Înțelegerea conceptului de „durere totală”

O condiție prealabilă pentru controlul durerii

Durerea este aproape o realitate inevitabilă pentru oamenii care mor de cancer. Durerea
provocată de cancer la sfârșitul vieții a evoluat de la a fi una dintre cele mai neglijate probleme
de sănătate publică la a fi recunoscută ca o prioritate de sănătate la nivel mondial. Organizația
Mondială a Sănătății (OMS) a dezvoltat politici și strategii de tratament paliative de care să
beneficieze pacienții cu cancer care suferă din cauza durerii.1 Deși durerea poate fi controlată în
85% până la 95% dintre cazurile pacienților prin metode farmacologice sau nonfarmacologice,
ameliorarea slabă a durerii continuă să fie o realitate bine cunoscută pentru mulți pacienți.2,3 S-a
estimat anterior că până la 25 de milioane oameni din întreaga lume mor de durere în fiecare an. 4
Lipsa de consens în înțelegerea aspectelor critice care cuprind experiența durerii trăită de
pacienţii cu boli terminale sau la pacienții cu dureri canceroase avansate contribuie în mod
semnificativ la persistența unui management slab al durerii. Tendința de a se concentra pe
componenta fizică a durerii şi excluderea celorlalte aspecte care pot contribui la aceasta sunt, de
asemenea, un obstacol major în gestionarea corectă a durerii. Percepția durerii la pacientul
paliativ poate fi influențată de diverși factori și trebuie înțeles cu o abordare multidimensională.
Scopul acestui articol este de a prezenta conceptul de „durere totală”, de a oferi un fundal
asupra teoriei durerii și de a evidenția aspectele unice ale durerii canceroase avansate în
contextul îngrijirii paliative.
„Durerea totală” și îngrijirea paliativă
Îngrijirile paliative sunt definite de OMS ca fiind ingrijirea pacienților a căror boală nu răspunde
la tratament curativ.5 Astăzi, definiții cuprinzătoare ale îngrijirii paliative abordează aspectele
multidimensionale ale pacienților și ale familiilor acestora, inclusiv cele fizice, psihologice,
sociale şi spirituale.6,7 Deşi acestea aspecte sunt centrate pe filosofia îngrijirilor paliative, modul
în care sunt utilizate în practica controlului durerii în cadrul îngrijirilor paliative rămâne o
provocare. Acest lucru este problematic deoarece durerea cere aceeași analiză și considerare ca o
boală în sine.8 Dame Cicely Saunders, contribuitorul cheie la mișcarea hospice modernă, a
inventat termenul „durere totală” și a sugerat că durerea trebuie să fie înțeleasă ca având
componente fizice, psihologice, sociale, emoționale și spirituale. 9 Combinația acestor elemente
poate fi considerată definiţia conceptului de „durere totală” care este individualizată și specifică
situației fiecărui pacient.
Lipsa unei definiții cuprinzătoare și acceptate a durerii care să poată servi drept ghid în
gestionarea durerii pacientului paliativ reprezintă o provocare pentru asistente și medici în
eforturile lor de a oferi un management optim al durerii. Breitbart10 a remarcat că, pentru
clinician, durerea reprezintă una dintre cele mai dificile probleme diagnostice și terapeutice din
oncologie. Rămâne o problemă presantă, deoarece s-a demonstrat că asistentele și medicii încă
nu au cunoștințe de bază despre durere și managementul acesteia. 2,11-15. Asistentele sunt
responsabile de evaluarea durerii și de a interveni pentru a menține pacientul cât mai confortabil
posibil. Cu toate acestea, cercetările au arătat că una dintre principalele bariere în calea
managementului optim al durerii este evaluarea inadecvată. 11,16 De exemplu, unele asistente se
bazează pe propriile observații, mai degrabă decât să le solicite în mod direct pacienților să-și
descrie durerea.11 Această abordare nu le permite asistentelor să evalueze în mod adecvat
„durerea totală” a unui pacient, deoarece nu se ia în considerare perspectiva pacientului sau
aspectele spirituale, psihologice și sociale.
Durerea este unul dintre cele mai frecvente și supărătoare simptome pentru pacienții paliativi și
familiile acestora.1,10,17,18 Complexitatea tratării pacienților cu „durere totală” este adesea agravată
de incapacitatea pacienților de a distinge exact ce componentă le provoacă durere, pentru că tot
ceea ce pot exprima este că „pur și simplu doare”.19 Pacienții pot să nu fie capabili să exprime
sau chiar să demonstreze o conștientizare a faptului că durerea pe care o experimentează este
rezultatul unei combinații de factori. De exemplu, durerea manifestată fizic poate fi cauzată de o
combinație de sentimente: de tristeţe când un părinte nu este vizitat de copii, de dezamăgire când
se simte uitat de Dumnezeu. Storey19 a demonstrat într-un exemplu cum durerea unui bărbat nu a
putut fi controlată până când nu a fost asigurat că fiul său va fi îngrijit după moartea sa. El a
subliniat în continuare că preocupările spirituale pot duce, de asemenea, la lipsa de răspuns la
medicamentele pentru durere, deoarece acestea sunt o „componentă foarte reală a durerii lor”. 19
(p46)
Aceste exemple demonstrează experiența „durerii totale”, în care ameliorarea eficientă a
durerii urmărește recunoașterea și gestionarea dimensiunilor fizice, psihologice, sociale și
spirituale.
Natura „durerii totale” în cancerul avansat
Unul dintre motivele pentru care conceptualizarea durerii ca „durere totală” poate să nu fie
obișnuită în practica clinică este confuzia dintre termenii „durere totală” și „suferință
totală”.20(p242) Conceptul de „durere totală” s-ar putea să nu se împace complet cu definiția IASP a
durerii, în principal pentru că nu este clar dacă „durerea totală” , „se referă la durere sau la alte
forme de suferință”. După cum Harlos și MacDonald au subliniat, totuși, „unii pacienți pot fi mai
confortabili folosind terminologia durerii fizice pentru a-și descrie suferința.” 21(p20) Este
important să se respecte limbajul sau terminologia pe care pacienții aleg să o folosească atunci
când își descriu experiența.
Evaluările clinice care se limitează la definițiile durerii rezultate din leziuni tisulare reale sau
potențiale subliniază o focalizare fizică acută a durerii. Această viziune asupra durerii nu
surprinde în mod adecvat natura cronică a durerii paliative 22,23 și nici nu recunoaște întregul
spectru de factori care pot influența severitatea, intensitatea sau durata durerii. Durerea din
cancer se distinge de alte tipuri de durere care rezultă din alte boli datorită evoluției sale
imprevizibile, care poate varia dramatic ca severitate și durată, în funcție de tipul de tratament și
de progresia bolii. Majoritatea pacienților cu cancer avansat raportează, de asemenea, mai mult
de un tip de durere,24 ceea ce înseamnă că, deși pacienții pot prezenta inițial un episod acut de
durere, acesta poate evolua spre acut și cronic într-un mod imprevizibil. 25,26 Pe măsură ce
traiectoria cancerului duce spre moarte, durerea poate deveni un fenomen omniprezent.
Saunders27 a evidențiat cronicitatea durerii canceroase, referindu-se la durerea terminală nu doar
ca la o serie de evenimente, ci mai degrabă ca la o situație în care pacientul este ținut captiv.
Durerea din cancer este unică, deoarece poate apărea din diverse cauze. Pe lângă cauzele fizice
ale durerii care rezultă din (1) presiunea tumorii asupra organelor, nervilor sau oaselor, (2)
tratamente anticancer, cum ar fi intervenții chirurgicale, chimioterapie sau radioterapie, (3)
debilitate și (4) cauze benigne. ,28 durerea de cancer poate fi, de asemenea, declanșată de
experiențe care nu sunt de natură fizică. De exemplu, importanța aspectului spiritual al durerii
este adesea trecută cu vederea în evaluările clinice. Suferința spirituală se regăseşte în
simptomele fizice și psihologice, tulburările relațiilor și în mai ales în simptomele spirituale. 29
Aspectul sociocultural se referă la influența culturii și a societății căreia îi aparține pacientul care
îşi lasă amprenta asupra modului de manifestare a durerii. Durerea ar trebui, de asemenea,
abordată în ceea ce privește impactul pe care îl are asupra familiei și celor care îi acordă asistenţă
pacientului, făcându-l o parte importantă a oricărei definiții a durerii. De fapt, problemele
sociale, cum ar fi preocupările lor legate de cei dragi, adesea pot intensifica de fapt experiența de
durere a pacientului.28,29 Aceste puncte sunt cruciale pentru orice evaluare a durerii cu un pacient
paliativ, deoarece preocupările de a lăsa în urmă o persoană dragă sunt predominante printre
gândurile lor de moarte iminentă. În mod similar, căutarea sensului, căutarea unui scop sau
mânia față de Dumnezeu pot, de asemenea, să le influențeze durerea. Este evident că pacienții
paliativi cu cancer suferă o experiență de durere cu totul diferită. Din acest motiv, conceptul de
„durere totală” este considerat cel mai relevant pentru populația paliativă.

Bibliografie:
1. Stjernsward J, Colleau SM, Ventafridda V. The World Health Organization Cancer Pain and Palliative Care
Program: Past, Present, and Future. New York: WHO Collaborating Center for Symptom Evaluation; 1996.
2. Lin CC. Enhancing management of cancer pain: contribution of the internal working model. Cancer Nurs.
1998;21(2):90-96.
3. Abraham JL. Management of pain and spinal cord compression in patients with advanced cancer. American
College of PhysiciansAmerican Society of Internal Medicine End-of-life Care Consensus Panel. Ann Intern Med.
1999;131(1):37-46.
4. Foley KM. Pain syndromes in patients with cancer. Med Clin North Am. 1987;71:169-184.
5. World Health Organization. WHO definition of palliative care.
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. Accessed April 5, 2005.
6. Echeverri TA, Acoata OV. Palliative care: the hospice concept. Pain: Clin Updates Echeverri TA, Acoata OV.
Palliative care: the hospice concept. Pain: Clin Updates. 1996;4(2):1-9.
7. Pickett M, Cooley M, Gordon DB. Palliative care: past, present, and future perspectives. Semin Nurs Oncol.
1998;14(2):86-94.
8. Saunders C. The Management of Terminal Illness. London: Hospital Medicine Publications; 1967.
9. Saunders C. Introduction: history and challenge. In: Saunders C, Sykes N, eds. The Management of Terminal
Malignant Disease. London, Great Britain: Hodder and Stoughton; 1993:1-14.
10. Breitbart W. Psychiatric management of cancer pain. Cancer. 1989;63(11 Suppl):2336-2342.
11. Gunnarsdottir S, Donovan HS, Ward S. Interventions to overcome clinician- and patient-related barriers to pain
management. Nurs Clin North Am. 2003;38(3):419-434.
12. Rushton P, Eggett D, Sutherland CW. Knowledge and attitudes about cancer pain management: a comparison of
oncology and non-oncology nurses. Oncol Nurs Forum. 2003;30(5): 849-855.
13. Hanson EJ, Cullihall K. Palliative nursing care of a man with terminal cancer. Br J Nurs. 1996;5(8):476-479.
14. Donnelly G. Theory based nursing practice in pain management. Concern. 1996;25(7):21-24.
15. Green CR, Wheeler JR, LaPote F. Clinical decision making in pain management: contributions of physician and
patient characteristics to variations in practice. J Pain. 2003;4(1):29-39.
16. McCaffery M, Ferrell BR. Nurses` knowledge about cancer pain: a survey of five countries. J Pain Symptom
Manage. 1995;10(5): 356-369.
17. Ferrell B, Dean G. The meaning of cancer pain. Semin Oncol Nurs. 1995;11(1):17-22.
18. Given B, Given CW, McCorckle R, et al. Pain and fatigue management: the results of a nursing randomized
clinical trial. Oncol Nurs Forum. 2002;29(6):949-956.
19. Storey P. The vision of hospice and total pain relief. Am J Hosp Palliat Care. 1996;13(1):40-49.
20. Strang P, Strang S, Hultborn R, Arner S. Existential pain: an entity, a provocation, or a challenge? J Pain
Symptom Manage. 2004;27(3):241-250.
21. Harlos M, MacDonald L. Managing pain in palliative patients. In: MacDonald N, Oneschuk D, Hagen N, Doyle
D, eds. Palliative Medicine: A Case-based Manual. Oxford: Oxford University Press; 2005:17-38.
22. International Association for the Study of Pain. http://www.iasppain.org/terms-p.html#Pain. Accessed July 23,
2007.
23. Montes-Sandoval L. An analysis of the concept of pain. J Adv Nurs.1999;29(4):935-941.
24. Davis MP, Dickerson D, Pappagallo M, et al. Palliative care: long term solution for long- term care. Part 2.
Types of pain: a review. Home Care Provid. 2001;6(4):126-33
25. Strang P. Emotional and social aspects of cancer pain. Acta Oncol. 1992;31(3):323-326.
26. Owen JE, Klapow JC, Casebeer L. Evaluating the relationship between pain presentation and health-related
quality of life in outpatients with metastatic or recurrent neoplastic disease. Qual Life Res. 2000;9:855-863.
27. Saunders C. Nature and management of terminal pain. In: Shotter EF, ed. Matters of Life and Death. London:
Dartman, Longman, and Todd; 1970:15-26.
28. Downing J. Palliative care: pain. Nurs Times. 1997;93(34):9-12
29. Heyse-Moore LH. On spiritual pain in the dying. Mortality. 1996;1(3):297-315.
 Ingrijirile paliative din perspectiva studentului la medicină

Ingrijirile paliative,din punctual meu de vedere, reprezintă o alinare, un ajutor bolnavilor, și

chiar dacă ele nu vindecă, îmbunătățesc sau prelungesc viața bolnavului, aduc confort, liniște și
detașare pacientului sau familiei acestuia. Pe parcursul acestei discipline am aflat că îngrijirile
palliative au un rol important în menținerea unei gândiri pozitive, îmbunătățesc aspectul psihic,
spiritual al pacientului dar și al rudelor acestuia, reprezentând un suport socio-economic, precum
si asistența în îngrijirea pacientului. 
Îngrijirea paliativă trebuie să fie o muncă de echipă care se adresează atât problemelor
pacientului cât şi ale familiei acestuia, şi este de obicei formată din asistente, medici, psihologi,
kinetoterapeut, preot, care colaborează cu specialiştii din medicină sau specialiştii din spitale
pentru a reduce simptomele şi pentru a creşte calitatea vieții. Poate fi efectuată la domiciliu, în
centre specializate, centre de îngrijire sau în spitale, la orice vârstă şi în orice stadiu al bolii
împreună cu tratamentul curativ în cazul în care acesta există.
O boală cronică aduce durere fizică dar și psihică, sprirituală, odată cu aflarea diagnosticului,
apar o serie de emoții negative, teamă, lipsa de speranţă, anxietatea, panica, deznădejdea,
disperarea; furia, agresivitatea, iritabilitatea, instabilitatea emoţională. Criza se declanșează la
bolnav dar și la întreaga familie care pare neputiincioasă în fața suferinței.
Îngrijirea paliativă este direcționată spre asigurarea unei calități cât mai bune pe un timp cât mai
lung al vieții pacientului, și nu pe prelungirea suferinței sale. Dacă un tratament adresat
vindecarii sau ameliorării bolii nu mai e eficient, nu înseamnă abandonarea pacientului. Îngrijirea
acestei categorii de pacienți este bazată pe alte principii: asigurarea unui climat de liniște,
înțelegere, asigurarea unui confort pacientului. Prin îngrijirile paliative, bolnavul este stabilizat
emoțional, se reduc simptomele bolii, bolnavul găsește resurse pentru a accepta boala și a merge
înainte.
Am aflat și conștientizat că omul în faţa durerii, a suferinţei şi a morţii are nevoie mai mult ca
oricând de sens. Desigur, acest salt interior e de cele mai multe ori imposibil în afara credinţei,
dar pacienţii dovedesc uneori resurse uimitoare de introspecţie şi resemnificare a propriei
existenţe. Odată cunoscut diagnosticul, pacientul are o bază de înţelegere, ştie ce se întâmplă, îşi
restabileşte priorităţile, poate reconsidera şi uneori repara relaţiile cu cei apropiaţi. Toate acestea
au valenţe vindecătoare pe plan emoţional. Pacientul are nevoie acum mai mult de cât oricând de
ajutor, de suținere din partea celor din jur pentru a depăși cele în care se află. De asemenea am
realizat că un rol important în îngrijirea pacientului îl are modul în care se comunică cu
pacientul, modul în care i se prezintă o anumită situație. Trebuie să se folosească un ton cald, să
se apeleze la amabilitate astfel încât pacientul să nu se simtă neglijat sau singur, să i se arate că
nu trebuie să lupte singur împotriva bolii. Acesta are nevoie mai mult ca oricând să beneficieze
de toată susținerea celor din jur.
Când boala nu mai răspunde la tratamentul curativ, când îngrijirea bolnavului la domiciliu devine
dificilă sau depășește disponibilitățile de timp sau de pricepere ale familiei, echipa
multidisciplinară a secției de paliație intervine cu știința, căldura și multiplele sale resurse pentru
a oferi pacientului și familiei sale șansa de a parcurge în liniște, demnitate și siguranță etapa bolii
progresive, amenințătoare de viață. Totul este pus în slujba pacientului, a stării sale de bine, nu
numai pe plan fiyic cât mai ales emoţional deoarece sentimentul morţii iminente este generator
de o mulţime de sentimente ce pot provoca durere. În acest sens, este relevant conceptul de
„durere totală” care priveşte pacientul sub toate dimensiunile sale în încercarea de a-i oferi un
suport suferinţei sale.