Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
INSTRUMENTE STANDARDIZATE DE
EVALUARE A DEZVOLTĂRII COPILULUI.
EVALUAREA PEDIATRICĂ A DIZABILITĂȚII
Evaluarea copilului
Toate aceste elemente sunt punctate în examenul neurologic al nou-născutului Amiel Tison și în rezultatul examinării
se calculează un scor, care încadrează nou-născutul într-o categorie de risc de sechele neurologice și de dezvoltare.
EVALUAREA PEDIATRICĂ A DIZABILITĂȚII
• Testul BINS (Bayley Infant Neurodevelopmental Screener) este un test screening, standardizat,
raportat la normă, predestinat copiilor de la 3 până la 24 de luni.
• Obiectivele testului sunt următoarele:
– determinarea eligibilității pentru intervenția timpurie;
– evaluarea disfuncțiilor dezvoltării neurologice;
– identifi carea riscului de tulburări a dezvoltării neurologice, riscului de dizabilitate;
– aplicarea repetată a testului (la 3, 6, 12, 24 de luni) permite monitorizarea dezvoltării neurologice și modifi carea
riscului de apariție a tulburărilor de dezvoltare/dizabilității.
• Timpul de efectuare și interpretare a Testului BINS este de 15-20 de minute.
• Testul evaluează 4 domenii conceptuale:
– funcțiile neurologice de bază (postura, tonusul muscular, mișcarea, asimetriile, indicatorii anormali);
– funcțiile expresive (funcția motorie grosieră și fină, funcția motorie orală și verbală);
– funcțiile receptive (vizuală, auditivă, verbală);
– progresele cognitive (abilitatea de trasare a obiectivelor, soluționare de probleme).
Calcularea rezultatelor testului: fi ecare sarcină este apreciată în baza unor reguli prin „optim” sau „non optim”
(apreciat cu „1” sau „0”). Scorul final are utilitate predictivă și permite pronosticarea riscului de apariție a
tulburărilor de dezvoltare și de dizabilitate drept „scăzut”, „moderat” sau „înalt”.
Evaluarea psihologică
• Se face cu ajutorul unor instrumente
standardizate:
• Testul omuletul (IQ);
• Testul Stele – valuri;
• Testul familiei;
ACTIVITĂȚI CU FAMILIA ÎN INTERVENȚIA TIMPURIE ÎN COPILĂRIE
• Pe parcursul anilor, intervenția timpurie în copilărie a „suportat” mai multe schimbări de abordare și a
avut mai multe definiții.
• Inițial, intervenția timpurie în copilărie era limitată la „furnizarea serviciilor” pentru copiii cu dizabilități
și familiile acestora.
• Ulterior, accentul s-a pus pe anturajul stimulant dezvoltativ, crearea oportunităților și experiențelor,
participarea copilului la activități de rutină, prin care el să învețe. În cazul când accentul se pune pe
„furnizarea serviciilor” pentru copil, atenția se concentrează pe natura și calitatea acestor servicii și pe
scopul de a schimba comportamentul copilului în mod direct, nu prin schimbarea condițiilor de mediu.
• Noile definiții, prin prisma noilor abordări, schimbă fi lozofia și bazele științifice și practice ale
intervenției timpurii în copilărie.
• Astfel, apar concepte precum „servicii centrate pe copil” și „servicii centrate pe familie”.
– În cazul serviciilor centrate pe copil, părinții rămân pasivi, contând pe activitățile de abilitare, realizate de către
specialiști la centru (sau la domiciliu).
– În cazul serviciilor centrate pe familie, echipa interdisciplinară/transdisciplinară susține și capacitează părinții în
procesul de creare a unor condiții favorabile continue pentru dezvoltarea copilului.
• Una dintre metodele de facilitare a tranziției de la „serviciile centrate pe copil” la „serviciile centrate pe
familie” este promovarea rolului nou al specialistului – de la sarcina de furnizor de servicii, la atribuția
de susținător al părinților și familiei.
Elementele de bază ale serviciului de ITC centrat pe familie sunt:
• Multe dintre aceste caracteristici, de fapt, sunt componentele așa numitului „model parental” de intervenție
timpurie. Modelul parental (relația copil-părinte) reprezintă unul dintre cele mai importante modele, care stă la
baza intervenției timpurii.
• Specialiștii spun că abilitățile copilului sunt rezultatul suportului familiei și al activităților pe care le efectuează
împreună. În lipsa unor cunoștințe din partea părintelui, nu ne putem aștepta la succese în dezvoltarea
copilului.
• Un copil cu o dezvoltare atipică are nevoie de mai multă atenție, abordări specifice, stimulări în dezvoltare etc.
• Modelul parental de intervenție presupune că părinții influențează semnificativ nivelul de dezvoltare a copilului
cu dizabilități pe parcursul copilăriei și, în special, la vârstă timpurie.
• Parentalitatea eficientă se asociază cu acceptarea comportamentului și a capacităților curente ale copilului (și
modelarea lor) mai mult decât cu negativismul și atitudinea exagerat critică.
• Comportamentul parental este influențat de o gamă largă de factori precum:
– necesitățile curente;
– experiența anterioară;
– particularitățile de personalitate;
– valorile familiale și culturale;
– contextul de mediu;
– caracteristicile și comportamentele copilului.
• Există câteva direcții majore identifi cate de către specialiștii în ITC în activitățile cu familia în vederea realizării
modelului parental de ITC:
• 1) de a se asigura, că părinții au capacități suficiente în furnizarea de experiențe și oportunități de învățare
pentru copilul cu dizabilități/tulburări de dezvoltare, condiție pentru o implicare și participare activă a copilului
în activități zilnice;
• 2) de a oferi sprijin familiei în organizarea unei îngrijiri adecvate și dezvoltarea relației receptive, ceea ce, de
regulă, este mult mai dificil de dezvoltat în cazul părinților, care cresc un copil cu dizabilități, comparativ cu cei,
care au un copil sănătos;
• 3) de a reduce stresul parental, condiționat de diagnosticul/starea de sănătate a copilului, prin suport
multidimensional familiei și anume:
− selectarea unei modalități corecte și adecvate de informare a părinților;
− informarea părinților despre perspectivele existente în reducerea/soluționarea problemelor de dezvoltare;
− fortificarea încrederii părinților și a speranței într-o evoluție pozitivă sau, eventual, normală în dezvoltarea
copilului.
MODELE DE ECHIPE ÎN INTERVENȚIA TIMPURIE ÎN COPILĂRIE.
1. Echipa multidisciplinară
• Familia se întâlnește cu fi ecare membru al echipei separat, în funcție de specialitatea lucrătorului.
• Membrii echipei au același scop fi nal, dar activează independent unul de celălalt, evaluând copilul în funcție
de specialitatea pe care o dețin.
• Membrii echipei elaborează și realizează separat planul de intervenție.
2. Echipa interdisciplinară
• Familia poate fi considerată drept membru al echipei sau poate fi ignorată.
• Membrii echipei evaluează copilul separat, în funcție de specialitatea pe care o dețin.
• Membrii echipei se adună regulat pentru a elabora planul de acțiuni.
• Membrii echipei participă sistematic la conferințe, consultații, studii de caz.
• Fiecare membru al echipei este responsabil de realizarea unei părți a planului de activități, în conformitate cu
specialitatea pe care o deține.
3. Echipa transdisciplinară
• Familia are statut de membru al echipei, cu un rol bine determinat.
• Echipa planifi că împreună procesul de intervenție, cu intersectarea între discipline pentru maximalizarea
comunicării, interacțiunii și cooperării cu toți membrii; deciziile sunt luate prin consens.
• Echipa se întâlnește regulat pentru a disemina informația nouă și a învăța din domeniul altor specialități.
• Membrii echipei împărtășesc responsabilitatea și revizuiesc planul de activități împreună cu familia.
Cooperarea transdiciplinară
• Cooperarea transdiciplinară între specialiști și familie constituie calea cea mai efi cientă de realizare a
modelului de ITC orientat pe familie și centrat pe copil.
• Serviciile transdisciplinare se deosebesc prin gradul de comunicare, interacțiune și cooperare între membrii
echipei (specialiști și familie).
• Cu toate că copilul este în centrul intervenției, activitățile sunt orientate spre familie și adaptate la situația ei
specifică, necesitățile și resursele ei. Familia este activ implicată în planificarea și implementarea activităților,
participă și deține controlul în activitățile pentru copil.
• Modelul transdiciplinar de colaborare oferă posibilități de a furniza servicii centrate pe familie, servicii
coordonate și integrate pentru copil și familie în special în cazul copilului cu necesități complexe, cu
dizabilități.
• În procesul intervenției, specialiștii din diferite sectoare colaborează în mod continuu în proiectarea
implementarea și evaluarea intervenției, în cursul căreia iau în mod constant în considerare necesitățile
copilului și familiei lui.
• Beneficii ale abordării inter și transdisciplinare pentru dezvoltarea copilului și consolidarea familiei:
– Diverse cunoștințe și abilități sunt reunite pentru a atinge scopuri comune;
– Operativitate în luarea deciziilor și rezultate coordonate;
– Sunt evitate suprapunerile, dublările, neacoperirea necesităților;
– Costurile generale ale intervențiilor sunt efi cientizate;
– Copilul și familia sunt văzute de către profesioniști ca un tot întreg, nu ca părți ale unui întreg;
– Integrarea asigură intervenția pe obiective funcționale mai mari (în loc să se lucreze pe sarcini izolate) și, prin aceasta, se
asigură un impact mai vizibil;
– Este mai indicat și mai acceptabil pentru familii să comunice cu echipă de profesioniști decât cu practicienii care
contactează pe rând (de nenumărate ori) familia.
COACHING-UL PĂRINȚILOR ȘI FAMILIEI ÎN INTERVENȚIA TIMPURIE ÎN COPILĂRIE
• Modelul de percepere a impactului dizabilității copilului asupra familiei este foarte divers și este corelat cu mai multe
condiții: factorii culturali, tradiționali, gradul de reziliență a părinților, starea socială a familiei, gradul de suport din
partea societății, nivelul de incluziune socială, severitatea și tipul dizabilității copilului, perioada apariției dizabilității etc.
• Părinții care cresc un copil cu dizabilități întâmpină provocări grele și trăiesc experiențe deosebit de stresante, care
influențează starea psihologică și starea generală de bine. Aceste stări sunt de durată și problemele corelate cu ele se
extind pe parcursul copilăriei, adolescenței și perioadei de adult.
• În asemenea cazuri, se investește foarte mult în copilul bolnav și nu rămâne timp și energie suficientă pentru investiții în
mariaj, ultimul fi nalizându-se, deseori, cu divorț.
• Tipul dizabilității copilului și, în special, gradul de stres al părinților ar putea avea o influență mai mare asupra ratei de
divorț, în comparație cu alți factori. Astfel, un risc sporit de divorț se enunță în cazul copilului cu deficit de
atenție/hiperactivitate. Totodată, cea mai înaltă rată a divorțului în rândul populației se observă în primii ani de
căsătorie și în perioada de creștere a copiilor mici. Această perioadă este una cu cele mai mari responsabilități
părintești, cu investiții majore în copil și investiții minime în relațiile maritale.
• Familiile care posedă strategii de depășire a stresului minimalizează riscul divorțului. Statutul social consistent al
părinților, capacitățile înalte de adaptare, de depășire a stresului și de soluționare a problemelor au un impact
consolidant asupra relațiilor conjugale.
• Familiile care recurg la modelul „evadare – evitare” sunt expuse unui risc mai sporit de apariție a discordiilor între
parteneri în comparație cu familiile, care utilizează „modelul pozitiv de reconsiderare”. Mai eficienți în depășirea
stresului corelat cu starea copilului sunt părinții care pot utiliza nu numai resursele familiale, dar și cele din afara
familiei.
• Recunoașterea impactului dizabilităţii copilului asupra vieţii familiei a condus la concentrarea cercetărilor asupra calităţii
vieţii familiei care crește un asemenea copil.
• Conceptul de „mediu înconjurător” este unul multidimensional,
și include nu doar spațiul fizic al familiei, dar și cel social,
cultural, etnic și religios. Capacitățile familiei, inclusiv cele
economice, joacă un rol fundamental în atingerea unor
rezultate pozitive în dezvoltarea copilului, sărăcia fi ind un
factor de risc major demonstrat pentru copilul cu dizabilități și
familia sa.
• În acest context, serviciile de intervenție timpurie devin cruciale
pentru optimizarea calității vieții prin suportul familiei și
sprijinul ei în depășirea dificultăților, reducerea impactului
negativ al dizabilității copilului și promovarea unor rezultate
pozitive atât pentru copil, cât și pentru familie.
Rezultate imediate ale ITC
• Enunțați mesaje pozitive, realiste, accentul urmând să fi e pus, în primul rând pe copil, iar în al doilea –
pe diagnostic.
• Oferiți informații adecvate și exacte, dar evitați supraîncărcarea cu informații.
• Explicați cât se poate de clar orice terminologie medicală utilizată, împreună cu implicațiile și semnifi
cația oricărei informații cu privire la diagnosticul copilului.
• Oferiți răspunsuri și explicații la un nivel pe care părinții îl pot înțelege, ținând cont de factori socio-
economici, lingvistici și culturali.
• Ascultați părinții. Ascultarea părinților permite comunicarea adaptată la nevoile individuale ale familiei.
• Încurajați părinții să pună întrebări de clarificare.
• Verificați dacă părinții au înțeles ce s-a discutat.
• Alocați timp sufi cient pentru ca părinții să pună întrebări și să exprime emoții fără întrerupere.
• Consolidați informațiile deja furnizate la orele adecvate, astfel încât familiile să aibă mai multe
oportunități de a absorbi și clarifi ca aceste informații.
• Fiți conștienți de limbajul corpului Dvs. și de modul în care acest lucru poate fi interpretat de părinți.
Evitați să șoptiți în fața părinților sau să dați semnale negative non-verbale, care ar putea să creeze
îngrijorări pentru părinți înainte de a le fi e comunicate veștile.
• Recunoașteți, tratați cu seriozitate și luați în considerare îngrijorările părinților.
• Evitați să folosiți telefoanele mobile în timpul discuțiilor cu părinții.