Sunteți pe pagina 1din 30

DETERMINANI AI CALITII VIEII PACIENILOR

DE ETNIE ROM, DIN PERSPECTIVA MEDIATORILOR


SANITARI1
GABRIEL ROMAN
RODICA GRAMMA
ANGELA-MARIANA ENACHE
ANDRADA-VIORICA PRVU

omii reprezint o important minoritate etnic din Romnia, care


deseori se confrunt cu inegaliti n privina accesului la
serviciile de ngrijire a sntii. Politicile i strategiile care au
avut ca scop reducerea acestor inegaliti i o mai bun incluziune a romilor au
necesitat crearea unei reele de mediatori sanitari, care s i desfoar
activitatea n comunitile de romi, facilitnd comunicarea dintre comunitate i
cadrele medicale, precum i accesul membrilor comunitii la serviciile de
sntate. Studiul de fa i propune s stabileasc determinanii calitii vieii
pacientului rom, pe baza a trei interviuri de grup cu mediatoare sanitare din
judeele Iai i Cluj. Rezultatele indic faptul c n oferirea asistenei medicale,
medicii trebuie s cunoasc i s respecte background-ul cultural al comunitii,
precum i valorile i tradiiile lor. O comunicare bazat pe respect, construirea
unui parteneriat ntre medic i pacient, evitarea stigmatizrii etnice sunt
principalele cerine ale romilor pentru ca demnitatea lor i calitatea vieii s nu fie
alterat n condiiile interaciunii cu personalul medical. Activitatea mediatoarelor
sanitare, cunosctoare ale persoanelor din comunitate, ale obiceiurilor i
tradiiilor locale, are un potenial pozitiv n asigurarea calitii vieii.
Cuvinte-cheie: comunitate rom, mediator sanitar, politici de
sntate, comunicare medic-pacient, excluziune

INTRODUCERE
Problemele romilor au devenit un subiect fierbinte al politicilor i aciunilor
internaionale, genernd o cretere a interesului organizaiilor non-guvernamentale
pentru aprarea drepturilor acestora. Cercetrile mai recente i monitorizrile legate de
respectarea drepturilor omului au identificat, n repetate rnduri, un declin semnificativ
Adresele de contact ale autorilor: Gabriel Roman, Rodica Gramma, Angela-Mariana Enache,
Andrada-Viorica Prvu, Universitatea de Medicin i Farmacie Gr. T. Popa Iai, Centrul de Etic i
Politici de Sntate, e-mail: garom78@yahoo.com.
1
Studiu elaborat n cadrul Proiectului POSDRU/89/1.5/S/61879, Studii postdoctorale n domeniul
eticilor politicilor de sntate.
CALITATEA VIEII, XXIII, nr. 3, 2012, p. 209238

210

G. ROMAN, R. GRAMMA, A.-M. ENACHE, A.-V. PRVU

al statutului socioeconomic al romilor din sud-estul Europei, marcat de excluziunea


social, srcie, condiii precare de locuit, omaj, nivel sczut de educaie, discriminare
i rasism, care conduc la inegaliti majore ntre status-ul romilor i cel al populaiei
majoritare (Ruzicka, 2012; Molnr i alii, 2010; European Roma Rights Centre, 2006;
Ringold i alii, 2005; Surdu, 2002 i 2005; Berevoescu, 2002; Revenga i alii, 2002;
Hajioff i McKee, 2000; Zamfir i Zamfir, 1993).
Situaia a fost analizat n diferite documente ale Uniunii Europene, care
urmresc protecia minoritilor i oferirea de oportuniti pentru mbuntirea
situaiei lor. Guvernele a nou state din Europa Central i de Sud-Est au czut de
acord cu derularea unui program intitulat Deceniul pentru incluziunea romilor
(Declaration of the Decade of Roma Inclusion, 2005; Decade of Roma Inclusion,
2008), care urmrete accelerarea eforturilor de mbuntire a situaiei romilor,
prin implicarea acestora n procesul de decizie i evaluare, ntr-o manier
cuantificabil. Domeniile de aciune sunt: sntatea, educaia, locuirea i ocuparea
forei de munc. Iniiat n 2003 de Banca Mondial i Fundaia pentru o Societate
Deschis, programul a fost lansat la Bucureti n 2005, ca document strategic
pentru perioada 20052015.
Cu referire la primul domeniu de aciune, unii cercettori, precum Zhang i
Verhoef (2002), au demonstrat faptul c un determinant principal al strii de
sntate a minoritarilor etnici este relaia cu personalul medical. Diferenele
culturale dintre medici i pacienii de alt etnie pot crea dificulti n privina unei
comunicri efective i a complianei la tratament, printr-o greit interpretare a
simptomelor pacienilor i a dificultilor transmiterii cunotinelor medicale ctre
membrii comunitii etnice tradiionale. Noiunea de competen cultural a fost
intens discutat ca o strategie de mbuntire a calitii ngrijirii i a eliminrii
diferenelor etnice n sistemul medical. Acesta este i motivul pentru care s-a
instituit n Romnia funcia de mediator sanitar (vom folosi abrevierea ms pe tot
parcursul studiului), astfel nct furnizorii de servicii de sntate s poat asigura
un tratamentul egal i o atitudine non-discriminatorie n practica de zi cu zi, n
lucrul cu pacienii de etnie rom.
Studiul de fa i propune s investigheze factorii care determin calitatea
serviciilor de ngrijire a sntii din comunitile de romi, plecnd de la
experienele ms. Pentru decelarea acestor factori a fost folosit o metod de tip
calitativ, interviul de grup.

METODOLOGIE
Am optat pentru tehnica focus-grup (f.-g.), datorit naturii ei interactive, care
creeaz oportunitatea unei exprimri mai uoare i a discuiilor mai libere. De
asemenea, aceasta ofer o atmosfer mai degajat pentru discutarea unor subiecte
mai sensibile (Kitzinger, 1995).

DETERMINANI AI CALITII VIEII PACIENILOR DE ETNIE ROM

211

Participani i recrutare
Au fost organizate trei focus-grupuri (f.-g.), la care au participat un numr total
de 30 de mediatori sanitari (ms) din judeele Iai i Cluj, cercetarea desfurndu-se
n perioada ianuariemartie 2012 (Rotaru, 2012). La Cluj-Napoca, datele de contact
ale unor ms au fost obinute de la Direcia de Sntate Public, iar n Iai,
participantele au fost invitate telefonic cu ajutorul consilierului prefectului judeului
Iai, care a pus la dispoziia echipei de cercetare datele de contact ale ms. Ms au fcut
eforturi s vin la sediul Prefecturilor din ambele orae, acolo unde s-au desfurat
focus-grupurile. Altele i-au exprimat regretul pentru imposibilitatea de a rspunde
afirmativ solicitrii. Comunitile deservite de participantele la focus-grupuri au fost
fie comuniti tradiionale, fie comuniti de romi romnizai (aa s-au autodefinit
persoanele intervievate), sau comuniti mixte. Comunitile tradiionale investigate
au fost comuniti de romi lingurari, muzicani, ursari, rudari, cldrari i de romi
spoitori, pstrtoare ale tradiiei etnice n ceea ce privete percepia fa de boal i
ngrijirea bolnavului.

Ghidul pentru interviul de grup


Pentru focus-grup s-a folosit un ghid semistructurat, cu scopul de a facilita
discuia despre factorii care determin calitatea vieii pacientului cronic din
comunitatea rom. Ghidul a acoperit urmtoarele subiecte:
1. boala i atitudinea fa de bolnavi (n comunitate i n familie);
2. atitudinea romilor fa de sistemul de sntate i fa de sntate (atitudini
preventive, asigurri de sntate etc.);
3. respectul fa de pacient n administrarea actului medical;
4. binomul medic bun/ medic ru;
5. discriminarea fa de pacientul rom;
6. greeli de comportament sau atitudini ale romilor care solicit ngrijire medical;
7. ngrijirea bolnavului n faz terminal, nevoile acestuia;
8. tradiii i cutume cu privire la moarte i la nmormntare n comunitatea rom.

Procedura
La nceputul focus-grupurilor, participantele au semnat consimminte informate
i au oferit, ntr-un tabel, datele demografice solicitate: nume, vrst, nivelul studiilor
i neamul din care fac parte. Cu permisiunea lor, discuiile au fost nregistrate audio,
iar apoi transcrise. Li s-a garantat confidenialitatea i au fost asigurate c n cadrul
studiilor ce se vor baza pe datele focus-grupurilor nu se va divulga identitatea
respondentelor.
Fiecare dintre focus-grupuri a durat ntre 60 i 80 de minute.

Strategia de analiz
Analiza discuiilor a fost fcut prin apelul la analiza fenomenologic
interpretativ (interpretative phenomenology analysis) (cf. Smith, 1996), o metod

212

G. ROMAN, R. GRAMMA, A.-M. ENACHE, A.-V. PRVU

prin care cercettorul identific temele i genereaz o interpretare coerent a


acestor teme. Natura dilematic a calitii vieii a fost ntrebuinat ca un cadru
conceptual de la care s se dezvolte analiza interpretativ.
Transcrierile au fost analizate n funcie de recurena temelor. Temele nrudite
au fost grupate. Interpretarea temelor este ilustrat prin extrase din transcrieri.
Analiza calitativ a dat la iveal experiene ale etnicilor romi n cutarea
serviciilor medicale. Mediatoarele sanitare ne-au relatat experiene legate de
contactul direct cu romii i mediul lor de via, de condiiile de trai i problemele pe
care ele le triesc alturi de romi. Rspunsurile mediatorilor au integrat experiene
personale, informaii despre contextul social, fragmente de istorie local etc. Cele trei
focus-grupuri ne-au ajutat s avem o nelegere mai aprofundat a modului n care se
desfoar activitatea mediatorilor sanitari i a dificultilor pe care le ntmpin.

REZULTATE
Politici n susinerea incluziunii romilor: formarea mediatorilor
sanitari
n unele ri, printre care i Romnia, au fost create reele de ms (health
mediators), recrutate dintre persoanele de etnie rom, pentru a facilita accesul
romilor la sistemul sanitar (European Network Sastipen, 2007). Acetia i
desfoar activitatea n mijlocul populaiei rome, mai exact n cadrul comunitii
n care triesc. Oricum, pentru ca aceast intenie s fie sustenabil, ms trebuie s
fie ncorporate n cadrul sistemului medical, cu o baz legislativ adecvat care s
le reglementeze activitatea, mai curnd dect s fie privite drept o extraopiune
(World Health Organisation, 2010; Decade Watch, 2010).
Formarea ms i recunoaterea acestei meserii n Romnia a fost rodul
activitii unui ONG din Romnia, Romani CRISS, care n 2001 a semnat un acord
cu Ministerul Sntii i OSCE (Organization for Security and Co-operation in
Europe), n urma cruia a nceput instruirea a peste 200 de ms. Ordinul Guvernului
cu nr. 619/14. 08. 2002 confirma funcionarea mediatorilor sanitari i normele tehnice
privind organizarea, funcionarea i finanarea activitii acestora. Obiectivele activitii
lor erau urmtoarele:
facilitarea comunicrii dintre comunitate i cadrele medicale;
facilitarea accesului membrilor comunitii la serviciile de sntate;
furnizarea de informaii membrilor comunitii privind drepturile i
responsabilitile statului fa de ceteni.
Activitatea ms era privit ca un fel de interfa ntre populaie i partenerii
locali (medici de familie, primrii etc.). Recunoaterea lor, pe care au reuit s o
impun att n comunitile unde activeaz, ct i n faa medicilor de familie sau a
angajailor primriilor, se datoreaz, n mare parte, seriozitii lor.
n anul 2008, programele aprobate prin HG nr. 357/2008 conineau inte
trimestriale cu indicatori privind numrul persoanelor i comunitilor care

DETERMINANI AI CALITII VIEII PACIENILOR DE ETNIE ROM

213

beneficiaz de servicii, numrul de ms comunitari romi formai i costurile de


formare i angajare. Planul strategic al Ministerului Sntii pentru perioada
20082010, prin care se inteniona creterea numrului de ms romi2 nu a mai putut
fi aplicat din cauza lipsei de fonduri (ICCV, 2010: 22). ns lipsa ms n multe
dintre comunitile de etnie rom rmne o problem stringent, care limiteaz
adresabilitatea pacienilor romi la serviciile de ngrijire medical:
n ce privete rolul ms n comunitate, eu vreau s v spun c nu sunt
suficieni, pentru cte comuniti sunt la nivelul Moldovei, sunt aprox. 150. i ms
la nivelul Moldovei sunt foarte puini. Deci ar trebui de dou ori pe att, s poat
face fa, normal, la problemele care sunt n comunitate (f.-g. 1).
Monitorizarea activitii ms a fost asigurat, iniial, de Direcia de Sntate
Public, o autoritate care i desfoar activitatea n reedina judeului, uneori la
cteva zeci de kilometri de locul unde ms i exercit profesia. Ms care au participat
la focus-grup estimeaz c relaiile lor cu reprezentanii DSP-urilor au fost unele
dintre cele mai bune. Formarea iniial s-a dovedit ns insuficient, ntruct pe
teren, n timpul desfurrii activitii, au aprut numeroase provocri. Ms care au
urmat formarea, nu au posibilitatea de a se revedea, de a comunica i a se ajuta
mutual. Cunotinele medicale la care au avut acces prin formarea profesional au
fost extrem de puine, fr a acoperi ntr-un mod coerent subiectele principale de
sntate public pe care ms ar trebui s le promoveze mai departe, n comunitate.
La rndul ei, formarea continu rmne ocazional i uneori stagiile nu rspund
dificultilor pe care ei le ntmpin n activitatea practic. Sursa de informare de
baz rmne lectura proprie, eventual materialele informative. n acest context, este
de apreciat dorina i tenacitatea anumitor ms de a se instrui n probleme variate de
sntate, pe care le prezint mai departe beneficiarilor din comunitate.
Prin descentralizare, ms au trecut la autoritile publice locale. Potrivit
participantelor la studiu, acest fapt a avut repercusiuni negative, cci pn i
meninerea unor posturi a fost problematic. Ieea din discuie extinderea i
acoperirea reelei la nivel naional. Datorit limitrii bugetului i a lipsei de interes a
unor primari pentru problemele romilor, meninerea posturilor de ms a fost o
problem serioas. De pild, ni s-a adus la cunotin cazul dintr-un ora al judeului
Iai unde a mai primit o mediatoare, dar dup un timp a dat afar trei (f.-g. 2).
n momentul de fa, postul de mediator continu s existe numai pentru c
retribuirea se face din bugetul Ministerului Sntii:
A fost o decizie ca ms s fie pltit de administraia public local, de
primrie. Acel primar folosete ms n alte scopuri dect cele din fia postului, n
plus, acum n prag de campanie vor baze de date, s-mi aduci romii la vot. Deci
primarii se folosesc de lucrul sta, dar de fapt ei nu-i pltesc din bugetul local.
Ministerul Sntii trimite bani spre primrii i el nu face dect s in evidena a
ceea ce face ms i s-l plteasc. A fost o poman pentru ei (f.-g. 1).
2
Dei Ministerul Sntii a propus extinderea reelei de ms romi, totui actele normative
pentru derularea programelor naionale de sntate pe anii 2009 i 2010 HG nr. 367 i 493/2009,
HG nr. 261/2010 i Ordinul Ministrului Sntii nr. 264/2010 nu conin nicio referire la acetia.

214

G. ROMAN, R. GRAMMA, A.-M. ENACHE, A.-V. PRVU

Obinerea de ctre aceste femei a unei diplome i a unei angajri a fcut ca


viaa lor de zi cu zi s fie influenat decisiv de schimbarea statutului social i
profesional. Ms, n marea lor majoritate, s-au gsit pentru prima oar n postura de
a fi ncadrate ca i salariate sau de a avea un contract. Acest contract este pe
durat limitat, pe un an, cu posibilitatea de a fi rennoit. Uneori, ele continu s
lucreze mai multe sptmni fr certitudinea rennoirii contractului. O ms a relatat
propria-i situaie, cnd a acceptat s munceasc fr a fi remunerat, refuznd
ncetarea activitii, dar luptndu-se n acelai timp ca meseria ei s fie recunoscut
de autoritile locale.
Noi am fost ameninate, c s ne dea afar. Asta a fost anul trecut, n luna
iulie. Se terminase pe 30 iunie contractul nostru de munc, i pe 31 eram date
afar. ns noi nu am lipsit. Noi am venit i am stat acolo, pe banc, n faa
primriei, numai s nu ne dea afar (f.-g. 2).
Mai multe ms au afirmat c triesc cu sentimentul unei ameninri care
planeaz deasupra lor, ct vreme munca lor nu este bine vzut de liderii locali
sau de primar, iar contractul de munc las de dorit n privina transparenei
angajrii. Obinerea unui statut socioprofesional recunoscut i stabil, precum i
angajarea pe perioad nedeterminat ar aduce un grad semnificativ mai mare de
certitudine i siguran a zilei de mine. Din pcate, nu exist nici o alternativ
pentru ele n cazul apariiei unor probleme legate de contract, neavnd nici sindicat,
nici vreo asociaie a ms.
Acest fenomen introduce o relaionare uneori agresiv ntre ms i primrii, n
condiiile n care ni s-ar prea firesc s existe o bun relaionare cu primria de care
ine comunitatea deservit. Din pcate ns, relaiile dintre ms i personalul
primriilor se caracterizeaz printr-un nivel sczut al comunicrii reale. n
activitatea zilnic, ms trebuie s presteze, n folosul primriilor, i munci similare
funcionarilor publici. Acest lucru face ca munca de teren s fie neglijat,
diminund, indirect, calitatea unor servicii medicale de care o parte dintre membrii
comunitii rome ar putea beneficia:
Ms s se ocupe numai de persoanele care sunt bolnave, nu s fac i
activitatea primriei. Ori e ms, ori e funcionar public (f.-g. 1).
Sarcinile suplimentare cu care le mpovreaz primriile fac ca programul de
lucru s fie destul de ncrcat, diminund din timpul care ar trebui alocat
ndeplinirii obligaiilor de mediere sanitar:
La mine e problema c am mult scriptologie. Am de fcut dosare de ajutor
social, de alocaie; nu e treaba mea. i dup ce c fac treaba asta, mi dau i de la
dnii, din Primrie. i le-am spus: Dar cte mini i picioare am eu? -api du-te
i pe teren... (f.-g. 2).
Utilizarea timpului ms n alte scopuri dect cele prevzute n fia postului
reprezint o tendin general a reprezentanilor autoritilor locale. De aceea,
indignarea a fcut-o pe o ms s exclame:
Ar trebui ca oamenii care sunt pltii i care tiu c au ceva de fcut cu
sntatea comunitii respective, n primul rnd de la primar, de la ms, c tie c

DETERMINANI AI CALITII VIEII PACIENILOR DE ETNIE ROM

215

este pltit! S nu-i fac problemele lui [ale primarului], s fac problemele
comunitii (f.-g. 1).
O astfel de remarc poate fi interpretat i n sensul nevoii unei evaluri
corecte, a diferenierii i recompensrii ms n funcie de performanele fiecreia. n
sens contrar, lipsa motivaiei de dezvoltare profesional poate deveni o surs de
nemulumire. Ct vreme prestaia ms este diferit din punct de vedere calitativ i
cantitativ, neaplicarea criteriilor de evaluare i promovare poate crea frustrri, cu
repercusiuni asupra calitii muncii prestate.
n plus, dotarea deficitar afecteaz buna derulare a activitilor pe teren. n
cele mai multe cazuri, contribuia primriilor este inconsistent. Dei nevoile sunt
multiple, cel puin prioritilor ar trebui s se dea mai mult atenie:
Primarul, cum d main la jandarmi, aa s dea la ms. Nu s dm main
la jandarmi, la Poliia comunitar, s amendeze oamenii care sunt la gunoi. Ms
este o femeie. Trebuie ajutat, pltit bine (f.-g. 1).
Acestor probleme de natur financiar se adaug lipsa de monitorizare a
activitii mediatorilor sanitari de ctre organisme abilitate, precum Direcia de
Sntate Public. nsi problema raportrilor lunare pe care le fac ms este destul
de delicat. Fie c destinatarii acestora este DSP-ul, fie consilierul prefectului pe
problemele romilor, fie Romani Criss, conflicte de interese apar n mod curent, cu
un impact negativ asupra ms:
Eu, dac am dat rapoarte ctre dl. consilier, Romani Criss m-a ameninat:
Tu eti a noastr, nu a lor. Eu nu sunt a nimnui. Eu mi fac treaba i gata.
Intervievator: Deci, neleg c mai multe organizaii v disput?
MS: Eu nu sunt a nimnui. Eu mi fac datoria, meseria, eu prezint rapoartele
i cu asta, gata. Eu nu in cont c e Romani Criss, Sastipen, dl consilier. Eu pe toi
i iubesc (f.-g. 1).
Alt mediator, recunoscnd meritele Romani Criss cu privire la formarea
mediatorilor, spune:
Este adevrat c Romani Criss a avut o contribuie de la nceput, dar nu are
o structur n teritoriu i s poat controla. C este o organizaie civic, nu are
nimeni dreptul s nege ... Nu pot ei s vin de la Bucureti s spun c la C. nu
tiu ce e i nu tiu cum e, c ei nu au informaiile (f.-g. 1).
Cele mai multe dintre ms se confrunt n activitatea curent cu situaii crora
cu greu reuesc s le fac fa, de aceea sentimentul ignorrii de ctre organele
abilitate a fost deseori exprimat n focus-grupuri. Unele au afirmat c sunt depite
de numrul mare de probleme crora singure trebuie s le fac fa:
Practic, DSP-ul nu s-a implicat. Doamna doctor M. v poate confirma. A fost
o epidemie de hepatit A. Mi-a spus: Descurc-te, rezolv (f.-g. 1).
Uneori chiar directivele din partea instituiilor decizionale sunt contradictorii.
Una dintre ms ne-a relatat despre implicarea ei ntr-o aciune fitosanitar i despre
ecourile acesteia la nivelul forurilor superioare:
Eu aduc soluii de pediculoz, de la DSP. Romani Criss mi-a interzis. Au
interzis pentru c nu avem voie. Este o problem, c eu i dau femeii, mamei n

216

G. ROMAN, R. GRAMMA, A.-M. ENACHE, A.-V. PRVU

mn i ea o pune nu tiu pe unde i o ia copilul. Deci eu m duc, i-o prepar n nu


tiu ci litri de ap, cum scrie acolo, i i-o dau eu. Nu i-o dau ei, ca s uite soluia
pe undeva... Dar Romani Criss mi-a interzis. Pentru mine este o problem. Eu ce
fac? Pentru c oamenii mi cer... (f.-g. 1).
Acestor neajunsuri, legate de absena ajutorului concret pentru soluionarea
problemelor de sntate din cadrul comunitilor rome, li se altur i ameninrile
pe care ms le primesc uneori:
i dac nu ii cu doctoria, ai grij c-i pierzi serviciul. Dincolo, Romani Criss,
i pierzi serviciul c i dai dlui D. rapoarte. Pi eu unde s m duc i ce s fac?
(f.-g. 1).
Frica de a-i pierde postul induce tensiuni chiar i ntre ms, unele dintre
acestea abdicnd de la datoria lor de a apra interesele comunitii rome:
Sunt i de ai notri care nu-i asum identitatea: Vai c eu sunt romnc i
m dau cu romnii, in cu ei, c-mi pierd serviciul! Eu am mai spus-o i o mai
spun: Pot s-mi pierd serviciul, o s-mi gsesc n alt parte. Pot s m dea afar,
dar nici nu m las la mna nimnui (f.-g. 1).
n consecin, cercetarea noastr a scos n eviden cteva dintre nevoile
stringente ale ms: nevoia de formare, de dotare, de statut, de evaluare corect,
difereniere i recompensare n funcie de performanele fiecreia. Este ludabil
formarea ms n vederea incluziunii romilor, dar nesatisfacerea nevoilor acestora
conduce la ngreunarea activitilor n cadrul comunitilor rome i, implicit, la
diminuarea calitii vieii pacienilor i a aparintorilor.

Specificiti culturale ale comportamentului romilor, n cutarea


ngrijirii sntii
Procesul de ngrijire a sntii este corelat cu specificul cultural al populaiei
ngrijite (Ma i Henderson, 1999). Fiecare comunitate are istoria, contextul
socioeconomic specific, are propriile reguli de convieuire i coabitare, propriile
mentaliti culturale, dar dincolo de acestea, majoritatea romilor triesc ntr-un grad
avansat de excluziune social, economic i civic (Zamfir i Zamfir, 1993;
Astrstoae i alii, 2011; Duminic i alii, 2009).
Majoritatea ms ntmpin pe teren situaii critice, de aceea sentimentul de
amrciune i de neputin a fost deseori exprimat n focus-grupuri. Unele au
afirmat c sunt depite de numrul mare de probleme care se mbin ntre ele:
Problemele sunt altele n teren... Pe teren depim problemele nu numai pe
parte medical. Buletine, certificate, nregistrri tardive pentru copilul la dac nu
are certificat... nregistrri tardive, mergi cu el, constatatorul din alt localitate
(f.-g. 1).
Dificultile ns nu le fac s renune la desfurarea, n continuare, a activitii.
De la nceput, s-au simit responsabile fa de comunitatea unde activeaz i au
nceput s fac recensmntul femeilor gravide, al copiilor care trebuie trimii la

DETERMINANI AI CALITII VIEII PACIENILOR DE ETNIE ROM

217

vaccin, al persoanelor cu handicap sau n vrst. Principala problem ntlnit la


nceputul activitii lor lipsa actelor de identitate fr de care nici nscrierea la
medicul de familie nu era posibil a fost rezolvat aproape n totalitate. Au urmat
ns alte provocri, cu un impact direct asupra calitii vieii pacienilor de etnie
rom. Valorile culturale i cele familiale (structura familiei, reelele de solidaritate
social) ale acestor persoane sunt factori importani, de care trebuie s in cont.

Condiia femeii n comunitatea de romi


n timpul discuiilor, s-au evideniat aspecte legate de inegalitatea accentuat
ntre femeile i brbaii romi:
V dau cteva exemple: n comunitile tradiionale, femeia, n general, este
obinuit s nasc, la roata cruei. Nu tia ea s mearg la medic. Era pudic la
controlul medical Femeia nu poate s mearg naintea brbatului niciodat, st n
urma lui. Deci sunt nite reguli care mai persist n comunitile tradiionale, Dar i
n celelalte comuniti de nevorbitori de limb de lingurari, lutari, ursari, tot
exist o oarecare reinere n relaia dintre membrii familiei. C este ginere, c este
copil, nor, biat sau fat, poart un respect fa de cei mai n vrst i duce pn la
acolo c exist o reinere n a fi liber, de exemplu, nora cu soacra s-i spun ce are
i ce nu are Datorit acestei mentaliti, noi trebuie s luptm i cu autoritile i
cu mentalitile. Deci, am avut tot timpul probleme (f.-g. 1).
Respectarea unei ierarhii stricte n familia rom, n care femeia ocup
ntotdeauna poziia secund, a mai fost subliniat, n literatura cu privire la romi, de
ctre M. Ionescu i S. Cace (2006), precum i de I. Hasdeu (2008, 2009).
ntr-o astfel de comunitate patriarhal, rolul ms se dovedete ns unul
deosebit de benefic n explicarea avantajelor pe care le ofer medicina modern.
Fcnd parte din acelai mediu cultural, cunoscndu-le tradiiile i obiceiurile,
acetia au capacitatea de a influena chiar mentalitile i cutumele bine
nrdcinate, astfel nct i din partea celor mai conservatori romi s existe
deschidere spre o relaionare mai direct cu personalul medical:
nainte de a se nfiina posturile astea de mediere sanitar, era normal s fie
ru, pentru c femeile rome nu ascultau de sfatul medicului, nu respecta data de
vaccin, el cnd hotra s se mobilizeze i s vin cu vaccinurile, care sunt cele mai
importante, nu respectau. i auzeam vorb c Doctorul vorbete cu noi urt.
Acum, de cnd s-au nfiinat posturile astea de mediere sanitar, i noi, care
suntem zilnic acolo, n snul comunitii i suntem puntea de legtur dintre
comunitate i medic de familie, nu mai sunt marginalizai romii. Femeile rome
merg cu copiii la vaccin, cnd sunt nsrcinate merg la doctor s le ia n eviden,
pe cnd nainte nu era aa. Femeia rom ntea acas, acum nu, s-a remediat totul
(f.-g. 2).
Astfel de schimbri ale comportamentului romilor tradiionali fa de medic
i sistemul de sntate, n general, ar fi dificil de admis fr intervenia prompt a

218

G. ROMAN, R. GRAMMA, A.-M. ENACHE, A.-V. PRVU

10

ms, sau fr abilitatea sa persuasiv. Calitatea vieii pacientului rom este direct
determinat, aadar, de prezena unui ms n comunitatea sa tradiional, nchis i,
n general, refractar la orice schimbare ori la influenele lumii exterioare.

Dificulti n descrierea i nelegerea simptomelor medicale


Procesul de comunicare dintre medic i pacientul rom este uneori unul
sinuos, ntruct romii au dificulti n nelegerea limbajului medicului:
Unii nu tiu s vorbeasc cnd merg la medicul de familie. Dac vorbesc tot
timpul ignete, ei nu mai neleg (f.-g. 1).
n afara factorului lingvistic, exist i alte diferene ntre cultura rom i
cultura romn n descrierea i nelegerea simptomelor medicale. Interveniile ms
n cadrul discuiilor au evideniat acest aspect:
Ms: Ei nici nu discut direct. Noi, cnd mergem, discutm altfel cu medicul.
Ms: Majoritatea sunt necolarizai. Medicul i spune una, el nelege alta.
Moderator: i trebuie s mergei cu ei?
Ms: Mai merg, eu cel puin, cum sunt acolo singur, la P., am multe de tras
cu ei (f.-g. 2).
Aadar, n unele cazuri, n cabinetul medicului de familie, ms faciliteaz
comunicarea dintre medic i pacieni:
Dar dna. doctor i consult, le d tot ce trebuie, dar mi spune mie s le
comunic (f.-g. 1).
Lipsa colarizrii atrage dup sine nu doar dificultatea relaionrii romilor cu
medicul, dar se repercuteaz i asupra accesrii unor servicii de care ar putea
beneficia. Romii ntmpin dificulti chiar n completarea dosarelor pentru
asisten social:
Muli nu tiu s scrie. Muli nu tiu s completeze formulare. A fost o familie
care a renunat. A completat deja patru formulare i le-a completat greit. Le-a
trntit pe masa de pe holul biroului de asisten, i a plecat: Nu mi mai trebuie,
nu mai tiu! (f.-g. 1).
Cazul nu reprezint o excepie. El face parte din irul nesfrit de situaii n
care integrarea romilor este ngreunat de lipsa colarizrii:
M uit la mine, la Primrie. Vin muli care nu tiu s scrie. i numai aud:
Ducei-v la a voastr, acolo, c v scrie! (f.-g. 2).
Lipsa educaiei creeaz pentru pacientul rom un complex de inferioritate.
Acest fapt l face s refuze relaionarea cu cei din grupul majoritarilor, mai cu
seam cu medicul, al crui statut social i profesional l recunoate. ns lipsa
transparenei dintre solicitantul serviciilor de ngrijire a sntii i medic poate
duce la automedicaie, ceea ce contravine flagrant conduitei corecte. Aceasta cu
att mai mult cu ct beneficiarii automedicaiei sunt copiii, crora le este
administrat tratament neadecvat, situaie care le poate deprecia semnificativ
starea de sntate:

11

DETERMINANI AI CALITII VIEII PACIENILOR DE ETNIE ROM

219

Cnd sunt bariere ntre medic i pacientul rom, mamele apeleaz la


automedicaie. Gradul mare de toxicitate prezint un risc. Problema asta am
identificat-o eu. Preferau s evite un conflict ntre medic, c vai, rmn fr
medic! Mergeau la farmacie, luau Augmentin pentru copil nou nscut. Mergnd
zilnic pe teren, am ncercat s micorez procentul (f.-g. 1).
Uneori medicul nu ofer diagnosticul dup o analiz amnunit a cazului:
l trateaz dup ureche. V spun cazul meu, copilul care este rcit. M
ntreab: Ce medicamente s-i dau? Pi spunei dvs, c suntei medic. i spun la
telefon: Copilul este bolnav. i i d medicamente fr s l consulte (f.-g. 2).
Atitudinile ofensatoare ale medicilor pot duce, uneori, la inhibarea
pacientului i la refuzul unui parteneriat ntre cei doi, bazat pe ncredere i respect:
Dac vorbete rstit, nu-i mai vine s i spui ce te doare. i ceri o reet i
pleci (f.-g. 2).
Calitatea ngrijirii pacientului rom este strns legat de abilitatea medicului
de a crea o relaie cu el. Succesul sau eecul tratamentului depind, n mare msur,
de atitudinea medicului:
Depinde i de comportament, i de cum discut cu pacientul, de exemplu,
unii mi explicau. Chiar eu, nainte de fi mediator, mi explica: Uite, aa doare
cutare, nu doare aa, mi explica, pn la urm de nelegeam i eu. Am ntlnit i
care mai puin discut cu pacientul (f.-g. 2).
Lipsa abilitii de a lucra cu persoanele din acest grup etnic ar putea fi
caracterizat drept un malpraxis cultural (Hall, 1997), de aceea medicul nu poate
ignora astfel de probleme delicate. Deci, dincolo de ms, politicile de incluziune n
domeniul sntii ar trebui s impun i formarea medicilor n sensul comunicrii
cu pacienii din categoriile defavorizate, printre care romii.
Ideea unei ancorri mai profunde a medicilor i asistentelor medicale n
mijlocul comunitii rome, mpreun cu deplasarea n aceste comuniti, care, de
cele mai multe ori, se afl la distane considerabile de cabinet i fr mijloace de
transport, e o idee care a fost avansat de mai muli ms. Medicul tre s fie acel
om care s mearg n comunitate, ntlnim cazuri de boli cronice, care depesc
ms i care ar avea nevoie de asisten medical calificat: virusuri, boli, pericol
social pentru celelalte persoane, boli care se pot rspndi, pericol social pentru
cei din jurul lui (f.-g. 1).
Comoditatea medicului nu mai este o problem care ine de carenele
educaiei romilor, de aceea ea a fost condamnat n termeni duri de ctre
participantele la cercetare:
Sigur c e mult mai uor s stai la birou i s atepi s-i vin cazurile.
Dac nu radiezi din start o problem de sntate grav, dac n-o tai de la
rdcin, asta se dezvolt i o s fie prea trziu. Deci, eu cred c trebuie s fie o
relaie foarte strns cu ms care tie foarte bine problemele comunitii, din cas
n cas, le aduce la cunotin medicului, i medicul trebuie s ia n considerare
toate cazurile care sunt (f.-g. 1).

220

G. ROMAN, R. GRAMMA, A.-M. ENACHE, A.-V. PRVU

12

Ms au un rol deosebit de important ca intermediari ntre romi i medicul de


familie. Ele sunt preferate de comunitate pentru c aparin aceleiai etnii ca i
pacienii i le cunosc cultura, ceea ce sporete respectul comunitii fa de dnsele.
De altfel, avem de-a face cu o problem mai general, de subasisten a grupurilor
dezavantajate, ceea ce reclam cu att mai mult o mbuntire a politicilor n
domeniul sntii.

Ruinea de a fi bolnav
n comunitile tradiionale de romi e un lucru primordial meninerea unei
stri de sntate ct mai bune. Persoanele considerate diferite i atrag asupra lor
oprobriul public, fiind foarte prezent stigma asociat cu disfuncionalitile fizice.
De aceea, bolnavii prefer s ascund acest fapt de comunitate:
Le e ruine. De exemplu, la noi n sat, dac are cancer, spune c e molipsitor.
i atunci tialali rd de el. i tocmai de asta nu vrea s zic. Dar ca mediator
sanitar l iau pe alt parte, comunic mai mult. i atunci merg la medic i i comunic
problema care este (f.-g. 1).
n comunitile nchise, diferenele dintre oameni, pe criterii de sntate, sunt
puternic contientizate. Sunt evitai sau luai n derdere cei cu dizabiliti fizice,
boli infecioase sau cancer. Comunitatea i separ de viaa social, ntruct exist o
fric nejustificat de transmisibilitate. Discreditarea bolnavului ca membru al
comunitii i altereaz percepia asupra propriei persoane (Pdurariu i alii, 2011).
Cred c e o problem de la caz la caz. Unora le e ruine, unora le e fric, c
dac afl vecinii o s m trateze cu indiferen i o s m ndeprteze de tot (f.-g. 2).
Cnd se autostigmatizeaz, bolnavul este i inta, dar i acuzatorul, el nsui
considerndu-se inacceptabil n comunitate. Chiar el accept prejudecile legate de
bolnavii cronici. El se raporteaz la persoanele din jur, considerate drept normale
n cultura rrom. i organizeaz, mai departe, sistemul personal de valori, plecnd
tocmai de la aceste referine preexistente. Bolnavul preia aceste discriminri i le
ntoarce mpotriva propriei persoane, procesul de autostigmatizare fiind, practic, o
rezultant a internalizrii stigmatelor sociale.
Sunt i care se feresc, i care nu. Dar nu i neleg. Lor le e fric s nu rd
de dnii. Aa am ajuns eu, la prerea asta (f.-g. 3).
n acest mod, bolnavul i restricioneaz interaciunile sociale i i restrnge
cercul activitilor. Devine inhibat i retras, cu dificulti n atingerea unui potenial
normal de adaptare n societate, prezentnd, astfel, deficiene i n ceea ce privete
calitatea vieii.
Evideniem faptul c pentru un bolnav rom este foarte important pstrarea
confidenialitii informaiei despre starea sa de sntate.
La noi n comunitate, chiar se feresc. Sunt rugat s pstrez discreia, i sunt
persoane care ntreab: dar ce are? Dar ce a pit? i de asta (f.-g. 2).
Ms i asum aceast obligaie a confidenialitii, pe care i deontologia
medical o recomand:

13

DETERMINANI AI CALITII VIEII PACIENILOR DE ETNIE ROM

221

Doar nu ieim de la o cas i povestim la urmtoarea ce am fcut la casa


respectiv. Doamne ferete, nu se poate aa ceva! (f.-g. 2).
O participant la studiu ne-a relatat despre o situaie n care a evitat un posibil
conflict care ar fi putut-o victimiza doar pentru faptul c tia un diagnostic:
Am pit-o, cu o feti de 3 ani. Mama ei fusese la un medic din Iai i i-a dat
rezultatul. La care doamna doctor l-a trimis prin mine. i eu l-am dat la doamna
doctor de la cabinet, din localitate. i eu tiam de la doamna doctor: Vezi c
fetia e cu inima. i mama ei probabil a aflat c eu am tiut. i a vrut s se certe
un pic cu mine. i i-am explicat situaia i a neles. i era fric s nu afle cineva
prin mine (f.-g. 2).
Dezvluirea informaiei despre boala de care sufer ar putea avea repercusiuni
grave asupra statutului su n societate, cu efect de stigmatizare i discriminare chiar
n interiorul comunitii sale, cu lezarea demnitii omului bolnav.
ns nu toate comunitile sunt caracterizate de aceleai atitudini fa de boal
sau de afirmarea strii de boal:
Eu nu am ntlnit cazuri n comunitatea mea s se ascund de boal. Deci se
tie, c are diabet, are..., c este n ultima faz de cancer. i nu s-a ascuns (f.-g. 2).
Cunoscnd comunitatea i nelegndu-i cutumele pe care le filtreaz prin
propria contiin, ms este persoana cea mai n msur s previn pe medic asupra
specificitilor culturale ale comunitii rome, ca n acest fel provocrile etice s fie
evitate.

Refuzul comunicrii diagnosticului grav


Grija familiei de a-l proteja pe bolnav se manifest prin ascunderea fa de
acesta a diagnosticului unei boli grave. Un diagnostic de cancer este privit ca o
sentin la moarte, ntruct boala este nsoit de durere i de pierderea
independenei funcionale. O barier n comunicarea adevrului ctre pacient este
frica real sau imaginar de a nu duna celui bolnav, pentru c adevrul l-ar putea
decepiona ireversibil, determinndu-l s renune la lupta mpotriva bolii, sau chiar
s comit gesturi disperate. De aceea, romii vor pur i simplu ca muribundul s
moar n pace:
Persoana e pe moarte. Are o boal cu care o mai duce o lun de zile, cum am
avut o persoan n comunitatea noastr. S-a tratat cu morfin. El nu suporta aa
ceva. El nici nu a tiut c lua tratament de morfin. i a luat familia decizia,
mpreun cu dna doctor de familie (f.-g. 2).
Ms nu le sunt strine procedurile din Occident, unde luarea deciziilor
pentru momentele finale ale vieii se poate lua prin semnarea unei directive n
avans (living will), un fel de procur prin care bolnavul deleag sau numete pe
alt persoan s ia decizii de ngrijire a sntii, dac el devine incompetent
(Trif, 1999).

222

G. ROMAN, R. GRAMMA, A.-M. ENACHE, A.-V. PRVU

14

tiu c n strintate sunt nite formulare-tip care pune s semneze att


pacientul, ct i familia. i d acordul unu din ei, cnd apare boala cronic, s
fie informat cel care dorete (f.-g. 3).
Este dificil pentru medicul de familie s ia o atitudine corect din punct de
vedere etic, ct vreme i sunt strine obiceiurile comunitii rome pe care o
deservete. De aceea, o persoan din snul comunitii, cu minim de cunotine
medicale, i poate fi de un real folos, evitnd, n acest fel, situaii n care
neconformarea la tradiia comunitii poate s duc la o prejudiciere grav a
demnitii bolnavului sau a aparintorilor.
ntr-o comunitate, nu exist preri la unison. Dac ine legtura cu
mediatorul sanitar, o s tie tradiiile romilor, cultura lor, tot ce ine de etnia
rom, o s tie i cum s fac s mulumeasc pe toat lumea (f.-g. 1).
Una dintre ms a relatat cazurile a dou paciente, diagnosticate cu cancer la
sn, fa de care ea a trebuit s aib atitudini diferite n ce privete comunicarea
diagnosticului. n prima situaie, pacienta era mama a trei copii mici.
I-am spus: Nu sta acas!. i avea i o feti mic, de un an i jumtate. i
i-am zis: Nu ai cale de ntoarcere. Dac te tratezi, mai mergi nainte, mcar mai
trieti un pic, mai cresc copiii. Mcar o ncurajam, mai fcea tratamente. A
fcut tratament pn cnd a decedat. A avut bunvoin. Pe cnd, dac aveam s
i spun brbatului ei c n curnd..., el nu putea s accepte asta. Dup ce a murit
ea, el a nnebunit (f.-g. 2).
n a doua situaie, cunoscnd capacitatea pacientei de adaptare la aflarea
diagnosticului malign, ms a fost nevoit s foloseasc o alt strategie de
comunicare.
i la astalalt, care avea un biat mare i a fost cstorit, i avea nepoei, am
discutat cu biatul. Dar cu ea, nu am putut discuta, c ea, mari ndejdi trgea c o
s se fac bine. Pe cnd, i brbat-su tot la fel. Cu el am ncercat, tot aa, s-l iau
mai uor: Dar, s vezi, c dac nu-i reuit operaia ... Nici nu se discut!, el a
spus. Apoi dac am vzut c el este att de ncreztor c ea va fi bine, am zis nu, am
zis s discut cu bietul. Biatul a zis: tiu c din asta nu scap, c a avut cancer
la sn. i dup ce a decedat, nu a mai avut ncotro (f.-g. 2).
Bioeticienii contemporani susin c muribundul merit o comunicare onest i
c cel mai bun lucru este s i se prezinte starea sa real de sntate, mai curnd dect
a urma calea duplicitii. Pe de alt parte, a cere s fie informat un pacient terminal
despre diagnosticul sau prognosticul bolii sale ar putea s nu fie etic dac cultura
pacientului nu ncurajeaz discuiile deschise despre starea de sntate sau moarte.
Aa dup cum au dovedit-o focus-grupurile, cultura rom nu susine ideea dezvluirii
dignosticului fa de cel bolnav, n situaia bolii incurabile sau a decesului iminent.

Preferina pentru ngrijirea bolnavului la domiciliu


n Occident, definiia unei mori bune respect principiul autonomiei, care
ncurajeaz o alegere individual sau un parteneriat n luarea deciziilor, la finalul

15

DETERMINANI AI CALITII VIEII PACIENILOR DE ETNIE ROM

223

vieii. n cultura rom, acest aspect nu este att de important, ct mai ales dorina
de a muri pe propria pern, dup o expresie a unei participante la cercetarea
noastr. Pentru ca moartea s fie un fenomen acceptabil din punct de vedere
psihologic, ea trebuie s se petreac la propriul domiciliu, n casa n care
muribundul a vieuit cea mai mare parte din via, n intimitatea mediului casnic,
nconjurat de membrii propriei familii. Spitalul nu este o opiune uoar ca loc al
decesului, ntruct romii l percep ca un loc impregnat de energiile bolilor
ndelungate sau ale morii. De aceea, orice spitalizare sporete temerile pacientului,
care percepe mai acut devierea de la statusul su normal:
Starea de spirit, pentru c sunt acas, nu sunt la spital. Creaz n mintea
pacienilor o tensiune, un stres, pentru c nu sunt acas. Sunt n mijlocul
suferinzilor. Dar acas, spune: Sunt n casa mea, e mai bine (f.-g. 1).
n evaluarea calitii vieii n stadiul final al acesteia, romii consider c
muribundul trebuie s i petreac ultimele clipe n anturajul casnic, mpreun cu
familia, unde se realizeaz ritualuri i tradiii religioase foarte importante n cultura
rom. n mod tradiional, cnd un rom se apropie de sfritul vieii, familia aprinde
o lumnare n mna muribundului. Semnificaia cretin a acestui gest alterneaz
cu credina c n lumea de dincolo domnete ntunericul, de aceea mortul are
nevoie de lumin spre a-i fi luminat calea:
Mai este o vorb la romi: dect n spital, mai bine cu lumnare, acas (f.-g. 1).
Transferul de ngrijire din mediul spitalicesc ctre cel de acas este unul
comun pentru ultimele zile ale unui pacient muribund. ngrijirea la propriul
domiciliu de care acesta beneficiaz la finalul vieii implic ntreaga lui familie i
ea constituie un factor decisiv n asigurarea calitii vieii bolnavului. ngrijirea o
ofer rudele cele mai apropiate:
Moderator: Cine ar trebui s-l ngrijeasc?
Ms: Cei apropiai.
Ms: Familia, so, soie (f.-g. 3).
Din pcate, familia nu poate face fa complexitii medicale, de aceea ea
ntmpin dificulti majore cnd vine vorba de ngrijire. n cele mai multe cazuri,
pacientul devine o povar pentru ngrijitor (Sales, 2003; Nijober i alii, 2000).
Impactul personal, social sau cel asupra sntii ngrijitorului au fost deseori
evideniate. Stresul ngrijitorului variaz n funcie de caracteristicile bolii
pacientului, de dizabilitile cognitive sau comunicative ale bolnavului, de
prognosticul bolii, precum i de posibilitile de a influena cursul bolii (Kriegsman
i alii, 1994). n plus, ngrijitorii i familiile lor resimt din plin dificultile
financiare (Emanuel i alii, 2000):
Sunt persoane care au cancer i care se gndesc c pentru tratarea unui
cancer au nevoie de foarte muli bani i atunci prefer s nu se mai duc la medic.
n al doilea rnd, discriminarea pe care o tie. Dac eu m duc la doctor s i
solicit acel sprijin medicamentos, mcar s menin boala, n-o s primesc acel
sprijin. i atunci renun. Depinde i de comunitate (f.-g. 1).

224

G. ROMAN, R. GRAMMA, A.-M. ENACHE, A.-V. PRVU

16

Aparintorii nu sunt ntotdeauna pregtii s fac fa solicitrilor celor


bolnavi. Indiferent de traiectoria bolii, familia are nevoie de informare/comunicare
din partea personalului medical cu privire la prognosticul bolii. ngrijitorii ar avea
nevoie de informaii accesibile, ntr-un limbaj adaptat capacitii lor de nelegere,
despre evoluia bolii, despre modul optim de ngrijire al bolnavului, despre
tratamentul pe care l urmeaz. Indispensabil este suportul emoional, ca de altfel i
o serie de servicii care ar ajuta familia s satisfac nevoile fizice i psihosociale ale
celui ngrijit, mai cu seam la finalul vieii. Dar de cele mai multe ori, astfel de
nevoi sunt ignorate de ctre sistemul de ngrijire din Romnia.
Ms sunt intermediari care pot oferi suport emoional, pentru c aparin
comunitii rome, l cunosc pe bolnav i familia acestuia. Ele sunt partenere active
ale echipei medicale de ngrijire a sntii din comunitatea pe care o deservesc
(Wong i alii, 2002). Pot mbunti starea de spirit a pacienilor, pot reduce
anxietatea ngrijitorilor/aparintorilor, identificnd mai bine nevoile pacientului
ngrijit acas, creionnd planuri de ngrijire adaptate situaiei fiecrui pacient,
consiliind pe membrii familiei cu privire la o mai bun ngrijire a pacientului.
Interveniile lor ajut pe aparintori s mbunteasc confortul i satisfacia
pacientului, chiar n cazul unor boli cu prognostic limitat.
Ele ajut bolnavii i pe membrii familiei (Given i alii, 2001) s neleag
diagnosticul, le ofer instruciuni cu privire la medicamente, dar, totui, simt c n
multe situaii le lipsesc competenele spre a fi utile pacienilor romi sau familiilor
acestora att ct i-ar dori. Lipsa unei formri continue sau a unor perfecionri
ulterioare stagiilor pe care le-au urmat pentru a deveni ms este o caren resimit
din plin. Din pcate, abordarea durerii sau managementul simptomelor nu sunt
nvate sau discutate n cadrul vreunor stagii de formare.
Aparinnd aceleiai comuniti, familiile discut ntr-un mod mai direct cu
ms i capt informaii suplimentare despre prognosticul pacientului i despre
sfritul vieii. Ms prezint informaii n termeni pe care familia i nelege,
procesnd informaia pentru a nu fi prea ocant pentru membrii familiei. Fr a
se substitui medicilor, ms rspund mai bine nevoilor psihologice i emoionale
ale pacientului sau familiei. Mediatorii sanitari se dovedesc a fi o punte deosebit
de util ntre pacieni sau familiile acestora i sistemul de sntate. Se impune,
deci, extinderea numrului de ms, pentru optimizarea calitii vieii etnicilor
romi.

Lipsa igienei corporale


Una dintre carenele unui segment al populaiei de romi care apeleaz la
serviciile medicale, identificate de participantele la focus-grupuri, a fost igiena
corporal:
Sunt oameni care merg la medic nesplai, miros. Sunt murdari din caleafar (f.-g. 1).

17

DETERMINANI AI CALITII VIEII PACIENILOR DE ETNIE ROM

225

Plus c educaia igienei corporale este foarte slab (f.-g. 1).


n relaia cu medicul, vina pacientului a fost recunoscut la unison, atunci
cnd nu are un comportament adecvat, la care medicul se ateapt, i care ar fi
potrivit (f.-g. 1).
tim c sunt sraci, sunt alii n pragul srciei, dar la noi, n mediul rural,
apa nu se cumpr. Femeile rome s fie splate! Nu poi s mergi n faa unui
medic, nu poi s te prezini n condiii de igien care las de dorit (f.-g. 2).
Ms sunt de prere c trebuie lucrat la mentalitatea fiecrui rom n parte,
pentru ca atunci cnd merge la medic s fie curat, splat, igenizat, din respect fa
de doamna doctor (f.-g. 1).
Participantele la studiu ne-au fcut s intuim strdania lor de a lupta pentru
debarasarea de unele obiceiuri care sunt prea nrdcinate n comportamentul
comunitilor. Ele duc o adevrat munc de convingere pentru schimbarea
mentalitilor, lucrnd cu mult tact pentru a nu jigni i a nu intra n conflict cu
membrii colectivitii rome:
E greu s-i spui unei femeie: Spal-te! Trebuie s fii att de diplomat...
Romani Criss m-a nvat aa: Facei ntlniri cu femeile. mi iau dou, trei femei.
Celelalte se uit urt la mine. Sptmna viitoare m duc la dna Violeta. Ele i
fac curat pn vin eu. Nu-i chiar aa de uor, c sunt murdari i gata (f.-g. 1).
O ms dintr-o comunitate n care muli romi au aderat la cultul penticostal
afirm c n comunitatea neoprotestant este aceeai strdanie pentru promovarea
igienei corporale:
La pocii, femeile au ntlniri separate, doar la femei, unde ele i spun
prerile, psurile, tii, trebuie s ne splm, suntem femei! Mai ales c
reprezentm comunitatea ca i cretini. Tre s facem cinste lui Dumnezeu, c
suntem ngrijite. i de multe ori, acolo se discut problema cureniei. N-avem
dero, facem chet, se procur dero, spun (f.-g. 1).
Ms recunosc c lipsa igienei corporale este un factor determinant al refuzului
unor medici de a oferi o asisten medical de calitate:
La noi este discriminare, dar datorit faptului c pacientul, cnd este
murdar, cnd medicul vede c miroase, c este murdar, nu prea pune mna pe el
s-l consulte (f.-g. 2).
Chiar ms ncearc s identifice motivele pentru care unii medici se feresc a
intra n contact direct cu pacienii romi:
Probabil c au copii mici acas, nu tiu exact, i se feresc s pun mna pe
ei, dac asta-i cauza. Probabil nu vor s duc virusul sau microbul. Dar nu este
corect (f.-g. 2).
Dup cum am constatat n urma discuiilor cu ms, eficiena politicilor de
sntate este puternic influenat de implicarea romilor (Fss i alii, 2012; Fss,
2012; Council of the European Union, 2011). n cadrul focus-grupurilor, ms au
sugerat c romii, n cea mai mare parte, se implic puin n implementarea
iniiativelor care i privesc n mod direct. O provocare pentru ms este modul n care

226

G. ROMAN, R. GRAMMA, A.-M. ENACHE, A.-V. PRVU

18

i-ar putea determina pe femeile i brbaii romi s se implice efectiv n probleme


care in de propria sntate, ceea ce le-ar putea aduce beneficii importante. O
participare mai concret ar putea s duc la o mai bun calitate a vieii, articulat
pe nevoile lor.

Solidarizarea familiei n jurul bolnavului


Romii sunt caracterizai de sentimentul apartenenei, al solidaritii. Cnd un
membru al familiei se mbolnvete i spitalizarea se impune cu stringen, ceilali
l nsoesc la spital, ceea ce face ca boala s angajeze ntregul grup:
Am o fat de douzeci i ceva de ani care a fost operat de cancer pe colon
i v spun c au fost la spatele ei, la capul ei, toi, la spital (f.-g. 2).
O boal grav reprezint i o criz social, care i adun pe romi n
vecintatea suferindului. Aceast manifestare a grijii fa de bolnav reprezint una
dintre cele mai puternice valori din cultura rom. ndeplinirea obligaiilor familiale
este foarte important i ea primeaz fa de interesele individuale.
Unele dintre ms participante la focus-grup recunosc c obiceiul romilor
tradiionali de a merge n numr mare la spital i difereniaz prea mult de populaia
general, provocnd incomoditi i nemulumiri celor din jur. Ele au menionat
drept factor negativ numrul mare al celor ce nsoesc pacientul rom, dezordinea
provocat i neconformarea la regulile spitalului:
Ms: Sunt unele comuniti, de ex. cldrarii, merg la spital muli, merg cte
7, 8, 10.
Ms: i peste 10.
Intervievator: Asta e un lucru care deranjeaz?
Ms: Sigur c da, deranjeaz, cum s nu?
Intervievator: i de ce merg aa?
Ms: Aa-s ei, unii. Cnd pete unul ceva, toi se duc.
Ms: A fost la spitalul Sf. Maria, tot aa, o comunitate de romi din Suceva.
A stat dou sptmni cte zece, au stat n curtea spitalului i dormeau acolo (f.-g. 2).
Ms sunt convinse c astfel de etnici romi, fideli valorilor i tradiiilor specifice
de a-l nsoi n numr mare pe bolnav la spital, creeaz stereotipuri negative despre
populaia rom. Chiar ele i exprim indignarea fa de comportamentul unora din
acelai grup etnic, care face s se generalizeze atitudinile negative fa de romi.
Printre astfel de comportamente neadecvate se numr i lipsa respectului i a
consideraiei fa de personalul medical:
Este discriminat pentru c nu vorbete ntotdeauna frumos. C dac vorbeti
frumos, i se deschid uile n toate prile (f.-g. 2).
n cutarea ngrijirii medicale, unii romi se consider ndreptii s pretind
anumite tratamente, sau s beneficieze de drepturile care le revin n calitate de
ceteni. Insistena cu care solicit aceste servicii i face deseori s intre n conflict
cu medicii. Nu se pot motiva aceste situaii conflictuale prin diferena etnic dintre
echipa medical i pacient, ct mai ales prin atitudinea insolent a celui din urm.

19

DETERMINANI AI CALITII VIEII PACIENILOR DE ETNIE ROM

227

ntrebate dac ar fi util existena unui medic de familie exclusiv pentru membrii
comuniti rome, o ms a afirmat:
Ar fi mai multe probleme. Ar veni cu mai mult tupeu. Ar spune: Hai, tu,
Vasilica, d-mi i mie un sirop!. Ar fi mai multe probleme i ar veni cu mai mult
tupeu, cu curaj (f.-g. 1).
Experiena personal le-a fcut pe ms s ntreasc acest adevr. Totui,
situaiile n care pacienii romi sunt respectuoi fa de personalul medical i
compliani la tratamentul recomandat indic posibilitatea unui parteneriat eficient
ntre medic i pacientul rom:
nainte s fiu ms... Dac tiu s m comport cu medicul respectiv, tiu s
vorbesc respectuos n primul rnd, s accept ideea c ceea ce mi spune el mi este
bine...
Moderator: V-ai simit vreodat discriminat?
Ms: Nu, i am i copii, i so. Mai vin cteva persoane i mi spun:
Medicul la, aa i aa... Pi tu, ce ai fcut? Ce i-ai spus? Pi, s mi dea
tratamentul cutare!. Ei, ascult-l pe el mai nti, s i spun ce ai, s i
consulte copilul, nu i dai tu indicaii, nu ai tu mintea doctorului s i dai tu
indicaii (f.-g. 2).
n activitatea prestat, medicul e dator s fac uz de autoritatea pe care i-o
confer nsi funcia i statutul pe care l are n cadrul comunitii:
S nvee s se fac respectat, chiar i printr-un pic de autoritate. Asta nu
nseamn c trebuie s plece capul n faa oricui. i partea proast este c nu are
timp de consiliere. Aici ar interveni rolul ms, prin discuii, consiliere acas, n
comunitate (f.-g. 1).
Ms se dovedesc bune cunosctoare ale realitilor de pe teren, tiu s
aprecieze n mod just o situaie, i atunci cnd medicul este responsabil de
nemulumirea comunitii rome pentru c nu acord suficient atenie actului
medical, consultndu-i cu superficialitate pacienii sau recomandndu-le
tratamente fr a-i consulta, dar i atunci cnd pacienii sunt de vin prin atitudinea
lor insistent, irascibil, neobedient, care indispune pe medic i l determin la
gesturi nepotrivite. Prin faptul c sunt cunosctoare i ale mediului cultural al
romilor, dar i ale populaiei majoritare, ms sunt ajutoare utile n activitatea
medicului, putnd media o situaie tensionat, ndrumnd i consiliind pe pacienii
romi spre a se conforma regulilor pe care ar trebui s le respecte atunci cnd
solicit ajutor medical.

Excluderea formal din sistemul de sntate. Asigurarea medical


Sistemul de sntate din Romnia a fost una dintre temele de baz ale focusgrupurilor. n condiii de subfinanare sever, accesul la serviciile medicale publice
este limitat pentru categorii sociale defavorizate economic, printre care se numr
i o bun parte a populaiei de romi. Aceste dificulti economice se datoreaz
lipsei locurilor de munc, a colarizrii, uneori a refuzului de a munci (Duminic i

228

G. ROMAN, R. GRAMMA, A.-M. ENACHE, A.-V. PRVU

20

Preda, 2003). Pe acest fond de lipsuri i greuti generale, muli etnici romi se
gsesc n dificultate cnd este vorba de a-i plti asigurrile de sntate, ceea ce le
restricioneaz accesul la serviciile medicale.
Excluderea formal se refer la persoanele care nu ndeplinesc condiiile
prevzute de lege pentru a beneficia de asisten medical gratuit: neasiguraii i
excluii din sistemul asigurrilor de sntate cei fr acte de identitate, familii
fr cel puin un angajat sau cei care nu au fost luai n eviden. Excluziunea
formal este caracteristic, n egal msur, att romilor, ct i populaiei
majoritare aflate n situaie de srcie extrem.
Pe msur ce condiiile de via se deterioreaz n ntreaga societate, cu att
ele vor afecta mai ales comunitile de romi care, mai mult dect alte categorii
sociale, sunt cel mai lovite de aceste transformri. Romii sunt confruntai cu
dificulti n exercitarea unei profesii lucrative. Lipsa unei diplome de colarizare i
mpiedic s obin slujbe decente sau bine pltite. n acest fel, srcia se extinde
pe o scar larg n cadrul etniei, atrgnd dup sine i un statut specific fa de
sistemul de sntate (Pfaller, 2006), cauzat de imposibilitatea de a-i face
accesibile cele mai bune tratamente medicale.
Dei n cadrul focus-grupurilor s-a evideniat lipsa locurilor de munc pentru
populaia rom, cteva ms au insistat asupra faptului c:
Sunt i alii care nu vor s lucreze. Au fost nite cursuri: instalatori, dulgheri,
tmplari. I-am nscris. Au venit prima zi, a doua zi, cteva ore. Bi, le-am spus, la
sfritul cursurilor o s primii o diplom i zece milioane. Le asigura i
transport. Ei numai la nceput i la sfrit. Vor doar diploma i banii. Dar s fac
ceva n schimb, s nvee, nu! s obinuii numai s primeasc (f.-g. 2).
n aceste condiii, este fireasc ntrebarea pe care o adreseaz una dintre
participantele la studiu: Ce poate face mediatorul sanitar? S mearg s-i
plteasc lui salariul, asigurarea? (f.-g. 1).
n unele situaii, instituiile statului se simt depite de complexitatea
problemelor din comunitile de romi. Exist situaii n care, cu toat
disponibilitatea de care dau dovad funcionarii primriilor, problemele nu pot fi
rezolvate, datorit lipsei de prevederi legale, sau chiar datorit necesitii de a le
nclca. O problem pus n discuie este cea a situaiei terenului agricol pe care au
fost construite ilegal locuine ale romilor, ct vreme de aceasta depinde eliberarea
adeverinei pentru acordarea ajutorului social:
Majoritatea caselor la noi sunt construite ilegal. De exemplu: Nu ai actul
care-i trebuie! Dac nu mi aduci rolul pe cas, nu-i dau. Dac nu ai rol pe cas,
nu pot s i fac ajutor social. Dar pe ce s i dea rol, dac nu figureaz zona
respectiv? Bine ca ms, lucrnd n Primrie acolo, mergi cu omul i obligi
primarul s i fac ajutor social, s fie asigurat medical.
Ms: Sunt tineri cstorii, care stau la un loc cu prinii. tia merit s ia
ajutor social, pentru c sunt sraci lipii. Pentru c nu are locuina lui, nu i d
ajutor social, nu are asigurare (f.-g. 2).

21

DETERMINANI AI CALITII VIEII PACIENILOR DE ETNIE ROM

229

n cadrul focus-grupurilor, ms au descris situaia privrii multor etnici romi


de accesul la ngrijire, din cauza lipsei asigurrilor de sntate:
Deci, mcar s fii asigurat sau ajutorul sta social, articolul 416, dac-l ai,
te primete. Dac nu ai o asigurare medical, nimeni nu te primete (f.-g. 2).
Prestarea unei activiti n folosul colectivitii, pentru obinerea unui ajutor
social i, implicit, a unei asigurri de sntate, nu este motivant, ct vreme
timpul alocat acestei activiti ar putea fi folosit cu mai mult eficien. ntr-o
comunitate, bunoar, din 400 de familii, 100 de familii ntrunesc formele
legale de a fi asigurat, n legea 416. Celelalte familii nu au posibilitatea, fie
pentru c au un venit n cas ... care ar depi plafonul. Sau nu fac orele de
munc n folosul comunitii, pentru c se duc n alt parte la munc pentru a
ctiga o bucat de pine. C, cu ct i d, 80 de lei pe sptmn, nu i convine.
Nu voi munci cinci zile pentru ajutor social! i n cazul sta dispare i
asigurarea medical (f.-g. 1).
Exist i situaii cnd etnici romi cu posibiliti materiale se sustrag voluntar
de la plata asigurrilor de sntate. Discuiile purtate n cadrul focus-grupului au
dus la rspunsuri surprinztoare:
Dar romii cldrari... sunt oameni cu bani mai muli...
Ms: Nu sunt interesai, probabil.
Ms: Nu c nu sunt interesai. Ei strng banii. La dnii, dac au biei, au
copii de parte brbteasc, trebuie s cumpere femeie la copilul cutare, la copilul
cutare...
Ms: Acuma este un spital aicea, Arcadia, unde prefer s mearg i s dea
acolo bani muli, fr s se asigure medical.
Ms: Ei poate nici nu tiu ce nseamn o asigurare.
Ms: Ei nici nu merg la medic. Mai rar. Sunt mai clii, mnnc mncare
sntoas... (f.-g. 2).
Aceste rspunsuri sugereaz c pn i romii cu resurse financiare prefer
s se sustrag de la ndeplinirea obligaiilor civice, prin participarea la plata
asigurrilor de sntate. Dei doresc s beneficieze de serviciile medicale puse la
dispoziie, practica eschivrii de la plata asigurrilor este una aproape comun,
att pentru romii aflai n dificulti materiale, ct i pentru cei cu posibiliti
financiare.

Excluderea informal a romilor


Aceasta ine de funcionarea deficitar a ntregului sistem de sntate, de
contexte specifice locale, prejudeci etnice, sociale sau culturale, fiind determinat,
n principal, de dou categorii de factori: a) organizarea i funcionarea sistemului de
asisten sanitar din Romnia i b) factori specifici, care in de discriminare.
Factorii generali care in de modul de organizare i funcionare a sistemului
de asisten sanitar din Romnia sunt cele descrise n continuare.

230

G. ROMAN, R. GRAMMA, A.-M. ENACHE, A.-V. PRVU

22

Costurile asistenei medicale


Pentru cei mai muli dintre solicitanii de etnie rom ai serviciilor publice,
costurile asistenei medicale sunt prohibitive. Ms sunt de prere c este nevoie, n
primul rnd, de bani pentru a achita onorariul medicului, lipsa acestuia putnd
condiiona, uneori, calitatea serviciului medical:
i dac mai este un om srac i nu are acea hrtiu de cinci lei, nu-i d.
Sunt romi care au bani i dau, c vreau s mi fac investigaia aia, fac i ... nu mai
fac discriminare atunci (f.-g. 1).
Pe medici noi i-am nvat cu bani, c dac n-ar da nimeni... nu e vina lor
(f.-g. 1).
Ca unele care lucreaz mult timp alturi de medicii de familie, ms ajung s
cunoasc pn i dificultile materiale cu care se confrunt acetia. Din acest
motiv, unele participante la studiu au avut tendina de a justifica practica oferirii de
atenii sau stimulente medicului:
Ar mai trebui stimulat acel medic, bine pltit, s nu aib nevoie de mit (f.-g. 1).
E o cutum, prezent cel puin n Romnia, de a se oferi medicului un mic
dar, ca dovad de recunotin pentru serviciul pe care l face pacientului. Acest
lucru ns ar trebui s responsabilizeze i mai mult personalul medical, fcndu-l
mai preocupat de calitatea vieii pacientului ce i se adreseaz, indiferent de etnia pe
care o are:
i tot se duce cu o plas de ceva, cu o pungu la doctor. S se comporte
frumos cu orice om, cu orice persoan, s aib grij de ceea ce face (f.-g. 1).
Reflectarea la ndatoririle medicului, prin prisma profesiei pe care a mbriat-o,
i-a fcut pe unele ms s enune adevrate principii etice, nu departe de prevederile din
jurmntul lui Hippocrate. Potrivit uneia, medicii ar trebui s considere c meseria
de medic nu este o afacere. Totul e pornit din suflet pentru a ajuta pe ceilali. Po s
considere c tre s mearg pn la capt pentru a ajuta. Trebuie s fie n consens
cu umanitatea, s fie uman. nainte, doar ca s ajung un medic bun, fcea acte de
caritate, trata bolnavul gratuit, din suflet, pentru a ajuta pe ceilali. Sunt i acum
cazuri n care ar trebui s-i trateze gratuit, pentru c nu au (f.-g. 1).
Din nefericire, n cazul internrii ntrun spital, cheltuielile pot atinge cifre
uneori prohibitive, deoarece exist un ntreg aparat de personal care, dac nu-i
primete stimulentul economic, nu funcioneaz.

Distribuia disproporionat a unitilor ce ofer servicii medicale


Multe dintre ms au scos n eviden ponderea ridicat a populaiei de romi n
mediul rural i au reclamat lipsa serviciilor de sntate din localitate. Deprtarea
unor comuniti de unitile ce ofer servicii medicale specializate duce la o
limitare a accesului populaiei la aceste servicii.
Vreau s fie o instituie mai aproape, s poi s apelezi, s poat s intervin
mai repede. Noi suntem la distan mai mare, apare mai greu (f.-g. 1).

23

DETERMINANI AI CALITII VIEII PACIENILOR DE ETNIE ROM

231

De la noi n sat i pn la comun sunt 7 km. Sunt 400 i ceva de familii i


2 000 de copii. Cea mai mare bucurie n comunitate la noi ar fi dac s-ar face un
dispensar. Oamenii la noi sunt foarte necjii (f.-g. 1).
Din cauza restructurrii sistemului naional de asisten medical public,
distribuia disproporionat a unitilor medicale a produs numeroase efecte
negative cu privire la accesul fizic al populaiei rome la serviciile medicale.

Stigmatul etnic. Excluderea i discriminarea pe criterii etnice


Ca ceteni ai statului romn, romii au aceleai drepturi i ndatoriri ca toi
cetenii. n anul 1998 ns, 28,1% dintre respondenii de etnie rom apreciau c ei
sunt tratai mai prost atunci cnd merg la medic, comparativ cu alte etnii (Zamfir i
Preda, 2002). Cunosctoare ale realitii, i ms participante la focus-grupuri au
mrturisit c, deseori, au asistat la situaii de marginalizare, iar atitudinea lor a fost
una de comptimire i empatie fa de pacienii romi pe care boala i-a obligat s
apeleze la servicii medicale ntr-o unitate de ngrijire. Ele i-au nsoit chiar pe
pacieni la spital i au fost de mare folos pentru stabilirea unei legturi de
parteneriat ntre pacienii romi i echipa medical:
i am ntlnit, cu copii mici. S-au fcut marginalizri i nu erau primii n
spital. Am ntlnit multe. C ei [romii] cnd au vzut c nu i primete, ei repede
m sun (f.-g. 2).
Unele ms sunt chiar de prere c romii sunt considerai nite intrui, care
trezesc nencredere, team i respingere. Marginalizarea lor nu este o problem
vizibil doar n sistemul de sntate, ci este o trstur ntlnit la nivelul societii
romneti n general:
Fenomenul cel mai greu de nvins este discriminarea. i una este s fie o
discriminare fcut de comunitate i alta este cea instituional, care-i cea mai
greu de suportat Pi dac te duci la primrie i nu te primete, la medic i nu te
primete, te duci la prefectur i-i nchide ua, unde s te mai duci? C eti negru
i nu eti la fel cu el la culoare, poate la suflet eti la fel ca el. Poate eti mai
nembrcat, c nu-i d sistemul posibilitatea s te pori la fel din punctul sta de
vedere. Eti mai negru pentru c aa te-ai nscut i pentru asta trebuie s suferi
(f.-g. 1).
Desfurndu-i activitatea i n primria de care aparine comunitatea
deservit, ms au constatat c aceast atitudine nu este specific doar mediului
sanitar, ci oricrei instituii publice:
Deja sunt foarte muli primari, care: Du-te, bi, la Partidul vostru, s v dea!.
i nu-i rezolv o problem de administraie public unde are dreptul ca cetean.
S aib adeverin, s-i dea o informaie, c are acces, ca cetean (f.-g. 1).
n cadrul comunitilor rome este prezent stigma asociat cu apartenena
etnic. Discreditarea minoritarilor etnici ca membri al comunitii rome le altereaz
chiar i lor percepia asupra propriei persoane:

232

G. ROMAN, R. GRAMMA, A.-M. ENACHE, A.-V. PRVU

24

Romii, po s fie i spoii cu aur, c i discrimineaz, oriiunde. Cnd tie c


eti rom, te privete cu alt privire. Bine, te servete, dar altfel (f.-g. 2).
Ms care activeaz n comuniti mixte au avut prilejuri de a se convinge c
exist o prejudecat n rndul medicilor cu privire la romi, dar aceasta nu i
culpabilizeaz n mod direct. Ei nu au fcut dect s preia o stigmatizare ntlnit
pretutindeni:
Acel medic care nu face diferen ntre culoarea pielii, ntre credina i
cultura pacientului. S fie pacient, pentru el, oricare persoan ajunge la dnsul.
Dar nu sunt vinovai medicii. Nu sunt vinovai primarii sau oamenii care lucreaz
n instituii publice. Aceasta este o mentalitate pe care noi, n 20 de ani, nu am
reuit s o schimbm... vreau s v spun, este o mentalitate pe care au motenit-o
(f.-g. 1).
Atitudinea general de respingere a pacienilor romi n mediul spitalicesc a
fost, de asemenea, raportat. Ms au evideniat utilizarea clieelor rasiste, care
ncurajeaz atitudinile i comportamentele de respingere:
D-i nibii de igani! D-le cloramin i gata! (f.-g. 1).
Apelativele etnice care duc la o imagine deformat a romilor trebuie evitate.
Unii termenii utilizai n limbajul comun, precum i metaforele care se refer la
aceti etnici sunt de-a dreptul rasiste. n acest fel, riscul producerii unei excluderi
de pe scena social este foarte prezent.
Discriminarea este practicat chiar de ctre o parte a personalului medical.
Actele de respingere a pacienilor romi, mai mult sau mai puin violente, nu sunt
rariti n mediul spitalicesc. Potrivit unor ms, se practic pe alocuri un veritabil
etnocid administrativ, prin aplicarea unor analize eronate i a unor aciuni
necorespunztoare:
Am avut o femeie gravid anul trecut, era n luna a treia i avea iminen de
avort i nu o primea nici unul. Deci i-a scris pe bilet, c are iminen de avort i a
dat s plece cu salvarea de la spital. i ea de la spital a venit la mine. i mi-a zis:
Uite, mi-a dat s m duc acas. i mi-a dat pastile de stomac. i cnd m uit
colo, iminen de avort. i cnd i sun, Nu, nu a fost la noi. Noi nu am dat-o
afar. i pn la urm au neles. Eu le-am spus: Eu nu am nimic cu nimeni, dar
dac ea pete ceva, e obligaia mea s fac raport i fac. Pn la urm, toi
suntem oameni (f.-g. 2).
O alt ms a prezentat o situaie similar de conflict sau de violen, insistnd
asupra strii de agresivitate dirijat mpotriva unei femei rome internate cu fata n
spital:
Era internat o femeie din B. i avea fetia bolnav. Nu punea nimeni mna
pe ea. Au dat-o afar celelalte femei, c plngea copilul. i ea tot patrula pe holul
spitalului. i una din asistente, i-a zis: F, iganc bort, intr nuntru i stai
eapn acolo!. Ea a zis: D-mi ceva s dau la fat, c m alung lumea din
spital. Ea a luat-o i a dat-o cu capul de un geam, s-a spart geamul, a ieit un
tmblu, fereasc Dumnezeu. i m-a sunat pe mine (f.-g. 2).

25

DETERMINANI AI CALITII VIEII PACIENILOR DE ETNIE ROM

233

Intervenia ms s-a dovedit a fi prompt i operativ. Ea a reuit s detensioneze


situaia i s nduplece personalul medical s acorde copilului asistena medical
necesar:
Eu am spus: Dumneata spui c copilul nu este bolnav. Dar de cnd am
ajuns acolo, copilul tuea ncontinuu, ncontinuu. Nu-i bolnav, ea vine aicea ca la
hotel. i place aicea, c e cldur. i femeia spune: Ei mi spun c nu are nimic,
c s plec acas. i dac plec acas i moare, eu ce fac? Atunci am spus: Dac
nu luai msuri, eu sun direct la Ministerul Sntii. Dac credei c copilul sta
trebuie s moar, c nu vrea nimenea s pun mna pe el, dac-i negru, l lsm
s moare? Salveaz-l, dac Dumnezeu i-a dat zile! i pe urm a venit dna dr. V.
i l-a luat, l-a consultat (f.-g. 2).
Afirmaiile ms converg n denunarea condiiilor dificile n care triesc
familiile de romi. Pasaje din relatarea ms citat anterior Pi cum c prea des
vine!. Dar dac nu are condiii acas, i rcete copilul, pi cum, s-l in s
moar? ne conving de dificultile materiale aflate la limita suportabilitii, pe
care unii minoritari romi nu le pot evita i care se rsfrng, n mod nefericit, asupra
relaionrii lor cu sistemul de sntate din Romnia.

DISCUII I CONCLUZII
n urma analizei datelor oferite de interviurile de grup cu ms din judeele Iai
i Cluj, putem afirma c exist multipli determinani ai calitii vieii pacienilor
romi care se confrunt cu boli grave. Rezultatele datelor indic tendine similare n
cele dou regiuni ale Romniei i constatri comune cu privire la rolul ms ca
determinani ai calitii vieii pacienilor din comunitile rome. innd cont c
datele pe care se fundamenteaz studiul nostru sunt oferite de persoane care
relaioneaz aproape zilnic cu astfel de pacieni i aparin aceleiai etnii cu acetia,
analiza ne ndreptete s considerm c principalele probleme ale acestui segment
al populaiei Romniei sunt: confruntarea cu probleme economice, stigma asociat
apartenenei la etnia rom i meninerea background-ului cultural. Populaia de
romi pstreaz nc trsturile unei populaii tradiionale n ceea ce privete
relaiile n cadrul familiei i al comunitii, precum i ngrijirea bolnavilor.
Specificitile culturale care pun n lumin inferioritatea femeii fa de brbat,
ruinea de a discuta despre boal sau diagnosticul grav, insuficiena igienei
corporale, relaii uneori tensionate cu personalul medical, necompliana la
tratament etc. determin n mod direct calitatea vieii pacientului sau a familiei
acestuia.
Din intenia de a gsi puni de legtur ntre etnie, cultur i sntate, n acest
studiu am examinat, pe baza mrturiilor ms participante la focus-grupuri, aspecte
ale ngrijirii sntii n comunitile de romi din nord-estul i nord-vestul rii.
Aceste discuii ne-au oferit o nelegere a modului n care cultura i etnia
influeneaz relaiile dintre pacienii romi i furnizorii de servicii medicale.

234

G. ROMAN, R. GRAMMA, A.-M. ENACHE, A.-V. PRVU

26

Dahlgren i Whitehead (1991) au afirmat c sntatea este determinat de o


varietate de factori, printre care i cei socioeconomici, culturali i de mediu. Focusgrupul, instrumentul pe care l-am folosit n realizarea cercetrii, a reuit s
evidenieze aspecte din experiena ms, ceea ce ne-a permis i nou, autorilor
studiului, accesul la o realitate care altfel ar fi rmas ascuns. De altfel, comunitatea
rom pune o serie de probleme metodologice, fiind una de tip nchis, cu un grad
ridicat de discriminare experimentat i de ostilitate social. Totodat, comunitatea
posed i numeroase trsturi pozitive, precum puternicele legturi n cadrul familiei
i susinere reciproc, ca i strdania de a obine prestigiul n cadrul comunitii.
Experienele romilor din Romnia sunt asemntoare cu ale altor minoriti
de romi din Europa (Voko i alii, 2009; Parry i alii, 2007). Multe dintre
dimensiunile asociate cu dezavantajul social prevaleaz n aceste comunitile
etnice (Preda, 1999), situaie ce influeneaz i relaia cu sistemul de sntate.
Krieger (2003) arat c este important s distingem ntre probleme asociate cu etnia
i identitatea cultural, pe de o parte, i cu dezavantajele economice i materiale pe
de alt parte.
ncrederea este primordial n construirea relaiei dintre etnicii romi i
furnizorii de servicii medicale. Abordarea aceasta este piatra de temelie a unor
politici publice efective n domeniul sntii. Confirmnd alte studii care
examineaz experienele minoritilor etnice legate de sntate (ICF-JSI, 2006;
Wang, 2007, Leduc i Proulx, 2004; Zhang i Verhoef, 2002), dificultatea
construirii unei relaii de parteneriat cu personalul medical a fost adesea afirmat
de ms. Tocmai aici intervin mediatorii sanitari, care asigur puni de legtur,
facilitnd comunicarea dintre ambele pri, consiliind pacienii romi asupra unei
conduite preventive, precum i a modului adecvat de comportament atunci cnd
solicit ajutorul medicului. Fr aceast mediere, procesul de ngrijire a sntii
romilor ar fi mult mai anevoios.
Mai dureroas n acest studiu este constatarea marginalizrii sociale,
evideniat n relatrile despre discriminare, nivel redus de ncredere n personalul
medical i proporia ridicat a celor ngrijorai de comportamentul inadecvat al
unor medici. Aceste experiene ale discriminrii etnice, destul de comune printre
romi, influeneaz negativ starea lor de sntate (Krieger i alii, 2005).
Sumariznd, studiul de fa pune n lumin factorii care limiteaz calitatea
vieii i ngrijirea sntii pacienilor de etnie rom:
eficiena redus a politicilor de integrare a romilor;
insuficiena unor politici de sntate sustenabile pentru populaia de romi;
resursele financiare insuficiente;
eficiena limitat a mecanismelor de asisten social;
sensibilizarea insuficient fa de contextele locale specifice;
monitorizarea i evaluarea slab a strii de sntate a romilor;
participare/implicare limitat a romilor n msurile de promovare a sntii
lor;

27

DETERMINANI AI CALITII VIEII PACIENILOR DE ETNIE ROM

235

insuficienta consideraie, din partea medicilor, fa de valorile culturale i


comportamentale ale romilor;
lipsa de formare a cadrelor medicale n comunicarea cu grupurile dezavantajate,
precum i practica larg rspndit de a nu face munc de teren, ceea ce agraveaz
lipsa serviciilor medicale.
n conceperea politicilor care promoveaz integrarea romilor i accesul lor la
serviciile de sntate din Romnia, ar trebui luai n calcul factorii enumerai
anterior.
Angajamentele politice sustenabile sunt eseniale, alturi de msuri care s
combat discriminarea i prejudecile la adresa romilor. Implicarea romilor n
implementarea politicilor de sntate este, n aceeai msur, un factor-cheie pentru
succesul acestor demersuri, dar i mobilizarea actorilor publici, privai sau nonguvernamentali.
Greeala frecvent a politicilor de sntate este aceea c se pleac de la
nscrierea romilor doar n spaiul social general i nu i n cel etnic i cultural,
pentru c i acesta din urm trebuie luat n consideraie. Deseori, prin politica de
integrare, neleas ca integrare autoritar a romilor n colectivitatea dominant,
scopul urmrit a fost de a-i face invizibili pe romi. n plus, msurile aplicate nu au
aprut, n ochii autorilor lor i din perspectiva legislaiei, ca fiind acte
discriminatorii.
Analiza datelor ne-a fcut s identificm principii, enunate de ms, care par
de neconciliat: pentru romni, romii vor tri altfel atunci cnd vor cuta de lucru,
vor avea asigurare medical i acces la ngrijiri de sntate. Romii cred,
dimpotriv, c violena n limbaj i uneori n gesturi reprezint consecine ale lipsei
de ndreptire. Ei nu cer compasiune, ci dreptul de a fi egali cu ceilali ceteni,
precum i eliminarea atitudinilor discriminatorii.
Atunci cnd deplng absena cureniei corporale, a disciplinei i a
conformrii la regulile de vizit din spital i, n general, a lucrului bine fcut,
romnii au n vedere perspectiva dezirabil a fi urmat de ctre toi. Romii justific
propriul model cultural, punndu-l n legtur cu insuficienta integrare social,
traductibil n termenii accesului difereniat la resurse. Pe rnd, romnii sau romii
cred c ceilali ar trebui s fac ceva (Cristea i Lea, 1997).

BIBLIOGRAFIE
1. Astrstoae, V., Gavrilovici, C., Vicol, M. C., Gergely, D., Ion, S., Etica i non-discriminarea
grupurilor vulnerabile n sistemul de sntate, Iai, Editura Universitii Gr. T. Popa, 2011.
2. Berevoescu, I., Cace, S., Costin Sima, D., Zamfir, C., Preda, M. (coord.), Romii n Romnia,
Bucureti, Editura Expert, 2002.
3. Cristea, O., Lea, P., Chelcea, L., Stigmatul etnic la o comunitate de rromi, n Rromathan,
nr. 1(1), 1997, pp. 6168.
4. Dahlgren, G., Whitehead, M., Policies and strategies to promote social equity in health.
Background document to WHO: strategy paper for Europe, Institute for Futures Studies, Stockholm,

236

G. ROMAN, R. GRAMMA, A.-M. ENACHE, A.-V. PRVU

28

1991, disponibil online la http://www.framtidsstudier.se/wp-content/uploads/2011/01/20080109110739


filmZ8UVQv2wQFShMRF6cuT.pdf.
5. Duminic, G., Lupu, S., Rughini, C., Persoanele de etnie roma n situaii de risc, n Preda
M. (ed.). Riscuri i inechiti sociale n Romnia, Iai, Editura Polirom, 2009, pp. 226233.
6. Duminic, G., Preda, M., Accesul romilor pe piaa muncii, Bucureti, ECA Editura Crii
de Agribusiness, 2003, disponibil online la http://www.agentiaimpreuna.ro/files/publicatii/Accesul_
romilor_pe_piata_muncii.pdf.
7. Emanuel, E. J., Fairclough, D. L., Slutsman, J., Alpert, H., Baldwin, D., Emanuel, L. L.,
Understanding economic and other burdens of terminal illness: the experience of patients and their
caregivers, n American Journal of Internal Medicine, no. 132, 2000, pp. 451459.
8. Fss, G., Effectiveness of Policies to Improve the Health and Social Situation of Roma
Populations in the European Region, PhD thesis, supervisor: prof. R. Adany, Univeristy of Debrecen,
Doctoral School of Health Sciences, Debrecen, 2012, disponibil online la http://ganymedes.lib.
unideb.hu:8080/dea/bitstream/2437/124366/10/Fesus_Gabriella_ertekezes.pdf.
9. Fss, G., stlin, P., McKee, M., dny, R., Policies to improve the health and well-being
of Roma people: The European experience, n Health Policy, no. 105(1), 2012, pp. 2532.
10. Given, B. A., Given, C. W., Kozachik, S., Family support in advanced cancer, n CA: A
Cancer Journal for Clinicians, no. 51, 2001, pp. 213231.
11. Hajioff, S., McKee, M., The health of the Roma people: a review of the published
literature, n Journal of Epidemiological Community Health, no. 54, 2000, pp. 864869, disponibil
online la http://jech.bmj.com/content/54/11/864.long.
12. Hall, C. C. I., Cultural malpractice: The growing obsolescence of psychology with the
changing U.S. Population, n American Psychologist, no. 52, 1997, pp. 642651.
13. Hasdeu, I., Bori et r(R)omni. Rflexions sur les rapports sociaux de sexe chez les Roms
cldrari de Roumanie, n Etudes Tsiganes, no. 3132, 2008, pp. 116143.
14. Hasdeu, I., Corps et vtements des femmes Rom en Roumanie. Un regard anthropologique,
n Etudes Tsiganes, 3334, 2009, pp. 6077.
15. Ionescu, M., Cace, S., Politici de ocupare pentru romi, Bucharest, Expert Publishing, 2006.
16. Ionescu, M., Cace, S., Politici publice pentru romi. Evoluii i perspective, Bucureti,
Expert Publishing, 2006.
17. Kitzinger, C. J., Qualitative research: Introducing focus groups, n British Medical
Journal, no. 311, 1995, pp. 299302.
18. Krieger, N., Does racism harm health? Did child abuse exist before 1962? On explicit
questions, critical science and current controversies: an ecological perspective, n American Journal
of Public Health, no. 93(2), 2003, pp. 194199.
19. Krieger, N., Smith, K., Naishadham, D., Hartman, C., Barbeau, E. M., Experiences of
discrimination: validity and reliability of a self-report measure for population health research on
racism and health, n Social Science and Medicine, no. 61(7), 2005, pp. 15761596.
20. Kriegsman, D. M., Penninx, B. W., van Eijk, J. T., Chronic disease in the elderly and its
impact on the family, n Family Systems Medicine, no. 12(3), 1994, pp. 249267.
21. Leduc, N., Proulx, M., Patterns of health services utilization by recent immigrants, n
Journal of Immigrant Health, no. 6(1), 2004, pp. 1527.
22. Ma, G. X., Henderson, G., Rethinking ethnicity and health care: A sociocultural perspective,
Springfield, Charles C. Thormas, 1999.
23. Molnr, ., dny, R., dm, B., Gulis, G., Ksa, K., Health impact assessment and
evaluation of a Roma housing project in Hungary, n Health and Place, no. 16, 2010, pp. 12401247.
24. Morgan, D. L., Focus groups as qualitative research, London, Sage, 1997.
25. Nijober, C., Triemstra, M., Tempelaar, R., van der Bos, G. A., Patterns of caregiver
experiences among partners of cancer patients, n Gerontologist, no. 40, 2000, pp. 738746.
26. Parry, G., Van Cleemput, P., Peters, J., Walters, S., Thomas, K., Cooper, C., Health status
of Gypsies and Travellers in England, n Journal of Epidemiology and Community Health, no. 61,
2007, pp. 198204.

29

DETERMINANI AI CALITII VIEII PACIENILOR DE ETNIE ROM

237

27. Pdurariu, M., Ciobc, A., Persson, C., tefnescu, C., Autostigmatizarea n psihiatrie:
perspective etice i biopsihosociale, n Revista Romn de Bioetic, no. 9 (1), 2011, pp. 1623.
28. Pfaller, A., How to design a good health-care system for South Eastern Europe, n
Revista Calitatea Vieii, nr. 17 (34), 2006, pp. 375379.
29. Preda, M., Grupuri sociale excluse/ignorate de politicile sociale n Romnia, n Zamfir, C.
(coord.), Politici sociale n Romnia 9098, Bucureti, Editura Expert, 1999.
30. Revenga, A., Ringold, D., Tracy, W. M., Poverty and Ethnicity: A Cross-Country Study of
Roma Poverty in Central Europe, The World Bank Technical paper, no. 531, Washington DC, The World
Bank, 2002, disponibil online la http://www-wds.worldbank.org/external/default/WDSContentServer/
WDSP/IB/2003/01/07/.
31. Ringold D., Orenstein M. A., Wilkens E., Roma Expanding Europe: Breaking the Poverty
Cycle, Washington DC, The World Bank, 2005, disponibil online la http://siteresources.worldbank.org/
EXTROMA/Resources/roma_in_expanding_europe.pdf.
32. Rotaru, V., UMF Iai deruleaz un proiect pentru rromii din jude, n Bun Ziua Iai,
02.02.2012, disponibil online la http://www.bzi.ro/umf-iasi-deruleaza-un-proiect-pentru-rromii-dinjudet-267200.
33. Ruzicka, M., Continuity or rupture? Roma/Gypsy communities in rural and urban
environments under postsocialism, n Journal of Rural Studies, no. 28(2), 2012, pp. 8188.
34. Sales, E., Family burden and quality of life, n Quality of Life Resources, no. 12, 2003,
pp. 3341.
35. Smith, J. A., Beyond the divide between cognition and discourse: Using interpretative
phenomenological analysis in health psychology, n Psychology and Health, no. 11, 1996, pp. 261271.
36. Surdu, M., Educaia colar a populaiei de romi, n vol. Indicatori privind comunitile de
romi din Romnia, Bucureti, Editura Expert, 2002.
37. Surdu, M., Surdu, L., Cstoria i sarcina timpurie n comunitile de romi, Bucureti,
Editura Ro Media, 2005.
38. Trif, A. B., Living wills, n Clinica, no 4(4), 1999, pp. 4550.
39. Voko, Z., Csepe, P., Nemeth, R., Kosa, K., Kosa, Z., Szeles, G., Adany, R., Does socioeconomic status fully mediate the effect of ethnicity on the health of Roma people in Hungary?, n
Journal of Epidemiology and Community Health, no. 63, 2009, pp. 455460.
40. Wang, L., Immigration, ethnicity, and accessibility to culturally diverse family physicians,
n Health and Place, no. 13(3), 2007, pp. 656671, disponibil online la http://www.mendeley.com/
research/immigration-ethnicity-accessibility-culturally-diverse-family-physicians/#page-1.
41. Wong, R. K., Franssen, E., Szumacher, E., What do patients living with advanced cancer and
their carers want to know? A needs assessment, n Support Care Cancer, no. 10, 2002, pp. 408415.
42. Zamfir, C., Zamfir, E. (coord.), iganii ntre ignorare i ngrijorare, Bucureti, Editura
Alternative, 1993.
43. Zamfir, C., Preda, M. (coord.), Romii din Romnia, Bucureti, Editura Expert, 2002.
44. Zhang, J., Verhoef, M. J., Illness Management Strategies Among Chinese Immigrants Living
with Arthritis, n Social Science and Medicine, no. 55, 2002, pp. 17951802.
45. *** Ambulance Not on the Way: The Disgrace of Health Care for Roma in Europe,
European Roma Rights Centre, ERRC, Budapest, 2006, disponibil online la http://www.soros.org/
initiatives/health/focus/roma/articles_publications/publications/ambulance_20061004/ambulance_200
61004.pdf.
46. *** Cercetare-evaluare a programului mediatorilor sanitari n comunitile de rromi n
Romnia. Raport, ICF JSI (Institutul de cercetare i formare JSI Romnia, Centrul pentru Politici i
Servicii de Sntate), 2006, disponibil online la http://www.anr.gov.ro/docs/Politici/Evaluarea_PMSR_
raport_final.pdf.
47. *** Decade of Roma Inclusion. Minutes and Summary of the XII. International Steering
Committee Meeting, 2008. Disponibil online la http://demo.itent.hu/roma/portal/downloads/
Decade%20Documents/12th%20ISC%20Meeting%20Minutes%20February%2025-26%202008.pdf.

238

G. ROMAN, R. GRAMMA, A.-M. ENACHE, A.-V. PRVU

30

48. *** Decade Watch. Results of the 2009 survey, Budapest, 2010, disponibil online la
http://www.romadecade.org/files/downloads/Decade%20Watch%202010/Decade%20Watch%20%20Results%20of%20the%202009%20Survey%20-%20Revised.pdf.
49. *** Declaration of the Decade of Roma Inclusion, 2005, disponibil online la http://www.
romadecade.org/index.php?content=77.
50. *** Employment, Social Policy, Health and Consumer Affairs Council Meeting, Conclusions on
Inclusion of the Roma, Council of the European Union, Brussels, 2011, disponibil online la http://
www.consilium.europa.eu/ueDocs/cms_Data/docs/pressData/en/lsa/122116.pdf.
51. *** European Network Sastipen. Annual Report 20052006, Madrid, Fundacin Secretariado
Gitano, 2007, disponibil online la http://ec.europa.eu/health/ph_projects/2004/action3/docs/2004_3_
01_inter_en.pdf.
52. *** Legal i ilegal pe piaa muncii pentru comunitile de romi. Diagnoza factorilor care
influeneaz nivelul de ocupare la populaia de romi din Romnia,ICCV (Institutul de Cercetare a
Calitii Vieii), Bucharest, Expert Publishing, 2010.
53. *** Poverty and social exclusion in the WHO European region: health systems respond,
World Health Organisation, Copenhagen, WHO Regional Office for Europe, 2010, disponibil online
la http://www.euro.who.int/_data/assets/pdf_file/0006/115485/E94018.pdf.

he Roma represent an important ethnic minority in Romania,


who often face inequalities in their access to health care. The
policies and the strategies that focused on reducing this
inequalities and a better inclusion of the Roma have lead to the establishment of
a sanitary mediators network, that is currently operating in Roma communities,
thus facilitating a better communication between this particular minority and
the health care professionals, as well as an improved access to healthcare
services.
Our study Determinants of the quality of life of the Roma patients,
from the perspective of the health mediators focuses on identifying the
determinants of the quality of life of Roma patients, and it is based on three
group interviews with sanitary mediators, in the counties of Iasi and Cluj. The
results indicate that, when it comes to health care services, doctors should be
familiar with and aware of the cultural background of the community, their
values and traditions. Communication based on respect, the development of a
partnership between doctors and patients, avoiding racial labeling and
prejudices are the most important requirements of the Roma, because their
dignity and quality of life should not be affected under the conditions of the
interaction with healthcare professionals. The activity of health mediators,
persons who are familiar with members of the community, with their customs
and traditions, has a positive potential in assuring the quality of life.
Keywords: Roma community, health mediator, health policy, physicianpatient communication, exclusion, healthcare.
Primit: 14.05.2012
Acceptat: 20.06.2012
Redactori: Ioan Mrginean, Manuela Sofia Stnculescu

S-ar putea să vă placă și