sau de dependenta, pentru prezervarea autonomiei si protectiei

85

persoanei, pentru prevenirea marginalizarii si excluziunii sociale, pentru promovarea


incluziunii sociale si in scopul cresterii calitatii vietii definite in conditiile prevazute de
Ordonanta Guvernului nr.68/2003, aprobata cu modificari si completari priin Legea nr.
515/2003, cu modificarile si completarile ulterioare.
2.5. standarde minimale de calitate ansamblul de cerine privind cadrul organizatoric i
material, resursele umane i financiare in vederea atingerii nivelului de performan obligatoriu
pentru toi furnizorii de servicii sociale specializate, aprobate in condiiile legii ;
2.6. planul individual de interveie ansamblul de msuri i servicii adecvate i
individualizate potrivit nevoilor identificate, cuprinznd programarea serviciilor sociale,
personalul responsabil i procedurile de acordare a serviciilor sociale ;
2.7. reevaluarea situaiei beneficiarului de servicii sociale activitatea obligatorie a
furnizorului de servicii sociale de a evalua situaia beneficiarului de servicii sociale dup
acordarea de servicii sociale pe o anumit perioad ;
2.8. obligaiile beneficiarului de servicii sociale totalitatea ndatoririlor pe care
beneficiarul/aparintorul de servicii sociale i le asum prin contract i pe care le va ndeplini
valorificndu-i maximal potenialul psiho-fizic ;
2.9. modificri de drept ale contractului de acordare de servicii sociale modificarile
aduse contractelor de acordare de sevicii sociale n mod independent de voina prilor, n
temeiul prevederilor unui act normativ ;
2.10. fora major - eveniment mai presus de controlul prilor, care nu se datoreaz
greelii sau vinii acestora, care nu putea fi prevzut n momentul ncheierii contractului i care
face imposibil executarea i, respectiv, ndeplinirea acestuia.
III. Obiectul contractului
3.1. Obiectul contractului l constituie acordarea de servicii sociale n funcie de nevoile
identificate, la domiciliul beneficiarului.
IV. Durata contractului.
4.1.Prezentul contract se incheie pe o perioada de 1 an calendaristic, putnd fi

prelungit

de drept dac nici una dintre pri nu solicit incetarea acestuia.


4.2.Prezentul contract intr n vigoare in momentul semnrii de ctre ambele pri
contractante.

86

V. Obligaiile prilor.
6.1.Furnizorul de servicii sociale are obligaia :
a) s realizeze evaluarea iniial a solicitantului pe baza criteriilor stabilite ;
b) s elaboreze pentru fiecare beneficiar, planul individual de intervenie ;
c) s pstreze confidenialitatea datelor ;
d) s presteze serviciile sociale cu profesionalism i promtitudine ;
e) s asigure resursele umane si materiale necesare derulrii activitilor ;
f) s asigure continuitatea serviciilor sociale pe toat durata derularii prezentului
contract ;
g) s informeze beneficiarii/aparintorii despre procedurile ce urmeaz a fi effectuate;
h) s anune suspiciuni sau situaii de abuz, neglijare sau exploatare la S.P.S.P.C.
6.2.Beneficiarul de servicii sociale are obligaia:
a) s furnizeze informatii corecte cu privire la identitatea si situatia familiala, economica si
sociala si sa permita furnizorului de servicii sociale verificarea veridicitatii acestora ;
b) s respecte termenele i clauzele stabilite n cadrul planului individualizat de intervenie
;
c) s anune orice modificare intervenit n legtura cu situaia sa personal pe parcursul
acordrii serviciilor.

VI.

Drepturile prilor
7.1 Furnizorul de servicii sociale are dreptul:
a) s verifice veridicitatea informaiilor primite de la beneficiarul de servicii sociale;
b) s sisteze acordarea serviciilor sociale ctre beneficiar n cazul n care constat c
acesta i-a furnizat informaii eronate;
c) s utilizeze, n condiiile legii, date denominalizate n scopul intocmirii de statistici
pentru dezvoltarea serviciilor sociale.

7.2. Beneficiarul de servicii sociale are dreptul :


a) s primeasc serviciile sociale prevzute n planul individual de intervenie;

87

b) s i se asigure continuitatea serviciilor sociale pe toata durata derularii prezentului


contract;
c) sa refuze, in conditii obiective, primirea serviciilor sociale;
d) sa fie informat, in timp util si termeni accesibili, asupra :

drepturilor sociale, masurilor legate de protectie si asupra situatiilor de risc ;

modificarilor intervenite in acordarea serviciilor sociale ;

oportunitatii acordarii altor servicii;

e) s participe la evaluarea serviciilor sociale primite i la luarea deciziilor privind interventia


social care i se aplic, putnd alege variante de intervenie, dac exist;
f) de a avea acces la propriul dosar ;
g) s-si exprime nemulumirea cu privire la acordarea serviciilor sociale.

VII.

Rezilierea i incetarea contractului:

8.1 Rezilierea
Constituie motiv de reziliere a prezentului contract urmtoarele :
a) refuzul obiectiv al beneficiarului/aparintorului de servicii sociale de a mai primi
serviciile sociale, exprimat n mod direct sau prin reprezentant ;
b) ncalcarea de ctre furnizorul de servicii sociale a prevederilor legale cu privire la
serviciile sociale, daca este invocat de beneficiarul/aparintorul de servicii sociale ;
c) retragerea autorizaiei de funcionare sau a acreditrii furnizorului de servicii sociale ;
d) limitarea domeniului de activitate pentru care furnizorul de servicii sociale a fost
acreditat, n msura n care este afectat acordarea serviciilor ctre beneficiarul de
servicii sociale ;
e) schimbarea obiectului de activitate al furnizorului de servicii sociale, in msura n care
este afectat acordarea serviciilor ctre beneficiarul de servicii sociale.
n cazul n care una dintre pri nu si respect obligaiile asumate prin contract, partea
lezat i pune n vedere, n scris, s depun toate diligenele pentru executarea corespunztoare
a clauzelor contractuale.

88

Dac partea n culp, n termen de 15 zile de la primirea notificrii, nu se conformeaz,


parte lezat poate denuna unilateral contractul reziliidu l.
8.2. ncetarea
Prezentul contract poate nceta n urmatoarele condiii :
a)

prin acordul de voina al prilor ;

b)

scopul contractului a fost atins ;

c)

fora major, dac este invocat;

d)

decesul beneficiarului de servicii sociale.

IX. Soluionarea reclamaiilor


9.1. Beneficiarul/aparintorul are dreptul de a formula verbal i/sau n scris reclamaii cu
privire la acordarea serviciilor sociale.
9.2 Reclamaiile pot fi adresate furnizorului de servicii sociale direct sau prin intermediul
oricrei persoane din cadrul echipei de implementare a planului individualizat.
9.3. Furnizorul de servicii sociale are obligaia de a analiza coninutul reclamaiilor,
consultnd att beneficiarul/aparintorul de servicii sociale, ct i specialitii implicai n
implementarea planului individualizat de intervenie i de a formula rspuns n termen de 10
zile de la primirea reclamaiei.
X. Litigii
10.1. Litigiile nscute n legtura cu ncheierea, executarea, modificarea i ncetarea ori alte
pretenii decurgnd din prezentul contract vor fi supuse unor proceduri prealabile de soluionare
pe cale amiabil.
10.2. Dac dup 15 zile de la nceperea acestor proceduri neoficiale furnizorul de servicii
sociale i beneficiarul/aparintorul de servicii sociale nu reuesc s soluioneze n mod amiabil
o divergen contractual, fiecare poate solicita Comisiei de mediere social, mijlocirea
soluionrii divergenelor sau se poate adresa instanelor judectoreti competente.
XI. Dispoziii finale
11.1. Prile contractante au dreptul, pe durata ndeplinirii prezentului contract, de a conveni
modificarea clauzelor acestuia prin act adiional numai n cazul apariiei unor circumstane care
lezeaz interesele legitime ale acestora i care nu au putut fi prevzute la data ncheierii
prezentului contract.

89

11.2 Prevederile prezentului contract se vor completa cu prevederile legislaiei n vigoare n


domeniu.
11.3. Limba care guverneaz prezentul contract este limba roman.
11.4. Furnizorul de servicii sociale realizeaz monitorizrarea i evaluarea serviciilor sociale
acordate.
XII. Anexele la contract :
a)

planul individual de intervenie ;

b)

fia de reevaluare a serviciilor sociale acordate beneficiarului de servicii sociale ;

c)

plan revizuit de asisten i ngrijire.

Prezentul contract a fost ncheiat la sediul furnizorului de servicii sociale n doua exemplare,
cte unul pentru fiecare parte contractant.

Furnizorul de servicii sociale

Beneficiarul/Aparintorul de servicii sociale

...

(semnatura)

(semnatura)
.

(data)

(data)

90

Anexa 3
Fia de evaluare social
Realizat de asistentul social ........
Locul i data 09.08.2012
Persoane prezente : Popescu Maria
Scopul evaluare social:.......

I. Date de identificare a beneficiarului


Nume i prenume: Popescu Ioana
Locul i data naterii: 23.03.2007
CNP:_5_/_2_/_3_/_0_/_3_/_2_/__0/__0/__7/__0/_4_/_3_/_5_
B.I. /C.I.
Domiciliul legal: Bacu, Str Pcii
Domiciliul n fapt: Bacu, Str Pcii
Stare civil: necstorit
Studii: gradini
Ocupaia: nu frecventeaz gradinia
Etnia: romn
Religia: ortodox
II. Date despre familie:
Date despre mama(soia)
Nume i prenume: Popescu Maria
Locul i data naterii: 10. 10.1978
CNP:_2_/1_/_0_/_1_/_0_/_1_/_9_/_7_/_8_/_0_/_4_/_3_/_2_/
B.I. Seria X.C Nr.123456
Domiciliul legal: Str. Pcii, Bacu
Domiciliul n fapt: Str Pcii, Bacu
Stare civil: cstorit
Studii: medii
Ocupaia: casnic

91

Etnia: romn
Religia: ortodox
Date despre tata(soul)
Nume i prenume: Popescu Alexandru
Locul i data naterii: 06.02.1970
CNP:_1_/_0_/_6_/_0_/_2_/1_/9_/_7_/_0_/0_/_2_/_4_/_0_
B.I. Seria XC. nr. 654321
Domiciliul legal: Str Pcii, Bacu
Domiciliul n fapt: Str Pcii, Bacu
Stare civil: cstorit
Studii: medii
Ocupaia: fr ocupaie
Etnia: romn
Religia: ortodox

Date despre copiii din familie


Nr.

Nume i prenume

Data

Ocupaia

Locul unde

naterii

crt.

Observaii

se afla
copilul:
familie/insti
tuie

Popescu Antonia

8.09.2001 eleva clasa a

familie

VI a
2
Date despre alte persoane care locuiesc la aceeai adres
Nr.

Nume i prenume

Vrsta

Stare civil

crt.

92

Ocupaie

Popescu Maria

35

cstorit

Casnic

Popescu Alexandru

43

cstorit

fr ocupaie

III. Istoricul social al beneficiarului


Copilul provine dintr-o familie legal constituit fiind al doilea copil al celor doi soi Maria
i Alexandru. Naterea a fost normal la termen, copilul este dezvoltat normal pentru vrsta sa. A
fost nscris la gradinia de stat unde a mers doi ani. Pe parcurs au aparut probleme de sntate. n
urma cu un an mama a observat c, copilul merge greu i se mpiedic ns nu a acordat mare
importan acestui lucru i a pus-o pe seama unor mofturi copilareti. Starea de sntate s-a
agravat iar mama a mers cu fetia la Spitalul de Pediatrie pentru investigaii medicale. Aceasta a
fost transportat de urgen la Institutul Oncologic, secia Oncopediatrie pentru mai multe
investigaii medicale i s-a recomandat tratament chimioterapeutic conform protocolului
recomandat. Mama a renunat la locul de munc pentru a ngriji copilul permanent.
IV. Starea de sntate
Copilul a fost diagnosticat cu tumor de trunchi cerebral (regiune ponto-mezencefalica)
neverificat chirurgical, hemipareza dreapt, parez facial dr. de tip central, anemie secundar,
leucopenia postterapeutic,

hipotiroidism

frust.

Acuz

simptome

psihomotorie i tulburri de echilibru.


V. Situaia material/financiar
Locuina
Proprietate personal:
x Electricitate
Starea de igien:

da

x nu

x Ap curent
x Satisfctoare

Numarul de camere: 1
x nclzire

x Telefon

Nesatisfctoare

Suprafaa de teren cultivat (tipul culturii): nu dein

93

necontrolate; agitaie

Animale: nu dein
Alte proprieti: nu dein
Venituri
Stabile: prestaii sociale, alocaia de stat
Ocazionale: nu au venituri ocazionale
VI. Relaiile n familie i comunitate
Relaii n familie: relaiile dintre copii i parini sunt bune; relaia ntre parini este foarte
tensionat ca urmare a lipsurilor financiare i a luptei cu boala. Bunicii sunt foarte tensionai i
devastai cnd au aflat c nepoata lor a fost diagnosticat cu tumor de trunchi cerebral.
Relaiile n comunitate: sunt bune, familia menine legtura cu vecinii i reeua de prieteni .
VII. Observaii
Mama nu mai duce copilul la gradini deoarece acesta se deplaseaz cu greutate i
necesit supraveghere permanent. Familia se confrunt cu mari probleme finaciare i datorii ctre
asociaia de locatari.
VIII. Concluzii i recomandri
Se recomand participarea copilului la activitile de socializare din cadrul centrului de zi
Albert unde va participa la activiti educative i de recreere, va participa

la edine de

recuperare motric i psihologic. Participarea prinilor la grupuri de suport i oferirea sprijinului


pentru implinirea nevoilor materiale i finaciare.

Data ...............

Asistent Social................

94

Anexa 4
PLAN DE INTERVENIE
Familia Popescu
Domicliul Str Pacii, Bacau
Tipul familei
X Normal

Monoparental

Uniune consensual

Numr copii 2
Obiective
1. Creterea gradului de socializare.
2. Identificarea unui loc de munc pentru tat.
3. Consiliere psihologic.
4. Creterea calitii vieii i controlul durerii.
Aciuni/Durat/Resurse
Aciuni

Nr.

Durat

Resurse

crt.
1.

Participarea Ioanei la centrul de zi


din cadrul Asociaiei Lumina.

2.

2 ori pe

Asistent social, asistent medical,

sptmna

psiholog, automobil

Sprijin material, orientarea tatlui ocazional


catre un nou loc de munc

Donaii,
Orientare AJOFM

3.

Consiliere, suport emoional

permanent

Asistent social, psiholog

4.

Vizite de monitorizare a evoluiei

permanent

Asistent medical, medic

strii de sntate.
Data ntocmirii _09_/08__/___2012_

Asistent Social
...................................

Supervizor
...........................................

95

Beneficiar
.....................................

Anexa 5
PLAN INDIVIDUAL DE PERMANEN
Nume i prenume Popescu Ioana
CNP

5_/_2_/_3_/_0_/_3_/_2_/_0_/__0/__7/__0/_4_/_3_/_5_/

Domiciliul Bacu, Strada Pcii


Scopul planului de permanen
Reintegrare familial
Adopie
X Integrare n comunitate
Paii de aciune
Domeniul

de Situaia prezent

Aciuni ce vor fi realizate n viitor

aciune

Dezvoltarea
psihomotorie a

Beneficiarul este dezvoltat

edinte de kinetoterapie la domiciliu i la

conform vrstei.

centrul de zi pentru meninerea funciei

beneficiarului

motrice.

Starea de sntate
actual

Continuarea tratamentului cronic


Beneficiarul prezint o stare de

anticonvulsivant, diuretic i corticoid de

sntate relativ alterat.

ntreinere a funciei neurologice, pentru

Periodic este internat n spital

a menine calitatea vieii.

pentru efectuarea tratamentului


chimioterapic, conform

96

protocolului stabilit.

Educaia

Beneficiarul nu urmeaz nici o

Beneficiarul va fi adus la centrul de zi

form de nvamnt ntruct

Casa Albert din cadrul Asociaiei

acesta nu se poate deplasa

Lumina de dou ori pe sptman.

singur.
Oferirea de materiale educative, cri de
colorat, recuzit.
Relaia cu familia Beneficiarul are o relaie foarte Consiliere psihologic;
natural

strns cu prinii i sora sa.


Contientizeaz faptul c merge Participarea prinilor la grupuri de
la spital cu mama sa pentru suport.
investigaii medicale.

Pregatirea

Vizite la domiciliu;

beneficiarului

Beneficiarul este vizitat de cel

pentru scopul

puin dou ori pe lun la

urmrit.

domiciliu.

Kinetoterapie;
Meninerea legturii cu ceilalti
profesioniti implicai n ngrijirea
beneficiarului.

Modificri

ale

planului
iniial/motivele

Asistent Social...............................
Supervizor.........................................
Data ntocmirii planului de permanena 09.08.2012

97

Anexa 6
FIA DE MONITORIZARE
Echipa de ngrijire: Asistent social
Asistent medical.......

Nume si prenume pacient Popescu Ioana


nsemnri vizit

Semntura

Data

18.08.2012

S-a efectuat o vizit la domiciliul copilului. Ioana se juca cu


sora sa n sufragerie. Au fost foarte ncntate de vizita n
special au bucurat-o crile de colorat i cariocile oferite. n
momentul vizitei acas se afla doar mama, tatl copilului era
plecat la cumprturi.

98

Anexa 7
FIA DE NCHIDERE A CAZULUI
Nume i prenume: Popescu Ioana
Data i locul naterii: 23.03.2007
Domiciliul: Bacu, Str Pacii

Data deschiderii

08/09/2012

cazului

Motivul deschiderii cazului


Oferirea serviciilor de ngrijiri paliative la domiciliu.
Diagnostic: tumora de trunchi cerebral neverificat chirurgical, Hemiparez facial dreapt.
Simptome necontrolate: agitaie psihomotorie, tulburri de echilibru.
Modalitatea de nchidere a cazului
conform planului de permanen
referit la instituia________________________________________________
transfer la serviciul______________________________________________
X alt situaie: deces
Situaia cazului la nchidere

Pacienta a decedat in data de 24.07.2013, prin stop cardiorespirator

Data nchiderii cazului 25.07.2013

Asistent Social__________________

99

BIBLIOGRAFIE

1. Doyle D, Geoffrey WC, MacDonald H&N. Oxford Text book of Palliative Medicine. New
York: Oxford University Press.1993.
2. Twycross R. Introducting Palliative Care. UK: RadCliffe Medical Press.1997.
3. Calman KC. Quality of life in cancer patients an hypothesis. Journal of Medical Ethics
1984;10:124-127.
4. Jones B. Pediatric palliative and end-of-life care: The role of social work in pediatric oncology.
Journal of

Social Work in End-of-Life and Palliative Care 2005;1(4):35-6. nAltilio T,

ShirleyOG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford University Press. 2011.
5. Jones, B. Companionship, control and compassion: A social work perspective on the needs of
children with cancer and their families at the end of life. Journal of Palliative Medicine
2006;9(3):774-788. nAltilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New
York:Oxford University Press. 2011.
6. McSherrey M, Kehoe K Carroll, Kang J, Rouke M. Pschyosocial and spiritual needs of
childreen living with a life-limiting illness. Pediatric Clinics of North America. 2007.
7. Meier DE, Beresford L. Social workers advocate for a seat at palliative care table. Journal at
Palliative
Medicine 2008;11(1):10-14. nAltilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work.
New York:OxfordUniversity Press. 2011.
8. ORDIN nr. 73 din 17 februarie 2005 privind aprobarea modelului Contractului pentru acordarea
de servicii sociale, ncheiat de furnizorii de servicii sociale, acreditai conform legii, cu beneficiarii
de servicii sociale. Emitent: Ministerul muncii, solidaritii i familiei, publicat n:
Monitoruloficial nr. 176 din 1 martie 2005

Legea nr. 272/2004 privind protecia i promovarea drepturilor copilulului;

Legea nr. 273/2004 privind regimul juridic al adopiei;

Hotrrea nr. 1437/2004 privind organizarea i metodologia de funcionare a Comisiei

pentru Protecia Copilului;

100

Hotrrea nr. 1434/2004 privind atribuiile i Regulamentul-cadru de organizare i

funcionare ale Direciei Generale de Asisten Social i Protecia Copilului;

Legea nr.416/2001 privind venitul minim garantat, modificat i completat ulterior;

Legea nr. 116/2002 privind prevenirea i combaterea marginalizrii sociale.

H.G.R. nr. 1438/2004 pentru aprobarea Regulamentelor-cadru de organizare i funcionare

a serviciilor de prevenire a separrii copilului de familia sa, precum i a celor de protecie special
a copilului lipsit temporar sau definitiv de ocrotirea prinilor si ;

Ordinul nr. 286/2006 pentru aprobarea Normelor metodologice privind ntocmirea Planului

de servicii i a Normelor metodologice privind ntocmirea Planului individualizat de protecie;

Ordinul nr. 288/2006 pentru aprobarea Standardelor minime obligatorii privind

managementul de caz n domeniul proteciei copilului ;

Legea 17/2000 privind asistena social a persoanelor vrstnice cu modificrile i

completrile ulterioare;

H.G .268/ 2007 pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a prevederilor Legii

nr. 448/ 2006;

101

S-ar putea să vă placă și