Ghidul ESMO de practică clinică privind îngrijirea

paliativă: planificarea asistenței medicale în avans†

ESMO Clinical Practice Guidelines on palliative care: advanced care planning†
D. Schrijvers1 & N. I. Cherny2, în numele Grupului de lucru al ghidurilor ESMO*
1
Department of Medical Oncology, Ziekenhuisnetwerk Antwerpen (ZNA)Middelheim, Antwerp, Belgia; 2Department of Medical Oncology, Shaare Zedek Medical
Center, Ierusalim, Israel.

definiție
Planificarea asistenței medicale în avans (PAA) reprezintă un
proces de reflecție și comunicare despre valorile și dorințele
unei persoane cu privire la eventuale probleme viitoare de să-
nătate și preferințele personale de îngrijire în cazul în care pa-
cientul devine incapabil de a consimți sau de a refuza trata-
mentul sau alte îngrijiri [1]. Aceasta se bazează pe prioritățile,
convingerile și valorile personale și implică acordarea unui
timp suficient pentru informarea cu privire la opțiunile și ser-
viciile de îngrijire terminală disponibile, înainte de apariția
unei situații medicale de urgență. Când pacientul nu își poa-
te exprima propriile dorințe, furnizorii de servicii medicale
(de exemplu, medicul curant, alți profesioniști din domeniul
sănătății) și/sau alte persoane (de exemplu, membri ai familiei,
soț/soție) sunt constrânși să ia deciziile în timpul unei situații
de urgență, decizii care pot fi diferite de preferințele pacien-
tului.
Rezultatul PAA trebuie documentat în scris sau prin alte
mijloace de comunicare. PAA se poate discuta cu familia și
prietenii, cu mandatarul pentru îngrijiri medicale- care va fi
purtătorul de cuvânt al pacientului atunci când acesta nu își
poate exprima opțiunile - și cu furnizorii de servicii medica-
le (de ex. medic curant, medic generalist, alți profesioniști din
domeniul sănătății).
epidemiologie
Discuția despre planificarea asistenței medicale în avans de-
pinde de mulți factori precum cultura, religia, cadrul juridic,
nivelul de educație, tipul de personalitate, vârsta, experiențele
personale cu privire la viață și la moarte și starea bolii. În
societățile occidentale, studiile epidemiologice arată că decizii-
le privind sfârșitul vieții sunt discutate în 40-80% dintre cazuri
la pacienți cu cancer [2, 3].
aspecte privind planificarea asistenței
medicale în avans
În procesul de PAA se iau în considerare diferite aspecte, de
la tratament [de ex. resuscitare cardio-respiratorie (RCR)] și
intervenții de îngrijire (de exemplu, hrănirea prin intubație) în
situații specifice (de ex. moarte subită, accidente, boli cronice),
până la luarea deciziilor cu privire la sfârșitul vieții cum ar fi
inițierea sau oprirea tratamentului, controlul simptomelor prin
sedare paliativă sau încetarea vieții asistată medical (de exem-
plu, sinuciderea asistată de medic, eutanasia).
În oncologie, mulți pacienți au un traseu lung al bolii, în tim-
pul căruia pot apărea evenimente care pot implica toate aceste
aspecte. În îngrijirea paliativă, multe dintre aceste subiecte de-
vin și mai importante, iar problemele legate de sfârșitul vieții

* Adresă de corespondență: ESMO Guidelines Committee, ESMO Head Office, Via L. †

Aprobat de ESMO Guidelines Working Group: Iulie 2014.
Taddei 4, CH-6962 Viganello-Lugano, Elveția.
E-mail: clinicalguidelines@esmo.org

© The Author 2014. Publicat de Oxford University Press în numele European Society for Medical Oncology.
Toate drepturile rezervate. Pentru permisiuni, vă rugăm contactați: journals.permissions@oup.com.

Journal of Radiotheraphy & Medical Oncology, Suppl. 1, 2017. Acest articol este o traducere a articolului ESMO Clinical Practice Guidelines on palliative care:
advanced care planning. Publicat în Annals of Oncology 25 (Supplement 3): iii138-iii142, 2014. doi:10.1093/annonc/mdu241.

229
Schrijvers & Cherny
trebuie discutate cu pacientul, pentru a se cunoaște dorința
acestuia într-o anumită situație.
solicitările legale „Nu resuscitați” sau „Permiteți
moartea naturală”
„Nu resuscitați” (Do not resuscitate, DNR) este o decizie le-
gală scrisă fie în dosarul pacientului sau într-o formă juridică
cu scopul de a respecta dorințele unui pacient de a nu primi
RCR sau asistarea circulației prin mijloace mecanice artificia-
le în cazul unui stop cardiac sau respirator. Un alt termen este
„Permiteți moartea naturală” (allow natural death, AND), care
se concentrează mai mult pe ceea ce se face și nu pe ceea ce
se evită [4]. În managementul pacienților cu cancer în stadiu
foarte avansat, AND este de preferat întrucât este o metodă pa-
liativă, mai degrabă decât RCR, ca standard implicit.
Solicitarea este făcută de către pacient și permite echipei
medicale să respecte dorințele acestuia. O solicitare DNR sau
AND nu afectează alte tratamente decât pe cele care ar nece-
sita intubație sau RCR și nu exclude accesul la alte tratamente
Figura 1. Schemă recomandată pentru planificarea asistenței medicale în avans.
230
indicate, cum ar fi chimioterapia, chirurgia, antibioterapia și
îngrijirea paliativă sau cu rol suportiv.
tratament medical
Tratamentul medical este definit ca administrarea sau aplicarea
de remedii unui pacient pentru o boală sau o leziune.
începerea unui tratament medical. Înainte de a începe un tra-
tament medical, trebuie obținut consimțământul informat de
la pacient sau de la mandatarul pentru îngrijiri medicale de-
semnat legal pentru a hotărî în numele pacientului. Un medic
specialist nu este obligat să inițieze un tratament medical con-
siderat inutil.
întreruperea tratamentului medical. Întreruperea unui tra-
tament medical poate fi mai dificilă decât inițierea tratamen-
tului. Posibilitatea de întrerupere a unui tratament medical
ar trebui să fie discutată în prealabil, atunci când se obține
consimțământul informat pentru inițierea tratamentului. În
 Ghidul ESMO de practică clinică privind îngrijirea paliativă: planificarea asistenței medicale în avans
acel moment, se poate comunica că tratamentul va fi oprit dacă
nu mai este benefic pentru pacient.
Dacă se începe un tratament și se consideră că nu mai este
benefic pentru pacient, acesta poate fi în general întrerupt,
dacă nu există alte impedimente juridice specifice (prezente în
unele țări).
Deși consimțământul informat nu este de obicei necesar, de-
cizia trebuie discutată cu pacientul și/sau familia sa. Este de
preferat să existe acordul pacientului; în situația în care există
dezacord între personalul medical și pacient și/sau mandatarul
pentru îngrijiri medicale cu privire la eficacitatea și utilitatea
tratamentului, ar putea fi necesară medierea.
managementul simptomelor
Simptomele pot fi controlate prin tratamente care vizează boa-
la și/sau măsuri de îngrijire paliativă sau de susținere, care ar
trebui să fie introduse precoce la pacienții având o boală care le
pune viața în pericol. În cazul în care tratamentul curativ este
considerat inutil, măsurile de îngrijire pentru controlul simp-
tomelor trebuie continuate și, dacă este necesar, intensificate.
Dacă un anumit simptom nu poate fi controlat printr-un tra-
tament specific, sedarea cu scop paliativ [5] poate fi o opțiune.
Acest subiect trebuie, însă, discutat în prealabil cu pacientul.
deciziile privind sfârșitul vieții
În unele țări, unele decizii privind sfârșitul vieții (de exemplu,
sinuciderea asistată medical sau eutanasia) sunt permise din
punct de vedere legal dacă se întrunesc anumite condiții. Aces-
te decizii trebuie abordate în mod adecvat într-un cadru legal
și trebuie discutate cu pacientul în prealabil.
organizarea practică a planului de
asistență medicală în avans
cerințe pentru planificarea asistenței medicale în
avans
Pacientul trebuie să fie capabil să ia o decizie în cunoștință de
cauză în legătură cu administrarea, întreruperea sau renunțarea
la un anumit tratament medical (figura 1).
Pacientul trebuie să poată exprima în scris, într-un docu-
ment, preferințele sale cu privire la PAA. Dacă pacientul nu
poate scrie, o altă persoană poate redacta acest document în
prezența unui martor independent și a medicului curant. Do-
cumentul trebuie datat și semnat de martor și de medic.
deschiderea discuției
stabiliți un cadru adecvat pentru discuție. Pentru a facilita o
bună comunicare, medicul ar trebui să poarte discuția într-o
cameră privată acordându-i timp suficient pacientului. Dacă
pacientul este de acord, familia și mandatarul pentru îngrijiri
medicale pot fi prezenți pe parcursul acestei discuții.
Pacientul și familia ar trebui întrebați ce înțeleg despre
situația actuală, iar medicul ar trebui să încerce să afle ce
așteptări au aceștia în legătură cu boala și rezultatele tratamen-
tului aplicat.
discutați despre PAA. Pacienții cu cancer suferă de o boală
care le pune viața în pericol și trebuie să facă față multor aspec-
te: diagnostic, prognostic, decizii de tratament și impact asu-
pra vieții cotidiene. Modul în care abordează aceste subiecte
depinde de stilul lor de adaptare la stres, care poate varia de
la monitorizare (doresc să știe totul despre fiecare subiect) la
negare (doresc să nege situația). Stilurile de adaptare ar trebui
luate în considerare în timpul discuției despre PAA. Cu toate
acestea, planificarea asistenței medicale în avans ar trebui dis-
cutată cât mai curând posibil cu un pacient care se confruntă
cu o boală care îi pune viața în pericol.
Dacă pacientul aduce subiectul PAA în discuție, acesta ar
trebui să fie abordat de către personalul medical.
Un alt moment pentru a aborda subiectul PAA este când sta-
rea pacientului se înrăutățește (de exemplu, boala devine in-
curabilă) și/sau este necesară schimbarea tratamentului sau a
planului de îngrijire.
Câteva exemple pentru a deschide subiectul:
• Cancerul a evoluat, dar avem încă o opțiune de tratament.
V-ați gândit deja la ceea ce vă doriți dacă acest tratament nu
funcționează?
• Dacă există o situație de urgență, v-ați gândit deja la ceea ce
doriți?
reacționați la emoții. Pacienții, familiile și mandatarii pot ma-
nifesta emoții puternice cu prilejul unei discuții despre PAA.
Poate fi nevoie de un suport emoțional din partea medicului
sau din partea altor membri ai echipei de asistență medicală
(de exemplu, psihologul). Emoțiile trebuie tratate cu empatie.
stabilirea și implementarea planului. Odată ce pacientul își
exprimă dorința de a organiza o planificare a asistenței medi-
cale în avans, acesta are nevoie de susținere pentru facilitarea
procesului.
Pacientul trebuie să primească informații privind îngrijirile
care pot fi planificate.
documentarea planificării asistenței medicale în
avans
Dacă pacientul a stabilit un plan de instrucțiuni în avans, acest
lucru trebuie notat în fișa pacientului și se pot folosi documen-
te specifice (vezi Anexa 1).
• Dacă un pacient este apt din punct de vedere legal și are o
stare de conștienţă normală, își poate exprima voința sa în
ceea ce privește tratamentul și îngrijirea.
• Dacă un pacient este incapabil din punct de vedere legal din
cauza problemelor legate de starea de conștienţă, se poate
folosi un «testament în timpul vieții» scris pentru a ghida
deciziile clinice.
• Se pot face mai multe tipuri de «testamente în timpul vieții»:
Testament pozitiv: în acest document, pacientul își exprimă
dorința de intervenție (de exemplu, îngrijirea paliativă, so-
licitarea de a opri aparatele de menținere în viață în anu-
mite situații, inițierea procedurii de eutanasiere). Aceste
«testamente în timpul vieții» exprimă dorința pacientu-
lui, însă furnizorul de servicii medicale nu este obligat din
punct de vedere legal să îndeplinească aceste cereri.
231
Schrijvers & Cherny
Testament negativ: în acest document, pacientul refuză o
intervenție specifică [de ex. RCR, utilizarea ventilatoru-
lui, alimentația artificială (alimentarea prin intubare) sau
hidratarea artificială (perfuzie cu fluide)]. Din punct de
vedere juridic, un astfel de document trebuie respectat în
mod obligatoriu de către furnizorul de îngrijire medicală,
deoarece pacientul refuză acordul pentru o anumită pro-
cedură.
Furnizorul de servicii medicale nu este obligat să verifice
existența unui document cu rol de testament negativ, iar în caz
de urgență, furnizorul de servicii medicale poate efectua un
RCR.
În cazul în care se decide un cod AND/DNR, trebuie redac-
tat un document. În unele cazuri, codurile AND/DNR primesc
coduri diferite (0-3), dar ele sunt doar exprimările opțiunilor
de viață sau decizii medicale.
Toate aceste documente trebuie să fie puse la dispoziție pen-
tru consultări de către alți profesioniști din domeniul sănătății,
în cazul în care medicul curant nu este disponibil (de exemplu,
dosarul electronic al pacientului).
actualizarea planului de asistență medicală în
avans
O strategie PAA este un proces dinamic. Aceasta ar trebui să fie
revizuită în mod regulat și, mai ales atunci când boala progre-
sează, pot fi adăugate condiții suplimentare în plan. Acest lucru
trebuie documentat în fișa pacientului.
nivelul organizațional
Pacientului este îngrijit într-o structură organizațională (de ex.
spital, azil, domiciliu), iar accesul la documentele PAA ar tre-
bui asigurat astfel încât să poată fi consultate atunci când fur-
nizorii de servicii medicale obișnuiți nu sunt disponibili (de
exemplu în vacanțe, când nu sunt de servici).
Diferitele metode de acordare a accesului la documentele de
planificare a asistenței medicale în avans ar trebui evaluate pe-
riodic și, dacă este necesar, îmbunătățite pentru o mai mare
eficiență.
aspecte legale/etice
Carta europeană a drepturilor pacienților
aplicabilă în Uniunea Europeană
În conformitate cu Carta europeană a drepturilor pacienților,
fiecare persoană are următoarele drepturi [6]:
• Dreptul la informare privind starea de sănătate. Furnizorii
de servicii medicale trebuie să ofere informații personaliza-
te pentru pacienți, ținând cont de particularitatea religioasă,
etnică sau lingvistică a pacientului. Un pacient are, de ase-
menea, dreptul de a refuza informații despre starea sa de să-
nătate.
• Dreptul la consimțământul informat. Pacientul are dreptul
de a avea acces la toate informațiile care îi permit să parti-
cipe activ la deciziile privind starea sa de sănătate; această
informație este o condiție prealabilă pentru orice procedură
și tratament. Furnizorii de servicii medicale trebuie să ofere
232
pacientului toate informațiile referitoare la un tratament, in-
clusiv riscurile și disconforturile asociate, efectele secundare
precum și alternativele. Un pacient are dreptul să refuze un
tratament medical și să se răzgândească în timpul tratamen-
tului, refuzând continuarea acestuia.
• Atunci când, într-o situație de urgență, consimțământul in-
format nu poate fi obținut, orice intervenție medicală ne-
cesară poate fi efectuată imediat pentru beneficiul sănătății
individului. Cu toate acestea, chiar și în situații de urgență,
furnizorii de servicii medicale trebuie să depună toate efor-
turile posibile pentru a afla dorința pacientului.
• Dreptul la intimitate și confidențialitate. Fiecare persoană are
dreptul la confidențialitatea informațiilor personale, inclu-
siv informații privind starea de sănătate și procedurile cu
rol potențial diagnostic sau terapeutic, precum și protecția
intimității în timpul efectuării procedurilor de diagnostic,
a vizitelor la medicul specialist și a tratamentelor medicale/
chirurgicale în general.
considerente etice
Există diferențe semnificative în PAA pentru persoane cu dife-
rite origini etnice, iar aspectele culturale ar trebui luate în con-
siderare atunci când se dicută PAA.
Din punct de vedere etic, medicii nu sunt obligați să furni-
zeze tratamente care, conform opiniei de expert, nu vor avea
șanse mari de a aduce beneficii pacientului. De asemenea,
atunci când intervenția ulterioară pentru a prelungi viața unui
pacient devine inutilă, medicii au obligația de a schimba obiec-
tivul îngrijirii medicale către confort și paliație [7].
În cazul incertitudinii privind validitatea planului de asis-
tență medicală în avans, se poate solicita consultarea unui co-
mitet etic medical al instituției.
conflict de interese
Autorii declară că nu există conflicte de interese.
referințe
1. Definition of advance care planning; http://www.advancecareplanning.ca/abou-
tadvance-care-planning.aspx (18 July 2014, date last accessed).
2. Mack JW, Cronin A, Taback N et al. End-of-life care discussions among patients with
advancedcancer: acohort study. Ann Intern Med 2012; 156: 204–210.
3. Lopez-Acevedo M, Havrilesky LJ, Broadwater G et al. Timing of end-of-life care dis-
cussion with performance on end-of-life quality indicators in ovarian cancer. Gynecol
Oncol 2013; 130: 156–161.
4. Venneman SS, Narnor-Harris P, Perish M, Hamilton M. ‘Allow natural death’ versus ‘do
notresuscitate’:threewordsthatcanchangealife.J MedEthics2008;34:2–6.
5. Cherny NI. Guidelines for the management of refractory symptoms at the end of life
and the use of palliative sedation. Ann Oncol 2014; 25 (Suppl 3): iii143–iii152.
6. European Charter of Patients’ Rights; http://www.activecitizenship.net/images/ pati-
entsrights/fr_english.pdf (18 July 2014, date last accessed).
7. American Medical Association. AMA Policy on End-of-Life Care; http://www.
amaassn.org/ama/pub/physician-resources/medical-ethics/about-ethics-group/
ethicsresource-center/end-of-life-care/ama-policy-end-of-life-care.page?__
utma=247071366. 492006140.1405694641.1405694641.1405694641.1
&__utmb=247071366.0.10.1405694641&__utmc=247071366&__utmx=-
&__utmz=247071366.1405694641.1.1.utmcsr=ama-assn.org|utmccn=(refer
ral)|utmcmd=referral|utmcct=/ama/pub/physician-resources/medical-ethics/code-
medical-ethics. page&__utmv=-&__utmk=177707814 (18 July 2014, date last
accessed).
 Ghidul ESMO de practică clinică privind îngrijirea paliativă: planificarea asistenței medicale în avans
anexa 1. Document pentru planificarea
asistenței medicale în avans
Date personale: Domnul/Doamna...............................................
............................................................................. (nume, prenume)
Adresa:
........................................................................................................
.........................................................................................................
Cod numeric personal: ..............................................................
..........................................................................................................
.........................................................................................................
Dacă, din cauza unor afecțiuni fizice sau psihice nu voi pu-
tea să-mi exprim voința și dacă nu va exista speranță pentru
ameliorarea stării mele de sănătate, declar că nu vreau să be-
neficiez de:
• Resuscitare cardio-respiratorie
• Intubație
• Ventilație artificială
• Terapie intensivă într-o unitate de terapie intensivă
• Dializă
• Antibioterapie
• Chimioterapie
• Radioterapie
• Tratament chirurgical
• Alimentație artificială inclusiv prin intubare
• Hidratare parenterală
• Internare în spital
• Altele: ...........................................................................................
....................................................................................................
........................................................................................................
Dacă îmi voi pierde capacitatea de a-mi exprima voința, de-
semnez ca mandatar pentru îngrijiri medicale care îmi poate
exprima dorințele și drepturile pe:
Date personale: Domnul/Doamna ...........................................
......................................................................................................
(nume, prenume)
Adresa: .......................................................................................
..........................................................................................................
.........................................................................................................
Date de contact: ..........................................................................
.........................................................................................................
.........................................................................................................
Cod numeric personal: .............................................................
.........................................................................................................
.........................................................................................................
Beneficiarul acestui document de planificare a asistenței me-
dicale în avans este în măsură să-și exprime voința, dar nu este
în măsură să scrie din cauza: .........................................................
........................................................................................................ și
solicită persoanei de mai jos să redacteze acest document de
planificare a asistenței medicale în avans:
Date personale: Domnul/Doamna ...........................................
........................................................................... (nume, prenume)
Adresa: ...........................................................................................
.........................................................................................................
..........................................................................................................
Date de contact: ............................................................................
.........................................................................................................
..........................................................................................................
Cod numeric personal: ................................................................
...........................................................................................................
Acest document de planificare a asistenței medicale în avans
a fost redactat în ........ exemplare semnate și va fi păstrat pentru
consultări ulterioare în:
......................................................................................................
........................................................................................................
..........................................................................................................
.........................................................................................................
..........................................................................................................
..........................................................................................................
Localitatea și data: .....................................................................
.........................................................................................................
Numele și semnătura responsabilului de planificare a asisten-
ței medicale în avans: .....................................................................
.........................................................................................................
Numele, data și semnătura mandatarului pentru îngrijiri me-
dicale: ..............................................................................................
.........................................................................................................
Numele, data și semnătura martorului independent:
..........................................................................................................
.........................................................................................................
Numele, data și semnătura medicului curant:
233