Capitolul 1-1 Nevoile fundamentale umane i principiile sntii Sntatea este bunul cel mai de pre al omului.

Pstrarea sntii se realizeaz prin satisfacerea nevoilor umane de baz. nelegerea nevoilor fundamentale ale omului este, deci, esenial n nursing i n planificarea i satisfacerea acestor nevoi fundamentale ale pacientului. Scopul acestui curs este de a v oferi capacitatea de a:

Identifica conceptele de baz ale sntii. Identifica nevoile fundamentale. Ierarhiza nevoile fundametale n cadrul piramidei Maslow.

1-2. PRINCIPIILE DE BAZ ALE SNTII a. Definiia sntii (1) Conceptul individual despre sntate poate diferi de la o persoan la alta. Unii pot considera c sunt sntoi atunci cnd nu sunt bolnavi fizic, n timp ce alii se consider sntoi doar cnd se simt complet satisfcui i mplinii emoional i psihic. Noiunea de sntate a unei persoane este influenat de un numr de factori sau experiene, cum ar fi: mediul familial, auto-percepia, religia, experiena trecutului, statutul socio-economic etc. Este important pentru asistentul medical s ia n considerare toate aceste aspecte n momentul abordrii pacientului, ct i propriile sentimente i interaciuni. (2) Definiia cea mai rspndit a strii de sntate este: Starea de bunstare fizic, psihic i social i nu numai absena bolii sau infirmitii. b. Sntatea total (complet). Dei absena bolii este esenial n orice definiie a strii de sntate, ea nu reprezint n nici un caz singurul factor. Sntatea complet include, n aceeai msur, i aspectele urmtoare: (1) Sntatea social: O atitudine de responsabilitate pentru sntatea i bunstarea celorlali. (2) Sntatea mental: O minte care crete, gndete i se adapteaz la toate situaiile din viat. (3) Sntatea emoional: Sentimente i aciuni care sunt aductoare de satisfacii. (4) Sntatea spiritual: Pacea interioar i securitatea n cadrul credinelor i convingerilor spirituale i religioase ale fiecruia. 1-3. PROCESUL CONTINUU DE TRECERE DE LA SNTATE LA BOAL a. Starea de sntatea individului este n continu schimbare. Ea evolueaz dinspre sntate spre boal i invers. Starea sa este deci rareori constant. Omul se poate trezi simindu-se bine i n mijlocul zilei s dezvolte o migren, pentru a se simi bine din nou

ctre sear. Aceast trecere continu este ilustrat n fig.1-1, n care acest proces parcurge etapele de la sntatea extrem la deces, cu fluctuaii continue pe tot parcursul vieii. b. Sntatea este deci, ca i viaa nsi, un proces n continu schimbare. Fiecare trebuie s se adapteze continuu la aceste schimbri ale vieii pentru a-si menine sntatea i bunstarea. Rspunsul i adaptabilitatea noastr la aceste modificri ne afecteaz sntatea mai degrab dect modificarea n sine.

Figura 1-1. Trecerea continu de la sntate la boal De exemplu, doi studeni, doar ce au aflat c vor fi seminarizai a doua zi i sunt complet nepregtii pentru test reacioneaz diferit. Unul rspunde la aceast situaie stresant prin a-i lua crile i a trece la nvtat, n timp ce cellalt se duce la un local ca s-i domoleasc necazul i petrece seara imaginndu-i ce se va ntmpla cu el dac nu va trece testul. Fr ndoial c acesta din urm i va afecta starea de sntate mult mai serios dect colegul su. Dac este s lum n considerare timpul i energia pe care le risipete fcndu-i griji n loc s studieze, s-ar putea s devin i mai stresat n momentul cnd i va primi nota! c. Adaptarea i funcionarea efectiv a organismului, chiar n prezena unei boli cronce, poate fi considerat o stare de bine. n schimb, o persoan poate fi n perfect stare fizic, dar ntr-o foarte proast dispoziie de a merge la lucru, n timp ce colegul de serviciu (un diabetic de exmplu) este la lucru, cu toat capacitatea i ndeplinindu-i toate sarcinile. Care dintre cei doi ocup un nivel mai ridicat pe scara continuitii sntate-boal? NOT: Boala survine cnd adaptarea eueaz complet i cnd apare o afectare ireversibil n economia organismului. 1-4. ADAPTAREA LA SCHIMBARE Starea de sntate a individului este determinat de capacitatea sa de adaptare la schimbrile mediului pe urmtoarele coordonate:

a. Schimbri legate de dezvoltarea individual n privina comportamentului i abilitilor, schimbri asociate cu naintarea n vrst. b. Schimbri psiho-sociale legate de dezvoltarea personalitii, atitudinilor sociale i abilitilor. c. Schimbri culturale, sau dezvoltarea credinelor i valorilor deinute de un individ sau de familia sa, n funcie de cultura din care provine. d. Schimbri fiziologice ale funciilor organismului. 1-5. DEPRINDERILE POZITIVE PENTRU MENINEREA SNII n ciuda definiiilor diferite ale sntii, indivizii care practic urmtoarele deprinderi sntoase pozitive, de manier regulat, sunt cu siguran n avantaj: a. O diet echilibrat cu un aport caloric adecvat. b. Eliminare eficient a toxinelor. c. Exerciii fizice regulate. d. Somn corespunztor, cu periode de odihn i relaxare. e. Controale medicale regulate. f. Controale regulate stomatologice. g. Meninerea unei bune posturi. h. Obiceiuri igienice bune. 1-6. CATEGORII ALE NEVOILOR UMANE FUNDAMENTALE a. Nevoi fizice. Acestea sunt strns legate de funciile organismului i sunt adesea asimilate instinctelor primare sau fiziologice. Nevoile fizice includ: (1) Nevoia de a se alimenta. (2) Nevoia de a bea. (3) Nevoia de a respira. (4) Nevoia de a elimina. (5) Nevoia de a se mbrca i de a se adposti pentru a-i asigura cldur i protecie. (6) Nevoia de activitate fizic, respectiv stimulare fizic i motorie, inclusiv sexul, exerciiile fizice etc. b. Nevoi emoionale. Strns legate de nevoile fizice, aceste nevoi se afl n interaciune cu altele semnificative i includ: (1) Dragostea, inclusiv aprobarea i stima. (2) Importana, inclusiv recunoaterea i respectul. NOTE: Acestea se aplic la percepia pacientului privind sentimentele asistentului medical despre el. De exemplu, dac pacientul simte c asistentul medical nu-l aprob sau nu-l respect , poate deveni foarte vindicativ, se poate retrage n sine, devenind necooperant la eforturile de a-l ajuta s-i redobndeasc sntatea.

(3) Adecvarea, inclusiv auto-suficiena, precum i necesitatea de a fi dorit sau indispensabil. (4) Productivitatea, incluznd munca i demersurile creative. c. Nevoile sociale. Acestea deriv din cultura sau societatea (categoria social) din care provine sau creia i aparine pacientul. Ele includ: (1) Identificarea sau apartenena. (2) Educaia sau nvtura. (3) Recreaia sau joaca, activitile timpului liber. (4) Religia i credina. NOTE: Amintii-v c orice comportament uman e destinat satisfacerii nevoilor fundamentale. 1-7. IERRAHIZAREA NEVOILOR DUP MANSLOW Psihologul Abraham Maslow a definit nevoile fundamentale ale omului sub forma unei piramide pornind de la nevoile simple, fizice la cele mai complexe emoionale i sociales (fig.1-2). a. Tipuri de nevoi (1) Fiziologice- a se hrni, a se adposti, a bea, adormi, a respira. (2) Siguransecuritatestabilitatea, ordine, siguran psihic. (3) Dragosteafeciune identificare, acompaniere. (4) Stim i autorecunoatere, autorespect, prestigiu, success, stima fa de alii. (5) Auto-actualizare, auto-mplinire, atingerea propriilor capaciti maxime. (6) Esteticfrumusee, armonie, spiritualitate.

Figure 1-2. Ierarhizarea nevoilor dup Manslow

b. Relaia ntre diferitele nivele ale nevoilor fundamentale. (1) Dup Maslow, nevoile fundamentale fizice legate de supravieuire (a se hrni, a bea, etc.) trebuie primele luate n considerare. (2) TAceste nevoi fizice de baz au o mai mare prioritate asupra celor situate mai susn piramida Maslow. Trebuie deci satisfcute nainte ca persoana s treac la un nivel superior. Adic, o persoan care e nfometat nu se poate concentra pe ntrirea stimei de sine. Un pacient cu durere sever nu va fi interesat n mbuntirea relaiilor interpersonale. (3) n general, fiecare nivel aflat mai jos trebuie satisfcut nainte de a ne focaliza asupra celui (celor) aflate mai sus. 1-8. COMPARAIA NTRE NEVOILE FUNDAMENTALE ALE OMULUI I CELE DIN PIRAMIDA MANSLOW Categoriile de nevoi din ierarhia Maslow sunt aproape paralele cu nevoile de baz umane discutate n paragraful 1-6. Tabel 1-1 reprezint comparativ o enumerare a celor dou ierarhizri.

Piramida MANSLOW a nevoilor Fiziologice: Hran, adpost, ap, somn, oxigen Siguran Protecie, stabilitate, siguran fizic

Nevoile umane fundamentale Nevoi fizice: Hran, ap, oxigen, eliminare, haine i adpostul pentru corp, cldur i protecie, activitate, motorize i senzorial i stimularea organismului, incluznd sexul, exerciiul fizic, odihna etc. Nevoi emoionale: Iubirea, incluznd aprobarea i stima, importana, incluznd recunoaterea i respectul, potrivirea, incluznd suficiena de sine i nevoia de a fi dezirabil , productivitatea, incluznd o munc creatoare.

Iubire i apartene: Afeciune, identificare, companie. Stim i recunoatere: Stima de sine, persoana s respecte prestigiul, succes, s fie stimat de ceilali

Realizarea personal pentru una din variantele:

Nevoi sociale: Identificare sau apartenen, educaie sau nvmnt, religie sau spiritualitate,

recreerea sau jocul. Estetice: Frumusee, armonie, spiritual

Nevoile fizice sunt n general echivalente cu cele fiziologice ale lui Maslow la care se adaug nevoile de siguran. B. Nevoi emoionanle sunt n general echivalente cu dragostea la Maslow i aparin de stim i nevoia de recunoatere. C. Nevoile sociale sunt n general echivalente cu cele personale din clasificarea Maslow la care se adaug i nevoile estetice. 1-9. CONCLUZIE Amintii-v c nevoile umane nu sunt constante; Ei sunt fluide i se schimb unele cu altele din punctul de vedere al prioritiicu una primii, atunci ali, lund prioritate. Ce mai s porneasc ca nevoia de baz pentru hran s poat s ia pe ntrunire i semnificaia personal. Grija planul dvs de asemenea pe msura ce rbdarea dvs suntei intit spre satisfacia nevoilor rbdtoare. El are nevoile comune deoarece el este o persoan; El are nevoile individuale deoarece el este unic; El are nevoile speciale deoarece el este s vomeze. Practical proviziile ajutorul Nurse care este necesar pentru a ntlni nevoilor rbdtoare n timpul perioadele de stresului de spitalizare i vindecare. CAPITOLUL II Abilitile de comunicare Dac am ncerca explicarea procesul de interaciune uman, am putea s l definim ca imens iar sistemul de comunicare interuman, foarte complex. Totui, el este baza care se poate dezvolta i menine metodele de nelegere i abilitile de comunicare pentru a ntmpina nevoile pacientului. n calitate de nurs putei s furnizai ngrijiri n multe moduri, n funcie de tipul i de comunicarea care exist ntre dvs i pacient. Prin contactul dvs direct, venii n ntmpinarea necesitii pacientului s percep inteniile dvs de sprijin i perspectivele dvs pozitive asupra evoluiei bolii sale. Dvs trebuie s evaluai exact simptomele fizice i emoionanle ale pacientului. Comunicarea trebuie s aib loc numai ntr-o atmosfer de ncredere reciproc i comunicare interuman ct mai aprop[iat

Scopul acestui capitol este s v furnizeze capacitatea s: Identificai scopuri de comunicare interuman.

Identificai componentele sistemului de comunicare uman. Identificai metode de comunicare verbal i nonverbal. Recunoatei tehnicile corespunztoare de comunicare cu pacienii. Recunoatei tehnicile corespunztoare de a lua un interviu pacientului. Definii i identificai elementele critice de comunicare terapeutic. Identificai interveniile de care are nevoie nursa n scopul de c comunica cu pacienii cu nevoi speciale de comunicare (persoane oarbe, surde, sau care vorbesc o limb strin). 1-11. SCOPURILE COMUNICRII A. Scopul major : De a expedia, primi, interpreta i rspunde n mod corespunztor i clar la un mesaj, un schimb de informaie. B. Scopuri de ajutor: 1) Pentru a corecta o persoan privind informaia pe care o are are despre el nsui i despre ceilali. 2) Pentru a furniza satisfacia sau plcerea de a exprima. 1-12. COMPONENTELE ESENIALE ALE SISTEMULUI DE COMUNICARE UMAN Componentele necesare comunicrii sunt: A. Autorul ei sau sursa ideii. B. Ideea lui. C. nseamn de a transmite (ori verbal sau nonverbal) ideea. D. Cineva este necesar pentru a primi i interpreta mesajul. E. Feed-back: rspunsul la mesaj. 1-13. METODE DE COMUNICARE VERBAL I NONVERBAL A. Comunicarea verbal. Comunicarea verbal se refer la folosirea cuvntul vorbit pentru ca o persoan s recunoasc, amplifice, confirme, contate, sau contrazic alte mesaje verbale i nonverbale. B. Comunicarea nonverbal. Comunicarea nonverbal se refer la un schimb de informaie fr schimb de cuvinte vorbite (expresii faciale, limbajul corp, etc.). C. Necesar Relationship. Comunicare verbal este ntotdeauna nsoit cu expresia verbal. Chiar i nici o expresie nu spune alt persoan ceva.

1-14. METODE DE COMUNICARE NONVERBAL Raport. Armonios sensibil experimentat cu doi oameni cine s in unul la cellalt n sensul respectului reciproc, acceptrii, i nelegerii. B. Empatie. 1) Empatie este gradul de nelegere, care permite unei persoane de a lua contact de modul cum un altul se simte ntr-o situaie special. 2) Empatie reprezint nici compasiunea (simind suferina persoanei ndurerate din cauza alteia) nici mil( care este o calitate legat de dragoste care determin pe o persoan s sufere mpreun cu alta). C. Limbajul corpului. Amintii-v acele aciuni s vorbeasc mai puternic dect cuvintele. O persoan va acorda n general mai mult o atenie la ce facei dect la ce spunei. Gndii-v la metodele ca ei s urmeze mesajele non-verbale i pe care limbajul trupului poate s le dezvluie. D. Pacientul. Poate s fie obinuit s comunice adnc, s iubeasc i devotamentul, atunci cnd nu este nevoie de cuvinte. 2) Pacientul poate s fie rece i aruncnd priviri ca i cum ar fi vorba de o pedeaps, tratament tcut ca i cnd te-ar fi primit pentru venire acas ntrziat sau dac ai uitat o aniversare. 3) Pacientul poate s se ntrebuineze ntr-un interviu sau conversaie pentru a ncuraja alt persoan la "deschidere." n schimb, el poate s fie obinuit cu intenia s creeze nelinitea i lipsa de confort n alt persoan. E. Asculttorul. Din punct de vedere al pacientului, gndii-v la dezavantajul pe care el trebuie s-l fi simit uneori, ca asculttor, dvs trebuie straturile gurite de cuvinte pentru a face s mesajul dv. real 1-15. Linii directoare de comunicare cu pacientul i familia sa a. Transmite pacientului i familiei sale c sunt importani pt. Dv. i c vrei s-i ajutm. Exist mai multe modaliti de a realiza aceasta mai ales cele naturale i comfortabile. Totui sunt unele de bun sim i la ndemna oricui. b. Tranmiterea cinstei i ncrederii. (1) ncearc s nu-l copleeti cu ntrebri personale sau jenante. Cnd e necesar s ntrebi chestiuni personale, explic i de ce i f-o scurt i la obiect.

(2) Nuf promisiuni dearte. Dac promii ceva, f tot efortul s o duci la ndeplinire sau s urmreti ndeplinirea promisiunii. (3) nearc s fii present cnd ai promis. Dac ntrzii, explic dece. c. Comunic cu fiecare n parte individual. Este esenial mai ales n spital unde pacienii simt adesea c i-au pierdut identitatea. Pentru asta trebuie s iei nti cunotiin despre pacient. Ascult-l. Pune-te n locul lui. d. Accept i respect pacientul n ciuda simptomeleor bolii sale.s. 1-16. TEHNICI DE COMUNICARE CU PACIENII a. Stabilirea locaiei. (1) S fie ntr-un mediu confortabil ca temperatur, lumin i mobilier. (2) ntlnirea s fie relaxat, fr grab. (3) Stai jos cnd i vorbeti. Dei ai probabil o mulime de alte treburi, ncearc s pari relaxat. Nu sta n u sau pe marginea scaunului, ca i cnd te-ai pregti s sari sau s o zbugheti pe u la primul moment liber. (4) Stai cu fa la pacient i menine contactul visual permanent cuel. (5) Asigur-te c ntrevederea este privat. (6) Evit ntreruperile sau alte influene deranjante. b. Aptitudini de comunicare verbal (1) las-l pe pacient s vorbeasc. (2) itrebrile s fie scurte i simple. (3) Folosete un limbaj pe nelesul pacientului. Evit acronimele sau termenii medicali dac pacientul nu provine dintr-un astfel de mediu. (4) ntreab pe rand i ateapt ca pacientul s rspund. (5) Clarific-I rspunsurile, nu numai pentru a nelege doar tu, dar d-I de neles i lui c ai neles ce a vrut s spun. (6) Evit ntrebrile care s-I influeneze rspunsul. Vrei ca pacientul s-i transmit ce simte, nu ce vrei tu s auzi. Deci evit s dai rspunsul n locul lui. De exemplu e mai correct s ntrebi Cum v simii? dect Presupun c te simi odihnit dup operaie.

(7) Evit ntrebrile care ncep cu de ce? sau cum ? (8) Evit frazele tip clieu de tipul: Nu-i f griji, va fi bine sau Doctorul tie cel mai bine . (9) Evit ntrebrile care necesit doar rspunsuri simple de tip da sau nu i ncurajeaz pacientul s-i comunice ct mai multe. (10) Evit ntreruperea pacientului din vorbire. Dac trebuie s ntrebi ceva, ateapt pn i duce ideea la capt. c. Tehnica culegerii anamnezei. Termenii urmtori reprezint aptitudini adesea folositepentru o mai bun comunicare. nainte de folosi astfel de tehnici, amintetei c trebuie s urmezi bunul sim i natura uman. Chiar dac eti animat de cele mai bune intenii, care sunt ansele ca cineva s i se confeseze? De asemenea nu uita c fiecare pacient are propria individualitate. Dac simi c un anumit pacient nu rspunde la o anumit tehnic probabil c nu te neli i trenuie s schimbi tehnica. (1) Reflecia. Repetarea coninutului sentimentelor. Poi pur i simplu repeat ce spune pacientul, pentru a-I conferi timp i a-l ncuraja s rspund. Sau, adesea mai efficient, poi reflecta ceea ce crezi tu c simte pacientul. Se pare c te preocup familia sau Mi se pare c nu prea eti fericit n aceast privin. Prin reflectarea acestor sentimente poi s-l ncurajezi s vorbeasc despre ceva despre care ezit s abordeze n propriul for interior. Sau poate fi de folos pacientului de a-i edifice propriile sentimente relative la anumite aspecte. (2) Repetarea. Reformularea sau rezumatul unei declaraii. ntrebi de ce trebuie s-i fac aceste analize? sau Cu alte cuvinte crezi c-ai fost tratat ca un copil. (3) Facilitarea. Rspunsuri scurte ocazionale care-l ncurajeaz s continue. O aprobare din cap, un ndemn scurt cum ar fi continuai sau neleg nsoite de meninerea contactului vizual toate implic faptul c asculi cu atenie i caui s nelegi. CALITATEA VIEII N SNTATE n capitolul introductiv am ncercat s definim conceptul de calitate a vieii, din perspectiva cercetrilor contemporane. n acelai timp, prezentm tipologia instrumentelor generice i specifice, folosite n evaluarea calitii vieii pacienilor, n general. n categoria instrumentelor generice sunt prezentate structurile factoriale ale unor instrumente precum: MOS-SF-36, WHOQOL-100, Duke Health Profile, Nottingham Health Profile, Sickness Impact Profile-136 i unele instrumente specifice pentru bolile cardiovasculare: MACNEW, Seattle Angina Questionnaire. Pentru domeniul neoplaziilor maligne sunt propuse:Rotterdam Symptom Checklist, EORTC QOL-C30, iar pentru domeniul stomatologic: Dental Impact Profile, Oral Health Impact Profile, Oral

10

Quality of Life Inventory, Oral Health-Related Quality of Life, Oral Impact on Daily Performance i pentru pacienii pediatrici PedsQOL-CM-27 i Kindl. CALITATEA VIEII N MEDICIN Calitatea vieii este dat de percepiile indivizilor asupra situailor lor sociale, n contextul sistemelor de valori culturale n care triesc i n dependen de propriile trebuine, standarde i aspiraii (OMS, 1998). Mai specific, prin calitatea vieii n medicin se nelege bunstarea fizic, psihic i social, precum i capacitatea pacienilor de a-i ndeplini sarcinile obinuite, n existena lor cotidian. O definiie utilitarist este propus de Revicki & Kaplan (1993): calitatea vieii reflect preferinele pentru anumite stri ale sntii ce permit ameliorri ale morbiditii i mortalitii i care se exprim printr-un singur indice ponderat ani de via standardizai, n funcie de calitatea vieii. Analizele consacrate calitii vieii sunt deosebit de utile pentru practica medical, n evaluarea efectelor fizice, psihice i sociale ale mbolnvirilor i tratamentelor medicale asupra vieii de zi cu zi a oamenilor; n analiza efectelor tratamentelor sau bolii, din punctul de vedere al pacientului, precum i n determinarea nevoilor pacientului de suport psihic, fizic i social pe durata mbolnvirii. Folosirea instrumentelor pentru evaluarea calitii vieii pacienilor ajut asistentul medical s aleag ntre diferite tratamente alternative, s informeze pacienii asupra efectelor posibile ale diferitelor proceduri medicale, s monitorizeze progresul tratamentelor aplicate, din punctul de vedere al pacientului i, n fine, permite personalului medical s proiecteze pachete de ngrijiri medicale eficace i eficiente. Interesul manifestat n lumea medical pentru problemele calitii vieii pacienilor este demonstrat prin numrul articolelor pe teme de calitatea vieii publicate n reviste de prestigiu i prezentate n baza de date PUBMED a National Library of Medicine, din SUA

Tabelul nr. 1 Articole consacrate problemei calitii vieii n sntate, cuprinse n baza de date PubMed (a Bibliotecii Naionale de Medicin din SUA), n perioada 19502005

11

Se poate remarca o cretere constant i spectaculoas a articolelor dedicate studiului diferitelor aspecte ale calitii vieii pacienilor, de la un articol, n perioada 19601965 la 30 550 articole, n intervalul 20002005 i de la 1 479, n anul 1990 la 8 160, n anul 2004. Mai nuanat, este vorba de urmtoarele dimensiuni ale calitii vieii: 1. Bunstarea emoional sau psihic, ilustrat prin indicatori precum: fericirea, mulumirea de sine, sentimentul identitii personale, evitarea stresului excesiv, stima de sine (self-esteem), bogia vieii spirituale, sentimentul de siguran. 2. Relaiile interpersonale, ilustrate prin indicatori precum: a te bucura de intimitate, afeciune, prieteni i prietenii, contacte sociale, suport social (dimensiunile suportului social). 3. Bunstarea material, ilustrat prin indicatori precum: proprietate, sigurana locului de munc, venituri adecvate, hran potrivit, loc de munc, posesie de bunuri (mobile imobile), locuine, statut social. 12

4. Afirmarea personal, care nsemn: competen profesional, promovare profesional, activiti intelectuale captivante, abiliti/deprinderi profesionale solide, mplinire profesional, niveluri de educaie adecvat profesiei. 5. Bunstarea fizic, concretizat n sntate, mobilitate fizic, alimentaie adecvat, disponibilitatea timpului liber, asigurarea asistenei medicale de bun calitate, asigurri de sntate, activiti preferate interesante n timpul liber (hobbyuri i satisfacerea lor), form fizic optim sau fitness, concretizat n cei patru S, Strenght for fizic, Stamina vigoare sau rezisten fizic, Suppleness suplee fizic i Skills ndemnare sau abilitate fizic (Lupu, Zanc, 1999, pag. 57). 6. Independena, care nsemn autonomie n via, posibilitatea de a face alegeri personale, capacitatea de a lua decizii, autocontrolul personal, prezena unor valori i scopuri clar definite, auto-conducerea n via. 7. Integrarea social, care se refer la prezena unui status i rol social, acceptarea n diferite grupuri sociale, accesibilitatea suportului social, climat de munc stimulativ, participarea la activiti comunitare, activitatea n organizaii neguvernamentale, apartenena la o comunitatea spiritual-religioas. 8. Asigurarea drepturilor fundamentale ale omului, cum sunt: dreptul la vot, dreptul la proprietate, la intimitate, accesul la nvtur i cultur, dreptul la un proces rapid i echitabil etc. (vezi i Indicatorul Libertii Umane, cu 40 de itemi, n Zanc Ioan, Iustin Lupu, 2004, pag. 164). n contextul activitii din domeniul medical, se impune gsirea unor criterii operaionale pentru msurarea calitii vieii pacienilor (Rumboldt, 1997). Printre modelele existente, se pot aminti: modulul celor 14 nevoi fundamentale ale pacientului, sistematizate de Virginia Henderson (Henderson, 1996, 1977) i cele 12 activiti cotidiene Roper Nancy (1990) eseniale pentru un pacient. Cele 14 nevoi fundamentale ale pacientului propuse de Virginia Henderson sunt: 1. Respiraie normal. 2. Alimentaia (a bea i mnca) adecvat. 3. Eliminarea excreiilor corporale. 4. Micarea i meninerea unor poziii corporale dorite. 5. Somnul i odihna. 6. Selectarea unor articole de mbrcminte potrivite mbrcare i dezbrcare. 7. Meninerea unei temperaturi corporale normale, prin adaptarea mbrcminii i modificarea mediului ambiant. 8. Meninerea cureniei corporale i protejarea tegumentelor. 9. Evitarea pericolelor din mediul de via i evitarea rnirii/traumatizrii altora. 10. Comunicarea cu semenii prin exprimarea emoiilor, trebuinelor, temerilor i opiniilor. 11. Practicarea cultului religios la care aparine. 12. Munca, ce d sens i valoare vieii. 13. Jocul i participarea la activiti distractive.

13

14. nvarea, descoperirea satisfacerea curiozitii i folosirea serviciilor medicale accesibile/disponibile. (vezi Adam E. 1991, pag 1415) Cele 12 activiti vitale pentru un pacient sunt, dup Roper Nancy , urmtoarele: 1. Meninerea unui mediu de via sigur i sntos. 2. Comunicarea cu semenii. 3. Respiraia. 4. Hrana i butura / satisfacerea minimului de hran i ap. 5. Eliminarea excreiilor (urin i materii fecale). 6. mbrcarea i curenia corporal. 7. Controlul temperaturii corporale. 8. Mobilitatea corporal. 9. Munca i jocul. 10. Exprimarea sexualitii. 11. Somnul. 12. Moartea/decesul. Ce determin calitatea vieii? (Carr, Higginson, 2001, pag. 1360). a. Gradul n care speranele i ambiiile proprii se realizeaz n viaa cotidian. b. Percepia poziiei n via a persoanei, n contextul cultural i axiologic n care triete i n raport cu scopurile, aspiraiile, standardele i preocuprile proprii. c. Evaluarea strii proprii de sntate, prin raportare la un model ideal. d. Lucrurile ce sunt considerate importante n viaa persoanelor. INSTRUMENTE PENTRU EVALUAREA CALITII VIEII Numeroi cercettori s-au ocupat cu prezentarea sintetic a unor instrumente destinate evalurii calitii vieii n practica medical, ntre care se remarc: Bowling (1997), Orley i Kuyken (1994) i Leplge i Hunt, (1997). I. Instrumente globale : Cum este Flanagan Quality of Life Scale ( scala de evaluarea vieii a lui Flanagan, Flanagan, 1978), care msoar satisfacia personal n 15 domenii distincte ale vieii, dintre care menionm: securitatea financiar, sntatea, relaiile cu rudele i prietenii, nvarea, activitatea profesional, creativitatea, socializarea, lecturile i independena personal. Cei 15 itemi ai instrumentului sunt grupai n cinci scale: bunstarea fizic i material, relaiile cu semenii, activitile sociale, comunitare i civice, dezvoltarea i mplinirea personal i timpul liber. Fiecare item se coteaz pe o scal Likert de la ncntat la ngrozitor. Scorurile ridicate indic o calitate superioar a vieii. II. Instrumente generice, care se aplic la mai multe grupuri de subieci, pentru evaluarea tuturor tipurilor de patologii sau afeciuni, aplicabile n orice unitate medical sau chiar i n populaia general. A. MOS-SF-36 Medical Outcome Study-Short Form 36 (studiul rezultatului activitilor medicale, forma scurt cu 36 de itemi, autor principal John Ware jr., 1992) i 8 domenii: 1. Scala funcionalitii fizice, cu 10 itemi: (ex., urcatul mai multor etaje pe scri, parcurgerea pe jos a unei distane mai mari de 1 kilometru. Scoruri ntre 1030).

14

2. Scala problemelor cauzate de afeciunile fizice, cu 4 itemi; (ex., ai realizat mai puine activiti dect ai fi dorit; ai fost limitat n ceea ce privete felul muncii sau altor activiti? Sc. 48). 3. Scala funcionalitii sociale, cu 2 itemi; (ex., n ultimele patru sptmni, n ce msur starea dumneavoastr de sntate fizic sau problemele emoionale, afective au afectat n mod negativ activitile dvs. sociale obinuite, legate de familie, prieteni, vecini sau alte grupuri de persoane?; n ultimele patru sptmni, ct de mult problemele dvs. de sntate fizic sau problemele emoionale, au afectat activitile dvs. sociale obinuite (cum ar fi vizite la prieteni, rude etc.)? Sc.210). 4. Scala durerilor corporale, cu 2 itemi; (ex., Ct de intens ai resimit dureri corporale n ultimele patru sptmni?; n ultimele patru sptmni ct de mult va afectat durerea resimit, munca dumneavoastr obinuit (inclusiv activitile casnice din cas i din afara casei? Sc. 2,12). 5. Scala sntii mintale, cu 5 itemi; (ex., Ai fost foarte nervos?; Ai fost calm i linitit?; Sc. 530). 6. Scala problemelor cauzate de stri emoionale, cu 3 itemi; (ex., Ai realizat mai puine activiti dect ai fi dorit? Ai redus perioada de timp petrecut muncind sau cu alte activiti?; Sc. 36). 7. Scala de vitalitate, cu 4 itemi; (ex., V-ai simit plin de via?;V-ai simit extenuat?; Sc. 424). 8. Scala sntii generale, cu 5 itemi (ex., Mi se pare c m mbolnvesc mai repede dect ali oameni; Sunt la fel de sntos ca oricare cunoscut al meu; Sc. 525). B. SIP Sickness Impact Profile (profilul impactului boli asupra sntii, autor principal Marylin Bergner, 1981), compus din 136 de itemi, care evalueaz 12 dimensiuni ale activitii zilnice: 1. Mobilitatea fizic (cu 12 itemi, ex., Pot urca sau cobor scrile doar cu ajutorul altei persoane; Pot merge pe jos doar dac m sprijin de cineva); 2. ngrijirea corporal i activitile cotidiene (cu 23 itemi; ex., Trebuie s m in de ceva pentru a m ntoarce n pat ;Nu pot face baie singur; am nevoie de ajutorul cuiva); 3. Capacitatea de deplasare (cu 10 itemi, ex., Trebuie s stau la pat mai mult timp; Nu folosesc deloc transportul n comun); 4. Activitile casnice (cu 10 itemi, ex., ndeplinesc mai puine treburi casnice ca de obicei; Nu mai pot face cumprturile pe care le fceam des altdat); 5. Activiti reactive n timpul liber (cu 8 itemi, ex., Consacru mai puin timp activitilor mele preferate din timpul liber; Nu mai practic nici un fel de activitate fizic recreativ dintre cele pe care le practicam nainte); 6. Interaciuni sociale (cu 20 itemi, ex., mi vizitez mai rar prietenii; Evit s am oaspei n cas); 7. Comportamentul emoional (cu 9 itemi, ex., Rd sau plng pe neateptate; Am ncercat s-mi pun capt vieii); 8. Vigilena (cu 10 itemi, ex., Sunt zpcit i m apuc de mai multe lucruri deodat; Fac mai multe greeli ca de obicei); 9. Comportamentul alimentar (cu 9 itemi, ex., Mnnc mult mai puin ca de obicei; Nu consum deloc hran solid, ci doar lichide); 10. Capacitatea de comunicare (cu 9 itemi, ex., mi vine greu s scriu cu mna sau la maina de scris ori la computer; Cei din jur m pot nelege doar cu dificultate);

15

11. Somnul i odihna (cu 7 itemi, ex., Stau majoritatea timpului pe jumtate adormit; Dorm mai puin n timpul nopii; spre exemplu, m trezesc cu uurin, nu adorm mult timp, sau rmn treaz); 12. Activitile profesionale (cu 9 itemi plus trei ntrebri filtru, ex., Nu lucrez deloc; Lucrez perioade scurte de timp, deseori ntrerupte de pauze pentru odihn). C. Duke Health Profile (Profilul de sntate Duke, autor principal George Parkerson, 1991), cu 17 itemi i 10 scale, pe domeniile: 1. Sntatea fizic (5 itemi, ex., V-ar fi greu s urcai scrile ntre dou etaje?; Ai avut impresia c obosii prea repede?). 2. Sntate mintal/psihic (5 itemi, ex., M descurajez/m las nvins() prea uor; Ai fost tensionat()/agitat() sau nervos (-oas)?). 3. Durerea (1 item, Ai avut dureri n vreo parte a corpului?). 4. Sntatea perceput/percepia strii de sntate (1 item, n fond/n esen, sunt o persoan sntoas). 5. Incapacitatea (1 item, mi este greu s m concentrez). 6. Stima de sine (5 itemi, ex., Sunt o persoan dificil, capricioas, irascibil; Sunt mulumit() de viaa mea de familie). 7. Anxietatea (6 itemi, ex., Ai avut probleme serioase cu somnul/cu dormitul?; Ai fost tensionat()/agitat() sau nervos (-oas)?). 8. Depresia (5 itemi, ex., Ai fost trist() sau deprimat()?; Ai avut impresia c obosii prea repede?). 9. Anxietatea/depresia (cu 7 itemi, ex., M simt n largul meu n compania altor oameni; Ai avut probleme serioase cu somnul/cu dormitul?). 10. Sntate social (5 itemi, ex., Sunt mulumit() de viaa mea de familie; V-ai ntlnit cu prinii, rudele sau prietenii?(conversaie, vizit)?). Scorurile mai ridicate la Duke Health Profile indic o stare mai proast a calitii vieii pacienilor. D. WHOQOL 100 World Health Organization Quality of Life (chestionarul OMS pentru evaluarea calitii vieii, WHO, 1995, Bonomi, 2001), cu 100 de itemi, 6 domenii i 24 de dimensiuni, dup cum urmeaz: 1. Sntatea fizic, cu 3 dimensiuni: vigoare i oboseal, durere i disconfort, somn i odihn. 2. Sntatea psihic, cu 5 dimensiuni: nfiarea personal, strile afective pozitive i negative, stima de sine sau ncrederea n forele proprii i capacitile cognitive gndirea, nvarea, memoria i concentrarea. 3. Gradul de independen, cu 4 dimensiuni: mobilitate fizic, ndeplinirea activitilor cotidiene, dependena de medicamente i dispozitive medicale (pentru micare, auz, vorbire, vedere etc.), capacitatea de munc. 4. Sntatea social sau calitatea vieii n relaiile sociale, cu 3 dimensiuni: relaiile interpersonale, suportul social i activitatea sexual. 5. Mediul de via, cu 8 dimensiuni obiective ale calitii vieii: resursele financiare, libertatea de micare fizic, protecia muncii sau securitatea muncii, accesibilitatea i calitatea serviciilor medicale i de asisten social, locuina, accesul la pregtirea personal i la informaii, participarea la activiti n timpul liber, calitatea mediului fizic ambiant (poluare chimic, poluare sonor, intensitatea traficului, climatul fizic, disponibilitatea mijloacelor de transport).

16

6. Calitatea vieii spirituale, care se refer la aderena la o organizaie religioas, la credinele i convingerile proprii. E. Nottingham Health Profile (profilul de sntate Nottingham, autor principal Sonya Hunt, 1985), cu dou pri. Prima parte are 38 de itemi, ce evalueaz 6 domenii principale: 1. Vitalitatea (cu 3 itemi, ex.: Sunt obosit tot timpul; Tot ceea ce fac mi cere un efort deosebit). 2. Durerea (cu 8 itemi, ex.: Am dureri insuportabile; Noaptea simt dureri n diferite pri ale corpului). 3. Reaciile emoionale la boal (cu 9 itemi, ex.: M simt nervos i tensionat; mi este greu s fac fa evenimentelor zilnice). 4. Mobilitatea sau capacitatea fizic (cu 8 itemi, ex.: Nu m pot deplasa dect n interiorul locuinei; Sunt totalmente incapabil s m mic pe propriile picioare). 5. Izolarea social (cu 5 itemi, ex.: M simt nsingurat; Am impresia c nu am pe nimeni apropiat cu care s schimb o vorb). 6. Somnul (cu 5 itemi, ex.: mi trebuie mult timp seara ca s adorm; Noaptea am un somn agitat i perturbat). Partea a doua evalueaz 7 domenii ale vieii cotidiene: activitatea profesional, activitatea casnic, relaiile interpersonale, viaa social, viaa sexual, petrecerea srbtorilor i hobby-urile. Itemii se coteaz dihotomic cu DA = 1 punct i NU = 0 puncte. Cotarea itemilor de la prima parte se poate face n dou modaliti: 1. Se adun rspunsurile DA de la fiecare scal, se mparte suma la numrul total de itemi ai scalei i se nmulete cu 100. Se pot obine scoruri ntre 0, care semnific sntate perfect i 100, care nseamn cea mai proast posibil stare a sntii pacientului. 2. Fiecare item are stabilit o anumit pondere, n funcie de gravitatea simptomului respectiv. Suma tuturor valorilor ponderate a itemilor scalei d valoarea de 100, care semnific cea mai proast stare posibil a sntii, iar 0, cea mai bun stare posibil a funcionalitii fizice, psihice i sociale a pacientului. Valorile ponderate ale itemilor cu rspunsuri DA, la prima parte (itemii 138) este redat n tabelul de mai jos:

n general, scorurile mai ridicate, apropiate de 100 nseamn o stare mai proast a calitii vieii pacientului. F. SCL-90-R (Symptom Checklist Revised Inventarul Simptomelor Revizuit, cu 90 de itemi, Derogatis, 1983)

17

SCL-90-R are 9 scale ale simptomelor primare: 1. Somatizarea (12 itemi, ex.: Am avut stri de lein, slbiciune sau ameeal; Am avut dureri de inim). 2. Tulburrile obsesiv-compulsive (10 itemi, ex.: A trebuit s lucrez ncet i cu mare atenie pentru a fi sigur c nu greesc; A trebuit s verific de mai multe ori tot ce fceam). 3. Anxietatea (10 itemi, ex.: Am avut stri de nervozitate i agitaie ; Am fost nfricoat). 4. Depresia (13 itemi, ex.: M-am simit trist i deprimat; Viitorul mi-a aprut a fi lipsit de speran). 5. Sensibilitatea interpersonal sau senzitivitatea (9 itemi, ex.: Am fost excesiv de critic fa de cei din jur; M-am simit sfios sau stngaci n prezena persoanelor de sex opus). 6. Ostilitatea (6 itemi, ex.: Am fost cuprins de izbucniri de furie incontrolabile/de nestpnit; Am fost stpnit de la pornirea de a bate, rni sau vtma pe cineva). 7. Anxietatea fobic sau fobii (7 itemi, ex.: Mi-a fost fric s cltoresc cu autobusul, troleibuzul, tramvaiul, trenul sau metroul; M-am simit nervos i indispus atunci cnd am rmas singur). 8. Psihoticismul (10 itemi, ex.: Am avut senzaia c cineva strin este stpn pe gndurile mele; Am avut senzaia c aud voci pe care cei din jur nu le auzeau). 9. Ideaie paranoid (6 itemi, ex.: Am avut convingerea c cei din jur sunt de vin pentru majoritatea necazurilor mele; Am avut senzaia c cei din jur m spioneaz i apoi m brfesc). Pentru SCL-90-R se calculeaz scoruri separate pe cele nou scale factoriale, precum i trei indici generali: Indicele de severitate global, (GSI media scorurilor la cei 90 itemi); Indicele simptomelor pozitive totale (PST numrul itemilor cotai cu un scor diferit, mai mare dect 0) i Indicele simptomelor pozitive de stres, PSDI, calculat prin mprirea sumei scorurilor la cei 90 de itemi la scorul Indicelui simptomelor pozitive totale . Cu ct scorurile sunt mai ridicate, cu att este mai proast calitatea vieii persoanei respective. 1. Instrumente specifice ce sunt destinate unor grupe speciale de pacieni i unor patologii sau grupe de patologii distincte. Pentru domeniul cardiovascular se utilizeaz instrumente cum ar fi: A. MACNEW Mac Master-Newcastle Heart-related Quality of Life Questionnaire (chestionarul Mac Master-Newcastle pentru calitatea vieii pacienilor cu boli cardiovasculare, autor Neil R. Oldridge, 1998, i versiunea romneasc, Oldridge, et al., 2003) cu 27 itemi i 3 scale: 1. Scala funcionalitii emoionale sau psihice (cu 14 itemi, ex.: n general, ct de des vai simit dezamgit, nervos sau nerbdtor?; Ct de des ai plns sau v-a venit s plngei?); 2. Scala funcionalitii sociale (cu 13 itemi, ex.: Ct de des v-ai simit slbit sau epuizat fizic i psihic?; Ct de des ai simit dureri n piept n timpul activitilor zilnice?); 3. Scala funcionalitii fizice (cu 14 itemi, ex.: Ct de des ai simit c cei apropiai nu mai au aceeai ncredere n dumneavoastr, ca nainte de apariia problemelor dv. cu inima?; Ct de des ai fost incapabil s ieii n societate datorit bolii de inim?). n acelai domeniu este folosit i chestionarul SAQ Seattle Angina Questionnaire (chestionarul pentru angin pectoral Seattle, autor principal John

18

Spertus, 1995) cu 19 itemi i 5 domenii: limitarea activitilor fizice, stabilitatea durerilor pectorale, frecvena durerilor pectorale, satisfacia fa de tratamentul medical primit i percepia subiectiv a bolii. Pentru domeniul cancerului se folosesc: A. Rotterdam Symptom Checklist (Inventarul de Simptome Rotterdam, autor principal Johanna de Haess, 1990 ) cu 39 de itemi i 3 subscale. Chestionarul este compus din 30+8+1 = 39 itemi i 3 subscale principale: 1. Scala suferinei fizice produse de cancer (cu 22 de itemi, ex.: M-am simit obosit(). Am avut dureri musculare. M-am simit lipsit de energie/lipsit de putere); 2. Scala suferinei psihice generat de cancer, (cu 8 item, ex.: Am fost foarte nervos, iritabil. Am fost deprimat, (suprat i melancolic, trist). Am fost cuprins de stri de ncordare nervoas); 3. Scala activitilor zilnice/cotidiene (cu 8 itemi, ex.: S urcai scrile de la locuin; S facei plimbri mai lungi, departe de locuin; S facei cumprturile pentru familie). O apreciere general a strii de sntate pe o scal de la 1 (foarte proast) la 7 (excelent). Fiecare item poate avea un scor n intervalul de valori 14 puncte, cu excepia scalei activitilor cotidiene, unde valorile sunt n intervalul 17. Se poate calcula i un scor global al ntregului chestionar, ce poate lua valori ntre 39155 puncte. Cu ct scorurile sunt mai mari la primele dou scale, starea de sntate a pacientului este mai grav sau nefavorabil. La scala activitilor zilnice i la scala aprecierii generale a strii de sntate, scorurile mari indic o funcionalitate mai bun a pacientului. Chestionarul este anonim i se aplic prin auto-administrare, eventual cu asisten tehnic minim din partea personalului medical i dureaz, n medie, 8 minute. ntruct face parte din domeniul public, inventarul RSCL este prezentat integral n anexa nr. 1 B. EORTC QOL-C30 (European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life C30, Aaronson et al. 1993, 1996), destinat evalurii calitii vieii pacienilor cu neoplazii maligne, compus din 30 de itemi i care exploreaz 15 domenii: 1. Funcionalitatea fizic (5 itemi, ex.: V este greu s facei o plimbare mai lung?; Avei nevoie de o persoan care s v ajute s mncai, s v mbrcai sau s folosii toaleta?). 2. ndeplinirea rolurilor sociale (2 itemi, ex.: Putei s v ndeplinii obligaiile de serviciu zilnice obinuite?; Suntei capabil s v desfurai hobby-urile i activitile preferate din timpul liber?). 3. Funcionalitatea psihic, emoional (4 itemi, ex.: V-ai simit ncordat()?; V-ai simit deprimat, trist, melancolic?); 4. Funcionalitatea cognitiv (2 itemi, ex.: Ai avut dificulti n a v concentra asupra unor lucruri (citirea unui ziar, cri, urmrirea emisiunilor TV etc.)?; Ai avut dificulti n a v aminti anumite lucruri?). 5. Funcionalitatea social (2 itemi, ex.: Starea sau tratamentul medical v-au afectat viaa de familie?; Starea fizic sau tratamentul medical v-au afectat activitile sociale (s facei vizite la prieteni, s mergei la biseric, la cinema etc.)?). 6. Starea general a sntii pacientului (2 itemi, cu 7 variante de rspuns; Cum

19

v apreciai, n general, starea dumneavoastr de sntate din ultima sptmn?; Cum apreciai n ansamblu calitatea vieii dumneavoastr din ultima sptmn?). 7. Oboseala (3 itemi, ex.: Ai simit nevoia s v odihnii n timpul zilei?; V-ai simit obosit?). 8. Greaa i voma (2 itemi, ex.: Ai vomat?; Ai avut senzaia de grea?). 9. Durerea (2 itemi, ex.: Ai avut dureri, v-ai simit ru?; Durerile v-au tulburat activitatea zilnic?), i 6 scale cu cte un singur item: 10. dispneea, 11. insomnia, 12. scderea apetitului alimentar, 13. constipaia, 14. diareea i 15. dificultile financiare. Cele 15 scale se grupeaz pe trei categorii: scale funcionale (15), scale ale simptomelor (79) i scale cu un singur item (1015). Se adaug scala strii generale a sntii (6). La scalele funcionale i la scala 6, scorurile mai ridicate indic o mai bun calitatea a vieii, iar la scalele de simptome i cele cu un singur item, scorurile mai ridicate indic o calitate mai proast a vieii pacienilor. Se calculeaz scoruri individuale pe fiecare scal. Se poate calcula un scor parial pentru fiecare scal care se convertete ntr-o scal cu valori de la 0100 puncte, n felul urmtor: se scade din scorul total scorul minim, rezultatul obinut se mparte la mrimea intervalului de dispersie a scorurilor scalei i se nmulete cu 100. Cu ct scorul este mai mare, cu att starea de sntate a pacientului este mai bun. Se pot calcula i scoruri standardizate T cu media 50 i abaterea standard de 10 puncte (Norm Based Scoring). Pentru pacienii pediatrici se folosete n domeniul neoplaziilor maligne chestionarele: A. PedsQL CM Pediatric Quality of Life-Cancer Module (modulul pentru cancer al calitii vieii pacienilor pediatrici, autor principal Varni, John, 1999), care are 27 de itemi i 8 subscale: 1. Durerea 2 itemi (M-am simit foarte ru.; Am avut dureri i suferine la muchi i la ncheieturi). 2. Senzaii de grea 5 itemi (ex.: Am avut o poft de mncare sczut; Unele alimente i mirosuri mi-au produs senzaia de grea la stomac). 3. Anxietatea procedural 3 itemi (ex.: Testele de snge m nspimntau; nepturile cu ace (injecii, analize de snge, injeciile n vene), mi-au produs durere i suferin). 4. Anxietatea legat de tratamentul medical 3 itemi (ex.: Eram nelinitit i speriat atunci cnd ateptam s fiu consultat de ctre medic; Eram nspimntat atunci cnd trebuia s merg la spital s m internez). 5. ngrijorarea 3 itemi (ex.: Eram ngrijorat de posibilitatea ca tratamentele urmate s nu dea rezultatele ateptate; Eram ngrijorat de posibilitatea revenirii sau agravrii bolii mele). 6. Comunicarea 3 itemi (ex.: mi era greu s pun ntrebri medicilor i asistentelor despre sntatea mea; mi venea greu s spun medicilor i asistentelor cum m simeam).

20

7. nfiarea fizic 3 itemi (ex.: Eram jenat dac medicii, asistentele sau prinii m vedeau dezbrcat; Nu-mi fcea plcere ca ceilali s-mi vad cicatricele de pe corp). 8. Probleme cognitive 5 itemi (ex.: Era greu s-mi amintesc ceea ce am citit cu ctva timp nainte; mi era greu s-mi concentrez atenia la tot felul de lucruri). Aplicabil la copii n vrst de 812 ani (eventual prin interviu al medicului sau asistentei) i prin autoadministrare pentru copiii de 1318 ani. Se pot calcula scoruri medii pe fiecare subscal n parte ( numrul de puncte mprite la numrul de itemi ai subscalei) pentru determinarea factorului critic (cel cu media cea mai ridicat) ce afecteaz calitatea vieii pacientului i un scor global pe ntregul chestionar, prin nsumarea scorurilor pariale la cei opt factori ai calitii vieii pacientului. Autorul nu a comunicat rezultate ale procesului de etalonare al scalei. Calitatea vieii cotidiene, 11 itemi. Structura factorial a chestionarului (Kiddo 47 itemi): patru factori: Bunstarea psihic, emoional, 14 itemi; Bunstarea fizic, 11 itemi; Bunstarea social, 11 itemi. B. KINDL (Ravens-Sieberer, Ulrike, i Bullinger. M. 1998) = Chestionar german pentru evaluarea calitii vieii copiilor i adolescenilor, are trei forme complete. Forma A (Kiddy), pentru copii n vrst de 48 ani, 40 itemi; Forma B (Kid), pentru copii n vrst de 812 ani, 40 itemi; Forma C (Kiddo), pentru adolesceni n vrst de 1216 ani, 47 itemi. Exist forme similare (A, B, C,) i pentru prini, cu acelai numr de itemi. Structura factorial a chestionarului (Kindl 40 itemi) cuprinde patru factori: Bunstarea psihic, emoional, 11 itemi (ex.: Am fost foarte ncordat i stresat; Am fost fericit i bine dispus); Bunstarea fizic, 9 itemi (ex.: Am avut senzaii de grea; M-am simit activ i plin de via); Calitatea vieii cotidiene, 11 itemi ( ex.: Am participat cu plcere la lecii; Am comis numeroase greeli la temele pentru acas); Bunstarea social, 9 itemi (ex.: M-am neles bine cu prinii; Am avut dureri n tot corpul). Varianta prezentat este B, la care se coteaz invers 20 de itemi. Cotarea invers se folosete ntruct Kindl msoar aspectele pozitive ale calitii vieii pacienilor. Un scor mai mare semnific o calitate mai bun a vieii pacientului. Se calculeaz cte un scor parial pentru fiecare din cele patru subscale, scorul brut al subscalei nu are relevan, datorit numrului inegal de itemi pe fiecare factor, de aceea se calculeaz cte un scor mediu pe fiecare factor, care este obinut prin mprirea scorului total al subscalei la numrul de itemi din subscala respectiv. Se calculeaz i un scor total al scalei, prin nsumarea scorurilor pariale ale celor patru factori. Starea sntii mai bun este dat de un scor total mai ridicat. Pentru a putea face comparaii, scorul total se poate converti ntr-un scor total mediu pentru ntregul chestionar. Utilitatea clinic a chestionarului Kindl se poate folosi pentru evaluarea efectului diferitelor proceduri terapeutice (cu nregistrri baseline i la ncheierea tratamentului), pentru realizarea unor comparaii ntre diferite grupe de pacieni, cu diferite afeciuni, att n activitatea clinic precum i n activitatea de ambulator sau a medicului de familie.

21

Se recomand folosirea instrumentului i n evaluarea tratamentului individualizat, precum i n planificarea activitii medicale. INSTRUMENTE PENTRU EVALUAREA CALITII VIEII PACIENILOR STOMATOLOGICI n literatura internaional consacrat calitii vieii pacienilor stomatologici, cele mai frecvent utilizate instrumente sunt cele prezentate n tabelul nr. 2. O trecere n vizit recent a principalelor instrumente pentru evaluarea calitii vieii n domeniul medical evideniaz existena a peste 800 de instrumente generice i specifice. Se pune firesc ntrebarea: la ce servesc aceste instrumente n domeniul sanitar? O sintez parial a opiniilor n acest domeniu se concretizeaz n urmtoarele direcii de utilizare a instrumentelor generice i specifice pentru evaluarea calitii vieii: Depistarea i supravegherea problemelor psihosociale ce apar n ngrijirea pacientului. Realizarea de anchete populaionale pentru evidenierea problemelor de sntate, la nivel societal. Evaluarea beneficiilor aduse de tratamentele medicale pentru pacieni. Integrarea instrumentelor pentru calitatea vieii n procedurile complexe ale auditului medical. Sunt msurtori ale rezultatelor activitii medicale, ce pot fi folosite la evaluarea eficienei serviciilor medicale. Evaluarea rezultatelor obinute n testrile clinice, mai ales cele solicitate de companiile de medicamente, care au ca indicator central ameliorarea calitii vieii pacienilor. Folosirea acestor instrumente n analizele de costbeneficiu, ce se practic tot mai mult n domeniul sanitar (vezi i Allen, 2003).

Tabelul nr. 2.

22

Alegerea unui instrument pentru a fi aplicat n sistemul sanitar depinde, n mod cert, de unele proprieti psihometrice ale acestora, cum sunt: fidelitatea (testretest,

23

Cronbach ., prin njumtire, forme alternative, Guttman etc.), validitatea (conceptual, criterial, convergent, divergent etc.), specificitatea i reactivitatea la schimbare. Nivelurile de fidelitate a ctorva dintre instrumentele de evaluare a calitii vieii folosite la catedra de Sociologie medical a Universitii de Medicin i Farmacie Iuliu Haieganu, Cluj-Napoca sunt condensate n tabelul de mai jos. Tabel nr. 3 Indici de fidelitate ai unor instrumente psihometrice utilizate la disciplina de Sociologie medical

Toate valorile coeficientului de fidelitate intern Cronbach ce au valori de peste 0,70 denot un nivel de fidelitate bun, iar valorile de peste 0,90 arat o precizie a msurrii excelent. n aceast din urm categorie se nscriu: SCL 90-R, KIDDO, PEDSQL i KINDL. Rezultate mai modeste ale gradului de fidelitate intern am obinut la chestionarele: Duke Health Profile, Ch RSCL Global i MOS-SF36 Global. Majoritatea instrumentelor prezentate se afl la autor i sunt n curs de validare pe loturi de pacieni din ara noastr. SCL-90-R a fost deja aplicat pe loturi de subieci i pacieni ce nsumeaz peste 400 de cazuri, ceea ce permite ntreprinderea unei tentative de stabilire a unor norme specifice pentru populaia romneasc, ce pot fi apoi comparate cu cele internaionale. Ansamblul datelor i argumentelor invocate n cele de mai sus justific afirmaia c tematica centrat pe evaluarea calitii vieii n domeniul sanitar este, pretutindeni, n plin progres, ceea ce constituie un ndemn convingtor i pentru cercettorii interesai din ara noastr.

Anexa nr. 1 ROTTERDAM SYMPTOM CHECKLIST 24

Instruciuni: Mai jos sunt enumerate o seam de simptome pe care le triesc pacienii. V rugm s precizai n ce msur v-au deranjat asemenea simptome, n ultima sptmn i s trecei varianta care se potrivete cel mai bine cu starea dumneavoastr n rubrica de rspuns. Chestionarul este anonim, iar datele rmn confideniale. Variante de rspuns: Deloc 1 punct, Puin 2 puncte, Mult 3 puncte, Foarte mult 4 puncte. Simptomul Rspuns 1. Mi-a lipsit pofta de mncare. 2. Am fost foarte nervos, iritabil. 3. M-am simit obosit(). 4. Am fost ngrijorat (de starea sntii mele, de alte probleme ale vieii etc.) 5. Am avut dureri musculare. 6. Am fost deprimat, (suprat i melancolic, trist). 7. M-am simit lipsit de energie / lipsit de putere. 8. Am avut dureri dorsale lombare (la spate, la ale). 9. Am fost foarte agitat(). 10. Am avut senzaii de grea. 11. Am fost lipsit de orice speran pentru viitorul meu. 12. Am avut dificulti legate de somn (nu am putut dormi bine). 13. Am avut dureri de cap. 14. Am avut accese de vom (am vomat de mai multe ori). 15. Am avut stri de ameeal. 16. Mi-a sczut interesul i pofta pentru viaa sexual. 17. Am fost cuprins de stri de ncordare nervoas. 18. Am avut dureri de stomac. 19. Am avut stri de nelinite i ngrijorare. 20. Am avut stri de constipaie. 21. Am avut accese de diaree. 22. Am avut aciditate la stomac. 23. Am avut de mai multe ori frisoane (tremurturi de frig). 24. Am avut furnicturi i mncrime la mini sau la picioare (a trebuit s m scarpin la mini sau la picioare). 25. Am avut greuti de concentrare a ateniei. 26. Am avut dureri n gur la mestecarea i nghiirea hranei. 27. Mi-a czut prul de pe cap. 28. Am avut senzaii de arsuri sau dureri la ochi. 29. Am avut greuti cu respiraia. 30. Am avut senzaia de gur uscat (uscciune n gur). n ce msur ai putut ndeplini activitile de mai jos, n ultima sptmn de zile? Variante de rspuns: Deloc, 1 punct, Numai cu ajutor, 2 puncte, Fr ajutor, dar cu dificulti, 3 puncte,

25

Singur, fr nici un ajutor, 4 puncte. Activitatea Rspuns 1. S v facei toaleta personal (splat, pieptnat, mbrcat etc.). 2. S v plimbai n jurul locuinei. 3. S ndeplinii activiti casnice uoare (curat cartofi, splat vesela etc.). 4. S urcai scrile de la locuin. 5. S ndeplinii activiti casnice mai dificile (splat haine manual, aspirat praful, crat glei cu ap, btut covoare etc.). 6. S facei plimbri mai lungi, departe de locuin. 7. S facei cumprturile pentru familie. 8. S mergei la serviciu. n general, cum v apreciai calitatea vieii dumneavoastr din ultima sptmn? (ncercuii varianta care vi se potrivete). 1. Excelent, 2. Bun, 3. Destul de bun, 4. Mulumitoare, 5. Destul de proast, 6. Proast, 7. Foarte proast. V mulumim pentru bunvoin! Vrsta .. ani; Sexul M F; Ocupaia ; Apartenena religioas ; Ani de coal terminai .ani; Nr. FO. ; Clinica ; Data completrii

26

BIBLIOGRAFIE 1. Aaronson N. K., Ahmedzai S., Bergman B., et al., The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: A quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology, Journal of National Cancer Institute, 85: 365 76, 1993. 2. Aaronson N. K., Cull A., Kaasa S., Sprangers M. A. G., The European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) modular approach to quality of life assessment in oncology: an update, n Spilker B., editor. Quality of Life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials, New York, Raven Press, pag. 17989, 1996. 3. Adam, Evelyn, To be a nurse, Philadelphia , W. B. Saunders Company, 1991. 4. Adulyanon S., Vourapukjaru J., Sheiham A., Oral impacts affecting daily performance in a low dental disease Thai population, Community Dent Oral Epidemiology, 24: 385 389, 1996. 5. Allen, Finbarr P., Assessment of oral health related quality of life, Health and Quality of Life Outcomes, 1: 4049, 2003. 6. Atchison K. A. i Dolan T. A., Development of the Geriatric Oral Health Assessment Index, J Dent Educ, 54:680687, 1990. 7. Bergner M., Bobbitt R. A., Carter W. B., Gilson B. S., The Sickness Impact Profile: development and final revision of a health status measure, Med Care; 19:787805, 1981. 8. Bowling, Ann, Measuring health: A review of quality of life measurement scale, Milton Keynes, Open University Press, 1997. 9. Bonomi, A. E., Patrick, D. L., Bushnell, D. M., Martin, M., Validation of the United States' version of the World Health Organization Quality of Life (WHOQOL), 2000. 10. Instrument, Journal of Clinical Epidemiology, 53, 1923. 11. Carr, Alison J., Higginson, Irene, J., Measuring quality of life: Are quality of life measures patient centered?, British Medical Journal, 322:13571360, 2001. 12. Cornell J. E., Saunders M. J., Paunovich E. D i Frisch M. D., n Gd Slade (Ed), Measuring oral health and quality of life, Chapel Hill, NC: University of North Carolina, 1997. 13. Cushing A., Sheiham A., Maizels J., Developing socio-dental indicators the social impact of dental disease, Community Dent Health, 3:317, 1986. 14. De Haes, Johanna, C. J. M., Van Knippenberg F. C. E., Nejit, J. P., Measuring psychological and physical distress in cancer patients: structure and application of the Rotterdam Symptom Checklist, British Journal of Cancer, 62: 10341038, 1990. 15. Derogatis, Leonard, R., SCL-90-R: Administration, scoring & procedures manual II, Baltimore, Clinical Psychometric Research, 1983. 16. Dolan T. A., Gooch B. F. i Bourque L. B., Associations of self-reported dental health and general health measures in the Rand Health Insurance Experiment, Community Dentistry and Oral Epidemiology, 19:18, 1991. 17. Engquist, C. L., Can quality of life be evaluated?, Hospitals, 16 (Nov.), 97100, 1979. 18. Ferrans C. E., Quality of life: conceptual issues, Seminars in Oncology Nursing, 6, 248 254, 1990. 19. Flanagan, J. C., A research approach to improving our quality of life, American Psychologist, 31: 138147, 1978.

27

20. Henderson, Virginia, Basics principles of nursing care, Geneva, I.C.N. (International Council of Nursing), 1977. 21. Henderson, Virginia, The nature of nursing, New York, Macmillan, 1996. 22. Hrnquist, J. O., Quality of life: concept and assessment, Scandinavian Journal of Social Medicine, 18: 6979, 1989. 23. Hunt, Sonya, M., Mcewen, J., Mckenna Stephen, P., Measuring health status: a new tool for clinicians and epidemiologists, Journal of the Royal College of General Practitioners, 35: 185 188, 1985. 24. Kressin N. R., Introduction: symposium on self-reported assessments of oral health outcomes, J Dent Educ, 60: 4857, 1996. 25. Leo A, Sheiham A., The development of a socio-dental measure of dental impacts on daily living, Community Dent Health, 13:226, 1996. 26. Leplge, A., Hunt Sonya, The problem of quality of life in medicine, Journal of American Medical Association, 278: 4750, 1997. 27. Locker D, Miller Y., Subjectively reported oral health status in an adult population, Community Dent Oral Epidemiol, 22:42530, 1994. 28. Lupu Iustin, Ioan Zanc, Sociologie medical. Teorie i aplicaii, Iai, Editura Polirom, 1999. 29. Lupu Iustin, Ioan Zanc, Sociologia sntii. De la teorie la practic, Piteti, Editura Tiparg, 2004. 30. Mcgrath C. i Bedi R., Measuring the impact of oral health on quality of life in Britain using OHQoL-UK, Journal of Public Health Dentistry, 63:7377, 2003. 31. Oldridge, Neil, R., Gottlieb, M., Guyatt, G., et. al, Predictors of health-related quality of life with cardiac rehabilitation after acute myocardial infarction, Journal of Cardiopulmonary Rehabilitation, 18: 95103, 1998. 32. Oldridge, Neil B., Dan L. Dumitracu, Iustin Lupu, Dinu I. Dumitracu, Gabriela Breaz, Eleonora Vatman, Dana Pera, MacNew Heart Disease Related Quality of Life Questionnaire-the official Romanian version, A brief presentation, Romanian Journal of Cognitive and Behavioral Psychoterapies, 3: 189197, 2003. 33. Orley, J., Kuyken, W., eds, Quality of life assessment in health care setttings, Heidelberg, Germany, Springer Verlag, 1994. 34. Parkerson, George, R., Broadhead, W. E., TSE, C-KJ, Comparison of the Duke Health Profile and the MOS Short Form in healthy young adults, Medical Care, 26: 679 683, 1991. 35. Ravens-Sieberer, Ulrike, i Bullinger. M., Assessing health-related quality of life n chronically ill children with the German Kindl: first psychometric and content analitycal results, Quality of Life Research, 7: 399407, 1998. 36. Revicki, D. A., i Kaplan, R. M., Relationships between psychometric and utility based approaches to the measurements of health-related quality of life, Quality of Life Research, 2: 477 487, 1993. 37. Roper, Nancy, Winifred, W. Logan i Alison J. Thierney, The elements of nursing, A model of nursing based on a model of living, Edinburgh, Churchill Livingstone, 1991. 38. Rumboldt, Graham, Ethics in nursing practice, London, Baillire Tindall, 1997.

28

39. Slade G. D, Spencer A. J., Development and evaluation of the Oral Health Impact Profile, Community Dent Health, 11:311, 1994. 40. Slade G. D., Derivation and validation of a short-form oral health impact profile, Community Dent Oral Epidemiol, 25: 28490, 1997. 41. Slade G. D., Measuring oral health and quality of life, Chapel Hill: University of North Carolina, 1997. 42. Spertus J. A., Winder Ja, Dewhurst T. et al., Development and evaluation of the Seattle Angina Questionnaire: a new functional status measure for coronary artery disease, J. Am. Coll. Cardiol, 25, 333341, 1995. 43. Strauss R. i Hunt R., Understanding the value of teeth to older adults: influences on the quality of life, J Am Dent Ass, 124:105110, 1993. 44. Ware, J. E., i Sherbourne, C. D., The MOS 36-Item Short-form Health Survey(SF36).1. Conceptual framework and item selection, Medical Care, 34: 220223, 1992. 45. Varni, J. W., Seid M., Rode C. A., The PedsQL: Measurement model for pediatric quality of life inventory, Medical Care, 37: 126139, 1999. 46. WHO, WHOQOL-100, Division of Mental Health, Geneva, 2001. 47. WHOQOL Group, Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF quality of life assessment, Psychological Medicine, 28: 551558, 1998. 48. Zanc, Ioan, Iustin Lupu, Bioetic medical. Principii, dileme, soluii, Cluj-Napoca, Editura Medical Universitar Iuliu Haieganu, 2004.

29