Consilierea copiilor i adolescenilor cu tulburri psihosomatice

Cuprins
I. Descriere general
I.1. Tulburarea psihosomatic
I. 2. Reprezentarea mental a bolii

II. Consilierea copiilor i adolescenilor cu boli psihosomatice

II. 1. Identificarea reprezentrii mentale a bolii
II. 2. Oferirea de informaii acurate despre boal
II. 3. Restructurarea cognitiv a credinelor iraionale despre boal
II. 4. Controlul durerii
II. 5. Creterea aderenei la tratament
II. 6. Intervenii n probleme emoionale asociate cu boala
II. 7. Implicarea familiei
II. 8. Participarea la grupuri de suport

I. 1. Tulburarea psihosomatic
Termenul de tulburare psihosomatic se aplic atunci cnd o boal fizic este cauzat sau
agravat de factori psihici. La copii i adolesceni cele mai frecvente sunt astmul i diabetul
Factorii psihici induc o serie de modificri fiziologice, reversibile sau ireversibile, n care este
afectat funcionarea unui organ. Dac factorii psihici (ex. stresul) acioneaz o perioad mai
ndelungat pot aprea probleme organice (ex. ulcerul). Aceste consecinele organice se produc mai
ales pe fondul unor predispoziii genetice, constituionale sau de mediu. Factorii psihici care produc cel
mai frecvent modificri fiziologice sunt stresul i anxietatea. Declanarea bolii la un anumit moment
este determinata de interaciunea complex dintre factorii psihici, bilologici i de mediu. De exemplu,
evenimente stresante de via cum sunt decesul unui printe, schimbarea locuinei, divor, pot declana
sau precipita bolile.

I. 2. Reprezentarea mental a bolii

n

1989 Leventhal i colaboratorii si dezvolt modelul cognitiv al bolii. Acesta subliniaz

importana reprezentrii mentale a bolii pentru adaptarea la situaie dar i n prevenirea acesteia.
Convingerile despre boal pot fi organizate n cinci dimensiuni:

1. Identitatee: recunoaterea semnelor, simptomelor, numelui bolii

2. Cauzalitate: percepia posibililor faori care au declansat boala
(acut sau cronic)

3. Evoluie: percepia duratei bolii

4. Consecine: percepia efectelor bolii n plan fizic, social,
economic i emoional

5. Curabilitate: percepia gradul n care boala este vindecabil i

controlabil

Cercetrile realizate n domeniu atest faptul c reprezentarea cognitiv a bolii este un predictor
semnificativ al recuperrii din boal i al reintegrrii sociale. Cu ct reprezentarea mental a persoanei
este mai apropiat de prototip (imagine i informaii acurate despre boal, furnizate de specialiti) cu
att adaptarea la boal este mai bun.
Un rol important n formarea reprezentrilor l au influenele sociale i culturale. Reprezentarea
cognitiv a bolii este rezultatul interaciunii dintre individ i mediul n care triete. Altfel spus, atunci
cnd ne reprezentm cancerul, sau oricare alt boal, suntem puternic influenai de informaiile

vehiculate de cultura i n mediul social n care trim. Reprezentarea bolii variaz de la o cultur la alta
i este n continu schimbare. Astfel, reprezentri diferite vor duce la reacii diferite n faa aceluiai
pericol.
Prin urmare, sursele de influen ar putea fi experiena direct a bolii, experiena din familie, a
prietenilor, din mass-media, sau experiena cu cadrele medicalen scopul unei adaptri eficiente la
boal profesionitii trebuie s fie contieni de modul n care copiii i adolescenii i reprezint boala,
s restructureze informaiile greite despre boal i s ofere informaii adecvate nivelului de nelegere
al copilului.
Modul n care boala este perceput este relevant pentru nelegerea reaciilor i a formei de
coping cu boala. Psihiatrul canadian Lipowski (1987) identific cteva semnificaii atribuite bolii de ctre
o persoan (Bban, 2002).
Boala ca experien uman fireasc - copilul accept boala ca o experien de via prin care
trebuie s treci i s faci fa; n general, o astfel de interpretare duce la ajustri active, flexibile, raionale.
Boala ca inamic - copilul percepe boala ca pe o invazie, ca pe o for inamic care a cucerit
organismul. O astfel de interpretare poate declana fie fric i anxietate fie furie i revolt. n primul caz,
atitudinea copilului poate fi de resemnare i capitulare, iar n cel de-al doilea, de mobilizare a resurselor
pentru a lupta cu boala.

Boala ca pedeaps boala poate fi perceput ca fiind o pedeapsa dreapt, meritat datorit faptului
c nu a fost cuminte.
Copilul poate adopta o atitudine plin de stoicism, chiar de umilin. Dac boala este perceput ca o
pedeapsa nemeritat, furia i revolta pot s devin tririle emoionale preponderente i s complice lupta
mpotriva bolii.
Boala ca eec - unii pacieni percep boala ca un semn de slbiciune personal, de care se simt jenai.
Prin urmre vor ncerca s ascun boala. Pentru acetia confruntarea cu situaia de slbiciune este att
de dureroas nct, uneori i neag boala. n consecin, se comport ca i cum nimic nu s-ar fi
ntmplat.
Boala ca eliberare - boala poate fi i o soluie la unele probleme cu care se confrunt copilul (de ex.
nemulumire de sine pentru nempliniri educaionale). Pentru a evita confruntarea cu situaia conflictual,
persoana se refugiaz n rolul de bolnav. Acesta i ofer posibilitatea de a raionaliza situaia: nu am putut
s nv mai mult deoarece m-am mbolnvit; sau de a se sustrage unor sarcini i responsabiliti care i
revin. Discuiile unui astfel de pacient vor fi centrate pe boala sa, pe diagnostic, pe restriciile pe care i le
impune boala.

 Boala ca strategie boala poate avea o serie de beneficii secundare; copilul bolnav obine mai mult
atenie din partea familiei, rmne acas i nu merge la coal. Boala poate fi utilizat ca strategie i
pentru a obine avantaje materiale.
Boala ca pierdere iremediabil - unii vd boala ca o catastrof, ca ceva ce nu mai poate fi recuperat.
Convingerea c viaa nu mai merit a fi trit este relativ frecvent la persoanele care percep boala ca o
pierdere iremediabil. Aceste persoane au un risc crescut pentru suicid, mai ales dac boala este mai
serioas.
Boala ca valoare - boala poate deveni o situaie de nvare - te nva s preuieti ceea ce este cu
adevrat important n via. Boala determin la unii oameni o reevaluare a valorilor personale, o nou
imagine asupra vieii. Orgoliile mrunte, sunt nlocuite cu valori spirituale, estetice, afective. Nu de puine
ori pacienii spun boala m-a nvat ct de important este familia sau micile bucurii ale vieii.

1) Identitatea bolii
Modul n care bolile sunt recunoscute i denumite depinde de cultura n care trim. Exist
concepii laice despre fiecare tip de boal (ex. dac i curge nasul i ai febr eti rcit). Uneori datorit
acestor credine de sim comun oamenii nu recunosc o boal i se prezint mai trziu la medic. De
aceea, este foarte important ca atunci cnd un copil este diagnosticat cu o boal cronic s fie informat
att el ct i familia despre simptomele ei.
2) Percepia cauzelor, evoluiei i a consecinelor bolii
Un rol important n adaptarea la boal l reprezint percepia cauzelor care au declanat-o.
Apariia unei boli presupune team i nesiguran. n acest caz oamenii nu pot dect s se ntrebe De
ce eu ? Ce a provocat aceast boal?, ncercnd s caute un sens n ceea ce se ntmpl.
Percepia cauzelor influeneaz n mod direct rspunsul emoional la boal i indirect
mecanismele de adaptare (coping) la boal.
Contiina bolii si teoriile pe care cei mici le dezvolt pentru a explica boala proprie i a
celorlali evolueaz o data cu dezvoltarea la nivel cognitiv. n jurul vrstei de 3-4 ani copiii consider c
boala este un simplu fenomen care apare i dispare pur si simplu, fr a putea fi influenat de ceva
anume. Spre sfritul perioadei de 4 ani, apar teoriile despre contagiune prin care copilul crede c este
bolnav datorit faptului c a venit in contact cu oameni bolnavi. nelegerea bolii n termeni fiziologici, ca
proast funcionare a unor organe, apare doar in jurul vrstei de 7 ani. Este important de menionat
faptul c aceste vrste sunt orientative. De exemplu, s-a constatat c cei cu boli cronice neleg mult
mai repede diferitele aspecte ale bolii, pentru c au fost expui la mai multe cunotine despre aceasta.
n literatura de specialitate gsim trei tipuri de atribuiri ale cauzelor unei boli (Bulman, 1988):

locusul cauzalitii

stabilitatea cauzei

controlabilitatea cauzei

Locusul cauzalitii se refer la percepia cauzei ca fiind intern (dependent de persoan)

sau extern (dependent de mediu, soart sau personal medical).
Stabilitatea cauzei se refer la persistena n timp a motivului care a declanat boala; acesta
poate fi perceput ca stabil sau instabil.
Controlabilitatea cauzei reflect msura n care persoana crede c poate controla factorii
care au determinat boala. O interpretare frecvent care apare la persoanele bolnave este
autoblamarea pentru cele ntmplate.
Bulman face distincie ntre dou tipuri de autonvinuire:
caractereologic ine de structura de personalitate a persoanei
comportamental se refer la comportamentele pe care o persoan le realizeaz la un
moment dat
n contextul atribuirii, sentimentul de blamare comportamental este o atribuire

intern,

instabil dar controlabil, iar blamarea caractereologic este o atribuire intern, stabil i
necontrolabil. Ultimul tip de atribuire scade ansele persoanei

de a fi optimist n legtur cu

adaptarea la boal. Cu ct atribuirea cauzelor este mai intern cu att adaptarea la boal este mai
puin eficient.
n concluzie, percepia cauzelor determin gradul n care copiii i adolescenii se implic mai
mult sau mai puin n procesul de recuperare.
In primele luni de la diagnosticarea bolii, copiii si prinii pot tri o serie de reacii ca cele
descrise mai jos:
Reacia de doliu Diagnosticul poate crea sentimentul unei pierderi, a pierderii controlului asupra vieii,
a ncrederii n capacitatea de a avea grija de el.
Negare Copilul poate ignora boala, spernd c va disprea peste ctva timp i poate chiar refuza (ex.
refuzul dietei). n acest caz, prinii sunt ncurajai s discute deschis cu membrii familiei despre boal, s
se informeze ct mai mult i s discute cu copilul despre ea.
Furia poate fi ndreptata mpotriva prinilor, a frailor, a prietenilor, motivul fiind nenelegerea faptului
pentru care el are boala i ceilali nu (de ce tocmai eu?). De asemenea, prinii pot simi furie mpotriva
propriei persoane (Nu am tiut s am grija de el, nu sunt un printe responsabil), mpotriva copilului, a
partenerului sau chiar mpotriva personalului medical. n acest caz,

prinii pot nva cum s fie

``furioi`` pe boal mpreun cu copilul lor i s transforme acest lucru n ceva constructiv. De exemplu,
furia

se

poate

manifesta

prin

avea

grija

menii

boala

sub

control

Depresia Tristetea, oboseala, lipsa de energie si de speranta pot sa apara in cazul copiilor cu diferite
afectiuni. De asemenea, parintii pot experientia aceleasi stari negative si pot construi scenarii negative
despre

viitorul

copilului

lor.

Teama, anxietatea Teama este legat diferitele diferite simptome, de reaciile celor din jur la aflarea
diagnosticului sau, de evoluia bolii sau de alte schimbri pe care le implic boala. Acest sentiment poate
aprea att la copii ct i la prini care se pot simi copleii de situaie.
Vina Copiii fac deseori atribuiri eronate, creznd c boala este rezultatul comportamentului lor
neadecvat. De asemenea, prinii se pot simi vinovai deoarece copilul este bolnav sau pentru c nu au
putut preveni apariia bolii.

Este foarte important ca att prinii ct i copilul s neleag ca sentimentele negative,

tristeea, teama, confuzia i altele asemntoare sunt normale ntr-o anumit msur. Cogniiile
negative persistente se recomand s fie abordate n procesul de consiliere, facilitnd adaptarea la
boal.
3) Curabilitatea
Cercetrile efectuate pn acum arat c principala caracteristic a celor care depesc
emouional un eveniment traumatic const n modul n care este integrat evenimentul n istoria de via
i strategiile cognitive pe care persoana le folosete pentru a se adapta la noul statut (Janoff-Bulman,
1992).De asemenea, s-a observat c persoanele optimiste se adapteaz mai bine la boal dect cele
pesimiste (Roesc, i Weiner, 2000). Chiar un optimism puin exagerat privind vindecarea este asociat
cu o adaptare psihologic bun (Taylor i Brown,1992).
Percepia controlabilitii influeneaz modalitatea de coping aleas.
Exist dou modaliti de coping:
coping focalizat pe problem
coping focalizat pe emoie
Coping-ul focalizat pe problem se refer la tendina persoanei de a produce modificri n mediu
pentru a se adapta la noua situaie.
Coping-ul focalizat pe emoie definete tendina persoanei de a se centra pe modificarea emoiei
fa de noua situaie.
O modalitate de coping poate fi considerat eficient sau ineficient n funcie situaie i de
adaptarea la aceasta. De exemplu, n cazul unui deces, negarea poate fi o modalitate eficient pe

termen scurt, persoana avnd timp pentru a-i aduna resursele necesare, dar ineficient pe termen
lung.

II. Consilierea copiilor i adolescenilor cu boli psihosomatice

Boala poate fi cauzat de o gam variat de factori: psihici, biologici, genetici (tendina ca o
anumita boal s apar la generaii succesive), culturali si sociali - copilul poate s nvee din mediu o
serie de comportamente nesntoase care sa continue in viata de adult.
Complexitatea interaciunii dintre fatorii care influeneaz starea de sntate i boal sunt
descrii n modelul de mai jos. Acest model explic funcionarea organismului n termenii unei tranzacii
ntre starea de sntate a persoanei, caracteristicile personale i factorii de mediu.
Starea de sntate
Modul de funcionare

Activitile copilului

Participarea lui la tratament

al organismului
Factorii de mediu

Factorii personali

- funcionarea familiei
- relaiile cu prietenii
- statutul socioeconomic al familiei
- locaia geografic
- accesibilitatea la servicii medicale
- resurse financiare
- eficiena sistemului sanitar

- vrsta
- sex
- nivelul de dezvoltare
- vrsta debutului bolii
- experiene anterioare
- stil de coping

(OMS, 2001)
n concluzie, un program eficient de intervenie adresat persoanelor cu probleme somatice i
psihosomatice ar trebui s in cont de toi factorii implicai. n consilierea copilului i adolescentului cu
probleme psihosomatice se ine cont de urmtoarele aspecte:
identificarea reprezentrii mentale a bolii
oferirea de informaii acurate despre boal
restructurarea cognitiv a credinelor iraionale despre boal
controlul durerii
creterea aderenei la tratament
intervenii n probleme emoionale asociate cu boala
implicarea familiei
participarea la grupuri de suport

II. 1. Identificarea reprezentrii mentale a bolii

Pentru identificarea modului n care adolescenii i reprezint boala se pot formula ntrebri pe
baza componentelor descrise de Leventhal. Atunci cnd copiii sunt mai mici, urmtoarele ntrebri pot
ghida procesul de consiliere:
Toi copiii se mbolnvesc la un moment dat. Tu cum ai tiut c eti bolnav ?
Tu cum crezi c te-ai mbolnvit?
Ce crezi c poate face un copil s nu se mbolnveasc ?
Uneori cnd copiii se mbolnvesc trebuie s stea n spital. Cum te-ai simi dac ai sta n spital ?
Uneori cnd copiii sunt bolnavi iau medicamente. Tu iei ? Cum te ajut medicamentele ?
Ce crezi c poi face ca s te simi mai bine ?
Foarte util n identificarea reprezentrii mentale a bolii la copii este desenul sau modelarea din
plastilin sau lut. n acest sens, copilului i se poate da o sarcina de a desena boala lui aa cum o vede
el. Dup terminarea sarcinii se discut mpreun cu copilul aspectele reprezentate pentru a se evita
interpretrile subiective ale consilierului.

II. 2. Oferirea de informaii acurate despre boal

Deinerea unor informaii corecte despre boal este important n implicarea pacientului n
tratamentul recuperator. Este mult mai probabil ca n viaa de zi cu zi copiii s ntlneasc informaii
despre cauzele bolii dect despre alte aspecte ale acesteia (Sigelman, Maddock, Epstein i Carpenter,
1993). Cercetrile realizate pn acum arat c metodele cele mai bune prin care copii asimileaz
informaii despre boal sunt:
citirea unor poveti terapeutice despre copii bolnavi
participarea la grupuri de discuii cu ali copii care dein reprezentri diferite despre boala
repectiv

informarea direct din partea adultului

Pentru ca aceste metode s aib eficien maxim trebuie corelate unele cu altele.

De

asemenea, experiena practic a copiilor cu animalele duce la mbogirea informaiilor despre boal.
Transmiterea informaiilor despre boal trebuie s se fac n funcie de nivelul de dezvoltare al
copilului. Dat fiind faptul c s-a demonstrat c multe din informaiile transmise de ctre specialiti
(medic, psiholog) se uit, este necesar realizarea unor materiale informative (brouri, pliante) pe care
copiii i prinii s le poat consulta mpreun.

10

n acest sens, prezentm mai jos un model de pliant pentru adresat copiilor cu diabet.

11

12

II. 3. Restructurarea cognitiv a credinelor iraionale despre boal

Deoarece reprezentarea mental a bolii este influenat de mediul n care trim, multe din
informaii pe care le dein copiii despre boal sunt eronate. Una dintre credinele iraionale pe care le au
copii este c ceilali i vor trata diferit avnd o anumit boal. n scopul restructurrii cognitive se
va discuta cu acetia pe baza ntrebrilor descrise mai jos.
Cum te face aceast boal sa fii diferit?
Ce ai tu n comun cu ceilali copii?
Ce alte experiene dificile ai mai avut?
Cum ai trecut peste ele?
Imagineaz-i ca le spui prietenilor tai despre boala ta...Cum crezi ca ar reaciona?
Ce ai spune tu unui prieten care este bolnav?
Ce sfaturi ai da tu altor copii care au aceast boal?
Se pot copilului urmtoarele sugestii:
Doar pentru c ai aceast boal nu nseamn ca trebuie s i lai pe ceilali s cread c eti un
extraterestru! Ce faci ns dac cineva rde de tine?

Toat lumea este luat n rs cteodatNu conteaz dac eti bolnav

sau nu pentru a fi ``victim``! ns de multe ori ni se pare c suntem singurii de care ceilali
rd...

Dac glumeti i tu pe tema bolii tale si nu te lai afectat de glumele

altora, cu timpul vor nceta!

13

Este important s tii c glumele rutcioase spun mai mult despre cel

care le face dect despre cel cruia i sunt adresate. Poi s ncerci sa spui ``ei, i ?`` i dup
un timp cel care rde de tine va nceta!

De multe ori cei care rd de cineva o fac pentru ca nu neleg ce se

ntmpl, pentru c sunt speriai de diferena dintre tine si ei! Cel mai bun profesor eti tu, aa
c de ce s nu ncerci s i ajui s neleag?

Adu-ti aminte ca ai o putere foarte mare: poi s alegi cum te simi! Poi

s crezi ce zic ceilali, s te simi ru, s plngi, sau sa decizi ca ceea ce spun ei nu merita sa te
afecteze

Gndete-te la tine n aceste situaii ca la

o minge care se rostogolete, nu ca la un pahar care se sparge!

14

Un alt tip de credin iraional frecvent ntlnit la copii este tendina de a vedea boala ca
efectul faptului c sunt ri, iar spitalizarea o pedeaps pentru neascultare (ex: sunt bolnav
pentru ca nu am ascultat-o pe mama) sau o respingere din partea celorlali. Cei mici dau vina pe
neascultare mai ales daca natura bolii este ambigua i dac nu li se ofer explicaii despre aceasta.
Atunci cnd sunt n spital ei se pot simi abandonai i apare distresul de separare. n anumite
limite aceast reacie este normal atunci cnd copilul este separat de prini sau de mediul familial.
Pentru a preveni aceste dificulti este important ca prinii s ofere copiilor informaii despre boal,
despre tratament, s le explice motivele pentru care sunt internai i cum va fi la spital (ex. vei mnca la
ore fixe, vei avea patul tu, acolo vei sta n salon mpreun cu ali copii), s citeasc cri despre
experiena spitaliceasc a unor copii i s-i asigure c vor veni n vizit la el. Dac este posibil printele
poate face o vizit la spital mpreun cu copilul nainte ca cel mic s fie internat pentru a se obinui cu
mediul. Dac sunt mai mari i se pot gndi la consecinele spitalizrii, copiii se pot simi plictisii, singuri
sau speriai c i vor pierde statutul n grupul lor de prieteni. De asemenea, devin din ce n ce mai
jenai cnd trebuie s-i expun corpul la diferite proceduri medicale. Pe parcursul acestei perioade
este important ca printele s fie calm, s-i transmit copilului sentimentul de siguran.

II. 4. Controlul durerii

Unele probleme medicale sunt nsoite de durere. n aceste situaii este important s identificm
intensitatea ei i s lum msuri de reducere.
Durerea apare datorit bolii n sine, a procedurilor de diagnosticare i a tratamentelor. Durerea
netratat are mai multe efecte: copiii nu mai dorm bine, nu se mai pot juca cu ceilali, se izoleaz. n
consecin, adulii care au grij de copiii bolnavi trebuie s informeze personalul medical. n cele mai
multe situaii cei care tiu cel mai bine despre ct de tare i afecteaz durerea sunt copiii nii sau
persoanele care au grij de ei (prini, frai, etc.).
Baker si Wong (1987) elaboreaz Principiul QUESTT pentru evaluarea durerii la copiii cu
cancer. Modelul poate fi utilizat i n cazul altor boli.
Q (question) ntreab copilul despre durerea pe care o simte;
U (use) utilizeaz scale de evaluare a durerii la copii;
E (evaluate) evalueaz modificrile comportamentale i fiziologice la copil;
S (secure) asigura implicarea prinilor in tratamentul copilului;
T (take into account) - ia in calcul cauza durerii copilului;
T (take action) utilizeaz tehnici eficiente de control durerii si evalueaz ulterior rezultatele;
Pentru copiii de 3 ani se recomand utilizarea unei scale cu imagini similare celor prezentate
mai jos.

15

De asemenea, specialistul poate s observe aspectele corporale ale copilului pentru

identificarea unor semne ale durerii. Pentru copii sub 3 ani acestea sunt: faa, picioarele, nivelul de
mobilitate, plnsul i reacia lui la dorina adultului de a-l consola. Modul n care durerea se manifest
la aceste nivele este prezentat n tabelul de mai jos.
Fata

Nici o mimica
particulara sau
zambete.

Picioare

In pozitie normala
sau relaxata.

Activitate

Sta intins linistit, in

pozitie normala, se
misca cu usurinta
Nu plange (treaz sau
adormit).

Sta strans, se misca de pe o

parte pe alta, incordat

Relaxat, linistit.

Se lasa linistit prin atingeri

usoare, strangeri in brate,
cand I se vorbeste sau ii este
distrasa atentia

Plans
Consolare

Grimase din cand in cand, se

retrage din activitati, nu
prezinta interes pentru ceva
anume.
Agitate, incordate, le misca
des.

Geme usor; se plange din

cand in cand.

Grimase constante sau

frecvente, mimica
incordata.
Loveste cu picioarele
sau le tine flexate, pe
langa corp.
Rigid, incordat, ghemuit.
Plange constant, geme
sau striga, se plange
constant.
Greu de linistit si relaxat

Datele observate de specialist trebuie corelate cu cele obinute de la prini. n discuiile cu

prinii trebuie inut cont de aspectele prezentate mai jos.
Se smiorcaie, se plange mai des decat de obicei?
Plange mult mai usor si mai repede decat de obicei?
Se joaca mai putin decat de obicei?
Nu mai face activitatile pe care le facea de obicei?
E mult mai ingrijorat decat de obicei?
E mai linistit decat de obicei?
E ma putin energic decat de obicei?
Refuza sa manance?
Mananca mai putin decat de obicei?
Pune mana frecvent pe acea parte a corpului care il doare?
Are grija sa nu se loveasca la partea/zona care il doare?
Suspina sau ofteaza mai des decat de obicei?
Arata mai apatic decat de obicei?
Vrea sa fiti mai apropiat/a de el decat de obicei (vrea sa il luati in brate mai des, sa fiti langa el mai
des)?

16

 Accepta sa ia medicamente, desi de obicei refuza medicamentele.

Ce ati facut ca sa treaca durerea copilului? Ce ati facut pentru ca el sa se simta mai bine?
Cat de mult a ajutat ceea ce am facut pentru a trece durerea?
( Postoperative Pain Measure for Parents: Chambers, et al. 1996)
n cazul n care copii sunt mai mari aceste ntrebri pot fi discutate i cu ei.

II. 5. Creterea aderenei la tratament

Aderena la tratament reprezint coincidena dintre sfaturile medicului i comportamentul
pacientului.
Fenomenul aderenei s-a dovedit a fi foarte important n recuperarea din boal. Cercetrile
demonstreaz c non-aderena la tratament este un fapt mult mai rspndit dect s-ar putea crede. S-a
dovedit c peste 50% dintre pacieni fie abandoneaz tratamentul nainte de termen, fie l iau incorect.
n cazul unor boli cronice cum este cazul hipertensiunii arteriale sau diabetului, aderena poate fi
prezent doar la 30% dintre pacieni. Compliana este mult mai mare n cazul bolilor nsoite de dureri
sau de imobilitate. Medicii supraestimeaz nivelul de cooperare al pacientului, considernd c este
interesul su s urmeze indicaiile sale, sau pur i simplu l blameaz pe acesta pentru non-complian.
Cercettorii care investigheaz fenomenul complianei identific peste 250 de factori care o pot
determina. Aceti factori ce in de:

pacient: vrst (ex. copil, vrstnic); capacitate intelectual; diagnostice psihiatrice asociate
(schizofrenie, depresie, tulburare afectiv bipolar, tulburri de personalitate); reactivitate psihic la
boal (apatie, pesimism, furie, depresie); convingeri privind sntatea i boala (controlabilitate
intern/extern, fatalism), caracteristici sociale (srcie, omaj, singurtate, izolare, mediu social
instabil sau dizarmonic).

boal: cronic vs. acut, prezena vs. absena durerii, simptomatic vs. asimptomatic, imobilitate
vs. activism.

tratament: complex, dureros, costisitor, neplcut, reacii secundare adverse, impune schimbarea
stilului de via, laborios, durata lung.

sistemul sanitar: acces dificil, serviciu costisitor, ateptare lung, birocratic, depersonalizat, elitist,
discriminator.

relaia medic-pacient: comunicare, ncredere, satisfacie, personalizat

Non-aderena afecteaz negativ nu doar pacientul. Evoluia bolii spre cronicizare, complicaiile
ei, ntrzierea recuperrii i reinseriei sociale a pacientului cresc nu doar costul psihic pltit de bolnav,

17

dar i costul social. O hipertensiune arterial netratat i complicat cu un accident vascular cerebral
are consecine grave att pentru persoana n cauz ct i pentru sistemul medical i social (Bban,
2002).
Pentru reducerea non-aderenei trebuie respectate principiile descrise mai jos.
Oferirea de informaii despre diagnostic, boal, tratament i evoluie
Studiile arat c pacienii rein foarte puin din ceea ce li se spune ntr-o edin de consiliere
(aproximativ 30 %), iar cel mai des se uit instruciunile i sfaturile. Copiii vor reine ceea ce li se va
spune prima dat sau ceea ce li se pare lor relevant. De asemenea, s-a observat c pacienii mai puin
inteligeni rein n aceeai msur informaiile medicale ca i cei inteligeni. Informaiile vor fi reinute cu
att mai bine cu ct copilul deine mai multe cunotine medicale.
Prin urmare, pentru a reine ct mai bine mesajul, acesta trebuie formulat ct mai concret, ntrun limbaj familiar. De asemenea, instruciunile trebuie simplificate i formulate specific; de exemplu, n
loc s spunem trebuie s faci mai mult sport, vom spune ai de alergat 800 m de dou ori pe
sptmn. Pentru o eficien maxim se folosesc instruciunile scrise. Aceste instruciuni vor avea un
impact mai mare dac vor fi afiate undeva n camera copilului astfel nct acesta s le vad ct mai
des.
De exemplu, pentru un copil cu diabet un bileel cu instruciuni poate arta aa:
Trebuie s am grija de:
* tratamentul prescris de medic
* alimentaie
* activitate fizic
* nivelul glicemiei in snge

Dac copilul este mai mic aceste instruciuni se pot desena; de exemplu, la activitate fizic va desena
un copil care face sport.
Solicitarea de feedback-uri din partea pacientului
Pentru a ne asigura c mesajul transmis de noi a fost bine perceput este important
sumarizm mpreun cu copilul aspecte discutate.
Combaterea efectelor adverse ale tratamentului (controlul durerii)
Modificarea cogniiilor iraionale despre boal i sntate

18

Un rol important l are nivelul de anxietate al clientului n acel moment; copiii cu anxietate
moderat rein mai bine informaia fa de cei cu anxietate sczut sau foarte ridicat. n acest sens
consilierul trebuie s identifice nivelul i sursa anxietii copilului i s restructureze credinele iraionale
pentru a facilita aderena la tratament.
Asistarea psihologic a pacientului i familiei
Studiile art c cei care au suport social respect cu mai mare strictee sfaturile medicale.
Cooperarea cu alte instituii sociale atunci cnd este nevoie
n scopul creterii aderenei la tratament se pot utiliza n cu copilul fiele prezentate mai jos.
Trei motive pentru care vreau s mi menin glicemia la un
nivel normal
1.

2.
3

Trei persoane care m vor ajuta sa fac acest lucru

1.

2.
3.

NUME..

Glicemia mea este prea mare dac este.............................

Glicemia mea este prea mic dac este.............................
Daca glicemia mea este prea mare, trebuie s............................
Daca glicemia mea este prea mic, trebuie s............................
Trebuie s evit urmtoarele medicamente datorit diabetului.................

Fac exerciii de 3 sau mai multe ori pe sptmn. Fac urmtoarele exerciii cate 15
minute de fiecare data:

19

*not
*Plimbat
*Aerobic
*Bicicleta
*Alergare
*Altele:.............

Daca nu pot s mi realizez exerciiile n aer liber, fac urmtoarea activitate n

cas.........................

Pentru a facilita implicarea activ a copilului n tratament este util folosirea unui jurnal de ctre
copil n care s noteze ceea ce s-a discutat cnd a fost la control, recomandrile primite i data
urmtoarei vizite.
Data ultimei vizite la medic...............
Am discutat despre:

^ Activitatea fizica
^ Alimentaie
^ Medicamente care ar putea sa afecteze diabetul
^ Starea de sntate a ochilor mei
^ Starea de sntate a pielii mele
^ Starea de sntate a picioarelor mele
Modificri n tratament.......
Teste efectuate......
Rezultate........
Data viitoarei vizite la medic este......................

20

II. 6 .

Intervenie n probleme emoionale asociate cu boala

Aflarea diagnosticului unei boli este nsoit de o serie de reacii emoionale normale. Acestea pot
fi:
Anxietate (nainte de diagnostic, de proceduri medicale,teama legat de evoluie).
Furie (fa de starea de depersonalizare tipic mai ales n mediul spitalicesc, fa de soarta
nedreapt).
Depresie (cauzat de pierderea controlului, a independenei, a rolului social activ, de restricionare n
manifestri, de incertitudine a viitorului).
nsingurare (n experiena bolii, pacientul simte deseori c nu este neles, c ntre el i cei sntoi
s-a interpus o distan greu de depit).
Neajutorare (cauzat de dependena fa de alte persoane, pierderea sentimentului de control
asupra propriei viei).
Lipsa de speran (pesimism privind evoluia bolii, a eficienei tratamentului, demisia n lupta cu
boala).
Dac emoiile negative persist un timp mai mare ele complic evoluia bolii i interfereaz cu
recuperarea copilului. Uneori pot fi att de intense nct necesit tratament psihiatric. Totui, de cele
mai multe ori, asistena psihologic a l va ajuta s depeasc momentele de criz.
Afectivitatea negativ poate s nu ia forma explicit a emoiilor descrise mai sus, ci s se
manifeste mascat: prin insomnii, lipsa poftei de mncare, apatie, stare de oboseal, dezinteres.
Identificarea formelor mascate de depresie sau anxietate poate avea un rol vital n prevenia
raptusurilor suicidare, a renunrii la tratament, a negrii bolii (Bban, 2002).

21

II. 7. Implicarea familiei

Suportul social se refer la confortul i sprijinul pe care o persoan/grup l poate oferi unei alte
persoane, grup sau instituie. Studiile arat c persoanele cu un suport social bine dezvoltat au un nivel
mai sczut al stresului, au o probabilitate mai mic de a se mbolnvi i o ans mai mare de a se
recupera n urma unei boli. Cunoscnd efectele benefice ale suportului social este important ca atunci
cnd se lucreaz cu un copil bolnav s se evalueze i reeaua acestuia de suport. Pentru copii, rolul cel
mai important l are familia. Familia poate fi o piedic n calea tratamentului descurajnd respectarea
acestuia sau (ex. las c nu eti chiar aa de bolnav) sau fiind hiperprotectiv (ex. las nu face nimic
c eti bolnav). De asemenea, familia poate deveni un aliat puternic n adaptarea la boal. n acest
sens, consilierul poate aborda mpreun cu printele urmtoarele aspecte:
Informaii ct mai detalate despre boala copilului Prinii pot cere informaii personalului
medical, psihologului, pot afla mai multe citind cri sau informndu-se de pe internet .
Implicarea familiei n lupta cu boala Cu ct copilul se implica mai mult n controlarea bolii
(n funcie de abilitile specifice vrstei sale), cu att va crete ncrederea sa n capacitatea de a tri cu
aceast boal cronic.
ncurajarea copilului s vorbeasc deschis despre boala sa cu familia i cu prietenii si.
Daca este nencreztor la nceput, nu l forai ci acordai-i timp suficient pentru asta.
ncurajarea copilului

s vorbeasc despre sentimentele copilului Prinii trebuie s

ncurajeze copilul s i exprime att sentimentele negative ct i cele pozitive, s evite s

minimalizeze sentimentele negative (nu e chiar aa de ru !). Copilul are nevoie s simt c printele
este alturi de el pentru a-l ajuta in momentele grele.
ncercarea de a trata copilul ct mai normal El are nevoie s neleag c nu este doar o
persoana bolnav ci este mai mult de att. Prin urmare, este important ca prinii s dezvolte interesele
copilului n msura n care permite tratamentul (ex. implicarea ntr-un sport) i s-l trateze pe ct posibil
ca pe un copil normal.
Modificarea responsabilitilor copilul privind tratamentul pe msur ce acesta dobndete
tot mai multe cunotine. Astfel, treptat copilul va deine mai mult controlarea n prinvina bolii i a
tratamentului.

22

II. 8. Implicarea copilului i a prinilor n grupuri de suport

Grupurile alctuite din persoane care se afl n situaii similare sunt o modalitate foarte eficient
de a obine suportul social. Acestea sunt recomandate mai ales dac un copil sufer de o boal
cronic. Membrii sunt alei astfel nct grupul s fie aproximativ omogen din perspectiva vrstei i
tipului de problem. Participarea la grup l ajut pe copil s simt c nu este singurul care se confrunt
cu acea problem. De asemenea, grupul poate deveni o surs de nvarea a unor comportamente
adaptative la boala lui.
Grupuri de suport pot fi organizate i pentru prinii care au copii cu boli cronice. Pentru prini,
participarea la grup este benefic n sensul descrcrii emoionale care i copleesc datorit
schimbrilor pe care ei trebuie s le fac n via.

Sumar
Datorit cauzalitii multiple ale bolilor somatice i a rolului pe care factorii psihologici l au n
adaptarea la boal este foarte important identificarea reprezentrii mentale a bolii pe care copilul o are
la un moment dat. Modelul reprezentrii mentale al boii a fost elaborat de Levethal (1989) i este un
predictor semnficativ al evoluiei bolii. Componentele acestui sunt: identitatea bolii, cauzalitatea,
consecinele bolii, evoluia i controlabilitatea acesteia.
De asemenea, n scopul optimizrii adaptrii copilului la boala psihosomatic trebuie abordate
i aspectele care in de controlul durerii, creterea aderenei la tratament, intervenii n probleme emoionale
asociate cu boala, implicarea familiei i participarea la grupuri de suport.

23