Sunteți pe pagina 1din 84

GHIDUL PRIMELOR 100 DE ZILE

Un instrument care ofer familiilor informaiile eseniale, necesare n


primele 100 de zile dup aflarea diagnosticului de autism

2013 Anumite fragmente ale Ghidului sunt reproduse, sub licen, cu permisiunea Autism Speaks. Fundaia
Romanian Angel Appeal i asum integral rspunderea pentru coninutul Ghidului n limba romn.
Despre autism
De ce a fost diagnosticat cu autism copilul meu?
Ce nseamn acest lucru?

Copilul tu a fost diagnosticat cu autism sau cu o tulburare de spectru autist, iar tu ai cerut ajutor.
Este un moment de cotitur, dintr-o lung cltorie. Pentru unele familii poate fi punctul n care,
dup lungi cutri, au n sfrit un nume pentru ceva pe care nu tiau s-l denumeasc, dar tiau
c exist. Poate bnuiai c ar putea fi vorba despre autism, dar sperai c o evaluare ar dovedi
contrariul. Multe familii spun c au sentimente amestecate, de tristee, dar i de uurare, atunci
cnd copilul este diagnosticat.

Te poi simi copleit. Poi s te simi i uurat, acum c tii c ngrijorrile cu privire la copilul tu
sunt ntemeiate. Orice ai simi, trebuie s tii c mii de prini merg pe acelai drum. Nu eti singur.
Exist motive s speri. Exist ajutor. Acum, c ai diagnosticul, ntrebarea este ce faci mai departe.
Autism Speaks Ghidul primelor 100 de zile a fost creat pentru a te ajuta s foloseti cu maxim
eficien urmtoarele 100 de zile din viaa copilului tu. Ghidul conine informaii i sfaturi de la
experi reputai din domeniul autismului i de la prini ca tine.

De ce are nevoie copilul meu s-i fie diagnosticat


autismul?

Prinii sunt de obicei primii care observ semnele timpurii ale autismului. Ai observat probabil
c fiul/fiica ta se dezvolt altfel dect copiii de aceeai vrst. Poate c diferenele au existat de la
natere sau poate c au fost observabile mai trziu. Cteodat, diferenele sunt semnificative i
evidente pentru toat lumea. n alte cazuri, ele sunt mai subtile i sunt recunoscute mai nti de
ctre un ngrijitor de la cre sau de ctre un educator. Aceste diferene, simptome ale autismului,
au determinat mii de prini ca tine s caute rspunsuri care au condus la diagnosticul de autism.
Te-ai putea ntreba: de ce are nevoie copilul meu de stabilirea diagnosticului de autism? Este
normal s pui o astfel de ntrebare mai ales c, n momentul de fa, nimeni nu poate s ofere i
vindecarea de autism.

Autism Speaks este o organizaie dedicat strngerii de fonduri pentru cercetare bio-medical, la
nivel global, privind cauzele, prevenirea, tratamente i un posibil remediu pentru autism. Au fost
fcute mari progrese i situaia de astzi este mult superioar celei din vremea n care prinilor
nu li se ddea nicio speran pentru copiii lor. Unele dintre cele mai luminate mini ale timpurilor
noastre i-au concentrat atenia pe aceast tulburare.

Este important s nu uii c fiul/fiica ta este aceeai persoan unic, minunat i iubit care era i
nainte de diagnostic.

Exist mai multe motive pentru care a avea un diagnostic pentru copilul tu este important. Un
diagnostic detaliat ofer informaii despre comportamentul i dezvoltarea copilului. El poate ajuta
la crearea unei scheme de tratament, prin identificarea punctelor tari i slabe specifice copilului
i prin oferirea de informaii utile cu privire la nevoile i abilitile care ar trebui intite pentru o
intervenie eficient. Un diagnostic este adesea necesar pentru accesarea de servicii specifice n
domeniul autismului, prin programe de intervenie timpurie, sau pentru accesul la sistemul local

Pag. 5
de nvmnt.

Cum este diagnosticat autismul?

n momentul de fa nu exist un test medical care poate diagnostica autismul. Aa cum


simptomele autismului variaz de la o persoan la alta, tot aa variaz i cile de a obine un
diagnostic. Poate c ai ntrebat pediatrul cu privire la aceste aspecte. La unii copii se identific
ntrzieri de dezvoltare nainte de a avea un diagnostic de autism i poate acetia au beneficiat
deja de intervenie timpurie sau de servicii de educaie special. Din pcate, ngrijorarea
prinilor nu este uneori luat n serios de ctre doctori i, drept rezultat, diagnosticul vine cu
ntrziere. Autism Speaks i alte organizaii din domeniul autismului se strduiesc din rsputeri s
educe prinii i medicii n acest sens, astfel nct copiii cu autism s fie identificai ct mai devreme
cu putin.

Se poate ca fiul/fiica ta s fi fost diagnosticat/ de un pediatru specializat n dezvoltare, un


neurolog, un psihiatru sau un psiholog. n alte cazuri se poate ca o echip de specialiti s-i fi
evaluat copilul i s fi furnizat recomandri pentru un tratament. Din echip se poate s fi fcut
parte un audiolog pentru a exclude probleme de auz, un logoped, pentru a determina abilitile
i necesitile de limbaj i un terapeut ocupaional, pentru a evalua abilitile motorii i fizice. O
evaluare multidisciplinar este important pentru a diagnostica autismul i alte nevoi care nsoesc
de obicei afeciunea, cum ar fi ntrzierile n dezvoltarea motorie. Dac fiul/fiica ta nu a fost
evaluat/ de o echip multidisciplinar, vei dori s efectuezi evaluri suplimentare, astfel nct s
afli ct mai multe cu putin despre nevoile i punctele forte ale copilului.

n momentul n care primeti un diagnostic oficial, este important s solicii un raport complet care
include att diagnosticul, ct i recomandri pentru tratament. Este posibil ca doctorul s nu i
poat oferi imediat acest raport, ntruct are nevoie de timp pentru a-l scrie, dar asigur-te c intri
n posesia lui ct mai repede posibil.

Ce este autismul?

Tulburarea de spectru autist (TSA) i autismul sunt termeni generali pentru un grup de tulburri
complexe de dezvoltare a creierului. Aceste tulburri sunt caracterizate, n grade diferite, de
dificulti n interaciunea social, n comunicarea verbal i nonverbal i comportamente
repetitive. Odat cu publicarea, n mai 2013, a celei de-a V-a ediii a Manualului de diagnostic
i statistic a tulburrilor mentale al Asociaiei Americane de Psihiatrie (denumit DSM-5), toate
tulburrile de autism au fost ncorporate n cadrul diagnosticului-umbrel de TSA. Anterior, ele
erau recunoscute ca subtipuri distincte, incluznd tulburarea autistic, tulburarea dezintegrativ
a copilriei, tulburarea pervaziv de dezvoltare-nespecificat altfel (PDD-NOS) i Sindromul
Asperger. DSM este principala referin de diagnostic folosit de profesionitii n sntate mintal
i de casele de asigurri din Statele Unite ale Americii.

Este posibil s fi auzit i termeni precum Autism clasic sau Autismul Kanner (dup primul psihiatru
care a descris autismul), folosii n descrierea celor mai severe forme ale tulburrii.

n cadrul DSM-5, diagnosticarea autismului cere ca cel puin 6 caracteristici comportamentale i


de dezvoltare s fie observate, problemele s se prezinte nainte de vrsta de 3 ani i s nu existe
dovezi ale altor afeciuni similare.

Pag. 6
Exist dou zone n care persoanele cu TSA trebuie s prezinte deficiene persistente:

1) Comunicare social i interaciune social persistent


2) Pattern-uri restrnse i repetitive ale comportamentului

Mai specific, persoanele cu TSA trebuie s demonstreze (n trecut sau n prezent) deficiene
n reciprocitatea social i emoional, deficiene privind comportamentele de comunicare
nonverbal folosite n interaciunea social i deficiene n dezvoltarea, meninerea i nelegerea
relaiilor. n plus, aceste persoane trebuie s prezinte cel puin dou patternuri comportamentale
repetitive, incluznd micri motorii stereotipe sau repetitive, insisten asupra lucrurilor i
aciunilor de acelai fel sau aderen inflexibil la rutine, interese extrem de restrnse i fixe, hiper
sau hiporeactivitate la stimulrile senzoriale sau interes neobinuit pentru aspecte senzoriale
din mediu. Simptomele pot fi actuale sau raportate n trecut. n plus fa de diagnostic, fiecare
persoan evaluat va fi descris n termenii cauzelor genetice cunoscute (ex: sindromul X fragil,
sindromul Rett), precinzndu-se gradul dizabilitii intelectuale sau de limbaj i prezena unor
condiii medicale precum crize, anxietate, depresie i/sau probleme gastrointestinale.

DSM-5 are o categorie suplimentar denumit Tulburare de Comunicare Social (TCS).


Aceasta permite diagnosticarea dizabilitilor privind comunicarea social, fr prezena
comportamentului repetitiv. TCS este un nou diagnostic i este necesar mult mai mult cercetare
i informaie. n prezent sunt puine recomandri pentru tratamentul TCS. Pn cnd aceste
repere vor deveni disponibile, persoanelor cu TCS le-ar trebui furnizate tratamente care vizeaz
comunicarea social, incluznd multe intervenii specifice autismului.

Pentru a citi toate criteriile DSM-5, v rugm s vizitai http://www.autismspeaks.org/what-


autism/diagnosis/dsm-5-diagnostic-criteria.

Ct de des este ntlnit autismul?

Statisticile privind autismul, de la Centrele pentru Prevenirea i Controlul Maladiilor (CDC) din
Statele Unite ale Americii, funizate n martie 2014, identific n jur de 1 din 68 de copii americani
n spectrul autismului o cretere de 10 ori a prevalenei, n 40 de ani. Cercetarea atent arat
c aceast cretere este numai parial explicat de mbuntirea diagnosticrii i nivelul de
contientizare mai mare. Studiile indic de asemenea c autismul este de 4 pn la 5 ori mai
rspndit la biei dect la fete. Se estimeaz c 1 din 42 de biei i 1 din 189 de fete sunt
diagnosticate cu autism n Statele Unite.

Ce cauzeaz autismul?

Nu foate demult, rspunsul la aceast ntrebare ar fi fost : Nu avem nicio idee. Cercetarea ofer
acum rspunsurile. n primul rnd, acum tim c nu exist o singur cauz a autismului, aa cum
nu exist un singur tip de autism. n ultimii 5 ani, oamenii de tiin au identificat un numr de
schimbri sau mutaii ale genelor rare, asociate cu autismul. Cercetarea a identificat mai mult
de 100 de gene cu risc de autism. n aproximativ 15% din cazuri, a putut fi identificat o cauz
genetic specific a autismului unei persoane. Totui, cele mai multe cazuri implic o combinaie
complex i variabil de factori de risc genetic i de mediu, care influeneaz dezvoltarea timpurie
a creierului.

Pag. 7
Cu alte cuvinte, n prezena unei predispoziii genetice ctre autism, un numr de influene non-
genetice sau de mediu cresc riscurile pentru un copil. Cea mai evident dovad a acestor factori
de risc de mediu implic evenimente de dinaintea i din timpul sarcinii. Ele includ vrsta avansat
a prinilor n momentul concepiei (att mama, ct i tata), boala maternal n timpul sarcinii,
prematuritate extrem, o greutate la natere foarte sczut i anumite dificulti n timpul naterii,
mai ales acelea implicnd perioade de deprivare de oxigen pentru creierul copilului. Mamele
expuse la nivele mari de pesticide i la aer poluat pot fi de asemenea la risc mai ridicat de a avea
un copil cu TSA. Este important s tim c aceti factori, prin ei nii, nu cauzeaz autismul. Mai
degrab, n combinaie cu factori de risc genetic, ei par s creasc uor riscul.

O parte mic dar n cretere a cercetrii sugereaz c riscul autismului este mai mic pentru copiii
ale cror mame au luat vitamine prenatale (coninnd acid folic) n lunile de dinaintea i de dup
concepie.

Din ce n ce mai mult, cercettorii verific rolul sistemului imunitar n autism. Autism Speaks
lucreaz pentru a crete contientizarea i investigarea acestora i a altor probleme n privina
crora cercetri ulterioare au potenialul de a mbunti viaa celor care se lupt cu autismul.

Cauzele autismului sunt complexe, dar este ct se poate de clar c acesta nu e determinat de o
cretere i o educare necorespunztoare a copilului, de ctre prini. Dr. Leo Kanner, psihiatrul
care a descris pentru prima dat autismul drept o afeciune de sine stttoare, n 1943, credea c
acesta era cauzat de mame reci, neiubitoare. Bruno Bettelheim, un renumit profesor specialist n
dezvoltarea copilului, a perpetuat aceast interpretare greit a autismului. Promovarea ideii c
mamele neiubitoare cauzau autism copiilor lor a creat o generaie de prini care au purtat povara
unui sentiment apstor de vinovie pentru prezena acestei dizabiliti n familie. n anii 60-
70, Dr. Bernard Rimland, tatl unui biat cu autism, care a fondat mai trziu Societatea de Autism
din America i Institutul de Cercetare a Autismului, a ajutat comunitatea medical s neleag c
autismul este o afeciune biologic, nefiind cauzat de prini indifereni.

Mai multe informaii cu privire la simptomele


autismului

Autismul afecteaz felul n care o persoan percepe lumea, ngreunnd comunicarea i


interaciunea social ale acesteia. Tulburrile de spectru autist (TSA) sunt caracterizate de dificulti
n interaciunea social, probleme de comunicare i o tendin de angajare n comportamente
repetitive. Totui, simptomele i severitatea lor variaz mult n cadrul acestor 3 arii principale. Luate
mpreun, ele pot fi provocri relativ uoare pentru persoanele i familiile persoanelor cu autism
nalt funcional. Pentru altele ns, simptomele pot fi mai severe (ex.: comportamente repetitive,
lipsa limbajului vorbit etc.), i pot afecta viaa de zi cu zi.

Se spune uneori c, dac cunoti o persoan cu autism, cunoti o singur persoan cu autism, nu
ntreg spectrul.

Autismul este o afeciune care persist pe tot parcursul vieii, ns toi copiii i adulii au beneficii n
urma interveniilor sau terapiilor care pot reduce simptomele i crete aptitudinile i abilitile. Cel
mai bine este ca intervenia s fie nceput ct mai curnd posibil; beneficiile terapiei pot continua
pe parcursul ntregii viei.

Rezultatele, pe termen lung, sunt variabile. Un procent mic de copii i pierd diagnosticul n
timp, n timp ce alii continu s fie grav afectai. Muli au abiliti cognitive normale, n ciuda

Pag. 8
problemelor de socializare i de limbaj. Multe persoane cu autism i dezvolt vorbirea i nva
s comunice cu ceilali. Intervenia timpurie poate avea un impact major n dezvoltarea copilului.
Felul n care copilul tu funcioneaz acum poate fi extrem de diferit de felul n care va funciona
mai trziu n via.

Informaiile urmtoare cu privire la simptomele sociale, tulburrile de comunicare i


comportamentele repetitive asociate cu autismul, sunt preluate parial de pe website-ul
Institutului Naional de Sntate Mintal din Statele Unite ale Americii.

Simptome sociale
Copiii cu dezvoltare tipic sunt sociali prin natur. Ei privesc feele, se ntorc dup voci, apuc
un deget i chiar zmbesc ncepnd cu a 2-a sau a 3-a lun de via. Spre deosebire de acetia,
majoritatea copiilor cu autism au dificulti de a se implica n schimburile pe care interaciunile
umane cotidiene le presupun. ntre lunile 8 i 10 de via, muli copii care vor dezvolta autism
prezint cteva simptome precum lipsa rspunsului la numele lor, interes sczut fa de oameni,
precum i lalalizare ntrziat. n copilria mic, muli copii cu autism au dificulti n a juca jocuri
sociale, nu imit aciunile altora i prefer s se joace singuri. Este posibil ca ei s nu caute alinarea
sau s nu rspund n moduri tipice la reaciile de mnie sau afeciune ale prinilor.

Studiile au artat c copiii cu autism sunt ataati de prinii lor. Totui, modul n care ei i exprim
acest ataament poate fi neobinuit. Prinilor li se poate prea c fiul/fiica lor nu este deloc
ataat/. Att copiii ct i adulii cu autism tind s aib dificulti n a interpreta ceea ce gndesc
i simt cei din jur. Indiciile sociale subtile precum un zmbet, fcutul cu mna sau o grimas, pot
s nu aib semnificaii pentru ei. Pentru o persoan care nu nelege aceste indicii, vino aici
poate nsemna acelai lucru, indiferent dac vorbitorul zmbete i i ntinde braele pentru o
mbrisare sau dac se ncrunt i i pune minile n old. Fr abilitatea de a interpreta gesturi i
expresii ale feei, lumea social poate prea confuzant.

Multe persoane cu autism au dificulti similare n a vedea lucrurile din perspectiva altei persone.
Majoritatea copiilor de 5 ani neleg c ali oameni au gnduri, sentimente i scopuri diferite de
ale lor. O persoan cu autism poate s nu neleag acest lucru. n schimb, acest lucru poate afecta
abilitatea de a anticipa sau a nelege aciunile altei persoane.

Nu este general valabil, dar este des ntlnit ca persoanele cu autism s aib dificulti n a-i regla
emoiile. Acest lucru poate lua forma unui aparent comportament imatur, precum plnsul sau
izbucniri verbale n situaii nepotrivite. Aceleai dificulti n reglarea emoiilor pot conduce de
asemenea la comportament perturbator sau agresiv fizic. Tendina de a-i pierde controlul poate
fi n mod special pronunat n situaii necunoscute, copleitoare sau frustrante. De asemenea,
frustrarea poate conduce la comportamente autodistructive precum dat cu capul de perei,
smulgerea prului sau mucatul de brae.

Din fericire, copiii cu autism pot fi nvai cum s interacioneze social, cum s foloseasc gesturi i
s recunoasc expresii faciale. De asemenea, exist multe strategii care pot fi folosite pentru a ajuta
copiii cu autism s fac fa frustrrii i s nu ajung la comportamente problematice. Vom discuta
acest lucru mai trziu.

Dificulti de comunicare
Copiii mici cu autism au tendina de a avea ntrzieri n lalalizare, vorbire i nvarea folosirii
gesturilor. Civa copii care prezint mai trziu semne de autism gnguresc i articuleaz nite

Pag. 9
sunete n primele luni de via nainte de a pierde aceste comportamente de comunicare. Alii
prezint ntrzieri de limbaj semnificative i nu ncep s vorbeasc dect mult mai trziu.

Muli copii i aduli nonverbali sau aproape neverbali nva s foloseasc sisteme de comunicare
cum ar fi imaginile, limbajul semnelor, procesoare de text electronice sau chiar dispozitive
generatoare de vorbire. Atunci cnd limbajul ncepe s se dezvolte, persoanele cu autism l pot
folosi n forme neobinuite. Unele au dificulti n a combina cuvintele n propoziii cu sens. Ele
pot spune doar cuvinte disparate sau repeta aceeai fraz, iar i iar. Altele pot avea o etap n care
repet textual ceea ce aud (ecolalie).

Muli prini presupun c dificultile n exprimarea limbajului implic n mod automat c fiul/
fiica lor nu este capabil/ s neleag limbajul celorlali, dar nu este ntotdeauna adevrat. Este
important s distingem ntre limbajul expresiv i limbajul receptiv. Copiii cu dificulti de limbaj
expresiv sunt deseori incapabili s exprime ceea ce gndesc, n timp ce copiii cu dificulti de
limbaj receptiv sunt deseori incapabili s neleag ceea ce spun ceilali. Prin urmare, faptul
c copilul tu pare incapabil s se exprime prin limbaj nu nseamn n mod automat c el este
incapabil s neleag limbajul celorlali. Vorbete cu medicul sau caut semne c fiul/fiica ta poate
interpreta limbajul, avnd n vedere c aceast distincie important va influena modul n care
comunici cu el/ea.

Este important s nelegi importana regulilor sociale atunci cnd ncerci s mbunteti i s
dezvoli abilitile de comunicare ale copilului tu (reguli sociale pentru folosirea limbajului ntr-un
context sau o conversaie cu sens). n aceeai msur n care este important pentru copilul tu s
nvee cum s comunice prin cuvinte sau propoziii, este de asemenea important de precizat cnd
i unde un mesaj specific ar trebui transmis. Problemele n folosirea regulilor sociale n comunicare
sunt o trstur comun a dificultilor de vorbire ale copiilor cu autism. Aceste probleme pot
deveni mai evidente pe msur ce copilul tu crete.

Unii copii mai puin afectai prezint doar ntrzieri uoare n limbaj sau dezvolt chiar limbaj
precoce i un vocabular neobinuit de bogat i cu toate acestea au dificulti n susinerea unei
conversaii. Unii copii i aduli cu autism au tendina de a susine monologuri pe un subiect favorit,
lsndu-le celorlali puine ocazii de a comenta. Cu alte cuvinte, schimbul obinuit de replici
dintr-o conversaie poate fi dificil de susinut. Unii copii cu TSA cu abiliti lingvistice superioare au
tendina de a vorbi ca nite mici profesori i nu reuesc s-i nsueasc limbajul specific copiilor
de vrsta lor.

O alt dificultate des ntlnit este incapacitatea de a nelege limbajul corpului, tonul vocii sau
expresii care nu trebuie nelese literal. De exemplu, o persoan cu autism, chiar i adult, poate
interpreta un O, este minunat!, folosit sarcastic, ca nsemnnd c ceva este grozav.

n schimb, persoanele cu autism pot s nu exprime un limbaj corporal tipic. Expresiile faciale,
micrile i gesturile pot s nu se potriveasc cu ceea ce spun. Este posibil ca tonul vocii lor s
nu reflecte sentimentele pe care le au. Unele folosesc un ton nalt, cntnd cuvintele, sau o voce
monoton, robotizat. Acest fapt poate face dificil pentru ceilali s tie ce dorine i nevoi au
persoanele cu autism. Comunicarea euat poate conduce la frustrare i comportament nepotrivit
(cum ar fi ipat sau apucat) din partea persoanei cu autism. Din fericire, exist metode care s-au
dovedit a fi de ajutor pentru copiii i adulii cu autism, pentru a nva ci mai bune de a-i exprima
nevoile. Pe msur ce persoana cu autism nva s comunice ce vrea, deseori comportamentele
problematice se reduc.

Copiii cu autism au deseori dificulti n a le arta celorlai ce doresc sau ce nevoie au, pn cnd
sunt nvai s comunice prin vorbire, gesturi sau alte mijloace.

Pag. 10
Comportamente repetitive
Comportamente repetitive neobinuite i/sau tendina de a se implica ntr-o gam restrns
de activiti sunt alte simptome importante ale autismului. Comportamentele repetitive
comune includ fluturatul minilor, agitaia, sritul i nvrtitul, aranjarea i rearanjarea obiectelor
i repetarea sunetelor, cuvintelor sau frazelor. Cteodat comportamentul repetitiv este
autostimulant (a se vedea fluturatul minilor n faa ochilor).

Tendina de a se angaja ntr-o gam limitat de activiti poate fi observat n felul n care muli
copii cu autism se joac cu jucriile. Unii petrec ore aliniind jucriile ntr-un mod specific n loc s
le foloseasc n jocul simbolic. n mod similar, unii aduli sunt preocupai s-i aranjeze gospodria
sau alte obiecte n aceeai ordine sau n acelai loc. Poate fi extrem de suprtor dac cineva sau
ceva distruge ordinea. n concordan cu aceste manifestri, muli copii i aduli cu autism au
nevoie i pretind o constan extrem n mediul lor i n rutina zilnic. Schimbri minore pot fi
extrem de stresante i pot conduce la izbucniri.

Comportamentele repetitive pot lua forma unor preocupri intense sau a unor obsesii. Aceste
interese extreme se pot dovedi cu att mai neobinuite prin coninutul lor (ex.: interes pentru
ventilatoare, aspiratoare sau toalete) sau prin profunzimea cunoaterii (de ex.: cunoaterea i
repetarea unor informaii uimitor de detaliate despre Trenuleul Thomas sau astronomie). Copiii
mai mari i adulii cu autism pot dezvolta un interes extraordinar fa de numere, simboluri, date
sau subiecte tiinifice.

Muli copii cu autism au nevoie i cer o constan absolut n mediul lor.

Abiliti unice care pot nsoi autismul


Dincolo de dificultile cauzate de autism, poate ai observat c fiul/fiica ta prezint i anumite
puncte forte. Dei nu toi copiii au talente speciale, nu este neobinuit ca persoanele cu autism
s aib abiliti excepionale n domeniul matematicii, muzicii, artei i lecturii, printre altele.
Aceste domenii pot oferi mari satisfacii i mndrie pentru un copil cu autism. Dac este posibil,
ncorporai zonele de performan ale copilului n activitile lui zilnice i folosii-le ori de cte ori
este posibil, drept un mijloc de a nva i de a se autodepi.

Adaptat din Ghid pentru prini, privind Sindromul Asperger i Autismul nalt Funcional, de
Sally Ozonoff, Geraldine Dawson i James McPartland

Dei au multe tipuri de dificulti, persoanele cu autism prezint i puncte forte distinctive.

Iat cteva dintre acestea:

- Abilitatea de a nelege noiuni concrete, reguli i succesiuni


- O foarte bun memorie de lung durat
- Abiliti matematice
- Abiliti n folosirea computerului
- Abiliti muzicale
- Abiliti artistice
- Abilitatea de a gndi ntr-un mod vizual
- Abilitatea de a decoda limbajul scris de la o vrst fraged (aceast abilitate se numete
hiperlexie; unii copii cu autism pot decoda limbajul scris mai nainte de a-l putea nelege)
- Onestitatea, cteodat n exces

Pag. 11
- Abilitatea de a fi extrem de concentrat dac desfoar o activitate care i place
- Un excelent sim al orientrii

Cum se poate s aib autism copilul meu, cnd pare att de detept? Extras din Are copilul
meu autism? de Wendy Stone

n acest moment, probabil c te gndeti la toate lucrurile pe care copilul tu cu autism le-a nvat
la o vrst mult mai fraged dect ali copii pe care i cunoti. i da, ai dreptate: exist i lucruri
pe care copiii cu autism le nva singuri, mult mai repede dect ali copii tipici sau dect rudele
lor de vrst apropiat. De exemplu, pot ti foarte bine cum s-i aleag DVD-ul preferat dintr-un
teanc, chiar i cnd acesta nu se afl n cutia sa. Pot nva de la o vrst fraged cum s foloseasc
telecomanda televizorului i a DVD-playerului, astfel nct s-i deruleze filmele pn la prile
preferate (sau s sar peste prile care nu le plac). Pot fi extrem de creativi n descoperirea unor
modaliti de a se cra pe blatul de la buctrie, astfel nct s ajung la dulapul n care sunt
cerealele favorite, sau pot nva foarte repede s foloseasc cheia pentru a deschide ua din spate
i a merge s se joace la leagne. n mod clar, acestea nu sunt comportamente pe care i le-ai putea
imagina atunci cnd te ocupi de un copil de 2 ani. i totui, unii copii cu autism reuesc cumva
s dobndeasc aceste abiliti, pe cont propriu. Cum putem s nelegem aceast contradicie
(i anume c exist lucruri pe care copiii cu autism le pot nva i altele pe care nu le pot nva)?
Cum se poate ca un copil care nu este n stare s potriveasc diferite forme n sortatorul de forme,
s nvee s deschid televizorul i DVD-playerul, s introduc un DVD i s apese butonul de play?
Cum e posibil ca un copil care nu nelege o cerin simpl precum ia-i haina s-i dea seama
cum s deschid o u pentru a iei afar?

Ce anume poate explica acest stil unic de nvare? Ei bine, motivaia. Cu toii suntem mai ateni
la lucrurile care ne intereseaz i devenim mai eficieni n nvarea lor. nelegerea lucrurilor care
l motiveaz pe copilul tu (copiii fiind diferii) va fi una din cheile modului n care i poi dezvolta
nvarea i abilitile. Talentele speciale ale copilului pot deveni parte din stilul su propriu de
nvare, unic i inalienabil precum i din personalitatea sa.

Aspecte fizice i medicale care pot nsoi autismul


Tulburarea convulsiv
Tulburarea convulsiv, numit i epilepsie, este prezent la aproximativ o treime din persoanele
cu autism. Epilepsia este o tulburare a creierului marcat de crize sau convulsii recurente. Experii
presupun c unele dintre anomaliile creierului asociate cu autismul pot contribui la apariia
crizelor. Aceste anomalii pot determina schimbri n activitatea creierului prin distrugerea
neuronilor. Neuronii sunt celulele din creier care proceseaz informaia i trimit semnale ctre
restul corpului. Suprancrcrile sau perturbrile din activitatea acestor neuroni pot conduce la
dezechilibre care determin crize.

Este mai des ntlnit la copiii care au i deficite cognitive, dect la cei care nu au. Unii cercettori
au sugerat c epilepsia este mai des ntlnit atunci cnd copilul a prezentat o regresie sau
o pierdere a abilitilor. Exist diferite tipuri i subtipuri de crize, iar un copil cu autism poate
prezenta mai multe dintre acestea. Cel mai uor de recunoscut sunt crizele convulsive de grand
mal (sau tonico-clonice). Altele sunt crizele petit mal (sau de absen) sau crizele sub-clinice care
pot fi confirmate doar la Electroencefalogram (EEG). Nu este clar dac aceste crize subclinice
au efect asupra limbajului, cogniiei i comportamentului. Crizele asociate cu autismul ncep
de obicei fie timpuriu, n copilrie, fie n adolescen, dar pot aprea n orice moment. Dac
eti ngrijorat c fiul/fiica ta ar putea s aib astfel de crize, ar trebui s consuli un neurolog.

Pag. 12
Neurologul poate cere teste precum un EEG, un RMN, o Tomografie Computerizat (Computer
Tomograf CT) , Hemoleucograma complet. Copiii i adulii cu epilepsie sunt, n mod obinuit,
tratai cu medicamente anticonvulsive sau alte medicamente specifice pentru a reduce sau elimina
episoadele. n cazul n care copilul tu are epilepsie, vei colabora ndeaproape cu un neurolog
pentru a gsi medicamentul (sau combinaia de medicamente) care funcioneaz cel mai bine i
are cele mai puine efecte secundare i pentru a afla cele mai bune ci de a-l menine n siguran
pe copil, n timpul unei crize.

Poti gsi mai multe informaii despre autism i epilepsie, pe site-ul The Daniel Jordan Fiddle
Foundation, la adresa www.autismspeaks.org/family-services/epilepsy.

Afeciuni genetice
Unii copii cu autism au o afeciune genetic identificabil care afecteaz dezvoltarea creierului.
Tulburrile genetice includ Sindromul Fragil X, Sindromul Angelman, Scleroz Tuberoas,
Sindromul duplicaiei Cromozomului 15 i alte tulburri ale unei singure gene sau tulburri
cromozomiale. Dei sunt necesare studii suplimentare, tulburrile unei singure gene par s
afecteze ntre 15 i 20 % din persoanele cu TSA. Cteva dintre aceste sindroame prezint aspecte
caracteristice sau istorice familiale, iar existena lor l poate determina pe doctorul tu s te trimit
la un genetician sau un neurolog, n vederea efecturii unor teste suplimentare. Rezultatele
pot ajuta la creterea contientizrii problemelor medicale asociate i pot indica tratamentul i
planificarea vieii.

Afeciuni gastrointestinale
Muli prini menioneaz probleme gastrointestinale la copiii lor cu autism. Prevalena exact
a problemelor gastrointestinale precum gastrit, constipaia cronic, colit i esofagit la
persoanele cu autism este necunoscut. Studiile au sugerat c 46 la sut pn la 85 la sut dintre
copiii cu autism au probleme precum constipaia cronic sau diareea. Un studiu a identificat un
istoric de simptome gastrointestinale (cum ar fi un pattern anormal n ceea ce privete tranzitul
intestinal, constipaie frecvent, vomitri frecvente i dese dureri abdominale), n rndul a 70
la sut din copiii cu autism. Dac copilul tu are simptome similare, va trebui s consuli un
gastroenterolog (preferabil unul care lucreaz cu persoane cu autism). Pediatrul copilului te-ar
putea ajuta s gseti specialistul potrivit. Durerea cauzat de problemele gastrointestinale este
uneori recunoscut datorit schimbrilor din comportamentul copilului, precum accentuarea
comportamentelor de autostimulare (legnat) sau puseele de agresiune sau auto-vtmare.
Trebuie s ai n vedere faptul c fiul/fiica ta poate s nu aib abilitile de limbaj prin care s-i
comunice durerea cauzat de problemele gastrointestinale. Tratarea problemelor gastrointestinale
poate conduce la mbuntirea comportamentelor copilului. Dovezi netiinifice sugereaz c
unii copii pot fi ajutai dac se intervine n diet, inclusiv prin eliminarea produselor lactate i a
produselor ce conin gluten. Mai multe informaii, n capitolul Dieta fr gluten i fr casein, din
seciunea referitoare la tratamente, disponibil n acest Ghid.

La fel ca n orice alt tratament, este mai bine s consuli pediatrul, pentru elaborarea unui plan
de intervenie de ansamblu. n ianuarie 2010, Autism Speaks a iniiat o campanie de informare
a pediatrilor cu privire la diagnosticarea i tratarea problemelor gastrointestinale asociate cu
autismul.

Pentru mai multe informaii din Jurnalul oficial al Academiei Americane de Pediatrie,
acceseaz: http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/125/Supplement_1/S1 Pentru
informaii care pot fi mprtite pediatrului, acceseaz: http://www.autismspeaks.org/press/
gastrointestinal_treatment_guidelines.php

Pag. 13
Tulburri de somn
Copilul tu nu reuete s adoarm sau s doarm bine pe parcursul nopii? Tulburrile de somn
sunt comune la copiii i adolescenii cu autism. Un copil cu tulburri de somn poate afecta
ntreaga familie. Acest lucru poate avea impact i asupra abilitii copilului de a beneficia de
terapie. Cteodat, tulburrile de somn pot avea cauze medicale precum apneea obstructiv n
somn sau refluxul gastro-esofagian, iar rezolvarea acestora poate regla problema. n alte cazuri
ns, n care nu exist o cauz medical, problemele de somn pot fi gestionate prin intervenii
comportamentale, incluznd msuri de igien a somnului, cum ar fi limitarea cantitii de somn
pe timpul zilei i stabilirea unui program i a unui ritual regulat de culcare. Exist unele dovezi
care indic anomalii n reglarea melatoninei la copiii cu autism. Dei melatonina poate fi eficient
pentru mbuntirea capacitii de a adormi a copiilor cu autism, este nevoie de mai multe
cercetri pe aceast direcie. Melatonina sau alte adjuvante n reducerea insomniilor nu ar trebui
administrate fr a consulta mai nti pediatrul copilului.

Pentru mai multe informaii despre tulburrile de somn acceseaz: www.autismspeaks.org/


science/resources-programs/autism-treatment-network/tools-you-can-use/sleep-tool-kit.

Disfuncii de integrare senzorial


Muli copii cu autism prezint rspunsuri neobinuite la stimulii senzoriali. Aceste rspunsuri
se datoreaz dificultii de a procesa i integra informaia senzorial. Vzul, auzul, simul tactil,
mirosul, gustul, simul micrii (sistemul vestibular) i simul poziiei (propriocepia) pot fi afectate.
Acest lucru nseamn c, dei informaia este simit n mod normal, ea poate fi perceput mult
diferit. Uneori, stimuli care le par normali altor persoane, sunt dureroi, neplcui sau confuzani
pentru un copil cu Disfuncie de Integrare Senzorial (SID) termenul clinic pentru aceast
caracteristic (SID poate fi denumit i Tulburare de Procesare Senzorial sau Tulburare de
Integrare Senzorial). Aceste disfuncii genereaz fie hipersensibilitate (cunoscut i ca defensiv
senzorial), fie hiposensibilitate.

Un exemplu de hipersensibilitate ar fi incapacitatea de a tolera atingerea hainelor ori a oamenilor,


sau de a se afla ntr-o camer iluminat normal.

Hiposensibilitatea se poate observa n tolerana crescut a copilului la durere sau n nevoia


constant de stimulare senzorial. Disfuncia de integrare senzorial este de obicei tratat prin
terapie ocupaional i/sau terapie de integrare senzorial.

Tulburarea de comportament alimentar PICA


PICA este o tulburare de alimentaie ce implic ingestia de lucruri care nu sunt comestibile. Copiii
ntre cu vrste ntre 18-24 luni mnnc adesea lucruri necomestibile, acesta fiind de obicei un
comportament normal n perioada de dezvoltare. Unii copii cu autism i cu alte dizabiliti de
dezvoltare persist n acest obicei i dup vrsta tipic de manifestare, continund s mnnce
lucruri precum pmnt, lut, cret sau mostre de vopsea. Copiii care prezint tendina de a
introduce persistent n gur degetele sau obiecte/jucrii, ar trebui s fie testai pentru riscul de
nivel ridicat de plumb n snge, n special dac exist un potenial cunoscut de expunere la plumb
n mediu. Ar trebui s vorbeti cu doctorul tu n legtur cu aceste suspiciuni pentru ca el s te
poat ajuta n ceea ce privete tratamentul. Doctorul copilului tu te va ajuta s evaluezi dac
copilul tu are nevoie de o intervenie comportamental sau se confrunt cu ceva ce poate fi
gestionat n mediul familial.

Pag. 14
Acceseaz pagina cu pachetele de instrumente ale Autism Speaks pentru a descrca
pachetele de instrumente cu informaii i resurse pentru prini i profesioniti n legtur
cu PICA: www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits.

Sntatea mental
De multe ori, un copil diagnosticat cu TSA primete i un diagnostic asociat cum ar fi Tulburarea
de Hiperactivitate cu deficit de Atenie (ADHD). ADHD i anxietatea sunt destul de des ntlnite
i tratarea acestor diagnostice n mod corect poate ajuta copilul s fac mari progrese. Studii
recente sugereaz c 1 din 5 copii cu autism are i ADHD i 30 la sut se confrunt cu o tulburare
de anxietate cum ar fi fobia social, anxietatea de separare, tulburarea de panic i fobii specifice.
Simptomele clasice ale ADHD includ lipsa cronic a ateniei, impulsivitatea i hiperactivitatea.
Totui, acestea sau simptome similare pot deriva din autism. Din acest motiv, este important
ca evaluarea s fie fcut de o persoan cu experien n ambele tulburri. Un studiu recent a
descoperit c numai 1 din 10 copii cu autism i ADHD primea medicaie pentru ameliorarea
simptomelor de ADHD.

n ceea ce privete anxietatea, copiii cu autism exprim anxietate sau nervozitate n aceleai
moduri precum copiii cu dezvoltare tipic. Multe persoane cu TSA au dificulti n a comunica
ceea ce simt. Manifestrile exterioare pot fi cele mai bune indicii. n fapt, unii experi consider c
simptomele exterioare de anxietate cum ar fi transpiraia i retragerea dintr-o activitate pot fi
chiar foarte evidente printre cei cu TSA. Pe lng manifestrile exterioare, simptomele de anxietate
mai pot include accentuarea btilor inimii, tensiuni musculare sau dureri de stomac. Este
important pentru copilul tu s fie evaluat de un profesionist care are experien att n autism ct
i n anxietate, astfel nct s poat oferi opiuni privind cel mai bun tratament.

Tu, familia ta i autismul

Cum fac fa acestui diagnostic?


Nu eti niciodat pregtit pentru diagnosticul de autism. Foarte probabil vei experimenta emoii
foarte diverse. Este dureros s iubeti att de mult, s doreti ceva att de mult i s nu prea
primeti nimic n schimb. Vei dori att de mult s se fac mai bine copilul tu, nct e posibil s treci
printr-o serie de triri asemntoare unei perioade de doliu. i e posibil s mai treci prin aceste
emoii, din cnd n cnd, chiar i n viitor. Faptul c te confruni cu propriile tale emoii i nevoi de-a
lungul acestui proces face parte din efortul de a merge mai departe.

Faze asociate cu durerea


Elisabeth Kbler-Ross, un psihiatru elveiano-american, a remarcat c exist cinci faze ale durerii.
Suferina nu progreseaz ntr-o ordine anume, dup o cale previzibil. Astfel c este normal s treci
de la o faz la alta i chiar s te ntorci la faze anterioare, ntr-o ordine aleatorie, s sari o etap sau
se te blochezi n alta.

Iat care sunt cele 5 etape:

Negare
Ai putea s treci prin perioade n care refuzi s crezi ceea ce i se ntmpl copilului tu. Nu alegi
n mod contient aceast reacie; negarea apare pur i simplu. n aceast perioad este posibil
s nu poi s asculi informaiile reale despre diagnosticul copilului tu. Nu te judeca aspru dac

Pag. 15
reacionezi astfel. Negarea este o metod de a face fa situaiei. Poate fi soluia de ieire dintr-o
situaie deosebit de dificil. Trebuie ns s fii contient c eti n faza de negare astfel nct s
nu afecteze felul n care te concentrezi pe intervenia pentru copil. ncearc s nu logveti n
mesager. Cnd un specialist, un terapeut sau pedagog i spune ceva greu de acceptat despre
copilul tu, ia n considerare faptul c el sau ea ncearc s te ajute s rezolvi problema. Este
important s nu-i ndeprtezi pe oamenii care pot s i ofere feedback i care te pot ajuta s
monitorizezi progresele copilului. Chiar dac eti sau nu de acord cu ei, ncearc s le mulumeti
pentru informaii. Dac eti suprat, ncearc s iei n considerare informaia mai trziu, cnd vei fi
mai calm.

Furie
Cu timpul, negarea poate s se transforme n furie. Dei furia este o parte natural a procesului, vei
observa c este direcionat ctre cei care i sunt cei mai apropiai copilul, soul/soia, prietenii
sau lumea n general. E posibil totodat s ai resentimente fa de prinii copiilor tipici. Furia ta
poate s apar n diverse forme rstindu-te la oameni, reacionnd exagerat la chestiuni minore,
prin ipete sau urlete. Furia este normal. Este o reacie sntoas i de ateptat la sentimentele
de pierdere i apsare care apar odat cu diagnosticul. Exprimndu-i furia, eliberezi tensiunea
acumulat. Este o ncercare de a spune oamenilor din jurul tu c suferi i c eti contrariat de
faptul c tocmai copilul tu sufer de aceast afeciune.

Am fost furioas cnd un coleg de coal al copilului meu a fost diagnosticat cu leucemie cam n
aceeai perioad n care biatul meu a fost diagnosticat cu autism. Pentru c toat lumea trimitea
mesaje de ncurajare familiei sau o ajuta, ntr-o form sau alta. Nu tiau c i eu am nevoie de
ajutor. Cnd le-am spus oamenilor din jur, ajutorul a venit.

Negocierea
Aceast etap implic sperana c diagnosticul nu va fi confirmat. Sentimentul neputinei pe care
este posibil s-l simi poate crea nevoia de a obine controlul situaiei. Muli prini i vor pune
ntrebri precum: Cum ar fi fost dac am fi mers cu copilul mai devreme la doctor? Oare situaia
asta este cauzat de ceva ce am fcut noi? Poi, de asemenea s pui la ndoial diagnosticul sau s
ceri opinia altui doctor, spernd c el i va da un rspuns diferit.

ntristare sau suprare


Muli prini au nevoie s-i jeleasc pierderea unor sperane i visuri pe care le aveau pentru
copilul lor, nainte de a merge mai departe. Probabil c vor exista multe momente cnd te vei
simi foarte trist. Prietenii ti ar putea denumi aceast stare drept depresie, ceea ce poate suna
nfricotor. Exist ns o diferen ntre ntristare i depresie. Depresia de cele mai multe ori te face
s nu poi merge mai departe. n schimb, n cazul tristeii, cnd i dai voie ie nsui s o simi, poi
evolua. Ai tot dreptul s fii suprat i s-i exprimi acest sentiment. Lacrimile te ajut s eliberezi o
parte din tensiunea care se acumuleaz atunci cnd vrei s i ascunzi tristeea. O porie bun de
plns te poate ajuta s treci peste un obstacol i s faci fa urmtorului. Dac observi c ntristarea
i afecteaz capacitatea de a face fa situaiilor, sau c apar i semne ale depresiei, ca de exemplu
pierdere n greutate, autoexilare social, gnduri de suicid, tulburri de somn, scderea ncrederii
n sine sau pierderea interesului pentru activiti zilnice, consult-i medicul de familie pentru
recomandare ctre un specialist.

Soului meu i-a fost foarte greu s accepte diagnosticul fiului nostru, iniial. Cnd Max a nceput
s aib progrese prin programul ABA, totul s-a schimbat n bine. Pentru o perioad, eu am fost cea

Pag. 16
care ducea greul pentru toat lumea.

Acceptare
n final, poi s ajungi la faza de acceptare. Este important s tii diferena dintre a accepta
diagnosticul de autism pus copilului tu i a accepta autismul. Acceptarea diagnosticului
nseamn pur i simplu c eti pregtit s fii un susintor al copilului tu. Perioada care urmeaz
dup primirea diagnosticului de autism poate fi foarte provocatoare chiar i pentru cele mai
armonioase familii. Dei copilul cu autism poate c nu va tri niciodat emoiile negative asociate
diagnosticului, prinii, fraii i membrii familiei extinse pot fiecare s treac prin acest proces, n
forme diferite i n grade diferite. Acord-i timpul necesar ca s te adaptezi. Ai rbdare cu tine. Va
trece ceva timp pn cnd vei nelege tulburarea copilului tu i impactul asupra ta i a familiei
tale. Emoiile negative pot s ias la suprafa din cnd n cnd. Vor fi momente cnd te vei simi
neputincios i furios c autismul a aprut n viaa ta, att de diferit acum de ceea ce planificasei.
Dar vei tri totodat sentimente de speran, pe msur ce copilul tu progreseaz.

Cum s ai grij de tine


S schimbi traseul vieii copilului tu care are autism este o experien ce i poate aduce multe
satisfacii. Tu eti cel care i schimb radical viaa. Ca s se ntmple acest lucru, e nevoie s ai grij
i de tine. F o pauz i rspunde la aceste ntrebri: De unde ai sprijin i putere? Cum te simi cu
adevrat? Ai nevoie s plngi? S te plngi? S ipi? Ai nevoie de ajutor, dar nu tii cui s l ceri?

ine minte: dac vrei s ai grij ct mai bine de copilul tu, trebuie mai nti s ai ct mai bine grij
de tine!

Prinii de cele mai multe ori greesc cnd i evalueaz sursele de putere, abilitile de a face fa
situaiei sau atitudinile emoionale. Probabil eti att de ocupat s ndeplineti nevoile copilului
tu, c nu ai timp s te relaxezi, s plngi sau pur i simplu s te gndeti. Atepi pn cnd eti
att de extenuat sau stresat, c de-abia mai poi continua i atunci te gndeti i la propriile tale
nevoi. Dac ajungi n acest punct, este dificil att pentru tine, ct i pentru familia ta. S-ar putea
s crezi c fiul/fiica ta are nevoie acum de tine mai mult ca niciodat. Lista ta cu lucruri de fcut
este cea care te mpinge mai departe. E posibil s te simi complet depit de situaie i s nu tii
de unde s ncepi. Nu exist O SOLUIE. Fiecare familie este unic i face fa stresului n moduri
diferite. Dac ncepi intervenia pentru copilul tu, acest lucru te va ajuta s te simi mai bine.
Contientizarea impactului emoional produs de autism dar i propria ta grij fa de tine, n timpul
acestei perioade stresante te vor ajuta s fii pregtit pentru provocrile care vor veni. Autismul
este o tulburare prevaziv i complex. Nu numai c i va schimba percepia fa de propriul
copil, dar i-o va schimba i pe cea fa de lume. Meninerea unei comunicri deschise i oneste
cu partenerul tu i cu familia i mprtirea fricilor i a ngrijorrilor tale te vor ajuta s faci fa
multor schimbri din viaa ta. Aa cum i vor spune unii prini, vei deveni astfel un om mai bun.
Iubirea i sperana pe care le ai pentru copilul tu sunt probabil mult mai puternice dect crezi.

Iat cteva sugestii de la prini care au trecut prin aceleai experiene ca


tine:
Mergi mai departe. Dac copilul tu ncepe o intervenie terapeutic, acest lucru te va
ajuta. Sunt multe detalii de care trebuie s te ocupi, pentru un program de tratament intensiv,
mai ales dac va fi fcut acas. tiindu-l pe copilul tu implicat n activiti care l ajut, vei fi mult

Pag. 17
mai capabil s te concentrezi pe ce ai de fcut n continuare. Vei putea avea totodat timp s te
autoeduci, s susii drepturile copilului tu i s ai grij de tine.

Cere ajutorul. S ceri ajutorul poate fi un lucru foarte greu pentru tine, mai ales la nceput.
Nu ezita s foloseti orice sprijin disponibil. Oamenii din preajma ta poate vor s ajute, dar nu tiu
cum. E cineva disponibil s aib grij de ceilali copii ai ti ntr-o dup-amiaz? Sau s gteasc
ntr-o zi, pentru familia ta, astfel nct tu s ai mai mult timp s citeti despre autism i intervenii?
Te pot ajuta la cumprturi sau la splatul rufelor? Ar putea s le spun celorlali c treci printr-o
perioad grea i c ai nevoie de o mn de ajutor?

Vorbete cu cineva. Toi avem nevoie de cineva cu care s vorbim. Spune-i cuiva prin ce
treci i ce simi. Cineva care te ascult poate fi o important resurs pentru a-i recpta forele.
Dac nu poi pleca de acas, d telefon unui prieten.

nscrie-te ntr-un grup de suport. Te ajut s asculi i s vorbeti cu oameni care au


trecut sau trec prin aceleai experiene. Grupurile de suport pot fi importante surse de informaii
despre serviciile disponibile n zona ta i despre cine le furnizeaz. E posibil s ncerci mai mlte
grupuri de suport pn l gseti pe cel care s i se potriveasc. Sau e posibil s afli c nu eti
genul. Pentru muli prini ca tine, grupurile de suport ofer speran, confort i ncurajare.

Poate vei dori s iei n considerare i nscrierea ntr-un program de activiti recreative pentru copii
cu autism. Este o ocazie bun s ntlneti prini ca tine.

Un studiu realizat de Universitatea Vanderbilt, din cadrul Reelei de tratament al autismului


Autism Speaks (Autism Speaks Autism Treatment Network), a indicat c mamele copiilor cu autism
beneficiaz n mod semnificativ de ntlnirile sptmnale de reducere a stresului, inute de alte
mame. Aceste ntlniri au redus nivelele ridicate ale stresului profesional, anxietii i depresiei i
au mbuntit interaciunile mamei cu copilul ei.

La grupul meu de suport, am ntlnit mai multe mame care se confrunt cu aceleai lucruri ca i
mine. i m-am simit att de bine aflnd c totui nu vin de pe alt planet!

ncearc s-i iei o pauz. Dac poi, acord-i puin timp liber, chiar dac asta nseamn
c faci o plimbare de cteva minute. S iei la un film, s mergi la cumprturi, s vizitezi un
prieten, pot fi activiti care s aduc multe schimbri bune strii tale. Dac te simi vinovat c i iei
o pauz, ncearc s i aminteti c aceast pauz te va ajuta s fii mai relaxat pentru lucrurile pe
care trebuie s le faci cnd te ntorci acas. ncearc s te odihneti puin. Dac ai un somn regulat,
vei fi mai pregtit s iei decizii bune, s fii mai rbdtor cu copilul tu i mai capabil s faci fa
stresului.

Gndete-te s ii un jurnal. Louise DeSalvo, n Writing as a Way of Healing (Scrisul, ca


form de vindecare), spune c studiile au artat c: Exist o legtur ntre obiceiul de a povesti
n scris evenimente traumatice, precum i cele mai adnci gnduri i emoii inspirate de acestea,
i mbuntirea funciei imunitare a organismului, ameliorarea sntii psihice i emoionale i
schimbri comportamentale pozitive. Unii prini au considerat c jurnalul este un instrument util
pentru a urmri att progresele copilului ct i abordrile care funcioneaz sau nu funcioneaz.
Fii atent i cu timpul petrecut pe internet. Internetul va fi una dintre cele mai importante resurse pe
care le ai ca s afli ceea ce vrei s tii despre autism i cum poi s i ajui copilul. Din pcate, exist
att de mult informaie pe internet, nct nu am putea-o citi ntr-o via ntreag. Poate totodat
s fie i mult informaie de proast calitate.

Ca printe, amintete-i ntotdeauna s ai ncredere n instinctul tu.

Pag. 18
Sunt multe ci care pot fi urmate, opinii i opiuni cu privire la tratament. Tu i cunoti copilul cel
mai bine. Consult-te mpreun cu echipa de tratament a copilului pentru a afla ce se potrivete cel
mai bine copilului tu i familiei tale.

Acum, cnd vrei s foloseti eficient fiecare minut, fii atent la ceas i pune-i aceste ntrebri
importante:

Ceea ce citesc acum este n foarte mare msur relevant pentru copilul meu?
Este informaie recent?
Este util?
Este o surs de ncredere?

Uneori, timpul petrecut pe Internet este foarte valoros. Alteori, poate c ar fi mai bine pentru tine i
copilul tu dac ai folosi acel timp ca s ai grij de tine.

Internetul va fi unul dintre cele mai importante instrumente pe care le ai, pentru a afla ceea ce ai
nevoie s tii despre autism i despre cum s-i ajui copilul.

A deveni rezilient n timpul perioadelor dificile


Dr. Peter Faustino, psiholog colar, delegat statal ctre Asociaia Naional a Psihologilor co-
lari din UK (National Association of School Psychologists NASP) i membru al Comitetului de
servicii pentru familie din cadrul Autism Speaks (Family Services Committee)

Reziliena sau gsirea metodelor adecvate de adaptare la schimbrile sau stresul din viaa ta, este
un proces, nu o trstur de caracter. Cercetrile au revelat cteva elemente cheie n meninerea
rezilienei i, lund n considerare urmtoarele aspecte, vei descoperi nu numai c i ajui copilul,
dar te ajui i pe tine i ntreaga familie.

Conectarea: Unul dintre cei mai puternici piloni n rezilien este existena unor relaii
pozitive sau sentimentul de a fi conectat cu alii. Chiar dac diagnosticul de autism poate fi
tulburtor la nceput, nu mai este sinonim cu a fi singur sau a avea puine resurse pentru ajutor.
Acest pachet informaional este numai un exemplu de ci prin care Autism Speaks poate oferi
suport. Atunci cnd relaiile cu prietenii, vecinii i familia sunt bazate pe suport i grij reciproce,
ele pot susine reziliena.
Competena: La apariia unei probleme, persoanele pot simi o pierdere a controlului
asupra situaiei i asupra vieii lor. Competena sau, n acest stadiu timpuriu, nvarea despre
autism i acionarea n direcia unor obiective realiste te vor ajuta sa obii un sim al controlului. A
avea informaie de ncredere i a te simi mai competent (nu numai n privina autismului, dar i n
alte aspecte ale vieii tale) pot fi critice n meninerea unei perspective plin de speran.
Grija: La un moment dat, cltoria ta te va conduce ntr-un loc n care vei putea echilibra
emoiile negative cu cele pozitive. A avea grij s evii perceperea unui eveniment ca insuportabil
sau imposibil de schimbat versus a cuta oportuniti i a privi evenimentul ntr-un context mai
larg poate fi un factor important n rezilien. Atitudinile pozitive cum ar fi a te ncuraja singur
s ncerci, a fi hotrt s perseverezi pn ce obii succesul, a apela la o abordare orientat spre
rezolvarea problemei n situaii dificile i a pstra sentimentele de hotrre sau curaj sunt foarte
importante. De asemenea, grija se refer la prini care sunt ateni la mintea i corpul lor, fac
exerciii n mod regulat i sunt ateni la nevoile i sentimentele fundamentale.

Reziliena este rezultatul persoanelor capabile s interacioneze cu mediul/anturajul lor i

Pag. 19
procesele care promoveaz starea de bine sau care protejeaz mpotriva influenelor copleitoare
ale factorilor de risc. n multe cazuri, adversitatea poate aciona ca o ramp pentru cretere i
succes, nu numai pentru copiii notri dar i pentru noi.

Alysia K. Butler, care tocmai a aflat de diagnosticul fiului ei, descrie experiena de a face parte
din comunitatea prinilor copiilor cu autism.

Copilul tu are o tulburare din spectrul autismului?

ntrebarea a fost destul de ocant pentru mine. Eu i biatul meu tocmai intram ntr-o sal de gimnas-
tic pentru copii cu autism. Primisem diagnosticul de trei sptmni i nu mprtisem vestea nimnui
n afar de prietenii apropiai i de familie. Era pentru prima dat cnd mergeam ntr-un loc special
pentru copii ca al meu i nu eram pregtit s vorbesc despre asta cu o persoan pe care nu o mai
vzusem niciodat.

Da, am rspuns, ncercnd s scurtez conversaia.

Bun i bine ai venit! Acela de acolo este biatul meu i eu sunt Sandy. Ci ani are biatul tu? Locuii
n ora? De cnd tii c biatul tu are o tulburare din spectrul autismului? Ce diagnostic are? Chiar nu
aveam chef s i rspund. Nici nu tiam dac intrasem la grupa potrivit de gimnastic i tot ce voiam
era s fiu atent la biatul meu, s vd cum rspunde la instruciuni. M-am uitat la ceilali copii care
intrau - ase biei i o feti - i primul meu instinct mi spunea c nu am nimerit unde trebuia. Unul
dintre bieei plngea, altul se nvrtea n cerc, iar altul alerga n toate direciile. Copilul meu nu e aa,
mi-am spus. Noi nu suntem aa.

i atunci m-am uitat la Henry al meu. L-am privit cum se inea strns de mna instructoarei n timp ce
mergeau pe o brn joas, dar nu se uita n ochii ei cnd i vorbea. l priveam cum ncerca s fug i s
sar n cuburile senzoriale din spum, att de confortabile pentru el, i cum devenea att de concentrat
pe golul acela din spum, nct nu se putea mica spre altceva. l auzeam cum bolborosea, legnn-
du-se nainte i napoi pe inele, i i vedeam teroarea pe fa cnd n sal zgomotul devenea prea
puternic. Lacrimile mi-au umplut ochii. Da, i noi eram ca ei. Era locul potrivit pentru Henry. Gsisem
un loc sigur n care el s i exerseze i dezvolte muchii, ntr-un mediu care i nelegea nevoile speciale.
Evitasem atta timp cluburile tradiionale de gimnastic, de muzic sau locurile de joac, din cauza
comportamentului su. Nimeni nu mi arunca aici priviri dezaprobatoare cum mi se ntmpla cnd
ieeam pe-afar i Henry ncepea s i fac de cap. Am respirat adnc i m-am ntors spre mmic.

Bun! Biatul meu Henry a fost diagnosticat cu PDD-NOS, acum cteva sptmni. Locuim n ora,
ntr-adevr. De fapt l-am vzut pe biatul tu la grdinia la care merge i biatul meu. De cnd vine
fiul tu aici?

Mi-a fost foarte greu s port acea conversaie, dar a fost o aa de mare uurare. Cealalt mmic fcea
eforturi s intre n contact s gseasc pe cineva care se zbtea zilnic ca i ea ceea ce i eu fceam cu
disperare de sptmni i luni de zile. Fusesem imediat primit ntr-o comunitate de oameni care nele-
geau. Nimeni nu s-a uitat ciudat cnd Henry s-a ascuns sub cuburile de spum la finalul activitilor,
ca s nu fie nevoit s plece. Am primit priviri nelegtoare de la toi prinii i instructorii, cnd a avut
o criz major, la plecare, i ne-au fcut cu toii semne de ncurajare atunci cnd am reuit n sfrit s
ne nclm i s ieim pe u. Erau mmici i ttici care mi nelegeau (cci i ei se confruntau cu ele)
dificultile zilnice pe care le aveam, chiar i doar ca s ies din cas. n sfrit, gsisem un loc cruia s
pot spune c i aparineam.

Ne vedem sptmna viitoare?, m-a ntrebat mmica.

Desigur, i-am rspuns.

Pag. 20
Ce ar trebui s tim despre copiii notri mai mici
sau despre viitorii notri copii?
Aa cum am mai menionat, factori de risc genetici contribuie la apariia autismului. Dac atepi
un copil sau avei planuri s v lrgii familia n viitor, poate c suntei ngrijorai n ceea ce privete
dezvoltarea frailor mai mici ai copilului vostru cu autism. Studiile arat c, dac ai un copil cu
autism, riscul ca urmtorul copil s fie diagnosticat cu autism este ntre 10 i 20 la sut. Riscul TSA
este mai mare la biei dect la fete i la copii care au mai mult de un frate mai mare cu TSA.Totui,
statisticile se schimb i exist mai multe cercetri n desfurare care studiaz rata recurenei i
probabilitatea ca autismul s apar i la al doilea sau la al treilea copil. Pentru detalii despre cele
mai recente descoperiri i cercetri actuale, cu privire la rata recurenei i susceptibilitii apariiei
autismului la frai i surori, v rugm s accesai www.earlistudy.org. Studiul EARLI reprezint un
efort, la scar naional, de a investiga cauzele genetice i de mediu ale autismului n rndul unui
grup cu risc mare, i anume fraii i surorile mai mici ale copiilor diagnosticai cu autism.

Datele mai recente sugereaz c semne timpurii ale autismului pot fi observate la copii mai mici
de 8-10 luni. De exemplu, copiii care vor dezvolta mai trziu autism pot fi mai pasivi, mai dificil de
linitit sau nu se pot orienta atunci cnd sunt strigai pe nume. Unele dintre aceste semne timpurii
pot fi observate de prini, altele pot fi observate doar cu ajutorul clinicienilor specializai. Aceste
semne devin mai pronunate ntre 18 i 24 luni.

n Statele Unite ale Americii, datorit unui parteneriat ntre organizaia Autism Speaks i National
Institute of Child Health and Human Development (Institutul Naional de Sntate a Copilului i
Dezvoltare Uman), cercetarea semnelor i simptomelor timpurii ale autismului a fost accelerat.
Parteneriatul, numit High Risk Baby Siblings Research Consortium sau BSRC, are scopul este de
a mbunti vieile persoanelor afectate de TSA prin descoperiri care vor ajuta cercettorii s
dezvolte noi metode de a trata sau chiar de a preveni cteva simptome debilitante prin intervenia
la o vrst timpurie. Ritmul acestei cercetri a crescut exponenial n ultimul deceniu, sprijinit de
formatul consoriului, ceea ce a mputernicit cercettorii din ntreaga lume s se ntlneasc i
s-i mprteasc ideile, metodele i informaiile. Membrii consoriului au realizat propriile lor
studii centrate n primul rnd asupa frailor mai mici ai copiilor cu TSA sau a altor copii cu risc nalt.
Fiecare membru este sprijinit prin finanare public, privat sau prin fundaie. Grupul colaboreaz
la studii i publicaii, adunnd cunoatere i date colective, pentru a spori abilitatea de a contribui
la aceast arie important a cercetrii i pentru a oferi ajutor familiilor.

n 2007, un grup de cercettori din cadrul BSRC, mpreun cu psihologi de pe teritoriul SUA, au
constituit Autism Speaks Toddler Treatment Network (TTN) Reeaua de Cercetare a Tratamentelor
adecvate Copiilor Mici, sprijinit de organizaia Autism Speaks. Scopul reelei este de a afla dac
intervenia la vrsta de 18-24 luni determin schimbri de dezvoltare la vrsta la care autismul
poate fi diagnosticat cu mai mare certitudine. Astzi, reeaua cuprinde mai mult de 60 de
cercettori din toat lumea care studiaz eficiena interveniei timpurii i utilitatea abordrilor de
tipul medierii parentale. Ei au nceput s mute accentul de la cercetarea clinic la implementarea n
viaa real a comunitilor, astfel nct mai muli oameni s poat beneficia de ele.

Dac suntei interesai s participai la un proiect de cercetare a semnelor timpurii ale


autism, accesai: www.autismspeaks.org/science/research/initiatives/babysibs.php

Aceste studii ofer observaie susinut, documentare i feedback de la experi din domeniu, cu
privire la dezvoltarea copilului cu autism i a copiilor aflai la risc.

Pag. 21
Cum va afecta diagnosticul de autism familia
noastr?

Chiar dac copilul vostru este cel care are acest diagnostic, este important s contientizai c
autismul afecteaz toat familia. Acest capitol al Ghidului v poate ajuta s anticipai cteva dintre
emoiile pe care voi i ali membri ai familiei voastre le vei experimenta. Urmtorul articol, adaptat
dup textul Are copilul meu autism? de Wendy L. Stone, doctor n psihologie clinic, ofer
informaii utile despre cum s vorbii despre diagnosticul de autism cu prinii votri i membrii
apropiai ai familiei.

Cum dai vestea?


Uneori, s i anuni pe prinii ti despre diagnosticul copilului poate fi extrem de dificil, mai ales c
propriile tale emoii sunt foarte puternice. Este greu s tii la ce s te atepi. Am vzut c reaciile
prinilor la aceast veste pot fi foarte diferite. O tnr mmic mi-a spus: Soacra mea ne-a zis
c n-ar trebui s l mai aducem pe bieel la reuniuni de familie dect cnd se face mai mare. Este
devastator s o auzi c ar prefera s nu ne mai vad pe niciunul dintre noi ani de zile, dect s
ncerce s i neleag propriul nepot. Dar am auzit i despre altfel de experiene: Am fost foarte
impresionai de felul n care familia noastr a reacionat la aflarea diagnosticului biatului meu.
Toat lumea ntreba cum poate s ne ajute i ne-au oferit att de mult sprijin. tiu c bunicii citeau
cri i articole despre tulburare, astfel nct s poat s l neleag mai bine. Mama mea chiar
a renunat la serviciu ca s m ajute n aceast perioad dificil. Da, reaciile variaz enorm. Dar
indiferent ce reacie primeti, este important s i educi prinii despre specificul autismului dup
ce le-ai spus despre diagnostic. Pentru nceput, poi s le vorbeti despre diverse comportamente
specifice. De exemplu: V amintii de comportamentele acelea care ne ngrijorau de mai mult
vreme? Acum avem un nume pentru ele i o explicaie pentru cauza lor. Howie nu face aa pentru
c este rsfat ori timid, sau pentru c nu ne place pe noi. Se comport aa pentru c are autism.
Autismul explic de ce nu vorbete i nu folosete gesturi i de ce nu pare s neleag ce spunem,
de ce nu este interesat s interacioneze cu noi aa cum fac ceilali copii din familie i de ce se joac
cu linguri i sticle n loc de jucrii. tiu c este o veste trist pentru noi toi. Dar vestea bun este
c tulburarea a fost diagnosticat devreme i c sunt multe lucruri pe care le putem face ca s-l
ajutm. Va ncepe o serie de terapii n curnd i voi nva i eu ce pot face ca s-l ajut acas. tiu
c e nevoie de timp ca s reflectai la toate acestea. Dar dac avei ntrebri acum, cnd ncepem
terapia, voi fi ncntat s fac tot posibilul s v rspund la ele. tiu c toi sperm s avem cele mai
bune rezultate. Dup discuia iniial despre diagnostic, continuai s-i informai pe ceilali copii i
membri ai familiei extinse.

Autismul nu-l afecteaz doar pe copil. Afecteaz toat familia.

F-i prtai la lupta ta, pe membrii familiei i pe


prieteni
Urmtorul articol, scris de Lynn Kern Koegel, doctor n psihologie, i Claire LaZebnik, n cartea
Overcoming Autism (Cum nvingem autismul), ofer sugestii despre cum s le spui i celorlali
despre diagnostic i explic de ce, pentru unii prini ca tine, acest lucru le poate face viaa mai
uoar (att lor i ct i prietenilor lor).

Pag. 22
Cum le spui celorlali
Chiar e indicat s le spui. Aa c spune-le! Ai ncredere n oamenii care te iubesc. Cnd noi am fcut
asta, s-a dovedit c a fost un lucru bun: le-am spus membrilor familiei i prietenilor, imediat. La
nceput i-am sunat, apoi am copiat un articol bun, scris de cineva pe nelesul tuturor, am adugat
lucruri specifice pentru Andrew i l-am trimis pe mail tuturor persoanelor pe care le cunoteam
(poi s faci acelai lucru cu pasaje din acest ghid.) Niciunul dintre prietenii notri apropiai nu s-a
ndeprtat de noi din cauza autismului copilului nostru. Dimpotriv, prietenii i familiile noastre
s-au coalizat n jurul nostru ntr-un mod uimitor i au continuat s se bucure de progresele lui
Andrew, n fiecare an. Sincer vorbind, faptul c am spus oamenilor prin ce trecem, ne-a fcut
vieile mai uoare. Pn atunci, ne era team c uneori comportamentul ciudat al lui Andrew era
deranjant. Dar atunci cnd au avut un diagnostic oficial, oamenii au fost foarte nelegtori i au
recunoscut c ne respect pentru c facem fa attor ncercri. Adevraii prieteni nu te iubesc
mai mult pentru c ai succes sau mai puin pentru c ai probleme. De fapt, este invers, suntem cu
toii att de ocupai, nct uneori uitm s inem legtura cu prietenii notri cnd acetia sunt bine,
dar suntem imediat lng ei cnd au nevoie de noi. Acum este timpul s te foloseti de acest lucru.
Vorbete mereu cu prietenii, plnge-te, descarc-te n faa lor. Te confruni cu o provocare imens,
aa c folosete-te de fiecare avantaj mic pe care l aduce cu sine.

Unele familii au descrcat Ghidul primelor 100 de zile realizat de Autism Speaks i l-au trimis
rudelor i prietenilor apropiai pentru a le oferi mai multe informaii despre autism i despre
exprienele prin care trece o familie ce tocmai a primit diagnosticul.

Varianta online a prezentului Ghid poate fi accesat pe paginile web:


Englez: www.autismspeaks.org/ /family_services/tool-kits/100-day-kit.php
Romn: http://www.autism.raa.ro/resurse/ghiduri-autism

15 sfaturi pentru familia ta


n urma experienei sale de lucru cu multe familii care rspund cu succes provocrilor autismului,
Kathryn Smerling, doctor n tiine i terapeut de familie, ofer 5 sfaturi pentru prini, 5 sfaturi
pentru frai i surori i 5 sfaturi pentru bunici i familia extins:

5 sfaturi pentru prini


nva s fii cel mai bun susintor al copilului tu. Informeaz-te. Folosete-te de toate
serviciile care sunt disponibile n comunitatea ta. Vei cunoate specialiti i furnizori care te pot
forma i ajuta. Vei obine mult putere de lupt de la oamenii pe care i vei cunoate.

Nu-i reprima sentimentele. Vorbete despre ceea ce simi. Poi avea sentimente
contradictorii i poi s te simi furios. Sunt emoii normale i este firesc ca ele s fie uneori
conflictuale.

ncearc s i direcionezi furia mpotriva tulburrii i nu mpotriva celor dragi. Cnd


te ceri cu soul/soia pe o tem legat de autism, ncearc s-i aminteti c acest subiect este
dureros pentru amndoi i avei grij s nu v enervai unul pe altul cnd, de fapt, problema care
v supr i v face furioi este autismul. ncercai s v pstrai tipicul vieii de adulti. Avei grij
s nu lsai autismul s ocupe fiecare or a vieii voastre. Petrecei timp i cu ceilali copii ai votri
i cu partenerul de via i abinei-v s vorbii tot timpul despre autism. Toat lumea din familia
voastr are nevoie de sprijin i de fericire, n ciuda circumstanelor.

Pag. 23
Srbtorete micile victorii ale copilului. Iubete-l i mndrete-te cu fiecare mic rezultat
pe care l obine. Concentreaz-te pe ce poate el s fac, n loc s faci comparaie cu un copil cu
dezvoltare tipic. Iubete-l pentru ceea ce este.

Implic-te n comunitatea autismului. Nu subaprecia puterea comunitii. Poate c acas


eti liderul echipei tale, dar nu poi face totul de unul singur. mprietete-te cu ali prini care au
copii cu autism. ntlnindu-te cu ali prini, vei avea sprijinul unor familii care i neleg greutile
de zi cu zi. De asemenea, implicarea n micrile de advocacy pentru autism este productiv i i
confer un sentiment de for interioar. Fiind proactiv, vei face ceva att pentru tine, ct i pentru
copilul tu.

Faptul c am aflat mai multe despre nevoile i abilitile specifice ale copilului meu i c am cutat
sprijin, ne-a ajutat pe mine i pe soul meu s fim nite prini mai buni pentru biatul nostru i
parteneri mai buni unul pentru cellalt, n aceast cltorie.

5 sfaturi pentru frai i surori


ine minte c nu eti singur! Fiecare familie se confrunt cu greutile vieii i da, autismul
este o experien grea, dar dac priveti n jur, aproape oricine se confrunt cu greuti n viaa
familiei sale.

Fii mndru de fratele sau sora ta. nva s vorbeti despre autism i fii deschis i degajat
atunci cnd le povesteti celorlali despre aceast tulburare. Dac tu te simi confortabil cu
subiectul, i ceilali se vor simi la fel. Dac te simi jenat de fratele sau sora ta, prietenii ti vor simi
asta i va fi o situaie ciudat pentru ei. Dac le vei vorbi deschis prietenilor ti despre autism, ei
se vor simi confortabil. Dar, ca toi ceilali frai i surori, uneori i vei iubi, dar alteori este posibil
s nu i plac de fratele tu sau sora ta. Este normal s simi aa. i deseori este mai uor cnd ai
un consilier specializat care te ajut s nelegi (cineva potrivit i disponibil pentru tine). Iubete-i
fratele/sora aa cum e.

Poi s fii trist c ai un frate sau o sor cu autism, dar e inutil s rmi suprat sau furios
perioade lungi de timp. Furia nu schimb situaia, doar te face i mai nefericit. Adu-i aminte c
mama i tatl tu pot avea aceleai sentimente.

Petrece timp singur cu mama i tatl tu. Fcnd activiti mpreun cu familia, cu sau fr
fratele tu ori sora ta, relaiile familiale se ntresc. Este normal s vrei s petreci timp singur cu
prinii. A avea un membru cu autism n familie poate fi ceva care necesit mult timp i atenie. i
tu ai nevoie s te simi important. ine minte: i dac fratele sau sora ta nu ar fi avut autism, tu tot ai
fi avut nevoie de timp petrecut singur cu mama i tata.

Gsete o activitate pe care s o faci cu fratele/sora cu autism. Vei avea multe satisfacii din
relaionarea cu el/ea, chiar dac facei doar un puzzle simplu mpreun. Indiferent ct de afectat/
este, o activitate fcut mpreun creeaz o apropiere ntre voi. Fratelui sau surorii tale va ncepe
s-i plac i te va rsplti cu un zmbet special.

La nceput m-am simit pierdut i confuz, dar acum, pentru c mama i tata m-au ajutat
explicndu-mi diverse lucruri, pot fi o sor mai bun i mi pot ajuta fratele cnd are nevoie.

Pag. 24
5 sfaturi pentru bunici i familia extins
Membrii familiei pot s ofere multe lucruri. Este vorba despre acele lucruri pe care fiecare
a nvat s le fac cel mai bine de-a lungul timpului. ntreab cum poi s i ajui familia. Eforturile
tale vor fi apreciate indiferent dac este vorba despre a sta cu copilul pentru ca prinii s poat
iei la cin sau a strnge bani pentru servicii, n cadrul unui centru special, care l vor ajuta pe copil.
Organizeaz un dineu, un spectacol caritabil, un carnaval, un joc de societate etc. Familia ta se va
simi foarte fericit s afle c tu te strduieti s oferi sprijin i s-i apropii pe oameni unii de ceilali.

Caut i tu sprijin. Dac i-e greu s accepi i s faci fa faptului c cineva drag ie are
autism, caut sprijin. Este posibil ca familia s nu i-l poat oferi, aa c trebuie s dai dovad de
tact i s caui n alt parte. Astfel, poi s fii mai puternic pentru ei, ajutndu-i n greutile cu care
se confrunt. Fii deschis i sincer cnd vorbeti despre tulburare. Cu ct vorbeti mai mult despre
problem, cu att te simi mai bine. Prietenii i familia pot s devin reeaua ta de sprijin, dar doar
dac le mprteti gndurile tale. Poate fi greu cnd vorbeti despre asta prima dat dar, odat cu
trecerea timpului, va fi din ce n ce mai uor. La final, i vei da seama c experiena autismului v-a
nvat, pe tine i pe familia ta, lecii profunde de via.

Las judecile de valoare deoparte. Accept sentimentele membrilor familiei i fii alturi
de ei. Respect deciziile pe care le iau pentru copilul cu autism. Fac efoturi foarte mari s exploreze
i s cerceteze toate opiunile posibile i ajung, de obicei, la concluzii bine gndite. ncearc s nu i
compari pe copii ntre ei (acest lucru este valabil i cnd e vorba de copii tipici). i copiii cu autism
pot fi dui spre performane deosebite.

Afl mai multe despre autism. Aceast tulburare afecteaz oameni cu orice statut social
sau economic. Cercetrile actuale sunt promitoare, exist multe posibiliti pentru viitor.
mprtete aceast stare optimist cu familia ta i, n acelai timp, informeaz-te despre cele mai
bune modaliti de a face fa acestei tulburri.

Aloc timp fiecrui copil. Poi s petreci momente speciale att cu membrii cu dezvoltare
tipic din familie, ct i cu cei cu autism. Da, poate c sunt diferii, dar toi vor dori s petreac
timp cu tine. Copiilor cu autism le place rutina, deci gsete o activitate mai structurat pe care o
putei face mpreun, chiar dac asta nseamn s v plimbai pur i simplu ntr-un parc, pentru
15 minute. Dac v ducei n acelai parc n fiecare sptmn, sunt anse ca aceast activitate s
devin din ce n ce mai uoar, dar n timp i cu rbdare. Dac i este greu s identifici o asemenea
activitate, ntreab familia. Va aprecia sincer efortul pe care l faci.

Exist de asemenea instrumente specializate pentru oamenii din viaa ta.


Pentru mai multe detalii, accesai: www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits/family-
support-tool-kits

Faptul c vorbesc cu ali bunici m-a ajutat s simt c fac parte dintr-o comunitate mai mare i s
aflu mai multe despre nepoata mea. Acum pot s mi ajut familia mai mult i s dedic timp fiecrui
nepot al meu.

Pag. 25
Etapele dezvoltrii: cum nelegi comportamentul
copilului tu
Cnd un copil este diagnosticat cu TSA, poate fi dificil s distingi simptomele care sunt rezultatul
autismului de cele care sunt caracteristice dezvoltrii copilului. Informaiile urmtoare, oferite de
Ashley Murray, Master n Psihologie clinic, Emily Schreiber, Doctor n litere i filozofie, i Rebekah
Ridgeways, Doctor n psihologie, pot ajuta prinii s discearn aceste comportamente.

Unor prini le este greu s discearn cnd comportamentul copilului lor este corespunztor
din punct de vedere al dezvoltrii i cnd deriv din diagnosticul de tulburare de spectru autist.
Aceasta poate conduce la creterea frustrrii i la nesiguran n ceea ce privete modul de a
rspunde la comportamente specifice. Bazndu-se pe modelul de dezvoltare al copilului, prinii
sunt capabili s evalueze mai bine dac comportamentul copilului lor este adecvat din punct de
vedere al dezvoltrii sau i ndreptete s poarte discuii ulterioare cu pediatrul. De exemplu,
poate fi util pentru prini s tie c este firesc pentru un copil de 2 ani s testeze limitele prinilor
lui i s aib izbucniri temperamentale (de exemplu, s se lase s cad pe podea, s plng, s
dea cu pumnii). Totui, aceste comportamente nu sunt considerate adecvate din punct de vedere
al dezvoltrii dac copilul este n perioada gimnaziului. n plus, n ceea ce privete interaciunea
social, este considerat firesc din punct de vedere al dezvoltrii ca unui copil de 1 an s i plac s
se joace singur cu jucriile. ns, la vrsta precolar, copiii ar trebui s se implice n jocuri n care
coopereaz cu alii.

Cteodat, prinilor copiilor cu tulburri de spectru autist le este cel mai greu s stabileasc
dac dezvoltarea social i emoional a copilului lor este corespunztoare vrstei lui sau dac
comportamentele copilului au legtur cu diagnosticul. Pentru a putea face aceast distincie,
nelegerea pietrelor de hotar n dezvoltarea acestor dou arii poate fi folositoare. Urmtoarea list
prezint bornele dezvoltrii sociale i emoionale, pe categorii de vrst. Aceste resurse pot ajuta
prinii s evalueze comportamentul copilului lor i s determine dac ar trebui s cear lmuriri
suplimentare n legtur cu ngrijorrile lor.

Dac copilul tu are un comportament despre care crezi c nu este corespunztor dezvoltrii, este
ntotdeauna important s discui cu pediatrul i cu ali membri ai echipei de tratament. Echipa
i poate face sugestii despre cum s abordezi aceste ngrijorri i i poate recomanda evaluri
suplimentare. n plus, dac ai suspiciuni cu privire la alte zone ale dezvoltrii copilului tu, echipa
de tratament i poate oferi informaii privind toate ariile de dezvoltare.

0 6 luni
- i arat entuziasmul scuturnd din mini i agitndu-se
- Se teme de zgomot puternic sau neateptat, obiecte ciudate, micri brute i durere
- Imit zmbete, micrile altora
- i place interaciunea cu ceilali (ex. zmbete, gdilat, mbriri)
- Rde zgomotos i zmbete ca rspuns
- Se joac de-a prinde jucria
- Se poate bucura atunci cnd se uit n oglind
- Rspunde la emoiile celorlali oameni.

Pag. 26
6 luni 1 an
- Se ntristeaz atunci cnd persoana de referin l prsete
- Se retrage din faa strinilor
- Se bucur cnd este mbriat i cocoloit
- ncepe s imite comportamentele celorlali
- Poate mpinge, trage sau mpunge ali copii
- Este capabil s disting persoanele familiare, de strini
- Cnd pierde o jucrie, poate avea o reacie

1 2 ani
- Caut atenia persoanei de referin sau a unui adult cu care el se simte comfortabil
- ncepe s aib ncredere n ceilali
- Are izbucniri temperamentale
- Are n general o dispoziie fericit, dar se poate supra atunci cnd ceilali se interpun n
activitile lui
- Se poate frustra atunci cnd nu i poate verbaliza complet gndurile i dorinele
- Poate fi posesiv cu jucriile i i place s se joace singur
- i place interaciunea cu adulii cunoscui

2 3 ani
- ncepe s-i dezvolte independena
- i place s fie ludat
- Testeaz limitele parentale i are un nivel emoional ridicat (rset, izbucniri
temperamentale, plnset)
- Se teme de zgomote puternice, micri rapide, animale mari i desprirea de persoana
care l ngrijete
- ncearc s ajute adulii fcnd diverse lucruri (ex. spal vase, d cu aspiratorul,
ciocnete)
- Se joac cu obiecte ntr-un mod simbolic (ex. se joac de-a gospodria, folosete jucrii
gen unelte pentru a face reparaii)

3 4 ani
- Dezvolt mai mult independen i ncredere n sine
- Poate fi temtor fa de strini, animale i ntuneric
- Vrea s fie pe placul adulilor
- Prezint o gam larg de emoii
- Se poate supra la schimbri mari n rutin
- ncepe s i plac s se joace n grupuri
- Devine mai interesat de ceilali
- ncurajat, ncepe s ofere i s fac schimb
- Se poate preface c interpreteaz scene din filme sau ncepe s se joace dramatic (ex. se
preface c este animal)

Referine

Division of Birth Defects, National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities and
Centers for Disease Control and Prevention (2014). Learn the Signs. Act Early. Milestones Checklist.
Developmental Milestones. Retrieved April 16, 2014 www.cdc.gov/ncbddd/actearly/milestones/
index.html

Pag. 27
Feldman, R. S. (2012). Child development (6th ed.). Boston, MA: University of Massachusetts
Amherst.

Public Broadcasting Service (n.d.). Social and Emotional Development. The Whole Child. Retrieved
April 16, 2014

www.pbs.org/wholechild/abc/social.html

Washington State Department of Social and Health Services (n.d.).The Child Development Guide.
Using the Child Development Guide. Retrieved April 16, 2014

Servicii pentru copilul tu


Cum gsesc sprijin pentru nevoile copilului meu?
Drumul care urmeaz nu va fi uor. Vor fi momente cnd progresul nu mai apare sau ia o
ntorstur neateptat. Cnd se va ntmpla asta, ncearc s-i aminteti c acestea sunt
decalaje, nu blocaje. Ia-le pe rnd. Este important s ncepi de-acum. Exist mai multe servicii
potrivite pentru tratarea i educarea copilului tu. Articolul de mai jos, din cartea Copilul
meu are autism? de Wendy L. Stone, Doctor n tiine, i Theresa Foy DiGeromino, Master of
Education, explic de ce:

Nu e nicio urm de ndoial: intervenia timpurie ofer cea mai mare speran pentru viitorul copilu-
lui tu. Dac se acord atenie de timpuriu mbuntirii simptomelor comportamentale de baz ale
autismului, copilul i restul familiei vor avea o serie de beneficii importante (pe care nu le vei obine cu o
abordare de genul ateptm i vedem) pn cnd copilul merge la grdini, la vrsta de 4-5 ani.

Un bun program de intervenie timpurie are cel puin 4 beneficii:

i va oferi copilului o educaie care i valorific punctele tari pentru a deprinde noi abiliti, pentru a-i
mbunti comportamentele i pentru a-i ameliora punctele slabe.

ie i va oferi informaii care te vor ajuta s nelegi mai bine comportamentele i nevoile copilului tu.

i va oferi resurse, sprijin i training care s te ajute s lucrezi i s te joci cu copilul, n mod adecvat.

Va mbunti rezultatele copilului.

Din aceste considerente, un program de intervenie pentru copilul tu ar trebui implementat ct mai
repede posibil, dup primirea diagnosticului. Totui, aa cum probabil tii deja, educaia copiilor cu
autism poate fi un proces foarte greu. Fiecare dintre ei are un profil unic de abiliti i nevoi i necesit
servicii de intervenie precum i abordri de nvare care s fie sensibile la aceste nevoi. De aceea,
strategiile care au funcionat atunci cnd i-ai nvat pe ceilali copii ai ti de exemplu s rmn
aezai la mas cnd mnnc, s se joace n mod adecvat cu o jucrie sau s pronune cuvintele, pur
i simplu nu funcioneaz la fel pentru copilul cu autism. n acelai mod, programele de intervenie
care sunt universale i nu specializate pe autism este mult mai puin probabil s fie eficiente pentru
copilul tu. De aceea, atunci cnd ncepi s caui o intervenie timpurie, trebuie s ai n vedere faptul c
nu toate interveniile sunt la fel.

Intervenia timpurie va mbunti rezultatele copilului tu.

Pag. 28
Accesarea serviciilor: dreptul copilului tu la nvmntul public modelul
SUA
n Statele Unite ale Americii, orice copil are dreptul la educaie gratuit, adecvat vrstei i condiiei
sale. Legea nvmntului pentru persoane cu dizabiliti The Individuals with Disabilities
Education Act (IDEA), intrat n vigoare n 1975, prevede educaia public pentru toi copiii din
aceast categorie i atribuie colilor responsabilitatea de a furniza sprijin i servicii n acest sens.
IDEA a fost revizuit ultima dat n 2004 (i, de fapt, a fost redenumit Legea privind mbuntirea
nvmntului pentru persoane cu dizabiliti Individuals with Disabilities Education
Improvement Act, dar este cunoscut n continuare, pentru cei mai muli, ca IDEA). Legea
prevede acum c statul i asigur fiecrui copil cu dizabiliti educaie public gratuit i potrivit
nevoilor sale individuale. Potrivit IDEA, copiii cu dizabiliti, inclusiv autism, au dreptul la servicii
de intervenie timpurie i la educaie special. n plus, IDEA a legiferat o abordare important,
i anume cea de echip, precum i rolul prinilor, ca parteneri egali n planificarea realizat, n
mod individual, pentru fiecare copil. Totodat, aceast lege promoveaz desfurarea procesului
educativ n mediul cel mai puin restrictiv. Tu ca printe, ai toate drepturile s fii tratat de coal ca
un partener egal n deciderea planului educaional pentru copilul tu i nevoile lui. Asta i permite
s fii un avocat puternic pentru copilul tu. De asemenea, nseamn c trebuie s fii un participant
informat i activ n planificarea i monitorizarea programului i a drepturilor legale ale copilului tu.

n completarea prevederilor IDEA, o lege din 1990 privind cetenii americani cu dizabiliti
Americans with Disabilities Act (ADA) stabilete, ca drept civil, protecii speciale i dispoziii
specifice pentru asigurarea accesului egal la educaie, pentru oricine are o dizabilitate. Seciunea
504 a Legii privind Reabilitarea, din 1973, este un alt act legislativ cu privire la drepturile civile,
care interzice discriminarea pe criterii de dizabilitate, n programe i activiti publice i private
ce primesc asisten financiar federal. La nivel general, persoanele protejate de aceste legi sunt
toate acelea care au o dizabilitate fizic sau mental ce le limiteaz, n mod substanial, una sau
mai multe activiti vitale.

Aprarea dreptului copilului su la educaie reprezint un rol foarte important pentru


printe i, de multe ori, poate prea copleitor i confuzant. Dou cri care v pot ajuta n
acest sens sunt:

Wrightslaw: From Emotions to Advocacy The Special Education Survival Guide (Wrightslaw: De
la emoii la aciuni de advocacy Ghid de supravieuire n contextul educaiei speciale), de Pam
Wright i Pete Wright

How to Compromise with Your School District Without Compromising Your Child (Cum s ajungi la
un compromis cu conducerea colii fr a-i compromite copilul), de Gary Mayerson.

Putei gsi i alte cri i website-uri la finalul Ghidului, care pot fi la fel de utile de-a lungul
acestui demers. Tu, ca printe, ai toate drepturile s fii tratat de coal ca un partener egal n
deciderea planului educaional pentru copilul tu.

Ce nseamn Educaie public gratuit i adecvat, n Statele Unite ale


Americii (Free and Appropriate Public Education FAPE)
Aa cum am spus anterior, IDEA prevede educaie public gratuit i adecvat pentru toi copiii
cu dizabiliti. Fiecare cuvnt din aceast descriere este important, dar adecvat este termenul cel
mai relevant pentru copilul cu nevoi speciale. Copilul tu are dreptul la o educaie personalizat,

Pag. 29
n funcie de nevoile lui speciale, i la un mediu care s i permit s fac progrese n nvare. Tu
i educatorii ori terapeuii copilului avei posibilitatea s optai pentru cele mai bune programe i
servicii, ns coala este pur i simplu datoare s i asigure o educaie adecvat. n acest sens, una
dintre provocri este conlucrarea cu conducerea colii pentru a determina ce este adecvat i, astfel,
ce va fi asigurat copilului tu. Acesta este un proces de colaborare i poate s necesite eforturi
considerabile de negociere, pentru a obine din partea colii exact acele servicii care i trebuie
copilului tu.

Ce nseamn mediul cel mai puin restrictiv n Statele Unite ale Americii
(Least Restrictive Environment LRE)
Aa cum se specific n IDEA, copilul tu are dreptul s experimenteze n coli mediul cel mai puin
restrictiv. Acest lucru nseamn c fiul/fiica ta ar trebui s fie integrat/ ntr-un mediu n care el/ea
are cea mai mare oportunitate de a interaciona cu copii care nu au o dizabilitate i de a participa la
programul educaional general.

Copilul trebuie s nvee n coala n care ar fi nvat (la maxima sa capacitate) dac nu ar fi avut
acea dizabilitate, beneficiind de tot sprijinul i de toate serviciile necesare pentru ca acest proces
s fie posibil. Asta nu nseamn c toi copiii trebuie s fie ncadrai n nvmntul de mas, ci c
obiectivul este s plasezi elevul n cel mai natural mediu de nvare posibil, n cadrul comunitii
sale. Aceast decizie este luat de membrii echipei care realizeaz programul educaional
individualizat al unui copil, avnd n vedere multitudinea de aspecte legate de mediul cel mai
adecvat i de sprijinirea copilului. ncadrarea i mediul cel mai puin restrictiv pentru fiecare elev n
parte se pot schimba cu timpul.

Participarea copiilor cu dizabiliti la nvmntul de mas este denumit deseori incluziune.


Incluziunea nu nseamn c un copil cu nevoi speciale trebuie s fie plasat ntr-un mediu de
nvmnt de mas exact ca un elev tipic; mai trebuie asigurat o varietate de suporturi specifice
educaiei speciale pentru a crea un mediu favorabil i experiene pozitive pentru toi cei implicai.
Planificarea atent i formarea personalului sunt eseniale pentru a asigura modificri i adaptri
specifice i pentru a plasa cu succes un copil cu dizabiliti ntr-un mediu ct mai puin restrictiv.
Acest sprijin ar putea include: asigurarea unui paraprofesionist special format pentru lucrul la clas
sau lucrul unu-la-unu; medii sau ateptri modificate; curriculum adaptat; asigurarea suporturilor
vizuale sau a unor echipamente specifice etc. Departamentul de educaie special ar trebui s
asigure training, strategii i sprijin pentru angajaii din nvmntul de mas precum i pentru
alte persoane din comunitatea colar care ar putea interaciona cu elevii cu nevoi speciale. Este
important s notm faptul c viziunile despre incluziune pot varia considerabil ntre coli, cadre
didactice i prini ai copiilor cu sau fr nevoi speciale.

IDEA prevede o abordare de echip n ceea ce privete procesul de planificare, astfel nct s se in
cont de obiectivele fiecrui membru al echipei, pe aria sa specific, iar sprijinul educaional necesar
s poat fi pus n practic, pentru a maximiza incluziunea. Nu toi prinii vor considera c mediul
colii de mas poate favoriza creterea i dezvoltarea copilului lor cu nevoi speciale i, pentru a
echilibra aceste perspective diferite, e nevoie s se accepte i astfel de opiuni. Totodat, nu toi
elevii vor fi pregtii n orice moment pentru integrare total. Anxietatea i problemele senzoriale
legate de integrare pot semnala faptul c eforturile ar trebui s nceap cu pai mici, care s
genereze succes treptat, precum i creterea progresiv a participrii n coal i n comunitate.

Pag. 30
Servicii de intervenie timpurie pentru copiii sub
3 ani

IDEA Legea nvmntului pentru persoane cu dizabiliti (SUA) acord statelor granturi federale
pentru ca acestea s instituie programe de intervenie timpurie. Orice copil sub 3 ani, cu ntrzieri
de dezvoltare sau cu o stare fizic sau mental care ar putea conduce la o ntrziere n dezvoltare,
este eligibil s primeasc servicii de intervenie timpurie prin aceste programe. Serviciile de
intervenie timpurie (pe scurt, IT) pot s varieze foarte mult de la stat la stat sau de la regiune la
regiune. Totui serviciile ar trebui s rspund nevoilor specifice ale copilului i nu ar trebui s fie
limitate doar la ceea ce este la un moment dat disponibil sau oferit n mod standardizat n diferite
regiuni.

Documentul care specific nevoile copilului i serviciile care i vor fi oferite se numete Programul
individual de servicii pentru familie Individual Family Service Program (IFSP). Acest program
ar trebui s se bazeze pe o evaluare complet a copilului tu. Ar trebui s descrie nivelele sale
actuale de funcionare precum i scopurile anticipate. De asemenea, ar trebui s enumere serviciile
specifice care vor fi oferite copilului i familiei tale. Serviciile de intervenie timpurie i propun
s minimalizeze impactul dizabilitii asupra dezvoltrii copilului tu. Serviciile de IT pentru copil
pot include: educaia pentru dezvoltarea limbajului i a vorbirii, terapia ocupaional, fizioterapia,
terapia ABA i evaluarea psihologic, nefiind ns limitate doar la acestea. Serviciile pentru familie
pot include instruirea acesteia pentru a contribui la ntrirea noilor abiliti dobndite de copil dar
i consiliere n vederea ajutrii familiei s se adapteze.

Informaii referitoare la drepturile i procedurile privind IT, n diferite state din SUA, pot fi
gsite n Ghidul de Resurse al AUTISM SPEAKS www.autismspeaks.org/resource-guide.php

Poi afla mai multe despre intervenia timpurie la: www.autismspeaks.org/blog/2012/10/26/


evaluating-early-interventions

Servicii de educaie special pentru persoane


ntre 3-22 ani

Serviciile de educaie special ncep acolo unde se termin serviciile de intervenie timpurie, adic
la vrsta de 3 ani. n Statele Unite, coala ofer aceste servicii prin departamentul de educaie
special. Obiectivul educaiei speciale este diferit de cel al interveniei timpurii. n timp ce serviciile
de intervenie timpurie vizeaz dezvoltarea per ansamblu a copilului, educaia special se
concentreaz pe oferirea unei educaii copilului, indiferent de dizabiliti sau nevoi speciale.

Documentul care prezint nevoile copilului i felul n care aceste nevoi vor fi ndeplinite se
numete Programul de Educaie Individualizat Individualized Education Program (IEP). La fel
ca IFSP, IEP descrie punctele forte i punctele slabe ale copilului, fixeaz scopuri i obiective i
detaliaz modul n care acestea pot fi atinse. Spre deosebire de IFSP, IEP este aproape n ntregime
legat de felul n care nevoile copilului vor fi ndeplinite n contextul sistemului de nvmnt din
zona n care locuiete.

Pag. 31
Informaii despre drepturile i procedurile privind serviciile de educaie special pot fi
gsite n Planul de Educaie Individualizat (IEP): Cuprins, Proces i Sfaturi practice, un ghid
creat de firma de avocai Goodwin Procter LLP pe website-ul Autism Speaks la linkul: http://
www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits/iep-guide.php

Servicii de tipul An colar Extins


n cazul n care se dovedete c copilul nregistreaz regresii evidente ale anumitor abiliti, pe
durata vacanelor colare, are dreptul s beneficieze (n SUA) de servicii, n cadrul programului An
colar Extins. Aceste servicii pot fi oferite pe durata pauzelor lungi de coal (cum ar fi vacana de
var) pentru a preveni regresiile, dar nu i n vederea dobndirii de noi abiliti. Este important
ca familia s rmn implicat n stabilirea obiectivelor adecvate acestei situaii, prin comunicare
cu echipa educaional asupra progreselor obinute de copil i implicare n asigurarea unei
continuiti a programului ntre mediul de acas i cel de la coal.

Cum ncep s beneficiez de servicii pentru copilul


meu? (modelul din Statele Unite ale Americii)
nainte ca anumite servicii s fie oferite, adesea sunt necesare evaluri suplimentare.

Acestea pot include:

edin nestructurat de joac, cu scop de diagnosticare


evaluare a dezvoltrii
evaluare a dezvoltrii limbajului i vorbirii
un interviu cu prinii
evaluare a comportamentului
evaluare a abilitilor adaptative (abiliti practice, nsuite de copil)

Sunt situaii n care exist liste de ateptare pentru astfel de evaluri. Acestea ofer informaii
mult mai amnunite despre simptomele, punctele forte i nevoile copilului i sunt de ajutor n
accesarea i planificarea serviciilor terapeutice pe termen lung.

Am fost copleit la nceput de toate evalurile i actele necesare. Dar vznd schimbrile
obinute de Samantha pe msur ce nva i cretea, am tiut c eforturile noastre erau rspltite.

Scopul evalurilor este nelegerea ct mai bun a problemelor copilului, astfel nct acesta s
beneficieze exact de serviciile de care are nevoie. Materialul intitulat Ghid pentru prini cu
privire la evaluare, publicat de Organizaia pentru Cercetarea Autismului (Organization for Autism
Research) poate fi util n explicarea rezultatelor evalurilor i a ceea ce nseamn ele pentru copil.

ncepi s citeti mai multe despre autism. Exist o list de cri i site-uri sugerate la sfritul
Ghidului, precum i n biblioteca virtual a organizaiei Autism Speaks, disponibil la adresa www.
autismspeaks.org/family-services/resources-library

Pag. 32
Poate fi dureros s citeti unele evaluri despre punctele forte i punctele slabe ale copilului.
Nu trebuie s uii, ns, c este acelai copil care era i naintea evalurilor i a primirii
diagnosticului.

n timp ce ateptam finalizarea evalurilor, eu i soul meu am obinut 2 exemplare ale aceleiai
cri despre autism i ne-am luat la ntrecere cine termin primul. Cnd testele s-au finalizat, noi
nvaserm foarte multe.

Cum se trateaz autismul?


Fiecare copil sau adult cu autism este unic i, prin urmare, fiecare plan de intervenie ar trebui
croit pentru a se adresa nevoilor specifice. Tratamentul pentru autism este de obicei un demers
intensiv i complex, care implic ntreaga familie a copilului i o echip de profesioniti. Unele
programe de tratament pot avea loc acas. Pot fi efectuate aici, de ctre specialiti i terapeui
special pregtii sau pot nsemna instruirea ta, astfel nct terapeutul s fii tu, sub supravegherea
unui profesionist. Unele programe pot fi oferite ntr-un centru specializat, la coal sau la grdini.
Deseori, o familie alege s combine mai multe metode de tratament.

Termenii tratament i terapie sunt interanjabili. Cuvntul intervenie poate fi i el folosit


pentru a descrie un tratament sau o terapie.

Am oferit o prezentare a multor metode de tratament n aceast seciune a ghidului. Descrierile


sunt menite s furnizeze informaii generale. Pediatrul, pediatrul specializat n dezvoltare infantil
sau un asistent social specializat n tratamentul copiilor cu autism i pot oferi sugestii sau te pot
ajuta s acorzi prioritate unor terapii, n funcie de punctele forte i slabe detaliate n rezultatele
evalurii complexe a copilului tu. Odat ce ai stabilit anumite terapii potrivite copilul tu, vei vrea
s studiezi mai multe informaii, nainte de a-i asuma un anumit angajament pentru o terapie
anume. Pentru muli copii, autismul este complicat de afeciuni medicale, probleme biologice i
simptome care nu se datoreaz n mod exclusiv autismului.

Tratamentele pentru simptomele asociate vizeaz probleme ce nsoesc n mod obinuit autismul,
dar care nu sunt specifice acestei tulburri. Dac copilul are afeciuni biologice sau medicale
precum alergiile, intoleranele alimentare, problemele gastrointestinale sau tulburrile de somn,
va trebui s fie tratate i acestea. Programele de tratament pot combina terapii att pentru
simptomele specifice, ct i pentru cele asociate. Programul de tratament al copilului va depinde
de nevoile i de punctele sale forte. Unele dintre aceste terapii pot fi folosite mpreun. De
exemplu: dac motivele medicale ale tulburrilor de somn sunt excluse, pentru a le rezolva poate fi
folosit o intervenie comportamental. Terapia ocupaional sau logopedia sunt deseori integrate
ntr-unul din programele intensive de terapie descrise aici ca terapii pentru simptomele specifice.

Terapiile includ o gam larg de instrumente, servicii i metode de predare pe care le-ai
putea alege pentru a-i ajuta copilul s-i ating potenialul. Numrul recomandat de ore de
intervenie structurat este ntre 25 i 40 ore pe sptmn, pe durata perioadei precolare.

Multe din metodele de terapie descrise aici sunt foarte complexe i va fi necesar s studiezi
mai mult despre acestea, nainte s ncepi. De cte ori este posibil, asist la sesiunile de terapie.
Vorbete cu ali prini cu experien i asigur-te c nelegi pe deplin ce implic fiecare metod,
nainte de a ncepe orice fel de terapie pentru copilul tu.

Pag. 33
Tratarea simptomelor specifice autismului
Majoritatea familiilor folosesc un singur tip de intervenie intensiv, i anume pe aceea care
se potrivete cel mai bine nevoilor copilului lor i stilului lor parental. Interveniile intensive
descrise aici necesit mai multe ore de terapie pe sptmn i vizeaz rezultate la nivelul
comportamentului, dezvoltrii i nvrii. Ele sunt elaborate pentru a trata n mod specific
autismul. Pe durata tratamentului, poate fi necesar s reevaluezi care metod este cea mai bun
pentru copilul tu.

Terapiile nu sunt ntotdeauna oferite ntr-un format pur. Furnizorii unei intervenii pot lucra n
mare parte n formatul specific, dar pot folosi tehnici de succes dintr-un alt format.

nainte s detaliem tipurile de terapii disponibile, este bine s ne detam i s ne uitm la


imaginea de ansamblu. Dei cercetrile i experiena au descoperit multe din misterele ce
nconjurau autismul, acesta rmne o tulburare complex care afecteaz fiecare copil n mod
diferit. Totui muli copii cu autism au fcut progrese remarcabile datorit combinaiei corecte de
terapii i intervenii. Majoritatea prinilor ar primi cu braele deschise un leac universal pentru
copilul lor sau o terapie care s uureze toate simptomele i problemele care le ngreuneaz
viaa. Dar aa cum problemele copilului tu nu pot fi rezumate ntr-un singur cuvnt, ele nu pot
fi remediate printr-o singur terapie. Fiecare problem trebuie s fie rezolvat printr-o terapie
adecvat. Nu exist o singur terapie care s funcioneze pentru toi copiii. Ceea ce d rezultate la
un copil poate s nu dea rezultate la altul. Iari, ceea ce d rezultate la un copil pe o durat anume,
poate s nu mai dea rezultate de la un moment dat. Cercetrile au dovedit eficiena unor terapii, n
timp ce altele nu sunt sprijinite de asemenea dovezi. ns abilitatea, experiena i stilul terapeutului
sunt de maxim importan pentru eficiena interveniei.

nainte s alegi o intervenie, va trebui s analizezi ce pretinde s rezolve fiecare terapie, astfel nct
s nelegi riscurile i beneficiile posibile pentru copilul tu. La nceput, toate aceste tehnici, ABA,
VB, PRT, DTT, ESDM, printre altele, i s-ar putea prea un amalgam. Poate c eti confuz acum, dar
vei fi surprins ct de repede vei deveni fluent n terminologia terapiilor autismului.

Pentru informaii cu privire la diferite opiuni de tratament, vezi glosarul din acest ghid sau
acceseaz www.autismspeaks.org

Pentru a vedea diferite tratamente n format video, viziteaz www.autismspeaks.org/what-


autism/video-glossary

De asemenea, ar trebui s consuli pediatrul pentru a obine mai multe informaii, astfel nct s
te asiguri c iei decizii n cunotin de cauz, pe msur ce ncepi s restrngi cmpul de opiuni
pentru alegerea unui tratament.

Ce este analiza comportamental aplicat?

Analiza comportamental a fost iniial descris de B. F. Skinner n anii 30. Principiile i metodele
analizei comportamentale au fost aplicate eficient n multe circumstane pentru a dezvolta o gam
larg de abiliti la elevi cu sau fr dizabiliti.

Pag. 34
Analiza comportamental este o metod validat tiinific, de nelegere a comportamentului i
a modului n care acesta este influenat de mediu. n acest context, comportament se refer la
aciuni i abiliti, iar mediu se traduce n orice influen fizic sau social care poate schimba
sau poate fi schimbat de comportamentul unei persoane. La nivel practic, principiile i metodele
analizei comportamentale au ajutat multe persoane cu stiluri diferite de a nva, s obin multe
abiliti variate de la un stil de via mai sntos, la a stpni, la un nivel foarte ridicat, o limb
nou.

Analiza comportamental se axeaz pe principiile care explic cum are loc nvarea. ntrirea
pozitiv este un astfel de principiu. Cnd un comportament este urmat de un fel de recompens,
comportamentul este mai probabil s fie repetat. De-a lungul deceniilor de cercetri, domeniul
analizei comportamentale a dezvoltat multe tehnici pentru creterea comportamentelor utile i
reducerea acelora care pot fi periculoase sau pot interfera cu nvarea.

Analiza comportamental aplicat (ABA) const n folosirea acestor tehnici i principii n scopul
inducerii unei schimbri pozitive i pline de sens, n comportament.

De la nceputul anilor 60, analiza comportamental aplicat (ABA) a fost folosit de mii de
terapeui pentru a dezvolta abilitile de comunicare, de joc, abilitile sociale, academice, de
autongrijire, de munc i de trai n comunitate i pentru a reduce comportamente-problem
la persoanele cu autism. Exist multe cercetri care au demonstrat c ABA este eficient pentru
mbuntirea rezultatelor copiilor, n special pentru abilitile lor cognitive i de limbaj. n decursul
ultimelor decenii au aprut mai multe modele care folosesc ABA, toate bazndu-se pe nvarea
comportamental. Totodat, toate folosesc strategii care se bazeaz pe principiile lui Skinner.

ABA este deseori dificil de neles dac nu este vzut atunci cnd este aplicat. Poate c
este mai util s ncepem prin a descrie ceea ce au n comun toate aceste modele de ABA. n
predare, metodele ABA folosesc urmtorul proces n 3 pai:

- Un antecedent care este un stimul verbal sau fizic, precum o comand sau o cerere.
Acesta poate veni din mediu sau de la o alt persoan, sau poate fi un stimul intern;

- Un comportament rezultat care este rspunsul sau lipsa rspunsului la antecedent, a


subiectului (n cazul nostru, subiectul este copilul);

- O consecin care depinde de comportament. Consecina poate include ntrirea


pozitiv a comportamentului dorit sau nicio reacie, n cazul rspunsurilor greite. ABA vizeaz
nvarea de abiliti i reducerea comportamentelor problematice. Majoritatea programelor
ABA sunt foarte structurate. Abilitile i comportamentele vizate se bazeaz pe un curricullum
prestabilit. Fiecare abilitate este mprit n pai mici i predat folosind prompt-uri care sunt
treptat eliminate, pe msur ce paii sunt nvai. Copilului i se ofer oportuniti repetate de
a nva i exersa fiecare pas, n mai multe locaii. De fiecare dat cnd copilul obine rezultatul
dorit, acesta primete ntrire pozitiv, precum cuvinte de laud sau altceva pe care copilul l
consider extrem de motivant, cum ar fi o mic bomboan. Programele ABA adesea includ sprijin
pentru copil la coal, cu un ajutor personal, situaie care vizeaz transferul sistemic de abiliti
spre un mediu colar tipic. Abilitile sunt descompuse n elemente constitutive care pot fi
abordate individual i sunt construite pas cu pas, astfel nct copilul deprinde cum s nvee, ntr-
un mediu natural. Facilitarea jocului cu copii de aceeai vrst este deseori parte din intervenie.
Succesul se msoar prin observaie direct, prin colectare de date i prin analiz, toate acestea
fiind componente eseniale ale ABA. Dac copilul nu nregistreaz progrese satisfctoare, se fac
anumite ajustri.

Pag. 35
Un tip de intervenie ABA este Predarea prin ncercri discrete Discrete Trial Teaching
(Cunoscut i ca DTT, ABA tradiional sau modelul Lovaas, de la pionerul su, Dr. Ivar Lovaas). DTT
implic predarea abilitilor individuale pe rnd, folosind repetitiv mai multe ncercri de predare i
ntriri care pot s fie sau nu intrinsec legate de abilitatea ce a fost predat.

Cine ofer ABA tradiional sau DTT?


Un analist comportamental certificat (BCBA), specializat n autism, va scrie, implementa i
monitoriza programul individualizat al copilului. De asemenea, terapeui individuali, adesea numii
Tutori (care nu sunt neaparat certificai), vor lucra direct cu copilul, n fiecare zi.

Cum se desfoar o edin tipic de terapie ABA?


n mod obinuit, edinele se ntind pe 2-3 ore i constau n structurarea timpului pe perioade
scurte, dedicate unei sarcini care de obicei dureaz ntre 3 i 5 minute. La sfritul fiecrei ore
se iau, de regul, pauze de 10-15 minute. Jocul liber i pauzele sunt folosite pentru predarea
incidental sau pentru exersarea abilitilor n medii noi. O intervenie ABA eficient n autism nu
reprezint o abordare universal i nu ar trebui niciodat vzut ca o serie de programe canon
sau de exerciii. Dimpotriv, un terapeut abil personalizeaz intervenia pe fiecare din abilitile,
nevoile, preocuprile, preferinele persoanei tratate i pe situaia sa familial. Din aceste motive,
un program ABA pentru un elev ar putea prea oarecum diferit de programul ABA al unui alt elev.
De asemenea, un program ABA se va schimba i pe msur ce nevoile i gradul de funcionare ale
elevului se vor schimba.

Care este durata majoritii programelor ABA?


Majoritatea programelor constau n 25-40 de ore pe sptmn. Familiile sunt, de asemenea,
ncurajate s foloseasc principiile ABA n viaa de zi cu zi.

Pentru mai multe informaii despre ABA, accesai: www.abainternational.org (Asociaia


Internaional pentru Analiz Comportamental) i www.bacb.com (Bordul pentru
Certificarea ca Analist Comportamental)

Ce este comportamentul verbal (Verbal Behavior


VB)?
Terapia comportamentului verbal pred comunicarea folosind principiile Analizei
Comportamentale Aplicate i teoriile comportamentalistului B.F.Skinner. Prin felul n care e
structurat, terapia comportamentului verbal motiveaz un copil, un adolescent sau un adult s
nvee limba prin conectarea cuvintelor cu scopurile lor. Elevul nva cum cuvintele te pot ajuta s
obii obiectele dorite sau alte rezultate.

Teoria comportamentului verbal evit s se concentreze pe cuvinte care sunt numai etichete. Mai
degrab, elevul nva cum s foloseasc limbajul pentru a face cereri i a comunica idei. Cu alte
cuvinte, aceast intervenie pune accent pe a nelege de ce folosim cuvinte.

n cartea sa intitulat Comportamentul verbal, Skinner a clasificat limbajul n tipuri sau operani.
Fiecare are o funcie diferit. Terapia comportamentului verbal se concentreaz pe 4 tipuri de
cuvinte. Ele sunt:

Pag. 36
Mand: o Cerere (ex.: Prjitur!, pentru a cere o prjitur)

Tact: un Comentariu folosit pentru a mprti o experien sau pentru a atrage atenia (ex.:
Avion pentru a indica un avion)

Intraverbal: un Cuvnt folosit pentru a pune o ntrebare sau pentru a rspunde (ex.: La ce coal
mergi? coala elementar Castle Park)

Echoic: un Cuvnt repetat ex.: Prjitur? Prjitur! (este important pentru c elevul trebuie s
imite pentru a nva)

Terapia comportamentului verbal ncepe prin predarea mand-lui sau a cererilor, ca cel mai
elementar tip de limbaj. De exemplu, individul cu autism nva c dac spune prjitur poate s
obin o prjitur. Imediat dup ce elevul a fcut o astfel de cerere, terapeutul ntrete lecia prin
repetarea cuvntului i prezentarea itemului solicitat. Terapeutul folosete apoi cuvntul n acelai
context sau n unul similar.

Important: copiii nu trebuie s rosteasc cuvntul pentru a primi itemul dorit. La nceput, este
suficient ca el s cear prin orice mijloc. Un start bun poate fi reprezentat de artarea itemului.

Asta ajut elevul s neleag cum comunicarea produce rezultate pozitive. Terapeutul construiete
pe aceast contientizare pentru a-l ajuta pe elev s modeleze comunicarea ctre a spune sau a
arta cuvntul respectiv.

Terapia Comportamentului Verbal folosete nvarea fr erori. Terapeutul ofer prompt-


uri imediate i frecvente pentru a contribui la mbuntirea comunicrii studentului. Aceste
prompturi trebuie s devin din ce n ce mai puin intruzive, ct de rapid posibil, pn cnd elevul
nu mai are nevoie de promptare (de exemplu elevul care dorete prjitur). Terapeutul poate
ine prjitura n dreptul feei elevului i spune prjitur pentru a-l prompta pe copil s rspund.
Apoi, terapeutul va ridica prjitura i va pronuna litera p pentru a prompta rspunsul. Ulterior,
terapeutul poate pur i simplu s in prjitura n dreptul privirii copilului i s atepte cererea.
Scopul final, n acest exemplu, este ca elevul s spun prjitur cnd vrea o prjitur, fr niciun
prompt.

VB i ABA clasic folosesc formate comportamentale similare pentru a lucra cu copiii. Metoda VB
este astfel creat nct s motiveze copilul s nvee limbajul, prin dezvoltarea unei conexiuni ntre
un cuvnt i valoarea sa. VB poate fi folosit ca o extensie a componentei de comunicare a unui
program ABA.

Cine ofer VB?


Terapia VB este oferit de psihologi, profesori de educaie special, logopezi i ali specialiti
pregtii n VB.

Care este durata majoritii programelor VB?


Programele VB au de obicei 30 de ore de terapie pe sptmn sau chiar mai multe. Familiile sunt
ncurajate s foloseasc principiile VB i n viaa de zi cu zi.

Mai multe informaii despre VB, la www.behavior.org.vb (Centrul Cambrige pentru Studii
Comportamentale)

Pag. 37
Ce este Tratamentul pentru Rspuns Pivotal (PRT)?
Tratamentul pentru Rspuns Pivotal (PRT) a fost elaborat de Dr. Robert L. Koegel, Dr. Lynn Kern
Koegel i Dr. Laura Shreibman, la Universitatea din California, Santa Barbara. PRT s-a numit anterior
paradigma limbajului natural (Natural Language Paradigm NLP), dezvoltat nc din anii 70.
Acesta este un model de intervenie comportamental bazat pe principiile ABA.

PRT este unul dintre cel mai bine studiate i validate tratamente comportamentale pentru autism.
Rezultat din ABA, PRT este bazat pe joac i pe iniiativa copilului. Scopurile sale includ dezvoltarea
comunicrii, a limbajului i a comportamentelor sociale pozitive i potolirea comportamentelor
autostimulatoare periculoase.

Terapeutul PRT intete ariile pivotale ale dezvoltrii copilului, mai degrab dect s se ocupe de
comportamente individuale. Aceste arii pivotale includ motivarea, rspunsul la indicii multiple,
auto-gestionarea i iniierea interaciunilor sociale, ideea fiind c prin intirea acestor zone
critice, PRT va produce mbuntiri generale i asupra altor arii ale sociabilitii, comunicrii,
comportamentului i construirii de abiliti academice.

Strategiile de motivare sunt o parte important a abordrii PRT. Acestea accentueaz ntrirea
natural. De exemplu, dac un copil face o ncercare pentru a cere un animal de plu, recompensa
este animalul de plu nu o acadea sau alt recompens fr nicio legtur.

Cine ofer PRT?


Psihologi, profesori de educaie special, logopezi i ali specialiti pot dobndi pregtire n PRT. n
Statele Unite ale Americii, Centrul Koegel pentru Autism ofer un program de certificare PRT.

Cum se desfoar o edint tipic de terapie PRT?


Fiecare program este croit pentru nevoile i scopurile fiecrui elev i pe programul colar i al
familiei. O edin are de obicei 6 pri, care vizeaz limbajul, jocul i abilitile sociale att n
formate structurate ct i nestructurate. Pe msur ce copilul progreseaz, accentul fiecrei edine
se schimb pentru a face loc unor nevoi i scopuri mai avansate .

Care este durata unui program PRT?


Programele PRT sunt de obicei de 25 de ore pe sptmn sau mai mult. Toi cei implicai n viaa
copilului sunt ncurajai s foloseasc metodele PRT n mod constant, n fiecare aspect al vieii celui
afectat de autism. PRT a fost descris ca un stil de via adoptat de ntreaga familie.

Mai multe informaii despre PRT, la http://education.ucsb.edu/autism/ (Centrul Koegel pentru


Autism UCSB)

Pag. 38
Ce este Modelul Denver pentru intervenie
timpurie (Early Start Denver Model ESDM)
Modelul Denver pentru intervenie timpurie (ESDM) este o abordare comportamental
comprehensiv de intervenie timpurie pentru copiii cu autism cu vrsta cuprins ntre 12 i 48
luni. Programul include un curricullum de dezvoltare care definete abilitile ce trebuie nvate
la un moment dat i un set de proceduri de predare folosite pentru a oferi acest coninut. Nu este
legat de un cadru specific de furnizare dar poate fi predat de echipa de terapie i/sau prini, n
sesiunile de grup sau n sesiuni terapeutice individuale, att ntr-un cadru clinic ct i n mediul
familial.

Psihologii Sally Rogers, Doctor n Psihologie, i Geraldine Dawson, Doctor n Psihologie, au creat
Modelul Denver de intervenie timpurie, ca o extensie pentru vrsta timpurie a modelului Denver,
pe care Rogers i colegii si l-au dezvoltat i mbuntit. Acest program de intervenie timpurie
integreaz modelul de dezvoltare orientat ctre relaie, cu tehnicile de predare bine validate ale
Analizei Comportamentale Aplicate.

Trsturile cheie includ:


Strategiile orientate ctre evoluia natural, ale analizei comportamentale aplicate
Sensibilitate la secvena de dezvoltare normal
Implicare parental profund
Accent pe schimbul interpersonal i influena pozitiv
Implicare mprtit cu activiti comune
Predarea limbajului i a comunicrii n cadrul unor relaii pozitive, bazate pe afeciune.

Modelul Denver pentru intervenie timpurie este singurul model cuprinztor de intervenie
timpurie care a fost validat n cadrul unui proces clinic randomizat cu copii cu autism cu vrsta mai
mic de 18 luni. S-a dovedit a fi eficient pentru copii cu autism care erau foarte diferii ca stiluri de
nvare i abiliti.

Cine ofer ESDM?


Un terapeut ESDM poate fi un psiholog, un terapeut comportamentalist, un terapeut ocupaional,
un logoped, un specialist n intervenie timpurie sau un pediatru al dezvoltrii. Este important ca
terapeutul s aib instruire i acreditare ESDM.

Prinii pot fi nvai s foloseasc i ei strategiile ESDM. Implicarea parental este un aspect
crucial al programului ESDM. Dac copilul tu primete terapie ESDM, instructorul i va explica i
va modela strategiile pe care le vei folosi acas.

Care este durata majoritii programelor ESDM?


Programele ESDM au de obicei un numr de 20-25 de ore de terapie programat pe sptmn.
Familiile sunt ncurajate s foloseasc strategiile ESDM i n viaa de zi cu zi.

Cum se desfoar o edin tipic de ESDM?


ESDM este creat s fie extrem de plcut i atractiv pentru copil, iar abilitile sunt predate n mod
sistematic printr-o interaciune natural, bazat pe joac. Unele abiliti sunt predate stnd pe
jos, n timpul jocului interactiv, n timp ce altele sunt predate la mas, atenia fiind concentrat pe

Pag. 39
activiti mai structurate. Pe msur ce copilul dezvolt abiliti sociale, copii de o vrst cu el sau
fraii/surorile sunt inclui/incluse n edina de terapie, pentru a promova relaionarea cu persoane
de aceeai vrst. ESDM poate fi aplicat acas, n clinic, iar n Statele Unite, pentru copiii de 0-3
ani, chiar i n mediul precolar (cre/grdini).

Pentru mai multe informaii despre ESDM consultai:

Play and Engagement in Early Autism: The Early Start Denver Model by Rogers,SJ.,
&Dawson, G. (2009) ESDM curriculum checklist, Rogers,SJ and Dawson, G.

Informaii despre pregtirea n ESDM pot fi gsite la: www.ucdmc.ucdavis.edu/mindinstitute/


research/esdm

Ce este Floortime? (DIR)


Floortime este o tehnic terapeutic specific, bazat pe Modelul DIR (Developmental
Individual Difference Relationship Model), creat n anii 80 de Dr. Stanley Greenspan. Premisa
tehnicii Floortime este c un adult poate s ajute un copil s-i extind cercul de comunicare dac
se coboar la nivelul su de dezvoltare i i formeaz noi abiliti pornind de la punctele sale forte.
Terapia este deseori inclus n activitile de joc, realizate direct pe podea. Scopul Floortime este
s ajute copilul s ating 6 praguri de dezvoltare care contribuie la dezvoltarea emoional i
intelectual:

Auto-reglarea i interesul fa de lumea nconjurtoare


Intimitatea sau o iubire special pentru lumea relaiilor umane
Comunicarea bilateral
Comunicarea complex
Ideile emoionale
Gndirea emoional

n Floortime, terapeutul sau printele l implic pe copil la un nivel pe care copilul l consider
plcut, devine parte din activitile copilului i se las condus de copil. De la nivelul acestei
implicri comun mprtite, printele este instruit s ndrepte copilul spre interaciuni din ce n ce
mai complexe, un proces cunoscut drept deschiderea i nchiderea cercurilor de comunicare.

Floortime nu se concentreaz separat pe vorbire, abiliti motorii sau cognitive, ci mai degrab
abordeaz aceste domenii punnd accent n mod sintetic pe dezvoltarea emoional. Intervenia
se numete Floortime deoarece printele se aaz la propriu pe podea cu copilul, pentru a-l implica
la nivelul su de nelegere. Floortime este considerat o alternativ la terapiile ABA, fiind uneori
oferit n combinaie cu acestea.

Cine ofer Floortime?


Prinii i ngrijitorii pot fi pregtii s implementeze acest tip de abordare. Psihologii, profesorii de
educaie special, logopezii, terapeuii ocupaionali pregtii n Floortime pot folosi i ei tehnicile
respective.

Pag. 40
Cum se desfoar o edin tipic de terapie Floortime?
n Floortime printele sau specialistul se altur activitilor copilului i se las condus de acesta.
Printele sau specialistul implic mai apoi respectivul copil n interaciuni din ce n ce mai
complexe. Pentru precolari, Floortime include activiti de integrare alturi de persoane tipice. n
mod ideal, Floortime se desfoar ntr-un mediu linitit. Acesta poate fi acas sau ntr-un cadru
profesional. Sesiunile de floortime pun accent constant pe interaciunile de joac. Asta reprezint
baza pentru atenia mprtit, angajament i rezolvarea de probleme. Prinii i terapeuii l ajut
pe copil s-i menin atenia la interaciuni active i gndire logic, abstract.

Care este durata majoritii programelor de Floortime?


Floortime este de obicei oferit ntr-un mediu cu puini stimuli, pe durata a 2 pn la 5 ore pe zi.
Familiile sunt ncurajate s foloseasc principiile Floortime i n viaa de zi cu zi.

Informaii despre Stanley Greenspan i Floortime, pe www.stanleygreenspan.com sau pe


www.icdl.com (Consiliul interdisciplinar pentru tulburri de dezvoltare i nvare)

Ce este intervenia pentru dezvoltarea relaiilor


sociale (Relationship Development Intervention
RDI)?
Ca i alte terapii descrise n acest manual, RDI este un sistem de modificare a comportamentului
prin ntrire pozitiv. RDI a fost creat de Dr. Steven Gutstein ca un tratament comportamental
folosit de familie, care se bazeaz pe inteligena dinamic i se adreseaz simptomelor profunde
ale autismului. RDI i propune s ajute persoanele cu autism s formeze relaii interpersonale prin
consolidarea gradual a elementelor ce compun legturile sociale.

Cele 6 obiective ale RDI sunt:


Referine emoionale: abilitatea de a folosi un sistem de feedback emoional, pentru a
nva din experienele subiective ale altora
Coordonarea social: abilitatea de a observa i de a regla n mod continuu
comportamentul, pentru a participa la relaii spontane ce implic colaborare i schimb emoional
Limbajul declarativ: abilitatea de a folosi limbajul i comunicarea non-verbal pentru a
exprima curiozitatea, pentru a-i invita pe ceilali s interacioneze, pentru a le mprti percepiile
i sentimentele i pentru a-i coordona aciunile n raport cu ceilali
Gndirea flexibil: abilitatea de a se adapta rapid, de a schimba strategia i de a modifica
planul iniial, n funcie de circumstane
Procesarea informaiei relaionale: abilitatea de a nelege lucrurile n baza unui context
mai larg; rezolvarea de probleme care nu au soluii bune sau rele
Anticiparea i retrospectiva: abilitatea de a reflecta asupra experienelor anterioare i de a
anticipa posibile scenarii viitoare, ntr-o manier productiv.

Programul are n vedere o abordare sistematic pentru creterea motivaiei i predarea abilitilor,
concentrndu-se pe nivelul curent de dezvoltare a funcionrii copilului. Copilul ncepe lucrul n
cadru individual, cu un printe. Cnd copilul este pregtit, el formeaz o pereche cu un partener
cu nivel asemntor de dezvoltare a relaionrii, pentru a forma o diad. Treptat, ali copii sunt
adugai i mediul n care se exerseaz este schimbat tot mai des, pentru a ajuta copilul s formeze

Pag. 41
i s menin relaii n contexte diferite.

Cine ofer RDI?


Prinii, profesorii i ali profesioniti pot fi pregtii pentru a oferi RDI. Prinii pot alege s lucreze
mpreun cu un consultant acreditat n RDI. ntr-un fel, RDI este unic, deoarece este creat pentru a fi
implementat de prini. Prinii nva programul prin participare la seminarii, dar i din cri i alte
materiale i pot colabora cu un consultant acreditat n RDI. n Statele Unite, unele coli specializate
ofer RDI ntr-un cadru colar privat.

Cum se desfoar o edin tipic de RDI?


n RDI printele sau specialistul folosesc progresiv un set complex de obiective adecvate
dezvoltrii copilului, contextualizate la situaii cotidiene de via i bazate pe diferitele niveluri
sau stadii ale unei abiliti. Limbajul vorbit poate fi limitat pentru a ncuraja contactul vizual i
comunicarea non-verbal. RDI poate fi oferit i ntr-un cadru colar specializat.

Care este durata majoritii programelor RDI?


Adesea, familiile aplic principiile RDI n viaa de zi cu zi. Fiecare familie alege durata programului
RDI n funcie de copil.

Mai multe informaii despre RDI, pe www.rdiconnect.com.

Ce este TEACCH (Training and Education of


Autistic and Related Communication Handicapped
Children)?
TEACCH este un program clinic de educare i cercetare creat la Universitatea Carolina de Nord
Chapel Hill. TEACCH, creat de Dr. Eric Schopler i Robert Reichler n anii 60, a fost recunoscut ca
program naional de ctre legislatura din Carolina de Nord n 1972 i a devenit un model pentru
alte programe din ntreaga lume.

TEACCH a dezvoltat abordarea intervenional numit predare structurat (Structured


TEACCHing), o multitudine de strategii i principii de predare i tratament bazate pe
caracteristicile de nvare ale persoanelor cu TSA, incluznd punctele forte n procesarea
informaiei vizuale i dificultile privind comunicarea social, atenia i funcia executiv. Ca
rspuns la acest profil al punctelor forte i al punctelor slabe, predarea structurat include:

Suport organizaional extern pentru a aborda dificultile privind atenia i funcia executiv
Informaie vizual i/sau scris pentru a suplimenta comunicarea verbal
Suport structurat pentru comunicarea social

Predarea structurat nu este un curricullum, ns este un cadru care permite atingerea obiectivelor
educaionale i terapeutice.

Pag. 42
Predarea structurat include:
Organizare fizic
Programe individualizate
Sisteme de munc (activitate)
Materiale structurate vizual n sarcini i activiti

Scopul predrii structurate este de a promova implicarea semnificativ n activiti, flexibilitate,


independen i eficacitate personal. Strategiile predrii structurate sunt integrate n alte practici
bazate pe dovezi.

Cum arat TEACCH?


Programele TEACCH sunt de obicei efectuate ntr-un context colar. Sunt disponibile i programe
la domiciliu, bazate pe TEACCH, folosite uneori mpreun cu un program TEACCH la clas. Prinii
lucreaz cu profesionitii, n calitate de co-terapeui ai copiilor lor, astfel nct tehnicile TEACCH s
poat fi continuate acas.

Pentru mai multe informaii despre TEACCH accesai www.teacch.com.

Ce este Comunicarea Social / Reglarea


Emoional / Suportul Tranzacional (Social
Communication / Emotional Regulation /
Transactional Support - SCERTS)?
SCERTS este un model educaional creat de doctorii n tiine Barry Prizant, Amy Wetherby, precum
i de Emily Rubin i Emy Laurant. SCERTS folosete practici din alte abordri, inclusiv ABA (sub
forma PRT), TEACCH, Floortime i RDI.

Modelul SCERTS difer notabil de ABA tradiional, prin promovarea comunicrii iniiate de copil
n activitile zilnice. SCERTS este preocupat cel mai mult s-i ajute pe copiii cu autism s ating un
progres autentic, definit ca abilitatea de a nva i de a aplica, n mod spontan, abiliti funcionale
i relevante, n situaii i medii variate i cu mai muli parteneri.

Acronimul SCERTS se refer la atenia ndreptat spre :


SC Comunicare Social dezvoltarea comunicrii funcionale spontane, a exprimrii
emoionale i a relaiilor sigure i de ncredere, la copii i aduli

ER Reglare Emoional dezvoltarea abilitii de a menine o stare emoional bine


reglat, pentru a face fa stresului zilnic, precum i pentru a fi mereu disponibil pentru nvare i
interaciune cu ceilali

TS Suport Tranzacional dezvoltarea i implementarea unor puncte de sprijin, pentru


a-i ajuta pe parteneri s rspund la nevoile i preocuprile copilului, s modifice i s adapteze
mediul i s introduc instrumente pentru a intensifica nvarea (de exemplu, comunicarea
prin imagini, programe scrise i suport senzorial). Totodat, sunt create planuri specifice pentru

Pag. 43
a oferi sprijin educaional i emoional familiilor i pentru a ncuraja lucrul n echip, n rndul
profesionitilor.

Cum se desfoar o edin tipic SCERTS?


Modelul SCERTS favorizeaz ct mai mult posibil nvarea n grup i nvarea de la ali copii,
care furnizeaz modele sociale i de limbaj n medii incluzive. SCERTS este implementat folosind
suporturi tranzacionale elaborate de o echip, cum ar fi adaptarea mediului i folosirea
suporturilor de nvare precum programe sau organizatori vizuali.

Cine ofer SCERTS?


SCERTS este de obicei oferit ntr-un cadru colar, de ctre profesori de educaie special sau
logopezi pregtii n SCERTS.

Mai multe informaii despre SCERTS, pe www.scerts.com

Tratamentul afeciunilor biologice i medicale


asociate autismului
Seciunea urmtoare a acestui manual acoper ceea ce frecvent poart denumirea de servicii
asociate. Aceste servicii sunt terapii care se adreseaz simptomelor asociate n mod obinuit cu
autismul, dar care nu sunt specifice acestei tulburri.

Logopedia
Majoritatea programelor de terapie comportamental intensiv pentru autism includ logopedia.
Avnd o varietate de tehnici, logopedia se adreseaz unei game foarte variate de probleme cu care
persoanele cu autism se confrunt adesea. De exemplu, unele persoane cu autism nu vorbesc,
n timp ce altele ador s vorbeasc dar au dificulti n a folosi vorbirea conversaional i/sau
nelegerea nuanelor de limbaj i a indiciilor nonverbale atunci cnd vorbesc cu alii.

Logopedia este menit s coordoneze mecanismele vorbirii cu sensul i ntrebuinarea social


a limbajului. Un program de logopedie ncepe cu o evaluare individual, realizat de ctre un
logoped, pentru a evalua aptitudinile verbale i dificultile persoanei. Plecnd de la aceast
evaluare, logopedul stabilete obiective care pot include stpnirea limbajului vorbit i/sau
nvarea abilitilor comunicrii nonverbale cum ar fi semne sau gesturi. n fiecare situaie,
obiectivul este de a ajuta persoana s comunice n moduri mai utile i funcionale.

Logopedul poate oferi terapie individual, ntr-un grup restrns sau n cadrul unei clase. Terapeuii
care lucreaz cu copiii au pregtire specializat, suplimentar.

O abordare folosit n logopedie sunt Prompturile pentru restructurarea musculaturii orale ce


vizeaz fonetica (Prompts for Restructuring Oral Muscular Phonetic Targets PROMPT). PROMPT
este o abordare fizico-senzorial n terapie, n care un terapeut folosete atingerea i presiunea fa
de falc, limb i buze pentru a ajuta persoana s dezvolte controlul motor i micrile musculaturii
orale adecvate vorbirii. Logopezii trebuie s beneficieze de o pregtire complet pentru a oferi
terapia PROMPT.

Pag. 44
Pentru a nva mai multe despre PROMPT, accesai www.promptinstitute.com

Terapia ocupaional
Terapia ocupaional se adreseaz unei combinaii de abiliti cognitive, fizice i motorii. Scopurile
ei includ ajutarea copilului sau adultului s dobndeasc independena adecvat vrstei lui i s
participe mai activ la viaa social. Pentru o persoan cu autism, terapia ocupaional se ndreapt
adesea spre abiliti de joc adecvat, de relaxare, nvare i abiliti de auto-ngrijire.

Terapia ncepe cu evaluarea, de ctre terapeutul ocupaional acreditat, att a nivelului de


dezvoltare al persoanei ct i a stilurilor de nvare, abilitilor sociale i a nevoilor legate
de mediul nconjurtor. Pe baza acestei evaluri, terapeutul stabilete scopurile i selecteaz
strategiile i tacticile potrivite pentru a ncuraja abilitile cheie. De exemplu, scopurile pot include
dobndirea independenei n mbrcare, hrnire, ngrijire, folosirea toaletei dar i mbuntirea
abilitilor sociale, motricitii fine i percepiei vizuale. n mod obinuit, terapia ocupaional
implic edine ntre o jumtate de or i o or, cu o frecven determinat de nevoile persoanei. n
completare, persoana cu autism exerseaz strategii i abiliti sub ndrumare la coal i n alte
contexte. Terapia ocupaional este oferit de ctre terapeui ocupaionali.

Terapia de integrare senzorial (IS)


Muli copii i aduli cu autism au dificulti n procesarea informaiei senzoriale, cum ar fi
micarea, atingerile, mirosurile, imaginile i sunetul. Terapia de integrare senzorial (SI) identific
astfel de ntreruperi i folosete o varietate de tehnici care mbuntesc modul n care creierul
interpreteaz i integreaz aceast informaie. Terapia ocupaional include adesea integrarea
senzorial. Alteori este oferit ca o terapie de sine stttoare.

Terapia de integrare senzorial este oferit de terapeui ocupaionali i


fizioterapeui acreditai.
Terapeuii ncep cu o evaluare individual, pentru a stabili sensibilitile persoanei. Terapeutul
planific apoi un program individualizat pentru copil, n care stimularea senzorial este acordat
cu micarea fizic, pentru a mbunti felul n care creierul proceseaz i organizeaz informaia
senzorial. Terapia IS include adesea echipamente adecvate precum leagne, trambuline i
tobogane.

Fizioterapia
Muli copii i aduli cu autism au probleme legate de abilitile motorii statul aezat, mersul,
alergatul sau sritul. Fizioterapia se concentreaz pe problemele de micare ce cauzeaz limitri
n viaa real. n particular, fizioterapia poate remedia un tonus muscular slbit, problemele de
echilibru i coordonare. Un fizioterapeut acreditat ncepe prin a evalua nivelul de dezvoltare
i abilitile fizice ale persoanei. Apoi concepe programe de activiti care vizeaz zonele
problematice. n mod obinuit, sesiunile de terapie se desfoar ntre o jumtate de or i o or i
includ micare asistat, diverse exerciii i echipament ortopedic. Nevoile copilului sau ale adultului
care primete aceste servicii ar trebui s determine frecvena acestor sesiuni.

Exersarea abilitilor sociale


Persoanele cu autism au mari dificulti n ceea ce privete interaciunile sociale. n ultimii ani,
exersarea abilitilor sociale, att individualizat, ct i n grup, cu persoane de aceeai vrst, a
devenit un tratament obinuit pentru aceast problem. Abilitile sociale predate n timpul

Pag. 45
edinelor de training variaz de la abiliti simple, precum contactul vizual, pn la abiliti mai
dificile, cum ar fi invitarea la joac a unui copil de aceeai vrst. Studiile au artat c acest tip de
program de intervenie poate s mbunteasc, n mod semnificativ, competenele sociale i
dezvoltarea abilitilor sociale. Dei exersarea abilitilor sociale nu este o form de terapie oficial
sau acreditat, deseori specialiti precum asistenii sociali, logopezii i psihologii se concentreaz
destul de mult i pe mbuntirea abilitilor sociale atunci cnd trateaz copii i aduli cu autism.
n plus, prinilor, membrilor familiei i altor persoane care ngrijesc copilul cu autism li se pot
preda metode eficiente de mbuntire a abilitilor sociale ale acestuia, n cas sau n afara ei i n
mod periodic.

Sistemul de comunicare prin schimb de imagini (Picture Exchange


Communication System - PECS)
Sistemul de comunicare prin schimb de imagini (PECS) este un sistem de nvare care permite
copiilor cu abiliti verbale reduse sau inexistente s comunice prin folosirea imaginilor. PECS
poate fi folosit acas, n clas sau n nenumrate alte contexte. Un terapeut, profesor sau
printe ajut copilul s-i construiasc un vocabular i s-i exprime dorinele, observaiile sau
sentimentele, prin folosirea sistematic a imaginilor.

Programul PECS ncepe prin a nva copilul cum s schimbe o imagine cu un obiect. n cele din
urm, persoanei i se arat cum s deosebeasc imaginile de simboluri i cum s le foloseasc
pentru a forma propoziii. Dei PECS se bazeaz pe instrumente vizuale, ntrirea verbal este o
component major, iar comunicarea verbal este ncurajat. Imaginile PECS pot fi standard i se
cumpr mpreun cu un manual, sau pot fi realizate din poze decupate din ziare, reviste sau cri.

Terapia de integrare auditiv


Terapia de Integrare Auditiv (TIA), numit uneori i Terapia prin Sunet, este deseori folosit pentru
a trata copiii cu dificulti de procesare auditiv sau cu sensibilitate la sunete. n tratamentul de
integrare auditiv, pacientul ascult n cti muzic modificat electronic, timp de mai multe
edine. Exist diverse metode de TIA, inclusiv metodele Tomatis i Berard. n timp ce unele
persoane au raportat mbuntiri n procesarea auditiv ca urmare a TIA, nu exist studii plauzibile
care s dovedeasc eficiena acesteia sau care s sprijine folosirea sa.

Dieta fr gluten i fr casein (Gluten Free, Casein Free Diet - GFCF)


S-au spus multe despre dieta fr gluten i fr casein (GFCF) i despre folosirea ei pentru a ajuta
persoanele cu autism. Multe familii cu copii recent diagnosticai cu autism se ntreab dac copilul
lor ar trebui s urmeze aceast diet. Dieta GFCF a fost dezvoltat iniial pentru boala celiac, o
boal care implic o reacie sever la gluten. Glutenul se gsete n produsele cu fin, cum ar fi
pinea i alte produse de panificaie dar i n multe alte alimente. Caseina este o protein asociat
n mare msur cu produsele lactate i are potenialul de a determina reacii severe la anumite
persoane. Cnd este folosit adecvat, dieta GFCF este sigur i poate ajuta la evitarea acestor
probleme severe de sntate.

Teoria care susine folosirea ei n autism spune c, dac o persoan are un indice glicemic care
reacioneaz la aceste produse, inflamaia care rezult poate afecta membrana intestinal i
poate conduce la absorbia unor molecule care nu sunt absorbite, n mod normal, de intestinul
sntos. Cteva dovezi sugereaz c aceste molecule sau inflamaia pe care ele o cauzeaz
poate interaciona cu creierul n moduri care cauzeaz probleme precum anxietate, tulburri de
dispoziie, probleme mentale i poate nruti simptomele comportamentale ale autismului. n
timp ce dieta GFCF este folosit n comunitatea autismului de dou decenii, exist dovezi minime

Pag. 46
referitoare la mbuntirea comportamentelor legate de autism.

Familiile care opteaz pentru testarea unor restricii alimentare ar trebui s se asigure c fiul/fiica
lor primete totui o alimentaie adecvat, consultnd pediatrul sau un nutriionist. Produsele
lactate, de exemplu, sunt cea mai comun surs de calciu i vitamina D pentru copiii mici. Muli
dintre ei depind de produsele lactate pentru a-i asigura un aport echilibrat i regulat de proteine.
Sursele alternative pentru aceti nutrieni sunt alte alimente i buturi, acordndu-se atenie
coninutului nutritiv. Administrarea de produse fr gluten necesit supravegherea dietei copilului
la nivelul coninutului de vitamine i fibre. Suplimentele de vitamine comport att beneficii, ct
i efecte secundare. Aadar, pentru implementarea cu succes a unei diete GFCF se recomand
consultarea unui nutriionist sau a unui doctor. Acest lucru poate fi n special valabil n cazul
copiilor mofturoi la mas.

Exist i alte intervenii medicale?

Probabil eti nerbdtor s faci tot ce-i st n putin ca s-i ajui copilul. Muli prini sunt
dornici s ncerce tratamente noi, chiar i din cele a cror eficien nc nu a fost dovedit tiinific.
Sperana unei vindecri pentru copilul tu te poate face mai vulnerabil la farmecul tratamentelor
netestate.

Este important s ii minte c, la fel cum fiecare copil cu autism este diferit, tot aa este i rspunsul
la tratamente.

Poate ar fi de ajutor s aduni informaii despre o terapie care te intereseaz i s vorbeti cu


pediatrul copilului, precum i cu membrii din echipa ta de intervenie, pentru a discuta riscurile i
beneficiile poteniale i pentru a stabili rezultate msurabile i date de referin. Prinii copiilor
mai mari cu autism i vor face o istorie a terapiilor i interveniilor biomedicale promise ca leacuri
pentru autism, de-a lungul anilor. Unele dintre acestea poate au fost de folos unui numr mic
de copii. Dar niciuna nu s-a dovedit a fi eficient pentru o majoritate. tim ns c muli copii fac
progrese datorit terapiei comportamentale intensive. Exist multe dovezi tiinifice care susin
aceast teorie. Aadar, este mai logic s-i ndrepi atenia spre includerea copilului tu ntr-un
program comportamental intensiv, nainte de a cuta alte intervenii.

Exist o vindecare?

Recuperarea este posibil, oare? Probabil c ai auzit de copii care s-au recuperat. Dei este relativ
rar, se estimeaz c aproximativ 10 la sut din copii i pierd diagnosticul de autism. Dar factorii
care ar putea anticipa ce copii i vor pierde diagnosticul sunt necunoscui. Copiii diagnosticai
iniial cu autism, dar care i pierd diagnosticul pe parcurs, deseori rmn cu dificulti n zone
precum hiperactivitatea, anxietatea i simptomele depresive. Reducerea simptomelor autismului
este de obicei corelat cu intervenia timpurie intensiv, ns nu se tie pe ce perioad de timp i
ce tip de intervenie funcioneaz cel mai bine sau dac recuperarea poate fi pe deplin atribuit
interveniei. Poate c ai auzit i de copii care ajung la status-ul de cel mai bun rezultat, ceea

Pag. 47
ce nseamn c au scoruri normale n ceea ce privete IQ-ul, limbajul, funcionarea adaptativ,
plasamentul colar i personalitatea, dar prezint simptome uoare la unele teste de diagnosticare
i de personalitate. Studii epidemiologice recente estimeaz c aproximativ 60 la sut din copiii cu
autism au un IQ de peste 70 pn la vrsta de 8 ani (70 este linia de demarcaie pentru ntrzierile
de dezvoltare). n momentul de fa, nu exist nicio metod valid de a prezice care copii vor avea
cele mai bune rezultate. n absena unei vindecri sau mcar a unui pronostic exact pentru viitorul
copilului tu, nu trebuie totui s-i fie fric s crezi n potenialul copilului. Toi copiii cu autism
beneficiaz ntr-un fel sau altul de pe urma interveniei. Toi vor face pai extrem de importani i
semnificativi.

Cum aleg intervenia potrivit?


Alegerea unei modaliti de tratament pentru copilul tu poate fi copleitoare. Continu s lucrezi
mpreun cu echipa de tratament a copilului tu i exploreaz toate opiunile. Cele dou articole
de mai jos pot oferi informaii utile n alegerea metodelor de terapie pentru copilul tu.

Elimin ngrijorrile cutnd permanent intervenia potrivitdin Overcoming


Autism (Cum nvingem autismul) de Dr. Lynn Kern Koegel i Claire LaZebnik

Este nfricotor s pui la ndoial potenialul propriului copil, dar cea mai bun cale de a ndeprta
frica este s apelezi la intervenii eficiente. Primul pas este s te informezi. Vorbete cu oamenii n care
ai ncredere prini care au trecut prin asta, experi n domeniu, doctori cu care ii legtura i aa mai
departe. Exist multe proceduri efemere ce profit de prinii dezndjduii, care ar face orice pentru
copilul lor. Asigur-te c interveniile pe care le foloseti sunt valide din punct de vedere tiinific i bine
documentate. Asigur-te c au fost testate pe muli copii cu autism i c au fost replicate de ali experi
i alte clinici. De asemenea, asigur-te c nelegi limitele acestora unele intervenii lucreaz doar
asupra unui numr mic de simptome sau au eficien pe un subgrup mic de copii cu autism. Dac tot
vei aloca timp i bani pentru intervenii, informeaz-te despre gradul i amploarea schimbrilor pe care
le poate genera fiecare dintre acestea.

nelege stilul de nvare al copilului tudin Does my child have autism? (Copilul
meu are autism?) de Dr. Wendy Stone, Doctor n tiine i Theresa Foy DiGeronimo, Master
of Education

Identificarea celui mai bun program de intervenie trebuie s porneasc de la nelegerea stilului de
nvare al copilului tu care este diferit de stilul de nvare al altor copii. Probabil i-ai dat seama de
acest lucru, fiindc atunci cnd ai ncercat s-l faci pe copilul tu cu autism s fac cu mna, ai folosit
aceleai tehnici de nvare ca pentru ceilali copii ai ti adic ai artat tu nsui cum se face, ai oferit
un prompt verbal, spunnd f cu mna i chiar i-ai micat mna ca s-i ari ce s fac. ns cnd
aceast abordare n-a prut s mearg, probabil c ai nceput s te gndeti c ai un copil ncpnat
sau necooperant. Pn la urm, l nvei pe copil nite abiliti simple folosind metode care au funcion-
at foarte bine la ceilali copii din familie. n realitate, copilul tu nu e ru; doar c are un stil de nvare
diferit de cel al celorlali copii ai ti. Aceast diferen n stilurile de nvare nu se observ doar cnd
cineva ncearc s-i nvee ceva pe copiii cu autism; ea este evident i n felul n care ei nva (sau nu
nva) de unii singuri. Exist multe lucruri pe care copiii fr autism par s le nvee fr niciun efort,
fr s fie ajutai de cineva, dar pe care copiii cu autism nu le asimileaz cu la fel de mult uurin.
De exemplu, n unele cazuri, fr a fi ajutai, copiii mici cu dezvoltare tipic nva singuri s arate cu
degetul pentru a-i indica ce doresc de la tine sau pentru a-i arta unde s te uii. De asemenea, nva
s urmreasc degetul cuiva care le indic ceva sau o privire ndreptat ctre ceva, nelegnd astfel la

Pag. 48
ce te uii sau ce i-a captat interesul. i dau seama singuri cum pot s-i foloseasc privirea i mimica
pentru a-i exprima sentimentele, dar i cum s neleag semnificaia mimicii i a tonului vocii cuiva.
Asemenea comportamente i abiliti sociale i de comunicare nu sunt deprinse la fel de natural de
ctre copiii mici afectai de autism, ei avnd deseori nevoie ca cineva s-i nvee n mod explicit cum s
fac la fel.

Formarea echipei
Echipa copilului tu va fi format din muli membri diferii. Ei te vor ajuta s abordezi toate ariile
din viaa copilului tu i te vor asista n luarea deciziilor privind tratamentul, educaia, recreerea i
sntatea lui. Informaia urmtoare este util pentru a alctui grupul profesionitilor.

Echipa medical
Copilul ar trebui sprijinit de un pediatru care nelege ce nseamn problemele de dezvoltare i
care i va asigura asistena medical primar. n funcie de nevoile copilului, ceilali membri ai
echipei medicale ar putea fi un neurolog, un genetician, un pediatru specializat n dezvoltare, un
gastroenterolog, un psihiatru sau un nutriionist.

Echipa de intervenie intensiv


ABA, ESDM, Floortime, PRT, RDI, SCERTS, TEACCH i VB sunt intervenii intensive. n funcie de
intensitatea interveniei primare, echipa poate fi format dintr-un coordonator de intervenie i
mai muli furnizori sau terapeui implicai n asigurarea tratamentului, aa cum a fost structurat de
coordonator.

Echipa care ofer servicii asociate


Logopedia, terapia ocupaional, fizioterapia, terapia de integrare senzorial i exersarea abilitilor
sociale sunt servicii asociate. Toi terapeuii care lucreaz cu copilul ar trebui s comunice n mod
constant i ar trebui s foloseasc o metod unitar de nvare.

Angajarea terapeuilor
Fiind un printe care angajeaz terapeui noi, ar fi bine s iei n considerare fiecare candidat,
tratndu-l ca pe orice aplicant la job, i s gestionezi situaia n consecin. Cere CV-uri.

La ce lucruri s te uii n CV
Experien de lucru cu copii cu autism de vrst apropiat copilului tu
Ct experien are ca terapeut
Ce fel de experien a avut ca terapeut, de exemplu, dac a lucrat ntr-o coal sau ntr-un
program privat
Ce fel de studii are
Dac este membru ntr-o organizaie profesional din domeniul autismului. Dac da, e mai
probabil s fi mers la conferine, astfel dezvoltndu-i abilitile profesionale.

Organizarea interviurilor
Organizeaz un interviu de tip prob practic n cadrul cruia potenialul terapeut lucreaz cu

Pag. 49
copilul tu pentru implementarea unui program de achiziie a unei abiliti. Este important s
vezi cum adopt o direcie acel potenial terapeut i ct de flexibil este n a schimba abordrile n
metoda lui de predare. Este posibil s doreti un terapeut care s fie deschis la idei noi de predare.
O idee bun ar fi s-i ceri s aduc inregistrri video cu sesiuni de terapie pe care le-a inut cu ali
copii. Acest lucru i va oferi nc o imagine asupra abilitilor sale de predare. Pe ct posibil, asist
la o edin n care terapeutul lucreaz cu un alt copil.

Verific recomandrile. Asigur-te c vorbeti cu foti supervizori i cu ali prini cu care au lucrat
terapeuii nainte. Acetia sunt, de cele mai multe ori, resurse importante prin care s gseti i ali
terapeui.

Ia n considerare o perioad de prob. Terapeutul ar trebui angajat pe o perioad de prob,


timp n care sesiunile s fie inregistrate sau observate direct, pn cnd tu i/sau coordonatorul
interveniei la domiciliu v simii confortabil cu terapeutul i avei ncredere n abilitile sale.

Verific-i documentele. Oricine lucreaz cu copilul tu va trebui s furnizeze i un cazier emis de


statul n care locuieti, pentru a nltura ipoteza unui trecut criminal.

Cnd s te ngrijoreze prestaia unui terapeut


Fragment extras din Overcoming Autism (Cum nvingem autismul) de Lynn Kern Koegel,
Doctor n tiine, i Claire LaZebnik

Exist multe dovezi care arat c, atunci cnd prinii sunt implicai activ i cnd programele sunt
coordonate, copiii fac mai multe progrese. Caut programe care ncurajeaz participarea ta ar trebui
s nvei toate procedurile i s poi s coordonezi programul copilului tu n orice mediu. Nu poi s
faci asta dac nu i se permite. Dac un furnizor de servicii i spune c nu poi s observi direct sesiunile
sau c terapia funcioneaz mai bine cnd nu eti prezent, este momentul s te ngrijorezi. Este normal
ca terapeutul s i cear s aib cteva edinte singur cu copilul ca s lege o relaie cu el, dar mai mult
de att nu, iar terapeutul trebuie s comunice totul cu tine ca s tii ce se ntmpl n fiecare moment.
Dac un terapeut clinician i spune c nu a nregistrat nicio schimbare, trebuie s te ngrijorezi sin-
gura modalitate prin care poi evalua dac un program de tratament funcioneaz este s analizezi
schimbrile pe care le are copilul. De asemenea, fii preocupat cnd vreun terapeut i spune c lucreaz
la consolidarea relaiei printe copil i c, rezolvnd acest aspect, copilul tu i va mbunti com-
portamentul. Cu alte cuvinte, dac terapeuii ti te exclud, te nvinovesc sau dac folosesc metode
care nu au rezultate msurabile, e cazul s caui alt terapeut sau serviciu public care furnizeaz inter-
venii.

Managementul echipei
Particip la formare, f parte din echip. Participarea ta la training-ul echipei este esenial ca
s i mbunteti abilitile de a-i crete cu succes copilul i s nelegi obiectivele i tehnicile
folosite n programul lui. Cunoscnd tehnicile i obiectivele programului de intervenie al copilului
tu, vei putea s-i monitorizezi ndeaproape progresele i s ghidezi i evaluezi membrii echipei.
Programele de intervenie intensiv ncep de obicei cu un curs de 1-2 zile n care terapeuii sunt
formai de coordonatorul de intervenie primar.

Stabilirea sistemului de comunicare al echipei


Sunt dou modaliti importante prin care echipa ta va trebui s comunice. Una este caietul de
notie n care fiecare terapeut va nota informaii dup fiecare sesiune de lucru cu copilul. Fiecare
terapeut va citi informaia nregistrat n scris ntre cele dou sesiuni pe care le-a avut el cu copilul.

Pag. 50
Prinii i supervizorii pot aduga informaii n caietele de notie dac este necesar.

Cealalt metod de comunicare este reprezentat de ntlnirile de echip. Acestea sunt de


obicei inute la domiciliul copilului, mai ales atunci cnd este vorba de programe de intervenie
implementate acas. Aceste ntlniri ar trebui s includ ct mai muli membri ai echipei. Astfel,
terapeuii se vor pune la curent cu toate aspectele programului i vor reui s lucreze cu copilul
tu ntr-un mod unitar. La edintele de echip, vei discuta ce funcioneaz, dar i care sunt ariile
n care nu au existat progrese, astfel nct s stabilii dac este nevoie s facei schimbri i care ar
fi acestea. Echipele se ntlnesc de obicei o dat pe lun dar, n funcie de necesitate, se pot ntlni
mai des sau mai rar. La multe ntlniri de echip se aloc timp i pentru ca terapeuii s se observe
reciproc lucrnd cu copilul, primind astfel i feedback despre tehnicile folosite.

Cum s faci ca terapiile s funcioneze pentru ntreaga familie


Fragment extras din Overcoming Autism (Cum nvingem autismul) de Lynn Kern Koegel,
Doctor n tiine, i Claire LaZebnik

Asigur-te ntotdeauna c selectezi specialiti care i vor privi pe membrii familiei ca pe membri ai
echipei i care te vor include n stabilirea obiectivelor; copilul tu are nevoie s deprind abiliti care
vor ajuta familia s funcioneze, care se potrivesc cu stilul vostru de via, care sunt compatibile cu
valorile voastre culturale i religioase. De exemplu, un clinician poate simte c este important s lucreze
la abilitatea de a rspunde la telefon, n timp ce familia consider c deprinderea abilitilor de folo-
sire a toaletei este un obiectiv mult mai presant i deci, prioritar. Ambele obiective pot fi valabile, dar
familia trebuie s aib un cuvnt n prioritizarea lor. Similar, studiile arat c familiile crora li se cere
s implementeze intervenii care seamn cu o instrucie militar au mai mult stres dect atunci cnd
intervenii mai puin rigide sunt ncorporate n rutina zilnic a familiei. Ct de bine funcioneaz familia
ca ntreg este la fel de important ca i felul n care i merge copilului cu nevoi speciale i este responsabil-
itatea ta, ca printe, s lucrezi la ambele tipuri de succes.

Tehnologia i autismul

Tehnologia (cum ar fi iPad-urile, calculatoarele, Smart-phone-ul) au devenit instrumente preioase


n tratamentul i vieile de zi cu zi ale persoanelor cu autism. Aceste dispozitive pot fi de ajutor
n multe privine, de la urmrirea comportamentului, la comunicare i multe altele. Sunt multe
opiuni cu privire la modul de folosire al tehnologiei pentru a fi util fiecrei persoane. Discut cu
echipa de terapie despre cum s foloseti tehnologia.

Baza de date Autism Speaks Autism Apps conine sute de aplicaii mprite pe vrste, platforme
i categorii. Categoriile includ intervenia comportamental, comunicare, abiliti sociale, abiliti
educaionale, funcionale i altele.

Baza de date este disponibil la: www.autismspeaks.org/autism-apps.

S-a dovedit c multe din aceste aplicaii au ajutat persoanele cu autism s fac progrese mari n
ceea ce privete abilitile de comunicare i capacitatea de se exprima.

n plus, tehnologia a fost de mare ajutor n a permite familiilor persoanelor cu autism i membrilor
echipei de terapie s urmreasc progresul copilului i s actualizeze datele cu privire la programul

Pag. 51
lui, mbuntiri, puncte forte i puncte slabe ulterioare tratamentelor i interveniilor. Exemple de
aplicaii : My Medical App, TherapyConnectApp, AutismTrack.

Poi gsi informaii suplimentare despre tehnologie i modurile n carea ea poate asista
persoanele cu autism la: www.autismspeaks.org/family-services/tehnology.

Autismul, fuga, rtcirea

Sigurana este un aspect critic al vieilor noastre, indiferent dac suntem acas sau n comunitate,
singuri sau mpreun cu cei apropiai. A fi contieni de ambientul nostru i a ne lua toate msurile
de precaui pentru a fi n siguran este chiar mai important pentru persoanele cu autism i
familiile lor. Rtcirea este o problem special n comunitatea autismului. Un studiu din 2012 al
Interactive Autism Network a confirmat c aproape jumtate din toi copiii cu autism au ncercat
s plece sau s fug dintr-un loc sigur, supravegheat. Avnd n vedere frecvena acestei probleme,
iat cteva sfaturi despre cum s previi rtcirea copiilor, sfaturi adaptate din Autism Wandering
Awareness Alerts Response Education Coalition (AWAARE):

1. Asigur-i casa
Contacteaz un lctu profesionist sau o companie de paz pentru a-i securiza casa. Poate vei
considera necesar s previi plecarea neobservat a copilului sau adultului cu autism, prin instalarea
unei ncuietori cu siguran care necesit chei pe ambele pri, sistem de alarm de securitate
pentru acas, alarme pentru u acionate de baterii necostisitoare, ui prevzute cu crlige i
ncuietori la care copilul nu poate ajunge, un gard n jurul curii, semne de semnalizare STOP pe ui,
ferestre i alte ieiri etc.

2. Ia n considerare un dispozitiv de localizare


Verificai, cu poliia de proximitate, care sunt dispozitivele de localizare. Acestea se poart la
ncheietura minii sau la glezn i localizeaz persoana prin frecvena audio. Diferite sisteme GPS
sunt de asemenea disponibile.

3. Ia n considerare o brar de identificare


Brrile medicale de identificare includ numele tu, numrul de telefon i alte informaii
importante. Dac este cazul, ele pot, de asemenea, s specifice c persoana care o poart are
autism i nu vorbete. Dac copilul tu nu suport o brar sau un colier, gndete-te la un tatuaj
temporar cu datele tale de contact.

4. nva-i copilul s noate


Cauza principal a decesului persoanelor cu autism care se rtcesc este necul. Este foarte
important s i nvei copilul att s noate ct i s neleag importana siguranei n ap. n
UK de exemplu, leciile de not pentru copiii cu nevoi speciale sunt disponibile n multe locaii
YMCA. Lecia final ar trebui s se fac cu copilul mbrcat. Faptul c i nvei copilul s noate nu
nseamn automat i c va fi n siguran n ap. Dac ai o piscin, mprejmuiete-o. Dac vecinii au
piscine, anun-i de aceste msuri de precauie i de tendina copilului tu de a pleca. ndeprteaz
toate jucriile sau piesele care l-ar putea interesa pe copil atunci cnd piscina nu este n folosin.

Pag. 52
5. Alerteaz vecinii
Se recomand ca familia s fac o scurt vizit vecinilor pentru a-l prezenta pe copil sau pentru a
arta o fotografie a lui. Faptul c i cunoti vecinii poate ajuta la reducerea riscurilor asociate cu
rtcirea.

6. Alerteaz Serviciile de Urgen


Oferirea unor informaii cheie serviciilor de urgen nainte de apariia unui incident poate
mbunti rspunsul. Pliantul informativ ar trebui s includ toat informaia pertinent, iar familia
ar trebui s aib copii ale acestuia oricnd. Distribuie pliantul ctre familie, vecini, prieteni, colegii
de munc i serviciile de urgen. Colaboreaz cu echipa copilului tu cu privire la ngrijorrile
legate de problemele de siguran pentru a alctui planul cel mai potrivit.

Mai multe informaii despre siguran i rtcire pot fi gsite la: www.awaare.org, www.
autismspeaks.org/safety i www.autismspeaks.org/wandering-resources.

ZECE LUCRURI
pe care fiecare copil cu autism ar vrea ca tu s le tii

De Ellen Notbohm
Din cartea Zece lucruri pe care fiecare copil cu autism ar vrea ca tu s le tii (editura Future
Horizons, Inc, 2005)
Reproduse n ntregime, cu permisiunea autoarei.

n unele zile, pare c singurul lucru previzibil n autism este lipsa de predictibilitate. Iar singurul
atribut constant este lipsa de constan. Autismul i poate uimi chiar i pe cei care triesc cu el.
Copilul afectat de autism ar putea s par un copil tipic, dar comportamentul su poate fi foarte
surprinztor i de-a dreptul dificil. Cndva, autismul era considerat o afeciune incurabil, dar
aceast noiune plete tot mai mult n faa cunoaterii i nelegerii tot mai avansate a afeciunii.
n fiecare zi, persoanele afectate de autism ne demonstreaz c pot s depeasc, s compenseze
sau s in sub control multe din caracteristicile specifice autismului, care ridic cele mai mari
provocri. Punndu-le la dispoziie celor din jurul copiilor notri informaii de baz despre autism,
pentru o mai bun nelegere, crem un impact imens asupra abilitii celor afectai de a parcurge
drumul spre o maturitate productiv, independent.

Autismul este o tulburare complex dar, pentru a servi scopului acestui articol, vom sintetiza
multitudinea sa de caracteristici n patru zone fundamentale: afeciuni ale percepiei senzoriale,
ntrzieri i deficiene de vorbire/limbaj, abiliti precare de interaciune social i probleme legate
de stima de sine a copilului. i, dei s-ar putea ca aceste patru elemente s fie comune pentru muli
copii, inei minte n primul rnd c autismul este o tulburare de spectru: nu exist doi (sau zece,
sau douzeci de) copii cu autism care s fie la fel. Fiecare copil se afl ntr-un punct diferit pe acest
spectru. i, la fel de important, fiecare printe, profesor sau ngrijitor se va afla ntr-un punct diferit
pe acest spectru. Copil sau adult, fiecare persoan afectat are un set unic de nevoi.

Iat zece lucruri pe care orice copil cu autism ar dori ca tu s le tii:


1. Sunt copil. Autismul meu este doar un aspect, nu m definete ca persoan. Tu te defineti
printr-un singur lucru sau eti o persoan care gndete, simte, are preferine, idei, este nzestrat

Pag. 53
cu talente, viseaz? Eti gras (eti supraponderal), ori miop (pori ochelari) sau mpiedicat (eti
stngaci, nu eti bun la sport)? S-ar putea ca doar asta s remarc la tine prima oar, dar eti mai
mult dect att, nu-i aa ? Ca adult, controlezi lucrurile care te definesc. Dac vrei s evideniezi o
singur trstur, o poi face cunoscut. Dar eu, fiind copil, sunt nc n formare. Nici tu i nici eu nu
tim nc de ce sunt capabil. Atunci cnd foloseti o singur trstur a unei persoane pentru a o
defini, riti s ai nite ateptri care s-ar putea s fie sczute. i dac simt c tu nu crezi c pot s fac
mai mult, rspunsul meu firesc va fi: de ce s m obosesc?

2. Simurile mele nu sunt sincronizate. Asta nseamn c imaginile, sunetele, mirosurile, gusturile
i atingerile banale, pe care tu s-ar putea s nici nu le remarci, sunt de-a dreptul dureroase pentru
mine. Propriul mediu n care triesc mi pare adesea ostil. S-ar putea s par retras, sau agresiv, sau
rutcios, dar eu doar ncerc s m apr. Iat de ce o simpl tur de cumprturi ar putea fi pentru
mine un chin.

Auzul meu s-ar putea s fie foarte ascuit. Zeci de oameni vorbesc repede n acelai timp.
Difuzoarele anun tare oferta zilei. Muzica se aude zgomotos. Casele de marcat bipie i
crie, o rni de cafea huruie. Feliatorul de carne scrnete, copiii mici plng, crucioarele
scrie, luminile fluorescente bzie. Creierul meu nu poate filtra toate aceste informaii i sunt
supersolicitat!

Sau poate c am un sim al mirosului extrem de sensibil. Petele de pe tejghea nu este destul de
proaspt, tipul care st lng noi n-a fcut du azi, raionul de delicatese ofer mostre de crnai,
bebeluul care e la rnd n faa noastr are un scutec murdar, pe rndul 3 angajaii spal, cu
amoniac, murturile vrsate pe jos mi vine s vomit.

i att de multe lucruri mi jeneaz ochii! Lumina fluorescent este nu doar prea puternic, dar i
licre. Spaiul pare c se mic. Lumina intermitent face ca totul din jur s sar i deformeaz ceea
ce vd. Pentru mine, sunt prea multe obiecte asupra crora s m pot concentra (creierul meu ar
putea compensa cu vederea de tip tunel), ventilatoarele se nvrt pe tavan i sunt att de multe
siluete n continu micare. Toate acestea afecteaz felul n care m simt doar stnd acolo i nu mai
am un sim al propriei mele fiine n spaiu.

3. F diferena ntre nu vreau (aleg s nu) i nu pot (nu reuesc s). Nu nseamn c nu ascult
instruciuni. Pur i simplu nu le neleg. Cnd m strigi din cealalt parte a camerei, eu aud:
*&^%$#@,Jordan. #$%^*&^%$&*. . .. Mai bine vino la mine, atrage-mi atenia i folosete cuvinte
simple: Te rog, pune-i cartea pe banc, Jordan. E ora mesei. Asta mi spune ce vrei tu s fac i ceea
ce urmeaz s se ntmple mai departe. Acum mi este mult mai uor s m conformez.

4. Sunt o persoan care gndete la propriu. Asta nseamn c neleg limbajul n mod literal,
cuvnt cu cuvnt, fr a percepe sensurile figurate. Este foarte confuz pentru mine cnd spui N-o
lua la goan, erifule!, cnd de fapt ceea ce vrei s spui cu adevrat este Te rog, oprete-te din
alergat. Nu-mi spune c ceva este floare la ureche, cnd nu este nicio floare dup urechea ta i
cnd, de fapt, tu voiai s spui acest lucru o s fie uor de fcut. Cnd spui plou cu gleata, vd
o gleat din care este aruncat ap. Spune-mi plou foarte tare. Expresiile idiomatice, jocurile
de cuvinte, nuanele, cuvintele cu dou sensuri, inferenele, metaforele, aluziile i sarcasmul nu au
sens pentru mine.

5. Fii atent la toate modurile prin care ncerc s comunic. E greu s i spun de ce am nevoie
cnd nu tiu cum s-mi descriu sentimentele. S-ar putea s mi fie foame, s fiu frustat, speriat sau
confuz, dar nu pot exprima asta n cuvinte. n schimb, fii atent la limbajul corpului meu, la faptul
c sunt retras, agitat sau la orice alte semne care indic faptul c ceva nu e n regul. Ele exist. Sau
poate m vei auzi compensnd pentru faptul c nu cunosc toate aceste cuvinte, prin a m exprima
ca un mic profesor sau un star de cinema, turuind cuvinte sau pagini ntregi care sunt peste

Pag. 54
nivelul meu de dezvoltare. Am memorat aceste mesaje din lumea din jurul meu deoarece tiu c
oamenii se ateapt ca eu s le vorbesc cnd mi se adreseaz. Acestea ar putea fi din cri, de la TV,
din discursurile altor oameni. Adulii o numesc ecolalie (repetare automat a sunetelor auzite la
alii). Poate nu prea neleg contextul sau terminologia pe care o folosesc. tiu doar c m scoate
din impasul de a da o replic.

6. Am bune abiliti vizuale. Arat-mi mai degrab cum s fac un lucru dect s mi spui s-l fac.
i, te rog, fii pregtit s o faci de multe ori. Exersarea, cu rbdare, m ajut s nv. Suporturile
vizuale m ajut s fac lucrurile de zi cu zi. Ele m scap de stresul de a trebui s mi amintesc ce
urmeaz, asigur o tranziie uoar ntre activiti, m ajut s mi gestionez timpul i s m ridic
la ateptrile tale. Am nevoie s vd ceva pentru a nva, ntruct cuvintele vorbite sunt ca aburul
pentru mine; se evapor imediat nainte de a le nelege. Nu am capacitatea de a procesa imediat.
Instruciunile i informaiile prezentate ntr-o form vizual pot s stea n faa mea ct de mult
timp am nevoie i vor fi identice i atunci cnd m voi uita la ele mai trziu. Fr suport vizual, sunt
frustrat n mod constant pentru c tiu c pierd foarte mult informaie i nu pot face nimic n
privina asta.

7. Concentreaz-te i construiete mai degrab pe ceea ce pot s fac dect pe ceea ce nu pot.
Ca orice persoan, nu pot nva ntr-un mediu unde ceilali m fac s simt c nu sunt destul de
bun i c am nevoie de mbuntiri. Evit s ncerc s fac ceva nou cnd sunt aproape sigur c voi fi
criticat, orict de constructiv crezi c eti. Caut-mi punctele tari i le vei gsi. n fond, exist mai
multe moduri potrivite de a face lucrurile.

8. Ajut-m s interacionez pe plan social. S-ar putea s par c nu vreau s m joc cu ali copii
la locurile de joac, dar poate c pur i simplu nu tiu cum s ncep o conversaie sau s intru n
jocul lor. nva-m cum s m joc cu ceilali. ncurajeaz-i pe ceilali copii s m invite s m altur
lor. S-ar putea s fiu ncntat s fiu inclus n jocul lor. M descurc cel mai bine la activiti de joc
structurate care au un nceput i un sfrit clare. Nu tiu s citesc expresiile feei, limbajul corpului
sau emoiile celorlali. Sprijin-m! Dac rd cnd Emily cade de pe tobogan, nu o fac pentru c mi
se pare amuzant. O fac pentru c nu tiu care ar fi rspunsul potrivit. Vorbete-mi despre ceea ce
simte Emily i nva-m s ntreb: Eti bine?

9. D-i seama ce mi declaneaz crizele. Crizele i izbucnirile mi fac mai mult ru mie dect
ie. Acestea au loc pentru c unul sau mai multe dintre simurile mele sunt suprasolicitate sau
pentru c am fost forat s depesc limita abilitilor mele sociale. Dac poi s i dai seama de
ce apar crizele, atunci acestea pot fi prevenite. ine un jurnal n care s notezi datele, mprejurrile,
oamenii, activitile. S-ar putea s vezi un tipar. Amintete-i c tot ceea ce fac este o form de
comunicare. i spune, atunci cnd eu n-o pot face prin cuvinte, cum reacionez la ceea ce se
ntmpl n jurul meu. Comportamentul meu poate avea o cauz fizic. Alergiile i sensibilitile
alimentare, tulburrile de somn i problemele gastrointestinale mi pot afecta comportamentul. Fii
atent la semne, pentru c eu poate nu sunt capabil s-i vorbesc despre aceste lucruri.

10. Iubete-m necondiionat. Alung din minte gnduri precum: Dac pur i simplu ar... sau
De ce nu poate s.... Nici tu nu te-ai ridicat la nlimea tuturor ateptrilor prinilor ti i nu
i-ar plcea s i se aminteasc mereu acest lucru. Nu eu am ales s am autism. Amintete-i c
acest lucru m afecteaz n primul rnd pe mine. Fr sprijinul tu, ansele mele de a reui s fiu
independent sunt slabe. Cu sprijinul i ndrumarea ta, posibilitile sunt mai mari dect i nchipui.

Trei cuvinte sunt importante pentru amndoi: rbdare, rbdare, rbdare. Privete autismul meu
ca pe o abilitate diferit, mai degrab dect ca pe o dizabilitate. Privete dincolo de aparentele
mele limitri i recunoate-mi punctele tari. Poate nu tiu s stabilesc contact vizual sau s port o
conversaie, dar tii c nu mint, nu nel la jocuri i nici nu-i judec pe ceilali oameni.

Pag. 55
M bazez pe tine. Tot ce a putea deveni nu s-ar putea concretiza fr tine, ca fundament al
evoluiei mele. Fii susintorul meu, fii ndrumtorul meu i vei vedea ct de departe pot s ajung.

Ellen Notbohm este un autor premiat i mama unor biei cu ADHD i autism. Crile i articolele
ei au fost traduse n mai mult de 19 limbi. I s-au decernat Medalia de argint de ctre Independent
Publishers Book Awards, o Meniune de onoare la ForeWord Book of Year i 2 nominalizri n
final, un premiu de aur Moms choice, Premiul Learning magazines Teachers Choice, dou premii
iParenting Media i o nominalizare la finala premiilor Eric Hoffer. Ea a contribuit la realizarea a
numeroase publicaii, conferine i pagini de internet.

Ellen Notbohm este autoarea lucrrilor: Zece lucruri pe care fiecare copil cu autism ar vrea
ca tu s le tii, Zece lucruri pe care elevul tu cu autism ar vrea ca tu s le tii i Ghidul
drumului ctre autism/Ghid privind cltoria cu autismul: ilustrate de pe un drum mai
puin umblat, toate fiind titluri finaliste ale competiiei ForeWord Book of Year. Ea este,
de asemenea, co-autor al unei lucrri premiate: 1001 idei grozave/eficiente despre cum
s nvei i s creti un copil cu autism sau sindrom Asperger i colaborator la numeroase
publicaii i website-uri din lumea ntreag. Pentru a lua legtura cu Ellen sau pentru a-i
explora lucrrile, v rugm s vizitai www.ellennotbohm.com.

Concluzii
Perioada ulterioar diagnosticrii autismului este, cel mai probabil, dificil pentru tine. Este
important s-i aminteti c nu eti singur. Alte persoane au parcurs acest drum naintea ta. Eti mai
puternic dect crezi. Vei nva cum s depeti greutile i cum s rspunzi nevoilor copilului
tu astfel nct el s-i poat tri viaa ct de independent posibil. De asemenea, vei ncepe s
experimentezi lumea ntr-o manier nou; prioritile tale se pot schimba i vei cunoate nite
oameni incredibili, dedicai n ajutorarea persoanelor cu autism. ine minte c progrese uriae se
fac n fiecare zi n domeniul cercetrii autismului, inclusiv multe studii care caut noi tratamente i
intervenii.

Primele 100 de zile: plan sptmnal

Sptmna 1
Evaluri complete

Dac copilul tu nu are un set compelt de analize, programeaz evalurile necesare (vezi accesarea
serviciilor mai jos).

Accesarea serviciilor

Dac copilul tu este precolar, vei ncepe cu intervenie timpurie. Adreseaz-te Direciei Generale
de Asisten Social i Protecia Copilului (DGASPC) din sectorul sau judeul n care domiciliezi
i acceseaz serviciile Centrelor de consiliere i asisten pentru persoanele cu autism, care
funcioneaz n cadrul Direciei.

D telefoane, programeaz evaluri

ncearc s-i rezervi timp, n fiecare zi pentru a da telefoanele necesare programrii evalurilor

Pag. 56
i nceperii procesului de accesare a serviciilor. Este posibil s existe o list de ateptare pentru
servicii i evaluri, deci telefoaneaz ct de curnd posibil i revino cnd este nevoie. nscrie-te pe
mai multe liste, astfel nct s obii cea mai rapid programare. Unii specialiti care ofer servicii
prin intervenie timpurie sau educaie special poate au nevoie de un anumit numr de zile pentru
a finaliza evalurile sau pentru a ncepe furnizarea serviciilor.

F nregistrri video

ncearc mai multe cadre i prezint mai multe tipuri de comportamente. Noteaz att
comportamentul bun ct i cel mai puin bun astfel nct, n viitor, s poi recunoate la ce nivel se
afl copilul tu n acel moment. F cte o nregistrare la fiecare 3 luni, acas, n sesiunile de terapie,
oriunde. Aceste instantanee pot fi folosite pentru a urmri progresul copilului tu i contribuie la a
evidenia ce efect poate avea o anumit terapie sau intervenie. Eticheteaz casetele sau discurile
cu numele copilului tu i datele la care au fost fcute nregistrrile.

Sptmna 2
Obinerea suportului

Gsete un grup de suport sau un mentor parental. In cazul n care copilul tu merge la coal,
poate vei dori s afli dac sectorul/judeul tu are o asociaie a prinilor i profesorilor de
educaie special (Special Education Parent Teacher Association SEPTA) care poate oferi ntlniri
informaionale i suport pentru prini.

Accesarea serviciilor (Continuare)

Continu s accesezi serviciile. Continu s verifici programele disponibile i ce poziie ai pe listele


de ateptare.

Opiuni privind tratamentul i cercetarea

ncepe s citeti materiale, intr n grupuri pe internet i pune ntrebri care te vor ajuta s nelegi
care sunt opiunile de tratament disponibile i care dintre ele ar putea fi potrivit pentru copilul i
familia ta.

Sptmna 3
Accesarea serviciilor (Continuare)

Continu s investighezi serviciile. Continu s verifici poziia pe listele de ateptare i programele


disponibile. Actualizeaz-i agenda telefonic cu datele la care ai contactat furnizorii de servicii i
noteaz data cnd ai avea nevoie s dai alt telefon.

Joac-te cu copilul tu

Joac-te cu copilul tu. Joaca este un aspect important n dezvoltarea oricrui copil i este un
aspect critic pentru a nva un copil cu autism cum s socializeze. Am inclus un articol foarte util,
Idei pentru joaca cu scop (Ideas for Purposeful Play) de la Centrul de Autism din cadrul Universitii
din Washington care ilustreaz modul n care s integrezi activiti ludice cu scopul de a-l ajuta pe
copilul tu s nvee.

Pag. 57
Petrece timp cu fraii sau surorile copilului cu autism

Fraii copiilor cu autism sunt afectai i ei de diagnostic. Petrece timp pentru a vorbi cu ei despre
sentimentele lor. Alctuiete un Muzeu al Bucuriei cu amintirile fericite ale momentelor petrecute
mpreun. Cnd vorbeti cu ei despre aceste momente i ajui s i aminteasc c vieile lor
nseamn mai mult dect lupta familiei cu autismul.

Joac-te cu copilul tu

Ideile pentru joaca cu scop sunt prezentate la sfritul acestei seciuni.

Sptmna 4
Formeaz-i echipa

nn aceast perioad, probabil c echipa de terapeui, educatori i ngrijitori ai copilului tu prinde


contur. Continu s caui furnizori de servicii i s observi ct mai multe sesiuni de terapie pentru
a identifica noi specialiti pentru echipa copilului tu. Vorbete cu ali prini care poate cunosc
terapeui cu timp liber disponibili pentru copilul tu. Nu trebuie s atepi nceperea terapiei pn
cnd ai echipa complet.

Creaz un plan de siguran

Poate deja i-ai adaptat casa la nevoile i comportamentele copilului tu. Probabil ai citit deja
paragraful intitulat creeaz un plan de siguran. Dac nu, aloc-i un timp pentru a identifica
posibile probleme ale casei tale i ncepe s contactezi profesioniti i personal care se ocup de
sigurana local pentru a ntocmi un plan prin care s asiguri sigurana copilului tu.

Petrece timp singur

Plnuiete s petreci timp fr copilul tu. Vei reui mai bine s-i ajui familia dac vei avea grij de
tine. Chiar dac e vorba numai despre o plimbare de unul singur, vei avea nevoie de aceast pauz
pentru a reveni cu mintea clar.

Sptmna 5
Continu s-i formezi echipa

Vezi sptmna 4.

Afl care sunt drepturile legale ale copilului tu

Familiarizeaz-te cu drepturile copilului tu. Exist foarte mult informaie disponibil. Este posibil
s afli c fiul tu/fiica ta are dreptul la servicii de care nu tiai sau la care nu te gndisei.

F ceva pentru tine

Ai supravieuit primei luni, care este posibil s fi fost una din cele mai dificile din viaa ta.
Amintete-i s ai grij de tine! Amintete-i cine erai nainte de diagnostic. Petrece timp fcnd
o activitate care i place. Vei descoperi c te ajut s depeti dificultile ulterioare. Probabil c

Pag. 58
prietenii sau familia ta ar vrea s te ajute dar e posibil s nu tie ce nevoi ai. Nu te teme s le ceri
ajutorul.

Sptmna 6
Continu s investighezi opiunile de tratament. Dac este posibil, mergi la un workshop sau caut
informaie suplimentar pe internet.

Ia legtura cu ali prini

Particip la un grup de suport sau petrece timp cu un printe care te poate ajuta. Vei nva mult i
faptul c ai n jurul tu oameni care tiu despre ce este vorba te va ajuta s rmi puternic/.

Gsete o persoan de ngrijire a copilului

Angajeaz o bon. Caut servicii calificate de babysitting i ia o pauz. Nu atepta pn cnd eti n
pragul disperrii gsete o persoan de ncredere i plnuiete o ieire ntr-o sear. Dac ai deja o
bon minunat, invit-o s petreac ctva timp cu tine i cu copilul tu astfel nct ea s se adapteze
la noile tehnici pe care familia ta le folosete acas.

Alctuiete-i echipa

Continu s accesezi serviciile i caut noi furnizori posibili.

Programeaz o ntlnire a echipei

Dac ai alctuit o echip de terapeui, stabilete o ntlnire cu toi, pentru a decide procedurile i
scopurile i pentru a deschide ci de comunicare. De asemenea continu observarea sesiunilor
terapeutice i aplic acas ce nvei. Dac i este dificil s te ntlneti personal cu toi furnizorii de
servicii, ncearc s programezi tele-conferine.

Sptmna 7
Devino competent n metodele de intervenie pe care le-ai ales pentru copilul tu

Deseori terapeuii ofer training pentru prini, care ajut la folosirea metodelor terapeutice acas
i contribuie la progresul copilului. Profit de aceast instruire!

Alctuiete un program

Un program scris al terapiei copilului tu te va ajuta s i dai seama dac eti bine organizat. De
asemenea te va ajuta s stabileti un plan i pentru ali membri ai familiei.

Continu s nvei despre tratamente i servicii. Caut servicii i contacte, n judeul n care
domiciliezi (http://www.autism.raa.ro/servicii/centre-de-consiliere-si-asistenta).

Petrece timp pentru a-i organiza documentele

Organizeaz documentele care s-au adunat. ncearc s elimini orice material care nu este folositor.

Pag. 59
Sptmna 8
Verific-i progresul

Uit-te napoi la aceast list cu aciuni. Exista vreo aciune nceput i care necesit continuare?

Caut activiti de recreere pentru copilul tu

Adaug o activitate de recreere, cum ar fi gimnastica sau notul, pentru a favoriza dezvoltarea
copilului tu.

Acord mai mult timp fratelui/surorii copilului cu autism

Copilul tu tipic va fi ctigat prin faptul c are un frate/o sor cu autism. Dar meninnd
normalitatea ct mai mult timp posibil l va ajuta s-i ating potenialul.

Pstreaz legtura cu prietenii i familia i particip la evenimentele comunitii. Rmi


conectat. Faptul c ai o via social te va proteja de sentimentul de izolare.

Petrece timp numai cu partenerul tu

Plnuiete o activitate relaxant i distractiv cu partenerul tu. La urma urmei, ai ajuns la finalul
lunii a doua.

Sptmna 9
Completeaz-i echipa

Continu s evaluezi furnizorii de servicii i terapeuii.

Folosete internetul

Caut toate sursele care te in informat la zi. Adaug site-uri utile n lista ta de pagini web favorite,
aboneaz-te la newslettere i nscrie-te pe liste de discuii unde prinii i profesionitii schimb
informaii.

Meninei legturile cu ali prini

Fii activ ntr-un grup de suport sau socializeaz cu ali prini de copii cu autism. Faptul c eti
nconjurat de ali aduli care neleg prin ce trece familia ta te va ajuta s rmi puternic.

Supervizeaz sesiunile copilului tu

Continu s observi sesiunile de terapie. La acest moment, copilul ar trebui s se fi obinuit deja cu
rutina terapeutic.

Joac-te cu copilul tu. Continu s foloseti strategiile pe care le-ai nvat de la sesiunile de
training pentru prini, sau din alte surse.

Pag. 60
Sptmna 10
Programeaz o ntlnire a echipei

Este timpul ca echipa s se ntlneasc. Stabilete o ntlnire pentru a discuta progresul i


strategiile. Continu s asiti la ct mai multe sesiuni de terapie posibil.

Motiveaz echipa

ncurajeaz-i echipa. Asigur-o c apreciezi tot ceea ce face pentru copilul tu.

Planific o vacan a familiei

Programeaz o activitate n care s-l incluzi pe copilul tu cu autism i folosete strategiile pe care
le-ai nvat n timpul terapiei. Roag-l pe terapeut s te ajute cu strategii specifice, pentru a avea o
vacan reuit.

Remprospteaz-i cunotinele de legislaie

Continu s nvei despre drepturile copilului tu.

Sptmna 11
Verific progresul copilului

Dac pn n acest moment copilul a reuit s beneficieze mcar de o lun de terapie, revezi
nregistrrile video i caut mbuntirile. Continu s participi la sesiuni. Ia-i notie. Pstreaz o
copie a notielor pentru tine (f-i un dosar), iar pe cealalt adu-o i discut-o la urmtoarea ntlnire
a echipei.

Caut mai multe opiuni de tratament

Rezerv-i timp pentru a cerceta i citi despre tratamente i terapii suplimentare. Ia-i notie i
pstreaz informaia util la dosar.

Sptmna 12
Reconecteaz-te cu partenerul tu

Petrece timp plcut cu partenerul tu. Dac ai avut probleme de comunicare, programeaz o
ntlnire cu un consilier pentru a pstra relaia sntoas.

Continu s pstrezi legtura cu ali prini

Mergi n continuare la grupuri de suport. Prinii sunt resurse uimitoare i i vor oferi suport
emoional i practic. Caut i alte grupuri din zona ta, dac crezi c grupul n care eti nu este cel
mai potrivit pentru tine.

nscrie-te la alte traininguri

Folosirea metodelor pe care le nvei de la terapeuii copilului tu vor ajuta la crearea unui mediu

Pag. 61
productiv acas, n care copilul va avea cele mai mari anse de a i atinge scopurile.

Sptmna 13
Organizeaz o ntlnire a echipei

Verific din nou progresul. Ar trebui s sesizezi progrese dup cel puin 6 sptmni de terapie
constant. Dac progresele au fost mici sau n-au fost deloc, stabilete alt ntlnire a echipei
pentru a gsi soluii i a face modificrile necesare n rutina copilului tu.

Continu s nvei

Continu s nvei despre autism. Cari, seminarii, filme, site-uri exist o sumedenie de rsurse
care te pot ajuta s-i aprofundezi nelegerea autismului i a copilului tu. Verific i lista de cri
sugerat n acest material.

F ceva pentru tine

Bucur-te de timpul petrecut cu tine nsui. F ceva drgu pentru tine ai reuit s treci de 100 de
zile!

Idei pentru joaca cu scop


Extras din cartea de ngrijire parental a Autism Center, Universitatea din Washington

Imitarea: obiect i motor


nva cntece care pot fi cntate pe degete (ex: Itsy Bitsy Spider, 5 Little Monkeys etc.)
Folosete instrumente muzicale, f o parad muzical
Figurine (urmeaz-l pe cpitan pn la coal)
Joacul cu cuburi: construiete, din cuburi, structuri identice
Picteaz i deseneaz imagini asemntoare, cercuri, linii, puncte
Jocul simbolic: hrnete bebelui, toarn ceai, condu maini sau trenuri, bate cuie

Etichetare receptiv i expresiv


Folosete etichete pentru activiti, aciuni, obiecte:

Cas: (can, lingur, farfurie, us)


Aprozar: (portocal, mr, banan)
Ppui (pri ale coprului, perie, mbrcminte)
Ferm (animale, tractor)
Pentru zona art: culori, foarfeci, lipici, markere, creioane mari, creioane mici
Pentru cri: obiecte indicatoare i de etichetare, litere, numere, forme
La tabla senzorial: folosete diferite culori pentru animale, fome, msuri, obiecte comune
Pentru parc/locul de joac: tobogan, leagn, minge
n jocul cu plastilina, folosete plastilin de diferite culori i forme (forme de prjituri, de
animale etc.)

Pag. 62
Instruciuni receptive

Cntece: Simon spune bate din palme, lovete din picioare etc.
Curenie: cur gunoiul, aaz pe rafturi
Cere obiecte n timpul activitilor: d-mi...
Roag-i copilul s i ia haina sau rucsacul cnd iese afar sau la sfritul zilei

Potrivire

Joc de potrivire lotto


Puzzle cu model
Potrivirea imaginii cu obiectul se poate face n timpul jocului (roag-l pe copil s
potriveasc imaginea unei vaci n timp ce se joac cu ferma)

Cerere

Folosete stimuleni motivaionali (ex.: bule, suc, tenuri) pentru a exersa cererea/
comunicarea
Leagn: nu mpinge pn cnd copilul i cere
Ua: deschide-o atunci cnd i cere copilul
Prnzul/gustarea ofer-o atunci cnd i cere copilul
Art: copilul poate cere sclipici, lipici, stickere, vopsea etc.

Comparaie: metode de tratament & furnizori


Adaptat dup: Copilul meu are autism? (Does my child have autism?) de Wndy L. Stone,
Ph.D. i Theresa Foy DiGeronimo

Date despre program


Nume Program/Furnizor
Metoda
Adresa
Telefon
E-mail
Website
Nr. de ore pe sptmn
Preuri
Rambursare
Recomandat de

Pag. 63
Coninutul programului

Care sunt ariile de dezvoltare pe care se


centreaz? (limb, comunicare, jocul cu copiii,
interaciune social, comportament, abiliti
pre-academice, training parental etc)
Ct de specifice sunt scopurile identificate
pentru fiecare copil?
Cum sunt prioritizate comportamentele i
abilitile?
Ce tip de predare este folosit?
Cum sunt gestionate comportamentele?

Msurarea progresului

Cum tiu dac copilul meu face progrese?


n ct timp vor aprea schimbri?
La ce fel de mbuntiri ar trebui s m atept?
Ct de des vei evalua progresul i cum msori?
Ce se va ntmpla dac copilul meu nu face
progrese cu acest tratament?

Calificrile terapeutului

Cu ci copii cu autism ai lucrat? Ce vrste


aveau?
Lucrezi i cu copii mai mari de 3 ani?
Care sunt calificrile tale? Ce tip de training ai
fcut?
Ai o acreditare profesional? (Detalii)
Eti afiliat la o organizaie profesional? (Detalii)
Care crezi c este cea mai mare abilitate a ta n
lucrul cu copiii cu autism?
Exist probleme sau aspecte care crezi c sunt
n afara ariei tale de experien?

Dovezi tiinifice ale eficienei

Exist cercetri privind eficiena acestui tip de


tratament? (Solicit detalii i copii ale articolelor
publicate)
A demonstrat cercetarea c acest tratament
este mai bun dect alte tipuri de tratament?

Pag. 64
Implicarea profesional

Cine va lucra n mod direct cu copilul meu?


Ce tip de training are?
Cine l va superviza i cum?
Ct de des l vei vedea pe copilul meu?

Implicarea parental

Voi putea s particip i eu la tratament?


M vei nva cum s lucrez cu copilul meu?
Cum vei face asta?
Ce abiliti m vei nva? (exemple)

Compatibilitatea cu alte tratamente

De cte ore de tratament, pe sptmn, va


avea nevoie copilul meu?
Tratamentul este compatibil cu alte intervenii
de care beneficiaz copilul meu?
Cum colaborai cu ceilali furnizori de terapie
din echipa copilului meu? (Exemple)

Planner
(model)
Servicii solicitate

durata sesiunilor
Agentie/contact

Disponibilitate

Alte informaii
Data apelului

Numrul i

Observaii
Telefon

cerute

Status

Pag. 65
Contacte: medici
(model)

Specialitate Specialitate
Nume Nume
Practica Practica
Nr. telefon Nr. telefon
Adresa Adresa
E-mail E-mail

Contacte: terapeuti
(model)

Specialitate Specialitate
Nume Nume
Practica Practica
Nr. telefon Nr. telefon
Adresa Adresa
E-mail E-mail

Contacte: suport
(model)

Specialitate Specialitate
Nume Nume
Practica Practica
Nr. telefon Nr. telefon
Adresa Adresa
E-mail E-mail

Contacte: altele
(model)

Specialitate Specialitate
Nume Nume
Practica Practica
Nr. telefon Nr. telefon
Adresa Adresa
E-mail E-mail

Pag. 66
Agend telefonic

(model)

Contact (Nume):...............................................................................
Nr. telefon:........................................................................................

Data/Perioada
Rezumatul convorbirii telefonice
Observaii, pai urmtori


Data/Perioada
Rezumatul convorbirii telefonice
Observaii, pai urmtori

Pag. 67
Evidena evalurilor
nivel de vrst
Schimbare la

echivalent
fata de scorul
Schimbarea

standard
echivalent
Vrst
standard
Scorul
Evaluator
administrat
Test
Data

Urmrirea atingerii obiectivelor


(model)

Obiective:..............................................................................

Data Comentarii Obiective Obiective n Obiective Obiective


atinse progres iniiate recent neiniiate

Pag. 68
Agend de siguran
n tabelul de mai jos include orice incidente de rtcire, ncercri sau interaciuni care l-au expus
la riscuri pe copilul tu. Noteaz ce s-a ntmplat nainte, n timpul i dup incident i ncearc s
stabileti antecedentele, factorii declanatori i posibile metode de prevenire. Cere echipei de
intervenie a copilului, profesorilor i ngrijitorilor s completeze tabelul, dup cum urmeaz:

(model)

Data Locul Descrierea Posibili factori Schimbri Propuneri de


incidentului declanatori notate pai urmtori

Pag. 69
Glosar

Not: vizitai i Glosarul video al Autism Speaks, la www.AutismSpeaks.org/what-autism/


video-glossary.

A
Abiliti cognitive sunt orice abiliti mentale care sunt folosite n procesul de cunoatere; aceste
abiliti includ raionamentul, percepia i judecata.

Agent al stimulrii senzoriale, aciune sau condiie, intern (de exemplu ritmul cardiac,
temperatur) sau extern (priveliti, sunete, gusturi, mirosuri, atingere i echilibru) care provoac
rspuns fiziologic sau psihologic. Rspunsul depinde de abilitatea de a echilibra i nelege stimulii
i de a ajusta emoiile la cererile mediului nconjurtor.

Analiza comportamental aplicat este un stil de nvare care folosete serii de ncercri pentru
a modela comportamentul dorit sau rspunsul. Abilitile sunt mprite n componente mici i
predate copilului printr-un sistem de consolidare.

Anticonvulsiv este un tip de medicament folosit pentru a preveni sau stopa crizele sau convulsiile;
se mai numeste antiepileptic.

Aprare senzorial este tendina neobinuit de a reaciona negativ sau alarmat la date
senzoriale care sunt n general considerate nepericuloase sau care nu irit alte persoane. Se mai
numete hipersenzitivitate.

Aprarea tactil este un rspuns negativ puternic la o senzaie care n mod normal nu ar fi
deranjant, cum ar fi atingerea unui obiect lipicios sau senzaia unor alimente moi n gur. Este
specific atingerii.

Apneea obstructiv de somn se refer la ntreruperea respiraiei n timpul somnului aerul nu


mai circul fluent prin nas sau gur, dei efortul de a respira continu. Gtul se blocheaz n timpul
somnului cauznd sforit i trage de fiecare respiraie. Apneea obstructiv de somn poate cauza
somnolen n timpul zilei, poate crete riscul de hipertensiune i genera probleme cardiace.

Asistent social este un specialist pregtit n nevoile sociale, emoionale i financiare ale familiilor
i pacienilor. Asistenii sociali deseori ajut familiile i pacienii s obin serviciile care le-au fost
recomandate.

Atenia mprtit este procesul de mprtire a experienei cuiva, de a observa un obiect sau
un eveniment prin urmrirea privirii sau prin gesturi de indicare. Este esenial pentru dezvoltarea
social, achiziia limbajului, dezvoltarea cognitiv. Diminuarea ateniei mprtite este un deficit
de baz n TSA.

Audiolog este un specialist care diagnosticheaz i trateaz persoanele care au probleme cu


pierderea auzului i cu echilibrul.

Auto-echilibrare (autoreglare) i auto-controlul sunt legate dar nu sunt unul i acelai lucru.
Auto-echilibrarea se refer att la procesele contiente ct i la cele incontiente care au un
impact asupra auto-controlului, dar activitile de echilibrare se realizeaz mai mult sau mai
puin constant pentru a ne permite s participm n societate, la munc i n viaa familial. Auto-

Pag. 70
controlul este o activitate contient.

B
Boala celiac este o boal data de o reacie imunologic la gluten, a captuealii interioare a
intestinului subire, ce provooac inflamaie, distruge mucoasa i reduce absorbia nutrienilor
dietetici. Poate conduce la simptome de deficien nutriional, de vitamine i minerale.

C
Caseina este o protein ce se gsete n lapte, folosit n formarea bazei pentru brnz i ca un
aditiv alimentar.

Colita este inflamaia intestinului gros.

Comportamentele de autostimulare sunt micrile stereotipe sau repetitive, sau poziiile


corpului care stimuleaz simurile cuiva. Unele stimulri pot avea o funcie regulatorie (calmare,
creterea concentrrii sau retragerea fa de un zgomot copleitor).

Comportamentele nonverbale sunt aciuni ntreprinse pentru a transmite informaie sau pentru
a exprima emoii, fr cuvinte (ex: fixarea privirii, expresii faciale, atitudini corporale, gesturi).

Comportamentele stereotipe se refer la repetiia anormal sau excesiv a unei aciuni,


desfurat n aceeai manier de-a lungul timpului. Poate include micri repetitive sau
poziionarea corpului sau a obiectelor.

Comportamentul verbal este o metod de predare, pentru copiii cu autism, care aparine analizei
comportamentale aplicate (ABA) i care se bazeaz pe descrierea sistemului lingvistic fcuta de B.F.
Skinner.

Compulsiile sunt comportamente repetitive intenionate care urmeaz reguli specifice cum ar
fi curarea, verificarea sau numrarea. La copiii mici, interesele limitate pot fi semne timpurii ale
compulsiilor.

Condiionarea operant este modificarea comportamentului prin ntrire pozitiv i/sau


negativ.

Consoriul de Cercetare a Frailor cu Risc nalt (engl. BSRC) este o asociere ntre Autism Speaks
i Institutul Naional al Sntii Copilului i Dezvoltrii Umane centrat pe a face descoperiri care
s ajute cercettorii s dezvolte noi ci de a trata sau chiar de a preveni simptome debilitante, prin
intervenia la o vrst timpurie.

Constipaie cronic este o condiie permanent presupunnd o frecven de mai puin de 3


scaune pe sptmn.

Criza se refer la activitate electric necontrolat a creierului care poate produce convulsii, semne
fizice minore, perturbarea gndurilor sau o combinaie a simptomelor.

Criz, absen, ia forma unei priviri vrjite atunci cnd persoana pare dintr-o dat absent i are
o scurt pierdere a contienei. Poate fi nsoit de clipit sau spasme ale gurii. Crizele de absen au
o form specific n EEG. Se mai numesc crize petit mall.

Criza atonic este criza n care persoana i pierde tonusul muscular i puterea i, dac nu e
susinut, cade. Atonic se refer la lipsa tonuslui muscular i a puterii.

Pag. 71
Criz petit mall, vezi Criz

Criz subclinic (Crize electrografice) sunt vizibile la EEG, dar pacientul nu prezint simptome
clinice. Electroencefalograma detecteaz deseori crize subclinice n timpul somnului.

Criz tonic-clonic include 2 faze faza tonic, atunci cnd corpul devine rigid, i faza clonic
de spasme necontrolate. Poate fi precedat de emanaii i este deseori urmat de durere de cap,
confuzie i somn. Poate dura secunde sau poate continua cteva minute.

D
Deficitele motorii reprezint lipsa abilitilor pentru desfurarea unor sarcini fizice, dau dificulti
n realizarea lor.

Dezvoltare tipic (sau dezvoltare sntoas) descrie dezvoltarea fizic, mental i social a unui
copil care dobndete sau achiziioneaz abiliti n accord cu nivelul corespunztor vrstei.
Copilul care se dezvolt ntr-un mod sntos acord atenie vocilor, feelor i aciunilor celorlali,
i exprim i mprtete plcerea n timpul interaciunilor i se implic n comunicarea verbal i
nonverbal.

DIR (Dezvoltare/ Diferen individual/ Relaie) este un tip de terapie, cunoscut ca Floortime,
care i propune s orienteze copilul spre interaciuni din ce n ce mai complexe, prin angajament
comun reciproc.

Disfuncia integrrii senzoriale este o tulburare neurologic care cauzeaz dificulti n


procesarea informaiei de la cele 5 simuri (vz, auz, atingere, miros i gust), simul micrii
(sistemul vestibular) i simul proprioceptiv. Informaia senzorial este simit normal, dar
perceput anormal. Poate aprea singur sau nsoit de alte afeciuni neurologice.

E
EARLI Investigaia longitudinal a riscului de autism timpuriu este o reea de site-uri de cercetare
care nscriu i urmresc un grup mare de mame cu copii cu autism la nceputul unei noi sarcini i
studiaz dezvoltarea copilului nou-nscut pn la vrsta de 3 ani.

Ecolalia reprezint repetarea cuvintelor sau expresiilor, fie imediat dup auzirea lor, fie mult
mai trziu. Ecolalia ntrziat apare zile sau sptmni mai trziu. Ecolalia funcional folosete
repetarea cu semnificaie a cuvintelor sau frazelor (ex: folosirea lui tu cari, pentru a cere s fie
transportat).

Educaia public gratuit i adecvat nseamn c educaia trebuie furnizat tuturor copiilor cu
vrsta cuprins ntre 3 i 21 de ani, cu costuri publice.

Educaia special este un tip de instruire gratuit, pentru familii, special creat pentru a rspunde
nevoilor unice al copilului cu dizabilitate, incluznd instruirea realizat n clas, acas, n spitale, n
instituii i n alte medii, dar i instruirea n educaia fizic.

Electroencefalograma (EEG) este un test care folosete electrozi montai pe pielea capului
pentru a nregistra activitatea electric a creierului. Este folosit pentru diagnosticarea epilepsiei
(tulburarea convulsiv) sau a tiparelor anormale ale undelor cerebrale.

Epilepsia (tulburarea convulsiv) este un tipar de crize repetate, cauzele incluznd traumatismul
cranian, tumoare a creierului, intoxicaii cu plumb, boli genetice i infecioase. Cauza este

Pag. 72
necunoscut n 50% din cazuri.

Esofagita este inflamaia esofagului, poriunea din tractul digestiv n forma unui tub maleabil care
face legtura dintre faringe i stomac.

Etapele dezvoltrii sunt abilitile sau comportamentele pe care majoritatea copiilor le-
au achiziionat sau dezvoltat la o anumit vrst, lucru care permite monitorizarea nvrii,
comportamentului i dezvoltrii.

Etichetarea expresiv reprezint comunicarea unui nume pentru un obiect sau o persoan. Vezi
limbajul expresiv.

Etichetarea receptiv, vezi limbajul receptiv.

F
Fizioterapeutul creeaz i implementeaz programe de fizioterapie i poate lucra n cadrul unui
spital sau al unei clinici, ntr-o coal sau ca practician independent.

Fizioterapia folosete exerciii i echipamente special proiectate pentru a ajuta pacienii s-i
rectige sau s-i mbunteasc abilitile fizice.

Floortime este intervenia de dezvoltare pentru copii cu autism, care i propune abordarea
copilului la nivelul su actual de dezvoltare i construirea de abiliti pornind de la punctele forte.

Formare pentru integrare auditiv sau terapia sunetului este folosit pentru a trata copiii
cu dificulti n procesarea auditiv sau cu sensibilitate la sunet i implic ascultarea muzicii
modificate electronic, prin intermediul ctilor, n timpul mai multor sesiuni.

Funcionare motorie (sau abiliti motorii) este capacitatea de micare i de a controla micrile.

G
Gastrita este inflamaia stomacului.

Gastroenterolog este medicul specializat n diagnosticarea i tratamentul tulburrilor tractului


gastrointestinal, incluznd esofagul, stomacul, intestinul subire, intestinul gros, pancreasul, ficatul,
vezica biliar i sistemul biliar.

Gastrointestinal se refer la tractul digestiv, incluznd gura, gtul, esofagul, stomacul, intestinul
subire, intestinul gros i rectul.

Genetician este medicul care specializat n probleme genetice. Genele sunt unitile din
cromozom care conin planul transmiterii caracteristicilor motenite.

Gesturile sunt micrile capului i minilor folosite pentru a semnaliza ceva cuiva, cum ar fi
oferirea, atingerea, fluturarea, indicarea sau scuturatul capului. Ele transmit informaie sau exprim
emoii fr s recurg la cuvinte.

Gluten este o protein prezent n gru, secar i orz.

H
Hemograma complet este un test de laborator care indic numrul de celule albe din sange,

Pag. 73
celule rosii, trombocite, hemoglobin, hematocrit, i alte valori care reflect sntatea general a
sngelui.

Hiperlexia este abilitatea de a citi la o vrst timpurie (dar nu neaprat i de a nelege ceea ce
citete).

Hiperresponsivitate, hipersenzitivitate, vezi aprare senzorial.

Hiporesponsivitate, hiposenzitivitate, este o insensibilitate anormal la stimulii senzoriali.


Poate fi prezent la un copil care pare surd, al crui auz este normal, este puin responsiv la stimulii
senzoriali, poate avea o toleran mare la durere, poate fi nendemnatic, cuttor de senzaii i
poate aciona agresiv.

I
Igiena somnului nseamn practici, obiceiuri i factori de mediu, extrem de importante pentru
un somn linitit, cum ar fi diminuarea intensitii zgomotului, a luminii i temperaturii extreme i
evitarea aipelilor i a cafeinei.

Imagistica prin rezonan magnetic este o tehnic de diagnosticare care folosete un cmp
electromagnetic puternic, unde de frecven radio i un computer pentru a produce imagini bine
definite ale structurilor interne ale organismului.

Incluziunea implic educaia tuturor copiilor n clase tipice, indiferent de gradul sau severitatea
dizabilitii. Incluziunea efectiv se desfoar cu un sistem planificat de formare i suport; implic
colaborarea unei echipe multidisciplinare care include educatori pentru educaie tipic i special.

Integrarea se refer la situaia n care elevii particip n clasele educaionale obinuite existente,
n timp ce, ntr-un program incluziv, clasele sunt concepute pentru toi elevii. Poate fi un proces
gradual, parial sau pe durat limitat (de exemplu, elevii pot participa n clase separate, n cadrul
colii obinuite, sau pot participa numai la orele de sport i la masa de prnz).

Integrare senzorial este modul n care creierul proceseaz stimularea senzorial sau senzaiile
corporale i apoi traduce aceast informaie n activitate motorie specific, planificat, coordonat.

Intervenia pentru dezvoltarea relaiilor sociale (RDI) este o metod terapeutic de nvare
bazat pe construirea competenelor de conexiune social cum ar fi afilierea, mprtirea
emoiilor, co-echilibrare i mprtirea experienei care n mod normal se dezvolt la copilul
infant i n copilria mic.

Intervenia timpurie (n Statele Unite ale Americii) este un program finanat de ctre stat, creat
pentru a identifica i trata problemele de dezvoltare sau alte dizabiliti ct de timpuriu posibil.
Eligibilitatea pentru intervenia timpurie este de la natere pn la vrsta de 3 ani.


ngrijire respiro este tipul de ngrijire temporar, de scurt durat, adresat persoanelor cu
dizabiliti, oferit n mediul familial, pentru cteva ore, sau ntr-un cadru alternativ acreditat
pentru o perioad extins. Permite aparintorilor sau persoanelor care au grijd e persoana cu
dizabiliti s ia o pauz pentru a se odihni i pentru a preveni stresul i oboseala.

ntrirea sau ntritorul este orice obiect sau aciune care urmeaz unui rspuns i care crete sau
menine rata responsivitii. ntrirea pozitiv poate fi produs de sau adaugat dup un rspuns.

Pag. 74
ntrzierea dezvoltrii globale este diagnosticul pus copiilor mai mici de 5 ani, caracterizat prin
ntrzierea n dou sau mai multe domenii ale dezvoltrii, asociat cteodat cu retard mintal.

J
Jocul simbolic este jocul n care copiii se prefac c fac activiti sau c sunt ceva sau altcineva. n
mod obinuit, jocul simbolic se dezvolt la vrsta de 2 3 ani. Se mai numete si te fac s crezi c
sau m fac c m joc de-a.

L
Legea nvmntului pentru persoane cu dizabiliti este legea american care reglementeaz
educaia public gratuit i adecvat pentru toate persoanele cu dizabiliti, cu vrsta cuprins
ntre 3 i 21 de ani.

Limbajul declarativ este folosit pentru a comunica rezultatul gndirii. Este cel mai des ntlnit n
conversaie, n timp ce limbajul imperativ este folosit pentru a pune ntrebri, a face cereri sau a
oferi instruciuni.

Limbajul expresiv se refer la comunicarea inteniilor, dorinelor sau ideilor celorlali, prin vorbire
sau mesaje scrise i include gesturi, semne, tabl de comunicare i alte forme de expresie.

Limbajul receptiv este abilitatea de a nelege cuvinte i propoziii; ea exist din momentul
naterii i crete cu fiecare etap a dezvoltrii. n jurul vrstei de 12 luni, copilul ncepe s neleag
cuvinte i rspunde la numele lui i poate rspunde la cuvinte familiare. La vrsta de 18 20
de luni, un copil identific persoanele familiare uitndu-se la ele cnd sunt numite (Unde este
mami?), ofer obiecte familiare cnd i se cer (Unde este mingea?) i indic cteva pri ale
corpului (Unde este nasul?). Aceste abiliti apar de obicei cu puin timp naintea abilitilor
lingvistice expresive.

Limbajul vorbit (numit i limbaj expresiv i receptiv) este folosirea comportamentului verbal
sau a vorbirii pentru a comunica gnduri, idei i sentimente fa de alii. Implic nvarea multor
tipuri de reguli combinnd sunete pentru a forma cuvinte, folosind nelesul convenional al
cuvintelor, combinnd cuvinte n propoziii i folosind cuvinte i propoziii n urmrirea regulilor de
conversaie.

Logopedul este specializat n comunicare uman. Intervenia sa este centrat pe comunicare i nu


pe vorbire, pentru a crete abilitatea copilului de a aciona i a nelege mediul.

Logoterapia este furnizat cu scopul de a mbunti abilitatea persoanei de a comunica. Aceasta


include comunicarea verbala i nonverbal. Tratamentul este specific nevoilor individuale.

M
Manualul de diagnostic i statistic a tulburrilor mentale (DSM5) este sistemul oficial
pentru clasificarea tulburrilor psihologice i psihiatrice, publicat de ctre Asociaia American
de Psihiatrie, n 2013 care, pe lng alte schimbri, a stabilit criterii noi pentru diagnosticarea
autismului, a eliminat subtipurile distincte anterioare din spectrul autismului, care includeau
Sindromul Asperger, PDD-NOS, Tulburarea Dezintegrativ a Copilriei i Tulburarea Autistic i a
introdus o categorie nou intitulat Tulburarea Comunicrii Sociale.

MCHAT - Lista modificat cu verificarile necesare pentru depistarea autismului la copii este un
instrument de screening pentru identificarea copiilor mici ce pot fi trimii la specialist pentru o

Pag. 75
evaluare amnunit i pentru un posibil diagnostic de TSA.

Mediul cel mai puin restrictiv este cadrul care restricioneaz n cea mai mic msur
oportunitile ca un copil cu dizabiliti s se desfoare mpreun cu ali copii de aceeai
vrst, dar fr dizabiliti. n Statele Unite ale Americii, legea reglementeaz ca fiecare copil cu
dizabilitate s fie educat n Mediul cel mai puin restrictiv.

Melatonina este un hormon produs de glanda pineal, implicat n reglarea somnului i a ritmurilor
circadiene. Cteodat este folosit pentru insomnie cronic. Consultai medicul copilului nainte de
a-i da melatonin; nu este recomandat tuturor pacienilor cu probleme de somn.

Modele stereotipe de interese sau patternuri limitate de interes se refer la un model (pattern)
de preocupri cu o gam restrns de interese i activiti.

Modelul Denver pentru intervenie timpurie (ESDM) este o abordare comportamental


comprehensiv de intervenie timpurie pentru copiii cu autism cu vrsta cuprins ntre 12 i
48 luni, ce folosete o curricul de dezvoltare care definete abilitile ce trebuie nvate la un
moment dat i un set de proceduri de predare folosite pentru a oferi acest coninut.

N
Neurolog, medic specializat n probleme asociate cu sistemul nervos, n mod special cu creierul i
mduva spinrii.

O
Obsesiile sunt gnduri repetitive persistente i intruzive. Interesul deosebit fa de un anumit tip
de obiecte sau aciuni poate fi un semn timpuriu al obsesiei.

P
PECS este un sistem alternativ de comunicare ce folosete imagini-simbol i care se nva n
etape, ncepnd cu simplul schimb al simbolului cu obiectul dorit. Persoanele nva s foloseasc
imaginile simbol pentru a construi propoziii complete, pentru a iniia comunicarea i pentru a
rspunde la ntrebri.

Pediatru de dezvoltare este un medic care a primit formare specializat n pediatria dezvoltrii
comportamentale.

Perseverena, nseamn micri sau discursuri repetitive, ori fixarea pe o idee sau sarcin, n mod
compulsiv.

Pica este obinuina de a mnca sau mesteca substane non-nutritive (ex: lut, noroi, nisip, pietre,
pietricele, pr, fecale, plumb, apret, lemn, plastic etc.), pentru o perioad de cel puin o lun, care
apare la o vrst inadecvat (peste 18-24 luni).

Planul individual de educaie identific ateptrile specifice de nvare ale elevului, modul
cum coala va rspunde acestora cu serviciile i metodele adecvate pentru a nregistra progrese.
Pentru elevii mai mari de 14 ani, trebuie s conin un plan pentru trecerea la educaia liceal
sau la integrarea n munc, ori pentru a ajuta elevul s triasc pe ct de independent posibil n
comunitate.

Planul individual de servicii pentru familie este dezvoltat de o echip multidisciplinar care

Pag. 76
include familia ca participant principal. Descrie nivelul de dezvoltare al copilului n toate ariile,
resursele familiei, prioriti i probleme, serviciile care urmeaz a fi oferite i frecvena, intensitatea
i modul prin care sunt oferite. Trebuie s precizeze care sunt mediile naturale n care serviciile vor
avea loc.

Poveti sociale, dezvoltate de Carol Gray, sunt poveti simple care descriu evenimente sociale
i situaii care sunt dificil de neles de ctre un copil cu tulburare pervaziv de dezvoltare. De
exemplu, o poveste social ar putea fi scris despre petrecerile aniversare, dac un copil pare c are
dificulti n a nelege ce ateptri au ceilali de la ei i cum ar trebui s se comporte.

Pragmatic se refer la regulile sociale pentru folosirea limbajului vorbit funcional ntr-un context
sau ntr-o conversaie semnificativ.

Predarea incidental (ntr-un context natural sau la momentul potrivit) l nva pe copil s
deprind noi abiliti, atunci cnd se afl n familie sau n comunitate, pentru a-l ajuta s neleag
sensul a ceea ce nva n instruirea formal i s generalizeze noile abiliti.

Predarea prin ncercri discrete (Discrete Trial Training) este o tehnic care ncorporeaz
principiile ABA, inclusiv ntrirea pozitiv folosit pentru a nva comportamente ntr-un cadru
unu-la-unu. Noiunile de asimilat sunt mprite n fragmente mici.

Prevalena este numrul actual de oameni, dintr-o populaie dat, care au un anumit diagnostic,
ntr-o perioad specificat de timp. n mai 2014, Centrul pentru Prevenia i Controlul Bolii din SUA
a estimat o prevalen a autismului de 1 la 68 de copii (1 la 42 de biei i 1 la 189 fete).

PROMPT - Prompturi pentru restructurarea musculaturii orale ce vizeaz fonetica este o abordare
folosit n logoterapie, care ghideaz manual falca, limba i buzele unei persoane, folosind
anumite cuvinte, expresii sau propoziii pentru a dezvolta controlul motor i micrile musculaturii
orale adecvate pentru vorbire, eliminnd n acelai timp micrile musculare care nu sunt necesare
cum ar fi scrnitul de maxilare.

Propriocepie se refer la recepionarea stimulilor care provin din muchi, tendoane i alte esuturi
interne.

Prozodia este ritmul i melodia limbajului vorbit exprimate prin rat, accent, inflexiune sau
intonaie. Unii copii cu TSA au intonaie neobinuit (plat, monoton, rigid sau cntat) fr a
pune accent pe cuvintele importante.

Psihiatru este medicul specializat n prevenia, diagnosticarea i tratamentul bolilor mintale, cu


reziden n psihiatrie. Poate avea pregtire suplimentar ntr-o specializare cum ar fi psihiatria
copilului sau neuropsihiatrie i poate prescrie medicamente, lucru pe care psihologii nu l pot face.

Psihologul este profesionistul care diagnosticheaz i trateaz tulburrile creierului, perturbrile


emoionale i problemele comportamentale. Poate avea un master sau un doctorat n psihologie.
Poate avea alte calificri, cum ar fi o certificare i o pregtire suplimentar ntr-un tip specific de
terapie.

R
Reciprocitate social este fluxul de a da i a primi al interaciunii sociale. Cum comportamentul
unei persoane influeneaz i este influenat de comportamentul alteia i viceversa.

Refluxul gastroesofagian este ntoarcerea coninutului stomacului napoi n esofag, ceea ce

Pag. 77
conduce frecvent la arsuri stomacale datorate iritaiei esofagului de ctre acidul gastric.

Reeaua Autism Speaks pentru tratarea copilului mic (Autism Speaks Toddler Treatment
Network- TTN) este un consoriu de locuri de cercetare care studiaz interveniile
comportamentale adecvate pentru copiii cu autism mai mici de 18 luni.

S
SCERTS (Comunicare social/echilibrare emoional/suport tranzacional) este un model
educaional de tratament care difer notabil de accentul pus de ABA tradiional prin
promovarea iniierii de ctre copil a comunicrii n activitile de zi cu zi.

Serviciile de tipul An colar Extins sunt furnizate n timpul pauzelor colare, de exemplu n
perioada vacanei de var, pentru elevi care au o regresie major a abilitilor n timpul vacanelor.

Sindromul este un set de semne i simptome care mpreun definesc sau caracterizeaz o boal,
tulburare sau afeciune.

Sindromul Angelman este o tulburare genetic ce cauzeaz ntrzieri n dezvoltare i probleme


neurologice, adesea nsoite de crize. Copiii prezint hiperactivitate, au cap mic, tulburri de somn
i tulburri de echilibru.

Sindromul Asperger este o tulburare de dezvoltare din spectrul autismului, definit prin
deficiene n comunicare i dezvoltarea social i prin comportamente i interese repetitive, fr
o ntrziere semnificativ n limbaj si dezvoltarea cognitiv. Diagnosticul nu mai este folosit n
DSM5, dar DSM5 arat c persoanele cu acest tip de manifestri corect diagnosticatear trebui s
primeasc diagnosticul de tulburare de spectru autist.

Sindromul Rett este o tulburare foarte rar, n care pacienii au simptome asociate cu tulburrile
pervazive de dezvoltare pe lng probleme de dezvoltare fizic. Ei pierd n general multe abiliti
motorii sau de micare cum ar fi mersul sau folosirea minilor i dezvolt o coordonare
slab. Aceast condiie a fost legat de un defect la cromozomul X, aadar afecteaz aproape
ntotdeauna fetele.

Sindromul X Fragil este o tulburare genetic care prezint multe din caracteristicile autismului.
Persoanele pot fi testate pentru X fragil.

Sistemul vestibular se refer la sistemul care ajut la meninerea echilibrului corpului.

T
TEACCH este o abordare terapeutic bazat pe ideea c persoanele cu autism folosesc i neleg
mult mai eficient indicii vizuali.

Terapia integrrii senzoriale este folosit pentru a mbunti abilitatea de a folosi informaia
senzorial recepionat ntr-un mod adecvat i de a ncuraja tolerarea unei varieti de date
senzoriale.

Terapia ocupaional ajut la dezvoltarea abilitilor motorii fine, solicitate n viaa de zi cu zi.
Terapia se poate concentra pe probleme senzoriale, coordonarea micrilor, echilibru i abiliti
de auto-ajutorare cum ar fi mbrcatul, folosirea corect a tacmurilor, ngrijirea. Poate aborda, de
exemplu, probleme de percepie vizual i coordonare mn-ochi.

Pag. 78
Testul ADOS (Autism diagnostic observation schedule) este un test considerat a fi standardul
actual pentru diagnosticarea TSA i, mpreun cu informaiile de la prini, ar trebui inclus n
evaluarea copilului.

Tomografie axial computerizat examineaz organismul prin scanare cu raze X i prin


intermediul calculatorului pentru a construi serii de scanri transversale.

Tratamentul pentru rspuns pivotal (PRT) este o metod terapeutic de predare care folosete
oportunitile accidentale de nvare pentru a inti i a schimba comportamente cheie legate de
comunicare, comportament i abiliti sociale.

Tulburare de anxietate este o tulburare care afecteaz aproximativ 30% din persoanele cu autism
i include fobie social, anxietate de separaie, tulburare de panic i fobii specifice. O persoan
care sufer de anxietate poate experimenta senzaii puternice de tensiune cum ar fi bti de inim,
tensiuni musculare i dureri de stomac.

Tulburarea de Comunicare Social este o nou categorie de diagnostic stabilit n DSM5 care se
aplic persoanelor care au deficite n folosirea social a limbajului, dar nu au interese limitate sau
comportament repetitiv aa cum sunt ntlnite la persoanele cu tulburri de spectru autist.

Tulburarea de dezvoltare se refer la cteva tulburri care afecteaz dezvoltarea normal. Poate
afecta o singur arie a dezvoltrii (tulburri specifice de dezvoltare) sau mai multe (tulburri
pervazive ale dezvoltrii).

Tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenie (ADHD) este o tulburare care afecteaz


aproximativ 1 din 5 copii cu autism. Simptomele includ probleme cronice cu lipsa ateniei,
impulsivitate i hiperactivitate.

Tulburare de spectru autist (TSA) i autism sunt termeni generali pentru un grup de tulburri
complexe de dezvoltare a creierului. Aceste tulburri sunt caracterizate, n grade diferite, de
dificulti n interaciunea social, comunicarea verbal i nonverbal i comportamente repetitive.
Odat cu publicarea, n mai 2013, a celei de-a Va ediii a Manualului de diagnostic i statistic
a tulburrilor mentale al Asociaiei Americane de Psihiatrie (denumit n general DSM5), toate
tulburrile de autism au fost ncorporate n cadrul diagnosticului umbrel de TSA.

Tulburarea dezintegrativ a copilriei este o tulburare n cadrul creia dezvoltarea ncepe


normal n toate ariile, fizic i mental. La un anumit moment, ntre 2 i 10 ani, copilul pierde
abilitile dezvoltate anterior. Copilul poate pierde abilitile sociale i de limbaj i alte funcii,
inclusiv controlul intestinului i al vezicii urinare. Diagnosticul nu mai este folosit n DSM5, dar
DSM5 arat c persoanele cu acest tip de manifestri corect diagnosticatear trebui s primeasc
diagnosticul de tulburare de spectru autist.

Tulburri pervazive de dezvoltare (PDD) reprezint un grup de condiii care implic ntrzieri
n dezvoltarea multor abiliti fundamentale, incluznd abilitatea de a socializa, de a comunica i
de a folosi imaginaia. Tulburrile pervazive de dezvoltare includ Autismul, Sindromul Asperger,
Tulburarea dezintegrativ a copilriei, Sindromul Rett i Tulburarea pervaziv de dezvoltare
nespecificat altfel. Tulburarea pervaziv de dezvoltare nespecificat altfel (PDD-NOS) este o
categorie a PDD care se refer la copiii cu probleme semnificative de comunicare i joac i cu
dificulti n a interaciona cu alii, dar care sunt prea sociabili pentru a primi diagnosticul de
autism. Acest diagnostic nu mai este folosit n DSM5, dar DSM5 arat c persoanele cu acest tip
de manifestri corect diagnosticatear trebui s primeasc diagnosticul de tulburare de spectru
autist.

Pag. 79
Resurse

Unele familii s-au regsit n mod deosebit n anumite cri i pagini de internet. Iat, mai jos,
cteva din cele recomandate de prini. Pentru o list complet de cri, website-uri, reviste,
produse sau DVD-uri, putei vizita Biblioteca virtual de pe pagina de internet a organizaiei
Autism Speaks, la adresa: www.autismspeaks.org

Cri
1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism Spectrum Disorder
de Veronica Zysk i Ellen Notbohm

Activity Schedules for Children with Autism: Teaching Independent Behavior


de Lynn E., McClannahan, Ph.D. i Patricia J. Krantz, PhD

Autism Solutions
de Ricki Robinson, MD

The Autism Sourcebook


de Karen Siff Exkorn

Autism Spectrum Disorders: The Complete Guide tu Understand Autism, Aspergers


Syndrome, Pervasive Developmental Disorder and Other ASDs
de Chantal Sicile-Kira

Autism Spectrum Disorders : What every parent needs to know


Extras din American Academy of Pediatrics, editat de Alan I. Rosenblatt i Paul S. Carbone

Changing the Course of Autism: A Scientific Approach for Parents and Physicians
de Brian Jepson, M.D. i Jane Johnson

Children with Autism: A Parents Guide


de Michael D. Powers

Could it be Autism? A Parents Guide to the First Signs and Next Steps
de Nancy Wiseman
Does my Child Have Autism? A Parents Guide to Early Detection and Intervention in Autism
Spectrum Disorders
de Wendy L. Stone, Ph.D. i Theresa Foy Digeronimo, MEd

Facing Autism: Giving Parents Reasons for Hope and Guidance for Help
de Lynn M. Hamilton

Let Me Hear Your Voice


de Catherine Maurice

Making Peace with Autism: One Familys Story of Struggle, Discovery, and Unexpected Gifts
de Susan Senator

Not My Boy!: A Father, A Son, and One Familys Journey with Autism

Pag. 80
de Rodney Peete

Nourishing Hope
de Julie Matthews

Overcoming Autism: Finding the Answers, Strategies, and Hope That Can Transform a Childs
Life
de Lynn Kern Koegel, PhD Claire LaZebnik

Playing, Laughing, and Learning with Children on the Autism Spectrum: A Practical Resource
of Play Ideas for Parents and Caregivers
de Julia Moor

Play and engagement in early autism: The Early Start Denver Model
de Sally Rogers, PhD i Geraldine Dawson, PhD.

A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know
de Fred R. Volkmar i Lisa A. Wiesner

Siblings of Children with Autism: A Guide for Families


de Sandra L. Harris, PhD i Beth A. Glasberg, PhD.

Special Diets for Special People: Understanding and Implementing a Gluten-Free and
Casien-Free Diet to Aid in the Treatment of Autism and Related Developmental Disorders
de Lisa S. Lewis

Ten Things Every Child with Autism Wishes You


de Ellen Notbohm

Thinking in Pictures, Expanded Edition: My Life with Autism


de Temple Grandin

Pagini web utile


Autism Speaks
www.autismspeaks.org

Autism Research Institute


www.autism.com

Autism Society
www.autism-society.org

AWAARE: Autism Wandering Awareness Alerts Response and Education Collaboration


www.awaare.org

Center for Autism & Related Disorders


www.centerforautism.com

Interactive Autism Network


www.ianproject.org

Pag. 81
OCALI: Ohio Center for Autism and Low Incidence
www.ocali.org

Organization for Autism Research


www.researchautism.org

Pag. 82