5.

ASISTENTA TERMINALĂ
Sfârşitul vieţii

Diagnosticul perioadei terminale

În cele din urmă, fiecare om moare. În Statele Unite, în fiecare an mor

aproximativ 2,3 milioane de oameni. În pofida tuturor succeselor progresului
medical, moartea apare inevitabil, iar medicii care se luptă să prelungească viaţa
trebuie să recunoască sfârşitul de viaţă, pentru a continua să acorde o asistenţă
corespunzătoare pacienţilor. în timp ce moartea însăşi rămâne un mister, iar
îngrijirea muribunzilor nu a fost bine cercetată sau adecvat predată ca parte a
învăţământului medical, îngrijirea pacienţilor în perioada terminală este o
responsabilitate importantă şi un prilej de satisfacţie morală pentru medici.
Termenii „asistenţă paleativă", „asistenţă a muribundului" şi „asistenţa de
la capătul vieţii" implică mai degrabă o concentrare asupra îngrijirii ca întreg a
persoanei care se apropie de moarte, decât încercarea de a vindeca boala de
bază. Întrucât accentuează faptul că procesul morţii face parte din viaţă, termenul
„asistenţa de la capătul vieţii" este preferabil şi va fi utilizat în continuare. Din
perspectivă medicală, sfârşitul vieţii se defineşte ca momentul în care moartea -
datorată unei boli terminale, unei afecţiuni acute sau cronice, sau vârstei - este
aşteptată în interval de săptămâni sau luni şi când aceasta nu mai poate fi
împiedicată prin intervenţie medicală.
Medicul are un rol important în a ajuta pacientul să înţeleagă că se află la
capătul vieţii. Deşi pentru anumite boli, cum ar fi cancerul, se pot face estimări
prognostice în ceea ce priveşte cronologia decesului, pentru restul cauzelor
frecvente de mortalitate din Statele Unite - incluzând cardiopatiile, accidentul
vascular cerebral, bolile pulmonare cronice şi demenţa - prognosticul este variabil
şi dificil de apreciat. în asemenea cazuri, experienţa clinică, datele epidemiologice
şi recomandările organizaţiilor profesionale*, ca şi modelarea şi predicţia compute-
rizată^ ajută pacienţii să-şi dea seama că sunt la capătul vieţii. Aceste rezultate
trebuie comunicate cu multă atenţie. Deşi echivalente statistic în modelul
SUPPORT, o şansă (prognostic) de 1% supravieţuire la două luni poate părea

1
diferită decât, comunicarea unui interval mediu de supravieţuire de o zi.

Aspecte psiho-sociale

Felul în care pacienţii îşi trăiesc ultimele clipe este influenţat de

presupunerile lor despre modul în care vor muri şi despre semnificaţia morţii. Mulţi
oameni se tem mai mult de modul în care vor muri decât de moartea în sine.
Bolnavii se tem să moară în durere sau sufocaţi, se tem de pierderea controlului,
de umilinţă, izolare, sau de a fi o povară pentru familiile lor. Toate aceste temeri
pot fi alinate printr-o bună asistenţă suportivă asigurată de o categorie
înţelegătoare de persoane.
De-a lungul istoriei umane, moartea a fost privită ca o parte a procesului
natural al vieţii. Totuşi, o dată cu progresele tehnologice recente care amână
perioada terminală, moartea a devenit „medicalizată". Nemaifiind clar privită ca un
eveniment profund personal şi spiritual, fundamental condiţiei umane, moartea
este adesea văzută ca un eşec al ştiinţei medicale. Medicalizarea morţii poate
crea sau accentua un sentiment de vinovăţie determinat de eşecul prevenirii ei.
Atât publicul general cât şi medicii sunt complici în negarea morţii, considerând
muribunzii mai degrabă ca pacienţi, iar moartea mai degrabă ca un inamic ce
trebuie energic combătut în spitale, decât un deznodământ inevitabil ce trebuie
trăit acasă, ca o parte componentă a vieţii, în prezent, în Statele Unite, aproximativ
80% din oameni mor în spitale sau instituţii de îngrijire pe termen lung.

Rolul medicului în perioada terminală

Îngrijirea pacienţilor la capătul vieţii cere aceleaşi calităţi pe care medicii le

utilizează şi în alte sarcini ale profesiei medicale: obţinerea unui istoric complet,
examinarea pentru semnele clinice ale unei afecţiuni organice, stabilirea unui
diagnostic atent al afecţiunilor tratabile, instruirea pacientului şi consultarea sa în
luarea deciziilor, manifestarea înţelegerii şi preocupării pentru pacient. Abilităţile de
comunicare au o importanţă vitală. În mod special, medicii trebuie să devină
experţi în comunicarea veştilor proaste şi apoi în confruntarea cu consecinţele
acestora. (Tabelul 5.1)

2
 În plus, în acest moment medicul mai are trei obligaţii importante. Mai
întâi, medicii trebuie să facă efortul să identifice, să înţeleagă, şi să aline suferinţa
pacientului. Suferinţa este trăită de persoană ca întreg, şi poate include suferinţa
psihică, psihologică, socială sau spirituală. Unele autorităţi în domeniu argu-
mentează că perspectiva morţii produce suferinţă deoarece ameninţă simţul
integralităţii sau intangibilităţii unei persoane.
Personalitatea, trecutul, identitatea culturală şi politică, cercul de relaţii,
organismul, viaţa secretă, viitorul perceput şi dimensiunea transcendentă sunt
unele din componentele unei persoane intacte, iar la capătul vieţii oricare din
acestea poate fi ameninţată de boală, invaliditate şi descompunere. Prin
asigurarea suportului moral şi evaluarea semnificaţiilor transcendente, medicii pot
ajuta la ameliorarea suferinţei pacienţilor lor.
În al doilea rând, medicii care îngrijesc pacienţi la sfârşitul vieţii au şi
obligaţia de a lăsa loc pentru speranţă. în timp ce un anumit deznodământ poate fi
extrem de improbabil (de ex., vindecarea unui neoplasm avansat după tratamente
epuizante convenţionale şi experimentale), speranţa poate fi definită ca încrederea
pacientului în ceea ce este încă posibil. Deşi speranţa într-o „vindecare
miraculoasă" poate fi simplistă şi chiar dăunătoare, speranţa în ameliorarea
durerii, în reconcilierea cu cei dragi, în descoperirea semnificaţiilor timpului rămas
şi în transformarea spirituală este încă destul de suportabilă la sfârşitul vieţii. Prin
întrebări de genul: „Ce este încă posibil pentru tine?", „Ce îţi doreşti înainte de
moarte?", „Ce ar putea fi bun în aceasta?", medicii pot descoperi speranţele
pacienţilor, pot explora scopurile semnificative şi realiste, şi pot să dezvolte
strategii pentru a le realiza.
În al treilea rând, sentimentele de frică şi izolare ale pacientului, generate
de perspectiva morţii, impun ca medicii să comunice direct pacienţilor că asistenţa
va fi asigurată pe tot parcursul stadiului final al vieţii. Probabil, principiul esenţial al
asistenţei terminale este această promisiune de neabandonare: angajamentul
medicului faţă de un anumit pacient individual de a-i fi un partener atent, o resursă
pentru rezolvarea creativă a problemelor şi pentru alinarea suferinţei, un
îndrumător în timpul perioadelor de incertitudine şi un martor al trăirilor pacientului
- indiferent ce se va întîmpla. Pacienţii muribunzi au nevoie de prezenţa medicului
- nu neapărat pentru capacitatea sa de a rezolva toate problemele, ci mai mult

3
pentru a recunoaşte şi a privi cu respect şi înţelegere dificultăţile şi experienţele
pacientului, în ce are mai bun, relaţia pacient-medic poate fi o legătură de
compasiune şi recunoaştere a umanităţii comune.

Relaţia medic-aparţinători

Tabel 5.1. Sugestii pentru comunicarea veştilor proaste.

Pregăteşte un loc şi moment corespunzător.
Prezintă informaţiile fundamentale necesare.
Fii direct; evită jargonul şi eufemismele.
Permite un moment de linişte şi refacere emoţională.
Evaluează şi validează reacţiile pacientului.
Fii receptiv la disconfortul şi riscurile imediate.
Ascultă cu atenţie şi exprimă înţelegere.
Realizează o percepţie comună a problemei.
Reasigură despre alinarea durerii.
Asigură supravegherea şi fa planuri concrete de viitor.

Tabel 5.2. Comportamente medicale utile pentru familiile muribunzilor1

Comunicare periodică, frecventă şi consistentă
Adaptarea comunicării la necesităţi
Concentrarea asupra dorinţelor pacientului
Urmărirea confortului pacientului
Conştientizarea conflictelor familiale
Alinarea durerii familiei
Reorientarea speranţei încurajarea planurilor
Să rămână disponibil
Supravegherea familiei după deces
1 Adaptat, cu permisiune, după Bascom PB, Toile SW: Care of the family when the patient is dying,
West J Med 1995; 163:292.

În îngrijirea pacienţilor muribunzi, medicii trebuie să aprecieze rolul central

jucat de familie şi prieteni, şi adesea trebuie să se confrunte cu emoţii puternice de
teamă, mânie, ruşine, tristeţe şi vinovăţie trăite de celelalte persoane. Deşi
numeroşi alţii pot susţine şi consola un pacient muribund, pierderea persoanei
iubite poate de asemenea crea sau evidenţia disfuncţionalităţi în dinamica
familială. Mai mult, medicii trebuie să conştientizeze impactul potenţial al bolii
asupra familiei pacientului: responsabilităţi substanţiale de îngrijire fizică, sarcini
financiare, ca şi o rată crescută a anxietăţii, depresiei, afecţiunilor cronice, şi chiar
a mortalităţii.
Medicul pot ajuta familia să facă faţă pierderii iminente a celui iubit

4
(Tabelul 5-2), şi adesea trebuie să medieze nevoile familiale complexe şi în
schimbare.
Identificarea purtătorului de cuvînt al familiei, participarea şi conducerea
întâlnirilor familiale, ascultarea părerilor tuturor şi asigurarea unui timp pentru
consens sunt utile pentru a colabora eficient cu familia. Totuşi, trebuie menţionat
că gradul implicării familiei la primirea veştilor proaste, împărţirea informaţiilor şi
luarea deciziilor medicale sunt cunoscute cu exactitate doar de pacient. Medicul îi
poate spune pacientului: „Am de discutat cu dumneavoastră informaţii importante.
Vreţi să fie prezent cineva în timp ce vorbim?"

Limitele asistenţei terminale

Mulţi medici găsesc în îngrijirea pacienţilor muribunzi unul din aspectele

cele mai pline de satisfacţii ale practicii lor. Cu toate acestea, asistenţa acestor
pacienţi necesită tolerarea unor mari incertitudini, ambiguităţi şi probleme
existenţiale. Pentru a evita suprasolicitarea, extenuarea sau epuizarea emoţională
medicii trebuie să-şi recunoască şi să-şi respecte propriile limite şi să se ocupe de
propriile lor nevoi. Recunoaşterea deschisă a propriilor sentimente permite
medicilor să îşi controleze emoţiile şi să acţioneze pentru a se îngriji de ei înşişi:
discuţiile şi consultările cu colegii, retragerea, relaxarea şi recuperarea, obţinerea
suportului informaţional sau profesional, sau chiar-în circumstanţe extraordinare -
transferul îngrijirii unui pacient către alt medic, atunci când nu mai este posibilă
satisfacerea nevoilor pacientului sau cedarea în faţa unor cereri nerezonabile. Mai
mult, îngrijirea pacienţilor muribunzi nu este numai responsabilitatea medicului.
Ideal, medicii, asistentele, psihologii, fizioterapeuţii, preotul şi voluntarii îşi pot
coordona eforturile de îngrijire a acestor pacienţi şi se pot sprijini reciproc.
Este probabil ca medicul să fie limitat în îngrijirea pacienţilor muribunzi nu
numai de reacţiile sale emoţionale, ci şi de un simţ al obligaţiei morale, în timp ce
controversele etice, legale şi profesionale despre sinuciderea asistată de medic
depăşesc scopul acestui capitol, medicul trebuie să fie conştient de amploarea
crescândă a mişcării pentru „dreptul de a muri", expresie, cel puţin în parte, a
insatisfacţiei pacienţilor faţă de modul în care sunt îngrijiţi muribunzii. De
asemenea, în contextul evoluţiei legale, fiecare medic trebuie să decidă pentru el

5
însuşi care sunt propriile limite în acordarea asistenţei muribundului care cere
ajutor pentru a muri (de ex., sinuciderea asistată de medic), şi, de asemenea, toţi
medicii îşi pot reclama rolul lor privilegiat şi universal acceptat de a acorda
asistenţă muribunzilor. Acest lucru este posibil neabandonînd pacienţii şi acordînd
o atenţie corespunzătoare combaterii simptomelor, fiind sensibili la solicitările
psihologice şi sociale şi fiind deschişi necondiţionat faţă de încercările spirituale de
la capătul vieţii.

Cadrul şi structura asistenţei teminale

Fundamente etice şi legale

Asistenţa medicală a bolnavilor muribunzi urmăreşte aceleaşi principii

etice şi legale care stau la baza celorlalte tipuri de îngri- jire medicală. Dintre
acestea, cele mai importante sunt principiul de a nu face rău, de a face bine,
principiul autonomiei, proporţio- nalităţii, justiţiei distributive, şi de a spune
adevărul. Acestea sunt principiile pe baza cărora clinicianul trebuie să-şi ajute
pacienţii în luarea deciziilor dificile în ce priveşte îngrijirea, inclusiv decizii privind
întreruperea sau menţinerea terapiei suportive ori grăbirea morţii.
Alte trei consideraţii etice sunt relevante pentru asistenţa terminală. Mai
întîi, principii etice importante pot fi în conflict. De exemplu, dacă un pacient
doreşte o anumită procedură medicală, medicul poate refuza acea procedură dacă
aceasta nu aduce nici un.beneficiu terapeutic. Mai mult, medicii nu sunt obligaţi să
ofere tratamentul dorit de pacienţi, dacă acest lucru încalcă propriul cod moral
(atunci transferul la un alt medic poate fi adecvat).
În al doilea rând, deşi medicii şi membrii familiei au adesea reacţii
emoţionale foarte diferite în ce priveşte întreruperea sau refuzul terapiei de
susţinere, există un larg consens între eticieni, susţinut de precedente legale,
asupra echivalenţei lor etice.
Pacienţii au în egală măsură dreptul de a întrerupe tratamentele medicale
nedorite începute, cât şi cel de a refuza de la început acele tratamente.
În al treilea rând, principiul etic al „dublului efect" argumentează că

6
potenţialul de a grăbi moartea iminentă este acceptabil dacă acest fapt este
rezultatul neintenţionat al intenţiei primare de a asigura confort şi a uşura
suferinţa. De exemplu, trebuie administrate doze suficiente de morfină în scop
analgetic chiar dacă există riscul potenţial neintenţionat de depresie respiratorie,
în practică, se poate găsi aproape întotdeauna un regim analgezic eficace fară a
accelera moartea.

Instrucţiuni preterapeutice

În perioada terminală, când deciziile pacientului asupra tipului de

intervenţie medicală pot avea implicaţii de viaţă sau moarte, trebuie accentuat
principiul autonomiei. Pacienţii bine informaţi, şi altfel competenţi, au dreptul să
refuze o intervenţie medicală chiar dacă refuzul va avea ca rezultat probabil
moartea. Mulţi oameni cred că există destine mai rele decât moartea în sine şi
sunt dispuşi să sacrifice o durată de viaţă în schimbul unei anumite calităţi a vieţii.
Pentru o autonomie mai mare a pacientului, medicii sunt obligaţi să-l
informeze despre riscurile, beneficiile, alternativele şi rezultatele aşteptate după
intervenţiile medicale din perioada terminală, cum ar fi resuscitarea
cardiopulmonară, intubaţia şi ventilaţia mecanică, medicaţia vasopresoare,
spitalizarea şi îngrijirea într-o unitate de terapie intensivă, nutriţia şi hidratarea arti-
ficială. Este foarte important ca în timpul discuţiilor despre asistenţa de la sfârşitul
vieţii, medicii să-şi reasigure pacienţii despre capacitatea de a stăpâni durerea şi
alte simptome şi să facă o promisiune explicită că nu-şi va abandona pacientul.
Studiile au arătat că nici medicii şi nici familiile nu pot aprecia exact
preferinţele pacientului referitoare la asistenţa terminală. Pentru a sonda
preferinţele pacientului în momentul respectiv, medicul trebuie să discute cu
bolnavul speranţele, valorile, aşteptările, filozofia şi alegerea acestora pentru
asistenţa terminală. Cercetările au demonstrat că majoritatea pacienţilor s-au
gîndit deja la problemele din perioada terminală şi sunt dispuşi să discute aceste
probleme cu medicul lor, vor ca medicii să deschidă subiectul şi se simt mai bine
după aceste discuţii. Din nefericire, numai 15% din pacienţii din ambulator au avut
acest gen de discuţii cu medicii lor.
Autonomia pacienţilor poate fi dusă mai departe prin utilizarea unor

7
instrucţiuni în avans (de ex., un testament sau o împuternicire pentru îngrijirea
medicală) în care pacienţii îşi exprimă dorinţele pentru sau împotriva intervenţiilor
medicale, în cazul în care ulterior aceştia vor deveni incompetenţi. Aceste instrucţi-
uni în avans sunt documente legale în toate cele 50 de state din SUA.
Testamentele fac cunoscute preferinţele semnatarului pentru sau împotriva unei
anumite intervenţii medicale, în cazul pierderii capacităţii decizionale a pacientului.
împuternicirea pentru asistenţă medicală este un document mai flexibil, care
permite pacientului să numească un executor care este împuternicit legal să ia
deciziile medicale în locul său, în cazul pierderii capacităţii de decizie.
Împuternicirea măreşte autonomia pacientului deoarece cei abilitaţi trebuie
să încerce să stabilească ce ar fi dorit pacientul, pe baza dorinţelor, valorilor şi
filozofiei pacientului. În absenţa unor informaţii clare despre dorinţele pacientului
sau dacă nu se poate face un „raţionament substitutiv" în numele pacientului,
împuterniciţii trebuie să ia deciziile „în interesul pacientului" - un proces mult mai
vag şi dificil.
Medicii ar trebui să educe toţi pacienţii - ideal cu mult înaintea momentelor
terminale - despre posibilitatea formulării instrucţiunilor în avans. Actul federal,
Patient Self-Determination Act din 1991, cere ca spitalele şi alte instituţii care
primesc fonduri prin Medicare (asigurări sociale) să-şi informeze pacienţii despre
dreptul lor de a formula acest tip de instrucţiuni. În prezent, totuşi, doar
aproximativ 10% din persoanele din Statele Unite (inclusiv medicii) au executat
instrucţiunile preterapeutice ale pacienţilor lor, şi studiile au arătat că adesea
medicii nu sunt la curent cu acestea sau chiar le ignoră.

Ordinele de interdicţie a resuscitării

Medicii îşi pot încuraja pacienţii să-şi exprime preferinţele referitoare la

RCP. Din nefericire, majoritatea pacienţilor şi mulţi medici sunt neinformaţi sau
informaţi greşit despre natura şi succesul RCP. în ciuda prezentării favorabile din
mass-media, rata supravieţuirii până la externare a pacienţilor la care se efectu-
ează o RCP în spital este de numai 15%. Mai mult, la anumite categorii de pacienţi
- în special cei cu afecţiuni sistemice necardiace - probabilitatea de supravieţuire
până la externarea din spital, după RCP, este nulă sau extrem de scăzută (Tabelul

8
5.3).
Pacienţii pot cere medicului ca RCP să nu mai fie încercată în cazul lor.
Deşi iniţial acest ordin a fost cunoscut sub denumirea de DNR („do not
resuscitate" - nu resuscita), în prezent mulţi medici prefera să îl denumească
DNAR („do not attempt resuscitation" - nu încerca resuscitarea), pentru a sublinia
probabilitatea scăzută de succes a resuscitării.
Pe lîngă statistica mortalităţii, pacienţii care decid asupra preferinţei lor în
ce priveşte RCP trebuie informaţi şi despre consecinţele posibile ale încercării de
RCP. RCP poate avea ca rezultat fracturi costale, dilacerări ale organelor interne şi
deficite neurologice, şi există o mare probabilitate ca, după o RCP reuşită, să fie
necesare şi alte intervenţii agresive, cum ar fi îngrijirea într-o unitate de terapie
intensivă.
Pentru unii pacienţi aflaţi la sfârşitul vieţii, este posibil ca opţiunile privind
RCP să nu se refere la viaţă sau moarte, ci la modul în care vor muri. Medicii ar
trebui să corecteze concepţia greşită că abţinerea de la RCP este echivalentă cu
„a nu face tot posibilul" sau „a lăsa pe cineva să moară".

Tabel 5.3. Supravieţuirea până la externarea din spital după resuscitarea

cardiopulmonară a pacienţilor cu diverse afecţiuni de bază1
Afecţiuni cu cea mai înaltă rată de supravieţuire:
Fibrilaţie ventriculară post-IM 24-46%
Reacţii medicamentoase sau supradoză 22-28%
Aritmii ventriculare 19-50%
Afecţiuni cu cea mai scăzută rată de supravieţuire:
Neoplazii2 0-3,5%
Afecţiuni neurologice 0-6,7%
Insuficienţa renală 0-10%
Afecţiuni respiratorii 0-7%
Septicemie 0-7%
Pacient în sanatoriu 0-1,7%
Stop cardiac în afara spitalului3 0,6%
1
Modificat, cu permisiune, după Moss AH: Informing the patient about cardiopulmonary
resuscitation :When the risks outweigh the benefits. J Gen intern Med 1989;4:349.
2
În primele nouă studii raportate supravieţuirea a fost 0% la pacienţii cu metastaze.
3
Dacă nu s-a restabilit circulaţia spontană după 25 minute de resuscitare cardiacă în afara
spitalului

Frecvent, RCP nu va ameliora calitatea vieţii bolnavului pe moarte şi nu va

modifica prognosticul bolii de bază. Respectând dreptul pacientului de a lua
decizia finală - şi păstrându-şi preferinţele şi prejudecăţile proprii - medicii trebuie

9
să ofere recomandări explicite despre ordinele de interdicţie ale resuscitării şi să
protejeze astfel pacienţii muribunzi şi familiile lor de sentimentele de vinovăţie şi
de durerea asociată cu speranţele zadarnice. În final, medicii trebuie să încurajeze
pacienţii şi familiile lor să ia decizii despre ceea ce se doreşte de la asistenţa
terminală, în loc să se concentreze numai asupra a ceea ce nu trebuie făcut.

Îngrijirea în azile

Deşi cei mai mulţi bolnavi mor în spital, îngrijirea corespunzătoare a

muribunzilor nu este obiectivul principal al majorităţii spitalelor. În schimb, este
obiectivul azilelor, o facilitate sau un program proiectat să asigure un mediu atent
pentru satisfacerea nevoilor fizice şi emoţionale ale bolnavilor muribunzi. Asistenţa
în azil se concentrează mai mult asupra pacientului decât asupra bolii, şi asupra
asigurării confortului şi uşurării durerii decât asupra tratării bolii sau prelungirii
vieţii. Azilele asigură o îngrijire intensivă cu scopul de a ajuta oamenii să trăiască
mai bine ultimele clipe.
Filozofia azilelor pune accentul pe atenţia individualizată, contactul uman
şi urmăreşte o abordare multidisciplinara de echipă implicând medici, asistente,
asistenţi sociali, psihologi, terapişti (terapie fizică, ocupaţională, recreativă),
dieteticieni, preoţi şi voluntari. Asistenţa în azil poate acorda un răgaz membrilor
familiei şi asigura unele servicii financiare, legale şi de altă natură. în timp ce o
parte din asistenţa de azil este asigurată de spitale şi sanatorii, aproximativ 80%
din pacienţii care primesc acest tip de asistenţă rămân acasă, unde pot fi îngrijiţi
de familie şi de personalul azilului deplasaţi la domiciliu. Medicii de asistenţă
primară sunt puternic încurajaţi să continue să-şi îngrijească pacienţii în cursul
perioadei în care primesc asistenţă de azil.
S-a arătat că asistenţa de azil creşte satisfacţia pacienţilor, diminuează
temerea familiei şi chiar reduce costurile, în funcţie de momentul în care
pacienţilor li se acordă acest tip de asistenţă, în timp ce asistenţa de azil poate fi
standardul adecvat pentru muribunzi, numai 15% din pacienţi primesc acest tip de
asistenţă (80% din aceştia au cancer în stadiu terminal). Asistenţa de azil tinde să
fie utilizată tardiv în evoluţia evenimentelor din perioada sfârşitului vieţii. în Statele
Unite, durata medie de internare în azil este de numai 36 zile, 15% din pacienţi

10
murind în interval de 7 zile după debutul asistenţei în azil.
Majoritatea azilelor cer ca probabilitatea de supravieţuire a pacienţilor,
estimată de medic, să fie mai mică de 6 luni, întrucât acesta este un criteriu de
eligibilitate pentru acoperire financiară prin Medicare (o facilitate disponibilă din
1982). Din nefericire, datorită structurii actuale, facilitatea oferită de azile tinde să
nu fie disponibilă pentru cei fără adăpost, izolaţi sau cu prognostic terminal dificil
de apreciat.
Multe din obiectivele asistenţei în azil, cum ar fi uşurarea suferinţei şi
atenţia faţă de pacient ca persoană, sunt, de asemenea, importante şi pentru
asistenţa medicală tradiţională. Totuşi, accentul pus mai mult pe ameliorarea stării
pacientului decât pe vindecare, recunoaşterea directă a morţii şi problemelor
legate de aceasta şi efortul de asistenţă la domiciliu, fac din asistenţa de azil o
importantă alternativă Sa asistenţa terminală intraspita- licească. Deşi asistenţa de
azil este adesea descrisă ca o tranziţie de la o îngrijire agresivă la una care
asigură confortul, ea poate fi de asemenea „agresivă", deşi nu urmăreşte
obţinerea vindecării. Este mai adecvat să considerăm asistenţa de azil o alterna-
tivă posibilă pentru îngrijirea pacienţilor la sfârşitul vieţii. Pentru muribund,
„tratarea" pneumoniei cu morfină şi antipiretice poate fi mai adecvată decât
antibioterapia. Chiar şi pentru medici, care asigură intervenţiile medicale cele mai
agresive şi intensiv curative, este important să ajute pacienţii să decidă asupra
momentului recurgerii la asistenţa de azil.

Aspecte culturale

Experienţa individuală asupra morţii apare în contextul unor interacţiuni

complexe de influenţe personale, filozofice şi culturale. Diverse tradiţii religioase,
etnice, de sex, de clasă şi culturale influenţează stilul de comunicare al pacienţilor,
predilecţia de a discuta anumite subiecte, aşteptările despre momentul morţii şi
intervenţiile medicale şi atitudinile în ce priveşte înhumarea cadavrului.
Studiile au arătat că există diferenţe între cunoştinţele şi credinţele
pacienţilor din diferite grupuri etnice privind instrucţiunile preterapeutice, autopsia,
donarea de organe, asistenţa în azil şi întreruperea susţinerii artificiale. În timp ce
fiecare pacient trebuie considerat o individualitate, înţelegerea premiselor şi

11
credinţelor culturale şi respectarea tradiţiilor etnice sunt responsabilităţi importante
ale medicului care îngrijeşte pacientul muribund, în special când culturile de
origine ale medicului şi pacientului sunt diferite.

Obiectivele specifice ale asistenţei terminale

Controlul simptomelor

Pentru pacienţii muribunzi, îmbunătăţirea calităţii vieţii este prima prioritate

a îngrijirii, mai degrabă decât amânarea morţii. În acest context, simptomele care
produc incapacitate şi suferinţă trebuie considerate urgenţe medicale şi controlate
agresiv, prin reevaluare frecventă şi continuă şi prin tratament individualizat.
Pentru ameliorarea simptomatologiei supărătoare de la sfârşitul vieţii nu
trebuie avute reţineri în utilizarea unor doze adecvate de opiacee sau sedative.
Deşi dependenţa psihologică este de aşteptat în cazul tratamentului cu opiacee, la
pacientul muribund folosirea acestora pentru uşurarea durerii sau dispneei nu este
asociată cu riscul de dependenţă psihologică sau abuz, Mai mult, dacă sunt corect
informaţi, pacienţii sau aparţinătorii pot decide să continue un tratament agresiv,
chiar dacă utilizarea necorespunzătoare ar putea grăbi moartea (adică au un
„efeci dublu").
Durerea
Durerea este o problemă frecventă a pacienţilor muribunz - până la 75%
din muribunzii de cancer acuză durere - aceste fiind lucrul de care majoritatea
oamenilor spun că se tem ce mai mult în momentul morţii. Durerea este subtratată
la muribunzi. Un studiu a constatat că pacienţii spitalizaţi, grav bolnavi, trăiesc
jumătate din ultimele 3 zile în dureri moderate sai severe.

Tabel 5.4. Scale de evaluare a durerii.

Scala numerică

Fără durere Durere maximă

Conversia scalei numerice în scala verbală şi comportamentală

12
 Intensitatea durerii Scala verbală Comportamente
nonverbale
0 Fără durere Relaxat, expresie calmă
1-2 Durere minimă Stresat, expresie
tensionată 3-4 Durere uşoară Mişcări reţinute,
grimasă
5-6 Durere moderată Gemete, agitaţie
7-8 Durere severă Ţipete
9-10 Durere chinuitoare Ca mai sus, intensitate
crescută
Scala vizuală

Trăirea durerii include, de asemenea, reacţia emoţională a pacientului la

durere. Durerea este subiectivă şi medicii nu po detecta sau cuantifica
corespunzător durerea fară anamneză. Ui mijloc util de evaluare a durerii şi a
eficienţei analgeziei este de a cere pacienţilor să estimeze durerea pe o scală
numerică sau vizuală a durerii (Tabelul 5.4).
Recomandările pentru folosirea analgezicelor, terapie adjuvante şi non-
farmacologice pentru durere sunt prezentate îi Capitolul 1. Obiectivul analgeziei
este cel mai bine decis de pacient. Deşi unii pacienţi pot dori îndepărtarea
completă; durerii, chiar dacă aceasta implică o sedare semnificativă majoritatea
doresc un control al durerii la un nivel care să permit; încă o funcţionalitate
maximă. La toţi pacienţii este indicată o atenţie deosebită în alinarea durerii şi
perseverenţă în atingere acestui obiectiv. Medicii din azile raportează cu
regularitate o rată de succes mai mare de 90% în controlul durerii pacienţilo în
stadiile terminale.
Nu există o doză maximă permisă pentru opioidele de tipu sulfatului de
morfină. Doza trebuie crescută atât cât este necesa pentru a obţine analgezia,
ţinînd seama că unele tipuri de durer (durerea neuropatică) pot răspunde mai bine
la alţi agenţi dec: opiaceele. Totuşi, odată cu creşterea dozelor de opiacee, pc
apare probleme secundare celor trei efecte adverse majore al opiaceelor.

13
Tratamentul constipaţiei şi greţurilor este prezente mai jos. Sedarea este de
aşteptat în cazul utilizării opiaceelor şi apare tipic cu mult timp înaintea depresiei
respiratori semnificative, deşi toleranţa la efectele sedative se poate dezvolt în 24-
72 ore. Dacă se doreşte combaterea sedării, se poat administra dextroamfetamină
(2,5-7,5 mg oral, la fiecare 6 ore sau metilfenidat (5-10 mg oral la 8-12 ore).
Dispneea
Dispneea este senzaţia subiectivă de dificultate în respiraţie putând fi
descrisă de pacienţi ca apăsare, scurtare a respiraţie sau sufocare. Dispneea este
frecventă la muribunzi - până la jumătate din pacienţii grav bolnavi prezintă
dispnee severă.
Tratamentul dispneei se adresează mai întâi cauzei de bază, care poate fi
o pneumonie, embolie pulmonară, revărsat pleural, bronhospasm, obstrucţie
traheală, afecţiune neuromusculară, restricţia mobilităţii toracelui sau pereţilor
abdominali, ischemie cardiacă, insuficienţă cardiacă congestivă, sindrom de venă
cavă superioară sau anemie severă.
În perioada terminală, dispneea este adesea tratată nespecific, cu
opiacee. Preparatele morfmice cu eliberare imediată, preferabil pe cale orală,
combat eficient dispneea, tipic la doze mai mici decât cele necesare pentru
obţinerea unei analgezii moderate. Oxigenoterapia poate fi utilă la bolnavul
dispneic care este hipoxic, şi poate aduce o ameliorare subiectivă şi altor pacienţi
dispneici. Totuşi, uneori canula nazală sau masca facială nu sunt bine tolerate, iar
aerul de la o fereastră sau un ventilator poate asigura la fel de bine o ameliorare.
Utilizarea judicioasă a anxioliticelor, ca şi a tehnicilor nefarmacologice de relaxare,
cum ar fi meditaţia şi vizualizarea orientată, poate fi utilă pentru unii pacienţi.
Greaţa şi vărsăturile
Greaţa şi vărsăturile sunt simptome comune şi supărătoare. Ca şi în cazul
durerii, tratamentul zilnic poate intensifica controlul greţurilor şi al vărsăturilor.
înţelegerea celor patru mecanisme majore de acţiune asupra centrului vomei este
utilă pentru ghidarea terapiei (vezi şi Capitolul 14).
Zona chemoreceptoare declanşatoare poate fi stimulată de anumiţi agenţi
(de ex., morfina, AINS), disfuncţii metabolice şi de chimioterapice. Vărsăturile
asociate cu un anumit opioid pot fi evitate prin administrarea unei doze echivalente
din alt opioid sau prin folosirea unui preparat cu eliberare continuă. în afară de

14
antagoniştii dopaminei cu efect antiemetic, enumeraţi în Tabelul 15.2, care
blochează zona trigger, adesea este folosit haloperidolul (0,5-5 mg oral la fiecare
4-6 ore).
Vomismentele pot fi rezultatul stimulării nervilor aferenţi periferici. Greaţa
şi vărsăturile pot fi prevenite oferind pacienţilor mici cantităţi de alimente, numai
atunci când le este foame. Aspiraţia nasogastrică poate asigura ameliorarea
rapidă a vărsăturilor asociate constipaţiei, parezei gastrice sau obstrucţiei
evacuării gastrice, împreună cu laxative, agenţi prochinetici (metoclopramid, 10-20
mg oral sau intravenos de patru ori pe zi; sau cisaprid, 10 mg oral de patru ori pe
zi), şi corticoterapie în doze mari, ca tratament radical. Corticoterapia în doze mari
(de ex., dexametazonă, 20 mg oral sau intravenos), ondansetron (8 mg oral de trei
ori pe zi), sau ciclizină (5 mg oral la fiecare 8 ore) poate fi utilă pentru greaţa şi
vărsăturile secundare afecţiunilor organelor intraabdominale sau pelvine.
Creşterea presiunii intracraniene poate produce vărsături care pot fi
ameliorate cu doze mari de glucocorticoizi sau radioterapie craniană paleativă.
Vărsăturile datorate disfuncţiilor aparatului vestibular pot fi combătute cu
anticolinergice şi antihistaminice (vezi Tabelul 15-2).
Acţiunea benefică a benzodiazepinelor în combaterea vărsăturilor poate
deriva în principal din efectul sedativ şi amnestic în cazul vărsăturilor anticipative,
mai degrabă decât din efectul antiemetic primar. La mulţi pacienţi, dronabinolul
(2,5-20 mg oral la fiecare 4-6 ore) este util pentru combaterea greţurilor şi
vărsăturilor.
Constipaţia
Tabel 5.5. Controlul farmacologic al constipaţiei
Laxative de volum1 1-2 linguriţe oral la culcare, cel mult
Tărîţe pulbere de două ori pe zi ;
3 g oral la culcare, cel mult de 3 ori
Fibre de Psillium pe zi
Laxative osmotice 15-60 ml oral de 1-3 ori pe zi
Lactuloza 15-60 ml oral de 1-3 ori pe zi
Sorbitol 5-10 ml oral de 1-4 ori pe zi
Hidroxid de magneziu 8 uncii (240 g) oral zilnic
Citrat de magneziu 30 ml oral zilnic, se poate repeta o
Fosfat de sodiu dată
Agenţi detergenţi 50-300 mg oral la culcare, cel mult
Docusat sodic de 3 ori pe zi2
Stimulante ale motilităţii 5-15 mg oral la culcare, cel mult de 3
Bisacodyl ori

15
 pe zi sau 10-20 mg rectal la culcare
Senna 5-15 mg oral la culcare, cel mult de 3
ori pe zi
Alte intervenţii
Supozitoare cu glicerina
Clisme cu soluţii saline, apă de robinet, uleiuri, leşie de săpun sau lapte şi
melasă Dezobstrucţie digitală3
1
Trebuie evitate la majoritatea paeicnţilor suferinzi şi la pacienţii cu ocluzie sau obstrucţie intestinală.
2
Acţionează mai ales prin fluidificarea scaunului.
3
Trebuie precedată de clismă uleioasă, lubrifiere adecvată şi premedicaţic cu un anxiolitic.

Dată fiind utilizarea frecventă a opioidelor, aportul alimentar redus şi

inactivitatea fizică, constipaţia este o problemă frecventă a muribunzilor. Medicii
trebuie să chestioneze pacienţii asupra oricărei probleme legate de scaune dificile
sau rare. Constipaţia, o cauză de disconfort şi suferinţă semnificative, este uşor de
tratat (vezi Capitolul 14).
Constipaţia poate fi combătută sau ameliorată prin creşterea activităţii
fizice şi a aportului dietetic de fibre şi lichide. Măsuri simple, ca respectarea
intimităţii, neperturbarea momentului toaletei, o facilitate lîngă pat, mai degrabă
decât o ploscă, pot fi importante la anumiţi bolnavi.
Pentru pacienţii sub tratament opioid, este importantă anticiparea şi
prevenirea constipaţiei. Odată cu opioidele, trebuie început un regim profilactic cu
laxative (docusate) şi stimulante ale motilităţii intestinale (bisacodil sau senna). Pot
fi adăugate, după necesităţi, lactuloza, sorbitolul, citratul de magneziu şi clismele
(Tabelul 5.5).
Delirul şi agitaţia
În stadiile terminale, numeroşi bolnavi mor într-o stare de delir - o tulburare
a stării de conştienţă şi o modificare cognitivă dezvoltată relativ rapid şi care se
manifestă prin iluzii, halucinaţii, tulburări ale ciclului somn-veghe (de ex.,
insomnie), tulburări psihomotorii (de ex., letargie, agitaţie), şi tulburări emoţionale
(de ex., frică, anxietate).
Atenţia deosebită pentru siguranţa pacientului şi strategiile
nefarmacologice de menţinere a orientării acestuia (ceasuri, calendare, un mediu
familiar, reasigurare şi reorientare din partea celor ce îi îngrijesc) pot fi suficiente
pentru combaterea sau controlul delirului minor. Unii pacienţi cu delir pot avea o
„confuzie plăcută", iar decizia familiei şi a medicului de a nu trata delirul poate fi
justificată.

16
 Mai frecvent, totuşi, delirul pacientului muribund este supărător, pentru
familie şi bolnav, şi trebuie tratat. Delirul poate interfera cu capacitatea familiei de
a reconforta pacientul şi poate împiedica pacientul să recunoască şi să relateze
simptome importante.
Deşi există multe cauze reversibile de delir (vezi Capitolul 25),
identificarea şi corectarea cauzei declanşatoare în cazul pacienţilor muribunzi este
adesea doar o chestiune de atenţie în alegerea şi dozarea medicamentelor
psihoactive.
Atunci când cauza delirului nu poate fi identificată, tratată sau corectată
suficient de rapid, delirul poate fi tratat simptomatic cuneuroleptice şi
benzodiazepine. Haloperidolul (1-10 mg oral, subcutanat, intramuscular sau
intravenos de două sau trei ori pe zi), este frecvent folosit, dar pot să apară efecte
adverse extrapiramidale semnificative. Tioridazinul (în doză iniţială de 25 mg oral
de trei ori pe zi) şi risperidona (1-3 mg oral de două ori pe zi) pot fi utile în delir, dar
pot fi administrate numai oral.
Ca adjuvant la neurolepticele menţionate mai sus, benzodiazepinele, de
tipul lorazepamului (0,5-2 mg oral, sublingual, subcutanat sau intravenos la fiecare
4-6 ore) pot fi utile, mai ales în cazul anxietăţii. Dacă delirul este refractar la
tratament şi rămâne intolerabil, este necesară sedarea pentru ameliorarea
simptomelor, aceasta obţinându-se rapid cu midazolam (0,5-5 mg/h subcutanat
sau intravenos) sau cu barbiturice.

Nutriţia şi hidratarea

Recent, medicii din azile au început să fie din ce în ce mai conştienţi de

potenţialul beneficiu medical - fără a produce sau amplifica disconfortul pacientului
- al renunţării la alimentaţia nedorită sau artificială (inclusiv hrănirea pe sondă,
nutriţia paren- terală şi hidratarea intravenoasă) în cazul bolnavilor muribunzi.
În lipsa alimentaţiei, durata vieţii este determinată în mare măsură de
rezervele lipidice ale pacientului. Se poate aştepta ca un adult cu nutriţie normală
să moară prin depleţie calorică în aproximativ 70 zile. În perioada terminală,
alimentaţia fără senzaţie de foame şi nutriţia artificială sunt asociate cu numeroase
complicaţii potenţiale. Alimentarea forţată poate produce greaţă şi vărsături,

17
precum şi diaree în cazul malabsorbţiei. Nutriţia poate creşte secreţia bucală şi a
căilor aeriene, cu risc de sufocare, aspiraţie şi dispnee. Alimentaţia pe sondă
nasogastrică sau prin gastrostomie şi nutriţia parenterală totală comportă un risc
de infecţie, epistaxis, pneumotorax, dezechilibru electrolitic şi aspiraţie - ca şi
necesitatea limitării activităţii fizice a pacientului pentru prevenirea dislocării
cateterelor şi sondelor.
Dacă înfometarea poate produce slăbiciune, letargie şi apatie, în ultima
parte a vieţii limitarea nutriţiei determină o senzaţie de foame şi suferinţă
remarcabil de mici. în inaniţie totală, bolnavilor nu le este foame, iar studiile au
arătat că cetonemia secundară inaniţiei determină o senzaţie de bine, analgezie şi
uşoară euforie. Totuşi, aportul de carbohidraţi, chiar în cantităţi mici (cum ar fi cel
asigurat cu soluţia intravenoasă de dextroză 5%), blochează cetogeneza şi poate
scădea efectele pozitive ale inaniţiei totale.
Oprirea hidratării este urmată de deces în câteva zile până la o lună.
Calitatea vieţii la muribunzi poate fi negativ influenţată de hidratare, datorită
creşterii secreţiilor orale şi ale căilor aeriene (producând aspiraţie), poliuriei,
dezvoltării sau agravării ascitei, revărsatelor pleurale sau de altă natură, şi
edemului pulmonar sau periferic.
Deşi este neclar în ce măsură întreruperea hidratării în ultimele clipe
produce o senzaţie neconfortabilă de sete, orice senzaţie de acest fel este, de
obicei, ameliorată prin simpla umezire a gurii uscate. Cuburile de gheaţă, zahărul
caramel, tampoanele umede sau o soluţie de nistatin, lidocaină, difenhidramină şi
apă de gură mentolată, în părţi egale, sunt foarte eficiente.
Bolnavul muribund are dreptul să refuze alimentarea şi hidratarea. Totuşi,
alimentarea sau întreruperea hranei şi a apei nu este numai o decizie medicală,
întrucât aceasta poate avea profunde semnificaţii culturale şi sociale pentru
pacienţi, familii şi medici. întreruperea alimentării şi hidratării pune în discuţie
presupunerea că oferirea hranei este o expresie de compasiune şi dragoste. De
fapt, este improbabil ca muribunzii care vor să renunţe la nutriţie şi hidratare să
sufere de foame sau sete. Familia şi prietenii pot fi încurajaţi să-şi exprime
dragostea şi grija în alte moduri decât prin tentative de alimentare şi hidratare
forţată sau artificială.

18
 Întreruperea susţinerii artificiale

Dorinţa de întrerupere a asistenţei, din partea pacienţilor corect informaţi şi

competenţi sau din partea celor împuterniciţi, trebuie respectată. în această
situaţie, medicul trebuie să recunoască şi să exploreze semnificaţia acestei
modificări a obiectivelor asistenţei medicale. Ca alternativă, medicii pot decide
unilateral că prelungirea intervenţiei este inadecvată medical - de exemplu,
continuarea dializei renale la un pacient cu insuficienţă multiorganică. în
asemenea cazuri, intenţia medicului de a întrerupe o anumită procedură trebuie
clar comunicată pacientului şi familiei. Dacă există diferenţe de opinie în privinţa
corectitudinii profesionale a acestui act, trebuie cerută asistenţa comitetelor
instituţionale de etică.
întreruperea procedurilor care susţin viaţa, ca ventilaţia mecanică, trebuie
atent abordată, pentru a evita suferinţa inutilă a pacientului şi a celor prezenţi.
Medicii trebuie să informeze pacientul şi familia despre evoluţia aşteptată a
evenimentelor şi dificultatea de a determina cu precizie momentul morţii după
întreruperea susţinerii. Trebuie administrate sedative şi analgezice, în doze
suficiente şi la intervale adecvate, pentru a asigura confortul pacientului, chiar cu
riscul depresiei respiratorii sau hipotensiunii. Scopolamina, 10 μg/h subcutanat
sau intravenos, controlează secreţiile căilor aeriene. Indicaţiile pentru întreruperea
ventilaţiei mecanice sunt prezentate în Tabelul 5.6.

Aspecte psihologice, sociale şi spirituale

Moartea nu este numai şi nici în primul rând un eveniment biomedical.

Este o experienţă personală intimă, cu profunde semnificaţii psihologice,
interpersonale şi existenţiale. Pentru mulţi oameni aflaţi în ultimele clipe ale vieţii,
perspectiva morţii iminente stimulează o evaluare profundă şi rapidă a identităţii
lor, a calităţii relaţiilor lor, şi a semnificaţiei şi scopului existenţei lor. După cum a
observat Ira Byock, în timp ce ameliorarea simptomelor fizice reprezintă „prima
prioritate" în asistenţa pacienţilor muribunzi, „scopul fundamental" urmăreşte să-i
ajute pe aceşti oameni să moară cu demnitate.
Probleme psihologice

19
 În 1969, Elisabeth Kubler-Ross a identificat cinci stadii psihologice sau
tipologii emoţionale pe care pacienţii le pot trăi în ultimele clipe ale vieţii: negarea
şi izolarea, furia, negocierea, depresia şi acceptarea. Nu toţi pacienţii trăiesc
aceste sentimente, şi nu neapărat într-o progresie sistematică. în plus faţă de
aceste cinci stadii, există problematica perpetuă a anxietăţii şi temerii de
necunoscut. Simpla informare, ascultare, asigurare şi susţinere pot ajuta pacientul
în aceste dileme psihologice. De asemenea, pot fi benefice psihoterapia şi
suportul de grup.
Probleme sociale
În ultimele clipe ale vieţii, pacienţii trebuie încurajaţi să se elibereze de
obligaţiile personale, profesionale şi de afaceri. Poate fi vorba de finalizarea unei
lucrări importante sau a unui proiect personal, împărţirea averii, scrierea unui
testament şi aranjamentele pentru funeralii şi înmormântare.
Tabel 5.6. Indicaţii pentru întreruperea ventilaţiei mecanice1
1. întreruperea agenţilor vasoactivi şi a altor medicaţii fâră legătură cu
confortul pacientului, cum ar fi antibioticele şi lichidele intravenoase,
precum şi a procedurilor diagnostice.
2. Oprirea blocantelor neuromusculare.
3. Administrarea opiaceelor sau sedaţivelor pentru a elimina suferinţa.
Dacă pacientul nu este deja sedat, se începe cu fentanil 100 μg (sau
morfină sulfat 10 mg) în bolus intravenos şi perfuzie cu fentanil 100 μg/h
intravenos (sau morfină sulfat 10 mg/h intravenos).
Suferinţa este indicată de FR > 24, bătăi ale aripilor nasului, folosirea
muşchilor respiratori accesoria creşterea frecvenţei cardiace > 20%,
creşterea TA maxime > 20%, grimasă.
4. Scăderea Fi02 la concentraţia aerului din camera şi PEEP la 0 cmH20.
5. Observarea pacientului pentru suferinţă.
Dacă pacientul suferă, creşterea dozei de opiacee prin repetarea dozei în
bolus şi creşterea vitezei de perfuzie cu 50 mg de fentanil (sau 5 mg
morfina sulfat)2, apoi se continuă observarea.
1
Adaptat, cu permisiune, după San Francisco General Hospital Guidelines for Withdrawal of
Mechanical Ventiîation/Life Support.
2
Suportul ventilator poate fi crescut până când se instalează efectul opiaceelor suplimentare.

Perspectiva morţii îi face adesea pe oameni să examineze calitatea

relaţiilor interpersonale, incluzând relaţiile cu medicul. Moartea poate intensifica
dorinţa unui pacient de a se simţi îngrijit de către doctor, amplificând obligaţia
acestuia de a nu abandona pacientul şi nevoia de înţelegere şi compasiune din
partea medicului.
Preocuparea pentru relaţiile personale înstrăinate sau pentru „afacerile

20
nerezolvate" cu alţii şi interesul pentru reconciliere pot fi dominante la muribunzi.
La sfârşitul vieţii, chiar şi relaţiile interumane bune trebuie încheiate. (Tabelul 5.7)

Tabel 5.7. Cinci afirmaţii adesea necesare pentru încheierea relaţiilor

interumane importante
(1)„Iartă-mă" (O expresie a regretului)
(2)„Te iert." (O expresie a acceptării)
(3)„Mulţumesc." (O expresie a recunoştinţei)
(4)„Te iubesc." (O expresie a afecţiunii)
(5)„La revedere." (Despărţire)

Probleme spirituale
Spiritualitatea reprezintă tentativa de a înţelege sau accepta semnificaţia
fundamentală a vieţii, relaţia individului cu el însuşi şi cu alţi oameni, locul omului
în univers şi posibilitatea unei „forţe superioare" în univers. Spiritualitatea se
distinge de orice practici sau credinţe religioase şi este unanim considerată ca o
preocupare umană universală.
Poate datorită unei inadecvate atenţii exclusive acordată provocării
biologicului de a împiedica moartea sau poate datorită disconfortului sau
incompetenţei, medicii ignoră adesea preocupările spirituale ale pacienţilor lor, sau
transferă aceste probleme importante psihiatrilor sau altor persoane (asistente,
asistenţi sociali, preot).
Totuşi, provocările existenţiale ale morţii sunt esenţiale pentru confortul
muribunzilor, constituind şi adevărata preocupare a medicilor. într-un sistem bio-
psiho-socio-spiritual de îngrijire medicală, medicul poate asigura mai mult decât
simplul confort fizic şi controlul simptomelor supărătoare. Medicii pot ajuta pacienţii
să moară cu demnitate, asigurând îngrijirea persoanei ca întreg - oferind confort
psihic şi suport social şi ajutînd pacienţii să-şi descopere propriul şi unicul lor sens
în lume şi să accepte moartea ca parte a vieţii.
Spre deosebire de necazurile fizice, cum ar fi fracturile sau infecţiile, care,
de obicei, necesită intervenţia medicului pentru a fi tratate, preocupările spirituale
ale pacientului cer adesea numai atenţia, ascultarea şi prezenţa medicului. Medicii
ar trebui să cerceteze de rutină preocupările spirituale ale pacientului şi să întrebe
dacă acesta doreşte să discute aceste probleme. De exemplu, întrebarea „Cum te
simţi tu pe tine?" comunică interesul medicului pentru întreaga experienţă a
pacientului şi oferă pacientului un prilej să-şi împărtăşească percepţia despre

21
propria viaţă interioară. întrebările care ar putea constitui o „revizuire existenţială a
sistemelor" sunt prezentate în Tabelul 5.8.
Grija faţă de preocupările spirituale ale pacienţilor cere ascultarea lor cu
atenţie. Pacienţii au ocazia să exprime ceea ce este semnificativ pentru ei şi să
lase în urmă ceva din personalitatea lor - o promisiune că nu vor fi uitaţi.
Destăinuirea poate fi facilitată sugerând pacientului să-şi împărtăşească povestea
vieţii cu membrii familiei, să facă o înregistrare audio sau video, să-şi alcătuiască
un album cu fotografii sau să-şi scrie autobiografia.
În timp ce perioada dinaintea morţii poate fi una de pierdere inevitabilă a
funcţionalităţii fizice, sfârşitul vieţii oferă în plus un prilej de dezvoltare psihologică,
interumană şi spirituală. Muribundul se poate maturiza spiritual - poate chiar obţine
un sentiment superibr de bunăstare sau o semnificaţie transcedentală. Prin
ascultare, susţinere şi prezenţă, medicul poate ajuta această cunoaştere şi poate fi
un catalizator pentru această transformare. Decât să se gîndească la moarte ca la
o simplă încheiere a vieţii, medicii şi pacienţii pot fi ghidaţi de un model evolutiv al
morţii, care recunoaşte o serie de sarcini şi puncte de reper evolutive trăite de-a
lungul vieţii şi care îi permit împlinirea la sfârşitul ei.

Îndatoriri post-mortem

După moartea unui pacient, medicul este chemat să îndeplinească diverse

sarcini, atât cerute cât şi recomandate. Medicul trebuie să informeze clar şi direct
familia despre deces, în aceste momente, cuvintele de simpatie şi reasigurare,
acordarea timpului suficient pentru întrebări, durerea iniţială şi oferirea unei
încăperi retrase şi liniştite pentru familie, sunt adecvate şi foarte apreciate.

Constatarea şi certificatul de deces

în majoritatea statelor din SUA, medicii au obligaţia legală să confirme

decesul unui pacient printr-un proces formal numit „constatare". Medicul trebuie să
verifice absenţa respiraţiilor şi activităţii cardiace spontane şi prezenţa pupilelor
dilatate şi fixe. în foaia de observaţie a pacientului se introduce o notă cu

22
descrierea acestor semne şi ora decesului.
În timp ce constatarea poate părea adesea o formalitate nepotrivită şi
inutilă, medicii pot folosi acest timp pentru a-i reasigura pe cei apropiaţi că
pacientul a murit în linişte şi că i-a fost acordată toată îngrijirea adecvată. Atât
medicii cât şi familia pot utiliza ritualul constatării pentru a asimila emoţional
moartea pacientului.
Înregistrarea precisă a cauzei morţii pe certificatul de deces este de
asemenea cerută legal şi importantă, atât pentru pacienţi şi familiile lor (în scopuri
legate de asigurare şi un istoric medical familial precis), cât şi pentru studiul
epidemiologie al bolii şi pentru sănătatea publică. Din nefericire, cercetări recente
au arătat că medicii nu sunt pregătiţi şi nu completează corect certificatele de
deces.
Medicul trebuie să precizeze cauza principală a morţii (de ex., „ciroză
decompensată") şi cauzele asociate (de ex., „infecţie cu virus hepatitic B şi C şi
hepatită cronică alcoolică"), precum şi orice afecţiuni asociate (de ex., „insuficienţă
renală acută") - şi nu să treacă pur şi simplu „oprire cardiacă" drept cauza morţii.

Autopsia şi donarea organelor

De obicei, cea mai bună alternativă este discutarea opţiunilor şi obţinerea

consimţământului pentru autopsie şi donarea de organe direct de la pacient,
înaintea morţii. Aceasta întăreşte principiul autonomiei pacientului şi uşurează
responsabilitatea membrilor familiei în perioada imediat următoare morţii celui
iubit.
Medicii trebuie să fie sensibili la diferenţele etnice şi culturale referitoare la
autopsie şi donarea de organe. Pacientului şi familiei lui trebuie să li se
reamintească că au dreptul de a limita autopsia şi donarea de organe în orice mod
doresc. Anatomopatologii pot face autopsiile fără a afecta planurile pentru funeralii
sau aspectul decedatului.
Rezultatele unei autopsii pot ajuta membrii în viaţă din familie (şi medicul)
să înţeleagă cauza exactă a morţii bolnavului şi produc un sentiment de finalitate.
O discuţie între medic şi membrii familiei, pentru a trece în revistă rezultatele
autopsiei, reprezintă o bună ocazie pentru medic de a evalua suferinţa familiei şi

23
pentru a răspunde la întrebări. Din nefericire, în zilele noastre, în pofida
avantajelor examinării postmortem, frecvenţa autopsiilor a căzut drastic la mai
puţin de 15%.
Majoritatea oamenilor din Statele Unite, susţin donarea de organe pentru
transplant. Totuşi, în prezent, transplantarea organelor este puternic limitată de
numărul donatorilor. Mulţi donatori potenţiali şi familiile actualilor donatori trăiesc
un sentiment de satisfacţie prin faptul că au contribuit, chiar prin moarte, la vieţile
altora.

Doliul

Îngrijirea adecvată a muribundului include şi urmărirea membrilor

supravieţuitori ai familiei. Continuarea supravegherii dă medicului posibilitatea să
evalueze suferinţa familiei şi să-i liniştească în legătură cu natura acesteia. După
nevoie, medicii pot recomanda terapia suportivă de grup şi consilierea. O carte
poştală sau un telefon trimise familiei la zile sau săptămâni după moartea
pacientului (şi potenţial, la comemorarea decesului) oferă şansa ca medicul să-şi
exprime preocuparea pentru familie şi decedat.
După moartea unui pacient, chiar şi medicul poate fi mîhnit. Deşi medicii
pot fi relativ neafectaţi de moartea unor bolnavi, decesul altora le poate provoca
sentimente supărătoare de tristeţe, pierdere şi vinovăţie. Aceste emoţii trebuie mai
îritîi recunoscute, ca un prim pas către asimilarea sau împiedicarea apariţiei lor în
viitor.
Pentru medic, suferinţa după pierderea unui pacient este normală. Fiecare
medic poate găsi o activitate solitară sau în grup care îl ajută cel mai bine să
depăşească momentul. Plînsul, susţinerea colegilor, un timp de reflecţie şi
ritualurile tradiţionale sau personale de doliu, pot fi toate eficiente. Participarea la
funeraliile defunctului poate fi o experienţă personală satisfăcătoare, care este
aproape universal apreciată de familie şi poate fi elementul final al unei bune
îngrijiri a muribundului.

Tabel 5-8. O revizuire existenţială a sistemelor

Intrapersonal
Cum eşti tu în interiorul tău?

24
Ce înseamnă boala/moartea ta pentru tine?
Ce crezi că ţi-a provocat boala?
Cum ai fost vindecat până acum?
Ce crezi că-ţi este necesar pentru a te vindeca acum?
Ce este bine pentru tine acum?
Ce speranţe ai?
Interpersonal
Cine este important pentru tine?
Pentru cine contează boala/moartea ta?
Ai vreo afacere nerezolvată cu cineva important pentru tine?
Transpersonal
De unde ai putere, ajutor sau speranţă?
Ai preocupări spirituale sau o practică în acest sens?
Dacă da, cum se raportează sistemul tău spiritual la boala/moartea ta şi cum te
pot ajuta să-ţi integrezi spiritualitatea în îngrijirea sănătăţii tale?
Ce crezi că se întîmplă după ce murim?
Cărui scop ar putea servi boala/moartea ta?
Ce crezi că încearcă să se întîmple aici?

CUPRINS

5. Asistenţa terminală……………………………………………………………..……1
Sfârşitul vieţii ………………………………………………………………………..…….1
Diagnosticul perioadei terminale………………………………………………………..1
Aspecte psiho-sociale…………………………………………………………………….2
Rolul medicului în perioada terminală……………………………………………..……2
Relaţia medic-aparţinători……………………………………………………………..…4
Limitele asistenţei terminale……………………………………………………………..5
Cadrul şi structura asistenţei terminale…………………………………………………6
Fundamente etice şi legale………………………………………………………………6
Instrucţiuni preterapeutice………………………………………………………….……7
Ordinele de interdicţie a resuscitării…………………………………………………….8
Îngrijirea în azile…………………………………………………………………………10
Aspecte culturale……………………………………………………………………...…11
Obiectivele specifice ale asistenţei terminale……………………………………...…12
Controlul simptomelor………………………………………………………………..…12
Nutriţia şi hidratarea…………………………………………………………………..…17
Întreruperea susţinerii artificiale……………………………………………………..…19
Aspecte psihologice, sociale şi culturale…………………………………………...…19

25
Îndatoriri post-mortem……………………………………………………………..……22
Constatarea şi certificatul de deces……………………………………………...……22
Autopsia şi donarea organelor…………………………………………………………23
Doliul……………………………………………………………………………………...24

26