ASPECTE PSIHOLOGICE ŞI

SOCIALE ÎN BOLILE CRONICE

1. Atitudinea bolnavului faţă de boala cronică

2. Boală şi stigmatizare
3. Pierderi şi experienţe psihologice ale bolnavului terminal

4. Interpretarea morţii
5. Îngrijirile paleative
6. Reacţii tipice ale bolnavilor terminali în faţa morţii
PREZENTA 7.12

1. Cosnita Lavinia
2. Graur Valeuriu

3. Macovei Iulia
4. Macovei Mihaela
 ATITUDINEA BOLNAVULUI FAŢĂ DE BOALA CRONICĂ

În funcţie de vârstă, sex, de pregătirea profesională, de statutul socio-economic, de religie sau în

funcţie de trăsăturile de personalitate.
Copiii cu boli cronice sunt dependenţi de familie şi de şcoală. Faţă de adulţi copiii percep diferit
boala, în funcţie de dezvoltare psihoafectivă.
Datorită capacităţii reduse de a înţelege ce se întâmplă cu ei, comparativ cu copiii sănătoşi din
preajma lor, copiii cu boli cronice prezintă un risc de 2 ori mai mare de a dezvolta tulburări psihice
şi de 3 ori mai mare dacă mai au şi o altă problemă (de exemplu părinţi separaţi sau agresivi,
tensiuni în familie etc.).
Aceasta datorită unor factori de risc care deseori pot fi evitaţi:
- incertitudinea privind diagnosticul: copilul deseori nu ştie de ce i se administrează medicamente
şi de ce este dus frecvent la control. Această incertitudine este accentuată şi de un alt factor, şi
anume comunicarea slabă dintre părinţi şi copii;
- schimbări frecvente de domiciliu şi/sau şcoală;
- statut socio-economic scăzut al familiei;
- neînţelegeri între părinţi;
- probleme psihologice ale părinţilor.
 Semnale de alarmă privind distresul copiilor cu boli cronice sunt:

- problemele şcolare sau sociale;

- respect sau stimă de sine scăzută ;
- neajutorare sau lipsa speranţei de fi din nou un copil normal (sănătos) ca şi
ceilalţi;
- anxietate, depresie, refractaritate;
- probleme de comportament, probleme de nutriţie sau somn.
 În cazul copiilor cu boli cronice, li se recomandă părinţilor să nu-şi neglijeze copilul, să-i
confere climatul familial afectiv de care are nevoie pentru a înfrunta boala, să dea atenţie
comunicării şi informării corecte a copilului pentru a-i reduce angoasa datorată incertitudinilor.

Adolescenţii cu boli cronice au în general o experienţă mai îndelungată cu managementul

bolii.
Pentru ei un aspect extrem de deranjant este consumul mare de timp pentru îngrijiri: de
exemplu, 1h/zi pentru cei cu diabet (chiar insulino dependent), 1,5 h/zi pentru cei cu fibroză
chistică etc. Dificultăţile ţin şi de realizarea îngrijirilor la şcoală: liceele nu au locuri adaptate
pentru acest lucru, iar pentru adolescenţi este jenant să fie văzuţi de anturaj în timpul
administrării tratamentului. Recomandările includ o bună organizare a timpului şi implicarea
convingătoare a adolescenţilor în tratament pentru a le permite autonomia.
În cazul adulţilor cu boli cronice se recomandă:

 îngrijiri medicale permanente (nu fragmentate şi focalizate pe simptome acute

sau urgenţe);
 conturarea rolului pe care îl are bolnavul în managementul bolii;
 acces la informaţii corecte privind boala şi la resursele disponibile pentru
ameliorarea simptomelor bolii;
 îngrijirea de către un singur medic, dacă acest lucru este posibil.

Pentru vârstnicii cu boli cronice preocupările trebuie orientate spre

 ameliorarea simptomelor deranjante;

 încetinirea progresiei bolii;

 prevenirea complicaţiilor şi a spitalizărilor repetate.

Principalele atitudini în faţa bolii cronice sunt:

a) Reticenţa în acceptarea bolii;

- tendinţa de a interpreta unele simptome ale bolii cronice ca fiind semnele unei boli noi, sau
agravarea unei boli deja existente;

- bagatelizarea simptomelor;

- apelarea la cunoştinţe medicale proprii sau la semiprofesionişti în interpretarea simptomelor,

ceea ce duce la întârzierea prezentării la medic şi începerii unui tratament adecvat;

- automedicaţia, deseori total necorespunzătoare bolii;

- prezentarea în ultimă instanţă la medic.

 b) Modificări psihocomportamentale caracteristice:

- Negarea: „nu cred că sunt bolnav”, „cred că nu am nimic grav, doar o răceală
trecătoare…”;
- Ignorarea: deşi observă că ceva s-a schimbat în funcţionarea organismului, nu acordă
importanţă, ignoră în continuare posibilitatea unei afecţiuni mai grave ;
- Problematizarea bolii: bolnavul pune întrebări excesive membrilor familiei, prietenilor,
cunoştinţelor, dar nu medicului, citeşte, se informează şi se documentează foarte mult;
- Recunoaşterea: bolnavul se prezintă la medic şi este informat corespunzător despre tot
ceea ce ţine de boală şi tratament;
- Evaziunea: scutirea de responsabilităţi se prelungeşte după ameliorarea simptomelor bolii;
bolnavul se complace în prelungirea rolului de persoană ocrotită sau protejată de cei din jur;
- Exaltarea eu-lui: boala este un mijloc de valorizare pentru pacient „sunt un caz
interesant !”;
- Contagiunea informaţională: bolnavii devin „experţi” în domeniul bolii lor şi îi
determină şi pe ceilalţi pacienţi să le urmeze sfaturile.
 Cercetările au demonstrat că pentru bolnav mediul cel mai propice este cel familial, propriul cămin,
care îi conferă siguranţă, îi conferă căldura pe care mediul clinic nu i-o poate oferi Familia este cea care
asigură o relaţie afectivă de calitate, stabilă, continuă, dragostea membrilor familiei având un caracter
miraculos pentru sănătatea bolnavului.
În momentul în care într-o familie unul dintre membrii suferă de o boală terminală, cea mai mare parte a
energiilor, resurselor şi a timpului familiei se îndreaptă către acesta. Deseori viaţa socială a acestor
familii devine dramatică şi plină de carenţe afective. Pe de altă parte, sistemul social nu permite familiei să
se elibereze de obligaţiile pe care le are faţă de statutul social.

În fazele terminale ale bolii, deseori familia nu are altă posibilitate de a-şi îngriji bolnavul decât cu preţul
renunţării la locul de muncă.
Întreaga familie se confruntă cu durerea bolnavului, cu stările oscilante de sănătate ale acestuia, cu lipsa
resurselor financiare, deteriorarea relaţiilor între ceilalţi membri ai familiei, izolarea şi stigma societăţii şi
chiar teama de moarte. Astfel, unele familii ajung în situaţia în care nu mai pot să-şi îngrijească bolnavul şi
să-i ofere sentimentul de siguranţă.
 BOALĂ ŞI STIGMATIZARE
(LUPU ŞI ZANC, 1999; TUDOSE Ş.A., 2002)

Termenul de stigmatizare provine din grecescul stigma = semn cu fierul înroşit, înţepătură, care a căpătat în
accepţiunea medicală semnificaţia de semn clinic obiectiv, care relevă existenţa unei stări morbide.

Un număr de îmbolnăviri sunt considerate ca stigmatizante, ca deviante: handicapul, bolile transmisibile sexual,
tuberculoza etc. Forţa stigmatizării este foarte mare şi ea poate avea consecinţe tulburătoare pentru persoana
etichetată.
Când persoana este etichetată drept „oarbă”, „epileptică”, „canceroasă” sau altfel, aceasta dobândeşte un statut
sau o identitate socială nouă, deviantă. Statutul său deviant devine dominant şi astfel individul începe să se perceapă
pe sine aşa cum îl văd ceilalţi şi să se comporte în conformitate cu aşteptările lor.
La apariţia primelor cazuri de persoane infectate cu HIV, bolnavii de SIDA au fost de temuti şi respinşi de
comunităţile lor.
Imaginea lor şi simpla lor prezenţă era automat asociată cu moartea. La fel ca şi în cazul bolilor cronice, dar mult
mai dramatic, SIDA aduce cu ea o veritabilă declasare socială şi devalorizare morală a bolnavului, un stigmat care
reflectă diferite atitudini morale din partea celor din jur.
Un individ infectat cu HIV devine pentru multe persoane un adevărat „ciumat social”, evitat de prieteni, incriminat
de membrii familiei, stigmatizat de societate
 BOALĂ ŞI STIGMATIZARE
(LUPU ŞI ZANC, 1999; TUDOSE Ş.A., 2002)

Consecinţele stigmatizării bolnavului de SIDA sunt numeroase şi dramatice:

- ascunderea suferinţei din teama de a fi ironizat, temut şi respins duce la amânarea şi uneori la
evitarea consultului medical, cu implicaţii severe în evoluţia bolii;

- scăderea stimei de sine, sentimentele de jenă, eşec, ratare, anxietatea şi depresia, sunt câteva
dintre stările pe care le trăieşte bolnavul;

- stigmatizarea reduce accesul bolnavilor la diferite resurse şi oportunităţi (cum ar fi un loc

de muncă) şi duce la izolare şi nefericire;

- stigma generează discriminare şi abuz.

Din aceste considerente, terapeutul care lucrează pacientul are datoria de a înlocui ridicolul,
intoleranţa şi frica cu compasiunea, toleranţa şi îngăduinţa.
Pierderi şi experienţe psihologice ale bolnavului terminal

Un factor psihostresant puternic îl constituie pierderile.

După debutul bolii, pacienţii cu boli incurabile, deci şi cei cu cancer, se pot confrunta cu mai multe tipuri de pierderi
(I. Mitrofan, D. Buzducea, 1999), cum ar fi :

1. Pierderea sănătăţii (în sensul de „a fi bine“, „a se simţi bine“).

2. Pierderea independenţei: de multe ori pa cienţii oncologici devin dependenţi de îngrijirile care li se acordă de
către cei din jur, mai ales, în cazurile complicate sau stadiile terminale.
3. Pierderea unor părţi din propriul trup (mastectomii sau extirpări chirurgicale ale anumitor zone afectate de
cancer).
4. Pierderea unor roluri în familie.
5. Pierderea sexualităţii: se leagă de credinţa pa cienţilor că nu mai pot funcţiona sexual la fel ca înainte, deşi
cercetările au arătat că în multe cazuri extirpările tumorilor din zonele genitale nu afectează dorinţa sexuală şi nici
buna desfăşurare a actului sexual.
6. Pierderea viitorului: în cazul bolnavilor de cancer o serie de planuri de viitor şi de speranţe sunt distruse.
Pacienţii sunt confruntaţi cu conştiinţa faptului că viitorul este anulat.
7. Pierderea speranţei: este cea mai chinuitoare dintre multiplele şi zdrobitoarele pierderi. G.N. Shrader (1992,
apud I. Mitrofan, D. Buzducea, 1999) observă sentimentele de disperare, neputinţă şi dispariţie la cei atinşi de boli
incurabile, iar L. Dean şi colab. (1998, apud I. Mitrofan, D. Buzducea, 1999) notează faptul că ei exprimă dezamăgire
şi demoralizare. Privind către viitor, rareori pacienţii visează la remediu şi la vindecare, întrucât îşi pierd motivaţia
pentru viaţă şi capacitatea de a face planuri
 Interpretarea morti

Înainte de anii 1970, psihologii priveau moartea ca un subiect tabu.

Una dintre cele mai importante influenţe în schimbarea atitudinii a fost munca unui expert în studiul morţii,
Elizabeth Kubler-Ross.
Cartea ei, „On Death and Dying” (1969) (tr. „Despre moarte şi a muri”), a fost un punct de referinţă, semnalând o
nouă eră de discuţii deschise pe acest subiect.

a lucrat cu pacienţi în fază terminală timp de doi ani şi jumătate.

În prefaţa cărţii ea a notat că a scris cartea nu ca pe un manual referitor la modul în care trebuie să ne purtăm cu
pacienţii pe moarte, ci pentru „a-i încuraja pe ceilalţi să nu se îndepărteze de bolnavii „fără speranţă”, să se
apropie de ei”.

Cei câţiva care vor face acest lucru vor descoperi de asemenea, că aceasta poate fi o experienţă reciproc plăcută; vor
învăţa multe despre funcţionarea minţii umane, despre aspectele unice ale existenţei noastre ca oameni şi vor ieşi din
această experienţă îmbogăţiţi şi probabil cu mai puţine nelinişti cu privire la propria lor finalitate (Kubler-Ross).

Cinci etape în atitudinea unui pacient în faza terminală.

Acestea au fost concepute ca faze interschimbabile, nu neapărat etape în sensul unei ordonări fixe secvenţiale a
dezvoltării. Cu alte cuvinte, ea nu a subliniat ordinea exactă a acestor reacţii, ci doar faptul că au apărut reacţii diferite,
identificabile. 
Ce etape a identificat Kubler-Ross? 

1. Negarea şi izolarea. Reacţia multor oameni, cărora li s-a spus că sunt bolnavi incurabili este: „Nu,
nu eu! Nu poate fi adevărat!” Acesta este un sistem natural de apărare împotriva şocului provocat de moartea
iminentă, dar de obicei este doar temporar. Între cei 200 de pacienţi în fază terminală, am întâlnit doar trei
care au încercat să nege moartea până la final”, a scris Kubler-Ros. Ceilalţi şi-au schimbat atitudinea. 

2. Furia. O etapă distinctă pentru mulţi pacienţi incurabili a fost un sentiment de furie şi de nedreptate:
„De ce eu?” Această furie a apărut în momente diferite şi era uneori direcţionată împotriva unor persoane
care nu aveau nicio legătură cu situaţia de bază. De multe ori, aceasta a fost o etapă dificilă atât pentru rude
şi medici, cât şi pentru pacient.

3. Negocierea. Mulţi pacienţi au considerat că ar putea face un fel de târg pentru a amâna moartea. Un
tip de negociere implică un comportament bun. Pacienţii s-au oprit din fumat, s-au oferit voluntar să se
supună la tratamente dureroase şi s-au dedicat activităţilor religioase. Kubler-Ross a sugerat că aceşti
pacienţi au acţionat crezând că un comportament bun va fi răsplătit. Dacă există dreptate în lume, moartea
va fi amânată sau eliminată de un comportament suficient de bun. 
 Un al doilea tip de negociere implică termene limită, cum ar fi nunta unei rude. Pacientul spune:
„Doamne, dacă mă laşi să trăiesc să văd nunta aceasta, atunci poţi să mă iei”. Kubler-Ross a remarcat faptul că
pacienţii niciodată nu şi-au ţinut promisiunile, totuşi; odată ce a trecut termenul limită, au stabilit un altul sau
un eveniment special pentru ei, încercând să prelungească procesul.

4. Depresia. Kubler-Ross scrie: „Când pacientul în fază terminală nu îşi mai poate nega boala, atunci este
nevoit să se supună operaţiilor şi spitalizării, în cazul în care începe să aibă mai multe simptome sau să devină
mai slăbit şi nu mai poate fi vesel”. Uneori pacienţii se cufundă în depresie după ce trec dincolo de negare,
furie şi negociere. Acceptând inevitabilitatea morţii, se simt fără speranţă. Sentimentul de piedere iminentă a
vieţii devine copleşitor. Cheltuielile medicale cresc, iar pacienţii îşi pot pierde economiile, pot fi forţaţi să
vândă casa pe care şi-au construit-o pentru bătrâneţe sau cu alte cuvinte, să renunţe la speranţele şi visurile ce
au dat sens vieţii lor. 

5. Acceptarea. Etapa finală este acceptarea. Nu este o perioadă de bucurie sau de fericire – ci mai degrabă
o „aşteptare liniştită” în cuvintele lui Kubler-Ross. 
"înţelepciunea convenţională" referitoare la doliu

După şocul iniţial, este pus în funcţiune un proces psihologic de vindecare.

Însă are nevoie de timp. Înţelepciunea convenţională evidenţiază faptul că suferinţa după un deces durează
aproximativ doi ani de la moartea unui soţ sau a unei persoane iubite.
De un an este nevoie pentru a conştientiza cu adevărat realitatea morţii persoanei, apoi de alt an pentru a relua
activităţile sociale normale

Etape ale procesului de doliu

Teoriile etapelor sunt foarte des întâlnite în psihologia de dezvoltare. Totuşi, ele sunt deseori inexacte când sunt
aplicate cazurilor individuale.
Această generalizare este valabilă şi pentru „etapele de doliu”. Există câteva teorii ale etapelor de doliu, însă nu
se aplică doar o teorie pentru fiecare caz. De altfel, toate au fost criticate ca fiind simpliste. 

Lucrarea clasică despre etapele suferinţei a venit de la Erich Lindemann, un psihiatru de la General Hospital din
Massachusetts, care a studiat 101 persoane îndoliate. El a scris un articol, publicat în 1944, intitulat
„Symptomatology and Management of Acute Grief” (tr. „Simptomatologia şi managementul durerii acute”). În acest
articol a descris un model:
Care a fost propunerea clasică a lui Lindermann?

- După o moarte neaşteptată există un şoc iniţial care durează 10-14 zile.

- După şocul iniţial urmează o perioadă de tristeţe intensă, iar persoana care suferă se poate retrage din contactul
social.

- Urmează apoi furia, deoarece persoana în doliu pare să „protesteze” faţă de moartea neaşteptată. 

- În cele din urmă, în aproximativ un an, durerea se sfârşeşte şi persoana se întoarce la normal.

Criticile aduse acestei scheme sunt asemănătoare cu cele aduse altor teorii ale etapelor.
În primul rând, nu toată lumea reacţionează la fel; datele reale arată existenţa unor mari variaţii în cursul
timpului şi în fazele emoţionale ale durerii.
Moartea şi a muri

Moartea este definită de către medicii din Statele Unite ca fiind încetarea ireversibilă a funcţiei cerebrale. Kubler-
Ross este faimoasă pentru munca ei în conturarea etapelor de acomodare pentru pacienţii incurabili. Cartea ei «On
Death and Dying» (1969) a fost una dintre primele în care s-au discutat reacţiile psihologice legate de moartea
iminentă. Kubler-Ross a descoperit că oamenii care urmează să moară, mai întâi au negat, apoi au devenit furioşi,
au încercat să «negocieze» cu Dumnezeu, înainte de a-şi accepta situaţia.

Experienţele apropiate morţii au deseori un impact puternic asupra persoanelor care au scăpat din ele. Aşa-
numitele experienţe din viaţa de apoi care implică o lumină strălucitoare şi un ghid sau un înger sunt frecvente în
experienţele apropiate morţii care se caracterizează prin lipsa de oxigen, cum ar fi înecul şi atacurile de cord. 

Reacţiile la moartea persoanelor iubite pot fi profunde. Dacă moartea este neaşteptată, negarea este o reacţie
comună. Chiar dacă decesul este aşteptat, poate dura ani ca oamenii să îşi revină. Mai mulţi scriitori au propus etape
ale procesului de doliu.
Totuşi, există multe excepţii ale acestor modele. Un studiu a arătat că mai mult de jumătate dintre persoanele
văduve nu au trecut printr-o stare de disperare sau de durere exagerată. Visele de împăcare cu moartea sunt un
fenomen comun, în care o persoană moartă apare în visele celor care au cunoscut-o. Adesea, aceste vise îi alină pe
cei ce le au.