Paliatia Vol6 Nr3 Iul2013

PALIAIA, Vol 6, Nr 3, iulie 2013
2

PALIAIA, Vol 6, Nr 3, iulie 2013 ISSN 1844 7058

CUPRINS
EDITORIAL
Progresele n ngrijirea paliativ
Olroiu M

ARTICOLE ORIGINALE
Abordarea paliativ a pacienilor cu infecie HIV/SIDA
Borduelu MI

CLINICAL LESSONS
ngrijiri paliative n HIV/SIDA consideraii asupra dou cazuri clinice
Vintil AI, Chiril O, Mrdrescu M

MANAGEMENT

ngrijirile paliative recunoscute n Rusia ca una dintre cele patru abordri din asistena
medical
Vvedenskaya E

Infectia HIV-SIDA i ngrijirile paliative. Aspecte economice
erban IG
COMENTARII, DISCUII
Credin i medicin. Echipa HIV-SIDA de ngrijiri paliative i rolul sacroterapiei la
nivelul Centrului Regional HIV Constanta, Romnia
erban IG, Marca C

PUBLICAII NOI

Msurarea calitii vieii i a demnitii n cercetarea din ngrijirea paliativ
Albers G

Pictura de pe copert: Landscape de Corneliu Popescu, Romnia (1998)

3

EDITORIAL

Progresele n ngrijirea paliativ

Dr. Marinela Olroiu, redactor sef PALIAIA

A primi ngrijiri paliative atunci cnd este necesar este un drept declarat al omului prin
rezoluii i recomandri de diferite instituii europene. Disponibilitatea i accesibilitatea
serviciilor de ngrijire paliativ este o parte necesar a serviciilor de sntate. Dar cuvintele
pe hrtie nu sunt ntotdeauna transpuse n practic.

n acest numr al PALIAIA un raport din Federaia Rus arat c urmtorul pas ar putea fi
susinut de rezoluii europene. Acest lucru ar nseamna un progres real n disponibilitatea i
accesibilitatea la ngrijiri paliative.
n legislaia rus un articol special este dedicat ngrijirii medicale paliative. Acesta nseamn
faptul c ngrijirea paliativ este garantat n mod legal de ctre guvern. De asemenea este
nevoie profesioniti n domeniul sntii specializai pentru a furniza astfel de ngrijire, aa
cum este ntr-adevr formulat n legislaie.

Dup cum tim cu toii, ngrijirea paliativ este ndreptat ctre calitatea vieii pacientului. Dar
ce nseamn calitatea vieii este mai puin clar. ntr-o recent tez de doctorat din Olanda se
precizeaz care dintre domeniile n calitatea vieii n ngrijirile paliative trebuie s fie luate n
considerare. De asemenea, studiul are recomandri cu privire la instrumentele de evaluare a
calitii vieii la pacienii care primesc ngrijiri paliative.
Un alt studiu publicat ntr-o tez de doctorat din Romnia arat care aspecte de tratament i
care dintre caracteristicile personale sunt legate de calitatea vieii la pacienii cu HIV/SIDA.
De exemplu, aderena bun la terapia anti-retroviral este asociat cu o bun calitate a vieii.
De asemenea, studiul arat c eficacitatea tratamentului clinic este legat de coping i de
atitudinile fiecrui pacient.

Legislaia i punerea n aplicare a actelor juridice va realiza disponibilitatea i accesibilitatea
la ngrijiri paliative de calitate pentru toi pacienii. Studiile aprofundate privind calitatea vieii
pacienilor care au nevoie de ngrijiri paliative vor mbunti tratamentul, precum i
evaluarea rezultatelor ngrijirii paliative. Aceasta nu este o "aciune pe hrtie" aa cum sunt
cele mai multe documente. Punerea n aplicare (implementarea) legislaiei i studiile
aprofundate nseamn un progres real n ngrijirea paliativ.
Ne bucurm c putem raporta despre astfel de progrese n Europa n aceast numr al
PALIAIA.

4

ARTICOLE ORIGINALE

Abordarea paliativ a pacienilor cu infecie HIV/SIDA

Teza de doctorat, Universitatea de Medicin i Farmacie Carol Davila, Bucureti, Romnia
2012
Conducator tiinific: prof univ dr Adrian Streinu-Cercel
Doctorand: dr Matilda Ileana Borduelu, medic primar de medicin de familie, competena n
ngrijiri paliative

Adresa pentru coresponden: e-mail: matilda.borduselu@gmail.com

Rezumat

nceputurile epidemiei de HIV/SIDA a adus cu sine n anii 8090 noi provocri n serviciile
de boli infecioase: pacieni tineri, cu o boal devastatoare, care mureau dup o lung
suferin. n acele momente serviciile de boli infecioase i cele de ngrijiri paliative i-au dat
mna pentru a ajuta aceti pacieni i a le ameliora suferinele unei boli aductoare de
moarte. Ambele specialiti au avut de nvat una de la alta, i amndou de la pacienii lor:
pacienii cu HIV/SIDA au cerut mai mult autonomie, i participare n luarea deciziilor, aceste
principii fcnd parte n acest moment din spiritul paliativ i dominnd ntreaga practic
medical a nceputului de secol XXI. Serviciile de boli infecioase preiau de la ngrijirile
paliative conceptul de multidisciplinaritate i de abordare global a bolnavului.

Odat cu introducerea terapiei antiretrovirale, locul ngrijirilor paliative n ngrijirea bolnavilor
de HIV/SIDA a fost pus sub semnul ntrebrii. Medicul infecionist i-a reluat poziia natural
de lupttor mpotriva morii, ncercnd oarecum s tearg din trecutul su acea perioad n
care infecia HIV a fcut ntreaga lume medical s-i pun ntrebri asupra limitelor sale.
Fiind o boal a epocii moderne, infecia HIV a fost atacat cu cele mai moderne mijloace ale
tiinei. Dar, ngrijirea persoanei bolnave depete sfera biomedical, spre care medicul
infecionist s-a ndreptat cu succes. Cultura paliativ, trecut n linia a doua, i regsete n
continuare locul lng acest pacient, care mbtrnete mai repede dect populaia general
i a crui patologie este extrem de complex. Calitatea vieii acestui pacient, dei mult
ameliorat de la introducerea terapiei antiretrovirale (TARV), rmne o problem de
actualitate.

Partea general a lucrrii a fost structurat n 10 capitole n care s-au abordat urmtoarele
teme:
- Definiia i principiile ngrijirilor paliative
- Conceptul de durere total. Suferina
- Principii de abordare a pacienilor n ngrijiri paliative
- Particularitile ngrijirilor paliative n Romnia
- Boala cronic
- Managementul simptomelor (durerea, fatigabilitatea, depresia i anxietatea, insomnia,
convulsiile, deliriumul, tulburrile gastro-intestinale, ngrijirea cavitii bucale, pruritul,
dispneea, hemoragiile, hidratarea)
- Particularitile ngrijirii paliative ale persoanelor infectate HIV, cuprinznd 2 subcapitole:
infecia cu virusul imunodeficienei umane (epidemiologie, structura HIV, diagnosticul i
stadializarea infeciei HIV/SIDA, manifestri clinice n infecia HIV/SIDA, tratament i
aderena la terapia antiretroviral)
aspecte particulare ale ngrijirii paliative n infecia HIV/SIDA.

Primul capitol al prii generale reprezint o introducere n conceptul i gndirea paliativ.
n al doilea capitol sunt prezentate mai multe definiii ale ngrijirilor paliative.
5

Organizaia Mondial a Sntii definete n 2002 ngrijirile paliative ca reprezentnd o
abordare menit s amelioreze calitatea vieii pacienilor i a familiilor lor, aflai n faa
consecinelor unei boli cu potenial letal, prin prevenia i uurarea suferinei, identificat
precoce i evaluat cu precizie, ct i tratamentul durerii i a altor probleme fizice,
psihologice i spirituale care i sunt legate.(...)
n continuare n definiia OMS se precizeaz c ngrijirile paliative pot ameliora calitatea
vieii i influena de manier pozitiv evoluia bolii, sunt aplicabile devreme n decursul bolii,
n asociere cu alte tratamente care pot prelungi viaa,() i includ investigaiile necesare
pentru a nelege mai bine complicaiile clinice jenante cu scopul de a le putea aborda i
ameliora.

Capitolul al 3-lea abordeaz conceptul de durere total i suferina, pornind de la
comunicrile realizate de Dame Cicely Saunders, fondatoarea micrii moderne a ngrijirilor
paliative. Suferina schimb comportamentul, ea deschide o alt dimensiune a existenei,
care face bolnavul de nerecunoscut, chiar i pentru cei apropiai.
n acest context este evocat o alt personalitate a ngrijirilor paliative moderne, Elisabeth
Kubbler-Ross, care a descris cele 5 stadii ale pierderii (prin aceasta nelegndu-se orice
pierdere pe care o sufer o persoan care are o boal cronic, o scdere de autonomie, un
doliu referitor la propria sa via sau la cea a celor apropriai): negarea, furia, negocierea,
depresia i acceptarea. Conceptele abordate n acest capitol sunt concepte care au dus la
schimbarea percepiei asupra bolnavului aflat la captul vieii sau la captul resurselor.
Pentru a aborda suferina prin aspectele ei multiple, este nevoie de o echip
multidisciplinar.

n capitolul urmtor sunt prezentate rolul acestei echipe multidisciplinare i principiile de
abordare ale pacienilor n ngrijiri paliative, iar capitolul al 5 lea aduce n discuie situaia
ngrijirilor paliative din ara noastr i organizarea structurilor medicale de acest gen.

Capitolul al 6-lea se refer la boala cronic i este alctuit din 8 subcapitole. n primele 3
subcapitole se abordeaz diferitele dimensiuni ale bolii cronice: istoric, antropologic,
social, psihologic, dar i medical. Subcapitolul al 4-lea se refer la problematica
acceptrii bolii cronice, care implic dou mize: acceptarea bolii de ctre pacient i
acceptarea ei de ctre societate. Urmtorul subcapitol aduce n discuie noiunile de coping
i rezilien, cu o importan deosebit n nelegerea comportamentului pacienilor cu
infecie HIV/SIDA. Aderena la tratament a fost abordat att n capitolul referitor la boala
cronic, ct i n cel referitor la infecia cu HIV, urmnd s se revin asupra ei n partea de
cercetare a lucrrii.

Subcapitolul al 6 lea este despre calitatea vieii bolnavului cronic, prezentat ca un concept
subiectiv, multidimensional, etic. Cei mai muli clinicieni asociaz calitatea vieii cu controlul
simptomelor, funciile fizice, stare de bine psihologic, de sensul dat vieii i de mplinire
(problematica spiritual i existenial). n contextul studiilor clinice interesul ctre calitatea
vieii ca un concept global este excepional, cel mai adesea ndreptndu-se ctre scopuri
intite cum ar fi modaliti de ameliorare a durerii sau de reducere a dispneei.

Urmtorul subcapitol se refer la relaiile dintre medic i pacient, pornind de la anunul
diagnosticului, educaia terapeutic pn la supravegherea pe termen lung. Sunt tratate
comunicarea dintre medic i pacient, mpreun cu dificultile ei, mecanismele de aprare i
adaptare ale ambelor categorii n fa suferinei.

n subcapitolul despre managementul bolii cronice, se evoc dificultile de a atinge modelul
de ngrijire cronic, chronic care model, considerat unitatea de referin a organizrii
ngrijirilor n boala cronic. Tot aici se discut avantajele i dezavantajele utilizrii
tehnologiei informaiei n sntate (e-Health), n special n cazul ngrijirilor paliative i a
pacienilor cu infecie HIV/SIDA.Utilizarea tehnologiei informaiei n medicin este n plin
6

dezvoltare i va reprezenta, de asemenea, o nou etap n relaia medic-pacient. Rolul deja
consacrat al medicului n actualele sisteme de sntate, va face i n viitor diferena :
A gndi exercitarea medicinei ca pe o practic de ngrijiri personalizate, care ar asuma
pertinena sistemului de referin tehnico-tiinific i necesitatea nscrierii aciunii ntr-o
dimensiune existenial, ar putea fi o modalitatea de a nu ne adnci n obiectivizarea
sistematic, iar ulterior n instrumentalizarea corpurilor ncredinate. Pornind de aici, medicul
ar putea s fie cel care i asum, individual sau colectiv, o postur de mediator ntre tiin
i existen.

Urmeaz un capitol despre fiziopatologia i managementul diverselor simptome ntlnite n
practica paliativ. Datorit rspndirii lor n societatea modern i a impactului asupra
ngrijirilor medicale i a relaiei medic-pacient, am considerat necesar un capitol separat
despre utilizarea terapiile alternative de ctre societatea noastr.

Capitolul al 9-lea se refer la infecia cu virusul imunodeficienei umane, aici regsindu-se
cteva dintre aspectele majore ale infeciei HIV. Am insistat asupra simptomelor clinice i
interaciunilor medicamentoase, fiind punctele principale unde bolile infecioase se ntlnesc
cu ngrijirile paliative.

Partea special a lucrrii a fost structurat n 6 capitole i cuprinde:
1. Introducere
2. Obiectivele lucrrii
3. Material i metod
4. Rezultate i discuii
5. Argumentarea abordrii paliative a pacienilor cu infecie HIV/SIDA
6. Concluzii

n primii 15 ani ai epidemiei HIV/SIDA, abordarea acesteia era mai degrab apanajul
ngrijirilor paliative. Dup apariia triterapiei i odata cu dezvoltarea ei, prezena ngrijirilor
paliative a fost considerat din ce n ce mai puin necesar.
n aceast tez am cutat s readuc ngrijirile paliative n actualitate, s pun n eviden
avantajele pe care le-ar putea aduce persoanelor cu infecie HIV/SIDA o abordare paliativ
alturi de cea etiologic.

Obiectivele principale ale lucrrii constau n: evaluarea multidimensional a calitii vieii la
pacienii cu infecie HIV/SIDA, determinarea i evaluarea factorilor asociai care pot influena
calitatea vieii acestor persoane, determinarea asocierii dintre calitatea vieii i aderena la
TARV i argumentarea abordrii paliative acestor pacieni.

Studiul a fost realizat pe un lot de 60 de tineri cu vrst ntre 19 i 25 de ani, cu infecie
HIV/SIDA veche de peste 10 ani, deoarece au o patologie bogat n antecedente, sunt toi
poliexperimentai n ceea ce privete TARV, au toleran i aderen la tratament variabil. n
prezent ei reprezint pacienii cu cea mai lung durat de supravieuire la nivel global, studiul
realizat avnd interes i pentru viitorii supravieuitori de lung durat.

Pentru o evaluare corect a parametrilor studiai, s-a realizat n paralel un studiu similar pe
un lot de 20 de persoane de aceeai vrst, fr infecie HIV, n stare de sntate aparent.
Ca modaliti de evaluare s-au utilizat:
interviul structurat prin intermediul testelor de autoevaluare (Medical Outcomes Study
Short Form SF-36 - care evalueaz calitatea vieii, PEDsQLTM Multidimensional Fatigue
Scale - care evalueaz fatigabilitatea, scala analog numeric, scala analog vizual a durerii
(VAS), scala pentru durerea neuropatic DN4, Memorial Symptom Assessment Scale MSAS
- care evalueaz simptomele, test de aderen la tratamentul antiretroviral i testelor de
heteroevaluare (depresie - scala Hamilton, de depistare a demenei asociate SIDA -
7

International HIV Dementia Scale IHDS, pentru evaluarea gradului de autonomie - scala
Karnofsky).
interviu semistructurat (pacienii ghidai asupra subiectelor de interes)

Pentru pacienii cu infecie HIV scala Hamilton a fost adaptat, excluzndu-se din ea
ntrebrile privitoare la la simptomele digestive i genitale, ca i cea referitoare la pierderea
n greutate, ntrebri care ar putea interfera cu simptomele legate de infecia HIV. S-a
constituit astfel un chestionar cu numai 14 ntrebri, iar pragurile de semnificaie ale
depresiei din grila de interpretare au fost modificate corespunztor.
Referitor la aderena la tratamentul antiretroviral, prezicerea ei este dificil, cunoscndu-se
n plus faptul c aderena scade n timp. Nici msurarea aderenei nu este mai uoar n
practica clinic i nu exist nici o metod perfect.

Chestionarul pentru aderena la tratamentul antiretroviral pe care l-am utilizat este un
chestionar elaborat i utilizat la nivel naional. Desigur c pacienii nu vor spune adevrul
dect dac vor i dac nu suspicioneaz faptul c-l vei folosi mpotriva lor. ncrederea n
operatorul de interviu este esenial. Pacienii ambivaleni, cu argumente pro i contra
tratamentului antiretroviral, cu aderen fluctuant de-a lungul timpului, au fost cel mai dificil
de investigat.
Pentru a evita erorile determinate de rezistena la testul de aderen s-a realizat corelarea cu
investigaiile de laborator (valoarea CD4 i ncrctura viral), s-a inut cont i de rezultatele
examenelor psihologice realizate de cnd sunt n evidena INBI Matei Bal i de interviul
direct.
Pacienii au fost mprii n adereni (cei cu aderen bun i foarte bun) i non-
adereni (cei cu aderen nesatisfctoare, medie sau joas).
Din foile de observaie ale pacienilor s-au extras urmtoarele date: istoricul bolii i datele
demografice, TARV, schemele precedente de tratament, bolile asociate HIV, bilanuri
biologice anterioare i actuale, examenele psihologice de-a lungul timpului, statutul social i
profesional.

Majoritatea datelor din literatura de specialitate arat c dup introducerea TARV calitatea
vieii persoanelor cu infecie HIV/SIDA a rmas inferioar celei din populaia general.
Asemntor datelor din literatur, n studiul nostru am gsit ponderea unei caliti a vieii
diminuate semnificativ mai mare la pacienii cu infecie HIV/SIDA dect n populaia
general (OR=4.93, p=0.01).
Alterarea calitii vieii s-a corelat cu severitatea durerii (r^2 =0.17, p=0.00007), cu
fatigabilitatea (r^2=0.51, p<0.0001), cu depresia (RR=2.82, p=0.0001), cu frecvena
prezenei simptomelor n general i cu rsunetul acestora asupra activitii zilnice.
Numrul de simptome raportate de pacienii cu infecie HIV/SIDA n cadrul chestionarului
MSAS se ncadreaz ntre nici un simptom la 4 pacieni i peste 20 de simptome (3
pacieni). Prin regresie liniar am gsit c exist o corelaie negativ ntre numrul de
simptome raportate i calitatea vieii pacienilor cu infecie HIV/SIDA (r^2=0.61, p<0.0001) i
o corelaie pozitiv ntre severitatea fatigabilitii pe scala PEDsQL i numrul de simptome
raportate (r^2=0.55, p<0.0001).

Prin calculul mediilor n Epiinfo, am constatat c exist o asociere ntre numrul de simptome
raportate prin MSAS i aderena la tratament (p=0.015). n urma acestui rezultat se poate
presupune c o aderen crescut la tratament determin scderea numrului de de
simptome raportate, dar, n acelai timp, exist posibilitatea, ca, din cauza numrului mare
de simptome, s scad capacitatea i dorina pacienilor de a urma tratamentul antiretroviral.

Dei principalele date obinute din literatura de specialitate nu au gsit corelaii ntre
ncrctura viral i calitatea vieii, n cazul lotului nostru prin utilizarea regresiei liniare am
gsit o corelaie negativ puternic (coeficient de corelaie r = -0.44, coeficient de
determinare r^2 = 0.21, p = 0.0019).
8

ntre valoarea CD4 i scorul calitii vieii persoanelor cu infecie HIV/SIDA din studiul nostru
s-a gsit prin regresie liniar o corelaie pozitiv semnificativ statistic, rezultat similar cu
cele prezentate n literatura de specialitate (r=0.37, r^2=0.14, p=0.0036)

n studiul nostru, aderena bun i foarte bun la terapia antiretroviral s-a corelat cu nivelul
calitii vieii, cu un numr sczut de simptome i cu un nivel mediu al fatigabilitii.
Datele referitoare la schemele de tratament antiretrovirale de care au beneficiat pacienii cu
infecie HIV/SIDA de-a lungul timpului le-am extras din foile de observaie din arhiva
Institutului de Boli Infecioase Matei Bal. Analiza univariant ANOVA a relevat c numrul
mai mare de scheme de tratament s-a asociat cu o calitate a vieii mai proast (p=0.031).
Prin compararea mediilor am constatat c la pacienii la care s-a nregistrat un scor sub 80 la
chestionarul privind calitatea vieii, numrul mediu al schemelor de tratament a fost de 6, cu
o deviaie standard de 2.7, i o median situat de asemenea la 6; la pacienii la care scorul
calitii vieii a fost peste 80, numrul mediu al schemelor de tratament a fost de 4, cu o
deviaie standard de 2.5 i o median situat la 3.
Faptul c s-au ncercat mai multe scheme de tratament la pacienii care raporteaz o calitate
a vieii mai proast ne face pe de o parte s presupunem c aceti pacieni au avut o
toleran mai mic la medicaia antiretroviral, o rezisten a virusului la tratament i/sau o
aderen la tratament mai sczut, iar pe de alta s constatm eforturile echipei medicale de
a-i ajuta pe aceti bolnavi n lupta lor cu boala.

La pacienii cu infecie HIV, o calitate a vieii bun s-a nregistrat la 65,5% dintre pacienii
care erau ncadrai n munc sau care erau elevi ori studeni, fa de doar 41,4% dintre cei
fr ocupaie. Se creeaz un cerc vicios: prezena simptomelor fizice sau psihice mresc
dificultile pacienilor de a-i gsi un loc de munc sau de a urma o form de nvmnt; pe
de alt parte, faptul c nu sunt ncadrai n structuri asemntoare cu tinerii de aceai vrst,
mresc impactul pe care boala l are asupra lor.
Pacienii cu boli cronice trebuie evaluai permanent n vederea depistrii durerii. 21,7% dintre
pacienii cu infecie HIV/SIDA din lotul nostru au prezentat durere sever (durere cronic sau
paroxisme dureroase evaluate la 7 pe scala VAS), comparativ cu lotul martor, la care
durerea sever a fost absent. Pentru ntreg lotul de 80 de pacieni s-a confirmat c durerea
medie i sever influeneaz fatigabilitatea la un prag de 75 de puncte pe scala PEDsQL
(p=0.008) ; de asemenea influeneaz i calitatea vieii la un prag de 80 de puncte pe scala
SF-36 (p=0.008). n acest mod durerea devine un puternic factor de interferen.
Depresia este al doilea factor de interferen identificat, influennd calitatea vieii,
corelndu-se cu fatigabilitatea (p=0.02) i cu aderena sczut la tratament (p=0.006).

Prin evaluarea factorilor care influeneaz calitatea vieii, am artat c la pacientul cu infecie
HIV fatigabilitatea este adesea expresia unei dureri cronice incomplet tratate i/sau a unei
depresii ascunse. Managementul corect al durerii i al depresiei, precum i tratamentul
propriu-zis al fatigabilitii pot duce la mbuntirea calitii vieii i la creterea aderenei la
tratament.

Scalele de evaluare ale depresiei i fatigabilitii ar trebui s fac parte din evaluarea de
baz a oricrui pacient cu HIV/SIDA aflat sub supraveghere. Evaluarea i tratamentul durerii
fac deja parte din rutina zilnic a abordrii globale a pacienilor, dar ameliorarea lor i mai
ales reevaluarea dup tratament trebuie avute permanent n grij. Ameliorarea integrrii
sociale a pacienilor cu HIV/SIDA rmne o prioritate.
Din studiu reiese c depistarea unei fatigabiliti cognitive i a depresiei ar trebui urmat de
investigaii neurocognitive mai complexe n vederea diagnosticrii precoce a AIDS Dementia
Complex i a ajustrii corespunztoare a tratamentului pacienilor respectivi.
Ca urmare a depistrii durerii, depresiei i a fatigabilitii ca factori majori care influeneaz
calitatea vieii alturi de efectul direct al HIV, s-a realizat un model conceptual prin care s-a
artat c aceti factori sunt interdependeni i devin de-a lungul timpului independeni,
ajungndu-se la un cerc vicios n care ei ntrein contextual de calitate a vieii alterat la
9

anumite categorii de pacieni. Intervenind la nivelul acestor determinani printr-o abordare cu
viz paliativ, este posibil ca pentru aceti pacieni s obinem efecte mai bune asupra
calitii vieii dect utiliznd numai abordarea etiopatogenic.

Prin abordarea paliativ ne adresm n primul rnd efectelor bolii asupra persoanei bolnave
i nu cauzei bolii. Datorit interdependenei, abordnd oricare dintre aceti trei factori, avem
anse s ameliorm calitatea vieii, aceasta devenind unul dintre argumentele principale ale
abordrii paliative a infeciei HIV/SIDA. De asemenea, prezena depresiei, durerii i a
fatigabilitii ca factori ce influeneaz calitatea vieii argumenteaz abordarea paliativ a
persoanei cu infecie HIV/SIDA nainte de faza terminal sau ultim a bolii.

Cutnd s identific care sunt persoanele cu infecie HIV/SIDA care ar avea nevoie de
abordare paliativ am inut cont de sensul pe care aceste persoane l atribuie bolii i
tratamentului, sens care determin atitudinea lor n faa bolii. Am definit patru categorii de
pacieni, n funcie de negarea/acceptarea bolii i de strategiile diferite de coping pe care
acetia le adopt. Structural aceti pacieni se comport diferit, deci este logic s i abordm
diferit.
n funcie de ncadrarea pe loturi am apreciat necesarul de ngrijiri paliative:
- lotul IA: persoanele ncadrate aici accept boala i o controleaz; abordarea paliativ
poate fi justificat doar prin managementul simptomelor (n cazul n care acestea exist);
- lotul IIA: nu accept boala i au control emoional. Negarea este puternic, refuzul
ngrijirilor este adesea prezent, determinnd situaii conflictuale cu personalul medical. Pot
accepta managementul simptomelor (atunci cnd le recunosc), ameliorarea acestora putnd
aduce uneori i o ameliorare n comunicare;
- lotul IB (accept boala i nu au control emoional) i lotul IIB (nu accept boala i nu au
control emoional): au indicaie de tratament paliativ deoarece problemele lor emoionale pot
fi identificate n mare parte cu cei trei determinani indireci ai calitii vieii (durerea,
depresia, fatigabilitatea). Fie c manifestrile lor actuale sunt sau nu secundare afectrii
somatice, persoanele ncadrate aici au nevoie de abordare complex (global) i de
acompaniament, care sunt premisele abordrii paliative.

Utiliznd o scal Stapel, am gsit n lotul nostru de pacieni cu infecie HIV/SIDA persoane
care se ncadreaz n fiecare dintre cele patru categorii definite i de asemenea posibilitatea
ca aceste persoane s migreze dintr-o anumit categorie n alta.
Astfel, n acest studiu am gsit:
o 33 de pacieni - n lotul IA,
o 9 pacieni - n lotul IB,
o 8 pacieni - n lotul IIA,
o 10 pacieni - n lotul IIB.

Prin analiz statistic am artat ulterior c persoanele din loturile IB i IIB au o pondere a
depresiei i a fatigabilitii mai mare dect la persoanele din loturile IA i IIA, aducnd noi
argumente pentru abordarea paliativ a pacienilor din primele dou loturi. Dei rezultatele
par asemntoare pentru loturile IB i IIB, abordarea difereniat rmne de actualitate,
datorit comportamentului i concepiilor diferite ale acestor pacieni.
Frecvena cu care apare durerea este asemntoare la toate loturile, cu excepia lotului IIB
unde, n studiul nostru, a aprut n proporie de 100%. Am explicat acest rezultat prin
etiologia posibil diferit a durerii (nociceptiv/neuropatic, psihogen, social, spiritual) la
diferitele grupe.

Cea mai bun medie a calitii vieii s-a nregistrat la nivelul lotului IA . La acest lot s-au
nregistrat i cele mai multe persoane cu o calitate a vieii cu valoare peste 80 la chestionarul
SF-36 i cei mai muli pacieni cu aderen bun i foarte bun la tratamentul antiretroviral.
Diferenele dintre grupurile de atitudine n ceea ce privete aderena la TARV sunt
semnificative. Se remarc faptul c, exceptnd pacienii din lotul IA (care reprezint 55% din
10

ntregul lot de persoane cu infecie HIV/SIDA), aderena la celelate loturi este destul de
sczut. De remarcat c, dei pacienii din lotul IB sunt contieni de boala lor, doar 66.7%
dintre ei au o aderen bun la tratament. Aderena la TARV a pacienilor care i neag
boala este extrem de sczut.

Abordarea paliativ ar putea ameliora copingul acestor persoane i stimula trecerea spre un
coping adaptat. ngrijirile paliative reprezint o medicin de acompaniere, care ajut bolnavul
s depeasc momentele dificile ale bolii, pornind chiar de la anunul acesteia. Doliul dup
viaa anterioar (dinainte de boal sau dinainte de anunul bolii), pierderile repetate cu care
se confrunt (pe plan social, psihologic, familial, al strii de sntate , al autonomiei)
necesit de asemenea o acompaniere pe termen lung. Prezena echipei de ngrijiri paliative
este de asemenea necesar n momentul deciziilor dificile (investigaii i tratamente
agresive, oprirea antiretroviralelor, terapia profilactic) i atunci cnd pacientul nu este
capabil s ia propriile decizii n ceea ce l privete.

Prin anamnez i utilizarea unor chestionare simple (VAS, PEDsQL i Hamilton), mprirea
pe grupe de atitudine ar putea fi realizat uor la nivelul seciilor care supravegheaz
persoanele cu infecie HIV/SIDA i ar putea ajuta la luarea deciziei abordrii paliative a
anumitor pacieni.
Abordarea multidisciplinar, acompaniamentul, tratamentul intit al simptomelor n funcie de
cauzele identificate, evaluarea i tratamentul la nivelul epifenomenelor (durere, depresie,
fatigabilitate) ar putea duce n final la creterea aderenei la tratament i la ameliorarea
semnificativ a calitii vieii persoanelor cu infecie HIV/SIDA.

Rezultatele acestui studiu pot fi aplicate i n cazul altor patologii cronice sau degenerative,
cum ar fi scleroza multipl, hepatitele cronice, bolile reumatologice (lupusul eritematos,
poliartrita reumatorid), a cror durat de supravieuire este din ce n ce mai lung, i al
cror tratament este dificil de tolerat. Obiectivele medicinii paliative sunt asigurarea unei
caliti a vieii ct mai bun, prezervarea demnitii pacientului, att n momentele n care
este sntos, ct i n perioadele de boal.
Dame Cicely Saunders atrage atenia c medicii sunt totui puin dispui s accepte ngrijirile
paliative, dac nu este vorba despre o boal oncologic, dei ele ar trebui s fie inserate n
toate specialitile medicale.
Infecia cu HIV/SIDA este nc o boal fatal, care cuprinde suferin, dependen, durere i
- nc - un necesar de ngrijiri paliative tranzitorii sau finale.

Cuvinte cheie: calitatea vieii, ngrijiri paliative, durere, fatigabilitate, depresie

Conflict de interese: nu exist
Primit: 17 februarie 2013
Acceptat: 28 mai 2013

11

CLINICAL LESSONS

ngrijiri paliative n HIV/SIDA consideraii asupra dou cazuri
clinice

Ana-Iulia Vintil (a), Odette Chiril (b), dr. Mariana Mrdrescu (c)
(a): asistent medical principal
(b): psiholog clinician principal
(c): medic primar boli infecioase, doctor n medicin
(a), (b), (c): Pavilion Imunodepresie Copii Institutul Naional de Boli Infecioase Prof. Dr.
Matei Bal

Autorul corespondent:
Dr. Mariana Mrdrescu: e-mail: mardarescum@yahoo.com

Rezumat

ngrijirile paliative sunt ngrijirile holistice acordate pacienilor care nu mai rspund la
tratamentul curativ.

HIV/SIDA este o boal cronic incurabil, care afecteaz bolnavul i familia sa.
n infecia HIV/SIDA alterneaz starea de bine cu perioadele acute ale bolii. De multe ori se
poate aprecia regresia bolii, dar nu se poate anticipa decesul. Aceste alternri ale strii de
bine cu cele acute ale bolii cauzeaz stres psihic att pacientului, ct i familiei. Familia este
tot timpul n ateptarea inevitabilului (decesului), care nu se tie cnd apare.

Bolnavii cu SIDA n faz terminal au nevoie de ngrijiri speciale care ar trebui s fie
acordate n spital pentru a se putea respecta i aplica precauiunile universale. Este nevoie
de personal de ngrijire i de materiale de unic folosin care au un cost ridicat.

Cele dou cazuri prezentate sunt similare: SIDA, stadiul clinico-imunologic C3.
Primul caz Diagnostic: TBC diseminat, Pancitopenie sever, Pancreatit cronic.
Al doilea caz Diagnostic: Ciroz hepatic VHB decompensat, Hemoragie digestiv
superioar i inferioar, Trombocitopenie.

Cei doi pacieni au prezentat epistaxis cu snge n cantitate mare i hemoragie digestiv
superioar. Sngerarea prezint un risc pentru cei care ngrijesc bolnavii HIV (+). De aceea
este de preferat ca ngrijirea pacienilor s se fac n spital unde exist o echip
multidisciplinar care se ocup de acetia.

Cuvinte cheie: ngrijiri paliative, HIV/SIDA, epistaxis, hemoragie, moarte

Introducere

HIV/SIDA este o boal cronic, incurabil, cu o rspndire greu de imaginat i controlat. Ea
afecteaz att bolnavul, ct i familia lui. n infecia HIV/SIDA alterneaz starea de bine cu
perioadele acute de boal. De cele mai multe ori se poate aprecia regresia bolii, dar nu se
poate anticipa decesul. Aceste alternri ale strii de bine cu strile acute ale bolii cauzeaz
stres psihic att pacientului, ct i familiei. Familia este tot timpul n ateptarea inevitabilului
(morii) care nu se tie cnd apare. Fiecare stare proast a pacientului, acutizarea bolii,
creeaz un stres suplimentar familiei. De aceea se spune c boala HIV este o boal a
familiei. Prinii i familia ncearc s anticipeze i s accepte pierderea, dar este foarte
greu. Sperana lor i a pacienilor este c se va putea tri foarte mult timp cu SIDA, chiar
12

dac sunt foarte bolnavi i chiar dac n anumite cercuri i mass media apar i exist
atitudini negative.

Impredictibilitatea bolii SIDA este o problem i pentru personalul de ngrijire. Este greu s
defineti faza terminal a bolii, cu diferitele ei exacerbri, s ncerci s stabileti o balan
ntre interveniile active i ngrijirile paliative acordate n ultima faz (pentru moarte iminent).

Cteodat se pot lua decizii dac moartea pare inevitabil, dar alteori nu poi ti, nu poi fi
sigur. Aceasta este cea mai mare problem: s lai pacientul s moar n pace sau s mai
ncerci inerea lui n via cu orice pre, aa cum dorete familia.

Bolnavii cu SIDA n faz terminal au nevoie de ngrijiri speciale. Boala necesit un
tratament complex, pacienii sunt adeasea discriminai i stigmatizai de accea rolul familiei
este foarte important.

De multe ori bolnavii n faz terminal i famiile lor doresc ca acesta s moar acas. n
boala SIDA acest lucru este mai dificil deoarece n ultima faz a bolii apar modificri n
nfiarea bolnavului i n modul lui de comportament. De aceea trebuie informat familia.

ngrijirea pacientului cu SIDA faz terminal la domiciliu ridic multe probleme: exist riscul
mbolnvirii celor care l ngrijesc din cauza hemoragiilor care pot aprea, vrsturilor, etc.
Trebuie s existe mijloace prin care s se asigure ngrijirea pacienilor n cele mai bune
condiii i s se protejeze i cei care acord ngrijirile. Precauiunile universale se aplic cu
uurin n spital i mai greu la domiciliu. Pentru ngrijirea acestor pacieni sunt necesare
materiale de unic folosin (mnui, comprese, or, mti, halate, scutece), substane
dezinfectante i incineratoare.

De asemenea exist posibilitatea ca pacientul cu SIDA s devin violent i s fie i mai greu
de supravegheat crete riscul infectrii cu HIV a celor care l ngrijesc. Familia pacientului
poate fi izolat de vecini, dac acestia vd cum arat pacientul i mai ales dac aud ce boal
are. Izolarea familiei va continua i dup moartea celui cu SIDA. De aceea este de preferat
ca pacienii cu SIDA faz terminal s fie ngrijii n spital de ctre persoane competente se
ncearc i implicarea familiei pentru c pacientul are mare nevoie de susinerea ei.

Dup ce a survenit decesul persoanei infectate cu HIV se ncearc susinerea familie. Muli
sunt depresivi, se simt vinovai de moartea copilului sau a persoanei HIV (+). Separarea lor
i depresia apar n special dac sunt izolai social i/sau familial.

Prezentare de caz nr 1

Bolnavul M. C. n vrst de 15 ani, sex masculin, se interneaz n clinica noastr, Secia
Imunodepresie (HIV/SIDA), n data de 11.05.2004, pentru tuse, febr, alterarea strii
generale, abdomen dureros.

Pacientul este cunoscut HIV (+) din 1991, caz social, din Centrul de plasament Vidra, cu
repetate internri n clinica noastr. Se ncearc administrarea repetat a tratamentului
antiretroviral, dar se ntrerupe din cauza afectrii hepatice i pancreatice, precum i
pancitopeniei severe.

Examenul obiectiv relev: stare general mediocr, tuse productiv, dureri n epigastru,
poliadenopatie generalizat, candidoz orofaringian sever, abdomen suplu, dureros, icter
sclerotegumentar intens, edeme ale membrelor inferioare, leziuni de dermatit HIV, carii
dentare, caexie.

13

Diagnosticul medical: SIDA stadiul clinico-imunologic C3, TBC diseminat (pulmonar,
abdominal), Cardiomiopatie HIV cu insuficien cardiac, Bronhopneumonie, Hepatit
cronic cu VHB cu insuficien hepatorenal acut, Candidoz digestiv, Pancitopenie
sever, Parotidit cronic bilateral, Caexie, Pancreatit cronic acutizat, Hipoacuzie
bilateral, Otomastoidit supurat bilateral.

Explorri paraclinice: BK n materiile fecale; NL 4100; Rg pulmonar focare
bronhopneumonice; TP 44,1; CD 4 5 cel/mmc; CP 15,2 %; VSH 76 mm /h; INR 3,89; LDH
1094 u/L; TGP 272 u/L; HIV-RT-RCR >5011872 copii/ml; Lipaza 2222 u/L; Amilaza 615 u/L;
Albumina 31,7 %; Bilirubina total 123 mg/dl; Proteine totale 5,1 g %; Hb 6,7 g %; Uree 143
mg %; Nr. Tr. 68000/mm3; Creatinina 2,7 mg%.

Obiective de ngrijire stabilite de echipa multidisciplinar au fost:
1. ameliorarea confortului prin: supravegherea funciilor vitale, meninerea funciei respiratorii
optime, calmarea tusei, compensarea deshidratrii i dezechilibrului electrolitic, hrnirea
pacientului, pstrarea igienei mucoaselor/tegumentelor, conservarea integritii
tegumentelor, meninerea unei eliminri normale, diminuarea durerii;
2. ajutarea pacientului la deplasare.

Intervenii delegate: se administreaz la indicaia medicului curant: tratament antiinfecios,
antifungic, Octagam, transfuzii cu plasm, albumin, repetate perfuzii pentru corectarea
dezechilibrului hidroelectrolitic.

Intervenii autonome:
- supravegherea funciilor vitale: TA= 90/50 mm Hg, AV= 90 b/min;
- se msoar diureza pe perioada internrii: 260 ml 600 ml /24 h;
- se hrnete pacientul folosindu-se cantiti mici de alimente (starea de subnutriie a aprut
i din cauza cariilor i candidozei orofaringiene);
- se aeaz pacientul ntr-o poziie comod care s-i permit o mbuntire a respiraiei;
- se face toaleta zilnic a pacientului baie i schimbarea lenjeriei de pat i de corp.

Accentuarea icterului sclerotegumentar duce la exacerbarea pruritului i la apariia leziunilor
de grataj leziuni sngernde. Apare purpura generalizat i sngerri la locul punciilor
venoase i la nivelul mucoaselor. Se administreaz antihemoragice.
Chiar dac se administreaz antihemoragice, calmante, sedative, leziunile cutanate
sngereaz i apare i epistaxisul snge n cantitate mic, apoi crete cantitatea de snge
se face tamponament nazal cu Gelaspon.

Pacientul a fost izolat pentru a preveni riscul transmiterii infeciei i altor persoane
Personalul de ngrijire trebuie s respecte precauiunile universale pentru a preveni
mbolnvirea sa i a celor din jur. Se folosesc mnui, halate, mti de unic folosin care
vor fi incinerate dup folosire.

nainte de deces pacientul a fost foarte agitat, s-a ncercat calmarea lui, dar fr mari
succese. Cea mai mare problem a fost calmarea lui pentru c pierdea snge n cantiti
mari din cauza epistaxisului i era un risc pentru cei din jur.
Pacientul a decedat n data de 07.06.2004

Prezentare de caz nr 2

Bolnava D. M. n vrst de 19 ani, sex feminin, se interneaz n clinica noastr, Secia
Imunodepresie (HIV/SIDA), n data de 21.03.2006, pentru dureri abdominale, cefalee, vertij,
tuse, inapeten.
14

Bolnava este cunoscut HIV (+) din 2002, doi frai decedai posibil HIV (+), cu repetate
internri n clinica noastr. Se ntrerupe administrarea tratamentului antiretroviral din cauza
afectrii hepatice i pancitopeniei severe.

La efectuarea examenului obiectiv se observ: stare general alterat, tuse, febr, abdomen
mrit n volum, dureri n epigastru, candidoz orofaringian, leziuni de dermatit HIV, icter
sclerotegumentar.

Diagnosticul medical: SIDA stadiul clinico-imunologic C3, Ciroz hepatic VHB
decompensat vascular i parenchimatos, Hemoragie digestiv superioar i inferioar cu
oc hipovolemic cu Anemie post hemoragic form sever, Candidoz orofaringian form
sever, Pneumonie stng, Trombocitopenie form sever, Leucopenie, Pericardit,
Keratoconjunctivit ambii ochi, Dermatit HIV, Hipotrofie staturo-ponderal.

Explorri paraclinice: NL 2400 mm3; Na+ 141 mmol/l; Hb 3,8 g %; Albumina 2 g %; Nr. Tr.
28000 mm3; PT 20,9; Rezerva alcalin 16 mmol/l; CP 41,4 %; K+ 3,2 mmol/l; Amoniac 85
mol/l.

Obiective de ngrijire stabilite de echipa multidisciplinar au fost:
1. ameliorarea confortului prin: supravegherea funciilor vitale, meninerea funciei respiratorii
optime, diminuarea durerii, calmarea tusei, compensarea deshidratrii i dezechilibrului
electrolitic, hrnirea pacientului, pstrarea igienei mucoaselor/tegumentelor, meninerea unei
eliminri normale, meninerea temperaturii corporale n limite normale;
2. asigurarea linitii.

Intervenii delegate: se administreaz la indicaia medicului curant: tratament antiinfecios,
antifungic, Octagam, transfuzii cu plasm, albumin, mas eritrocitar, calmante, medicaie
hemostatic

Intervenii autonome:
- monitorizarea funciilor vitale T0, P, TA, R; TA= 90/50 mm Hg; AV= 80 b/min;
- se msoar diureza i perimetrul abdominal: 800 ml /24 h; 77-79cm;
- repaus la pat n poziia adoptat de pacient, care s-i asigure o bun respiraie;
- ameliorarea durerii;
- se ncearc hrnirea pacientului folosind cantiti mici de alimente; se ine cont de tolerana
pacientei;
- se face toaleta pacientei ori de cte ori este nevoie; se schimb lenjeria de pat i de corp
pacienta vars snge i cheaguri, prezint epistaxis i scaune cu striuri de snge, sngerri
la locul punciilor venoase, de aceea este foarte important pstrarea igienei tegumentelor,
mucoaselor se asigur o nfiare agreabil;
- se respect precauiunile universale.

Dup acest episod se suine moral i psihic pacienta. Asigurarea linitii prezena membrilor
familiei este permanent; acest lucru duce la linitirea pacientei.
Pacienta este ntr-o rezerv mpreun cu familia. Izolarea ei se face pentru a preveni
transmiterea infeciei i altor persoane.
Izolarea pacientei nu-i produce disconfort se simte bine cu familia care se i implic n
ngrijirea ei.
Episodul epistaxisului i vrsturi se repet. Pacienta decedeaz n 07.05.2006.

Concluzie

Cele dou cazuri sunt oarecum similare. Bolnavii cu SIDA faz terminal sunt foarte greu de
ngrijit acas, chiar imposibil. Cei doi pacieni ca i ceilali care sunt n aceeai situaie pot
prezenta hemoragii cu risc de contaminare a celor din jur. La domiciliu, de cele mai multe ori,
15

nu exist materiale de unic folosin i un spaiu adecvat pentru ngrijirea pacienilor
(materialele se pot cumpra, dar sunt scumpe i este nevoie de o cantitatea foarte mare), nu
exist incineratoare pentru materialele contaminate.

ngrijirea acestor pacieni a fost dificil. Au fost implicai medici, asisteni medicali, psihologi
i personalul auxiliar. A fost i este nevoie de o echip multidisciplinar. Pierderea suferit a
fost cumplit pentru prini i familie.

Bibliografie

1. Titirc L, Dorobanu E, Gal G, Seuchea M. ngrijiri speciale acordate pacienilor de ctre asistenii medicali.
Bucureti:Ed. Viaa Medical Romneasc;2008.
2. Titirc L, Dorobanu E, Gal G. Ghid de nursing cu tehnici de evaluare i ngrijiri corespunztoare nevoilor
fundamentale. Bucureti:Ed. Viaa Medical Romneasc;2008.
3. Olroiu M (sub redacie). Compendiu de ngrijiri Paliative. Bucureti: Ed. Viaa Medical Romneasc;2004.
4. Constantin B (sub redacie). Elemente de ngrijiri paliative oncologice i nononcologice. Bucureti: Editura
Universitar;2006.
5. Petrea S, Lambert JS, Nogueira S. Manual pentru ngrijirea copilului cu HIV. Ediia 1. Bucureti:
Vanemonde;2002.

Primit: 30 mai 2011
Acceptat: 18 februarie 2012

16

MANAGEMENT

ngrijirile paliative n prezent recunoscute ca una dintre cele patru
abordari de ngrijire a sntii n Rusia

Dr. Elena Vvedenskaya, medic, doctor n medicin, Nizhny Novgorod, Rusia

Adresa pentru coresponden: e-mail: evveden@rambler.ru

Rezumat

ngrijirile paliative n Rusia s-au dezvoltat de la sfritul anilor '80 prin apariia primelor clinici
de durere pentru pacienii cu cancer n mai multe orae - Moscova, Sankt-Petersburg i
Rostov - i a micrii hospice condus de prof. Andrei Gnezdilov i mai trziu de ctre dr.
Vera Millionschikova i alii.

n toi aceti ani ngrijirea paliativ s-a dezvoltat sporadic i n special din iniiativa unor
entuziati. n anul 2012, existau aproximativ 41 hospice-uri, 8 departamente de ngrijiri
paliative pentru bolnavii de cancer i 7 unitati de ngrijiri paliative pentru copii din toat ara.
n noiembrie 2011, preedintele rus Dmitri Medvedev a ratificat noul proiect de lege de
sntate, pentru furnizarea de asisten medical n Federaia Rus.

Un articol special din Lege - articolului 36 - se refer la ngrijiri medicale paliative (PMC).
Acesta lege ofer definiia de PMC - " ngrijire medical paliativ este un set de intervenii
menite a calma durerea i alte manifestri severe ale bolii (simptome), n scopul de a
mbunti calitatea vieii persoanelor care nu pot fi vindecate".

A fost prima dat cnd ngrijirile medicale paliative au fost stipulate prin lege ca o form
separat de ngrijiri medicale garantate de guvern pentru ceteni (articolul 32). Deci, acum
avem 4 forme de asisten medical: primar, de prim-ajutor i de urgen, de specialitate i
ngrijiri paliative.

Cuvinte cheie: politici de sntate, legislaie, ngrijiri paliative, Federaia Rus

(Full text n englez)

17

Infectia HIV-SIDA i ngrijirile paliative. Aspecte economice

Dr. erban Iulia Gabriela, medic primar epidemiolog, psiholog, Spital Clinic de Boli
Infecioase Constana, Romnia

Adresa pentru coresponden: e-mail: serbaniuliagabriela@gmail.com,

Rezumat

Acest articol i propune s evidenieze cteva aspecte economice implicate n abordarea
HIV/SIDA i ngrijirii paliative.

Iniial amintim cteva momente, aciuni pentru combaterea infeciei HIVSIDA, inclusiv
ngrijiri paliative i costuri economice, conform momentelor cronologice: pe plan mondial
(Simpozionul Internaional de Reflexie asupra SIDA, Paris, 1987, proiectele canadiene,
Australia, Rusia, Studiul Health Consumer Powerhouse), naional (Centrul Sfnta Irina,
2006, proiectul ngrijim mpreun - 2006, n Bucureti, Braov, Bacu, Oradea, Centrul
Medical NOVA VITA) i local regional (Iniiativa Internaional Baylor de Lupt antiSIDA
Pediatric BIPAI Constana).

Datorit investiiilor locale, atractivitatea turistic a oraului Constana crete, numrul de
turiti sporete, migraia i emigraia se intensific, au loc schimburi culturale, conferine,
ntlniri, oraul port este un nod comercial, litoralul Mrii Negre este vizitat anual de un
numr important de persoane dornice de plaj, divertisment cluburi de noapte, carnavaluri,
marketingul turistic este bine reprezentat pe segmentul de pia i supravegherea
epidemiologic a fenomenului HIV SIDA este de actualitate, implicnd n timp i serviciile
de ngrijiri paliative.

n contextul reformei sanitare actuale se impune o schimbare de viziune asupra abordrii
HIV-SIDA, multidisciplinar, implicnd eforturi financiare, comune, studii multicentrice de
evaluare corect, real a situaiei, prin adoptarea unei metodologii adaptate specificului
sistemului romnesc sanitar, pentru realizarea calitii actului medical.

Cuvinte cheie: HIV SIDA, momente cronologice, viziune

Introducere

MOTTO: ngrijirea paliativ reprezint ngrijirea activ i total a pacienilor a cror boal nu mai rspunde la
tratament curativ. Controlul durerii i al altor simptome, problemele psihologice, sociale i spirituale au importan
major. Scopul ngrijirii paliative este asigurarea unei ct mai bune caliti a vieii pentru bolnavi i pentru familiile
acestora. Organizaia Mondial a Sntii (OMS), 1990.

Infectia HIV - SIDA are un mare impact asupra lumii civilizate, este o problem major i
delicat de sntate public - dificultate psihologic de percepie individual i sociologic
de percepie colectiv. Se ateapt rspunsuri la ntrebri! Infectia HIV - SIDA a
ngenuncheat o ntreag lume. Graniele fenomenului medical au fost depite - n prezent
exist implicaii majore psiho - socio - economice. Proiecia fenomenului este greu de estimat
pentru viitor.

Povara economic generat de infecia HIV SIDA este important. Impactul economic
semnificativ este asupra:
1. Familiei concedii medicale, medicaie administrat la domiciliu
2. Sistemului sanitar competiie pentru resurse
3. Societii scade productivitatea, consum mare de resurse n sistemul sanitar, costul
mare al spitalizrilor i ngrijirilor medicale n rile industrializate
18

Momente cronologice n combaterea infeciei HIVSIDA: ngrijiri paliative i costuri
economice

n continuare amintim cteva momente, aciuni pentru combaterea infeciei HIV SIDA,
inclusiv ngrijiri paliative i costuri economice.

n 1969, costul cercetrii i produciei unui agent biologic sintetica fost estimat la circa 10
milioane dolari. Proiectul, codificat MK NAOMI, s-a derulat de ctre Divizia de Operaiuni
Speciale DOS - la Fort Detrick, statul Maryland (1). Documente din Biblioteca Congresului
SUA atest: SIDA a fost creat n laborator. Virusul HIV a fost conceput ca un mijloc de a
preveni o catastrofal suprapopulare a planetei, anticipat de specialiti.

La 31 martie 1987, preedinii Francois Mitterrand i Ronald Reagan au stabilit diplomatic c
L. Montagnier a descoperit virusul, iar R. Gallo testele, banii urmnd s fie mprii echitabil.
Dincolo de aspectele ei tiinifice, dificultatea era de tip financiar.

n 22 23 Octombrie 1987, la Paris se desfoar Simpozionul Internaional de Reflexie
asupra SIDA (Symposium International de reflexion sur le SIDA), din Romnia a participat
Prof. Sergiu Mnescu, Institutul de Igien Bucureti. Aspectele financiare discutate au fost:
- iniierea unui program n Africa, Caraibe i zona Pacificului, in perioada iulie 1987 iulie
1990, de investire a 35 milioane ecus n lupta anti SIDA, la nivelul celor 65 state membre ale
Conveniei de la LOME, din care s-au nrolat 52 state, s-au semnat 20 acorduri diplomatice,
din care amintim cele cu Uganda i Rwanda 350.000 ecus, Burundi 180.000 ecus, pentru
achiziionarea de echipament de laborator i perfecionarea personalului medical. Se estima
investirea a 14 milioane ecus n perioada 1987 1991 n aria EEC Comisia Comunitii
Europene. Costurile pot fi multiplicate cu cel puin 20 pentru stabilirea creditului total. 300
milioane ecus vor fi alocate ntre 1987 1992 pentru cercetarea medical (2).
- 14 din cele 75 milioane ecus, investite n cercetare, sunt alocate SIDA (Programul
Comunitii de Cercetare SIDA, parte a celor 4 programe ale Comunitii Europene), ceea ce
reprezint 21,5% din bugetul total (3).
- Costuri de 16 milioane FF investite n programul francez pentru centrele de transfuzie. Un
grant de peste 100 milioane franci a fost alocat programului de cercetare SIDA francez n
martie 1986 (4).
- 10 milioane FF s-au investit ntr-un program naional de prevenire HIV - SIDA n Thailanda
(5).
- Uniunea Sovietic aduce n discuie utilizarea sateliilor n lupta mpotriva rzboiului nuclear
i a SIDA, pentru schimbul de informaii tiinifice medicale, incluse ntr-o banc de date
transmis prin satelit, utiliznd echipament cu costuri de doar 300$, institutele naionale din
ntreaga lume putnd beneficia de acest program (6).
- Un kit Elisa cost 107.000 FF, incluznd un echipament de splare 30.000 FF, un
incubator plat 9000 FF, reader i printer 68.000 FF, ceea ce reprezint un echipament de
baz necesar fiecrei ri n curs de dezvoltare. Kitul HIV-1 cost 1.248 FF, aadar 14 FF
per test. Kitul HIV-2 cost 22 FF. Pentru Western Blot, HIV-1 cost 200 FF i HIV-2 240 FF
(7).
- n 26 iunie 1986 s-a format Comitetul Consultativ SIDA n Nigeria, care a primit 1,5 milioane
dolari nigerieni de la Guvern pentru programe de evaluare, educaie i cercetare (8).
- Frana a creat un buget de cercetare special pentru SIDA n 1987, alocnd 5 milioane FF,
ceea ce reprezint o mic parte din ntreaga operaiune financiar, pentru cercetarea n
domeniul diagnosticului de laborator (9).
- Costurile spitalizrii determinate de SIDA sunt mari, conform unui articol publicat n JAMA
Journal of the American Medical Association, n septembrie 1987, estimate la 20.000 dolari
per pacient i an n spitalele americane pe parcursul anului 1985, cu un cost total de 380
milioane dolari. O zi de ngrijire la domiciliu este aproximat la 400 FF, cu costuri adiionale
de pn la 660 FF, ceea ce reprezint o cretere de 150% (10).
19

- n 1985, Asociaia Artitilor mpotriva SIDA din Frana a colectat 10 milioane FF, care,
mpreun cu sumele strnse ntre 1983 1985 de ctre alte asociaii, au fost alocate
Institutului Pasteur 10 milioane FF, Fundaiei pentru Cercetare Medical 4 milioane FF,
asociaiei AIDES 1 milion FF (11).
- n Frana, media costurilor pentru spitalizarea pacienilor tratai n 1987 a fost 260.025
milioane FF, la care se adaug extracosturile creterii complementare a testrii. Costurile
serviciilor combinate prevenie, centre medicale SIDA supervizoare, cercetare public i
privat, cooperare ajung la 499 milioane FF. Structura costurilor directe este: 34% costuri
individuale, 66% costurile serviciilor combinate. n Statele Unite - 67% din costurile directe
sunt individuale, din care 33% sunt costuri combinate. Pn n 1991 se estimeaz c nu vor
fi schimbri semnificative n costurile medicale, costurile combinate vor crete cu 10% pe an.
Costurile directe proiectate pentru 1991 sunt: costuri asociate pe pacient 2.60 bilioane FF,
costuri asociate per comunitate 0.73 bilioane FF, total 3.33 bilioane FF, ceea ce reprezint
o cretere de 333% comparativ cu 1987. Dac numrul persoanelor bolnave HIV crete cu
50% pe an, costurile directe devin 1.32 bilioane FF, 174 % fa de estimarea din 1987.
Costurile medii n Frana n 1987 au fost calculate la 100,00 F / pacient / an. n Statele Unite,
n 1986, efectele indirecte economice ale bolii, repercutate asupra societii, reprezentau
422% din costurile directe, de aproximativ 5 ori mai mult, iar n 1991 suma se atepta a fi de
6 ori mai mult comparativ cu costurile directe (12).
- n Polonia s-au alocat 150 milioane zloi publicaiilor i programelor de educaie n sntate
n 1987. n 1988 suma alocat acestui scop s-a propus a fi 350 milioane zloi (13).

n Iulie 1997 Thailanda introduce n provincia nordic Phayao (populaie 517.000, din care
5,5 % gravide infectate HIV) un program de reducere a transmiterii materno fetale, utiliznd
antiretroviralele (ARV) zidovudina (AZT). 68 % din seropozitivi s-au nrolat n program,
tratamentul a avut o rat de complian 90 %, costuri adiionale 0,13 $ per capita pe an.

Merck Sharp & Dohme (MSD) a contribuit n 1998 cu 40.000 dolari la constituirea sistemului
informaional pentru monitorizarea situaiei epidemiologice HIV SIDA i a sponsorizat
tiprirea i distribuirea ghidului terapeutic n infecia HIV SIDA al Comisiei Naionale de
Lupt anti SIDA. n 1999, MSD a iniiat un proiect prin care, n decurs de 3 ani, a donat un
milion de dolari pentru achiziionarea echipamentului i reactivilor necesari n cele 6 centre
regionale de monitorizare i tratament (14).

n 2000 5 companii farmaceutice accept la iniiativa O.N.U. scderea accentuat a
preurilor la medicamentele destinate rilor n curs de dezvoltare.

n 2001, secretarul General al UN, Kofi Annan anun c pentru o intervenie eficient n
statele n curs de dezvoltare este nevoie de cel puin 7 miliarde de dolari, lansnd astfel
ideea unui fond comun de lupt mpotriva SIDA. n 2002 ia fiin Fondul Global pentru
combaterea HIV - SIDA, TBC, Malarie, care devine operaional i acord primele finanri.

De Ziua Mondial a HIV - 2003, OMS i UNAIDS lanseaz programul 3 din 5, propunndu-
i asigurarea tratamentului a 3 milioane bolnavi n 2005. Se estimeaz c populaia decedat
datorit HIV - SIDA pn n 2050 va fi de 0,4 miliarde oameni.
Preedintele Bush aloc 15 miliarde $ pentru combaterea HIV n Africa i Caraibe, sum ce
urmeaz a fi triplat la fiecare 5 ani, marea misiune de salvare a peste 2 milioane persoane
i prevenirea a peste 7 milioane mbolnviri. Un nou raport UNAIDS estimeaz c sunt peste
37.8 milioane persoane infectate cu HIV la sfritul anului 2003, din care 17 milioane femei
i 12.1 milioane copii sub 15 ani. S-au estimat 8.000 decese pe zi provocate de SIDA pe
parcursul anului 2003. Numrul orfanilor a cror prini au murit de SIDA se ridic la 15
milioane, din care 12,1 milioane n Africa Sub-Saharian. Numrul total al deceselor din
intervalul 1981 - 2003: 20 milioane.

20

Fondul Global de Combatere a HIV,TBC i Malariei acord Romniei o finanare de
28.192.395 USD.

Iniiativa "PEPFAR" (President's Emergency Plan for AIDS Relief) a preedintelui USA, G.
W. Bush, finanat cu 15 miliarde dolari, a fost pe deplin implementat n iunie 2004 i este
ndreptat ctre 15 ri din Africa (exceptnd Guyana, Haiti i Vietnam). Aceast initiativ are
ca scop facilitarea accesului la tratament antiretroviral pentru 200.000 persoane din aceste
ri pn n iunie 2005. ONU, Banca Mondial, Fondul Global i fostul preedinte Bill Clinton
lanseaz un plan comun de distribuire a unor ARV generice ieftine, n rile puin dezvoltate.
Bill i Melinda Gates doneaz 50.000.000 $ Fondului Global pentru SIDA, TBC, Malarie.

Guvernul canadian a investit 1.8 milioane $ ntr-un proiect de 4 ani privind strategia regional
de control HIV i al tuberculozei n 7 ri din Asia de Sud (South Asian Association for
Regional Cooperation SAARC), cu implicarea Laboratories for Communicable Disease
Control, Health Canada i 1 milion $ ntr-un proiect cu Rusia (The Canada AIDS Russia
Project), o iniiativ din Toronto, incluznd Casey House Hospice. Raportul de 100 pagini
Canadas International Response to HIV AIDS 1998 identific peste 75 proiecte
internaionale ale organizaiilor voluntare, universitilor i institutelor de cercetare n 50 ri
ale lumii, cu alocarea de ctre Guvernul Canadei a 20 milioane $, din care 3,4 milioane $
pentru UNAIDS, n 1998.

Gheorghe Dumitru Argeeanu (15) arat c: efectele necrutoare ale virusului HIV i ale
maladiei SIDA, malarieifac ca africanii s moar mai tineri dect cu un deceniu nainte.
Conform datelor publicaiei britanice The Economist, cheltuielile pentru sntate pe o
persoan n Africa Subsaharian erau proiectate, n 2002, la numai 13 dolari SUA, cel mai
sczut nivel din toat lumea, asociat ns cu o rat a mortalitii ( n 1999) de 161 de copii de
pn la 5 ani la 1000 nateri vii, cea mai ridicat de pe glob (de 20 ori mai mare dect n
SUA i aproape dublul celui din Asia de Sud) (16). 2/3 din cazurile de SIDA i le
revendic africanii

Costurile economice sunt datorate reducerii speranei de via, decesului prematur, creterii
numrului orfanilor, creterii poverii economice n stat. Infectiile cu HIV-SIDA omoar
politicienii dintr-o serie de ri africane ntr-un ritm mult mai mare dect acela n care pot fi
nlocuii. Aceasta situaie amenin democraiile fragile din rile africane - studiu citat de
International Herald Tribune, realizat n Africa de Sud, Malawi, Namibia, Zambia, Tanzania i
Senegal de Institutul pentru Democraie din Africa de Sud. "Descoperirile noastre au artat o
cretere puternic a numrului de lideri politici care au murit prematur din cauza SIDA",
spune Kondwani Chirambo. Epidemia de HIV-SIDA este responsabil de schimbri dese la
nivelul puterii, de presiunea ce apasa pe bugetele acestor state pentru organizarea
constant de alegeri. Africa Sub-Saharian este cea mai afectat zon de infeciile cu HIV-
SIDA, aici trind 25 de milioane de persoane infectate dintr-un total mondial de 39 de
milioane. Cauza decesele unor figuri publice este ascuns, acest fapt demonstrnd stigmatul
care nsoete infeciile HIV-SIDA. n Malawi, n perioada 1994-2000, nu mai putin de 42 de
membri ai Parlamentului au decedat. ntr-o declaraie oficial facut n anul 2000, autoritile
acestui stat au recunoscut ca, n 28 dintre cazuri, cauza a fost infecia HIV-SIDA. n Zambia,
n perioada 1985-2003, au avut loc 102 runde de alegeri, 39 dintre acestea fiind cauzate de
mori ale unor oficiali aflai n plin mandat (17).

n Ianuarie 2004, iniiativa OMS 3 din 5 continu: obinerea fondurilor necesare pentru
tratamentul a 3.000.000 copii din zonele cele mai afectate i mai srace ale lumii pn la
sfritul anului 2005.

Ministerul Sntii din Romnia i CNAS au alocat pentru anul 2004 suma de 984 miliarde
lei pentru programul de prevenie i tratament, la care se adaug 2,3 milioane USD de la
Fondul Global pentru achiziie de teste destinate monitorizrii terapiei specifice.
21

Scenariile mondiale demonstreaz faptul c SIDA a depit limitele fenomenului medical i
are impact major socio economic. Proiecia fenomenului este dificil de estimat n viitor,
deoarece boala este o dificultate major de sntate a copiilor din rile cu resurse limitate.
n 2005, rile africane dispuneau de 1 13,5 $ / pacient indiferent de afeciune.

n 2005, pentru prima dat, Administraia American pentru Alimentaie i Medicamente
aprob folosirea medicamentelor antiretrovirale generice, ceea ce nseamn - date fiind
preurile mult mai sczute - creterea accesului la tratament a mai multor persoane din rile
puin dezvoltate.

Iniiativa Internaional Baylor de Lupt antiSIDA Pediatric (BIPAI) n cadrul Texas
Childrens Hospital, n parteneriat cu Spitalul Clinic de Boli Infecioase Constana i
autoritile guvernamentale din Romnia, a creat i apoi replicat un model complex de
ngrijire i suport pentru HIV - SIDA, care transform sntatea i vieile copiilor i familiilor
infectate HIV la nivel mondial. Asociaia Copiii Tuturor a sponsorizat n 2005 cu 5000 USD
proiectul Asisten de urgen pentru locuine asistate 2 familii n Constana. Raport
financiar 2005 Fundaia Baylor Marea Neagr (FBMN) servicii clinice la centru (Centrul de
Excelen) 150.073$, Casa Florilor 109.749 $, donaii medicamente 1.612.983,52 $,
medicamente 720,45 $, ngrijiri comunitate 10.400 $, grup de suport 1.875 $, tabere
5.792 $, cursuri 2.382 $, voluntariat 3.120 $, publicaii 1.056 $, administrative 35.932
$. Raport financiar 2006 Fundaia Baylor Marea Neagr (FBMN) servicii clinice la centru
436.796,89 lei 44 %, Casa Florilor 251.446,3 lei 25 %, proiecte comunitare 18.860,32
lei 2 %, tabere 36.593,14 lei 4 %, cursuri 79.421,89 lei 8 %, voluntariat 9.620,03
lei 1 %, alte activiti 15.869,3 lei 2 %, ajutor urgen 54.236,14 lei 5 %,
administrative 86.119,39 lei 9 %, grand total 988.963,4 lei.

Vladimir Putin, preedintele Rusiei, declar c n 2006 vor investi de 20 ori mai muli bani n
lupta anti SIDA n Rusia.

OMS estimeaz 350.000 persoane salvate prin acces rapid la terapia ARV, peste 3 milioane
decese i peste 5 milioane noi mbolnviri de la nceputul epidemiei, 1981.
La nivel mondial, suma total a finanrilor oferite de Fondul Global depete 8 miliarde
USD, nici jumtate din fondurile necesare pentru o intervenie eficient, estimeaz
specialitii.

n perioada 31 Mai 02 Iunie 2006 are loc Adunarea General a Naiunilor Unite, edin
extraordinar, la New York i este adoptat declaraia prin care toate statele lumii ader la
iniiativa de acces rapid i nelimitat la terapia ARV pe toate continentele, pn n anul 2010,
fondul necesar fiind de 23 miliarde $.

Repere economice n Romnia

n 2006, prin Programul Phare 2005 Noi Sperane n valoare de 75 000 euro se demareaz
activitatea de ngrijire a bolnavilor de cancer i leucemie n stadii avansate n Centrul Sfnta
Irina - ngrijire medical de tip paliativ bolnavilor, susinerea familiei n perioadele dificile,
facilitarea accesului la serviciile de asisten social prin intermediul asistenilor sociali ai
fundaiei. Sunt identificate noi surse de finanare pentru continuarea proiectului se obin noi
fonduri de la Fundaia american United Way.
Este construit o strategie pe termen lung pentru:
- stabilirea unei relaii de colaborare cu Casa de Asigurari de Sntate Ilfov, Direciile de
Asistena Social din Municipiul Bucureti
- promovarea ngrijirilor paliative;
- promovare a serviciilor ofertate de Centrul Sfnta Irina;
- videoclipuri difuzate pe mai multe posturi de televiziune,
- promovarea de numere teledon,
22

- amplasarea unor cutii de donaii n ct mai multe locaii,
- campanie de fluturai i pliante informative,
- atragerea de noi sponsori i parteneri,
- instruirea personalului n atragerea de fonduri prin cursuri de specialitate (18).

Situaia financiar a familiilor ai cror membri sunt afectai de boal se deterioreaz drastic,
acest lucru fiind resimit cu precdere de ctre toi cei care rmn n urma bolnavilor. Situaia
social i ansele de via, dezvoltarea i afirmarea social ale persoanelor din aceste familii
afectate sunt perturbate profund. Se observ o modificare asupra structurii i capacitii de
realizare ale funciilor acestor familii comparativ cu situaia anterioar producerii mbolnvirii.
Soiile casnice sunt obligate s-i gseasc locuri de munc n regim de urgen, n general,
slab pltite. Rolurile familiale n contextul social sufer, de asemenea, o profund schimbare.
Stilul de via, principiile n jurul crora se organizeaz sunt altele, n acest context. Noile
circumstane familiale afectez dezvoltarea personalitii copiilor i ansele lor la o via
normal: absena printelui, timpul mai scurt petrecut cu printele care lucreaz, depresia
bolnavului, dar i a printelui care lucreaz, problemele materiale cu care se confrunt (19).

Misiunea Fundaiei Vodafone Romnia este de a mbunti condiiile de via ale oamenilor
care au nevoie de ajutor prin programe care vin n sprijinul comunitatilor locale. Alturi de
Fundaia Hospice Casa Speranei, susin proiectul ngrijim mpreun nc din 2006, n
Bucureti, Braov, Bacu i Oradea, un proiect inovativ de sprijin i asistena a familiilor care
au n ngrijire persoane suferind de boli incurabile (19).

n Constana, FBMN a redirecionat ctre pacienii Spitalului Clinic de Boli Infecioase,
Constana medicamente antiretrovirale n valoare de 20 milioane dolari, din care 4081176,27
milioane pe parcursul anului 2007. Aspecte financiare 2007 Fundaia Baylor Marea Neagr
(FBMN): proiecte clinice medicale i psihosociale 238.363,55 USD, Complex Baylor
141.336,87 USD, educaie HIV pentru profesioniti 59.573,95 USD, testare HIV n
comunitate 9.019 USD, proiecte recreative i de sensibilizare 16.047 USD, orientare
profesional i educaie adolesceni 12.000 USD. Buget programe 476.413,14 USD,
donaii medicamente 4.081.176,27 USD. La 4 aprilie 2007 Texas Childrens Hospital
ofer organizaiei BIPAI un grant de 5 milioane dolari ca parte a iniiativei Vision 2010:
Excellence to Eminence. Fondurile vor fi dublate prin granturi suplimentare obinute
independent de BIPAI n susinerea proiectelor pentru sntatea comunitilor. Donaii de
medicamente: 4.637.459,72 USD n 2008 i 26.168.590,28 USD pn n ianuarie 2009.

n aprilie 2007, Guvernul Australiei a iniiat un program gratuit de vaccinare papilloma virus
cvadrivalent a tuturor persoanelor de sex feminin ncepnd cu vrsta de 12 ani, program
desfurat pn la sfritul anului 2009, sistemul santinel de supraveghere a inclus 8
centre clinice Darwin, Fremantle, Hobart, Melbourne, Cairns,Gold Coast, Sydney Sydney
Sexual Health Centre i Royal North Shore Hospital Sexual Health Centre, aprobarea etic a
fost obinut de la toate comitetele locale de etica cercetrii i de la University of New South
Wales, Sydney, datele fiind trimise electronic spre analiz Centrului Naional de
Epidemiologie i de Cercetare clinic HIV National Centre in HIV Epidemiology and Clinical
Research, Sydney. n cazul MSM, morbiditatea ridicat corelat bolii asociate HPV, inclusiv
cancerul anal i rolul posibil al papiloamelor anale n facilitarea transmiterii HIV, sugereaz
necesitatea introducerii MSM n programele viitoare de vaccinare HPV (20).

Aspecte financiare 2008 ale Fundaiei Baylor Marea Neagr (FBMN): proiecte clinice
medicale i psihosociale 68,2 %, Complex Baylor 10,35 %, educaie HIV pentru
profesioniti 8,68 %, testare HIV n comunitate 5,91 %, proiecte recreative i de
sensibilizare 4,06 %, orientare profesional i educaie adolesceni 2,8 %. Buget
programe 496.514 USD, donaii medicamente 4.637.459,72 USD.

23

Pentru 7340 pacieni HIV n Romnia bugetul alocat n 2009 este de 18.775.553 milioane
RON.
n Constana, n 2008, au fost 779 pacieni tratai, 709 pacieni n eviden, 666 numr
maxim pacieni tratai pe lun, 648 numr mediu pacieni tratai pe lun, stocul existent de
medicamente este pentru 3 luni, n medie 2,93 luni. n 2008 suma solicitat pentru
medicamente HIV a fost de 20 miliarde RON, n 2009 de 14 miliarde RON.
Costul mediu pe bolnav boli infecioase este calculat n 2009 18.545 RON, TBC 347.000
RON, cardiovascular 2.390.000 RON, oncologie 8.067.000 RON, neurologie
34.740.000 RON, diabet zaharat 22.490.000 RON, dializ 41.000.000 RON.

Numrul bolnavilor care au contractat virusul HIV este n cretere n Europa, similar
comportamentele sexuale riscante, potrivit unui studiu critic asupra ngrijirii acordate n rile
europene publicat n 13 octombrie 2009 de Organizaia Health Consumer Powerhouse. n
clasamentul a 29 de ri din Uniunea European, plus Norvegia i Suedia, bazat pe ratele de
prevenie, accesul pacienilor la ngrijire i respectarea drepturilor acestora, trei ri mici sunt
n frunte - Luxemburg, Malta i Elveia. Regatul Unit se afl pe locul 9 n clasament, Frana -
locul 12, Germania - locul 13, Spania - locul 15 i Italia - locul 27. Ultimele locuri sunt
ocupate de Grecia i Romnia. "Numrul persoanelor care triesc cu virusul HIV a crescut n
rile Uniunii Europene, n timp ce bugetele dedicate maladiei au fost reduse.
Comportamentele sexuale riscante sunt o practic din ce n ce mai regulat, - potrivit lui
Beatriz Cebolla, responsabil al studiului. n nchisori, strategiile specifice pentru prevenirea
bolii sunt puin aplicate, n rile din Europa de Est. Frana exceleaz n prevenie, dar ar
trebui s fac un efort pentru a introduce programele destinate reducerii rspndirii bolii n
nchisori. "Se pare c niciun guvern nu cunoate adevaratul numr al locuitorilor infectai cu
virusul HIV i mai sunt multe de fcut", concluzioneaz Johan Hjertqvist, preedintele
Organizaiei Health Consumer Powerhouse, societate suedez de cercetare.
n SUA este prescris brbailor o pastil, pentru a preveni infectarea cu HIV, care cost 35
dolari. tirea a fost difuzat pe TVR1, orele 14,00, 24 noiembrie 2010.

Studii efectuate de Comisia European cu ocazia Zilei Mondiale a HIV SIDA avertizeaz
c numrul de persoane infectate cu HIV la nivel global a ajuns la 33,4 milioane. Cea mai
afectat regiune este Africa Subsaharian, unde s-au nregistrat 71 % din cazurile noi de
infecie HIV n 2008. Comisarul UE pentru dezvoltare, Andris Piebalgs a anunat c vor
crete cu 10 % contribuiile la Fondul Global de Lupt mpotriva HIV SIDA, TBC i Malariei,
la care UE furnizeaz 52 % din resurse (21).

Statisticile oficiale arat c n Rusia triesc 568.217 persoane infectate cu virusul HIV. Cu
prilejul Zilei Internaionale de Lupt mpotriva SIDA, 1 Decembrie 2010, Ministerul Rus al
Sntii a declarat c numrul persoanelor de vrst 30 40 ani infectate cu HIV a crescut
ngrijortor comparativ cu anul 2000, informeaz B.I.G.N.E.W. News, NETWORK. Totui,
numrul cazurilor la tineri a sczut: cei sub 20 ani de la 20 % n 2004 la 2,9 % n 2009, ntre
20 30 ani numrul a sczut de la 64 % la 46 % n aceeai perioad. De aici concluzia c
tinerii acord o mare responsabilitate sntii. Rusia a cheltuit peste 430 milioane dolari
pentru tratamentul cazurilor de HIV n 2010 i este hotrt s creasc suma pn la 600
milioane dolari n 2011 (22).

Elton John a folosit imaginea unui trandafir rou pentru a ilustra coperta ediiei de 1
decembrie 2010 a cotidianului britanic The Independent pentru a marca lupta mpotriva
SIDA. "Este prima oar cnd am avut privilegiul de a edita un ziar... am pornit un
computer am spus "punei asta pe prima pagin" i oamenii au ascultat". Toate ncasrile
ziarului obinute n aceast zi vor merge sub form de donaii ctre Fundaia Elton John
mpotriva SIDA, care a strns de la nfiinarea sa n 1992 fonduri de 125 milioane dolari i s-
au finanat programe educaionale dedicate prevenirii infeciei cu HIV-SIDA, fundaie care
desfoar 1200 proiecte SIDA n 55 ri (23).

24

Pe parcursul anului 2010 Bill i Melinda Gates au donat 10 miliarde de dolari pentru a finana
un program HIV SIDA - 07 Iunie 2011, ora 09:02.
n 2010 - Centrul European de Prevenire i Control al Bolilor (ECDC) a elaborat raportul
Punerea n aplicare a Declaraiei de la Dublin (februarie 2004) privind parteneriatul pentru
lupta mpotriva HIV-SIDA n Europa i Asia Central: Raport de progres pentru anul 2010, o
evaluare a progreselor nregistrate pn n 2010 pe baza datelor provenite din 49 de ri. n
urma Declaraiei de la Dublin, valoarea fondurilor disponibile pentru reacia global la
problema HIV a crescut dramatic. Anterior declaraiei, n 2002, resursele disponibile pentru
reacia global la problema HIV se ridicau la 1,2 miliarde USD. Aceast sum a crescut n
2008 de peste ase ori, la 7,7 miliarde USD. Creterea a fost susinut de Statele Unite i de
o serie de ri europene prin iniiative bilaterale i multilaterale. n 2008, 40% din totalul
plilor efectuate n cadrul asistenei internaionale pentru SIDA de ctre rile donatoare au
provenit de la statele membre ale Uniunii Europene, de la rile membre ale Asociaiei
Europene a Liberului Schimb (AELS) i de la Comisia European. Avnd n vedere actuala
criz financiar mondial i prioritile de finanare aflate n concuren, este important ca
rile din regiune s rspund provocrii de a menine i de a crete n continuare nivelurile
de finanare i de a asigura cea mai eficient utilizare a fondurilor - ECDC Corporate.

n 2010, Spitalul Clinic de Boli Infecioase Constana a achiziionat medicamente pentru
tratamentul bolnavilor HIV SIDA n valoare de 2.389.078,95 lei, conform Site-ului
Sistemului Electronic de Achiziii Publice 8 aprilie 2010.
Alina Vasile (24) se arat c dificultatea Romniei privitor la HIV ar putea deveni foarte grav
ntr-un timp scurt. Ministerul Sntii i-a folosit tot bugetul pe anul acesta pentru a plti
pentru tratamentul antiretroviral al pacienilor infectai cu HIV aferent lunii august i acum
trebuie s atepte o suplimentare a finanrii prin canale birocratice, scrie publicaia
american. ntrzierea poate fi de pn la 180 de zile, iar tratamentul a fost deja ntrerupt
pentru circa 1.000 de pacieni. "Guvernul nu ne-a dat garanii i suntem speriai de ceea ce
s-ar putea ntmpla n septembrie", a declarat pentru TIME Iulian Petre, director executiv la
Uniunea Naional a Oamenilor care triesc cu HIV-SIDA. Pn acum, scrie TIME, Romnia
a fost excepia. Organizaiile neguvernamentale romneti au fost fruntae n regiune n
ceea ce privete derularea programelor de prevenire a SIDA, viznd n urm cu zece ani
grupurile vulnerabile. Efortul comun a fcut ca rata infectrilor cu HIV n rndul celor care
folosesc droguri injectabile s se situeze doar la 1 %, fiind cea mai sczut din Europa de
Est. n mare parte, rezultatul s-a datorat programului de "schimb de ace" derulat de ARAS i
alte cinci organizaii neguvernamentale, care mpreun au dat n 2009 peste 1,6 milioane de
seringi unui numr de 7.500 de dependeni. O criz de finanare ar putea anula toate
eforturile depuse n acest sens. Mult timp, ONG-urile s-au bazat numai pe donaiile
internaionale. Dar la aproape patru ani de la aderarea Romniei la UE, Banca Mondial nu
mai consider Romnia drept o ar n curs de dezvoltare, ceea ce o face neeligibil pentru
anumite granturi internaionale. ncepnd cu luna iulie, UNICEF, Institutul pentru o Societate
Deschis i Fondul Global pentru Lupta anti-SIDA, Tuberculoz i Malarie i-au retras, toate,
finanrile pentru programele HIV din Romnia. "Dac nu mai furnizezi ace sterile
consumatorilor de droguri injectabile, exist potenial ca o epidemie s scape de sub
control", spune Martin Christopher Donoghoe, project manager pentru HIV-SIDA n Europa
n cadrul Organizaiei Mondiale a Sntii. n 2008 Romnia a depit Rusia, devenind cel
mai important furnizor pentru piaa sexului n UE. "Concentraia de infecii cu HIV este n Est,
dar HIV nu respect graniele naionale", avertizeaz Donoghoe. Romnia a fost, cndva, un
model n lupta mpotriva HIV. Istoria unic a Romniei n ceea ce privete HIV explic parial
succesul ei n lupta mpotriva extinderii bolii, scrie TIME. Spre deosebire de restul Europei de
Est, majoritatea persoanelor cu HIV din Romnia nu s-au infectat ca aduli consumatori de
droguri injectabile sau n urma prostituiei, ci n urma creterii n orfelinate.

Iniiativele vedetelor din ntreaga lume privind strngerea de fonduri pentru combaterea HIV
SIDA sunt cunoscute: Dup 40 ani [din 1972], Elizabeth Taylor se dedic trup i suflet
fundaiei ei, Elizabeth Taylor. AIDS Foundation, devenind una dintre cele mai importante
25

activiste pentru persoanele bolnave de SIDA. A strns milioane de dolari pentru cercetri
privind combaterea acestei boli i a aprut de mai multe ori n Congresul American, pentru a
sprijini strngerea de fonduri pentru combaterea virusului HIV. Dup moartea actriei, [23
martie 2011, Los Angeles], unele dintre exemplarele coleciei ei private de bijuterii, estimat
la 150 milioane dolari, vor fi scoase la licitaie n scop caritabil. Banii obinui n urma licitaiei
vor merge ctre fundaia de lupt mpotriva SIDA, care-i poart numele (25).

Eforturile de a dezvolta un vaccin pentru HIV nu au avut succes. Investiia global n
cercetarea i dezvoltarea vaccinului HIV depete 800 de milioane de dolari anual: 88%
guverne, 10% firme comerciale i 2% - filantropie. Institutul Naional de Sntate din SUA
cheltuie aproximativ 600 de milioane de dolari anual pe cercetare pentru descoperirea unui
vaccin HIV. IAVI (Iniiativa Internaional pentru vaccinul SIDA): este un parteneriat public-
privat, non-profit, fondat n 1996, care funcioneaz pentru a accelera descoperirea unui
vaccin HIV. IAVI cerceteaz i dezvolt posibile vaccinuri HIV.

Supravegherea fenomenului HIV SIDA reprezint cu certitudine un element fundamental
de monitorizare a rspndirii infeciei HIV.

Exemple n domeniul ngrijirilor paliative:
A. Proiecte i finanatori hospice
1. Dezvoltarea unei strategii nationale pentru ngrijirile paliative n Romnia. Proces
participativ al societii civile i autoritilor publice. Finanator: Trust for Civil Society in
Central and Eastern Europe. Perioada desfurrii: 1 Mai 2012- 30 aprilie 2013
Parteneri: Asociaia Naional de ngrijiri Paliative, Fundaia Hospice Emanuel, Fundaia
Centrul de ngrijiri Paliative Casa Soarelui, Asociaia Lumina Hospice Casa Albert.
2. Evaluarea costurilor serviciilor de ingrijire paliativa din Romania este un proiect desfasurat
in cadrul Public Health Budget Monitoring in perioada 1 ianuarie 2009 30 decembrie 2009
si finantat de Open Society Institute.
3. Eficienta serviciilor de ingrijiri paliative in Romania (mai 2009 noiembrie 2010), finantat
de Fondul ONG.
4. Contributie la asigurarea accesului la servicii de ingrijire paliativa
pentru locuitorii Judetului Brasov, finantata de Consiliul Judeean Brasov (2008 2009).
5. nfiintarea de servicii specializate de ingrijiri paliative pentru pacientii cu HIV/SIDA (2006
2009) - finantat de Community Fund, fondul loteriei britanice pentru organizatii
neguvernamentale.

B. Iniiativa privat impune costuri importante: Centrul Medical NOVA VITA i-a nceput
activitatea medical n luna iulie a anului 2008, nfiinnd prima secie de ngrijiri paliative i
terapii complementare din judeul Mure. n luna octombrie 2008 se deschide secia de
recuperare medical. n urma investiiilor i extinderilor derulate n cursul anului 2009, i
ncepe activitatea farmacia i laboratorul de analize medicale, iar la nceputul anului 2010
ncepe activitatea primei materniti private din judeul Mure i a seciilor de chirurgie,
cardiologie i radiologie intervenional. Astfel, Centrul Medical Nova Vita i consolideaz
poziia pe piaa serviciilor medicale, devenind cel mai mare spital particular din Transilvania,
cu peste 150 de paturi. Centrul Medical Nova Vita vizeaz acoperirea tuturor specialitilor
medico-chirurgicale pentru a putea susine abordarea multidisciplinar i condiiile de
siguran i confort, att pentru pacieni, ct i pentru personalul medical n exercitarea
actului medical, ce vor echivala cu cele mai nalte standarde medicale europene, i n ceea
ce privete asistena HIV SIDA ngrijiri paliative.

C. n Constana, FBMN asigur ngrijiri paliative i asisten i consiliere la domiciliu, ca
urmare a unor investiii importante financiare, care au fost deja amintite:
- Sistem financiar conform standardelor IFRS i USGAAP, implementate i funcionale din
2005, implementarea sistemului SCORECARD elaborat de BIPAI pentru monitorizare i
evaluare, proiecte recreative i de sensibilizare 9,67%, orientare profesional i educaie
26

adolesceni 9,29%, complex Baylor 9,25%, testare HIV n comunitate 6,17%, instruire
aduli 2,5%, proiecte clinice medicale i psihosociale, clinica dentar 63,12%, donaii de
medicamente 6.862.000 USD, buget programe 537.971 USD.
- alte proiecte: Pai pentru viitor servicii pentru gravide i nou nscui expui la HIV,
Camp Hope tabere formative, I love you positive or negative ambalare prezervative,
Picturing Hope art fotografic, YouthBank dezvoltare spirit filantropic la tineri, Tblia
Magic dezvoltare de instrumente pentru educaia pentru sntate, tabere
psihoterapeutice pentru creterea aderenei adulilor la terapia antiretroviral, studiu
psihosocial Determinani ai aderenei la pacienii seropozitivi.
- n 2008, 19% din testele folosite la cabinetele de testare rapid HIV din Dobrogea au putut
fi achiziionate prin redirecionarea a 2% din impozit ctre Baylor. - Aspecte financiare: buget
programe 578.196 USD, donaii medicamente 7.714.950 USD, din care 5,19% instruire
aduli, 6,57 % testare HIV n comunitate, 6,92 % complex Baylor, 4,77 % orientare
profesional i educaie adolesceni, 3,11 % proiecte recreative i de sensibilizare, 73,44 %
proiecte clinice medicale i psihosociale, clinic dentar. 600 persoane au redirecionat 2 %
din impozit ctre Baylor n 2010, reprezentnd jumtate din testele folosite la Cabinetele de
testare rapid din Dobrogea.
- Raport financiar 2011 : venit brut: 559.313 USD, cheltuieli 544.428 USD, surplus 14.885
USD, active fixe 112.090 USD, active circulante 44.255 USD Total: 156.345 USD.
Distribuie financiar pe programe: Copii preioi 11.00%, servicii psihosociale i de
ngrijiri paliative 31.42%, complex de locuine Baylor 10.77%, programe de testare
15.81%, servicii medicale 31.00% p.15
- valoarea total a diverselor donaii primite n anul 2011 a fost de 3.671.347.00 dolari
(medicmente antiretrovirale, antibiotice, suplimente nutritive, consumabile medicale i
mbrcminte).

17 iulie 2012 Radio Romnia tiri orele 10.00 costul tratamentului pentru un pacient
este de 12.000 14.000 dolari anual. n SUA, 50.000 aduli i copii sunt diagnosticai HIV pe
an. Medicamentul TRUVADA poate fi o speran n terapie.

Concluzii

Managementul pacienilor HIV SIDA este fundamental: appropriateness necesitatea ca
ngrijirile, serviciile s fie corespunztoare nevoilor reale ale pacienilor, s se bazeze pe
standardele stabilite anterior. Costurile constituie o barier important pentru pacieni, cu
impact negativ asupra strii de sntate individual i colectiv i asupra calitii vieii. Se
impune ca managerii programelor de sntate, prin analiza eficienei, s selecioneze
interveniile medicale, psihologice, psihiatrice, paliative...cele mai cost eficace. Infecia HIV
SIDA este un bun model de eficacitate i eficien, de msur a criteriilor optime de
performan (standarde), congruente i autentice. Eficiena nseamn folosirea economic a
resurselor, msurarea procentual a rezultatelor reale, comparativ cu rezultatele definite
anterior aciunii, teoretice sau propuse, a gradului de atingere a standardelor ateptate,
obinerea rezultatelor dorite, expectate, ateptate, concomitent cu utilizarea cost eficace a
resurselor, obinerea celui mai mare beneficiu medical cu cel mai mic cost. Serviciile
eficiente furnizeaz ngrijiri optime, nu maximale, pentru pacieni i comunitate. Eficacitatea
este mai important dect eficiena. Eficacitatea teoretic efficacy - este obinerea de
beneficii n condiii ideale de lucru, avnd la dispoziie aparatura performant, n cadrul unor
studii randomizate. Eficacitatea practic se refer la condiiile obinuite de lucru
effectiveness imunizri, tratamentul n tuberculoz, pneumocistoz...

n contextul reformei sanitare actuale se impune o schimbare de viziune asupra abordrii
HIV- SIDA, multidisciplinar, prin eforturi financiare, comune, studii multicentrice de evaluare
corect, real a situaiei, prin adoptarea unei metodologii adaptate specificului sistemului
romnesc sanitar, pentru realizarea calitii actului medical. Amploarea fenimenului este ntr-
o larg expansiune, implicaiile sunt inclusiv imprevizibile. Costurile sunt uriae, dac nu se
27

iau msuri aceste costuri vor fi i mai mari. Efortul se impune a fi constant, permanent, n
zonele care sufer, pentru a nu se propaga, pentru a fi stpnit fenomenul, pe plan
internaional i mai ales la nivelul fiecrei ri.

n Constana, peste 1,5 milioane turiti au cheltuit peste 250 milioane euro n anul 2012. Pe
data de 26 octombrie 2012 au nceput lucrrile la Faleza Cazino Constana 3,7 milioane
euro, bani europeni, pe 20 noiembrie au nceput lucrrile n Piaa Ovidiu 3,3 milioane euro,
bani europeni, n luna ianuarie 2013 se ncepe reabilitarea tuturor strzilor din zona
peninsular 10,6 milioane euro, iar din februarie 2013 prima parte a oselei de Coast
9,5 milioane euro. Investiia de 10 milioane euro efectuat de RAJA Constana pentru
reabilitarea reelelor de ap va contribui ca, peste 2 ani, zona peninsular s arate impecabil.
Reabilitarea Podului de la IPMC a fost deblocat i lucrrile au nceput n 3 decembrie 2012.
Municipalitatea va primi, n calitate de coacionar majoritar la Compania Naional
Administraia Porturilor Maritime Constana SA, 51 % din aciunile APMC. 2300 nevoiai s-au
mutat n cartierul Henri Coand, realizat din locuine modulare, la un cost de 2400 euro de
persoan.

n aceste condiii, atractivitatea turistic a oraului Constana crete, numrul de turiti
sporete, migraia i emigraia, au loc schimburi culturale, conferine, ntlniri, oraul port
este un nod comercial, litoralul Mrii Negre este vizitat anual de un numr important de
persoane dornice de plaj, divertisment cluburi de noapte, carnavaluri, marketingul turistic
este bine reprezentat pe segmentul de pia i supravegherea epidemiologic a fenomenului
HIV SIDA este de actualitate, implicnd n timp i serviciile de ngrijiri paliative.

Bibliografie

1. Alexe V. Dosare ultrasecrete. Ziua 1999:65(17).
2. Richonnier M. The EEC and AIDS. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA. Paris. Octombrie
1987. p.2529.
3. Papaevangelou G. The community research programme. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA.
Paris. Octombrie 1987. p.3739.
4. Pompidou A. National coordination of AIDS programme in France. Symposium ''International de Reflexion sur
le SIDA''. Paris. Octombrie 1987. p.5357.
5. Thongcharoen P. The situation in Thailand. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA. Paris.
Octombrie 1987. p.61 62.
6. Mann J. General discussion. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA. Paris. Octombrie 1987. p.75.
7. MPele P. Laboratory equipment and maintenance. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA. Paris.
Octombrie 1987. p.107108.
8. Essien E. The situation in Nigeria. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA. Paris. Octombrie 1987.
p.117118.
9. Valade J. Speech. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA. Paris. Octombrie 1987. p.129.
10. Brunet JB. Hospitalization and its alternatives. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA. Paris.
Octombrie 1987. p.197-200.
11. Dormont J. Private initiative and the fight against AIDS. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA.
Paris. Octombrie 1987. p.201-202.
12. Duru G. Social and economic consequences. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA. Paris.
Octombrie 1987.p.219-225.
13. Kusmierszyk A, Bonczak J. The experience in Poland. Symposium ''International de Reflexion sur le SIDA.
Paris. Octombrie 1987.p.231-233.
14. Frnculescu M. Important donaie pentru Programul naional anti SIDA. Viaa Medical 1999; 28 (XI):1.
15. Argeeanu Gd. Africa ntre Apocalips i renatere. Lecii africane pentru mileniul al III lea. Bucureti:
Editura Curtea Veche;2003.
16. Poverty and Sickness Terrorism is not the only scourage. It is also time to declare war on disease in poor
countries. The Economist 2001(24.12), 2002(14.01):10, 503.
17. Covaci C. HotNews.ro 07 iun 2007. [Accesat n 30.05.2011]. Disponibil la: http://www.stopsida.ro/.
18. Despre noi. [Accesat n 2911.2012]. Disponibil la: http://www.sfantairina.ro/paliative-care/despre-noi/istoric-
fundatie-cine-a-fost-sf-irina/.
19. Info Hospice. [Accesat n 2911.2012]. Disponibil la:
http://www.studiipaliative.ro/upload/files/Info%20Hospice%20nr.%206-7.pdf
20. Donovan B et all. Vaccinarea papilloma virus cvadrivalent i repercursiunea la nivelul incidenei
papiloamelor genitale n Australia: analiza datelor sistemului santinel de supraveghere naional. The Lancet
Infectious Diseases 2011, Ediia romn:1:36 41.
28

21. Stroie L. O treime din persoanele seropozitive nu tiu c sunt infectate cu HIV. 30 [Accesat noiembrie 2010].
Disponibil la: http://www.ziare.com.
22. Peste jumtate de milion de rui au HIV. [Accesat n data de 1.12.2010). Disponibil la http://www.ziare.com.
23. Ziua de lupta impotriva SIDA. [Accesat la 2.12.2010]. Disponibil la: http://www.ziare.com/vedete/stiri-
vedete/sir-elton-john-editor-al-unui-cotidian-britanic-in-ziua-luptei-impotriva-sida.
24. Vasile A. TIME avertizeaz: Pericol de izbucnire a unei epidemii HIV n Romnia. Adevrul de sear
11.09.2010. [Accesat la 2.12.2010]. Disponibil la:
http://mediaserver.adevarul.es/media/adevarul-es/images/2010/09/11/66550-0-
droguri_injectie.jpghttp://mediaserver.adevarul.es/media/adevarul-es/images/2010/09/11/66550-0-
droguri_injectie.jpg.
25. Ene D. Galeria vedetelor Elizabeth Taylor. S-a stins ultima mare div a filmului american. Formula As
2011;964 (14):28.

Primit: 30 noiembrie 2012

29

COMENTARII, DISCUII

Credin i medicin. Echipa HIV-SIDA de ngrijiri paliative i rolul
sacroterapiei la nivelul Centrului Regional HIV Constanta, Romnia

Dr Iulia Gabriela erban (a), Dr Consuela Marca (b)
(a): medic primar epidemiolog, psiholog
(b): medic primar pediatru, competen ngrijiri palliative
(a), (b): Centrul Regional HIV Constana, Romnia

Autorul corespondent:
Dr Iulia Gabriela erban: e-mail: serbaniuliagabriela@gmail.com

Introducere

Constana este un ora important n Romnia, Centrul regional HIV Constana este renumit
n Sud Estul Europei, activitile curente realizate sunt tratarea Infeciei HIV- SIDA,
cooperarea cu Baylor n aria HIV SIDA, organizarea colii de Var Medicina Cltorului
abordnd pelerinajele, turismul religios, sacroterapia, cltoria misionarilor, conceptele de
credin i medicin, elemente de supraveghere epidemiologic, activitate de psihoterapie.

Pelerinajele reprezint nie pentru agenii infecioi. Exemple de pelerinaje sunt la Lourdes,
Santiagon de Compostella, Israel, Mecca, Hajj, Roma, Gosainkunda, Kumbh Mela,
Varanasi...Exist riscuri pentru sntate dac pelerinajul nu este pregtit infecii transmise
prin snge HIV, HCV, HBV; ritualul rsului la brbaii din Hajj. Pentru orice context al
cltoriei religioase se aplic principiile bazale ale igienei apei i alimentaiei.
n urma epidemiilor de meningit meningococic din 1987, 2000, 2001, toi pelerinii trebuie
vaccinai n Arabia Saudit. Au potenial de izbucnire boala meningococic, IACRS, IACRI,
diareea, bolile zoonotice, bolile infecioase emergente SARS, influenzae, gripa avian i
porcin. La ntoarcerea din cltorie pot apare semnele meningitei, TBC, malariei, hepatitei.

n comunitile cretine timpurii bolnavii erau tratai de preoi n casele lor. Legalizarea
cretinismului n Imperiul Roman a condus la fondarea spitalelor. Primele aezminte de
tmduire au fost stabilite de Sf. Vasile cel Mare n 372 la Cesareea Capadocia. Clugrii
benedicteni au inclus n mnstiri infirmiere, ulterior mnstirile s-au transformat n spitale. i
alte comuniti religioase sponsorizeaz spitalele. n Grecia Antic i la romani erau
cunoscute noiunile de iubire, caritate, filantropie civic .
Supravegherea i ngrijirea pelegrinilor are o lung tradiie.

Supreveghere epidemiologic
Supreveghere epidemiologic este necesar pentru protecia cltorilor i a populaiei '' de
acas''. La ntoarcerea din pelerinaj trebuie s se acorde atenie semnelor de boala cum ar fi
meningita, tuberculoza, malaria, hepatita.

intele supravegherii epidemiologice sunt de a informa populaia despre riscuri (riscurile
variabile funcie de regiunea geografic, micrile i migraiile populaionale, arii infectate,
cltoriile lungi cu trenul/avionul, supraaglomerarea, dificultile de sanitaie, infeciile
ocupaionale abatoare, brbieri, etc.), de a lua masuri de preventie (de exemplu, vaccinare
antipoliomielit n Nigeria, deoarece au aprut cazuri cu polio slbatic, similar n Angola) si
de a-i instrui despre semnele de boal.

Exemplul clasic, al eentioanelor de ap colectate la Varnasi coliformi fecali 50.000 la 100
ml, de 100 ori mai mult dect standardele guvernamentale pentru sigurana mbierii. Riscul
apei este considerat n cazul holerei, hepatitei, dizenteriei amoebiene, febrei tifoide.
30

Epidemiile din 2002, 2008 de la Lourdes cu Norovirus sunt cunoscute. Apa sfinit poate
conine coliformi, stafilococi, coliva Bacillus caereus, anafura contaminat n bisericile din
Tailanda i Irlanda. Sunt importante rutele de ieire, evacuare, organizarea serviciilor de
urgen, prevenirea aglomerrilor pentru contracararea posibilitii apariiei IMA n cadrul
BCV.

n Romnia exist multe localiti unde se fac pelerinaje. Spre exemplu n Salina de la
Campia Turzii exist amenajat Sala Rugciunii, unde oficiaz preoii, iniial pentru mineri,
actual pentru pacienii cu afectiuni respiratorii, astm bronsic, atopii, dermatite, pentru
vizitatorii care necesit optimizare personal pentru stres.

Suportul psihologic
Psihoterapia se acord n tulburrile de comportament, anxietate, depresie, tulburrile de
atenie, memorie, echilibru emoional, relaii interpersonale, optimizarea muncii, calitatea
vieii, afectri neuropsihice i psihosomatice (1).

Rolul mesajului teologic este formativ i psihoterapeutic, prin acceptana autenticitii
teologului. Relaiile pozitive confer sentimentul securitii, sntii, aliana terapeutic
faciliteaz catarsisul colectiv, asimilarea experienelor problematice, modificarea
expectanelor, insight-urile, creativitatea, adaptarea prin hipnoz clinic i autohipnoz
optimizm comportamentul, favorizm asumarea riscurilor, controlul eforturilor, modelarea
terapeutic.
Prin metafore terapeutice obinem perlaborri, experiena succesului, ntr-o atmosfer de
respect i empatie (2). Rugciunea este un act divin uman. Credina este o resurs, o cale
de rezoluie, coterapie. Cooperarea interechipe este fundamental medici infecioniti i
epidemiologi, pediatrii, psihiatrii, preoi, psihologi, asisteni sociali n special n aria HIV
SIDA. Confesiunea, spovednia este o terapie a sufletului. Religia cretin i medicina
european tradiional cretin au rspunsul la ntrebri ale existenei umane (3,4,5,6).

A. Rolul medicilor
Populaia bolnav, suferind este vulnerabil, caut rspunsuri la ntrebri despre sensul
vieii, relaia cu Dumnezeu, viaa dup moarte, sfritul vieii. Rugciunea i ntrebrile
spirituale ofer speran, cnd niciun tratament medical nu este accesibil (7,8).

B. Relaia terapeutic
Acest tip de relaie focuseaz asupra nevoilor fizice i spirituale. Slabiciunea pacienilor nu
trebuie exploatat. Este fundamental capacitatea, potenialitatea de a transforma relaia
doctor pacient n contextul sntii, tmduirii. Medicina modern acioneaz pe inim, pe
suflet. Plngerile pacienilor vor fi transformate ntr-o relaie de putere, profit, pozitiv,
ajutorun pacient se poate simi ca un numr, ca o main nefuncional (8).

C. coala actual de medicin
coala actual de medicin restaureaz conceptele credinei, acceptarea, tolerana, propune
schimbarea, ceea ce nu era valabil n urm cu ani. Astzi sunt realizate cursuri de credin i
medicin, deoarece oamenii foarte bolnavi au frecvent experiene nalt spirituale, consider
c Dumnezeu e parte din experiena uman (9). Abordm reconcilierea, mnia nerezolvat,
conferim actului terapeutic un timp de gndire i reflecie, prin reamintirea pierderilor,
regretelorpsihanalizm crizele accentund latura spiritual. Bolnavii au nevoie de a fi n
legtur cu o putere mai mare dect a lor. Un pacient este o persoan sau mama, sora,
copilul cuiva.credina nsi este suficient pentru a efectua o cur. Un medic bun
ngrijete pacientul ca pe o persoan.

ngrijirea sntii este un drept uman bazal. Istoria fizic este o istorie spiritual i are un
efect n familie. A trata un pacient nseamn a citi o biografie, de aici i rolul rugciunii, cu
impact asupra eficacitii i eficienei serviciilor de sntate, beneficiu asupra societii prin
31

scderea costurilor de sntate. coala Medical Actual este o interfa religie
spiritualitate sntate (2,10,11,12).

D. Pacienii
Ei cred ntr-un Dumnezeu care intervine n momentul prezent. Suntem contieni de Divin
cnd suntem bolnavi, ne nelegem propria fragilitateEste Dumnezeu i nu sunt eu !(9).

E. Personalul medical
Onorai-l pe medic, care este esenial pentru pacient, Dumnezeu este cel care a statuat
profesia sa ! (Sirach38:1). ntrebarea screening: Este Dumnezeu important pentru tine?
Dac rspunsul este NU ! Stop Intervenie !

G. n zilele noastre
Medicina e o vocaie, intim legat de spiritualitate. A avea grij de bolnav este fundamental.
Opinia public arat c populaia crede n Divin i se roag pentru a canaliza cursul bolii.

H. Universiti medicale
Ele sunt bastioane ale tiinei, promoveaz renaterea spiritului. Spitalele teologice
abordeaz medicina holistic. Ne propunem s organizm Conferin de Credin i Medicin
la Constana, s introducem disciplina Credin i Medicin n Universitile Medicale,
conform tendinei actuale Occidentale. Practica medicinei ntr-un mod al credinei,
comportament esenial. Pot fi organizate pentru membrii comunitii medicale traininguri
teologice i biblice. Sunt accentuate tradiiile religioase.

inta este reprezentat de experiena comun prin angajarea teologiei, filosofiei, istoriei,
fiecare student nva medicina cu implicare i angajare n tradiia religioas proprie. Este
focusat dialogul inter religii. Oportuniti de cercetare abordeaz conceptele de sntate
integrativ i practic a ngrijirilor. Comunitatea de credin este format din studeni,
cercettori, rezideni, prieteni, medici. Este pus n lumin credina n chemare, ghidaj,
identitate, conciliere, vindecare, tmduire, comunitate, familie, adevr, coninut, esen.
Universitatea devine un agent de binecuvntare i schimbare pozitiv focusat pe ngrijirile
de sntate.

Misiune i obiective: actul medical este un act de credin i vindecare, tmduire. Relaia
ntre credin i medicin pune accentul i pe o curicul de studiu, o oportunitate de
educaie, resurse pentru medici, studeni, personal, simbioza ntre credina cretin i
practica medical, aducerea bisericii, teologiei i medicinei convenionale ntr-un dialog i
parteneriat (2).

J. Gndirea pozitiv
Acumulrile pozitive psihologice i teologice sunt concretizate n analize medicale n limite
fiziologice neoplasm, HIV, obezitate, endocrinologie, psihiatrie (9).

K. HIV SIDA
Pacienii au puternice rdcini spirituale. Iniial clericii i biserica au fost acuzai ca
nonrespondeni la drama HIV. Spiritualitatea este important foarte multe faciliti
medicale, programe de terapie nu ofer ajutor pastoral, consiliere teologic pentru pacienii
HIV SIDA (9).

L. Sacroterapia
Serviciu compasional holistic pentru persoanele afectate, abandonate HIV SIDA.
Provocarea const n a educa i ramforsa comunitatea credincioilor ntr-o manier cultural
i spiritual asupra realitii actuale a creterii numrului de pacieni HIV SIDA. Este
urmrit un rspuns compasional adaptat, reconsilierea cu propria credin, Dumnezeu,
iertare, vin, nstrinare, alienare, deciziile sfritului vieii (10,11,12).
32

Inc de la constituire i n prezent, n Salina de la Campia Turzii exista amenajat Sala
Rugciunii, unde oficiaza preotii, initial pentru minieri, actual pentru pacienii cu afeciuni
respiratorii, astm bronsic, atopii, dermatite, pentru vizitatorii care necesit optimizare
personal pentru stres.

M. Echipa de ngrijiri paliative
Are experien de suport teologic, pastoral, este un element de integrare a bunstrii
spirituale i emoionale familie, prieteni, asisteni sociali, ngrijitori, pacieni, influennd
cursul tratamentului, procesul de vindecare, sfritul vieii. Credina i medicina pot fi
parteneri, focusnd pe corp, minte, inim, spirit, suflet. Studenii mediciniti nva despre
legtura ntre religie i sntate, istoric spiritual antecedente heredo colaterale, dificulti
etice cu care se confrunt persoana de-a lungul bolii sale, durerea cronic, moartea, sfritul
vieii, psiho patologiemedicul ascult pacientul discutnd despre fricile i ngrijorrile
proprii. Aceast experien i va ajuta pe viitorii medici n situaiile sensibile viitoare, inclusiv
confruntarea cu moartea (7).

Concluzii

n acest articol se subliniaz:
- importana echipei de ngrijiri paliative HIV SIDA, sacroterapiei, suportului psihologic,
psihoterapiei;
- importana utilizrii noiunilor teologice la nivelul Centrului Regional Constana

Raportul de gard ar trebui s fie grup de psihoterapie Ballint rolul teologului e fundamental
i ar trebui s fie prezent la raportul de gard, alturi de epidemiolog, psiholog, farmacist.

Credin i medicin este o disciplin de studiu n Universiti din Occident i ar trebui
reconsiderat importana i n Romnia.
Legtura credin medicin are i un aspect managerial i anume scderea costurilor n
sntate.

Cuvinte cheie: echipa HIV de ngrijiri paliative, suport psihologic, psihoterapie, medicina
cltorului, supreveghere epidemiologic

Bibliografie

1. Enchescu C. Tratat de psihopatologie. Bucureti:Ed. Tehnic;2000.
2. Goodman N. Introducere n sociologie. Bucureti: Ed. Lider;1992.
3. Noica C. Povestiri despre om, dup o carte a lui Hegel Fenomenologia spiritului, 2008; Trei introduceri la
Devenirea ntru Fiin, 2008.
4. Puric D. Cine suntem. Bucureti: Ed. Platytera; 2008.
5. Stniloaie D. Filocalia - vol. I - XII;2008.
6. Tozer AW. Cunoaterea celui prea sfnt. Cluj:Logos;1996.
7. Shanafelt et al. Burnout and Self-Reported Patient Care in an Internal Medicine Residency Program. Annals of
Internal Medicine 2002;136:358-67.
8. Hall et al. Can Physicians Care Be Neutral Regarding Religion?. Academic Medicine, 2004;79:677-79.
9. Caraballo RJ. Faith and medicine, partners in care. International Conference on AIDS, 2002 Jul 7-12; 14:
abstract no. F12336. Bruised Reed Ministry/ Montefiore Medical Center, Bronx, New York, United States.
10. Copp J. De Paul University in Chicago, Illinois. The Liguori Guide to Catholic U.S.A.: A Treasury of Churches,
Schools, Monuments, Shrines, and Monasteries.Liguori;1999.
11. New York Times, 11 april 2006, Raymond J. Lawrence, episcopal priest, the director of pastoral care at New
York-Presbyterian Hospital/Columbia University Medical Center.
12. Faith, Medicine, and Science: A Festschrift in Honor of Dr. David B. Larson. NY: The Haworth Pastoral Press;
2005.

Primit: 30 noiembrie 2012

33

PUBLICAII NOI
Msurarea calitii vieii i a demnitii n cercetarea din ngrijirea
paliativ

Gwenda Albers. Tez de doctorat, Universitatea Liber din Amsterdam, Olanda, 2012

ngrijirile paliative intenioneaz s controleze toate aspectele legate de suferin - fizic,
social, psihosocial i spiritual - pentru pacientul cu boal fatal i familia lui. ngrijirea
paliativ este acordat pentru a mbunti calitatea vieii i nu de a prelungi durata de via
sau de a grabi moartea. Deoarece calitatea vieii pacientului este principalul obiectiv n
ngrijirea paliativ, rezultatele acordrii ei trebuie s evalueze aceast calitate. n toamna
anului 2012 a fost susinut la Universitatea Liber din Amsterdam, Olanda, o teza de
doctorat care analizeaz coninutul i calitatea psihometric ale instrumentelor utilizate
pentru a evalua calitatea vieii n ngrijirea paliativ.
Aceast tez investigheaz ce domenii ar trebui s fie incluse n calitatea vieii n ngrijirea
paliativ. Deoarece conceptul de demnitate este, de asemenea, folosit adesea n practic
ngrijiri paliative, studiul analizeaz instrumentele disponibile pentru a evalua demnitatea.

Prima parte a lucrrii este o analiz sistematic a literaturii i descrie ce studii sunt
disponibile pentru a evalua calitatea vieii n instituiile de ngrijire pe termen lung n Europa.
n cele 14 studii identificate au fost utilizate pentru a evalua aspecte ale calitii vieii
instrumente destul de diferite, n cea mai mare parte despre simptome i despre gestionarea
lor. De asemenea, nu a fost destul de clar din descrieri n ce msur instrumentele s-au axat
pe ngrijirea paliativ.

Partea a doua ncepe cu o imagine de ansamblu asupra coninutului i domeniile msurate
de instrumentele de calitatea vieii care sunt adecvate pentru utilizarea n ngrijiri paliative.
Urmtoarele domenii au fost identificate ca fiind relevante pentru calitatea vietii la pacientii cu
ngrijiri paliative: confort fizic, funcionarea fizic, funcionarea cognitiv, aspecte psihologice,
bunstarea social i spiritual i calitatea perceput a vieii.
O analiza sistematic din literatura de specialitate a identificat 29 de instrumente utile pentru
a evalua calitatea vieii n ngrijirea paliativ, dar nici unul dintre aceste instrumente nu
acoper toate domeniile menionate mai sus. Sa constatat c, dei spiritualitatea este
considerat ca un domeniu important n ngrijirea paliativ, ea nu este bine definit n
instrumente.
Calitatea psihometric a celor 29 de instrumente a fost evaluat, artnd c fiecare
instrument a avut neajunsuri. Cele mai bine cotate instrumente au fost MQOL, QUAL-E i
QODD.

n partea a treia a tezei se descrie construcia demnitii personale, pe baza unei ntrebri
deschise cu privire la demnitate i evalueaz validitatea coninutului insrumentului the
Patient Dignity Inventory (PDI). Pentru ambele studii s-a folosit un grup mare de pacieni.
Coninutul ntrebrii deschise a fost analizat i folosit pentru a evalua relevana item-urilor
PDI. S-a ajuns la concluzia c PDI poate fi folosit n populaia general pentru a obine o
imagine de ansamblu despre ceea ce constituie demnitate n ultima faz a vieii. Cu toate
acestea, anumite aspecte, cum ar fi de comunicare i de ngrijire au nevoie de mai mult
atenie n PDI atunci cnd acesta va fi utilizat n unitile de ngrijiri paliative.
Demnitatea personal la sfritul vieii este legat de caracteristici socio-demografice
i sntatea subiectiv, adic se pune mai mult accent pe anumite aspecte dect pe altele.
Prezena bolii nu schimb demnitatea personal.
PSI a fost de asemenea utilizat printre persoanele care acord ngrijiri (medici, n calitate de
consultani la sfritul ciclului de via i voluntari, instruii n ngrijiri paliative), cerndu-le s
menioneze care aspecte - n opinia lor - influeneaz demnitatea la bolnavii terminali. Medicii
34

consider aspectele fizice ale suferinei ca cel mai influent i problematic aspect corelat n
practic cu demnitatea; voluntarii menioneaz aspecte psihosociale, ca cele mai importante.

Acest studiu a ajuns la concluzia c conceptul i evaluarea calitii vieii n ngrijirea paliativ
are nevoie de mbuntiri. Cercettorul a recomandat ca evaluarea instrumentelor existente
cu coninut bun ar trebui s aib prioritate fa de dezvoltarea de noi instrumente. Evaluarea
i mbuntirea instrumentelor existente, precum i punerea n aplicare a instrumentelor
mbuntite n practic ar trebui s fie o sarcin pentru organizaiile profesionale europene.
De asemenea, conceptul de demnitate personal ar trebui s fie o unitate de msur
important n ngrijirea paliativ. Este interesant de observat c sensul de demnitate n acest
studiu a rmas "stabil", indiferent de starea de sntate a respondentului, acest lucru ar
putea fi un argument pentru a ncepe planificarea ngrijirii paliative cu pacientul ntr-un stadiu
incipient. O alt constatare ce trebuie s fie pstrat n minte este c medicii, implicai n
ngrijirea paliativ, consider suferina fizic principala "ameninare" pentru demnitate, opinie
care nu este mprtit de ctre pacieni.

Paliatia Vol6 Nr3 Iul2013

Încărcat de

Informații document

Titlu original

Drepturi de autor

Formate disponibile

Partajați acest document

Partajați sau inserați document

Opțiuni de partajare

Vi se pare util acest document?

Este necorespunzător acest conținut?

Drepturi de autor:

Formate disponibile

Paliatia Vol6 Nr3 Iul2013

Încărcat de

Drepturi de autor:

Formate disponibile

PALIAIA, Vol 6, Nr 3, iulie 2013

S-ar putea să vă placă și