Albă ca Zăpada de Siberia.

Povestea fetiţei albinoase pe care se bat AGENŢIILE de modele

O fetiţă de opt ani care are albinism, supranumită „Alba ca Zăpada“ datorită părului ei alb şi a pielii ca de porţelan, a
devenit foarte căutată de agenţiile de modelling.
Micuţa, al cărei nume este Nariiana, s-a născut în regiunea siberiană Iakutia şi toţi membrii familiei sale, etnici iakuţi,
au părul negru. Ea e singura blondă, cu un păr izbitor de alb şi cu pielea ca de porţelan, scrie presa locală citată de
ziarul britanic Daily Mail.Mama sa a refuzat mai multe solicitări din partea unor agenţii de modelling, pentru că nu
vrea ca fetiţa sa să înceapă atât de curând o astfel de carieră. Fotografiile surprind contrastul dintre micuţa „„Alba ca
Zăpada” şi sora ei mai mare, Karina, în vârstă de 14 ani, care are părul negru, ca toată familia și sunt executate de
fotograful Vadim Rufov. Părinţii fetiţei, Elena şi Albert, spun că Nariiana este primul albinos din ambele ramuri ale
familiei. Femeia a declarat că fiica sa ar vrea să fie model, dar se concentrează acum pe hobby-urile caracteristice
copilăriei.„Am primit multe oferte de la agenţii de modelling şi de publicitate, dar nu vrem ca ea să muncească de pe
acum. În timpul liber îi place să danseze şi să deseneze”, a spus Elena.„Când o să mai crească, va alege ceea ce
doreşte pentru ea. Acum, când o întreb, spune că vrea să fie model”, a adăugat mama fetiţei.
De ce se bat agenţiile pentru o fetiţă care arată diferit? Explică fotograful Vadim Rufov: „Este cea mai neobişnuită
persoană pe care am întâlnit-o. Este albinoasă şi e incredibil de artistică. A petrecut două ore pozând pentru mine.
Din secunda în care ne-am întâlnit, am început să vorbim de parcă ne ştiam de mult timp. Ochii ei nu strălucesc, dar,
cu toate astea, imaginile au ieşit grozav, le iubesc
****.”Albinismul în știință este numit pigmentîncălcarea, absența unuia dintre pigmenți - melanina. De regulă, este
congenitală. Acest pigment este responsabil pentru colorarea pielii, părului, irisului ochiului. Există un albinism
parțial și complet al omului și al unor reprezentanți ai faunei (pentru parțial, de exemplu, animalul albino-are o
culoare incompletă, fragmentară). Cuvântul însuși vine de la albusul albus, care înseamnă "alb".
*****Tigrului-albinos
Tigrul așa-numit "alb" nu este separatsubspecii. Acesta este un tigru din Bengal cu o mutație congenitală,
considerată anterior ca un albinist. Blana sa are o culoare albă, cu benzi negre și maro pe corp. Ochii sunt albastri. O
astfel de colorare originală a animalului a dus la crearea, în antichitate, a legendelor și a legendelor cu participarea
sa. Oricât de ciudat ar părea, a fost descris științific pentru prima dată doar în 1951. Este dureros de realizat, dar
ultimul tigru alb care a fost văzut în condiții naturale a fost ucis în 1958. Și toți ceilalți indivizi - cam 130 - sunt ținute
în captivitate, în parcuri și grădini zoologice. Dintre acestea, mai mult de o sută - în India. Potrivit datelor științifice
moderne, un tigru alb nu este un albinoș complet (în caz contrar culoarea acestuia ar fi fără benzi, alb pur). Această
colorare este cauzată de prezența genelor recesive.
****Se spune că părţi din corpul albinoşilor au puteri magice. O idee mai mult decât greşită, care a indus panică în
rândul a mii de albinoşi africani. Se tem pentru viaţa lor, mai ales că dealerii pot câştiga până la 75.000 de dolari din
vânzarea membrelor unei persoane care suferă de albinism.
Cumpărătorii bogaţi folosesc aceste părţi (membrele, organele genitale, urechile, limba sau nasul) pentru a le aduce
bogăţie şi noroc informează Associated Press.
Mary Owido suferă de albinism şi a declarat că se simte în siguranţă numai la locul de muncă şi acasă, unde este
alături de familie. "Oriunde aş merge, oamenii încep să vorbească despre mine, spunând că mâinile şi picioarele mele
valorează o avere în Tanzania. Vorbele astea mă sperie. Mi-e teamă să merg neînsoţită", a mărturisit Owido, mamă a
şase copii.44 de albinoşi au fost omorâţi în Tanzania din 2007, iar alţi 14 în Burundi. În urma acestor crime, cel puţin
10.000 de persoane care suferă de albinism se ascund, potrivit unui raport emis de Federaţia Internaţională de Cruce
Roşie şi Semilună Roşie.
Albinismul este o boală ereditară, caracterizată de absenţa pigmentului care conferă culoare pielii, părului şi ochilor
şi se moşteneşte numai în situaţia în care ambii părinţi au această genă. Unele comunităţi africane sunt de părere că
albinoşii sunt vestitorii dezastrelor, în timp ce alţii şi-au formai părerea greşită că ei sunt retardaţi şi îi sfătuiesc pe
părinţi să nu mai cheltuie bani pe educaţia lor.
Tocmai din cauza lipsei de educaţie, mulţi albinoşi sunt analfaneţi şi au locuri de muncă dezonorante, fiind expuşi la
soare şi, implicit, la cancerul de piele. Cei care reuşesc să termine studiile, se confruntă cu discriminarea la locul de
muncă şi nu au şanse de promovare.
***Probleme în relaţiile cu alţii
Majoritatea celor ce suferă de albinism învaţă să trăiască cu limitele fizice impuse de afecţiunea lor. Pentru mulţi,
mai cu seamă pentru copii, faptul de a fi stigmatizaţi din această cauză e greu de suportat.
În unele zone din vestul Africii, copiii cu albinism sunt batjocoriţi, făcându-se chiar glume rasiste pe seama lor. În
unele regiuni în care se vorbeşte yoruba, ei sunt numiţi afin, care înseamnă „hidos“. Adulţii nu sunt însă atât de
ridiculizaţi precum copiii. Deşi în vestul Africii oamenii îşi duc traiul afară, în aer liber, unii albinoşi preferă să nu iasă
în văzul lumii, motiv pentru care pot ajunge foarte uşor să se simtă respinşi şi inutili. Aşa se simţea şi John înainte de
a afla adevărul din Cuvântul lui Dumnezeu. După botezul lui din 1974, optica sa asupra vieţii s-a schimbat radical.
Deşi obişnuia să stea în casă, John şi-a dat seama că acum avea responsabilitatea de a ieşi şi de a le predica şi altora
minunata speranţă pe care o dobândise. Iată ce mărturiseşte el: „Starea lor spirituală este mult mai importantă
decât starea mea fizică“. Râd unii de el în timp ce ia parte la lucrarea de predicare? „Da, întâlnesc din când în când
împotrivitori înverşunaţi ai mesajului biblic, care îşi bat joc de înfăţişarea mea“, explică John. „Dar asta nu mă supără
deloc, căci îmi dau seama că ei nu mă resping pe mine, ci mesajul pe care-l transmit.“