Ana-Maria Schweitzer

Mihaela Bogdan

Hepatita C:
Perspective asupra
ngrijirii de durat
n Constana, Romnia

Constana, 2015

Hepatita C:
Perspective asupra ngrijirii de durat
n Constana, Romnia

Ana-Maria Schweitzer
Mihaela Bogdan

Hepatita C: Perspective
asupra ngrijirii
de durat
n Constana, Romnia

Tehnoredactare: Dan Crciun, Square Media

Studiul
Hepatita C: Perspective asupra ngrijirii
de durat n Constana, Romnia a fost pregtit de:

Echipa studiului este recunosctoare

pentru sprijinul generos acordat de

Mulumiri
Fundaia Baylor Marea Neagr este recunosctoare tuturor persoanelor
care triesc cu hepatita C care au participat la discuiile din cadrul focus grupurilor, precum i specialitilor din domeniul medical care ne-au mprtit
experiene, probleme i posibile soluii privind ngrijirea de durat a persoanelor afectate de aceast problem de sntate.
Apreciem disponibilitatea, sinceritatea i interesul real al participanilor
n oferirea de informaii de calitate cu privire la tematica analizat.
O echip format din cinci tineri cercettori, angajat de Fundaia Baylor
Marea Neagr, a realizat activitatea de teren i a contribuit la strngerea materialelor analizate n acest raport. Echipa Baylor apreciaz efortul acestora.

Despre Fundaia Baylor-Marea Neagr

Fundaia Baylor-Marea Neagr este unicul reprezentant al Reelei Internaionale BIPAI (a Iniiativei pentru combaterea SIDA a Baylor College of
Medicine), care ofer servicii medicale i psihosociale n cadrul Centrului de
Excelen Clinic din Constana pentru persoanele afectate de boli infecioase
din zona Dobrogea. Din 2001 Baylor Romnia a adugat noi servicii celor deja
existente (medicin dentar, boli infecioase, obstetric-ginecologie, pneumologie, testare rapid i servicii psihosociale): servicii de planificare familial i
de cardiologie primar, precum i, de curnd, ngrijirea hepatitei virale.
Programul de ngrijire a hepatitei al Fundaiei Baylor Marea Neagr vizeaz s confere pacienilor cu hepatita C i familiilor lor puterea i curajul
de a face fa schimbrilor produse n vieile lor de problemele de sntate, i
s le dovedeasc faptul c, n ciuda afeciunii cronice cu care se lupt exist
structuri care i ncurajeaz i-i susin pentru a-i mbunti calitatea vieii.
De asemenea, Fundaia Baylor se strduiete s dezvolte n rndul pacienilor i familiilor lor abiliti de navigare n cadrul sistemului medical, precum
i s catalizeze i s stimuleze organizarea sistemelor de ngrijire centrate pe
pacient.
Mai multe informaii: www.baylor.ro i www.bipai.org/romania

Rezumat executiv
Dezvoltarea i ntrirea capacitii sistemelor de ngrijire a sntii de
a gestiona hepatita C n Romnia reprezint o prioritate de sntate public.
Lucrarea aduce n atenie rolul sistemului de ngrijire de durat n gestionarea hepatitei C.
n prima parte a acestui raport este prezentat modul de organizare al
sistemului de sntate din Romnia i nivelul actual de structurare al rspunsului autoritilor la problema de sntate public ridicat de hepatita C. Se
remarc urgena aciunilor de structurare a unei abordri integrate, care s
rspund eficient nevoilor de ngrijire ale pacienilor afectai de hepatit C.
Structurarea unui viitor program de ngrijire trebuie s fie informat de bune
practici i sprijinit pe dovezi.
n acest context, Fundaia Baylor a nceput s investigheze care este actualul model organizaional de ngrijire pentru pacienii cu hepatita C ntr-o
regiune a Romniei, i anume judeul Constana, pentru a identifica punctele
forte, capacitatea existent i aspectele care ar trebui mbuntite.
Rezultatele acestui studiu descriu sistemul de ngrijire de durat pentru
hepatita C disponibil n Constana, Romnia, n contextul n care activitatea
sistemului de sntate public este completat de programele i serviciile Fundaiei Baylor.
Tipul de cercetare utilizat este acela al investigaiei calitative, cu utilizarea focus grupurilor i interviurilor, pe baza modelului teoretic al ngrijirii
de durat. Acest cadru constituie un ghid bazat pe dovezi care evideniaz n
ce direcie trebuie canalizate eforturile de reformare a sistemelor de asisten
medical. La acest studiu au participat cincizeci i ase de persoane (pacieni
cu hepatita C i profesioniti n domeniul sntii). S-a utilizat analiza tematic pentru interpretarea datelor, stabilindu-se corespondena cu categoriile
din cadrul instrumentului de evaluare al modelului ngrijirii de durat.
Rezultatele la care s-a ajuns arat c exist o anumit capacitate la nivel
local, n special privind organizarea ngrijirii medicale i a modului de desfurare a furnizrii pe care se poate construi o abordare mai axat pe pacienii
cronici. Studiul evideniaz, totodat, importana parteneriatelor comunitare
i a resurselor societii civile n mbuntirea calitii ngrijirii medicale, n
special n completarea interveniilor de autogestionare pe care programele derulate de stat nu le includ, de regul. Trebuie ntreprinse eforturi de constituire
a unei capaciti speciale i trebuie alocate resurse specifice pentru a compen8

sa lipsa dezvoltrii unor componente importante de sprijin decizional clinic i

a unor sisteme de informaii clinice.
La finalul studiului sunt formulate recomandri specifice privind interveniile care i pot ajuta pe factorii de rspundere din domeniul planificrii sanitare s reformeze programul actual de ngrijire pentru pacienii cu hepatit
C din aceast regiune a Romniei.

Seciunea A:
Furnizarea serviciilor de ngrijire
medical pentru hepatita C n contextul
sistemului medical din Romnia

10

Capitolul I. Caracteristicile sistemului de

sntate din Romnia
Sistemele de sntate din ntreaga lume se confrunt cu diferite provocri i situaii limit crora trebuie s le rspund prin dezvoltarea unor aciuni coerente i integrate. Sistemele de sntate eficiente au capacitatea de
a rspunde rapid crizelor i cerinelor imediate i, mai mult dect att, sunt
capabile s dezvolte mecanisme proactive, anticipnd i planificnd programe
pentru sntatea populaiei.
Efectele negative ale bolilor pot fi prevenite sau vindecate cu ajutorul mijloacelor cunoscute deja. Problema principal const n a face disponibile pentru
cei n nevoie medicamentele, vaccinurile, informaiile i alte forme de prevenire,
ngrijire i tratament ntr-un mod sincronizat, adecvat, n cantitate suficient i
la un cost rezonabil1.
Mecanism
de nanare
stabil
For
de munc
su cient
i compent
n domeniul
sntii
Costuri
adecvate
pentru
serviciile de
asisten
social

Sisteme de
sntate
reziliente

Metode
solide
de ajustare
a riscurilor

O bun
guvernan
Difuzarea
informaiilor
n cadrul
sistemului

Figura 1. Elementele sistemului de sntate rezilient, Comisia European, 2014

1 World Health Organization. (2007). Everybodys business: Strengthening health systems to improve
health outcomes: WHOs framework for action. Geneva: WHO Press. Available from htttp://www.who.
int/healthsystems/strategy/everybodys_business.pdf.

11

Sistemele de sntate sunt definite de Organizaia Mondial a Sntii

ca reprezentnd modul de organizare a instituiilor, resurselor umane i altor
tipuri de resurse (financiare, informaionale etc.) care rspund nevoilor legate de sntate ale unui grup int, ele fiind responsabile att pentru aciunile
care urmresc influenarea factorilor determinani ai sntii, ct i pentru
derularea de activiti directe de ameliorare a sntii. Reziliena sistemelor
de sntate este un concept nou care a fost definit de experi ca urmare a provocrilor neateptate la care este necesar s se adapteze sistemele de sntate
n condiii de limitri precum lipsa de resurse (criza economic), creteri de
cereri de ngrijire neateptate (epidemii) etc. Reziliena indic nivelul de dezvoltare al capacitii sistemului de a se adapta eficace la mediile n schimbare
prin aplicarea de soluii inovatoare2.
Elementele care alctuiesc un sistem de sntate cuprind serviciile propriu-zise, resursele umane, aspectele informaionale legate de sntate, produsele necesare (medicamente, vaccinuri, acces la tehnologii recente), resursele
financiare i aspectele legate de conducere i bun guvernare.

Organizarea serviciilor medicale

n Romnia
Sistemul de sntate cuprinde ansamblul tuturor structurilor medicale,
organizaiilor publice i private, instituiilor i resurselor mandatate s previn, menin, s mbunteasc i s redea sntatea populaiei. n Romnia,
asistena de sntate public include serviciile de sntate individuale, serviciile de sntate adresate populaiei sau anumitor grupuri populaionale, ct i
activitile menite s influeneze politicile i aciunile din alte sectoare care se
adreseaz determinailor socioeconomici i de mediu asupra sntii3.
Asistena de sntate public este garantat de stat i finanat prin bugetul Ministerului Sntii, de la bugetul de stat sau din veniturile proprii,
bugetele locale, bugetele asigurrilor de sntate i din alte surse, dup caz,
potrivit legii.
Responsabilitatea i coordonarea sistemului de sntate public revine
2 Comisia European- Comunicarea a Comisiei privind sistemele de sntate eficace, accesibile i
reziliente, Bruxelles, 4,4,2014,COM (2014)215 final
3 Legea privind organizarea i funcionarea sistemului de sntate din Romnia, art 1 Sntatea Public

12

Ministerului Sntii i structurilor sale de specialitate, organizate pe criterii

de competene i responsabiliti la nivel naional i teritorial.
n Romnia sistemul de sntate este construit n jurul administraiei
centrale i n subsidiar n jurul personalului medical, pacientul sau reprezentanii acestuia dispunnd de mecanisme limitate de a influena sistemul pe
care ei l finaneaz. Singura modificare major, n ultimii 30 de ani, a fost
introducerea sistemului de asigurri de sntate, care avea ca scop organizaional clarificarea i ntrirea responsabilitii principalului cumprtor de servicii de sntate Casa Naional pentru Asigurri de Sntate (CNAS), prin
alegerea direct la nivel local a structurilor de conducere.
Organismele cu rol hotrtor n planificarea, coordonarea i finanarea
sistemului medical romnesc sunt: Ministerul Sntii i Direciile de Sntate Public judeene; Casa Naional de Asigurri de Sntate, Casele judeene
de Asigurri de Sntate i Casele de Asigurri ale unor ministere cu reea
proprie de uniti medicale; Colegiul Medicilor din Romnia i Colegiile Judeene ale medicilor, precum i alte organizaii profesionale similare; furnizori
de servicii de sntate individuale: cabinete medicale, spitale, centre de diagnostic i tratament, farmacii i laboratoare.
Sistemul de sntate romnesc, susinut de Reprezentana UE la Bucureti, Banca Mondial, USAID, Institutul John Snow, OMS, UNFPA, UNICEF,
UNAIDS a fcut progrese n perioada 2000-2012, acestea fiind ilustrate de
evoluia unora dintre indicatorii strii de sntate n perioada menionat:
creterea speranei de via de la 71,25 la 73,83 de ani, reducerea mortalitii infantile de la 18,63%0 la 9,79%0, a incidenei tuberculozei de la 127,54 la
79,23%000, a sifilisului de la 55,96 la 10,85%000 a hepatitei B de la 12,2 la 2%0004.
Principiile care definesc ngrijirea primar medicina de familie ca
specialitate cu un profil particular arat c ea asigur asistena de prim contact, pe toat durata vieii pacientului, att n context familial, ct i comunitar
n relaie direct cu mediul n care triete5. Atribuiile medicului de familie sunt complexe. Ele cuprind livrarea de servicii de prevenire imunizri,
planificare familial, supravegherea gravidei, servicii de ngrijire la domiciliu,
ngrijire paliativ, dispensarizare, asisten social, dar i activiti administrative i manageriale.
Serviciile prestate de ctre medicii de familie includ managementul bolilor
cronice (hipertensiune, diabet), tratamente de scurt durat, imunizare, ngrijire prenatal, planificare familial, controale medicale regulate ale nou-nscu4
5

Revista Politici de Sntate, iulie-august 2013,pag 12

Clujul medical, 2010 Vol. LXXXIII - Supliment 1

13

ilor, principalele analize medicale de laborator cu folosirea benzilor de testare

a urinei, a electrocardiografului i uneori a ecografului. Acestea din urm sunt
foarte solicitate de pacieni i muli medici de familie ncearc s obin competene n diagnosticul imagistic6.
Persoanele neasigurate medical beneficiaz de trei tipuri de servicii medicale, la medicul de familie. Acestea sunt: asisten medical n caz de urgen, consultaii pentru boli infecto-contagioase i consultaii pentru monitorizarea gravidei i lehuzei7.
Printre bolile infecto-contagioase pentru care pot primi servicii i persoanele neasigurate medical se numr i hepatitele virale (precizm c n
coninutul actului normativ nu se face referire explicit dac este vorba despre hepatitele virale acute i/sau cronice). n schimb, pacienii neasigurai vor
suporta costurile tuturor investigaiilor clinice i paraclinice recomandate,
precum i pe cel al tratamentelor prescrise de medicii de familie. Singurul
serviciu oferit de medicul de familie bolnavilor cronici neasigurai este o consultaie medical i referirea ctre un specialist.
Pentru pacienii asigurai, atribuiile medicului de familie cuprind referirea ctre servicii de screening, evaluare medical complex n sectorul secundar, precum i nregistrarea rezultatelor analizelor sau a altor recomandri
fcute de medicul specialist prin intermediul scrisorilor medicale, expediate
prin intermediul pacientului.
n 2007, competenele i responsabilitile medicilor de familie au fost
revizuite i mbuntite, ceea ce a dus la rezultate sporite prin furnizarea mai
multor consultaii i vizite la domiciliu, prin ngrijirea mai multor pacieni nregistrai pe liste i prin oferirea unei mai bune acoperiri a asistenei medicale
de urgen8 .
ngrijirea primar este insuficient utilizat. Rata eliberrii biletelor de
trimitere este de 9% pentru medicii de familie din mediul rural, respectiv 12%
pentru medicii de familie din mediul urban, fiind la limita superioar a spectrului n comparaie internaional. Majoritatea trimiterilor sunt susinute de
obligaiile prevzute de lege de a trimite pacienii la specialiti n vederea obinerii permisiunii pentru prescrierea unor medicamente specifice. Un raport
NICE International pentru Ministerul Sntii arat c:
Subfinanarea relativ a sectoarelor de medicin de familie i ambula6 Strategia pentru asistena medical primar 2012-2020, Oxford Policy Management/Probleme pricind
furnizarea serviciilor/Calitatea serviciilor
7http://www.economica.net/ce-servicii-primesti-gratuit-la-medic-daca-nu-esti-asigurat-la-sanatate_78527.html#ixzz3UXEF1jmR
8 NIVEL/CPSS. Evaluarea structurii i furnizrii serviciilor de ngrijire primar n Romnia proiect
bazat pe studii. OMS-Europa

14

toriu, cuplat cu anomaliile structurale i de finanare, par s fi condus la o

subutilizare aparent a medicinei de familie, o suprautilizare aparent a ngrijirilor spitaliceti, i, ca rezultat, transferul extensiv al costurilor i apariia unor
stimulente perverse9.
Nivelul secundar de asisten medical este compus din uniti sanitare
aparinnd autoritilor publice locale, care ofer ngrijire medical n regim
spitalicesc. Sistemul de ngrijiri teriare se refer la serviciile din clinici i instituii specializate (instituii de cercetare i nvmnt).
Serviciile de ngrijire aferente sistemului sanitar secundar sunt furnizate
printr-o reea de uniti sanitare (spitale, policlinici, dispensare i alte instituii) aparinnd sectorului public i privat. n Romnia sunt n prezent 360 de
spitale publice (descentralizate ctre autoritile locale, cu excepia spitalelor
teriare care au rmas n jurisdicia Ministerului Sntii), de la spitale universitare care furnizeaz servicii teriare de cel mai nalt nivel (localizate n
Bucureti i n alte ase centre universitare), la spitale mici cu dou-trei specialiti sau chiar una singur.
Sistemul sanitar rspunde n continuare ineficient problemelor majore
de sntate ale romnilor, modelul actual punnd accentul pe asisten curativ i preponderent pe cea spitaliceasc, cu accent pe serviciile de urgen, n
defavoarea celei ambulatorii i de asisten primar.
Pe termen lung, nu poate fi subestimat riscul ca serviciile de urgen s
nlocuiasc serviciile obinuite de ngrijire. Urgenele devin punctul de facto de
intrare n sistemul medical pentru cea mai mare parte a populaiei, n special
pentru cei sraci, iar dup desfiinarea planificat a unui numr de paturi din
spitale, spitalele de urgen vor deine aproximativ trei sferturi din numrul total de paturi de spital10.
Legtura dintre cele dou sectoare ale sistemului, primar i teriar este
insuficient cristalizat. Comunicarea pentru gestionarea anumitor boli (mai
ales n cazul bolilor cronice) ntre medicii de familie i medicii specialiti necesit integrare urgent. Insuficienta dezvoltare a ghidurilor pentru medicii de
familie, neutilizarea celor existente i lipsa cu desvrire a ghidurilor pentru
asistenii medicali, sunt aspecte care contribuie la dispersia responsabilitilor
din partea acestei categorii de profesioniti, ba chiar la limitarea rolului lor la
sarcini auxiliare, cum ar fi cele care in de birocraie11. Aceste bariere ar putea
fi depite deoarece exist i facilitatori. Astfel, Strategia pentru asistena me9 Raport final NICE International pentru Ministerul Sntii, ianuarie 2012 http://www.ms.ro/upload/
Ministerul%20Sanatatii%20NICE%20ROMANIA%20FINAL%20REPORT.DOC
10 Banca Mondial Analiza funcional a sectorului sanatate Romania Raport final, 25 Mai 2011
11 Strategia pentru asistena medical primar 2012-2020, Oxford Policy Management/Probleme
pricind furnizarea serviciilor/Calitatea serviciilor

15

dical primar 2012-2020 arat c Aproape toi medicii de familie, cu excepia

celor din zonele foarte izolate, au o conexiune bun la internet i pot s acceseze
resurse electronice bazate pe dovezi i chiar s se consulte on-line cu colegii, dac
este cazul12.
Sectorul teriar cuprinde unitile medicale care includ instituii de cercetare i de nvmnt care ofer, de asemenea, ngrijire medical specializat
i foarte specializat pentru ntreaga populaie.
Servicii spitaliceti

Servicii n ambulatorul
de specialitate
Servicii de
medicin
de familie
Servicii
de asisten
comunitar

Figura 2. Performana sistemului de servicii de sntate,

conform strategiei naionale de sntate 2014-2020

Att furnizorii de ngrijiri medicale de stat, ct i cei privai pot fi contractai direct de organismele de Asigurare Naional de Sntate n vederea
furnizrii de servicii medicale acoperite de asigurarea de sntate obligatorie.
Un numr mare de servicii paralele de ngrijiri medicale sunt furnizate, de
asemenea, prin intermediul instituiilor medicale publice ce aparin altor ramuri ale guvernului, care sunt finanate din bugetul statului prin intermediul
ministerelor respective, dar pot fi contractate i de organismele de Asigurare
Naional de Sntate.

12 Strategia pentru asistena medical primar 2012-2020 realizat de Oxford Policy Management
pentru Ministerul Sntii cu finanare din partea Bncii Mondiale, publicat pe 23 martie 2012

16

Resursele umane sanitare

Disponibilitatea forei de munc sanitare adecvat i competent, nalt
calificat i motivat este o component care trece prin serioase provocri n
ultima decad, acest aspect fiind identificat att n Romnia, ct i n alte state
membre U.E.
Au fost identificate lacune semnificative la nivelul capacitii statelor
membre de a planifica cererile viitoare de for de munc n domeniul sntii,
lacune care privesc att volumul total, ct i combinaiile de competene necesare pentru a rspunde n mod eficient nevoilor estimate n materie de asisten
medical13.
Medici

Asistente

Figura 3. Disponibilul de medici i asistente medicale n 2009 n Europa,

sursa European Health for All Database. http://data.euro.who.int/hfadb/
13 Comisia Europeana- Comunicarea a Comisiei privind sistemele de sntate eficace, accesibile i
reziliente, Bruxelles, 4,4,2014,COM (2014)215 final

17

Problemele legate de fora de munc sanitar privesc att aspectele formativ-calitative, ct i cele numerice-cantitative. Dezechilibrul numeric mbrac diferite aspecte i este ntlnit la nivel de distribuie pe specialiti sau
distribuie teritorial. Romnia ocup unul din ultimile locuri din Europa (31
din 33) la densitate profesional raportat la numrul de locuitori (1,9 medici
la 1 000 locuitori), conform anuarului statistic14. Ct privete distribuia geografic, se nregistreaz o aglomerare a resursei umane n mediul urban, n
defavoarea mediului rural, acolo unde exist populaie vulnerabil, srac i
neasigurat medical. n acest context, sistemul este depit i nu poate acoperi,
n mod adecvat, nevoile specifice subgrupurilor sau regiunilor.
Procesul de formare al cadrelor medicale ar putea salva o parte dintre
problemele legate de resursa uman din sistem. Din pcate acesta este caracterizat de muli experi ca fiind centrat pe memorare i mai puin pe dezvoltarea
deprinderilor de analiz bazate pe evidene15. Acest sistem de formare inhib
lucrul n echip i nu are n centru pacientul i nevoile sale.
Cel puin la fel de nemotivant este i sistemul de remunerare i cel de
promovare n sistem, precum i cel referitor la condiiile de munc.
O structur eficace de stimulente este vital pentru a mbunti performana specialitilor din domeniul sntii i pentru a garanta concentrarea pe
asigurarea direct de servicii de asisten medical16.
Numrul mic al personalului sanitar din Romnia anilor de dup aderarea la UE, este cauzat i de migraia masiv a forei de munc din acest sistem
ctre state din Uniune. Conform Colegiului Medicilor din Romnia, cererea
de specialiti a fost, n special, din categoria de medici de familie, generaliti,
chirurgie, anestezie, terapie intensiv. Numrul de persoane care au ales s
lucreze n strintate este de aproximativ 20 de mii de persoane. Migraia medicilor a continuat i n 2014.
nc, din 2006, Colegiul Medicilor a semnalat pericolul exodului medicilor. Cel puin de cteva ori pe an, am revenit cu semnale de alarm. Cu toate
acestea, nu s-a fcut aproape nimic pentru a preveni colapsul sistemului de sntate prin lips de personal calificat. Mai mult, decizia de a declara medicii
funcionari publici, decizie luat n afara cadrului legislativ i de interpretare
a legii de nalta Curte de Casaie i Justiie nu este altceva dect un ndemn
n plus pentru ca medicii s migreze. Cu att mai mult cu ct n nicio ar din
Uniunea European, din spaiul European, din Canada i SUA, medicul nu este
14 Raportul comisiei prezideniale - Un sistem sanitar bazat pe nevoile ceteanului
15 Raportul comisiei prezideniale - Un sistem sanitar bazat pe nevoile ceteanului
16 Comisia Europeana- Comunicarea a Comisiei privind sistemele de sntate eficace, accesibile i
reziliente, Bruxelles, 4,4,2014,COM (2014)215 final

18

funcionar public17.
Un numr de aproximativ 2 500 de medici au solicitat Colegiului Medicilor din Romnia certificate profesionale pentru a putea pleca s lucreze
n strintate. n prezent, n Colegiul Medicilor din Romnia sunt 39 000 de
medici, cu drept de liber practic i potrivit datelor Colegiul Medicilor din
Romnia, anual ntr n sistem 3 000 de medici i ies aproximativ 3 500 (prin
migraie, pensionare i deces).18

Sistemele de informaii i cercetare

Colectarea sistematic i difuzarea informaiilor n cadrul sistemului (pe
diferite niveluri, de la nivel de pacient istoric, nevoi, traseu, costuri, la nivel
de instituii sau de tipuri de afeciuni de sntate) sunt elemente vitale pentru
fundamentarea deciziilor bazate pe dovezi. Sistemele de e-sntate au nceput
s fie folosite pe scar tot mai larg i n Romnia, la presiunea Uniunii Europene, iar din 2015 persoanele asigurate beneficiaz i de cardul electronic
de sntate. Per total, capacitatea sistemului de colectare, procesare, analiza i
raportare a datelor n sistemele informatice sau informaionale existente, dar i
valorificarea datelor i informaiilor disponibile n politicile publice sunt deficitare, n timp ce componenta de comunicare ctre/accesul la informaia relevant
pentru pacient i populaie este insuficient dezvoltat19.
De asemenea, cea mai recent strategie naional privind sntatea populaiei elaborat de Ministerul Sntii subliniaz faptul c din punctul de
vedere al sistemelor de monitorizare i evaluare Romnia este nc la nceput
de drum: este nevoie s stimulm crearea unui cadru, a unei culturi organizaionale i de sistem favorabile monitorizrii i evalurii, care s marcheze
obinerea rezultatelor dorite prin co-participarea activ a diverilor actori instituionali relevani. n prezent, supravegherea bolilor transmisibile (incluznd hepatitele virale) este coordonat de Centrul Naional de Supraveghere al Bolilor Transmisibile, care centralizeaz datele primite de la Direciile
de Sntate Public. Atribuiile Direciilor Judeene de Sntate Public, mai
exact ale Compartimentului de control servicii de asisten medical primar
cuprind i controlul respectrii prevederilor privind activitatea de raportare i
17 http://www.cmr.ro/comunicat-de-presa-34/
18 Colegiul Medicilor din Romnia http://www.cmr.ro/
19 Ministerul Sntii, Anexa 1 la Strategia Naional de Sntate 2014-2020

19

monitorizare a bolilor transmisibile i cronice de ctre medicii de familie care

i desfoar activitatea att n cabinete publice, ct i n cabinete private, controlul managementului evidenei medicale primare i al informaiei medicale
gestionate, inclusiv pentru activitatea de furnizare a datelor privind registrele
judeene/regionale/naionale de vaccinare i boli cronice reglementate prin
metodologii20.
Pe lng ameliorarea mecanismelor de colectare a datelor, se recomand
s se intensifice urgent eforturile de realizare a anchetelor, studiilor i cercetrilor operaionale calitative i cantitative, pentru a se asigura c interveniile
de sntate produc impact msurabil. Ministerul Sntii subliniaz c:
Romnia a cheltuit n anul 2011 0.5% din PIB pentru cercetare-dezvoltare
(Eurostat), acest procent fiind cel mai redus ntre statele membre UE (cu excepia Ciprului). Nu sunt disponibile informaii despre cheltuiala pentru cercetarea
n sntate. Dincolo de finanarea precar, exist numeroase alte probleme ale
cercetrii n sntate, legate de vizibilitatea sntii ca prioritate de cercetare,
de adecvarea prioritilor de cercetare definite, de transferul i utilizarea efectiv a rezultatelor cercetrii n practica medical, de capacitatea instituional
existent pentru cercetare, precum i de complexitatea procesului de acreditare
pentru cercetare, cel puin pentru entitile non-publice.

Produse medicale existente

Romnia dispune de o varietate de medicamente considerat satisfctoare i n permanent cretere (de exemplu, n 2009 pe piaa romneasc
existau peste 7 000 de medicamente, iar n 2013 numrul acestora ajunsese la
8 58221).
Autoritatea care verific i aprob medicamentele i dispozitivele medicale n Romnia este ANMDM (Agenia Naional a Medicamentului i Dispozitivelor Medicale). Instituia exist de peste 50 de ani i se subordoneaz
direct Ministerului Sntii. De-a lungul timpului ea a fost cunoscut sub
diferite denumiri, dar atribuiile acesteia au rmas neschimbate. Romnia s-a
raliat la standardele europene n privina medicamentelor dup 2007.
Distribuirea medicamentelor ctre pacieni se face prin farmacii cu
20 Regulament de Organizare si functionare , Directia de Sntate Public Constana
21 Raport de activitate pe anul 2013- Agenia Naional a Medicamentului i Dispozitivelor Medicale
http://www.anm.ro/anmdm/_/RAPORT%20ACTIVITATE/Raport_ANMDM_2013.pdf

20

circuit nchis (n cadrul spitalelor), prin reeaua de farmacii private din comunitate sau prin dispensare. Vnzarea on-line a medicamentelor pe baz de
prescripie medical este interzis n Romnia. Dezvoltarea sectorului privat
a dus la creterea numrului de farmacii i puncte farmaceutice, astfel, n anul
2011, numrul acestora a fost de 8 240 uniti, cu 1 025 mai multe dect n
anul 2008; aproximativ 15% dintre farmacii fac parte din acelai lan. Pentru
medicamentele distribuite n cadrul programelor naionale, preurile sunt regularizate de stat i nu permit variaii foarte mari; la nivelul farmaciilor cu
circuit deschis ns piaa concurenial acioneaz liber 22. Accesul la produse
farmaceutice este o problem pentru pacienii asigurai care locuiesc n zone
rurale. Prin Legea Sntii (Legea nr. 95/2006, art. 383 i art. 788) i Legea
Farmaciei (Legea nr. 266/2008, art.2), medicilor de familie nu li se permite
s furnizeze medicamente. n multe locuri, nu exist farmacii n mediul rural, iar condiiile de acreditare a unei farmacii restricioneaz posibilitatea de
deschidere a unor mici farmacii rurale. n prezent, se vehiculeaz cteva idei
privind deinerea de fonduri pentru medicamentele necesare n asistena medical primar. Cu toate acestea, o decizie privind autorizarea medicilor din
zonele izolate de a deine stocuri limitate de produse farmaceutice nu a fost
nc adoptat (conform raportului Strategia de asisten medical primar
2012-2020).
Exist un proces complex de stabilire a preurilor pentru medicamentele
care se elibereaz pe baz de reet i de decontare a acestor prescripii de
ctre Casele de Asigurri. n principiu, procesul de includere al medicamentelor este perceput de opinia public drept netransparent, necoerent i de prea
puine ori adaptat nevoilor reale ale populaiei23. Exist o nencredere rspndit a populaiei n medicamentele generice i aceasta este ntrit de practica
medicilor de a prescrie medicamentele noi, de top, promovate de companiile
farmaceutice, evitnd astfel obligativitatea prescrierii genericelor. Legislaia
romneasc nu cuprinde nicio meniune referitoare la datoria farmacitilor
de a informa bolnavii cu privire la cel mai ieftin medicament care conine
substana activ prescris pe reet. Tot la stadiul de intenie a rmas i obligarea farmaciilor de a avea n permanen n stoc genericele medicamentelor
originale24.
Uniunea European a impus Romniei s creasc semnificativ volumul
22 Global Forum on Competition- Competition Issues in the Distribution of Pharmaceuticals Contribution from Romania, 27-28 february 2014, DAF/CONP/GF/WD (2014)30
23 Romania Functional Review Health Sector Final Report May 25, 2011, The World Bank Europe and
Central Asia Region, pag 101
24 Revista Capital- Distribuitorii si productorii de medicamente, pui n serviciul public al bolnavilor;
editia februarie 2014

21

genericelor de pe piaa liber ns aceste inte nu au fost atinse. Se explic

aceast stare de fapt prin investiiile companiilor farmaceutice care au produse
inovative, n activiti de vizitare direct a medicilor i farmacitilor pentru a
promova i susine calitile medicamentului original. De exemplu, n 2007
aceste cheltuieli au reprezentat jumtate din bugetul de promovare al companiilor farmaceutice25.

Finanare durabil i protecie social

Romnia are un sistem de sntate, conform Legii 145/1997 i Legii Reformei sntii din 2006, bazat pe asigurri sociale de sntate care includ
beneficii similare pentru toi contribuabilii (pachetul general de servicii medicale prin intermediul contractului cadru).
Fondurile sunt colectate de un organism al Ministerului de Finane, iar
casele de asigurri judeene colecteaz taxele de la liber profesioniti. Primele
de asigurare sunt obligatorii (cu excepia elevilor, studenilor i pensionarilor)
i sunt stabilite n funcie de venit i n funcie de riscurile individuale. Contribuiile la asigurrile sociale de sntate sunt pltite att de angajator (5,2 %
din veniturile salariale), ct i de angajat (5,5 % din veniturile salariale). Banii
pentru sntate provin dup cum urmeaz: 60% din asigurri sociale contribuii obligatorii, 10-15% din impozite i taxe specifice, 10% din asigurri
private, 10-15% prin plata de la pacient.
Aproximativ jumtate din populaia Romniei nu contribuie n mod direct la bugetul asigurrilor de stat26. n plus, previziunile referitoare la raportul
dintre persoanele active i cele asistate social n Romnia sunt extrem de sumbre: n anul 2060 vor fi doar dou persoane ntre 15 i 64 de ani, pentru fiecare
persoan de peste 65 de ani. Acest raport va avea un impact negativ vizibil
asupra bugetului sistemului naional de sntate.
Finanarea sistemului sanitar este nc evaluat ca fiind neadecvat i
utilizat ntr-un mod ineficient. Comparativ cu majoritatea statelor europene, Romnia aloc un procent semnificativ mai mic din Produsul Intern Brut
pentru cheltuielile dedicate sntii.
25 Global Forum on Competition- Competition Issues in the Distribution of Pharmaceuticals Contribution from Romania, 27-28 february 2014, DAF/CONP/GF/WD (2014)30, pag 17-18
26 Romania Functional Review Health Sector Final Report May 25, 2011, The World Bank Europe and
Central Asia Region, pag 11

22

Figura 4. Sursele de venit ale Casei Naionale de Sntate

12

10

4
2005
Romnia

2006
Germania

2007
Frana

2008
Ungaria

2009

2010

2011

2012

Bulgaria

Figura 5. Cheltuieli legate de sntate, procent din PIB,

sursa: Banca Mondial (http://data.worldbank.org/indicator)

Cheltuielile lunare ale Guvernului Romniei pentru sntate sunt de

aproximativ 27 de Euro/locuitor, comparativ cu cele ale Guvernului Germaniei, care aloc peste 230 de Euro lunar pentru fiecare locuitor27.

27 Forbes, Romania, 2012

23

Figura 6. Cheltuieli legate de sntate corelate cu disponibilul de medici,

European Health for All Database

Pe lng subfinanare se constat i o utilizare arbitrar a resurselor ntre

diferite regiuni i ntre diferite tipuri de servicii. Exist un acces redus, marcat
de inechiti, la servicii sanitare de calitate, principalele diferene fiind nregistrate ntre mediul rural i cel urban: rata mortalitii este de 2 ori mai mare n
mediul rural fa de mediul urban, asigurarea populaiei cu medici este de 3
ori mai mic n mediul rural fa de mediul urban, arat un raport al comisiei
de sntate de la nivel prezidenial28. n plus, sistemele curente de plat creeaz
stimulente financiare care sunt contrare politicii guvernamentale declarate de
reducere a utilizrii serviciilor spitaliceti i cretere a utilizrii serviciilor de
medicin de familie i ambulatorie29.
Barierele financiare afecteaz n mod direct pacienii. Un studiu comandat de ctre Organizaia Mondial a Sntii arat c majoritatea pacienilor
intervievai indic dificulti legate de obinerea medicamentelor, lipsa acestora, costurile i coplata. O cincime dintre pacienii intervievai au declarat
c pltesc pentru vizitele la domiciliu, iar o cincime c pltesc pentru a se
prezenta la un medic specialist dup ce primesc o trimitere. Zece la sut dintre
pacienii intervievai au declarat c refuz sau ntrzie s se prezinte n sistemul de asisten primar din motive financiare30.
28 Raportul prezidenial Un Sistem sanitar centrat pe nevoile cetaeanului, http://www.presidency.ro/
static/ordine/COMISIASANATATE/UN_SISTEM_SANITAR_CENTRAT_PE_NEVOILE_CETATEANULUI.pdf
29 Banca Mondial Analiza funcional a sectorului sanatate Romania Raport final, 25 Mai 2011
30 Organizaia Mondial a Sntii: proiectul final al Raportului Evaluarea structurii i furnizrii
ngrijirilor medicale primare n Romnia; ngrijirile medicale primare n regiunea european a OMS;
OMS Europa; 2011

24

Plile informale sunt foarte frecvente n Romnia, de la 63% n rndul

celor sraci pn la 88% n rndul familiilor mai nstrite31. Datele Bncii
Mondiale (vezi figura 7) arat c nivelul plilor din buzunar s-a meninut ridicat i constant n timp.
100

80

60

40

2005
Romnia

2006
Germania

2007
Frana

2008

2009

2010

2011

2012

Ungaria

Figura 7. Procentul cheltuielilor informale (din buzunar),

sursa: Banca Mondial (http://data.worldbank.org/indicator)

Populaia srac are acces limitat la serviciile de sntate. Muli dintre cei
care necesit ngrijire medical nu apeleaz la serviciile de sntate. Aproape
50% dintre cei mai sraci se afl n aceast situaie. Cel mai mare decalaj este
nregistrat n tratarea bolilor cronice, deoarece 42% din persoanele srace care
declar c au o boal cronic nu caut asisten, n comparaie cu 17% dintre
persoanele bogate. Decalajul real este chiar mai mare, accentuat fiind de lipsa
de contientizare a nevoilor de ngrijire medical la categoria de persoane srace cu boli cronice. Simulrile arat c nevoia de ngrijire de sntate n rndul
persoanelor cu afeciuni cronice nu este similar n rndul categoriilor bogate
i al celor srace ale populaiei i estimeaz c un procent alarmant de 85%
dintre cei sraci care necesit ngrijire de sntate nu beneficiaz de aceasta.32
nsui Ministerul Sntii subliniaz faptul c, dei prin subvenionarea
serviciilor de sntate i compensarea parial a medicamentelor se urmrete protecia grupurilor vulnerabile, n fapt, protecia financiar nu produce
efectele dorite ct timp:
trei din patru pacieni sraci pltesc din buzunar pentru asistena medical de care au nevoie,
31 Romania Functional Review Health Sector Final Report may 25, 2011, The World Bank Europe and
Central Asia Region, pag 45
32 Analiza Funcional a Sectorului Sntate n Romnia, Banca Mondial, 2011

25

 62% dintre sracii care au nevoie de medicamente pltesc pentru acestea

din buzunar,
ratele medii de compensare sunt aceleai pentru bogai i sraci n condiiile
n care serviciile subvenionate sunt sub-utilizate de sraci. Astfel, beneficiile subvenionrii se concentreaz n favoarea clasei bogate sau de mijloc33.
Un studiu realizat n 2014 de Asociaia pentru Implementarea Democraiei, coordonat de Ministerul Sntii i desfurat la nivel naional, relev
faptul c fenomenul corupiei din sistemul de sntate vizeaz cadrele medicale, personalul de conducere i administrativ, dar i c pacienii susin acest
fenomen prin oferirea de atenii sau bani. Mai mult de un sfert dintre persoanele care au apelat la servicii medicale n sistemul public, n anul anterior,
recunosc c au oferit atenii sau bani personalului medical. Tot studiul arat
c mai mult de 50% dintre pacieni au oferit voluntar atenii i bani. Potrivit
rezultatelor acestei cercetri, evitarea situaiilor de oferire voluntar sau de
solicitare a acestor stimulente personalului medico-sanitar poate fi realizat
prin existena unui sistem de asigurri care s ofere confortul pacienilor n
sistemul public de sntate34.

Conducere i bun guvernare

Buna guvernare n sntate este un proces care a fost accelerat n Romnia dup integrarea n Uniunea European, prin dezvoltarea de politici
comune i prin stabilirea de structuri regulatorii comune. Trecerea de la administrarea centralizat la cea descentralizat i pregtirea procesului de regionalizare reprezint cea mai important schimbare din ultima decad n ceea
ce privete conducerea domeniului sntii. Procesul de descentralizare a fost
permanent amendat i modificat, ceea ce dovedete lipsa de predictibilitate
i stabilitate din mediul politic romnesc (reforma aprobat prin ordonana
162/2008 a fost modificat prin ordonane de urgen i hotrri ulterioare de
mai mult de zece ori pn n 2013).
Cadrul legislativ i instituional favorabil integrrii serviciilor de asisten medical comunitar cu serviciile sociale este nc n proces de definire,
33 Ministerul Sntii, Anexa 1 la Strategia Naional de Sntate 2014-2020
34 Cercetarea a fost realizat pe un eantion tristadial, reprezentativ la nivel naional pentru populaia
adult a Romniei, format din 1.076 de persoane. Erorea maxim a studiului este de +/- 2,8%, la un nivel
de ncredere de 95%.

26

fapt ce las n prezent grupurile vulnerabile fr suportul necesar.

Cel puin n cazul bolilor cronice, modelul prevalent al ngrijirilor de sntate este mai degrab centrat pe ngrijirea episoadelor de acutizare a bolii
dect pe managementul adecvat al bolii prin depistarea ct mai precoce i ngrijirea recurent, sistematic i de calitate pentru reducerea riscului unei evoluii
ctre forme severe i complicaii35.
Asigurarea continuitii ngrijirii este prevzut ca prioritate pentru
strategia naional, Ministerul Sntii urmnd s elaboreze metodologia i
procedurile de parcurs terapeutic pentru primele cele mai frecvente douzeci
de patologii, inclusiv definirea planurilor de servicii pentru ambulatoriul de
specialitate n cadrul planurilor locale de servicii de sntate. Aspectele legate de monitorizarea calitii, centrarea pe relaia medic-pacient i respectarea
drepturilor pacienilor rmn deocamdat la stadiul de deziderate i de direcii strategice de aciune. Toate aceste aspecte sunt incluse ntr-un document
programatic, Strategia Ministerului Sntii 2014-2020. Pn la concretizarea planurilor precizate de strategie, majoritatea politicilor sunt implementate
ad-hoc, deoarece lipsesc dovezile i datele pe baza crora s se avizeze i s se
justifice deciziile alese36.
Colectarea i analizarea indicatorilor cheie legai de sntate nu sunt
centralizate la nivelul unei singure agenii/organism, ci responsabilitile sunt
distribuite ntre mai multe instituii; unele date nu sunt disponibile gratuit, iar
altele nu se ntorc n sistem pentru a schimba practicile curente.
Relaia cu societatea civil este nc slab i necoordonat. Dei exist expertiz n domeniul sntii n rndul organizaiilor non-profit i dei
investiiile complementare fcute n domeniul sntii de ctre acestea sunt
semnificative (sub form de echipamente, medicamente, investiii n educaia
medical continu sau furnizare de servicii de ngrijire propriu-zise), eforturile acestora sunt mai degrab paralele, dect integrate cu eforturile Ministerului
Sntii. De altfel, nu exist organizaii neguvernamentale care s fie susinute din fonduri publice, acestea fiind responsabile de auto-finanare. Pacienii
sunt organizai n asociaii i coaliii, fiind consultai i implicai de autoritile
din domeniul sntii atunci cnd legislaia impune astfel de consultri. Procesul de consultri formale are nevoie de continuitate, iar parteneriatul instituiilor de stat cu societatea civil necesit mbuntiri. Exist puine modele
de bune practici legate de oferirea de servicii de prevenire-testare-tratament
pentru pacieni n parteneriat public-privat cu organizaii neguvernamentale.
35 Ministerul Sntii, Anexa 1 la Strategia Naional de Sntate 2015-2020 pag 47
36 World Bank (October 15, 2010) Romania. Functional Review Center of Government. Final Report,
p. 7

27

Capitolul II. Nivelul actual de dezvoltare

a ngrijirii pacienilor cu hepatita C
n Romnia
Hepatitele virale rmn aproape necunoscute publicului, grupurilor la
risc i chiar factorilor decizionali; chiar i furnizorii de servicii de sntate nu
sunt suficient de cunosctori i de sensibilizai n legtur cu aceste infecii.37

Contextul politicilor de sntate cu

privire la hepatita C
La nivel global nu au fost nc stabilite inte clare cu privire la VHC, de
aceea OMS urmrete s propun spre dezbatere pe parcursul anului 2015
Strategia Global privind Hepatita 2016-2021.
Cu toate acestea, au fost parcuri recent o serie de pai importani n
structurarea rspunsului mpotriva hepatitei C, printre care amintim publicarea Ghidului privind identificarea, tratarea i ngrijirea persoanelor cu infecie
VHC, publicat n aprilie 2014 i emiterea Rezoluiei privind Hepatita C, la
Adunarea General (WORLD HEALTH ASSEMBLY) n mai 2014, semnat
de toate statele membre.
Aceste ghiduri trebuie preluate i la nivel naional de statele semnatare;
OMS observ c doar 37% dintre statele membre raporteaz existena unei
strategii naionale privind controlul hepatitei C i aproximativ jumtate dintre
acestea au i ghiduri clinice de ngrijire38.
Se recomand identificarea urgent a unor strategii noi de testare pentru
depistarea persoanelor afectate de VHC care nu i cunosc diagnosticul, deoarece numrul celor infectai este n continu cretere39.
Referirea cazurilor reactive i preluarea acestora pentru tratament i n37 IOM (Institute of Medicine). Hepatitis and liver cancer: a national strategy for prevention and control of hepatitis B and C. Washington, DC: The National Academies Press; 2010.
38 Global policy report on the prevention and control of viral hepatitis. Geneva: World Health Organization; 2013
39 http://newsite.hiveurope.eu/Portals/0/Conference%202014/Press_release_HepHIV2014_UK.pdf

28

grijire este pasul urmtor. n prezent, traseul pacientului cu hepatit C n sistemul medical, acolo unde exist, este slab structurat, majoritatea rilor din
regiunea european menionnd exclusiv referirea pacientului cu VHC ctre
un spital sau un medic specialist40. Pacienii au acces la tratament n condiiile
n care sunt asigurai, n majoritatea rilor europene41.
Pentru c exist importante similariti ntre pandemia HIV i cea cauzat de VHC, la nivelul Organizaiei Mondiale a Sntii (OMS) n 2014
Programul Global de Lupt mpotriva Hepatitei a fost inclus alturi de Departamentul HIV. Optimizarea i standardizarea continuum-ului ngrijirii pentru
HIV (testare, tratament, monitorizare, susinere pentru aderen etc) sunt
aspecte care pot fi transferate i n abordarea infeciei cu VHC.

Repere epidemiologice despre hepatita C

n Romnia
Virusul hepatitei C (VHC) a fost descoperit n urm cu mai bine de douzeci i cinci de ani (n 1989)42, ns de abia n ultimii ani infecia provocat
de acest virus a fost recunoscut drept o problem de sntate public. Aproximativ 3% din populaia globului (130-170 de milioane) este infectat cu
VHC. Din cauza intervalului asimptomatic de peste 2-3 decade, 75% din cei
infectai cu VHC nu sunt diagnosticai dect tardiv, cnd complicaii precum
ciroza sau carcinomul hepatocelular sunt dificil de tratat. ntre anii 1996 i
2006 prevalena cirozei s-a dublat, iar a carcinomului hepatocelular a crescut
de 20 de ori. Aceste cifre nu reprezint vrful endemiei, prognoza pentru 2030
este o cretere de 3 ori a numrului celor infectai (i diagnosticai) cu VHC.
Pentru nelegerea comparativ a magnitudinii problemei evideniem c
n Europa triesc n prezent aproximativ 2,2 milioane de persoane afectate
de HIV i peste 28 de milioane de persoane afectate de hepatitele virale43. n
Europa, majoritatea persoanelor care triesc cu VHC sunt persoane care con40 World Hepatitis Alliance, Viral hepatitis: Global policy, 2010, World Hepatitis Alliance. p. 1- 184
41 Central and Eastern European Harm Reduction Network, Hepatitis C Among Injecting Drug Users
in the New EU Member States and Neighboring Countries: Situation, Guidelines and Recommendations,
2007
42 UNITAID. Hepatitis C Medicines: Technology and Market Landscape. 2015;http://www.unitaid.eu/
images/marketdynamics/publications/HCV_Meds_Landscape_Feb2015.pdf
43 Global access to hepatitis drugs and diagnostics consultation with pharmaceutical and diagnostics
companies- 16 June 2014, Geneva, Switzerland, meeting report. World Health Organization/ HIV/2014.47

29

sum droguri injectabile, iar prevalena n rndul acestora variaz ntre 21%
n Finlanda i peste 90% n Estonia. Organizaia Mondial a Sntii (OMS)
a identificat persoanele care consum droguri injectabile ca fiind principalul
grup int pentru programele de prevenire i tratament ale VHC44.
Cu muli ani n urm, un site web girat de OMS (Organizaia Mondial
a Sntii) Safe Injection Global Network semnala actualitatea problemei
n Romnia: Romania An European home of hepatitis45. Cel mai probabil
exagerate, cifrele citate estimau c ntre 6 i 8% din populaia general este
infectat cu virusul hepatitei B (VHB) i ntre 8 i 12 % cu virusul hepatitei C
(VHC). Muli bolnavi au fost infectai nainte de 1990 din cauza condiiilor
precare din spitale i policlinici i ignorrii practicilor corecte pentru tratamentele parenterale sau pentru securizarea transfuziilor. Hepatitele cronice
virale constituie, n Romnia, o cauz principal de spitalizare.
Eterogenitatea genetic a VHC este important deoarece are legtur cu
diferenele n efectele bolii, precum i n reacia la tratament observate la persoanele infectate cu VHC. n Europa, genotipurile 1 i 3 ale VHC sunt cele mai
prevalente (Parlamentul European 2014: 8). n Romnia, 93% din persoanele
care au hepatit C au genotipul 1b, ceea ce arat c VHC a fost transmis n
principal prin transfuzie de snge46.

Incidena:
n general, datele statistice referitoare la incidena VHC n Romnia sunt
incomplete: de exemplu, raportul Centrului Naional de Control al Bolilor
Transmisibile arat c n 2011 judeul Constana raporta zero cazuri noi de
hepatita cronic de tip C i doar 71 de cazuri noi la nivelul Romniei. Aceste
statistici indic sub-raportarea major a cazurilor noi, pentru c n anul respectiv doar Fundaia Baylor singur a diagnosticat 118 cazuri noi. Raportul
menioneaz c: au fost raportate n special cazurile acute, depistate pe baza
algoritmului de diagnostic i numai pentru cazurile cu simptomatologie specific care se interneaz n spitalele /seciile de boli infecioase. Incidena real nu
este cunoscut din cauza sub-raportrii. Incidena anual de 0,3%000 se situeaz
la aceeai valoare din ultimii doi ani, dar pe un trend ascendent.47

44 World Health Organization (2010). Resolution A63/15: Viral hepatitis. 63rd World Health Assembly
45 http://www.ipsnews.net/2007/02/romania-a-european-home-to-hepatitis/
46 Gheorghe L, Csiki IE, Iacob S, Gheorghe C, Smira G, Regep L. The prevalence and risk factors of
hepatitis C virus infection in adult population in Romania: a nationwide survey 2006 - 2008. J Gastrointestin Liver Dis. 2010 Dec;19(4):373-9. PubMed PMID: 21188327
47 2011 Report of Transmissible Diseases in Romania, http://www.insp.gov.ro/cnscbt/index.php?option=com_docman&Itemid=11

30

numr de cazuri
la 1 000 000 de locuitori

7
6
5
4
3
2
1
0
2001

2002

2003

2004

2005 2006 2007

Anul

2008

2009 2010

Figura 8. Incidena hepatitei C n Romnia, 2001-2010,

dup Centrul Naional de Supraveghere i Control al Bolilor Transmisibile48

Datele despre incidena hepatitelor virale, n ultimii 4 ani, arat o constan a depistrii i raportrii cazurilor noi, dar i un nivel sczut al testrii i
diagnosticrii, conform studiilor epidemiologice:
2010 2011 2012 2013
Numr cazuri noi raportate de medicii de familie n...

4518 3449 4469 4908

Surs: INS SAN109B Cazuri noi de mbolnvire, pe clase de boli,

declarate de medicii de familie

Prevalena:
Studiile de prevalen disponibile arat c Romnia este o ar cu risc
nalt pentru infecia cu VHB i VHC (a doua cea mai mare prevalen din
UE pentru VHB i cea mai mare prevalent pentru VHC). Problema bolii la
nivelul populaiei este ns amplificat de patologia secundar cronic sever
(ciroz i cancer hepatic).
n Romnia exist o dubl povar a bolii cronice49, datorat att prevalenei crescute a bolilor netransmisibile, ct i ratelor mari de afectare generate de bolile infecioase. Ministerul Sntii declar prevalena anticorpilor
anti-VHC prezeni la 4,3% din populaia general i la 3,3% din noii donatori
de snge50.
n perioada 2006-2008, o echip de specialiti de la Institutul Clinic Fun48 European Centre for Disease Prevention and Control, 2011, Country mission Romania: HIV, sexually transmitted infections, and hepatitis B and C, Stockholm, ECDC
49 Bygbjerg IC, Double burden of noncommunicable and infectious diseases in developing countries.
Science. 2012 Sep 21;337(6101):1499-501
50 Strategia Naional de Sntate 2014-2020, Ministerul Sntii din Romnia

31

deni a realizat un studiu epidemiologic51, pe o populaie de peste 13 mii de

subieci, care indica o prevalen naional de 3,23%. Diferenele ntre regiuni
i/sau judee au fost semnificative i au variat de la 0,56% la 7,19%.
Datele de screening ale Fundaiei Baylor Marea Neagr52, indic rate
anuale de prevalen de aproximativ 3% pentru VHC n perioada 2010-2014,
la nivelul judeelor Constana i Tulcea.
Rezultatele programului de screening
n populaia general desfurat de Fundaia Baylor n Dobrogea
3.30%

anul 2011,
3.16%

3.20%

anul 2013,
3.21%

3.10%
3.00%
2.90%
2.80%

anul 2010 ,
2.96%

2.70%
2.60%
2.50%
anul 2010

anul 2011

anul 2012,
2.85%

anul 2012

anul 2013

anul 2014,
2.77%

anul 2014

Figura 9. Programul de depistare a VHC al Fundaiei Baylor Marea Neagr:

prevalena n rndul populaiei generale din Dobrogea

Ci de transmitere:
Cile de transmitere ale VHC sunt similare cu transmiterea HIV, ns
din punct de vedere al infeciozitii, transmiterea sangvin a VHC este de
10 ori mai eficient dect transmiterea HIV53. Transmiterea VHC este asociat cu o serie de practici comportamentale, cum ar fi injectarea de droguri
cu echipament nesteril, reutilizarea echipamentelor medicale n mediul sanitar, realizarea de tatuaje i piercinguri cu echipament contaminat sau practici transfuzionale incorecte. VHC se transmite i pe cale sexual, mai ales n
51 Gheorghe L, Csiki IE, Iacob S, Gheorghe C, Smira G, Regep L. The prevalence and risk factors of
hepatitis C virus infection in adult population in Romania: a nationwide survey 2006 - 2008. J Gastrointestin Liver Dis. 2010 Dec;19(4):373-9. PubMed PMID: 21188327.
52 De la lansarea sa n 2007, au fost testate peste 40.000 de persoane n cabinetele de testare i consiliere
gratuit din oraele Constana i Tulcea i de ctre echipa mobil. Surs: http://baylor.ro/wp-content/uploads/2014/10/raport-anual-2013-ro-web.pdf
53 Taylor L, Swan T, Mayer K. HIV coinfection with hepatitis C virus: evolving epidemiology and
treatment paradigms. Clinical Infectious Diseases. 2012;55(Supp. 1):S33S42

32

grupul brbailor care fac sex cu brbaii. Spre deosebire de HIV, transmiterea
sexual penilo-vaginal este rar ntlnit, iar transmiterea de la mam la copil
este, de asemenea, puin frecvent54. VHC nu se transmite prin alptare sau
prin comportamente specifice vieii n comun.
VHC infecteaz celulele hepatice, faza de infecie acut avnd loc ntr-o
perioad variabil, de la dou sptmni la ase luni de la primo-infecie; doar
20% dintre persoanele aflate n faza acut manifest simptome, iar mai puin
de jumtate dintre cei infectai dezvolt imunitate natural la virus55. Restul
persoanelor dezvolt hepatit cronic, o infecie de lung durat care duce la
afectarea grav a ficatului56 (cancer hepatic sau ciroz).
Co-infecia HIV-VHC este destul de frecvent ntlnit, acest aspect fiind
explicat de similaritatea cilor de transmitere, dar i de contextul comportamental comun (aproximativ un sfert dintre persoanele cu HIV sunt infectate
i cu VHC57). Infecia cu HIV accelereaz progresia bolii hepatice58 i crete
riscul transmiterii VHC de la mam la copil. Alte situaii care sunt asociate cu
progresia bolii sunt infecia cu virus hepatitic B, consumul de alcool i steatoza hepatic59.

Tratament:
Fr tratament, hepatita poate conduce la ciroz i la cancer i poate provoca afeciuni secundare serioase. Cei mai muli dintre aceti pacieni nu sunt
contieni de infecia pe care o au. Morbiditatea cauzat de infecia cronic cu
VHC depete cadrul hepatologiei, fiind asociat i cu boli autoimune, diabet, boli limfoproliferative, depresie i alte modificri cognitive.
Rspunsul comunitii tiinifice n faa acestei boli a fost gradat, interferonul devenind disponibil n 1991, iar terapia dubl cu interferon i ribavirin
fiind lansat n 1998. Terapiile existente n Romnia sunt disponibile gratuit
pentru pacienii asigurai i au la baz schema compus din 2 medicamente
(peginterferon alfa i ribavirin). Studiile au artat c obinerea rspunsului
virusologic susinut depinde n mare msur de genotipul viral, nu doar de
schema de terapie. Genotipul prezent la pacieni romni (1b) asigur succesul
54 Guidelines for the screening, care and treatment of persons with hepatitis C infection. Geneva:
World Health Organization; 2014
55 Hepatitis C. Fact sheet No 164. Geneva: World Health Organization; 2014
56 Hepatitis C FAQs for the Public. Atlanta (GA): US Centers for Disease Control and Prevention;
2014.
57 HCV global prevalence 2013. HCV map. Louisville (CO): Center for Disease Analysis; 2013 (http://
www.centerforda.com/map.htm
58 Joshi D, OGrady J, Dieterich D, Gazzard B, Agarwal K. Increasing burden of liver disease in patients
with HIV infection. Lancet. 2011;377(9772):1198209
59 Mahajan R, Xing J, Liu SJ, Ly KN, Moorman AC, Rupp L, Xu F, Holmberg SD; Chronic Hepatitis
Cohort Study (CHeCS) Investigators. Mortality among persons in care with hepatitis C virus infection:
the Chronic Hepatitis Cohort Study (CHeCS), 2006-2010. Clin Infect Dis. 2014 Apr;58(8):1055-61.

33

terapiei la un procent de 40-50% dintre ei.

Figura 10. Algoritmul pentru diagnosticul infeciei cu VHC60

Din 2011 au fost lansate medicamente mult mai eficiente, fr interferon,

care au potenialul de eradicare a acestei infecii61. n ianuarie 2014, Comisia
European a aprobat primele tratamente exclusiv orale pentru VHC, cu o rat
de vindecare n timpul testelor clinice de pn la 98%62. Tratamentele au primit autorizaie de punere pe pia de la Agenia Naional a Medicamentului
din Romnia n 2015.
Din pcate, pn la data publicrii acestui raport nici un vaccin promitor mpotriva VHC nu exista.

60 Cernescu C. Actualiti n tratamentul hepatitelor virale Bi C, Editura Medical, Bucureti 2014, pg

158
61 Thomas DL. Global control of hepatitis C: where challenge meets opportunity. Nat Med. 2013
Jul;19(7):850-8.
62 European Monitoring Centre for Drugs and Drug Addiction (EMCDDA) (2014). Perspectives on
Drugs: Hepatitis C Treatment for Injecting Drug Users.

34

Costurile hepatitei C n Romnia

Studiul Povara economic a hepatitei C n Romnia Cazul Franei i
Romniei63 publicat recent a stabilit c n prezent pentru aproximativ 580 000
de persoane cu VHC Romnia aloc circa 5 miliarde de euro (aceast sum
acoperind costurile sistemului medical, medicaia i costurile indirecte). Cazurile cu simptomatologie redus sau moderat reprezint 80% din situaii i
costurile de tratare a acestor pacieni se ridic la 40% n Romnia. Restul costurilor acoper cheltuieli pentru pacienii cu ciroz sau cancer hepatic asociat
cu VHC. n cazul n care se menin condiiile actuale, se estimeaz c aceste
costuri ale sistemului medical se vor dubla pn n 2040 n contextul unei scderi n prevalen; acest fapt este cauzat n principal de complicaiile asociate
cu hepatita C netratat. De exemplu, se estimeaz c numrul de pacieni cu
ciroz decompensat va crete de la 20 000 la 40 000 pn n 2040; se preconizeaz c numrul de cazuri de cancer hepatic va crete de la 2 000 la 4 500,
i c mortalitatea anual va crete de la 1 200 la 3 500. Modelarea economic
a indicat c n contextul n care crete numrul pacienilor cu VHC al cror
tratament a avut succes, se estimeaz o scdere a costurilor generale ale tratamentului cu 30% pn n 2040 i o scdere a ratei mortalitii cu 50%.

63 http://www.saptamanamedicala.ro/articole/Hepatita-C-poate-dubla-costurile-sistemului-sanitar-pana-in-2040.html

35

Nivelul de structurare a rspunsului

sistemului de sntate romnesc la
provocrile ridicate de hepatita C
Chiar dac Romnia are o experien de peste 25 de ani n problema
asistrii bolnavilor cronici infectai cu HIV i dei au fost fcute progrese programatice importante n sensul controlrii acestei probleme de sntate care
este destul de similar cu problematica hepatiei C, totui nc nu au fost nvate i transferate leciile din domeniul HIV n aria VHC. n prezent, aspectele
legate de hepatita cronic sunt provocri serioase pentru sistemul de sntate,
la nivel de planuri de integrare a ngrijirii, monitorizare, urmrire, comunicare ntre specialitile medicale implicate, etc. Raportul comisiei de sntate
de la nivel prezidenial64 subliniaz lipsa de integrare a serviciilor de sntate
n cadrul sistemului astfel nct s se asigure continuitatea ngrijirilor. Sistemul de sntate din Romnia funcioneaz cu sectoare independente unul de
cellalt. Asistena primar nu are legturi funcionale cu cea spitaliceasc, iar
cea de promovare a sntii i de prevenire a mbolnvirilor cu cea curativ.
Conform indexului european pe hepatit65, Romnia se afl pe locul 25
din 27, cu 453 de puncte dintr-un maxim de 1 000 posibile cu privire la nivelul
de structurare a rspunsului la pandemia VHC. Punctajul se refer la indicatori precum prevenire i screening, acces la tratament i programe naionale.
Aceast clasificare pune Romnia pe penultimul loc la managementul VHC n
cadrul ntregului sistem public de sntate. Fr finanare din partea statului,
testarea VHC este foarte greu de realizat. n aceste condiii, o mare parte a
infectrilor este detectat cu ntrziere i din acest motiv prevenirea n comunitile mici (cupluri, familii, etc.) nu poate fi realizat.
Conform aceluiai index, Frana i Scoia dein locurile fruntae. Acest
lucru se datoreaz n special sistemelor de ngrijire ale pacienilor cu hepatit,
care s-au structurat devreme, prin considerarea hepatitelor drept o problem
de sntate public nc din 1990 (Frana).
Romnia a rmas n urm i n ceea ce privete structurarea unei strategii de prevenire i control a hepatitelor virale i nici nu a rspuns solicitrilor
forurilor externe cu privire la stadiul dezvoltrii acestei strategii:
64 http://www.presidency.ro/static/ordine/COMISIASANATATE/UN_SISTEM_SANITAR_CENTRAT_PE_NEVOILE_CETATEANULUI.pdf
65http://www.hep-index.eu

36

Evaluarea nivelului de structurare a rspunsului la VHC n Europa, dup Euro Hepatitis Care Index 2012

1. Prevenire

Indicator
1.1 Contientizarea publicului despre hepatit

1.2 Procentul accesului universal la vaccinarea
n.a
pentru hepatita B a nou nscuilor
1.3 Vaccinarea n rndul populaiei la risc
D D FFFC D FD D FFFC C
1.4 Plata vaccinului anti hepatitic B
D D C C FC FFD FC C FC C
1.5 Screening universal antenatal pentru hepatita B F D C C C F C C C C C C C C C
1.6 Planuri de reducere a riscurilor asociate unor comportamente precum consumul de droguri i alcool D C C F C C F C D D C C F C C
1.7 Imunizare post-expunere pentru hepatita B
FD FC C C D FFFC C C C C
Punctaj proporional
2.1 Testare anonim i gratuit pentru hepatit i
acces la consiliere
2.2 Testarea n comunitate a hepatitei C
2.3 Screening anual pentru boli infecioase n
rndul utilizatorilor de droguri injectabile
2.4 Testarea anual a anticorpilor pentru hepatita C
n rndul persoanelor care triesc cu HIV
2.5 Recomandarea de rutin a testrii transaminazelor de ctre medicii de familie
2.6 Finanarea programelor de screening

D FFFFC C FC C FFFFF
FD C C FC FC D C C C C C F

Punctaj proporional

163
150
200
163
200
138
138
188
175
200
150
188
138
100
100

236
249
183
236
249
183
170
223
183
210
236
236
223
157
157

2. Identificarea
cazurilor/
screening

Marea Britanie
Elveia
Suedia
Spania
Slovenia
Slovacia
Romnia
Portugalia
Polonia
Norvegia
Olanda
Malta
Luxemburg
Lituania
Letonia

Subdisciplina

FD FC C C D FFFC C C C C
D D D C D C C C D D C FFD F
D D D C FFFC FD C FC FF
FFC FC FFFFFFFC FF

188
188
216
178
206
169
131
169
169
188
197
131
197
131
159

3.1 Finanarea tratamentului

FFC FFC C C FFFFC FF
3.2 Liste de ateptare pentru consultaia medical
C
FC C C C FFC C C C C FF
la specialist
3.3. Tratarea copiilor n uniti pediatrice specializate F C C n.a C C C C C F n.a F C C C
3.4. Aderena la ghidurile Asociaiei Europene de
FFC C C C FC FFC C C C F
3. Acces la trata- Studiu al Ficatului n ceea ce privete hepatita B i C
ment i procesul 3.5. Genotiparea subtipului virusului hepatitei C C D C D C C C C D C C C C C C
de obinere
3.6. Disponibilitatea medicamentelor noi
D F F n.a F C F F D F C F F F F
3.7. Existena asistentelor medicale specializate n
D D D D C D D D D D C FC FC
ngrijirea pacienilor cu hepatit
3.8. Existena unui registru despre hepatocarcinoC D C D FD FD D C C FC C C
mul celular la copii
Punctaj proporional
4.1. Existena organizaiilor naionale ale pacieniC C D D C D C C C C D C C FC
lor afectai de hepatit
4. Strategie
4.2 Implicarea organizaiilor de pacieni n stabilirea
Naional/
F F n.a n.a F n.a F D F D n.a D F D F
Implicarea pacien- deciziilor legate de sntate
ilor i respectarea 4.3 Finanarea guvernamental a strategiei pentru D D D D D D D D D D D D D D F
hepatit
drepturilor
Punctaj proporional
5.1 Procentul pacienilor tratai pentru hepatita C
n rndul crora se nregistreaz rspuns virusologic C C n.a n.a n.a n.a F F C n.a C n.a n.a F n.a
susinut
5.2 Date despre numrul de transplanturi de ficat la
5. Rezultate
D D D n.a D C D C D D F C F F F
milionul de persoane
Indicatori
5.3 Mortalitatea pe listele de ateptare pentru
n.a D n.a n.a n.a n.a n.a F n.a n.a F n.a F n.a D
transplant de ficat
Punctaj proporional
Scor total
Loc
28 30 19 20 14 9 18 5 25 24 2 10 4 12 7
97
56
83
69
56
69
83
69
83
56
83
56
56
83
83

67 750
83 725
83 766
83 729
117 827
50 609
83 606
117 765
67 677
83 736
50 716
50 660
50 663
83 555
83 583

37

Figura 11. Rspunsuri la ntrebarea: Exist o strategie sau plan naional centrate exclusiv pe
prevenirea i controlul hepatitei virale de tip C? (2013)

Dup cum arat i graficul Organizaiei Mondiale a Sntii, n Raportul de politici globale despre prevenirea i controlul hepatitei virale de tip C,
realizat n 2013 n rndul statelor membre ale acestei organizaii, Romnia se
afl n zona de No response, datele referitoare la ara noastr fiind inexistente.
n privina supravegherii i notificrii, nc din 2011, Centrul European
de Control al Bolilor remarca faptul c acest sistemul existent n Romnia,
pentru notificarea hepatitelor virale, trebuie restructurat, deoarece n forma
n care exista nu permitea nelegerea epidemiologiei hepatitelor virale i nici
continuitatea monitorizrii datelor66.
n ultimii doi ani, s-au fcut o serie de pai nainte n structurarea rspunsului la provocrile ridicate de VHC. Astfel, potrivit unui ordin de ministru (nr 657/2014), Registrul Naional de Hepatite a fost nfiinat n anul 2014;
acesta se afl sub coordonarea tiinific a Comisiei de Boli Infecioase din
cadrul Ministerului Sntii i sub coordonarea tehnic a Institutului de Boli
Infecioase Matei Bal, din Bucureti. Acelai institut se ocup s pun la
dispoziia profesionitilor (infecioniti, gastroenterologi i hepatologi), care
acord servicii de ngrijire pacienilor cu hepatit de etiologie viral, sistemul electronic de nregistrare a datelor sub denumirea de HepaReg. Ordinul reglementeaz aspecte legate de administrarea softului, aspectele legate de
coordonare i colectare a datelor, raportare, periodicitatea analizei stadiului
raportrilor precum i a analizei datelor raportate i a transmiterii lor ctre
66 European Centre for Disease Prevention and Control, 2011, Country mission Romania: HIV, sexually transmitted infections, and hepatitis B and C, Stockholm, ECDC, available at: http://www.ecdc.europa.
eu/en/publications/Publications/MER-Romania-2010-country-mission.pdf

38

Ministerul Sntii. Registrul cuprinde 5 componente importante: screeningul activitate care va reveni medicului de familie. Acesta va avea la dispoziie
un chestionar de evaluare a riscurilor de expunere ale pacienilor n urma
cruia va decide dac acetia au nevoie de evaluri amnunite. Celelalte componente sunt: stadializarea infeciei, indicaiile terapeutice, monitorizare
i follow-up67.
Direciile strategice ale Ministerului Sntii pentru urmtorii apte ani
se refer exclusiv la intensificarea aciunilor de prevenire, identificare precoce
a cazurilor noi, monitorizarea clinico-biologic i tratamentul antiviral aplicat
n conformitate cu ghidurile naionale, minimizarea riscului ocupaional, biologic pentru personalul din sistem, precum i la cercetarea profilului epidemiologic al infeciilor cronice. Planul de tratament i monitorizarea activ nu
sunt listate printre indicatori68, fiind necesar o revizuire ulterioar a modului
de livrare a serviciilor pentru pacienii cu afeciuni de tip cronic.
Strategia naional i propune organizarea de evenimente publice i
campanii de informare, testarea persoanelor n mod voluntar i anonim pentru VHB i VHC, elaborarea i revizuirea ghidurilor clinice, tratarea pacienilor cu tratament antiviral specific i realizarea unui registru funcional privind
hepatita B i C. Costurile pentru aciunile din strategia naional 2014-2020
sunt estimate la 4 812 007.50 lei, iar disponibilul este de 3 347 957.50 lei.
Stabilirea i implementarea strategiilor naionale care se adreseaz anumitor probleme de sntate public au un impact msurabil asupra gradului
de sntate n rndul populaiei. De exemplu, n ceea ce privete hepatita C
primul stat care a dezvoltat o strategie naional proprie a fost Australia69, n
anul 1994. Implementarea acestei strategii iniiale, cu toate propunerile de mbuntire ulterioare a dus la scderea dramatic a numrului de infecii noi
(scderea incidenei de la 105 cazuri la 100 000 de persoane n anul 2000, la
numai 51 n 200970).
Succesul unor astfel de programe este ns condiionat de stabilirea unor
recomandri de implementare care s fie bazate pe dovezi, cu inte clare i
msurabile, specificate n calendare de aciune. O astfel de abordare a fost
aleas de autoritile din Scoia, care n numai trei ani (2007-2009) au reuit o
67 Ordinul nr. 657/2014 privind nfiinarea i funcionarea Registrului naional de hepatopatii virale, n
vigoarede la17.06.2014
68 http://www.ms.ro/documente/Anexa1, Strategia Naional de Sntate 2014-2020
69 National Centre in HIV Epidemiology and Clinical Research. HIV/AIDS, viral hepatitis and sexually
transmissible infections in Australia Annual Surveillance Report 2002. (Sydney, NSW: University of New
South Wales. 2002).
70 Australia, Commonwealth Government of. Third National Hepatitis C Strategy 2010 2013, Commonwealth of Australia, 2010. http://www.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/Content/ohp-national-strategies-2010-hcv

39

cretere de 34% a cazurilor diagnosticate cu VHC i o dublare a numrului de

persoane tratate cu succes71. Romnia nu a elaborat un astfel de plan n ciuda
faptului c este membru OMS i semnatar a World Health Assembly, nc
din 2013.
Un plan strategic de aciune n domeniul hepatitelor virale a fost ntocmit de o coaliie internaional de asociaii de pacieni (APAH, ELPA),
n anul 2013. El a fost naintat guvernului Romniei. Prevederile lui rezum
preocuprile pacienilor i profesionitilor deopotriv i se refer n special
la instituirea unui grup de lucru consultativ pe lng organismele de decizie
din Romnia, la elaborarea i implementarea unui sistem de supraveghere a
hepatitelor virale i, nu n ultimul rnd, elaborarea de politici n domeniul prevenirii. Din pcate el a rmas n acelai stadiu, de propunere. Nici acesta nici
altele, elaborate de ministere sau guvern nu au fost adoptate pn n prezent,
dei se fac presiuni din partea organismelor internaionale i sunt permanent
trase semnale de alarm i n plan intern, din partea asociaiilor de pacieni.
n Romnia exist asociaii de pacieni generale (cum este COPAC Coaliia Organizaiilor Pacienilor cu Afeciuni Cronice), dar i organizaii care
reprezint interesele pacienilor cu afeciuni hepatite (APAH, SANOHEP).
Aciunile acestora au caracter de informare i contientizare la nivelul populaiei generale, prin campanii media, petiii on-line, maruri cu ocazia diferitelor evenimente internaionale, forumuri ale pacienilor i mai puin la nivel
de lobby sau advocacy.

71 Morris, K. Tackling hepatitis C: a tale of two countries. Lancet 337: 9973 (2011) 12271228

40

Traseul actual al pacientului

afectat de VHC
Conform declaraiilor preedintelui Casei Naionale de Asigurri de Sntate, cu ocazia Zilei Mondiale a Hepatitei din 2014, n cursul anului 2013 au
beneficiat de tratament mpotriva hepatitei C peste 32 000 de pacieni, fiind n
total alocate fonduri n valoare de 387,7 milioane de lei. Pentru 2014, CNAS a
alocat, pentru o jumtate de an, fonduri de 86,7 milioane de lei pentru tratamentul a aproximativ 10 000 de pacieni cu hepatit C, estimndu-se alocri
de pn la 470 de milioane de lei pentru tratarea a aproximativ 40 000 de pacieni pe tot parcursul anului 2014, conform acelorai declaraii (conferina de
pres organizat la Bucureti de Mediafax)72.
Cifrele vehiculate sunt comparabile cu nivelul de acces la tratament al
pacienilor n perioada 2002-2012. i pentru pacienii cu hepatit C, tratamentul pentru persoanele asigurate este distribuit prin intermediul farmaciilor, de
stat sau private. Accesul la tratament se face pe baz de dosar, ntocmit de
medicul specialist, naintat Casei Judeene de Asigurri de Sntate i aprobat
de Casa Naional de Asigurri de Sntate. Analizele necesare ntocmirii dosarului sunt parial decontate de sistemul de asigurri, contribuia personal a
pacientului fiind, n majoritatea cazurilor ntre 200 i 225 lei (teste anticorpi ~
45 lei, contribuie test fibroz 90/120 lei, alte analize ~ 70 lei). La acestea se
adaug costurile cu transportul avnd n vedere c specialitii care trateaz
aceste infecii activeaz n spitalele judeene costuri pentru avize/alte investigaii, dac medicul curant le solicit de la ali specialiti (psihiatru, cardiolog,
endocrinolog, etc.), pentru cazurile n care pacientul diagnosticat cu hepatit
are n antecedente afeciuni care pot contraindica tratamentul cu interferon.
Procesul de trimitere a pacienilor ctre servicii specializate de diagnostic i tratament ncepe cu testarea nivelului de anticorpi anti VHC. Indiciile
pentru testare lipsesc ns pentru aceast infecie, medicul de familie putnd
face referirea exclusiv pe baza unei riscograme pe care are obligativitatea s
o completeze o dat la 3 ani, pentru persoanele sub 40 de ani i anual pentru
cei care au depit aceast vrst (vezi Contractul cadru 2014-2015). Aceste
prevederi sunt ns foarte noi i pn n prezent diagnosticarea hepatitelor
se face ntmpltor. Exist i situaii, de boal cronic avansat, cnd valorile
72 http://www.ghidcabinet.ro/2014/07/in-prezent-nu-exista-liste-de-asteptare-pentru-tratamentul-impotriva-hepatitei-potrivit-lui-vasile-ciurchea/

41

crescute ale enzimelor ficatului pot trage un semnal de alarm i pot duce la o
recomandare a medicului n sensul verificrii prezenei unui virus.
Odat anticorpii pui n eviden de test, pacientul este ncurajat s continue inventigaiile, tiut fiind faptul c o parte dintre cei care s-au infectat pot
face clerance viral spontan, caz n care anticorpii rmn prezeni, dar fr o
activitate viral detectabil.
Pentru efectuarea nivelui viral sau al ncrcturii virale, pacientul trebuie
s fie n evidena unui medic specialist (infecionist, gastroenterolog, internist,
hepatolog), care solicit i investigarea gradului de afectare hepatic prin analize neinvazive73.
Cu toate aceste rezultate pacientul poate primi, conform Ghidului de
supraveghere i control, indicaia de tratament. Pentru obinerea gratuit a
terapiei, pacientul va depune la Casa Judeean de Asigurri de Sntate un
dosar coninnd analizele mai sus menionate precum i un referat medical de
justificare i consimmntul informat semnat al pacientului.
Traseul dosarului, parcurs ntr-un interval care variaz de la 1-2 ani (ntre 2010 i 2012), la cateva luni (sub 6 luni ncepnd cu 2013-2014) este ntre
comisiile de aprobare ale CJAS i CNAS. Rspunsul privind evaluarea dosarului este comunicat de CJAS direct pacientului, care primete o scrisoare din
partea casei privind rezoluia n cazul propriului dosar. Dac acesta este aprobat, pacientul merge cu documentul la medicul specialist i acesta elibereaz
lunar, reetele pentru tratament. Medicamentele sunt ridicate din reeaua de
stat/privat de farmacii, pe baza reetei de la specialist.
Tratamentul standard dureaz 48 de sptmni, dar recomandrile depind n mare msur de genotipul de virus. Astfel exist posibilitatea efecturii
unui tratament de 6 luni (jumtate din perioada standard), n cazul n care nivelul viral (NV) de la debutul terapiei este sub valoarea de 600 000 de copii/ml,
NV la prima evaluare - 4 sptmni este nedetectabil i se menine aa i la 12
i 24 de sptmni. Pentru persoanele cu NV mai mare de 600 000 de copii/ml,
prima evaluare a NV dup debutul terapiei se face la 12 saptmni i indiferent
de valoarea acestuia, tratamentul se continu, n lipsa unor efecte secundare
care fac imposibil continuarea administrrii, pn la sptmna 48. De altfel,
NV este o analiz care se efectueaz de 4 ori pe parcursul tratamentului astfel:
sptmna 12, 24, 48 i dup 6 luni de la finalizarea administrrii terapiei. NV
din sptmna 54 (msurat de la debutul terapiei) este cheia de control pentru
succesul tratamentului. Dac el se menine nedetectabil, atunci se consider c
a fost obinut rspunsul virusologic susinut i pacientul este declarat vindecat.
73 Fibrotest/fibromax/fibroscan

42

Figura 12. Circuitul pacientului cu VHC n sistemul medical

n cazul n care NV intermediare (12, 24 sptmni) nu sunt nedetectabile sau nu scad suficient (cu min. 2log10 fa de valoarea de referin), atunci
acesta este indiciul c terapia nu va avea succes i tratamentul este ntrerupt.
Pe parcursul terapiei medicul curant va analiza periodic (din 2 n 2 sptmni n prima lun i lunar pn la finele lunii a 3-a) i hemoleucograma
i transaminazele, pentru a ajusta din mers cantitatea de ribavirin i a evita
eventuale scderi ale hemoglobinei pn sub limita la care tratamentul pentru
hepatit mai poate fi administrat.
Protocolul terapeutic n asistarea hepatitelor cronice este un document
care reglementeaz aspectele legate de criteriile de includere a pacienilor n
terapie, monitorizarea medical n timpul administrrii tratamentului, dozarea terapiei, etc. n cadrul programului Supravegherea i controlul bolilor
transmisibile, Ministerul Sntii a avut ca prioritate hepatitele virale acute.
Documentul privind supravegherea hepatitelor virale cronice a fost elaborat
de Ministerul Sntii i publicat n Monitorul Oficial n 2010 i revizuit n
2014.

43

Seciunea B:
Cercetare calitativ
Hepatita C: Perspective asupra ngrijirii
de durat n Constana, Romnia

44

Capitolul I. Rezumatul cercetrii

Fiecare sistem este perfect conceput pentru a ajunge
exact
la rezultatele pe care le obine.
Don Berwick

Motivaia i aplicabilitatea studiului

calitativ
n ultimii ani, importana unui sistem eficient de ngrijire pentru pacienii cu hepatita C a devenit o prioritate n Romnia. Mii de pacieni sunt tratai
anual de VHC i, prin urmare, un sistem de ngrijire deja exist. Fundaia
Baylor a nceput s investigheze care este actualul model organizaional de
ngrijire pentru pacienii cu hepatita C ntr-o regiune a Romniei, i anume
judeul Constana.
Prezenta evaluare descrie sistemul de ngrijire de durat pentru hepatita
C disponibil n Constana, Romnia, n contextul n care activitatea sistemului de sntate public este completat de programele i serviciile Fundaiei
Baylor. Precizm c aceasta nu se aplic altor judee din Romnia; pentru a
evalua situaia altor judee este necesar un studiu separat, care s ia n considerare disponibilitatea sau absena local a resurselor suplimentare i parteneriatele comunitare.
Unul dintre cele mai recunoscute i testate planuri teoretice care pot fi
utilizate n acest proces descriptiv este modelul ngrijirii de durat. Acest model a fost selectat pentru a analiza i nelege actualul sistem de furnizare a
ngrijirii pentru pacienii cu hepatit C i pentru a ntocmi o serie de recomandri. Modelul ofer cercettorilor i prilor interesate posibilitatea de a
compara n viitor constatrile noastre privind sistemele i afeciunile medicale.

45

Organizarea materialelor de lectur

legate de cercetare
Lucrarea de cercetare descrie dimensiunea teoretic a evalurii pentru a
permite cititorului s neleag mai bine conceptele modelului i interpretarea
acestuia. n aceast seciune sunt prezentate, de asemenea, cteva materiale
bazate pe dovezi privind relevana modelului. Dup consideraiile teoretice,
lucrarea prezint metodologia, analiza coninutului i rezultatele. Anexele ofer materiale adiionale pentru a nelege procedurile i rezultatele.

46

Capitolul II. Modelul ngrijirii de durat

Aspecte teoretice i conceptuale

Pe parcursul ultimelor decenii a existat o presiune tot mai mare asupra
mbuntirii rezultatelor bolilor cronice i asupra identificrii celei mai eficiente strategii de gestionare a bolii. n 2001 Institutul de Medicin a publicat
raportul Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century74 (Traversarea prpastiei calitii: un nou sistem sanitar pentru secolul
21) i a recomandat cu insisten modificarea actualului sistem de ngrijire
astfel nct acesta s incorporeze nevoile pacienilor cu boli cronice, ntruct
repetarea aceluiai lucru la infinit cu eforturi i mai susinute nu funcioneaz.
Relaia dintre ngrijirea de durat i actuala organizare a sistemului medical este descris dup cum urmeaz75:
Modelele cele mai utile n ngrijirea pacienilor cu boli cronice sunt foarte
diferite de actualele noastre modele de sisteme medicale. Furnizarea de ngrijire
de nalt calitate persoanelor cu boli cronice necesit procese de ngrijire bine
concepute, axate pe informaii, care ndeplinesc nevoile de autogestionare ale
pacienilor i familiilor lor. Pacienii cu boli cronice au nevoie de ngrijire multidisciplinar de la echipe formate din medici, asistente medicale, asisteni sociali,
consilieri i ali profesioniti. ngrijirea n echip este esenial pentru ngrijirea
de nalt calitate. Actualul nostru sistem medical, care este organizat n jurul
profesionitilor i al tipurilor de instituii, s-a dezvoltat din nevoia de a furniza
n principal ngrijire medical de urgen, i nu ngrijire de durat. Acesta este
un tip de prpastie pe care trebuie s o traversm. Sistemul medical trebuie reorganizat pentru a satisface nevoile reale ale pacienilor.
Cadrele de ndrumare a eforturilor de modificare a sistemului, cu scopul
imediat de a mbunti sistemele de ngrijire de durat, au fost elaborate i
adoptate de ctre diferite autoriti strategice internaionale de sntate, comisii de asigurare a calitii i au fost adoptate i de ctre Organizaia Mondi74 IOM (Institutul de Medicin) Washington, D.C: National Academy Press; 2001. Crossing the Quality
Chasm: A New Health System for the 21st Century
75 National Academy of Engineering (US) and Institute of Medicine (US) Committee on Engineering
and the Health Care System; Reid PP, Compton WD, Grossman JH, et al., editors. Building a Better Delivery System: A New Engineering/Health Care Partnership. Washington (DC): National Academies Press
(US); 2005. Crossing the Quality Chasm.Disponibil la: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK22857/

47

al a Sntii (a se vedea raportul global OMS, Innovative Care for Chronic

Conditions: Building Blocks for Action ngrijirea inovatoare pentru afeciuni
cronice publicat n 2002.
Unul dintre cele mai cunoscute cadre generale a fost elaborat la sfritul
anilor nouzeci de Edward Wagner i echipa sa n S.U.A, iar acest model a
fost adoptat n multe medii76 i pentru diferite boli77. n prezent, majoritatea
politicilor privind ngrijirea de durat sunt fundamentate n diferite grade pe
modelul ngrijirii de durat78.
Modelul teoretic se bazeaz pe ipoteza c ngrijirea medical eficient
pentru persoanele cu probleme cronice presupune crearea unui sistem care
este capabil s79:
mobilizeze resursele din comunitate pentru a satisface nevoile persoanelor cu afeciuni de lung durat;
creeze mecanisme care promoveaz ngrijirea sigur, de nalt calitate;
pregteasc activ populaia pentru a-i gestiona propria sntate i ngrijire medical;
asigure o asisten eficient pentru autogestionarea bolii de ctre pacieni;
promoveze ngrijire medical conform cu rezultatele cercetrilor i preferinele pacienilor;
organizeze datele pacienilor i populaiei pentru a facilita ngrijirea medical eficient.
Pe scurt, modelul prevede c furnizarea de servicii care mbuntesc
rezultatele clinice ale bolilor cronice poate fi asigurat numai dac exist interaciuni productive ntre pacieni i echipele de profesioniti formate din
cadre medicale80. Interaciunile productive necesit ca ambele pri implicate
n aceste interaciuni s fie n stri speciale, numite stri activate. Cu alte
cuvinte, pacienii trebuie s fie informai, motivai s acioneze i pregtii
(s aib competene legate de sntate i ncredere n propria eficien de a-i
utiliza competenele), n timp ce echipele de practicieni trebuie s fie pregtite i proactive (cu acces la informaii, asisten decizional i toate resursele
76 Stroebel RJ, Gloor B, Freytag S et al. Adapting the chronic care model to treat chronic illness at a free
medical clinic. J Health Care Poor Underserved 2005; 16(2): 286-96,
77 Siminerio LM, Piatt G, Zgibor JC. Implementing the chronic care model for improvements in
diabetes
care and education in a rural primary care practice. Diabetes Educ 2005; 31(2): 225-34
78 Ham C, Singh D. Improving care for people with Long Term Conditions: a review of UK and International framework.2006 ISBN 07044 2584X - HSMC, University of Birmingham.
79 Wagner EH. Chronic disease management: what will it take to improve care for chronic illness? Eff
Clin Pract 1998; 1: 2-4
80 Wagner EH, Davis C, Schaefer J, Von Korff M, Austin B. A Survey of Leading Chronic Disease Management Programs: Are They Consistent with the Literature?Managed Care Quarterly.1999;7(3):5666.

48

necesare pentru a furniza ngrijire). Modelul evideniaz n mod clar c sistemul medical nu este o entitate izolat i c furnizarea serviciilor de ngrijire
medical nu este limitat la diverse uniti medicale, ci o parte semnificativ a
ngrijirilor de durat este acordat n afara unitilor oficiale de sntate.

Figura 13. Modelul ngrijirii de durat.

Apud Wagner, reprodus cu permisiunea Colegiului American al Medicilor (ACP)

Interaciunile productivesunt definite ca acele interaciuni care permit alegerea modului de oferire a serviciilor de ngrijire pornind de la dovezi,
ntr-o abordare sistematic, astfel nct s fie satisfcute nevoile pacienilor.
Acestea sunt descrise ca fiind n contrast cu actualul model de interaciune
care este nesatisfctor att pentru pacient, ct i pentru furnizor. Interaciunile pot fi: interaciuni fa n fa, interaciuni telefonice i/sau comunicare
prin email.
Diagrama modelului ngrijirii de durat, elaborat de grupul Impro-

49

ving Chronic Illness Care81, arat c interaciunile productive pot fi operaionalizate ntr-un sistem prin existena urmtoarelor elemente:
evaluarea competenelor pacienilor n autogestionarea bolii, ncrederea
acestora n propria capacitate de a face fa bolii, precum i a strii clinice;
adaptarea gestionrii clinice prin protocoale de ngrijire n etape;
stabilirea obiectivelor i soluionarea problemelor prin colaborare, n vederea elaborrii unui plan de ngrijire comun;
urmrire activ i susinut.
Interaciunile productivedescrise de modelul ngrijirii de durat apar n
contextul practicilor modificate care necesit restructurarea operaiunilor i
procedurilor n patru domenii principale: programe de asistare a pacienilor
pentru auto-gestionare, modalitatea de livrare a serviciilor de ngrijire, asisten decizional i sisteme de informaii clinice.
Programul de asistare a pacienilor pentru auto-gestionareevideniaz
rolul central al pacientului n relaia de ngrijire medical i este susinut de
recomandri bazate pe dovezi conform crora probabilitatea de a obine rezultate optime n ngrijirea de durat crete atunci cnd pacienii sunt parteneri
n procesul de gestionare a bolii. Prin acordarea de asisten pentru autogestionare pacienii i familiile primesc de la furnizorul de servicii de sntate (i
de la sistem n ansamblul su) ajutorul necesar pentru a face fa provocrilor
asociate cu problema de sntate cu care se confrunt82. Relaia de colaborare presupune implicarea pacientului n stabilirea obiectivelor de ngrijire,
alegerea planurilor de tratament i identificarea modurilor de rezolvare a
problemelor care apar pe parcursul implementrii planului. Sprijinul pentru
autogestionare poate fi acordat n situaia n care exist instrumente educaionale adecvate, programe de formare a competenelor pacienilor i servicii de
asisten psihosocial, inclusiv intervenii comportamentale. Sistemul poate
ncorpora astfel de servicii prin procese participatorii precum focus grupuri,
consilii consultative i comisii de experi. Rezultatele acestor procese vor fi
ncorporate n conceperea serviciilor de asisten pentru pacieni i familii.
Modalitatea de livrare a serviciilor de ngrijirese refer la structura
echipei de ngrijire i la cile predefinite de interaciune ntre echip i pacieni; structura sistemului de livrare a serviciilor contribuie direct la eficiena
81 http://www.improvingchroniccare.org/index.php?p=Presentations_&_Slides&s=397
82 Von Korff, M., et al. Collaborative Management of Chronic Illness. Annals of Internal Medicine127, no. 12 (1997): 10971102

50

procesului de ngrijire (att la nivel de rezultate clinice, ct i la nivel de autogestionare). Aceast component a modelului descrie necesitatea sarcinilor
bine definite pentru membrii echipei (personal clinic, non-clinic) i o intenie
clar pentru interaciuni structurate i planificate. Spre deosebire de structura
ngrijirii de urgen, sistemul de ngrijire de durat este mai eficient dac este
bazat pe o interaciune planificat83, care utilizeaz o agend i un plan de comunicare structurat (precum structura de comunicare SBAR84: situaie-anamnez-evaluare-recomandare). Utilizarea unui responsabil de caz (nu neaprat
medicul curant) care poate integra informaiile despre pacient i elabora un
plan coerent de ngrijire este de maxim importan pentru un pacient cu
nevoi pe termen mai lung. S-a dovedit c utilizarea unui responsabil de caz
i/sau instructor de sntate este eficient85 n mai multe afeciuni cronice, n
special atunci cnd planul este asociat cu urmrirea pe termen lung86; pentru a
implementa urmrirea este necesar creativitatea, iar cercetrile sugereaz c
vizitele de grup planificate87i urmrirea prin telefon88sunt metode productive
i eficiente din punct de vedere al timpului.
Gestionarea eficient a cazurilor presupune evaluarea periodic a urmtoarelor elemente:
nivelul de control al bolii/simptome, aderen i statusul autogestionrii;
aciunea imediat bazat pe rezultatele evalurii: modificarea tratamentului, informarea furnizorilor de ngrijire primar despre modificrile
necesare;
furnizarea de programe de asistare a pacienilor pentru auto-gestionare:
trimiteri ctre serviciile psihosociale, grupuri de sprijin, sesiuni educative etc.;
asigurarea urmririi susinute temporare, pn cnd se stabilizeaz situaia;
reducerea barierelor asociate cu navigarea n sistemul medical.
Asistena decizionaleste o component a modelului de ngrijire de durat care se refer la asigurarea accesului furnizorilor la experiena avansat
83 McCulloch et al. Effective Clinical Practice 1998; 1:12-22 and Disease Management 2000; 3(2):75-82
84 Dunsford, Jennifer (October 2009). Structured Communication: Improving Patient Safety with
SBAR. Nursing for Womens Health 13 (5): 384390.
85 Simon et al. Randomized trial of monitoring, feedback, and management of care by telephone to
improve treatment of depression in primary care. BMJ. 2000; 320:550.
86 Piette et al. Impact of automated phone calls and nurse calls on diabetes in the VA, Diabetes Care
2001
87 Beck, A., et al. A Randomized Trial of Group Outpatient Visits for Chronically Ill Older HMO
Members: The Cooperative Health Care Clinic. Journal of the American Geriatric Society45 (1997):
543549
88 Wasson, J., et al. Telephone Care as a Substitute for Routine Clinic Follow-up. Journal of the American Medical Association267, no. 13 (1992): 17881793

51

necesar pentru a acorda pacienilor ngrijiri eficiente. Cu alte cuvinte, sistemul trebuie s permit medicilor s identifice cu uurin cele mai bune forme
de ngrijire care pot fi acordate (precum cele sugerate de ghidurile de bun
practic sau de abordrile standardizate) i s transpun recomandrile acestor ghiduri n servicii de rutin n sistemul de ngrijire de durat. Asistena
decizional permite promovarea ngrijirii clinice n conformitate cu dovezile
tiinifice i este compatibil cu preferinele pacienilor. De asemenea, se sugereaz mprtirea ghidurilor de bun practic i a informaiilor cu pacienii,
astfel nct acetia s neleag de ce se ia o anumit decizie sau se efectueaz
o anumit procedur.
Sistemele de informaii clinicerecomand organizarea datelor pacienilor i populaiei pentru a facilita ngrijirea medical eficient. Aceasta presupune ntocmirea unui registru medical care descrie performana i rezultatele
ngrijirii medicale i permite identificarea i efectuarea unor intervenii specifice care vizeaz populaiile expuse riscurilor. De exemplu, o fi medical
electronic ar trebui s genereze memento-uri pentru furnizori, s faciliteze
planificarea ngrijirii pacientului individual, s ofere informaii privind performana i aa mai departe.
Resurse i politici din comunitatese refer la luarea n considerare a
ntregii oferte de resurse i servicii pentru pacieni, care nu fac parte din sistemul medical, dar care pot oferi sprijin complementar pentru obiectivele de
ngrijire ale pacienilor. Exemplele includ servicii oferite de organizaii umanitare, centre de activiti sportive, organizaii spirituale i religioase etc. Modelul subliniaz importana identificrii serviciilor comunitare, crearea de parteneriate cu acestea (oficiale i neoficiale) i conectarea pacienilor la serviciile
auxiliare pentru a asigura o continuitate a ngrijirii medicale. Parteneriatele cu
comunitatea includ, de asemenea, aciuni comune, precum eforturi de susinere pentru a sprijini pacienii i elaborarea strategiilor i planurilor de lucru
comune, cu aciuni coordonate.
Componenta organizarea sistemului medicala modelului ngrijirii
de durat se refer la crearea unei culturi organizaionale axat pe ngrijirea
pacienilor cu afeciuni cronice i mecanismele organizaionale care permit
ndeplinirea obiectivelor msurabile de ngrijire. Sistemul medical trebuie s
dispun de conducerea, stimulentele i resursele necesare modificrii practicilor

52

pentru a satisface nevoile pacienilor cu boli cronice89.

Pentru a rezuma componentele de mai sus, modelul ngrijirii de durat
presupune existena urmtoarelor aspecte90:
asisten pentru autogestionarea bolii de ctre pacieni:
informarea pacienilor;
activarea pacienilor i asisten psihosocial;
evaluarea capacitii de autogestionare a pacienilor;
resurse i instrumente de autogestionare;
luarea deciziilor n colaborare cu pacienii;
ghiduri disponibile pentru pacieni;
modalitatea de livrare a serviciilor de ngrijire:
rolurile atribuite n cadrul echipei de ngrijire;
furnizarea de servicii medicale n echip;
coordonarea furnizrii de ngrijire medical;
urmrirea proactiv;
consultaiile planificate;
modificarea sistemului de consultaii;
asisten decizional:
instituionalizarea ghidurilor de ngrijire i folosirea mesajelor de ncurajare pentru folosirea ghidurilor;
educarea furnizorilor;
asistena prin consultan de specialitate;
sisteme de informaii clinice:
sistemul de registre ale pacienilor;
utilizarea informaiilor pentru gestionarea ngrijirii medicale;
feedback referitor la performana clinic;
resurse din comunitate:
pentru pacieni;
pentru comunitate;
organizarea ngrijirii medicale:
sprijinul conducerii;
participarea furnizorilor;
mbuntirea i extinderea coerent a sistemului.
89 Wagner EH, Davis C, Schaefer J, Von Korff M, Austin B. A Survey of Leading Chronic Disease Management Programs: Are They Consistent with the Literature?Managed Care Quarterly.1999;7(3):5666
90 Tsai AC, Morton SC, Mangione CM, Keeler EB. Chronic disease management: what will it take to
improve care for chronic illness? Am J Manag Care2005; 11(8): 478-88

53

Sistemul de sntate
Modul de organizare al ngrijirii
Comunitate
Resurse i politici
Suport pentru
autogestionare

Pacieni i familie
informai i activai

Asisten
decizional

Sistemul de
informaii clinice

Livrarea serviciilor
de ngrijire

Interaciuni
productive

Echip pregtit i
proactiv

Rezultate mbuntite
Figura 14. Modelul de ngrijire medical, elaborat de institutul Maccoll

Modelul teoretic de ngrijire de durat a fost testat i bazat pe dovezile

publicate, a fost revizuit cu scopul de a include competena cultural, sigurana pacienilor, coordonarea ngrijirii, politici comunitare i gestionarea cazurilor (a se vedea figura).
Recenziile publicate91 au dovedit c modelul de servicii de durat mbuntete furnizarea de ngrijire i rezultatele medicale ale pacientului atunci
cnd cabinetele sunt concepute n conformitate cu principiile i recomandrile
sale. Mai mult dect att, restructurarea cabinetelor este eficient atunci cnd
se iau n considerare majoritatea sau toate componentele modelului. Rapoartele organizaiei Cochrane privind interveniile care mbuntesc rezultatele
ngrijirii de durat92 au dovedit c o singur intervenie nu pare s schimbe
prea mult (i anume: doar interveniile de schimbare a comportamentului
clinicianului, doar intervenii care vizeaz implicarea pacienilor, doar intervenii care urmresc organizarea serviciilor cabinetelor i mbuntirea sistemelor de informaii clinice). Cu toate acestea, pe msur ce a crescut numrul
91 Coleman K, Austin BT, Brach C, Wagner EH. Evidence on the Chronic Care Model in the new
millennium. Health Aff (Millwood). 2009 Jan-Feb;28(1):75-85
92 Renders et al, Diabetes Care, 2001; 24:1821

54

interveniilor n diferite componente ale modelului, a crescut eficiena programului. n schimb, atunci cnd se analizeaz studiile interveniilor asupra cabinetelor care au presupus modificri n toate cele patru categorii93, se observ
un impact pozitiv att asupra proceselor, ct i asupra msurilor ndreptate
spre rezultate, inclusiv costuri reduse ale furnizrii de ngrijire medical.
Autorii canadieni de politici de sntate au adoptat modelul de ngrijire
de durat94, deoarece analizele lor au artat c modelul era axat pe sisteme orientate clinic, fiind dificil de aplicat pentru activiti de prevenire i promovare
a sntii. Modelul a fost ulterior mbogit pentru a include componente de
promovare a sntii populaiei precum factorii sociali determinani ai sntii i participarea sporit a comunitii i a fost redenumit Modelul extins de
ngrijire de durat (a se vedea mai jos).
Comunitate
Dezvoltarea de
politici publice
coerente
Crearea unui
mediu prietenos

Sistemul de sntate
Autogestionare/
dezvoltarea abilitilor
personale

ntrirea
aciunilor
comunitare

Comunitate
activat

Sistemul
de informaii
clinice

Livrarea serviciilor /
reorientarea serviciilor

Pacient
informat i
activat

Interaciuni i relaii
productive

Asisten
decizional

Parteneri din
Echip
comunitate
pregtit i
proactiv pregtii i
proactivi

Nivelul de sntate al populaiei/

Rezultate clinice i funcionale
Figura 15. Modelul extins de ngrijire de durat, elaborat de Virgina Barr et al, 2003
93 Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach K. Improving Primary Care for Patients With Chronic
Illness: The Chronic Care Model, Part 2. JAMA. 2002;288(15):1909-1914.
94 Barr VJ, Robinson S, Marin-Link B et al. The expanded chronic care model: an integration of concepts
and strategies from population health promotion and the chronic care model. Hosp Q2003; 7(1): 73-82.

55

Dup cum este definit de Organizaia Mondial a Sntii, promovarea sntii este procesul care permite populaiei s creasc controlul asupra
acesteia i s o mbunteasc95, transfernd centrul de responsabilitate de
la sectorul sntii, la societate n ansamblul ei. Prin integrarea sntii populaiei cu prevenirea i gestionarea bolii cronice, modelul extins abordeaz
simultan factorii determinani ai sntii i furnizarea de servicii de ngrijire de nalt calitate. n timp ce rezultatele clinice se obin din interaciuni
productive, rezultatele populaiei n materie de sntate apar din interaciuni
ntre reprezentanii comunitii. Noul model ofer mai multe detalii cu privire la rolurile comunitii (elaborarea de politici, crearea unor medii favorabile, iniierea aciunilor comunitare) i influena comunitii n conturarea
principalelor componente ale modelului (autogestionarea, sistemul medical,
asisten decizional i sisteme de informaii). Modelul este util pentru dezvoltarea prevenirii coordonate i eficiente i gestionarea afeciunilor cronice,
ns n prezent modelul nc trebuie testat n practic.

Evaluarea ngrijirii bolilor cronice

instrumentul ACIC (Assessment of
Chronic Illness Care)
Componentele modelului de ngrijire de durat pot fi evaluate utiliznd
un instrument care a fost conceput pentru a msura nivelul actual de dezvoltare a celor ase componente, precum i monitorizarea schimbrilor survenite
n timp, prin nregistrarea progresului fcut la oricare dintre componente ca
urmare a unui proces de restructurare96. Chestionarul ACIC are 34 de ntrebri care msoar punctele forte i slabe ale celor ase categorii ale modelului
de ngrijire de durat: organizarea ngrijirii medicale (6 ntrebri); parteneriate comunitare (3); programe de asistare a pacienilor pentru auto-gestionare
(4); modalitatea de livrare a serviciilor de ngrijire (6); asisten decizional
(4); sisteme de informaii clinice (5). Instrumentul ACIC acoper, de aseme95 Organizaia Mondial a Sntii, The Ottawa Charter for Health Promotion, 1986, http://www.who.
int/healthpromotion/conferences/previous/ottawa/en/
96 Bonomi AE, Wagner EH, Glasgow RE, VonKorff M: Assessment of Chronic Illness Care (ACIC): A
Practical Tool to Measure Quality Improvement. BMC Health Serv Res2002,37(3):791-820

56

nea, integrarea celor ase componente, precum conectarea autogestionrii pacientului la sistemele de informaii (6 ntrebri)97. O versiune mai scurt de 21
de ntrebri a fost elaborat recent de un grup olandez de cercetare98.
Pentru a rezolva ntrebrile instrumentului ACIC, respondentul trebuie
s marcheze pe o scar de la 1 la 10 nivelul de dezvoltare n organizaia/unitatea sanitar proprie al urmtoarelor elemente:
Organizarea sistemului de ngrijire medical
1. Conducere organizaional general n ngrijirea bolilor cronice
2. Obiective organizaionale pentru ngrijirea de durat
3. Strategia de mbuntire a ngrijirii bolilor cronice
4. Stimulente i reglementri pentru ngrijirea bolilor cronice
5. Conducere superioar
6. Beneficii
Parteneriate comunitare
7. Conectarea pacienilor la resurse externe
8. Parteneriate cu organizaiile comunitare
9. Planuri medicale regionale
Program de asistare a pacienilor pentru auto-gestionare
10. Evaluarea i documentarea nevoilor i activitilor de autogestionare
11. Program de asistare a pacienilor pentru auto-gestionare
12. Abordarea preocuprilor pacienilor i a familiilor
13. Intervenii eficiente de schimbare a comportamentului i sprijin reciproc
Asisten decizional
14. Ghiduri clinice bazate pe dovezi
15. Implicarea specialitilor n procesul de mbuntire a serviciilor de
ngrijire primar
16. Educarea furnizorilor cu privire la ngrijirea bolilor cronice
17. Informarea pacienilor despre ghidurile standardizate
Modalitatea de livrare a serviciilor de ngrijire
97 MacColl Institute for Healthcare Innovation: Assessment of Chronic Illness Care Version 3.5.[http://
www.improvingchroniccare.org/downloads/ acic_v3.5a.pdf],
98 Cramm, Jane M., et al. Development and validation of a short version of the Assessment of Chronic
Illness Care (ACIC) in Dutch Disease Management Programs. Health Qual Life Outcomes 9.49 (2011):
1-10.

57

18. Funcionarea echipei de ngrijire

19. Conducerea echipei sanitare
20. Sistemul de programare
21. Urmrire pe termen lung
22. Vizite sau consultaii planificate pentru ngrijirea bolilor cronice
23. Continuitatea ngrijirii medicale
Sisteme de informaii clinice
24. Registrul (list de pacieni cu afeciuni specifice)
25. Memento-uri ctre furnizori
26. Feedback
27. Informaii despre subgrupuri relevante de pacieni care au nevoie de
servicii
28. Planuri de tratament ale pacienilor
Integrarea componentelor de ngrijire de durat
29. Informarea pacienilor despre ghidurile de ngrijire
30. Sisteme de informaii/registre
31. Programe comunitare
32. Planificare organizaional pentru ngrijirea bolilor cronice
33. Urmrire de rutin pentru evaluarea programrilor pacienilor i
planificarea obiectivelor
34. Ghiduri pentru ngrijirea bolilor cronice
ACIC este un instrument care poate fi utilizat n diferite sisteme medicale, inclusiv n uniti spitaliceti, centre comunitare de sntate sau furnizori
medicali cu scop lucrativ.

58

Recomandri n vederea mbuntirii

ngrijirilor pe baza modelului de ngrijire
de durat
The Institute for Healthcare Improvement (Institutul pentru mbuntirea ngrijirii sntii) elaboreaz o serie de recomandri practice i modificri
n vederea mbuntirii care urmeaz s fie puse n aplicare de ctre sistemele
interesate s planifice i s implementeze un proces solid de schimbare bazat
pe dovezi99. Recomandrile sunt enumerate mai jos, pentru fiecare component a modelului de ngrijire de durat:
Recomandri de schimbare privind autogestionarea bolii de ctre pacieni:
s se instruiasc furnizorii i a ali membri cheie ai personalului cu privire la modul n care i pot ajuta pe pacieni n privina obiectivelor de
autogestionare;
s se utilizeze instrumente de autogestionare care sunt bazate pe dovezi
de eficien;
s se utilizeze consultaiile de grup pentru a susine autogestionarea;
s se stabileasc i s se documenteze obiectivele autogestionrii n colaborare cu pacienii;
s se urmreasc i s se monitorizeze obiectivele autogestionrii.
Recomandri de schimbare privind modalitatea de livrare a serviciilor
de ngrijire:
s se utilizeze interaciunile planificate pentru a susine ngrijirea bazat
pe dovezi;
s se asigure urmrirea de rutin de ctre echipa de ngrijire;
s se defineasc i s se repartizeze sarcini membrilor echipei.
Recomandri de schimbare privind asistena decizional:
s se ncorporeze ghidurile bazate pe dovezi n practicile clinice de zi cu
zi;
s se integreze experiena avansat de specialitate n ngrijirea primar;
s se utilizeze metode testate de educare a furnizorilor;
99 http://www.ihi.org/resources/Pages/Changes/ChangestoImproveChronicCare.aspx

59

 s se mprteasc ghidurile standard bazate pe dovezi i informaiile

cu pacienii pentru a-i ncuraja s se implice.
Recomandri de schimbare privind sistemele de informaii clinice:
s se mprteasc informaiile cu pacienii i furnizorii care urmeaz
s coordoneze ngrijirea medical;
s se furnizeze n timp util memento-uri pentru furnizori.
Recomandri de schimbare a organizrii ngrijirii medicale:
s se asigure faptul c echipa de conducere superioar i personalul susin i promoveaz vizibil efortul de a mbunti ngrijirea de durat
conductorul superior trebuie ncurajat:
s viziteze echipa clinic;
s vorbeasc despre eforturile de mbuntire la reuniunile cu tot
personalul;
s participe la stabilirea scopurilor i obiectivelor iniiativei i s
ofere ndrumare echipei clinice;
s ofere comunitii sesiuni de actualizare lunare;
s prezinte Consiliului Administrativ datele privind morbiditatea/
mortalitatea local pentru a-i convinge de necesitatea unui modificri a actualei practici.
s delege medicul s ofere mostre de instrumente testate i intervenii la reuniunile cu furnizorii pentru a antrena interesul i implicarea
acestora;
s delege membrii echipei s prezinte activitile de mbuntire la
reuniunile personalului;
s delege conductorul superior s ajute la identificarea celui mai entuziast i respectat clinician, s l/o includ n echipa de mbuntire
i s testeze modificrile n cabinetul su.
Recomandri de schimbare privind susinerea comunitii:
s se ncurajeze pacienii s participe la programe comunitare eficiente;
s se formeze parteneriate cu organizaiile comunitare n vederea susinerii i dezvoltrii interveniilor care completeaz lacune din serviciile
necesare.

60

Observaii finale cu privire la utilitatea

i limitrile modelului de ngrijire de
durat
Modelul de ngrijire de durat a fost analizat n diferite studii observaionale i s-au colectat dovezi coerente despre fiecare component a modelului.
S-a dovedit c aplicarea practic a unor elemente unice i multiple ale modelului de ngrijire de durat a mbuntit rezultatele clinice i a dus la utilizarea
mai eficient a resurselor. Nu exist suficiente dovezi care s arate dac toate componentele modelului de ngrijire de durat sunt la fel de eficiente sau
eseniale pentru mbuntirea ngrijirii. Nu exist dovezi comparative care
s arate dac acest model este mai bun dect altele, n principal deoarece nu
exist multe alte modele deja formulate100.

100 Ham C, Singh D. Improving care for people with Long Term Conditions: a review of UK and International framework.2006 ISBN 07044 2584X - HSMC, University of Birmingham.

61

Capitolul III. Rezultatele studiului

Scopul evalurii calitative

Fundaia Baylor a evaluat actuala structur a ngrijirii medicale disponibile pentru pacienii afectai de virusul hepatitei C (VHC) din Constana,
Romnia prin comparaie cu componentele Modelului ngrijirii de durat
pentru a identifica aspectele ce trebuie mbuntite, lacunele i posibilele recomandri pentru creterea calitii ngrijirii medicale. Acest lucru a fost realizat n contextul n care serviciile de ngrijire pentru pacienii cu VHC sunt
furnizate de sectorul public i de Fundaia Baylor. Un obiectiv secundar a fost
identificarea aspectelor prioritare de dezvoltare i mbuntire a serviciilor
pentru strategia de dezvoltare a ngrijirii VHC a Fundaiei Baylor.

Metode
Pentru a colecta datele pentru evaluare, au fost selectate metode de colectare calitative, cu scopul de a asigura suficiente informaii care vor ajuta la
nelegerea actualelor aspecte specifice pentru descrierea punctelor forte i a
provocrilor din structura actualei formule de ngrijire pentru pacienii cu
VHC. Evaluarea calitativ este, de asemenea, cea mai adecvat pentru cazurile
n care se cunoate prea puin despre subiectul de interes sau n cazul n care
se solicit informaii de o mare specificitate de la participanii individuali101.
Echipa a ales urmtoarele metode:
focus grupuri definite ca interviuri de grup cu persoane care mprtesc caracteristici similare, conduse de 1 sau 2 moderatori, pe baza unui
ghid de interviu de grup102;
interviuri individuale pentru a analiza experienele, convingerile sau
101 Gill P, Stewart K, Treasure E, Chadwick B. Methods of data collection in qualitative research: interviews and focus groups. Br Dent J. 2008 Mar 22;204(6):291-5.
102 Barnett J. Focus Group Tips for Beginners. Texas Center for the Advancement of Literacy and
Learning. http://www-tcall.tamu.edu/orp/orp1.htm

62

atitudinile prilor interesate fa de nivelul de organizare a ngrijirii

VHC n regiune.
Ambele metode au fost aplicate prin intermediul unor interviuri
semi-structurate, din moment ce acest tip de colectare ghidat a datelor permite identificarea sau elaborarea de informaii importante pentru participani,
dar care s-ar putea s nu fi fost considerate anterior relevante sau importante
pentru a fi incluse n studiu de ctre echip.
Focus grupurile i interviurile individuale au fost efectuate de o echip
de cercettori angajai de Baylor n perioada 9-12 septembrie 2014 n Constana i 1-20 octombrie n Bucureti. Durata medie a focus grupurilor i a
interviurilor a fost de aproximativ 90 de minute. Toate interviurile au fost nregistrate cu un reportofon i ulterior au fost transcrise ntocmai (verbatim).
Ghidurile de interviuri semi-structurate acoper urmtoarele categorii
de informaii:
Sisteme de informaii: informaii epidemiologice, registre, informaii
despre subgrupuri relevante de pacieni care au nevoie de servicii;
Exemple de ntrebri: Care este prevalena hepatitei C n Romnia?
Exist un Registru Naional pentru persoanele care sufer de hepatita
C? Cum sunt identificate i ndrumate ctre servicii de testare persoanele, asigurate i neasigurate, care sunt expuse riscului? Cui recomandai testarea pentru hepatita C? Exist grupuri de populaie care
sistematic au mai puine anse s primeasc tratament n sistemul de
sntate public? Care sunt aceste grupuri? De ce au acestea mai puine anse s primeasc tratament n sistemul de sntate public?
Asisten decizional: informaii despre, modalitile de colaborare a
medicilor cu scopul de a lua decizii clinice, nivelul de instruire al furnizorilor, informarea pacienilor despre ghidurile clinice.
Exemple de ntrebri: Cine recomand i stabilete schema de tratament? Cum colaborai cu ali specialiti (medici specialiti boli infecioase, interniti, psihiatri etc.)? Care sunt categoriile de personal implicate n depistarea, tratarea i monitorizarea pacienilor cu hepatita
C? Sunt instruii n mod corespunztor? La ce interval de timp sunt
evaluai pacienii (cu i fr tratament)? Ce presupune monitorizarea
i evaluarea? Ct dureaz acest stadiu? Cum le explicai pacienilor rezultatele testului reactiv rapid? Cum le explicai pacienilor rezultatele
pozitive? Ce recomandai n fiecare situaie?
Modalitatea de livrare a serviciilor de ngrijire: utilizarea unui sistem
de programare, urmrire, vizite planificate, continuitatea ngrijirii.
63

 Exemple de ntrebri: Cum pstrai legtura cu pacienii (sistem de

comunicare)? Din numrul total de pacieni, ci urmeaz programul
de monitorizare i evaluare i v viziteaz periodic? Ce rol are medicul generalist n aceast etap? Ce sprijin oferii pe parcursul ntocmirii documentelor necesare pentru tratament? Exist liste de ateptare?
Cte persoane sunt nscrise pe aceste liste de ateptare?
ntrebri pentru pacieni: V rugm s descriei cum s-a desfurat
interaciunea cu sistemul medical (public i/sau privat) n timpul procesului de screening pn la monitorizare (interaciunea cu sistemul
i personalul medical la diferite nivele ale sistemului) i principalele
dificulti ntmpinate la accesarea serviciilor medicale; v rugm s
ntocmii o list cu medicii i locurile n care ai fost ai fost n sectorul public sau privat? Ct timp a trecut de la identificarea simptomelor
i diagnosticare pn la obinerea tratamentului? Ct de des mergei
la medic pentru control medical? Ce presupune controlul medical?
Program de asistare a pacienilor pentru auto-gestionare: abordarea
preocuprilor pacienilor i a familiilor, asigurarea accesului la intervenii eficiente de schimbare a comportamentului i sprijin reciproc.
Exemple de ntrebri: Dumneavoastr (pacient) avei un delegat /responsabil de caz/personal medical (asistent, doctor i specialist) cu
care putei vorbi despre boal? Ce tip de sprijin v ofer? Care este cea
mai bun surs de sprijin pentru dumneavoastr (pacient)? Cum susinei dumneavoastr (ca medic) pacienii care adopt un stil de via
sntos? Dumneavoastr (medic) credei c ar fi util implementarea
unui plan personalizat pentru a ncuraja un stil de via sntos pentru pacienii dumneavoastr?
ntrebri pentru pacieni: Ai beneficiat de consiliere nainte/dup
testare? Ce informaii ai primit despre boal (despre rspndirea hepatitei C, impactul i evoluia bolii, posibile tratamente, unde putei
gsi mai multe informaii i primi sprijin etc.)? Cine v-a oferit aceste
informaii? Cum ai comunicat cu personalul medical?
Organizarea sistemului medical: existena obiectivelor organizaionale
pentru ngrijirea VHC, reglementri, stimulente, conducere.
Exemple de ntrebri: Care sunt prioritile naionale cu privire la
hepatita C? Exist o strategie naional de combatere a hepatitei C?
Care este contextul legislativ? Care este bugetul alocat de stat pentru
a acoperi costurile tratamentului pentru hepatita C? Ce ar trebui s
includ un program naional pentru hepatita C? Exist programe de
64

prevenire? Ce ar trebui s includ acestea? S-au desfurat n ultimii

ani campanii naionale de contientizare/informare asupra hepatitei
C? Dac da, ce impact au avut? Dac nu, le-ai considera utile? Cum
ar trebui s se desfoare acestea? Care sunt principalele recomandri
n vederea mbuntirii situaiei pacienilor cu hepatita C?
Parteneriate comunitare: parteneriate cu organizaiile comunitare, planuri medicale regionale.
Exemple de ntrebri: Dumneavoastr (medic) avei cunotin de
existena unor alternative pentru serviciile de stat n sectorul privat
sau al ONG-urilor? Exist ONG-uri active n acest domeniu? Care
este implicarea ONG-urilor care lucreaz n domeniu, dar a asociaiilor de pacieni etc.?

Participani
Pentru a recruta participanii a fost utilizat eantionarea de convenien. S-au efectuat apeluri telefonice pentru a invita participani, iar acestea au
fost urmate de o invitaie scris n care se explicau mai multe despre scopul
acestei evaluri, timpul solicitat precum i coordonatorii colectrii de date.
59 de pacieni au fost invitai s participe, 43 au acceptat s participe, iar n
cele din urm, 36 chiar au participat la focus grupuri. Motivele pentru care
persoanele care intenionau s participe nu s-au mai prezentat la reuniune
sunt necunoscute; pacienii care au refuzat invitaia nu puteau participa
din cauza suprapunerilor de program, inclusiv deplasrilor n alte localiti.
16 medici de familie au fost invitai s participe la focus grupuri i toi iau exprimat intenia de a se prezenta la reuniune; 10 au fost de fapt prezeni; nu sunt cunoscute motivele pentru care ceilali nu s-au prezentat.
13 specialiti i furnizori de servicii au fost invitai s participe la interviuri; 3 specialiti au refuzat invitaia (reprezentant din Ministerul Sntii, specialist n diabet i psihiatru) din diferite motive: nu cunosc
problema hepatitei C sau invoc programul aglomerat.
Un total de cincizeci i ase de persoane (pacieni i cadre medicale) au
acceptat s participe la interviuri/focus grupuri i au fost incluse n evaluarea
calitativ; principalele grupuri vizate au fost:
pacieni cu hepatita C (n diferite stadii ale bolii), din judeul Constana,
65

care au beneficiat i de servicii furnizate de Fundaia Baylor;

clinicieni, inclusiv medici specialiti i psihologi din spitale publice i
medici de familie, din Constana i Bucureti;
specialiti n sectorul politicilor de sntate, att la nivel local, ct i naional;
reprezentani ai organizaiilor societii civile active n domeniu, din
Constana i Bucureti;
Colectarea de date a fost bazat pe interviurile semi-structurate cu specialiti i organizaii de pacieni i focus grupuri cu pacieni i medici generaliti. Interviurile i focus grupurile s-au desfurat n conformitate cu cinci
ghiduri semi-structurate, care sunt incluse n Anexe.
Nr. de interviuri/focus
grupuri

Nr. de participani

Interviuri, din care:

10

10

- Organizaii de pacieni

- Medici specialiti

-Specialiti n sectorul politicilor de sntate

Focus grupuri, din care:

46

- Pacieni

36

10

- Medici de familie

Tabel 1. Distribuia interviurilor/focus grupurilor i respondenilor

Furnizori
de servicii

Pacieni
cu hepatita C

Numr total de persoane intervievate, din care:

20

36

Cadre medicale

15

Specialiti n politica de sntate

Organizaii de pacieni

Femei

19

22

Brbai

14

Rural

Urban

17

31

Vrst: 18-45 de ani

Vrst: 46-65 de ani

16

Vrsta: peste 65 de ani

11

Tabel 2. Profilul socio-demografic al persoanelor intervievate

66

Analiza datelor calitative

Doi cercettori (AMS i MB) au analizat transcrierile verbatim n limba
romn utiliznd analiza tematic103. Utilizndu-se componentele teoretice
ale modelului ngrijirii de durat, au fost stabilite procedurile de desfurare a
analizei calitative a transcrierilor verbatim.
A fost elaborat un manual de codificare utiliznd ntrebrile din instrumentul ACIC i au fost stabilite coduri pentru toate cele ase componente ale
modelului de ngrijire medical. Pentru a identifica cu precizie conceptele
fiecrei componente a modelului, instrumentul ACIC a fost examinat i coninutul ntrebrilor a fost asociat cu o anumit sub-tem. Codul a fost de asemenea analizat pentru a se determina dac indic absena, dezvoltarea relativ
sau prezena caracteristicii care a fost examinat.
De exemplu, un text codat pentru domeniul parteneriate comunitare
ar putea fi clasat ca sprijin redus, sprijin de baz, sprijin important sau sprijin
deplin, astfel indicndu-se nu doar existena unei teme, ci i nivelul de dezvoltare a respectivei caracteristici. Codurile pentru ntrebrile din instrumentul
ACIC care nu au fost identificate n temele transcrierilor verbatim au fost, de
asemenea evideniate, n analiza final.
Cei doi cercettori au codificat individual transcrierile utiliznd manualul de codificare. Codurile alocate au fost ulterior comparate; dezacordurile
au fost rezolvate printr-un consens, iar analiza comparativ a fost utilizat n
mod repetitiv.
Fiecare tabel rezumativ grupeaz, de asemenea, aspectele asociate cu declaraiile participanilor n:
nevoi curente (aspecte despre care participanii consider c ar trebui
dezvoltate n viitor);
capacitatea curent (aspecte care exist deja, n care se pot crea servicii,
dup cum au sugerat participanii);
soluii propuse i idei generate de participani n timpul interviurilor i
focus grupurilor.

103 Paill P:Qualitative par thorisation. In Dictionnaire des methods qualitatives en sciences humaines et sociales.Edited by Mucchielli A. Paris: Armand Colin; 2009:214220

67

Rezultate
Interviurile i focus grupurile au permis colectarea a numeroase date
care au fost organizate pe toate cele ase componente ale modelului de ngrijire a condiiei cronice. Evaluarea pentru fiecare component este rezumat
mai jos, mpreun cu observaii generale privind integrarea tuturor componentelor.
n ceea ce privete organizarea sistemului medical printre chestiunile
bine definite, interviurile au dezvluit urmtoarele aspecte:
resursele financiare mobilizate pentru tratament: tratamentul hepatitei
C este complet subvenionat de Casa Naional de Asigurri pentru toi
pacienii care au o asigurare de sntate; totui participanii afirm c nu
exist un buget fix alocat pentru tratamentul VHC, Casa de Asigurri
de Sntate a fiecrui jude fiind responsabil de nivelul de prioritizare a
bolii i pentru numrul de pacieni care pot fi tratai pe an;
depistarea eficient a hepatitei C n rndul femeilor nsrcinate
transformnd-o astfel n recomandarea implementat n modul cel mai
sistematic. Aceast recomandare este efectuat de obicei de medicii de
familie sau de ginecologi. Totui, testarea pentru femeile nsrcinate nu
este ntotdeauna subvenionat, dar majoritatea femeilor din regiunea
Constana sunt capabile s i plteasc analizele de snge sau s foloseasc o resurs din comunitate, precum programul gratuit de testare
rapid al Fundaiei Baylor sau alte campanii temporar gratuite;
parteneriatele existente ntre diverse companii farmaceutice i Casa de
Asigurri de Sntate permit depistarea subvenionat a viremiei VHC
pentru pacienii cu aprobare pentru tratament. Acest lucru este gestionat exclusiv pe baza voucherelor distribuite de companiile farmaceutice
specialitilor.
Cel mai important aspect care rezult din analiza calitativ este fragmentarea ngrijirii medicale. Pacienii trebuie s neleag, stpneasc i
gestioneze relaiile dintre cel puin 3 instituii/organizaii diferite:
1. organizaia care furnizeaz ngrijiri medicale specializate pentru pacienii cu VHC (la care este afiliat specialistul);
2. Casa Judeean de Asigurri (la care se depune dosarul pentru tratament, de la care se obine aprobarea pentru tratament i se solicit
rennoirea fiecrei prescripii medicale lunare);
68

3. cabinetul medicului de familie (care trebuie s integreze toate informaiile despre pacieni i s asigure urmrirea).
ncepnd cu dosarul [pentru aprobarea tratamentului]... ncepe alergtura... mai nti doctorul sta... apoi mergi la cellalt doctor... apoi de la doctorul
la, alergi la cellalt. Bine, pot s accept asta, dar atunci cnd obii aprobarea
[s primeti tratament gratuit], n fiecare lun te duci s ceri reeta... s dai reeta... tampilai-mi hrtia asta, tampilai-mi aia...
Aceast experien [dosarele de aprobare pentru tratament] este ca Purgatoriul pentru pacieni...
Coordonarea insuficient dintre aciunile i interveniile dezvoltate ntre cele 3 organizaii enumerate mai sus creeaz discontinuiti n ngrijirea
medical. Interviurile au dezvluit urmtoarele aspecte care sunt enumerate
de la nivelul superior al sistemului la cel inferior:
Nevoi curente

Declaraii

trebuie definit conducerea n ngrijirea medical a

pacienilor cronici cu VHC;
nu exist niciun program
naional, nici strategie care s
susin prevenirea, tratamentul i ngrijirea persoanelor
afectate de VHC, nici integrarea acestor componente.
Iniiative individuale sau
proiecte izolate exist, ns
eforturile nu sunt conectate
ntre ele.

[medic] Au trecut mai mult de 2 ani de cnd auzim promisiuni despre un program naional; nc nu
tie nimeni cum va arta de fapt...

trebuie stabilite obiectivele i

strategiile pentru depistarea
hepatitei axate pe pacieni cu
simptome care pot semnala
existena VHC

[medic] Aici la spital, nu cutm n mod activ

pacieni cu VHC; nici mcar cnd nivelul lor de
transaminaze este ridicat, nici atunci nu facem teste
pentru depistarea virusului; putem solicita o ecografie sau alte investigaii, doar ca s ne meninem n
limitele bugetului... ntotdeauna se pune problema
finanrii

[medic] Nu exist aciuni specifice n acest sens,

iar acesta este rspunsul meu scurt cu privire la
politicile VHC...
[medic] mi pare ru, poate se va considera c i
vorbesc de ru pe colegii mei doctori, dar cred c
avem nevoie de un program naional durabil pentru
a depista VHC; pentru c acum se depisteaz doar
din ntmplare i este mare pcat s mori din cauza
asta n zilele noastre...

69

trebuie s se identifice
cazurile ntr-un mod ct
mai sistematic, n locul unei
depistri ntmpltoare

[medic] Majoritatea pacienilor din ngrijirea mea

au fost diagnosticai absolut din ntmplare, de obicei pentru c au venit la spital pentru alte boli.
- Au existat programe de depistare a VHC?
- La spitalul la care lucrez eu, niciodat!
- Nu?
- Din pcate, nu...
[Pacient] Nu am avut nici un fel de simptome...
pur i simplu am vzut anunul de testare pe strad
[privind programul gratuit de depistare al Fundaiei
Baylor], am fcut o programare i am fcut testul...

trebuie s se depisteze noile

cazuri n timp util

[medic] n calitate de specialist... vd foarte muli

pacieni care sunt diagnosticai n stadii foarte avansate de evoluie a bolilor... muli nu sunt diagnosticai deloc...

trebuie s se extind reeaua

de medici specialiti (gastroenterologi, specialiti boli
infecioase, hepatologi, specialiti medicin intern)

[reprezentant al asociaiei de pacieni] Exist

judee n care sunt foarte puini medici specializai
n tratarea hepatitei, aa c pacienii trebuie s se
deplaseze n oraele mari sau n centrele universitare.

trebuie s se dezvolte stimulente i reglementri pentru

a spori depistarea VHC n
reeaua de ngrijire primar

[reprezentant sntate public] Medicii de familie

au un rol foarte important n prevenirea VHC.
Atunci cnd descoper un caz de citoliz hepatic,
ar trebui s se gndeasc imediat s supun pacientul respectiv unui screening. i, din nou, atunci
cnd identific situaii de risc, trebuie s recomande
testarea pentru VHC. A supune pe toat lumea
unui screening nu este un lucru fezabil, dar se poate
instrui, sensibiliza familia pacientului. Deci, da,
medicii de familie ar trebui s joace un rol foarte
important...

trebuie s se aloce resurse co- [medic] Vorbesc despre problemele de la spitalul n

respunztoare pentru urm- care lucrez: a trecut mai mult de un an de cnd nu
rirea oportun a pacienilor
am mai putut s depistm virusurile hepatitice B i
C, din motive tehnice i financiare. Testele biomoleculare i ecografia sugereaz hepatita, dar nu putem
efectua testele de confirmare.

70

trebuie s se reduc sarcinile

financiare pentru pacienii
spitalizai, asigurai

[asociaie de pacieni] De exemplu, cineva este

internat n spital pentru o afeciune. Pe perioada
spitalizrii nu primete nicio prescripie medical de
la medicul de familie i trebuie s cumpere medicaia de la farmaciile comerciale. Spitalele nu furnizeaz medicaia deoarece este posibil ca farmacia s
nu aib medicaia.

Capacitatea curent

Declaraii

testarea gratuit este disponi- [Pacient] Poi s faci testul gratis [n sistemul
bil parial
public] dac donezi snge; atunci e gratis...i aici,
la Fundaia asta [Baylor]... altfel, oriunde mergi, la
orice alt laborator, trebuie s plteti...
este disponibil un proces de
trimitere mai simplu pentru
cei care sunt potenial expui,
ns acesta este limitat la comunitatea de furnizori ONG

[manager de proiect Baylor] ncurajm pacienii

cu VHC confirmat s i trimit i familiile la testare. Procedura noastr permite membrilor familiilor
pacienilor expui la VHC s vin la centrul nostru
i s efectueze un test fr programare prealabil
(fr timp de ateptare).

Soluii propuse

Declaraii

sistemul organizat n jurul

medicilor specialiti trebuie
s includ sprijin suplimentar, cum ar fi prin creterea
rolului medicilor de familie
n ngrijirea VHC

[Specialist n VHC] Cred c medicii de familie ar

trebui s fie cei care colecteaz toate informaiile
despre pacient i care le gestioneaz, asigur urmrirea pacientului i l trimit la un alt specialist, dac
este necesar... Nu este sarcina niciunui specialist s
integreze pacientul cu VHC, chiar dac facem acest
lucru de foarte multe ori. Sunt contient c medicii
de familie au i ei foarte muli pacieni i sunt foarte
ocupai, dar n mintea mea asta ar fi o situaie normal, medicul de familie s aib o responsabilitate
mai mare n gestionarea pacienilor cu VHC...

ar trebui adaptat prevenirea

hepatitei C la nivelul ngrijirii
primare, n loc de a utiliza un
protocol bazat pe principiul
o msur se aplic n toate
situaiile

[reprezentant sntate public] Este responsabilitatea medicilor de familie s le explice pacienilor

cum se previn diferite afeciuni, inclusiv hepatita C,
atunci cnd pacienii vin pentru vizita lor anual.
Acesta este un nou aspect introdus n contract [ncheiat ntre doctor i Casa de Asigurri de Sntate]. O dat pe an, pacienii se ntlnesc cu doctorul,
iar acesta le prezint totul.

71

consultaiile interdisciplinare
trebuie s devin norm

[Pacient 1] Nu am fost trimis la endocrinolog...

[Pacient 2] i nu te-au trimis nici la cardiolog?
[Pacient 1] Nu, nu... pe tine?
[Pacient 2] Da, am fost trimis la endocrinolog, am
fost trimis s mi se verifice i inima...
[endocrinolog] ntotdeauna mi trimit pacienii
[cu VHC] la colegii care sunt specializai n aceast
boal

Not: n decembrie 2014, autoritile romne au emis un document privind supravegherea procedurii de raportare a cazurilor de hepatit104, cu scopul de a identifica tendinele hepatitei, grupurile vulnerabile i factorii de risc
specifici Romniei.
n ceea ce privete parteneriatele comunitare, observaia general este
c dezvoltarea acestora este ntr-un stadiu incipient, iar acest lucru este explicabil dat fiind situaia n care organizarea ngrijirii VHC ca boal cronic
este tot ntr-un stadiu incipient. Domeniul parteneriatelor comunitare necesit o structurare i o dezvoltare intens a programului privind prevenirea i
ngrijirea de durat a hepatitei C.
Exist doar dou organizaii de pacieni diagnosticai cu VHC n Romnia, care au n principal aciuni de susinere, dezvoltare de politici i educare general; n momentul elaborrii acestui raport, activitile lor nu erau
corelate i s-a constatat c o organizaie de pacieni activeaz n Constana,
dar numai pentru anumite evenimente unice precum zilele de sensibilizare.
ONG-urile care ofer servicii n mod direct sunt dispersate i limitate ca numr. Parteneriatele comunitare sunt limitate la Fundaia Baylor n regiune,
majoritatea parteneriatelor fiind create ad-hoc, ntre medici privai i organizaii de susinere, din dorina de a-i ajuta pe pacieni.

104 http://www.insp.gov.ro/cnscbt/index.php/metodologii/hepatite-virale-b-si-c/155-metodologia-desupraveghere-a-hepatitelor-virale-tip-b-si-c-actualizare-05-12-2014-pentru-anul-2015/file

72

Nevoi curente

Declaraii

trebuie s se asigure un
mediu favorabil astfel nct
grupurile vulnerabile s
poat avea acces la ngrijiri
medicale n timp util

[reprezentant sntate public] n primul rnd,

cei care nu sunt asigurai nu ar merge niciodat la
medicul de familie... sunt costuri asociate i cu vizita
la medicul de familie, iar asta este o barier imens.

trebuie s se creeze planuri

medicale regionale i s
existe mai mult coordonare
ntre juctorii cheie, inclusiv ONG-uri i asociaii de
pacieni

[reprezentant sntate public] Faptul c o

organizaie, precum Baylor, s-a implicat n aceast
campanie este dovada c este necesar sprijinul unui
ONG pentru a susine medicii de familie i populaia
n general, deoarece momentan nu exist programe
naionale.
[reprezentant sntate public] Singurul lucru de
care avem cu adevrat nevoie este consilierea. Pentru
a ajuta pacientul s neleag ce se va ntmpla cu
el, s neleag riscurile... i cred c este important
s discutm cu cei de la Fundaia Baylor i s lum
n considerare distribuirea unor informaii de baz
ctre medicii de familie; nite sesiuni de instruire
sunt, de asemenea, necesare pentru a ajuta medicii
de familie s ofere consiliere despre VHC. Cred c organizarea unor grupuri de discuii cu Baylor despre
urmtorii pai n consilierea pacienilor care au fost
deja diagnosticai cu VHC... s le furnizm medicilor nite instrumente, s le explicm cum pot s ofere
o asemenea consiliere n aproximativ zece minute...
asta ar uura situaia pentru medici.

trebuie s se repereze mai

bine resursele din comunitate i s se identifice metode
mai uoare de conectare
ntre instituii

- Avei cunotin de ONG-uri care sunt active n

domeniul VHC? Lucrai cu vreuna dintre acestea?
- [medic] Nu colaborez cu nicio organizaie.
- Dar cunoatei vreo organizaie?
- Nici nu tiam c exist. Acum este prima dat
cnd aud. Nu tiu dac acestea pot face ceva n
legtur cu hepatita
[specialist] Dac prietenul meu, care este medic de
familie, vrea s trimit pe cineva la fundaie [Baylor,
pentru testare], cum poate avea acces pacientul?
ntreb pentru c nu tiu. Cum trimite pacientul?
Cu un bilet de trimitere? Aici, la spital, trimitem
pacientul, cu asistenta i cu actele de spitalizare la
biroul Baylor [din incinta spitalului]. Dar, care este
procedura pentru medicul de familie?
73

trebuie s se creasc gradul

de contientizare cu privire
la valoarea suplimentar a
resurselor din comunitate n
procesul de ngrijire medical

- Dar despre rolul ONG-urilor n furnizarea de

servicii de consiliere ce spunei?
- [specialist] Trebuie s recunosc, nu m-am gndit
la asta pn acum. Da, mereu suntem alergai de la
o sarcin la alta, nu avem niciodat timp, de multe
ori pacientul rmne cu mai puine informaii dect
ar avea de fapt nevoie... da, consilierea ar fi destul de
util.

Capacitatea curent

Declaraii

odat stabilite, parteneriatele

comunitare creeaz ci mbuntite pentru trimiterea
pacienilor

- Dumneavoastr [pacient] cum ai aflat despre

aceast fundaie?
- Doctorul meu m-a trimis aici. M-am dus la medicul de familie, i-am spus c vreau s fac analize de
snge, iar ea mi-a explicat cum s ajung la Fundaie.
[declaraie pacient]: n opinia mea, cabinetele
medicale private ar trebui s colaboreze cu Fundaia [Baylor]. Am aflat despre Fundaie de la un alt
pacient, nu m-a trimis doctorul meu aici, aa cum
au fcut medicii de familie ai altor persoane.

parteneriatele dintre organizaiile de sntate public

i ONG-uri completeaz i
susin munca specialitilor

Pentru mine, personal, ca doctor, cnd pacienii

vin pregtii de Fundaie [adic au fost consiliai la
Baylor] este un mare ajutor. M simt uurat cnd i
aud spunnd tiu, tiu despre hepatit, tiu la ce
s m atept. Ei [pacienii] vin deja sensibilizai, instruii i sunt foarte recunosctor cnd am un astfel
de pacient.

sprijinul pentru urmrirea

pacienilor vulnerabili este
limitat

[reprezentant sntate public] Dac eti diagnosticat cu VHC dar nu eti asigurat nu primeti
ngrijire...
[manager de proiect Baylor] Tratamentul este
gratuit pentru cei asigurai, atunci cnd avem un
pacient care nu este asigurat l nvm paii pe care
trebuie s-i urmeze pentru a obine o asigurare...
poate s plteasc retroactiv o contribuie de asigurare...

Componenta Autogestionare se refer la abilitatea sistemului de a efectua o evaluare de rutin a nevoilor pacienilor i de a asigura accesul pacienilor la programe de autogestionare i schimbare comportamental. Analiza
transcrierilor a artat c exist frustrri de ambele pri ale interaciunilor:
74

 Pe de-o parte pacienii se simt neglijai, neauzii i aruncai dintr-o situaie neplcut n alta;
Pe de cealalt parte, furnizorii de ngrijiri medicale sunt, de asemenea,
frustrai n urma interaciunii i ajung s spun c pacienii vin cu ntrebri stupide sau c sunt de vin.
Rezultatele comportamentale ale acestor bariere de comunicare au condus la diferite situaii. De exemplu, pacienii apeleaz la autoeducare, i mai
mult dect att, la automedicaie sau pur i simplu abandoneaz tratamentul.
De asemenea, furnizorii de ngrijiri medicale apeleaz la ultimatumuri sau la
strategii de stimulare a fricii, riscnd astfel s piard relaia cu un pacient i,
prin urmare, ansa de a vindeca pe cineva.
Ambele pri, pacieni i furnizori de ngrijire medical, recunosc importana educaiei i a sprijinului emoional, iar aceasta reprezint o fundaie pozitiv pe care se poate construi. Se recunoate de asemenea i rolul
psihologilor i al persoanelor de sprijin, dei din moment ce acest tip de specialiti nu face parte de obicei din sistemul tradiional de sntate public,
includerea acestora n echip sau n reeaua de trimiteri este mai mult o dorin teoretic de a colabora cu acest tip de experi, dect o opiune practic, la
ndemn de a-i include n echip sau n reeaua de trimiteri.
Conceptul de autogestionare a pacientului per se nu a fost identificat pe
parcursul analizei transcrierilor; formarea activ a competenelor pacienilor
pentru propria sntate este nc un concept necunoscut pentru comunitatea
medical care a fost intervievat. Luarea deciziilor de comun acord, stabilirea obiectivelor prin colaborare i interveniile de schimbare comportamental planificate sunt formulate ntmpltor ca obiective de ngrijire
formale, implementarea intuitiv a unei asemenea strategii fiind n mare parte raportat la cei inclui n acest studiu.
Instrumentele de orientare, materialele de educare n materie de sntate i sprijinul educaional au fost rareori menionate i nu au fost utilizate frecvent.

75

Nevoi curente

Declaraii

trebuie s se sporeasc nivelul

de cunotine sau competenele
ale pacienilor de a se descurca
n sistemul medical (s obin
tratamentul i s-l parcurg n
ntregime)

[reprezentant al Casei de Asigurri de Sntate] n general, oriunde te uii n sistemul

medical, pacienii nu tiu ce s fac, iar lipsa lor
de cunotine este transformat n agresivitate
fa de personalul medical.
Exist pacieni care vin la Casa de Asigurri
de Sntate cu dosarul lor pentru tratament, iar
apoi nu se mai ntorc vreun an sau doi; atunci
cnd se ntorc i i-au pierdut rndul la obinerea medicaiei, tot ei sunt cei care se supr.
- Deci, obinerea tratamentului nu este o chestiune de acces la tratament?
- Nu, nu este! Totul ine de gestionare. S ii
pasul cu sistemul odat ce ai intrat n el. S fii
perseverent. S te concentrezi s-i ndeplineti
obiectivul.
[manager de proiect Baylor] Programul de
depistare a VHC pe care l desfurm este benefic doar dac reuim s i ajutm pe pacieni
s obin tratamentul. Nu este suficient s i
dm vestea proast [c este infectat], dar este
important s l ajutm s gestioneze noua situaie n care se afl.

clinicienii efectueaz singuri toate

funciile clinice:
Specialistul n VHC are responsabilitatea exclusiv a ntregului lan
de gestionare a pacientului, de la
punctul de intrare pn la punctul
de ieire. Aceasta presupune o
potenial suprasolicitare a specialistului, avnd n vedere faptul
c el este singurul responsabil de
toate aspectele de autogestionare,
precum evaluarea i documentarea nevoilor i activitilor de
autogestionare, acordarea de
asisten pentru autogestionare,
abordarea preocuprilor pacienilor i a familiilor i implementarea
interveniilor de schimbare a
comportamentului

- Deci, la una-dou sau trei luni dup ce

[pacientul] a nceput tratamentul se simte slbit
i vine i mi spune c nu mai poate continua.
Iar eu trebuie s mi folosesc toate abilitile de
convingere. Asta e o munc grea.
- i cine mai este responsabil de aceast ntreag munc de clarificare cu pacientul?
- Numai eu, n calitate de specialist.
- Mereu?
- Da, mereu.
- Dar medicul de familie?
- Nu, i ei tot pe mine se bazeaz. Habar nu
am ce i spune de fapt medicul de familie pacientului.

76

Capacitatea curent

Declaraii

pacienii care sunt supui unor

intervenii simple ce asigur sprijin i urmrire i gestioneaz mai
bine procesul de vindecare

[pacient] n martie 2012 mi-am depus dosarul

[Casa de Asigurare de Sntate] i n august
am primit aprobarea. Am reuit s-mi amintesc
pentru c m-au sunat doamnele de la Baylor;
m-au ntrebat dac am sunat la Bucureti s
ntreb de statusul aprobrii mele. i mi-am spus:
BINGO! Hai s facem asta. Deci, fr ajutorul
lor nu mi-a mai fi amintit, a fi ateptat s mi
se trimit aprobarea acas.
[manager de proiect Baylor] Deoarece pacienii au nevoie de sprijin pentru a adera la
tratament, pentru c este important s accepte
diagnosticul i s treac prin ntregul proces,
am iniiat grupuri de sprijin... i alte servicii
complementare care nu sunt oferite de sistem
[sistemul public].

Soluii propuse

Declaraii

sprijinul emoional i reciproc

pentru pacieni poate fi eficient
att pentru pacienii nii, ct i
pentru furnizorii de servicii de
sntate

[specialist] Cred c sesiunile cu persoanele care

tocmai au fost diagnosticate sau sunt n proces
[de tratament] le-ar face foarte bine.
[reprezentant sntate public] Un fel de grup,
condus de o fundaie ar fi grozav... pentru a mprti experiene, a nelege paii care trebuie
urmai...
[pacient] Cum sunt n strintate, nite
grupuri de sprijin pentru persoanele cu boli
similare...
[manager de proiect Baylor] A spune c
momentul critic este atunci cnd persoanei i
se comunic diagnosticul. n momentul acela,
ncepe nebunia: de ce eu? De unde am luat-o?
Cum o s fac fa tratamentului?

77

pacienii au nevoie de surse de

autoeducare competente i de ncredere; atunci cnd informaiile
furnizate n unitile de ngrijire
sunt considerate nesatisfctoare,
pacienii apeleaz la alte surse,
n principal la experiena altor
persoane (vecini, cunotine i
rude), forumuri pe internet sau
alte surse online asemntoare

[pacient] Doctorul nu-i explic nimic. Aa c

mai bine ncepi s citeti de pe-acum! Este ocupat. Dac nu ncepi s citeti despre problema
ta, eti pe dinafar...
Ai nevoie de mult rbdare s te uii la emisiuni, s citeti brouri, dac gseti vreuna...
Dac vii aici [la Baylor], ia i o brour, ar
trebui s i se lipeasc de mn. Aa o s nvei
ceva pn la urm.
Am intrat pe un forum online i am citit c
erau alii care au luat mai puine pastile. Aa
c am fcut acelai lucru, n loc s iau 6 pastile
pe zi, luam 5 pastile pe zi. i m-am simit mai
bine... nc mai am pastilele alea acas...

Dup cum s-a descris n partea teoretic a modelului ngrijirii de durat,

componenta asisten decizional se refer la identificarea celei mai bune ngrijiri care poate fi furnizat pacienilor i cutarea modalitilor de a transpune acele recomandri n proceduri operaionale standard, de rutin. Evaluarea
noastr avea scopul de a estima percepia general a medicilor care au fost
intervievai, privind existena i utilitatea ghidurilor clinice bazate pe dovezi i
recomandrile care le susin decizia clinic.
Ghidurile clinice i procedurile au fost menionate ndeosebi de cei care
reglementeaz aprobarea tratamentului dublu de ctre Casa Naional de Asigurri de Sntate. Exist explicaii cu multe detalii privind criteriile luate n
considerare de comisia care aprob dosarele, astfel axndu-se n special pe
procesul birocratic de acces la tratament. Aceasta este cea mai proeminent
i cea mai structurat dimensiune privind asistena decizional. Totui, ghidul
pentru tratamentul VHC publicat n Monitorul Oficial n 2010 descrie gestionarea terapeutic a pacienilor cu hepatita C (pacieni care nu sunt tratai,
pacieni cu comorbiditi, recidive i gestionarea efectelor secundare) n doar
5 pagini. Nu se ofer niciun fel de ndrumare pentru implementarea procedurilor, rmnnd astfel la latitudinea subsistemelor individuale s i creeze
propriile procese. De exemplu, ghidul enumer pe scurt cnd trebuie efectuate
diferite analize de snge legate de VHC, dar n practic numai unele dintre
analize sunt decontate de asigurare. Aceasta conduce la posibiliti limitate
de implementare a recomandrilor ghidului clinic; furnizorilor nu le rmne alt alternativ dect s gseasc soluii ad-hoc. De asemenea, mbu78

ntirea calitii nu poate avea loc spontan n nicio unitate, fr o abordare

planificat i n cele din urm cu sprijin extern. n timpul interviurilor niciun
participant nu a oferit nicio informaie cu privire la procesul de revizuire/
modificare a ghidurilor clinice. Niciunul dintre participanii la studiu nu a
menionat vreun raport de bune practici de care s aib cunotin cu privire
la ngrijirea integrat de durat. Majoritatea furnizorilor de servicii de sntate i creeaz propriul set de reguli, fcnd modificri la limitele unui sistem de
ngrijire de urgen care nu este capabil s gestioneze nevoile bolilor cronice105.
Nevoi curente

Declaraii

implicarea limitat a
specialitilor n ngrijirea
primar

- Pacienii dumneavoastr trebuie s vin cu o scrisoare medical de la medicul de familie?

- [specialist] Da, dar de obicei mi gestionez singur
pacienii [fr implicarea medicului de familie]. Pacienii mei pot continua s in legtura cu medicul lor
primar, dar eu sunt un medic responsabil i mi place
s mi fac bine treaba. Deci, dac tiu c pacientul
trebuie s vin lunea asta, pur i simplu notez ce teste
trebuie s fac [fr a-l trimite la medicul de familie
pentru asta]
[specialist] Nu am mai vorbit cu medicul de familie
de foarte mult timp. Nu tiu dac ei pot solicita teste
anti-VHC...

trebuie s se mbunteasc nelegerea pacienilor privind ghidurile

clinice i procedurile

[pacient 1] Deci, e uor s pregteti dosarul sau nu?

[pacient 2] Doctorul face asta, tu doar semnezi!
[pacient 3] Ah, deci trebuie s i dai acordul...
[pacient 2] De multe ori nici nu te informeaz.

trebuie s se mbunteasc instruirea cu

privire la bunele practici
recomandate serviciilor
de ngrijire, mai ales n
rndul medicilor primari
(de familie)

- Avei pacieni [cu hepatita C] la cabinetul dumneavoastr care momentan nu se afl sub tratament?
- [medic de familie] Da, majoritatea dintre ei,
- Din cauz c nu sunt eligibili?
- [medic de familie] Sincer, nu tim ce se ntmpl n
mintea specialistului care evalueaz cazul...

105 http://www.improvingchroniccare.org/index.php?p=1:_Models&s=363

79

trebuie s se sporeasc
practicile bazate pe ghidurile de bun practic, dect
s se utilizeze cele bazate
pe preferine sau practici
ad-hoc

[specialist n VHC] Eu, personal, prefer s mi ntreb

pacienii cu fibroze reduse s revin pentru o evaluare.
M atept s vd la un moment dat fibroze mari. Nu
toat lumea o face...

Soluii propuse

declaraii

ghidurile bazate pe dovezi

pentru ngrijirea primar
ar putea ndruma practicile zilnice

[medic de familie] Ghidurile clinice ar trebui s

precizeze care este populaia de risc [din Romnia], ca
s tim! Fie c vor sau nu s fie investigai, vom gsi
cumva soluii, i vom convinge! S-ar putea s fie necesar cel puin o iniiativ temporar de screening.

opiuni terapeutice
nvechite i limitate (la
data raportului, numai
terapia dual pe baz de
interferon era disponibil
gratuit n Romnia pentru
pacienii asigurai)

[specialist] Terapia tripl ar fi n avantajul pacientului. Exist mai puine efecte secundare de gestionat.

Componenta modul de desfurare a furnizrii ngrijirii specific cine

face parte din echipa medical i care sunt modurile de interaciune cu pacienii (bazate n mod ideal pe vizite planificate, urmrire i continuitatea ngrijirii medicale). Analiza a artat o tendin general de a lucra separat (toi furnizorii de ngrijire medical din interviuri i focus grupuri): fiecare instituie
cu propriile reguli, fiecare profesionist cu obiceiurile din propriul cabinet, cu
propriile resurse umane i medicale; astfel se poate deduce c echipele multidisciplinare implicate n gestionarea pacienilor cu VHC sunt rar ntlnite,
fiind mai comune parteneriatele dintre diferii profesioniti. Lipsa acestui tip
de echipe duce la dezvoltarea inadecvat a modului de desfurare a furnizrii, din moment ce nu este axat pe ngrijirea de durat. Autorii nu au remarcat nicio indicaie cu privire la vizitele planificate, mai degrab, majoritatea
pacienilor cu afeciuni cronice sunt asistai ntr-un mod foarte similar cu
cei cu afeciuni acute. Mai mult dect att, continuitatea ngrijirii depinde de
competenele interpersonale i umane ale medicului i de disponibilitatea lui
de a crea puni de comunicare cu alte specializri.

80

Nevoi curente

Declaraii

trebuie s se defineasc
mai clar lanul ierarhic
implicat n furnizarea
serviciilor de ngrijire

[medici de familie]
- Unde este conducerea pentru gestionarea bolii, n
ceea ce privete discuiile cu pacienii despre implicaiile tratamentului, cum va fi...
- Ah! Asta este treaba specialistului
- Medicul specialist n boli infecioase
- Nu, toi facem asta. Noi o facem i o fac i spitalele
[de boli infecioase]...

sistemul de programri la
specialiti pentru pacienii
cu probleme cronice de
sntate nu este o practic comun n spitalele
publice

[pacient] Ateptam n faa uii doctorului de la ora

8:00 doar s iau prescripia. Dac insistam s fiu
consultat, mi explica ct este de ocupat, c are o secie
ntreag cu muli pacieni cu probleme... aa c mi
primeam de fapt reeta n jur de ora 16:00.

trebuie s se mbunteasc continuitatea

ngrijirii medicale

- Ai avut efecte secundare [din cauza tratamentului]? Ai fost la un alt specialist?

- [pacient] Ah, normal, am fost! Am fost la neurolog.
- Medicul dumneavoastr v-a trimis acolo?
- [pacient] Nu, m-am dus din proprie iniiativ.
Pentru c leinam. Voiam s tiu de ce leinam att de
brusc.

[pacient] Cnd merg s mi rennoiesc reeta, niciodat nu-l vd pe doctor, doar pe rezident... dac vreau s
l ntreb ceva, [rezidentul] nu tie ce s spun.

[endocrinolog] n general, am o relaie bun cu pacienii mei, i dup ce sunt consultai [de specialistul
n VHC], vin singuri s mi spun dac au nceput
tratamentul, cum se simt...
situaiile n care echipele
[medic de familie] Este greu de gsit un psiholog.
includ personal psihosoci- Exist vreun psiholog care lucreaz n ambele policlial sunt foarte limitate
nici de stat aici n Constana?
[manager de proiect Baylor] echipa noastr este format din medici, asistente, psihologi, consilieri
nivel limitat de contientizare a rolurilor membrilor
unei echipe de asisten

[medic de familie] Ce poate face un psiholog pentru

un pacient? Nimic din ce spune nu poate s schimbe
situaia pacientului. Credei-m! Singurul lucru care
conteaz pentru pacient este s vad c rezultatul la
nivelul viral este nedetectabil.

81

Soluii propuse

declaraii

personal de asisten implicat direct n gestionarea

cazurilor

[manager de proiect Baylor] Responsabilii notri de

caz [psihologi] asigur urmrirea pacienilor, pn
cnd sunt nregistrai la un specialist i diagnosticul
este confirmat... intermediem relaia dintre doctor i
pacient...

Ultima component, sistemele de informaii clinice, acoper aspectele

care cuprind gestionarea datelor ce permit efectuarea interveniilor specifice
pentru cei aflai n ngrijire. Dup cum am menionat mai sus, la momentul
colectrii de date exista un sistem de monitorizare i supraveghere oficial (Registrul unic HepaReg), dar care nu era suficient cunoscut i implementat la
nivel naional de profesionitii din domeniu. La sfritul anului 2014, formularele i procedurile de supraveghere, de colectare a datelor au fost publicate
de INSTITUTUL NAIONAL DE SNTATE PUBLIC. Totui, n spiritul
modelului de ngrijire de durat am fost n principal interesai s identificm
sistemele de informaii clinice care sunt utilizate pentru microgestionare (pentru clinici mai mici, cabinete, spitale), sau pentru colaborri locale/regionale,
i nu n mod special pentru sistemul naional. Aceast parte a evalurii are
scopul de a determina dac clinicienii i organizeaz activ munca utiliznd
registre, memento-uri pentru a efectua anumite sarcini clinice i dac acetia
utilizeaz vreun fel de tehnologie specific pentru a planifica tratamentul.
Ca observaie general, se poate constata c au existat foarte puine dovezi n datele colectate privind organizarea sistemelor de informaii clinice
pentru a fi utilizate la gestionarea ngrijirii i planurile de tratament. Mare
parte din raportarea i colectarea de date este solicitat de instituiile de nivel
superior iar feedbackul pentru acestea este rareori integrat n practica curent. Furnizorii sunt nevoii s depun un efort special de cutare pentru a
afla informaii referitoare la subgrupuri de pacieni.

82

Nevoi curente

Declaraii

trebuie s se creasc gradul

de contientizare cu privire la
impactul i rezultatele programului

[medic] Sunt doar un doctor care profeseaz, aa

c mi fac treaba de doctor, nu sunt statistician.
Probabil exist [undeva] o situaie, un raport
despre pacienii cu VHC...
Pur i simplu facem ce face toat lumea: doar
raportm datele spitalului. Acum, dac datele
sunt n continuare centralizate, asta nu a ti s v
spun...

trebuie s se identifice informaiile cheie privind prevalena nevoilor VHC

[reprezentant Autoritate de Sntate Public]

Nu colectm date despre prevalena hepatitei,
nici la nivel regional i nici la nivel naional. n
momentul de fa specialitii lucreaz la crearea
unui registru naional de pacieni cu VHC.
- Ne putei spune ceva despre grupurile de risc?
[reprezentant Autoritate de Sntate Public]
Nu am statistici la nivel de instituie, ca s pot
face asta...

Capacitatea curent

Declaraii

Baz naional de date n curs

de pregtire

[reprezentant asociaie pacieni] n prezent, Institutul Naional de Boli Infecioase ,,Matei Bal
dezvolt o baz naional de date a pacienilor
[care au fost vreodat tratai pentru hepatit]...
peste 35 de mii de persoane sunt enumerate
acolo...

Soluii propuse

Declaraii

Mesajele i alertele relevante

[pacient] tii ce? Medicul ar trebui s fie alertat
pentru medici trebuie interpre- imediat. Cnd mi-a fcut toate testele alea pentru
tate/comunicate pacientului
ficat, tia c transaminazele erau foarte ridicate. Trebuia s m anune i pe mine! Am aceste
rezultate de acum mai bine de un an. Doctorul ar
fi trebuit s m anune i s mi spun Domnule,
ceva nu e n regul cu ficatul dvs..

83

Concluzionnd Structurarea analizei

coninutului n raport cu instrumentul
de evaluare a ngrijirii bolilor cronice
Rezultatele studiului ofer o evaluare a sistemului de furnizare a ngrijirii
de durat a VHC disponibil n Constana, Romnia, unde i Fundaia Baylor
i desfoar principalele activiti.
Rezultatele de mai sus indicate de analiza coninutului au fost n continuare structurate i rezumate pentru a trage concluziile pentru acest studiu.
n acest sens, doi cercettori (AMS i MB) au clasat indicaiile artate de transcrieri pe scara n 4 trepte a instrumentului de evaluare a ngrijirii bolilor cronice (a se vedea tabelul de mai jos pentru a nelege procedura de codificare).
Scala claseaz dezvoltarea unui element cheie a unei componente ca avnd
sprijin redus, sprijin de baz, sprijin important sau sprijin deplin. Subcomponentele pentru care cercettorii nu au gsit dovezi n timpul analizei tematice
nu au fost codificate (marcate ca neevaluate, a se vedea legenda).
Cercettorii au colectat toate codurile asociate cu datele calitative sub
form de text i au analizat urmtoarele elemente:
prezena sau absena codurilor legate de elementele instrumentului de
evaluare a ngrijirii bolilor cronice.
actualul nivel de dezvoltare al caracteristicilor identificate printre teme.

84

Codificare

Resurse comunitare:

Parteneriate
comunitare

Comunitate coordonat

Compo- Conectarea Pacienilor Parteneriate cu

nente
la Resurse Externe
organizaiile
comunitare

Planuri medicale regionale

Sprijin
redus

nu se realizeaz
sistematic.

nu exist.

nu coordoneaz ghiduri clinice, msuri sau

resurse de ngrijire la nivel
de cabinet privind bolile
cronice.

Sprijin
de baz

este limitat la o
list de resurse din
comunitate identificate ntr-un format
accesibil.

sunt luate n
considerare, dar
nu au fost nc
puse n aplicare.

ar lua n considerare un
anumit grad de coordonare a ghidurilor clinice,
msurilor sau resurselor
de ngrijire la nivel de
cabinet, dar nu au implementat nc modificri.

Sprijin
important

se realizeaz prin
intermediul unui
membru al personalului desemnat sau un
responsabil de resurse
pentru a asigura c
furnizorii i pacienii
valorific la maxim
resursele din comunitate.

sunt formate
pentru a dezvolta
programe i politici de sprijin.

coordoneaz n prezent
ghiduri clinice, msuri,
sau resurse de ngrijire
pentru una sau dou boli
cronice.

Sprijin
deplin

se realizeaz prin
coordonarea activ
ntre sistemul medical,
ageniile de servicii
comunitare i pacieni.

sunt cutate
n mod activ n
vederea dezvoltrii programelor i
politicilor oficiale
de sprijin n ntregul sistem.

coordoneaz n prezent
ghiduri clinice, msuri i
resurse de ngrijire la nivel
de cabinet privind bolile
cronice pentru majoritatea
bolilor cronice.

Tabel 3. Procedura de codificare bazat pe instrumentul de evaluare a ngrijirii bolilor cronice

Ar trebui reinut faptul c valorile maxime la toate punctajele, care indic un nivel excelent de dezvoltare i integrare a interveniilor n ngrijirea de
durat, reprezint o situaie ideal pentru care sistemul medical ar trebui s
fac eforturi. n realitate, identificarea actualelor puncte slabe din sistem ar
trebui s ghideze dezvoltarea interveniilor pentru a mbunti furnizarea ngrijirilor medicale pentru pacienii cu afeciuni cronice. Evaluarea bazat pe
85

modelul de ngrijire medical a condiiei cronice poate fi utilizat pentru planificarea strategic a modificrii i/sau restructurrii sistemului. Constatrile
sunt rezumate mai jos:
Nivel de
Nivel de
Nivel bun Nivel
dezvoltare dezvoltare de
deplin de
limitat
de baz
dezvoltare dezvoltare

Organizarea
modului de livrare
al serviciilor de
sntate

Parteneriat cu
comunitatea

Susinere pentru
auto-ngrijire

Asisten
decizional

Modalitatea de
livrare a serviciilor
de ngrijire

Sisteme de
informaii clinice

1. Conducerea organizaional general n

ngrijirea bolilor cronice
2. Obiective organizaionale pentru
ngrijirea de durat
3. Strategii de mbuntire a ngrijirii
bolilor cronice
4. Stimulente i Reglementri pentru
ngrijirea bolilor cronice
5. Conducerea superioar
6. Beneficii
7. Conectarea pacienilor la Resurse
Externe
8. Parteneriate cu Organizaiile
Comunitare
9. Planuri Medicale Regionale
10. Evaluarea i documentarea nevoilor i
activitilor de autogestionare
11. Program de asistare a pacienilor
pentru autogestionare
12. Abordarea preocuprilor pacienilor i
a familiilor
13. Intervenii eficiente de schimbare a
comportamentului i sprijin reciproc
14. Ghiduri clinice bazate pe dovezi
15. Implicarea specialitilor n procesul de
mbuntire a serviciilor de ngrijire
primar
16. Educarea furnizorilor cu privire la
ngrijirea bolilor cronice
17. Informarea pacienilor despre
ghidurile de practic medical
18. Funcionarea echipei cabinetului
19. Conducerea echipei cabinetului
20. Sistem de programare
21. Urmrire
22. Vizite planificate pentru ngrijirea
bolilor cronice
23. Continuitatea ngrijirii medicale
24. Registrul (list de pacieni cu afeciuni
specifice)
25. Memento-uri ctre furnizori
26. Feedback
27. Informaii despre subgrupuri relevante
de pacieni care au nevoie de servicii
28. Planuri de tratament ale pacienilor
LEGENDA:

86

Date insuficiente pentru clasificare

Nivel de dezvoltare limitat
Nivel de dezvoltare de baz
Nivel bun de dezvoltare
Nivel deplin de dezvoltare

Punctele forte observate ale actualului sistem de ngrijire a pacienilor cu

VHC n regiunea Constana se refer la existena ghidurilor clinice bazate pe
dovezi, n special privind eligibilitatea pacienilor pentru tratament i administrarea tratamentului; celelalte componente care au o dezvoltare bun se refer la parteneriatele comunitare i programe de asistare a pacienilor pentru
auto-gestionare, ceea ce evideniaz ct este de important creterea implicrii
comunitii n toate episoadele de ngrijire, n i ntre instituii i organizaii.
Exist o capacitate, n special privind organizarea ngrijirii medicale i a
modului de desfurare a furnizrii pe care se poate construi o abordare axat
pe pacienii cronici:
n regiunea Constana exist profesioniti devotai n domeniul sntii,
care se lupt s gseasc soluii creative pentru a satisface nevoile pacienilor lor n ciuda constrngerilor severe;
exist diferite parteneriate cu companii cu scopul de a le uura pacienilor povara financiar;
contextul internaional scoate n eviden o atenie sporit privind ngrijirea pacienilor cu VHC, iar aceasta are ecouri i la nivel naional;
programul VHC al Fundaiei Baylor asigur alinierea propriilor servicii
la diferite iniiative internaionale (precum Aliana Mondial contra Hepatitei) i cu instituii locale (Casa Naional de Sntate, Autoriti de
Sntate Public, spitale locale etc.);
dei amploarea serviciilor de asisten ale Fundaiei Baylor pentru pacienii cu VHC i familiile lor este limitat, experiena avansat a organizaiei poate fi utilizat pentru a intensifica programul de asistare a
pacienilor pentru auto-gestionare furnizat n regiune;
specialitii direct implicai n gestionarea medical a pacienilor cu VHC
lucreaz ntr-un mediu de furnizare a ngrijirii care asigur urmrire n
conformitate cu ghidurile clinice aprobate de Ministerul Sntii i au
tendina de a planifica consultaiile numai pentru cazurile complicate;
pentru a asigura continuitatea ngrijirii, sistemul de comunicare preferat
n instituiile de sntate public rmne biletul de trimitere i scrisoarea
medical.
Mai rmne nc un drum lung de parcurs n ceea ce privete aspectele
care ar trebui mbuntite, cteva sugestii i recomandri fiind enumerate n
continuare.

87

Capitolul IV. Recomandri de intervenii

n vederea mbuntirii ngrijirii
hepatitei C n regiunea Constana
Recomandrile formulate mai jos sugereaz aspecte ce trebuie mbuntite care pot fi vizate de intervenii pentru a crete calitatea ngrijirii medicale furnizate pacienilor cu hepatit cronic C n regiunea Constana.
Sistemele nu pot restructura i schimba toate componentele n acelai
timp, de obicei diveri furnizori de servicii medicale fiind nevoii s aleag
doar unele aspecte care trebuie mbuntite, considerate o prioritate.
Exist un numr tot mai mare de dovezi c interveniile izolate n vederea mbuntirii unui singur element al sistemului de ngrijire nu afecteaz
calitatea general a ngrijirii medicale. Totui, interveniile care tind s abordeze mai multe componente n acelai timp (nu neaprat toate), produc rezultate msurabile, att n ceea ce privete rezultatele clinice ale pacienilor, ct i
rezultatele capacitii de autogestionare.

88

Recomandri n vederea mbuntirii organizrii sistemului medical:

s se creeze un organism local al prilor interesate, care este capabil s
coordoneze i s planifice mbuntirea tranziiilor pacienilor de la un
serviciu de ngrijire medical la altul i transferul eficient de informaii
ntre furnizori i instituii;
s se elaboreze acorduri oficiale i s se dezvolte parteneriate care s faciliteze coordonarea ngrijirii medicale;
s se alinieze planul de coordonare la obiectivele strategice, aa cum a
fost sugerat de ctre organismele i forumurile internaionale, precum
Organizaia Mondial a Sntii, Asociaia European a Pacienilor cu
Afeciuni Hepatice i Aliana Internaional contra Hepatitei;
s se susin gsirea soluiilor pentru a compensa numrul insuficient de
resurse umane cu roluri n ngrijirea pacienilor cu virusul hepatitei C
(VHC), inclusiv rolul crescut al cabinetelor de ngrijire primar;
s se creeze proceduri i practici care ncurajeaz depistarea i nregistrarea precoce a noilor cazuri;
s se creeze i s se ntrein programe de screening pentru virusul hepatitei C (VHC), precum programul gratuit de depistare prin testare rapid

al Fundaiei Baylor;
s se sporeasc oportunitile de testare n alte uniti de ngrijire primar, cu scopul de a detecta n mod activ cazuri noi.

Recomandri n vederea mbuntirii parteneriatelor comunitare:

s se sensibilizeze instituiile sanitare cu privire la importana parteneriatelor comunitare;
s se stimuleze instituiile sanitare s caute n mod activ parteneriate
comunitare pentru a extinde accesul la depistare n timp util i accesul
populaiilor vulnerabile la asisten medical, inclusiv a celor din zone
insuficient deservite;
s se consolideze aciunea comunitar, prin coordonarea planurilor
ONG-urilor cu alte agenii locale;
s se creeze ci directe de trimitere ntre instituiile de sntate public i
organizaiile comunitare;
s se educe furnizorii de servicii de sntate cu privire la importana
creterii nivelului de educare n materie de sntate al pacienilor i s se
ofere oportuniti pentru sesiuni de instruire n acest sens;
s se mreasc capacitatea parteneriatelor comunitare deja existente prin
revizuirea activ a obiectivelor comune de ngrijire de durat;
s se asigure accesul la programe externe de sprijin pentru cabinetele
medicale pentru a ajuta cabinetele i instituiile sanitare s furnizeze servicii de ngrijire medical mai eficiente.

Recomandri n vederea mbuntirii nivelului de autogestionare al

pacienilor:
s se disemineze dovezi care indic importana evalurii strii clinice n
tandem cu evaluarea strii de autogestionare n contextul ngrijirii de
durat;
s se creeze experien local avansat n autogestionare i s se ofere
acces la instrumente privind modul n care poate fi verificat i dezvoltat
nivelul de autogestionare al pacienilor ca parte a obiectivelor de ngrijire clinic;
s se dezvolte instrumente de educare n materie de sntate relevante la
nivel local pentru furnizori i pacieni;
s se ajute cabinetele medicale s creeze medii clinice prietenoase de
educare n materie de sntate;
s se formeze competene care creeaz oportuniti pentru cadrele me89

dicale privind dezvoltarea i desfurarea interveniilor simple de autogestionare n cadrul propriului lor cabinet;
s se creeze oportuniti pentru schimburi de experien privind punerea n aplicare cu succes a programelor de autogestionare n cadrul altor
sisteme i practici medicale;
s se atribuie i s se reatribuie sarcini de autogestionare altor membri ai
echipei, furnizori, parteneri sau personal de asisten;
s se asigure un consens ntre furnizori i s se dezvolte ci de acces
pentru pacieni, inclusiv persoane de contact desemnate pentru fiecare
furnizor cheie;
s se conceap intervenii de autogestionare adaptate nevoilor pacienilor n fiecare etap de ngrijire medical;
s se creeze un set de instrumente i registre de lucru pentru pacieni cu
scopul de a-i ajuta cu aspectele autogestionrii, cum ar fi stilul de via i
obiceiurile sanitare, aderena etc.;
s se pun la dispoziia clinicienilor chestionare, sondaje i liste de verificare care i pot ajuta s evalueze rapid barierele autogestionrii i prioritile de aciune.

Recomandri n vederea mbuntirii asistenei decizionale

s se creeze mijloace de interaciuni structurate ntre specialist i furnizorii de ngrijire primar, pentru a identifica ci de tranziie ntre serviciile de ngrijire medical;
s se creeze grupuri de experi pentru a ajunge la un consens privind
strategiile relevante la nivel local de identificare a pacienilor adecvai
pentru trimitere i urmrire;
s se pun la dispoziia pacienilor ghiduri clinice la un nivel corespunztor de educare n materie de sntate, pentru a crete cooptrile pacienilor n ceea ce privete deciziile de tratament;
s se creasc accesul la dovezile care stau la baza ghidurilor clinice pentru furnizorii de ngrijire primar cu scopul de a uura nelegerea planurilor de tratament de ctre pacieni;
s se ia n considerare posibilitatea de a compara practicile curente cu
ghidurile clinice stabilite n condiii specifice i la nivelul practicilor individuale cu scopul de a determina intervenii locale care pot fi implementate cu uurin;
s se pun la dispoziia cadrelor medicale practicante implicate n ngrijirea pacienilor cu VHC evaluri i liste de verificare standardizate, uor
90

de utilizat, pentru a identifica msuri care s asigure controlul bolilor i

riscurilor de apariie a complicaiilor.
Recomandri n vederea mbuntirii modalitii de asigurare a serviciilor:
s se ntocmeasc o agend public cu privire la importana conceperii
unui model de ngrijire de durat, separat de sistemul existent de ngrijire de urgen;
s se coordoneze utilizarea registrelor pentru a pune n aplicare o abordare viznd vizite planificate (anumite ore alocate pentru consultaii, utilizarea agendei privind coninutul vizitelor planificate, etc.);
s se formeze echipe care pot lucra mpreun pentru a pune n aplicare
sistemul de vizite planificate;
s se utilizeze resursele din comunitate pentru a extinde colectivul de
personal (stagiari, voluntari, ONG-uri partenere).
Recomandri n vederea mbuntirii sistemelor de informaii clini-

ce:
s se permit clinicienilor s utilizeze sistemele de informaii clinice
pentru a ghida furnizarea de ngrijiri medicale planificate (generarea de
liste de pacieni cu risc ridicat, pacienii care lipsesc de la programri sau
care nu i respect reetele, etc.);
s se susin proiectarea unor baze de date care pot oferi un feedback
care s indice serviciile necesare pentru categorii specifice de pacieni;
s se investeasc n baze de date care utilizeaz mesaje i alerte care ajut
la monitorizarea desfurrii i etapelor planului de tratament;
s se disemineze feedbackul privind rezultatele deduse din datele colectate prin intermediul unei reele de furnizori interesai.
Recomandrile de mai sus ar trebui s fie aliniate cu recomandrile de la
nivel superior, naional privind politicile mpotriva hepatitei C, care urmeaz
s fie elaborate i reglementate de ctre ageniile centrale i Ministerul Sntii.
Mai mult dect att, datorit asemnrilor existente ntre epidemia cu
HIV i cea asociat hepatitelor virale, experii internaionali atrag atenia c
elaborarea strategiilor i interveniilor practice legate de reducerea impactului
hepatitei C trebuie s se sprijine pe leciile nvate deja pe parcursul a mai

91

bine de treizeci de ani, din structurarea rspunsului la HIV106: Printre aspectele pertinente enumerm msurile de prevenire a transmiterii, aspectele legate
de testare i diagnostic precoce, creterea accesului la tratament, identificarea
barierelor n accesarea serviciilor de ngrijire, precum i strategiile de meninere
a pacienilor pe termen lung n procesul curativ.

Domeniu de aciune Recomandri pentru strategia VHC informate de experiena n domeniul HIV
Aciuni generale

nelegerea impactului economic i a poverii asupra sntii publice pot conduce la dezvoltarea de
programe de prevenire, testare, tratament i ngrijire
personalizate nevoilor beneficiarilor.
Cristalizarea voinei politice pentru rezolvarea n
regim de urgen a acestor probleme de sntate.
Implicarea liderilor de opinie i a unor figuri publice
n procesul de sensibilizare a publicului.
Implicarea activ a persoanelor afectate de boal.

Aciuni la nivel politic

Conectarea accesului la servicii de prevenire, testare

i tratament cu drepturile umane fundamentale.
Susinerea necesitii unor costuri accesibile n ceea
ce privete tratamentul.
Asigurarea angajamentului organizaiilor cheie,
cum ar fi Organizaia Mondial a Sntii.
Presiune constant pentru stabilirea i implementarea de strategii naionale la nivelul fiecrei ri.

Aciuni de prevenire

Extinderea campaniilor referitoare la infeciile care

se transmit pe calea sngelui.
Asigurarea de servicii de harm-reduction pentru
utilizatorii de droguri.

ngrijire i tratament

Asigurarea ngrijirii multi-disciplinare i a unei

abordri holistice a ngrijirii.
Asigurarea de investiii pentru susinerea aciunilor
comunitare i a sistemelor de ngrijire primare.
Implicarea persoanelor de suport n ngrijirea utilizatorilor de droguri cu VHC.

106 Lazarus JV, Lundgren J, Casabona J, Wiessing L, Mathe C, Vickerman P, Prins M, Kretzschmar M,
Kantzanou M, Giraudon I, Ferri M, Griffiths P, Harris M, Walker M, Chavdarova L, Schatz E, Schiffer K,
Kools J, Farell J, Mendo L. Roundtable discussion: how lessons learned from HIV can inform the global
response to viral hepatitis. BMC Infect Dis. 2014;14 Suppl 6:S18

92

Limitrile studiului
Echipa de cercetare recunoate existena unei serii de limitri referitoare
la rezultatele acestui studiu.
n primul rnd, trebuie menionate limitrile geografice. n al doilea
rnd, parteneriatul dintre Fundaia Baylor i furnizorii locali de ngrijire medical nu constituie o regul n restul rii, iar unele dintre rezultatele privind
autogestionarea i parteneriatele comunitare trebuie considerate o descriere a
situaiei oarecum atipice a judeului Constana, comparativ cu alte regiuni din
Romnia.
Numrul de participani la eantionul de cadre medicale este destul de
mic, dar i acest lucru este explicabil prin faptul c exist un deficit de specialiti implicai n gestionarea activitilor de prevenire, tratamentului i ngrijirii cazurilor de VHC. n ceea ce privete caracteristicile pacienilor recrutai
n acest studiu, trebuie remarcat faptul c pacienii au fost exclusiv persoane
care la un moment dat n timpul procesului lor de diagnosticare i tratament
au fost beneficiari ai serviciilor oferite de Fundaia Baylor. Echipa de cercetare
nu a avut acces la pacienii din afara acestui grup (i anume pacieni care au
fost gestionai exclusiv de ctre sistemul de sntate public). Este posibil ca
provocrile cu care se confrunt pacienii atunci cnd nu sunt susinui deloc
de o organizaie comunitar s fie diferite sau mai intense, dar aceast chestiune nu a fost investigat comparativ n acest studiu.
Unele dintre dimensiunile instrumentului de evaluare a ngrijirii bolilor
cronice nu au putut fi identificate n procesul de strngere a datelor, din cauza
lipsei de informaii despre problemele participanilor la studiu. Este posibil ca
motivul s nu fie doar faptul c participanii nu cunoteau suficient de bine
unele aspecte, ci i c n prezent sistemul nu acord atenie acestor componente.
Subiectul investigat n acest studiu a fost foarte complex, aadar n
ciuda faptului c cercettorii au ncercat s adopte o abordare global s-a
constatat c nu se pot efectua investigaii la nivelul de profunzime intenionat
asupra tuturor aspectelor n intervalul de timp pe care participanii l-au avut
la dispoziie (de exemplu, subiecte precum practica abilitilor de gestionare
necesit efectuarea vizitelor planificate sau subiecte cu privire la tipuri de sesiuni de instruire la care furnizorii sunt interesai s participe anual au fost
insuficient studiate).
n perspectiva disponibilitii de tratamente fr interferon, care ofer
93

o rat foarte mare de vindecare ntr-un timp scurt, importana restructurrii

sistemului n vederea furnizrii de ngrijire de durat pacienilor cu hepatita
C, ar trebui s ia n considerare, de asemenea, apariia unor episoade coordonate de ngrijire. Indiferent ct de lung sau scurt este durata tratamentelor
disponibile n Romnia, o restructurare a sistemului este necesar urgent.

94

Seciunea C:
Anexe

95

Anex instrumentul de evaluare a

ngrijirii bolilor cronice (ACIC)
Organizarea sistemului de ngrijire medical. Programele de gestionare a bolilor cronice pot fi mai eficiente dac sistemul global (organizaia) n
cadrul cruia sunt furnizate ngrijiri medicale este orientat i condus ntr-un
mod care permite o concentrare asupra ngrijirii bolilor cronice.
Componente

Sprijin redus

Sprijin de baz

Sprijin important

Sprijin deplin

Conducerea
organizaional general n
ngrijirea bolilor
cronice

... nu exist sau i

s-a acordat interes
redus.

... este reflectat n

declaraia de viziune i n planurile
de afaceri, dar
nu sunt alocate
resurse special
pentru desfurarea activitilor.

... este reflectat

de conducerea
superioar i
resursele dedicate
specifice (bani i
personal).

... face parte din

strategia de planificare pe termen
lung a sistemului,
primete resursele necesare, iar
anumite persoane
au rspunderi n
acest sens.

Obiective organizaionale pentru

ngrijirea de
durat

... nu exist sau

sunt limitate la o
singur boal.

... exist dar nu

sunt revizuite n
mod activ.

... sunt msurabile

i revizuite.

... sunt msurabile,

revizuite periodic
i sunt ncorporate n planurile de
mbuntire.

Strategii de
mbuntire a
ngrijirii bolilor
cronice

... sunt ad-hoc i

nu sunt organizate
sau sprijinite n
mod coerent.

... utilizeaz
abordri ad-hoc
pentru probleme specifice pe
msur ce acestea
apar.

... utilizeaz o
strategie de mbuntire testat
pentru probleme
specifice.

... includ o strategie de mbuntire testat i sunt

utilizate proactiv
n ndeplinirea
obiectivelor organizaionale.

Stimulente i
Reglementri
pentru ngrijirea
bolilor cronice

... nu sunt utilizate

pentru a influena
obiectivele de performan clinic.

... sunt utilizate

pentru a influena utilizarea i
costurile ngrijirii
bolilor cronice.

... sunt utilizate

pentru a sprijini
obiectivele de
ngrijire a pacientului.

... sunt utilizate

pentru a motiva
i responsabiliza
furnizorii s
sprijine obiectivele de ngrijire a
pacientului.

Conducerea
superioar

... descurajeaz
nregistrarea
pacienilor cu boli
cronice.

... nu consider
prioritar mbuntirea ngrijirii
bolilor cronice.

... ncurajeaz
eforturile de
mbuntire a ngrijirii de durat.

... particip vizibil

la eforturile de
mbuntire a ngrijirii de durat.

96

Beneficii

... descurajeaz
autogestionarea
pacienilor sau
modificrile
sistemului.

... nici nu
ncurajeaz, nici
nu descurajeaz
autogestionarea
pacienilor sau
modificrile
sistemului.

... ncurajeaz
autogestionarea
pacienilor sau
modificrile
sistemului.

... sunt concepute

special pentru a
promova o mai
bun ngrijire a
bolilor cronice.

Parteneriate comunitare. Parteneriatele dintre sistemul medical i resursele din comunitate joac un rol important n gestionarea bolilor cronice.
Componente

Sprijin redus

Sprijin de baz

Sprijin important

Sprijin deplin

Conectarea Pacienilor la Resurse

Externe

... nu se realizeaz
sistematic.

... este limitat la o

list de resurse din
comunitate identificate ntr-un
format accesibil.

... se realizeaz
prin intermediul
unui membru
al personalului
desemnat sau un
responsabil de
resurse pentru a
asigura c furnizorii i pacienii
valorific la maxim resursele din
comunitate.

... se realizeaz
prin coordonarea activ ntre
sistemul medical,
ageniile de servicii comunitare i
pacieni.

Parteneriate cu
Organizaiile
Comunitare

... nu exist.

... sunt luate n

considerare, dar
nu au fost nc
puse n aplicare.

... sunt formate

pentru a dezvolta
programe i politici de sprijin.

... sunt cutate n

mod activ n vederea dezvoltrii
programelor i
politicilor oficiale
de sprijin n ntregul sistem.

Planuri Medicale
Regionale

... nu coordoneaz
ghiduri clinice,
msuri sau resurse
de ngrijire la
nivel de cabinet
privind bolile
cronice.

... ar lua n considerare un anumit

grad de coordonare a ghidurilor
clinice, msurilor
sau resurselor de
ngrijire la nivel
de cabinet, dar nu
au implementat
nc modificri.

... coordoneaz n
prezent ghiduri
clinice, msuri,
sau resurse de
ngrijire pentru
una sau dou boli
cronice.

... coordoneaz n
prezent ghiduri
clinice, msuri i
resurse de ngrijire
la nivel de cabinet
privind bolile
cronice pentru
majoritatea bolilor
cronice.

97

Program de asistare a pacienilor pentru auto-gestionare Programul

de asistare a pacienilor pentru auto-gestionare poate ajuta pacienii i familiile acestora s fac fa provocrilor de a tri cu i de a trata boala cronic i
poate reduce complicaiile i simptomele.
Componente

Sprijin limitat

Sprijin de baz

Sprijin important

Sprijin deplin

Evaluarea i
documentarea nevoilor i
activitilor de
autogestionare

... nu se realizeaz.

... se ateapt realizarea acestora.

... sunt realizate n

mod standardizat.

... sunt evaluate periodic i

nregistrate ntr-o
form standardizat conectat la
un plan de tratament disponibil
pentru cabinetele
medicale i pentru
pacieni.

Program de asistare a pacienilor

pentru auto-gestionare

... este limitat la

distribuirea de informaii (brouri,
pliante).

... este disponibil

prin trimitere la
cursuri sau formatori n domeniul
autogestionrii.

... este asigurat de

formatori clinici
calificai, care
sunt desemnai
s ofere asisten
pentru autogestionare, sunt afiliai
fiecrui cabinet, i
primesc pacieni
pe baz de trimitere.

... este asigurat de

formatori clinici
afiliai fiecrui
cabinet, instruii
cu privire la
responsabilizarea
pacienilor i
metodologiile de
rezolvare a problemelor, i primesc
majoritatea
pacienilor cu boli
cronice.

Abordarea
preocuprilor
pacienilor i a
familiilor

... nu se realizeaz
n mod coerent.

... este asigurat

pentru anumii
pacieni i familii
prin intermediul
unei trimiteri.

... este ncurajat

i sunt disponibile
grupuri, sprijin reciproc i programe
de mentorat.

... reprezint
parte integrant
a serviciilor de
ngrijire i include
evaluarea sistematic i implicarea
zilnic n sprijinul
reciproc, grupuri,
sau programe de
mentorat.

Intervenii
eficiente de
schimbare a comportamentului i
sprijin reciproc

... nu sunt disponibile.

... sunt limitate

la distribuirea de
brouri, pliante
sau alte informaii
scrise.

... sunt disponibile doar prin

trimitere la centre
specializate cu
personal calificat.

... sunt disponibile imediat i

reprezint parte
integrant a serviciilor de ngrijire
de rutin.

98

Asisten decizional. Programele eficiente de gestionare a bolilor cronice asigur accesul furnizorilor la informaiile necesare bazate pe dovezi n
vederea ngrijirii pacienilor asisten decizional. Aceasta include ghiduri
de practic bazate pe dovezi sau protocoale privind cabinetul, consultan de
specialitate, educarea furnizorilor, i activarea pacienilor pentru a contientiza echipele furnizorilor n privina terapiilor eficiente.
Componente

Sprijin limitat

Sprijin de baz

Sprijin important

Sprijin deplin

Ghiduri clinice
bazate pe dovezi

... nu sunt
disponibile.

... sunt disponibile

dar nu sunt integrate n furnizarea
serviciilor de
ngrijire medical.

... sunt disponibile

i susinute prin
educarea furnizorilor.

... sunt disponibile, susinute prin

educarea furnizorilor i integrate n
serviciile de ngrijire
prin memento-uri
i alte metode
testate de schimbare
a comportamentului
furnizorilor.

Implicarea
specialitilor
n procesul de
mbuntire
a serviciilor de
ngrijire primar

... este disponibil n primul

rnd prin
intermediul
trimiterilor
tradiionale.

... se realizeaz
prin intermediul
unei conduceri
specializate pentru
a spori capacitatea
sistemului global
de a implementa
ghiduri clinice cu
regularitate.

... include conducere specializat i specialiti

desemnai care
ofer instruire n
echipa de ngrijire
primar.

... include conducere

specializat i implicarea specialitilor
n procesul de mbuntire a serviciilor
de ngrijire primar
oferite pacienilor.

Educarea furnizorilor cu privire

la ngrijirea
bolilor cronice

... este furnizat

sporadic.

... este furnizat

sistematic prin
metode tradiionale.

... este furnizat

prin utilizarea
metodelor optime
(de ex.: specializare academic).

... include instruirea

echipelor tuturor
cabinetelor medicale
cu privire la metodele de ngrijire
a bolilor cronice,
cum ar fi gestionarea bazat pe
populaie, precum i
programe de asistare
a pacienilor pentru
auto-gestionare.

Informarea pacienilor despre

ghidurile clinice

... nu se realizeaz.

... are loc la cerere

sau prin intermediul publicaiilor
sistemului.

... se efectueaz
prin intermediul
materialelor
de informare a
pacienilor specifice pentru fiecare
ghid clinic.

... include materiale

specifice elaborate
pentru pacieni care
descriu rolul lor n
obinerea aderenei
la ghidul clinic.

99

Modalitatea de livrare a serviciilor de ngrijire. Dovezile arat c gestionarea eficient a bolilor cronice presupune mai mult dect simpla adugare
de intervenii suplimentare la un sistem actual axat pe ngrijirea de urgen.
Pot fi necesare modificri n organizarea practicilor care afecteaz furnizarea
de ngrijiri medicale.
Componente

Sprijin limitat

Sprijin de baz

Sprijin important

Sprijin deplin

Funcionarea
echipei cabinetului

... nu este
abordat.

... este soluionat

prin asigurarea
disponibilitii
persoanelor cu
pregtire adecvat
n elemente cheie
de ngrijire a
bolilor cronice.

... este asigurat

prin ntlniri periodice ale echipei
cu scopul de a
aborda ghiduri
clinice, roluri i
responsabilitate i
probleme legate
de ngrijirea bolilor cronice.

... este asigurat de

echipe care se ntlnesc
regulat i au roluri clar
definite, inclusiv educarea pacienilor asupra
autogestionrii, urmrire
proactiv, precum i
coordonarea resurselor i
alte competene n ngrijirea bolilor cronice.

Conducerea
echipei cabinetului

... nu este recunoscut la nivel

local sau de
ctre sistem.

... este asumat de

ctre organizaia
care are roluri
organizaionale
specifice.

... este asigurat

prin numirea
unui coordonator
de echip, ns
rolul n domeniul
bolilor cronice nu
este definit.

... este garantat prin numirea unui coordonator

de echip care se asigur
c rolurile i responsabilitile pentru ngrijirea
bolilor cronice sunt clar
definite.

Sistem de
programare

... poate fi
utilizat pentru a
programa vizite
de ngrijire a
condiiei acute,
urmrire i vizite preventive.

... asigur urmrirea programat

pentru pacienii
cu boli cronice.

... este flexibil i

poate cuprinde
inovaii, precum
durat personalizat a vizitelor sau
vizite de grup.

... include organizarea

unor servicii de ngrijire
medical care permit
pacientului s vad mai
muli furnizori ntr-o
singur vizit.

Urmrire

... este
programat
de pacieni
sau furnizori
ntr-un mod
ad-hoc.

... este programat de cabinet n

conformitate cu
ghidurile clinice.

... este asigurat de

echipa cabinetului
prin monitorizarea utilizrii de
ctre pacient.

... este adaptat nevoilor

pacientului, variaz n
intensitate i metodologie (prin telefon,
personal, prin e-mail)
i asigur respectarea
ghidurilor clinice.

Vizite planificate pentru

ngrijirea bolilor cronice

... nu sunt
utilizate.

... sunt utilizate

ocazional pentru
pacienii aflai
ntr-o situaie
complicat.

... reprezint o
opiune pentru
pacienii interesai.

... sunt utilizate pentru

toi pacienii i includ
evaluarea periodic,
intervenii preventive, precum i atenia
acordat programelor
de asistare a pacienilor
pentru auto-gestionare.

100

Continuitatea ngrijirii
medicale

... nu constituie
o prioritate.

... depinde de comunicarea scris

dintre furnizorii
de ngrijire primar i specialiti,
responsabilii de
caz sau societile
de gestionare a
bolilor.

... ntre furnizorii

de ngrijire primar, specialiti i
ali furnizori relevani constituie o
prioritate, dar nu
este implementat
n mod sistematic.

... constituie o prioritate

important i toate interveniile pentru bolile
cronice includ coordonare activ ntre furnizorii de ngrijire primar,
specialiti i alte grupuri
relevante.

Sisteme de informaii clinice: Informaiile folositoare disponibile n

timp util, despre pacieni individuali i populaii de pacieni cu afeciuni cronice sunt o caracteristic esenial a programelor eficiente, n special cele care
folosesc abordri bazate pe populaie.
Componente

Sprijin limitat

Sprijin de baz

Sprijin important

Sprijin deplin

Registrul (list de
pacieni cu afeciuni specifice)

... nu este
disponibil.

... conine numele,

diagnosticul,
datele de contact,
precum i data
ultimei contactri,
fie pe suport de
hrtie, fie ntr-o
baz de date electronic.

... permite interogri pentru a sorta

subpopulaii dup
prioritile clinice.

... este conectat la

ghidurile clinice care
furnizeaz mesaje i
memento-uri despre
serviciile necesare.

Memento-uri
ctre furnizori

... nu sunt
disponibile.

... includ notificri

generale cu privire
la existena unei
boli cronice,
dar nu descriu
serviciile necesare
la momentul
ntlnirii.

... includ indicaii

cu privire la
serviciul necesar
pentru populaiile de pacieni,
prin raportarea
periodic.

... includ informaii

specifice pentru echip despre aderena
la ghidurile clinice la
momentul ntlnirilor
cu pacienii individuali.

Feedback

... nu este
disponibil sau
nu este specific
echipei.

... este furnizat la

intervale mari de
timp i este livrat
impersonal.

... survine la
intervale destul de
frecvente pentru
a monitoriza performana i este
specific populaiei
echipei.

... este disponibil n

timp util, specific
echipei, regulat i
este livrat personal
de ctre un lider
de opinie respectat
pentru a mbunti
performana echipei.

Informaii despre
subgrupuri relevante de pacieni
care au nevoie de
servicii

... nu sunt
disponibile.

... pot fi obinute

doar cu eforturi
speciale sau
programare suplimentar.

... pot fi obinute

la cerere, dar nu
sunt disponibile n
mod obinuit.

... sunt oferite zilnic

furnizorilor pentru
a-i ajuta s ofere
servicii de ngrijiri
medicale planificate.

101

Planuri de
tratament ale
pacienilor

102

... nu se ateapt realizarea

acestora.

... sunt obinute

prin intermediul
unei abordri
standardizate.

... sunt stabilite

n colaborare i
includ obiective
de autogestionare,
precum i obiective clinice.

... sunt stabilite prin

colaborare i includ
autogestionarea,
precum i managementul clinic. Survine
urmrirea iar aceasta
ghideaz ngrijirile
medicale n fiecare
moment al prestrii
serviciului

Ghid focus-grup pacieni

Evaluarea nevoilor pacienilor cu hepatit cronic de tip C n vederea
integrrii acestora n serviciile medicale i psihosociale oferite de Fundaia
Baylor
Nr. participani:

Data:

Total

|__|__|

Vrsta 25-45 ani

|__|__|

Femei

|__|__|

46-65 ani

|__|__|

Barbai

|__|__|

> 65 ani

|__|__|

Ora ncepere:

Participani din mediul urban

Ora ncheiere:
Participani din mediul rural

1. Discuie introductiv
Scurt prezentare a proiectului i a echipei de cercetare (tur de mas).

2. Experiena personal legat de hepatita C

Testare i diagnosticare
Cnd ai remarcat primele simptome i n ce context? Care au fost acestea?
Cu cine ai vorbit pentru prima dat despre simptome? Un membru al
familiei? Un medic generalist/ de familie? Un specialist? Alt reprezentant medical? Alt persoan? Cine?
Cum ai fost diagnosticat()? (de exemplu: n timpul unei consultaii
medicale de rutin, V-ai simit ru ntr-o zi i ai consultat un medic,
V-ai simit ru o perioad mai lung i ai mers la medic, Ai fost testat
() pentru c un alt membru al familiei a fost diagnosticat)
La ce nivel al bolii ai fost diagnosticat?
Ct a durat de la ideea de a v testa pn v-ai testat?
Ct a durat pn ai fost consultat de specialist prima dat?
Ct a durat pn ai obinut diagnosticul?
nainte de a v mbolnvi, vi s-au oferit informaii sau ai ntreprins aciuni de prevenie? Ce tiai despre hepatita C nainte de a fi diagnosticat?
Ai primit consiliere nainte/ dup testare? Ce informaii ai primit despre boal (despre ct de rspndit este hepatita C, impactul i evoluia
bolii, tratamentele posibile, unde poi afla mai multe informaii i poi
103

obine suport etc.)? Cine v-a oferit aceste informaii? Cum ai comunicat
cu personalul medical?
Divulgarea bolii
Care au fost persoanele de ncredere cu care ai vorbit despre boal? Care
sunt persoanele care v-au sprijinit (orice fel de sprijin: emoional, informaii, financiar etc.)?
Ai ntmpinat probleme n a divulga c avei aceast boal?
Care este percepia familiei/ prietenilor/ colegilor de munc/ vecinilor/
comunitii n ceea ce privete aceast boal? V ferii s vorbii despre
boal?
Cum ai depit momentul depistrii bolii?
Managementul bolii
Cum s-a schimbat viaa dvs. dup diagnosticare? V-a afectat n vreun
fel viaa profesional, viaa de familie, viaa social, alimentaia, stilul de
via etc.?
n ce msur deinei informaii despre:
Cile de transmitere?
Care sunt principalele simptome?
Cum se manifest (manifestri clinice i paraclinice)?
Care sunt efectele bolii (nainte i dup tratament)?
Care sunt cazele bolii? Cum evolueaz boala?
Care sunt principalele metode de prevenie?
Managementul clinic care sunt paii de urmat n momentul depistrii infeciei?
Care sunt opiunile terapeutice n Romnia? Dar n Europa? Ai ncercat tratamente naturiste?
V rugm s ne descriei experiena pe durata tratamentului: efecte secundare, efecte adverse, mod de rezolvare, aderena (cum ai rspuns la
tratament), cum ai suportat tratamentul, ce/ cine v-a ajutat, durata de
administrare, dac ai facut tratamentul complet, dac a avut alternativ
la tratament (dac a fost informat de alt tip de tratament sau de programe
de cercetare la anumite instituii care desfoar cercetri pe pacieni).

104

3. Experiena n interaciunea cu sistemul de sntate

Accesul la serviciile de sntate

V rugm s ne descriei care a fost interaciunea cu sistemul de sntate (public i/sau privat) pe parcursul procesului de la depistare pn
la monitorizare (interaciunea cu sistemul i cu personalul medical de
la diferite niveluri ale sistemului) i principalele bariere ntmpinate n
accesul la serviciile medicale.
V rugm s ne facei un istoric al medicilor i locaiilor vizitate - Ai
fost n sistemul public sau privat? Ct a durat faza dintre identificarea
simptomelor i diagnosticare? Dar de la diagnosticare pn la fixarea atitudinii terapeutice?
A trebuit s pltii (oficial sau informal) pentru oricare dintre testele necesare (pentru depistare)? Ct a trebuit s pltii? Ai fost internat pentru
stabilirea diagnosticului? Cte zile? Ce i ct v-a costat?
Ai cerut o a doua opinie la diagnosticare?
Considerai c ai fost diagnosticat corect i la timp sau, din contr, eronat i/sau cu ntrziere, ceea ce afectat starea dvs. de sntate? Ai avut
timp pentru a cere lmuriri n timpul consultaiei? Ai fost ncurajat s
adresai ntrebri? Ct a durat, n medie, interaciunea cu medicul specialist?
Dup depistare, ct timp ai petrecut ntr-un spital/ clinic public()? Ai
petrecut timp n clinici private sau din strintate? Serviciile de sntate
primite la clinic/ spital au fost gratuite? A trebuit s pltii personalul
medical ca s primii ngrijire adecvat? A trebuit s pltii pentru testele
de laborator fcute la clinic/ spital? A trebuit s pltii pentru medicamentaia primit la clinic/ spital?

Accesul la tratament
Care a fost procedura de accesare a tratamentului (de ex. elaborarea dosarului, durat, acte necesare, costuri)?
Ce tratament urmai? Avei acces la tratament? Dac nu, de ce? Suntei
pe lista de ateptare? Care sunt costurile tratamentului (formale i informale)?
Monitorizare
Ct de des mergei pentru control la medicul specialist? Ce presupune
controlul? Distana de la casa dumneavoastr pn la clinic/ spital este
105

acceptabil?

4. Nevoi de dezvoltare a serviciilor de sntate, sociale i de suport

Nevoia de informare i educare

Ct de informat considerai c suntei n legatur cu hepatita?
De ce informaii avei nevoie?
Prin ce mijloace dorii s fii informat?
Cine dorii s v informeze?
Care sunt sursele de informaii de ncredere?

Nevoia de suport
Considerai c primii un suport adecvat nevoilor dvs. pentru a gestiona
boala? De ce tip de suport avei nevoie? Cine ar trebui s vi-l ofere? Prin
ce mijloace?
Cine v-a oferit suport n luarea deciziilor legate de: schimbarea dietei,
ameliorarea simptomelor, terapii alternative i complementare, tratament?
Folosii site-uri de specialitate despre hepatita C? Sunt acestea o form
de suport?
Avei o persoan care se ocup de dvs., un manager de caz, personal
medical (asistent, medic, specialist) cu care putei vorbi despre boal? Ce
suport v ofer? Care este cea mai bun surs de suport?
Facei parte dintr-un grup de suport?
Dac da, Considerai c nevoile dvs. sunt acoperite de grupul de suport? Ct de util este acest grup de suport n a v ajuta s facei fa
bolii? Ce v dorii mai mult de la acest grup?
Dac nu, De ce? Nu exist astfel de grupuri n oraul dvs.? Nu v dorii
s facei parte dintr-un astfel de grup?
Nevoia de servicii medicale
De ce servicii medicale avei nevoie? Ce servicii medicale ar trebui mbuntite?
Nevoia de servicii sociale/ psihosociale
De ce servicii sociale/ psihosociale avei nevoie? Ai beneficiat de servicii
oferite de ONG-uri? Exist astfel de ONG-uri n oraul dvs.? Ai auzit de
aciuni desfurate de acestea? Cunoatei persoane care au beneficiat?
106

Ghid focus-grup medici de familie

Evaluarea nevoilor pacienilor cu hepatit cronic de tip C n vederea
integrrii acestora n serviciile medicale i psihosociale oferite de Fundaia
Baylor.
Participani:

Data:

Total

|__|__|

Femei

|__|__|

Urban

|__|__|

Brbai

|__|__|

Rural

|__|__|

Ora ncepere:

|__|__|

Ora ncheiere:

1. Discuie introductiv
Scurt prezentare a proiectului i a echipei de cercetare (tur de mas).

2. Informaii generale despre hepatita C

Care este prevalena hepatitei C n Romnia i n Europa? Dar n lume?

Exist un Registru Naional al persoanelor afectate de hepatita C?
Exist un Program Naional pentru Hepatit?
n Romnia care sunt grupurile cu risc mare de a se mbolnvi de hepatit?
Care sunt cile de transmitere?
Care sunt principalele simptome? Cum se manifest (manifestri clinice
i paraclinice)?
Care sunt cauzele bolii? Cum evolueaz boala? Care sunt complicaiile
bolii?
Care sunt principalele metode de prevenie?
Avei n eviden pacieni cu hepatita C? Daca da, ci? n ce etap se
afl? La ct timp dup prima infecie au fost descoperii? Din experiena
dvs., ce procent din pacieni: descoper ntmpltor infecia, descoper
n urma unui program de screening, descoper n faze tardive?
Care sunt principalele probleme cu care se confrunt pacienii cu hepatita C (managementul bolii, accesul la tratament, meninerea veniturilor,
srcia, discriminarea, lipsa suportului etc.)?
Care sunt problemele cu care v confruntai n relaia cu aceti pacieni?

107

3. Identificarea persoanelor la risc i diagnosticarea

Cum sunt identificate persoanele la risc (asigurate i neasigurate) i direcionate ctre serviciile de testare? Cui recomandai testarea pentru
virusul hepatita C? Unde trimitei pacienii pentru testare?
Cum explicai pacienilor semnificaia rezultatului reactiv la testarea rapid? Dar a rezultatului pozitiv? Ce recomandai n fiecare situaie?
Care este rolul medicilor de familie n identificarea/ prevenia/ educarea/
sprijinul persoanelor la risc de VHC?
Exist programe de screening? Credei c este nevoie de astfel de programe?
Care este traseul pe care trebuie s l parcurg un pacient pentru stabilirea diagnosticului? Cine stabilete diagnosticul? Este nevoie de spitalizare pentru stabilirea diagnosticului? Ct dureaza aceast etap?
Ct cost testele necesare pentru diagnosticarea cu VHC

4. Tratament
n Romnia este disponibil tratamentul pentru hepatita C? Tratamentul
existent respect standardele europene?
Care sunt ultimele scheme de tratament disponibile n Europa? Care
sunt opiunile de tratament disponibile n Romnia?
Tratamentul este accesibil tuturor, fr cheltuieli exagerate?
Exist liste de ateptare? Cte persoane sunt pe aceste liste?
Cine recomand i stabilete schema de tratament?
Cum poate beneficia pacientul de tratament? Care este procedura (de ex.
elaborarea dosarului, durat, acte necesare, costuri)?
Exist grupuri din populaie care, n mod sistematic, au anse mai mici
s primeasc tratament n sistemul public de sntate? Care sunt acestea? De ce?
n total, cu aproximaie, ct trebuie s plteasc un pacient asigurat/
neasigurat pentru tratamentul de care are nevoie?
Considerai eficace tratamentul hepatoprotector? Credei c ar trebui
susinut financiar de catre stat?
Cum poate medicul de familie s creasc compliana terapeutic a pacienilor? Dar specialitii? Ce metode ar trebui folosite pentru a ncuraja
aderena la tratament a pacientului i un stil de via propice pentru ncetinirea evoluiei bolii?
Cum colaborai cu ali medici specialiti (infecioniti, interniti, psihiatri etc.)? Ce sprijin acordai n realizarea dosarului pentru tratament?
108

5. Evaluare i monitorizare
La ce perioad sunt evaluai pacienii cu i fr tratament? Ce presupune
evaluarea i monitorizarea? Ct dureaz aceast etap? Cum inei legtura cu pacienii (sistem de comunicare)?
Din total pacieni, ci respect programul de evaluare/ monitorizare
(vin periodic la control)? Care este rolul medicului n aceast etap?
Care este rolul medicului de familie n aceasta etap? Ce sprijin oferii
pentru ncurajarea unui stil de via sntos? Credei c ar fi util implementarea unui plan personalizat pentru ncurajarea unui stil de via
sntos

6. Nevoi de dezvoltare a serviciilor de sntate disponibile/ politici publice/ prioriti

Care sunt principalii factori care limiteaz accesul la servicii medicale n
sistemul public de sntate? Exist alternative n mediul privat/ non-guvernamental? Care sunt nevoile neacoperite? Credei c exist o repartizare teritorial just a resurselor pacientii din rural au acces convenabil
la resurse?
Care sunt categoriile de personal implicate n depistarea, tratamentul i
urmrirea pacienilor cu hepatita C? Sunt acesia instruii?
Exist prioriti la nivel naional n ceea ce privete hepatita C? Care sunt
acestea? Exist o strategie pentru combaterea hepatitei C?
Care este legislaia n domeniu?
Exist buget special alocat de stat pentru acoperirea cheltuielilor cu tratamentul pentru hepatita C? Care este acest buget?
Ce ar trebui s cuprind un program naional pentru hepatita C?
Exist programe de prevenire? Ce ar trebui s includ?
n ultimii ani, au fost derulate campanii naionale de contietizare/informare n domeniul VHC? Dac da, care a fost impactul lor? Dac nu,
considerai c ar fi utile? Cum ar trebui s se desfoare?
Exist ONG-uri active n acest domeniu? Care este implicarea ONG-urilor care activeaz n domeniu, a asociailor de pacieni etc.?
Care sunt principalele recomandri pentru mbuntirea situaiei pacienilor cu VHC? Ce credei c ar trebui fcut? Cine ar trebui s se implice?

109

Ghid interviu specialiti

Evaluarea nevoilor pacienilor cu hepatit cronic de tip C n vederea
integrrii acestora n serviciile medicale i psihosociale oferite de Fundaia
Baylor.
Nume: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
___________________________
Funcie: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
___________________________
Instituie: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
___________________________

Telefon: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
_ _ __ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Email: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
_________________
Fax: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
_________________

Femeie/Brbat

Vrsta (ani) |__|__|

Vechime poziie |__|__|

Data: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

Ora ncepere:_ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Ora ncheiere:_ _ _ _ _ _ _ _ _ _

1. Discuie introductiv
Scurt prezentare a proiectului i a echipei de cercetare.

2. Informaii generale despre hepatita C

110

Care este prevalena hepatitei C n Romnia i n Europa? Dar n lume?

Exist un Registru Naional al persoanelor afectate de hepatita C?
Exist un Program Naional pentru Hepatit?
n Romnia care sunt grupurile cu risc mare de a se mbolnvi de hepatit?
Care sunt cile de transmitere?
Care sunt principalele simptome? Cum se manifest (manifestri clinice
i paraclinice)?
Care sunt cauzele bolii? Cum evolueaz boala? Care sunt efectele (complicaiile) bolii?
Care sunt principalele metode de prevenie?
Care sunt principalele probleme cu care se confrunt pacienii cu hepatita C (managementul bolii, accesul la tratament, meninerea veniturilor,
srcia, discriminarea, lipsa suportului etc.)?

3. Identificarea persoanelor la risc i diagnosticarea

Cum sunt identificate persoanele la risc (asigurate i neasigurate) i direcionate ctre serviciile de testare?
Care este rolul medicilor de familie n identificarea/ prevenia/ educarea/
sprijinul persoanelor la risc de VHC?
Exist programe de screening?
Ci pacieni cu hepatit avei n eviden/ n ngrijire? Cum ajung pacienii la dumneavoastr? Ce servicii oferii pacienilor?
Exist ali medici, de alte specialiti care pot oferi acelai tip de servicii?
V rugm denumii specialitile.
Ct cost testele necesare pentru diagnosticarea cu VHC?
Care este traseul pe care trebuie s l parcurg un pacient pentru stabilirea diagnosticului?
Ct dureaz etapa de diagnosticare i care sunt costurile pentru pacient

4. Tratament
n Romnia este disponibil tratamentul pentru hepatita C?
Tratamentul existent respect standardele europene?
Tratamentul n cazul hepatitei C este accesibil tuturor, fr cheltuieli exagerate?
Exist liste de ateptare? Cte persoane sunt pe aceste liste?
Care sunt ultimele scheme de tratament disponibile n Europa?
Care sunt opiunile de tratament disponibile n Romnia?
Cum poate beneficia pacientul de tratament? Care este procedura (de ex.
elaborarea dosarului, durat, acte necesare, costuri)? Care este timpul
mediu de asteptare?
Exist grupuri din populaie care, n mod sistematic, au anse mai mici
s primeasc tratament n sistemul public de sntate? Care sunt acestea? De ce?
n total, cu aproximaie, ct trebuie s plteasc un pacient asigurat/neasigurat pentru tratamentul de care are nevoie?
Care este rolul medicilor de familie n ngrijirea pacientilor? Dar al
specialitilor? Ce metode ar trebui folosite pentru a ncuraja aderena
la tratament a pacientului i un stil de via propice pentru ncetinerea
evoluiei bolii?
Colaborai cu ali medici pentru ngrijirea bolnavilor? Cu cine? Cum
colaborai cu aceti medici specialiti (infecioniti, interniti, psihiatri
etc.)? Avei vreun rol n realizarea dosarului pentru tratament?
111

5. Evaluare i monitorizare
La ce perioad sunt evaluai pacienii cu i fr tratament? Ce presupune
evaluarea i monitorizarea?
Din total pacieni ci respect programul de evaluare/ monitorizare
(vin periodic la control)? Ce sprijin oferii pentru ncurajarea unui stil
de via sntos?

6. Nevoi de dezvoltare a serviciilor de sntate disponibile/ politici publice/ prioriti

Care sunt principalii factori care limiteaz accesul la servicii medicale n
sistemul public de sntate? Exist alternative n mediul privat/ non-guvernamental? Care sunt nevoile neacoperite?
Care sunt categoriile de personal implicate n depistarea, tratamentul i
urmrirea pacienilor cu hepatita C? Sunt acesia instruii?
Exist prioriti la nivel naional n ceea ce privete hepatita C? Care sunt
acestea? Exist o strategie pentru combaterea hepatitei C?
Care este legislaia n domeniu?
Exist buget special alocat de stat pentru acoperirea cheltuielilor cu tratamentul pentru hepatita C? Care este acest buget?
Ce ar trebui s cuprind un program naional pentru hepatita C?
Exist programe de prevenire? Ce ar trebui s includ?
n ultimii ani, au fost derulate campanii naionale de contietizare/informare pentru managementul hepatitei C? Dac da, care a fost impactul
lor? Dac nu, considerai c ar fi utile? Cum ar trebui s se desfoare?
Exist ONG-uri active n acest domeniu? Care este implicarea ONG-urilor care activeaz n domeniu, a asociailor de pacieni etc.?
Care sunt principalele recomandri pentru mbuntirea situaiei pacienilor cu VHC? Ce credei c ar trebui fcut? Cine ar trebui s se implice?

112

Ghid interviu reprezentani

asociaii de pacieni
Evaluarea nevoilor pacienilor cu hepatit cronic de tip C n vederea
integrrii acestora n serviciile medicale i psihosociale oferite de Fundaia
Baylor.
Nume: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
___________________________
Funcie: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
___________________________
Instituie: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
___________________________

Telefon: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
_ _ __ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Email: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
_________________
Fax: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
_________________

Femeie/Brbat

Vrsta (ani) |__|__|

Vechime poziie |__|__|

Data: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

Ora ncepere:_ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Ora ncheiere:_ _ _ _ _ _ _ _ _ _

1. Discuie introductiv
Scurt prezentare a proiectului i a echipei de cercetare. Ce tii despre
Baylor?

2. Informaii generale despre hepatita C

Care este prevalena hepatitei C n Romnia?

Exist un Registru Naional al persoanelor afectate de hepatita C?
Exist un Program Naional pentru Hepatit?
Exist programe de screening? Cum sunt identificate persoanele la risc
(asigurate i neasigurate) i direcionate ctre serviciile de testare?
n Romnia care sunt grupurile cu risc mare de a se mbolnvi de hepatit?

3. Problemele pacienilor cu hepatita C

Care sunt principalele probleme cu care se confrunt pacienii cu hepatita C n ceea ce privete:
managementul bolii
accesul la tratament
113

meninerea veniturilor
srcia
discriminarea
lipsa suportului etc.
Care este traseul pe care trebuie s l parcurg un pacient pentru stabilirea diagnosticului?
Ct dureaz fiecare etap i ct l cost pe pacient?
Care este rolul medicilor de familie n identificarea/ prevenia/ educarea/
sprijinul persoanelor la risc de VHC?
n Romnia este disponibil tratament pentru hepatita C? Tratamentul
este accesibil tuturor, fr cheltuieli exagerate?
Exist liste de ateptare? Cte persoane sunt pe aceste liste?
Care sunt ultimele scheme de tratament disponibile n Europa?
Care sunt opiunile de tratament disponibile n Romnia?
Cum poate beneficia pacientul de tratament? Care este procedura (de ex.
elaborarea dosarului, durat, acte necesare, costuri)?
Care sunt principalele grupuri din populaie care, n mod sistematic, au
anse mai mici s primeasc tratament n sistemul public de sntate?
De ce?
n total, cu aproximaie, ct trebuie s plteasc un pacient asigurat pentru tratamentul de care are nevoie

4. Servicii
Care sunt principalii factori care limiteaz accesul la servicii medicale n
sistemul public de sntate? Exist alternative n mediul privat/ non-guvernamental? Care sunt nevoile neacoperite?
Ce servicii oferii pentru pacienii bolnavi de hepatita C? Acoper nevoile pe care le au?
Ce sprijin oferii pentru ncurajarea unui stil de via sntos?
Avei personal instruit n managementul hepatitei C? (diseminare informaii, depistare, tratare)

5. Nevoi de dezvoltare a serviciilor de sntate disponibile/ politici publice/ prioriti

Care sunt principalele prioriti la nivel naional n ceea ce privete hepatita C? Exist o strategie pentru combaterea hepatitei C?
Care este legislaia n domeniu?
Care este bugetul alocat de stat pentru acoperirea cheltuielilor cu trata114

mentul pentru hepatita C?

Ce ar trebui s cuprind un program naional pentru hepatita C?
Exist programe de prevenire? Ce ar trebui s includ?
n ultimii ani, au fost derulate campanii naionale de contietizare/informare pentru managementul hepatitei C? Dac da, care a fost impactul
lor? Dac nu, considerai c ar fi utile? Cum ar trebui s se desfoare?
Care sunt principalele recomandri pentru mbuntirea situaiei pacienilor cu hepatita C?

115

Ghid interviu specialiti din domeniul

politicilor din sntate
Evaluarea nevoilor pacienilor cu hepatit cronic de tip C n vederea
integrrii acestora n serviciile medicale i psihosociale oferite de Fundaia
Baylor.
Nume: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
___________________________
Funcie: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
___________________________
Instituie: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
___________________________

Telefon: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
_ _ __ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Email: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
_________________
Fax: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
_________________

Femeie/Brbat

Vrsta (ani) |__|__|

Vechime poziie |__|__|

Data: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

Ora ncepere:_ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Ora ncheiere:_ _ _ _ _ _ _ _ _ _

1. Discuie introductiv
Scurt prezentare a proiectului i a echipei de cercetare.

2. Informaii generale despre hepatita C

Care este prevalena hepatitei C n Romnia?

Exist un Registru Naional al persoanelor afectate de hepatita C?
Exist un Program Naional pentru Hepatit?
Exist programe de screening? Cum sunt identificate persoanele la risc
(asigurate i neasigurate) i direcionate ctre serviciile de testare?
n Romnia care sunt grupurile cu risc mare de a se mbolnvi de hepatit?

3. Problemele pacienilor cu hepatita C

Care sunt principalele probleme cu care se confrunt pacienii cu hepatita C?
Care este traseul pe care trebuie s l parcurg un pacient pentru stabilirea diagnosticului?
Ct l cost pe pacient aceast etap, ct dureaz i cine pune diagnos116

ticul? Medicul curant trebuie s colaboreze cu ali medici n stabilirea

acestui diagnostic? Dar pentru ngrijire? Cu cine i cum?
Care este rolul medicilor de familie n identificarea/ prevenia/ educarea/
sprijinul persoanelor la risc de VHC?
Care sunt opiunile de tratament disponibile n Romnia? n Romnia
este disponibil tratamentul de nalt calitate/ performan pentru hepatita C? Tratamentul de nalt calitate n cazul hepatitei C este accesibil
tuturor, fr cheltuieli exagerate?
Exist liste de ateptare? Cte persoane sunt pe aceste liste?
Care sunt ultimele scheme de tratament disponibile n Europa?
Cum poate beneficia pacientul de tratament? Care este procedura (de ex.
elaborarea dosarului, durat, acte necesare, costuri)?
Care sunt principalele grupuri din populaie care, n mod sistematic, au
anse mai mici s primeasc tratament n sistemul public de sntate?
De ce?
n total, cu aproximaie, ct trebuie s plteasc un pacient asigurat pentru tratamentul de care are nevoie?

4. Nevoi de dezvoltare a serviciilor de sntate disponibile/ politici publice/ prioriti

Exist prioriti la nivel naional n ceea ce privete hepatita C? Care sunt
acestea? Exist o strategie pentru combaterea hepatitei C?
Care este legislaia n domeniu?
Exist buget special alocat de stat pentru acoperirea cheltuielilor cu tratamentul pentru hepatita C? Care este acest buget?
Ce ar trebui s cuprind un program naional pentru hepatita C?
Exist programe de prevenire? Ce ar trebui s includ?
n ultimii ani, au fost derulate campanii naionale de contietizare/informare pentru managementul hepatitei C? Dac da, care a fost impactul
lor? Dac nu, considerai c ar fi utile? Cum ar trebui s se desfoare?
Care sunt principalele recomandri pentru mbuntirea situaiei pacienilor cu VHC? Ce credei c ar trebui fcut? Cine ar trebui s se implice?

117

Cuprins
Mulumiri .......................................................................................... 6
Despre Fundaia Baylor-Marea Neagr ............................................ 7
Rezumat executiv............................................................................... 8
Seciunea A:
Furnizarea serviciilor de ngrijire medical pentru Hepatita
C n contextul sistemului medical din Romnia............................. 10

Capitolul I. Caracteristicile sistemului de sntate din Romnia...........11

Organizarea serviciilor medicale n Romnia........................................... 12
Resursele umane sanitare............................................................................. 17
Sistemele de informaii i cercetare............................................................ 19
Produse medicale existente......................................................................... 20
Finanare durabil i protecie social....................................................... 22
Conducere i bun guvernare..................................................................... 26
Capitolul II. Nivelul actual de dezvoltare a ngrijirii pacienilor
cu hepatita C n Romnia..........................................................................28
Contextul politicilor de sntate cu privire la hepatita C........................ 28
Repere epidemiologice despre hepatita C n Romnia............................ 29
Incidena:................................................................................................... 30
Prevalena:................................................................................................. 31
Ci de transmitere:................................................................................... 32
Tratament:................................................................................................. 33
Costurile hepatitei C n Romnia............................................................... 35
Nivelul de structurare a rspunsului sistemului de sntate
romnesc la provocrile ridicate de hepatita C......................................... 36
Traseul actual al pacientului afectat de VHC............................................ 41

Seciunea B:
Cercetare calitativ Hepatita C: Perspective asupra ngrijirii.................
de durat n Constana, Romnia..................................................... 44
Capitolul I. Rezumatul cercetrii .............................................................45
Motivaia i aplicabilitatea studiului calitativ............................................ 45
Organizarea materialelor de lectur legate de cercetare.......................... 46
Capitolul II. Modelul ngrijirii de durat.................................................47
Aspecte teoretice i conceptuale ................................................................ 47
Evaluarea ngrijirii bolilor cronice instrumentul ACIC
(Assessment of Chronic Illness Care)........................................................ 56

118

Recomandri n vederea mbuntirii ngrijirilor pe baza

modelului de ngrijire de durat................................................................. 59
Observaii finale cu privire la utilitatea i limitrile modelului
de ngrijire de durat.................................................................................... 61
Capitolul III. Rezultatele studiului............................................................62
Scopul evalurii calitative............................................................................ 62
Metode............................................................................................................ 62
Participani.................................................................................................... 65
Analiza datelor calitative.............................................................................. 67
Rezultate......................................................................................................... 68
Concluzionnd Structurarea analizei coninutului n raport
cu instrumentul de evaluare a ngrijirii bolilor cronice .......................... 84
Capitolul IV. Recomandri de intervenii n vederea mbuntirii
ngrijirii hepatitei C n regiunea Constana.............................................88
Limitrile studiului....................................................................................... 93

Seciunea C:
Anexe................................................................................................ 95

Anex instrumentul de evaluare a ngrijirii bolilor cronice (ACIC).. 96

Ghid focus-grup pacieni........................................................................... 103
Ghid focus-grup medici de familie.......................................................... 107
Ghid interviu specialiti............................................................................. 110
Ghid interviu reprezentani asociaii de pacieni................................... 113
Ghid interviu specialiti din domeniul politicilor din sntate............ 116

119

120

Ana-Maria Schweitzer lucreaz n domeniul clinic

din 1999, fiind parte din echipa care a creat serviciile
complexe de la Centrul de Excelen Clinic HIV din
Constana, nfiinat de Baylor College of Medicine International Pediatric AIDS Initiative din Houston, Texas
n colaborare cu Spitalul Clinic de Boli Infecioase Constana. Din 2005, este director executiv al Fundaiei
Baylor Marea Neagr, contribuind n mod activ la dezvoltarea de programe de prevenire, testare, tratare i
ngrijire dedicate persoanelor afectate de boli cronice,
cum ar fi infecia cu HIV sau hepatitele virale. Prin activitatea sa profesional, urmrete s reduc impactul
psihologic al bolilor cronice, contribuind la crearea de
programe de sntate prietenoase pentru pacieni.

Mihaela Bogdan activeaz nc din 1999 n organizaii

din domeniul sntii. A nceput prin voluntariat, apoi
s-a implicat n activiti de prevenire, iar din 2006 este
parte a echipei Baylor Romnia. La Centrul de Excelen a jucat un rol decisiv n dezvoltarea programului
de Consiliere i testare voluntar pentru HIV i hepatite
virale, ndeplinind progresiv rolul de consilier, coordonator i, din 2008, director de proiect. Consider c
succesul programului destinat comunitii din Dobrogea const n meninerea profesionalismului membrilor echipei i a standardelor n livrarea acestor servicii.
Rolul de mediator ntre echip, colaboratorii externi i
clieni, i l-a asumat cu scopul de a facilita relaia de
lung durat dintre bolnavii cronici i sistemul de sntate. Experiena de consilier,
cea de formator n programe de sntate, precum i cea de voluntar, au contribuit
n egal msur la definirea sa profesional.

ISBN: 978-973-0-18760-1