THE DIVING BELL AND THE BUTTERFLY LE SCAPHANDRE ET LE PAPILLON Jean Dominique Bauby, 1997

TEME PREZENTATE DE DISCURS: 1.A fi prins in capcana si lipsit de putere ca pacient Cu adevarat, singurul semn de schimbare in bine este la nivelul gatului meu. Pot acum sa imi intorc capul cu 90 de grade si campul vizual se extinde de la ta vanul camerei la picioarele patului. Acum dupa mult exercitiu fizic am atins stagiul unui .adormit. Neurologul mi-a spus ca trebuie sa fiu foarte rabdator. Sesiunea cu Brigitte kinetoterapueta se termina cu un masaj facial. Degetele ei calde alearga pe fata mea inclusiv policele ei care mie mi se pare a fi de textura cartonului si zona care inca o simt de unde se poate forma inceputul unei spume. Intrucat demarcatia trece prin gura, pot doar sa semi-zambesc, ceea ce exprima urcusurile si coborasurile mele. Un eveniment domestic precum spalatul poate declansa cele mai variate emotii. De exemplu intr-o zi, m-am gasit amuzandu-ma ca la 45 de ani pot sa fiu curatat si intors de pe o parte pe alta pentru ca sa am fundul curat ca la un nou nascut. Chiar am dezvoltat o placere vinovata din a fi spalat astfel. Dar a doua zi aceeasi procedura insemna pentru mine ceva ingrozitor de dificil de suportat si de trist si lacrimile imi curgeau pe obraji patand hainele asistentei. Si asa baile mele zilnice ma scufundau fie in tristete si disperare fie in bucurie. Momentul placut cand ma scufund in cada este repede urmat de nostalgia imersiunilor in apa care erau candva bucuria vietii mele. Avand o cana de ceai ori un scotch, o carte buna si o gramada de ziare, stateam asa in cada cu orele, supraveghand degetele de la picioare. Cand imi aduc aminte de aceste lucruri

si imi revad conditia actuala mi se pare atat de crud. Din fericire insa nu am timp pentru ganduri negre. Pentru ca imediat ma intorc pe o parte, ma spala, ma rad intins pe un pat mobil tot asa de confortabil ca pe un pat de cuie. Trebuie sa fiu gata imbracat pana la 10.30 si gata de plecare la centrul de reabilitare. O data ce am dat jos acest hidos trening de jogging pus la dispozitie de spital devin din nou atras de hainele mele asa cum eram in anii de studentie. Ca si baia, vechile haine pot cu usurinta sa imi aduca inapoi amintiri puternice. Vad in haine simbolul continuitatii vietii. Si dovada ca vreau inca sa fiu eu insumi. Daca trebuie sa ma imbrac aiurea, pot macar sa fiu aiurea in casmir.

2. Alienare si izolare Astazi este Ziua Tatalui (Father Day). Pana la accidentul meu vascular nu am simtit nevoia sa introducem aceasta sarbatoare in calendarul nostru emotional. Dar astazi petrecem aceasta zi simbolica impreuna, afirmand ca si un tata palid, o umbra, un mic fragment dintr-un tata este totusi un tata. Sunt sfasiat intre bucuria de a-i vedea vii, in viata, miscandu-se, razand si tipand pentru cateva ore si frica de a ma vedea asa cum sunt cu suferintele mele devenit astfel un mediu neprielnic pentru un baiat de zece ani si sora sa de opt ani. Cu toate acestea am luat decizia colectiva ca intalnirea sa nu devina o intalnire lacrimogena. Ne instalam asadar la Beach Club, numele meu pentru o bucata de nisip aflata in soare deschis si batuta de vant in curte unde spitalul a pus afara scaune, umbrele si piciorul cocosului. In aceasta zona neutra a plajei se petrece o tranzitie intre viata de spital si viata de toate zilele, si aici oricine poate usor sa isi imagineze cum fiecare carucior cu rotile se transforma intr-un car de lupta. Vrei sa joci spanzuratoarea? ma intreaba Theophile si as vrea sa ii spun ca imi ajunge deja starea mea find tetraplegic darmite sa mai joc spanzuratoarea. Dar sistemul meu de comunicatie exclude raspunsul ca o replica: cel mai rapid atac se anuleaza atunci cand iti ia cateva minute sa dai o replica. Ceea ce parea asa de intelept inainte de a incepe sa dictezi litera cu litera acum are alt inteles. . Asa ca regula este sa eviti starile si raspunsurile impulsive. Asta deprima conversatia si face sa se piarda toata spuma ei precum si toate acele nestemate pe care mizezi intr-o discutie, si includ acest simt al umorului printre nefericirile conditiei mele. Dar cu siguranta ca putem juca spanzuratoarea, un sport national. Cred ca merge o litera apoi alta, apoi a treia. Inima mea nu este in acest joc. Durerea sufletului ma deprima. Fatza baiatului meu aflata la cativa centrimetri de mine asteptand iar eu tatal lui aflandu-ma fara dreptul simplu de a-i ravasi usor

parul, de a-l bate pe gat si de a-l apropia cu totul de pieptul meu ca sa simt caldura trupului sau. Nu exista cuvinte pentru pierderea aceasta. Conditia mea este monstruoasa, revoltatoare, oribila. Deodata nu mai pot. Lacrimile curg si gatul meu emite un harsiit care il sperie pe Theophile. Nu fi speriat baietelule. Te iubesc. 3.Pacientul se afla pe pozitii diferite fata de omul sanatos Scaunul cu rotile. Nu am mai vazut niciodata atat de multe haine albe in camera mea cea mica. Asistente, ingrijitori, terapeuti, terapeuti ocupationali, psihologi, neurologi, internisti si chiar si seful departamanetului-practic tot spitalul cred ca a venit pentru eveniment. Cand au intrat prima data cu totii credeam ca urmeaza sa ma dea afara din camera ca sa faca loc pentru un nou pacient. Nimeni nu mi-a data sa inteleg nimic despre situatia mea si zaceam intr-o incertitudine, bazandu-ma pe fragmente de informatie pe care le auzisem ca imi voi recapa foarte repede miscarile si vorbirea. Intr-adevar mintea mea frenetica era ocupata cu o mie de proiecte. O nuvela, o calatorie, o piesa construind un cocktail de fructe dupa imaginatia mea (nu intrebati reteta, am uitat-o). M-au imbracat imediat. Bun pentru moral a pronuntat neurologul in tonuri sententioase. Si adevarat as fi fost fericit sa dau la schimb halatul meu galben de spital pentru un tricou simplu, un pantalon vechi, si un pullover fara forma exceptand faptul ca era un cosmar sa le imbraci. Sau mai bine zis sa vezi hainele manipulate dupa nenunumarate contorsionari cu aceste membre necooperante care imi servesc doar ca o sursa de durere. Cand in sfarsit am fost complet imbracat, ritualul putea sa inceapa. Doi asistenti m-au ridicat de umeri si de picioare, m-au saltat din pat, si m-au asezat catusi de putin ceremonios in scaunul cu rotile. Am evoluat de la a fi un pacient cu prognostic nesigur catre un pacient oficial tetraplegic. Ei nu par chiar foarte fericiti si se simte asta. Cei care ma ingrijesc ma duc de-a lungul si de-a latul culoarelor spitalului ca sa fie siguri ca pozitia sezanda nu imi va declansa vreo durere sau vreun spasm incontrolabil dar eu am fost mult prea devastat in mod brutal de viitorul meu ca sa observ asta. Ei au de plasat un fel de perna speciala la ceafa mea: se aseaza ca un fular asemanator cu inelele din jurul gatului unei femei din acelea din Africa la care se ridica inelele pe care lea pastrat toata viata. Poti sa folosesti caruciorul cu rotile imi spune asistentul ocupational cu un mic zambet care in intentia lui dorea sa imi transmita o veste buna, dar care in urechile mele a reusit sa imi transmita o sentinta la moarte. Intr-o clipita ca intr-o iluminare am inteles adevarul adevarat si

ingrozitor. M-a orbit tot astfel precum o explozie atomica sau lumina unui cutit de ghilotina. Acum ei au plecat. In timp cei 3 asistenti m-au intins pe spate inapoi in pat ma gandeam ca situatia mea seaman cu cea din filmele americane cu gangster in care acestia se chinuie sa potriveasca un cadavru in portbagajul masinii lor. Caruciorul cu rotile sta abandonat undeva intr-un colt cu hainele mele asezate deasupra aflat intr-o punga de plastic albastrui-inschisa la culoare. Inainte ca si ultima haina alba sa paraseasca acea camera am semnalat dorinta mea de a avea televizorul pornit si cu sonorul redus. Pe ecran era show-ul favorit al tatalui meu. 4. Despre epuizarea medicului Vocea din culise Am avut parte de treziri blande. Cand am ajuns insa in acea zi de sfarsit de ianuarie oftalmologul s-a aplecat asupra mea si cascandu-mi ochiul drept mi l-a inchis apoi cu ata si ac ca si cand cosea un ciorap. M-a curpins o frica irationala. Si daca acest om imi va inchide tot astfel si ochiul stang, ochiul care este singura mea poarta ingusta cu exteriorul, deschiderea clopotului meu de scufundator? Din fericire dupa cum am putut vedea apoi, nu m-am scufundat in intuneric. El si-a impachetat cu grija ata intr-o cutiuta ingusta. Apoi cu vocea unui procuror care cere pedeapsa maxima pentru cel vinovat, a latrat Sase luni!. Am trimis spre el o serie de semnale pentru niste intrebari legate de ochiul meu, dar acest om care a petrecut mai multe zile uitandu-se incontinuu in pupilele oamenilor parea in imposibilitate sa imi vada semnalele si sa le interpreteze. Cu un cap mare rotund, un corp mic si o atitudine neastamparata, era modelul de doctor care era lipsit de abilitatea de a se ingrijora pentru pacientul sau: arogant, brusc, sarcastic, acel fel care isi pregateste pacientii de la 8 dar nu ii vede decat la 9 si pleaca la 9.05 dupa ce le-a dat fiecaruia 45 de secunde din timpul sau pretios. Nedorind sa stea de vorba cu pacientii sai raspunde evaziv fara a spune nimic, aparent lipsit de cuvintele necesare pentru a oferi cea mai mica explicatie. Dar in final am descoperit de ce a pus un sigiliu de 6 luni pe ochiul meu: pleopa nu mai era folositoare ochiului prin lipsa sa de functie de protectie care datorita paraliziei, nu mai acoperea ochiul care ramanea astfel deschis cu riscul de a se ulcera cornea. O data cu trecerea saptamanilor ma intrebam daca spitalul a angajat un astfel de caracter uman in mod deliberat pentru a servi drept punct focal pentru neincrederea in actul medical si profesiunea medicala asa dupa cum o incearca toti pacientii spitalizati de mult timp. Un fel de tap ispasitor. Daca va pleca de la spitalul Berck, ceea ce pare posibil, cine va ramane in locul lui de care sa ma

iau? Nu voi mai avea inocenta si solitara placere de a-i auzi intrebarea eterna Vezi dublu? si nu voi mai putea sa ii dau raspunsul tainic aflat in strafundul creierului meu Da, vad doua funduri si nu doar unul. 5. Pacient vulnerabil Ziua mea fericita In aceasta dimineata, cu lumina de-abia mijita in camera 119, spirite rele au coborat in lumea mea. Pentru o jumatate de ora, alarma masinii care regla tubul cu mancare a urlat incontinuu. Nu imi pot imagina nimic mai inuman sau care sa iti zdruncine nervii mai mult decat intepatorul beep, beep, beep care imi sfredelea creierul. Ca un bonus, transpiratia a dezlipit banda de adeziv care imi tinea ochiul inchis si genele pline de lipici imi racaiau pupila. Ca un capac la toate astea, cateterul urinar s-a detasat si totul curgea prin jur. Asteptand ajutor imi trecea prin minte un vechi cantec al lui Salvador Henri Nu-ti fie frica, copile, totul va fi in regula. Si iata ca vine asistenta. Automat porneste televizorul. O reclama la computere personale zicea Te-ai nascut norocos? 6. Puteri tamaduitoare Orasul, acel monstru cu sute de guri si mii de urechi, un monstru care nu stie nimic dar vorbeste incontinuu, mi-a scris mie. La Caf de Flore, una dintre acele zone ale snobismului parizian de unde pleaca zvonurile ca dintr-un porumbar, cativa prieteni apropiati au auzit o discutie de la o masa vecina. Barfitorii erau tot asa de lacomi precum vulturii care tocmai au descoperit o antilopa moarta si eviscerate: Fata, tu stii ca Bauby este o leguma acum? spunea una Da, am auzit, o legume totala, tu! vine raspunsul. Cuvantul legume probabil parea dulce pe limba nu stiu cui pentru ca se rostogolea de cateva ori la rand. Tonul vocii nu lasa nici un dubiu ca faceam deja parte dintrun raft cu legume si ca nu mai apartineam rasei umane. Franta acum avea pace: vestile proaste si-au atins apogeul. Aveam sa ma bazez numai pe mine, mi-am dat seama, pentru a dovedi ca IQ meu era totusi mai mare decat cel al unei legume. Asa s-a nascut o corespondenta asidua si colectiva pentru a ma tine in legatura cu cei pe care ii iubeam. Si a avut rezultate grozave. Cu exceptia a catorva prieteni din partea carora se asternuse o grea tacere, fiecare acum intelegea sa ma aju te dupa posibilitatile lui si sa ma insoteasca in clopotul meu de scafandru chiar daca uneori asta il ducea spre teritorii neexplorate. Am primit scrisori remarcabile. Erau deschise, despaturite si prezentate mie intr-un ritual care dadea sosirii postei un grad de ceremonial deosebit. Cu atentie citeam eu insumi fiecare scrisoare. Unele dintre ele erau serioase chiar grave aducand in discutie intelesurile vietii si invocand suprematia sufletului

ori misterul fiecarei existente. Si intr-un mod curios, oamenii care se axau mai mult pe aceste intrebari fundamentale erau oamenii pe care ii cunoscusem cel mai putin. Scurtele intrevederi pareau sa fi ascuns adancuri nemarginite. Oare am fost orb si surd sau este nevoie de strafulgerarea dezastrului pentru ca un om sa isi arate adevarata sa natura? Alte scrisori erau simple si relatau mici evenimente care punctau trecerea timpului: trandafiri culesi in amurg, leneveala unei zile de duminica, un copil care plange inainte sa adoarma. Capturand acele momente, mi se transmiteau franturi de viata, clipe de fericire si acestea ma miscau mai mult decat intrebarile filozofice. Ati citit scurte selectii din principalele 6 teme etice ale relatiei medic-pacient privita din perspectiva unui tetraplegic. Acum va rog sa raspundeti la urmatoarele 3 intrebari generale: 1. Ce ne invata aceste relatari despre noi? 2. Ce ne invata aceste relatari despre medicina? 3. Ce ne invata aceste relatari despre pacienti? Puteti folosi pentru asta cate 1 pagina max, total 3 pagini. Puteti scrie si mai mult dar daca ati putea fi sintetic ar fi mai bine: e mai greu. Referatul continand cele 3 pagini max se uploadeaza din contul dvs. pana cel tarziu pe 10 ianuarie.