Universitatea din Bucureti

Facultatea de Sociologie i Asisten Social

Programul de studii universitare de licen Asisten social ID

Consilierea persoanelor cu boli cronice

i HIV/ SIDA

Prof. univ. dr. Doru Buzducea

 Cuprins

Cap. I: Experiena persoanelor cu boli cronice i SIDA ............................. 3

Durerea provocat de bolile cronice .................................................................... 3
Consecine ale infeciei cu HIV/SIDA................................................................... 6

Cap. II: Reacii i rspunsuri la bolile cronice ............................................ 11

Reacii emoionale i comportamentale la aflarea diagnosticului ................. 11
Tipuri de pierderi suferite ..................................................................................... 15
Evaluarea durerii ................................................................................................... 17

Cap. III: Principii n consiliere.......................................................................... 22

Caliti necesare consilierului.............................................................................. 22
Deprinderi de consiliere ....................................................................................... 23
Etapele relaiei de consiliere ............................................................................... 24
Importana ncrederii i a confidenialitii ......................................................... 25

Cap. IV: Copiii cu boli cronice i SIDA .......................................................... 26

Tehnici de consiliere ............................................................................................. 27
Dezvluirea vetilor rele....................................................................................... 28

Cap. V: Forme de sprijin .................................................................................. 35

Grupurile de suport ............................................................................................... 36
Reele de sprijin social ......................................................................................... 39

Bibliografie: .......................................................................................................... 40

Anexa 1: Legea nr. 584/2002 privind msurile de prevenire a rspndirii

maladiei SIDA n Romnia i de protecie a persoanelor infectate cu HIV
sau bolnave de SIDA ............................................................................................ 43

2
 Cap. I: Experiena persoanelor cu boli cronice i SIDA

Tematica cursului de fa i propune s contribuie la formarea

specialitilor n asistena social a persoanelor cu bolilor cronice i SIDA.
Este un domeniu complex ce implic factori diveri:
tipul i stadiul bolii cronice,
natura, cantitatea i calitatea pierderilor suferite,
efectele cumulative ale bolilor cronice,
circumstanele i magnitudinea pierderilor,
vrsta la care apare boala cronic,
experiena schimbrilor suferite,
lipsa sau prezena sprijinului exterior.

Durerea provocat de bolile cronice

n cazul persoanelor care se confrunt cu diverse boli cronice sau
SIDA ntlnim nu doar durerea fizic ci i durerea emoional, psihologic
legat de pierderile suferite (sntate, loc de munc i implicit veniturile,
status socio-profesional).
Rando (1984) define durerea ca fiind procesul i ncercarea de
adaptare la irevocabilitatea pierderilor suferite.
Definiia include rspunsurile spontane generate de apariia bolilor
cronice. Durerea poate s apar i n alte circumstane ca: moartea sau la
separarea de o fiin drag, pierderea poziiei comunitare, pierderea
speranei, a relaiilor sociale. Pentru a funciona optim la nivel psihosocial,
ntruct consecinele pierderilor sunt uneori irevocabile, supravieuitorii
trebuie s caute strategii de acceptare i adaptare la noua situaie. De cele
mai multe ori, aceast adaptare genereaz stres i disconfort.
Unele definiii consider c durerea reprezint:
un rspuns la factorii declanatori (Kastenbaum, 1977),

3
 o reacie (Crow, 1991),
un proces de adaptare (Rando, 1984).
Ignorarea irevocabilitii pierderilor suferite nseamn fixarea
supravieuitorului n stadiul negocierilor (Kubler-Ross, 1969), n confuzie
cronic i disperare.
Erikson (1959) susine c personalitatea sntoas accept
pierderea i nu permite nici o substituire a acesteia. Pentru persoana
matur i echilibrat, pierderea este o ncercare i o ans de elevaie
interioar, de fortificare i evoluie personal.
Cnd aceste pierderi nu sunt acceptate i integrate urmeaz
disperare i dezorientare. Aceast realitate este de o importan deosebit
n cazul pierderilor colective, globale, care antreneaz o ntreaga mas de
oameni (rzboaie mondiale, catastrofe naturale). Aplicnd toate acestea la
provocarea secolului - SIDA - celebra autoare Elisabeth Kubler-Ross
(1987) numete aceast boal ca fiind ultima provocare.
Bolile cronice cauzeaz stress i pot conduce la depresie i chiar
abuz de alcool sau de diverse droguri. Se triete sub fric i anxietate
constant. Suferina complicat, durere anormal, durere nerezolvat,
durere patologic sunt doar civa termeni ce se refer la procesul durerii
care nu-i urmez cursul normal.
Departe de a fi anormalitate, simptomele indicative ale suferinei
cronice pot fi un rspuns normal la durere i pierdere.

Durerea nerezolvat are caracteristicile unei existene absente sau

deformate.
Durerea cronic este extins pe o perioada mare de timp i/sau excesiv
de intens.
Durerea ntrziat apare atunci cnd simptomele normale ale pierderii
apar dup o lung perioad de absen a durerii.
Durerea deformat este caracterizat de izolare, iritabilitate excesiv,
evitare i alterare a relaiilor interpersonale.

4
 Kastenbaum (1977) prezint cteva caracteristici ale persoanelor
suferinde:
retragere social,
dificultate n a accepta realitatea pierderilor suferite,
dezorganizarea stilului de via,
anxietate, depresie, panic, team, uneori gnduri suicidare,
pesimism,
preocupare cu detaliile morii.

Existena factorilor stresori mresc riscul complicaiilor. Aceti factori

pot fi:
lipsa suportului social,
istoria bolii cronice,
relaii interpersonale tensionate,
tipuri de pierderi.

Sprijinul social este privit pe bun dreptate ca fiind deosebit de

important n revenirea i depirea strilor dureroase provocate de bolile
cronice. Reprezint un rspuns i o oportunitate de reconectare la ceilali.
nseamn oportunitatea de a identifica i exprima sentimente. Suportul
social sau n caz nefericit lipsa acestuia reprezint o variabil crucial n
procesul de adaptare al supravieuitorilor la pierderile multiple cauzate de
bolile cronice.
Fiecare nou pierdere amintete supravieuitorului de celelalte
pierderi anterioare. Fiecare nou pierdere redeschide cicatricile pierderilor
trecute provocnd astfel o nou suferin.
Varietatea caracteristicilor pierderilor anterioare influeneaz de asemenea
tipul, intensitatea i durata durerii.
Cnd apar i ali factori care pun n dificultate ameliorarea durerii
sau cnd apare o alt suferin nerezolvat n contextul pierderilor

5
anterioare, supravieuitorul este pus n faa faptului de a face fa unor
probleme sumative ce dau natere la dureri multiple.
Aceast situaie este tipic n cazul supravieuitorilor multiplelor
pierderi cauzate de HIV/SIDA: pierderea familiei, a aspiraiilor civice, a
relaiilor sociale, pierderea unei "viei normale".

Consecine ale infeciei cu HIV/SIDA

Exist o multitudine de efecte fizice ale HIV-ului asupra persoanelor

seropozitive dar exist i efecte psihologice, sociale i economice asupra
individului, familiei i comunitii din care acesta face parte.

Persoanele infectate cu HIV sunt stigmatizate din mai multe motive:

- HIV-ul provoac o boal incurabil, iar n final moartea. Multe persoane
consider virusul HIV ca fiind o condamnare la moarte;
- publicul, deseori nelege greit cum se transmite HIV-ul, iar oamenii se tem
uneori iraional c vor contacta HIV de la persoanele deja infectate;
- transmiterea HIV-ului este asociat de multe ori cu nclcarea normelor
morale i sociale n privina relaiilor sexuale, considernd c persoanele cu
HIV au comis ceva ru;
- stigmatizarea mpiedic persoanele infectate cu HIV s solicite ngrijire
medical i psihosocial pentru ei nii i s ia msuri de prevenirre pentru a
evita infectarea altora;
- de asemenea, poate s cauzeze violena din partea comunitii;
- i mpiedic pe cei infectai s solicite tratament contra HIV-ului;
- stigmatul se poate extinde i asupra personalului care lucreaz cu aceste
persoane;
- persoana infectat va nega uneori consecinele bolii asupra vieii sale iar
uneori nu sunt dispui s recunoasc faptul c sunt infectai cu HIV ;
- pe msur ce se adapteaz la boal i accept faptul c sunt infectai, pot
deveni depresivi;

6
- persoanele seropozitive se tem c vor afla i alii i c vor avea de suferit.

Sprijinul psihosocial i emoional este foarte important i de aceea

consilierii, asistenii sociali, personalul medical, prietenii i familia joac un rol
important n oferirea sprijinului psihosocial.
Consilierul trebuie s stpneasc informaiile despre virusul HIV, s
nu se team s intre n legtur cu persoanele infectate pentru a nu transmite
aceste sentimente. Se ofer informaii despre modul de trasmitere a virusului
HIV, reaciile fizice i afective la boal, posibiliti de a rmne activ social.
Consilierea de grup poate avea un rol important ntruct persoanele cu
HIV i pot mprti experienele. Se recomand acelor beneficiari care i-au
acceptat boala. S-a demonstrat faptul c grupurile de suport au efecte
terapeutice pozitive (controlul reaciilor emoionale la boal, reducerea
stresului i a nelinitii).
Nevoile sprirituale ale persoanelor cu HIV reprezint un aspect critic.
De regul, are loc un dezechilibru n sfera valorilor spirituale, o debusolare,
acetia experimenteaz sentimente de singur tate i mai puin satisfacie
fa de via. Asistenii sociali pot ajuta pacienii s clarifice anumite aspecte
din viaa lor, anumite evenimente din trecut i chiar experinele negative.

Efecte psihosociale ale HIV-ului asupra familiei

HIV/SIDA afecteaz ntreaga familie nu doar individul. Afecteaz
cuplurile ntruct prezena virusului la unul dintre parteneri poate fi un semnal
al faptului c unul sau ambi parteneri au avut relaii sexuale n afara cuplului.
Poate s apar furie sau chiar violen la adresa celui infectat. Diagnosticul
de infecie HIV la copil poate indica prezena virusului i la mam. Tatl i
ceilali frai pot avea i ei infecia.
Boala poate rpi i sursa de venit, apare incapacitatea de munc,
omajul, pensionarea, degradarea fizic iar decesul unuia dintre prini
agraveaz starea familiei.

7
Efecte socio-economice ale HIV/SIDA
HIV/SIDA afecteaz bunstarea economic a societii n multe feluri.
Prezena bolii la persoanele tinere afecteaz potenialul lor de munc, nu-i
mai pot ntreine familia, i pierd sursa de venit. Prioritile unei familii
afectate de HIV se schimb radical, i folosesc timpul i banii pentru a-l ngriji
pe cel bolnav. Chiar i nmormntrile sunt costisitoare pentru majoritatea
familiilor. HIV amenin i sperana de via. Familiile afectate de HIV vor fi
mpinse n jos pe scara srciei de costul ngrijirii membrilor familiei infectai.
HIV-ul reprezint un factor de stres asupra structurii politice, culturale
i religioase a societii ntruct:
- costurile pentru ngrijirea medical sunt ridicate,
- crete nevoia de servicii medicale pentru populaiile infectate,
- boala se rspndete vertiginos,
- incapacitatea msurilor sanitare de a stopa epidemia,
- programele de prevenire sunt costisitoare.

Aspecte juridice i etice legate de HIV/SIDA

Legea nr. 584/2002 privind msurile de prevenire a rspndirii maladiei
SIDA n Romnia i de protecie a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave
de SIDA.
Legea prevede gratuitatea serviciilor medicale, programe de informare i
educaie, protecie social, activiti de prevenire, confidenialitate i
tratament adecvat.

Legea 519/2002 pentru aprobarea O.U. 102/1999 privind protecia

special i ncadrarea n munc a persoanelor cu handicap.
Persoanele cu HIV/SIDA beneficiaz de toate prestaiile i serviciile
prevzute de aceast lege:
- alocatia de stat pentru copiii cu handicap majorata cu 100%,
- alocatia de plasament pentru copiii cu handicap plasai n familii substitutive
(echivalentul unui salariu minim brut pe economie),

8
- asistent personal pentru persoanele cu handicap grav (echivalentul unui
salariu minim brut),
- educatie gratuit la domiciliu pentru copiii cu handicap nedeplasabili,
- gratuiti pentru medicamente sau orice alt echipament destinat persoanelor
cu handicap,
- scutirea de taxe vamale pentru cumprarea unor echipamente speciale sau
autovehicule adaptate,
- abonamente gratuite pentru radio si TV,
- abonament gratuit pentru telefon si un numar limitat de impulsuri in funcie
de gradul de handicap al persoanei, trasport urban si interurban (limitat)
gratuit,
- concedii de maternitate pn la mplinirea vrstei de trei ani de ctre copiii
cu handicap,
- concedii de boal prelungite pentru prinii cu copii cu handicap pn la
mplinirea vrstei de 18 ani de ctre acetia,
- pensionare anticipat, ajutor lunar pentru adulii cu handicap incapabili de
munc n cuantum de 50% din salariul minim brut pe economie,
- pensii sociale pentru nevazatori - echivalentul unui salariu minim brut pe
economie pentru cei cu handicap grav si 50% pentru cei cu handicap mai
putin grav.

Legea nr. 116/2001 privind prevenirea i combaterea marginalizrii

sociale.
Cuprinde drepturi ca: accesul la un loc de munc, la asisten medical,
educaie, locuin.

9
 ntrebri pentru autoevaluare:

1. Cum putem defini durerea n cazul persoanelor cu boli cronice?

2. Care sun caracteristicile persoanelor cu boli cronice?

3. Care sunt cauzele pentru care persoanele cu HIV/SIDA sunt

stigmatizate?

4. Care sunt efectele infeciei cu HIV la nivel individual, familial i

comunitar?

5. Ce aspecte etice i juridice legate de HIV cunoatei?

10
 Cap. II: Reacii i rspunsuri la bolile cronice

Reaciile la aflarea diagnosticului unei boli cronice difer de o

persoan la alta. Aa cum menionam n capitolul anterior d urerea este un
proces individual. Fiecare individ coopereaz cu pierderea ntr-o modalitate
unic i personal.
Ne putem ntreba: reaciile la aflarea diagnosticului unei boli cronice
se incadreaz n sfera normalitii sau a patologiei?
Unii cercettori consider c a distinge ntre normal i anormal, ntre
patologic i nonpatologic n sfera suferinei este extrem de dificil.
Totui, exist reacii i rspunsuri ca atitudinile agresive i
antisociale ntlnite la o parte a persoanelor suferinde de boli cronice i
HIV/SIDA ce se pot ncadra cel puin la grania dintre normal i patologic.
Nu avem nc criterii obiective pentru a distinge ntre normal i
anormal n sfera suferinei i a durerii. DSM-IV (American Diagnostic and
Statistical Manual of Mental Disorders, elaborat n 1994 de ctre Asociaia
American de Psihiatrie) nu ne este de ajutor n a distinge ntre durerea
normal i durerea patologic

Reacii emoionale i comportamentale la aflarea

diagnosticului

ntlnim dou categorii mari de rspunsuri:

intrapsihice i
interpersonale.
Rspunsurile intrapsihice sunt cele ndreptate ctre propriul sine iar
cele interpersonale ctre ceilali.
Cele mai rspndite reacii sunt:
negare cronic, depresie,
disperare, ahedonism (diminuarea
team, drastic a interesului fa de

11
aproape toate activitile suferine somatice,
sociale), oboseal,
anxietate, probleme de somn,
agitaie psihomotorie, insomnie,
oboseal, ideaie suicidar,
pierderea energiei, tristee,
diminuarea capacitii de fric,
gndire i concentrare, frustrare,
indecizie, probleme de adaptare,
sentimente de nefericire, pierderea spontaneitii i a
neajutorare, creativitii,
tristee, abuz de substane chimice.

Negarea este unul dintre cele mai frecvente mecanisme defensive

(Krupp, 1972). Dup o perioad de timp, negarea va bloca procesul durerii
normale genernd simptome ale unei suferine complicate. Negarea
cronic se manifest somatic, comportamental i psihologic. Apogeul
strilor sufleteti prin care trec persoanele cu HIV/SIDA cuprinde i faza de
negare a moarii. Seligman (1994) consider c n consilierea persoanelor
cu HIV/SIDA se poate sugera ideea c aceast tragedie poate s fie privit
ca o parte a vietii, ca o condiie dat de via. Atitudinile fa de moarte
difer ns: de la o perioad istoric la alta, de la o cultur la alta, de la o
regiune la alta, de la un individ la altul.

Depresia: un alt rspuns la bolile cronice, se exprim prin tristee,

descurajare, lips de speran, melancolie.

Ruinea i vinovia: ruinea inhib experiena i exprimarea durerii.

Sentimentul de vinovie este credina c o persoan a avut o conduit
greit. Urmtorii factori contribuie la culpabilizare:
natura stigmatizrii (rejecie colar sau profesional),

12
 percepia de slbiciune i neajutorare ,
cauza generatoare de durere.

Ideaie suicidar fr un plan specific suicidar sau cu un plan specific

pentru a comite suicidul. Abuzul de substane i numeroasele boli cerebrale
legate de SIDA contribuie la riscul suicidar. Persoanele care se lupt cu
depresia au un risc mai mare de sinucidere. Sprang i McNeil (1995)
sugereaz c incidena crescut a tentativelor de suicid i a numrului
mare de sinucideri n rndul populaiei este legat de anxietate i teama de
moarte, degradare fizic, separare, team de singurtate, izolare, rejectie.
Ideaia suicidar apare la supravieuitorii care i-au pierdut interesul pentru
via.

Anxietatea generat de gradul ridicat de incertitudine, de schimbri

majore n toate planurile vieii. Persoanele seropozitive experimenteaz un
stadiu global al anxietii.

Abuzul de substane chimice : stresul asociat bolilor cronice poate

conduce la utilizarea acestor substane ca la un mecanism fals de a face
faa disconfortului.

Crize ale relaiilor interpersonale: riscul retragerii i izolarii este mare.

Retragerea poate s apar att la nivel psihologic ct i la nivel fizic.

Comportamentele de evitare: sunt adesea supra-asumate din dorina de

a reduce anxietatea.

Suprarea: este o caracteristic comun a durerii ntruct valorile i

credinele par nefolositoare, pierderile ntrec orice ateptare iar actul
medical este ineficient.

13
 Culpabilizare: sentimentul apare mai ales la aceia care se simt singuri i
chiar sunt izolati i exclusi din relaii sociale. Apar regrete, remucri,
evaluri de sine negative.

Rspunsuri stadiale la pierderile suferite

Kubler-Ross (1969) consider persoanele care se confrunt cu bolile

cronice i n mod special cele infectate cu HIV/SIDA parcurg urmtoarele
stadii:
negare i izolare (nu, nu eu),
furie i revolt (de ce eu?),
trguial, negocierea (bine eu, dar...),
depresie (da, eu),
acceptare (viaa merge mai departe).
Graniele nu sunt precise ci mai degrab fluide i ntr-o agitaie
continu.
Ali autori menioneaz alt clasificare a stadiilor:
oc i negare,
supralicitare i confuzie,
acoperirea realitii i
reevaluare i redresare.

oc i negare: ocul este un rspuns normal atunci cnd ateptrile

realiste de la lume, via i viitor sunt distruse. Negarea poate ncepe ca un
proces contient dar, curnd poate deveni unul incontient.

Supralicitare i confuzie : confuzia individual este adesea marcat de

durere cronic. Aceast faz reprezint o perioad de timp situat ntre
ocul iniial i acceptarea trzie a realitii. Pentru multi, ncepe printr-un
sentiment de total neajutorare i nefericire. O parte a supravieuitorilor vor

14
rmne n acest stadiu. Depesc stadiul doar cei care integreaz i
accept realitatea.

Acoperirea realitii : realizarea faptului c ceea ce st la baza

pierderilor nu poate fi stopat sau eliminat. Reprezint cel mai mare avantaj
al acestui al treilea stadiu.

Reevaluare i redresare : ncep s descopere necesitatea cooperrii i

dialogrii cu noua realitate. Include acceptarea realitii multiplelor pierderi.
Acest proces are loc la nivel mental i emoional i este observat n
conduite comportamentale specifice (implicare ca i voluntar n diverse
organizatii, participarea la diverse grupuri de suport, participare la
consiliere, implicare social i stabilirea de noi relaii interpersonale).

Tipuri de pierderi suferite

DSM-VI (Asociaia American de Psihiatrie, 1994) definete trauma

ca o confruntare cu un eveniment care implic moartea sau lezri serioase,
o ameninare a integritii fizice a individului.
Perspectiva tradiionalist include n rndul evenimentelor traumatice
rzboiul, violena i dezastrele naturale iar perspectiva modern include i
HIV/SIDA.
Factori care determin magnitudinea traumei:
caracteristicile evenimentului traumatic n sine,
severitatea agenilor stresori,
contextul n care apare trauma,
durata, potenialul recurent i controlul asupra impactului,
lipsa reelelelor de suport social,
motivaia de a influena proactiv propria via.

15
 Persoanele cu HIV/SIDA ca i cele care se confrunt cu alte boli
cronice nregistreaz de regul urmtoarele pierderi :

1. Pierderea istoriei personale: consecinele bolilor cronice ca degradarea

strii de sntate, hospitalismul i chiar decesul persoanelor apropiate
reprezint o pierdere a istoriei personale.

2. Pierderea securitii psihosociale: insatisfacie, nesiguran, dezamgire,

pierderea rolurilor sociale i a statusurilor comunitare.

3. Pierderea tonusului emoional i a bunstrii: apare anxietatea, depresia,

ideaia suicidar, suprare cronic, culpabilizri, iritabiliate, mhniri
sufleteti, nervozitate, abuz de drog i alcool, insomnie, izolare i chiar
comportamente distructive.

4. Pierderea speranei: dezamgire i demoralizare cauzate de lipsa

tratamentului vindecator, internri prelungite, dureri insuportabile.

5. Pierderea interesului pentru via: se observ mai ales n primele stadii

ale rspunsului la multiplele pierderi. Dezinteresul pentru via se leag de
pierderea speranei, a viitorului i a securitii personale.

6. Pierderea stimei de sine: stima de sine este influenat negativ, mergnd

pn la dispariie.

7.Pierderea rolurilor sociale: starea de sntate nu le mai permite s

rmn activi profesional. Se diminueaz veniturile familiale.

9. Pierderea intimitii: prezena bolilor cronice necesit adesea ntrebri

suplimentare, bnuieli, justificri, argumente, disc uii, investigaii medicale.
Are loc o depersonalizare i chiar diminuare drastic a imaginii de sine.

16
10. Pierderea sprijinului social: n cazul persoanelor seropozitive reeaua
social din care acetia fac parte este infiltrat de team i rejectie.

Evaluarea durerii

Ce este durerea?

- durerea este o senzaie att senzorial ct i emoional asociat cu

traumatizarea esuturilor (durere fizic i durere psihic),

- durerea este ceea ce persoana spune c este,

- persoanele infectate cu HIV au dureri cronice i acute,

- starea emoional a beneficiarului poate afecta percepia durerii.

Evaluarea durerii:

Evaluarea calitativ: descrierea locului, duratei i a caracteristicilor

durerii precum i a factorilor care afecteaz durerea.

Evaluarea cantitativ: intensitatea durerii care se stabilete n funcie

de o scal a durerii.

Evaluarea l implic att pe consilier ct i pe beneficiar n descrierea

durerii:

- locul (durerea radiaz): cap, piept, pancreas, picioare, esofag, abdomen,

piele, muchi;

- intensitatea/gravitatea;

- factori de agravare i uurare a durerii;

- obiective pentru pstrarea sub control a durerii;

- descrierea durerii (acut, pulsant, surd);

17
- durata;

- determinarea simptomelor asociate pe care le are beneficiarul pe lng

durere (grea, vrsturi, diaree, oboseal, probleme legate de piele,
probleme cognitive);

Evaluarea durerii la copii

Este adesea dificil de evaluat durerea provocat copiilor de ctre bolile

cronice, mai ales dac acetia sunt foarte mici.

Pentru copiii mici, prinii pot da informaii importante pentru a ajuta la

evaluarea durerii.

Scale de evaluare a durerii

Scalele de evaluare a durerii sunt instrumente importante de evaluare

care pot ajuta la determinarea nivelului de durere, precum i a felului n care
strategiile de tratare a durerii funcioneaz sau nu.

Se poate folosi o scal simpl, liniar n orice situaie pentru a

determina percepia durerii simite de o persoan cu bola cronic sau
infectat cu HIV.

Formular cu ntrebri evaluative ce pot fi adresate copiilor:

1. Spune-mi ce te-a durut mai tare?
2. Spui cuiva c te doare ceva? Dac da, cui?
3. Ce faci atunci cnd te doare ceva?
4. Ce vrei s fac altcineva pentru tine cnd te doare ceva?
5. Ce nu vrei s fac altcineva pentru tine cnd te doare ceva?
6. Ce te ajut cel mai mult ca s-i ia durerea?
7. E ceva deosebit ce ai dori ca eu s tiu despre tine cnd te doare ceva?

18
 ntrebri ce se adreseaz prinilor n evaluarea durerii copiilor:
1. Ce cuvnt (cuvinte) folosete copilul referitor la durere?
2. Descriei experiena anterioar a copilului dumneavoastr cu durerea?
3. V spune copilul, dumneavoastr sau altcuiva, cnd l doare ceva?
4. Cum tii cnd copilul are dureri?
5. Cum reacioneaz de obicei copilul la durere?
6. Ce face-i cnd copilul are dureri?
7. Ce face copilul cnd are dureri?
8. Ce ajut s scad sau s dispar durerea copilului?
9. E ceva deosebit ce vrei s tiu despre copil i despre durere? (Dac da,
descriei).

Scala numeric

Folosete o linie dreapt:

- ale crei extremiti sunt identificate fr dureri i cel mai dureros;

- diviziunile de-a lungul liniei sunt marcate n uniti de la 0 la 5 (numrul mai
mare poate varia).

Scala se poate folosi orizontal sau vertical.

0 1 2 3 4 5
fr dureri dureri dureri dureri cel mai
dureri puine mari mai mari foarte mari dureros

Scala de evaluare a durerii cu fee

Se compune din ase fee de desene animate, care merg de la o fa

zmbitoare pentru fr dureri la o fa care plnge pentru cel mai dureros.

Se recomand copiilor cu vrsta de la trei ani n sus.

Examenul fizic

19
 Examenul fizic complet este vital pentru o evaluare amnunit a
durerii beneficiarului.

Examenul fizic trebuie s ncerce s stabileasc legtura dintre

durerrea resimit i boal.

Evaluarea psihologic/emoional

n aces caz ne referim la analiza durerii emoionale i observaia

comportamentului. Este tiut faptul c durerea psihologic nsoete durerea
fizic.

Reducerea durerii emoionale se realizeaz prin discuii cu

beneficiarul, prin muzic care poate oferi un mediu familiar, prin desen i
poveti n cazul copiilor.

Rspunsuri fiziologice la durere: nroirea pielii, creterea presiunii

arteriale, tahicardie (bti rapide ale inimii), tahipnee (respiraie accelerat),
neastmpr i dilatarea pupilelor. Apariia i gravitatea acestor simptome
variaz de la un beneficiar la altul.

Rspunsuri emoionale la durere: plns, tristee, depresie, agitaie,

furie, anxietate, team, comaruri, etc. Rspunsurile variaz n funcie de
vrst i de intensitatea durerii.

Interpretai aciunile cu grij: anumite aciuni ca uitatul la televizor,

joaca sau dormitul pot fi strategii de distragere a ateniei folosite pentru a
putea face fa durerii.

20
 ntrebri pentru autoevaluare:

1. Ce reacii emoionale i comportamentale ntlnim la persoanele cu

boli cronice?

2. Care sunt stadiile rspunsului la pierderile suferite?

3. Menionai cteva tipuri de pierderi suferite?

4. Care sunt modalitile de evaluare a durerii?

21
 Cap. III: Principii n consiliere

Scopul consilierii este de a ajuta beneficiarii s gseasc soluii la

situaiile lor.

Caliti necesare consilierului

Un temperament calm: trebuie s ne pstrm calmul n situaii de

criz. Nu este indicat s intrm i noi n criz. Tonul vocii noastre, calitatea,
viteza vorbirii i inflexiunea trebuie s reflecte ncredere i sprijin.

O atitudine non-critic: trebuie s demonstrm respect pentru

beneficiari prin respectarea dreptului acestora de a-i menine propriile
standarde. Dei n viaa noastr personal noi nu am fi ales aceeai opiune,
nu trebuie s ne impunem valorile i morala noastr asupra beneficiarilor.

ncredere n sine: pentru a fi eficace, un consilier trebuie mai nti s

se considere eficace. ncrederea n noi nine va crete odat cu pregtirea,
dezvoltarea deprinderilor i experiena pozitiv pe care le vom ctiga prin
munc intens i pregtire.

Abilitatea de a empatiza i preocuparea sincer pentru cellalt:

motivaia principal a unui consilier o reprezint preocuparea sincer pentru
oameni. Reprezint capacitatea de a nelege i de a se identifica cu
sentimentele, gndurile i experienele cuiva, fr ca acestea s fie direct
comunicate. l ajut pe consilier s stabileasc o legtur cu beneficiarul.
Trebuie evitat riscul de a supraestima capacitatea proprie de nelegere a
ceea ce simte beneficiarul. Relaia stabilit se bazeaz pe consideraie i
respect fa de beneficiar, n mod special atunci cnd exist diferene ntre
atitudinile privitoare la credine sau comportamente. Capacitatea consilierului
de a demonstra cldur i interes fa de beneficiar va ncuraja ncrederea i
deschiderea acestuia.

22
 Rbdare: este posibil ca beneficiarii s nu urmeze imediat ceea ce li s-
a spus, nu au totdeauna capacitatea de a exprima problemele cu care se
confrunt, chiar le este greu s gseasc cuvintele. Trebuie s ateptm cu
rbdare i s nu i form sau s le impunem valorile/prerile noastre.

Contiina de sine: valorile personale influeneaz reaciile consilierului

care, la rndul su va influena modul n care va reaciona beneficiarul.
Valorile i credinele consilierului pot fi diferite de cele ale beneficiarului iar
greutile personale din viaa consilierului pot afecta capacitatea acestuia de
a asculta n mod eficient i de a rspunde pacientului.

Deprinderi de consiliere

Deprinderile se deosebesc de caliti prin faptul c acestea pot fi

nvate. Spre exemplu, deprinderea de a fi un bun asculttor se poate
nva.

Comportamente de preocupare: comportamente non-verbale ce

demonstreaz faptul c, consilierul ascult beneficiarul: a privi persoana, a da
din cap pentru a dovedi c urmrii conversaia, indicaii verbale, zmbetul i
relevarea emoiei prin reacia la ceea ce spune beneficiarul, tonul voci.

Reafirmare i parafrazare:
Reafirmarea nseamn repetarea coninutului a ceea ce a spus acesta,
folosind aceleai cuvinte. Spre exemplu, dac beneficiarul spune: vreau s
m ntorc la coal, consilierul va rspune: vrei s te ntorci la coal.
Parafrazarea este reafirmarea cu alte cuvinte a ceea ce a spus
persoana. Dac beneficiarul spune: nu tiu ce s fac. Familia mea vrea s
m ntorc la coal, iar nu tiu dac pot s m confrunt cu aceast problem,
consilierul poate parafraza n felul urmtor: nu eti sigur de ntoarcerea la
coal, dac eti capabil s o faci.

23
 Discernerea sentimentelor: pentru a identifica emoia pe care o poate
resimi beneficiarul pe baza a ceea ce spune sau face.

Folosirea ntrebrilor: pentru a clarifica gndurile, sentimentele sau

presupunerile pe care le are consilierul fa de cele spuse de ctre beneficiar.
Se recomand folosirea ntrebrilor deschise pentru a permite
beneficiarului s i exprime gndurile i sentimentele: cum te-ai smit cnd
ai aflat rezultatul testului?
ntrebrile nchise se folosesc pentru a obine informaii specifice. Se
poate folosi clarificarea ntrebrilor sau a afirmaiilor pentru a da detalii asupra
unui lucru menionat sau sugerat anterior de ctre beneficiar.

Feedback constructiv: realizarea unei observaii sau exprimarea unei

reacii la cele spuse de pacient. Spre exemplu: eu mi fac griji pentru tine
atunci cnd nu te prezini s-i iei tratamentul ntruct continuarea
tratamentului i va mbuntii sntatea. mi fac griji pentru tine cnd aud
c ai relaii sexuale cu parteneri multipli fr a folosi prezervative, deoarece
riti s contactezi i alte boli transmise pe cale sexual.

Etapele relaiei de consiliere

Stabilirea legturii cu beneficiarul: necesit ascultarea acestuia pentru
a-i nelege viziunea despre lume i via precum i preocuprile sale. n
aceast etap sunt absolut necesare calitile despre care am discutat
anterior.

Discutarea problemei curente i a antecedentelor acesteia: se

realizeaz numai dup ndeplinirea primei etape. Beneficiarul trebuie s
discute situaia problematic n detaliu, descriind seria de evenimente i
interaciuni, frecvena eforturilor, precum i ncercrile anterioare de a face
schimbri.

24
 Gsirea soluiilor: dup definirea problemei se poate trece la gsirea
soluiilor. Beneficiarul este ncurajat s se gndeasc la situaii similare i la
modalitile prin care a rezolvat problemele anterioare. Poate descoperi c a
trecut prin situaii asemntoare i poate folosi deprinderi pe care le are deja
pentru a rezolva probleme noi.
Se pot gsi i alte soluii analiznd modul n care au reacionat alii n
situaii similare. Ex. pot s nvee s-i relaxeze corpul pentru a reduce
stresul sau durerea.
Consilierul trebuie s ncurajeze beneficiarul s continue s caute noi
metode eficiente de a face fa problemelor.

Aplicarea soluiilor i evaluarea acestora: dup ce beneficiarul a gsit

posibile soluii i a achiziionat deprinderile de a le realiza, consilierul trebuie
s-l ajute s plnuiasc cum va iniia procesul de schimbare.
Consilierul trebuie s-l ajute pe beneficiar s nvee cum s evalueze
progresul, cu scopuri pe termen scurt, mediu i lung.
Se stabilete un cadru temporal pentru reevaluarea schimbrilor
propuse i stabilirea eficienei lor.

Importana ncrederii i a confidenialitii

ncrederea este foarte important n relaia dintre consilier i

beneficiar. Dac beneficiarului i s-a nelat de multe ori ncrederea sau dac
a fost greit folosit, acesta va evita s aib ncredere n consilier.
Trebuie creat un mediu securizant pentru ca beneficiarul s se simpt
bine, confortabil.
Prin confidenialitate nelegem secretul profesional stabilit ntre
asistent social i beneficiar n scopul protejrii informaiilor referitoare la
situaia beneficiarului.

25
 Consilierul trebuie s descrie indicaiile instituionale i juridice legate
de confidenialitate, ca i limitele sau circumstanele n care se poate nclca
confidenialitatea.
ntruct asistentul social lucreaz n echip multidisciplinar se discut
nevoia de a mprti diagnosticul i altor specialiti din sfera medical i
psihosocial ca i membrilor familiei direci implicai n ngrijirea acestuia.
Locul n care are loc consilierea trebuie s fie linitit, mai ales dac se
discut informaii delicate.

ntrebri pentru autoevaluare:

1. Ce caliti sunt necesare consilierului?

2. Specificai cteva deprinderi de consiliere?

3. Care sunt etapele relaiei de consiliere?

4. Cum definii confidenialitatea?

26
 Cap. IV: Copiii cu boli cronice i SIDA

Tehnici de consiliere
Copiii sunt capabili s rezolve pierderile suferite n urma bolilor
cronice dac au o relaie stabil, confortabil, de securitate cu proprii prini
nainte de apariia bolii, dac primesc informaii promte i clare despre
pierdere, dac li se permite s participe la durerea familiei.
Majoritatea specialitilor consider c procesul dezvluirii
diagnosticului de boal cronic este deosebit de dificil n cazul copiilor.
Majoritatea copiilor care se confrunt cu bolile cronice pstreaz n
primele luni de dup dezvluire dispoziia de durere manifestat prin
anxietate, depresie, plnset luntric.
ntlnim trei faze ale durerii:
durerea de nceput,
durerea acut i
durerea subsidiar.
n cazul durerii de nceput (timpurii) cele mai comune reacii includ
hiperactivitatea, iritabilitatea, protestul, panica, creterea pulsului, tensiune
muscular.
Regresia poate include manifestri mai speciale: lovituri, mucturi,
nervozitate. Pentru marea majoritate a copiilor regresia poate fi o parte a
procesului de vindecare dup pierdere. n astfel de situaii se recomand
terapia prin joc de scurt durat .
Semnele care sugereaz aceste situaii pot fi:
deteriorarea relaiilor dintre copil i aparintor;
prezena mai multor boli sau dureri la copil dect existau n mod
obinuit;
activitile copilului trdeaz intenia i efortul depus pentru a scpa de
anxietate, stres, durere;
se simte jenat i nu vrea s vorbeasc despre ceea ce simte, evit
asemenea subiecte;

27
 discuii superficiale i indiferente despre durere i pierdere;
episoade serioase de agresivitate ndreptate mpotriva ngrijitorilor,
prinilor, rudelor i prietenilor; afiarea unor atitudini apatice i indiferen.

Copiii sunt dispui s i asume experienele dificile i chiar s i

dezvluie emoiile, dac i adulii importani din jurul lor procedeaz la fel.

Tehnici specifice:
poveti,
desen,
modelaj,
jocuri,
imagini video,
dramatizarea conflictelor interioare,
exprimarea sentimentelor - care s strneasc interesul pentru
conversaii pe anumite teme.

Dezvluirea vetilor rele

Piederile ateptate reprezint acele pierderi contientizate i pentru

care te poi pregti n avans iar pierderile neateptate sunt rezultatul
ntmplrii, evenimentelor neateptate i care nu pot fi anticipate.
Se consider c n primele ase luni de zile copii dezvolt un
ataament special fa persoanele care i ngrijesc.
Este vital pentru un copil ca aceste pierderi s fie recunoscute i
luate n serios.
Vetile rele pot fi legate de o varietate de circumstane medicale,
sociale i familiale (boala cronic, dizabilitate, spitalizare prelungit, divor,
probleme colare, schimbarea locuinei, separarea de un printe care
muncete peste grani sau care este n nchisoare, moarte).

28
 Se refer la situaii temporare sau permanente i includ ceea ce s-a
ntmplat deja sau ce urmez s se ntample. Includ o serie de incertitudini.
O dezvluire poate s fie fcut la iniiativa copilului (reactiv) s-au la
iniiativa adultului (proactiv).
Vetile rele date ntr-o modalitate nefericit pot cauza stres adiional
i pot exacerba pierderile inerente . Reaciile negative sunt nebnuite. Pe de
alt parte, vetile rele dezvluite ntr-o modalitate adecvat pot conduce la
scderea intensitii stresului i pot reduce intensitatea sentimentelor de
depresie, vin, ruine, inadecvare, vulnerabilitate i nefericire pe care
copilul le poate simi.
Procesul de luare a deciziilor este totdeauna extrem de dificil dat
fiind complexitatea factorilor implicai.

Abordarea protectiv-deschis este recomandat n cazul copiilor:

Mai degrab mai devreme dect prea trziu . Studiile realizate

arat c acei copii care au suferit boli grave i care au tiut din vreme
diagnosticul s-au adaptat mai bine dect acei copii care au aflat adevrul
mult mai trziu.

Cnd toi cei implicai sunt prezeni . Se recomand ca

dezvluirile s aib loc cnd toate persoanele apropiate sunt de fa.

Atenie maxim . Timpul cel mai indicat pentru comunicarea

vetilor rele este atunci cnd cei implicai sunt capabili s dea atenie total
la ceea ce se spune i s nu fie prea obosii, prea bolnavi sau prea stresati.
Locul ales trebuie s fie confortabil, linitii, privat i pe ct posibil ferit de
orice fel de perturbri.
Context familiar . Copilul, atunci cnd primete o veste rea,
trebuie s fie n mijlocul familiei, preferabil acas i cu multe lucruri
personale (jucarii, cri) la ndemn.

29
 Acolo unde reaciile i rspunsurile nu vor fi inhibate . Locul unde
vetile rele sunt dezvluite nu va inhiba copilul n exprimarea emoiilor sau
n problematizarea situaiei (ntrebri, nelmuriri).

Stai mpreun dup aceea .Vetile rele pot fi dezvluite atunci

cnd cei implicai sunt capabili s stea unul cu celalalt, cel puin n perioada
imediat dup ce vetile rele sunt date. Este bine ca procesul de
comunicare a vetilor rele s fie planificat i pregtit cu mult naine.

Introspecia . Adulii implicai pot avea sentimente puternice

referitoare la vetile rele i n acelasi timp s fie implicai n procesul de
dezvluire. Controlul asupra acestor sentimente poate preveni eecul
dezvluirilor. Asemenea rateuri n comunicarea vetilor rele se ntmpl
mai ales atunci cnd adulii implicai sunt nepregtii pentru cum s te
exprimi i cum s te compori n timpul dezvluirilor .

Meditnd la urmtoarele ntrebri putem obine clarificarea

sentimentelor i cristalizarea atitudinii fa de astfel de situaii:
- m simt anxios pentru ceea ce sa ntmplat?
- m simt vinovat n vreun fel?
- sunt vulnerabil la o astfel de situaie?
- voi fi blamat oare pentru vetile rele?
- voi blama pe cineva pentru vetile rele i dac da pe cine anume?
- bnuiesc oare care vor fi reaciile copilului?
- este vreo reacie pe care eu o consider dificil?
- am sentimente puternice fa de copil i care sunt acestea?
- cred c altcineva ar putea s se descurce mai bine?
Empatia . nseamn anticiparea a ceea ce copilul este pregtit s
simt, s gndeasc i s reacioneze la vetile rele.

30
 Planificarea . Prin tehnica pailor mruni, vetile rele vor fi
introduse gradual i progresiv, fiecare pas relevand puin cte puin din
coninutul vetilor. n felul acesta copilul te va simi alturi de el pe
parcursul ntregului proces de comunicare a acestor mesaje mai puin
dorite.

Sprijinul emoional poate fi dat att verbal ct i nonverbal ceea

ce poate nsemna atenie, cldur, buntate i afirmare. Copilul poate sta
n braele adultului.

Contactul vizual este important n timpul dezvluirii i ajut la

ntrirea prezenei emoionale a adultului relevnd disponibilitatea acestuia
pentru caldur i nelegere. Copilului i se poate vorbi n linite folosind un
ton clduros al vocii.

Registrul preocuprilor copilului include de regul urmtoarele

ntrebri: ce s-a ntamplat?; ce se va ntampla?; este adevrat?; va trebui
s atept?; este vreo speran?; voi fi blamat?; pot face ceva mai bun?; ce
responsabiliti am?; cum pot fi de ajutor?; pot s am ncredere n oameni?;
pot s m bazez pe observaiile i judecile mele?; sentimentele mele sunt
adecvate situaiei?
Ca adult, trebuie s te aliniezi nevoilor i dorinelor copilului legate
de modul n care are loc dezvluirea.

Structura procesului dezvluirii

Etapa 1: Descoperirea a ceea ce copilul tie sau suspecteaz

Atunci cnd exist indicii c vestea rea este bnuit sau cunoscut
de ctre copil, cea mai recomandat modalitate de a aborda subiectul este

31
s recunoti deschis ceea ce copilul a fcut, a spus, a vzut i s-l invii s
vorbeasc despre acest lucru.
Alinierea la dorinele i nevoile copilului este necesar la nceputul
unei dezvluiri reactive (iniiate de ctre copil). Adultul care comunic
vetile rele trebuie s rspund i s comenteze ntrebrile copilului. n
cazul n care copilul nu tie nimic despre ceea ce urmez s fie spus,
dezvluirea poate ncepe cu urmtoarea etap:

Etapa 2: Povestind copilului despre vetile rele

Se acord informaii factuale despre: ce s-a ntamplat; ce se
ntmpl; ce este de fcut; ce se va ntmpla. Este imperios necesar ca el
s obin un sens al situaiei n care se gsete i s nceap s coopereze
cu vetile rele. n absena unor informaii clare i credibile, un copil se va
lupta s neleag ce se ntmpl, poate s fie confuz, anxios, vulnerabil, se
poate gndi tot timpul c se poate ntmpla ceva i mai ru dect n
realitate.
Informaia poate fi dat ntr-un mod ct mai simplu i mai sensibil cu
putin, folosind abordarea narativ. Se dau informaii scurte i simple, pas
cu pas, cronologic cu ceea ce s-a ntmplat i ceea ce va urma s se
ntmple. Se poate ncepe de la experiena personal a copilului, de la
ceea ce un copil tie, vede, aude i simte.
Dnd copiilor informaii sigure despre ceea ce urmez s se
ntmple i vom ajut s i dobndeasc ncrederea n predictibilitatea
evenimentelor i ncrederea n oameni.

Etapa 3: explicaii n legtur cu orice altceva copilul vrea s tie

Copilul trebuie ntrebat dac exist orice altceva pe care vrea s-l tie i s
i se dea posibilitatea de a vorbi despre gndurile i sentimentele lui.

32
 Etapa 4: n ntmpinarea nevoilor i dorinelor copilului
Informaiile i explicaiile trebuie date ca rspuns la nevoile i dorinele
copilului exprimate n timpul etapei anterioare. Fiecare trebuie lmurit cu
onestitate i consisten. Chiar dac vetile rele nu implic separare, totui
copilul poate s se team de eventuale pierderi iar n cazurile n care
vetile rele sunt mai grave poate s apar i teama de abandon.
Copiii au tendina n general de a se blama pentru vetile rele.
Gndirea magic faciliteaz blamul de sine, vina i ruinea.
Asigurrile trebuiesc date chiar i atunci cnd copiii nu exprim
asemenea gnduri i sentimente.
n schimb, copilul are nevoie s fie ajutat s vad lucrurile n
perspectiv, copiii pot i trebuie s fie ajutai n momentul n care se
dezvluie vestea rea.
Sperana este un rspuns protectiv la vetile rele, o modalitate de a
diminua intensitatea disperrii i a pierderi suferite i, permite unui copil s
accepte gradual ntreaga importan a vetilor rele.
Copilului nu trebuie s i se dea asigurare fals iar remarcile lui nu trebuie
ignorate.

Patru mesaje eseniale trebuie stabilite n munca cu copiii:

1. Nu exist sentimente drepte sau greite i chiar cele despre care copilul
se poate simi culpabilizat nu sunt comune i nici nerezonabile;
2. Este de ajutor s-i exprimi sentimentele;
3. Poi fi ajutat s lucrezi cu sentimente le;
4. Nu exist modaliti corecte sau greite de exprimare a sentimentelor;
copiii au nevoie s fie protejai de propriile dureri.
Totui unele sugestii despre cum poate reaciona un copil n astfel
de situaii se pot obine lund n considerare:
- cum a reacionat copilul la pierderi sau evenimente stresante anterioare;
- personalitatea copilului;
- abilitatea copilului de a nelege semnificaia vetilor proaste;

33
- contextul i circumstanele;
- relaia copilului cu cei prezeni;
- cultura i dinamica familiei de origine;

Recomandri n consilierea copiilor

- Prezena adultului alturi de copil; prezena unui adult de ncredere

este suportiv n sine iar contactul fizic ofer un confort la orice vrst, dei
uni copii mai mari ar putea s fie lsai singuri i s ias la plimbare sau s
caute singurtatea n camera lor;

- Acceptarea gndurilor i sentimentelor copilului. Copiii au nevoie s

lucreze cu propriile sentimente oricare ar fi acestea iar oferirea acestei
posibiliti nu compromite siguran lor sau a celorlali.

- Empatie. Copiii trebuie s stie c sentimentele lor sunt recunoscute fr

s fie ntmpinai de declaraii care s implice cunoaterea exact a
modului n care simt. Afirmaii empatice de genul: "vd c eti suprat;
trebuie s fie foarte greu pentru tine" pot s ajute n acest sens.

- mprtirea sentimentelor. Exprimarea mutual a gndurilor i

sentimentelor contribuie la crearea unui mediu deschis i onest n care
copii pot pune ntrebri, pot vorbi despre anxietile lor i i pot e xprima
gndurile i tririlele. mprtirea gndurilor i sentimentelor previne
izolarea copilului i i d posibilitatea s ofere i s primeasc confort
emoional. Nu trebuie lsai s ncere sentimente confuze sau s se simt
culpabilizai de ceea ce se ntampl.

- ncurajarea comunicrii; toate principiile precedente pun accentul pe

felul n care rspunzi copilului. Poate nu este nc momentul potrivit pentru
o analiz profund a celor ntmplate sau pe cale de a se ntmpla, dar

34
ajutorul poate fi oferit prin recunoaterea empatic a dificultilor existente
i prin a-l provoca la discuii libere.

- Sprijin emoional. Poate fi totdeauna oferit prin ntmpinarea nevoilor i

dorinelor particulare ale oricrui copil.

ntrebri pentru autoevaluare:

Ce tehnici specifice pot fi utilizate n asistarea copiilor cu boli cronice?

Care sunt etapele abordrii protectiv-deschise?

Care sunt etapele procesului de dezvluire a diagnosticului?

Ce recomandri cunoatei n consilierea copiilor?

35
 Cap. V: Forme de sprijin

Grupurile de suport
n sprijinul alinrii i meninerii unui echilibru psihosocial al
persoanelor cu boli cronice i SIDA se pot constitui grupurile de suport.
Obiectivul grupurilor de suport este acela de a dezvolta un mediu
securizant unde beneficiarii i pot mprtii experiena proprie, dificulti i
probleme ntmpinate dar i modaliti de soluionare a acestora.
Constituirea grupurilor de support include selectia participanilor,
stabilirea coninutului i a regulilor de grup, folosirea relaxrii, informare,
evaluare continu, psihoterapie. Se poate utiliza i umorul.
Deseori sunt invitai diveri specialiti cu diverse preocupri: asistent
social, medic, jurist, psiholog, psihoteraput.
Regula de baz a grupului de suport o reprezint confidenialitatea.
Se ascult i respect unul pe altul, o singura persoan vorbete la un
momet dat, se schimb numrul de telefon dar nu adresa, se respect
punctualitatea n nceperea i terminarea edinelor, nu se accept
utilizarea alcoolului.
Coninutul se poate axa pe discuii asupra procesului durerii i
suferinei provocat de bolile cronice ca i pe efectele acestora la nivel
social. Se folosesc: casete, fotografi, muzic, poezie; recunoaterea i
exprimarea sentimentelor negative (furie, vinovie, blamul); comunicarea i
nvarea deprinderilor; discuii despre alimentaia celui infectat cu HIV;
exerciii de exprimare a stresului; probleme religioase i spirituale.
Structura unui grup de suport difer n funcie de specificul grupului
i de problemele pe care le abordeaz. La un numr de 6-10 participani se
recomand doi moderatori. Selecia participanilor se face n funcie de
scopul grupului, bolile cronice i tematica de discuii.

O alt modalitate cu valene terapeutice o constituie ritualurile i

ceremoniile. Ritualurile sunt extrem de necesare i utile n comemorarea

36
pierderilor, dezvolt o perspectiv controlabil asupra separrii i
mprospteaz aducerea aminte. Ritualurile sunt proceduri fo rmale i
solemne, obiceiuri practicate pentru a comemora ceva anume.
Simbolizeaz tranziia, vindecarea i continuitatea. Sunt investite cu sens i
multe nelesuri. Ritualurile sunt o form a vindecrii, o eviden a modului
n care suferina provocat de bolile cronice afecteaz mintea, voina i
psihicul. Ritualurile pot fi modaliti practice de rezolvare cu succes a durerii
individuale sau familiale. Ele sunt o modalitate excelent de actualizare a
pierderii, simboliznd natura irevocabil a acestora. Serviciile memoriale,
funerariile i veghea sunt cele mai comune forme de ritualuri pentru
cazurile de deces. Acestea sunt extrem de importante n mod special
pentru supravieuitori din mediul rural
Aceste ceremonii ndeplinesc urmtoarele funcii :
- ntrerup rutina zilnic;
- aduc n prim plan realitatea pierderii;
- ofer oportunitate pentru suport;
- stabilesc o punte de legtur ntre supravieuitor i cel decedat.
Ceremoniile demonstreaz nelegerea continuitii legturii dintre
via i moarte. Varietatea ritualurilor difer de la o regiune la alt, de la o
cultur la alta, de la un popor la altul, de la o ar la alta. Vom aminti cteva
ritualuri, considerate a fi cele mai cunoscute i mai popularizate: (a)
Proiectul Numelor (The Names Project Quilt), folosit la comemorarea celor
care au murit din cauza SIDA. Este cea mai raspandit form de aducere
aminte n asemenea situaii. Pot fi individuale sau colective; (b) ali
supravieuitori prefer s pstreze scrisori, fotografii i alte obiecte de
aducere aminte; (c) comemorarea anumitor zile care, i nainte de a muri
cel drag erau srbtorite mpreun: ziua de natere, o srbatoare
semnificativ; (d) scrierea unui necrolog, ceea ce implic un efort colec tiv
dint partea celor apropiai; (e) amenajarea unui loc special pentru
ngroparea celui decedat, ornamentarea cu diferite simboluri care s ajute

37
la comemorarea pierderii; (f) frecventarea sptmnal a unor grupuri de
suport poate fi un alt ritual pentru supravieuitor.
Specialitii cei mai apropiai de sufletul celor care au trecut prin
durerosul proces al multiplelor pierderi sunt consilierii, psihoterapeuii i
asistenii sociali. Un rol important l dein adesea i voluntarii implicai ntr-o
asemenea munc. Profesionistul trebuie s fie contient de unicitatea
pierderilor suferite i de specificitatea sa n comparaie cu alte probleme
care necesit terapie i sprijin psihosocial.
Evaluarea iniial include gndurile clientului, deprinderile acestuia,
pierderile anterioare, stresorii existeni, magnitudinea i impactul
pierdedrilor, strategiile de care dispune, reeaua social n care
convieuiete. Supravieuitorul vine la consiliere pentru a gsi uurare
pentru problemele i durerea sa, pentru a descoperi o alt perspectiv
asupra pierderilor, pentru a obine mpreun cu terapeutul o reaezare i a
interiorizare corect a celor ntmplate.
Cel mai util consilier este acela care deine deprinderile
fundamentale pentru munca de consiliere i cel care este contient de
specificul problemei cu care se confrunt. Calitatea personalului afecteaz
calitatea ngrijirii primite.
Un bun consilier trebuie s prezinte urmtoarele caracteristici: s
dein deprinderi foarte bune de comunicare, empatie, compasiune,
sensibilitate, abilitatea de a fi alturi de oameni, contiina limitelor
personale.
Consilierul trebuie s aibe atitudini de acceptare necondiionat a
diferenelor i s respecte diversitatea. Este extrem de important ca
dialogul s nu se focalizeze n mod exclusiv pe problemele prezentate.
Consilierul ajut beneficiarul s evalueze situaia n care se gsete,
s identifice ceea ce vor n fapt, s exploreze alternativele de atingere a
scopurilor propuse i s-i ncurajeze n efortul de realizare a acestora.
Clienii pot prezenta o varietate de probleme: anxietate, ahedonism,

38
depresie, abuz de substane chimice, probleme de relaionare, angoas
existenial, complicaii somatice.

Reele de sprijin social

Una dintre cele mai importante direcii n domeniul asistenei i consilierii

este analiza reelelor din cadrul sistemelor de sprijin/suport social. Analiza
se concentreaz att asupra grupurilor de sprijin formal ct i asupra
sprijinului informal oferit persoanelor aflate n situaii de dificultate de ctre
prieteni, vecini i membri familiali (boli cronice, SIDA, abandon, divor,
violen domestic).
Orice persoan convieuite n cadrul unor reele formale sau informale
iar gradul de conectivitate la aceste reele asigur socializare, adaptabilitate
i funcionare la parametrii optimi dn punct de vedere psihosocial.
Prin reea social nelegem un ansamblu de relaii sociale ce variaz
de-a lungul vieii n funcie diverse statusuri i roluri sociale, contexte socio-
culturale, obiceiuri i tradiii, zon de existen, tipul i caracterul persoanei,
migraia,evenimente de via, etc.
Reeaua de sprijin social reprezint o parte a reelei sociale a
persoanei ce corespunde i satisface unele nevoi psihosociale ale acesteia
n cursul vieii zilnice s-au n situaii de criz, asigurnd sprijin afectiv,
emoional i instrumental, concret persoanei n cauz.
O reea puternic este protectiv iar una slab sau absent
vulnerabilizeaz persoana la evenimente de via negative.
Orice reea de sprijin social ndeplinete dou funcii foarte importante:
(a) funcia de suport psihologic sau afectiv care asigur comunicare intim,
ncredere, confiden, apreciere i acceptare;
(b) funcia de suport instrumental care asigur rezolvarea unor probleme
concrete, practice n viaa de zi cu zi sau n situaii de criz (pierderi,
schimbri, boli cronice).

39
 Structura reelei de sprijin social cuprinde:
numrul total al persoanelor,
caracteristicile demografice ale membrilor reelei,
pregnana contactelor (frecvena ntlnirilor i comunicrilor),
modalitatea legturilor (simetrice, asimetrice),
intensitatea legturilor reciproce,
gradul de accesibilitate al persoanei aflate n relaie,
tipul de relaie,
stabilitatea i durata legturilor,
proporia legturilor multiple,
contextual n care se realizeaz legturile.
Se poate interveni fie la nivel personal (sprijin psihologic, dezvoltarea
deprinderilor, dezvoltarea competenei i a abilitilor n rezolvarea propriilor
probleme) fie la nivel social (educaie i informare).
Sprijinul personal i social are drept scop susinerea clienilor capabili
s se implice n reeaua social ce le ofer resursele necesare dar n acelai
timp acetia trebuie s contribuie la rndul lor la sprijinirea altor persoane
aflate n situaii similare.
Rolul asistentului social este acela de a fi mai degrab un intermediar
ntre oameni, de a realiza o interdependen ntre client i alte persoane i
mai puin de a realiza independena clientului. Mai degrab un consultant
dect un clinician, mai degrab realizeaz abilitarea indivizilor dect o simpl
acordare de servicii.

ntrebri pentru autoevaluare:

Care este scopul i structura unui grup de suport?

Ce semnificaie au ceremoniile?

Cum definii reeaua de sprijin social?

40
 Bibliografie:

ARAS, 2000, Ghid de asisten psihosocial a persoanelor seropozitive,

Piatra Neam.

Asociaia Adolescentul, 1999, Ghid de integrare a adolescenilor infectai

cu HIV, Editura pentru tiin i Educaie, Bucureti.

Achiei, A., Iftimoaei, M., Marjan, S., 2003, Asistena maternal pentru
copilul seropozitiv, Editura Lumen, Iai.

Colledge, R., 2002, Mastering counselling theory, New York: Polgrave

Macmillan.

Constantin, A.M., Gheorghe, V., Chiril, O., 2002, Curs de comunicare a

diagnosticului de infectie HIV/SIDA, Bucureti: RO Media.

Kubler-Ross, E., 1987, AIDS: The ultimate challenge, New York:

Macmillan.

Manea, L., 2000, Protecia social a persoanelor cu handicap, Bucureti,

Editura ansa.

May, R., 1981, Freedom and destiny, New York: Dell.

Mitrofan, I., Buzducea, D., 2002, Psihologia pierderii i terapia durerii,
Bucureti, Editura SPER.

O'Donnell, M., 1996, HIV/AIDS: Loss, Grief, Challenge, and Hope,

Taylor & Francis, USA.

Petrea, S., Florea, C., 2002, Curs de consiliere i testare pentru infecia
HIV/SIDA, Bucureti: RO Media.

Pop, L. M., coord., 2002, Dicionar de politici sociale, Bucureti, Editura

Expert.

Sherr, L., 1995, Grief and AIDS, J Wiley & Sons, England.
Vldescu, C., 1999, Politica de reform a sistemului de sntate din
Romnia, Bucureti, Editura Infomedica.

Zamfir, E., 1997, Psihologie social - texte alese, Iai, Editura Ankarom.

41
 Zamfir, E., Zamfir, C., (coord.) 1995, Politici Sociale. Romnia n context
european, Bucureti, Editura Alternative.

Zarkovic, G., Enchescu, D., 1998, Politicile de sntate n rile Europei

Centrale i de Rsrit, Bucureti, Editura Infomedica.

UNAIDS, 2001, The impact of Voluntary Counseling and Testing - A global

review of the benefits and challenges, UNAIDS/01.32E (English original,
June, Geneva 27 - Switzerland, ISBN 92-9173-077-7.
Usaci, D., 2003, Imunodeficiena psihoafectiv i comportamental n
raport cu HIV/SIDA, Editura Polirom, Iai.

42
 Anexa 1: Legea nr. 584/2002 privind msurile de prevenire a
rspndirii maladiei SIDA n Romnia i de protecie a
persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA

CAPITOLUL I

Dispoziii generale

Art. 1. - (1) Pentru prevenirea transmiterii infeciei cu HIV i combaterea

eficient a bolii SIDA, precum i pentru protecia special a persoanelor
afectate de acest flagel, prezenta lege reglementeaz direciile principale de
aciune i stabilete msurile necesare ce se impun.

(2) Obiectivele prevzute la alin. (1) se vor realiza pe baza Strategiei

naionale a Guvernului n acest domeniu i prin aplicarea programelor
naionale de prevenire, supraveghere, control i reducere a impactului social
al cazurilor de infecie HIV/SIDA, elaborate de Ministerul Sntii i Familiei,
mpreun cu Ministerul Muncii i Solidaritii Sociale, Ministerul Educaiei i
Cercetrii, Ministerul Tineretului i Sportului, Secretariatul General al
Guvernului, Autoritatea Naional pentru Protecia Copilului i Adopie i
Secretariatul de Stat pentru Persoanele cu Handicap, cu avizul Casei
Naionale de Asigurri de Sntate, al Colegiului Medicilor din Romnia i al
Colegiului Farmacitilor din Romnia.

(3) Direciile de specialitate din cadrul Ministerului Sntii i Familiei,

direciile de sntate public judeene i a municipiului Bucureti, instituiile
de sntate public i unitile de stat sau private cu atribuii i
responsabiliti n domeniu sunt cuprinse n reeaua naional de prevenire,
supraveghere i control al infectrii cu HIV i al bolii SIDA.

(4) n toate unitile de nvmnt, de stat sau private, se va asigura

difuzarea prin mijloace de informare n mas de programe de educaie i
informative privind prevenirea transmiterii infeciei cu HIV i comportamentul
adecvat fa de persoanele afectate de boala SIDA.

Art. 2. - Activitatea de prevenire a rspndirii maladiei SIDA n Romnia

cuprinde un plan de msuri, instituite la nivel naional i regional n cadrul
asistenei de sntate public, pentru prevenirea infectrii i a transmiterii
virusului HIV, asigurarea ngrijirilor medicale de profil i a tratamentului
specific antiretroviral i al bolilor asociate infeciei HIV/SIDA, n spital i n
ambulatoriu, educarea individului, familiei i colectivitilor, pregtirea
profesional de calitate i continu a personalului medico-sanitar care asigur
servicii de asiten medical pacienilor HIV/SIDA, precum i pentru
dezvoltarea cercetrii medicale n domeniu.

43
Art. 3. - Persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA beneficiaz de
protecie social, de tratament nediscriminatoriu n ceea ce privete dreptul la
nvtur, dreptul la munc i protecia social a muncii i la promovarea
profesional, iar starea sntii lor nu poate constitui criteriu de concediere.

Art. 4. - Pentru fundamentarea, elaborarea i supunerea spre aprobare

Guvernului a Strategiei naionale pentru supravegherea, controlul i
prevenirea cazurilor de infecie cu HIV/SIDA, pentru respectarea conveniilor,
a tratatelor i a celorlalte acte internaionale la care Romnia este parte i
pentru monitorizarea ntregii activiti n domeniu, se constituie Comisia
naional pentru supravegherea, controlul i prevenirea cazurilor de infecie
HIV/SIDA, organizat ca organism interministerial fr personalitate juridic,
sub autoritatea primului-ministru, pe lng Secretariatul General al
Guvernului, condus de ctre consilierul primului-ministru cu atribuii n
domeniul asigurrii sntii populaiei.

Art. 5. - Fondurile necesare aplicrii Strategiei naionale pentru

supravegherea, controlul i prevenirea cazurilor de infecie cu HIV/SIDA se
asigur de la bugetul de stat, din Fondul de asigurri sociale de sntate, din
venituri extrabugetare i din fondurile PHARE - programul comunitar
"Prevenirea SIDA", n baza Memorandumului de finanare PHARE dintre
Guvernul Romniei i Comisia European, semnat la Bucureti la 29
decembrie 2000 i ratificat prin Ordonana Guvernului nr.47/2001, aprobat
prin Legea nr. 616/2001.

CAPITOLUL II

Msuri de prevenire a transmiterii infeciei cu HIV

Art. 6. - Msurile de prevenire a transmiterii infeciei cu HIV constau n:

a) educarea populaiei privind modul de transmitere a infeciei cu HIV;
b) stabilirea grupurilor expuse riscului de infecie HIV/SIDA i aplicarea
msurilor de prevenire stabilite n programele naionale prevzute la art. 1
alin. (2);
c) stabilirea unui pachet de informaii utile despre infecia HIV/SIDA i
asigurarea accesului gratuit i necondiionat la acestea pentru populaia din
toate categoriile sociale;
d) conlucrarea permanent a Comisiei naionale pentru supravegherea,
controlul i prevenirea cazurilor de infecie HIV/SIDA cu organisme romne
guvernamentale i neguvernamentale i cu asociaiile internaionale de profil;
e) aplicarea obligatorie a precauiilor universale i asigurarea mijloacelor
necesare la nivelul tuturor unitilor sanitare, cu sau fr paturi;
f) asigurarea obligatorie a mijloacelor de prevenire a transmiterii de la mam
la ft a infeciei HIV;

44
g) obligaia tuturor mijloacelor de informare n mas de a promova, n mod
gratuit i trimestrial, utilizarea prezervativului, n vederea prevenirii transmiterii
pe cale sexual a infeciei cu HIV;
h) asigurarea n mod gratuit de ctre angajator a profilaxiei postexpunere
profesional, conform metodologiei stabilite de Comisia naional pentru
supravegherea, controlul i prevenirea cazurilor de infecie HIV/SIDA.

CAPITOLUL III

Msuri de protecie social a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave

de SIDA

Art. 7. - (1) Msurile de protecie social sunt urmtoarele:

a) asigurarea nengrdit i necondiionat a dreptului la munc al bolnavilor
HIV/SIDA;
b) promovarea profesional nediscriminatorie pentru persoanele infectate cu
HIV sau bolnave de SIDA;
c) respectarea dreptului la nvmnt n cazul copiilor i tinerilor infectai cu
HIV sau bolnavi de SIDA i integrarea acestora n formele de nvmnt.
(2) n funcie de stadiul infeciei, persoanele infectate cu HIV sau bolnave de
SIDA beneficiaz de orientare sau reorientare profesional ori de pensionare,
stabilit prin expertiz medical de specialitate, dup caz.
(3) Testarea HIV se efectueaz conform normelor i metodologiei aprobate
prin ordin al ministrului sntii i familiei.
(4) Pentru o alimentaie corespunztoare att pentru bolnavii internai i
instituionalizai, ct i pentru cei din ambulatoriu, care s asigure eficien n
tratamentul cu medicamente antiretrovirale, se acord indemnizaii lunare de
hran, n cuantum aprobat prin hotrre a Guvernului.

CAPITOLUL IV

Confidenialitatea i tratamentul adecvat

Art. 8. - (1) Pstrarea confidenialitii datelor privind persoanele infectate cu

HIV sau bolnave de SIDA este obligatorie pentru:
a) angajaii reelei sanitare;
b) angajatorii acestor persoane;
c) funcionarii publici care au acces la aceste date.
(2) n cazul medicilor informaiile cu privire la statusul HIV/SIDA al unui
pacient trebuie s fie comunicate ntre specialiti, pentru a se asigura
acurateea diagnosticelor i conduitelor terapeutice chirurgicale i
nechirurgicale n diferitele faze evolutive ale infeciei HIV/SIDA.
(3) Pacientul este obligat s informeze medicul curant, inclusiv medicul
stomatolog, cu privire la statusul su HIV, atunci cnd l cunoate.

45
(4) Persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA care i cunosc statusul
de HIV pozitiv rspund, conform legii, pentru transmiterea voluntar a
infeciei, dac aceasta s-a produs din motive imputabile lor.
(5) Persoanele infectate cu HIV care nu i cunosc statusul de HIV pozitiv nu
rspund pentru eventuala transmitere a infeciei HIV.

Art. 9. - Unitile sanitare i medicii, indiferent de specialitate, sunt obligai s

interneze i s asigure ngrijirile medicale de profil n specialitatea pe care o
reprezint, n conformitate cu patologia prezentat de pacient.

Art. 10. - Medicaia specific antiretroviral i a bolilor asociate infeciei

HIV/SIDA se instituie pe baza Ghidului terapeutic n infecia HIV a l Comisiei
naionale pentru supravegherea, controlul i prevenirea cazurilor de infecie
HIV/SIDA, n regim de gratuitate pe toat perioada necesar.

Art. 11. - Activitatea de diagnosticare, tratament i monitorizare a terapiei n

spital i n ambulatoriu se realizeaz sub coordonarea centrelor regionale
HIV/SIDA, pe baza normelor elaborate de Comisia naional pentru
supravegherea, controlul i prevenirea cazurilor de infecie HIV/SIDA.

CAPITOLUL V

Pregtirea profesional de specialitate i dezvoltarea cercetrii medicale

n domeniu

Art. 12. - (1) Un element de baz al Strategiei naionale a Guvernului n

domeniul reglementat prin prezenta lege este pregtirea profesional de
calitate a celor care asigur servicii de asisten medical pacienilor
HIV/SIDA.
(2) Pregtirea continu a personalului medico-sanitar n domeniul infeciei
HIV/SIDA se realizeaz la nivelul centrelor regionale HIV/SIDA.

Art. 13. - Cercetarea medical n domeniu este o prioritate. Ea va fi

coordonat de Institutul de Boli Infecioase
"Prof. Dr. Matei Bal" Bucureti i de Centrul pentru studiul retroviruilor
umani "Victor Babe" Bucureti, n colaborare cu centrele medicale naionale
i internaionale.

Art. 14. - Cercetarea epidemiologic se realizeaz de ctre direciile din

cadrul Ministerului Sntii i Familiei, stabilite prin ordin al ministrului
sntii i familiei.

Art. 15. - Alte cercetri n domeniu, inclusiv cercetarea sociologic, se

efectueaz prin departamentele de specialitate ale fiecrui minister.

46
 CAPITOLUL VI

Finanarea activitilor de prevenire a transmiterii HIV i de tratament al

bolii SIDA, precum i a msurilor de protecie social a persoanelor
afectate

Art. 16. - (1) Finanarea activitilor de prevenire, educaie i protecie social

este asigurat de la bugetul de stat prin capitol distinct la nivelul fiecrui
minister i departament reprezentat n Comisia naional pentru
supravegherea, controlul i prevenirea cazurilor de infecie HIV/SIDA.
(2) Finanarea activitilor terapeutice i de ngrijiri medicale se realizeaz de
Casa Naional de Asigurri de Sntate, de Casa de Asigurri de Sntate
a Aprrii, Ordinii Publice, Siguranei Naionale i Autoritii Judectoreti i
de Casa de Asigurri de Sntate a Ministerului Lucrrilor P ublice,
Transporturilor i Locuinei, potrivit legii.
(3) Activitatea desfurat n domeniu de organizaiile neguvernamentale
este sprijnit de Guvern.

CAPITOLUL VII

Aplicarea eficient a programelor naionale de prevenire, supraveghere,

control i reducere a impactului social al cazurilor de infectare cu
HIV/SIDA

Art. 17. - n vederea aplicrii eficiente a programelor naionale de prevenire,

supraveghere, control i reducere a impactului social al cazurilor de infectare
cu HIV/SIDA, se vor aproba prin hotrre a Guvernului organizarea i
funcionarea Comisiei naionale pentru supravegherea, controlul i prevenirea
cazurilor de infecie HIV/SIDA, care va stabili atribuiile principale,
componena i modul de ntrunire ale acesteia.

Art. 18. - Ministrul sntii i familiei va informa periodic comisiile de

sntate ale Senatului i Camerei Deputailor cu privire la activitatea
desfurat i la aplicarea programelor de prevenire a transmiterii infeciei cu
HIV/SIDA, de asigurare a terapiei specifice, de protecie social a
persoanelor infectate i de monitorizare a rezultatelor.

Art. 19. - Cei vinovai de ntreruperea nejustificat a aplicrii programelor

naionale prevzute de prezenta lege sau a asigurrii resurselor financiare
aferente, precum i de aplicarea defectuoas a prevederilor acestor
programe vor rspunde potrivit reglementrilor privind rspunderea
ministerial.

47
 CAPITOLUL VIII

Dispoziii tranzitorii i finale

Art. 20. - n termen de 30 de zile de la data intrrii n vigoare a prezentei legi

se va elabora i se va supune aprobrii, prin hotrre a Guvernului,
regulamentul de aplicare a prevederilor prezentei legi.

Art. 21. - n termen de 60 de zile de la data intrrii n vigoare a prezentei legi

preedintele Comisiei naionale pentru supravegherea, controlul i prevenirea
cazurilor de infecie HIV/SIDA va propune aprobarea, n cadrul primei edine
a acesteia, a regulamentului de funcionare a acesteia.

48